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Lettre d’information n°10 - Décembre 2010

Un nouveau Bureau et un nouveau Comité de soutien pour le GFAOP L’Assemblée générale du 18 mars 2010 a porté le Professeur Mhamed Harif à la présidence du GFAOP. Le Pr Mhamed Harif, qui est présent dans l’association depuis sa création en 2000 est, par ailleurs, Directeur du CHU Mohammed VI de Marrakech et chef de son service d’hémato-oncologie pédiatrique.

Composition du bureau Président : Pr Mhamed Harif CHU Mohammed VI, Marrakech, Maroc Vice-président : Pr Guy Leverger Hôpital Trousseau, Paris, France Secrétaire générale : Dr Laila Hessissen Hôpital des Enfants, Rabat, Maroc Dr Yao Atteby Hôpital de Treichville, Abidjan, Côte d’Ivoire Pr Claude Moreira Hôpital Aristide-Le-Dantec, Dakar, Sénégal Dr Angèle Pondy Fondation Chantal-Biya, Yaoundé, Cameroun Dr Fousseyni Traoré Hôpital Gabriel-Touré, Bamako, Mali M. Louis Omer-Decugis Chef d’entreprise, Rungis, France

À la suite de son élection comme Président, il s’est entouré d’un Bureau dont la composition reflète l’africanisation du GFAOP avec une forte représentation de l’Afrique sub-saharienne, première région bénéficiaire des actions du GFAOP, tant en terme de réception de médicaments anti-cancéreux que de formation en France à la cancérologie. Il faut noter que quatre de ses membres, les Docteurs Atteby, Hessissen, Pondy et Traoré sont de jeunes médecins africains venus un an en France se former à l’oncologie pédiatrique grâce au GFAOP. Après un an d’étude et de pratique

hospitalière dans des hôpitaux français, ils ont passé avec succès leur Diplôme inter-universitaire d’oncologie pédiatrique (DIUOP). Ce diplôme venait sanctionner une formation donnée par la Société française de cancérologie de l’enfant (SFCE) qui se déroule à l’Institut Gustave-Roussy à Villejuif. Chaque membre du bureau assure la coordination d’un Comité technique. Chaque Comité technique est consacré à un type de cancer de l’enfant pour lequel il existe un protocole de soin validé par le GFAOP. Il s’agit du Comité Lymphome (cancer des ganglions), du Comité Néphroblastome (cancer du rein), du Comité Leucémie et du Comité Rétinoblastome (cancer de la rétine). Il est à noter que le bureau du GFAOP s’efforce à sensibiliser ses Unités pilotes (UP) aux aspects éthiques du soin ainsi qu’aux normes de bonnes pratiques cliniques, conditions importantes pour réaliser au mieux son action thérapeutique. Le Bureau est assisté d’un Comité de soutien pour les tâches non médicales du GFAOP et tout ce qui peut concourir, notamment, à la recherche de fonds.

Composition du Comité de soutien • Présidence du comité : Louis Omer-Decugis • Informatique : Sylvain Anstett • Communication : Myriem Belkacem • Budget, comptabilité, contrôle de gestion, traitement de données : Roger Ernoul • Plans de progrès Informatique et Anapaths : Robert Hatuel • Éthique et qualité : François Hirsch • Médicaments et petit matériel médical : Daniel Lefèvre • Information donnée aux familles, animation des associations de soutien aux UP : Debora Lolonga • Trésorier : Pierre Roger-Machart Le Pr Jean Lemerle a été nommé Président d'Honneur de l'association


« Voyage en Chine » par le Dr Fousseyni Traoré Formation au sein du « Hunan Children’s Hospital », ville de Changsha, province du Hunan

La ville de Changsha est située à l'est de la province du Hunan, dont est elle la capitale, au bord de la rivière Xiang dont la longue île sablonneuse lui a donné son nom

L’empire du Milieu m’enchantait depuis l’enfance. J’avais la soif de découvrir ce gigantesque pays et son peuple. L’occasion a été offerte par le ministère du commerce extérieur de la république Populaire de Chine. Le thème principal de cette formation était la « pédiatrie d’urgence dans les pays en voie de développement ». Entre mai et août 2010 une trentaine de participants ont pris part à cette formation. Seize pays étaient représentés : Mali, Népal, Timor-Leste, Laos, Équateur, Bosnie, Vietnam, Grenade, Liberia, Benin, Burundi, Zanzibar, Érythrée, Ghana, Mongolie, Seychelles. Les frais de voyage, d’hébergements et de nourriture étaient à la charge du gouvernement chinois. Lieu du Stage : « Hunan Children’s Hospital », ville de Changsha, province du Hunan. Le Hunan est province situé au sud-est de la Chine avec 70 millions d’habitants. La ville de Changsha où nous étions, compte 17 millions d’habitants. : Le « Hunan Children’s Hospital » est une mégastructure unique de référence pédiatrique dans la province construit dans les années 90.

LES PRINCIPAUX DONATEURS DU GFAOP • Sanofi-Aventis • Un cœur pour les enfants atteints de cancer • Carrefour • Groupe des amis du GFAOP • Total SA • Roche SA

• Total Algérie • Ordre de Malte • Ligue nationale contre le cancer • SIIM • École chez soi • Académie nationale de médecine • Les 111 des Arts

En dehors des aspects théoriques, nous avons effectué un stage pratique dans les différents départements. J’ai passé 45 jours au département d’hémato-oncologie pédiatrique de cet hôpital provincial. C’est un service immense : 50 lits et une dizaine de médecins et d’infirmières. Le service fonctionne comme une vraie entreprise communiste, avec des horaires lourds et une discipline militaire. La langue de travail était le chinois et l’anglais. Le personnel habite à deux pas de l’hôpital et est sollicité 24h/24. Les congés constituent un luxe pour eux, car ils ont droit à une semaine à peine de repos par an ! Ils voyagent peu et connaissent

mal l’étranger. Tous les ingrédients sont réunis pour un « Burn out syndrome » durable... Les leucémies sont fréquentes dans cette province, avec quatre nouveaux cas diagnostiqués par jour. Les problèmes environnementaux y sont surement pour quelques choses. Les protocoles utilisés sont ceux du groupe CCG américain, adaptés aux conditions d’exercices en Chine. L’équipement de base pour une bonne pratique hémato-oncologique existe. J’ai présenté quelques topos sur le GFAOP et les cancers pédiatriques les plus courants. Une inversion de rôle : c’est l’apprenant qui doit faire apprendre ! Le staff de l’hôpital était fasciné par les progrès du GFAOP et sont prêt à nouer des relations avec notre association. La configuration des salles d’hospitalisation est semblable aux conditions de certains centres d’Afrique subsaharienne : quatre patients par salle, quel qu’en soit le statut hématologique. Tous les frais de prise en charge sont dûs par les parents... Ce qui peut paraître paradoxal dans ce pays communiste ! Peu de patients ont une assurance maladie (< 2 %). Les parents pauvres doivent quitter l’hôpital avec leurs enfants malades, par manque de moyens financiers. Tout est cher et tout se paye dans cet hôpital. La prise en charge de la douleur cancéreuse n’est pas d’actualité dans cet hôpital, et les enfants doivent subir les procédures douloureuses. Nous avons visités quelques sites touristiques comme Zhangjiajie et Funghuan. C’était des sites fabuleux. Durant le trajet, nous avons vu la Chine qui bouge, avec des industries et des constructions partout. Les infrastructures routières sont de bonne qualité. À mon humble avis, l’objectif visé par Pékin, était de faire la promotion de la Chine (première puissance économique montante) aux cadres des pays en voie de développement. Mes sincères remerciements aux organisateurs et au sponsor. Xie xie (merci en chinois) ! Dr Fousseyni Traoré, Hôpital Gabriel-Touré, Bamako, Mali


Le Lymphome de Burkitt, 1er cancer pédiatrique en Afrique Des résultats encourageants : 60 % des enfants traités dans les centres guérissent Le Lymphome de Burkitt est le cancer pédiatrique le plus fréquent en Afrique (50 à 100 cas par million d’enfants au cours des 15 premières années de vie). Depuis 2001, le GFAOP a mené 3 études successives qui ont permis de traiter plus de 1000 enfants porteurs d’un lymphome de Burkitt, dans 13 Unités pilotes (UP) africaines. La première étude (2001-2004) réalisée dans 8 centres (5 au Maghreb, Dakar, Yaoundé et Madagascar) était dérivée du protocole européen de référence ayant fait ses preuves et a permis de traiter 306 enfants dont environ 60 % sont guéris. Cette étude menée auprès d’une population très défavorisée, majoritairement paysanne, a montré la faisabilité sur place d’un protocole de chimiothérapie comportant 5 médicaments, s’étalant sur plusieurs mois et pour la première fois dans la plupart de ces centres, la transmission d’informations fiables alimentant une base de données. Ces données ont fait l’objet d’articles publiés et reconnus dans la communauté scientifique. Néanmoins, cette étude a pointé des difficultés liées à la fragilité d’enfants diagnostiqués à un stade avancé de la tumeur et souvent porteurs

d’infections surajoutées et, par ailleurs, la difficulté de surveiller à distance des enfants considérés comme guéris par leurs parents. Grâce à une meilleure prise en charge au fil des années, on a constaté une amélioration significative des résultats. Lorsque 5 nouvelles unités sont venues rejoindre le GFAOP (Ouagadougou, Bamako, Abidjan puis Lomé et Lubumbashi), une étude comportant un seul médicament a été initiée en 2005, dérivée d’une étude faite au Malawi que les pays subsahariens ont choisie en raison de sa toxicité mieux contrôlable et de son moindre coût. En fait, la nécessité pour la majorité des enfants de revenir au protocole précédent pour obtenir la rémission de la tumeur a conduit à proposer une troisième étude depuis 2009 qui tient compte des enseignements des étapes précédentes avec un protocole de traitement mieux toléré en début de traitement, lorsque la tumeur est amenée à « fondre » rapidement, mais suffisamment actif par la suite. Les résultats actuels sont très encourageants d’autant que la plupart des centres disposent actuellement, grâce à l’action du GFAOP, de médecins venus se former à la meilleure école de cancérologie pédiatrique au sein de la Société française des cancers de l’enfant.

« Un petit mot sur mon stage à Toulouse » par Mariam Diarra 26 mai - 23 juillet 2010, service d’hémato-oncologie pédiatrique de l’hôpital des enfants du CHU de Toulouse Ce stage à Toulouse a été organisé par le GFAOP dans le cadre de la formation continue du personnel soignant des différentes unités pilotes. Mon hébergement à Toulouse a été organisé par Suzanne Ferrary du Comité de soutien du

LES PRINCIPAUX PARTENAIRES • IGR (Institut GustaveRoussy) • UICC (Union internationale contre le cancer) • SIOP (Société internationale d’oncologie pédiatrique) • SFCE (Société française de cancérologie de l’enfant)

• ONG françaises PCD, BSF et BIP humanitaire • Air France • Kontron Medical • Club Unesco-Terre Bleue, Hop’ Art, Unapecle • Associations marocaines Avenir et Agir

GFAOP, grâce à ses contacts dans cette ville. Les conditions d’hébergements étaient parfaites et je tiens à remercier la propriétaire de l’appartement pour son hospitalité. À l’hôpital, l’ambiance générale était bonne. Le personnel était sympa, amical et très cordial. J’ai passé des moments agréables dans ce service. Sur le plan théorique et pratique, j’ai appris les bonnes pratiques en matière de soins oncologiques, la manipulation des voies veineuses centrales, la préparation et l’administration des anticancéreux. L’un des points phares du stage a été sans nul doute l’évaluation et la prise en charge de la douleur cancéreuse. Mes remerciements au GFAOP et à son Comité de soutien. Mariam Diarra, chef infirmière, Oncologie pédiatrique, Hôpital Gabriel-Touré, Bamako, Mali


CIBLEZ VOTRE DON EN FAVEUR DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER DE L’ENFANT EN AFRIQUE

Bulletin de soutien

Oui, je veux soutenir le GFAOP dans sa lutte contre le cancer des enfants en Afrique et je fais un don de : ………………………………………………….€ Civilité :  Mlle

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Chèque à l’ordre du GFAOP et bulletin à poster au : Professeur Jean Lemerle GFAOP Institut Gustave-Roussy 39, rue Camille-Desmoulins 94805 Villejuif Cedex

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Autorisation et bulletin à poster au : Professeur Jean Lemerle GFAOP Institut Gustave-Roussy 39, rue Camille-Desmoulins 94805 Villejuif Cedex

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Établissement du teneur du compte à débiter : …………………………..……..……..……..……..…….. Nom de la banque : …………………..……..…….. Agence : ………………..……..….............…..…….. Adresse : …………………..……..……............. Code postal : |__|__|__|__|__| Ville : ……………………….. Signature : J’autorise l’établissement teneur de mon compte à prélever, chaque trimestre, la somme de :  20 €  30 €  50 €  Autre : …..................€ Pensez à joindre votre RIB Date : |__|__| |__|__| |__|__|__|__| 66 % du montant de vos dons sont déductibles de vos impôts dans la limite de 20 % de votre revenu imposable. Un reçu fiscal récapitulant l’ensemble de vos dons de l’année vous sera adressé par le GFAOP.

Pour toute question : 01 42 11 65 60 – gfaop@igr.fr

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