Geniet van het leven - kersteditie - 15 december 2022

Wat leuk dat je weer kijkt.

Een nieuw magazine met de ervaringsverhalen van ondernemers met parkinson.

Ernst Daniel Smid nodigt je uit voor de premiere van Smelt.

Wilde je altijd al meer weten over het gen onderzoek in het Erasmus MC, wat bij jonge mensen parkinsonisme veroorzaakt? Of wil je meer weten over parkinson in balans. Annelien Duits vertelt je daar meer over.

Holocue is met de toekomst bezig. Een bril met balansoefeningen. Hoe werkt dat?

In dit mooie dikke kerstnummer kon natuurlijk ook een kerstmenu niet ontbreken. Ik wil een ieder bedanken voor hun bijdrage aan dit magazine!

Wil je ook geïnterviewd worden of heb je tips, vragen of ideeën, stuur een mail naar info@jowija.nl.

Fotograaf: Otto van derToorn

DefilmSMELT binnenkortinpremière. Kijkopblz.30

doorWytzeRusschen ChronischOndernemer

elde dat het thema van deze editie ‘ondernemerschap’ zou zijn, was mijn eerste reactie: ondernemer én chronisch ziek zijn, dat gaat niet samen. Immers, ik had zelf een goedlopend bedrijf (lobbybureau in Brussel) toen ik het Parkinson-verdict kreeg. Zes jaar later moest ik mijn ‘kindje’ van de hand doen en stoppen met werken. Het ging helaas niet meer.

Achteraf ben ik dankbaar voor die zes en in totaal acht jaar dat ik zelfstandige was, eerst als ZZP’er, daarna als bedrijfsleider. Eigen baas worden was een van de beste beslissingen ooit.

De vrijheid, de creativiteit en het bereiken van concrete resultaten voor klanten; de ondernemersjas zat mij als gegoten. Het gaf mij zoveel plezier dat het nooit als werk gevoeld heeft. Volgens mij word je geen ondernemer; je bent het (of niet). Ook chronisch dus, maar positief.

Getroffen worden door een chronische ziekte is voor iedereen heftig. Naast medische zorgen, heeft het grote impact op je werkend- en privé-leven. Wat gebeurt er met je baan, je financiële situatie en het gezin? Voor zelfstandigen komt de klap wellicht nog harder aan.

Vaak valt of staat de ‘business’ met hun bemoeienis. Parttime werken is zelden een optie, omdat een beetje CEO zijn (net als een beetje zwanger) niet gaat. Velen kunnen niet terugvallen op een solide sociaal vangnet, met faillissementen, inkomensverlies en andere (verborgen) ellende tot gevolg.

Dit komt bovenop het ziek-zijn dat al zoveel energie vreet. Ik weet er alles van. Degene die mijn bedrijf overnam, ‘vergat’ af te rekenen. Hij gokte erop dat ik te ziek was om te procederen. Dat bleek helaas een goede gok (van een slecht mens). Gelukkig had ik, toen ik de BV startte, op advies van mijn boekhoudster een arbeidsongeschiktheidsverzekering afgesloten. Daar ben ik haar tot op de dag van vandaag dankbaar voor. Anders had ik chronisch in de bijstand gezeten.

Mijn advies aan iedereen die voor zichzelf begint is dan ook: als het enigszins kan, verzeker je tegen ziekte en invaliditeit. Wij weten immers dat je nooit weet hoe het leven loopt. Niet dat de verzekeraar stond te springen om mij uit te keren, om een eufemisme te gebruiken.

Opnieuw moest ik knokken om te krijgen waar ik recht op had. De rompslomp en de stress die dat opleverde, kun je als (Parkinson)-patiënt missen als kiespijn. Uiteindelijk ‘won’ ik, maar mijn gezondheid niet.

Gelukkig kwamen de karaktereigenschappen die mij als ondernemer hielpen - optimistisch, doorzettend en doelgerichtook bij die strijd goed van pas. Ondernemer ben je immers voor het leven. Ik ben nog altijd ZZP’er, al staat het nu voor: Zieke Zonder Personeel!

PTPA-genveroorzaakt parkinsonbijjongemensen

Het Bonifati lab is dankbaar voor de steun van donateurs van Stichting ParkinsonFonds die dit onderzoek mogelijk hebben gemaakt.

Interview met Wim Mandemakers en Martyna Grochowska beiden werkzaam in de onderzoeksgroep Genetica van Bewegingsstoornissen van Prof. Dr. Vincenzo Bonifati van de afdeling Klinische Genetica, Erasmus MC te Rotterdam.

Prof. Dr. Vincenzo Bonifati is hoogleraar Genetica van Bewegingsstoornissen bij de afdeling Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum. Prof. Bonifati studeerde geneeskunde aan de Sapienza University in Rome en specialiseerde zich aan dezelfde universiteit in Neurologie. In 2000 volgde hij de opleiding menselijke moleculaire genetica aan de Erasmus Universiteit waarop hij in 2003 promoveerde. Prof. Bonifati richt zich in zijn onderzoeken voornamelijk op de identificatie van genetische factoren en moleculaire mechanismen bij de ziekte van Parkinson en andere bewegingsstoornissen, waaronder ook de vroege vormen van de Ziekte van Parkinson. Zijn werk leidde tot de ontdekking van verschillende vormen van erfelijk parkinsonisme en de meest relevante genetische determinanten in de veel voorkomende vormen van de Ziekte van Parkinson.

Wim Mandemakers heeft zich in de loop van 2013 ook bij de onderzoeksgroep van Vincenzo Bonifati aangesloten.

“Ik heb hiervoor aan verschillende onderzoeken in andere laboratoria gewerkt, maar ben in 2007 begonnen met onderzoek naar de ziekte van Parkinson in Leuven, België. Ik deed daar onderzoek naar mutaties in het LRRK2-gen, wat de meest voorkomende genetische vorm van de ziekte van Parkinson ter wereld is."

“Ik houd me niet bezig met het ontdekken van de parkinson genen, maar zodra er een mutatie in een gen gevonden is ga ik deze verder bestuderen. Wat zijn nou de gevolgen van deze gen mutaties en waarom leiden juist deze mutaties tot het afsterven van de dopamine neuronen in de hersenen? Wat is het mechanisme? Wat zit daarachter? Dat proberen wij te ontrafelen."

Ze analyseren verschillende mutaties in de genen die parkinson veroorzaken, zoals bijvoorbeeld mutaties in het PTPA-gen, de meest recente ontdekking van het Bonifati lab, wat al op jonge leeftijd parkinsonisme veroorzaakt. Afhankelijk van het ontdekte gen worden in het Bonifati laboratorium functionele studies voor ontwikkeld om te bestuderen hoe de mutaties de functie van het gen verstoren.

het leven

het leven

het leven

Bij het onderzoek naar mutaties in het PTPA-gen werkt het Bonifati lab nauw samen met een andere onderzoeksgroep in Parijs onder leiding van professor Alexis Brice, die ook mutaties in het PTPA-gen heeft gevonden in een andere familie waar parkinsonisme op jonge leeftijd voorkomt. Samen bundelen ze elkaars krachten om het PTPA-gen verder te bestuderen door middel van meer gedetailleerde functionele studies. Hierbij is ook de vrijwillige deelname aan het onderzoek door patiënten van groot belang. Patiënten worden gevraagd om toestemming te geven om celmateriaal af te staan voor onderzoek.

Wim: “Dat is voor ons heel waardevol. We kunnen in een kweekschaal vanuit bijvoorbeeld huid of bloedcellen die vrijwillig zijn afgestaan door de patiënt met behulp van speciale technieken nu de dopamine neuronen maken en onderzoeken. Dit zijn exact de cellen die normaal in de patiënt afsterven. Het is dus een heel belangrijk gereedschap dat we kunnen gebruiken om te ontrafelen waarom mutaties in het PTPA-gen leidt tot het afsterven van zenuwcellen bij de ziekte van Parkinson. En misschien ook wel wat we kunnen doen om het afsterven te voorkomen.”

Dankzij dit onderzoek weten we nu het volgende over het PTPA-gen. Het PTPAgen is belangrijk voor de aanmaak van het PTPA-eiwit in cellen. Het PTPAeiwit heeft een specifieke interactie met andere eiwitten in de cel. Eiwitten zijn belangrijke onderdelen van cellen en voeren allerlei taken uit in de cel om deze gezond te houden. Eiwitten in de cel doen dit niet automatisch. Meestal moeten de eiwitten nog iets aangepast worden om een specifieke taak uit te voeren. PTPA is een eiwit wat bij andere eiwitten zo’n aanpassing kan uitvoeren zodat ze hun functie goed kunnen uitvoeren. Vergelijk het met een aan-/uitknop op een apparaat. PTPA kan andere eiwitten aan- of uitzetten. We hebben met ons onderzoek nu laten zien dat mutaties in het PTPA-gen, deze functie is verstoord, of dat er niet genoeg PTPA eiwit wordt aangemaakt om de andere eiwitten in de cel aan of uit te zetten. Waarschijnlijk zorgt dat ervoor dat de dopamine neuronen in patiënten sterven.

Samenklontering van eiwitten

Een van de kenmerken van de ziekte van Parkinson is het ontstaan van eiwitopstapelingen in de hersencellen van patiënten. Het meest voorkomende eiwit in deze opstapelingen (die Lewy bodies worden genoemd, vernoemd naar de ontdekker) is alpha-synucleïne. Het is mogelijk dat deze alpha-synucleïne opeenstapeling mogelijk ook betrokken kunnen zijn bij patiënten met mutaties in het PTPA-gen en dat is ook één van de dingen waar we verder naar gaan kijken. Deze samenklontering van eiwitten is niet alleen een eigenschap van de erfelijke vorm van Parkinson, maar ook in de vele andere vormen van parkinsonisme. Als we kunnen aantonen dat mutaties in het PTPA-gen ook betrokken zijn bij de samenklontering van het alpha-synucleïne eiwit, dan zouden we vervolgens kunnen kijken of we door gebruik van medicatie die het PTPA-gen kunnen stimuleren of afremmen de alpha-synucleïne samenklontering kunnen voorkomen. Dit moeten we nog verder onderzoeken. Maar als dat leidt tot minder samenklontering van het alpha-synucleïne eiwit, dan heeft een dergelijke behandeling misschien ook wel effect op de niet-erfelijke vormen van de ziekte van Parkinson. Daarvoor is samenwerking met andere groepen nodig in laboratoria over de hele wereld om te onderzoeken of een dergelijk nog te ontwikkelen medicijn mogelijk ook een effect hebben bij andere vormen van de ziekte van Parkinson. Daarom is het belangrijk om onderzoek te doen naar deze genetische afwijking die maar in een heel klein aantal patiënten voorkomt. Het geeft ons echt een sterk houvast om heel specifiek te kijken naar welke defecten er aanwezig zijn in de cel die mogelijk ook een belangrijke rol spelen in andere vormen van de ziekte van Parkinson.

Vervolgonderzoek

Na de ontdekking van dit nieuwe gen gaan we een project opstarten voor vervolgonderzoek en gaan we kijken naar die eerder genoemde patiënten afgeleide cellen. Dan is het de vraag of we in ons modelsysteem ook echt de werkelijke aspecten die in de ziekte van Parkinson naar voren komen, kunnen nabootsen. Als dat zo is, is dat heel erg hoopvol.

Geniet van het leven Geniet van het leven Geniet van het leven

Als je bijvoorbeeld die samenklontering van het alpha-synucleïne zou kunnen aantonen in deze cellen dan heb je een gereedschap in handen waarmee je vervolgens kunt gaan kijken of je die samenklontering zou kunnen afremmen door daar een bepaald medicijn aan toe te voegen. Dat is de eerste stap waarnaar we willen gaan kijken. Afhankelijk van wat daaruit komt kunnen we pas weer bepalen wat de volgende stap is.

Het DNA-eiwit onderzoek zal ons moeten leiden tot een beter begrip van de processen die in de ziekte samen plaatsvinden en misschien in eerste instantie nog niet echt een antwoord voor de patiënten op dit moment. We richten ons nu op het verzamelen van kennis voor het ontwikkelen van mogelijke therapieën in de toekomst.

Parkinsonisme of ook de Ziekte van Parkinson

De nieuwe ontdekking van het PTPA-gen is gelinkt aan een specifieke vorm van parkinsonisme. We gaan nu kijken of deze genmutatie ook in andere vormen van Parkinson is terug te vinden door onze databases met genetische informatie van patiënten met andere vormen van Parkinson of andere bewegingsstoornissen te bestuderen.

Na deze eerste ontdekking van dit nieuwe PTPA-gen moeten we nu vervolgonderzoeken afwachten van andere laboratoria over de hele wereld die onderzoek doen naar genetische vormen van parkinson, om te weten hoe vaak deze PTPA mutaties voorkomen en hoe belangrijk het is voor de patiënten populatie in het algemeen. Dankzij deze wereldwijde studies weten we bijvoorbeeld dat mutaties in het LRRK2-gen veel voorkomen bij erfelijke parkinson, terwijl bijvoorbeeld mutaties in het alpha-synucleïne-gen erg zeldzaam zijn.

het leven

Waarom wordt dit PTA gen specifiek gekoppeld aan jongere mensen

In samenwerking met de onderzoeksgroep van Alexis Brice hebben we twee families gevonden, één uit Zuid-Afrika en één uit Libië, met mutaties in het PTPAgen waarbij je kunt zien dat de eerste symptomen of de eerste beelden van de ziekte al op zeer jonge leeftijd ontstaan. Bij de ene familie al op elf jarige leeftijd en in de andere familie wat later rond hun zestiende levensjaar. Als je dit bij twee onafhankelijke families terugvindt dan bestaat er een hele grote kans dat PTPA één van de genen is die Parkinson of parkinsonisme op hele vroege leeftijd veroorzaakt. Dit betekent waarschijnlijk ook dat het PTPA-gen een belangrijke functie in cellen heeft, waardoor je verstoring van het gen al op jonge leeftijd opmerkt.

Het toekomstig onderzoek moet gaan uitwijzen wat de functie van het PTPA-gen is. Daar is nog heel weinig over bekend en moeten we nog verder onderzoeken. Maar een van de eerste dingen waar we naar willen kijken is of het PTPA-gen interactie kan hebben met het alpha-syncleïne of het LRRK2-gen.

Samenwerking

Wij werken samen met neurologen en clinici over de hele wereld die ons de informatie aanleveren over bijvoorbeeld de interessante families die zij in hun kliniek zien. Dit is heel belangrijk voor ons. In het geval met het PTPA-gen werken we nauw samen met onderzoeksgroepen die ditzelfde soort onderzoek doen als wij om zo elkaars bevindingen te kunnen delen. Onze groep heeft als eerste de familie uit Zuid-Afrika ontdekt en door contact met de onderzoeksgroep in Frankrijk hebben we de andere familie gevonden.

Hoe

De voortgang van ons onderzoek is te volgen via de website van ParkinsonFonds en via de Nieuwsbrief. Regelmatig zullen daar artikels geplaatst worden over dit onderzoek. Als je nog meer gedetailleerde informatie wilt hebben over ons onderzoek kun je kijken op de website van Erasmus MC (https://www.erasmusmc.nl/en/research/groups/molecular-mechanisms-ofmovement-disorders).

van het leven

van het leven

van het leven

kunnen we het onderzoek volgen

Als je als patiënt zou willen bijdragen aan ons onderzoek dan adviseren we je contact op te nemen met je neuroloog. Als er een verdenking is van mogelijke erfelijkheid dan kan de neuroloog met ons daarover contact opnemen. Wij bekijken vervolgens of het een interessante mogelijkheid is om verder op te volgen.

Genen bepalen de kans op een ziekte

Onze ontdekking van het PTPA-gen laat zien dat een mutatie in één enkel gen de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd kan veroorzaken. Dat komt omdat dit een mutatie is die de functie van het gen ernstig verstoort. Maar ook hele kleine verschillen in genen die in eerste instantie niet verstorend lijken te zijn kunnen een rol spelen. Zo kwam er bijvoorbeeld een aantal weken terug een studie in het nieuws over welke genen bepalen hoe groot je wordt. Daar is een hele grote studie wereldwijd gedaan bij miljoenen mensen en daarbij hebben ze gekeken naar de erfelijke invloeden. Daar bleek uit dat er iets van 12.000 verschillende gebieden op het genoom zijn, die waarschijnlijk allemaal op een hele kleine manier, maar allemaal bij elkaar kunnen bepalen hoe groot de persoon wordt. Zo zou je het ook kunnen zien voor de ziekte van Parkinson. Hoewel het aantal ontdekte gebieden op het genoom dat bijdraagt aan de kans om Parkinson te krijgen een stuk lager ligt dan bij die voor lichaamslengte (ongeveer 100 gebieden op het genoom), is het wel duidelijk dat er veel genen zijn die allemaal een heel klein effect hebben op de kans om Parkinson te krijgen. Maar de som van deze kleine effecten die kunnen bepalen hoe groot uiteindelijk jouw echte kans is op het krijgen van de ziekte. Dat zijn genetische factoren.

Invloeden van buitenaf zoals CO2, pesticiden en luchtvervuiling

Dit ligt niet binnen het aandachtsveld van ons onderzoek, maar heel veel studies uitgevoerd door andere onderzoeksgroepen besteden daar aandacht aan. Desondanks is er nog heel weinig over bekend en zijn meer studies nodig om met zekerheid een direct verband aan te tonen. Maar het is sowieso beter om dit niet af te wachten en zo snel en zo veel mogelijk de blootstelling aan pesticiden en luchtvervuiling te beperken. Het is voor ons toekomstig onderzoek mogelijk wel interessant om bijvoorbeeld te kijken of dat mensen met een bepaalde genetische achtergrond (bijvoorbeeld patiënten met PTPA-gen mutaties) gevoeliger zijn voor deze omgevingsfactoren. Maar hoe dat precies in elkaar steekt, daar kunnen we nog niets over zeggen.

van het leven

van het leven

van het leven

Via je hoofd of darmen

Ook dit ligt niet binnen het aandachtsveld van ons onderzoek. Maar er zijn nu verschillende studies die laten zien dat de ziekte van Parkinson zich op verschillende manieren zich kan ontwikkelen. Ten eerste kan de ziekte in de hersenen ontstaan en zich van daaruit verspreiden over het hele lichaam en zorgen voor andere symptomen. Ten tweede kan de ziekte in het lichaam ontstaan, bijvoorbeeld je darmen, en van daaruit zich naar de hersenen verspreiden. Er zijn dus verschillende routes hoe de ziekte zich ontwikkelt en onderzoekers krijgen hier steeds meer inzicht over. Er zijn aanwijzingen dat deze verspreiding van de ziekte te maken heeft met de verspreiding van alphasynucleïne samenklonteringen langs zenuwbanen. Of en hoe dit zich afspeelt in patiënten met PTPA-gen mutaties is nog onbekend.

Wat doe jij in het onderzoek Martyna

Ik doe promotieonderzoek aan de afdeling Klinische Genetica van het Erasmus MC. Ik kwam in aanraking met het genetische onderzoek van Wim Mandemakers en Vincenzo Bonifati tijdens mijn bachelor stage. Destijds heb ik gekeken naar andere genen die betrokken zijn bij de vroege vormen van de Ziekte van Parkinson. Ik heb studies gedaan naar wat deze genen precies doen en wat er met deze genen gebeurt als er bepaalde mutaties in deze genen aanwezig zijn. Vervolgens ben ik een masteropleiding begonnen op de Neurowetenschappen afdeling van Erasmus MC waarbij ik de eerder besproken kweekmodellen in het Bonifati lab heb opgestart. Vanaf 2019 ben ik met mijn huidige promotieonderzoek bezig. Ik werk nu aan een andere erfelijke vorm van de ziekte van Parkinson, die wordt veroorzaakt door mutaties in het LRP10-gen. Met mijn onderzoek probeer ik beter te begrijpen wat dit gen eigenlijk precies doet. Hierbij maak ik gebruik van stamcellen van de patiënten met een mutatie in het LRP10 gen. Vanuit die stamcellen maken wij dopamine hersencellen door gebruik te maken van het eerder genoemde kweekmodel. We doen dit ook met cellen van gezonde personen, zodat we deze kunnen vergelijken met patiëntcellen en de verschillen kunnen onderzoeken. Op dit moment maken wij niet alleen dopamine hersencellen maar ook de cellen die normaal in de hersenen de dopamine hersencellen ondersteunen. Deze cellen noemen we astrocyten. We kijken naar deze cellen omdat we weten dat het LRP10=gen daar in grotere hoeveelheid aanwezig is. We denken dat verstoorde functie van het LRP10-gen in astrocyten kan leiden tot slechtere ondersteuning en uiteindelijke afsterven van dopamine neuronen. Tot slot, ben ik op het moment ook bezig met ons kweekmodel verder te ontwikkelen. Tot nu toe hebben we altijd gewerkt met cellen die op een plat plastic kweekschaaltje groeien. Hoewel we daarmee veel interessante ontdekkingen hebben gedaan, lijkt het toch niet helemaal op hoe het eruit ziet in de echte hersenen.

Daarom hebben we recent deze techniek aangepast en kunnen we nu van die stamcellen van het materiaal van de patiënten kleine hersenen laten groeien in het laboratorium die qua structuur en opbouw erg overeenkomen met de echte hersenen. De kracht van dit model, wat ook organoïden wordt genoemd, is dat je de patiëntcellen kunt volgen terwijl ze zich verder ontwikkelen net zoals in de hersenen zelf. In deze organoïden kun je dan eigenlijk de ontwikkeling van de ziekte volgen, dus niet alleen de laatste fase van de ziekte. Dat levert meer informatie op, bijvoorbeeld over de rol van het LRP10-gen in het ontstaan van de ziekte, nog voordat de dopamine neuronen afsterven. Verder hebben we dankzij samenwerking met de Nederlandse Hersenbank ook de beschikking over hersenmateriaal van patiënten die toestemming hebben gegeven om hun hersenen na hun dood te laten onderzoeken. Dat is echt heel belangrijk om te bestuderen. We kunnen dat hersenmateriaal, wat de hele late fase van de ziekte laat zien, goed vergelijken met juist het vroege stadium wat we onderzoeken met de organoïden. Zo kunnen wij de hele ontwikkeling van de ziekte beter in kaart brengen. Het mooie hiervan is dat wij deze methode kunnen toepassen voor alle genen waar we in onze onderzoeksgroep aan werken, zoals ook het PTPA-gen. We willen dit inde toekomst ook grootschaliger opzetten zodat we honderden organoïden kunnen maken en onderzoeken. Dit biedt de mogelijkheid om in de toekomst sneller eventuele medicijnen te testen.

Gentherapie

In deze fase denk ik nu nog aan het ontwikkelen van medicatie met bepaalde stofjes die mogelijk het afsterven van de cellen of de samenklontering van alpha-synucleïne eiwitten zouden kunnen afremmen. Stamcellen terug-plaatsen is nog een heel complex project. De hersenen van een Parkinson patiënt zijn namelijk al erg verstoord, en eerdere studies hebben laten zien dat de ziekte zich dan kan verspreiden naar de teruggeplaatste cellen. Voor nu is dat dus nog geen oplossing, maar er wordt wel onderzoek naar gedaan om deze transplantaties te verbeteren. Wij denken op dit moment nog eerder aan het toedienen van medicijnen via een tablet of een injectie. Maar dit is afhankelijk van wat er uit het onderzoek naar voren komt. Wat wel duidelijk is dat we de ziekte het liefst in de vroege fase al behandelen. Dat is waar we naar toe moeten. Om dit mogelijk te maken is vroege opsporing van de Ziekte van Parkinson essentieel.

Eerder ontdekken van de ziekte

Nu gaan de mensen veel te laat naar de arts, namelijk zodra je symptomen hebt, maar dan is er al 50 - 70 %van je dopamine neuronen weg. We willen graag dat we de patiënten al voor die fase kunnen herkennen. Dan kun je al vroeg met de behandeling van de patiënt beginnen en dat is heel belangrijk. In de toekomst is het zaak om meer aandacht te besteden aan een vroegere ontdekking van de ziekte.

van het leven Geniet van het leven Geniet van het leven

De samenwerking tussen fundamentele onderzoekers, clinici en patiënten is essentieel om de ziekte beter te kunnen begrijpen en erachter te komen hoe de fundamentele mechanismen werken in een cel. Zo kan je de ziekte veel eerder detecteren. Door een vroege behandeling kun je ervoor zorgen dat die neuronen niet afsterven. Dit is ons doel op dit moment. De erfelijke vormen in kaart te brengen en te bestuderen is nu belangrijk zodat we al een beeld kunnen krijgen of iemand de ziekte zou kunnen krijgen, omdat zij een bepaalde mutatie dragen. Op deze mogelijke patiënten kun je dan al beginnen met het ingrijpen op vroege leeftijd en zien wat er gebeurt. De passie van ons werkt ligt in het onderzoeken en het beter begrijpen van deze ziekte. Ons doel is iets te kunnen bijdragen om de ziekte te kunnen afremmen of hopelijk te kunnen stoppen en het liefst zo snel mogelijk de patiënten te kunnen helpen. We werken niet echt aan een bepaalde therapie, maar door te proberen het ontstaan van de ziekte meer te begrijpen, hopen we een steentje te kunnen bijdragen aan de patiënt.

Martyna: “Ik wil de patiënten heel erg bedanken voor het erfelijk en cel materiaal, want zonder het patiënten materiaal kunnen wij niets. Dankzij het afstaan van huid- of bloedcellen kunnen wij DNA bestuderen en de stamcellen maken. Dankzij donaties van hersenweefsel na overlijden kunnen we de ziekte beter in kaart brengen. Dit zijn essentiële bijdragen aan ons onderzoek wat ons vooruit helpt. Ik wil de patiënten graag laten weten, dat ze een heel belangrijke rol spelen in het onderzoek. Ook al wordt het soms misschien niet genoemd in onze artikelen, die wij publiceren, maar het is echt dankzij de patiënten.”

Wendy: “Wij zijn natuurlijk ook heel dankbaar dat er zoveel onderzoekers met de ziekte bezig zijn. En heel fijn dat ik jullie mocht interviewen. Hierin zijn ik en mijn lotgenoten wel heel erg in geïnteresseerd. Wij blijven graag op de hoogte van wat er gebeurt qua onderzoek rondom onze ziekte. En wens jullie heel veel succes met het verdere onderzoek. Leuk om ook in mijn magazine hier regelmatig iets van te melden.”

Martyna: “We kunnen voor elkaar heel wat betekenen.”

Foto

Dit is een dwarsdoorsnede van een hersen organoïde, ook wel mini-brein genoemd. De ware grootte van deze organoïde is 1 à 2 millimeter. Dat is ongeveer de dikte van een 10 eurocent munt en deze organoïden zijn dan ook met het blote oog zichtbaar in een kweekschaal. Op deze foto is te zien hoe verschillende cellen van het mini-brein door middel van bepaalde technieken in het laboratorium zijn aangekleurd. Deze cellen zijn ook in normale hersenen aanwezig. In het groen zijn de voorloper cellen te zien die nog moeten uitgroeien tot volwassen zenuwcellen. De volgroeide zenuwcellen hebben een rode kleur. Volgroeide dopamine producerende zenuwcellen hebben een paarse kleur gekregen. De kleine blauwe stipjes zijn de kernen van de cellen.

Theo van Neerven:

"Ik ben en blijf ondernemer."

Ohja,enikhebooknogparkinson.

Theo: "Net als de Kookaburra, de Australische lachvogel, verwelkom ik iedere dag met een lach. Ik geniet van het leven ook al lopen dingen anders dan gedacht. Wat de toekomst voor me in petto heeft weet ik niet. Daar kom ik vanzelf achter. Ik neem de vlucht vooruit. Dat heb ik altijd gedaan en een beetje struisvogelgedrag helpt daar soms prima bij."

DIAGNOSE

Theo was op het moment van diagnose mede-eigenaar van dpo2, een full-service HR dienstverlener inclusief een arbodienst met rond de 50 man personeel in dienst. Hij merkte al snel dat hij de dynamiek niet meer aankon. 50 man personeel is een ultieme vorm van multitasken. Langzaam maar zeker werd het hem allemaal te veel.

"Ik kreeg het gewoon niet meer voor elkaar. Ik was doodmoe."

Onwetend van parkinson zocht hij zijn eigen "oplossingen". Om de dag enigszins op te kunnen starten begon hij 's- ochtends met koffie, ibuprofen, neusspray, panadol plus en redbull.

"Dat was mijn ochtendcocktail." Was dit uitgewerkt dan ging hij aan de suikers, zoals cola, druivensuiker en koek om nog enigszins op gang te blijven. Dat kon natuurlijk niet goed blijven gaan! Dit moest een keer fout aflopen en ja hoor net voordat hij op vakantie zou gaan krijgt hij het even goed voor zijn kiezen. "Ik kwam 's-middags thuis en kon helemaal niks meer. Ben op de grond gevallen, kon niets meer en dacht: nu ga ik dood. This is it! Op een of andere manier toch nog op mijn bed terechtgekomen."

Zonder tijd te verliezen werd hij met voorrang het medische circuit in gekatapulteerd en vond zichzelf terug op een mooie woensdagmiddag bij de Neuroloog.

“Wil je de lange of de korte versie”, vroeg hij. “Doe maar de korte”, zeg ik hem. "Nou dat kan. Je hebt parkinson."

In 10 tellen verandert alles en eigenlijk ook niets. “Er is niets feitelijk veranderd aan mij en mijn lijf. Wel is er veel verklaard. Veranderd zijn vooral mijn toekomstdromen”. "Na het horen van de diagnose ben ik maar gewoon weer aan het werk gegaan. Ja, wat doe je anders? Thuis kreeg ik aardig op mijn sodemieter van mijn vrouw. Hoe kom je erbij? Maar ja daar sta je dan. Je weet gewoon niet wat je overkomt. Eerst nooit ziek en dan ineens Parkinson?! Eigenlijk veranderde er niets en toch weer heel veel. Mijn lijf was nog hetzelfde maar nu de diagnose was gesteld en we wisten wat er aan de hand was volgde al snel medicatie." Theo kreeg een recept mee voor Sifrol. "Ik ging als een speer!" Maar na een tijdje kreeg ik last van lichamelijke problemen, waanbeelden.

"Ik zag mensen in mijn kamer staan die er absoluut niet waren en vond dat gewoon.” Hallucinaties. "Ik had goede gesprekken met mijn overleden moeder, wenste elke avond mijn zoon welterusten die al een tijdje niet meer thuis woonde. De balkondeuren zaten inmiddels op slot want ik ging ‘s nachts aan de wandel. Ik kreeg ook last van ontremmingsverschijnselen. Wat bleek nou, ik had een overdosis Sifrol gekregen!"

De neuroloog had de bijsluiter van de medicatie verkeerd geïnterpreteerd. Dit kon zo niet verder. Wat nu? Als de nood hoog is, is de oplossing nabij. Iemand attendeerde me op de mogelijkheid van een second opinion in Nijmegen. "Ik ben voor de 2nd opinion in Nijmegen geweest. Dat was echt een verademing. Eindelijk kennis en eindelijk deskundige mensen die weten waarover ze het hebben. In het Radboud werd uitleg gegeven over wat Parkinson precies inhoudt, medicatie, fysio, de hele riedel."

"Waar ik van baal is dat ik ver weg van Nijmegen woon. Even heb ik mogen proeven en genieten van alle deskundigheid aldaar en daar ben ik enorm blij om. Bijzonder jammer dat ik daar niet kon blijven. Ze hebben mij zo goed op weg geholpen en dan moet je weer terug naar je eigen ziekenhuis en neuroloog. Ja, die van de overdosis. Een hele teleurstellende periode volgde wetende dat er betere zorg beschikbaar was dan dat ik kreeg. “De jaren daarna ben ik niet meer naar de neuroloog geweest. Inmiddels ben ik verhuisd en sinds een jaar bezoek ik weer een neuroloog. Hij typt als een razende maar kijkt me niet of nauwelijks aan. Het schiet nog steeds niet echt iets op maar het is beter als voorheen en dat houd ik dan maar in gedachten. Het zou verder fijn zijn als er meer bekendheid gegeven wordt aan hoe je 2nd opinion kunt aanvragen en meer informatie over medicatie."

"Tijdens het personeelsfeest van dpo2 in 2017 liep ik naar voren met mijn mooiste speech ooit door mij geschreven. Maar onderweg om het personeel toe te spreken, bedacht ik mij, waar ben ik mee bezig? Het is nu wel eens mooi geweest. Ik heb de speech weggegooid en het personeel medegedeeld. Ik stop er mee. Tussen de mensen zag ik mijn vrouw Hannie staan. Je zag haar denken EINDELIJK."

Elkeindebiedteenkansopeennieuwbegin

"Mijn eerste en grootste zorg was: Hoe krijg ik weer grip op mijn toekomst? De praktische problemen klotsen over de schoenen. Er is geen houden aan. Als (mede) eigenaar van mijn bedrijf dpo2 maakte ik me vooral zorgen over de continuïteit van mijn bedrijf en daaraan verbonden mijn inkomen, pensioen. Ik maakte me zorgen over de studie van mijn kinderen. Konden we die straks nog wel betalen? Ik raasde maar door. Zo veel te doen, zo weinig tijd.“

Inmiddels heeft Theo noodgedwongen zijn leven anders ingericht. De tijd van keihard werken is voorbij. “Ik heb mijn aandelen in dpo2 verkocht, ben verhuisd van een rijtjes huis in Haarlem naar een herenboerderij met een mooi stukje grond in Limburg. Een zijvleugel hebben we verbouwd naar een vakantiewoning die we verhuren. We wonen daar nu een jaar of 4, met onze hond Henk.”

Nadat Theo gestopt was met dpo2 heeft hij UwVerzuimregisseur opgezet. “Ik realiseerde me steeds meer hoeveel professionals er aan de kant van de werkgever aan tafel zaten en hoe stil en eenzaam het is aan de kant van de werknemer die er vaak alleen voor staat."

UwVerzuimregisseur zorgt ervoor dat mensen er niet alleen voor staan.

“We willen mensen helpen. Zorgen dat er iemand is die er alleen voor jou is. Je bent geen nummer bij ons. We komen bij je thuis langs en willen je echt leren kennen. Er zijn heel wat tranen gevloeid uit opluchting, boosheid, teleurstelling als we met onze klanten mee op stap gingen.”

In eerste instantie beperkte UwVerzuimregisseur zich tot het begeleiden van werknemers bij een vervroegde IVA aanvraag. Inmiddels doen ze veel meer. De vraag naar hun dienstverlening neemt snel toe. Inmiddels hebben ze om en nabij de 200 mensen begeleid waarvan alle aanvragen zijn toegekend. “Deze 100% score is belangrijk. Het laat zien dat je met een goede afstemming en menswaardige begeleiding al een heel end komt. Je bent geen crimineel. Je bent alleen maar ziek..”

Theo praat met het enthousiasme van een ondernemer, zit boordevol ideeën en is tegelijkertijd realistisch. “Mijn rol is steeds meer op de achtergrond. Anderen doen het werk. De enige zekerheid die ik heb is dat mijn ziekte chronisch en progressief is en dat aanpassen de norm is.”

InReinoutSleeheeftTheodegeschiktepersoongevonden omUwVerzuimregisseurdoortelatengroeien.

WorldParkinsonCongresinBarcelona.

Naast dit alles heeft Theo samen met Gertjan die eerder Bike4Parkinson oprichtte, de stichting Helden on tour in het leven geroepen. “We willen een brug slaan tussen wetenschappelijk onderzoek en de individuele patiënt op het gebied van sport en lifestyle. Het is intussen iedereen wel duidelijk dat sporten en gezond eten de progressiviteit remt.“ Samen vorm ik met Karin, Patrick, Rick en Ger de pilotgroep.

We organiseren naast ons sportprogramma ook clinics en workshops. Mijn basisprogramma ziet er als volgt uit: maandag krachttraining en fysio, dinsdag spinnen, woensdag tafeltennis, donderdag zwemmen en vrijdag yoga. En als het even lukt overal met de fiets naar toe.

Overweegondernemerschapalsjedediagnose parkinsonkrijgt.Hetkan!

"Ik ben en blijf ondernemer." Theo vertelt met passie over de dingen die hij doet en waarom hij die doet met alle energie en liefde die hij heeft. Zo vertelt hij over de fietstocht die zij met de pilot groep gaan maken van Nederland naar Barcelona alwaar het Wereld Parkinson Congres plaatsvindt. "Dit doen we om te laten zien dat we ook met parkinson ons mannetje staan. Ter voorbereiding hebben we eerst de Elfstedentocht gefietst, zijn Karin en ik naar Berlijn gefietst. Maar wat misschien nog wel belangrijker is, we willen in Barcelona een nieuw product lanceren waar tientallen van onze klanten om hebben gevraagd. Uiteraard heeft het met parkinson en werk te maken. De komende tijd zullen we jullie via dit magazine op de hoogte houden."

Barcelona, here we come.

WATISGENIETENVANHETLEVEN?

"Doen wat ik doe. Genieten van de kleine dingen. De vanzelfsprekendheid is er af. Ik geniet veel meer van het leven. Van gewoon alles. Ik geniet van het roodborstje dat er altijd in de tuin rondhuppelt. Als ik een spijker scheef zie staan, dat ik dan de rust heb om die even recht te zetten. Het is herkennen en waarderen van de vanzelfsprekende alledaagse dingen. Je met verwondering in het leven bevinden. Je kunnen verbazen over dingen. Dan is het leven goed en heb ik eindelijk geaccepteerd dat het is zoals het is!"

Foto van: Ramon Philippo, RAP fotografie

Quote

Harrie Jekkers:

"Het leven is tijdelijk en de dood is onvermijdelijk. Maar stel dat je niet dood kon gaan dan had je stomweg niet bestaan. Wees blij dus dat je straks mag sterven en laat het je leven niet bederven. Begrepen! Dus geniet ervan! Want over 100 jaar zijn jullie allemaal dood en ik ook."

van het leven

van het leven

van het leven

Theo:"Elkestartiseengoedestart.Hetis het begin en als je niet begint kun je ook nietverbeteren."

DewaardevanWerk

Door Wendy van Wijk

Het is juist zo belangrijk en waardevol voor mensen met parkinson om nog aan het werk te kunnen. Iemand krijgt er zoveel voor terug. Het meedoen aan de maatschappij. En vooral deel uit maken van een organisatie en gezamenlijk ervoor gaan.

Waardering krijgen voor de dingen die je doet. En ook trots op jezelf zijn wat je hebt gerealiseerd. Dit alles zorgt ervoor dat het beter met ons gaat.

Gaat het ene werk niet meer, zijn er dan wel andere manieren of werkzaamheden die je nog wel kunt doen. Een mindswitch maken. Kijken naar wat je zo leuk vindt om te doen en hoe kan ik dat blijven doen ook al heb ik een ziekte.

Of totaal iets nieuws uitproberen. Altijd het proberen waard en door bezig te blijven voel je je ook beter. En kun je later zeggen. Nou, dat heb ik toch maar even gedaan.

Parkinson en werk is nog steeds een hot item. Het is zo belangrijk om nog gewoon alles te kunnen doen wat je leven betekenis geeft en juist de dingen wat jou positiviteit en waardering geeft. Laat zien, wat je nog wel kan! Je verdient een kans!

Het is juist goed om lekker aan het werk te kunnen en de dingen te doen die jou zo blij maken. Door de positiviteit, erbij horen en waardering voel je je gelukkiger en kun je het allemaal gewoon iets makkelijker aan. Je hebt parkinson, maar je kunt nog zoveel waardevols bijdragen. Blijf geloven in wat je kan, je bent het waard!

Hoe blijf en ga je aan het werk met Parkinson?

Op 19 december komt de nieuwe werkwaarde podcast uit met Annelien Oosterbaan en Wendy van Wijk. Luister naar hun persoonlijke verhaal en tips.

"Mensen helpen bij het volwaardig afscheid nemen van werk, het opnieuw inrichten van hun leven met een nieuwe tijdsindeling met nieuwe zinvolle gezonde activiteiten en soms ook helpen bij het vinden van nieuw werk passend bij de huidige situatie. De eerste twee doen we al. De derde komt eraan."

Wij zijn UwVerzuimregisseur en lotgenoot

Theo van Neerven:

ErnstDaniel Smid overSmelt

Ernst Daniel Smid wil de mensen in het land vertellen en laten voelen en zien, wat voor impact deze ziekte heeft op iemands leven.

SMELT

Het smelt. Haast onzichtbaar, maar het smelt...........

Ernst Daniel Smid tourde het land rond met zijn theaterproductie Smelt.

In Smelt zie je een dialoog tussen Roan ten Cate, net afgestudeerd en vol is van alle kansen die voor hem liggen, en Ernst Daniel Smid, die de ziekte van parkinson heeft en daardoor niet meer kan zingen zoals vroeger en zijn carrière als operazanger zag verdwijnen. De mooie operaliederen waar een ieder zo graag naar luisterde. Wat eens was, is niet meer.

Een film over hoe het is om te leven met parkinson en de grote impact op de persoon en de mensen om hem heen.

DefilmSMELTbinnenkortinpremière.

PREMIERE FILM SMELT - 23 januari 2023 Tuschinski Theater te Amsterdam.

Ernst Daniel Smid: "Kom allemaal kijken, mensen!"

Houd Tuschinski in de gaten voor de kaartverkoop! Na de première zal de film ook door het land te zien zijn.

Ernst Daniel Smid:

"Ga die film echt zien. Het ging in die tijd heel erg slecht. Zo onvoorstelbaar en ontzettend blij met de veranderingen na de DBS (Deep Brain Stimulation). Kom naar de première en zie zelf hoe het nu met mij gaat.”

“Smelt gaat over vergankelijkheid, de film heet niet voor niets Smelt, dat is ook wat het is.”

Smelt - de film | Pelgrim maakt - Theatergezelschap - volg deze link om meer te weten te komen over Smelt.

van het leven Geniet van het leven Geniet van het leven

Quote ParkinsonNL: ‘Alle collega’s van ParkinsonNL wensen Ernst Daniel Smid enorm veel succes en plezier met de première van Smelt. Wij zijn blij dat we een financiële bijdrage hebben kunnen leveren aan de totstandkoming van Smelt. Hoe meer aandacht voor deze ziekte, hoe meer begrip. En dat is belangrijk voor iedereen die leeft met deze ziekte.’

Ernst Daniel Smid bij Op1:

"Hij heeft zijn vleugels afgedaan en hier zit hij, mijn engel."

Ernst Daniel Smid .”Ik kon niet meer typen, ik kon niet meer schrijven. Iedere ochtend was er hulp. Overeind komen was heel lastig en kon alleen nog maar schuifelend vooruitkomen. Ik voelde me zo oud. Wat een verschil nu met de DBS!”

Het praten en denken ging beter net na de DBS. Dat is iets wat weer even bijgesteld moet worden. Het lopen, fietsen en autorijden gaan prima. Na een DBS operatie heeft het lange tijd nodig om deze goed in te stellen. Kijk naar de video waarin Dr. Vinke uitleg geeft over de DBS.

Genietenvanhetleven

“Genieten van het leven komt onder druk te staan als je ziek bent, maar ik geniet enorm van mijn kleinkinderen, mijn kinderen. De mooie momenten die ik mee mag maken. En natuurlijk mijn vriendin en al mijn vrienden om me heen daar geniet ik enorm van."

F o t o g r a a f : O t t o v a n d e r T o o r n

Geniet van het leven Geniet van het leven Geniet van het leven

Het afscheidsconcert van Rob de Nijs “Het is mooi geweest”

Op 15 december om 20.30 uur

NPO 1/Omroep Max

Ernst Daniel Smid: "Ik was erbij! Rob was echt mega goed. Echt heel knap dat hij nog zo kon zingen. Ga kijken mensen, zo mooi, zo ontroerend, zo knap."

Ernst: "Wel heel erg met hem te doen nu het lopen niet meer gaat. Veel sterkte van mij, Rob!

Wendy van Wijk was daar ook samen met Dike van Yoppers Groene Hart. Wendy: “Ik heb er zo van genoten. Een fantastisch optreden van Rob de Nijs. Wat een mooi verdiend afscheidsconcert! Op 15 december ga ik eens rustig thuis genieten van het mooie concert!" "Wat een kracht van Rob en wat een lieve mensen in de zaal die Rob weer even op weg hielpen toen het even niet ging. En gewoon daarna een geweldig lang slotconcert geven. Petje af voor je, Rob! Bedankt voor dit laatste concert! Dit had ik voor geen goud willen missen."

Altijdblijvenlachen!

Mijn dochter Kris is mijn held. Waar vrijwel iedereen denkt dat ie heel voorzichtig met me om moet gaan - want Parkinson is héééééél errug en zieelig - doet Kris juist het tegenovergestelde. Parkinson is een mooie gelegenheid om grappen over me te maken én de grappen kunnen niet hard genoeg zijn. .

Ook op mijn boksclub lopen een paar ongevoelige types rond, die het continu hebben over Bibbeeraars en ParkinsonLijers. Iemand die wat moeite heeft om duidelijk te spreken kan er op rekenen dat hij voortdurend te horen krijgt dat hij harder en duidelijker moet praten. Ook al doet hij dat? Uiteraard zijn seksueel getinte en plas en poep grappen niet van de lucht (bedenk ze zelf maar…). Ons Parkinson Koor noemt zichzelf the Shakers. Over zelfspot gesproken ;-).

Voor mij is humor dé manier om mezelf weer gewoon te voelen. Zolang er gelachen mag worden, weet ik instinctief dat alles nog steeds OK is.

Kan dat wel, grappig doen over een ernstige ziek(t)e? Ja want het blijkt namelijk goed voor je te zijn. Wetenschappelijk onderzoek onder (vooral) kankerpatiënten laat steeds weer zien hoe belangrijk humor is om heel even de angst op afstand te zetten: de grap is een houvast, lachen geeft een gevoel van controle, verlaagt de stress en maakt het makkelijker om met anderen over de ziekte te praten.

Optimisten en positief denkers blijken zelfs langer te leven. Dit is geen onzin. Internationaal zijn hier veel studies naar gedaan, waarbij honderdduizenden mensen jarenlang zijn gevolgd. Steeds weer blijkt dat het sterftecijfer onder gelukkige en optimistische mensen lager is, om wat voor doodsoorzaak het ook gaat.

Laat maar komen die grappen….

Zojuist in onze whatsapp groep.

We zijn uitgenodigd voor een diner in Amsterdam. De locatie is driehoogachter (zo wonen ze in Amsterdam). Hans vraagt zich af of hij dan wel mee moet gaan. Drie trappen lijkt hem wel wat zwaar. Nico reageert binnen één minuut.

Wij helpen je, we zetten je bord wel beneden.

Augmented reality brillen

Zoals de Microsoft HoloLens en Magic Leap, zijn brillen waarmee visuele objecten in de echte wereld kunnen worden geprojecteerd. Dit wordt ook wel hologrammen genoemd. De rest van de omgeving blijft gewoon zichtbaar.

Door de gegevens uit de bril blijven deze hologrammen op een vaste plek in de echte wereld staan, ook wanneer je zelf beweegt. De waarneming van hologrammen in de echte omgeving is daarmee vergelijkbaar met de waarneming van echte objecten in de echte omgeving.

Deholocueendeziektevanparkinson

Melvyn, Lotte en Daphne doen onderzoek naar de augmented-reality brillen vanuit de afdeling Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit (VU) te Amsterdam. De augmented-reality brillen worden ingezet bij mensen met parkinson om het lopen te verbeteren. Zij onderzoeken twee applicaties voor de augmented reality brillen:

1. Holocue:

een applicatie ontwikkeld door de onderzoekers van de VU en richt zich op het projecteren van cues (hologrammen in de vorm van balken en/of lijnen).

2. Cue X: een applicatie die de onderzoekers van de VU samen hebben ontwikkeld met Strolll, een Brits medisch-technologie bedrijf (www.strolll.co). De hardware (de augmented-reality brillen) wordt ontwikkeld door Microsoft en Magic Leap. De software, ofwel de applicaties, worden ontwikkeld door de onderzoekers van de VU alleen en in samenwerking met Strolll.

De brillen lijken op een laptop of mobiele telefoon, maar dan op je hoofd. Hoe kunnen deze applicaties als Holocue mensen met parkinson helpen. De Holocue is gericht op cueing, waarbij de kracht het algoritme is. De cues zijn bijv. de streepjes op de vloer zoals je kunt zien op de foto hieronder. Het onderzoeksteam is aan het onderzoeken aan welke ondersteuning de mensen met parkinson ook echt behoefte hebben. De behoeftes worden doorvertaald naar cues, die ze gezamenlijk ontwikkelen met het bedrijf Strolll. Op deze manier kunnen ze het product ook echt bij de mensen krijgen. Daarnaast ontwikkelen zij ook gezamenlijk met Strolll een bewegingsprogramma voor augmented-reality brillen, waarbij rekening gehouden kan worden met de persoonlijke fysieke mogelijkheden. Deze applicatie (of app) heet Cue X.

Cue X en de Ziekte van Parkinson

Cue X is een nieuw bewegingsprogramma voor augmented-reality brillen, zoals de Microsoft HoloLens en Magic Leap headset, en is ontwikkeld in samenwerking met Strolll. Het Cue X bewegingsprogramma heeft twee modules: assistentie tijdens het lopen en een oefenprogramma voor het verbeteren van lopen en balans. De assistentiemodule is ontworpen om mensen met de ziekte van Parkinson te ondersteunen bij het lopen door het aanbieden van visuele strepen en geluidsritmen (het lopen op een ritme, bijvoorbeeld van een metronoom). Het oefenprogramma is ontworpen om het lopen en de balans te trainen. De module bestaat uit een aantal spellen die thuis gespeeld kunnen worden. De spellen zijn ontworpen op basis van bekende richtlijnen van fysiotherapie voor mensen met de Ziekte van Parkinson.

het leven

De spellen zijn ontwikkeld om thuis leuk te kunnen trainen. Heb je te maken met lange wachtlijsten, dan is deze thuistraining een goede uitkomst. Meerdere spellen zullen ook nog ontwikkeld worden. De spellen die al ontwikkeld zijn i.s.m. Strolll zijn:

Mollen stampen - Boksen - Puzzeltocht - Basketball - Handdrukken

In een nieuw onderzoek wordt gekeken of mensen dit leuk blijven vinden en hoe het nog motiverender gemaakt kan worden. De spellen hebben ook verschillende moeilijkheidsgraden om je nog verder uit te dagen bijvoorbeeld door de afstand te vergroten of de mollen sneller te laten verdwijnen. Als je het leuk vindt om te bewegen en je hebt ook iets met computerspelletjes dan kun je met een beetje aanmoediging al snel aan de slag. Binnen Cue X worden spelers gestimuleerd door te laten zien hoe ver ze hebben gelopen en wat de scores van de spellen waren.

De Puzzeltocht is ook erg leuk. In een ruimte puzzelstukjes plaatsen, grijpen en draaien, dus heel functioneel en aan het eind een (gepersonaliseerde) foto. Dit kan worden ondersteund door familie, vrienden en anderen om je heen, waardoor je ook weer meer begrip kunt krijgen.

Naast Holocue en Cue X kun je zelf diverse apps op de bril plaatsen, die je op je telefoon ook kunt plaatsen. Je mail op de muur, zo groot als je wilt en overal waar je wilt. Het is ook mogelijk om een beestje in je beeld te plaatsen, maar dat is niet specifiek bedacht door de onderzoekers. En voor dit slimme systeem, zal er zeker steeds meer aangeboden worden.

De onderzoekers verwachten dat in de toekomst de headsets de telefoons gaan vervangen en dat over 10 á 15 jaar dit product gewoon in de winkels te vinden is. Zodra er meer mensen deze headsets gaan gebruiken, zal ook de prijs zakken (nu nog ongeveer €4000,- per bril). De eerste trendsetters zijn al gesignaleerd. Als mensen een bril dragen is het ook mogelijk om de augmented-reality bril te gebruiken. Bij een augmented-reality bril is het mogelijk om deze over je eigen bril te plaatsen, bij een andere bril kunnen lenzen in de bril zelf worden geplaatst. Heb je varifocale glazen dan is dat lastig. Dat is iets waar de fabrikanten van de brillen iets op moet verzinnen. De onderzoekers maken alleen de applicaties voor de brillen.

De brillen kun je natuurlijk niet met een muis bedienen. Dit gaat via handgebaren, kijkrichting en spraakopdrachten. Bij de HoloLens klik je bijvoorbeeld op de pols voor het Windows home scherm en dan wijst alles zich vanzelf. Het is net even de techniek tot je nemen.

De onderzoekers richten zich in hun onderzoeken ook op dat je zo lang mogelijk goed blijft, de zelfredzaamheid, waardoor je pas later beroep hoeft te doen op een mantelzorger, dus ook in het belang van de mensen om je heen. Vanuit dat concept willen de onderzoekers de applicaties verder uitbouwen.

Het mooiste zou zijn als de familie via de bril helpt om de persoon met parkinson aan het bewegen te krijgen door bijvoorbeeld persoonlijke aanmoedigingsberichten in te spreken. Je hoeft niet lang achter elkaar te bewegen, maar je kunt het over meerdere momenten van de dag verdelen. Als je 1,5 uur hebt gezeten dan even lekker wat gaan bewegen. En het systeem kan je ook triggeren door berichtjes te sturen net zoals op je telefoon of je horloge. Ook kun je via de bril gewoon muziek luisteren.

Mocht je het leuk vinden om bij te dragen aan de ontwikkeling van Holocue of Cue X, neem dan contact op via 020 5981274 of project.holocuex.fgb@vu.nl. Kijk ook op www.strolll.co of volg ze via linkedin en instagram.

Boksen

Geniet van het le Geniet van het le Geniet van het le

Mollen stampen

Spelletjedoen

Vrouwen Parkinson

Oproep aan alle vrouwen tussen de 21 en 60 jaar in Nederland die leven met de ziekte van Parkinson.

Stuur gelijk even een mail naar Willanka om deel te nemen aan het vragenlijstonderzoek naar vrouwspecifieke problemen, waaronder de invloed van hormonale schommelingen (menstruatie, zwangerschap en de overgang) op de ziekte van Parkinson.

Alleen even een vragenlijst invullen. Een kleine gunst voor een groot doel. Dit kan voor vrouwen een hele andere behandelwijze opleveren. Zo belangrijk om dit in kaart te brengen. Welke op vrouw gerichte adviezen dragen bij om ons vrouwen zo goed mogelijk met onze parkinson om te gaan.

voor 31december 2022

Graagdelenmet anderevrouwen

Vrouw en parkinson presentatie door Willanka Kapelle op het Parkinson op Maat event 2022.

Renevan Renevan Helsdingen Helsdingen Jazz,vriendschap enparkinson

Al45jaarreistjazzpianist

RenevanHelsdingendewereldrond

Van jongs af aan hield Rene zich bezig met muziek en vooral improvisatie. Zijn moeder was klassiek pianist en stuurde Rene op 5-jarige leeftijd al naar pianoles. Ik was altijd eigenwijs. En na 10 jaar klassieke lessen zei mijn pianolerares: "Stop er maar mee, want je speelt nooit wat er staat." Rene: "Na 60 jaar jazz en avontuur kan ik mezelf wel jazzpianist noemen." Altijd intensief en continu bezig geweest met het componeren, uitvoeren en opnemen van muziek op geluidsdragers. Gedurende de laatste 45 jaar organiseerde hij vele tournees, projecten en festivals over de hele wereld en heeft voor veel verschillende labels opgenomen en geproduceerd, zoals Virgin, Timeless, WEA, Zebra Acoustic, Pacific Music, zijn eigen label: Helsdingen Music, Munich Records en Demajors Jakarta.

ParkinsonOp 60-jarige leeftijd (2017) was Rene in een studio bezig met opnames en hij merkte dat hij zenuwachtig was. "Ik trilde en voelde me onzeker. Toen helemaal niet gedacht aan parkinson." In 2018 diagnose parkinson. "Het deed me niet zoveel. Er was een tremor rechts maar die belemmerde mijn pianospel nog niet echt. Ik deed voor mezelf wel onderzoek maar verdiepte me niet in de toekomst. De vooruitzichten waren te variabel en te slecht om me daarmee bezig te houden." In de loop van de tijd heeft hij ook last gekregen van soms concentratieverlies en verwardheid of paniek.

Rene van Helsdingen in de studio te Riccione, Italië

Emotieiseenbelangrijkefactor

Over emotie heb ik een film gemaakt. Wendy: "een aanrader, neem even de tijd om dit te bekijken!"

Bewegen

"Ik doe wel iets aan sport en ga ook naar de sportschool, maar heb ook neuropathie van de kleine vezels. Dit gaat samen met aanzienlijk veel pijn in de armen en benen, waardoor ik me eigenlijk minder bezig houd met de effecten van parkinson. De neuropathie zorgt er ook voor dat sport pijnlijk is en moeilijk gaat. De methode voor mij om met parkinson om te gaan is vooral het onder controle houden van emoties en ervoor te zorgen dat ik tijdens bezigheden gefocust ben. Geen onnodige bijzaken en vooral geen stress. Mijn tip is vooral dat je je bezig moet houden met de dingen die belangrijk zijn voor jezelf. Een echte tip bestaat eigenlijk niet want ieder patiënt heeft zijn eigen parkinson."

"Na de diagnose is er niet zoveel veranderd. Ik pas me automatisch aan alleen al om het feit dat ik improviserend muzikant ben."

Nieuwalbum:thegiftoflife

"Wel merk ik de voortgang van de ziekte en de belemmeringen en daardoor de aanpassingen en concessies die ik moet doen. Het plezier wat je hebt als je kunstenaar blijft en de overlevingsdrang van de mens in het algemeen uit zich."

Waterookgebeurt,blijfpositief

Rene heeft altijd vooral instrumentale muziek gemaakt en dit is nu eigenlijk voor het eerst dat hij een plaat opneemt met zang. Het album is getiteld: The gift of life. Dit betekent dat wat er ook in je leven gebeurt, je altijd het beste positief kunt blijven. Goed en slecht gaan samen.

Het zijn 4 nummers:

The nasty side of life - iets slechts overkomt iedereen

Pain: pijn maakt je sterk Metamorphosis, a day in Amsterdam: Bij deze clip is Amsterdam een voorbeeld van beweging. Wat er ook gebeurt, we gaan door.

Cameraman Martijn van Beenen tijdens de opnames voor Pain met danseres Anastasiya Lisevich (vluchteling uit de Ukraine).

"Markenikdelenhetparkinsonfenomeenen dedaarbijgemoeidepositiviteit."

Orbs (een lichtbol, in het Engels een light orb, is een optisch verschijnsel, dat zich voordoet bij het maken van foto's bestaande uit cirkelvorminge, witte of doorzichtige vlekjes. Meestal betreft het kleine stof-, water- of sneeuwdeeltjes die vrij door de lucht rondzweven en waarop het licht van de flitser weerkaatst.) Een orb wordt ook wel gezien als een engeltje.

Voor ieder nummer bestaat een videoclip. Deze muziekvideo's bestaan vooral uit de animatie van kunst gemaakt door kunstenaars die mij na aan het hart staan. De teksten zijn geschreven door Mark Edward Fuller.

Lain Barbier tijdens de opnames in de Farmsound studio te Heelsum..

Concert4-daagseafgelopenzomer

"

Het concert op de 4-daagse tijdens het Valkhof festival afgelopen zomer was een succes en ook een soort test of ik nog net zo kan spelen als voorheen. Het bleek allemaal te werken met natuurlijk de beheersing van emoties. Ik was niet zenuwachtig en was zeker van mijn zaak."

Trio Rene van Helsdingen vlnr: Giacomo Dominic, contrabassist, Rene van Helsdingen en Ivan Gambini, drummer.

"Alsikhetkan,kanjijhetook!"

Mooiemuziekeentherapievoormensenmetparkinson

Rene: Ik denk dat concerten met mooie muziek een goede therapie zijn voor patiënten en voor publiek in het algemeen. Als improviserend muzikant geef ik mezelf bloot en uit ik mijn gevoelens. Live muziek is goed en ik denk dat als vooral mijn parkinson lotgenoten de gelegenheid hebben om mij te zien spelen hoop geeft voor de toekomst. Er moet meer onderzoek zijn en het gaat allemaal goed komen. Als ik het kan, kan jij het ook!"

Genietenvan

Rene: Het betekent doorgaan met alle wil en liefde. Geniet van de dagen die op je weg komen en volg je droom ook al was het misschien anders dan ooit gedacht.

Rene en technicus Wil Hesen in de Famsound Studio te Heelsum.

Metdemooieschrijfkunstvan Marksameneenprojectopgezet

Parkinsonvrienden

Mark (zie volgend verhaal) en Rene wonen allebei in Amsterdam en Rene had Mark al een paar keer voorbij zien wandelen. Mark had erg last van dyskinesie, onwillekeurige bewegingen. In 2018 sprak ik hem en bleek hij een normaal mens met een vreselijke ziekte. We zagen elkaar vaker en al gauw werd duidelijk dat we iets samen moesten doen.

Mark en Rene in de Lil'Heaven studio te Arnhem.

Bestemaatjes

Markschrijftzulkegeweldigeteksten

Markschrijftzulkegeweldigeteksten

Deze teksten geven zo goed weer wat je voelt en wat er Deze teksten geven zo goed weer wat je voelt en wat er gaande is. Zo besloten we aan een project om een album gaande is. Zo besloten we aan een project om een album samen te maken. samen te maken.

Mark heeft al veel langer parkinson en onlangs ook een DBS (deep brain stimulation) operatie ondergaan en functioneert nu veel beter. In onze vriendschap maakt hij zich altijd zorgen over mij en klaagt hij nooit over zichzelf.

We zien elkaar wel een paar keer per week. Dit ook om de voortgang van het project te bespreken, maar natuurlijk ook omdat we allebei parkinson hebben.

Leefenblijfpositief. Houvaniemanden zorgvoorjezelf.

Enblijfvooralnietalleen.

Mooie boodschap van Rene.

"Metpositievegedachtenkunjeveelmeer bereiken."

Mark, 66, kreeg 16 jaar geleden last van knopen vast te maken van zijn verhemd en zijn fijne motoriek. Hij kreeg bij het hardlopen pijn in zijn ug en verloor zijn zelfverzekerdheid. Mark: "Op mijn 50ste de diagnose arkinson. Ik was helemaal kapot." n 3 jaar geleden DBS (deep brain stimulation): "Wat een verschil zeg." Mark is opgegroeid in Engeland en woont al sinds 40 jaar in Nederland. l 40 jaar gelukkig met zijn vrouw Abi, zijn grote steun en toeverlaat. Mark: "Ze weet meer over parkinson als ik. Je hebt parkinson niet alleen, ok je partner." Abi heeft zelf een vriendenkring opgebouwd met 2 andere rouwen, wiens partners ook parkinson hebben en heeft regelmatig ontact met hun." Mark was o.a. journalist, media manager en oofdredacteur bij verschillende media zoals de Britse krant, The Times, n het FD en BNR Nieuwsradio (totaal 25 jaar) in Nederland. Hij heeft ok samen met Abi een tijdschrift, The Paper, uitgebracht in de jaren 80 aarvoor hij interviews gedaan heeft met o.a. Johan Cruyff en Elvis ostello. "Het was het mooiste stuk van mijn leven. Ik heb altijd heel veel eeën in mijn hoofd. Ik ben echt een ondernemer en Abi is een goede urnaliste, beter als ik!" ot zijn 60ste heeft Mark ok veel grote debatten eorganiseerd over energi n klimaatveranderingen. ndanks de parkinson lan an het werk gebleven. ltijd doelen blijven stelle eel belangrijk, om zo anger mee te kunnen gaa

Mark samen met zijn vrouw Abi.

Netnadediagnose

Mark: "Het eerste jaar was ik helemaal de weg kwijt. Ik was helemaal kapot. Ik heb veel aan sport gedaan en was ook trots op mijn lichaam. In het begin had ik veel moeite over hoe ik verder moest. Het hele gezin was in shock. Het was heel eng, omdat we niet wisten hoe het verder zou vergaan. Waardoor ik ook soms depressief was in het begin. Maar de clown in mij is weer opgestaan."

Als je negatief bent, krijg je weinig reactie, maar straal je positiviteit uit dan opent de wereld voor je. "Door mijn positiviteit heb ik veel bereikt."

"Natuurlijk ben ik wel eens somber, maar je moet er tegenop blijven boksen. En dan is het fijn om zulke goede vrienden om je heen te hebben als Rene."

OpeendaginAmsterdam

Op een dag kwam ik Rene tegen in het cafe Locals in Amsterdam. Mijn dochter zei: "Pa, er zit een man in het café en ik denk dat hij ook parkinson heeft." Dus Mark loopt even terug het café in en kwam zo aan de praat met Rene. Sindsdien zijn zij goede vrienden geworden. Mark is een grote liefhebber van jazz en ook alle andere soorten muziek. En bij muziek hoort ook dansen erbij.

Bewegen

Mark doet veel aan bewegen, omdat hem dat goed laat voelen: 1x per week walking football, 3x per week naar de fitness, 1x per week yoga, wandelen en fietsen.

"Gedichtenschrijvengeeftmijvoldoening."

Mijngrotehobbyisschrijven

Mark houdt nog steeds van schrijven en is nu vooral bezig met edichten. Rene wordt geraakt door de gedichten die Mark schrijft en o hebben veel van zijn gedichten een plek in de jazzmuziek van Rene an Helsdingen gekregen. Van de laatste album zijn er al 3 nummers itgebracht: The nasty side of life, Pain en recentelijk Metamorphosis, a ay in Amsterdam met een mooie vlucht door Amsterdam op het ritme an de muziek.

Klik op play om deze mooie clip te zien.

DBS

Mark: "Ik had enorm last van overbeweeglijkheid en hoe meer dopamine ik nam, hoe overbeweeglijker ik werd." Hij besloot onderzocht te worden om te kijken of hij voor DBS in aanmerking kwam en was geschikt gevonden. "Het was in de Corona-tijd, maar was na 3 maanden vertraging aan de beurt." Het heeft wel tot een jaar geduurd om de DBS goed in te stellen. Vanaf die tijd is het vrij rustig gebleven. "Ik voel me echt veel beter. Ik raad iedereen aan die overbeweeglijk is dit ook af te wegen in overleg met je neuroloog natuurlijk."

"Eenleuk,levendigmagazine,heel toegankelijkenhetgezichtlatenzien.

ark: "Het bewegen en schrijven helpt absoluut. Ook niet vergeten mijn ooie thuisfront, de vriendschap met Rene en door Rene heel veel rienden erbij gekregen. Hierdoor geniet ik vol van het leven." Probeer iets moois om je heen te creëren. En stel doelen voor jezelf. Ik eb nog steeds heel veel doelen voor mezelf. Zonder doel kun je niet van et leven genieten. Je hoort om je heen zeggen dat je leven nu over is. Dat helemaal niet zo! Je kunt juist nog heel veel bereiken. En je knapt er oveel van op als dingen echt lukken. Blijf positief, houd je ogen open oor de mooie dingen van het leven. Wees realistisch. " ark: "Ik ben een tellectuele clown. eb je een dag niet elachen dan heb je en dag niet geleefd is ijn motto." ij geniet van een ewoon normaal ven, lekker op akantie, kookt graag taliaans, Indiaans, ziatisch, van alles at). Zoveel mogelijk et biologische grediënten."

TipsvanMark

Kerstmenu

Form

uitgebeende rauwe ossenhaas , koel het vlees goed, 3/4 kopje zelfgemaakte mayonaise, 1 tot 2 theelepels Worcestershire saus, naar smaak 1 theelepel verse citroensap, 2 tot 3 eetlepels melk, zout en vers gemalen witte peper Carpaccio Originale

Maak de saus als volgt, (maak ongeveer 2 kopjes van 250 ml), doe de mayonaise (zelf maken is de lekkerste) in een kom en klop samen met de Worcestershire saus en citroensap.

Klop er genoeg melk door om een dunne saus te krijgen die op de achterkant van een houten lepel blijft zitten. Proef de saus en pas de kruiden aan met wat zout en peper en meer Worcestershire saus en/of citroensap naar smaak. Snijd met een vlijmscherp mes het vlees flinterdun (kan je ook alvast door de slager laten doen). Verdeel de plakjes vlees over 6 platte borden om het oppervlak volledig te bedekken. Besprenkel de saus decoratief met linten over het vlees. Serveer onmiddellijk.

Tegenwoordig worden er veel varianten gemaakt extra bedekt met rucola, Parmezaan, pijnboompitten en in plaats van flinterdunne ossenhaas gebruikt men ook wel dunne plakken tonijn, zalm en kalfsbiefstuk. Varieer zelf! Je kan het zelfs met flinterdunne groente zoals aubergine of courgette maken. Buon appetito! ‘Di Felicita – Il modo Italiano!’

Bistecca con la Rucola e Tagliatelle con Tartufo e funghi misti

Biefstuk met Rucola en Tagliatelle met Truffel en gemengde paddenstoelen van Hans Formaggio, salsiccia e carne Voor 2 personen

Ingrediënten: 2 biefstukken of T-bonesteaks van ca. 200 per stuk, 200 gr Tagliatelle, 1 bakje gemengde paddensto 2 sjalotjes, 2 knoflook, 4 zongedroogde tomaatjes, 1 tomaat, 1 bosje bladpeterselie, 1 zakje Rucola, truffelpasta, truffelolie, 1 borrelglaasje Sambuca, 1 glas rode wijn, zwarte peper, zout Bereiding: Zet om te beginnen een grillpan op hoog vuur en laat de pan super heet worden. Het vlees moet direct dicht schroeien. Zet daarna een pan water op voor de Tagliatelle. Snijd de sjalotjes fijn , knoflook in plakjes en de zongedroogde tomaatjes in stukjes. Zet een kleine koekenpan op het vuur en doe er 2 el truffelolie in. Bak de sjalotjes, knoflook en zongedroogde tomaatjes op middelhoog vuur totdat je de knoflook begint te ruiken. Scheur er nu de gemengde paddenstoelen erbij en meng goed, temper het vuur. laat het mengsel zachtjes pruttelen en doe er twee flinke kleine el truffelpasta bij en meng opnieuw goed. Snijd de tomaat in vieren en leg ze bij de saus in de pan en verhoog even het vuur. Snijd ook de bladpeterselie en Rucola (kijk zelf hoeveel je wilt) fijn en doe een handvol bladpeterselie en 1 glas rode wijn bij het truffel paddenstoelen mengsel. Zet het vuur lager en laat de saus de wijn opnemen. Kook ondertussen de Tagliatelle al dente. Bedruip de biefstukken met truffelolie. Zes minuten voordat de pasta klaar is grill je de biefstukken elke kant voor 3 min. Blus de biefstukken af met de Sambuca (dit geeft een heerlijke zoete aroma aan het vlees) en leg de rucola en wat bladpeterselie op een bord, leg de gegrilde biefstuk en gebakken tomaat erbovenop. Doe de Tagliatelle in een mooie schaal en leg de paddenstoelen/truffel saus er boven op. Dien de borden en de schaal meteen op. Dit recept hebben wij met oud en nieuw geproefd omdat we op 1e kerstdag het 3 gangen diner hieronder hebben geproefd en op de 2e kerstdag een heerlijke antipasti hebben geproefd met gegrilde groente en vis, stukjes vlees, verschillende kaas, noten, olijven, dadels en zelfgemaakte verse tonijnsalade.

Buon appetito!

‘Di Felicita – Il modo Italiano!’

Torta di mandorle / Amandeltaart

Bevande, Dolce, Frutta Voor 6-8 personen

Ingrediënten: 1e Taartvorm van 26 cm doorsnee, 250 gr bloem, geraspte schil ven 1 citroen, 100 gr suiker, 100 gr roomboter, 1 ei, snufje zout, 3 el ijskoud water, 2e 100 gr roomboter, 150 gr suiker, 4 eieren, geraspte schil van 1 sinaasappel, 2 dopjes amandel essence (hoeft niet, is lastig te krijgen), 150 gr amandelen, 25 gr bloem, 150 gr marmelade, 1 klein borrelglaasje Brandy, 1 el water

Bereiding: Verwarm de oven voor op 180/200 graden. Rooster de amandelen in een kleine koekenpan goudbruin en laat ze afkoelen. Doe de bloem, de suiker, de roomboter en de geraspte citroenschil van het 1e deel in een foodprocessor en mix bij een laag toerental tot het geheel een substantie heeft van zand. Voeg het ei, snufje zout en het ijskoude water toe en mix het tot dat het zich een deeg gaat vormen. Stort het mengsel op een werkvlak en kneed verder met je handen tot een soepel deeg. Rol het in plasticfolie en leg het 30 minuten in de koelkast. Rol daarna het deeg uit en bedek de bakvorm met het deeg. Zet de vorm met het deeg terug in de koelkast en laat nog eens 30 minuten afkoelen. Prik gaatjes in de deegbodem, dek af met bakpapier en vul de bodem met ongekookte bruine bonen of een andere blindbakvulling. Zet de bakvorm in de oven. Bak de bodem in 10 tot 15 minuten blind. Haal hem uit de oven en laat hem iets afkoelen. 2e deel, Maak ondertussen de vulling. Klop de andere boter en suiker met een mixer tot een schuimige massa. Scheid het eerste ei in dooier en wit, en houd het wit apart. Voeg de dooier toe aan de vulling en klop totdat het helemaal is opgenomen. Voeg de andere 3 eieren één voor één toe onder voortdurend kloppen. Doe de geraspte sinaasappelschil erbij. Klop het overgebleven eiwit met een schone mixer stijf en spatel het mengsel voorzichtig door de vulling. Zeef de bloem en schep dit er ook voorzichtig doorheen. Meng de marmelade met de brandy en het water en besmeer hiermee de taartbodem. Doe vervolgens de amandelen erin en giet er de vulling overheen. Zet hem in de oven en verlaag de temperatuur naar 180 graden. Na zo’n 30 minuten zal de vulling stevig aanvoelen en goudbruin zijn. Laat de taart iets afkoelen voor het lossen en serveren. Maak je deze taart niet voor visite? Je kan makkelijk de taart stukken twee aan twee invriezen. Zo heb je elke keer verse taartpunten. Wij doen dat altijd samen op de zondagmiddag als vervanger voor het middageten. Lekker met slagroom en een port erbij. Buon appetito! ‘Di Felicita – Il modo Italiano!’

"IK BEN ONDERNEMER, hobbyist in boksen.

Ik heb parkinson, maar dat ben ik niet!!"

Henry (56 jaar) getrouwd en samen hebben ze 3 dochters (24, 22 en 11).

Henry kreeg last van een tremor aan de rechterarm en merkte met het hardlopen dat het niet zo lekker ging.

"Kop in het zand gestoken, want eigenlijk wist ik wel dat dit het was. Hé, ben ik daar niet te jong voor?! Dit overkomt toch oudere mensen?"

Henry had al vanaf 2014 last. Bij de diagnose in 2018 ging het dus wel een stuk slechter. "Het gaat wel weer over! Ik heb hier geen zin in." Toch maar begonnen met de medicatie, regelmatiger gaan sporten en heel goed op zijn voeding gaan letten.

"Voor mij geen alcohol, gluten en zuivel meer en zo min mogelijk koolhydraten (suiker). Ik eet eigenlijk met name noten en groenten. Haast geen vlees of vis. Ik voel me daar ontzettend goed bij. Alleen erop letten, dat ik niet teveel afval!"

Wat doe je zelf aan beweging?

"Iedere dag zet ik 10.000 stappen en ik ga 3x per week boksen. Als ik ergens moet zijn in Rotterdam dan ga ik te voet of te fiets. En dan nog 1x per week dansen en 1x per week voetballen in het Kralingse Bos. Soms ga ik ook met de groep meezwemmen in het Kralingse Bos. Maar dat doe ik liever thuis in een badje in de tuin. Voor mij gaat het alleen maar om de koudwatertherapie."

"Ik ben heel erg met mijn gezondheid bezig. Probeer mijn medicatie laag te houden door alles op orde te houden. Dat voel je zelf het beste."

Het is belangrijk om bezig te blijven. Naast op je voeding letten, het bewegen en sociaal actief zijn is ook ondernemen voor mij belangrijk.

De boksschool

Shiatsumasseur

De vrouw van henry is Shiatsu masseur. Shiatsu is een Oosterse vorm van manuele therapie. De therapie richt zich op het herstellen van evenwicht tussen lichaam en geest en het versterken van het natuurlijk vermogen van het lichaam om zichzelf te genezen. Henry heeft veel baat bij deze behandelingen. Henry: "Na een behandeling voel ik mij minder stijf en is mijn spierspanning duidelijk afgenomen."

ParkinsonBoksen

Henry las een stuk over Parkinson Boksen in Amerika en dacht "Dat wil ik ook". In Rotterdam was zoiets er nog niet, dus mooie kans. Zijn schoonvader had altijd gebokst en zo kwam het dat hij samen met hem eens ging kijken bij Boksschool Gerard Bok. Henry ervaarde het boksen zelf door hier een les te volgen. En dacht "Dit is het!". Zo gezegd zo gedaan. Eerst naar Ede en zich op laten leiden als bokstrainer bij Parkinson Boxing PBX. Nu geeft zijn schoonvader, Adriaan, de parkinson bokstraining in Rotterdam.

Henry hield zich bezig met het promoten van de parkinson boksgroep en zo kwamen er al gauw de eerste mensen op af. Nu 2,5 jaar later komen er elke week zo'n 35 á 40 mensen trainen bij Parkinson Boksen Rotterdam.

TheShakers

Favoriet is om bij elke ontmoeting met elkaar de stem te trainen door Rotterdamse liederen te zingen. Er is nu een koor gevormd en zij gaan ook optreden door het land. Dit koor bestaat uit 10 mensen met parkinson en is nu via Henry van der Dussen te boeken onder de naam "The Shakers". Bertus (82 jaar) heeft zelf altijd in bandjes gezeten en is de drijvende kracht achter het koor. Repertoire ontwikkelen en dirigeren doet hij helemaal zelf. Echt prachtig om de oude Rotterdamse liederen te horen en een heerlijke sfeer geeft. Wie kent de oude Rotterdamse liedjes niet? Echt een aanrader!

Henry werkt nu samen met een parkinson boksschool in Ridderkerk. Ze zijn samen grootse plannen aan het uitwerken. Henry gaat er voor om een paar honderd mensen in zijn centrum aan het sporten te krijgen. "Ik wil het groot maken! Weet zeker dat er gewoon een paar duizend mensen zijn die nu thuis zitten. Kom bewegen, kom parkinson boksen en kom de gezelligheid opzoeken!" De Gemeente is enthousiast en ook zorgverleners juichen dit initiatief toe. Henry is nu actief op zoek naar locaties en financiers.

"Altijdblijvenlachenenblijfpositief.

Voliseigenlijkwelzogezellig.Gagewoonwatdoen.

Laatjeniettegenhoudendoorparkinson,helemaalniet nodig,jekuntaltijdietsdoendatjevoldoeninggeeft."

Begrip

"Onbegrip merk ik niet. Maar wel uitleggen wat parkinson is en wat het met je doet. Natuurlijk is het heel vervelend dat de ziekte er is. Maar je moet blijven lachen en het luchtig houden."

Online Magazine

"Heel gaaf dat het een positieve kijk heeft."

Genieten van het leven Heel veel leuke mensen ontmoeten en verbinding maken. Het geeft je voldoening om iets te betekenen voor anderen.

Positiviteit

Als je een positieve houding hebt, dan gebeuren er ook weer dingen. Bij mijn boxkluppie wordt voornamelijk gelachen en weinig gezeurd, waardoor positieve energie onstaat ..... dan heb je ineens een koor erbij en een dansles.

Gebeurt van alles. Dat is gewoon leuk. Door jouw actie komt dit los.

Wees je ervan bewust dat er gewoon mooie en leuke dingen om je heen gebeuren. Als je zo druk bent, dan sta je daar gewoon niet bij stil. Je hebt nu dingen te overwinnen, waardoor je er ook meer van geniet.

Ga zelf iets ondernemen. Als jij de aanzet geeft zul je zien dat er steeds meer mensen je daarin volgen, waardoor iets ontstaat. Ben jij de volgende die de aanzet geeft?

Irritant is dat heel veel dingen worden opgenomen door professionals. Laat zien wat jij doet, wat jij kunt. De professional kan het nooit zo opzetten als wij met ons gevoel en zelf de ziekte te hebben.

Mensen met parkinson zouden meer betrokken moeten worden. En gezamenlijk de dingen opzetten die waardevol en op ons lijf geschreven zijn. Voorbeeld: medicijn verpakkingen. Wij gebruiken ze en ervaren waar we tegenaan lopen. Gebruik ons om de juiste verpakkingen te ontwikkelen! En zo zijn er nog tig voorbeelden.

PROPARK ONDERZOEK

Bij iedereenis hetanders. Debehandelingnog niet! Eenbehandelingdie Parkinsonstoptof hafremtiserelaasnogniet

Heeft u in de afgelopen 10 jaar de diagnose parkinson gekregen en wilt u bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek? Deelname is ook mogelijk als u eerder aan Parkinson op Maat heeft meegeholpen.

Meldt u zich dan vrijblijvend aan voor meer informatie. Dit kan via de website, mail of telefoon.

• www.proparkinson.nl

• propark@lumc.nl • 06-15448732

het leven

ProPark

De behandeling van de ziekte van Parkinson richt zich op het verminderen van motorische klachten en volgt een “one-size-fits-all” aanpak. Er wordt nog geen rekening gehouden met de verschillende erfelijke factoren die er voor zorgen dat de ene persoon goed reageert op medicatie en de ander veel bijwerkingen krijgt. Daarnaast heeft de huidige behandeling geen invloed op de achteruitgang van het centrale zenuwstelsel, wat leidt tot problemen met het denken, slapen, naar het toilet gaan en de mentale gesteldheid.

Er is meer kennis nodig om een behandeling te ontwikkelen die beter op de persoon is afgestemd en direct ingrijpt op het ziekte proces. In het Profileren van Parkinson (ProPark) onderzoek wordt met de hulp van 1.250 mensen met de ziekte van Parkinson en 265 mensen zonder de ziekte van Parkinson kennis vergaard over de effecten van medicatie, erfelijke factoren en het verloop van de ziekte.

Het begin

Al 260 deelnemers helpen mee aan ProPark. Een mooi begin. De komende jaren wordt er met de hulp van 1515 deelnemers gewerkt aan de kennis die nodig is om een behandeling op maat dichterbij te brengen.

Doet u ook mee?

MarjanOverdiepoverhaar missiemetYoga4Parkinson

Marjan Overdiep, oprichter van Yoga4Parkinson, besloot in 2018 om 2 maanden naar India te gaan en daar in een Ashram (klooster) een opleiding tot yogadocent te volgen. 's-Morgens om 05.00 uur werd ze gewekt en het programma liep door tot 22.00 uur in de avond. En dit 6 dagen achter elkaar. Marjan vond dit een geweldige ervaring. Men kende daar de ziekte van Parkinson niet. Het voorover gebogen lopen dat ze in die tijd deed was na 2 maanden behoorlijk verbeterd. “Shoulders back and down, always sit straight” hoorde ze dagelijks en “be aware” wees alert op je houding. Dat heeft ze wel overgenomen want dat gebruikt ze ook hier in haar lessen. Door Yoga word je je veel meer bewust van je lichaam zodat je dat zelf kan corrigeren. Bij terugkomst uit India heeft Marjan Yoga4Parkinson opgestart.

Watisernogmeer gebeurdbij Yoga4Parkinson?

Sinds 2018 zijn de lessen nog meer toegespitst op mensen met parkinson. We zijn druk met het verder ontwikkelen van Yoga4Parkinson. Inmiddels al 55 yoga docenten getraind om les te kunnen geven aan mensen met Parkinson. Ook een terugkomdag (1 jaar na de training) is nu opgezet, waarvan de allereerste plaatsvond in maart 2022.

Op de terugkomdag staan er onderwerpen op de agenda als actualiteiten, wetenschap, bepaalde thema's en worden er workshops voor en door yogadocenten gegeven. Gelijk een mooie dag om te netwerken, je kennis te verbreden en samenwerkingen op te zetten. We willen yoga breed introduceren en ook presenteren via de parkinson café's door het hele land. Recent heeft ze de organisatie iets veranderd. Het allemaal in je eentje doen is niet wijs en ook niet haalbaar. Zo hebben we een aantal mensen bereid gevonden die vrijwillig een rol in willen nemen in verschillende teams met hun eigen verantwoordelijkheid.

Yoga4Parkinson hebben we nu ingedeeld in de volgende teams: Team opleiding

Verzorgt alles rondom de organisatie van de opleidingsdag voor yogadocenten. Team backoffice Doen alles wat achter de schermen qua werk nodig is en de administratieve afhandeling. Team werving Dominique Prins-König is hiervan het aanspreekpunt. Zij houdt zich bezig met het interesseren van deelnemers en yoga docenten voor Yoga4Parkinson. Team kennisplatform

Zij zorgen er voor dat yogadocenten bij de club blijven. Ze delen informatie. Er is een besloten gedeelte op de website. Hier kunnen yoga docenten onderling bijv. vragen stellen zoals Wie heeft ervaring met .....? waardoor je ook het samen zijn versterkt.

Totaal werken er nu zo'n 12 á 13 mensen aan Yoga4Parkinson. Ieder team heeft ook zijn back-up om het voor elkaar te kunnen opvangen.

Marjan: "Zo ontzettend trots op het team wat er staat. Heel veel vrijwilligers die zich zo voor niks inzetten. Ik wil graag dat het voor iedereen leuk en interessant blijft. Regelmatig hebben we even een zoom overleg zodat een ieder nog iets kan vertellen of vragen, maar zeker ook voor de saamhorigheid. En altijd leuk om even iets te geven aan het einde van het jaar als bedankje voor wat ze het afgelopen jaar allemaal gedaan hebben. Na een opleidingsdag gaan we ook soms even met elkaar eten, als we niet te moe zijn. Ik wil het graag leuk houden."

Marjan is met verschillende dingen bezig zoals:

Hoe verder met Yoga4Parkinson. Waar staan we over 4 jaar en hoe kan het verder gaan als er mensen uitstappen. Druk met het proberen te realiseren van een vergoeding via de zorgverzekeraars. Subsidie aanvragen voor nieuwe projecten.

Er is ook interesse getoond in België en Duitsland voor Yoga4Parkinson.Daar moeten we ook wat mee. Het maken van een interactief kennisplatform.

Een webwinkel opgezet. Op het moment een boek aan het schrijven samen met Dominique PrinsKönig.

Door het boek kunnen we inkomsten realiseren, die nodig zijn om o.a. de organisatie en dienstverlening verder uit te bouwen. Dit boek wordt een soort doeboek, waarin informatie gegeven wordt over yoga aan mensen met parkinson. Er worden praktijkvoorbeelden getoond d.m.v. 100 foto's die we zelf via een fotoshoot hebben laten maken.

Bij Yoga4parkinson kunnen yoga docenten een op parkinson gerichte training bij ons volgen. Yoga4Parkinson is geen franchise organisatie waar alle regels worden bepaald. Iedere yogadocent behoudt zijn/haar eigen stijl van lesgeven en heeft een eigen beleid.

Heb je een klacht, dan kun je deze klacht indienen bij de yogadocent. Werkt dit niet door omstandigheden, dan kun je altijd een berichtje sturen naar yoga4parkinson via yoga@yoga4parkinson.nl

Yoga is heel goed voor mensen met parkinson en we willen dit dan ook nog laagdrempeliger maken. Je hoort om je heen zeggen, dat yoga iets is voor lenige mensen of dat het alleen voor vrouwen is. Dat is helemaal niet waar. Iedereen kan aan yoga doen en we willen het tegendeel bewijzen.

Zo hebben we dit jaar ook de parkinzonnegroet ontwikkeld. Het is goed om elke dag in beweging te komen. Begin de dag met de Parkinzonnegroet. Het kost je maar 10 minuten van je tijd en je hebt er de hele dag profijt van.

Start de video en doe ook de Parkinzonnegroet.

Marjan heeft de ambitie om een clinic te organiseren met de diverse sporten zoals yoga, boksen, dansen om zo iedereen in beweging te krijgen en te kunnen motiveren door het aanbod van de verschillende sporten. Gelijk een mooi samen komen van parkinson lotgenoten.

het leven

leven

Natrainingyogadocentzelfaandeslag

De yogadocenten gaan na de opleidingsdag in hun eigen regio aan de slag. Daarvoor bieden wij hulp aan, zoals: hoe kunnen zij parkinsoncafés en parkinsonnet professionals opzoeken, een flyer beschikbaar voor alle docenten, een persbericht om in het plaatselijke krantje te zetten. Yoga4Parkinson is niet alleen goed voor mensen met parkinson, maar ook voor mensen met een beperking zoals ms, reuma. Op de trainingsdag werken we ook met ervaringsdeskundigen samen om nog meer kennis over te dragen aan de yogadocent. Betrek een ervaringsdeskundige bij vragen als van welke oefeningen je wel gebruik van kunt maken. En verder is ons advies gewoon gaan doen en les gaan geven. Mocht de yogadocent nog vragen hebben kunnen zij te allen tijde een vraag stellen via de whatsapp groep. Een interactief kennisplatform voor yogadocenten, waarbij zij elkaar kunnen versterken, samenwerken en kwaliteiten kunnen uitwisselen zit ook in de planning...

WATISGENIETENVANHETLEVEN?

"Het is mooi om te ervaren dat je een heel nieuw leven kunt hebben, nadat je de diagnose hebt gehad. En dat dat leven ook heel goed kan zijn. 15 jaar geleden nooit gedacht dat ik ooit zo'n organisatie zou hebben staan. Door dicht bij jezelf te blijven kun je succesvol zijn. Dat besef van dicht bij jezelf zijn was er nog niet voor mijn diagnose. In zoverre geniet ik van het leven en om dat te ervaren daar krijg je energie van! En genieten van het leven is naast (vrijwilligers)werk ook het maken van mooie reizen met de camper wat zeker in de planning voor volgend jaar staat."

Dit magazine: "Leuk en innovatief! Ik vind het ontzettend ambitieus en knap van je. Ik weet hoeveel werk, tijd en energie het inhoudt en hoop dat je succesvol blijft en het vol kunt houden.

het leven

het leven

het leven

NaPartnerinBalanskomtnu ookeenversievoormensenmet Parkinson: Parkinson inBalans

Annelien Duits, klinisch neuropsycholoog: "Mijn expertise ligt op het gebied van parkinson. Persoonlijk heb ik de ambitie psychosociale zorg verder op de kaart te zetten door het ontwikkelen en implementeren van psychosociale interventies en door meer psychosociale zorgverleners in het ParkinsonNet te betrekken met een vaste positie in het multidisciplinair team."

Afgestudeerd in psychologie, in 1998 gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam, sinds 1999 werkzaam als klinisch neuropsycholoog in Maastricht en vanaf 2021 ook als Universitair Hoofddocent (UHD) in het Maastricht UMC+ en in het Radboudumc Nijmegen. Als klinisch neuropsycholoog is ze betrokken bij de zorg voor mensen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH) en neurodegeneratieve ziektes zoals de ziekte van Parkinson. Haar onderzoek is voornamelijk gericht op psychosociale zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten.

Foto gemaakt door: Sanne Bouwman

Partnerinbalans

De partner (of andere naaste) kan hier zelf online mee aan de slag door in te loggen op de pagina en een aantal modules te volgen met ondersteuning van een (online) coach. Na het verstrekken van informatie wordt hen gevraagd naar hun eigen situatie. Op een laagdrempelige manier ga je aan de hand van je eigen situatie kijken welke veranderingen je zou willen inzetten en hoe je die zou kunnen bereiken.

Dit zelfmanagement programma voor de naasten wordt nu ook doorvertaald naar een zelfmanagement tool voor de mensen met parkinson. Het basisprogramma kan behouden worden, omdat het zelfmanagement principe hetzelfde blijft als bij Partner in Balans.

Samen met Zorg voor Parkinson en met de Bike4Parkinson subsidie 2021 van ParkinsonNL updaten we de gegevens m.b.t. Parkinson Partner in Balans en gaan we het verder uitbreiden met een gedeelte voor Yoppers (jonge mensen met parkinson).

Bij aanmelding voor Partner in Balans heb je eerst een gesprek met een coach. In dit gesprek vertel je over je eigen situatie en met welke modules je eerst wilt gaan werken. Je hebt de keuze uit totaal 12 modules.

Normaal gesproken kies je er eerst 4 uit waarmee je wilt starten. Vervolgens zet de coach deze 4 modules voor je aan en kun je door deze modules heen gaan. Je krijgt informatie uit videomateriaal en tekst op de website. Dan krijg je de vraag na te denken over wat betekent het voor jou, wat wil je nu anders en welke stappen zou je hierin kunnen nemen. Bij het afronden van een module krijgt je coach een teken en als de coach hiernaar gekeken heeft, neemt hij vervolgens (online) contact met je op. De coach stimuleert je de modules te volgen en helpt je om een haalbaar doel te stellen. Door de juiste vragen te stellen kun je bekijken of je het doel wel of niet zou kunnen halen. Maak het jezelf niet moeilijk en let niet op typefouten, dat is helemaal niet belangrijk. En als iets niet lukt is het geen drama. Even pas op de plaats en kijken hoe je er op dat moment in staat is het belangrijkste.

PartnerinBalans

Bijvoorbeeld in de module Balans in activiteiten: Zorg voor een balans in de activiteiten die je doet. Kijk ook naar jezelf wat je leuk vindt om te doen, ook als dit niet meer samen lukt. Dit heb je juist nodig om er voor de ander te kunnen zijn. En durf gewoon te vragen aan de mensen om je heen, professionele hulp of andere hulp. Je moet jezelf zeker niet wegcijferen. Je kunt niet altijd alleen maar de zorgende partner zijn. Houd daar rekening mee met hoe je in je relatie met elkaar om blijft gaan en hoe je met elkaar rekening houdt. Vraag jezelf af: Past dat nog of moet ik dat anders gaan doen? De modules spelen hierop in. Je krijgt inzicht in hoe je zelf reageert, waar zitten je kwetsbaarheden, wat zijn je sterke kanten. En het is vooral ook een reflectiemoment om na te denken over de veranderingen, die de ziekte met zich meebrengen. Even pas op de plaats en naar je eigen situatie kijken. Je zelf vragen, wie ben ik en hoe ga ik met de dingen om. Werkt dit juist wel of juist niet. Kun je het geduld opbrengen, wanneer wordt het moeilijk om zelf even op de rem te stappen. Doe dingen voor jezelf en op jouw tempo.

De 12 modules:

Acceptatie Balans en activiteiten Veranderende partner

Communicatie Inzicht in jezelf Positief denken Sociale steun in relaties

Onzekerheid Gezin Werk

Nadenken over de toekomst.

Bij aanmelding krijg je voor een jaar toegang en begin je eerst met 4 modules. Het doorlopen van de 12 modules kun je dus over het jaar verspreiden. Bij aanmelding krijg je €200 doorberekend vanwege de kosten voor het gebruik van het programma en ondersteuning, zolang het nog niet in de zorgverzekering zit of er een andere vorm van financiering mogelijk is. Dit kan waarschijnlijk wel snel voor patiënten geregeld worden, maar bij partners is dit nog erg lastig. Er wordt echter hard aan gewerkt om de financiering te regelen zodat de kosten ook voor partners en andere naasten vergoed worden.

Website: www.partnerinbalans.nl

Parkinsoninbalans

Vanuit de basis van Parkinson Partner in Balans kunnen we nu dezelfde modules voor mensen met parkinson maken. Vooral om stil te staan wie ben ik, wat doe ik in welke situatie, sterke en zwakke punten, hoe vlieg ik dit aan. In de videofragmenten die nu worden gemaakt kun je anderen aan het woord zien. Wat heb je nodig om met deze ziekte om te gaan, welke tips zijn er en welke professionele hulp is er. Als je net de diagnose hebt, wil je misschien graag meer weten over de ziekte. Hoe gaat het met mij en hoe kan ik er mee omgaan. Een ander denkt juist laat nog maar even want het gaat allemaal nog best wel goed. Maar er komt een moment dat je meer wilt weten over de ziekte. Hoe het gaat verlopen en hoe je met die onzekerheid om kunt gaan. Of je hebt het heel moeilijk om met je ziekte om te gaan. Daarvoor is dit ook een goed middel om het een plek te geven en ermee te leren leven. Op de website kun je kijken welke modules het beste passen bij jou op dat moment. Er wordt nu vaak te lang gewacht om naar hulp te zoeken en het is fijn als ook je partner hier achter staat. Het helpt als er vanuit de thuissituatie ook aandacht voor is. Kijken naar je sterke en zwakke punten en waar je aan wilt werken om in balans te zijn met je parkinson. Het is een online programma en je kunt er op alle tijden en waar je ook maar wilt aan werken met een online coach. De website voor Parkinson in Balans gaat in het voorjaar 2023 gelanceerd worden.

In het volgende magazine geniet van het leven wordt hier meer over verteld.

Er komt in de modules voor mensen met Parkinson ook een stuk leefstijl en beweging terug met informatie of links naar bijvoorbeeld voeding. Om zo iemand tips te geven, hoe richt ik mijn leven in, hoe zorg ik dat ik in beweging blijf. Maar ook om dit te motiveren zullen er linkjes in komen te staan naar informatie en andere websites gericht op empoweren. Hoe doe je dat?

Foto is gemaakt door Sanne Bouwman Op de foto Annelien Duits en Colin van der Heijden. Colin is maatschappelijk werker in het Radboudumc en maatje in de psychosociale zorg projecten o.a. Partner in Balans.

het leven

het leven

Fotogemaakt door: SanneBouwman

GENIE

Binnen ons onderzoek zijn we bezig om te kijken hoe je goed met parkinson kunt leven en hoe je mensen kunt motiveren. De Parkinson is er nu eenmaal, met alle nadelen die er zijn, daar kun je tegen vechten, maar dat levert je niks op en kost veel energie. Je kunt ook anders kijken. Waar leef ik voor en hoe kan ik nog steeds genieten van dingen die voor mij belangrijk zijn.

Online Magazine geniet van het Leven sluit hier heel erg mooi op aan en helpt mij ook in mijn onderzoek. Zoals jij dit draagt Wendy en kracht geeft. Hoe meer voorbeelden er zijn dat je met Parkinson nog steeds kunt genieten van het leven hoe overtuigender het wordt.

het leven

3 parkinson boeken geschreven door Dominique

De ongemakkelijke lessen van Mrs. P Parkinson doeboek deel II samen met Josca Bos en Yogajuf met parkinson

Dominiquekeekomzichheen enkwammensentegendiepositiefmetdezelfde diagnoseomgaan.Zevondhetheelprettigdatanderen ooklatenziendatjenogheelveelkuntenvoeldezichdaardoor gesterkt.Dominique:"Alsjedeziekteniethebt,dandenkjevooral: waterg.Maarzitjezelfindesituatiedanziejedatjenogsteedsietskan endatjejesterkkuntmakenmetanderen(jelotgenoten).Mensendiezelfgeen aandoeninghebben,kunnendatvaaknietbegrijpen."ToenzehetdoeboekIvan JoscaBoslas,kwamzetotdeontdekking,jazokanhetook.Hetwaseen opluchtingomteontdekkendaternogmeermensenzoalszijdesituatiezo bekijken.Inhetboek'DeongemakkelijkelessenvanMrs.P'beschrijftzeookhet bezoekmetJosca.Joscawas1vandeeerstemensendieDominiquetegenkwam, dieerandersnaarkijkt.Dominique:"Ditgafmijheelveelmoed!"

Elkverhaaltje is een bonbonnetje, waarjenogeven lekkervankunt nagenieten.

Dominiqueheeft1jaarnahaardiagnoseeensabbaticalgenomenomalleseven eenplektegeven.Indietijdkwamzeerachterdatyogahaarveelbracht.Zeisal 2,5jaareenyogaopleiding(4jaar)aanhetvolgenomerallesovertewetente komen.

Dominique (53) is getrouwd en zij heeft samen met haar man 2 volwassen zonen, Steven en Jasper. En natuurlijk niet te vergeten haar lieffies, Fred (kat) en Charlie (hond). Op haar 49ste kreeg ze de diagnose parkinson. Ze merkte dat er iets aan de hand was doordat het schrijven lastiger werd, snellere bewegingen werden moeilijker en een trilling in haar been als ze rustig zat. Na ruim 20 jaar journaliste geweest te zijn en al 2 boeken geschreven te hebben heeft ze na haar diagnose 3 parkinson boeken geschreven. Geniet van het leven Geniet van het leven van het leven

Toen Dominique informatie zocht over de combinatie yoga en parkinson, kwam ze op de website van Yoga4Parkinson terecht, opgericht door Marjan Overdiep en dacht "hé laat ik haar eens een berichtje sturen. Kijken of ik haar kan helpen." Marjan en Dominique hebben samen het plan opgepakt om Yoga4Parkinson verder groot te maken en inmiddels is Yoga4Parkinson ook al uitgebreid met een grote groep vrijwilligers. "We willen Yoga4Parkinson landelijk op de kaart brengen en dat lukt best goed." Zo hebben ze ook al een yoga sessie mogen doen op grote evenementen als Parkinson Op Maat en het symposium van de Parkinson Vereniging. Ook parkinson café's weten Yoga4Parkinson inmiddels te vinden voor presentaties.

"Ik ben veel bewuster met de dingen bezig. Mijn energie is begrensd. Door de diagnose heb ik een beperkt gezond aantal dagen, waardoor deze dagen voor mij veel waardevoller zijn geworden. Belangrijk om zoveel mogelijk de dingen te doen die je zelf nog graag wilt. Goed om je dit te realiseren."

"Diagnoseen yogahebbenmij geholpenanders naarhetlevente kijken.Hopelijk kanikdaarmee ookandere mensen inspireren."

Dominique:"Hetis kzoalshetis,maarje untwelonderzoeken oferanderemanieren zijnommetdie realiteitomtegaan."

Yogajuf met Parkinson

Een boek met opeenvolgende blogs hoe haar leven tot nu toe is verlopen. In haar boek neemt ze ons mee in haar verhalen vanaf de start van haar yoga opleiding tot 2 jaar verder. Elmar Uitgeverij, de uitgever van het boek, heeft de vele blogs verpakt in een luxe mooi boekje. "Ik ben echt heel blij met het ontwerp, dat kleur, vrolijkheid en vrouwelijkheid uitstraalt. Echt prachtig."

Na het lezen van alle blogs een leuk oefenopdrachtje. L kijken of jezelf naar bepaald anders kunt kijken of dinge waardoor je anders in het le staan, waardoor je ook bete lichtpuntjes kunt zien of vin

Lees alle blogs als een bonb Zie elke blog als een traktat even rustig gaat zitten om genieten. Wees bewust met laat je gedachten erover he

Dominiqu van het boek vindt. Ik ben zo benieuwd!"

Je kunt je reacties sturen naar Dominique. Klik even op de link.

Op de achterkant van het boek: Yogajuf met parkinson:

Geniet van het leven Geniet van het leven van het leven

Elkverhaaltje is een bonbonnetje,

Dominique: "Zolang je stug probeert het leven onder controle te houden, ondervind je weerstand op elk moment dat het anders loopt dan je wilt. En weet je wat het probleem is met weerstand? Het vreet energie. Probeer maar eens stevig door te fietsen als je wiel aanloopt. Je trapt je wezenloos, maar komt nog steeds nauwelijks vooruit. Je kunt natuurlijk stug doortrappen en helemaal uitgeput, en waarschijnlijk te laat, aankomen op de plek van bestemming. Je zou ook kunnen onderzoeken waarom het wiel precies aanloopt, of dit misschien te verhelpen is, of dat er een andere manier is om verder te reizen. Maar dat bedenk je allemaal niet, want je gebruikt al je energie om stug door te trappen. Dat is het probleem met weerstand."

Learninglessonsyoga

"Yoga heeft mij geleerd om met vertrouwen naar de toekomst te kijken, waardoor ik beter met angstgevoelens om kan gaan. Ik durf erop te vertrouwen dat er steeds steun zal zijn, ook al weet ik nu nog niet hoe."

"

Yoga leert je beter met je angsten omgaan, de dingen op een andere manier te blijven bekijken en te realiseren dat er weinig is waar je controle over hebt. Hoe meer je jezelf bent, hoe meer rust je dit geeft.

Yogajuf met parkinson daagt eigenlijk iedereen uit om het eens van een andere kant te bekijken. Het helpt je om ondanks de onzekerheid toch prettig te kunnen leven. Leven wordt veel waardevoller door het niet te laten overschaduwen door angst.

WATISGENIETENVANHETLEVEN?

Het postzegelgeluk ofwel de hele kleine dingetjes die voor jou de grootste geluksmomentjes geven, zoals met z'n zessen aan tafel, lekker eten, lachen en mijn ouders die er nog zijn. De kleine dingen die de grootse dingen zullen zijn. Het gaat niet om een ballonvlucht doen of de top van de Himalaya te beklimmen. Kijk naar wat de echte lichtpuntjes zijn. Bijv. bij een etentje kun je ook denken "oh nee, al die afwas." Denk gewoon die afwas zien we straks wel, nu zit ik even heerlijk te genieten. Hoe klein een lichtpuntje ook is het is nog steeds een lichtpuntje. Ga daar altijd weer naar op zoek.

Magazine Geniet van het leven: Super stoer dat je dit in je eentje opzet. Het mag wel iets rustiger, maar aan de andere kant dat uitbundige, dat is ook weer de persoon die jij bent. Ik vind het hartstikke goed, knap en stoer. En juist ik (20 jaar journaliste geweest) weet hoeveel tijd het neemt. Echt petje af.

Geniet van het leven Geniet het leven Geniet van het leven

A N T H A V I Z E N T I N

Kennen jullie Samantha al? Samantha (50) is moeder van 2 zonen (16 en 18) en leeft nu al 7 jaar met diagnose parkinson (sinds juni 2015). Negen jaar geleden kreeg ze last van tremoren, pijn in haar bovenarm en sleepte ze met haar been. In haar werk als schoonheidsspecialiste had ze hier veel last van. Haar diagnose nam wat tijd in beslag i.v.m. het niet herkennen van de ziekte op haar jonge leeftijd. Na een MRI, een DAT-scan, een lumbaal punctie (hersenvocht aftappen) en een 3e neuroloog bezocht te hebben werd uiteindelijk de diagnose parkinson uitgesproken.

"Toen ik de diagnose hoorde, schrok ik. Ik dacht, ik kan niks meer. Wat moet ik nu doen? Ik heb parkinson, maar wat kan ik doen om mijn leven beter te maken? Ik ben nu meer aan mezelf gaan denken en gaan kijken naar wat ik leuk vind."

Delaatste2 jaarheeft Samantha veelgetraind.

"Ik heb het fantastisch gehad." Iedere avond na het diner werd de fietstocht van de volgende dag besproken. De dag begon met een ontbijt en afhankelijk van de groepsindeling fietsten ze verschillende routes. Ze kregen ook de tijd om even op hun zelf te zijn.

Om 11 stapte ze op de fiets. Elke dag weer een andere route. Een bergetappe, maar ook een keer 1 dag eerst met de bus en de boot naar een hogere berg afgereisd.

FietsenopMallorca

De Belgische organisatie VZW Parkili organiseerde een fietstocht op Palma la Mallorca. Samantha is lid van deze organisatie en las op hun website over deze fietstocht.

Parqili had een prachtig hotel met zwembad aan de kust van Palma de Mallorca geregeld. Ook van de partij waren een neuroloog, een fysiotherapeut, 3 buddy's en 2 parkinson verpleegkundigen. Afhankelijk van de conditie en mogelijkheden werd de groep verdeeld in 3 kleinere groepen. Samantha fietste ca. 60 km per dag. 1 week lang trok ze op met allemaal Belgen. Ze werd helemaal opgenomen in de groep

Vandaar hebben zij 70 km teruggefietst. "Dus erg gevarieerd en erg leuk om meegemaakt te hebben." Aan het einde van de dag lekker even aan de bar met z'n allen voor happy hour en elke avond gezellig met z'n allen eten. "En het ging daar niet over parkinson, hoor. Lekker gezellig kletsen over van alles en nog wat." Totaal heeft Samantha 350 km gefietst op Palma de Mallorca.

Geniet van het leven Geniet van het leven van het leven

Vanaf Palma de Mallorca rechtstreeks door naar Milano voor de georganiseerde fietstocht door Bike Riding for Parkinson Italy. De Bike Riding for Parkinson Italy is dit jaar voor de 3e keer georganiseerd door stichting Parkinson&Sport Italia. Tijdens de fietstocht door Italië werden we door verschillende burgemeesters en Parkinson stichtingen uitgenodigd óf voor de koffiepauze óf voor de lunch. Van de sponsors kregen we een tas vol kleding en ook het verblijf was door hun verzorgd. De deelnemers hoefden hierdoor nog maar een kleine bijdrage te doen om mee te kunnen fietsen. Totaal 5 dagen gefietst en per dag ongeveer 60 á 70 km. Op 2.500 meter hoogte begon de fietstocht. Daar was het koud, maar -1 graden. "Net daarvoor zat ik met 40 graden op Palma de Mallorca. Dus was even wennen." Een fietstocht die in het teken stond om meer bekendheid over parkinson te genereren. Je laat gelijk zien dat bewegen belangrijk is voor mensen met parkinson. Ook het grote neurologisch instituut Mondino stond op het programma.

De fietsers ondersteunden elkaar. Als het bij iemand even niet ging dan waren ze daar voor elkaar als 1 team. Hierdoor ontstond een hele hechte band.

"Mij heeft deze fietstocht heel goed gedaan. Ik ben helemaal niet ziek, kijk maar ik kan fietsen. Zowel fysiek als mentaal kan ik beter met mijn ziekte omgaan. Je kunt anderen laten zien: Kijk eens even wat ik gedaan heb. En daarbij heb ik ook nog eens iets heel leuks en moois meegemaakt."

"Ik leef al 8 jaar met de diagnose Parkinson. Blij dat er meer aandacht gekomen is voor deze ziekte de laatste jaren en ik vind het ook belangrijk dat er meer aandacht wordt gegenereerd voor het verbeteren van het welzijn van mensen met Parkinson en hun naasten. Dankzij deze fietstochten ben ik weer begonnen met sporten. Voor mij was deze fietstocht niet alleen 1 week samen fietsen, maar ook mijn doel dat ik wilde halen. Hierdoor had ik de motivatie om een paar keer per week te gaan sporten.

Ik zou het leuk vinden als Parkinson Cafés ook meer wandel- en fietstochten zouden organiseren. Een combi van informatie, gezelligheid en bewegen. Ofwel vragen kunnen stellen, samen zijn met lotgenoten waarmee je je eigen ervaringen kunt delen en waardoor je je minder alleen voelt. Bewegen is een belangrijke 'medicatie' bij Parkinson zonder bijwerkingen."

van het leven

van het leven van het leven

"Ik vind dit blad zo leuk, fris, vrolijk en gezellig. En juist een blad gericht op de mensen met parkinson, wat hun kan motiveren om dingen te gaan doen, te gaan bewegen en te gaan genieten. Hier hebben mensen wat aan. Na de diagnose weten we allemaal niet wat ons te wachten staat en weten niet goed hoe nu verder met ons leven. Dit helpt zo om beter om te gaan met je ziekte. In dit blad staan genoeg verhalen om te proberen op een andere manier een mooi leven te hebben. En dit kan ons enorm helpen de ziekte iets te proberen af te remmen.

Steeds meer jonge mensen krijgen de ziekte. Zo belangrijk om deze mensen te laten zien dat je nog gewoon verder kunt met je leven."

Leuk om weer even terug te blikken op 2022

De oprichting van mijn freelance bedrijf. De speurtocht begon naar hoe ik als ondernemer aan het werk kon gaan. Door mijn aanwezigheid op social media en alles wat ik deed, kwamen de mensen naar mij toe voor een freelance opdracht. Ontzettend mooi en dankbaar dat ik deze stap heb genomen en nu me zeer gewaardeerd voel bij de bedrijven waar ik mee mag samenwerken.

Ik had ook de passie om zelf iets op te richten. Het interview met Annelien Oosterbaan was veel te mooi om zomaar te laten liggen. En zo begon de oprichting van mijn eerste magazine.

Heel mooi om langs de mensen te gaan, connecties te versterken én voor én met mijn lotgenoten de mooie artikelen te schrijven die voor hun informatie, herkenning en kracht geven. Het is het magazine van mij en mijn lotgenoten geworden. Mooi om je zo verbonden te voelen met elkaar.

Wendy van Wijk van Jowija Marketing & Events is initiatiefnemer, ontwikkelaar, tekstschrijver

Door Yoppers Groene Hart te ondersteunen kunnen mooie, waardevolle evenementen georganiseerd worden voor jonge mensen met parkinson om een glimlach op hun gezicht te toveren. Dank je wel!

COLOFON

Vragen, complimenten, klachten of foutje gezien? Voor tips, aanvraag interview, inzending artikels of plaatsing advertentie. Mail naar info@jowija.nl

GENIET VAN HET LEVEN. is onderdeel van: Jowija Marketing & Events.

Disclaimer: 'Geniet van het Leven met een chronische aandoening' is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Jowija Marketing & Events is echter niet aansprakelijk voor enige directe of indirecte schade die zou kunnen ontstaan door het gebruik van de hierin aangeboden informatie. Aan de inhoud van dit Geniet van het Leven magazine kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend of aanspraken worden gemaakt.