__MAIN_TEXT__

Page 1

1


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

2


Kreatywne Stany Chorobowe HIV, AIDS, RAK Creative Sick States AIDS, CANCER, HIV

Galeria Miejska Arsenał 2020

3


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

4


Kreatywne Stany Chorobowe: AIDS, HIV, RAK Creative Sick States: AIDS, CANCER, HIV 8.11.2019–12.01.2020 Grupa badawcza / Research Group: Luiza Kempińska, Paweł Leszkowicz, Zofia nierodzińska, Jacek Zwierzyński Udział biorą / Participants: Amazonki, Szymon Adamczak, Dobrawa Borkała, Vala T. Foltyn | Valentine Tanz, Barbora Kleinhamplová, Bartek Arobal Kociemba, Olga Lewicka, Piotr Macha, Iza Moczarna-Pasiek, Piotr Nathan, Jaśmina Wójcik, Inga Zimprich Wsparcie / Support: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Edukacji Społecznej, Grupa Stonewall, Klub Kobiet z Problemem Onkologicznym w Łomży, Müller Möller Bruss, Niewykrywalni, Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości, Państwowe Liceum Sztuk Plastycznych im. Piotra Potworowskiego w Poznaniu, Pofam-Poznań, Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko, Poznańskie Centrum PrEP, „Replika”, Społeczny Komitet ds. AIDS, Stowarzyszenie „Amazonki” Warszawa Centrum, Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator”, Stowarzyszenie „Sieć Plus”, Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy Partner: Goethe-Institut Polen Konsultacja merytoryczna / Substantive Consultation: Agata Dziuban, Ewa Grabiec-Raczak, Agata Jakubowska, Beata Kucharska, Zofia Michalska, Tomasz Rojewski, Błażej Rozpłochowski, Todd Sekuler, Joanna Straburzyńska, Justyna Struzik, Krystyna Wechmann, Edyta Zierkiewicz, Paweł Ziemba | Siostra Mary Read Współpraca / Cooperation: Aleksander Bach-Gapiński, Nina Budzyńska, Estera Jaroszewska, Magdalena Kłosowska, Dorota Nowak, Łukasz Sabat, Kacper Sołtys, Julia Soroko

5


● Kreatywne Stany Chorobowe ● Spis treści

8

Kreatywne Stany Chorobowe: AIDS, HIV, RAK. Wstęp

23

„Choroba jest faktem społecznym” Z Barbarą Porwoł rozmawia Zofia nierodzińska

57

Archiwum Amazonek

91

Przeżycia z rakiem Audre Lorde Dagmar Schultz

123

Aktywistyczne „stany chorobowe”. Wzajemne (i zapomniane?) inspiracje dwóch ruchów pacjenckich – Amazonek i osób seropozytywnych Edyta Zierkiewicz

153

Dokumentacja wystawy

207

Wczesne wystawy AIDS a etyka kuratorska Paweł Leszkowicz

237

„A jutro cały świat…”. Wracając do wystawy „Ja i AIDS” Luiza Kempińska

265

Żywa pamięć o aktywizmie HIV/AIDS w Europie

Agata Dziuban, Todd Sekuler, Justyna Struzik (EUROPACH) 295

Odporność i jej niedobory między biomedycyną a nekropolityką. Dwie pandemie

Jacek Zwierzyński 323

6

Wernisaż, spotkania i warsztaty


Table of Contents

Creative Sick States: AIDS, CANCER, HIV: Introduction

14

‘Disease is a Social fact.’

41

An interview with Barbara Porwoł by Zofia nierodzińska Amazons’ Archive

73

Audre Lorde’s Cancer Experiences

109

Dagmar Schultz Activist ‘Sick States’: The Shared (and Forgotten?)

139

Inspiration Behind Two Patients’ Movements—the Amazons and People Who Are HIV-Positive Edyta Zierkiewicz Exhibition Documentation

153

Early Exhibitions on AIDS and the Ethics of Curating

215

Paweł Leszkowicz ‘And Tomorrow the Whole World …’: Revisiting the

251

‘Me and AIDS’ Exhibition Luiza Kempińska A Living Memory of HIV/AIDS Activism in Europe

283

Agata Dziuban, Todd Sekuler, Justyna Struzik (EUROPACH) Immunity and Its Deficiencies: Between Biomedicine

309

and Necropolitics, Amidst Two Pandemics Jacek Zwierzyński Opening, Talks, and Workshops

323

7


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

Choroba to praktyka, nie metafora; to codzienne przyjmowanie tabletki antyretrowirusowej i niecodzienna chemioterapia, to rehabilitacja ręki z obrzękiem limfatycznym w klubie wioślarskim Tryton. To jednak, przede wszystkim, solidarność dająca siłę i bezwzględna krytyka społeczeństwa opartego na micie samowystarczalnej jednostki. Kreatywność choroby nie przejawia się twórczą gorączką i erupcją geniuszu. Amazonki udowadniają, że tworzenie możliwych do zamieszkiwania światów to całkiem zwyczajna sprawa. Można zacząć od wspólnej porannej gimnastyki, a po południu na ulicach zamanifestować solidarność, maszerując po swoje prawa.

8


Ruchy pacjenckie uczą nas tego, że prawo stanowione w oderwaniu od chorobowych realiów pozostaje protezą nakładaną na społeczeństwo w celu trzymania nad nim kontroli. O tym, co istotne, dyskutuje się w poczekalniach i korytarzach SOR-u, w kolejkach po zasiłki. Chorzy są awangardą radykalnej demokracji, gdyż w słabości najwyraźniej widać systemowe wykluczenia. Społeczeństwo, które nie jest wrażliwe na te głosy, niechybnie powtarza traumę faszyzmu – dziś w łatwiejszej do aplikowania i udostępniania formie. Zmieniamy algorytmy, odwracamy zasady. Zarządzamy chorobowe dla wszystkich! W abstrakcyjnym społeczeństwie na szczycie indeksu wzrostu przypominamy o materii, która nie podlega spekulacji. Domagamy się miejsca dla realności ciała. Wystawą Kreatywne Stany Chorobowe: AIDS, HIV, RAK rzucamy urok na rzeczywistość, w której nie przewidziano na nie miejsca, w szczególności na to seropozytywne, po mastektomii, z odróżniającymi się od normy sprawnościami, z zależnościami, bólami, atakami paniki, stanami zapalnymi. Wychodzimy z założenia, że choroba jest tym, co realne, a problemy pacjentów są społecznymi wyzwaniami, z którymi musimy sobie wspólnie radzić. To zdrowie jest fikcją, niemożliwym do osiągnięcia ideałem. Potrzeba nam normalizacji i uspołecznienia choroby, bo zdrowie umarło. A może nigdy go nie było? Po raz pierwszy prezentujemy sztukę artystów, którzy żyją z HIV. Jest to zatem ekspozycja ujawniająca i przełamująca tabu niewidoczności oraz sytuująca seropozytywność w kontekście raka piersi. Ten kontekst ma doprowadzić do normalizacji życia z HIV, by przestało być – jak obecnie choroba nowotworowa – stygmatyzowane. Amazonki stały się bohaterkami współczesności. Chcielibyśmy, aby w podobnej humanistycznej, a jednocześnie do pewnego stopnia heroicznej perspektywie codzienności spojrzeć na osoby, które doświadczają życia z HIV. Prezentowani na wystawie artyści: Piotr Nathan, Bartek Arobal Kociemba i Szymon Adamczak, odnosząc się do swoich osobistych doświad-

9


● Kreatywne Stany Chorobowe ● czeń, pozwalają dostrzec zmianę w rzeczywistości HIV w ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat: od epidemii AIDS i żniw śmierci lat 80. i 90. XX wieku, przez traumę funkcjonowania w ramach opresyjnej służby zdrowia, stygmatyzacji społecznej i autostygmatyzacji, aż po moment, kiedy właściwie leczone zakażenie HIV staje się jedynie pozbawioną objawów chorobą przewlekłą i zarazem źródłem praktyki artystycznej. Wszyscy trzej artyści mieszkają na stałe poza Polską, co okazuje się warunkiem koniecznym, by jawnie mówić o zakażeniu HIV w polskim świecie sztuki. Niemiecki artysta polskiego pochodzenia Piotr Nathan wspólnie z uczniami i uczennicami Liceum Plastycznego w Poznaniu wykonuje fotograficzno-malarski mural. Z jednej strony poprzez fotografie berlińskich nagrobków upamiętnia swoich przyjaciół, osoby, które zmarły w wyniku epidemii, z drugiej, poprzez zdjęcie z berlińskiego metra, odwołuje się do bardziej optymistycznej współczesnej perspektywy. Bartek Arobal Kociemba, jeden z najlepszych polskich ilustratorów, specjalnie na wystawę przygotowuje pracę, w której bada zapisane w jego ciele jedyne widoczne ślady kilkunastoletniej obecności wirusa – ślady cudzych wyobrażeń, społecznej stygmatyzacji oraz drogi od wstydu do samouprawomocnienia. Z kolei Szymon Adamczak, pochodzący z Poznania artysta teatralny, w wideo Sugar for the Pill pierwszy raz zażywa tabletkę leku antyretrowirusowego, co będzie powtarzać codziennie o tej samej godzinie prawdopodobnie do końca życia. Oprawę dla filmu stanowią elementy scenografii przygotowanej przez Pawła Szuberta do przedstawienia An Ongoing Song, autobiograficznej pracy zrealizowanej przez Adamczaka w ramach programu DAS Theatre w Amsterdamie. Artysta specjalnie na wystawę przygotowuje także publikację, w której wraz z zaproszonymi autorami i autorkami bada społeczne, kulturowe i artystyczne dziedzictwo związane z tematyką HIV i AIDS w Polsce. Nie zapominamy również o prekursorskiej ekspozycji na gruncie polskim, czyli Ja i AIDS z 1996 roku, której opracowana dokumentacja zamyka tę część wystawy. Prezentowane są również materiały poświęcone heroicznej działalności polskich grup aktywistów i aktywistek, przede wszystkim Społecznego Komitetu ds. AIDS, Zjednoczenia Pozytywni w Tęczy i Stowarzyszenia Sieć Plus, oraz kampanie społeczne: HIVokryzja i Niewykrywalni. Szeroki wybór treści edukacyjnych będzie odpowiadał aktualnym strategiom profilaktyki HIV opartym na trzech filarach: prezerwatywie, ochronie przez terapię dzięki niezakaźności osób zakażonych o niewykrywalnej wiremii (N=N: Niewykry-

10


walny = Niezakażający), oraz profilaktyce przedekspozycyjnej (PrEP). Odkąd oczekiwana długość życia osób żyjących z HIV i stosujących terapię antyretrowirusową jest taka sama lub większa na tle ogółu (ze względu na regularne badania lekarskie) i odkąd udowodniono (PARTNER 2, 2018), że przy niewykrywalnej wiremii nie ma możliwości zakażenia wirusem podczas stosunku seksualnego, zasadniczym problemem, poza powszechnością badań i dostępnością bezpłatnego leczenia, pozostaje emancypacja osób żyjących z HIV i przeciwdziałanie ich stygmatyzacji. W części poświęconej Amazonkom bazujemy na materiałach z archiwum trzech stowarzyszeń: Stowarzyszenia „Amazonki” Warszawa Centrum, Federacji Stowarzyszeń Amazonki oraz Klubu Kobiet z Problemem Onkologicznym w Łomży. Prezentujemy bogatą, ponad ćwierćwieczną działalność klubów z naciskiem na ich zaangażowanie polityczne, społeczne i strategie wspólnototwórcze. Udostępniamy zdjęcia archiwalne, notatki, publikacje, biuletyny i osobiste artefakty. Amazonki to największy ruch pacjencki w Polsce, skupiający około 20 tysięcy członkiń. Doceniając fenomen Amazonek, chcielibyśmy jednocześnie, aby ich skuteczność i rozpoznawalność stały się przykładem dla innych organizacji wciąż walczących o uznanie i widoczność, takich jak te zajmujące się HPV, HIV i AIDS, rakiem prostaty i stomią. Część badawcza wystawy poszerzona jest o osobiste wypowiedzi artystek, dla których choroba jest praktyką. Dobrawa Borkała poprzez oddech, dźwięk i zapach przekaże odbiorcom uczucia niepokoju i alienacji, których doświadcza ciało w zetknięciu z autorytetem medycyny i technologii. Dla medycyny choroba jest problemem, który trzeba wyeliminować, dla artystki zaś ten podział nie jest oczywisty, ważne jest za to holistyczne podejście do ciała i sygnałów, jakie wysyła. Jaśmina Wójcik w swoim wideo pod tytułem Mastek-

tomia przekazuje historie kobiet po operacji odjęcia piersi. Narratorki pokazane są bez twarzy, mówią poprzez swoje blizny. Nie ukrywają ich pod protezami, nie kokietują, nie są tu po to, aby zapewnić widzom przyjemność wzrokową. W towarzyszącej wideo rysunkowej Księdze Śmierci artystka przedstawia zapis czasu choroby bliskiej osoby, jej leczenia, zabiegów szpitalnych, aż po śmierć i sposoby (nie)radzenia sobie z jej akceptacją. Autorka podkreśla tu społeczny aspekt choroby na przekór medycznej indywidualizacji. Vala T. Foltyn w swoim ołtarzu przypomina o wsparciu emocjonalnym, którego udzielamy i którego potrzebujemy jako istoty społeczne. Bez niego niemożliwe jest budowanie więzi. Tutaj doświadczenie choroby staje się szansą na pogłębienie relacji.

11


● Kreatywne Stany Chorobowe ● W drugiej części wystawy zapewniamy przestrzeń do refleksji. Będzie można odpocząć, pozwalając wzrokowi swobodnie błądzić po organicznym ornamencie autorstwa Olgi Lewickiej, pokrywającym ściany środkowego pomieszczenia galerii. W tej samej przestrzeni udostępnione zostanie archiwum zgromadzone przez Ingę Zimprich z kolektywu Feminist Health Care Research Group z Berlina obejmujące dokumenty, listy, ulotki i materiały drukowane znalezione w kobiecych księgarniach i wydawnictwach w zachodnich Niemczech, jak również cytaty z publikacji mówiące o wpływie ciała i choroby na proces pisania. Powstała biblioteka chorobowa, do indywidualnego dawkowania, zbierająca publikacje dotyczące aktywizmu pacjenckiego, podejścia indywidualnego i instytucjonalnego do choroby, patografie i opracowania naukowe. Materiały przekazane przez Ogólnopolską Organizację Kwiat Kobiecości, Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator” i Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko stanowią kontekst wizualny dla twórczości artystów i artystek. Ostatnie, najmniejsze pomieszczenie galerii zajmują projekcja i animacje 3D autorstwa Barbory Kleinhamplovej pod wspólnym tytułem Sometimes They Almost Feel Happy. Wideo jest dokumentacją sesji jogi śmiechu dla pracowników korporacji. Stanowi ono gorzki komentarz do sprofesjonalizowanej współczesności, w której miejsce na (nie)kontrolowane emocje określają ścisłe i bezpieczne ramy godzinnej terapii. Kreatywne Stany Chorobowe: AIDS, HIV, RAK to wystawa sztuki, a jednocześnie wystawa postulująca dostęp do wiedzy. Dlatego obok sztuki prezentujemy edukacyjne materiały wizualne o HIV i AIDS, raku piersi i prostaty, o stomii i HPV. Pogłębiają one również terapeutyczny charakter ekspozycji, której towarzyszą spotkania i warsztaty. Arsenał staje się miejscem połączenia sztuki, edukacji i opieki, interdyscyplinarnie przełamując granice pomiędzy różnymi sferami troski o człowieka i środowisko, udowadniając stwierdzenie, że choroba nie jest sprawą prywatną, tylko polityczną. Poznań, wrzesień 2019 r.

✺ ✺ ✺

12


Tekst do wystawy powstał kilka miesięcy przed wybuchem pandemii COVID-19. Do wystawowego zestawu chorób dołączyła nowa, wywoływana przez nieznany wcześniej wirus. Niektóre ze stawianych przez nas wcześniej tez zostały zweryfikowane w rzeczywistości, wszyscy i wszystkie jesteśmy potencjalnie chorzy i chore, a nasze słabości są wyzwaniem dla społeczeństwa, sprawdzianem jego wartości. Nie wszyscy i wszystkie chorujemy jednak tak samo, nasza odporność zależy nie tylko od ilości białych krwinek, kondycji fizycznej i psychicznej, ale również od kwestii materialnych: sytuacji ekonomicznej, dostępu do pomocy medycznej i możliwości znalezienia bezpiecznego schronienia na czas izolacji. Te zasoby często są warunkowane przez przynależność klasową i etniczną, a także płeć i stopień sprawności, czyli wszystko to, co stanowiło o nierównościach na długo przed wybuchem pandemii. Sytuacja kryzysu tylko pogłębiła istniejące już wykluczenia. Spowodowała ona, że część społeczeństwa uważająca siebie za większość, kierowana strachem i chęcią znalezienia winnego kryzysu, zwróciła się, jak to już często bywało w przeszłości, przeciwko strukturalnie słabszym, w Polsce – przeciwko kobietom, osobom transpłciowym i mniejszościom seksualnym. Historia lubi się powtarzać. Tym razem nie możemy jednak dopuścić, aby niewinni ludzie zapłacili za błędy systemu. Kryzys musi stać się szansą na zmianę politycznych i gospodarczych paradygmatów, by ludzie przestali wykańczać siebie nawzajem, rujnując przy okazji klimat – żeby dostrzegli problem tam, gdzie leży jego źródło: w kapitalizmie i patriarchacie. Poznań, wrzesień 2020 r.

13


● Creative Sick States ●

Illness is a practice, not a metaphor; it is a daily antiretroviral drug intake and a chemotherapy treatment applied periodically. It is a hand rehabilitation with lymphoedema at the ‘Tryton’ rowing club. Yet, it is, most of all, solidarity that gives strength and the ability to criticize a society that grounds itself in the myth of a self-sufficient individual. The creativity of disease doesn’t manifest itself in a creative fever and a discharge of a genius. Polish breast cancer survivors, referred to as Amazons, demonstrate that it is quite a normal matter to create habitable worlds. You may start with a shared portion of morning gymnastics, and in the afternoon, go out into the streets to manifest your rights.

14


● AIDS, CANCER, HIV ●

Patients’ movements teach us that acts of law established in separation from disease realities remain a prosthesis imposed on society to keep it under control. The important matters are being discussed in the waiting rooms and corridors of hospitals’ ERs, in queues of people waiting for their benefits. The sick are the avant-garde of radical democracy because it is weakness that highlights the most systemic exclusions. A society that doesn’t hear this voices inevitably repeats the trauma of fascism; in the form easier to apply and share.

15


● Creative Sick States ● We change the algorithms; we reverse the rules! How about a sick-leave for everyone! In an abstract society at the peak of its growth, let us talk about a matter that should never become a subject of speculation. We demand a place for the reality of a body. The exhibition entitled Creative Sick States: AIDS, CANCER, HIV aims to cast a spell on our reality in which there is no space for the body, in particular, the seropositive body, the one after mastectomy, with abnormal abilities, dependencies, pains, panic attacks, and inflammations. We assume that illness is the real, and patients’ problems are social challenges that we need to deal with together. Health is fiction: an impossible ideal to achieve. We need to normalize and socialize the disease because health has died, or perhaps it has never existed? For the first time, we present work from artists who are living with HIV. It is, therefore, an exhibition revealing and breaking the invisibility taboo. It situates the seropositivity in the context of breast cancer. This context aims for normalization of life with HIV so that cancer ceases to be a stigma as it is today. The Amazons have become the heroines of modern times. We would like to look at people who experience life with HIV in a similar humanistic and, to a certain extent, heroic perspective of everyday life. The following artists presented work in the exhibition: Piotr Nathan, Bartek Arobal Kociemba, and Szymon Adamczak. Likewise, they discussed their personal experiences, allowing us to see how the reality of HIV has changed over the past few decades: from the AIDS epidemic and the death harvest of the 1980s and 1990s, through the trauma of functioning within the framework of an oppressive health care, social stigmatization and self-stigmatization, all the way up to a moment when properly treated HIV infection becomes only a symptom-free chronic disease, and yet a source of artistic practice. All three artists live permanently outside Poland, which appears to be a necessary condition for speaking openly about HIV in the Polish art world. A German artist of Polish origin, Piotr Nathan, together with the students from the Fine Arts High School in Poznań, creates a mural combining photography and painting. On the right-hand side are photographs of tombstones taken in Berlin commemorating his friends: persons who died as a result of an epidemic. On the left, a photo from a subway in Berlin references a more optimistic contemporary perspective. In a new commission for the exhibition, Bartek Arobal Kociemba—who is one of the best Polish artists working with drawing—created a work where he visualizes the few visible

16


● AIDS, CANCER, HIV ● traces the virus has inscribed on his body over the course of several years. These traces include other people’s imaginings, social stigmatization, and the journey from shame to self-empowerment. Szymon Adamczak, a theatre artist from Poznań, in the video Sugar for the Pill, takes the antiretroviral drug for the first time. He shall do it repeatedly, every day at the same hour, probably until the end of his life. The film’s setting is based on elements of the stage-design prepared by Paweł Szubert for An Ongoing Song performance—an autobiographical work executed by Adamczak as part of the DAS Theatre programme in Amsterdam. The artist is also preparing a publication, in which, together with invited authors, he explores the social, cultural and artistic heritage related to the subject of HIV and AIDS in Poland. Let us not forget about the Me and AIDS (Ja I AIDS) (1996), which was a pioneer exhibition within the Polish context. Documentation of it, that has been arranged in a graphically designed wall display, closes the exhibition. We also present materials about a heroic activity by Polish groups of activists, above all The Social AIDS Committee (Społeczny Komitet ds. AIDS), Positive in Rainbow Union (Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy), and the Network of People Living with HIV/AIDS ‘Sieć Plus’ (Stowarzyszenie ‘Sieć Plus’), and social campaigns: ‘HIVocrisy’ (HIVokryzja) and ‘Undetectables’ (Niewykrywalni). A wide selection of educational content will correspond with current HIV prevention strategies based on three pillars: condoms, protection by therapy (U=U: Undetectable=Untransmittable; for a person living with HIV with undetectable viral load the virus is untransmittable), and pre-exposure prophylaxis (PrEP). Since the life expectancy of people living with HIV and undergoing the antiretroviral therapy is the same or longer than the general population’s (due to regular medical examinations) and since it has been proven (PARTNER 2, 2018) that with undetectable viral load there is no possibility of infecting others during sexual intercourse, the major problem rests—apart from the overall prevalence of testing services and the availability of free treatment—in the emancipation of people living with HIV and preventing their stigmatization. The part devoted to the Amazons concentrates on the materials from the archives of three associations: the Association ‘Amazonki’ Warszawa Centrum (Stowarzyszenie ‘Amazonki’ Warszawa Centrum), the Federation of Amazons’ Associations (Federacja Stowarzyszeń Amazonki), and the Association of Women with Oncological Problem (Stowarzyszenie Kobiet z Problemem Onkologicznym) in Łomża. We present the clubs’ rich, more than

17


● Creative Sick States ● a quarter-century-old, activity. We show their political, social, and community-forming strategies. We put archival photos, notes, publications, newsletters, and personal artefacts on display. Amazons are the largest patient movement in Poland with about 20,000 female members. While appreciating the phenomenon of the Amazons, at the same time, we would like to feature their effectiveness and noticeability, which should set an example for other organizations still struggling for recognition and visibility, for example, those dealing with HPV, HIV and AIDS, prostate cancer, and stoma. The research part of the exhibition has been expanded to include personal statements of artists for whom illness is a practice. Dobrawa Borkała, through breath, sound, and smell, conveys the feelings of anxiety and alienation that a body experience when put in contact with medical and technological authority. In medical studies, illness is a problem that needs to be eliminated. For the artist, this division is not obvious. She believes in the holistic approach to the body and the signals it sends. Jaśmina Wójcik, in her video entitled Mastectomy, tells the stories of women following their breast removal surgeries. The narrators’ faces are not shown: they speak through their scars. They do not cover the scars with any prosthesis. They do not flirt. The narrators are not there to provide viewers with visual pleasure. The video is accompanied by a book of drawings entitled The Book of Death, in which the artist presents a specific period when her loved one underwent a period of illness. The video presents the treatment, hospital procedures, the process of dying, and ways one can evade accepting the outcome. The author emphasizes the social aspect of the disease in spite of medical individualization. Vala T. Foltyn, in her altar, reminds us of the emotional support we give and need as social beings. Without it, it is impossible to build bonds or relations. Here, the experience of the disease becomes an opportunity to deepen the relationship. The second part of the exhibition provides a space for reflection. The viewer will be able to rest and allow their eyes to wander freely across an organic ornament by Olga Lewicka that covers the walls of the middle gallery room. In the same space, an archive of documents, letters, leaflets and printed materials from women’s bookshops and publishing collectives from western Germany, collected by Inga Zimprich (Feminist Health Care Research Group), will be made available, as well as quotations from publications on the impact of body and disease on the writing process. Also, a disease library was created, for individual dosing. It collects publications on patient activism, indi-

18


● AIDS, CANCER, HIV ● vidual and institutional approaches to disease, pathographies, and scientific studies. The materials provided by Nationwide Organization the Flower of Femininity (Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości), Association for Men with Prostate Diseases ‘Gladiator’ (Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty ‘Gladiator’), and Polish Society for Stoma Patients Pol-ilko (Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko) create a visual context for the works of artists. The last and the smallest room in the gallery is occupied by video projection and 3D animations by Barbara Kleinhamplová under the joint title Sometimes

They Almost Feel Happy. The video is a documentation of the laughter yoga session for corporate employees. It is a bitter commentary on the professionalised contemporary times in which the place for (un)controlled emotions is determined by the strict and safe framework of one-hour therapy session. Creative Sick States: AIDS, CANCER, HIV is an art exhibition, though it also postulates access to knowledge. For that reason, apart from presenting art, we show visual, educational materials about HIV and AIDS, breast and prostate cancer, stoma and HPV. These materials deepen the therapeutic nature of the exhibition, which is accompanied by meetings and workshops. Arsenał becomes a meeting point for art, education, and care. In an interdisciplinary way, it breaks the boundaries among various areas of care about people and the environment, proving thus that a disease is not a private matter but a political one. Poznań, September 2019

Translated from the Polish by Elżbieta Wysakowska-Walters.

✺ ✺ ✺

19


● Creative Sick States ● This exhibition text had been written a few months before the outbreak of the COVID-19 pandemic. A new disease, caused by a previously unknown virus, joined the issues that were previously represented in the exhibition. Some of the theses that we had previously put forward have been verified in reality; we are all potentially ill and sick, and our weaknesses pose a challenge to society; it tests its values. However, not all of us are ill in the same way, our immunity depends not only on the amount of white blood cells, physical and mental condition, but also on material status: the economic situation, access to medical assistance, and the possibility of finding safe shelter during isolation. These resources are often conditioned by class and ethnicity, as well as by sex and gender and ability status, all of which have produced inequalities long before the outbreak of the pandemic. The situation of crisis has only exacerbated existing exclusions. Part of our society, which considers itself to be the majority, is driven by fear and a desire to find someone to blame for the crisis. This part has turned—as has often been the case in the past—against the structurally weak; in Poland: against women, transgender persons, and sexual minorities. History likes to repeat itself. This time, however, we must not allow innocent people to pay for the mistakes of the system. The crisis must become an opportunity to change political and economic paradigms, so that people will stop destroying each other and ruining the climate; they will see where the problem lies: in capitalism and patriarchy. Poznań, September 2020

20


● AIDS, CANCER, HIV ●

21


BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

22


CHOROBA JEST FAKTEM SPOŁECZNYM Z PREZESKĄ STOWARZYSZENIA KOBIET Z PROBLEMEM ONKOLOGICZNYM W ŁOMŻY BARBARĄ PORWOŁ ROZMAWIA ZOFIA NIERODZIŃSKA

01

ZDJĘCIA Z KRONIK STOWARZYSZENIA KOBIET Z PROBLEMEM ONKOLOGICZNYM W ŁOMŻY

23


BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

24

Przez ostatnie dwa lata w związku z wystawą Kreatywne Stany Chorobowe: AIDS, HIV, RAK oraz publikacją o tym samym tytule badałam działania stowarzyszeń Amazonek, spotykałam się z działaczkami i liderkami, rozmawiałam, przeprowadzałam wywiady, zbierałam zdjęcia, studiowałam kroniki, bywałam w klubach. Chciałam poznać osoby odpowiedzialne za działalność największego ruchu pacjenckiego w Polsce, dowiedzieć się, jakie były początki Amazonek, dlaczego to akurat kobiety z rakiem piersi już w późnych latach 80. ubiegłego wieku zaczęły się samoorganizować oraz skąd bierze się ich nieustająca popularność. Według prezeski Federacji Stowarzyszeń Krystyny Wechmann w 201 klubach w całej Polsce zrzeszonych jest ponad 20 tysięcy członkiń, przeważają jednak osoby starsze, na co zwracają uwagę głównie stowarzyszenia w mniejszych miejscowościach, jak na przykład w Łomży.


Amazonki początkowo były grupą wsparcia, dbały o zdrowie fizyczne i psychiczne swoich członkiń i ich rodzin, przejmowały obowiązki niewydolnej służby zdrowia, między innymi organizując rehabilitację, której brakowało i wciąż brakuje w wielu miejscach w Polsce. Następnie zaczęły zajmować się edukacją i profilaktyką chorób nowotworowych oraz lobbować na rzecz pacjentek onkologicznych, co z biernych pacjentek uczyniło je partnerkami lekarzy, a z czasem – biologicznymi obywatelkami świadomymi swoich praw. Choć według niektórych badaczek tematu Amazonki wciąż zbyt skromnie korzystają ze swojej liczebności i za mało angażują się politycznie, ich społeczne oddziaływanie jest nie do przeoczenia, na przykład poprzez fakt detabuizacji raka, uczynienia go tematem wręcz mainstreamowym, szczególnie w październiku, kiedy to obchodzony jest Miesiąc Świadomości Raka Piersi. Wiele Amazonek, mimo wykonywania codziennej pracy na rzecz kobiet, nie określa siebie jako feministki. Być może dlatego, że trudno jest im pogodzić wartości związane z tradycyjnym pojmowaniem roli kobiety w społeczeństwie,

25


● Kreatywne Stany Chorobowe ● jako matki i opiekunki, z medialnym obrazem niezależnej kobiety sukcesu promowanym na początku wieku przez neoliberalny nurt feminizmu. Etyka troski praktykowana przez Amazonki łączy się raczej z feminizmem drugiej fali nastawionym na emancypację poprzez budowanie relacji. Współcześnie ponownie zyskuje on na znaczeniu w kontekście krytyki neoliberalnego kapitalizmu, szczególnie w grupach osób strukturalnie wykluczanych i słabszych, do których należą zarówno kobiety, osoby nienormatywne, jak i chorzy. Z Amazonkami łączą mnie wspomnienia z dzieciństwa, przyjaciółka mojej mamy lekarka i Amazonka Ewa Iwanowska była założycielką i prezeską Stowarzyszenia Kobiet z Problemem Onkologicznym w Łomży. Pamiętam, że noworoczne bale i wiosenne koncerty organizowane przez Amazonki były miejską atrakcją, która przyciągała mieszkańców bez względu na to, czy mieli bezpośrednią styczność z chorobą, czy też nie. Dochód z biletów i dobrowolnych datków był przekazywany na działalność klubu, głównie na rehabilitację, ale spotkania miały jeszcze inną funkcję: uspołeczniały raka, pokazywały, że z chorobą można, a nawet trzeba żyć, że wsparcie i troska okazywana przez osoby niedotknięte rakiem są wyrazem solidarności ze słabszymi. Amazonki z pacjentek stały się lokalnymi aktywistkami animującymi społeczności do wspólnego spędzania czasu i zdobywania wiedzy. Powodem organizacji spotkań, w których BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

uczestniczyli lokalni działacze, polityczki, księża, nauczycielki i lekarze, nie była rocznica któregoś z powstań lub innych ważnych historycznych czy religijnych wydarzeń, ale choroba, rak piersi, który dotyczy głównie kobiet. Podczas wystawy Kreatywne Stany Chorobowe: AIDS, HIV, RAK naszym celem jako grupy badawczej było zawiązanie inkluzywnej wspólnoty osób chorych – w przeciwieństwie do zabarwionych nacjonalistycznie, ekskluzywnych klubów opartych na ideale zdrowia. Wspólnota zapewniająca opiekę osobom słabszym, nie zostawiając nikogo w tyle, jest spełnieniem zasad demokracji, w której aktywnie tworzone są miejsca dla różnych potrzeb. Do społeczności chorych należy lub należeć będzie większość ludzi żyjących na ziemi – co aktualna sytuacja pandemii jedynie potwierdza – nie tylko tych żyjących z rakiem czy wirusem HIV. Ten drugi wciąż jest w Polsce tematem tabu, a osoby otwarcie mówiące o tym, że żyją z HIV, często spotykają się ze stygmatyzacją. W Polsce istnieją organizacje pozarządowe zajmujące się HIV i prawami osób żyjących z wirusem, takie jak na przykład Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy, Fundacja Edukacji Społecznej czy Sieć Plus, jednak ich działalność w porównaniu do Amazonek wciąż pozostaje niszowa, co staramy się

26


zmieniać między innymi wystawą, spotkaniami oraz tą publikacją. To, co łączy wirusa z rakiem, to codzienność połączona ze świadomością choroby oraz aktywizm polegający na solidarności i wzajemnym wsparciu w obliczu zagrożenia, z którym trzeba nauczyć się żyć, co dziś wydaje się aktualniejsze niż kiedykolwiek wcześniej. W miesiąc po ogłoszeniu lockdownu związanego z pandemią COVID-19 spotykam się na Skypie z Barbarą Porwoł, aktualną prezeską Stowarzyszenia Kobiet z Problemem Onkologicznym w Łomży, aby porozmawiać o tym, jak wygląda działalność klubu w czasie pandemii, ale również dowiedzieć się z jej ust o początkach aktywizmu pacjenckiego w tej części Polski.

BARBARA PORWOŁ

27


● Kreatywne Stany Chorobowe ● Zofia nierodzińska: Jak wygląda sytuacja Amazonek podczas pandemii i związanych z nią restrykcji?

Barbara Porwoł: Nasza działalność jest zawieszona. Mamy biuro w hotelu pielęgniarskim przy szpitalu w Łomży. Dostałyśmy ten lokal dzięki życzliwości marszałka województwa. Mamy do dyspozycji również salę gimnastyczną, gdzie zazwyczaj odbywa się rehabilitacja, ale teraz, nawet kiedy mamy zamknięte, szpital każe nam płacić czynsz za wynajmowane lokale. Dużym problemem jest zawieszenie rehabilitacji dla pań z obrzękiem limfatycznym. Mam wrażenie, że aktualnie nikt nie zaprząta sobie głowy tym, jak pomóc ludziom dotkniętym chorobą nowotworową. Przykład Amazonek daje nadzieję, że można się oddolnie organizować, szczególnie w aktualnej sytuacji, w której wszyscy widzimy niewydolność

BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

służby zdrowia.

28

Przed dwudziestoma laty, kiedy powstawały Amazonki, mogę powiedzieć, że czas był bardziej sprzyjający. Bardzo dobra była współpraca ze strony szpitala, dyrekcji szpitala, ze strony lekarzy onkologów. W tej chwili nie ma prawie żadnej współpracy, przynajmniej u nas, w Łomży, być może w innych miastach jest inaczej. Na początku, kiedy zaczynałyśmy, co miesiąc, co dwa przychodziły nowe koleżanki. Było bardzo dużo zachorowań, a lekarze kierowali kobiety od razu do nas, szczególnie świetna pani doktor Bogumiła Czartoryska-Arłukowicz. Ona sobie nie wyobrażała, jak może nie współpracować z Amazonkami, przychodziła nawet do nas na spotkania. Pytała, w czym może nam pomóc. I wtedy nasza działalność się rozszerzała, tak wszystko szybko szło. Organizowałyśmy koncerty na Czerwcowe Dni Walki z Rakiem. Od jakiegoś czasu już tego nie robimy, bo przynosiły straty, za które musiałyśmy dopłacać ze środków stowarzyszenia. Teraz zostałyśmy przy tych rzeczach, które są pewne. Bywały takie okresy, że szło nam bardzo słabo, że nie widziałam żadnego pola do działania. Mało osób przychodziło na zebrania.


Wtedy dostałyśmy to biuro w hotelu pielęgniarskim i zaczęłyśmy organizować regularne dyżury, od godziny 10 do 13. Udało nam się też zorganizować rehabilitację, wychodził regularnie biuletyn łomżyńskich Amazonek, nieżyjąca już przewodnicząca klubu Anna Dąbrowska zainicjowała Dzień Drzwi Otwartych w onkologii, kiedy to lekarze za darmo badali kobiety pod kątem raka piersi. Wtedy wszystko rozwijało się bardzo fajnie, a potem przyszła stagnacja. Wiele koleżanek umarło, być może to była przyczyna impasu. Ja otrzymałam funkcję prezesa stowarzyszenia w spadku po koleżance. Kiedy rozejrzałam się wokoło, nie wiedziałam, z kim mogłabym dzielić obowiązki, bo po prostu ubyło tyle osób. Jednak te ostatnie lata, trzy, cztery, są lepsze, przybywa coraz więcej członkiń. Jest nas teraz pięć w zarządzie i ja nie jestem za wszystko odpowiedzialna, tutaj panuje odpowiedzialność zbiorowa. Każda z nas odpowiada za wszystko, co dzieje się w Stowarzyszeniu, jakiekolwiek byłyby to rzeczy. Podejmujemy również wspólnie decyzje. Tak robimy ze wszystkim. Chciałabym również, aby po mojej kadencji ktoś przejął funkcję liderki. To jest zupełnie inny model niż ten poznański z silną postacią liderki Krystyny Wechmann, która prowadzi stowarzyszenie i federację niezmiennie od ponad dwudziestu lat.

Kiedy kierownictwo było w Warszawie, to nam z Łomży łatwiej było tam dojechać, bo w centrum, wszystkie środki transportu były dostępne. Teraz, gdy federacja jest w Poznaniu, ta wschodnia, południowo-wschodnia Polska została zapomniana, jest nam po prostu za daleko. Rzadko odbywają się spotkania w Warszawie, Krysia Wechmann rządzi z Poznania. Poza tym jestem przez te całe dwadzieścia lat choroby czynna zawodowo, pracuję w szkole, dlatego działalność w Amazonkach jest tą dodatkową. Krysia ma inną sytuację, bo głównie zajmuje się stowarzyszeniem. Ma czas na szukanie i zbieranie środków, ja tego czasu nie mam, poza tym Poznań to duże miasto w przeciwieństwie do Łomży.

29


● Kreatywne Stany Chorobowe ● Mimo to bardzo mi się podoba Pani podejście do prowadzenia stowarzyszenia, dzielenia obowiązków bez zachowywania wyraźnych

BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

hierarchii, ze stanowiskami podlegającymi zmianie…

Moje poprzedniczki, Ewa Iwanowska i Ania Dąbrowska, były świetnymi organizatorkami. Ewa, kiedy leczyła się w Warszawie, zobaczyła, jak tam funkcjonują Amazonki, i postanowiła założyć podobny klub w Łomży. Miała też dobry pomysł z nazwą, gdyż słusznie zauważyła, że kobiety chorują nie tylko na nowotwory piersi, ale też na różne ich odmiany, dlatego postanowiła nazwać stowarzyszenie najpierw Stowarzyszeniem Kobiet z Chorobą Onkologiczną, a potem wspólnie z innymi Amazonkami doszły do wniosku, że to nie tylko choroba, ale również problem bardziej złożony, dla całej rodziny, dla wszystkich bliskich; to jest problem dotyczący wielu różnych sfer życia, wszystkiego, dlatego wymyśliły Stowarzyszenie Kobiet z Problemem Onkologicznym. Wtedy w stowarzyszeniu było piętnaście osób, bo też tyle było wymagane, aby zarejestrować je w sądzie. Na początku nie miałyśmy jeszcze siedziby, Ewa Iwanowska (pierwsza przewodnicząca) kończyła wówczas kurs rehabilitacji jako lekarka i do niej przychodziły panie po operacji, które nie mogły ruszać ręką, miały opuchliznę. To tam, w miejscu, w którym odbywała się rehabilitacja – to nawet nie był oddział – spotykały się Amazonki. Potem, po wielu miesiącach załatwiania i chodzenia dostałyśmy jakąś małą przestrzeń, a potem tę większą, którą mamy teraz. Niektóre koleżanki po rozpoznaniu i operacji szły na rentę, ale ja zachorowałam, kiedy miałam trzydzieści dwa lata i dla mnie było priorytetem, żeby wrócić do pracy. Dlatego, gdy zostałam prezeską, siłą rzeczy musiałam podzielić się obowiązkami z innymi koleżankami, bo tego wszystkiego było po prostu za dużo! Cały zarząd, który został wraz ze mną wybrany, nie miał być tylko ozdobą, ale faktyczną pomocą. Na każdej z nas ciąży taka sama odpowiedzialność. Trochę brakuje mi młodszych pań w zarządzie, ale pracuję nad tym. Ja zresztą też jestem już panią w podeszłym wieku, może nie rocznikowo, ale ze względu na to, że jestem dwadzieścia dwa lata po operacji. A jak to wygląda w całym stowarzyszeniu, czy jest dużo młodych członkiń?

30


Jest coraz większa liczba zachorowań wśród młodych osób… Ale tak, w Łomży zamiast oddziału jest tylko dział na piętnaście łóżek! Jeśli jakaś młoda kobieta zachoruje, to nie leczy się w Łomży, tylko wyjeżdża do większego ośrodka, gdyż tutaj nie wykonuje się żadnych operacji. W tym innym ośrodku, czy to jest Białystok, czy Warszawa, też są kluby Amazonek, i te starają się zwerbować kobiety po operacji. To wszystko tylko po to, aby pochwalić się dużą liczbą członkiń na papierze, bo przecież wiadomo, że taka osoba z Łomży nie będzie aktywnie działać w Warszawie czy Białymstoku. Ciężko jest nam dotrzeć do nowych członkiń, lekarze nie bardzo chcą z nami teraz współpracować. Kiedyś, jak pojawiła się kobieta z rozpoznaniem nowotworu, od razu był telefon do nas od lekarki i my wysyłałyśmy kogoś do szpitala, żeby z nią porozmawiał. Czasem też dzwoniły oddziałowe, że leży pani, która czeka na operację i że trzeba do niej przyjść. Raz miałam taki sympatyczny przypadek: na spotkanie Amazonek przyszła para młodych ludzi i powiedzieli, że mama mężczyzny będzie miała operację w Łomży, a jest z Giżycka i oni chcą, żeby z ktoś od nas przyszedł i z nią porozmawiał. To było takie troskliwe, czułe i fajne. Pamiętam też, że właśnie tej pani z Giżycka jedna z koleżanek pokazała bliznę po operacji, ona pokiwała głową i powiedziała, że myślała, że będzie gorzej, i się roześmiała. Teraz lekarze w ogóle do nas nie dzwonią, mimo że siedzibę klubu mamy przecież tuż przy szpitalu. Myślę, że lekarzom po prostu się nie chce. Jak powstały Amazonki w Łomży?

Pamiętam, że pojechałam z Ewą Iwanowską na spotkanie do Warszawy – ona wtedy miała nogę w gipsie i ja miałam jej asystować; wtedy opowiedziała mi o początkach klubu. O nazwie już mówiłam. Ja dołączyłam w 1997 roku. Kiedy robię pogadanki w szkołach o raku piersi, zawsze opowiadam dziewczynom, że w marcu 1997 roku zupełnie przypadkiem odkryłam w swojej prawej piersi guzek, nieduży, do dwóch centymetrów. I wtedy dobrze zrobiłam, bo nie czekałam, ale od razu poszłam do lekarza. Wówczas jeszcze nie było najmniejszego problemu z dostaniem się do lekarza onkologa. Usłyszałam od pani doktor, że muszę się dalej leczyć, że poda mi kontakt do bardzo dobrego

31


BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

32


33


● Kreatywne Stany Chorobowe ● lekarza z Białegostoku. Mimo tego, że była ona bardzo miła, dla mnie to był koniec świata. Po prostu byłam za młoda, nie rozumiałam tego. Teraz leczy się dużo cięższe przypadki nowotworów, na które wcześniej machano ręką. Jednocześnie mówiła Pani, że łatwiejszy był dostęp do lekarzy i wykazywali się oni/one większą empatią – teraz być może technologicznie medycyna jest bardziej zaawansowana, ale kolejki coraz dłuższe, a pacjenci zmienili się

BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

w klientów.

34

Tak, teraz z dostępnością jest naprawdę wielki problem, nie pamiętam, żeby wcześniej były aż takie trudności. W każdym razie po otrzymaniu rozpoznania, jeszcze tego samego dnia zadzwoniła do mnie Ewa Iwanowska, wtedy szefowa stowarzyszenia, a ja nie byłam w stanie z nią rozmawiać, byłam tak zdruzgotana, chyba w ogóle nic nie powiedziałam. Bardzo pomogło mi wsparcie moich sióstr, które powiedziały, że wszystkim się zajmą, również moimi dziećmi, a ja mam się tylko leczyć. Bardzo szybko miałam przeprowadzoną operację, ale potem pojawiły się przerzuty i musiała być amputowana cała pierś. Po operacji potrzebowałam rehabilitacji ręki, którą nie mogłam prawie ruszać ze względu na wycięcie węzłów limfatycznych. I wtedy po raz drugi miałam kontakt, już na żywo, z Ewą, która prowadziła rehabilitację. Ewa zaprosiła mnie na zebranie. Poszłam na nie z koleżanką, którą poznałam na oddziale po operacji. Spotkanie odbywało się w udostępnianej Amazonkom raz w miesiącu sali konferencyjnej szpitala. Tam siadałyśmy naprzeciwko siebie, w okręgu, żeby móc patrzeć sobie w oczy. Zaczynało się od tego, że każda z nas musiała się przedstawić, powiedzieć swoje imię oraz ile lat jest po operacji. Ja wtedy byłam trzy tygodnie po, któraś z pań była dwa lata, inna pięć, a taka starsza pani, nie pamiętam już, jak miała na imię, powiedziała, że ona jest trzydzieści sześć lat po operacji! Nie mogłam uwierzyć, że z tą chorobą można tyle lat przeżyć! Okazało się, że Ewa, wiedząc, że na spotkanie przyjdą dwie nowe, młode osoby, specjalnie zaprosiła panią z dłuższym stażem chorobowym, aby pokazać, że z rakiem można żyć. Ta starsza pani zachorowała, gdy miała dziewiętnaście lat, po operacji wyszła za mąż i miała dwoje dzieci. Byłam


35


BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

bardzo podniesiona na duchu po tym pierwszym spotkaniu, ale nie od razu zaczęłam regularnie chodzić na spotkania. Dopiero po jakimś czasie, kiedy relacje stały się bliższe poprzez wymianę doświadczeń, zrozumienie słownictwa, które w tym gronie było oczywiste, dopiero wtedy przekonałam się, że chcę zostać w stowarzyszeniu. Poczułam się jak u siebie. Z jaką regularnością odbywały się spotkania?

Co miesiąc, a gdy udało nam się pozyskać biuro przy szpitalu, ustaliłyśmy dyżury codziennie, po trzy godziny, zawsze któraś z nas tam była. Mnie po dołączeniu do stowarzyszenia dziewczyny wciągnęły w to, żebym pisała protokoły ze spotkań, gdyż razem z mężem mieliśmy w domu komputer i drukarkę. Przy kolejnych wyborach zarządu mianowały mnie sekretarzem. To, co ja napisałam, było sprawdzane przez Anię Dąbrowską, polonistkę. Dzięki jej uwagom nauczyłam się

36


bezbłędnego pisania z przecinkami na właściwych miejscach i składu bez pojedynczych literek na końcu linijek. [śmiech] Kiedy została Pani przewodniczącą stowarzyszenia?

Ewa i Ania chorowały bardzo długo, miały nawroty choroby i bardzo cierpiały. Po dwunastu latach Ewa zmarła, miała wtedy czterdzieści osiem lat. Jej miejsce zajęła Ania i mianowała mnie swoją zastępczynią. Ona zawsze miała dużo pomysłów na stowarzyszenie, umiała rozmawiać z ludźmi, w Łomży chyba nie było człowieka, który by jej nie lubił, ze wszystkimi była po imieniu. To dzięki Ani Amazonki stały się organizacją pożytku publicznego. Cała procedura, przygotowanie do niej zajęło nam pół roku. Kiedy myślałyśmy, że mamy wszystko zgromadzone, odsyłano nam dokumenty, bo nagle czegoś zabrakło. W międzyczasie Ania miała nawroty choroby, przerzuty, nie było nam lekko. Wtedy nie wiedziałyśmy jeszcze, co się dokładnie wiąże z funkcjonowaniem jako organizacja pożytku publicznego. Po pewnym czasie przekonałyśmy się, ile to jest pracy, rozliczeń, pisania sprawozdań…

37


● Kreatywne Stany Chorobowe ● Dobrze, że jedna z koleżanek, Maria, znała się na księgowości, przez siedemnaście lat prowadziła nam wszystkie księgi i wysyłała rozliczenia. Przez pierwszy rok czy półtora dostawałyśmy całkiem sporo pieniędzy z rozliczeń podatków, nawet z drugiego końca Polski, ale to dlatego, że wtedy to była nowość, dopiero zaczęły się pojawiać takie organizacje jak nasza.

BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

Jak działalność Amazonek zmieniła postrzeganie raka w społeczeństwie?

38

Wcześniej rak to była straszna choroba, o której nie należało w ogóle mówić. Często chorzy byli zwalniani z pracy, jeśli się przyznali do tego, że mają nowotwór. Tylko wśród Amazonek można było poczuć się swobodnie. W mniejszych miejscowościach, kiedy ktoś zachorował na raka, mówił, że to coś innego, nie przyznawał się ze strachu przed stygmatyzacją. To zmieniły Amazonki i inne organizacje, które z nich wyrosły, jak na przykład Rak’n’Roll. Amazonki były prekursorkami, musiały zaczynać od zera, ze wszystkim walczyć. Zaczynało się od otwartego mówienia o tym, że jest się osobą chorą na raka. Mnie na początku przychodziło to z wielkim trudem. Odważyłam się dopiero po śmierci Ewy i Ani, kiedy wiedziałam, że nie ma już nikogo, kto będzie mówił za mnie. Pomaga mi to, że jestem nauczycielką i jestem przyzwyczajona do tego, żeby stać i mówić przed pełną klasą. Kiedyś organizowałyśmy też konferencje, zapraszałyśmy specjalistów i specjalistki z całej Polski, miałyśmy więcej środków na organizację takich wydarzeń. Dziś z naszej działalności zostały te skierowane do osób zdrowych, takie jak: Dni Otwarte Onkologii, wykłady oraz spotkania z uczniami i uczennicami szkół średnich, działalność medialna w lokalnej prasie i radiu, a dla Amazonek działalność biura, rehabilitacja, comiesięczne spotkania członkiń oraz okazjonalne spotkania imieninowe, świąteczne i Karnawałowy Bal Przyjaciół Amazonek dedykowany osobom, które nas wspierają. Choroba to jest problem społeczny, mój, mojej rodziny, moich bliskich, opieki zdrowotnej. Coraz więcej osób choruje na nowotwory, coraz częściej młodzi.


A jak jest z dostępnością leków, jak wygląda leczenie w Polsce?

Czasem aż przykro patrzeć na ludzi, którzy mogliby żyć, gdyby tylko mieli dostęp do odpowiednich leków. Osobiście przechodziłam „tylko” chemioterapię, nie musiałam brać leków. Problem dostępności leczenia jest związany z brakami w finansowaniu służby zdrowia, pieniądze idą nie tam, gdzie trzeba, zamiast na opiekę – na telewizję. Zastanawiam się czasem, czy osoby, które o tym decydują, nie mają w rodzinie kogoś chorego na nowotwór. Gdyby miały, wiedziałyby, gdzie skierować środki. Dopóki samemu nie odczuje się strachu związanego z chorobą, dopóty problem pozostanie abstrakcyjny, daleki. Z chorobą onkologiczną ciężko się umiera; kiedy rak atakuje płuca, chory się dusi, kiedy podawane są leki przeciwbólowe, to takie, że najczęściej traci się świadomość. Bycie w stowarzyszeniu daje pewność, że ktoś przy tobie będzie, gdy się to zacznie. Sama towarzyszyłam już wielu koleżankom, które odeszły. Osobiście nie byłam najciężej doświadczona chorobą, nawet włosy mi do końca nie wypadły. Kupiłam sobie perukę, której nigdy nie założyłam, teraz wypożyczam ją uczniom na jasełka. [śmiech] Mam wrażenie, że przykład Amazonek, dla których choroba jest powodem do samoorganizacji, jest szczególnie ważny teraz, w czasie pandemii, kiedy widzimy, jak przeciążona jest służba zdrowia i jak bardzo musimy polegać na sobie nawzajem, poza systemem instytucjonalnym.

Amazonki w Polsce często wykonują pracę w innych krajach zapewnianą przez służbę zdrowia, taką jak na przykład rehabilitacja. Wydawany przez łomżyńskie Amazonki od ponad dwudziestu lat biuletyn jest jedynym pismem o tematyce onkologicznej, które ukazuje się w naszym regionie, dlatego tak ważne jest, abyśmy kontynuowały naszą działalność. Doświadczenie Amazonek, a także czas pandemii pokazują nam, jak krusi jesteśmy jako ludzie i jak bardzo potrzebujemy solidarności; że tak ważne jest to, abyśmy byli razem.

39


BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

PHOTOGRAPHS FROM THE CHRONICLES OF THE ASSOCIATION OF WOMEN WITH ONCOLOGICAL PROBLEM IN ŁOMŻA

40


DISEASE IS A SOCIAL FACT

01

AN INTERVIEW WITH BARBARA PORWOŁ, THE PRESIDENT OF THE ASSOCIATION OF WOMEN WITH ONCOLOGICAL PROBLEM (STOWARZYSZENIE KOBIET Z PROBLEMEM ONKOLOGICZNYM) IN ŁOMŻA, BY ZOFIA NIERODZIŃSKA

41


BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

● Creative Sick States ●

42

For the last two years, in connection with the Creative Sick States: AIDS, CANCER, HIV exhibition and publication, I have been studying the activity of the Amazons’ associations, meeting with activists and leaders, having conversations, conducting interviews, collecting photos, studying records, visiting the clubs. I wanted to meet the people responsible for the activity of the largest patients’ movement in Poland, to pinpoint the beginning of the Amazons, and get to know why, already in the late 1980s, women with breast cancer began to self-organize, as well as the reasons for the group’s continued popularity. According to the president of the Federation of Associations, Krystyna Wechmann, there are 201 clubs all over Poland and they count more than 20 thousand members. Most of them are elderly women, which is particularly evident in the associations in smaller cities, such as Łomża.


● AIDS, CANCER, HIV ●

The Amazons started as a support group; they looked after the physical and mental health of their members and families and took over the responsibilities of the inefficient health service by, among other things, organizing rehabilitation sessions, which were and still are scarce in many places in Poland. They started to focus on education and cancer prevention, as well as to lobby on behalf of cancer patients, which transformed them from passive patients into doctors’ partners and, over time, biological citizens who are aware of their rights. Even though, according to some researchers in the field, the Amazons still do not take enough advantage of

43


● Creative Sick States ● their numbers and rarely engage politically, their social impact is indisputable; for example, they managed to de-taboo cancer and make it almost mainstream, especially in October during Breast Cancer Awareness Month. Many Amazons do not identify as feminists, even though they work for women every day. Perhaps it is difficult for them to reconcile the values associated with the traditional understanding of women’s role in society, as mothers and caregivers, with the media image of an independent, successful woman which was promoted at the beginning of the century by the neoliberal branch of feminism. The ethics of care that is practised by the Amazons is more compatible with second-wave feminism, which sought emancipation through building relationships. Today, in view of the growing awareness of neoliberal capitalism’s problematic aspects, it is gaining prominence again, especially among groups of people who are structurally excluded and more vulnerable, which include women and non-binary people, as well as the sick. My childhood memories connect me with the Amazons; Ewa Iwanowska, a friend of my mother, a doctor and Amazon, was the founder and president of the Association of Women with Oncological Problem in Łomża. I remember that the New Year’s balls and spring concerts organized by the Amazons were a major event in the city, which attracted all residents, whether BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

they had any direct experience of the disease or not. All the proceeds collected from ticket sales and voluntary donations helped to fund the club’s activities, mainly rehabilitation services, but these gatherings had yet another purpose: they socialized cancer, showed that you can (and have to) live with the disease and that care and support demonstrated by people who are not affected by cancer is an expression of solidarity with the more vulnerable. Amazons transformed from patients into local activists who stimulated communities to spend time together and gain knowledge. The reason they organized these gatherings, which were attended by local activists, politicians, priests, teachers, and doctors, was not linked to an anniversary of some uprising or any other important historical or religious event but to breast cancer, a disease which affects mostly women. During the Creative Sick States: AIDS, CANCER, HIV exhibition, our purpose as a research group was to create an inclusive community of the sick, as opposed to the exclusive clubs tinged with nationalistic undertones and based on the ideal of health. A community which provides care to the more vulnerable and leaves no-one behind adheres to the principles of demo-

44


● AIDS, CANCER, HIV ● cracy, in which spaces that meet different needs are actively created. The community of the sick includes or will include the majority of people on Earth (a fact recently highlighted by the ongoing pandemic), not only those living with cancer or HIV. The latter is still a taboo topic in Poland and people who speak openly about living with HIV are often stigmatized. In Poland, there are non-governmental organizations which focus on HIV and the rights of people living with the virus, such as Positive in Rainbow Union (Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy), Foundation of Social Education ( Fundacja Edukacji Społecznej), and the Network of People Living with HIV/AIDS ‘Sieć Plus’ (Stowarzyszenie ‘Sieć Plus’), but in comparison to the Amazons, their activity still belongs to a niche; we have been trying to change that by means of, among other things, the exhibition, meetings and this publication. What the virus and cancer have in common is a form of everyday life with the knowledge of a disease, as well as an activism based on solidarity and mutual support in the face of danger that one has to learn to live with; a fact which seems more relevant now than ever before. A month after the announcement of the lockdown caused by the COVID-19 pandemic, I met on Skype with Barbara Porwoł, the current president of the Association of Women with Oncological Problem in Łomża, in order to talk about the club’s activity during the pandemic and learn about the origins of patient activism in this part of Poland.

45


● Creative Sick States ● Zofia nierodzińska: What activities have the Amazons been engaged in during the pandemic, faced with the resulting restrictions?

Barbara Porwoł: Our activity has been suspended. Our office is in a nurses’ hostel, next to the hospital in Łomża. We got this place thanks to the kindness of the voivodeship marshal. Rehabilitation sessions usually take place at the gym, which is also at our disposal, but now the hospital makes us pay rent for the leased premises, even though we are currently closed. The fact that rehabilitation sessions have been suspended is a big problem for the women with lymphedema. I feel that currently no-one gives much thought to how to help people affected by cancer. The example of the Amazons gives hope that it is possible to self-organize at the grassroots level, especially in the current situation, in which we can all

BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

observe the inefficiency of the health service.

46

I can say that more than 20 years ago, when the Amazons were founded, the circumstances were much more favourable. The co-operation from the hospital, hospital authorities and oncologists was very good. Right now, there is almost no co-operation, at least here in Łomża; perhaps it is different in other cities. In the beginning, when we started, new patients showed up every month or two. There were a lot of diagnosed cases and doctors, especially the fantastic Dr Bogumiła Czartoryska-Arłukowicz, sent women directly to us. For her, it was unimaginable not to collaborate with the Amazons; she would even come to our meetings and ask if we needed some help. We expanded our activities so quickly back then. We used to organize concerts during the June Fight Cancer Days (Czerwcowe Dni Walki z Rakiem). We stopped doing this some time ago because it generated losses, to compensate for which we had to draw from the association’s funds. Now we stick to the things that are certain. There were periods when it was going very badly, when I saw no future. Only a few people would come to the meetings. But then we got this office in a nurses’ hostel and started to organize regular shifts, from 10 a.m. to 1 p.m. We also managed to organize rehabilitation


● AIDS, CANCER, HIV ●

services and publish the Łomża Amazons’ regular bulletin. The late president of the club, Anna Dąbrowska, initiated the Open House Day in the oncology department, during which doctors examined women for breast cancer for free. Everything was evolving very well, but then came the period of stagnation. Many colleagues passed away; perhaps this was the cause of the impasse. I took over the role of president of the association from a late friend. When I looked around, I had no idea with whom I could share the responsibilities because so many people were gone. But these last three or four years have been better, more and more members are joining the club. Currently, there are five women on the board and I am not responsible for everything; it is a collective responsibility. Every one of us is responsible for everything that goes on in the Association, no matter what it is. We also make decisions together. We do everything like that. I would also like someone to take over the role of leader after my term ends.

47


● Creative Sick States ● It is a completely different model than in Poznań, where there is a strong leader, Krystyna Wechmann, who has been running the association and federation invariably for more than 20 years.

When the management was located in Warsaw, in the centre of the country, it was easier for us to get there from Łomża; all means of transport were available. Now that the federation is in Poznań, eastern and southeastern Poland have been forgotten; it is simply too great a distance for us. The meetings rarely take place in Warsaw; Krystyna Wechmann runs the federation from Poznań. In addition, I have been working at a school for all these 20 years of my disease, so what I do in the Amazons is a supplementary activity. Krystyna’s situation is different because she mostly works for the association. She has time to search for and collect funds, unlike me. Also, Poznań is a big city in comparison to Łomża. Even so, I really like your approach to running the association, sharing the

BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

responsibilities without maintaining strict hierarchies, with terms of office …

48

My predecessors, Ewa Iwanowska and Anna Dąbrowska, were great organizers. When Ewa was undergoing her treatment in Warsaw, she saw how the Amazons worked there and decided to start a similar club in Łomża. She also had a good idea for a name to give the club, because she rightly pointed out that women suffer not only from breast cancer but from many different types of cancer. At first, she decided to call it the Association of Women with Oncological Diseases, but then, together with other Amazons, she concluded that this is not only a disease but a much more complex problem, which affects whole families, all our loved ones; it is a problem that shapes everything, many different areas of life; so they came up with the Association of Women with Oncological Problem. At that time, there were fifteen persons in the association because that was the number required to register it in court. In the beginning, we had no office. The ladies who had undergone surgery, who had swellings and could not move their arms, would come to Ewa Iwanowska, the first president, who was finishing a rehabilitation course as a doctor at that time. Amazons would meet


● AIDS, CANCER, HIV ●

49


● Creative Sick States ● right there where rehabilitation sessions took place, and it was not even a ward. Then, after many months of running around and making arrangements, we got a small place and then a bigger one, the one we have now. After a diagnosis and surgery, some colleagues stopped working and received pensions, but I fell ill when I was 32 and it was my priority to come back to work. This is why I necessarily had to share the responsibilities with other people when I became the president, it was simply too much! The entire board that was elected with me was not meant to be merely a formality but a real help. Every one of us has the same responsibility. I think there should be a few younger women on the board, but I am working on that. Besides, I am an elderly lady too, maybe not in age but because of the fact that I had my surgery 22 years ago.

BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

And what about the association in general, are there many young members?

50

There are more and more diagnosed cases among young people … But still, there is no separate ward in Łomża, just a unit with 15 beds! If a young woman falls ill, she cannot undergo treatment in Łomża because no surgery is performed here. She has to go to a bigger city, such as Białystok or Warsaw, where other Amazon clubs try to recruit women after surgery. Their goal is to gather a large number of members purely on paper, because obviously a person who lives in Łomża will not actively participate in a club based in Warsaw or Białystok. It is difficult for us to reach out to new members; doctors are not very willing to co-operate with us right now. Back then, when a woman was first diagnosed with cancer, a doctor would call us right away and we would send someone to the hospital to talk to her. And sometimes charge nurses would call us too, to say that there was a lady in the ward who had been waiting for her surgery and that we should visit her. There was this one sweet case: a young couple came to one of the Amazons’ meetings and said that the man’s mother, who was from Giżycko, was going to have surgery in Łomża and they wanted us to go and talk to her. It was so thoughtful, kind and tender. I remember that one of the Amazons showed her surgery scar to that lady from Giżycko; she nodded her head, said she had thought it was going to be worse and laughed. These days, doctors do


● AIDS, CANCER, HIV ● not call us at all, even though our club’s office is right there, next to the hospital. I suppose they think it is too much trouble. What was the beginning of the Amazons in Łomża?

I remember that Ewa Iwanowska and I went to a meeting in Warsaw; she had her leg in a cast at that time and I had to assist her. It was then when she told me about the beginning of the club. I have already told you about the name. I joined the club in 1997. When I talk about breast cancer in schools, I always say to girls that I found the lump in my right breast entirely by chance; it was small, up to two centimetres. It was in March 1997. And I did the right thing then because I did not wait, I went straight to a doctor. Back then, there was no problem with making an appointment with an oncologist. The doctor told me that I needed further treatment and gave me contact information for a very good doctor in Białystok. Even though she was very nice, it was the end of the world for me. I was simply too young, I did not understand it yet. Right now, much more severe cases of cancer are treated, the cases which used to be seen as hopeless. And yet you have said that there was easier access to doctors then and they were more empathetic. Perhaps medicine is now more advanced technologically, but waiting lists are getting longer and longer, and patients have turned into clients.

Yes, there is really a huge problem with accessibility now, I do not remember such difficulties before. Anyway, when I was first diagnosed, Ewa Iwanowska, then the president of the association, called me the very same day; I was unable to talk to her, I think I did not even say anything, I was so devastated. My sisters’ support was a huge help; they said that they would take care of everything, including my children, and that I should focus only on my treatment. I had my surgery very soon after that, but then cancer spread and the entire breast had to be removed. After the surgery, I needed rehabilitation because the lymph nodes had been cut out and I could barely move my arm. That was when I talked to Ewa

51


BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

● Creative Sick States ● face to face for the second time, since she had been running rehabilitation sessions. Ewa invited me to a meeting. I showed up with a friend whom I had met in the ward after my surgery. The meeting took place in a conference room in the hospital, which was made available to the Amazons once a month. We would sit there in a circle so we could look into each other’s eyes. At the beginning of the meeting, each of us had to introduce herself and say when she had undergone her surgery. I had undergone my surgery three weeks before, one of the ladies – two years before, another lady – five years before, and one elderly lady, whose name I no longer remember, said that she had undergone her surgery 36 years ago! I was dumbfounded to learn that one can live with this disease for so many years! It turned out that Ewa, knowing that two new, young women were coming to the meeting, had invited a lady with a long medical history in order to show us that you can live with cancer. That elderly lady fell ill when she was nineteen years old; after her surgery, she got married and had two children. That first meeting really lifted my spirits, but some time had to pass before I started to come to the meetings regularly. After a while, when I had bonded with others by sharing experiences and learning the specific terminology used by the Amazons, I became convinced that I wanted to stay in the association. It felt like home. How often did the meetings take place?

Once a month. When we managed to get this office next to the hospital, we agreed on daily three-hour shifts and one of us was always there. After I had joined the association, the ladies convinced me to take minutes of the meetings because my husband and I had a computer and printer at home. They appointed me as secretary at the next board election. Everything I wrote was proofread by Anna Dąbrowska, a specialist in Polish studies. Thanks to her comments, I have learnt how to write without errors, with commas in the right places and without one-letter words at the end of a line. [laugh] When did you become the president of the association?

52


● AIDS, CANCER, HIV ● Ewa and Anna were ill for a very long time; they had recurring bouts of the disease and suffered a lot. Ewa passed away after 12 years; she was 48 years old. Her role was taken over by Anna, who appointed me as vice-president. She always had a lot of ideas for the association. She knew how to talk to people; I think there was not a single person in Łomża who did not like her, she knew everyone on a first-name basis. Thanks to Anna, the Amazons became a public benefit organization. The whole procedure and preparation took us six months. Every time we thought everything was in order, the papers were sent back because something was suddenly missing. In the meantime, Anna had recurrences of the disease and metastases; it was a difficult time. At that time, we had not really known yet what it meant to run a public benefit organization. After a while, we learnt how much work it takes to do the accounts and write the reports … Luckily, Maria, one of the Amazons, knew how to keep the accounts and file all the reports, and she had been doing that for us for 17 years. For the first year and a half, we had been getting quite a lot of money from [charitable donations made in people’s] tax returns, from all over the country, because it was something new back then; organizations like ours had just started to emerge. How has the work of the Amazons changed the public perception of cancer?

Cancer used to be seen as a terrible disease which you should not even talk about. The sick were often fired from their jobs if they admitted to having cancer. You could only feel safe among Amazons. In smaller cities, when somebody got cancer, they told everyone it was something else; they did not admit the truth because they feared being stigmatized. All that has changed thanks to the Amazons and other organizations which followed their example, such as Rak’n’Roll. The Amazons were trailblazers; they had to start from scratch and struggle constantly. We began by speaking openly about having cancer. At first, it was very difficult for me. I did not dare to do so until Ewa and Anna passed away and I realized that there was no-one left to speak for me. The fact that I am a teacher is very helpful; I am used to standing and speaking in front of a whole class. We also used to organize conferences and invite specialists from all over the country; back then, we had more funds

53


● Creative Sick States ● to organize such events. Today, our activities aimed at healthy people involve Open Days in the oncology department, lectures, meetings with secondary school students, and publicity in the local press and radio; activities directly involving the Amazons are limited to running the office, rehabilitation sessions, monthly meetings of the members, occasional name day and holiday meetings, and the Amazons’ Friends Carnival Ball (Karnawałowy Bal Przyjaciół Amazonek), which is for people who support us. A disease is a social problem; it is my problem, as well as the problem of my family, my loved ones, and the health care.

BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

And what about the availability of medicines? What is it like to undergo treatment in Poland?

Sometimes it is really sad to look at all these people who could live if they had access to the right medicines. In my case, I ‘only’ underwent chemotherapy and did not have to take any medicines. The limited access to treatment is linked to the lack of funding for the health service; the funds are allocated to wrong sectors, to national television instead of health care. Sometimes I wonder if the people responsible for this have family members who suffer from cancer. If they did, they would know where to allocate the funds. The problem seems abstract and irrelevant until you feel the fear that comes with the disease. Dying of an oncological disease is really hard. When it spreads to the lungs, you suffocate; when you get painkillers, you usually lose consciousness. If you are a member of the association, you can be sure that someone will be with you when it all starts. I have already accompanied many ladies who passed away. In my case, I was not most severely affected by the disease, I did not even lose all my hair. I bought a wig and never wore it; now I lend it to my students for nativity plays. [laugh] I feel that the example of the Amazons, for whom a disease is a reason to self-organize, is especially important right now, during the pandemic, when we can see how overburdened the health service is and how much we have to rely on one another, outside the institutional system.

54


● AIDS, CANCER, HIV ● In Poland, the Amazons often do the work which is provided by the health service in other countries, for example rehabilitation. The bulletin published by the Łomża Amazons for more than 20 years is the only publication dedicated to cancer that is available in our region. This is why it is so important that we continue our work. The experiences of the Amazons, as well as the ongoing pandemic, show us how fragile we people are, how much we need solidarity, and how important it is to stay together. Translated from the Polish by Katarzyna Mieszała.

55


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

BARBARA PORWOŁ ZOFIA NIERODZIŃSKA

ф TOMASZ PAWŁOWSKI

56


03

OPRACOWANIE: ZOFIA NIERODZIŃSKA

FEDERACJA STOWARZYSZEŃ AMAZONKI

ARCHIWUM AMAZONEK

57


ARCHIWUM AMAZONEK

FEDERACJA STOWARZYSZEŃ AMAZONKI

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

58

A M A ZON K I

Początki polskiego ruchu na rzecz kobiet po mastektomii sięgają roku 1987, kiedy to pod patronatem Zakładu Rehabilitacji Centrum Onkologii w Warszawie i ówczesnego Obywatelskiego Komitetu Zwalczania Raka powstał pierwszy w Polsce Klub Kobiet po Mastektomii „Amazonki”. Nazwę klubu wymyśliła jedna z jego założycielek – Zofia Michalska, doktor matematyki po leczeniu nowotworowym, nawiązując do mitologii greckiej. Według niej Amazonki to plemię wojowniczych kobiet, które odejmowały lub bandażowały sobie pierś, aby sprawniej posługiwać się łukiem. We współczesnym polskim kontekście Amazonki stały się symbolem odwagi, waleczności i solidarności w chorobie. Pierwszy Klub Kobiet po Mastektomii założyła grupa trzech pacjentek (Zofia Michalska, Bożena Krawczyk i Elżbieta Jaworska) ze wsparciem instytucjonalnym doktor Krystyny Miki. Wyewoluował on z grupy gimnastycznej działającej od 1982 roku w ramach Ogniska TKKF „Politechnika”. Pomysł stworzenia grupy pochodził od Amazonki Elżbiety Jaworskiej. Grupa gimnastyczna


przerodziła się w grupę rehabilitacyjną, a później w Klub Kobiet po Mastektomii. Początków samoorganizacji pacjenckiej można się jednak doszukiwać wcześniej, już w 1927 roku. Przy Polskim Komitecie Zwalczania Raka powstało wówczas Koło Pań, czyli pacjentek onkologicznych mających za zadanie dbanie o emocjonalne wsparcie chorych na raka. Działalność Koła Pań przerwała wojna. Idea wolontariatu pacjenckiego odrodziła się dopiero w późnych latach 80. W czerwcu 1992 roku w Centrum Onkologii w Warszawie zorganizowana została konferencja Reach To Recovery (Dąż do Sprawności – nazwa amerykańskiej organizacji pacjenckiej), podczas której odbyło się pierwsze szkolenie Ochotniczek. W 1993 roku utworzona została Federacja Polskich Klubów Kobiet po Mastektomii. Dziś w 201 klubach zrzeszonych jest ponad 20 tysięcy członkiń, a Amazonki to największa organizacja pacjencka w Polsce. DZ IA ŁAL N OŚ Ć I   CE L E AM AZON E K

Celem działania klubów i stowarzyszeń Amazonek jest niesienie psychicznego wsparcia kobietom chorym na raka piersi, pomoc w znalezieniu motywacji do powrotu do zdrowia oraz stworzenie warunków decydujących o uzyskaniu optymalnej sprawności psychofizycznej. DO Z A DAŃ K LUB U N AL E Ż Y:

● prowadzenie sekcji Ochotniczek, ● podtrzymywanie sprawności fizycznej kobiet po mastektomii, ● psychoterapia prowadzona indywidualnie i zespołowo oraz wzajemna nieprofesjonalna pomoc i wsparcie psychiczne, ● zaznajamianie społeczeństwa z działalnością Klubu Kobiet po Mastektomii, w tym z wczesnym wykrywaniem i leczeniem raka piersi oraz rehabilitacją, ● opracowanie i wydawanie materiałów, ● informacja i pomoc w uzyskaniu protezy piersi i przystosowanych ubiorów, ● organizowanie turnusów rehabilitacyjnych dla kobiet po mastektomii, ● organizowanie imprez kulturalnych i turystycznych, ● podejmowanie działań na rzecz zdobywania środków finansowych na realizację zadań statutowych klubu, ● inne formy działalności służące poprawie jakości życia kobiet po mastektomii.

59


ARCHIWUM AMAZONEK

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

E UROPA D ON N A

To niezależna, europejska koalicja na rzecz walki z rakiem zrzeszająca organizacje pacjenckie z 47 krajów. Europa Donna działa dla zwiększenia świadomości profilaktyki raka piersi i mobilizuje kobiety do naciskania na rządy w celu doskonalenia edukacji w tym zakresie, organizowania adekwatnych badań przesiewowych, optymalnego leczenia oraz zwiększenia nakładów finansowych na badania. Europa Donna reprezentuje kobiety w Europie – w kwestii raka piersi – przed władzami lokalnymi i międzynarodowymi, jak również przed instytucjami Unii Europejskiej. P OLS K A H I STOR I A R AK A

Profilaktyka raka ma w Polsce długą historię. Ponad 400 lat temu, w 1584 roku, założone zostało przez Piotra Skargę Bractwo Miłosierdzia, którego celem była między innymi opieka nad chorymi na raka. 6 lutego 1906 roku doktor Józef

60


Jaworski na posiedzeniu Warszawskiego Towarzystwa Lekarskiego powołał „Komitet w Celu Badania i Leczenia Choroby Rakiem Zwanej”. 6 kwietnia 1921 roku powstał Polski Komitet do Zwalczania Raka. 9 marca 1924 roku Polski Komitet do Zwalczania Raka powołał formalnie Komitet Daru Narodowego im. Marii Skłodowskiej-Curie dla zbudowania Instytutu Radowego w Warszawie. W styczniu 1927 roku przy Polskim Komitecie Zwalczania Raka powstało Koło Pań zrzeszające około stu wolontariuszek. Składało się ono z trzech sekcji: „propagandowej” – mającej na celu oświatę zdrowotną, „finansowej”, która zbierała fundusze na działanie koła, oraz „społecznej”, która miała trzy podsekcje:

ф TOMASZ PAWŁOWSKI

✺ s zpitalną, mającą za zadanie opiekę nad chorymi w szpitalach oraz

zbieranie danych rejestracyjnych, ✺  wywiadowczo-opiekuńczą, która opiekowała się chorymi opuszczającymi szpital, ✺  opieki społecznej dążącej do tworzenia oddziałów szpitalnych dla nieuleczalnie chorych. Badając działania poszczególnych sekcji, można stwierdzić, że pierwowzorem Amazonek była podsekcja wywiadowczo-opiekuńcza Koła Pań. Grupę tę tworzyły kobiety z różnych środowisk, w tym po leczeniu nowotworów. Ich działania polegały między innymi na aktywnej opiece po leczeniu oraz pomocy w powrocie do zawodu i wykonywanych ról społecznych. Działalność Koła Pań trwała do 1 września 1939 roku. Wybuch drugiej wojny światowej zahamował rozwój instytutu i zrujnował system zwalczania nowotworów. Po drugiej wojnie światowej wielokrotnie podejmowano próby reaktywowania komitetu. Dopiero w 1982 roku z inicjatywy profesora Zbigniewa Wronkowskiego utworzyła się grupa osób, której dążeniem było doprowadzenie do reaktywowania Polskiego Komitetu Zwalczania Raka. Dzięki ich staraniom 4 kwietnia 1984 roku zarejestrowany został Obywatelski Komitet Zwalczania Raka. RE ACH TO R E COVE RY (R -T-R ) – DĄ Ż DO S P RAW NO Ś C I

Program pacjencki powołany w 1954 roku w USA z inspiracji Teresy Lasser. Aktywistka rozczarowana poziomem wiedzy lekarskiej dotyczącej życia po zabiegu mastektomii oraz brakiem odpowiedzi na pytania, jakiej protezy używać,

61


● Kreatywne Stany Chorobowe ● gdzie ją zakupić, jaką rehabilitację stosować, jak ma wyglądać jej życie intymne, kto udzieli jej wsparcia psychologicznego – uznała, że pacjentki same muszą o siebie zadbać i zacząć się organizować. Tak powstał wolontariat pacjencki spod znaku R-T-R. Wolontariuszki programu, których odpowiednikiem w Polsce są Ochotniczki, odwiedzały kobiety po zabiegach onkologicznych, rozdawały im protezy i wręczały „list do męża”, w którym wyjaśniały partnerom chorych, jak mają się o nie troszczyć i jak sprawić, aby wciąż czuły się atrakcyjne. Afroamerykańska poetka Audre Lorde w patografii The Cancer Journals krytykuje R-T-R za konserwatyzm, heteronormatywizm oraz brak wrażliwości rasowej.

ARCHIWUM AMAZONEK

P OL ITY K A P R OTE ZY A R E KON STRU KCJ A P I ERS I

Zabieg rekonstrukcji piersi odtwarza amputowaną w wyniku mastektomii lub zdeformowaną po zabiegu oszczędzającym pierś. Pierwsza operacja rekonstrukcyjna została wykonana w 1895 roku. Od lat 70. XX wieku zabieg stał się standardem w krajach Europy Zachodniej i USA, w Polsce wciąż jest rzadkością. Rekonstrukcja piersi z jednej strony poprawia komfort psychiczny pacjentki, gdyż pomaga w ukryciu blizny po mastektomii, z drugiej – jej potrzeba jest stymulowana rynkowo (chirurgia plastyczna) i społecznie (presja atrakcyjności). Alternatywą dla operacyjnego zabiegu rekonstrukcji piersi jest zewnętrzna proteza wykonana z silikonu. „Maska protezy” to określenie ukute przez Audre Lorde w jej dzienniku chorobowym The Cancer Journals (1980). Według niej proteza unieważnia bolesne doświadczenie choroby, zakrywając je nowym, różowym gadżetem. Lorde, sama będąc po zabiegu mastektomii, nie używała protezy, ponieważ widziała w niej jedynie środek zniwelowania dyskomfortu u innych, zdrowych ludzi, zwłaszcza u mężczyzn. Na wystawie przedstawione są współczesne rodzaje protez, dzięki uprzejmości firmy Pofam, jak również zdjęcia autorstwa Izy Moczarnej-Pasiek oraz film Jaśminy Wójcik pokazujące blizny po mastektomii potwierdzające tezę, że uwidacznianie okaleczenia po odjęciu piersi jest gestem politycznym. STRUK TUR A OR GAN I ZACJ I

W 1993 roku 14 klubów Amazonek podjęło decyzję o założeniu Federacji Stowarzyszeń. Dziś ma ona siedzibę w Poznaniu. 201 istniejących klubów zrzeszonych

62


63

„AMAZONKI” WARSZAWA CENTRUM


● Kreatywne Stany Chorobowe ● jest w 16 uniach wojewódzkich, a te z kolei tworzą federację. Od 20 lat przewodniczącą Federacji Stowarzyszeń Amazonki jest Krystyna Wechmann. Według przewodniczącej w klubach stowarzyszonych jest blisko 20 tysięcy członkiń. W ruchu panuje zwyczaj zwracania się do siebie po imieniu, gdyż, jak uważają Amazonki, każdy w chorobie jest równy. Każdy klub to odrębne, niezależne od innych stowarzyszenie mające własny statut, autonomię działania oraz zarząd wybierany w bezpośrednich wyborach. Działalność klubów finansowana jest ze składek, z wpływów 1% podatku, z dotacji sponsorskich (np. firm kosmetycznych i farmaceutycznych) i dotacji prywatnych. Niektóre działania finansowane są przez samorządy, PFRON oraz FIO (Fundusz Inicjatyw Obywatelskich). Charakter klubu często określa postać liderki (Poznań – Krystyna Wechmann, Warszawa – Zofia Michalska, Elżbieta Kozik, dziś Ewa Grabiec-Raczak, Łomża – Ewa Iwanowska, Anna Dąbrowska, dziś Barbara Porwoł).

Pierwszy klub Amazonek w Warszawie wyłonił się z grupy gimnastycznej prowadzonej przy Ognisku TKKF „Politechnika”. Federacja Stowarzyszeń Amazonki ma swoją siedzibę w klubie wioślarskim TRYTON w Poznaniu, a jego przewodnicząca Krystyna Wechmann jest mistrzynią Polski w wioślarstwie. Dzięki Amazonkom kobiety dotknięte rakiem piersi zmieniły podejście do

„AMAZONKI” WARSZAWA CENTRUM

ARCHIWUM AMAZONEK

RE HA B I L I TACJ A

64


uprawiania sportu. Amazonki, organizując wyjazdy rehabilitacyjne, spartakiady czy trekkingi, promują aktywność fizyczną jako metodę wzmacniania ciała po przebytej operacji, chemioterapii i naświetlaniach. W klubach Amazonek najczęściej dostępne są bezpłatne zajęcia z rehabilitantką, masażystką, zapewniony jest dostęp do pływalni, organizowana jest rehabilitacja wyjazdowa (turnusy rekreacyjne) oraz pomoc psychologiczna. Dodatkowo w klubach organizowana jest samopomoc, czyli wsparcie dla „nowych” pacjentek onkologicznych od wolontariuszek i koleżanek z dłuższym stażem chorobowym. Dzięki relacjom z innymi Amazonki czują się wysłuchane, zrozumiane, akceptowane, czują, że są częścią grupy, nabierają przekonania, że rak może dać im szansę. AUTODY DAK TY K A

W klubach Amazonki przekazują sobie wiedzę na temat przebytej choroby i rehabilitacji, warunków panujących w szpitalach, oficjalnych i alternatywnych sposobów leczenia, możliwości uzyskania renty, życia z rakiem, spraw intymnych oraz trudności w powrocie do aktywności zawodowej. Organizują kursy komputerowe i językowe, jesienne szkoły onkologii, spotkania ze specjalistami, warsztaty stylu (Look Good Feel Better), dla liderek kursy zarządzania oraz warsztaty dla par o roli partnerów w procesie zdrowienia. OCHOTNICZKA

To wolontariuszka, która sama przeszła leczenie raka piersi, ale jest już sprawna fizycznie i psychicznie. Udziela wsparcia emocjonalnego osobom, które dopiero się dowiedziały o swoim zachorowaniu, oraz informuje o możliwościach podjęcia leczenia. Ochotniczki są odpowiednio przygotowane i przeszkolone. Zakończyły szkolenie I i II stopnia potwierdzone certyfikatem UICC (Union Internationale Contre le Cancer – Międzynarodowa Unia Walki z Rakiem). Podstawowym warunkiem zostania Ochotniczką jest zakończenie własnego leczenia i co najmniej dwuletni okres zdrowienia. Ważna jest również prospołeczna motywacja, równowaga psychiczna oraz, ze względu na sprawność fizyczną, wiek poniżej 70 lat. Ochotniczki kierują się etyką troski, co oznacza, że sama chęć pomocy innym motywuje je do działania.

65


● Kreatywne Stany Chorobowe ● Pierwsze szkolenie Ochotniczek Reach To Recovery odbyło się w Centrum Onkologii w Warszawie w 1992 roku. Wzięło w nim udział 18 kobiet z całego kraju. Amerykański program wspierania kobiet po mastektomii został dostosowany do kontekstu polskiego przez psycholożki Teresę Turuk-Nowak i Małgorzatę Adamczak. W szkoleniu uczestniczyły z ramienia Reach To Recovery przewodnicząca organizacji Francine Timothy i Vida Zabric oraz polska ministra zdrowia Krystyna Sienkiewicz.

ARCHIWUM AMAZONEK

DZ IA ŁAL N OŚ Ć SP OŁ E CZN O-E D U KACYJ NA

66

Amazonki są autorkami i organizatorkami kampanii społecznych na rzecz podnoszenia świadomości zachorowań na raka, konieczności samobadania piersi i zgłaszania się na badania lekarskie (mammografia). Od 1998 roku organizują Marsze Życia i Nadziei (popularnie nazywane „Paradami różowej wstążki”), spotkania edukacyjne w szkołach, galeriach handlowych i kołach gospodyń wiejskich. Wydają ulotki informacyjne i dystrybuują je w szpitalach. Organizują dyżury wolontaryjne na oddziałach onkologicznych (Ochotniczki). Od 1995 roku Federacja Stowarzyszeń Amazonki wydaje biuletyn „Nasze Życie”, a Amazonki Warszawa Centrum od 2002 roku kwartalnik „Amazonki”. Liderki klubów udzielają wywiadów w mediach lokalnych i ogólnopolskich. Amazonki dzielą się swoimi doświadczeniami online (Moja historia, www.amazonki.net), pisząc artykuły i autobiografie (patografie). PATOG R AFI A

Biografia chorobowa, od gr. páthos ‘choroba, cierpienie’ i gráphō ‘piszę’. Narracja chorobowa pisana przez samego chorego(-ą) lub osobę towarzyszącą, najczęściej członka rodziny. Pozwala na stawanie się świadomym, refleksyjnym pacjentem(-ką). Choroba przedstawiana jest tu najczęściej jako czynnik w pozytywny sposób transformujący tożsamość. Patograf nie staje się automatycznie świadomym swoich praw „biologicznym obywatelem”, do tego potrzebne jest zaangażowanie społeczno-polityczne, na przykład poprzez zrzeszenie się w ruchu pacjenckim. Pisanie z własnej perspektywy o doświadczeniu choroby oprócz celu informacyjnego ma również znaczenie emancypacyjne, gdyż przełamuje sprofesjonalizowany język medycyny, terapeutyczne, gdyż pozwala zdystansować się wobec doświadczenia przebytej choroby, oraz krytyczne, gdyż stwarza


możliwość przyjrzenia się funkcjonowaniu społeczeństwa z perspektywy osoby chorej i wykluczonej. Najpopularniejsze patografie w kontekście polskim zostały napisane przez: Krystynę Koftę, Lewa, wspomnienie prawej; Annę Mazurkiewicz, Jak uszczypnie, będzie znak; Anetę Żukowską, Mięcho; Łukasza Andrzejewskiego, Polityka nowotworowa; Mariannę Ziołę-Markuś, Pamiętnik walki z rakiem; Tamarę Zwierzyńską-Matzke, Czasami wołam w niebo. W kontekście amerykańskim jedną z najpopularniejszych patografii – The Cancer Journals – napisała afroamerykańska poetka i aktywistka Audre Lorde. Przedstawiła ona w niej swoją perspektywę jako „lesbijki, matki i wojowniczki”.

67


ф TOMASZ PAWŁOWSKI

ARCHIWUM AMAZONEK

ф TOMASZ PAWŁOWSKI

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

68


INTE G R ACJ A

Amazonki obok działalności społecznej i edukacyjnej skierowanej na zewnątrz dbają również o wzmacnianie więzi pomiędzy sobą, organizując coroczne Imieniny Amazonek, spotkania opłatkowe, wielkanocne, pielgrzymki, turnusy rehabilitacyjne oraz spartakiady. ŁUK KON TR A R ÓŻOWA WSTĄŻ K A

Logo Amazonek – łuczniczkę napinającą cięciwę łuku ze strzałą zakończoną sercem – zaprojektowała Małgorzata Procner, rehabilitantka i pierwsza opiekunka klubu z ramienia Centrum Onkologii. Broszka ze srebrnym łukiem to dzieło Amazonki Wiesławy Dąbrowskiej. Łuk mówi: walczyłam, zwyciężyłam. Jest to wspólny symbol wszystkich Amazonek. Jak mówią o nim one same: „jest to nie tylko przenośny symbol siły, wytrwałości i walki, ale również dosłowna manifestacja prawdziwej, nieugiętej kobiecości”. Symbolika różowej wstążki narodziła się w Stanach Zjednoczonych w analogii do innych symboli świadomości, jak na przykład czerwona wstążka aktywistów i aktywistek związanych z ACT UP, czyli ruchem na rzecz osób żyjących z HIV. Oprócz podobieństw estetycznych różowa wstążka nie ma wiele wspólnego z aktywizmem społeczno-politycznym. Jest raczej symbolem komercyjnym, promowanym przez przemysł kosmetyczny i media. Produkty z różową wstążką są skierowane do osób zdrowych, nie do kobiet po mastektomii. Profity finansowe ze sprzedaży takich produktów w niewielkim procencie trafiają do Amazonek i innych organizacji pacjenckich. W Polsce różowa wstążka została wypromowana w 1995 roku przez magazyn „Twój Styl” i kampanię Zdążyć przed rakiem, jak również poprzez różowe produkty firmy Avon. Ich reklama i sprzedaż nawiązywały do strategii marketingu „społecznie zaangażowanego”, przejmując aktywistyczny potencjał oddolnych organizacji dla własnych korzyści. Łuk w srebrze i złocie jest honorową odznaką przyznawaną przez Konwent Seniorek Amazonkom oraz osobom i instytucjom je wspierającym.

69


● Kreatywne Stany Chorobowe ● S PA RTAK I ADA

Spartakiady to coroczne zawody sportowe Amazonek, do których każdy z klubów może wystawić swoją drużynę. W Poznaniu na Jeziorze Maltańskim odbywają się na przykład zawody na OnkoSmokach, czyli dziesięcioosobowych łodziach wioślarskich. Na rozpoczęcie zawodów wybrzmiewa hymn Amazonek, na koniec organizowana jest parada przebierańców. Ważną częścią imprezy jest coroczna Ceremonia Kwiatowa upamiętniająca zmarłe Amazonki. Pierwsza Ogólnopolska Spartakiada Sportowa Amazonek pod hasłem „Dąż do sprawności” odbyła się w 1994 roku podczas turnusu rehabilitacyjnego w Wągrowcu. Zorganizowały ją poznańskie Amazonki. To dzięki Amazonkom aktywność fizyczna stała się nieodzownym elementem rehabilitacji kobiet po mastektomii.

ARCHIWUM AMAZONEK

LIDE R K A

Liderkami nazywają siebie przewodniczące poszczególnych klubów. To one dają tożsamość ruchowi, odpowiadają za kontakty z mediami, dbają o rozpoznawalność Amazonek, pozyskują środki na ich działalność, pełnią funkcje reprezentacyjne, organizują wyjazdy rehabilitacyjne oraz zajęcia w klubach. Działanie na rzecz Amazonek to praca wolontaryjna, potrzeba do niej pasji, odpowiednich cech charakterologicznych i możliwości ekonomicznych. Przykładem charyzmatycznej liderki jest Krystyna Wechmann, która pełni funkcję przewodniczącej Federacji Stowarzyszeń Amazonki nieprzerwanie od 20 lat. Z kolei zwolenniczką modelu opartego na kadencyjności i bardziej horyzontalnych strukturach jest na przykład Barbara Porwoł, przedstawicielka klubu w Łomży. KRONI K I

Każdy z klubów Amazonek zapisuje swoją historię w kronikach. Dokumentowany jest w nich moment powstania klubu, prezentowane są jego założycielki, współpracujące z Amazonkami rehabilitantki i osoby stowarzyszone, jak również oferujące wsparcie finansowe firmy farmaceutyczne i kosmetyczne. Fotografie i rysunki opatrzone są krótkimi opisami, przedstawiają Amazonki podczas spotkań towarzyskich, wspólnych wyjazdów, spartakiad i pielgrzymek, ale także warsztatów edukacyjnych i międzynarodowych konferencji, w których biorą najczęściej udział liderki klubów. Niektóre z kronik są małymi dziełami sztuki,

70


ręcznie ilustrowane i kaligrafowane, widać po nich talent i zaangażowanie prowadzącej je osoby. Dzięki nim można prześledzić zachodzące na przestrzeni lat zmiany technologiczne, od ręcznie robionych zaproszeń, poprzez czarno-białe zdjęcia, do wydruków cyfrowych i grafik. Kroniki są historycznym dokumentem powstawania i funkcjonowania największego ruchu pacjenckiego w Polsce opartego na samoorganizacji.

„AMAZONKI” WARSZAWA CENTRUM

71


AMAZONS’ ARCHIVE

‘AMAZONKI’ WARSZAWA CENTRUM

● Creative Sick States ●

72


● AIDS, CANCER, HIV ●

03

COMPILED BY ZOFIA NIERODZIŃSKA

AMAZONS’ ARCHIVE

FEDERATION OF AMAZONS’ ASSOCIATIONS

73


● Creative Sick States ●

AMAZONS’ ARCHIVE

THE AM AZON S

74

The Polish movement for women who underwent mastectomies dates back to 1987, when the first Women After Mastectomy Club, ‘Amazons’ (Klub Kobiet po Mastektomii ‘Amazonki’), was founded in Poland under the auspices of the rehabilitation unit of the Oncology Centre in Warsaw (Zakład Rehabilitacji Centrum Onkologii) and the then Civil Anti-Cancer Committee (Obywatelski Komitet Zwalczania Raka). The club’s name was invented by Zofia Michalska, PhD in Mathematics, one of the founders and a cancer survivor. The name ‘Amazons’ is a reference to Greek mythology, to the tribe of warrior women who removed or bound their breasts in order to use their bow and arrows more efficiently. In the modern Polish context, the Amazons symbolize courage, bravery, and solidarity in the face of a disease. The first Women After Mastectomy Club was founded by a group of three patients (Zofia Michalska, Bożena Krawczyk, and Elżbieta Jaworska), with institutional support from Dr Krystyna Mika. It evolved from a fitness group that had been operating since 1982 within the ‘Politechnika’ centre of the Society for the Propagation of Physical Culture (TKKF). The idea to organize each other in a group came from an Amazon, Elżbieta Jaworska. The fitness group became a rehabilitation one and then the Women After Mastectomy Club. However, the very origins of the patient organization may be traced back to 1927, when the Women’s Club (Koło Pań) was founded in association with the Polish Anti-Cancer Committee (Polski Komitet Zwalczania Raka). The club was formed by oncology patients whose mission was to ensure emotional support for people with cancer. The activities of the Women’s Club were interrupted by the war. The idea of the voluntary patient organization had not been revived until the late 1980s. The first training of volunteers (Ochotniczki) took place during the Reach To Recovery conference (an American patient society) in June 1992, in the Oncology Centre in Warsaw. The Polish Federation of Women After Mastectomy Clubs (Federacja Polskich Klubów Kobiet po Mastektomii) was established in 1993. Today, 201 clubs gather more than 20,000 members, which makes the Amazons the largest patient organization in Poland.


● AIDS, CANCER, HIV ● THE ACTI VI TI E S AN D G OAL S OF T HE A MA ZO NS

The mission of the Amazons’ Clubs and Associations is to provide psychological support to women with breast cancer, to help them find the motivation to recover, and to create a favourable environment for regaining their optimal psychophysical abilities. THE C LUB’S ACTI VI TI E S I N CLUD E:

• managing the team of volunteers (Ochotniczki), • maintaining the physical fitness of women after getting a mastectomy, • providing individual and group psychotherapy services, as well as non-professional mutual help and moral support, • raising awareness about the club’s activities, including the early detection and treatment of breast cancer and the process of rehabilitation, • developing and publishing information materials, • providing information and assistance about breast prostheses and post-mastectomy wear, • organizing rehabilitation camps for women after getting a mastectomy, • organizing cultural events and tourist trips, • taking action to provide the financial resources for the club’s charter activities, • other activities that aim to improve the quality of life of women after getting a mastectomy. E UROPA D ON N A – TH E E UR OP E A N BREAST CA NC ER C OA LI T I O N

An independent, non-profit organization whose members are affiliated groups from countries throughout Europe. The Coalition works to raise awareness on breast cancer and to mobilize the support of European women in pressing for improved breast cancer education, appropriate screening, optimal treatment and increased funding for research. EUROPA DONNA represents the interests of European women regarding breast cancer to local and national authorities as well as to institutions of the European Union.

75


● Creative Sick States ● THE POL I SH H I STORY OF CAN CE R

AMAZONS’ ARCHIVE

Poland has a long history of cancer prevention. In 1584, more than 400 years ago, Piotr Skarga, founded the Fraternity of Mercy, whose mission it was, among others, to take care of people suffering from cancer. On 6 February 1906, Dr Józef Jaworski established the Committee for the treatment and research of the disease known as cancer (Komitet w Celu Badania i Leczenia Choroby Rakiem Zwanej) at the meeting of the Warsaw Medical Society (Warszawskie Towarzystwo Lekarskie). The Polish Anti-Cancer Committee (Polski Komitet Zwalczania Raka) was founded on 6 April 1921. On 9 March 1924, the Polish Anti-Cancer Committee formally established the National Donation Committee (Komitet Daru Narodowego im. Marii Skłodowskiej-Curie) in order to build the Radium Institute in Warsaw. In January 1927, the Women’s Club (Koło Pań) was founded in association with the Polish Anti-Cancer Committee, with about 100 volunteers. The Women’s Club was divided into three sections: the ‘propaganda’ section, which was aimed at health education; the ‘financial’ section, which raised funds for the club’s activities; and the ‘social’ section, which was further divided into three subsections: ✺ the hospital section, which was responsible for taking care of hospital patients and collecting registration data, ✺ the information and assistance section, which took care of patients leaving hospitals, ✺ the social care section, whose objective was to build hospital wards for the terminally ill. By analysing the activities of particular sections, one may conclude that the Amazons had their source in the information and assistance section of the Women’s Club. It was a group of women from different backgrounds, including cancer survivors. Their activities included providing active follow-up care and assistance in returning to work and performed social roles. The Women’s Club ended their activities on 1 September 1939. The outbreak of World War II hampered the development of the Institute and ruined the cancer control system. There were many attempts to reactivate the Committee after World War II. Finally, in 1982, at the initiative of Prof. Zbigniew Wronkowski, a group of people was formed whose aim was to reactivate

76


TADEUSZ LUCJAN GRONOWSKI, CANCER CAN BE CURED: GET CURED! DON’T WAIT!, 1929

● AIDS, CANCER, HIV ●

77


AMAZONS’ ARCHIVE

● Creative Sick States ●

78


● AIDS, CANCER, HIV ● The Polish Anti-Cancer Committee. Thanks to their efforts, the Civil Anti-Cancer Committee (Obywatelski Komitet Zwalczania Raka) was registered on 4 April 1984. RE ACH TO R E COVE RY (R -T-R )

Reach To Recovery is a patient society, which was founded by Terese Lasser in 1954 in the United States. The activist was disappointed with the level of medical knowledge regarding women’s lives after getting a mastectomy and the lack of answers to her questions, such as: what kind of prosthesis should I use? Where can I buy it? What kind of rehabilitation programme should I start? What is my intimate life going to be like? Where can I find psychological support? She decided that patients have to take care of themselves by forming an organization. This is how the R-T-R voluntary patient society was born. The volunteers (in Poland referred to as ‘Ochotniczki’) visited women after oncology procedures to give them prostheses and ‘A Letter to Husbands’ in which they explained to patients’ partners how to take care of their wives and how to still make them feel attractive. In her pathography The Cancer Journals, Audre Lorde, an African American poet, criticizes R-T-R for conservatism, heteronormativity, and the lack of racial sensitivity. THE POL I TI CS OF P R OSTH E SI S AND BREAST REC O NST RU CT I O N

Breast reconstruction is a surgery that rebuilds a breast which was removed when undergoing a mastectomy or deformed during breast-conserving surgery. The first reconstructive surgery was performed in 1895. Since the 1970s, the surgery has become the norm in Western European countries and in the USA, while in Poland it still remains uncommon. On the one hand, breast reconstruction improves patients’ psychological comfort because it makes it possible to hide a mastectomy scar. On the other hand, the need for breast reconstruction is commercially (plastic surgery) and socially (beauty pressure) driven. An alternative to breast reconstruction surgery is an external silicone prosthesis. ‘The mask of prosthesis’ is a term coined by Audre Lorde in her cancer memoirs The Cancer Journals (1980). According to her, a prosthesis invalidates the painful experience of the disease by covering it with a new pink gadget.

79


● Creative Sick States ● Lorde, who herself underwent mastectomy, never used a prosthesis because, for her, it was nothing more than a means to lessen the discomfort experienced by other, healthy people, especially men. The exhibition presents modern types of prostheses, courtesy of the Pofam company, as well as the photographs by Iza Moczarna-Pasiek and the film by Jaśmina Wójcik, which depict mastectomy scars and confirm the assertion that exposing deformities after breast removal surgery is a political gesture.

AMAZONS’ ARCHIVE

ORGAN I SATI ON AL STR UCTUR E

In 1993, 14 Amazons’ clubs decided to establish the Federation of Associations. Today, its headquarters is located in Poznań. The 201 existing clubs are organized into sixteen provincial unions which, in turn, form the Federation. According to Krystyna Wechmann, who has been president of the Federation of Amazons’ Associations (Federacja Stowarzyszeń Amazonki) for 20 years, the clubs gather about 20,000 members. Amazons address each other by their first names because, as they believe, everyone is equal in face of the disease. Every club is a separate, independent association with their own charter, autonomous activities, and a directly elected board. The clubs’ activities are funded by contributions from members, charitable tax donations (1% of the income tax), sponsorships (e.g. cosmetic and pharmaceutical companies) and private grants. Some activities are funded by local governments, the State Fund for the Rehabilitation of the Disabled (PFRON), and the Civil Initiatives Fund (Fundusz Inicjatyw Obywatelskich). The character of a club is often determined by its leader (Poznań: Krystyna Wechmann; Warsaw: Zofia Michalska, Elżbieta Kozik, and currently Ewa Grabiec-Raczak; Łomża: Ewa Iwanowska, Anna Dąbrowska, and currently Barbara Porwoł). RE HA BI L I TATI ON

The first Amazons’ club in Warsaw emerged from a fitness group which operated within the ‘Politechnika’ centre of the Society for the Propagation of Physical Culture (TKKF). The headquarters of the Federation of Amazons’ Associations (Federacja Stowarzyszeń Amazonki) is located in the TRYTON

80


● AIDS, CANCER, HIV ● rowing club in Poznań, and the Federation’s president, Krystyna Wechmann, is a Polish Champion in rowing. Thanks to the Amazons, women suffering from breast cancer have changed their approach to doing sports. By organizing rehabilitation trips, trekking trips and ‘Spartakiads’, the Amazons promote physical activity as a way of strengthening the body after a surgery, chemotherapy, and radiotherapy. The Amazons’ clubs usually provide free classes with a rehabilitation specialist and a massage therapist, access to a swimming pool, rehabilitation trips and recreational camps, as well as psychological help. Additionally, the clubs organize self-help programmes in which ‘new’ oncology patients may find support from volunteers and friends with longer experience of the disease. By meeting with others, Amazons start to feel heard, understood and accepted; they become part of a group and grow to believe that cancer may give them a chance. SELF-EDUCATION

In the clubs, Amazons share their knowledge of the disease and rehabilitation, hospital conditions, standard and alternative methods of treatment, getting a pension, living with cancer, intimate issues, and the difficulties of returning to work. They organize IT and language courses, autumn oncology schools, meetings with specialists, style workshops (Look Good Feel Better), management courses for leaders, and couples workshops concerning a partner’s role in the recovery process. OCHOTNICZKI

Ochotniczka (pl. Ochotniczki) is a volunteer who has herself undergone breast cancer treatment but is now physically and mentally fit. She provides emotional support to people who have just found out about their disease and informs them about possible treatment. Ochotniczki are well-prepared and properly trained. They have completed primary and secondary training, as certified by the UICC (L’Union Internationale Contre le Cancer—Union for International Cancer Control). The basic requirement to become Ochotniczka is completing one’s own treatment, which followed by at least two years of recovery. It is also

81


● Creative Sick States ● important to be socially motivated, mentally balanced, and, due to physical ability, no more than 70 years old. Ochotniczki are guided by the ethics of care, which means that it is the very desire to help others that motivates them to work. The first Reach To Recovery training of Ochotniczki took place in the Oncology Centre in Warsaw in 1992. Eighteen women from all over the country took part in the training. The American programme of supporting women after mastectomy had been adapted to the Polish context by psychologists Teresa Turuk-Nowak and Małgorzata Adamczak. On behalf of the Reach To Recovery, Francine Timothy, president of the organisation, and Vida Zabric participated in the training, together with Polish Minister of Health Krystyna Sienkiewicz.

AMAZONS’ ARCHIVE

S OCIAL AN D E D UCATI ON AL ACTI V I T Y

The Amazons initiate and organize public awareness campaigns in order to raise awareness of cancer, the importance of breast self-examination, and undergoing medical examination (mammography). Since 1998, they have been organizing the Marches for Life and Hope (Marsze Życia i Nadziei), commonly known as ‘Pink Ribbon Walks’ (Parady Różowej Wstążki), as well as educational meetings in schools, shopping malls, and in clubs of country housewives (koła gospodyń wiejskich). They publish information leaflets and distribute them in hospitals; they also organize volunteer shifts on oncology wards (Ochotniczki). Since 1995, the Federation of Amazons’ Associations (Federacja Stowarzyszeń Amazonki) has been publishing the bulletin Nasze Życie [Our life], while the Warszawa-Centrum Amazons’ Association has been publishing the quarterly Amazonki [Amazons] since 2002. The clubs’ leaders give interviews to local and national media. Amazons share their experiences online (‘Moja historia’ [My story], www.amazonki.net) by writing articles and autobiographies (pathographies). PATHOGRAPHY

A pathological biography, from Gr. páthos ‘disease’, ‘suffering’ and gráphō ‘I write’. It is a disease-focused narrative written by a person with a disease or their loved ones, usually a family member. It helps to become a more conscious and reflective patient. A disease is usually depicted as a factor which positively transforms one’s identity. A pathographer does not automatically become a ‘biological citizen’ who is conscious of his/her rights. In order to become one,

82


● AIDS, CANCER, HIV ● it is necessary to be socially and politically committed and, for example, become a member of a patient organization. Writing about the experience of a disease from one’s own perspective has not only an informative value, but it also holds emancipatory (it defies the professional medical jargon), therapeutic (it helps to distance oneself from the experienced disease), and critical significance (it allows to look at the functioning of society from the perspective of an ill and excluded individual). In the Polish context, the most popular pathographies were written by:

NEXT PAGES: FEDERATION OF AMAZONS’ ASSOCIATIONS

Krystyna Kofta Lewa, wspomnienie prawej [The Left Remembers About The Right] Anna Mazurkiewicz Jak uszczypnie będzie znak [When It Stings You, There Will Be A Mark] Aneta Żukowska Mięcho [The Flesh] Łukasz Andrzejewski Polityka nowotworowa [Cancer Policy] Marianna Zioła-Markuś Pamiętnik walki z rakiem [Fighting Cancer: A Diary] Tamara Zwierzyńska-Matzke Czasami wołam w niebo [Sometimes I Call Out To The Sky] In the American context, one of the most popular pathographies – The Cancer Journals – was written by Audre Lorde. In her book, the author presents the perspective of a Person of Color, or as she used to describe herself, a “lesbian, mother and warrior.” INTE G R ATI ON

In addition to social and pedagogical activities aimed at people from outside the clubs, Amazons strengthen bonds between each other by organizing the annual Amazons’ Name Day (Imieniny Amazonek), Christmas and Easter gatherings, pilgrimages, rehabilitation camps, and Spartakiads. THE BOW VS. TH E P I N K R I B B ON

The Amazons’ logo—an archer drawing a bow and a heart-shaped arrow— was designed by Małgorzata Procner, a rehabilitation specialist and the first

83


AMAZONS’ ARCHIVE

● Creative Sick States ●

84


● AIDS, CANCER, HIV ●

85


AMAZONS’ ARCHIVE

● Creative Sick States ●

86

supervisor of the Club in the Oncology Centre. The brooch with a silver bow was designed by Wiesława Dąbrowska, an Amazon. The bow sends a message: ‘I fought and I won.’ It is the symbol shared by all Amazons. To quote their own words, ‘it is not only a wearable symbol of strength, perseverance and fight, but also a literal manifestation of real, relentless femininity.’ The symbol of the pink ribbon was born in the USA by analogy with other awarness symbols, such as the red ribbon of the ACT UP activists, the movement for seropositive persons. However, apart from their aesthetic similarities, the pink ribbon has little in common with social and political activism; it is more of a commercial symbol, promoted by the cosmetic industry and the media. Products emblazoned with the pink ribbon are addressed to healthy people and not women who have gotten a mastectomy. The Amazons and other patient organizations receive very little financial benefit from the sale of these products. In Poland, the pink ribbon was popularized in 1995 by the magazine Twój Styl [Your style] and the campaign ‘Zdążyć przed rakiem’ [Getting ahead of cancer], as well as by Avon and its pink products. The products were advertised and sold by implementing the ‘cause marketing’ strategy, i.e. by using the activist potential of grassroots organizations for one’s own benefit. The silver and gold-plated bow is an honorary badge awarded by the Council of Elders (Konwent Seniorek) to Amazons, as well as to other people and institutions that support them. S PA RTAK I AD S

Spartakiad is the Amazons’ annual sports competition; every club may register their own team and take part in the event. For example, the OncoDragon boat race (OnkoSmok—a ten-person rowing boat) is organized at the Lake Malta in Poznań. At the beginning of the competition, the Amazons’ anthem is played. The annual Flower Ceremony (Ceremonia Kwiatowa) is an important part of the event, which commemorates the deceased Amazons. The competition ends with a costume parade. The first Amazons’ National Spartakiad (Ogólnopolska Spartakiada Sportowa Amazonek) under the motto ‘Reach to Recovery’ (Dąż do sprawności) took place in 1994 during the rehabilitation camp in Wągrowiec. It was organized by the Amazons from Poznań. Thanks to the Amazons, physical activity became an indispensable part of rehabilitating women after undergoing a mastectomy.


● AIDS, CANCER, HIV ● LE A DER S

The presidents of particular clubs call themselves leaders. They establish the identity of the movement, communicate with the media, ensure the recognizability of the Amazons, raise funds for their activities, perform ceremonial duties, and organize classes and rehabilitation trips for the members of their clubs. Working for the benefit of the Amazons is a volunteer job which requires passion, suitable character traits and economic capabilities. An example of a charismatic leader is Krystyna Wechmann, who has been president of the Federation of Amazons’ Associations (Federacja Stowarzyszeń Amazonki) continuously for 20 years. In turn, for instance, Barbara Porwoł, a representative of the club in Łomża, is in favour of a cadence-based model with more horizontal structures.

NEXT PAGES: FEDERATION OF AMAZONS’ ASSOCIATIONS

CHRO N I CL E S

Each of the Amazon clubs writes its own story in chronicles. They are documenting the moment of the club’s formation, presenting its founders, rehabilitation consultants and affiliates working with the Amazons, as well as pharmaceutical and cosmetic companies offering financial support. Photographs and drawings are accompanied by short descriptions, presenting the Amazons during social gatherings, joint trips, Spartakiads, and pilgrimages, but also educational workshops and international conferences, most often attended by club leaders. Some of the chronicles are tiny works of art, hand-illustrated and calligraphed, and show the talent and commitment of the person in charge. Thanks to them, it is possible to trace the technology changes taking place over the years, from hand-made invitations, through black and white photos, to digital prints and graphics. The chronicles are a historical document of the creation and functioning of the largest patient movement in Poland based on self-organization.

Translated from the Polish by Katarzyna Mieszała.

87


AMAZONS’ ARCHIVE

● Creative Sick States ●

88


● AIDS, CANCER, HIV ●

89


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

ZDJĘCIA Z PRYWATNEGO

DAGMAR SCHULTZ

ARCHIWUM AUTORKI

90


04 PRZEŻYCIA Z RAKIEM AUDRE LORDE DAGMAR SHULTZ

91


DAGMAR SCHULTZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

92


93


DAGMAR SCHULTZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

94

Audre Lorde dorastała w Nowym Jorku jako córka karaibskich imigrantów. Studiowała na Columbia University, a następnie została profesorką literatury angielskiej w Hunter College. Wydała piętnaście tomów poezji, kilka tomów esejów oraz jedną powieść. W 1991 roku Lorde otrzymała wyróżnienie honorowe Walt Whitman Citation of Merit nadające jej na lata 1991–1993 tytuł Poetki Stanu Nowy Jork. Jej dzieła i przemówienia inspirowały w latach 70. i 80. ruchy amerykańskich feministek, lesbijek, Afroamerykanek i innych nie-białych kobiet. W latach 1984–1992 regularnie odwiedzała Berlin. Jej wygłaszane na całym świecie odczyty wzywały do przełamania bierności i stawiania oporu.


Dla Audre poezja oznaczała przetrwanie; używała jej jako narzędzia, dzięki któremu mogła dać wyraz złożoności uczuć. Przetrwanie było nauką poprzez obserwację, przestrzeganiem słów matki: „Musisz rozumieć to, co niezbędne, bez użycia słów. […] Musisz sama sięgnąć po to, czego potrzebujesz. […] Urośniesz w siłę poprzez robienie rzeczy, które wymagają od ciebie siły”1. W praktyce oznaczało to codzienne zmaganie się z rasizmem, przed którym matka chciała ją uchronić milczeniem. Dzięki „robieniu rzeczy, które wymagały od niej siły”, Audre jako młoda, czarna lesbijka znalazła dla siebie miejsce w przytłaczająco białym Greenwich Village lat 50.; wyszła za mąż, a później się rozwiodła; napisała książkę, pracując na dwóch etatach i wychowując dwójkę dzieci z białą partnerką; zachorowała na raka piersi w wieku 44 lat i przez czternaście lat walczyła, by pomimo choroby kochać, pracować i pozostać aktywną politycznie. Przed odczytami Lorde zwykła przedstawiać siebie jako „Afroamerykankę, feministkę, lesbijkę, wojowniczkę, poetkę, czarną aktywistkę, profesorkę, matkę, przeżytniczkę w walce z rakiem”. Przetrwanie oznaczało dla Lorde bycie outsiderką – lesbijką w czarnej społeczności, matką wśród lesbijek, czarną radykałką w akademii. Motywy powracające w jej wierszach odnoszą się do życia z tymi sprzecznościami nawigowanymi zaufaniem do samej siebie. Jej poezja to wyraz odwagi w przełamywaniu milczenia, to rozpoznanie mocnych stron w działaniu, docenienie własnej siły i korzystanie z niej. Wynika z życia wypełnionego refleksją i radością, z zaangażowania w sprawy przez nią wybrane, z kochania i wspierania kobiet. 1

Audre Lorde, Aus Yemanjes Haus, Gedicht, w: Audre Lorde, Adrienne Rich, Macht und Sinnlichkeit: Ausgewählte Texte, Hrsg. Dagmar Schultz, Berlin 1983, 1991, s. 29.

95


DAGMAR SCHULTZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

W 1987 roku Lorde przeprowadziła się z Nowego Jorku na karaibską wyspę Saint Croix, jedną z trzech Wysp Dziewiczych, które stanowią nieinkorporowane terytorium Stanów Zjednoczonych. Życie w Nowym Jorku stało się dla żyjącej z rakiem aktywistki i poetki zbyt wymagające. Na Saint Croix Lorde była członkinią czarnej społeczności, która wyjątkowo doceniła jej życzliwość, ciepło i zaangażowanie: otrzymała afrykańskie imię Gamba Adisa – ta, która daje o sobie znać... Gdy odwiedziłam Saint Croix, zaskoczył mnie serdeczny i nieskrępowany sposób, w jaki ludzie o różnym pochodzeniu witali Audre. To środowisko, ciepły klimat, związek z Glorią I. Joseph jako partnerką i towarzyszką w walce, wspólnie z którą zajmowała się również pszczelarstwem i produkcją miodu – to wszystko sprawiło, że pomimo choroby jej życie w roli „podróżującej pracowniczki kultury” mogło być kontynuowane. Nasze drogi po raz pierwszy przecięły się w 1980 roku w Kopenhadze, na Światowej Konferencji ONZ na rzecz kobiet; byłam pod ogromnym wrażeniem otwartości, z jaką Audre Lorde przemawiała do nas, białych kobiet. Opowiedziała nam o znaczeniu swojej poezji, o rasizmie i różnicach między

96


nami, o kobietach w Europie, Stanach Zjednoczonych i Republice Południowej Afryki, podkreśliła potrzebę stworzenia wizji przyszłości, która pokierowałaby naszą praktyką polityczną. Tego wieczoru stało się dla mnie jasne, że Audre musi przyjechać do Niemiec, by i tu kobiety mogły jej posłuchać. W 1984 roku przyjechała do Berlina jako profesorka wizytująca na Wolnym Uniwersytecie Berlińskim. Ja w tym czasie wydałam książkę Macht und Sinnlichkeit (Władza i zmysłowość) z tekstami Audre Lorde i Adrienne Rich. Audre, będąc w Berlinie, uczestniczyła w odczytach i spotkaniach z czarnymi Niemkami, które zachęcała do samoorganizacji i pisania. Moja przyjaźń z Audre była naznaczona jej zmaganiami z rakiem. Życie z rakiem oznaczało dla niej życie z podwyższoną świadomością śmierci i procesu umierania, które traktowała jako integralne części życia. Gdy przyjechała do Berlina, zaproponowałam, aby odwiedziła lekarza antropozofa. Nie sądziłam, że będę również tą osobą, która przekaże jej wynik badania: przerzuty do wątroby – diagnoza, którą Audre otrzymała już wcześniej, w Nowym Jorku, ale o której nie mówiła. Audre zdecydowała poddać się naturopatycznemu leczeniu nowotworu – leczeniu z użyciem jemioły i leków homeopatycznych, które nie było dostępne w Nowym Jorku. Oznaczało to, że często musiała postępować wbrew zaleceniom swojego nowojorskiego lekarza. Doświadczyłam jej zmagań z bliska: ani nie zaprzeczała istnieniu choroby, ani nie umieszczała jej w centrum swojego życia; poznawała za to swoje ciało coraz lepiej, starając się pokonać jego słabości i ograniczenia. Audre wracała do Berlina niemal każdego roku, spędzała tu od kilku tygodni do kilku miesięcy, pracując nad swoimi publikacjami i angażując się w działania z Afroniemkami i rozwijającym się wtedy bardzo dynamicznie ruchem białych kobiet. W tym czasie bardzo dużo się od niej nauczyłam, również na temat sposobu, w jaki żyła z chorobą. W wywiadzie dotyczącym jej zmagań z rakiem, który przeprowadziłam w 1984 roku razem z przyjaciółką, Eriką Fink, kilka kwestii pozostaje dla mnie szczególnie ważnych. JA K RA DZ IŁA S OB I E Z   FAK TE M, Ż E M A R AK A?

Audre oddawała się wszystkiemu w całości, z wielką intensywnością i głodem wiedzy, i takie też było jej podejście do choroby: z czasem wiedziała o raku i metodach terapii więcej niż niejeden lekarz, chętnie również dzieliła się swoimi doświadczeniami z innymi kobietami.

97


● Kreatywne Stany Chorobowe ● A.L.: Zdecydowałam, że nie poddam się radioterapii, jeśli moje węzły będą czyste. Mój lekarz nie umiał zalecić mi nic w związku z układem odpornościowym, takie leczenie nadal było w fazie eksperymentalnej. Onkolog, którego odwiedziłam później, mówił o układzie odpornościowym tylko w kategoriach ograniczeń żywieniowych, sugerując, abym trzymała się z dala od tłuszczów. Gdy sama zaczęłam czytać na ten temat, natrafiłam na sporo materiałów na temat relacji pomiędzy tłuszczami zwierzęcymi a rakiem, nie tylko w „Journal of the American Medical Assocation”. Ten drugi lekarz i tak był najbliższy praktykowaniu holistycznego podejścia ze wszystkich tych, których poznałam. [śmiech]

DAGMAR SCHULTZ

D.S.: Czym jest układ limbiczny? A.L.: Są to trzy części mózgu, układ limbiczny reprezentuje najbardziej podstawową strukturę kontrolującą działanie mięśni niepodlegających woli. Wiemy już, że możemy mieć wpływ na układ limbiczny i o to właśnie chodzi w biofeedbacku: by ćwiczyć się we wpływaniu na mimowolne reakcje. Można wzmocnić układ limbiczny, by skłonić go do walki poprzez na przykład wizualizację. Jednak w czasopismach medycznych notorycznie znajduję zbyt daleko idące uproszczenia typu: żadna szczęśliwa osoba nie może zachorować na raka – to doprowadza mnie do szału! JA K RA DZ IŁA S OB I E Z   SYSTE M E M OCH R ONY Z DROW I A I   W I EDZ Ą Z DOBYWA NĄ NA WŁ ASN Y R ACH UN E K?

Po spotkaniu z lekarzem antropozofii w Berlinie Audre zdecydowała się na leczenie naturopatyczne i poczuła, że ma prawo oprzeć się dominującym, akademickim metodom leczenia, które były jej zalecane w Nowym Jorku. Gdy wróciła do Nowego Jorku i testy wykazały, że przerzuty ustąpiły, lekarze nazwali to spontaniczną remisją i nie uznali możliwych efektów leczenia naturopatycznego. Jednakże Audre zdecydowała się na kontynuację terapii w Berlinie.

A.L.: Miałam do czynienia z lekarzami, którzy wywierali na mnie miażdżącą presję, abym na przykład wykonała biopsję. Nie tylko grożą ci

98


faktem twojej niechybnej śmierci, ale mówią też, że jesteś głupia i emocjonalna! Wycofują swoje wsparcie, mówiąc: „ja nie będę za to odpowiedzialny/a”. To przerażające. Jedyną możliwością jest nauczyć się opierać pewnym presjom w naszym życiu poprzez rozpoznanie innych form opresji, pod których wpływem nieustannie pozostajemy. Sposoby zarówno radzenia sobie z rakiem piersi, jak i podchodzenia do autorytetu lekarzy, szczególnie w sytuacji załamania zdrowia, są wypadkową tego, jak stawiamy czoła wszystkim innym życiowym wyzwaniom. Gdy nauczymy dzieci, jak radzić sobie z presją rówieśniczą, być może poskutkuje to trzymaniem się z dala od twardych narkotyków. Będą zdolne do podejmowania swoich decyzji, gdy tylko się tego nauczą. Wspieranie kobiet w podejmowaniu własnych decyzji jest procesem, ale musimy działać bardzo szybko. Mówię o tej pilnej potrzebie tym kobietom, które nie mierzą się same z rakiem piersi; musimy wypracować szersze stanowisko w stosunku do naszych ciał i wszelkich obszarów życia, aby nauczyć się mówić „nie” i bronić własnych interesów. Jest to bardzo trudne zadanie. D.S.: Nie rozmawiałyśmy jeszcze o diagnozie; o sposobie, w jaki traktował cię personel medyczny, i o możliwościach, jakie ci oferowano. A.L.: Pierwszy raz, gdy zostałam poinstruowana, by zrobić biopsję, powiedziano mi, że na 80% miałam nowotwór złośliwy, wnioskując z konturowania i tak dalej. Zasięgnęłam opinii również innego lekarza w Nowym Jorku, chirurga, który powiedział mi mniej więcej to samo. D.S.: W obu przypadkach poszłaś do chirurga. A.L.: Poszłam do chirurgów dwa razy, ale już po tym, jak odbyłam wizytę u lekarki, do której zwykle chodzę, ginekolożki i radiolożki, u której zrobiłam mammografię. Później miałam wybór wśród chirurgów piersi. To byli jedyni ludzie, których znałam, których mi polecono i którzy specjalizowali się w raku piersi. Moja ginekolożka zrobiła, co mogła, czyli poleciła radiologa, który potwierdził, że coś tam jest. Wtedy nie miałam wystarczającej wiedzy, by zrobić cokolwiek innego. Zaczęłam czytać, co tylko mogłam na ten temat. Zaczęłam myśleć

99


● Kreatywne Stany Chorobowe ● o tym, co to wszystko oznacza, o tym, jak się z tym czuję, o strachu, o poczuciu, że muszę wiedzieć więcej, a wtedy informacje były bardzo trudne do zdobycia. Wybrałam mojego chirurga, ponieważ poświęcił mnie i Frances [partnerka Audre] najwięcej czasu na wyjaśnienia, odpowiadanie na pytania i ponowne wracanie do tych samych pytań. To był Peter. Był lekarzem, który uznawał mój związek z Frances i traktował ją jak członka rodziny, osobę mi najbliższą. Widziałam się w sumie z trzema lekarzami. To, co przeczytałam w międzyczasie, pomogło mi przemyśleć, co zrobiłabym, gdyby rak okazał się złośliwy. Wiedziałam, że muszę utrzymać kontrolę nad czasem. Od razu zrozumiałam, że muszę zrozumieć procedury przed decyzją o poddaniu się operacji. Zaczęłam rozważać alternatywy na tyle, na ile wtedy mogłam, a także radioterapię. Byłam przekonana, że chemioterapia i radioterapia oznaczały złe wieści, przynajmniej według tych publikacji, które przeczytałam. Czytam wiele tekstów medycznych, może dlatego teraz jestem zainteresowana rozpowszechnianiem informacji na temat alternatyw. JA K Z DOBYŁA S I Ł Ę , ABY SKON FR ON TOWAĆ S I Ę Z   KRY Z YS EM

DAGMAR SCHULTZ

W S WOIM ŻYCI U

100

Dla mnie jej podejście było niezwykle ważne. Zwłaszcza nacisk na konieczność bycia świadomą tego, jak poruszamy się i działamy w codziennym życiu. Słowami Audre:

Nie byłabym w stanie się z tym uporać, gdybym nie wykonała podobnej pracy już wcześniej. Nie byłabym w stanie zrezygnować z radioterapii, gdybym wcześniej nie musiała podejmować innych decyzji w swoim życiu. Innymi słowy, nabieramy siły i stajemy się silne, robiąc rzeczy, które tego od nas wymagają. Robimy je stopniowo, na przykład kiedy postanawiamy zareagować, gdy taksówkarz kieruje obraźliwe uwagi pod adresem kobiet. W niektóre dni nie będzie ci to przeszkadzać, bo masz coś innego na głowie, kiedy indziej usłyszysz i pomyślisz: cóż, może następnym razem. To tylko część stawania się silną. Mierzymy się z rakiem piersi tak jak z każdym innym kryzysem, całą złożonością tego, kim jesteśmy. To wszystko staje się pewną jakością życia,


101


● Kreatywne Stany Chorobowe ● sposobem uczenia się, jak poruszać się po świecie. Nie chodzi o uczenie się, aby robić to w ten specyficzny sposób – Bóg mi świadkiem, że ciągle widzę kobiety radzące sobie w życiu w taki sposób, który mi imponuje, ale osobiście nie jestem w stanie tego powtórzyć, lub też tak, że wydaje mi się to zupełnie nie do przyjęcia. Jest jednak coś, co łączy te wszystkie podejścia: jest to pewna determinacja, aby skorzystać ze wszystkiego, co jest nam dostępne, jako ze sposobu na rozwój osobistej siły. Nikt nie powiedział, że kobiety nie mogą uosabiać zła. Nawet nie będę się tym zajmować, jestem jednak przekonana, że wspieranie siebie nawzajem w budowaniu wspólnej siły jest pozytywne i dobre. Mówię i uzasadniam moje przekonanie o tym, że silne kobiety są bardzo istotne. Nie dlatego, że myślę, iż kobiety nie mogą zachowywać się niewłaściwie. Nie oznacza to, że nie mogę wyobrazić sobie sytuacji, w której moi wrogowie to kobiety, mówię tylko, że podejmuję to ryzyko. JA K RA DZ IŁA S OB I E ZE SP OŁ E CZN Y M KONS EKW ENCJ A MI RA KA P I ERS I ?

Osobiście byłam pod wrażeniem jej politycznej refleksji dotyczącej przyczyn

DAGMAR SCHULTZ

powstawania raka piersi, jak również społecznych konsekwencji operacji piersi. Audre podkreślała fakt istnienia środowiskowych przyczyn raka. Zauważała, że kobiety muszą nosić protezy nie tylko dlatego, że same tego chcą, ale również ze względu na to, że społeczeństwo nie chce, aby mu przypominać o możliwych powodach raka (piersi), oraz dlatego, że po usunięciu piersi oczekuje się od kobiet szybkiego powrotu do spełniania swoich obowiązków jako partnerki, matki, gospodyni domowej i pracowniczki. Lorde zawsze była dość ofensywnie nastawiona do swojej choroby, nie bez lęku i złości, ale z determinacją, by utrzymać kontrolę nad swoim ciałem i nadal żyć w taki sposób, w jaki chciała. Już w 1978 roku, po amputacji piersi, zaczęła projektować biżuterię i ubrania dla kobiet, które nie zdecydowały się na noszenie protez, co było przejawem prawdziwie pozytywnego podejścia do kobiet z jedną piersią. Dała również jasno do zrozumienia, że nie możemy oczekiwać od czarnych kobiet noszenia różowych protez – protezy w innych kolorach nie były wtedy dostępne i nie jestem pewna, czy to się zmieniło.

102


A.L.: Reakcje na kwestię noszenia lub nienoszenia protez w sytuacji profesjonalnej wahają się pomiędzy dwoma skrajnościami. Ta pierwsza [westchnięcie], za protezą, dotyczy domniemanego rujnowania sobie ciała – argumenty o nierównych proporcjach anatomicznych, postawie, które są oczywiście bzdurą. Żadne nie uwzględniają kobiet o dużych piersiach, których piersi na przykład nie ważą tyle samo. Nikt nie mówi w ten sposób o efektach, jakie rodzenie dzieci wywiera na nasze biodra, które to zmiany zostają z nami na całe życie. Na innym biegunie znajdują się te kobiety, które twierdzą, że dyskryminacja kobiet i tak jest ogromna, co sprawia, że nie informują pracodawców o swojej chorobie. Boją się reakcji i tego, że mogą stracić pracę. Rozumiem to, ale wiem, że sposób, żeby z tym wygrać, nie polega na udawaniu, iż nic się nie dzieje. Wiem to, ponieważ urodziłam się czarną kobietą w Stanach Zjednoczonych. To naprawdę jest jak mówienie, że „jedynym sposobem na walkę z rasizmem jest udawanie, że jesteś biała”, tak jakby tylko taki rodzaj mobilizacji mógł przynieść jakieś skutki. Jednak zawsze będą kobiety, które potrafią działać, które są bezkompromisowe, i to do nich staram się dotrzeć. To, co powiedziałam kobietom w Stanach Zjednoczonych, dotyczy również kobiet tutaj, w Niemczech: musicie być agresywne w zdobywaniu informacji, przekonywaniu organizacji kobiecych, mówieniu im, że mają obowiązek publikować artykuły i mieć je w zanadrzu, w uzmysławianiu kobietom, że istnieją rozwiązania alternatywne – tak aby rozwijać świadomość zawczasu, na wypadek, gdyby pojawił się guz. Rak jest kwestią kobiecą. Rak piersi jest problemem feministycznym. Rak jest problemem dwudziestojednoletniej feministki, która o tym nie wie. Zauważ, jak długo menstruacja była małym sekretem, o którym się nie rozmawiało. Myślałyśmy, że budujemy przyszłość na podstawie feministycznej wizji, z ogromem pracy do wykonania, ale nikt nie wspominał o tym, że poza wizją musimy się również upewnić, że w łazienkach mamy tampaksy. To jest tak, jakbyśmy były odcięte od pewnych części naszego życia. Rak piersi to problem, na którego pominięcie nie możemy sobie pozwolić. Ten problem narasta. Jest to problem feministyczny, ponieważ istnieje praca do wykonania przez nas jako kobiety świadome tego faktu.

103


● Kreatywne Stany Chorobowe ● Praca, którą wykonałam, czytając na temat raka w okresie przygotowawczym, nie tylko uzbroiła mnie w informacje, ale też pomogła podjąć decyzję, kiedy naprawdę musiałam zająć się swoim zdrowiem – ten proces pozwolił mi również wiele zrozumieć. Rak jest polityczny. To niezbędne, abyśmy widziały konsekwencje takiego sposobu myślenia, abyśmy dostrzegły relację pomiędzy tłuszczem zwierzęcym a rakiem piersi, pomiędzy zanieczyszczeniem środowiska i substancjami chemicznymi, które są rakotwórcze, a chorobą. To są sprawy, którymi musimy się zająć.

DAGMAR SCHULTZ

SZCZ E ROŚĆ AUD R E W M ÓWI E N I U O  SŁ AB O Ś C I AC H

A.L.: Nie tworzyłam poezji w czasie choroby. To był dla mnie okropny czas; oprócz tego, że miałam raka, nie mogłam też pisać. Wiedziałam, że te dwa problemy są ze sobą zbieżne, dlatego było to takie ciężkie. Piszę o tym w The Cancer Journals [Dzienniki nowotworowe]. Chciałabym zbadać wszystkie uszkodzenia, jakie ujawniły się w czasie tych trzech lat po chorobie nowotworowej. Gdy Michaela Rosenberg [lekarka z Berlina] wspomniała, że sześć lat to krótki okres po takiej formie ataku na układ odpornościowy, wydawało mi się, jakbym słyszała to po raz pierwszy. W USA dostajesz miesiąc wolnego i potem wszystko gra, ale mi zajęło to trzy lata i wciąż się zastanawiałam, czy na pewno wszystko jest w porządku. Wiem, że przez te trzy lata toczyłam beznadziejną walkę, czułam to wszystko w sobie; pragnęłam to jakoś opisać. D.S.: Czas rekonwalescencji nie jest tożsamy z tym, jak się czujesz. A.L.: To prawda; czujesz się dobrze, jesteś podbudowana, masz nową protezę, nową fryzurę. Nie napisałam ani słowa poezji i ludzie byli mną zmęczeni w przeciągu tych trzech lat. Było tak, jakby chcieli powiedzieć, że już mają tego dosyć. Ja mówiłam: nie, z tym jeszcze nie koniec, to moje życie. Kiedyś spróbuję o tym napisać, bo myślę, że może to być użyteczne dla innych kobiet. Mogłam się zregenerować, mogłam wziąć wolne od Hunter, a Frances mogła utrzymywać finansowo mnie i dzieci przez pół roku.

104


Większość kobiet z rakiem piersi nie ma takich możliwości, większość czarnych kobiet z rakiem piersi zdecydowanie nie ma takich możliwości – jak one mogą dotknąć sedna tego, o czym mówię, tak aby mogły to przynajmniej zaśpiewać? To są pytania, które chcę zadawać również w prywatnych sytuacjach. D.S.: Pozostaje jeszcze kwestia konfrontacji ze strachem przed chorobą odczuwanym przez ludzi jako swego rodzaju wyzwanie, z którym się mierzą, aby mogli uczestniczyć w twoich zmaganiach. A.L.: Masz na myśli sposób, w jaki ludzie ignorują lub uprzedmiotawiają swój lęk? Mam dużo szacunku dla mojej gospodyni. Powiedziałam jej, że moja nadchodząca książka będzie zatytułowana The Cancer Journals, na co ona natychmiast odpowiedziała, że rak jest jedną z tych rzeczy, które ją absolutnie przerażają. Powiedziałam jej, że to jest właśnie powód, dla którego zaczęłam pisać tę książkę. D.S.: Uważałaś, że twoja pozycja zawodowa jest nie do ruszenia? A.L.: Tak, tak myślałam. Nie mogłam sobie wyobrazić, żeby University of the City of New York zwolnił mnie z powodu raka piersi albo dlatego, że nie noszę protezy. Moi studenci byli trochę zaniepokojeni, niektórzy nawet wypisali się z moich zajęć. Myślę, że byli to ludzie, którzy uważali mnie za dziwną, ale wśród nich byli też tacy, którzy byli przekonani o tym, że również wcześniej byłam dziwna. Wiesz, Dagmar, mam wrażenie, że często idę przez życie z poczuciem, iż jestem „nie do ruszenia”. Czuję się bezbronna i kompletnie stabilna jednocześnie. Prawda leży gdzieś pośrodku, a ja żyję z tymi dwiema opcjami. Zwykle udaje mi się jakoś przebrnąć. [śmiech] Mam pełną świadomość tego, w jaki sposób to robię.

Audre mówiła o tym, że jest lesbijką, tak samo otwarcie jak o tym, że usunęła pierś. W swojej książce The Cancer Journals napisała: „Próbowałam dać wyraz moim uczuciom i myślom dotyczącym kpiny, jaką jest proteza, bólu

105


● Kreatywne Stany Chorobowe ● amputacji, roli raka w ekonomii zysku, mojej konfrontacji ze śmiertelnością, siły w miłości kobiet oraz mocy i korzyści wynikających ze świadomego życia”2. Swoje ostatnie lato Audre spędziła w Berlinie razem z Glorią, Iką Hügel-Marshall oraz ze mną w naszym mieszkaniu. Ten wspólny czas uzmysłowił nam, że jej życie nie potrwa długo. Nauczyłyśmy się z Iką, jak rozmawiać z nią o procesie umierania. W tym samym czasie rozmawiałyśmy również o rozwoju ruchu kobiecego i wydarzeniach politycznych. Jej ostatni odczyt miał miejsce w naszym mieszkaniu. Przeczytała swoje najnowsze wiersze, w których zwracała się do śmierci. Nagranie tego odczytu, który zadedykowała kobietom z Soweto, zostało wysłane do RPA. Kilka tygodni później Ika Hügel-Marshall, May Ayim i ja poleciałyśmy do Saint Croix po to, aby być razem z Audre w jej ostatnich godzinach. W 2000 roku, osiem lat po odejściu Audre, po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie raka. Raka macicy. Poszłam do trzech lekarzy, by ocenić sytuację, a potem podjąć decyzję. Gdybym nie znała Audre, mogłabym posłuchać rady pierwszego lepszego lekarza, który ostatecznie nie okazał się najlepszy. Dwa lata później otrzymałam kolejną diagnozę: chłoniak Hodgkina, nowotwór węzła chłonnego. W obu przypadkach lekarze powiedzieli mi, że wybrałam „najlepszy ze wszystkich nowotworów” ze względu na szansę wyzdrowienia.

DAGMAR SCHULTZ

Przy drugim zostałam skonfrontowana z koniecznością zadecydowania o terapii. Zajęło mi to trochę czasu, aby się dokształcić, zwłaszcza że nawet naturopata Audre zalecił mi chemioterapię i radioterapię. Zastanawiałam się wtedy, w jaki sposób wpłynęło na mnie towarzyszenie Audre przez te wszystkie lata aż do nocy, której odeszła na wyspie Saint Croix. Dokładnie sześć lat przed śmiercią Audre napisała w pamiętniku: „Żyć pełnią życia – nieważne, jak długo. Jak i dlaczego ma nadrzędne znaczenie”3. Jak i dlaczego oznaczało dla niej intensywne życie na liniach frontu. Radość życia i głębokie zaangażowanie polityczne, dla którego czuła, że istnieje na tej planecie – to są doświadczenia, jakie z nią współdzieliłam i które dały mi siłę, by poradzić sobie z dwoma chorobami nowotworowymi, jednocześnie nie zapominając o moich życiowych celach. Zdecydowanie nie zaszkodził również fakt, że „wybrałam dwa najlepsze nowotwory”.

2 Audre Lorde, The Cancer Journals, San Francisco 1980, s. 9–10. 3 Audre Lorde, A Burst of Light: Essays, Ithaca, N.Y. 1988, s. 126.

106


Nie mogę również pominąć kolejnego ważnego doświadczenia: byłam bliską przyjaciółką osoby chorującej na raka i widziałam, jak bardzo różni się ta sytuacja od faktycznego bycia chorą. Teraz mogłam zrozumieć, jak czuje się moja partnerka. Gdy sama dostajesz diagnozę, wiesz, jak sobie z nią poradzić. Twój/a partner/ka czuje potrzebę udzielenia ci wsparcia, a przy okazji zmaga się z własnymi lękami. Ważne, by partnerzy, członkowie rodziny i przyjaciele również otrzymali wsparcie w sytuacji, w której się znaleźli. Audre pisała o swojej chorobie, ponieważ pisanie było jej sposobem przygotowania się na spotkanie ze śmiercią oraz po to, aby przełamać tabu milczenia wokół środowiskowych przyczyn powstawania raka piersi. Miała też nadzieję, że jej słowa „posłużą jako zachęta dla innych kobiet, by mówić i działać poprzez doświadczanie raka i innych śmiertelnych zagrożeń, ponieważ cisza nigdy nie przyniosła nam żadnego pożytku”4. Opublikowałam pisma Audre Lorde w Orlanda Frauenverlag oraz zrealizowałam film Audre Lorde – The Berlin Years 1984 to 1992, który jest między innymi zapisem jej zmagań z rakiem. Jej odwaga bardzo mnie wzmocniła i do dziś dnia dodaje mi sił. 4 Audre Lorde, The Cancer Journals, op. cit., s. 10.

Tłumaczenie z języka angielskiego: Aleksandra Napolska

Wypowiedzi na podstawie: • Audre Lorde, The Cancer Journals, interview by Dagmar Schultz and Erika Fink, Berlin 1984, w: Dream of Europe: Selected Seminars and Interviews 1984–1992, ed. Mayra A. Rodriguez Castro, Chicago 2020, s. 124–133. • Audre Lorde, Audre Lorde on Her Cancer Illness, interview by Dagmar Schultz, 1984, w: Conversations with Audre Lorde, ed. Joan Wylie Hall, Jackson, Miss. 2004, s. 132–142. Film i projekt cyfrowy: • Audre Lorde – The Berlin Years 1984 to 1992, reż. Dagmar Schultz www.audrelorde-theberlinyears.com • Audre Lorde in Berlin Online Journey www.audrelordeberlin.com

107


110 ARCHIVE OF THE AUTHOR

PHOTOGRAPHS FROM THE PRIVATE

DAGMAR SCHULTZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ●


04 DAGMAR SHULTZ

EXPERIENCES

AUDRE LORDE’S CANCER

111


DAGMAR SCHULTZ

● Creative Sick States ●

112

Audre Lorde grew up in New York City as the daughter of Caribbean immigrants. She studied at Columbia University and later became a professor of English literature at Hunter College. She published fifteen volumes of poetry, several essay collections, and one novel. In 1991, she received the Walt Whitman Citation of Merit, which named her Poet of the State of New York from 1991 to 1993. Her writings and speeches inspired the American feminist, lesbian, African-American, and Women of Color Movements of the 1970s and 1980s. She regularly visited Berlin between 1984 and 1992. Her words have been heard as a call for resistance worldwide.


● AIDS, CANCER, HIV ● Poetry, for Audre Lorde, meant survival: a tool with which she expressed a great complexity of feelings. Survival meant learning from observation and heeding her mother’s message: ‘You have to understand the basics without words. ... You have to take what you need by yourself alone. …. You’ll grow strong by doing those things you need to be strong to do’.1 In practice, this meant dealing daily with racism and understanding what her mother wanted to protect her from through silence. Propelled by the words ‘doing those things you need to be strong to do,’ Audre made a place for herself as a young Black lesbian in the majority-white Greenwich Village of the 1950s. She got married and eventually divorced; wrote a book between two jobs and raised two children with her white woman partner; at age 44 got breast cancer and, for a full fourteen years, struggled against the illness to love, continue her creative work, and remain politically active. She would introduce herself at readings as ‘African-American, feminist, lesbian, warrior, poet, Black activist, professor, mother, cancer survivor.’ For Audre, survival meant being an outsider—as a lesbian in the Black community, as a mother in the lesbian community, as a Black political radical in academic circles. The motifs surfacing and again and again in her poems describe living within these contradictions and relying on self-confidence as a means of navigation. Her poetry was a way to gain knowledge by speaking up, recognizing the strength in action, appreciating her own strength and using it. It stemmed from a life of reflection and joy, from engagement with the issues she had chosen, and from loving and supporting women. In 1987, Audre Lorde moved from New York City to the Caribbean island St. Croix—one of the three Virgin Islands which are unincorporated and organized territories of the United States. Life in New York City had become too stressful. In St. Croix, she became part of a Black community that celebrated her generosity, warmth, and engagement: her new neighbors gave her the African name ‘Gamba Adisa’—she who makes her meaning known. When I visited St. Croix, I was surprised to see the hearty and uninhibited way people of all different backgrounds greeted Audre. This environment, the warm climate, her relationship with Gloria I. Joseph as a partner, co-acti-

1

Audre Lorde, ‘Aus Yemanjes Haus, Gedicht’, in: Audre Lorde, Adrienne Rich, Macht und Sinnlichkeit: Ausgewählte Texte, Hrsg. Dagmar Schultz (Berlin, 1983, 1991), p. 29, back translation.

113


● Creative Sick States ● vist, fellow bee-keeper and maker of honey—all this ensured that in spite of her illness, her creativity and life as a ‘traveling cultural worker’ could continue. Our paths crossed for the first time in 1980 at the UN World Women’s Conference in Copenhagen. I was spellbound and very much impressed by how openly Audre addressed us white women. She told us about the importance of her work as a poet, about racism and differences among women, about women in Europe, the United States and South Africa. She stressed the need for a vision of the future that would guide our political practice. On that first evening, it was already clear to me: Audre had to come to Germany so that German women would hear her. In 1984, Audre returned to Berlin as a visiting professor at the Free University. By then, I had published the book Macht und Sinnlichkeit (Power and Sensuality) with texts by Audre Lorde and Adrienne Rich. Audre took part in readings and met with Black Germans whom she encouraged to self-organize and write. My friendship with Audre was strongly conditioned by her struggle with cancer. For her, life with cancer meant living with heightened consciousness and an understanding of death and dying as integral parts of life. When she arrived in Berlin, I suggested that she visit a woman doctor who practiced anthroposophy. Yet I had not expected to be the one who would have

DAGMAR SCHULTZ

to tell her what the doctor had found: liver metastases – a diagnosis she had already received from her doctor in New York but had kept to herself. Audre decided to undergo a naturopathic cancer treatment that used mistletoe and homeopathic medications and was not available in New York. As a result, she often had to defy the counsel of her New York physicians. I experienced her struggle from close-up: she neither denied her illness, nor ceded it space at the centre of her life. She came to know her body better and better, striving to overcome its weaknesses and limitations. Audre returned to Berlin nearly every year for weeks or months to work on her publications, meet with Black Germans, and support the white women’s movement. During those visits, I learned so much from Audre by observing how she dealt with her illness. In an interview about her cancer experiences which I conducted in 1984 with my friend Erika Fink, several aspects took on special significance for me.

114


● AIDS, CANCER, HIV ●

DE A LING W ITH TH E R E AL I TY OF CAN CE R :

Just as Audre did everything with intensity and a thirst for knowledge, so too did she approach her illness: gradually, her knowledge of cancer and therapeutic methods came to exceed that of conventionally trained doctors, and she shared her experiences with women throughout the world.

A.L.: I had decided I wouldn’t do radiation if my nodes were clear. My doctor had no opportunity to make a suggestion regarding the immune system; this was still in the stages of experimentation. An oncologist I visited afterwards spoke about the immune system only in terms of dietary restrictions, implying I should stay away from fat. There was a lot of material on the relation between animal fats and cancer when I started reading by myself, not just in the Journal of the American Medical Assocation. The oncologist was as close to a holistic doctor as I had met by then. D.S.: What is the limbic system?

115


● Creative Sick States ● A.L.: There are three parts of the brain: the limbic system represents the most primitive structure in control of involuntary muscle. We now know that we can affect the limbic system, and this is what biofeedback is all about, training yourself to affect involuntary responses. You may strengthen the limbic system to fight extra battles through visualization. There is, however, an ongoing oversimplification I have found in medical journals which is infuriating; that no happy person ever gets cancer. DE A L ING WITH TH E M E D I CAL SYSTE M AN D AC Q U I RI NG KNOW LEDG E ON HE R OWN:

After meeting with an anthroposophic doctor in Berlin, Audre decided to pursue a naturopathic course of treatment and felt empowered to withstand the medical therapies she was to undergo in New York. Upon returning to New York, when tests showed that the metastases had reduced, the doctors called this a spontaneous remission and did not acknowledge the possible

DAGMAR SCHULTZ

efficacy of her treatment. But Audre decided to continue the therapy in Berlin.

116

A.L.: I have dealt with doctors who laid the most bone-crushing pressures upon me, to have biopsies, for instance. They threaten you not only with the fact that you might die but also for being stupid and emotional. They withdraw their support by claiming I won’t be responsible for this. It is frightening. The only answer is to learn to withstand certain pressures in our lives by recognizing the other forms of pressure we are always under. The ways in which we might deal with breast cancer, as well as how we deal with doctors and physical crisis, are composed by how we confront other areas of our lives. When you teach kids how to deal with peer pressure, it becomes a vital part of keeping them away from hard drugs, they are free to make their own decisions once you have taught them. The process of encouraging women to make their own decisions is ongoing, but we must work very fast. I do say this urgently for women who do not have breast cancer; we need to develop a larger stance on our bodies and all areas of our lives so we may learn to say no and defend our own interests. This is very hard to do.


● AIDS, CANCER, HIV ● D.S.: We haven’t talked about diagnosis; the way medical personnel dealt with you and the options you had. A.L.: The first time I was instructed to have a biopsy, I was told I had an 80% chance of malignancy from the contours and so on. I did get a second opinion from a breast cancer surgeon in New York who told pretty much the same thing. D.S.: Both times you went to a surgeon. A.L.: I went both times to a surgeon, after having gone to my regular doctor who is a gynecologist as well as the radiologist who did the mammography. The choices were breast surgeons from then on. These were the only people I knew, who had been recommended to me, who dealt with breast tumors. My gynecologist had done what she could, which was to recommend a radiologist and the radiologist confirmed that it was something there. At that point, I did not have enough knowledge to do anything else. I started reading whatever I could about cancer. I started thinking about what it meant, how I felt, the terror, the sense that I had to get more information which was difficult to find. I chose my surgeon because he gave me and Frances the most time in terms of explanations, answering questions, going over those questions again. That was Peter. He was the doctor who recognized the relationship between Frances and I and treated her as my family, as my closest. I saw three doctors in all. The reading I did in the meantime helped me consider what I would do in case my tumor were malignant. I knew I had to keep control over this space of time. I had already decided I would understand the procedures before any further operation. I started thinking about alternatives, as much as I could back then, also about radiation. I felt strongly that chemotherapy and radiation were bad news, a lot came from things I read. I read a lot of medical material in any case, and I am as well interested in spreading information about alternatives.

117


● Creative Sick States ● BUILDING UP T H E P OWE R TO CON FR ON T T HI S C RI S I S I N HER LI F E:

For me, this attitude of hers was extremely important: especially the focus on

DAGMAR SCHULTZ

having to be aware of how we move and act in our daily lives. In Audre’s words:

I would not have been able to overcome had I not done similar kind of work previously in my life. I would not have been able to decide against radiation if I hadn’t come across other decisions in my life. In other words, we build and become strong by doing the things we need to be strong for. We do them little by little and it builds up. This is why it is important to speak to the cab driver who makes insulting remarks about women. Some days you won’t bother because you may be doing something else, sometimes you notice and think well, maybe next time. That is only part of making ourselves strong. One thing comes after another. We meet breast cancer like we meet every other crisis, out of a composite of who we are. It all comes back to a certain quality of living, a certain way of learning how to move through the world. It is not even about learning to move through the world in specific ways— God knows I see women moving through all the time in ways I wish I could and know I can’t, or else moving through the world in ways I think are terrible. One thing comes across in all those different ways, it is a certain determination to use whatever we have, I recognize this; a certain kind of development of personal power. Nothing says women cannot embody evil. I am not even dealing with that. I do believe that helping our power come into being is positive and good. I am talking about why I believe empowered women are important. It is not because I think women cannot act incorrectly. It does not mean that I can’t envision a time when my enemies are women, what I am saying is that I will take my chances. DE A L ING WITH TH E SOCI AL ASP E CTS OF B REAST CA NC ER:

Personally, I was impressed by Audre’s political analysis of the causes of breast cancer and the consequences of breast surgery. Audre emphasized cancer’s real underlying environmental causes. She pointed out that women were expected to wear protheses not only based on their own preference,

118


● AIDS, CANCER, HIV ● but because society does not want to be reminded of the possible causes of (breast) cancer, and because women were expected to recover quickly from a mastectomy and return to their roles as partner, mother, housewife or worker. Audre had always been on the offensive with her illness, not without fear or anger, but nonetheless determined to stay in control of her body and to continue leading her life as she saw fit. Already in 1978, after the amputation of her breast, she had begun designing jewelry and clothing for women who declined to wear a breast prothesis—a truly positive approach for one-breasted women. She also made it clear that Black women cannot be expected to wear pink protheses. Protheses of other colors were not available at that point, and I do not know whether this has since changed. In Audre’s words:

A lot of responses to the question of protheses in work environments vary from two positions. One (gasps); you are going to ruin your body—arguments of uneven anatomic proportion, posture, which are of course bullshit. None of these deal with the fact of large-breasted women whose breasts are unequal in weight. No one deals with the lifetime effects of baring babies on our hips. On the other level, there are those who claim there is so much discrimination against women to begin with, which leads them to avoid telling their employers about breast cancer. They are terrified of people’s attitudes or that they might lose their jobs. I hear that, except I know that the way to fight this stuff is not by pretending it didn’t happen. I know this because I was born Black and a woman in the United States of America. That really is like saying, the way to combat racism is by pretending you are white, as if mobilizing in this way were the only thing to make it yield. But there will always be women who can, who are unassailable: I am talking to them. What I have said to women in the the States applies to women here in Germany as well: you have to be aggressive about getting information, speaking up to women’s institutions, telling them they have a responsibility to publish articles and have them around, impress upon women that there are alternatives—so this becomes knowledge aforehand in our consciousness in the event a lump occurs. Cancer is a woman’s concern. Breast cancer is a feminist concern. Cancer is a feminist concern of the 21 year-old feminist who doesn’t know it. Look how long menstruation was a secret little thing

119


● Creative Sick States ● we didn’t talk about. We thought, we are going to build a future, we have a feminist vision, we have a lot of work to do, but nobody mentioned we should make sure there are always Tampax in the bathroom. It is as if we were cut off from certain parts of our lives. Breast cancer is an issue we cannot afford to be removed from because it is rising. It is a feminist concern because there is work that can be done by us as informed women. The work I did, finding out about cancer during that preparatory period, not only informed me but also enabled me to make decisions when I finally had to deal with my condition—it also made my head work around these terms. Cancer is a political fact and it is necessary for us to see what some of those implications are; the possible relation between fat and breast cancer, the kinds of pollutants that are carcinogenic, these are things we need to attend to.

DAGMAR SCHULTZ

HONE STY IN TH E FACE OF WE AK N E SSE S:

A.L.: I wasn’t writing poetry at the time of my sickness. It was a terrible time for me because of this, in addition to cancer. I knew the two weren’t unconnected, and it was quite severe. I write about this in The Cancer Journals. I would like to examine the real fractures that happened throughout that three-year period after cancer. When Michaela Rosenberg (the doctor in Berlin) mentioned six years being a short time after this form of assault on the immune system, it seemed that for the first time someone was dealing with that. In the U.S. you get a month and then you are good, but it took me three years, and I kept wondering whether I was doing something wrong. I know that for three years, I was in a desperate battle, I knew it all through my system and wanted to chronicle it in some way. D.S.: The recuperation period does not mean anything regarding how you feel. A.L.: That is right. You’re fine and uplifted, and new prothesis, and new hairdo. I didn’t write a word of poetry, and people got tired of me during those three years. It was like they wanted to say enough is

120


● AIDS, CANCER, HIV ● enough. I was saying no, enough is not enough, this is my life. Sometime I will try to put that down in writing because I think it might be useful to other women. I was in a position to recuperate, I could get a leave of absence from Hunter and Frances (Audre’s partner) could carry me and the kids financially for half-a-year. Most women with breast cancer are not in that same position economically, most Black women who have breast cancer certainly aren’t in that position—how will they touch the core of what I am saying in a way that can be at least sung? These are the questions I want to raise, even in private spaces. D.S.: There is also a confrontation with the fear others might have of illness, their challenge to participate in your struggle. A.L.: Are you talking about the way people either ignore or objectify their fear? I had a lot of respect for my landlady. I told her my forthcoming book was titled The Cancer Journals, and she could immediately tell me that cancer was one of the things she had an absolute terror of. I told her something about that being the reason why I wrote the Cancer Journals. D.S.: Did you feel your position was unassailable? A.L.: I thought it was pretty unassailable. I can’t really see the University of the City of New York firing me because I had breast cancer, or because I didn’t wear my prosthesis. My students were a little upset, and some people even left my class. I think there were people who thought I was very bizarre, but there are always people thinking I am bizarre anyway. I feel, Dagmar, that I often go through life feeling unassailable. I feel vulnerable and completely unassailable. I feel both things at once. The reality is somewhere in the middle, meanwhile, here I am operating as both. Usually I manage to bungle my way through. [laugh] I see very clearly how I live. Just as Audre was forthright about her lesbianism, so too did she deal openly with her breast removal. In her book The Cancer Journals, she wrote:

121


● Creative Sick States ● ‘I have tried to voice some of my feelings and thoughts about the travesty of prosthesis, the pain of amputation, the function of cancer in a profit economy, my confrontation with mortality, the strength of women loving, and the power and rewards of self-conscious living.’2 Audre spent her final summer with Gloria, Ika Hügel-Marshall and me in our apartment in Berlin. It was clear from this season together that her life was nearing its end. Ika and I learned how to talk with her about her approaching death. At the same time, we also talked about developments in the women’s movement and political events. Her last reading took place in our apartment. She read her newest poems, in which she was addressing death. A recording of the reading, which she dedicated to women in Soweto, was sent to South Africa. A few weeks later, Ika, May Ayim and I flew to St. Croix to be with Audre in her final hours. In the year 2000, eight years after Audre Lorde passed away, I had my first cancer diagnosis. Cancer of the uterus. I went to three doctors to assess what kind of surgery to pursue and then made a decision. If I had not known Audre, I might have taken the advice of the first doctor, which turned out to be the less sensible option. Two years later, I received a second diagnosis of Morbus Hodgkin’s—a cancer of the lymph node. Both times, my

DAGMAR SCHULTZ

doctors told me that I picked ‘the best of all cancers’ on account of my chance of being cured. After the second diagnosis, I was confronted with a decision regarding possible therapies. I took time to inform myself, especially since even Audre’s naturopath advised me to choose chemotherapy and radiation. At the time, I wondered how I had been influenced by having accompanied Audre all those years, right up to the night of her passing in St. Croix. Exactly six years before her death, Audre wrote in her diary: ‘Living fully—how long is not the point. How and why take total precedence.’3 The how and the why meant living with intensity on the front lines. This joy in living and the deep commitment to do the political work she felt she was on this planet to do, to whatever extent possible—these were the things I experienced with Audre firsthand. I drew strength from these experiences to deal with two cancer illnesses and nonetheless maintain my life purposes. Certainly, the fact that I had ‘picked the best kinds’ did no harm. 2 Audre Lorde, The Cancer Journals (San Francisco, 1980), pp. 9–10. 3 Audre Lorde, A Burst of Light: Essays (Ithaca, N.Y, 1988), p. 126.

122


● AIDS, CANCER, HIV ● Another helpful aspect was important: as a close friend of a person with cancer, I had seen how different this position is compared to the experience of living with cancer oneself. Now I could understand how my partner felt. When you receive a diagnosis, you know you have to deal with it. Your partner may find themselves in the position of struggling to support you while managing their own fears. It is important for partners, family members and friends to find support for the situation in which they find themselves. Audre wrote about her illness because writing was her means of processing her encounter with death and breaking the taboo surrounding the environmental causes of breast cancer. She hoped her words would ‘serve as an encouragement for other women to speak and to act out of our experiences with cancer and with other threats of death, for silence has never brought us anything of worth.’4 I published her work with the press Orlanda Frauenverlag and made the film Audre Lorde—The Berlin Years 1984 to 1992, in which she also discusses her cancer. Her energy has long empowered me and continues to do so today. 4 Audre Lorde, The Cancer Journals, p. 10.

Interviews cited from: • Audre Lorde, The Cancer Journals, interview by Dagmar Schultz and Erika Fink, Berlin 1984, in: Dream of Europe: Selected Seminars and Interviews 1984–1992, ed. Mayra A. Rodriguez Castro (Chicago, 2020), pp. 124–133. • Audre Lorde, Audre Lorde on Her Cancer Illness, interview by Dagmar Schultz, 1984, in: Conversations with Audre Lorde, ed. Joan Wylie Hall (Jackson, Miss., 2004), pp. 132–142. Film and digital project: • Audre Lorde—The Berlin Years 1984 to 1992 by Dagmar Schultz www.audrelorde-theberlinyears.com • Audre Lorde in Berlin Online Journey www.audrelordeberlin.com

123


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

FEDERACJA STOWARZYSZEŃ AMAZONKI

05

124


AKTYWISTYCZNE „STANY CHOROBOWE”. WZAJEMNE (I ZAPOMNIANE?) INSPIRACJE DWÓCH RUCHÓW PACJENCKICH AMAZONEK I OSÓB SEROPOZYTYWNYCH EDYTA ZIERKIEWICZ

125


EDYTA ZIERKIEWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

126


„AMAZONKI” WARSZAWA CENTRUM

Ruchy społeczne (również te formowane przez pacjentów i osoby ich wspierające) nie powstają i nie działają w próżni, nie stanowią również odrębnych, homogenicznych, niezależnych od wpływów zewnętrznych bytów społecznych. Zdarza się jednak, że poszczególni aktywiści lub całe grupy celowo zaprzeczają zapożyczeniom od stowarzyszeń działających na innym polu albo też po prostu nie mają świadomości tego – często już zamierzchłego – faktu. Polskie pacjentki z rakiem piersi, działające w klubach Amazonek, odznaczają się może nie tyle zbiorową niepamięcią, ile powszechną nieznajomością historii własnej formacji.

127


EDYTA ZIERKIEWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

128

Polski ruch Amazonek, sięgający korzeniami początku lat 80. XX wieku, (pozornie) wyłonił się z niebytu i rozwijał wbrew duchowi swoich czasów. Jego prezentację trzeba zacząć od uwagi, że nie powstał z autentycznej potrzeby wyleczonych pacjentek z rakiem piersi, ale został zainicjowany przez kilkoro specjalistów (onkologów i rehabilitantkę), którzy w trakcie swoich zagranicznych wyjazdów stażowych spotkali się z zaskakującym dla nich zjawiskiem: obecnością wyleczonych pacjentek w rolach wolontariuszek na oddziałach szpitalnych. Dla polskich lekarzy, funkcjonujących w innej rzeczywistości społeczno-kulturowej, współpraca z laikami, a zwłaszcza z chorymi, była niemożliwa nawet do wyobrażenia, a co dopiero do podjęcia. Jednakże obserwacja wolontariuszek i wyjaśnienia kolegów lekarzy uświadomiły Polakom, jak wiele mogą zyskać na uaktywnieniu swoich pacjentek. W Polsce lat 80. lekarze w ogóle nie rozmawiali z chorymi, zwłaszcza o tak zwanych poważnych schorzeniach, wobec których byli zwykle bezradni. Lekarze nie znali swoich pacjentów i nie dążyli do poznania ich, a podjęcie z nimi współpracy wymagałoby skrócenia dystansu, zbliżenia się do osób, które dotychczas traktowali przedmiotowo. Spodziewane korzyści z zaproszenia pacjentek do wspólnej pracy na oddziale przeważyły jednak nad obawami specjalistów. Warto zauważyć, że aż do lat 90. przygotowanie pacjentki z guzem w piersi do operacji chirurgicznej i opieka nad nią tuż po mastektomii trwały około dwóch, trzech tygodni. Wyleczone wolontariuszki, odpowiednio przeszkolone i podporządkowane reżimowi szpitala, zdejmowały z lekarzy i pielęgniarek ciężar zadbania o pacjentkę. Przede wszystkim oferowały jej nadzieję i wiarę w przeżycie leczenia raka, uspokajały ją i przygotowywały do operacji, opowiadając swoje, zakończone happy endem, historie. Inną, równie ważną korzyścią z podjęcia współpracy z wyleczonymi pacjentkami było praktykowanie na nich wyuczonej na wyjazdach zagranicznych procedury terapeutycznej oraz rozwijanie nowej dziedziny: rehabilitacji onkologicznej. Można stwierdzić, że wyleczone pacjentki zostały


instrumentalnie potraktowane przez specjalistów pragnących ułatwić sobie życie zawodowe dzięki ich uaktywnieniu. Jednocześnie należy dodać, że bez tego interesownego wsparcia ze strony lekarzy i rehabilitantów polskie pacjentki z rakiem piersi zaktywizowałyby się społecznie prawdopodobnie dużo później1. To dzięki onkologom wyleczone pacjentki mogły odbywać spotkania w swoim gronie, rozmawiać o ważnych dla siebie sprawach bez lęku przed napiętnowaniem, w miejscach nieodstępnych dla niewtajemniczonych (kluby Amazonek powstawały głównie przy szpitalach). Polki z rakiem piersi działające w grupach pacjenckich potrzebowały aż dekady, by – przynajmniej częściowo – uniezależnić się od specjalistów: powołać przewodniczące wyłącznie z własnego grona, realizować samodzielnie wybrane cele (nadal jednak spotykały się przy szpitalach onkologicznych). Przez kolejną dekadę wyleczone pacjentki nieśmiało wchodziły w sferę publiczną, którą na przełomie XX i XXI wieku zawojowało komercyjne logo różowej wstążki. Amazonkom początkowo wydawało się, że dzięki temu społecznie akceptowanemu symbolowi uda im się wreszcie w pełni wyemancypować i zostać rzeczywistymi partnerkami lekarzy, polityków oraz urzędników zajmujących się zdrowiem publicznym, ale szybko doświadczyły gorzkiego rozczarowania. Z poczucia bezsilności i złości na bycie lekceważonymi zawiązały sojusz z – obecnie kilkudziesięcioma – innymi stowarzyszeniami pacjenckimi. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych działa bardzo prężnie na rzecz pacjentów (np. organizuje warsztaty, konferencje), reaguje na wydarzenia z życia publicznego (np. na niedawną informację o przyznaniu 2 miliardów złotych na sprzyjające obecnemu rządowi media publiczne, zestawiając ją z oficjalną deklaracją o przeznaczeniu na polską onkologię w latach 2020–2030 kwoty 5 miliardów złotych2 i stara się wywierać (raczej delikatne i zakulisowe) naciski na władzę, domagając się udziału w kształtowaniu polityki zdrowotnej. Podsumowując ten bardzo szkicowy obraz sytuacji polskich Amazonek, można stwierdzić, że dla rozwoju ich ruchu przełomowe były trzy momenty: rok 1982, gdy warszawscy specjaliści utworzyli pierwszą grupę dla kobiet z rakiem piersi, rok 1993, kiedy to członkinie czternastu istniejących wówczas klubów 1

Zob. Ksenia P. Koon, Tanya Soldak, Julie R. Gralow, Breast cancer advocacy: Changing perceptions, „Salud Pública de México” 2009, vol. 51, suppl. 2, s. 323–328. 2 Zob. Aleksandra Rudnicka, List otwarty do prezesa Zarządu Telewizji Polskiej, Polska Koalicja Pacjentów .Onkologicznych, 17.02.2020, http://www.pkopo.pl/aktualnosci/2020/744 (22.02.2020)

129


EDYTA ZIERKIEWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ● zdecydowały o zawiązaniu Federacji Stowarzyszeń, odsuwając profesjonalistów od kierowania ich klubami, oraz rok 2009, gdy doprowadziły do uformowania Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Wyróżnienie tych dat jest istotne, gdy zamierza się odnieść działania polskich aktywistek z rakiem piersi do kontekstu amerykańskiego, z którego czerpią – dość bezrefleksyjnie – większość swoich pomysłów. Trzeba jednak zauważyć, że Polki nie miały innego wyjścia niż skorzystać ze wzorów sprawdzonych już na gruncie amerykańskim. W latach 80. XX wieku bowiem w Polsce brakowało zarówno sprzyjających warunków politycznych do oddolnego organizowania się obywateli, jak i ogólnego przyzwolenia na otwartą dyskusję o chorobie onkologicznej (temat raka był niejako społecznie zakazany). Realizowany w Polsce od prawie trzydziestu lat model aktywizmu pacjenckiego nigdy nie został poddany analizie, chociaż obecnie wyraźnie widać, że nie odpowiada on większości zrzeszonych Amazonek. Koronnym argumentem na rzecz tej tezy jest rosnąca niechęć do angażowania się przez członkinie klubów w wolontariat pacjencki na oddziałach szpitalnych, który jest przecież – zgodnie z zaleceniami organizacji społecznej Reach To Recovery (afiliowanej przy American Cancer Society), naśladowanej przez polskie aktywistki – kluczowym elementem amazońskiej misji społecznej. Stowarzyszeniom brakuje pomysłu na działalność, więc ta często ogranicza się do cotygodniowych lub comiesięcznych spotkań dojrzałych kobiet z rakiem piersi przy ciastku i herbacie. Jak wynika z badań przeprowadzonych w 2013 roku wśród ponad 800 członkiń stowarzyszeń województwa wielkopolskiego, głównym czynnikiem motywującym pacjentki do wstąpienia do klubów Amazonek jest dostęp do darmowych programów rehabilitacyjnych3. Jawne nastawienia na czerpanie bezpośrednich i osobistych korzyści z przynależności do klubów Amazonek przez poszczególne członkinie dominuje nad przejawami allocentryzmu i solidarności w grupach pacjenckich. I choć nie ma nic złego w tym, że nowo zaktywizowane kobiety kierują się motywami osobistymi, to ruchowi Amazonek jako całości brakuje spójnej i przemyślanej koncepcji ideowej oraz określenia wspólnych celów politycznych i konsekwencji w ich realizowaniu. Bardzo poważnym problemem polskiego ruchu pacjentek z rakiem piersi jest także trudność w mobilizowaniu nowych osób do podjęcia działania społecznego, co tylko dowodzi jego pozornej 3 Fundacja Ekspert – Kujawy, Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”, Pl Kluby Amazonek – Twoją Szansą. Raport z badań końcowych, 2013.

130


czy pozorowanej inkluzyjności, a w rzeczywistości małej otwartości i braku elastyczności. Pilnym zadaniem jest więc podjęcie przez kobiety formujące ruch pacjencki szerokiej i krytycznej debaty nad charakterem swojej działalności i kierunkiem jej dalszego rozwoju. Polskim aktywistkom zadania nie ułatwiają rodzimi badacze społeczni, którzy próbują albo jedynie szacować – przy użyciu kwestionariuszy ankiety – rozmiar udzielanego w klubach wsparcia4, albo zgłębiać – stosując na przykład metodę biograficzną – indywidualne doświadczenia choroby (czasami przeżywane wraz z innymi Amazonkami w klubie5). W polskiej literaturze przedmiotu brakuje publikacji naukowych dotyczących zaangażowania społecznego kobiet z rakiem piersi6. Dlatego też sądzę, że w podjęciu namysłu nad obecną i przyszłą sytuacją Amazonek w Polsce bardzo pomocne będzie zapoznanie się z ustaleniami zachodnich, a w szczególności amerykańskich badaczy na temat ruchu pacjenckiego (tłumaczeń takich naukowych opracowań niestety także u nas brakuje). W Polsce ruch Amazonek jest prawdziwym hegemonem w obszarze ruchów pacjenckich – jest najliczniejszy, najstarszy i chyba najlepiej zaopatrzony w zasoby materialne i symboliczne. Z naszej lokalnej perspektywy jawić się więc może jako najważniejszy na arenie publicznej oraz najskuteczniejszy w podbijaniu masowej wyobraźni, a zatem i we wprowadzaniu zmiany kulturowej. Wygląda to jednak zupełnie inaczej, jeśli prześledzić rozwój ruchu pacjentek z rakiem piersi w społeczeństwie amerykańskim. Ruch osób seropozytywnych, który wybuchł w latach 80. w Stanach Zjednoczonych, spowodował tak znaczący przewrót polityczny, że niektórzy 4 Zob. np.: Krystyna Kurowska, Izabela Adamczyk, Rola wsparcia i zachowań zdrowotnych w zmaganiu się kobiet z rakiem piersi, „Current Gynecologic Oncology” 2014, vol. 12, no. 4, s. 278–289; Zdzisława Szadowska-Szlachetka, Marzena Janczaruk, Jolanta Dziurko, Elżbieta Starosławska, Andrzej Stanisławek, Analiza zapotrzebowania na wsparcie oraz wsparcia otrzymanego przez kobiety z rakiem piersi, „Journal of Education, Health and Sport” 2015, vol. 5, no. 2, s. 246–259. 5 Zob. np.: Małgorzata Gajda, O przyjaźni na zawsze – Amazonki o relacjach nawiązywanych w Klubie Kobiet po Mastektomii, w: Kobieta i (b)rak: Wizerunki raka piersi w kulturze, red. Edyta Zierkiewicz, Alina Łysak, Wrocław 2007, s. 35–41; Marcin Lubaś, Katarzyna Słaby, Narracje nadziei, ambiwalencje doświadczenia. Opowieści o życiu w czasie remisji raka piersi w jednym z polskich stowarzyszeń samopomocowych, „Lud” 2017, t. 101, s. 401–421. 6 Napisana wspólnie z przewodniczącą Federacji Amazonek książka pt. Życie od nowa. Społeczne zaangażowane Amazonek-aktywnych pacjentek, choć całościowo omawia kwestię polskiego ruchu pacjentek z rakiem piersi, jest zaledwie jednym głosem w tym temacie; zob. Edyta Zierkiewicz, Krystyna Wechmann, Życie od nowa. Społeczne zaangażowanie Amazonek – aktywnych pacjentek, Poznań 2016.

131


EDYTA ZIERKIEWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ● badacze piszący o ruchu pacjentek z rakiem piersi wyróżniają w jego historii trzy etapy: okres przed AIDS (pre-AIDS era), okres organizowania się aktywistów AIDS oraz okres post-AIDS7. W Polsce ten ruch w ogóle nie powstał (i bardzo słabo zaistniał w literaturze przedmiotu8). Prawdziwą rewolucją aktywistyczną okazało się utworzenie w 1987 roku koalicji ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power), która zareagowała gniewem na przeciągający się kryzys zdrowotny, narastający lęk wobec gejów, homofobię w medycynie i tym podobne. ACT UP angażowała się w wiele akcji nieposłuszeństwa obywatelskiego wycelowanych między innymi w instytucje rządowe i przemysł farmaceutyczny oraz bardzo skutecznie wykorzystywała masowe media9 choć prężnie działa kilka organizacji społecznych zajmujących się edukacją w zakresie zapobiegania zakażeniom oraz wspieraniem osób żyjących z HIV. Zaproponowane przez Ulrike Boehmer ujęcie historii ruchu pacjentek z rakiem piersi przez pryzmat innej choroby nie jest zabiegiem retorycznym, uatrakcyjniającym jej wywód, ale stwierdzeniem faktu, że „aktywizm onkologiczny” przeszedł transformację wywołaną pojawieniem się nie tyle „epidemii AIDS”, ile osób zakażonych HIV używających radykalnych strategii działania. Książka przywołanej autorki, zatytułowana The Personal and the Political: Women’s Activism in Response to Breast Cancer and AIDS Epidemics, powinna stać się pozycją obowiązkową dla badaczek i aktywistek zamierzających podjąć krytyczną analizę polskiego ruchu Amazonek. Bazując na tej podstawie, można stwierdzić, że amerykańskie pacjentki onkologiczne do lat 80. XX wieku angażowały się w „wojnę z rakiem” w sposób zachowawczy i zgodny z oczekiwaniami profesjonalistów, przede wszystkim pełniąc dyżury na oddziałach szpitalnych, udzielając sobie wzajemnie wsparcia, prowadząc dobroczynne kwesty na rzecz finansowania badań naukowych w obszarze medycyny. Powszechnie znane 7 Zob. Ulrike Boehmer, The Personal and the Political: Women’s Activism in Response to the Breast Cancer and AIDS Epidemics, New York 2000. 8 Do wyjątków należą tekst Łukasza Afeltowicza, w którym pojawia się wątek amerykańskich aktywistów AIDS (Autopoiesis, czarne skrzynki i dyskurs naukowy. Studium przypadku: dyskurs naukowy wokół przyczyn AIDS w latach 1982–1986, w: Teorie komunikacji i mediów 2, red. Marek Graszewicz, Jerzy Jastrzębski, Wrocław 2010, s. 67–110), oraz tłumaczenia obcojęzycznych artykułów publikowane w czasopiśmie „InterAlia. Pismo Poświęcone Studiom Queer”, zob. np. Julie Land, Obecność w mediach – za jaka cenę? Analiza uwierzytelniania przez media głównego nurtu ruchu gejowskiego w latach 80. i 90. XX wieku, przeł. Inga Gorgon, „InterAlia. Pismo Poświęcone Studiom Queer” 2006, nr 2, http://interalia.org.pl/pl/artykuly/2007_2/02_ obecnosc_w_mediach_za_jaka_cene.htm (7.06.2020). 9 Ibidem, s. 15; zob. też w: Edyta Zierkiewicz, Krystyna Wechmann, Życie od nowa…, op. cit., s. 42–46.

132


są oczywiście ikony pacjenckiego aktywizmu, które kontestowały dominujący w pierwszym okresie model działalności, ale raczej były one awangardą nadchodzącej zmiany i kontrowersyjnymi radykałkami dla ogółu pacjentek niż jego reprezentantkami (chodzi m.in. o Rose Kushner i Audre Lorde). Drugi wyróżniony przez Boehmer okres był dla kobiet z rakiem piersi tranzycją, podczas której obserwowały, jak organizowali się aktywiści AIDS (tj. najpierw głównie homoseksualni mężczyźni z grup działających na rzecz zwalczania homofobii). Znamienne jest, że aktywiści gejowscy, nie mając doświadczenia na polu „walki” z chorobą, podpatrywali działania zrzeszonych pacjentek z rakiem piersi i tak jak one bezkrytycznie przyjęli perspektywę nowoczesnej medycyny obiecującej odkrycie leku na AIDS. Bardzo szybko jednak zweryfikowali zapożyczone założenia i poddali krytycznej analizie medycynę i system opieki zdrowotnej10. Między innymi agresywne i szokujące prowokacje aktywistów gejowskich spowodowały, że zastraszeni politycy podejmowali decyzje o finansowaniu – na niespotykaną wcześniej skalę – badań nad lekiem na AIDS. To właśnie podglądanie seropozytywnych aktywistów uświadomiło pacjentkom z rakiem piersi, że ich koncyliacyjne działania są politycznie nieadekwatne, i skłoniło je do przeprowadzenia radykalnej rewizji swoich programów, celów i strategii. W trzecim okresie aktywizmu pacjenckiego działalność kobiet onkologicznie chorych mocno się zdywersyfikowała: na publicznej scenie obok siebie funkcjonowały tradycyjnie nastawione wolontariuszki, pomagające chorym godzić się z konsekwencjami operacji chirurgicznej oraz nauczyć się ukrywania swojego okaleczenia z obawy przed stygmatyzacją, ale pojawiły się też między innymi uprawiające lobbing polityczny – dość radykalne w swoich nastawieniach – rzeczniczki raka piersi (ang. breast cancer advocates). Te ostatnie, podobnie jak aktywiści AIDS, publikowały autopatografie (tj. osobiste świadectwa choroby) w celu upolitycznienia swojego problemu zdrowotnego; „rozbrajały” otaczające chorobę piętno i zmieniały „kulturę emocjonalną” (ponieważ w miejsce wstydu i rozpaczy wprowadziły gniew i niezgodę); domagały się od polityków nakładów finansowych na leczenie raka i medyczne badania podstawowe; żądały od lekarzy uznania swoich do decydowania o przebiegu własnego leczenia; kwestionowały ekspertyzy naukowe i ustanawiały własne sposoby rozumienia choroby i tym podobne11. Choć 10 Ulrike Boehmer, The Personal and the Political…, op. cit., s. 12–13. 11 Zob. np. Robert H. Keefe, Sandra D. Lane, Heidi J. Swarts, From the Bottom Up: Tracing the Impact of Four Health-Based Social Movements on Health and Social Policies, „Journal of Health & Social Policy” 2006, vol. 21, no. 3, s. 57–62.

133


EDYTA ZIERKIEWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

134


135

AMAZONKI

FEDERACJA STOWARZYSZEŃ


EDYTA ZIERKIEWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ● rzeczniczki stanowiły tylko część środowiska pacjentek z rakiem piersi, to były one bardzo skuteczne w osiąganiu celów, które przyczyniały się do poprawy sytuacji wszystkich chorych. Analizie procesów konstytuowania się nowego odłamu aktywistek i ich sukcesów poświęcone są między innymi książki autorstwa Sharon Batt (Patient No More: The Politics of Breast Cancer, Charlottetown 1994) i Maureen Casamayou (The Politics of Breast Cancer, Washington 2001). Pierwsza autorka, wspominając czasy zakładania w Kanadzie własnej organizacji pacjenckiej, pisała: „Wiele się nauczyłyśmy od aktywistów AIDS. Musimy edukować się w temacie choroby, w kwestii wydatków na raka i dowiadywać się o polityce społecznej regulującej przepływ pieniędzy budżetowych. Musimy pytać, dlaczego przyczyna raka, po tylu latach, ciągle nie jest znana. Musimy także wyrazić nasz gniew wynikający z tego, że tysiące kobiet umierają każdego roku na raka piersi12”. Jak widać, radykalizujące się pacjentki chore onkologicznie podążały ścieżką wytyczoną przez aktywistów AIDS. „ACT UP nie skupiała się na tym, jak bardzo oni wszyscy są piękni. Zamiast tego zajmowała się tymi wszystkimi sprawami, które dotykały ludzi żyjących z HIV/AIDS: cenami leków, zamieszkaniem i ubezpieczeniem zdrowotnym, dyskryminacją. [Aktywiści z tej organizacji] wszczynali zamieszki, edukowali, uderzali w National Institutes of Health, rozpętywali burzę. Byli zatrzymywani przez policję, byli też opisywani przez media. Hasła z tamtej epoki brzmią ostro nawet parę dekad później: »Przyniesiemy zmarłych pod wasze drzwi – i nigdy ich nie zabierzemy«, »George’u Bushu, nie możesz się schować, osądzimy cię za ludobójstwo« […]. Choroba stała się publicznym i wściekłym, ale przede wszystkim kolektywnym przedsięwzięciem, łączącym ludzi, którzy dzięki temu mogli sprawować społeczną władzę13”. Wskazując na zapożyczenia i inspiracje zaczerpnięte przez ruch kobiet z rakiem piersi od aktywistów AIDS, warto zauważyć, że znalazło się wśród nich nawet symboliczne oznaczenie choroby14. W Polsce bardzo mocno wypromowana została różowa wstążka, ale czerwoną wstążkę (ew. czerwoną kokardkę) – dzięki mediom masowym i internetowi – także kojarzy sporo osób15, choć rzadko kto przypina ją do ubrania w geście solidarności z ludźmi chorymi na AIDS. 12 Sharon Batt, Patient No More: The Politics of Breast Cancer, Charlottetown 1994, s. 27 (przeł. E.Z.). 13 S. Lochlann Jain, Malignant: How Cancer Becomes Us, Berkeley 2013, s. 86–87 (przeł. E.Z.) 14 Zob. np. ibidem, s. 78. 15 Zob. Ewa Janiszewska, Dominika Pluta, Tadeusz Dobosz, Ocena stanu wiedzy młodych ludzi na temat HIV/AIDS, „Alergia Astma Immunologia” 2019, t. 24, nr 1, s. 28.

136


W Stanach Zjednoczonych natomiast czerwona wstążka szturmem zawojowała sferę publiczną i wypełniała symboliczną próżnię, jednocześnie oznaczyła granice moralne między osobami wspierającymi społeczne akcje pacjentów (zwłaszcza poprzez wpłacanie datków na cel związany z ich chorobą) a tymi, którzy nie wyrażali dla nich akceptacji16. Inną podpatrzoną u aktywistów AIDS strategią działania było, co już powyżej sygnalizowałam, upublicznianie prywatnych historii życia z chorobą. Obecnie nie tylko osoby chorujące na AIDS i kobiety z rakiem piersi dzielą się swoimi losami – po tę formę autoekspresji chętnie sięgają ludzie z innymi dolegliwościami (takimi jak np. stwardnienie rozsiane, rak jądra, schorzenie reumatologiczne), niekoniecznie będący przedstawicielami grup pacjenckich. Także w Polsce na rynku czytelniczym dostępne są coraz liczniej (auto)patografie i tanatografie (tj. książki opisujące proces żałoby po śmierci bliskiej osoby), ale są to przede wszystkim opowieści o własnym, zindywidualizowanym cierpieniu we współczesnym neoliberalnym świecie17 lub co najwyżej przypowiastki dydaktyczne, a nie patografie społecznie zaangażowanych aktywistek z rakiem piersi (gniewne, alternatywne lub ekologiczne18). Kolejne pozycje tego typu nie wnoszą wiele nowego do społecznej debaty nad rakiem piersi i sytuacją pacjentek po leczeniu onkologicznym. A przecież już w 2001 roku Barbara Sharf ostrzegała, że „publicznie głoszone narracje choroby mogą przynieść niespodziewany obrót sprawy i na przykład na dekadę zablokować poszukiwanie konstruktywnych rozwiązań danego problemu, a przy tym przez cały czas podsycać konflikty między pacjentami, lekarzami, ubezpieczycielami, firmami farmaceutycznymi i/lub politykami19”. Polskiemu ruchowi 16 Terence E. McDonnell, Amy Jonason, Kari Christoffersen, Seeing red and wearing pink: Trajectories of cultural power in the AIDS and breast cancer ribbons, „Poetics” 2017, vol. 60, s. 6. Historia wstążek jako symboli społecznej świadomości choroby i solidarności z chorymi w Polsce nie doczekała się jeszcze analizy, dlatego warto sięgnąć po książkę Sarah Moore zatytułowaną Ribbon Culture: Charity, Compassion, and Public Awareness (Houndmills 2006), a także przeczytać monografię Gayle Sulik pt. Pink Ribbon Blues: How Breast Cancer Culture Undermines Women’s Health (Oxford 2010), w której autorka bada konsekwencje oddziaływania różowej wstążki w sferze publicznej oraz w obszarze społecznego aktywizmu. 17 Rishi Goyal, Risk and Responsibility in the Neoliberal State: A Study of Contemporary Illness Narrative, „Aktualitet – Litteratur, Kultur Og Medier” 2014, Bd. 8, https://tidsskrift.dk/aktualitet/ article/view/111529 (7.06.2020). 18 Zob. Anne Hunsaker Hawkins, Pathography: patient narratives of illness, „Western Journal of Medicine” 1999, vol. 171, s. 127–129. 19 Barbara F. Sharf, Out Of The Closet And Into The Legislature: Breast Cancer Stories, „Health Affairs” 2001, vol. 20, no. 1, s. 217–218; Edyta Zierkiewicz, Krystyna Wechmann, Życie od nowa…, op. cit., s. 202.

137


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

EDYTA ZIERKIEWICZ

kobiet z rakiem piersi oraz autorkom autopatografii brakuje jednak takiej świadomości, a publikacje naukowe, jak ta Małgorzaty Okupnik zatytułowana W niewoli ciała. Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje (2018) – choć wartościowa poznawczo – zupełnie im się nie przyda do namysłu nad drukowanymi narracjami choroby jako narzędziem zmiany społecznej. Warte osobnego tekstu jest omówienie jeszcze innych strategii zapożyczonych przez pacjentki z rakiem piersi od aktywistów AIDS (w tym m.in. odważnych, wręcz szokujących reprezentacji okaleczonego/schorowanego ciała). Celem niniejszego artykułu nie było jednak skrupulatne wyliczanie i opisanie wszystkich, nadal aktualnych inspiracji, ale zwrócenie uwagi między innymi członkiniom polskich klubów na ważne zagadnienia i niewykorzystywane strategie, a przy tym zasugerowanie podjęcia krytycznego namysłu nad kondycją swojego ruchu i, w konsekwencji, doprowadzenie do jego przemiany, by bardziej adekwatnie odpowiadał on na potrzeby chorych z rakiem piersi jako pewnej odrębnej, ale politycznie znaczącej populacji.


139


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

EDYTA ZIERKIEWICZ

‘AMAZONKI’ WARSZAWA CENTRUM

140


ACTIVIST „SICK STATES”: THE SHARED (AND FORGOTTEN?) INSPIRATION BEHIND TWO PATIENTS’ MOVEMENTS— THE AMAZONS AND PEOPLE WHO ARE HIV-POSITIVE

05

EDYTA ZIERKIEWICZ

141


EDYTA ZIERKIEWICZ

● Creative Sick States ●

FEDERATION OF AMAZONS’ ASSOCIATIONS

142


● AIDS, CANCER, HIV ●

Social movements (including those formed by patients and people who support them) do not emerge or work in a vacuum. They are not separate, homogeneous social entities independent of external influences. However, as it happens, some individual activists or entire groups deliberately deny being inspired by other associations working in another field or are simply not aware of this (often distant) fact. Polish breast cancer patients who work in the Amazons’ clubs may not suffer from collective memory loss, but they tend to lack knowledge of their own organization’s history.

The Polish Amazons’ movement, whose roots date back to the beginning of the 1980s, seemingly emerged out of nothing and continued to grow in spite of the dynamics at the time. In order to grasp the movement, it is important to point out that it was not in response to the genuine needs of recovered breast cancer patients but was initiated by a few oncologists and a rehabilitation specialist who had encountered a surprising phenomenon during their international internships: recovered patients were working as volunteers in hospital wards. For Polish doctors, who had been working in a different sociocultural reality,

143


EDYTA ZIERKIEWICZ

● Creative Sick States ●

144

co-operation with lay people, especially sick lay people, was impossible to imagine, let alone implement. However, having observed the volunteers and listening to the explanations of fellow doctors, the Polish specialists realized how much they could gain by mobilizing their patients. In Poland in the 1980s, doctors did not talk to sick patients at all, especially not about the so-called serious conditions which usually rendered them helpless. Doctors did not know their patients and did not intend to get to know them, and co-operating with them required bridging the distance, getting closer to the people they had been treating in an objectifying way. However, the expected benefits of inviting patients to work with them in the ward outweighed the specialists’ concerns. It is worth mentioning that, up until the 1990s, it would take about two or three weeks to prepare a patient with a breast tumour for surgery, as well as to provide her with care right after a mastectomy. The recovered volunteers, who were properly trained and following the hospital treatment regime, relieved doctors and nurses of the burden of looking after breast cancer patients. Most of all, they gave patients faith and hope for surviving cancer treatment; they reassured them and prepared them for surgery by telling their own happy end stories. As for the specialists, another (and equally important) benefit of co-operating with the recovered patients was the opportunity to practice on them the therapeutic procedures they had studied during their international trips, as well as to develop a new field: cancer rehabilitation. It may be concluded that the recovered patients were being used by the specialists, who mobilized them in order to ease their professional lives. At the same time, it should be added that Polish breast cancer patients would probably have mobilized and become


WARSZAWA CENTRUM

„AMAZONKI”

● AIDS, CANCER, HIV ● socially engaged much later, if not for this self-interested support of doctors and rehabilitation specialists.1 Thanks to oncologists, the recovered patients could meet with each other and talk about important matters without the fear of being stigmatized; in places which were inaccessible to outsiders (the Amazons’ clubs were formed mainly in hospitals). Polish women with breast cancer who worked in patients’ groups needed a whole decade to, at least partially, become independent of specialists: to appoint women from their own community as presidents and pursue self-selected goals (although they would still meet at cancer hospitals). During the next decade, the recovered patients humbly entered the public sphere, which, at the turn of the 21st century, had been dominated by the commercial pink ribbon logo. In the beginning, the Amazons believed that, thanks to this socially acceptable symbol, they could finally fully emancipate themselves and become real partners with doctors, politicians, and public health officials, but they were soon bitterly disappointed. Feeling helpless and angry about being ignored, the Amazons formed alliances with other patient organizations (currently with several dozens of them). The Polish Cancer Patient Coalition (Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych) has been actively working for patients (by, for example, organizing workshops and conferences), responding to public affairs (for example, to the recent information about PLN 2 billion allocated to the pro-government public broadcasting service, which was accompanied by the official declaration of having spent PLN 5 billion on Polish oncology between 2020 and 20302) and putting pressure on the government (rather subtly and behind the scenes) by demanding it participate in shaping health policy.

1

See Ksenia P. Koon, Tanya Soldak, and Julie R. Gralow, Breast cancer advocacy: Changing perceptions, Salud Pública de México, vol. 51, suppl. 2 (2009), p. 323–328 2 See Aleksandra Rudnicka, List otwarty do prezesa Zarządu Telewizji Polskiej [An open letter to the chairman of the board of Polish Television], Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (17 Feb. 2020), http://www.pkopo.pl/aktualnosci/2020/744, accessed 22 Feb. 2020.

145


EDYTA ZIERKIEWICZ

● Creative Sick States ● To conclude this very brief description of the Polish Amazons and their history, it is safe to say that there were three decisive moments in the development of their movement: in 1982, when the specialists in Warsaw founded the first group for women with breast cancer; in 1993, when the members of the then fourteen clubs decided to form the Federation of Associations and remove professionals from running their clubs; and in 2009, when they managed to create the Polish Cancer Patient Coalition. It is important to emphasize these particular dates if we wish to compare the activity of the Polish activists with breast cancer to the parallel American situation, from which they quite uncritically draw most of their ideas. However, it should be noted that the Polish women had no other option but to adopt solutions that had already been tried and tested by their American counterparts. In Poland in the 1980s, the political conditions were not favourable for self-organizing at the grassroots level and it was generally unacceptable to openly discuss an oncological disease (cancer was, in a way, a social taboo). The model of patient activism that has been functioning in Poland for almost thirty years has never been analysed, even though now it is quite clear that this poses problems for most members of the Amazons. This is reflected primarily in the growing reluctance of the clubs’ members to engage in patients’ voluntary service in hospital wards, which is, after all, the key element of the Amazons’ social mission that is in line with the guidelines of the Reach To Recovery (affiliated by the American Cancer Society), the community organization imitated by the Polish activists. The associations lack ideas for their activities, which are often limited to weekly or monthly meetings of mature women with breast cancer over tea and biscuits. According to studies conducted in 2013, among more than eight hundred members of the associations in Greater Poland Voivodeship, patients who join the Amazons’ clubs are mainly motivated by access to free rehabilitation programmes.3 In the patients’ groups, the overt determination of individual members to derive direct and personal benefits from belonging to one of the Amazons’ clubs prevails over acts of allocentrism and solidarity. Although there is nothing wrong with newly recruited women being driven by personal motives, the Amazons’ movement as a whole lacks 3 Fundacja Ekspert—Kujawy and Federacja Stowarzyszeń ‘Amazonki’, Pl Kluby Amazonek—Twoją Szansą. Raport z badań końcowych [The Amazons’ clubs—your chance: The final study report] (2013).

146


● AIDS, CANCER, HIV ● a consistent and well-thought-out ideological concept, as well as specific, common political goals and determination to achieve them. Another very serious problem of the Polish breast cancer movement is the difficulty with which it mobilizes new people to engage in social action, which belies its seeming inclusiveness and reveals a lack of openness and flexibility. Therefore, it is urgent that women who form the patients’ movement start a wide and critical debate on the nature of their activity and its further development. Home-grown social scientists do not make it easy for the Polish activists, since they try to merely assess (by means of surveys and questionnaires) the extent of the support provided by the clubs4 or explore (by applying, for example, the biographical method) individual experiences of the disease (which are sometimes shared by other Amazons in a club5). The Polish literature on the subject lacks scientific publications dedicated to the community engagement of women with breast cancer.6 This is why I believe that, in order to reflect on the present and future situation of the Amazons in Poland, it is very helpful to familiarize oneself with western (especially American) scholars’ findings about patients’ movements (unfortunately, we also lack Polish translations of such scholarly works). The Amazons’ movement is the true hegemon in Poland; it is the largest, the oldest, and probably the best equipped (with material and symbolic resources) patients’ movement. From our local perspective, it may appear to be the most important movement in the public sphere, which is the most effective 4 See, e.g., Krystyna Kurowska and Izabela Adamczyk, Role of social support and pro-health behaviors in fighting breast cancer, Current Gynecologic Oncology, vol. 12, no. 4 (2014), p. 278–289; Zdzisława Szadowska-Szlachetka, Marzena Janczaruk, Jolanta Dziurko, Elżbieta Starosławska, and Andrzej Stanisławek, Analiza zapotrzebowania na wsparcie oraz wsparcia otrzymanego przez kobiety z rakiem piersi [Analysis of demand for support and of support received by women with breast cancer], Journal of Education, Health and Sport, vol. 5, no. 2 (2015), p. 246–259. 5 See, e.g., Małgorzata Gajda, O przyjaźni na zawsze—Amazonki o relacjach nawiązywanych w Klubie Kobiet po Mastektomii [An eternal friendship—Amazons on forming relationships in a Post-Mastectomy Women’s Club], in Edyta Zierkiewicz and Alina Łysak, eds, Kobieta i (b)rak: Wizerunki raka piersi w kulturze (Wrocław, 2007), p. 35–41; Marcin Lubaś and Katarzyna Słaby, Narracje nadziei, ambiwalencje doświadczenia. Opowieści o życiu w czasie remisji raka piersi w jednym z polskich stowarzyszeń samopomocowych [Narrations of hope, ambivalent of experiences: Stories about life in breast cancer remission in one of Polish self-help associations], Lud, vol. 101 (2017), p. 401–421. 6 The book I wrote together with the president of the Federation of Amazons’ Associations, Życie od nowa. Społeczne zaangażowane Amazonek—aktywnych pacjentek [Life anew: Community engagement of the Amazons—active patients], is the only publication on the topic, although it extensively discusses the Polish breast cancer movement; see Edyta Zierkiewicz and Krystyna Wechmann, Życie od nowa (Poznań, 2016).

147


EDYTA ZIERKIEWICZ

● Creative Sick States ●

148

in capturing the collective imagination and, consequently, in introducing a cultural change. It turns out to be completely different, however, if we analyse the development of the breast cancer movement in American society. The movement of HIV-positive people, which began in the 1980s in the US, caused such a massive political upheaval that some scientists who write about the breast cancer movement distinguish three stages in its history: the pre-AIDS era, the AIDS organizing era, and the post-AIDS era.7 In Poland, this movement never established a footing (and is barely present in the literature on the subject8), even though there are a few non-governmental organizations which actively work for HIV/AIDS prevention education and support people living with HIV. Viewing the history of the breast cancer movement through the prism of another disease, as proposed by Ulrike Boehmer, is not a rhetorical device which is meant to make her work more attractive but an observation that ‘cancer activism’ was transformed not only by ‘the AIDS epidemic’ but by the activity of people infected with HIV who implemented radical strategies. Boehmer’s book, The Personal and the Political: Women’s Activism in Response to Breast Cancer and AIDS Epidemics, should become a must-read for scholars and activists who intend to conduct a critical analysis of the Polish Amazons’ movement. On the basis of this work, it may be concluded that, up into the 1980s, American cancer patients fought ‘the war on cancer’ in a conservative manner, in line with professionals’ expectations, mostly by organizing shifts in hospital wards, providing support to one another, and holding charity fundraisers for scientific research in the field of medicine. 7 See Ulrike Boehmer, The Personal and the Political: Women’s Activism in Response to the Breast Cancer and AIDS Epidemics (New York, 2000). 8 The exceptions are: an article by Łukasz Afeltowicz which refers to American AIDS activists (‘Autopoiesis, czarne skrzynki i dyskurs naukowy. Studium przypadku: dyskurs naukowy wokół przyczyn AIDS w latach 1982–1986’ [Autopoiesis, black boxes and scientific discourse: A case study: Scientific discourse around the causes of AIDS between 1982 and 1986], in Marek Graszewicz and Jerzy Jastrzębski, eds, Teorie komunikacji i mediów 2 (Wrocław, 2010), p. 67–110, and the Polish translations of foreign language articles, which are published in InterAlia: A Journal of Queer Studies, see, e.g., Julie Land, „Obecność w mediach—za jaką cenę? Analiza uwierzytelniania przez media głównego nurtu ruchu gejowskiego w latach 80. i 90. XX wieku”, trans. Inga Gorgon, InterAlia. Pismo Poświęcone Studiom Queer, issue 2 (2007), http://interalia. org.pl/pl/artykuly/2007_2/02_obecnosc_w_mediach_za_jaka_cene.htm, accessed 7 June 2020 [Eng. orig. ‘At What Price the Media Spotlight: Analyzing media certification of the mainstream gay movement during the 1980s and 1990s’, InterAlia: A Journal of Queer Studies, issue 2 (2007), http://www.interalia.org.pl/en/artykuly/2007_2/02_at_what_price_the_media_spotlight. htm, accessed 14 Aug. 2020].


● AIDS, CANCER, HIV ● The well-known icons of patient activism who challenged the previously dominant model of activity acted more as the vanguard of the coming change and were deemed controversial radicals (Rose Kushner and Audre Lorde, for example) by most patients, rather than representatives of a patients’ rights movement. The second era identified by Boehmer was the transitional period for women with breast cancer, during which they observed AIDS activists (that is, at first, mostly homosexual men from groups fighting against homophobia) and the way they self-organized. It is quite telling that the gay activists, having no experience in ‘fighting’ a disease, followed the example of the organized breast cancer patients and, just like them, uncritically accepted the perspective of modern medicine, which promised to find a cure for AIDS. However, they very quickly revised their borrowed assumptions and critically analysed the medical and health care system.9 The real activist revolution turned out to be the creation of ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power) in 1987, which reacted angrily to the protracted health crisis, growing fear of gay men, homophobia in medicine, and the like. ACT UP engaged in many acts of civil disobedience that were directed at, among others, government institutions and the pharmaceutical industry; it also used mass media in a very effective way.10 The aggressive and shocking provocations of the gay activists were one factor in intimidating politicians to fund research on an unprecedented scale to find a cure for AIDS. Observing the HIV-positive activists made breast cancer patients realize that their conciliatory actions were politically inadequate, and prompted them to radically revise their programmes, goals, and strategies. In the third era of patient activism, women suffering from cancer and their activity diversified greatly; traditionally minded volunteers, who helped sick women accept the consequences of surgery and taught them how to hide their mutilated bodies for fear of being stigmatized, operated in the public sphere alongside quite radically-minded breast cancer advocates, who engaged in political lobbying. The latter, similarly to AIDS activists, published autopathographies (that is, personal accounts of experiencing a disease) in order to politicize their health problems. They ‘disarmed’ the stigma which had been attached to the disease and changed the ‘emotional culture’ as they replaced shame and despair with anger and non-acceptance; they demanded that politicians provide 9 Ulrike Boehmer, The Personal and the Political, p. 12–13. 10 Ibid., p. 15; see also Edyta Zierkiewicz and Krystyna Wechmann, Życie od nowa, p. 42–46.

149


EDYTA ZIERKIEWICZ

● Creative Sick States ● funds for cancer treatment and basic medical research; they demanded that doctors acknowledge their right to decide the course of their own treatment; they questioned scientific expertise and introduced their own understanding of the disease; and so on and so forth.11 Though the advocates represented only a part of the breast cancer movement, they were very effective in achieving goals that improved the situation of all sick women. The processes by which the new group of activists formed and their achievements are analysed in books that include works by, among others, Sharon Batt (Patient No More: The Politics of Breast Cancer (Charlottetown, 1994)) and Maureen Casamayou (The Politics of Breast Cancer (Washington, 2001)). Batt, recalling the time when she founded her own patients’ organization in Canada, states the following: ‘We have much to learn from AIDS activists, I argue. We must educate ourselves about the disease, about the amount of money that is spent on it, and about the policies that govern where that money goes. We must ask why the cause of breast cancer is still not known after all these years. We must also voice our anger about the thousands of women who die each year of breast cancer.’12 As we can see, the more radicalized cancer patients followed the path cleared by AIDS activists. ‘ACT UP did not focus on how beautiful they all were. Instead, ACT UP acted out about all of the issues that affect people living with HIV/ AIDS: the cost of drugs, housing, and medical insurance; the discrimination. They rioted, they educated, they stormed the National Institutes of Health, they unleashed power. They were arrested and they made news. The slogans from that era sound ballsy even decades later: “Bring the dead to your door—we won’t take it anymore”; “George Bush, you can’t hide, we charge you with genocide”. … The disease was public and angry, but most of all, it was a collective enterprise, bringing together people who then exercised their social power.’13 The breast cancer movement borrowed and took inspiration from AIDS activists, including symbolic signs for their respective disease.14 In Poland, the pink ribbon was very heavily promoted, but the red ribbon or red bow, thanks to mass media and the Internet, is also recognized by many 11 See, e.g., Robert H. Keefe, Sandra D. Lane, and Heidi J. Swarts, ‘From the Bottom Up: Tracing the Impact of Four Health-Based Social Movements on Health and Social Policies’, Journal of Health & Social Policy, vol. 21, no. 3 (2006), p. 57–62. 12 Sharon Batt, Patient No More: The Politics of Breast Cancer (Charlottetown, 1994), p. 27. 13 S. Lochlann Jain, Malignant: How Cancer Becomes Us (Berkeley, 2013), p. 86–87. 14 See, e.g., ibid., p. 78.

150


● AIDS, CANCER, HIV ● people,15 even though they rarely attach it to their clothes to demonstrate solidarity with people suffering from AIDS. In the US, however, the red ribbon took the public by storm and filled the symbolic vacuum; at the same time, it made it possible to draw a moral distinction between people who supported patients’ social action (especially by making donations to a cause relating to their disease) and those who did not express their acceptance.16 Another strategy that had been borrowed from AIDS activists was, as I mentioned before, publishing private stories about living with a disease. Today, people suffering from AIDS and women with breast cancer are not the only ones who share their narratives; this form of self-expression is readily used by people with other conditions (e.g. multiple sclerosis, testicular cancer, rheumatic disorders), who do not necessarily represent patients’ organizations. There are more and more (auto)pathographies and thanatographies (that is, books describing the grieving process after the death of a loved one) on the Polish publishing market as well, but they are mostly stories about one’s own individual suffering in the contemporary neoliberal world17 or, at best, didactic tales, and not angry, alternative or environmental pathographies18 written by community-engaged activists with breast cancer. Numerous works of the same type contribute little of note to the social debate on breast cancer and the life situation of patients undergoing cancer treatment. Moreover, already in 2001, Barbara Sharf warned that ‘publicly shared narratives about a disease may lead to an unexpected turn of events and, for example, hinder the search for constructive solutions to a given problem for a decade and, at the same 15 See Ewa Janiszewska, Dominika Pluta, and Tadeusz Dobosz, ‘Ocena stanu wiedzy młodych ludzi na temat HIV/AIDS’ [Knowledge of HIV/AIDS among young people], Alergia Astma Immunologia, vol. 24, no. 1 (2019), p. 28. 16 Terence E. McDonnell, Amy Jonason, and Kari Christoffersen, ‘Seeing red and wearing pink: Trajectories of cultural power in the AIDS and breast cancer ribbons’, Poetics, vol. 60 (2017), p. 6. The history of ribbons as the symbols of public awareness of a disease and solidarity with the sick has not yet been analysed in Poland, so it is worth familiarizing oneself with the book by Sarah Moore, Ribbon Culture: Charity, Compassion, and Public Awareness (Houndmills, 2006), and the monograph by Gayle Sulik, Pink Ribbon Blues: How Breast Cancer Culture Undermines Women’s Health (Oxford, 2010), in which the author analyses the consequences of the pink ribbon’s influence in the public sphere and in the area of social activism. 17 Rishi Goyal, ‘Risk and Responsibility in the Neoliberal State: A Study of Contemporary Illness Narrative’, Aktualitet—Litteratur, Kultur Og Medier, Bd. 8 (2014), https://tidsskrift.dk/aktualitet/ article/view/111529, accessed 7 June 2020. 18 See Anne Hunsaker Hawkins, ‘Pathography: patient narratives of illness’, Western Journal of Medicine, vol. 171 (1999), p. 127–129.

151


● Creative Sick States ●

EDYTA ZIERKIEWICZ

time, continue to fuel conflicts between patients, doctors, insurers, pharmaceutical companies and/or politicians’.19 Women from the Polish breast cancer movement and the authors of autopathographies, however, lack this kind of awareness; scholarly publications, such as W niewoli ciała. Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje [In the bondage of the body: The experience of health loss and its representations] (2018) by Małgorzata Okupnik, though cognitively valuable, will not encourage reflection upon published narratives about a disease as a tool to produce social change. A whole other article could be devoted to discussing other strategies borrowed by breast cancer patients from AIDS activists (including explicit and almost shocking representations of a mutilated/sick body). However, the purpose of this article was not to identify and describe all these (still relevant) inspirations, but to draw the attention of members of the Polish clubs, among others, to important issues and unused strategies; to inspire critical reflection on the situation of their movement and, as a consequence, to lead to its transformation, so that it will more adequately meet the needs of breast cancer patients, who form their own politically significant community.

Translated from the Polish by Katarzyna Mieszała.

19 Barbara F. Sharf, ‘Out Of The Closet And Into The Legislature: Breast Cancer Stories’, Health Affairs, vol. 20, no. 1 (2001), p. 217–218; Edyta Zierkiewicz and Krystyna Wechmann, Życie od nowa, p. 202.

152


● AIDS, CANCER, HIV ●

153


● Kreatywne Stany Chorobowe ● 1.

Archiwum Amazonek / Amazons’ Archive, aranżacja / arranged by: Zofia nierodzińska

2.

Kroniki Amazonek / Amazons’ Chronicles

3.

Szymon Adamczak, Sugar for the Pill, 2017

4.

Biblioteka chorobowa / Disease Library

5.

Dobrawa Borkała, Panika (Panic), 2019

6.

Vala T. Foltyn / Valentine Tanz, Rozpad (Decay), 2019

7.

Tadeusz Lucjan Gronowski, Rak może być wyleczony. Lecz się! Nie zwlekaj! (Cancer Can Be Cured: Get Cured! Don’t Wait!), 1929, reprodukcja / reproduction

8.

Ja i AIDS (Me and AIDS), 1996, dokumentacja wystawy / exhibition documentation, wybór i projekt / compiled and designed by: Luiza Kempińska

9.

Barbora Kleinhamplová, Sometimes They Almost Feel Happy, 2015

10. 11.

Bartek Arobal Kociemba, Ciało mentalne (Mental Body), 2019 Bartek Arobal Kociemba, rysunki z osobistego archiwum / drawings from the personal archive, 2007–2010, reprodukcje / reproductions

12.

Olga Lewicka, See the Healing, 2019

13.

Mikołaj Malczyk, Mary Read, 2019

14.

Materiały edukacyjne / Educational materials

15.

Iza Moczarna-Pasiek, Kalendarz Amazonek (The Amazons’ Calendar), 2005

16.

Piotr Nathan, Album rodzinny (Familienalbum), 2019

17. 18.

Małgorzata Procner, logo Amazonek / Amazons’ logo, 1987 Paweł Szubert, elementy scenografii do An Ongoing Song Szymona Adamczaka / parts of the set-design for Szymon Adamczak’s An Ongoing Song, 2019

19.

Trzy filary profilaktyki HIV / Three Pillars of HIV Prevention, aranżacja / arranged by: Jacek Zwierzyński

20. Jaśmina Wójcik, Mastektomia (Mastectomy), 2011 21. Jaśmina Wójcik, Księga Śmierci (Book of Death), 2011 22. Inga Zimprich, Writing Spaces, Reading Voices, 2019 23. Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy i inni / and others, Patchwork One, 2009–2013 24.

Aneta Żukowska, dokumentacja performansu / documentation of a performance, 31.12.2017.

154


FOTOGRAFIE / PHOTOGRAPHS BY TOMASZTOMASZ PAWŁOWSKI

DOKUMENTACJA WYSTAWY / EXHIBITION DOCUMENTATION

06

155


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

23

18

156


8

157


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

5

158


8

159


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

17

7

160


5

161


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

17

162


7

163


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

1

164


165


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

2

166


167


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

14

168


1

169


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

170


16

6

171


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

24

6

172


173


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

174

6


175


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

16

176

ф CHRISTINE FENZL


177


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

178


179


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

20

21

180


18

181


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

18

182


23

183


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

23 184


185


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

8

186

18


3

187


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

18

188


189


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

190

10


191


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

11

192


193


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

13

194


14

19

195


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

11

196


12

9

4

197


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

4

198


199


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

4

200

22


12

22

201


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

202

22


203


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

12

204

9


205


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

9

206


207


208

NAN GOLDIN, PIOTR WITH MARIE ANTOINETTE AT SCHLOSS NEUSCHWANSTEIN, MUNICH, 1994

PAWEŁ LESZKOWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ●


WCZESNE WYSTAWY AIDS A ETYKA KURATORSKA PAWEŁ LESZKOWICZ

07 209


PAWEŁ LESZKOWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

W tekście zajmę się wczesną historią nowojorskich wystaw sztuki współczesnej podejmującej tematykę HIV/AIDS. Organizowane od połowy lat 80. ekspozycje określiły charakter sztuki tworzonej wokół epidemii. Śmiertelna siła rażenia wirusa w latach 80. i 90. ubiegłego wieku, przed wynalezieniem koktajlu leków w 1996 roku, spowodowała, że w kulturze HIV/AIDS stały się doniosłym tematem. Powstała oficjalna i alternatywna ikonografia AIDS, która zaowocowała ważnymi, pionierskimi wystawami, umieszczającymi kwestie opieki medycznej, ciała, seksualności i polityki w centrum tak zwanego krytycznego postmodernizmu1. Skupię się na dramatycznych początkach wystawiennictwa sztuki wokół HIV/AIDS jako ważnym, fundacyjnym momencie w historii sztuki współczesnej oraz na refleksji nie tylko nad etyką wizualną, ale i etyką kuratorską (!). 1

210

Hal Foster pisze o tych dwóch rodzajach postmodernizmu, konserwatywnym i krytycznym/ emancypacyjnym. Konserwatywny wiąże się z eklektyzmem dawnych stylów figuratywnych. Wyznaczając postmodernistyczne odniesienia tego drugiego, emancypacyjnego, pisze o kulturze masowej oraz rewolucji innych reagujących na sytuację marginalizacji społecznej, politycznej i obyczajowej. Wymienia rewoltę mniejszości seksualnych wobec heteroseksistowskiej polityki, kobiet wobec systemu patriarchalnego, czarnych wobec rasistowskich stereotypów oraz rewolucję Trzeciego Świata w obliczu neokolonializmu. Por. Hal Foster, O idei sztuki politycznej, „Magazyn Sztuki” 1994, nr 4, s. 130–132.


Negatywnym punktem odniesienia dla sztuki w latach 80. stał się medialny, fobiczny wizerunek AIDS i tak zwanych ofiar AIDS, który zainspirował artystów do tworzenia licznych alternatywnych wyobrażeń. W bogatej, pionierskiej literaturze i wystawiennictwie amerykańskim na ten temat jako punkt negatywnego odniesienia często podaje się wystawę fotografii reportażowej Nicholasa Nixona w nowojorskim Museum of Modern Art (MoMA) w 1988 roku. W akcie protestu wobec tego projektu doszło do eksplozji aktywistycznej i empatycznej twórczości wokół epidemii. People with AIDS (1987/1988) Nixona to dokumentalny cykl portretów ludzi chorych i umierających na AIDS. Na każdy portret składa się sekwencja fotografii zrobionych danej osobie w ciągu kilkunastu tygodni, skupiających się na odizolowanym i wyniszczonym ciele. Ostatnie ujęcia pokazują chorego tuż przed śmiercią. Nixon uznawał seryjny portret za skończony, gdy model umierał. Wystawa w MoMA natychmiast stała się przedmiotem radykalnej krytyki ze strony aktywistów i artystów działających na rzecz praw ludzi żyjących z HIV i chorych na AIDS. Uznano, iż zdjęcia Nixona wzmacniały i kontynuowały negatywny wizerunek „ofiar AIDS”, czyli ludzi skazanych na śmierć i odosobnienie, propagowany przez dominujące media posługujące się fobicznymi stereotypami. Krytyka zakłada, iż muzealny kontekst przeobraził dokumentalną specyfikę tych obrazów i uczynił z nich estetykę. Pod maską liberalnego humanizmu zinstytucjonalizowana estetyka fotografii sankcjonowała niewiedzę i uprzedzenia2. Przeprowadzona krytyka fotografii, które wydawały się wynikać ze szczytnych intencji upamiętnienia ofiar epidemii, stawia ważny problem natury etycznej. Wynika on z fundamentalnego i nieustannie aktualnego pytania: co przedstawienie wizualne czyni ludziom, których ukazuje? Obrazy chorych na AIDS poruszyły problem „etyki wizualnej”3, do której musiała się odnieść wszelka dalsza sztuka i kultura wokół epidemii AIDS. ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power), organizacja skupiająca aktywistów i artystów działających na rzecz praw ludzi chorych na AIDS, 2 Douglas Crimp, On the Museum’s Ruins, Cambridge, Mass. 1993, s. 24–25. 3 W obrębie refleksji nad etyką fotografii ważne i fundacyjne teksty w tej dziedzinie stanowią dwie książki Susan Sontag: On Photography (1973; wyd. polskie: O fotografii, przeł. Sławomir Magala, Warszawa 1986) i przede wszystkim Regarding the Pain of Others (2004; wyd. polskie: Widok cudzego cierpienia, przeł. Sławomir Magala, Kraków 2010). W ramach studiów nad kulturą wizualną istotna publikacja to What Do Pictures Want? W.J.T. Mitchella (2004; wyd. polskie: Czego chcą obrazy, przeł. Łukasz Zaremba, Warszawa 2013). Por. też: Paweł Leszkowicz, Susan Sontag a etyka obrazu, „Rocznik Historii Sztuki” 2007, tom XXXII.

211


PAWEŁ LESZKOWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ● protestowała przeciwko wystawie Nixona w MoMA. Demonstranci rozdawali ulotki z napisem: „No more pictures without context” (Nigdy więcej zdjęć wyrwanych z kontekstu) i domagali się pozytywnych obrazów ludzi żyjących z HIV/AIDS „jako żywych, wściekłych, kochających, pięknych, seksownych, walczących i działających”4. Pomimo śmiertelnego charakteru choroby w tamtym czasie widać, że profetycznie patrzyli oni w przyszłość XXI wieku. Douglas Crimp, główny krytyk związany z opozycyjną wizualnością AIDS, we wstępie do specjalnego numeru czasopisma „October”: AIDS: Cultural Analysis / Cultural Activism (1987) dowodzi, że epidemia AIDS w sferze społecznej istnieje jako pewna kontrolująca ideologia wizualna. Zadaniem sztuki współczesnej stało się zatem jej rozbicie i odzyskanie tożsamości i godności zakażonych wirusem HIV i chorych na AIDS oraz zniesienie pozornego, obiektywnego dystansu pomiędzy autorem/autorką przedstawienia a jego modelem, jak również upodmiotowienie portretowanego/portretowanej. Problem wystawy Nixona polegał również na sposobie, w jaki praktyka fotograficzna „sztuki wysokiej” – pokazywanej w muzeach – reprodukuje popularne wzorce medialne i społeczne, lecz ich nie analizuje5. Zatem wystawiennictwo sztuki wokół HIV/AIDS powinno stanowić pewien rodzaj kontrnarracji, alternatywnej wizualności wobec dominującej ideologii wizualnej i medialnej, która wciąż pozostawała fobiczna, paternalistyczna i nieczuła. W efekcie niewidoczna pozostawała cała skala społecznego poparcia i aktywizmu na rzecz ludzi żyjących z HIV i AIDS oraz ich własna aktywność6. Właśnie to zadanie od lat 80. próbuje podejmować sztuka i jej świadome ekspozycje. A K TYWI ZM I  KON TRWI ZUAL N OŚ Ć

W latach 80. AIDS wywołało ogromne spustoszenie w świecie artystycznym, stając się inspiracją dla rozwoju nowej sztuki o zdecydowanie społecznym i empatycznym charakterze, zaangażowanej w politykę i poetykę seksualności oraz zorientowanej w rozwoju medycyny i terapii. Wewnętrzna, psychiczna perspektywa opierająca się na indywidualnym doznaniu i osobistym zaangażowaniu 4 Douglas Crimp, Melancholia and Moralism: Essays on AIDS and Queer Politics, Cambridge, Mass. 2002, s. 87. 5 Douglas Crimp, „October” 1987, vol. 43: AIDS: Cultural Analysis / Cultural Activism s. 4–7. 6 Simon Watney, Photography and AIDS, w: Critical Image: Essays on Contemporary Photography, ed. Carol Squiers, Seattle 1990, s. 187.

212


artystów, poczuciu więzi z chorym lub doświadczeniu własnej choroby stała się inspiracją do powstania najbardziej poruszających i znaczących artystycznych przedstawień AIDS – zarówno metaforycznych, jak i aktywistycznych. Bezpośrednie doświadczenie śmierci, straty i dyskryminacji, które dotknęło wielu artystów i wiele artystek, wywołało eksplozję twórczości o doniosłym charakterze, której status można obecnie określić jako kultowy. W sztuce poświęconej AIDS można było obserwować dwie przeplatające się tendencje. Z jednej strony istniały osobiste, przełamujące wizualny dystans wypowiedzi, które kładły nacisk na ludzki wymiar epidemii; na cierpienie, poczucie straty, choroby i terapii; sztuka stała się wypowiedzią o śmierci, seksualności i przemijalności życia. Z drugiej strony rozkwitały realizacje poruszające społeczno-polityczny kontekst AIDS i dążące do zmiany sytuacji ludzi żyjących z HIV/AIDS7. Problematyka „kryzysu AIDS” była jednym z głównych czynników determinujących amerykańską sztukę końca XX wieku, wpływając na jej zaangażowany charakter i stwarzając nową perspektywę na przyszłość. Najwyraźniej było to widoczne na podsumowującej sztukę dekady lat 80. multikulturowej wystawie The Decade Show: Frameworks of Identity in the 1980s (1990), zorganizowanej przez trzy współpracujące ze sobą nowojorskie muzea: The New Museum of Contemporary Art, The Museum of Contemporary Hispanic Art i The Studio Museum w Harlemie. Celem wystawy było oddanie głosu mniejszościom w sztuce, szczególnie mniejszościom rasowym i seksualnym. The Decade Show podsumowywał rolę polityki tożsamości w sztuce najnowszej. Wystawa prezentowała także prace najważniejszych współczesnych artystów i artystek amerykańskich, na przykład Kiki Smith, Nan Goldin czy Roberta Gobera, wyrastające z epoki i doświadczenia kryzysu HIV/AIDS. Podkreślano, jak wielu najważniejszych współczesnej artystów zmarło na AIDS i tej chorobie poświęciło swe ostatnie dzieła; można tu wymienić przede wszystkim Félixa Gonzáleza-Torresa, Davida Wojnarowicza, Keitha Haringa i Roberta Mapplethorpe’a. Epidemia zainspirowała również powstanie nowego rodzaju sztuki publicznej pod nazwą art AIDS activism, nowych partyzanckich kolektywów, z których najważniejsze jest ACT UP / Gran Fury8. Ich grafiki i neony stały się 7 Steven C. Dubin, Arresting Images: Impolitic Art and Uncivil Actions, New York 1992, s. 205. 8 Por. Douglas Crimp, Adam Rolston, AIDS DemoGraphics, Seattle 1990. Książka ta jest głównym opracowaniem akcji i działalności wizualnej (plakatowej) ACT UP.

213


● Kreatywne Stany Chorobowe ● od 1986 roku pełnoprawną częścią wielkomiejskiego pejzażu, zwłaszcza hasło „Silence=Death” (Cisza=Śmierć), które pojawiało się na ścianach i tablicach reklamowych. The Decade Show dokumentowało tę falę burzliwej, a jednocześnie fundacyjnej dla współczesności sztuki amerykańskiej. Nie była to jednak wystawa wyłącznie o AIDS, choć kwestie epidemii i homofobii pojawiały się w wielu prezentowanych dziełach.

PAWEŁ LESZKOWICZ

CHRO N OLOGI A P R ZE TRWAN I A I T WÓ RCZO Ś C I 9

W 1987 roku powstaje ACT UP, grupa aktywistów działających na rzecz praw osób żyjących z HIV/AIDS. Frakcja wizualna – artystyczny kolektyw Gran Fury – od początku bardzo silna, kładła nacisk na efektywną i efektowną komunikację wizualną. Pierwsze zaangażowane wystawy miały związek z ACT UP, którego członkami było wiele prominentnych postaci świata sztuki, na przykład Douglas Crimp i William Olander. W 1987 roku Olander, główny kurator The New Museum of Contemporary Art, zaprosił działaczy ACT UP i Gran Fury, którzy w witrynowym oknie muzeum wykonali instalację-wystawę Let the Record Show. Był to rodzaj tablicy informacyjnej z podstawowymi faktami i znakami na temat choroby. W 1988 roku grupa krytyków i kuratorów sztuki założyła działającą do dzisiaj organizację Visual AIDS na rzecz promocji, dokumentacji, wystawiania, archiwizacji i badania sztuki powstającej wokół HIV/AIDS oraz wspierania artystów żyjących z HIV. W tym samym roku jeden z jej założycieli – Thomas Sokolowski, wówczas dyrektor Grey Art Gallery przy Uniwerytecie Nowojorskim – otworzył wystawę Portraits in the Time of AIDS. Była to seria czarno-białych portretów ludzi żyjących z AIDS autorstwa Rosalind Solomon, powstała w tym samym czasie, co portrety Nicholasa Nixona. Ujęcie Solomon skupiało się jednak bardziej na aktywizmie chorych lub obnażało demonizowanie ich przez otoczenie, a nie umieranie. Wszystkie te przedsięwzięcia oraz debaty i negocjacje w ich obrębie pokazują bardzo istotną rolę portretu i autoportretu w sztuce wokół HIV/AIDS już w ramach pierwszej fali artystycznej reakcji na epidemię. Inne przełomowe projekty z pierwszej dekady to wystawa Until That Last Breath: Women with AIDS, zorganizowana również w The New Museum 9 Poniższe podsumowanie przygotowałem na podstawie: Sur Rodney, Activism, AIDS, Art and the Institution, w: Art AIDS America, ed. Jonathan D. Katz, Rock Hushka, Seattle 2015, s. 74–81.

214


w 1989 roku przez dyrektorkę tej instytucji, Marcie Tucker. Było to pierwsze przedsięwzięcie w całości poświęcone kobietom chorującym na AIDS, gdyż bohaterami dotychczasowego obrazu epidemii byli przede wszystkim homoseksualni mężczyźni. Również w 1989 roku Visual AIDS zorganizowało pierwszy Dzień bez Sztuki (Day Without Art) jako dzień akcji i żałoby, podczas którego instytucje promują sztukę na temat HIV/AIDS i przeciw dyskryminacji. Wybrano datę 1 grudnia, ponieważ na ten dzień Światowa Organizacja Zdrowia ustanowiła Światowy Dzień AIDS. ŚWIA D E CTWA N ASZE G O OP OR U

Jedną z najważniejszych ról w czasie pierwszej dekady epidemii w USA odegrała Nan Goldin. Sławna już wówczas fotografka pluralistycznej płci i seksualności zorganizowała w nowojorskiej Artists Space Gallery przełomową ekspozycję Witnesses: Against Our Vanishing (Świadectwa. Przeciwko naszemu znikaniu), która trwała od 16 listopada 1989 roku do 6 stycznia 1990 roku. Ekspozycja była jedną z najbardziej udanych, wczesnych prób prezentacji alternatywnych wizerunków AIDS. Celem Goldin było stworzenie prywatnej kroniki, dokumentu wstrząsu, jaki AIDS wywołało w nowojorskich środowiskach East Village i Lower East Side, a także prezentacja twórczości społeczności swoich przyjaciół, która w latach 80. została ciężko doświadczona przez epidemię10. Twórczość pochodzącej z bostońskiej szkoły fotografii Goldin od wczesnych lat 70. skupiona była na przekazywaniu prywatnych doświadczeń i sytuacji, w które są zaangażowane bliskie jej osoby: przyjaciele, rodzina, kochankowie oraz ona sama. Artystka konsekwentnie fotografowała ludzi w intymnych sytuacjach, subtelnie przekraczając granicę tego, co się uważa za sferę prywatności. Efektem tej pracy jest arcydzieło – fotograficzny cykl The Ballad of Sexual Dependency (Ballada o seksualnej zależności; 1985/1986). Artystka portretuje w nim siebie i znajomych, często tych samych ludzi na przestrzeni wielu lat życia. Goldin za pomocą fotograficznego medium oddaje stany intymnej komunikacji: opiekę, przyjaźń, pożądanie, miłość, przywiązanie, docierając za pomocą obiektywu do ukrytych sfer wrażliwości i czułości, dokumentując jednocześnie ambiwalentne piękno egzystencji przebiegającej poza konwencjonalną tożsamością seksualną i płciową. Jej portrety i autoportrety koncentrują się na niewidzialnym 10 Calvin Reid, Beyond Mourning, „Art in America” 1990, April, s. 51–57.

215


PAWEŁ LESZKOWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ● obiegu intymności, przyjaźni i miłosnych więzów łączących ludzi zmuszonych do życia na granicy społecznej akceptacji. Goldin w swych fotograficznych seriach wydaje się nieustannie poszukiwać „wewnętrznej prawdy” o wzajemnych relacjach i związkach11. Podobny intymny i empatyczny charakter artystka pragnęła nadać wystawie poświęconej dewastującemu wpływowi AIDS na jej społeczność. Krytycy porównywali Witnesses do wystaw dokumentujących środowisko żydowskie, które kwitło w latach 20. i 30. XX wieku w Wilnie, Warszawie czy Białymstoku i zostało zniszczone podczas Holokaustu. Zainteresowanie tematem AIDS wynikało z osobistego doświadczenia Goldin – śmierci i choroby wielu jej dotychczas portretowanych przyjaciół i znajomych, bohaterów sławnej The Ballad… Artystka zorganizowała wystawę jako upamiętnienie i terapeutyczne doświadczenie wobec odczucia straty i rozpaczy oraz w celu oddania ludzkiego wymiaru epidemii. Jak każda ważna wypowiedź na temat HIV/AIDS, również Witnesses miały charakter aktywistyczny, oskarżający wobec rządowego mechanizmu negacji skali problemu. Goldin zgromadziła fotografie, asamblaże, instalacje, obrazy i rzeźby ponad trzydziestu artystów i artystek reprezentujących różne orientacje miłosne. Niektórzy z nich byli zakażeni HIV, część chorowała na AIDS, kilkoro zmarło przed otwarciem ekspozycji, część twórców zetknęła się z chorobą poprzez swoich bliskich. Goldin podkreślała terapeutyczny aspekt projektu, złagodzenie społecznego lęku i niechęci wobec grupy określanej jako „ofiary AIDS”, znaczący akcent kładąc na homoseksualny wymiar wystawy ze względu na znaczenie pokazania społeczności, która jest marginalizowana i poprzez obojętność skazywana na śmierć. Zaprezentowane prace miały często przejmujący charakter i wywoływały wstrząsające wrażenie. Dominowały autoportrety i portrety: przyjaciół, bliskich i kochanków12. Wystawę przenikały doznania bólu, smutku, rozpaczy oraz pasji, wściekłości i protestu, odnoszące się zarówno do seksu, jak i śmierci. Była to wystawa buntu i emocji. Oto kilka przykładów zaprezentowanych dzieł. Rysunki wykonane przez Vittoria Scarpatiego powstały podczas ostatniego miesiąca jego życia w czasie hospitalizacji. Tworzone tuszem, wyglądają one jak średniowieczne, anatomiczne manuskrypty, będąc jednocześnie 11 Calvin Reid, Beyond Mourning, „Art in America” 1990, April, s. 51–57. 12 Steven C. Dubin, Arresting Images…, op. cit., s. 210–211

216


portretami umierającego ciała artysty. Scarpati przedstawia siebie otoczonego przewodami dochodzącymi do odsłoniętych narządów: serca, płuc, arterii. Te studia nad wnętrzem własnego organizmu są równocześnie humorystyczne i przerażające w swej samoświadomości śmierci. Allen Frame zaprezentował serię gejowskich i lesbijskich portretów grupowych tworzonych od lat 50., ukazujących kontynuacje i zmiany w artykulacji odmienności uczuciowej przez kolejne pokolenia. Jego fotografie podkreślają rolę przyjacielskich więzi w tworzeniu homoseksualnej społeczności. Instalacja Kiki Smith Untitled (All Our Sisters) była rodzajem sztandaru z jedwabiu, na którym umieszczono wizerunki kobiet i dzieci zaakcentowane kawałkami czerwonej tkaniny w kształcie serca. Nad tkaniną z sufitu zwisała zdeformowana figura kobiety wykonana z papieru, przywołująca nastrój przemocy, przypominająca scenę z rzeźni. Instalacja wyraźnie podkreśla, że nie ma żadnej grupy społecznej wolnej od choroby, ujawniając dramat zakażonych kobiet i dzieci. W tym okresie siostra Smith zmarła na AIDS. Mark Morrisroe i Ramsey McPhillips wykonali rzeźbę dokumentującą bezradność chorych i doświadczenie powolnego umierania, skontrastowane z obojętnością szpitalnej opieki medycznej. Praca odnosi się do sytuacji z lat 80., gdy w nowojorskich szpitalach personel sparaliżowany był lękiem przed nową epidemią. Szklany pojemnik wypełniony został krwawymi prześcieradłami, skorupami rozbitego szkła i splamioną krwią książką. Całość opierała się na realnym szpitalnym doświadczeniu Morrisroego i zawierała dokładne opisy jego rozpaczy i frustracji wynikających ze sposobu traktowania podczas hospitalizacji13. Goldin wystawiła również zmysłowe męskie akty i nagie autoportrety fotografa Petera Hujara, zmarłego na AIDS w 1987 roku. Artysta był uznawany za kronikarza nowojorskiej sceny gejowskiej przełomu lat 70. i 80., portretował zarówno anonimowe postaci, jak i znane osobistości ze świata sztuki. Zdjęcia Hujara ukazują amorficzną i pasywną jakość męskiej seksualności i cielesności. Modele są senni, przedstawieni w pozycji leżącej, ciało oddane zostało w stanie odprężenia i rozluźnienia; wydają się zamieszkiwać erotyczną przestrzeń uległości i bezbronności, odsłonięcia i oddania. Seksualny dramat aktywności i pasywności zostaje tutaj zatrzymany w momencie pasywności seksualnego podmiotu, będącego równocześnie przedmiotem fotografii. Fascynacja uległością i zgoda na nią powodują, że akty Hujara komunikują wrażliwość i tęsknotę. Artysta rozciąga 13 Calvin Reid, Beyond Mourning, op. cit., s. 51–57.

217


PAWEŁ LESZKOWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ● i zatrzymuje skrywany moment intymności, usuwając publiczne role modeli, odkrywa to, co znajduje się pod spodem, nieredukowalną pozostałość tożsamości zawartą w ciele14. Twórczość Hujara reprezentuje tę część wystawy Witnesses: Against Our Vanishing, w której Goldin chodziło o pozytywne i osobiste przedstawienie seksualności, odsłonięcie jej różnorodności i piękna w okresie, gdy seks połączył się ze śmiercią i lękiem. Najważniejszym politycznie zaangażowanym aktywistą i artystą biorącym udział w wystawie, który napisał również tekst do jej katalogu, był David Wojnarowicz. Uważany jest za najbardziej prowokacyjnego twórcę generacji lat 80. ze względu na bezkompromisową, antycenzuralną postawę wobec wolności artystycznej ekspresji w sprawach związanych z obroną praw gejów i osób z HIV/ AIDS. Artysta podkreślał, że swą działalność poświęca niepokojeniu społeczeństwa i przekraczaniu „bezpiecznej strefy”. Sam był chorującym na AIDS gejem, artystą, który postanowił wykorzystać swą seksualną tożsamość i energię jako broń symboliczną przeciwko władzy państwa i kościoła, podkreślając znaczenie i odpowiedzialność sztuki w okresie, gdy panowały dyskryminacja i homofobia, a seksualność była tłumiona poprzez rozrastający się system policyjny. Epidemia AIDS ma w jego sztuce również znaczenie metaforyczne, odnosząc się do plagi totalitarnej, faszystowskiej i represyjnej władzy politycznej prawicy, prowadzącej do upadku duchowości zachodniej cywilizacji. Stylistyczne i ideowe pokrewieństwa łączą twórczość Wojnarowicza z surrealizmem i dadaizmem, przetworzonymi przez wizualność popkultury, komiksu i graffiti. Lucy Lippard zestawia artystę między innymi z Fridą Kahlo ze względu na indywidualną ikonografię, rolę bólu i cierpienia oraz traktowanie sztuki jako procesu terapeutycznego, a także z pisarzem Williamem S. Burroughsem, wskazując na łączenie agresywnej przemocy i pesymizmu z obłąkańczą witalnością i homoseksualnością oraz na kontrowersje, jakie to wywoływało15. Tworzona przez niego otwarcie gejowska sztuka miała radykalny charakter, co chroniło ją w latach 80. od zneutralizowania przez rynek, czemu uległa większość artystów sceny East Village. Goldin wybrała ikoniczny cykl prac Wojnarowicza zatytułowany Sex Series (1988). Jest to seria czarno-białych fotomontaży ewokujących atmosferę społecznego oblężenia, doświadczanego przez gejów w epoce epidemii 14 David Joselit, The Power of the Portraitist, „Art in America” 1990, September, s. 180–183. 15 Lucy R. Lippard, David Wojnarowicz: Out of the Safety Zone, „Art in America” 1990, December, s. 132.

218


i rządowych restrykcji. W punktowo rozmieszczonych małych okręgach są widoczne negatywowe sceny gejowskiego seksu. Artysta wykorzystał pornograficzne fotografie znalezione w odziedziczonej ciemni Petera Hujara. Zastosowanie negatywów nadało przedstawieniom irrealności, znosząc pornograficzną konwencję i przekształcając erotyczny wizerunek w senną wizję. Resztę wizualnego pola wypełniają duże, mroczne pejzaże urbanistyczne: pędzącego pociągu, samolotów wyrzucających spadochrony na miasta, budynku przy zbiorniku wodnym lub mniejsze zbliżenia mikroskopowo powiększonych komórek wirusa, ulicznych demonstracji i tekstów z gazet z czasów największej histerii wokół epidemii. Całość wywołuje wrażenie prześwietlenia i migoczącej ciemności, rozświetlonej nuklearnym wybuchem. Sex Series przepełniona jest niepokojącym pięknem. Pod estetycznym naskórkiem skrywa się bolesne przesłanie; umieszczone punktowo erotyczne sceny, zatopione w ciemnej, przesyconej niebezpiecznymi znaczeniami aurze, odnoszą się do mechanizmu kontroli i podglądu, nadzoru i inwigilacji, dystrybucji tłumionych i zakazanych informacji. Mikroskopowe obrazy komórek przywołują badania nad HIV i eksperymenty medyczne nad lekami. Całość przekazuje atmosferę zagrożenia przenikającego społeczne i seksualne życie oraz mroczny charakter oficjalnej polityki wobec ofiar epidemii16. David Wojnarowicz napisał esej do katalogu wystawy Witnesses: Against Our Vanishing zatytułowany Post Card from America: X-Rays from Hell, który stał się najbardziej kontrowersyjną częścią całego przedsięwzięcia, łącząc w jedno wściekłość, krytycyzm i cierpienie. Wojnarowicz, sam chory na AIDS i patrzący na śmierć bliskich, bezkompromisowo deklaruje swoje poglądy, wymienia listę prawicowych polityków i duchownych, na których temat snuje własne mściwe fantazje. Potępia nowojorskiego kardynała Johna O’Connora jako tłustego kanibala z faszystowskimi inklinacjami, pragnie oblać benzyną i podpalić konserwatywnego senatora Jessego Helmsa oraz zrzucić kongresmana Williama E. Dannemeyera z Empire State Building. Ma to być zemsta na politykach, którzy blokują dystrybucję informacji o bezpiecznym seksie i fundusze na badania nad HIV. Wystawa w Artists Space i katalog zostały przygotowane w ekstremalnie newralgicznym momencie: latem i jesienią 1989 roku, gdy trwała narodowa debata w Kongresie i mediach nad nową regulacją National Endowment for the Arts (NEA) – federalnej agencji przyznającej pieniądze na sztukę i decydującej 16 Por. ibidem, s. 131–139.

219


PAWEŁ LESZKOWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ● o oficjalnej polityce rządu wobec sztuki współczesnej. W rezultacie rządowa NEA cofnęła fundusze na katalog, finansując jedynie wystawę. Sponsorowanie katalogu przejęła Robert Mapplethorpe Foundation17. Był to jeden ze szczytowych momentów amerykańskich wojen kulturowych końca wieku. Ciesząca się olbrzymią popularnością wystawa zorganizowana przez Goldin, jednocześnie osobista i aktywistyczna, uznawana jest za najbardziej autentyczne podejście do problematyki HIV/AIDS w tragicznych i dramatycznych latach 80. Metoda przyjęta przez artystkę-kuratorkę opierała się na zniesieniu dystansu i wykorzystaniu wewnętrznego punktu widzenia chorych i ich bliskich. W środowisku artystycznym znajdowało się mnóstwo osób ciężko doświadczonych przez HIV. Goldin odwołała się do bezpośredniego przeżycia, etycznej odpowiedzialności i empatii, wytyczając kierunek alternatywnym przedstawieniom AIDS. Taktykę tę przyjęło wielu artystów i kuratorów organizujących „pozytywne” wystawy poświęcone epidemii. Fotografia odgrywała dużą rolę w tym procesie negocjowania i uwrażliwiania przedstawienia wizualnego. Artyści i artystki używający tego medium zaczęli akcentować codzienne życie z HIV i z AIDS, a nie wyczerpującą chorobę i śmierć, portretując zakażonych jako odczuwających, otoczonych opieką i aktywnych ludzi. Inną strategią stosowaną przez krytyczną sztukę podejmującą problematykę AIDS jest unikanie bezpośrednich obrazów AIDS lub PWA (People with AIDS), zgodnie z argumentem Douglasa Crimpa, iż pozytywne lub negatywne obrazy choroby to wyłącznie kwestia redukujących jej złożoność stereotypów. Tę perspektywę prezentowała duża wystawa obejmująca około stu artystów i artystek zajmujących się fotografią, The Indomitable Spirit, zorganizowana w nowojorskim International Center of Photography w 1990 roku. Zgromadzono na niej różnorodne wizerunki, które ewokowały abstrakcyjne idee ludzkiej siły, współczucia i solidarności wobec nieszczęścia. Ekspozycja stanowiła zestaw obrazów, z których każdy miał reinterpretujący tekst, dopasowujący prace do jej kontekstu. Zaprezentowano między innymi fotografie królewskiego geparda w dżungli, portret Elizabeth Taylor, ciała ofiary ataku rekina, wizerunek toru wytrysku wykonany przez Andresa Serrano. Ta różnorodna i swobodna mieszanka spowodowała krytyczne przyjęcie wystawy jako zbyt rozmywającej problem w swej próbie ucieczki od schematów18. 17 Steven C. Dubin, Arresting Images…, op. cit., s. 205–218. 18 Steven C. Dubin, Arresting Images…, op. cit., s. 25

220


Tendencje sztuki współczesnej poświęconej AIDS, które rozwinęły się w pierwszej dekadzie epidemii, koronują reklamowo-graficzne uliczne działania i filmy dokumentujące protesty i demonstracje aktywistów takich jak Gran Fury oraz The AIDS Memorial Quilt. Ta najbardziej widoczna tendencja demonstruje skrzyżowanie praktyki artystycznej z technologią i wizualnością mass mediów, wprowadzając nowe miejskie formuły widzialności. Tego typu wystawom towarzyszyły demonstracje uliczne, a wiele prac było eksponowanych na zewnętrznych fasadach muzealnych i galeryjnych budynków oraz w ich przestrzennym, urbanistycznym kontekście. Zaangażowanie sztuki nowych mediów i technik komunikacji miejskiej w tematykę HIV/AIDS zostało poddane wstępnej analizie przez ekspozycję Image World: Art and Media Culture w Whitney Museum w 1989 roku19. A K TYWI ZM ARTYSTYCZN Y I   K UR ATO RS KI

Jonathan David Katz, jeden z twórców zorganizowanej w 2015 roku wystawy Art AIDS America, która podsumowywała problematykę AIDS w sztuce amerykańskiej od lat 80. do 2015 roku, napisał w eseju kuratorskim, iż sztuka współczesna i świat sztuki dzisiaj są efektem kryzysu AIDS lat 80. XX wieku20. Katz argumentuje, że AIDS fundamentalnie zmieniło nie tylko Amerykę, ale i amerykańską sztukę, medycynę i politykę. Zaznacza jednak, że jest to wpływ nie w pełni uświadomiony lub nawet wciąż wypierany21. Dlatego tak ważna jest pamięć o wczesnej fazie epidemii i kulturze wokół niej, gdyż był to tak szokujący i przełomowy dramat i fenomen, który zmienił wszystko, a jednocześnie w oczywisty sposób – jak każda trauma – jest tłumiony (!). Szczególnie z obecnej perspektywy 2020 roku, gdy w krajach, gdzie istnieje łatwy dostęp do leków antyretrowirusowych w ramach narodowej służby zdrowia, zakażenie HIV jest raczej chroniczną kondycją podlegającą skutecznej medykalizacji. Prawda jest jednak taka, że w wielu krajach epidemia trwa, a stygmat tej choroby wciąż nie znika! Nadejdą również kolejne epidemie, reakcja na AIDS może być zatem paradygmatyczna. W świecie sztuki fakt, że przyjmujemy dzisiaj za oczywistą rolę kontekstu politycznego zarówno instytucji sztuki, jak i samej sztuki oraz istotne znaczenie krytyczno-teoretycznego ramowania, to właśnie rezultat kontekstualnego 19 Ibidem, s. 220–224. 20 Jonathan D. Katz, How AIDS Changed American Art, w: Art AIDS America, op. cit., s. 26. 21 Maura Reilly, Curatorial Activism: Towards an Ethics of Curating, London 2018, s. 210.

221


● Kreatywne Stany Chorobowe ● rozumienia kultury wizualnej z epoki epidemii i związanych z nią wojen kulturowych. Również nasilony psychologiczno-duchowy emocjonalizm sztuki, zainteresowanie afektem z jednej strony, a z drugiej bezpośrednim miejskim, społecznym działaniem – to także efekt różnorodnych strategii artystycznych z najgorszych czasów epidemii.

PAWEŁ LESZKOWICZ

Podstawową funkcją różnorodnych praktyk artystycznych w obliczu HIV/AIDS był bezpośredni i propagandowy cel: edukacji, solidarności, żałoby i protestu wobec niesprawiedliwości i obojętności na ludzkie cierpienie. Natomiast przemiany sztuki generowane przez problematykę epidemii i jej społecznej recepcji są wtórnym efektem działalności krytycznych i zaangażowanych artystów, aktywistów i kuratorów. Douglas Crimp pisze o ostatecznym odrzuceniu wyczerpanego paradygmatu artystycznego panującego w systemie wizualnego przedstawiania, wystawiennictwa i w historii sztuki do momentu pojawienia się kryzysu AIDS w 1981 roku22. Oznacza to, że na fali epidemii AIDS wyłoniła się nowa sztuka i nowe wystawiennictwo, którego możliwym, już nieutopijnym celem jest realna zmiana jakości życia i rzeczywistości, a nie tylko przemiana świadomości i propagowanie estetyk. Efektem tej filozofii sztuki i egzystencji jest aktywizm kuratorski, który wciąż stanowi dla nas wyzwanie i nieustający eksperyment, ale przede wszystkim wielką odpowiedzialność!

22 Douglas Crimp, On the Museum’s Ruins, op. cit., s. 2–30.

222


NAN GOLDIN, PIOTR WITH MEDICATION, BERLIN, 1996

223


PAWEŁ LESZKOWICZ

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

224


225

NAN GOLDIN, PIOTR AT BREAKFAST, BERLIN, 1995


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

PAWEŁ LESZKOWICZ

NAN GOLDIN, PIOTR AT NÜRNBERGER ECK, BERLIN, 1993

226


EARLY EXHIBITIONS ON AIDS AND THE ETHICS OF CURATING PAWEŁ LESZKOWICZ

07 227


PAWEŁ LESZKOWICZ

● Creative Sick States ●

In this text, I look at the early history of art exhibitions in New York that addressed HIV/AIDS. Beginning in the mid-1980s, these shows captured and conveyed certain patterns in art made around the epidemic. The virus struck with lethal force in the 1980s and 1990s, becoming a critical cultural subject until a triple-drug cocktail was introduced in 1996. Both official and alternative iconographies of AIDS emerged, while major exhibitions raised issues of healthcare, the body, sexuality, and politics, which were all at the centre of postmodernist critique.1 My focus here are the momentous beginnings of exhibiting art about HIV/ AIDS as a pivotal moment for contemporary art history. I frame my approach around the ethics of visuality and the ethics of curation (!).

1

228

Hal Foster has argued that postmodernism came in two forms: conservative and critical/ emancipatory. Conservative postmodernism took the form of an eclectic patchwork of archaic figurative styles. The second, emancipatory variant is associated with the revolt of ‘new social forces—women, blacks, other “minorities”, gay movements … [that] have made clear the unique importance of gender and sexual difference, race and the third world.’ See Hal Foster, ‘For a Concept of the Political in Contemporary Art’, in Recodings: Art, Spectacle, Cultural Politics (Seattle, 1987), p. 140.


● AIDS, CANCER, HIV ●

The mass media’s fear-driven portrayal of AIDS and those labelled its victims became a catalyst for artists in the 1980s to generate alternative images. Scholarship on this subject often cites Nicholas Nixon’s 1988 photography exhibition at MoMA New York as one such negative catalyst. The outrage prompted by Nixon’s show led to a genuine explosion of empathic and politically engaged creative responses. The show, titled People with AIDS (1987–88), was a portrait of people living with AIDS. Each ‘portrait’ was made up of a sequence of photographs taken of a single protagonist over the course of several-months. The photographs accentuate the body’s isolation and slow decline. Each sequence ends with images of the subject approaching death. Nixon would take the model’s death as the sequence’s endpoint. The show prompted an immediate backlash of radical critique voiced by activists and artists advocating for people living with HIV and AIDS. They argued that Nixon’s photographs perpetuated and reinforced the pervasive image of AIDS ‘victims’ as irrevocably condemned to isolation and death. This misconception had been propagated by mainstream media’s exploitation of stereotypes and fear. According to this critique, the museum context aestheticized Nixon’s images by effacing their real-life specificity. Under the guise of liberal humanism, the photographs’ institutionalized aesthetics sanctioned ignorance and prejudice.2 While the show was ostensibly driven by noble intentions to commemorate the epidemic’s victims, its scathing critique raised pressing ethical concerns still relevant today: what does visual representation do to the portrayed human subject? Nixon’s photographs opened up the topic of ‘visual ethics’3 that were negotiated in all subsequent art and culture surrounding the AIDS epidemic. 2 Douglas Crimp, On the Museum’s Ruins (Cambridge, Mass., 1993), p. 24–25. 3 Two books by Susan Sontag offer powerful reflections on the ethics of photography: On Photography (1973) and, perhaps most significantly, Regarding the Pain of Others. A canonical resource in visual culture studies is W. J. T. Mitchell’s What Do Pictures Want? (2004). See also Paweł Leszkowicz, ‘Susan Sontag a etyka obrazu’ [Susan Sontag and ethics of picture], Rocznik Historii Sztuki, vol. XXXII (2007), p. 185–208.

229


PAWEŁ LESZKOWICZ

● Creative Sick States ● ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power) was an organization of artists and activists who advocated for people with AIDS. The group protested Nixon’s MoMA show by distributing pamphlets that bore the slogan: ‘No more pictures without context.’ They demanded positive images of people living with HIV/AIDS who are ‘vibrant, angry, loving, sexy, beautiful, acting up and fighting back’.4 Given the disease’s life-threatening nature during these years, ACT UP’s vision was a prophetic one that anticipated medical advances on the horizon. In the introduction to the special issue of the journal October, AIDS: Cultural Analysis / Cultural Activism (1987), Douglas Crimp, a key figure for the alternative visuality of AIDS, shows how the epidemic occupied the social sphere as a controlling visual ideology. The task of contemporary art was, therefore, to deconstruct this ideology and recuperate the dignity of those who are HIV-positive and living with AIDS. Artists rejected the false premise of objective distance between artist and model, thus shifting power to the portrayed subject. Nixon’s photographs, displayed in the museum space as ‘high art’, were critiqued for reproducing popular social conceptions from mass media rather than analysing them critically.5 To counter these failings, curatorial practices around HIV/AIDS sought out counter-narratives and an alternative visuality to challenge a dominant ideology that was patronizing, insensitive, and fuelled by fear. The media imposed a visuality that erased a whole world of social support, activism, and the agency of people living with HIV/AIDS.6 To recover these erased experiences became the task of artists and conscientious curators, from the 1980s to today. ACTIV I SM AN D COUN TE R -VI SUALI T Y

In the 1980s, AIDS took a profound toll on the art world, prompting a turn toward socially and politically engaged art. This art attended to the politics and poetics of sexuality and called for the development of therapies and treatments. More weight was given to interior perspectives based on artists’ direct experience of sickness or social ties to others living with HIV/AIDS. The result was the emergence of 4 Douglas Crimp, Melancholia and Moralism: Essays on AIDS and Queer Politics (Cambridge, Mass., 2002), p. 87. 5 Douglas Crimp, ‘AIDS: Cultural Analysis / Cultural Activism’, in October, 43 (Winter 1987), p. 4–7. 6 Simon Watney, ‘Photography and AIDS’, in Carol Squiers, ed., Critical Image: Essays on Contemporary Photography (Seattle, 1990), p. 187.

230


● AIDS, CANCER, HIV ● more emotionally effective portraits of people with AIDS on the level of metaphor and social activism. So many artists were personally impacted by death, loss, and discrimination. These forces fuelled an outpouring of creative work that remains the object of great reverence today. In critical art responding to AIDS, we can observe two primary tendencies. The first rests on personal statements that shatter the pretence of visual distance and stress the epidemic’s human dimension in the form of suffering, loss, sickness, and treatment. This variant of art meditated on death, sexuality, and the ephemerality of life. The second tendency was to foreground the sociopolitical context of AIDS and to directly improve the living conditions of those living with HIV/AIDS.7 The AIDS crisis was a primary driver shaping American art at the end of the twentieth century, for it catalysed art’s socially engaged turn and suggested new ways of conceiving the future. One testament to this far-reaching impact was The Decade Show: Frameworks of Identity in the 1980s (1990). Organized by three New York museums (The New Museum of Contemporary Art, The Museum of Contemporary Hispanic Art and The Studio Museum in Harlem), the show provided an overview of artistic output from the previous decade. It gave voice to minority identities in the art world, with particular attention to queerness and race. The Decade Show revealed the new prominence of identity politics in contemporary art. The show featured seminal American artists from the 1980s, such as Kiki Smith, Nan Goldin, and Robert Gober. These artists were the product of a historical moment defined by the HIV/AIDS crisis. The Decade Show made explicit the staggering number of artists who had died of AIDS and the extent to which the virus loomed large as artistic subject toward the end of their lives. While these artists are too numerous to name, it is worth highlighting Félix Gonzáles-Torres, David Wojnarowicz, Keith Haring, and Robert Mapplethorpe. The epidemic gave rise to a new form of public art known as ‘arts AIDS activism’. This work was spearheaded by radical collectives like ACT UP / Gran Fury.8 Beginning in 1986, ACT UP’s printed matter and neon signage became part of the urban landscape. Their slogan ‘Silence=Death’ was omnipresent, appearing on billboards and building facades. The Decade Show documented this wave of 7 Steven C. Dubin, Arresting Images: Impolitic Art and Uncivil Actions (New York, 1992), p. 205. 8 See Douglas Crimp, Adam Rolston, AIDS DemoGraphics (Seattle, 1990). This book offers an authoritative overview ACT UP’s actions and visual ephemera.

231


● Creative Sick States ● outrage as a formative moment for American contemporary art. While AIDS was not the show’s exclusive subject, motifs tied to the epidemic and homophobia were well represented in the work.

PAWEŁ LESZKOWICZ

A CHR ON OLOGY OF CR E ATI VE P ERS I ST ENC E 9

ACT UP was a group of HIV/AIDS activists formed in 1987. Its visual faction, the art collective Gran Fury, was founded at the same moment. Gran Fury devised effective methods of visual messaging. Its work was first exhibited with ACT UP, whose membership boasted prominent figures in the art world such as Douglas Crimp and William Olander. In 1987, Olander, then chief curator at The New Museum of Contemporary Art, invited Gran Fury and the ACT UP activists to install work in the museum vitrine. The result was Let the Record Show: a kind of information bulletin replete with facts and iconography pertaining to HIV/AIDS. In 1988, critics and curators founded the organization Visual AIDS, which remains active today. The group promotes, documents, exhibits, archives, and researches art about HIV/AIDS and supports artists living with HIV. Also in 1988, Thomas Sokolowski, co-founder of the group and director of NYU’s Grey Art Gallery, organized the exhibition Portraits in the Time of AIDS. The show featured Rosalind Soloman’s black-and-white photographs of people living with AIDS. Its opening coincided in time with Nicholas Nixon’s show at MoMA. Soloman, by contrast, shifted weight from death and dying to the activism practiced by her subjects. She also foregrounded their social demonization. All the projects described above, as well as debates and negotiations surrounding them, are a testament to the primacy of portraiture and self-portraiture in the art of HIV/AIDS during the epidemic’s first wave. Other watershed projects from the 1980s include the exhibition Until That Last Breath: Women with AIDS organized at The New Museum in 1989 by its director Marcie Tucker. This was the first initiative to focus entirely on women living with AIDS. Until Tucker’s show, popular images of the epidemic tended to fixate on gay men. 1989 was also the year of the inaugural ‘Day Without Art’—a day of action and mourning during which art institutions promote 9 The passage that follows draws from Sur Rodney’s ‘Activism, AIDS, Art and the Institution’ in Jonathan D. Katz, Rock Hushka, eds., Art AIDS America (Seattle, 2015), p. 74–81.

232


● AIDS, CANCER, HIV ● awareness of HIV/AIDS and organize against discrimination. The World Health Organization designated this day (1 December) as World AIDS Day. A TE STAM E N T TO OUR STR UG GL E

During this first decade of the AIDS crisis in the United States, Nan Goldin had a tremendous impact. The photographer, renowned for documenting queer and transgender life, organized the pivotal exhibition Witnesses: Against Our Vanishing at the New York’s Artists Space Gallery at the turn of the decade (16 November 1989–6 January 1990). Witnesses was a successful early attempt to showcase alternative images of AIDS. Goldin created a private chronicle of the shockwave AIDS had sent through New York’s East Village and Lower East Side. She made space for the communities and friends who had been touched by the crisis.10 Art critics compared Witnesses to shows documenting the Jewish communities that thrived in Vilnius, Warsaw, and Białystok in the 1920s and 1930s, just before the devastation of the Holocaust. Goldin was drawn to this subject by personal experience. She had witnessed the death and suffering of so many of the friends and acquaintances she photographed for her acclaimed work The Ballad of Sexual Dependency (1985/1986). Goldin organized the exhibition in part to commemorate and heal from the profound loss and despair she had suffered. She recuperated the epidemic’s human dimension. Like all major testaments to this crisis, Witnesses was activist-oriented. The show condemned the government for downplaying the epidemic’s scale. Goldin collected photographs, assemblages, installations, paintings, and sculptures by over thirty artists representing various identities and orientations. The artist roster included Allen Frame, Peter Hujar, Ramsey McPhillips, Mark Morrisroe, Vittorio Scarpati, Kiki Smith, and David Wojnarowicz. Some of these artists were HIV-positive, some were living with AIDS, and several had died before the show opened. Others had felt the disease’s impact through their loved ones. Goldin was clear about her therapeutic intentions for the project. She fought against the widespread fear and antagonism toward those often cast as ‘AIDS victims’. By documenting gay and queer culture, she brought visibility to a marginalized community that had, through sheer public apathy, been 10 Calvin Reid, ‘Beyond Mourning’, Art in America (April 1990), p. 51–57

233


PAWEŁ LESZKOWICZ

● Creative Sick States ● sentenced to death. The works that made up Witnesses were poignant and arresting. Many of the photographs were portraits and self-portraits of friends, loved ones, and romantic partners.11 The show was marked by pain, grief, and despair, but it also carried notes of passion, anger, and protest—feelings conjured by sex and death alike. Witnesses was a work of protest and feeling. As a form of public activism that had personal stakes, Witnesses is recognized today as a powerful, genuine response to HIV/AIDS in the tragic and momentous 1980s. Goldin’s curatorial method entailed foregoing all illusions of distance in favour of an intimate perspective on those affected by the disease. The art world in these years had no shortage of people whose lives were touched by the crisis. By appealing to direct experience, ethical accountability and empathy, Goldin charted new territory for an alternative visuality of AIDS. Her methods were later adopted by artists and curators who organized more ‘positive’ programming about the epidemic. Photography was a central medium for negotiating the ethics of visual representation. Photographers began to shift focus from illness and death to the day-to-day experience of living with HIV and AIDS. They portrayed HIV-positive persons as emotional, cared-for, and agentive subjects. Yet another tactic of critical art was the avoidance of direct images of PWA (People with AIDS). This was in keeping with Douglas Crimp’s argument that all images of the disease, be they positive or negative, can be swiftly reduced to stereotypes. This approach was particularly visible at the exhibition The Indomitable Split at the New York’s International Center of Photograph in 1990. This sprawling show collected the work of around 100 photographers whose diverse images evoked abstractions: human strength, empathy, and solidarity in times of hardship. Each image was accompanied by interpretive wall text that drew explicit links to their social context. Photographs depicted a king cheetah in the jungle, a portrait of Elizabeth Taylor, and a body ravaged by a shark. Also included were prints by Andres Serrano that used semen as raw material. The internally diverse collection met with a somewhat sceptical response from those who felt it had evaded cliché at the expense of overshadowing the subject at hand.12 All these tendencies in art of the 1980s responding to AIDS culminate in the street actions, printed matter, and films documenting activist protests by 11 Steven C. Dubin, Arresting Images, p. 210–211. 12 Ibid., p. 25.

234


● AIDS, CANCER, HIV ● groups like Gran Fury and AIDS Memorial Quilt. In this public mode, we see artistic practice collide with technology and mass media, generating new urban formulas of visibility. Exhibitions were often accompanied by public demonstrations, and works were displayed on the facades of museums and galleries, permeating their immediate urban environment. These tactics of urban communication and explorations of new media were featured in the exhibition Image World: Art and Media Culture, organized at the Whitney Museum in 1989.13 A RTISTI C AN D CUR ATOR I AL ACTI V I S M

Jonathan David Katz has written that contemporary art and the art world today are the direct products of the AIDS crisis of the 1980s.14 He makes this claim in his curator’s statement for the 2015 exhibition Art AIDS America, which provided an overview of AIDS motifs in American art from the 1980s through 2015. AIDS, he attests, fundamentally transformed America itself along with its art, healthcare, and politics. He stresses, however, that its influence mainly operated on an unconscious level and remains suppressed today.15 For these very reasons, it is crucial to remember the epidemic’s first wave and its surrounding culture as a cataclysm that changed everything. Like all forms of trauma, this episode has been repressed (!). In 2020, now that most countries provide access to antiretroviral drugs through national healthcare, HIV has become a chronic but treatable condition. Nevertheless, the epidemic remains an acute problem in many countries, and the stigma attached to HIV and AIDS persists! Moreover, as new epidemics emerge, AIDS can offer a valuable reference point for contending with the present. In the art world today, there is a tacit consensus that the theoretical and critical frameworks and political contexts of art institutions and art itself are significant. This consensus is the result of a historically specific understanding of visual culture that emerged out of the epidemic and the resulting culture wars. These circumstances reinforced art’s psychological, spiritual, and emotional core and the primacy of affect. Likewise, we can think of the rise of direct social praxis in art as a byproduct of artistic strategies that emerged during the epidemic’s darkest hour.

13 Ibid, p. 220–224. 14 Jonathan D. Katz, ‘How AIDS Changed American Art’, Jonathan D. Katz, Rock Hushka, eds., Art AIDS America, p. 26. 15 Maura Reilly, Curatorial Activism: Towards an Ethics of Curating (London, 2018), p. 210.

235


● Creative Sick States ● At the peak of the AIDS crisis, diverse artistic practices also shared the tangible objective to broadcast a public message: to mourn, educate, protest, and cultivate solidarity against the injustice and apathy shown toward human suffering. On the other hand, the virus’ ramifications and social response have been filtered through critical interventions by artists, activists, and curators. Douglas Crimp recognizes the final rejection of the exhausted paradigm dominating art history and the visual system before the AIDS crisis began in 1981.16 This crisis ushered in a new form of art and new mode of curating with the objective (no longer utopian) to actually change reality and the quality of life, rather than to change consciousness or promote a specific aesthetic. This philosophy of art and existence has given rise to an experiment in curating that is ongoing today, saddling its practitioners with a sense of profound accountability!

PAWEŁ LESZKOWICZ

Translated from the Polish by Eliza Rose.

16 Douglas Crimp, On the Museum’s Ruins, p.2–30.

236


● AIDS, CANCER, HIV ●

ф TOMASZ PAWŁOWSKI

237


LUIZA KEMPIŃSKA

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

238


KRZYSZTOF MALEC, AKT, GIPS, 1993. DZIĘKI UPRZEJMOŚCI FUNDACJI GALERII FOKSAL

„A JUTRO CAŁY ŚWIAT…” WRACAJĄC DO WYSTAWY „JA I AIDS”

08

LUIZA KEMPIŃSKA

239


LUIZA KEMPIŃSKA

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

‚‚Czuję, że między połową lat 90. a 2020 rokiem zatoczyliśmy niezwykłe koło. Tematy, które poruszaliśmy wraz z Arturem Żmijewskim, Katarzyną Kozyrą, Pawłem Althamerem, Jackiem Markiewiczem i innymi zaangażowanymi w nasze wspólne działania, stały się z powrotem widoczne w polu sztuki”1 – wskazuje Katarzyna Górna, uczestniczka zorganizowanej w 1996 roku wystawy Ja i AIDS, przypomnianej podczas Kreatywnych Stanów Chorobowych: AIDS, HIV, RAK. Ku przeszłości HIV w Polsce zwracają się również inne projekty artystyczne, badania naukowe, czy też opracowania publicystyczne2. Wzrost zainteresowania tym tematem przypadł zaś głównie na czas ostatniej dekady.

Problematyce wystawy Ja i AIDS poświęcona jest moja rozprawa doktorska „Ja i AIDS”. Artystyczne i wystawiennicze praktyki emancypacyjne w Polsce w czasach transformacji, przygotowywana pod kierunkiem dr hab. Agaty Jakubowskiej, prof. UAM w Instytucie Historii Sztuki Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. 1 Katarzyna Górna, Problemy zataczają koło, rozmowę przeprowadził Szymon Adamczak, 28 stycznia 2020, wywiad niepublikowany. Rozmowa stanowi część przygotowywanej przez Szymona Adamczaka (we współpracy ze mną) publikacji, której celem jest przekrojowa prezentacja dorobku kulturowego związanego z HIV i AIDS w Polsce. 2 Wymienić można tu dwa międzynarodowe projekty badawcze realizowane w ramach HERA (Humanities in the European Research Area): EUROPACH: Disentangling European HIV/AIDS Policies: Activism, Citizenship and Health (2016–2019) oraz Cruising the 1970s: Unearthing Pre-HIV/AIDS Queer Sexual Cultures (2016–2019), a także książkę Kto w Polsce ma HIV? Epidemia i jej mistyfikacje Jakuba Janiszewskiego czy działania Szymona Adamczaka, Karola Radziszewskiego i Michała Borczucha

240


Zwiększenie liczby realizacji badających i reinterpretujących początki kryzysu AIDS najbardziej widoczne jest jednak w kontekście amerykańskim. Jak podkreślają Theodore Kerr i Alexandra Juhasz, powrót ten w Stanach Zjednoczonych poprzedzony był okresem „drugiej ciszy”, która nastąpiła tuż po wprowadzeniu wysoce aktywnej terapii antyretrowirusowej (HAART) w 1996 roku3. Nathan Lee zauważa, że „leki ograniczyły śmiertelność HIV, ale nie jego wszechobecność”4. Nowy schemat leczenia, dający ułudę końca epidemii, skutkował wyciszeniem działań wokół HIV i AIDS oraz przeniesieniem ich do sfery prywatnej, a myślenie w kategoriach załatwionej sprawy pozwalało na ignorowanie rosnącej wciąż liczby diagnoz. Ponowny zwrot w stronę przeszłości, określany jako AIDS Crisis Revisitation, wiązał się z pewnymi niebezpieczeństwami: zawężaniem narracji do doświadczeń konkretnych, uprzywilejowanych społeczności: białych, homoseksualnych mężczyzn5 oraz pułapką uhistorycznienia – uczynienia z HIV i AIDS hermetycznej, zamkniętej i skończonej już opowieści6. 3 Zob. Alexandra Juhasz, Theodore Kerr, Home Video Returns: Media Ecologies of the Past of HIV/AIDS, „Cineaste” 2014, vol. XXXIX, no. 3, https://www.cineaste.com/summer2014/home-video-returns-media-ecologies-of-the-past-of-hiv-aids (24.06.2020); eidem, Who Are the Stewards of the AIDS Archive? Sharing the Political Weight of the Intimate, w: The Unfinished Queer Agenda After Marriage Equality, ed. Angela Jones, Joseph N. DeFilippis, Michael W. Yarbrough, London 2018, s. 88–101; Theodore Kerr, What You Don’t Know About AIDS Could Fill A Museum: Curatorial Ethics and the Ongoing Epidemic in the 21st Century, „OnCurating” 2019, issue 42, s. 5–13. 4 Nathan Lee, Becoming-Undetectable, „e-flux” 2013, issue 44, http://www.e-flux.com/journal/44/60170/becoming-undetectable/ (24.06.2020). 5 Zob. Alexandra Juhasz, Theodore Kerr, Who Are the Stewards…, op. cit., s. 89–90; Theodore Kerr, What You Don’t Know…, op. cit., s. 6. 6 Marika Cifor, Status = Undetectable: Curating for the Present and Future of AIDS,„OnCurating” 2019, issue 42, s. 178.

241


LUIZA KEMPIŃSKA

● Kreatywne Stany Chorobowe ● Periodyzacja ta, nierozerwalnie związana z kontekstem Stanów Zjednoczonych, nie przystaje do polskiej lokalności – AIDS Crisis Revisitation to bowiem powrót do bogatego w działania aktywistyczne i praktyki artystyczne, burzliwego politycznie okresu lat 80. Właściwie – do głośnej i natychmiastowej odpowiedzi na milczenie amerykańskiego rządu, nazywane czasem „pierwszej ciszy”7. Równie nieadekwatny jest podział na poszczególne etapy wyciszenia – ze względu na sytuację społeczno-polityczną, inną dynamikę działań i możliwości ich podejmowania trudno prześledzić w kontekście polskim okresy podobnie donośnych reakcji. Tym jednak, co wydaje mi się szczególnie ważne w toczącej się na gruncie amerykańskim dyskusji, są namysł nad zaangażowaniem przeszłości w aktualną rzeczywistość, próba uniknięcia swoistego zamrożenia historii i oddzielenia się od niej. Jak pisze Marika Cifor: „Projekty kuratorskie dotyczące i wykorzystujące archiwalną przeszłość AIDS wymagają, by krytycznie włączyć w nie teraźniejszość”8. Takie ujęcie zmierza dalej, niż pozwala na to odczytywanie śladów działań jako historycznych dokumentów archiwalnych – aktywizuje przeszłość, wprzęga ją w obecny kontekst, aktualizuje jej sensy. Podejście to, komplikujące linearność historii, możliwe jest do zastosowania w wielu kontekstach, choć nie ukazuje ono oczywiście uniwersalnych prawd, lecz ściśle wiąże się z lokalnością. W niniejszym tekście istotna będzie dla mnie właśnie owa metodologiczna podstawa stojąca za rozważaniami rozwijanymi w dyskursie amerykańskim, nie jest zaś moim celem przepisywanie polskiej przeszłości HIV według amerykańskich ram. Odnoszę się do tych dyskusji, ponieważ sądzę, że ich teoretyczne założenia mogą się okazać wartościowe dla polskiego kontekstu i w jakiejś części mu odpowiadają. Jak wspomniałam, rosnące zainteresowanie przeszłością HIV zaobserwować można także w Polsce. Również wystawa Kreatywne Stany Chorobowe: AIDS, HIV, RAK przygląda się archiwaliom i podejmowanym w przeszłości działaniom, łącząc aktywizm wokół HIV z innymi ruchami pacjenckimi, takimi jak polskie Amazonki. Jak w świetle tego, co powiedziano, rozumieć można przywołanie podczas Kreatywnych Stanów Chorobowych ekspozycji Ja i AIDS z 1996 roku? Co jej przytoczenie mówi o przeszłości i teraźniejszości? Próba odpowiedzi na te 7 Theodore Kerr, After the Second Silence: AIDS Cultural Production in the United States in the Twenty-First Century, w: United by AIDS: An Anthology on Art in Response to HIV/AIDS, ed. Raphael Gygax, Heike Munder, Zurich 2019, s. 187. 8 Marika Cifor, Status…, op. cit., s. 177.

242


pytania wymaga przyjrzenia się samej wystawie Ja i AIDS oraz związanemu z nią kontekstowi lat 90., następnie zaś nakreślenia możliwych jej znaczeń w ramach projektu z 2019 roku, w którym została osadzona. •1996• Wystawę Ja i AIDS otwarto w styczniu 1996 roku. Był to pokaz studencki, zorganizowany w ramach pracowni na Wydziale Rzeźby Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie prowadzonej przez Grzegorza Kowalskiego9. Działanie to miało się odbyć w holu warszawskiego kina Stolica – miejscu funkcjonowania Galerii Czereja, która powstała z inicjatywy Artura Żmijewskiego i służyła tak zwanej Kowalni jako tymczasowa przestrzeń wystawiennicza. Ekspozycję zamknięto jednak nazajutrz po otwarciu na polecenie dyrektora Stolicy. Uzasadnieniem tej decyzji była troska o dobro instytucji, któremu zagrażać miały prezentowane realizacje o „bulwersującym” charakterze. Aspekt ten podnoszony był zwłaszcza w kontekście młodszej publiczności biorącej udział w przedpołudniowych seansach dla szkół, choć prace budziły również sprzeciw zatrudnionych w kinie osób. Zakrywanie dzieł do południa i odkrywanie ich wieczorem – czytamy o tym w notce prasowej autorstwa Andrzeja Przywary, opisującej kulisy tych wydarzeń – wydawało się absurdalne wszystkim stronom10. Ekspozycję ostatecznie przeniesiono do autorskiej, prywatnej galerii a.r.t. Jacka Markiewicza w Płocku. W tym samym roku zaprezentowano ją jeszcze w dwóch miejscach: w bydgoskiej wieży ciśnień, która od 1991 roku stanowiła siedzibę Stowarzyszenia Artystycznego Wieża Ciśnień, oraz w gdańskiej Galerii Wyspa. Co zastanawiające, wystawa wzbudziła tak silne kontrowersje jedynie w kinie Stolica, co potwierdza analiza recenzji jej kolejnych odsłon. Status kina różnił się jednak od pozycji galerii – było to miejsce, w którym wystawa sztuki stanowiła element towarzyszący, tło dla innych aktywności, na przykład oczekiwania na seans filmowy. Tym bardziej twórczość artystyczna poruszająca problematykę 9 Ja i AIDS, Galeria Czereja, Kino Stolica, Warszawa, 9.01–9.02.1996 (zamknięta po kilku dniach), współkuratorzy: A. Żmijewski, K. Kozyra, G. Kowalski. Artyści: P. Althamer, E. Daczka, K. Górna, A. Karaś, G. Kowalski, K. Kozyra, R. Lech, K. Malec, M. Minchberg, J. Markiewicz, J. Niestrój, M. Osiecka-Leczew, A. Żmijewski. Kolejne odsłony: Galeria a.r.t., Płock, 10.02–4.03.1996; Stowarzyszenie Artystyczne Wieża Ciśnień, Bydgoszcz, 8–19.05.1996; Galeria Wyspa, Fundacja Wyspa Progress, dawna Łaźnia Miejska, Gdańsk, 25 maja – czerwiec 1996 r. 10 Andrzej Przywara, Wystawa „Ja i AIDS” opuszcza „Stolicę”, „Rzeczpospolita”, 13–14.01.1996, nr 11 (4265)

243


● Kreatywne Stany Chorobowe ● polityczno-społeczną mogła być swego rodzaju zaskoczeniem, wytrącającym z równowagi dodatkiem, zyskującym nagle niewygodną widoczność. Jest to szczególnie ciekawe w kontekście zamysłu kuratorskiego samej wystawy. Jak dowiadujemy się z jednej z notatek, jego oś miała stanowić osobista perspektywa artystów i artystek, ich indywidualna relacja z AIDS11. Co istotne, nieodłączną częścią tak zarysowanej perspektywy była kategoria strachu. Można by wręcz rzec, że pełniła ona funkcję porządkującą. W notatce wymieniono bowiem kilka wiążących się z tematem Ja i AIDS obszarów i możliwych jego ujęć – jako „bezpośredniego zagrożenia i związanego z nim lęku”, „problemu społecznego”, „metafory irracjonalnego fatum, wyroku losu, winy i kary”, „próby oswojenia” czy też „zobaczenia problemu w wymiarze ludzkiego doświadczenia”. Owa organizująca osobiste doświadczenie problematyka strachu znalazła swe rozwinięcie także w napisanym przez Żmijewskiego (pod pseudonimem Malina Weiss) tekście kuratorskim: Wystawa jest formą upublicznienia własnego tchórzostwa, przyznaniem się do lęku i pokazaniem jego przyczyny: wirusa i kontaktu z drugim człowiekiem. Strach dyktuje działania, strach nieforemny – nieporadny dygot, a więc nawykli do obłaskawiania zjawisk i nadawania im formy – artyści FORMUJĄ WŁASNY STRACH, nadając mu LUIZA KEMPIŃSKA

atrakcyjny wizualnie kształt12.

Być może także zamknięcie warszawskiej odsłony wystawy przez dyrekcję kina rozpatrywać można jako rodzaj podyktowanego strachem gestu. W jaki sposób artyści i artystki odnosili się do tej kategorii w swoich realizacjach? W przywołanym powyżej tekście Żmijewski wspominał o Akcie Krzysztofa Malca – rzeźbie w klasycznej konwencji, którą przełamywało szczegółowe, werystyczne opracowanie męskich genitaliów. „Tę monstrancję męskiego ciała stworzono do adoracji” – pisał, wskazując przy tym, że podawała ona w wątpliwość skuteczność abstynencji seksualnej jako metody unikania zakażenia, mnożąc obawy i wytrącając z poczucia bezpieczeństwa. Podobne wątki, oscylujące wokół międzypodmiotowych relacji, zarówno ich intensyfikacji, bezpośredniości, jak i związanej z nimi niepewności, poruszał w swej instalacji Jacek Markiewicz. W ograniczonej 11 Niedatowana, anonimowa notatka, Archiwum Fundacji Galerii Foksal 12 Malina Weiss [Artur Żmijewski], Und morgen die ganze Welt…, tekst kuratorski do wystawy Ja i AIDS.

244


rodzajem parawanu/namiotu przestrzeni spotykał się z odwiedzającymi wystawę osobami. Jak stwierdzał Żmijewski w opublikowanym w „Magazynie Sztuki” artykule, będącym rozszerzoną wersją tekstu kuratorskiego, artysta „pozwoli się używać każdemu, kto wejdzie do środka. Nie stwarza dystansu między sobą a gościem, nawet jeśli ten ma HIV we krwi”13. Z kolei utrwalone w pracy wideo Żmijewskiego nagie ciała zderzające się ze sobą jak elementarne cząstki, odbijające się od siebie i upadające bezwładnie na podłogę również wskazywały na przygodność, chaotyczność i niebezpieczeństwo kontaktu. Kategorią strachu operowała też między innymi instalacja Małgorzaty Minchberg – w szklanym zbiorniku, w zamkniętym obiegu krążyła pobierana przez pompę czerwona ciecz, która wyrzucana pod ciśnieniem uderzała niespodziewanie w jego pokrywę, wywołując w zbliżających się do obiektu osobach rodzaj afektywnej reakcji. Obawa przyjmowała szczególną formę w dwóch bardzo do siebie zbliżonych pod pewnym względem pracach: realizacjach Katarzyny Górnej i Katarzyny Kozyry – podobnych nie tylko wizualnie ze względu na tryptykowy układ i wykorzystanie fotografii, lecz także znaczeniowo. Obie artystki nawiązały bowiem współpracę, choć o różnym charakterze, z osobami społecznie wykluczonymi. Górna pracowała z używającymi narkotyków w iniekcjach osobami o statusie seropozytywnym, przebywającymi na warszawskim Dworcu Centralnym. Za ich zgodą wykonała im akty fotograficzne. Poddała je następnie modyfikacjom – do pierwszej wersji pracy dodała przywodzące na myśl epidemię dżumy ptasie maski, w drugiej zaś, powstałej na bydgoską odsłonę wystawy, fragmenty fotografii ułożyła w inne figury, rozbijając i komplikując tożsamości przedstawionych na nich osób14. Kozyra, korzystając z technicznej pomocy Górnej, sfotografowała w studiu napotkanego przypadkiem nad Wisłą mocno pobitego mężczyznę. Trzy ujęcia pokrytego sińcami, opuchniętego ciała ukazanego w różnych pozach umieściła na biało-czerwonym tle15. To oczywiste odniesienie do narodowych barw oraz projektu wypełniającego transformacyjne normy podmiotu Żmijewski skomentował: „czystość tych ważnych kolorów została spaskudzona. Naprzeciw fotografii Polak czuje się, jakby mu gołąb narobił na ortalion”16. 13 Artur Żmijewski, Und morgen die ganze Welt... O wystawie „Ja i AIDS”, „Magazyn Sztuki” 1996, nr 2 (10), s. 265. 14 Katarzyna Górna, Problemy…, op. cit. 15 Dorota Monkiewicz, Nazajutrz po rewolucji, w: Punkty odniesienia. Kolekcja zbiorów sztuki współczesnej Muzeum Narodowego w Warszawie, red. eaedem, Warszawa 2008, s. 20. 16 Artur Żmijewski, Und morgen die ganze Welt... O wystawie „Ja i AIDS”, op. cit.

245


LUIZA KEMPIŃSKA

● Kreatywne Stany Chorobowe ● Rozwijane w ramach wystawy zagadnienia – czy to w zaprezentowanych pracach, czy w samym jej zamyśle – pozostają w ścisłej relacji z wymiarem społeczno-politycznym. Sylwia Breczko, analizując polski dyskurs publiczny lat 90. w kontekście zmienności znaczeń nadawanych ciału, wskazuje, że tematyka zdrowia ujmowana była wówczas głównie w kategoriach kryzysu. Rozwijaną w tym czasie w Polsce debatę wokół ciała organizowało jej zdaniem właśnie pojęcie zagrożenia17. Breczko wyróżniła przy tym dwa główne obszary, w których przejawiało się ono najczęściej. Z jednej strony był to stan zdrowia polskiego społeczeństwa wiązany z kontekstem przemian polityczno-gospodarczych i niefunkcjonalnością opieki zdrowotnej, wpisujący się przy tym w transformacyjną retorykę „przegranych” i „wygranych” – prozdrowotny tryb życia zależał od sytuacji finansowej. Z drugiej strony istotną rolę w obrębie kategorii „ciała zagrożonego” odgrywała problematyka HIV i AIDS. Paradoksalnie poczucie zagrożenia było dostępne tylko dla ciała pomyślnie wypełniającego normatywne modele tożsamościowe, zagrożeniem były podmioty funkcjonujące poza ich granicami. HIV i AIDS łączono bowiem głównie z osobami już wcześniej społecznie stygmatyzowanymi18. Zakażenie rozpatrywano w optyce moralności, wiążąc je ze stylem życia, którego wybór uznawano za dobrowolny. Odpowiedzialność za własne działania lokowała się zaś niebezpiecznie blisko koncepcji winy i kary. Miało to miejsce już od połowy lat 80. Krzysztof Tomasik wskazuje na zestaw artykułów prasowych z tego czasu, operujących właśnie kategoriami strachu i przerażenia, opisujących HIV i AIDS jako przykład „zepsucia i dekadencji krajów zachodnich” lub też stygmatyzujących konkretne społeczne grupy: homoseksualistów, osoby używające narkotyków, sprzedające usługi seksualne oraz obcokrajowców19. Za odzwierciedlenie powyższych przekonań posłużyć może cytat z felietonu Marka Kasza opublikowanego na łamach warszawskiej „Kultury” w 1985 roku: „w ojczyźnie naszej, mimo pozorów – moralnie w zasadzie czystej – nikt, tak się jakoś składa, do tej pory na AIDS nie zachorował. Na Węgrzech dwie osoby. Cały problem dotyka w Polsce może 200, może 300 osób. […] No, niech nawet pięciuset osób. To jest ułamek promille populacji kraju”20. 17 Sylwia Breczko, Polityzacja ciała. Między dyskursem publicznym a teorią socjologiczną, Kraków 2013, s. 140. 18 Ibidem, s. 142–143. 19 Krzysztof Tomasik, Gejerel. Mniejszości seksualne w PRL-u, Warszawa 2012. Zob. np. Michał Bołtryk, Plaga, „Ekspres Reporterów” 1988, nr 9, s. 3–48. 20 Marek Kasz, Etykieta zastępcza, „Kultura” 1985, nr 27, s. 16, za: Krzysztof Tomasik, Gejerel…, op. cit., s. 226–228.

246


Przyglądając się początkowi lat 90. w Polsce, Breczko stwierdza, że trudna sytuacja osób seropozytywnych wynikała „ze zderzenia instytucjonalnej bezradności z niechęcią społeczeństwa”21. Symptomatycznym tego przykładem były tak zwane ośrodki readaptacyjne. Choć tego typu jednostki otwierano – w ramach oddolnych inicjatyw MONAR-u na przełomie lat 80. i 90. – z myślą o poprawieniu jakości życia osób o pozytywnym statusie, to należy również podkreślić, że stanowiły one rodzaj społecznych izolatoriów. Ich powstawanie, między innymi w Kawęczynie czy w Rembertowie, budziło niepokój i protesty lokalnych społeczności, a narastanie agresji prowadziło do blokad dróg, aktów wandalizmu, a nawet podpaleń. Brakowało rozwiązań systemowych, początkowe działania władz związane z HIV i AIDS były raczej doraźnymi reakcjami niż zaplanowanymi działaniami22. Dopiero w 1993 roku utworzono Krajowe Biuro Koordynujące ds. Zapobiegania AIDS, przekształcone w 1999 roku w Krajowe Centrum ds. AIDS. Sytuacja w połowie lat 90. w kontekście oficjalnych działań rządowych częściowo się zmieniła. W 1995 roku zlikwidowano imienny rejestr osób zakażonych – system zgłaszania zakażeń był odtąd anonimowy. Pod koniec tego samego roku wprowadzono Krajowy Program Zapobiegania Zakażeniom HIV, Opieki nad Żyjącymi z HIV i Chorymi na AIDS, który był podstawowym dokumentem opracowanym w celu kształtowania krajowej polityki HIV i AIDS23, zapewniającym również ciągłość terapii antyretrowirusowej. Rok później zainicjowano nowy schemat leczenia – wspomniane HAART. Połowa lat 90. to także czas zwiększonej współpracy pomiędzy organizacjami pozarządowymi i oddolnymi grupami24. Choć wydarzenia te w interesujący sposób zbiegają się z czasem organizacji wystawy, to należy podkreślić, że pozycja osób żyjących z HIV nie poprawiła się, czego dowodzi na przykład uchwalony w 1997 roku Kodeks 21 Sylwia Breczko, Polityzacja ciała…, op. cit., s. 142. 22 Justyna Struzik, Disentangling the 1980s and 1990s in Poland: Milestones and Framework of HIV/AIDS Policies, Disentangling European HIV/AIDS Policies: Activism, Citizenship and Health (EUROPACH) Working Paper no. 17-001/5, 2017, s. 11, http://europach.phils.uj.edu.pl/assets/ Uploads/Struzik-2017-Disentangling-the-1980s-and-1990s-in-Poland-Milestones-and-Frameworks-of-HIV-AIDS-Policies-ne.pdf (30.06.2020). 23 Ibidem, s. 11–12. Zob. także: Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, Psychospołeczna sytuacja osób żyjących z HIV i chorych na AIDS w Polsce, rozprawa doktorska, Uniwersytet Warszawski, Instytut Stosowanych Nauk Społecznych, Warszawa 2013. 24 Wśród nich wyróżnić można: Stowarzyszenie Solidarni wobec AIDS Plus, Stowarzyszenie Wolontariuszy wobec AIDS „Bądź z nami”, Społeczny Komitet ds. AIDS, Polską Fundację Pomocy Humanitarnej „Res Humanae”. Za: Justyna Struzik, Disentangling…, op. cit., s. 16–17.

247


● Kreatywne Stany Chorobowe ● karny, wprowadzający obowiązujący do dziś zapis o przestępstwie bezpośredniego narażenia na zakażenie wirusem HIV25. Jak czytamy w artykule prasowym z 1995 roku: Ponad 10 tys. Polaków nie wie jeszcze, iż zaraziło się wirusem HIV. Zainteresowanie mediów pikietami pod ośrodkiem dla nosicieli, podpalaniem domów, otaczaniem się drutem kolczastym, utrwaliło w świadomości społecznej poczucie zagrożenia tą chorobą. Wciąż jednak większość Polaków jest przekonana, że może ona dotknąć wyłącznie narkomanów, gejów i biseksualistów26.

LUIZA KEMPIŃSKA

•2019• Podczas Kreatywnych Stanów Chorobowych wystawa Ja i AIDS została zaprezentowana w uproszczonej, infograficznej formie. Przywołaliśmy tekst kuratorski, notatki prasowe, fragmenty recenzji oraz fotografie. Co w świetle przytoczonej we wstępie dyskusji dotyczącej powrotu do przeszłych wydarzeń wyrazić mogłaby krótka analiza dialogiczności obu przedsięwzięć? Co ekspozycja Ja i AIDS dodać mogła do spojrzenia na współczesną sytuację, a co współczesna sytuacja zmieniała w spojrzeniu na wystawę z połowy lat 90.27? Na relacyjność obu działań wpływała już sama aranżacja galeryjnej przestrzeni. Infografikę dotyczącą Ja i AIDS oraz nagraną wypowiedź grupy badawczej Kreatywnych Stanów Chorobowych, która przywoływała główne założenia projektu, rozmieszczono na dwóch równoległych ścianach. Taki sposób ich usytuowania, poza powiązaniami w warstwie formalnej, otwierał drogę do wzajemnego aktualizowania się znaczeń obu realizacji. Jak się wydaje, to właśnie odwołanie do przeszłości pozwala na rewizję pewnych pojęć, natomiast przyjęcie współczesnej perspektywy umożliwia rozpatrzenie ich w szerszej optyce. Mam tu na myśli między innymi tak kluczowe dla obu wystaw kategorie, jak zdrowie i choroba. Jak podkreślano w tekście 25 Artykuł 161 Kodeksu karnego składa się z czterech paragrafów – pierwszy z nich dotyczy wyłącznie HIV. Pozostałe choroby ujęte zostały zbiorczo jako „choroby weneryczne, zakaźne, ciężkie choroby nieuleczalne lub realnie zagrażające życiu”, a grożąca za narażenie na zakażenie nimi sankcja jest niższa. 26 Andrzej Godlewski, HIV dla wszystkich, „Wprost”, 3.12.1995, s. 58–60. 27 Dziękuję Agacie Jakubowskiej za wskazanie tego problemu.

248


kuratorskim z 1996 roku, Ja i AIDS to „wystawa robiona przez ludzi zdrowych”, a „problem zakażenia jest w perspektywie egzystencjalnej każdego z uczestników chyba bardzo odległy”28. Ekspozycja ta akcentowała rodzaj dystansu utrzymywanego pomiędzy zdrowymi i chorymi podmiotami. Jej przywołanie w 2019 roku pozwala wskazać zarówno na jej silne osadzenie w ówczesnej sytuacji społeczno-politycznej i związanie z dyskursem, jak i na emancypacyjny, taktyczny charakter, który ujawniała w niektórych swoich przejawach – na przykład w analizowanych pracach Górnej. „Zdrowie jest fikcją”, stwierdza grupa badawcza Kreatywnych Stanów Chorobowych. Spoglądamy bowiem na tę kategorię przez pryzmat transformacyjnych procesów i logiki neoliberalizmu, zauważając, że zdrowie stanowi obszar społecznych wykluczeń. Krytykując mit samowystarczalnej jednostki, domagamy się wspólnotowości i uspołecznienia choroby. Warto jednak podkreślić, że zestawienie to dalekie jest od jednoznacznego wartościowania – ujawniają się w nim raczej pewne przemiany pola społecznego. Co równie interesujące, współczesne prace umieszczone w sąsiedztwie infografiki aktualizowały poruszane w przeszłości wątki przez dodanie wymiarów autobiograficznych, zacierając ów dystans i wskazując na własne, przeżyte doświadczenie. Materiały archiwalne włączone zostały do dyskusji z obecnymi realiami kryzysu także podczas działań okołowystawowych. Przykładem mogą być oprowadzania kuratorskie czy odbywający się w przestrzeni ekspozycji performatywny wykład Szymona Adamczaka, skoncentrowany wokół pojęcia niewykrywalności, doświadczenia ciała i „pracy z artystycznymi genealogiami, dziedzictwem kulturowym i autofikcją”29. Podobną rolę odgrywały przeznaczone dla młodzieży warsztaty prowadzone przez Fundację Edukacji Społecznej, podczas których wypełniona archiwaliami i współczesnymi pracami przestrzeń ekspozycji w Arsenale stanowiła rodzaj wstępu do rozmowy na temat społecznego postrzegania HIV i profilaktyki zakażeń. To zarówno rodzaj rewidowania posiadanych wiadomości, jak i uzupełniania ich nowymi informacjami. Współczesność wyposaża nas w wiedzę i rozwija wrażliwość, którą rzutujemy na zorganizowaną w przeszłości ekspozycję. To te elementy pozwalają wyzbyć się strachu, wskazując przy tym na istotność edukacji – aspektu ważnego 28 Malina Weiss [Artur Żmijewski], Und morgen die ganze Welt…, op. cit. 29 Szymon Adamczak, Niewykrywalne, opis wykładu performatywnego, 9.11.2019, Galeria Miejska Arsenał w Poznaniu, http://www.arsenal.art.pl/wydarzenia/niewykrywalne/ (30.06.2020).

249


● Kreatywne Stany Chorobowe ● również dla Kreatywnych Stanów Chorobowych. Choć wystawa z 1996 roku, przypomniana po niemal ćwierćwieczu, zaświadcza o tym, jak zmieniło się myślenie o HIV i AIDS, to uwidacznia ona również, że nie sposób rozpatrywać tej sprawy jako skończonej – jest ona wciąż aktualna. Powrót do tematyki HIV i AIDS ma też swój kolejny wymiar. Przeszłość, zarówno ta dalsza, przywoływana przez Ja i AIDS, jak i ta znacznie bliższa, miniona teraźniejszość uchwytna podczas Kreatywnych Stanów Chorobowych, kolejny raz się aktualizuje, budząc częściowo uśpione przekonania o zagrożeniu. Wprowadzona 31 maja 2020 roku ustawa antykryzysowa związana z COVID-19 w artykule „Narażenie człowieka na zarażenie” podnosi wysokość kary za bezpośrednie narażenie innej osoby na zakażenie HIV – zapis „do lat 3” zmienił brzmienie na „od 6 miesięcy do lat 8”30. Także tekst Żmijewskiego, zatytułowany Und morgen die ganze Welt… (A jutro cały świat)31, daje się w perspektywie trwającej pandemii czytać inaczej: Fizyczna bliskość drugiej osoby niezwyczajnie się intensyfikuje. Siła odczuwanej obecności wzrasta, napięcie rośnie, potęguje się lęk. Obecność innego staje się osią przeżyć – moderatorem kontaktu. Sposób rozstrzygnięcia relacji jest daleki od potoczności. Ryzyko tej obecności przypomina pojedynek szpiegów, świat zaludnia się utajonymi wrogami. Równocześnie relacja bardzo się porządkuje. WiaLUIZA KEMPIŃSKA

domo, na co można sobie pozwolić, jak się nawzajem dotykać, z jaką wydzieliną można sobie pofolgować, a jaką długo zmywać strumieniem ciepłej wody i mydłem. Wiemy, kto jest zdrowy, a kto zakażony (szkodliwy dla zdrowia). Wiadomo, kogo można dotykać, a kogo nie32.

30 Ustawa z dnia 31 marca 2020 r. o zmianie ustawy o szczególnych rozwiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych oraz niektórych innych ustaw, Dz. U. z 2020 r. poz. 568, art. 13. 31 Słowa z refrenu Es zittern die morschen Knochen (1932) Hansa Baumanna, jednej z najpopularniejszych pieśni nazistowskich Niemiec. 32 Malina Weiss [Artur Żmijewski], Und morgen die ganze Welt…, op. cit.

250


PAWEŁ ALTHAMER, ADAM I EWA, TECHNIKA WŁASNA, 1995. DZIĘKI UPRZEJMOŚCI FUNDACJI GALERII FOKSAL.

251


LUIZA KEMPIŃSKA

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

252


‘AND TOMORROW THE WHOLE WORLD … ’ REVISITING THE ‘ME AND AIDS’ EXHIBITION COURTESY OF THE FOKSAL GALLERY FOUNDATION

EDYTA DACZKA, UNTITLED, SPATIAL OBJECT, 1996.

LUIZA KEMPINSKA

08

253


LUIZA KEMPIŃSKA

● Creative Sick States ●

254

’I feel that in a strange way we have come full circle from the mid-1990s to 2020. The topics that were being addressed in the work of Artur Żmijewski, Katarzyna Kozyra, Paweł Althamer, Jacek Markiewicz, myself, and others engaged in our collective effort have become newly visible in artworks now’,1 says Katarzyna Górna, a participant in the 1996 exhibition Me and AIDS (Ja i AIDS), referenced in the exhibition Creative Sick States: AIDS, CANCER, HIV. Numerous artistic projects have recently addressed the history of HIV in Poland, as have scholarly studies and journalistic writing.2 Interest in the topic has been visibly increasing over the last decade.

I further discuss the Me and AIDS exhibition in my doctoral dissertation ‘“Me and AIDS”: Artistic and curatorial emancipatory practices during the transformation period in Poland’ that I am writing under the supervision of Dr habil. Agata Jakubowska at the Department of Art History at the Adam Mickiewicz University in Poznań. 1 Katarzyna Górna, ‘Problemy zataczają koło’ [Problems come full circle], unpublished interview by Szymon Adamczak, 28 Jan. 2020. The interview is part of a work being prepared for publication by Adamczak (in collaboration with myself), the purpose of which is to present a cross-section of the cultural inheritance relating to HIV and AIDS in Poland. 2 Two international research studies worth mentioning here were carried out within the framework of HERA (Humanities in the European Research Area) – EUROPACH: Disentangling European HIV/AIDS Policies: Activism, Citizenship and Health (2016–2019) and Cruising the 1970s: Unearthing Pre-HIV/AIDS Queer Sexual Cultures (2016–2019); I should also mention the book Kto w Polsce ma HIV? Epidemia i jej mistyfikacje [Who in Poland has HIV? An epidemic and its mystifications] by Jakub Janiszewski, and the work of Szymon Adamczak, Karol Radziszewski, and Michał Borczuch.


● AIDS, CANCER, HIV ● The rise in the number of initiatives to study and reinterpret the beginnings of the AIDS crisis is particularly noticeable in the American context. As noted by Theodore Kerr and Alexandra Juhasz, this turn towards the past in the United States was preceded by the period called the ‘second silence’ that occurred after the introduction of highly active antiretroviral therapy (HAART) in 1996.3 Nathan Lee remarks on the virus that ‘drugs have curtailed its lethality but not its ubiquity’.4 The new programme of treatment created the illusion that the epidemic had ended, which resulted in a silencing of HIV and AIDS activism and its relegation to the private sphere; the notion that the problem had found its solution made it possible to ignore the continually increasing number of diagnoses. The trend toward renewed interest in the history of the crisis, termed ‘AIDS Crisis Revisitation’, was linked with certain dangers: limiting the narrative to the experiences of certain privileged communities of gay, white men,5 and the trap of over-historicizing HIV and AIDS, presenting them as a closed, complete narrative set entirely in the past.6 This periodization, inextricably tied to the United States context, is inadequate in the local situation in Poland because AIDS Crisis Revisitation represents a return to the 1980s, a politically charged period and one abounding in activism and artistic practices. The period is marked by the loud and immediate response to the American government’s silence on the issue of AIDS, sometimes called the ‘first silence’.7 The American project’s division into consecutive phases of silencing is equally incongruous; a distinct sociopolitical situation, as well as divergent dynamics of and possibilities for activism, make 3 See Alexandra Juhasz, Theodore Kerr, ‘Home Video Returns: Media Ecologies of the Past of HIV/AIDS’, Cineaste, vol. XXXIX, no. 3 (2014), https://www.cineaste.com/summer2014/homevideo-returns-media-ecologies-of-the-past-of-hiv-aids (accessed 24 June 2020); Alexandra Juhasz, Theodore Kerr, ‘Who Are the Stewards of the AIDS Archive? Sharing the Political Weight of the Intimate’, in Angela Jones, Joseph N. DeFilippis, and Michael W. Yarbrough, eds., The Unfinished Queer Agenda After Marriage Equality (London, 2018), p. 88–101; Theodore Kerr, ‘What You Don’t Know About AIDS Could Fill A Museum: Curatorial Ethics and the Ongoing Epidemic in the 21st Century’, OnCurating, issue 42 (2019), p. 5–13. 4 Nathan Lee, ‘Becoming-Undetectable’, e-flux, issue 44 (2013), http://www.e-flux.com/journal/44/60170/becoming-undetectable/ (accessed 24 June 2020). 5 See Alexandra Juhasz, Theodore Kerr, ‘Who Are the Stewards’, p. 89–90; Theodore Kerr, ‘What You Don’t Know’, p. 6. 6 Marika Cifor, ‘Status = Undetectable: Curating for the Present and Future of AIDS’, OnCurating, issue 42 (2019), p. 178. 7 Theodore Kerr, ‘After the Second Silence: AIDS Cultural Production in the United States in the Twenty-First Century’, in Raphael Gygax, Heike Munder, United by AIDS: An Anthology on Art in Response to HIV/AIDS (Zurich, 2019), p. 187.

255


LUIZA KEMPIŃSKA

● Creative Sick States ● it difficult to find reactions of comparable resonance in the contemporaneous Polish context. What strikes me as crucial in the American discussion is the idea of engaging the past in a productive interaction with the current reality, the attempt to avoid freezing history and separating ourselves from it. In the words of Marika Cifor, ‘Curating with and about AIDS’ archival past requires a critical engagement with AIDS’ present’.8 This conceptualization is more effective than merely interpreting the documentary record of activism as archival historical material; it activates the past, harnessing it to the contemporary context and rendering its meanings newly relevant. This approach, which complicates the linearity of history, can be adapted to many contexts, though it obviously does not reveal universal truths but is closely intertwined with local realities. For the purposes of this text, we will be concerned with this methodological basis which underpin the discussions that developed in the American discourse; it is not my intention to rewrite the Polish history of HIV according to the American framework. I refer to those discussions because I believe that their theoretical foundations may be valuable in the Polish context and may cohere with it to some degree. This growing interest in the history of HIV has been noticeable in Poland as well. The exhibition Creative Sick States also examines archival materials and collective actions undertaken in the past, joining HIV activism with other patient-centred movements, such as the Polish Amazons. In light of this, the referencing of the 1996 Me and AIDS exhibition within Creative Sick States remains open to a range of interpretations. Its inclusion calls attention to the interplay of the past and the present in ways that demand interrogation. To find the answers to these questions, we must consider the Me and AIDS exhibition in it of itself and the context it is embedded in: the 1990s. Next, we must define its possible significance within the 2019 exhibition within which it has been placed. •1996• The Me and AIDS exhibition opened in January 1996. It was a student show, organised under the auspices of the Faculty of Sculpture at the Academy of Fine

8 Marika Cifor, ‘Status = Undetectable’, p. 177.

256


● AIDS, CANCER, HIV ● Arts in Warsaw, at the time directed by Grzegorz Kowalski.9 The show was presented in the lobby of the Stolica cinema in Warsaw, site of the Czereja Gallery developed by Artur Żmijewski, which served the so-called Kowalnia [Kowalski’s studio at the Academy, lit. ‘smithy’–ed. note] as a temporary exhibition space. The exhibition was shut down the day after its opening, however, by order of the director of Stolica. He justified this decision on grounds of concern for the institution’s reputation, allegedly jeopardized by the display of works of a ‘shocking’ nature. This concern was raised in relation to organised visits by school children in the form of morning showings, though objections were also voiced by employees of the cinema. The option of keeping the exhibition closed in the morning and open in the evening, as we learn from Andrzej Przywara’s description of events behind the scenes in his press note, seemed absurd to all involved.10 In the end, the exhibition was moved to Jacek Markiewicz’s private a.r.t. gallery in Płock. Later that year, it was also shown in the old water tower in Bydgoszcz, home to the Artistic Association Wieża Ciśnień since 1991, and in the Wyspa Gallery in Gdańsk. Curiously, only in the Stolica cinema did the exhibition arouse controversy, as attested by the reviews of its later showings. The status of the cinema differed from that of galleries: art exhibitions there were intended to be a secondary feature, a background for other activity, like, for example, waiting to attend a film. Artistic works addressing sociopolitical topics were thus all the more shocking in that venue, their sudden prominence unsettling and uncomfortable. These issues of reception are intriguing when we consider the curators’ original intention. The exhibition notes reveal that the focus of Me and AIDS was supposed to be the personal perspective of the contributing artists, their individual experiences in relation to AIDS.11 The category of fear, notably, was an inseparable part of this projected perspective. It may even be said to be that it have functioned as the ordering principle. The note refers to several thematic 9 Ja i AIDS, Galeria Czereja, ‘Stolica’ cinema, Warsaw, 9 Jan.–9 Feb. 1996 (closed a few days after opening), co-curated by: A. Żmijewski, K. Kozyra, G. Kowalski. Participating artists: P. Althamer, E. Daczka, K. Górna, A. Karaś, G. Kowalski, K. Kozyra, R. Lech, K. Malec, M. Minchberg, J. Markiewicz, J. Niestrój, M. Osiecka-Leczew, A. Żmijewski. Later exhibited: Galeria a.r.t., Płock, 10 Feb.–4 Mar. 1996; Stowarzyszenie Artystyczne Wieża Ciśnień, Bydgoszcz, 8–19 May 1996; Galeria Wyspa, Fundacja Wyspa Progress, formerly Łaźnia Miejska, Gdańsk, 25 May–June 1996. 10 Andrzej Przywara, ‘Wystawa „Ja i AIDS” opuszcza „Stolicę”’ [The Me and AIDS exhibition is leaving ‘Stolica’], Rzeczpospolita, no. 11 (4265) (13–14 Jan. 1996). 11 Undated, anonymous note, archive of the Foksal Gallery Foundation.

257


● Creative Sick States ● areas and possible readings of the exhibition—as a ‘direct threat and related anxiety’, a ‘social problem’, the ‘metaphor of an irrational doom, a sentence from fate, guilt and punishment’, an ‘attempt to tame’, and ‘viewing the problem in terms of human experience’. This cluster of problems relating to fear, which organized people’s lived experience, is also developed in the curatorial text that Żmijewski wrote under a pseudonym of Malina Weiss: The exhibition is a form of public expression of our own cowardice, acknowledging our anxiety and showing the reason for it: the virus and interaction with other people. Fear dictates our actions, and misshapen fear is a helpless fluttering; we have thus got accustomed to prettifying things and endowing them with form. Artists FORM

LUIZA KEMPIŃSKA

THEIR OWN FEAR, giving it a visually attractive shape.12

The closing of the exhibition’s display in the Warsaw cinema may perhaps be understood as a gesture driven by fear. The artists’ works themselves addressed the category of fear in varied ways. Żmijewski’s text discusses Krzysztof Malec’s Akt, a sculpture that employs classical conventions of the nude while disruptively presenting a detailed, realistic view of male genitalia. ‘This monstrance of the male body is designed to evoke adoration’, he writes, at the same time indicating that the work casts doubt on the effectiveness of sexual abstinence as a method of escaping infection, thus heightening fears and dispossessing people of their sense of security. Similar currents that oscillate around interpersonal relations, as well as their intensification, unmediated aspect, and uncertainties, are presented by Jacek Markiewicz in his installation. Markiewicz met with visitors to the show in the installation space, which was demarcated by a kind of tent. As Żmijewski writes in an article published in Magazyn Sztuki, an expanded version of his curatorial text, the artist ‘allows himself to be used by everyone who comes inside. He creates no distance between himself and his visitor, even if the latter has HIV in his blood.’13 The naked bodies recorded in Żmijewski’s video piece, colliding with each other like elementary particles, bouncing off each other and falling helplessly on the floor, also expressed the random, chaotic, and dangerous 12 Malina Weiss (Artur Żmijewski), ‘Und morgen die ganze Welt …’, curatorial text for the Ja i AIDS exhibition. 13 Artur Żmijewski, ‘Und morgen die ganze Welt... O wystawie „Ja i AIDS”’, in Magazyn Sztuki, no. 2 (10) (1996), p. 265.

258


● AIDS, CANCER, HIV ● nature of interpersonal contact. Małgorzata Minchberg’s installation was one of numerous other works in which the category of fear is also explored: in it, a red fluid drawn in by a pump flows in closed circulation in a glass tank; then, jettisoned by the force of pressure, it unexpectedly hits the tank cover, eliciting an affective reaction from those standing nearby. Fear acquired a memorable artistic form in two works that were closely related in certain aspects, by Katarzyna Górna and Katarzyna Kozyra. The similarity between them is not simply visual or formal—both are triptychs that incorporate photography—but relates to their meaning: both artists collaborated, in distinct ways, with socially excluded individuals. Górna worked with seropositive persons who inject drugs, who frequented Warsaw’s central train station. With their consent, she made photographic nudes of them, which she modified first with bird masks, referencing the Black Death, and next, in the version shown in Bydgoszcz, by placing fragments of the pictures within other figures, splitting and complicating the identities of their subjects.14 Kozyra, with technical assistance from Górna, took studio photographs of a man she met by chance near the Vistula who had been severely beaten. Three shots of his bruised, swollen body, shown in various poses, were placed against a white and red background.15 This obvious reference to the Polish flag and the work’s attempt to complete a transformation of the normative subject are discussed by Żmijewski as follows: ‘the purity of these important colours is soiled. Facing these photographs, a Pole feels as if his raincoat had been stained with pigeon droppings.’16 The themes addressed in the exhibition or in particular work within it, or in the very concept of the exhibition, are closely related to sociopolitical problems. In her analysis of Polish public discourse of the 1990s in terms of the multivariance of meanings assigned to the body, Sylwia Breczko notes that the theme of health was, at that time, presented mainly within the category of crisis. The debate about the human body that developed in Poland in that era was driven, in her view, by the concept of threat.17 Breczko identified two main areas where this concept appeared most frequently: in discussions of the state of health 14 Katarzyna Górna, ‘Problemy zataczają koło’. 15 Dorota Monkiewicz, ‘Nazajutrz po rewolucji’ [On the day after the revolution], in Dorota Monkiewicz, ed., Punkty odniesienia. Kolekcja zbiorów sztuki współczesnej Muzeum Narodowego w Warszawie (Warsaw, 2008), p. 20. 16 Artur Żmijewski, ‘Und morgen die ganze Welt…’. 17 Sylwia Breczko, Polityzacja ciała. Między dyskursem publicznym a teorią socjologiczną (Kraków, 2013), p. 140

259


● Creative Sick States ●

18 Ibid., p. 142–143.

260

COURTESY OF THE FOKSAL GALLERY FOUNDATION

LUIZA KEMPIŃSKA

KATARZYNA GÓRNA, NOSICIELE [CARRIERS], PHOTOGRAPHY, 3 PLATES, 1995.

of Polish society, in connection with the context of politico-economic change and the malfunctioning health care system, thus becoming inscribed in the transformation-era rhetoric of ‘losers’ and ‘winners’, with a healthy lifestyle being dependent on one’s financial situation. On the other hand, problems relating to HIV and AIDS occupied a vital role in the category of the ‘endangered body’. Paradoxically, the sense of endangerment was only available for a body that fulfilled the criteria of normative models of identity, while those outside their parameters were seen as the source of the danger. HIV and AIDS were mainly associated with persons and groups who had already been socially stigmatized.18 Infection was viewed through the lens of morality, which linked it with particular lifestyles considered to be freely chosen. Responsibility for one’s actions was located perilously close to concepts of guilt and punishment. This was already


● AIDS, CANCER, HIV ● visible in the mid-1980s. Krzysztof Tomasik presents a group of articles from the period that evoke the categories of fear and horror, defining HIV and AIDS as an example of the ‘rottenness and decadence of the West’ or stigmatizing particular social groups: gays, drug users, sex workers, and foreigners.19 Such beliefs are epitomized in the following quotation from a feuilleton by Marek Kasz, published in the Warsaw magazine Kultura in 1985: In our fatherland, which, appearances to the contrary, remains essentially morally pure, no one, for whatever reason, has been stricken with AIDS. In Hungary, two people. In Poland the problem affects only 200 or perhaps 300 persons. … All right, even if it is as high as five hundred, that is a mere fraction of a percentage of the population.20

Examining the early 1990s in Poland, Breczko asserts that the difficult predicament faced by seropositive persons resulted from the ‘combination of the institutional failures and society’s antipathy’.21 So-called readaptation centres were a symptomatic example. Though these centres were opened as part of grass-roots initiatives by MONAR in the late 1980s and early 1990s with the intention of improving the quality of life of seropositive individuals, it cannot be denied that they also represented a form of social isolation. The establishment of these readaptation centres elicited concerns and objections from local communities, with growing mood of aggression culminating in blockaded roads, acts of vandalism, and even arson. In the absence of systemic solutions, the initial government response to HIV and AIDS consisted of ad hoc reactions rather than planned interventions.22 Not until 1993 was a National Coordinating Office for AIDS Prevention established (which in 1999 became the National AIDS Centre). In the mid-1990s, a change occurred in terms of official government action. In 1995, the public registry of infected individuals was abolished, and 19 Krzysztof Tomasik, Gejerel. Mniejszości seksualne w PRL-u (Warszawa, 2012). See, e.g., Michał Bołtryk, ‘Plaga’, Ekspres Reporterów, no. 9 (1988), p 3–48. 20 Marek Kasz, ‘Etykieta zastępcza’, Kultura, no. 27 (1985), p. 16, as quoted in Krzysztof Tomasik, Gejerel, p. 226–228. 21 Sylwia Breczko, Polityzacja ciała, p. 142. 22 Justyna Struzik, ‘Disentangling the 1980s and 1990s in Poland: Milestones and Framework of HIV/AIDS Policies’, Disentangling European HIV/AIDS Policies: Activism, Citizenship and Health (EUROPACH) Working Paper no. 17-001/5 (2017), p. 11, http://europach.phils.uj.edu.pl/assets/ Uploads/Struzik-2017-Disentangling-the-1980s-and-1990s-in-Poland-Milestones-and-Frameworks-of-HIV-AIDS-Policies-ne.pdf (accessed 30 June 2020).

261


● Creative Sick States ● tracing of infections made anonymous. Towards the end of that same year, a National Programme for Prevention of the Spread of HIV Infection and Care for Those Living with HIV and Suffering from AIDS was released, a basic text written with the intention of formulating a national HIV and AIDS policy,23 at the same time ensuring the continuation of antiretroviral therapy. A year later, HAART, the new treatment program, was instituted. The mid-1990s was also a time of increased cooperation among non-governmental and grassroots organizations.24 Though these events coincide intriguingly with the time of organizing the exhibition, it should be emphasized that the position of those living with HIV saw no improvement at that time, as shown by the Polish Penal Code approved in 1997 (and still binding at present), which made it a crime to expose a person to infection with HIV.25 We read in a journalistic article from 1995: Over 10,000 Polish citizens remain unaware that they are infected with HIV. The media focus on protests at centres for HIV patients, arson against their homes, and their confinement within barbed wire has imbued society’s consciousness with a sense of the danger from this disease. Yet the majority of Poles remain convinced that it

LUIZA KEMPIŃSKA

affects only drug addicts, gays, and bisexuals.26

•2019• In Creative Sick States, we represented the exhibition Me and AIDS in a simplified form, as infographics. We included the curatorial text, press notes, quotations from reviews, and photographs of the exhibition. It remains to be clarified what a brief analysis of the dialogical relationship between the two exhibitions has to 23 Ibid., p. 11–12. See also Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, ‘Psychospołeczna sytuacja osób żyjących z HIV i chorych na AIDS w Polsce’, doctoral thesis, Uniwersytet Warszawski, Instytut Stosowanych Nauk Społecznych, Warsaw 2013. 24 Among these, the most notable were: Stowarzyszenie Solidarni wobec AIDS Plus, Stowarzyszenie Wolontariuszy wobec AIDS Bądź z nami, Społeczny Komitet ds. AIDS, Polska Fundacja Pomocy Humanitarnej ‘Res Humanae’. Justyna Struzik, ‘Disentangling the 1980s and 1990s in Poland’, p. 16–17. 25 Article 161 of the Polish Penal Code consists of four clauses, the first of which deals exclusively with HIV. Other diseases are treated as one unit: ‘venereal diseases, infectious diseases, grave incurable or life-threatening diseases’, while the penalty for exposure to infection with those is less severe. 26 Andrzej Godewski, ‘HIV dla wszystkich’ [HIV for everyone], Wprost (3 Dec. 1995), p. 58–60.

262


● AIDS, CANCER, HIV ● offer our re-examination of history: i.e., how Me and AIDS can expand our view of the current situation, and how the current situation alters our perspective on the 1990s exhibition. The relationship between the two is shaped by the arrangement of the gallery space. The infographics referring to Me and AIDS and a filmed statement by the research group behind Creative Sick States that honours the exhibition’s guiding principles are presented on two parallel walls. This placement opened a path to the two exhibitions’ mutual recontextualization, supplementing the formal similarities and continuities between them. The very evocation of the past allows for the reformulation of certain concepts, where the adoption of a contemporary perspective allows them to be grasped within a larger framework. Here, I have in mind, for instance, the categories, crucial to both works, of health and illness. As noted in the 1996 curatorial text, Me and AIDS is ‘an exhibition mounted by healthy people’, and ‘the problem of infection is far removed from the existential perspective of the creators’.27 This exhibition highlighted the distance that lies between healthy and unhealthy subjects. Revisiting the exposition in 2019 enabled audiences to perceive not only the work’s firm grounding in the sociopolitical situation of its time and its interstices with the discourses of the period but also the emancipatory, tactical nature of some features in it, such as the works by Górna mentioned above. ‘Health is fiction’, declares the research group for Creative Sick States. The category is fictional in part when seen through the prism of neoliberalism’s logic and transformative processes, and we observe that health constitutes a locus of social exclusions. As we critique the myth of the self-sufficient individual, we demand an ethos of community and a socialization of illness. It’s important to remember, however, that this juxtaposition does not represent an unambiguous, dogmatic judgment of value; rather, it reveals certain changes in the social realm. It is also compelling to notice that the contemporary works placed adjacent to the infographics update the autobiographical threads initiated in the earlier exhibition, thus erasing the sense of distance and presenting personal, lived experience. Archival materials have also been introduced into discussions related to the new exhibit, together with the reality of the crisis as it currently exists. 27 Malina Weiss (Artur Żmijewski), ‘Und morgen die ganze Welt …’.

263


LUIZA KEMPIŃSKA

● Creative Sick States ● These discussions include curatorial lectures as well as a performative lecture by Szymon Adamczak, held in the exhibition space, on the subject of undetectability, the experience of the body, and ‘artistic genealogies, cultural heritage, and self-fiction’.28 A similar role was played by the youth workshops organized by the Foundation for Social Education, in which the exhibition space, filled with archival material and contemporary works, provided an inroad to a discussion of social perception of HIV and the prevention of the spread of infection. This allowed for both a review of received knowledge and its supplementation with new information. Contemporary life equips us with knowledge and refines our sensitivity, which we then project on to an exhibition that was organized in the past. This knowledge and sensitivity permit us to shed our fears, at the same time rendering us aware of the crucial role played by education, a key theme in Creative Sick States. Though this 1996 exhibition, re-examined nearly a quarter-century later, testifies to the transformation of our thinking about HIV and AIDS, it also shows that this issue cannot be closed off as ‘historical’; it is still relevant. There is yet another dimension to the topic of HIV and AIDS that we have not discussed. The past, both the more distant past referenced via Me and AIDS and the more familiar past that was very recently the present and becomes palpable in Creative Sick States, reactivates itself and awakens our partially dormant sense of danger. The crisis measure that was passed on 31 May 2020, in the article entitled ‘Exposure of Persons to Infection’, raises the punishment for directly infecting another person from ‘up to 3 years’ to ‘from 6 months to 8 years’.29 Żmijewski’s text, entitled ‘Und morgen die ganze Welt …’ (And tomorrow the entire world),30 thus develops a new resonance in the midst of the pandemic: The physical proximity of another person has become incredibly fraught. The power of felt presence grows, tension rises, anxiety heightens. The presence of the Other becomes an axis of pressure 28 Szymon Adamczak, ‘Undetectable’, description of a performative lecture, 9 Nov. 2019, Municipal Gallery Arsenał in Poznań, http://www.arsenal.art.pl/en/events/undetectable/ (accessed 30 June 2020). 29 Law passed 31 March 2020, changing the regulations to introduce specific measures to prevent, counteract and battle COVID-19, other infectious diseases and resulting crisis situations as well as other regulations, 2020 Journal of Laws, item 568, art. 13. 30 From the refrain of ‘Es zittern die morschen Knochen’ (1932) by Hans Baumann, one of the most popular songs of Nazi Germany.

264


● AIDS, CANCER, HIV ● and moderator of interaction. Our perception of our relations with others is far from commonplace. The risk of such presence resembles a duel between spies, as the world fills with concealed enemies. At the same time, relations become more orderly. We know what is allowed us, how we should touch each other, which secretions can be indulged and which must be thoroughly washed away with soap and warm water. We know who is healthy and who is infected (bad for your health). We know who we can touch and who we can’t.31

Translated from the Polish by Timothy Williams.

31 Malina Weiss (Artur Żmijewski), ‘Und morgen die ganze Welt …’.

265


266 PROJ. ALEKSANDRA HADUCH

LUIZA KEMPIŃSKA

● Creative Sick States ●


● AIDS, CANCER, HIV ●

ŻYWA PAMIĘĆ O AKTYWIZMIE HIV/AIDS EUROPIE W  AGATA DZIUBAN, TODD SEKULER, JUSTYNA STRUZIK (EUROPACH)

09 267


AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

268

Europejskie Archiwum HIV/AIDS (EHAA) jest żywą kolekcją opowieści o przeszłości, teraźniejszości i wyobrażonych przyszłościach epidemii HIV/AIDS. Tworzy je wiele wywiadów historii mówionej, którym towarzyszą zdigitalizowane dokumenty wybranych polityk, tworzone oddolnie raporty i ulotki, transkrypcje seminariów świadectw, dzieła sztuki i inne materiały historyczne. EHAA stanowi uzupełnienie i rozwinięcie istniejących archiwów poświęconych HIV/AIDS w różnych krajach Europy. Równocześnie archiwum pokazuje, że złożona historia europejskiej epidemii HIV/AIDS nie została jeszcze w pełni opowiedziana.


Podczas gdy większość analiz i reprezentacji kulturowych aktywizmu w polu HIV skupia się na Stanach Zjednoczonych, a także – choć w mniejszym stopniu – na wybranych krajach Globalnego Południa, dużo mniej uwagi poświęcono historii epidemii w różnych częściach Europy. Może to wynikać z faktu, że wiele osobistych i instytucjonalnych dokumentów zostało zagubionych lub zniszczonych na przestrzeni lat, na przykład w wyniku powodzi, tak jak archiwa Europejskiego Biura Regionalnego Światowej Organizacji Zdrowia czy European AIDS Treatment Group (EATG). Część archiwów przepadła w konsekwencji porzucenia dokumentów przez aktywistki i aktywistów przemieszczających się między domami, krajami lub kontynentami. W kontekstach, w których opowieści o HIV zostały zachowane, wciąż istnieje potrzeba dostrzeżenia i wysłuchania historii osób czy grup, których perspektywy, doświadczenia i walka w polu HIV zostały zignorowane, zmarginalizowane czy zapomniane. S P L ĄTAN A H I STOR I A AR CH I WUM

Archiwum EHAA powstało w wyniku wspólnego wysiłku różnych projektów badawczych i aktywistycznych. Inspirowana wcześniejszymi działaniami mającymi na celu zachowanie pamięci o doświadczeniach epidemii HIV na świecie, w szczególności Projektem Historii Mówionej ACT UP (www.actuporalhistory. org), inicjatywa, jaką jest EHAA, sięga 2015 roku. Wówczas Grupa Robocza „Historia AIDS do Muzeów” (Arbeitskreis AIDS-Geschichte ins Museum, AKAIM) afiliowana przy Deutsche Aidshilfe (DAH) spotkała się, by utworzyć archiwum prezentujące wywiady biograficzne z osobami żyjącymi z HIV. We współpracy z AKAIM ideę tę rozwijały osoby zaangażowane w dwa projekty badawcze: „Aktywizm, obywatelstwo, zdrowie: rozwikływanie historii europejskich polityk HIV/AIDS” (EUROPACH) oraz „‘Don’t criminalize passion!’ The

269


AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

● Kreatywne Stany Chorobowe ● AIDS crisis and political mobilization in the 1980s and early 1990s in Germany”. Projekt EUROPACH, który reprezentują autorki i autor tego tekstu, skupił się na praktykach tworzenia, negocjowania i kontestacji polityk HIV/AIDS w Niemczech, Polsce, Turcji, Wielkiej Brytanii oraz na poziomie ogólnoeuropejskim. Z kolei badania „Don’t criminalize passion!” dotyczą formowania się ruchu wokół AIDS w latach 80. i 90. XX wieku w Republice Federalnej Niemiec. Wywiady prowadzone w ramach obu projektów zostaną włączone do EHAA. W momencie pisania tego tekstu kolekcja archiwum składa się z ponad pięćdziesięciu wywiadów. W 2021 roku EHAA powiększy się o dodatkowe sto wywiadów prezentujących historie mówione z ponad dwudziestu różnych krajów. Zebrane wywiady poruszają szerokie spektrum tematów związanych z HIV/AIDS, takich jak: więzienia, używanie narkotyków i redukcja szkód, upodmiotowienie, strata, śmierć i kolektywna żałoba, seks w miejscach publicznych, lesbijskie porno promujące bezpieczniejszy seks, tożsamości płciowe i seksualne, ruchy na rzecz zdrowia kobiet, transpłciowość, autonomia osób pracujących seksualnie i organizacje migranckie, przymusowe wykonywanie testów na HIV osobom osadzonym i uchodźcom, narzędzia praw człowieka, dzieci żyjące z HIV/AIDS, hemofilia, doświadczenia nierówności społecznych i dyskryminacji, kryminalizacja i środki policyjne, profesjonalizacja, powiązania transnarodowe, infekcje przenoszone drogą płciową, przemysł biomedyczny i farmaceutyczny, finansowanie, badania, profilaktyka, polityki testowania, opieka paliatywna oraz sztuka. Wiele z tych kwestii, podejmowanych we fragmentach historii mówionych, dziełach sztuki i innych materiałach, prezentowanych jest w ramach wystawy przygotowanej jako jeden z punktów projektu EUROPACH: HIVstorie: Żywe polityki, która była pokazywana w różnych europejskich miastach przez cały 2020 rok (europach.phils.uj.edu.pl/project-outcomes/exhibition/). P ROBL E M ATY ZUJ ĄC AR CH I WUM

Chcąc zilustrować złożoność archiwum, opiszemy trzy perspektywy przyjęte przez nas w procesie jego tworzenia, które – w naszym przekonaniu – sprawiają, że wykracza ono poza ramy wielu istniejących przedsięwzięć dokumentujących historię epidemii HIV/AIDS. Te trzy wymiary odnoszą się do: światów polityk HIV/AIDS, wieloznaczności w polu dominacji i na marginesach oraz geopolityczności HIV/AIDS.

270


EUROP E JS K IE ŚWI ATY P OL I TY K H I V/AI D S

EHAA dokumentuje dynamiczny i złożony charakter wielości światów polityk HIV, które wyłoniły się w różnych miejscach i momentach w Europie. Odchodząc od konceptualizowania polityk jako statycznych narzędzi odgórnie narzucanych przez polityków i instytucje władzy, odwołujemy się do prac Crisa Shore’a i Susan Wright, ujmujących polityki jako doświadczane i przeżywane rzeczywistości, konstruowane, negocjowane i realizowane w praktykach wielu różnych aktorów1. Takie problematyzowanie światów polityk zakłada postrzeganie polityk jako kwestionowanych instrumentów władzy, które niosą ze sobą różne – często zaskakujące – praktyki, relacje, tożsamości zbiorowe i formy podmiotowości. Perspektywa ta wiąże się także z badaniem sposobów realizacji i implementacji polityk w codziennym życiu osób żyjących z HIV i AIDS, społeczności szczególnie dotkniętych przez epidemię, rzeczników i aktywistek, polityków i polityczek, pracownic i pracowników ochrony zdrowia zdrowia i organizacji pomocowych oraz artystek i artystów. Wywiad historii mówionej jest wyjątkowym narzędziem pozwalającym uchwycić, w jaki sposób różne światy polityk są tworzone, negocjowane i doświadczane. Ta strategia badawcza i archiwizacyjna – osadzona między innymi w krytycznym queerowym, feministycznym oraz antyrasistowskim aktywizmie oraz krytycznych studiach historycznych oraz dążąca do odzyskania nierzadko utraconych, niezauważanych czy marginalizowanych narracji o przeszłości – pozwala dostrzec wewnętrzne sprzeczności i złożoność epidemii. Przywołuje ona wielość historycznie i społeczne usytuowanych narracji, przeżywanych doświadczeń i zbiorowych przedsięwzięć, które kształtowały polityki w zakresie HIV w różnym czasie i przestrzeni. Sięgając po historie mówione – opowieści osadzone w biograficznych trajektoriach jednostek i ich codzienności – możemy nie tylko dostrzec to, co osobiste i indywidualne w historii epidemii, ale także naświetlić mnogość zbiorowych działań, form aktywizmu, sojuszy i politycznych strategii, które zakorzenione są w różnorodnych doświadczeniach i pozycjach społecznych. Te różne formy „robienia polityki” oddane są w archiwum w narracjach o aktach nieposłuszeństwa obywatelskiego, oddolnym 1

Zob. np. Cris Shore, Susan Wright, Conceptualising Policy: Technologies of Governance and the Politics of Visibility, w: Policy Worlds: Anthropology and the Analysis of Contemporary Power, eds. Cris Shore, Susan Wright, and Davide Però, New York 2011, s. 1–26.

271


● Kreatywne Stany Chorobowe ● organizowaniu się, demonstracjach przesyconych gniewem, poczuciem straty, a czasem humorem, przenikaniu w struktury instytucji rządowych czy badawczych, die-in – performatywnych protestach polegających na odgrywaniu umierania, kumpelskim wsparciu, aktach wspólnotowej żałoby czy upamiętnianiu śmierci innych tańcem – otwierają przestrzeń do dyskusji o możliwościach i przyszłościach polityk (nie tylko) w zakresie HIV.

AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

WIE LOZ NACZ N OŚ CI W P OLU D OM I N ACJ I I  NA MA RG I NESAC H

272

Tworząc kolekcję projektu EUROPACH w ramach EHAA, niejednokrotnie podejmowaliśmy refleksję nad tym, które spośród opowieści uznawane są za dominujące i rozpoznane społecznie, o których z nich wciąż wiemy niewiele, a które pozostają całkowicie niewidoczne i wykluczone. Budowanie archiwum historii mówionej zawsze wiąże się z wyborem, którym głosom i historiom nadać priorytet, a którym z nich go nie nadawać. Podczas zbierania opowieści o zaangażowaniu w polityki HIV/AIDS mieliśmy do czynienia z dwoma zazębiającymi się procesami. Z jednej strony, zarówno wśród osób i grup tworzących polityki HIV/AIDS, jak i wśród ich oponentów pojawia się czasem dążenie do tego, aby podtrzymywać istniejące, dominujące narracje, nawet jeśli nie da się ich przedstawić jako zamkniętych i spójnych całości. Potrzeba ta może wynikać na przykład z uwarunkowań konkretnego politycznego kontekstu i konieczności dostosowywania się do niego – szczególnie w sytuacjach, gdy prawa danej grupy są zagrożone i zależne od woli polityków, tym samym mogą zostać odebrane lub podważone. Pragnienie podtrzymania dominujących narracji o przeszłości sprawia jednak, że inne perspektywy pozostają zapomniane lub niewypowiedziane. Z drugiej strony w naszych polach badawczych pojawiały się głosy domagające się nowych opowieści, nawet jeśli wraz z upływem czasu i ze śmiercią różnych osób ich relacjonowanie na podstawie bezpośrednich doświadczeń nie było już możliwe. Zbieranie historii mówionej staje się więc procesem nieustannego negocjowania tego, co oraz w jaki sposób możemy włączyć do archiwum, tak aby odpowiadać na potrzeby społeczności dotkniętych przez HIV/AIDS, równocześnie nie powtarzając i nie reprodukując dominujących, zastanych narracji. By zrekonstruować ten proces, możemy sięgnąć po przykład z jednego z naszych pól badawczych. Odtworzenie opowieści osób i grup dotkniętych przez HIV/AIDS na początku epidemii w Polsce – a więc przede wszystkim


osób używających substancji psychoaktywnych w iniekcjach – jest niezwykle trudne, jeśli nie chcemy duplikować i wzmacniać dominującego dyskursu, ujmującego używanie narkotyków w kategoriach przestępstwa czy „patologii”. Podobnie trudnym zadaniem może się wydawać relacjonowanie historii gejów czy innych mężczyzn mających seks z mężczyznami w kontekście początków epidemii. Jednak w tym przypadku – dzięki działaniom oddolnym tej grupy na przełomie lat 80. i 90. XX wieku, które przyczyniły się później do rozwoju ruchów LGBTQ – istnieje obecnie wiele narracji o pierwszych latach aktywizmu gejowskiego, zwłaszcza w porównaniu do innych grup mniejszościowych w Polsce. Ta wielość opowieści ma szczególne znaczenie w kontekście wciąż obecnej i rozpowszechnionej w Polsce homofobii. Wracając do historii osób używających narkotyków, ich głosy były często zapośredniczone przez organizacje pozarządowe i różne instytucje zajmujące się narkotykami. Do dziś nie powstał ruch użytkowników i użytkowniczek, co utrudnia rekonstruowanie zniuansowanej opowieści tej grupy. GE OP OL ITYCZ NOŚ Ć E H AA

Podobnie jak każde inne archiwum, EHAA każe nam nieustannie kwestionować swój zakres i granice oraz wynikające z nich ograniczenia. W tym kontekście istotne staje się pytanie o geopolityczny charakter naszego archiwum, choć odwołanie do „Europy” w nazwie archiwum traktowane jest raczej jako rama odniesienia niż normatywny gest włączania i wykluczania. Niemniej jednak koncepcja „europejskości” wyznaczająca zakres EHAA i projektu EUROPACH została celowo wykorzystana, by obnażać i podważać proces obwarowywania europejskich granic i polityki konstruujące różne osoby jako (nie)zasługujące na przyznanie im opieki i praw, które charakteryzują zjawisko określane współcześnie mianem „fortecy Europa”2. EHAA przywołuje na przykład doświadczenia wielu reprezentantek i reprezentantów organizacji, które można by opisać jako europejskie, takich jak Międzynarodowy Komitet na rzecz Praw Osób Pracujących Seksualnie (ICRSE), Europejska Sieć Użytkowniczek i Użytkowników Narkotyków (EuroNPUD), Euroazjatyckie Stowarzyszenie Redukcji Szkód (EHRA) 2 Zob. The Borders of ‘Europe’: Autonomy of Migration, Tactics of Bordering, ed. Nicholas De Genova, Durham 2017 i Karolina S. Follis, Building Fortress Europe: The Polish-Ukrainian Frontier, Philadelphia 2012.

273


AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

● Kreatywne Stany Chorobowe ● czy Europejska Sieć Afrykańskich Aktywistów Lekowych (EATAN). Innymi słowy, odchodząc od z góry zdefiniowanego sposobu rozumienia „Europy” wypracowanego w ramach konkretnej polityki czy agendy zdrowia publicznego, poprzez przyjętą w projekcie metodologię oraz zebrany w jego toku materiał empiryczny odzwierciedlamy wewnętrzne sprzeczności, dynamikę oraz niestabilny charakter Europy. W takim ujęciu Europa jawi się jako porowata, w procesie tworzenia i wieloraka. Geopolityczny wymiar opowieści o zaangażowaniu w epidemię ma współcześnie wyjątkowo duże znaczenie – żyjemy bowiem w czasach naznaczonych nierównościami w dystrybucji zakażeń i zasobów w regionie. Europa, jak podaje Światowa Organizacji Zdrowia, jest obecnie jednym z dwóch obszarów świata z największym wskaźnikiem przyrostu nowych zakażeń HIV. Często się podkreśla, że zagrożenie epidemią przesunęło się na wschód regionu, gdzie liczba nowych zakażeń się zwiększa, a wiele osób żyjących z HIV ma ograniczony dostęp do leczenia. Podczas gdy epidemia w Europie Wschodniej rośnie, odsetek nowych zakażeń znacząco się zmniejsza w wielu zachodnioeuropejskich metropoliach, samo zaś zakażenie HIV traktowane jest raczej jako chroniczna niż śmiertelna kondycja zdrowotna. Ta koincydencja przyczynia się do reprodukcji wyobrażeń na temat Europy Środkowej i Wschodniej jako regionów, które „utknęły w przeszłości” lub wciąż nie uporały się z problemem epidemii, z powodzeniem – rzekomo – rozwiązanym w krajach Europy Zachodniej. Robert Kulpa i Joanna Mizielińska ostrzegają nas przed relacjami władzy, które wzmacniają i (re)produkują te geotemporalne ramy myślenia o Europie. Wskazują przy tym na niestabilność takich kategorii, jak „Zachód” czy „Europa Środkowa i Wschodnia”, i ich kruchość wobec podejmowanych przez aktywistki i aktywistów subwersywnych strategii oporu3. Dokumentując narracje osób zaangażowanych w epidemię, które migrowały do lub z Europy, i relacjonując wpływ europejskich polityk i działań na kształt polityk i epidemii na całym świecie, EHAA – choć koncentruje się na regionie europejskim – ma również globalny charakter. Dalekie od idealizowania czy celebrowania polityk postrzeganych jako „sukces” Europy archiwum pozwala na przyglądanie się ich ograniczeniom, porażkom i sprzecznościom.

3 De-Centring Western Sexualities: Center and Eastern European Perspectives, eds. Robert Kulpa, Joanna Mizielińska, London 2011.

274


P ODS UM OWAN I E

EHAA pokazuje, w jaki sposób aktywizm HIV/AIDS wiązał się z wyłanianiem się unikatowych form solidarności i samoorganizacji, polityczności i upełnomocnienia. Mamy nadzieję, że istnienie i specyfika różnych archiwów poświęconych epidemii – włączając w to nie tylko EHAA, ale również archiwum British Library, materiały Bishopsgate Institute, KAOS GL, Queer Archives Institute czy Face of AIDS Film Archive w Szwecji, a także archiwa materiałów związanych z AIDS zgromadzone na Uniwersytecie Amsterdamskim oraz w Musée des Civilisations de l’Europe et de la Méditerranée (Mucem) w Marsylii – zainicjują krytyczną refleksję i pogłębioną analizę historii HIV/AIDS, polityk zdrowotnych w Europie oraz wpływu europejskiej polityki na społeczne i polityczne uwarunkowania zdrowia na całym świecie. Jednym z celów EHAA jest udokumentowanie, upamiętnienie i uczenie się z różnorodnych działań podejmowanych przez aktywistki i aktywistów, osoby związane z organizacjami pozarządowymi oraz polityków i polityczki zarówno w polu HIV/AIDS, jak i w innych powiązanych obszarach, włączając w to pracę seksualną, polityki narkotykowe, działania na rzecz praw społeczności LGBTQ czy poprawy sytuacji prawnej migrantek i migrantów oraz osób osadzonych. Mamy także nadzieję, że archiwum pozwoli na przepracowanie traumy masowych śmierci i nieustającej dyskryminacji oraz na uwidocznienie innowacji, napięć i niespójności w przeszłych i obecnych formach zaangażowania w epidemię. Tworząc przestrzeń pozwalającą na wymianę, porównanie i zbieranie opowieści, EHAA oferuje nam żywą pamięć epidemii HIV/AIDS w XXI wieku.

✺ ✺ ✺

275


● Kreatywne Stany Chorobowe ● Europejskie Archiwum HIV/AIDS (EHAA) to międzynarodowa inicjatywa łącząca trzy projekty: „Aktywizm, obywatelstwo, zdrowie: rozwikływanie historii europejskich polityk HIV/AIDS” (Disentangling European HIV/AIDS: Activism, Citizenship and Health, EUROPACH) – finansowany ze środków Humanities in the European Research Area (HERA) w ramach programu „Uses of the past”; „‘Don’t criminalize passion!’ The Aids Crisis and Political Mobilization in 1980s and early 1990s Germany” oraz działania Grupy Roboczej „Historia AIDS do Muzeów” (AKAIM) przy Deutsche Aidshilfe. Projekt EUROPACH stanowi rezultat trzyletniej współpracy zespołów badawczych z Uniwersytetu Jagiellońskiego, Humboldt-Universität zu Berlin, Uniwersytetu w Bazylei oraz Goldsmiths, University of London pod kierownictwem profesor Beate Binder. Więcej informacji na temat projektu znajduje się na stronie www.europach.eu. Zapraszamy wszystkie osoby i organizacje zainteresowane przekazaniem własnych historii i materiałów do archiwum do skon-

AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

taktowania się z nami przez naszą stronę internetową.

Zespół badawczy EUROPACH Kierowniczki i kierownicy programu: Beate Binder, Agata Dziuban, Peter-Paul Bänziger, Martin Lengwiler, Marsha Rosengarten Badaczki i badacze podoktorscy: Zülfukar Çetin, Friederike Faust, Emily Jay Nicholls, Todd Sekuler, Justyna Struzik Współpracujący badacze: Marcel Streng, Alper Turan Asystentka badawcza: Lina Bonde

276


277

ф BARTOSZ GÓRKA

31.01–1.03.2020

BIENNALE WARSZAWA

HIVSTORIE: ŻYWE POLITYKI


AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK ф BARTOSZ GÓRKA

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

278


279


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

HIVSTORIE: ŻYWE POLITYKI / HIVSTORIES: LIVING POLITICS,

AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

BIENNALE WARSZAWA

280

31.01–1.03.2020 ф BARTOSZ GÓRKA


281


TAMÁS BERECZKY

AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

WOJCIECH TOMCZYŃSKI

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

282


ERIN O’MARA

283


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

HIVSTORIES: LIVING POLITICS, BIENNALE WARSZAWA 31.01–1.03.2020

AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

ф BARTOSZ GÓRKA

284


AÂ LIVING MEMORY OF HIV/AIDS ACTIVISM IN EUROPE AGATA DZIUBAN, TODD SEKULER, JUSTYNA STRUZIK (EUROPACH)

09 285


AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

● Creative Sick States ●

The European HIV/AIDS Archive (EHAA; the Archive) is a living collection of narratives of the past, present, and imagined futures of the HIV/AIDS epidemic. It brings together a multiplicity of oral history interviews accompanied by virtual copies of policy documents, community reports and leaflets, HIV/AIDS witness seminar transcripts, art works, and other historical materials. It complements and expands upon the HIV/AIDS archives that exist in different European countries. Simultaneously, it acknowledges that the complex history of the HIV/AIDS epidemic in the broader European region is yet to be told.

While most analyses and cultural representations of activist engagements with HIV and political responses to the spread of the virus have focused on the United States and, less frequently, on selected countries of the Global South, little attention has been directed to how the epidemic unfolded in different parts of Europe. This may, in part, be due to the fact that personal and institutional materials have been lost or destroyed—due to floods (as was the case with parts of the World Health Organization (WHO) Regional Office

286


● AIDS, CANCER, HIV ● for Europe and European AIDS Treatment Group (EATG) archives) or abandoned as activists moved houses, countries, or continents. In contexts where HIV narratives have already been preserved, there is a need to render these histories more complex with stories by groups of persons whose perspectives, lived experiences and struggles in the context of HIV have often been generalized, marginalized, or forgotten. THE EN TAN G L E D H I STORY OF TH E EU RO P EA N HI V/A I DS A RC HI V E

The Archive itself emerged as a collective effort of different research and activist endeavours. Inspired by existing projects designed to account for and preserve lived experiences of the HIV epidemic worldwide (especially the archive of the ACT UP Oral History Project; www.actuporalhistory.org), the European HIV/AIDS Archive initiative dates back to the AIDS History into Museums Working Group (AKAIM) of the German AIDS Service Organization (DAH), which came together in 2015 with the aim of setting up an archive of oral histories gathered from contemporary witnesses. In cooperation with this group, the idea was further developed in the form of two research projects: Disentangling European HIV/AIDS Policies: Activism, Citizenship and Health (EUROPACH) and ‘Don’t criminalize passion!’ The Aids Crisis and Political Mobilization in 1980s and early 1990s Germany. The EUROPACH project, which we, as authors, represent, has focused on the practices of HIV/AIDS policy development, negotiation, and contestation in Germany, Poland, Turkey, the UK, and at the European level. Don’t criminalize passion! investigates the formation of the AIDS movement during the 1980s and early 1990s in the Federal Republic of Germany. The interviews carried out in both projects will be included in the Archive. At the time of writing this text, there were already over 50 interviews integrated into the archive. Over the course of 2021, additional interviews will be added amounting to over 100 interviews in total and representing perspectives from over 20 countries from around the world. The interviews cover a wide range of topics including prisons, drug use and harm reduction, empowerment, loss/death and collective mourning, public sex, lesbian safer sex porn, gender and sexual identity, the women’s health movement, trans issues, autonomous sex worker and migrant organizations, forced testing of prisoners and refugees, human rights instruments, children with HIV/AIDS, hemophilia, experiences of social inequality and discrimination, criminalization and law enforcement,

287


● Creative Sick States ● professionalization, transnational relations, STIs, biopharmaceuticals and the pharmaceutical industry, funding, research, prevention, testing policies, palliative care, and art. Many of these issues, presented via excerpts from archived oral histories, art works and artefacts, were put on display in EUROPACH’s concluding exhibition, HIVstories: Living Politics, which toured several European cities over the course of 2020 (europach.phils.uj.edu.pl/project-outcomes/exhibition/). UNPACK I N G TH E AR CH I VE

To illustrate the complexity of the archive, we unpack below three dimensions of its collection that lend it a broader framework than those of many existing projects documenting the unfolding history of the epidemic. These dimensions include: HIV/AIDS Policy Worlds, Ambiguities in the Dominant and the Marginal, and the Geopolitics of the Archive.

AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

EUROP E A N HIV/AI D S P OL I CY WOR L D S

The European HIV/AIDS Archive documents the dynamic and complex character of several HIV policy worlds that have emerged in Europe over time. Rather than conceptualizing policies as static and imposed ‘top-down’ by politicians and governing bodies, we draw on the work of Cris Shore and Susan Wright, who grasp policies as lived realities that are co-constructed, negotiated, and acted upon by a multiplicity of actors.1 Accounting for policy worlds means approaching policies as contested instruments of governance that bring about different—and often unexpected—practices, relations, collective identities and forms of subjectivity. It also involves questioning the realization and enactment of policies in the everyday practices of actors such as people living with HIV and AIDS, representatives from communities affected by the virus, advocates and activists, politicians and policy-makers, health care workers, employees of aid organizations, and artists. The oral history interview method is uniquely equipped to capture how various HIV policy worlds are made, negotiated, and lived. This research and archiving strategy, emerging from critical race, queer, and feminist activism 1

288

See, e.g., Cris Shore, Susan Wright, ‘Conceptualising Policy: Technologies of Governance and the Politics of Visibility’ in Cris Shore, Susan Wright, and Davide Però (eds.), Policy Worlds: Anthropology and the Analysis of Contemporary Power (New York, 2011) p. 1–26


● AIDS, CANCER, HIV ● and historical historical studies and aimed at retrieving lived (but often lost, unnoticed, or marginalized) narratives about the past, makes it possible to account for the contested and multifaceted character of the epidemic. It evokes a plurality of historically and socially situated narratives, lived experiences, and collective endeavours that came to shape HIV policies across times and spaces. Drawing on oral histories—narratives deeply embedded in one’s biographical trajectory, everyday experiences, and engagements—helps not only to visualize the personal and individual in the history of the epidemic, but also to illuminate the variety of collective efforts, forms of activism, alliance building, and political strategies that emerged out of different experiences and social locations. Ranging from acts of civil disobedience, grassroots organizing, demonstrations inflected with rage, loss and humour, integrating into governing and research bodies, die-ins, buddying, acts of collective mourning, and commemorating death through dance, these different forms of ‘doing politics’ narrated in the archive open a space for discussion about the possibilities and futurities of HIV policies and beyond. AM B IGUITIE S IN TH E D OM I N AN T AN D M AR G I NA L

The creation of the EUROPACH collection for the European HIV/AIDS Archive has forced us to reflect on which stories are dominant and socially recognized, of which we still know little, and which are entirely invisible or outright excluded. Moreover, building an oral history archive involves making choices about which voices and stories should, or should not, be prioritized. The work of collecting stories about engagements with HIV/AIDS policies has entailed two interconnected processes. On the one hand, there is, at times, a need among people and groups creating or combating HIV/AIDS policies to sustain existing generalized stories, even if they are never fully told as a closed or coherent whole. This need may arise, for example, from a given political context and the necessity to adapt to it, such as when rights become uncertain and dependent on political will, and thus at risk of being withdrawn or denied. However, the desire to maintain dominant stories about the past renders certain perspectives forgotten or unspoken. On the other hand, there are voices calling for the inclusion of new stories, even if—with the passage of time and loss of lives—some stories can no longer be recounted from first-hand experience. Thus, the process of collecting oral histories involves the constant negotiation of

289


● Creative Sick States ● what to include into the archive and how to do so to respond to the needs of the most impacted communities without reproducing dominant already-existing narratives. To reconstruct these negotiations, we can take an example from one of our research sites. It is difficult to reconstruct the stories of people and groups first affected by HIV/AIDS in Poland—initially made up mostly of people who inject drugs—without (also) duplicating and reinforcing the dominant discourse about drug use as crime or pathology. At the same time, recounting the histories of communities of gay or other men having sex with men in the context of the epidemic might also pose challenges. With the emerging grassroots activities of this group in the late 1980s and early 1990s, however, which later contributed to the development of contemporary LGBTQ movements, there now exist diverse accounts of its origins, especially relative to other minoritarian communities in the country. This is particularly remarkable given the historic and pervasive homophobia that continues today. The voices of people who use drugs, on the other hand, have often been mediated by NGOs and various drug-related institutions. To date, in Poland, there is no formalized movement created or led by people who use drugs.

AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

THE GEOPOLITICS OF THE EUROPEAN HIV/AIDS ARCHIVE

As with any archive, the European HIV/AIDS Archive raises questions about its scope and boundaries. Indeed, the use of Europe in its title is intended more as a frame of reference than a normative criterion of inclusion or exclusion. Nonetheless, the concept of Europe mobilized in the project’s scope intentionally works to undermine the strengthening of borders and the politics of deserving-ness that characterize what has come to be called ‘Fortress Europe’.2 The Archive includes, for example, the experiences of representatives from a wide range of networks that one might perceive as ‘European’, such as the International Committee on the Rights of Sex Workers in Europe (ICRSE), the European Network of People who use Drugs (EuroNPUD), the Eurasian Harm Reduction Association (EHRA), or the European African Treatment Advocates Network (EATAN). 2 See Nicholas de Genova (ed.), The Borders of ‘Europe’: Autonomy of Migration, Tactics of Bordering (Durham, 2017), and Karolina S. Follis, Building Fortress Europe: The Polish-Ukrainian Frontier (Philadelphia, 2012).

290


● AIDS, CANCER, HIV ● In other words, rather than focus exclusively on a single notion of Europe as defined by a particular policy or health governing entity, the project’s methodology and resulting archive reflect a contradictory, dynamic, and unstable notion of Europe as a porous, in-the-making, and remarkable multiplicity. These geopolitical aspects of how we narrate engagements with the epidemic may be critical now more than ever—during this time of marked inequalities in the distribution of illness and resources across the region, and just after the WHO declared Europe among the regions with the highest rates of new HIV infections across the globe. Many have suggested that the threat of the epidemic in Europe has shifted eastward, where rates of new infections continue to increase while access to treatment remains limited for the ever-growing number of persons living with HIV. The fact that this has occurred as new infections decrease dramatically in select Western European cities—indeed, as HIV itself is rebranded as a chronic rather than deadly illness—has led to the reproduction of temporal tropes of Central and Eastern Europe as ‘stuck in the past’, or living through now what Western Europe is alleged to have all but progressed beyond and successfully tamed. Robert Kulpa and Joanna Mizielińska warn of the power relations that underlie and (re-)produce such geotemporal renderings. They also point to the instability of notions of ‘West’ and ‘Central and Eastern Europe’ as well as the vulnerability of such notions to subversion and resistance.3 The Archive documents the narratives of people engaged in the epidemic who have migrated to or from the European region along with the influence of European policies and activities on the states of politics and of the epidemic around the globe. In this way, the Archive is global in scale, even if the European region remains its primary lens. Not just a framework to idealize or applaud perceived European ‘successes’, the Archive is also a space to critically investigate the region’s limitations, failings, and contradictions. CONC LUSI ON

The European HIV/AIDS Archive demonstrates how HIV/AIDS activism has been produced by and produces, in turn, unique forms of solidarity, empowerment, political intervention and organizations. We hope that this framing will 3 Robert Kulpa, Joanna Mizielińska (eds.), De-Centring Western Sexualities: Center and Eastern European Perspectives (London, 2011)

291


● Creative Sick States ● prompt reflection with the help of these and other collections—such as those of the British Library, the Bishopsgate Institute, KaosGL, the Queer Archives Institute, the Face of AIDS Film Archive, and the archives of AIDS objects at the University of Amsterdam and the Museum of the Civilizations of Europe and the Mediterranean (Mucem)—to better understand the histories of HIV/AIDS and, generally, the politics of health in the European region and the influence of European policies on the social and political conditions of health around the world. With the Archive, we aim to commemorate, document, and learn from activist, civil society, and other policy-maker efforts in the field of HIV/AIDS or in closely related areas associated with sex work, drug policy, LGBTQ rights, or the health and legal status of migrants or prisoners. We also hope that the archive will help us to work through the trauma and continuity of mass death and social discrimination and to document innovations, tensions, and inconsistencies in engaging with the epidemic both historically and today. By creating another space to share, compare, and gather these stories, the Archive offers a living memory of the contemporary HIV/AIDS history in the 21st century.

AGATA DZIUBAN TODD SEKULER JUSTYNA STRUZIK

✺ ✺ ✺

292


● AIDS, CANCER, HIV ● The European HIV/AIDS Archive draws from interviews by the AIDS History into Museums Working Group (AKAIM) of the German AIDS Service Organization (DAH), and two complementary research projects: Disentangling European HIV/AIDS: Activism, Citizenship and Health (EUROPACH), funded by Humanities in the European Research Area (HERA) under the programme ‘Uses of the Past’, and ‘Don’t criminalize passion!’ The Aids Crisis and Political Mobilization in 1980s and early 1990s Germany, funded by the German Research Foundation (DFG). The research project Disentangling European HIV/AIDS: Activism, Citizenship and Health (EUROPACH) was a collaboration between Humboldt University of Berlin, Jagiellonian University, Basel University, and Goldsmiths, University of London between 2016 and 2019 under the leadership of Prof. Beate Binder. For more information about the project, please visit the website: www.europach.eu We invite anyone who is interested in integrating their stories or private or organizational materials into the archive to contact the EUROPACH research team through our website.

EUROPACH team members: Principal Investigators: Beate Binder, Agata Dziuban, Peter-Paul Bänziger, Martin Lengwiler, Marsha Rosengarten Postdoctoral Researchers: Zülfukar Çetin, Friederike Faust, Emily Jay Nicholls, Todd Sekuler, Justyna Struzik Affiliated Researchers: Marcel Streng, Alper Turan Research Assistant: Lina Bonde.

293


JACEK ZWIERZYŃSKI

ф TOMASZ PAWŁOWSKI

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

294


ODPORNOŚĆ I JEJ NIEDOBORY MIĘDZY BIOMEDYCYNĄ A NEKROPOLITYKĄ. DWIE PANDEMIE JACEK ZWIERZYŃSKI

10

295


JACEK ZWIERZYŃSKI

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

296

Pandemia COVID-19 drastycznie pogłębia nierówności na świecie, dotykając przede wszystkim najsłabszych. Nie tylko uwidoczniła różnice w dostępie do opieki medycznej, ale też go utrudnia, a czasami uniemożliwia, także w państwach uprzemysłowionych. Skala pośrednich skutków społecznych i ekonomicznych jest trudna do oszacowania, jednak to oczywiste, że koszty globalnego kryzysu poniosą najbiedniejsi, najbogatsi nie przestaną się bogacić, a rzeczywistość stanu wyjątkowego w długiej perspektywie służy światowemu kapitalistycznemu i neoimperialistycznemu systemowi gospodarczemu. Władze państw wzmacniają przewagę prawno-polityczną, technologiczną i militarną nad swoimi obywatelami i obywatelkami, a przedpandemiczna proza państwowej biopolityki odsłania swoje drugie oblicze, płynnie przechodząc w strategie zbiurokratyzowanej nekropolitycznej przemocy.


Nekropolityka to nie tylko administrowanie śmiercią, ale także wszelkie formy zinstytucjonalizowanej opresji i wykluczenia – zarówno wobec uznawanych za obcych i obce, jak i własnych obywateli i obywatelek. W jej skrzywionej optyce wyraźnie widać, które istnienia są warte ochrony, a które nie; kiedy należy udzielić pomocy, a kiedy można jej zaniechać. Przyzwyczailiśmy się już do komunikatów Ministerstwa Zdrowia, w których osoby zmarłe danego dnia określane są za pomocą kodu alfanumerycznego wyrażającego wiek w latach i płeć binarną. Władze uspokajają nas, że umierają głównie osoby chore i słabe, co prowadzi do przekonania o dobrym zdrowiu ogółu i maskuje systemowe i społeczne przyczyny chorób. W myśl neoliberalnej zasady indywidualnej odpowiedzialności chorowanie wydaje się zależeć przede wszystkim od osobistych uwarunkowań i wyborów. W konceptualizacjach pandemii COVID-19, jak wcześniej AIDS, ścierają się dwa porządki dyskursywne: w pierwszym czynnikiem warunkującym chorobę jest to, co się robi, co jest właściwe myśleniu o tak zwanych chorobach cywilizacyjnych, w drugim – kim się jest, co z kolei odpowiada „chorobom ubóstwa”, które stanowią główną przyczynę śmierci w krajach o niskim przychodzie. To w większości choroby zakaźne – w tym „zapomniane choroby zakaźne”, takie jak trąd i śpiączka afrykańska – a także choroby związane z niedożywieniem, niedostateczną opieką medyczną i złymi warunkami sanitarnymi. Zdecydowana większość z nich jest łatwo zapobiegalna lub uleczalna, o ich śmiercionośności w najmniej zamożnych krajach decydują bieda, głód oraz brak dostępu do leków i opieki medycznej1. Z kolei choroby cywilizacyjne dominują

Szczególnie ważnych inspiracji dostarczyły mi następujące teksty: Ed Cohen, Ciało warte obrony. Wyjaśnienie kilku pojęć: rozważania wstępne, przeł. Przemysław Wewiór, „Avant. Pismo Awangardy Filozoficzno-Naukowej” 2012, nr 1, s. 272–308, http://avant.edu.pl/12012-2 (30.08.2020); Rafał Majka, Poza „bezpieczniejszym seksem” – „bareback” i fetyszyzacja seksu bez zabezpieczenia, „InterAlia. Pismo Poświęcone Studiom Queer” 2015, nr 10, s. 195–216, http://interalia.queerstudies.pl/wp-content/uploads/10_2015/majka.pdf (30.08.2020); Agata Dziuban, Zuzanna Dziuban, Warunkowanie wsparcia. Nekropolityka i solidarność w dobie kryzysu, Biennale Warszawa, 2.04.2020, http://biennalewarszawa.pl/warunkowanie-wsparcia-nekropolityka-i-solidarnosc-w-dobie-kryzysu/ (30.08.2020). Wstępny pomysł na tekst przedstawiłem podczas seminarium doktoranckiego prowadzonego przez dr hab. Agatę Jakubowską, prof. UAM w Instytucie Historii Sztuki UAM w Poznaniu, 7.04.2020. Dziękuję promotorce i uczestniczkom za komentarze i uwagi, a także Marioli Zwierzyńskiej i Natalii Pichłacz za lekturę pierwszej wersji tekstu. 1 Philip Stevens, Diseases of poverty and the 10/90 Gap, London 2004, s. 3–5, https://www. who.int/intellectualproperty/submissions/InternationalPolicyNetwork.pdf (30.08.2020).

297


JACEK ZWIERZYŃSKI

● Kreatywne Stany Chorobowe ● w statystykach epidemiologicznych2 i stanowią główny czynnik śmiertelności w krajach o średnim i wysokim przychodzie. Ich częstotliwość wzrasta wraz z tak zwanym rozwojem cywilizacyjnym, stanowiąc niejako „koszt postępu”, który ponoszą oczywiście przede wszystkim najubożsi członkowie zamożnych społeczeństw. To głównie przewlekłe choroby niezakaźne o złożonej etiologii, uwarunkowane środowiskowo, społecznie i kulturowo: choroby układu krążenia, choroby układu oddechowego, nowotwory, otyłość, cukrzyca, alergie, choroby i zaburzenia psychiczne. Ich rozpowszechnienie stało się głównym problemem zdrowia publicznego, zastępując coraz skuteczniej leczone dzięki rozwojowi mikrobiologii i biomedycyny choroby zakaźne. Inaczej niż w przypadku tych ostatnich, wywoływanych przez czynniki biologiczne, dla chorób cywilizacyjnych z reguły nie można wskazać jednej, określonej przyczyny, co by odpowiadało redukcjonistycznym paradygmatom biomedycyny, zawsze poszukującej biochemicznych wyjaśnień procesów biologicznych. Niejako nadpisując XIX-wieczną teorię drobnoustrojów, która podważyła związek chorowania i niemoralności, epidemiologia naukowa drugiej połowy XX wieku wskazała czynniki ryzyka chorób niezakaźnych, upatrując ich przede wszystkim w indywidualnych wyborach i zachowaniach jednostki. Zdrowie stało się stanem niepewności wymagającym stałego nadzorowania, a dążenie do niego i jego utrzymanie – moralnym i społecznym obowiązkiem. W tym ujęciu podatność na choroby, którą można i należy kontrolować, zależy głównie od nieodpowiedniej diety, braku aktywności fizycznej, palenia papierosów, nadużywania alkoholu, przyjmowania nielegalnych substancji psychoaktywnych oraz promiskuityzmu. Niedocenianie takich czynników, jak zanieczyszczenie środowiska, hałas, obecność szkodliwych substancji chemicznych w żywności, obciążenia społeczne i ekonomiczne, a tym samym przeniesienie nacisku ze sprawczości systemowej na sprawczość jednostki na nowo związało zdrowie z moralnością, wpisując się w liberalny dyskurs indywidualnej odpowiedzialności. Każdy nieodpowiedni posiłek jest czynnikiem ryzyka – w obliczu postępu medycyny i rozpowszechnienia wiedzy o różnorodnych praktykach 2 Epidemiologia to „nauka o rozpowszechnieniu i o czynnikach warunkujących występowanie związanych ze zdrowiem stanów lub zdarzeń w określonych populacjach oraz dyscyplina służąca do kontroli problemów zdrowotnych”. John M. Last, Guidelines on ethics for epidemiologists, International Epidemiological Association 1990 (unpublished discussion document), za: Robert Beaglehole, Ruth Bonita, Tord Kjellström, Podstawy epidemiologii, tłum. pod red. Neonili Szeszeni-Dąbrowskiej, Łódź 1996, s. 3.

298


prozdrowotnych chorowanie wydaje się zależeć przede wszystkim od osobistych wyborów3. Jednocześnie późna nowoczesność – czy ponowoczesność – to okres ciągłego pojawiania się nowych i powracania starych chorób zakaźnych. Jeszcze na początku lat 70. XX wieku zagrożenie nimi powszechnie uważano za zażegnane, miało się jednak okazać, że jest zupełnie odwrotnie. Następne lata naznaczyło wyłonienie się nowych wirusów, takich jak HIV i Ebola, powrót gruźlicy, cholery, dżumy, malarii i żółtej febry, odkrycie wirusowego pochodzenia szeregu nowotworów, rosnąca oporność bakterii na antybiotyki i opisanie zupełnie nowej klasy patogenów – prionów, tajemniczych i wciąż nie w pełni zrozumianych zakaźnych cząsteczek białkowych, które nie żyją, więc bardzo trudno je unicestwić4. W kontekście dynamicznego rozwoju nauki i zaawansowania technologii ciągle się pojawiające nowe zagrożenia biologiczne odbierane są jako niepojęte i potencjalnie nie do przezwyciężenia, prowokując apokaliptyczne wizje i teorie spiskowe. Dyskurs zagadkowości nowych i powracających chorób zakaźnych traci siłę, gdy rozważania nad patogenami nie abstrahują od materialnej rzeczywistości nowoczesnego systemu-świata. Wtedy należy uwzględnić czynniki takie jak: zmiana klimatu, degradacja środowiska naturalnego, spadek bioróżnorodności, globalizacja, nierówności w dystrybucji zasobów, zabijanie zwierząt5. Maskowanie sprawczości systemowej służy wzmocnieniu mechanizmów regulacji społecznej w porządku kapitałocentrycznym. W ujęciu biomedycznym za pandemię AIDS odpowiada wirus HIV. W ujęciu epidemiologicznym zakażenia HIV mają uwarunkowania behawioralnie, rozwój pandemii wynika przede wszystkim z ryzykownych zachowań, takich jak seks bez zabezpieczenia czy korzystanie ze wspólnego sprzętu do iniekcji. Rozwiązaniem byłoby unikanie tych zachowań, powszechne stosowanie terapii antyretrowirusowej u osób żyjących z HIV oraz profilaktyki przedekspozycyjnej (PrEP) wśród subpopulacji wrażliwych – co do zasady nie wykracza to poza neoliberalny dyskurs indywidualnej odpowiedzialności. Natomiast z perspektywy krytycznej antropologii medycznej pandemia AIDS jest powodowana 3 Tim Dean, Unlimited Intimacy: Reflections on the Subculture of Barebacking, Chicago 2009, s. 60–63; Rafał Majka, Poza „bezpieczniejszym seksem” – „bareback” i fetyszyzacja seksu bez zabezpieczenia, „InterAlia. Pismo Poświęcone Studiom Queer” 2015, nr 10, s. 195–216, http:// interalia.queerstudies.pl/wp-content/uploads/10_2015/majka.pdf (30.08.2020), s. 196–199. 4 Joost Van Loon, Risk and Technological Culture: Towards a Sociology of Virulence, London 2002, s. 124. 5 Zob. Rafał Majka, Poza „bezpieczniejszym seksem”…, op. cit., s. 196–197.

299


JACEK ZWIERZYŃSKI

● Kreatywne Stany Chorobowe ● przez biedę, głód, niedożywienie, wojny, nierównomierny rozwój gospodarczy, nierówności w dystrybucji zasobów, przemoc seksualną, dyskryminację, stygmatyzację, systemową bezsilność jednostki i brak wpływu na własny los. W tym kontekście AIDS stanowi jedną z „chorób ubóstwa”; zakończenie pandemii jeszcze niedawno uznawano za niemożliwe bez redukcji poziomu biedy i wykluczenia społecznego na poziomie globalnym6. Z innych założeń zdaje się wywodzić aktualna strategia UNAIDS (Wspólnego Programu Narodów Zjednoczonych ds. HIV i AIDS) Program 90–90–90, według którego jeżeli 90% osób na świecie będzie wiedziało o swoim zakażeniu, 90% z nich będzie stosowało terapię antyretrowirusową i 90% z tych ostatnich osiągnie niewykrywalną wiremię, pandemia sama wygaśnie bez względu na inne działania. Program opiera się na potwierdzonej w 2018 roku niezakaźności przy skutecznie leczonym zakażeniu HIV – co czyni je w praktyce kolejną przewlekłą chorobą niezakaźną, raczej „chorobą cywilizacyjną” niż „chorobą ubóstwa”. Nie dezawuując osiągnięć biomedycyny i realnego wpływu terapii antyretrowirusowej na życie i zdrowie globalnej większości osób żyjących z HIV, nie można zapominać o pewnych zagrożeniach tego podejścia, instrumentalizującego niewykrywalność, akcentującego użyteczność leczenia chorych – dla zdrowych. Szerzej niezbadane pozostają psychologiczne i społeczne skutki zależności od terapii, codziennego przyjmowania bardzo drogich leków, a tym samym – nawet w najbardziej zamożnych społeczeństwach – uzależnienia od centralnie sterowanego, opresyjnego systemu służby zdrowia bez perspektywy zmiany tego stanu. Ta biomedyczna melancholia, nałożona na stygmatyzację i wykluczenie, determinuje zogniskowaną wokół HIV współczesną zachodnią tożsamość gejowską, sytuując ją w opozycji do konstruktu nowoczesnej podmiotowości. Zdrowie stanowi centralną ideę nowoczesności, poddane indywidualnej odpowiedzialności i odczytywane jako stan ciągłego zagrożenia, wymaga nieustannego monitorowania i kontroli7. Jak pisze Rafał Majka, „choroba […] stała się instrumentem rządomyślności, za pomocą którego system reguluje społeczną tożsamość obywateli i obywatelek, dyscyplinując do skryptów tożsamościowych i praktyk zachowań funkcjonalnych i produktywnych dla systemu”8. Szczególnie użyteczny dla nowoczesnego państwa jest dyskurs zjadliwości patogenów, 6 Zob. Ali Rıza Can, Is HIV/AIDS a disease of poverty?, „Eurasian Journal of Anthropology” 2015, vol. 9, issue 2, s. 57–58, https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/807032 (30.08.2020). 7 Rafał Majka, Poza „bezpieczniejszym seksem”…, op. cit., s. 199. 8 Ibidem, s. 199–200

300


bez niego dyscyplinowanie populacji do wytężonej dbałości zarówno o własne zdrowie, jak i zdrowie „narodu” nie mogłoby być aż tak skuteczne9. W tym ujęciu trudna do przecenienia dla dyskursu konserwatywnego i prosystemowego jest funkcjonalna wartość wciąż niezakończonej pandemii AIDS. Nie zapominając o tym, że HIV jest przede wszystkim materialną rzeczywistością, wirusem obecnym w ciałach niektórych osób, a w innych nie, równie ważne wydają się jego skutki społeczne, kulturowe i symboliczne. Konceptualizowana jako zagrożenie dla nowoczesnej zachodniej tożsamości pandemia AIDS doprowadziła do trwałej patologizacji nienormatywnych zachowań seksualnych, wykształcenia tożsamości homonormatywnej i ustanowienia statusu męskiego homoseksualnego podmiotu jako (już zawsze / jeszcze nie) niosącego zakażenie HIV, zamkniętego w narracji podatności na ryzyko i potencjalnie śmiercionośnego. W czerwcu 1981 roku ukazał się pierwszy opis kliniczny dotyczący stwierdzenia w trzech różnych szpitalach w Los Angeles rzadkiego pneumocystozowego zapalenia płuc u pięciu wcześniej zdrowych, homoseksualnych mężczyzn. Dwóch z nich zmarło przed ukazaniem się artykułu. Wkrótce pojawiły się doniesienia o kolejnych przypadkach w Kalifornii i w Nowym Jorku oraz o obserwowanych w tej samej grupie zachorowaniach na mięsaka Kaposiego, wcześniej rzadko spotykany nowotwór skóry. Do końca roku w Stanach Zjednoczonych nowy zespół chorobowy rozpoznano u 355 osób, z których 158 zmarło. Początkowo amerykańskie Ośrodki Kontroli Chorób (CDC) nie nadały mu osobnej nazwy, w opisach odwoływano się zwykle do znanych wcześniej chorób współwystępujących, w mediach dominowało określenie GRID – gay-related immune deficency, upośledzenie odporności związane z homoseksualnością – oraz choroba „4 H” od „grup ryzyka” wskazanych przez CDC: homoseksualistów, hemofilików, heroinistów i Haitańczyków. Od tamtego czasu do dzisiaj podatność na zakażenie HIV w powszechnym wyobrażeniu zależy raczej od tego, kim się jest, niż co się robi10. W 1982 roku oficjalnie wprowadzono stosowaną do dzisiaj nazwę AIDS, zespół nabytego niedoboru odporności, w 1983 roku dwie grupy badawcze niezależnie odkryły jego czynnik etiologiczny, wirusa z rodziny retrowirusów, nazwany początkowo HTLV-III/LAV, a od 1986 roku – HIV, ludzki wirus niedoboru odporności. 9 Joost Van Loon, Risk and Technological Culture…, op. cit., s. 143. 10 Zob. Paula A. Treichler, AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse: An Epidemic of Signification, „October” 1987, vol. 43: AIDS: Cultural Analysis / Cultural Activism, s. 44.

301


JACEK ZWIERZYŃSKI

● Kreatywne Stany Chorobowe ● Badania genetyczne wskazują, że obydwa typy HIV (HIV-1 i HIV-2) pochodzą od małpiego wirusa niedoboru odporności (SIV), który dzięki splotowi okoliczności i niespotykanej częstości mutacji dopasował cykl rozwojowy do życia człowieka. Kluczowe międzygatunkowe transmisje miały miejsce na początku XX wieku od szympansa zwyczajnego w Afryce Środkowej (HIV-1) i mangaby szarej w Afryce Zachodniej (HIV-2). Zakażenia nastąpiły najprawdopodobniej podczas spożycia mięsa zabitych dzikich zwierząt11, które na przełomie XIX i XX wieku stały się ważnym źródłem żywności dla ludności tradycyjnie zajmującej się rolnictwem, zmuszonej do niewolniczej pracy w dżungli i na plantacjach. Rozprzestrzenienie obecnie odpowiadającego za ponad 90% zakażeń na świecie wirusa typu HIV-1 w Afryce Środkowej było związane z europejską gospodarką kolonialną i rabunkowym pozyskiwaniem kauczuku i kości słoniowej. Razem z nimi wirus spławem rzecznym trafił z Niemieckiego Kamerunu do Léopoldville12, nazwanej na cześć króla Leopolda II stolicy Konga Belgijskiego. W latach 20. XX wieku miasto stało się ogniskiem zakażeń w regionie, również stamtąd pochodzą dwie najstarsze zachowane próbki krwi i tkanek zawierające sekwencje materiału genetycznego HIV-1 z lat 1959–1960. Prawdopodobnie w 1964 roku, już po uzyskaniu niepodległości przez Demokratyczną Republikę Konga, wirus został zawleczony do Haiti, a stamtąd do Stanów Zjednoczonych, skąd rozprzestrzenił się na całym świecie. Naturalną drogą zakażenia dla wirusa są kontakty seksualne. Po wniknięciu do organizmu zakaża on komórki układu odpornościowego, takie jak limfocyty pomocnicze Th, makrofagi i komórki dendrytyczne, wykorzystując cząsteczkę CD4 oraz receptory dla chemokin CCR5 i CXCR4. Infekcji pierwotnej mogą towarzyszyć objawy typowe dla przeziębienia, grypy czy mononukleozy zakaźnej; może ona również przebiec bezobjawowo. Nawet niezwykle silna odpowiedź układu odpornościowego, skutkująca początkowym ograniczeniem replikacji HIV, nie prowadzi do zniszczenia wirusa. Wynika to z jego niezwykłej zmienności oraz tego, że to właśnie komórki odgrywające główną rolę w odpowiedzi immunologicznej są celem jego ataku. Po infekcji pierwotnej następuje trwający od kilku do kilkudziesięciu lat okres klinicznie bezobjawowy, w przypadku braku leczenia lub jego nieskuteczności dochodzi do pełnoobjawowego AIDS, charakteryzującego się głębokim upośledzeniem odporności 11 Podobnie jak w przypadku wirusów Ebola, SARS-CoV-1 i SARS-CoV-2. 12 Celowo nie używam wprowadzonej w 1966 r. nazwy Kinszasa, co wydawałoby mi się ahistoryczne.

302


i różnorodnym obrazem klinicznym. Może obejmować infekcje wywołane przez patogeny oportunistyczne, nowotwory, różnorodne zaburzenia psychiczne i neurologiczne oraz ogólne wyniszczenie organizmu z przewlekłymi biegunkami. Nieleczone, nieuchronnie prowadzi do śmierci. Tak jak nowotwory wiążą się z niekontrolowanym podziałem komórek i mutacjami genów, czyli niejako utratą kontroli nad poszczególnymi częściami własnego ciała, umniejszeniem „ja”, AIDS wydaje się poddawać je całkowitemu zniszczeniu, anihilacji13. Alfred I. Tauber przywołuje w tym kontekście metaforę oblężonej twierdzy: układ odpornościowy zostaje zaatakowany, żołnierze komórkowi przegrywają walkę i giną, organizm traci integralność i pozbawiony obrony staje się miejscem niepohamowanego wzrostu wkraczających przez otwarte bramy obcych mikroorganizmów; triumfuje śmierć. Częste jest również odniesienie do konia trojańskiego14: HIV zakaża odpowiedzialne za obronę organizmu leukocyty, a jako pierwsze opisano wiązanie przy wykorzystaniu cząsteczki CD4, czyli, jak na ironię, jednego z antygenów różnicowania komórkowego, odróżniania „swojego” od „obcego” – co w dużym uproszczeniu i z pewnym przekłamaniem oddaje naczelną zasadę działania układu odpornościowego15. W tym ujęciu „ja” immunologiczne, projekcja nowoczesnej filozofii podmiotu na biologię człowieka, określa naszą tożsamość i broni naszej integralności, sprawiając, że stajemy się sobą16. Immunologia naukowa naturalizuje dychotomie dyskursywne, w których „swoje” reprezentuje to, jacy powinniśmy być, a „obce” stanowi nieustanne zagrożenie – co znajduje odbicie w dialektyce HIV: heteroseksualny/homoseksualny, bezpieczny seks / ryzykowny seks, wiedza/ignorancja, niewinny/winny, cnota/występek, pochwa/odbyt, miłość/ śmierć, lekarz/pacjent, naturalny/obcy, normalny/nienormalny, żona/prostytutka17. Stąd semantyczna potęga HIV: przenoszony z natury atawistyczną drogą płciową – ze szczególnym naciskiem na praktyki nieprokreacyjne i niemonogamiczne – odzwierzęcy wirus atakujący sam układ odpornościowy, także jako 13 Zob. Susan Sontag, Choroba jako metafora. AIDS i jego metafory, przeł. Jarosław Anders, Kraków 1999, s. 100; Alfred I. Tauber, The Immune Self: Theory or Metaphor?, Cambridge 1994, s. 186. 14 Zob. Paula A. Treichler, AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse…, op. cit., s. 59. 15 Zob. np. Bartłomiej Świątczak, System odpornościowy, ja immunologiczne. Wprowadzenie, „Avant. Pismo Awangardy Filozoficzno-Naukowej” 2012, nr 1, s. 215–221,http://avant.edu. pl/12012-2 (30.08.2020). 16 Alfred I. Tauber, The Immune Self…, op. cit., s. 186. 17 Ibidem, s. 187, na podstawie: Paula A. Treichler, AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse…, op. cit., s. 63–64.

303


JACEK ZWIERZYŃSKI

● Kreatywne Stany Chorobowe ● ideę, stanowi zagrożenie dla rdzenia nowoczesnej podmiotowości, konstruowanej jako autonomiczna, sprawcza, samoograniczająca się i samoświadoma. Jak zwracał uwagę Andrzej W. Nowak, filozofia nowoczesności konceptualizuje podmiot jako niezaangażowany w świat, zdolny do wytworzenia dystansu i postawy neutralności pozwalających na racjonalne opanowanie rzeczywistości – w tym samego siebie. Tak jak podmiotowość przednowoczesną można scharakteryzować przez postawę uczestnictwa w otaczającym świecie, tak zdolność wydobywania się z uwikłania w świat stanowi najważniejszą cechę podmiotu nowoczesnego i warunek wytworzenia jego tożsamości – w tym sensie pojęcie podmiotowości w przednowoczesnych formach kultury nie istniało18. Nowoczesny podmiot lokuje się w wyznaczanych przez naskórek granicach nowoczesnego ciała, które jest tyle dziełem natury, ile produktem wytężonych starań polityki, nauki i prawa. Odporność jako naturalna zdolność obrony organizmu przed światem staje się kluczowym narzędziem nowoczesności w konstytuowaniu biologicznej odrębności człowieka i środowiska. Przyjęcie teorii ewolucji za paradygmat wiązało się z zakwestionowaniem istnienia zasadniczej różnicy między ludźmi a innymi zwierzętami. Immunologia jako dyscyplina naukowa, starająca się wyjaśnić wszelkie zjawiska stojące na straży organizmu człowieka, powstała w odpowiedzi na wyzwania teorii ewolucji i przyjęła jej kluczowe założenia19. Równolegle następował gwałtowny rozwój mikrobiologii, odkryto dwoinki rzeżączki (1879), zarodźca wywołującego malarię (1880), prątek gruźlicy (1882), chorobotwórczość przecinkowca cholery (1883; bakteria została wyizolowana już w 1854 r.), maczugowca błonicy oraz laseczki tężca (1884). Sama odporność została odkryta dopiero w 1882 roku przez Ilję Miecznikowa, który, podczas „gdy cała rodzina wybrała się do cyrku, by zobaczyć niezwykłe tresowane małpy człekokształtne”20, został w domu, by badać ruchome komórki w przezroczystym ciele larwy rozgwiazdy. Wiedziony nagłym przeczuciem, wbił w nie kolce róży; zgodnie z jego przewidywaniami następnego dnia kolce były otoczone przez fagocyty usiłujące rozłożyć ciało obce. Obserwacja ta zainspirowała Miecznikowa do wysnucia teorii odporności jako samoobrony 18 Andrzej W. Nowak, Podmiot, system, nowoczesność, Poznań 2011, s. 16–17. 19 Alfred I. Tauber, The Immune Self…, op. cit., s. 3 20 Élie Metchnikoff, Souvenirs, recueil d’articles autobiographiques, trad. par Léon Piatigorski, Moscou 1959, s. 97, za: Ed Cohen, Ciało warte obrony. Wyjaśnienie kilku pojęć: rozważania wstępne, przeł. Przemysław Wewiór, „Avant. Pismo Awangardy Filozoficzno-Naukowej” 2012, nr 1, s. 272–308, http://avant.edu.pl/12012-2 (30.08.2020), s. 273.

304


organizmów, wyspecjalizowanej funkcji przywracania wewnętrznej harmonii zakłóconej przez czynniki zewnętrzne. W tym ujęciu układ odpornościowy określa tożsamość organizmu i utrzymuje jego integralność – co od zaistnienia immunologii jako nauki zasadniczo pozostaje aktualne. Może ciekawszy jest moment, kiedy spojrzenie – zapośredniczone przez pryzmat kategorii prawnych i politycznych – w opisie nadal nie w pełni wyjaśnionych mechanizmów, jakie zachodzą w naszych organizmach, uległo rozproszeniu i zinternalizowaniu tak, że teraz poprzez nie postrzegamy naszą relację z otaczającym światem. Przez większą część dziejów i w niemal wszystkich kulturach uznawano leczenie za wzmacnianie przyrodzonych właściwości organizmu, które medycyna jedynie naśladuje lub uwydatnia, czerpiąc z uzdrawiającej siły natury. Ciała istot żywych postrzegano raczej jako część swojej materialnej rzeczywistości, która będąc źródłem składników witalnych, zapewniała życie i przetrwanie. Zupełnie inaczej wygląda to w przypadku ukształtowanego na styku polityki, nauki i ekonomii ciała człowieka nowoczesnego: nasze przetrwanie zależy od nieustannych działań przeciw naturze i otaczającemu nas światu, zasadniczo od nas odrębnemu. Zamknięci wewnątrz wyznaczanych przez naskórek granic ciał, które są nasze, stanowią naszą własność, odrywamy się od świata i przez cały okres nazywany życiem chronimy tę różnicę, by podtrzymać swoją integralność i tym samym własne istnienie. Odporność-jako-obrona jako jeden z dyskursów medycyny naukowej wywarła zasadniczy wpływ na nowoczesną, zatomizowaną, ucieleśnioną podmiotowość21. Badając genealogię współczesnego pojęcia odporności, Ed Cohen zwraca uwagę na przeniesienie prawno-politycznego terminu „immunitetu” (łac. immunitas, od którego wywodzi się określenie odporności immunologicznej w większości języków europejskich) w obręb praw naturalnych. Instytucja immunitetu prawnego sama w sobie jest paradoksem, wyjątkiem potwierdzającym regułę, prawomocnym odstępstwem od prawa, gwarantującym jego powszechne obowiązywanie22 – ten schemat nie jest raczej spotykany w przyrodzie. Polska „odporność”, która jeszcze w XVI wieku znaczyła ‘nieposłuszeństwo’, choć daleka znaczeniowo i słowotwórczo od „immunitetu”, konotuje zbliżoną właściwość: zdolność do niepoddawania się jakiemuś działaniu. W tym kontekście może dziwić, że podstawową funkcją odporności immunologicznej ma 21 Ed Cohen, Ciało warte obrony…, op. cit., s. 275–280. 22 Ibidem, s. 276.

305


● Kreatywne Stany Chorobowe ● być obrona organizmu – gdyby rzeczywiście był odporny, obrona nie powinna być potrzebna. To nie przypadkowa nieprzystawalność pojęć – rozwijając myśl Cohena, odwołującego się do Michela Foucaulta, można twierdzić, że to typowy dla pragmatyki władzy konglomerat nieprzystających do siebie zjawisk z dziedzin polityki, prawa i wojny, takich jak słuszna i szlachetna przemoc. Co istotne, jak podkreśla Cohen, odporność-jako-obrona nie jest naturalnym sposobem postrzegania naszej zdolności do przetrwania wśród innych organizmów, lecz zestawieniem dwóch zasadniczo odmiennych, ale uzupełniających się terminów, które pierwotnie określały złożone relacje między ludźmi. Dopiero pod koniec XIX wieku znalazły one zastosowanie do opisu całego świata ożywionego, zyskując pozór naturalności23. Wyposażony w odporność organizm, „na wskroś biopolityczna forma życia”, jest wnętrzem nieustannie broniącym się przed zewnętrzem; „miejscem, gdzie toczy się bitwa komórkowa o jego przetrwanie”24. Uznanie odporności-jako-obrony za biologiczny fakt diametralnie zmieniło nasze rozumienie choroby i leczenia: Dzisiaj zwalczamy choroby indywidualnie i zbiorowo. Wypowiadamy wojnę rakowi i AIDS. Wizualizujemy sobie to, jak białe krwinki niszJACEK ZWIERZYŃSKI

czą nowotwory. Wyobrażamy sobie, że zbijamy gorączkę. Niszczymy zarazki, które wywołują nieświeży oddech. Ale już nie uważamy (by nie zostać uznanymi za kompletnych newage’owców), że możemy pielęgnować zdolność do zdrowienia. Zgodnie z deklaracją Miecznikowa, że „bitwa” między komórkami białych krwinek i mikrobów „przedstawia uzdrawiającą siłę natury”, miejsce uzdrawiania zajmie obrona jako naukowo zaakceptowany etos medycyny25.

Schemat odporności-jako-obrony nie oddaje biologicznej złożoności i różnorodności sposobów funkcjonowania organizmów we wspólnych ekosystemach, w tym we wnętrzach naszych ciał i na ich powierzchni – starając się zabić wszystkie bakterie, zdajemy się nie pamiętać, że w całości nas pokrywają, w zdecydowanej większości mając na nas korzystny wpływ, a nasze przetrwanie nie byłoby możliwe bez drobnoustrojów symbiotycznych. Odporność ucieleśniła 23 Ibidem, s. 277–278, 280. 24 Ibidem, s. 277, 278. 25 Ibidem, s. 275.

306


nowoczesne idee na temat istoty ludzkiej, sytuując ją jako autonomiczny fenomen biologiczny, oddzielony od środowiska, które jedynie wtórnie go otacza i stanowi potencjalne zagrożenie26. Tym samym stała się nie tylko centralnym założeniem biomedycyny porządkującym redukcjonistyczne dyskursy chorób zakaźnych i niezakaźnych, ale też biologicznym rdzeniem tożsamości nowoczesnej – w wymiarze jednostkowym i społecznym. Nie ulega wątpliwości, że pandemia COVID-19 wzmacnia reżim tożsamościowy „społeczeństwa somatycznego”, w którym już wcześniej ciało funkcjonowało jako „metafora porządku społecznego i społecznych lęków”, teraz w globalnej skali naturalizując i medykalizując swoje główne cele: „regulacji, nadzoru oraz monitorowania ciał, jak również przestrzeni między ciałami”27. Dystans społeczny staje się dosłownym, groteskowym wcieleniem centralnej zasady tożsamości nowoczesnej, konstruowanej w opozycji do społecznego determinizmu. Wbrew najgorszym przeczuciom pozostaje nadzieja, że nowa pandemia podważy koncepcję indywidualnej odpowiedzialności za zdrowie i kluczową dla niej ideę odporności jednostki wobec zjawisk, na które zasadniczo nie ma wpływu. Najczęstszą przyczyną nabytych niedoborów odporności w wymiarze globalnym jest niedożywienie, dalej: nowotwory, zakażenie HIV, odra, gruźlica, malaria, różnorodne choroby przewlekłe, ciąża, wcześniactwo, podeszły wiek... Potencjalnie dotyczą nas wszystkich, ale najsilniej dotykają strukturalnie najsłabszych. Jedynym długofalowym rozwiązaniem w obliczu powracających kryzysów zdrowotnych pozostaje głęboka zmiana światowego systemu gospodarczego, sprawiedliwa globalna dystrybucja zasobów, przeciwdziałanie wykluczeniom, powstrzymanie degradacji środowiska i zmiany klimatu, a także powszechne poszanowanie praw człowieka i uznanie praw innych zwierząt.

26 Ibidem, s. 280–282. 27 Deborah Lupton, Medicine as Culture. Illness, Disease and the Body in Western Societies, London 2003, s. 24, za: Rafał Majka, Poza „bezpieczniejszym seksem”…, op. cit., s. 199.

307


JACEK ZWIERZYŃSKI

● Kreatywne Stany Chorobowe ●

308


309

ф TOMASZ PAWŁOWSKI


310 ф TOMASZ PAWŁOWSKI

JACEK ZWIERZYŃSKI

● Kreatywne Stany Chorobowe ●


IMMUNITY AND ITS DEFICIENCIES: BETWEEN BIOMEDICINE AND NECROPOLITICS, AMIDST TWO PANDEMICS

10

JACEK ZWIERZYŃSKI

311


JACEK ZWIERZYŃSKI

● Creative Sick States ●

312

The COVID-19 pandemic is dramatically intensifying inequality throughout the world and affecting, above all, the most vulnerable. Not only has it revealed existing inequalities in the availability of medical care, but it has also hindered and, at times, even precluded treatment, including in industrialized countries. It is difficult to estimate the scale of the pandemic’s indirect social and economic effects, but it remains clear that the costs of the global crisis are being borne by the very poor, while the very rich continue to get richer and the reality of this state of emergency serves global capitalism and the neoliberal economic system in the long term. National governments are strengthening their legal, technological, and military power over their citizens, and the pre-pandemic banalities of state biopolitical policy have revealed what has long been hidden as governments fluidly assume strategies of bureaucratic necropolitical violence.


● AIDS, CANCER, HIV ● Necropolitics, here, means not only the administration of death, but all forms of institutionalized oppression and exclusion, whether directed towards those deemed ‘other’ or towards a country’s own citizens. In the heightened necropolitical state, it becomes clear who is considered worth saving and who is not; when help must be provided and when it can be withheld. We have now become accustomed to the statements from the Polish Ministry of Health where, on any given day, people who have died are defined by an alphanumeric code of age and binary gender. While the government assures us that those dying are mainly the weak and ill, thereby conditioning the public into thinking that the living are those in good health, the social and governmental mechanisms that contribute to diseases become more obscured. In accordance with the neoliberal principle of individual responsibility illness seems to depend mainly on personal choices and circumstances. In conceptualizations of the COVID-19 pandemic, as in the earlier case of AIDS, two discursive orders clash: in the first, the disease’s conditioning factor is ‘doing particular things’, a similar characterization to so-called diseases of affluence; in the second, it is ‘being a particular kind of person’, this in turn corresponds to ‘diseases of poverty’, which constitute the main cause of death in countries with a low average income. Such diseases are mostly infectious and include the ‘forgotten infectious diseases’ of leprosy and African trypanosomiasis as well as diseases relating to malnutrition, inadequate medical services, and poor sanitation conditions. The overwhelming majority of those are easily preventable or treatable; in poor countries, their fatality rates are determined by poverty, hunger, and the lack of medicine and medical services.1 Diseases of affluence,

1

The following texts provided me with particularly important insights: Ed Cohen, ‘A Body Worth Defending: Opening Up a Few Concepts: Introductory Ruminations’, AVANT: The Journal of the Philosophical-Interdisciplinary Vanguard, no. 1 (2012), p. 65–96, http://avant.edu.pl/12012-2, accessed 30 Aug. 2020; Rafał Majka, ‘Poza “bezpieczniejszym seksem”—“bareback” i fetyszyzacja seksu bez zabezpieczenia’ [‘Beyond ‘safer sex’: Bareback and the fetishization of unprotected sex], InterAlia. Pismo Poświęcone Studiom Queer, no. 10 (2015), p. 195–216, http://interalia.queerstudies.pl/wp-content/uploads/10_2015/majka.pdf, accessed 30 Aug. 2020; Agata Dziuban, Zuzanna Dziuban, ‘Conditioned Support: Necropolitics and Solidarity in Times of Crisis’, trans. Jerzy P. Listwan, Biennale Warszawa (2 Apr. 2020), https://biennalewarszawa.pl/en/warunkowanie-wsparcia-nekropolityka-i-solidarnosc-w-dobie-kryzysu/, accessed 30 Aug. 2020. The initial idea for this text was presented at the doctoral seminar supervised by the Associate Professor Dr habil. Agata Jakubowska at the Department of Art History at the Adam Mickiewicz University in Poznań (7 Apr. 2020). I would like to thank the supervisor and participants for their comments and remarks, as well as Mariola Zwierzyńska and Natalia Pichłacz for reading the first version of the manuscript. Philip Stevens, Diseases of poverty and the 10/90 Gap (London, 2004), pp. 3–5, https://www.who. int/intellectualproperty/submissions/InternationalPolicyNetwork.pdf (accessed 30 Aug. 2020).

313


JACEK ZWIERZYŃSKI

● Creative Sick States ● on the other hand, are predominant in epidemiological statistics2 and represent the main cause of death in countries with medium and high average incomes. Their frequency rises with the so-called development of civilization—in Polish and some other languages they are called ‘diseases of civilization’—constituting a kind of ‘price of progress’, to be paid primarily, as one would expect, by the most vulnerable members of wealthy societies. They are mainly chronic, non-infectious diseases with complex etiologies, conditioned by environmental, social, and cultural factors: diseases of the circulatory system, the respiratory system, tumours and cancers, obesity, diabetes, allergies, and mental health diseases and disorders. The spread of such diseases has become the chief public health concern, displacing infectious diseases, which are increasingly being treated effectively through developments in microbiology and biomedicine. Unlike those diseases, which are driven by biological factors, diseases of affluence typically do not show a single, definite cause that would satisfy the reductionist paradigms of biomedicine, with its tendency to seek biochemical explanations for biological processes. The epidemiology of the second half of the twentieth century, to some extent challenging the nineteenth-century germ theory, which had undermined the link between illness and immorality, indicated risk factors for non-infectious diseases that lay mainly in individual choices and behaviours. Health became a state of uncertainty, demanding constant monitoring; the pursuit and maintenance of health became a moral and social duty. In this framing, susceptibility to disease can and should be controlled; it depends mainly on poor diet, lack of physical activity, smoking, alcohol abuse, use of illicit psychoactive substances, and promiscuity. Underestimating factors such as environmental pollution, noise pollution, the presence of harmful chemical substances in food, and socioeconomic burdens, shifting the focus from systemic causes to the agency of the individual, has newly tied health to morality, subscribing to the liberal discourse of individual responsibility. Each ill-chosen meal is a risk factor; in the face of medical progress and the dissemination of knowledge about various health-enhancing practices, illness seems to depend mainly on personal choices.3 2 Epidemiology is ‘the study of the distribution and determinants of health-related states or events in specified populations, and the application of this study to the prevention and control of health problems’; ‘epidemiology’, in John M. Last, ed., A Dictionary of Epidemiology, (4rd edn, Oxford, 2001), p. 61 3 Tim Dean, Unlimited Intimacy: Reflections on the Subculture of Barebacking (Chicago, 2009), p. 60–63; Rafał Majka, ‘Poza “bezpieczniejszym seksem”’, p. 196–199.

314


● AIDS, CANCER, HIV ● At the same time, late modernity, or postmodernity, is characterized by the constant emergence of new and recurrence of old infectious diseases. Whereas in the early 1970s, they were widely perceived as a bygone threat, the emerging picture is quite the reverse. The subsequent period was marked by the appearance of new viruses such as HIV and Ebola, the return of tuberculosis, cholera, bubonic plague, malaria, and yellow fever, the discovery of the viral origins of a number of cancers, increasing immunity in bacteria to antibiotics, identification of a whole new class of pathogens: prions, mysterious and still elusive infectious protein particles that are not alive and are therefore very difficult to destroy.4 In the context of the dynamic development of science and advanced technology, the constant barrage of new biological threats is perceived as incomprehensible and potentially insurmountable, leading to apocalyptic visions and conspiracy theories. The discourse about the enigmatic nature of new and recurring infectious diseases becomes less powerful when discussions of pathogens remain focused on the material reality of the modern world-system. When that happens, such factors as climate change, degradation of the natural environment, the decrease in biodiversity, globalization, inequalities in distribution of resources, and slaughter and killing of animals must be considered.5 Masking systemic causes serves to fortify the mechanisms of social regulation in the capital-centric order. From a biomedical perspective, the cause of the AIDS pandemic is the HIV virus. From an epidemiological perspective, HIV infection is behaviourally conditioned; the spread of the pandemic is primarily caused by risky behaviours, such as unprotected sex or the common use of injection needles. From this perspective, the solution would be to avoid such behaviours and widespread implementation of antiretroviral therapy for those living with HIV and pre-exposure prophylaxis (PrEP) among vulnerable subpopulations, leaving the neoliberal discourse of individual responsibility fundamentally undisturbed. From a critical anthropological perspective, however, the AIDS pandemic is caused by poverty, hunger, malnutrition, war, uneven economic development, inequalities in the distribution of resources, sexual violence, discrimination, stigmatization, systemic powerlessness and inability to determine one’s own destiny. In this context, AIDS belongs to the group of ‘poverty diseases’; the end of the pandemic was 4 Joost Van Loon, Risk and Technological Culture: Towards a Sociology of Virulence (London, 2002), p. 124. 5 See Rafał Majka, ‘Poza “bezpieczniejszym seksem”’, p. 196–197.

315


JACEK ZWIERZYŃSKI

● Creative Sick States ● recently declared impossible without reduction of poverty and social exclusion at the global level.6 The strategy currently deployed by the Joint United Nations Programme on AIDS (UNAIDS), 90–90–90 agenda, is based on a different set of premises; according to UNAIDS, if 90% of all people living with HIV will know their HIV status, 90% of them will receive sustained antiretroviral therapy and 90% of those will have viral suppression (become ‘undetectable’), the pandemic will expire on its own, regardless what other actions are taken. The programme starts from the premise, confirmed in 2018, that HIV becomes non-infectious after infection is effectively treated; in practice, rendering the disease simply another chronic non-infectious one, a ‘disease of civilization’ rather than a ‘disease of poverty’. Without denying the achievements of biomedicine and the real and salutary impact of antiretroviral therapy on the life and health of the majority of people living with HIV worldwide, we should also keep in mind certain dangers with this approach, which instrumentalizes undetectability while focusing on the utility of treating the sick for the sake of the healthy. The psychological and social effects of dependence on therapy demand further study: the daily intake of very expensive drugs, and thus, even in the wealthiest societies, reliance on a centralized, oppressive health care system, with no change in sight, is a matter of profound concern. This biomedical melancholia, superimposed on stigmatization and exclusion, has determined HIV-oriented contemporary Western gay identity, situating it in opposition to the construct of modern subjectivity. Health constitutes a central idea of modernity; subject to individual responsibility and interpreted as a state of continual danger, it demands constant monitoring and control.7 As Rafał Majka writes, ‘disease … has become an instrument of governmentality, by means of which the system regulates citizens’ social identity, disciplining them to keep identity scripts and behavioural practices that are functional and productive for the system’.8 The discourse of the virulence of pathogens is particularly useful for the modern state; without it, the disciplining of the population to sustained concern for its health and the health of the ‘nation’ would never have been as effective.9 In this sense, it is difficult 6 See Ali Rıza Can, ‘Is HIV/AIDS a disease of poverty?’, Eurasian Journal of Anthropology, vol. 9, issue 2 (2015), p. 57–58, https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/807032, accessed 30 Aug. 2020. 7 Rafał Majka, ‘Poza “bezpieczniejszym seksem”’, p. 199. 8 Ibid., p. 199–200. 9 Joost Van Loon, Risk and Technological Culture, p. 143.

316


● AIDS, CANCER, HIV ● to overestimate the functional value of the still-ongoing AIDS pandemic for conservative, pro-systemic discourse. While keeping in mind that HIV is first and foremost a material reality, a virus present in the bodies of particular individuals and not of others, its social, cultural, and symbolic effects are also worth considering. Conceptualized as a danger for modern Western identity, the AIDS pandemic led to the permanent pathologization of non-normative sexual behaviours, the formation of a homonormative gay identity and the establishment of the male homosexual subject’s status as (always already / not yet) a carrier of HIV infection, constrained within a narrative of vulnerability and risk, and potentially deadly. In June 1981 the first clinical report appeared confirming cases in three Los Angeles hospitals of a rare pneumocystis pneumonia in five previously healthy gay men. Two of them died before the article went to print. Reports soon appeared of successive cases in California and New York, as well as of diagnoses of Kaposi’s sarcoma, a previously rare type of skin cancer, within the same group. By the end of the year, the new syndrome had been identified in 355 individuals, of whom 158 had died. At first the American Centers for Disease Control (CDC) did not assign the disease a particular name; reports usually referred to previously known comorbid conditions, while media coverage was dominated by the terms GRID (gay-related immune deficiency) and the ‘4H disease’—in reference to the ‘risk groups’ designated by the CDC: homosexuals, hemophiliacs, heroin users, and Haitians. From that time on, in the popular imagination, vulnerability to HIV infection depends on ‘being a particular kind of person rather than doing particular things’.10 In 1982, the term AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) was introduced, and it remains in use to this day; in 1983 two groups of researchers independently discovered its etiological factor, a virus from the family of retroviruses, initially called HTLV-III/LAV, until 1986 when it was changed to HIV, meaning Human Immunodeficiency Virus. Genetic research indicates that both types of HIV (HIV-1 and HIV-2) are descended from the Simian Immunodeficiency Virus (SIV), which, through an interweaving of circumstances and extreme frequency of mutation adapted its development cycle to human life. The crucial interspecies transmissions took place in the early twentieth century; the transmitters were the 10 See Paula A. Treichler,‘AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse: An Epidemic of Signification’, in October, 43 (Winter 1987), p. 44.

317


JACEK ZWIERZYŃSKI

● Creative Sick States ● common chimpanzee in Central Africa (HIV-1) and the sooty mangabey in West Africa (HIV-2). The infections most probably occurred from consumption of bushmeat, meat of slaughtered wild animals,11 which in the late nineteenth and early twentieth centuries became an important source of alimentation for people who had traditionally been farmers and were forced to perform slave labour in the jungle or on plantations. The spread of the HIV-1, which currently accounts for over 90% of infections, was linked in Central Africa to the European colonial economy and the plundering extraction of rubber and ivory. Together with those resources, the virus travelled by fluvial drift from German Cameroon to Léopoldville,12 the capital of the Belgian Congo named for King Leopold II. In the 1920s, the city became a hub for the spread of infection in the region; the two oldest blood and tissue samples containing the genetic sequence for HIV-1, from the years 1959–60, are also from the area. The virus travelled to Haiti from the Congo, most probably in 1964, shortly after the Democratic Republic of the Congo declared its independence; from Haiti, it came to the United States, whence it spread throughout the entire world. Sexual relations are the natural route of infection for a virus. Once inside the organism, the virus infects the cells of the immune system, such as T helper cells, macrophages, and dendritic cells, by means of CD4 particles and the chemokine receptors CCR5 and CXCR4. Initial infection may be accompanied by symptoms typical for the common cold, flu, or infectious mononucleosis, but the infected person may also have no symptoms. Even an unusually strong response by the immune system, leading to limited replication of HIV, fails to destroy the virus. This is due to its exceptional variability and the fact that the very cells which play a crucial role in the immune response are its main target. After the initial infection, a period of several years or even decades follow in which there are no clinical symptoms; if the disease is untreated or not treated effectively, it develops into ‘full-blown’ AIDS, marked by profound impairment of the immune system and a varied clinical picture. This may include infections caused by opportunistic pathogens, tumours, various kinds of mental health and neurological disorders, and general degradation of the body with chronic diarrhea. Untreated, it results in death. 11 As in the cases of Ebola, SARS-CoV-1, and SARS-CoV-2 viruses. 12 I deliberately do not use the name ‘Kinshasa’, introduced in 1966, which I would see as ahistorical.

318


● AIDS, CANCER, HIV ● Just as tumours, linked to the uncontrolled division of cells and mutation of genes, signify a kind of loss of control over individual parts of own body, and thus ‘a diminution of the self’, AIDS seems to subject the body to complete destruction, annihilation.13 In this context, Alfred I. Tauber evokes the metaphor of a ‘besieged fortress’: the immune system is under attack, the soldier cells fight a battle and perish, the organism loses its integrity and, stripped of its defences, becomes home to the unrestrained growth of the foreign microorganisms invading through the open gats; death triumphs. The Trojan Horse is also frequently invoked in this context:14 HIV infects the leukocytes that are responsible for the organism’s defence, and the bonding structure was first described using the CD4 particle, ironically, one of the antigens of cell differentiation, distinguishing ‘self’ from ‘non-self’ (which may, to oversimplify somewhat, be understood as the key principle of the immune system’s functioning).15 In this reading, the immunological self, a projection of the modern philosophy of the subject onto the biology of the human being, defines our identity and protects our integrity, ensuring that we become ourselves.16 Scientific immunology naturalizes the discursive dichotomies in which ‘self’ represents what we should be, while ‘non-self’ a constant threat, which is reflected in the dialectic of HIV: heterosexual/homosexual, safe sex / risky sex, knowledge/ignorance, innocent/guilty, virtue/vice, vaginal/ anal, love/death, doctor/patient, natural/strange, normal/abnormal, wife/prostitute.17 Hence HIV’s semantic power: transmitted through atavistic by nature sexual contacts, with non-procreative and non-monogamous practices particularly accented, the zoonotic virus attacks the immune system and the very idea of it, thereby representing a menace to the core of modern subjectivity, defined in terms of human agency as autonomous, self-limiting, and self-conscious. As Andrzej W. Nowak has observed, the philosophy of modernity conceptualizes the subject as disengaged from the world, capable of keeping their distance and maintaining a position of neutrality, which enable a rational mastery of reality, 13 See Susan Sontag, AIDS and Its Metaphors (New York, 1989), p. 12; Alfred I. Tauber, The Immune Self: Theory or Metaphor? (Cambridge, 1994), p. 186. 14 See Paula A. Treichler, `AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse’ p. 59. 15 See, e.g., Bartłomiej Świątczak, ‘Immune System, Immune Self: Introduction’, AVANT: The Journal of the Philosophical-Interdisciplinary Vanguard, no. 1 (2012), p. 12–18, http://avant.edu. pl/12012-2, accessed 30 Aug. 2020. 16 Alfred I. Tauber, The Immune Self, p. 186. 17 Ibid., p. 187, based on: Paula A. Treichler, `AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse’, p. 63–64.

319


JACEK ZWIERZYŃSKI

● Creative Sick States ● including the very self. Just as pre-modern subjectivity can be characterized by a position of participation in the surrounding world, the ability to withdraw from the world’s entanglements constitutes the most important feature of the modern subject and the condition for the creation of their subjectivity; in this sense, the concept of subjectivity did not exist in pre-modern forms of culture.18 The modern subject is located within the boundaries, designated by the epidermis, of the modern body, which is as much a product of nature as it is a product of the strenuous exertions of science, law, and politics. Immunity as the natural ability to defend the organism from the world becomes an essential tool of modernity in constituting the biological separation between the human being and the environment. The adoption of the theory of evolution as an intellectual paradigm has questioned the existence of a substantial difference between humans and other animal species. Immunology as a scholarly discipline that attempts to explain the main phenomena that protect the human organism arose in reaction to the challenges posed by the theory of evolution and accepted its guiding principles.19 The period in which the theory became widely accepted was also marked by the rapid development of microbiology: Neisseria gonorrhea was discovered in 1879, protozoa that causes malaria in 1880, Mycobacterium tuberculosis in 1882, Vibrio cholerae in 1883 (the bacterium itself was isolated in 1854), Corynebacterium diphtheriae and Clostridium tetani in 1884. Immunity itself was only discovered in 1882; the seminal moment occurred when Élie Metchnikoff remained home to study moving cells in the transparent body of a starfish larva ‘when the whole family had gone to a circus to see some extraordinary performing apes’.20 Guided by a sudden premonition, he pressed the thorns of a rose into the larva; the next day, as he expected, the thorns were covered with phagocytes, apparently attempting to decompose the foreign body. This observation inspired Metchnikoff to develop his theory of immunity as the organism’s self-defence, a specialized function for restoring the internal harmony disrupted by external factors. In this sense, the immune system defines an organism’s identity and maintains its integrity, a view which has fundamentally remained operative since the creation 18 Andrzej W. Nowak, Podmiot, system, nowoczesność [Agency, system, modernity], (Poznań, 2011), p. 16–17. 19 Alfred I. Tauber, The Immune Self, p. 3. 20 Élie Metchnikoff, Souvenirs, recueil d’articles autobiographiques, trad. par Léon Piatigorski (Moscow, 1959), p. 97, as cited in Ed Cohen, ‘A Body Worth Defending’, p. 66.

320


● AIDS, CANCER, HIV ● of immunology as a science. What might be more interesting to consider is the moment when that view, borrowing legal and political categories to describe mechanisms in our bodies that are still not fully understood, became disseminated and internalized to the extent that we now perceive all of our relations with the surrounding world through its lens. Throughout most of recorded history and in practically all cultures, ‘healing’ has been viewed as fortifying the organism’s natural propensities, which medicine merely emulate or enhances, drawing from ‘the healing power of nature’. The bodies of living beings were perceived rather as a part of their material reality which, as the source of vital components, ensured life and survival. The body of ‘modern man’, shaped by a confluence of politics, science, and economics, presents a completely divergent picture: our survival depends on a perpetual engagement against nature and the world that is fundamentally separate from ourselves. Localized within an epidermal frontier of our bodies, bodies that we think of as our property, we distinguish ourselves from the world and throughout the duration we call a life we protect this difference, in order to maintain our integrity and thus our very existence. Immunity-as-defence, as one of the discourses of scientific medicine, has exerted a profound influence on modern, atomized, corporealized subjectivity.21 In his study of the genealogy of the contemporary concept of immunity, Ed Cohen notes the shift of the juridico-political term ‘immunity’ (from the Latin word immunitas, from which the terms for immunological resistance in most European languages derive) into the area of natural rights. The institution of legal immunity is itself a paradox, an exception that proves the rule, a legal detour from law, guaranteeing its universal validity;22 this concept does rather not occur in nature. The Polish word ‘odporność’ (equivalent to immunity/resistance in the medical sense), which in the sixteenth century still meant ‘disobedience’, is semantically and lexically distant from ‘immunity’ but connotes a comparable property: the ability to resist a specific form of action. In this context, it is somewhat surprising that the basic function of immunity in its immunological sense is the organism’s defence—if the organism were truly immune, such defence would be unnecessary. This conceptual incongruity is no accident; pursuing Cohen’s reflection and its referencing of Michel Foucault, we 21 Ed Cohen, ‘A Body Worth Defending’, p. 68–72. 22 Ibid., p. 69.

321


● Creative Sick States ● may assert that the jarring incoherence of phenomena from the areas of politics, law, and warfare is, like the idea of necessary and noble violence, typical for the pragmatic operations of power. Here, as Cohen emphasizes, the crucial fact is that immunity-as-defence is not a natural way of understanding our capacity to survive among other organisms, but rather a juxtaposition of two fundamentally divergent but mutually complementary terms, initially used to describe complex dynamics among humans. Only in the late nineteenth century were these notions applied to the description of all the animate world, at which point they took on the appearance of being natural.23 The organism equipped with immunity is ‘a biopolitical life form through and through’,24 ‘the space within which a cellular struggle for survival … takes place’,25 a defensible interior protecting itself ceaselessly from a hostile exterior. The pronouncement of immunity-as-defence to be a biological fact diametrically altered our understanding of illness and healing: Today we fight diseases both individually and collectively. We declare war on cancer and AIDS. We visualize white blood cells destroying tumors. We imagine that we are fighting off a cold. We kill the germs that cause bad breath. What we no longer do (lest JACEK ZWIERZYŃSKI

we incur the stigma of being terribly ‘New Age’) is consider that we might harbor a capacity to heal. Following Metchnikoff ’s declaration that the ‘battle’ between white blood cells and microbes ‘represents the healing power of nature’, defense quickly replaces healing as medicine’s scientifically approved ethos.26

The model of immunity-as-defence does not convey the biological complexity and variety of the ways in which organisms function in shared ecosystems, including within our bodies and on their surface; as we try to wipe out bacteria, we seem to forget that we are entirely covered with them, most of which benefit us, and that our lives would be impossible without symbiotic microorganisms. Immunity embodies modern ideas about human being, situating it as an autonomous biological phenomenon, separate from the environment which merely 23 24 25 26

322

Ibid., p. 68–69, 72. Ibid., p. 71 Ibid., p. 69. Ibid., p. 68.


● AIDS, CANCER, HIV ● surrounds it and represents a potential threat.27 By the same token, immunity became not only a central premise of biomedicine, ordering the reductionist discourses of infectious and non-infectious diseases, but also the biological core of modern identity in both its individual and social dimensions. Undoubtedly, the COVID-19 pandemic is strengthening the identity paradigm of the ‘somatic society’, in which the body already previously functioned as ‘a metaphor for social organization and social anxieties’; that paradigm is now naturalizing and medicalizing its basic aims, on a global scale: ‘[the] regulation, surveillance, and monitoring of bodies, of the spaces between bodies’.28 Social distancing is becoming the literal and grotesque embodiment of the central principle of modern identity, constructed in opposition to social determinism. Against our worst premonitions, there remains the hope that the new pandemic could undermine the concept of individual responsibility for health and its essential component, the idea of the individual’s resistance to phenomena that are fundamentally beyond their control. The most frequent cause of immune deficiencies globally is malnutrition, followed by cancers, HIV infection, measles, tuberculosis, malaria, various kinds of chronic diseases, pregnancy, preterm birth, and aging. They can potentially affect us all, but they have the greatest impact on those who are structurally weakest. The one long-term solution in the face of recurring health crises remains profound systemic change to the world economy, the just global distribution of resources, measures to counteract exclusions, halting environmental degradation and climate change, general respect for human rights and acknowledgement of the rights of other animals.

Translated from the Polish by Timothy Williams.

27 Ibid., pp. 72–74. 28 Deborah Lupton, Medicine as Culture: Illness, Disease and the Body in Western Societies (London, 2012), p. 22.

323


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

324


WERNISAŻ, SPOTKANIA I WARSZTATY/ OPENING, TALKS, AND WORKSHOPS

10

FOTOGRAFIE / PHOTOGRAPHS BY MACIEJ KRAJEWSKI

325


● Kreatywne Stany Chorobowe ● 8.11.2019 Wernisaż / opening 9.11.2019 Oprowadzanie z udziałem artystek / guided tour with artists Szymon Adamczak, Niewykrywalne (Undetectable), wykład performatywny / performative lecture Valentine Tanz | Vala T. Foltyn, Uczucia są faktami – magia, seks, polityka (Emotions are Facts—Magic, Sex, and Politics), performans / performance 13–27.11.2019 Używać sztukę (Using Art), cykl warsztatów / series of workshops, prowadzenie / conducted by: Agnieszka Wojciechowska-Sej, kuratorzy / curated by: Kinga Mistrzak, Jakub Walczyk 14.11.2019 Uczyć się od Amazonek (Learning from the Amazons), debata / a debate Justyna Drogowska, Maciej Krajewski, Tash Lisiecki, Aleksandra Polerowicz, Lidia Sufinowicz, Edyta Zierkiewicz; prowadzenie / moderator: Zofia nierodzińska 23.11.2019 Dobrawa Borkała, Symfonia Oddechowa – Panika (Breathing Symphony—Panic), warsztaty oddechowe / breathing workshops 29.11.2019 Warsztaty dla młodzieży z Fundacją Edukacji Społecznej (Workshops for youth with Foundation of Social Education), prowadzenie / conducted by: Agnieszka Świderska

326


30.11.2019 Bartek Arobal Kociemba, Koło HIV – warsztaty dla osób seropozytywnych i im bliskich (Around HIV: A Workshop for Persons Living With HIV and Their Loved Ones) Visual AIDS: Wciąż zaczynając (Still Beginning), pokaz filmów i debata / video screening and a debate Bartek Arobal Kociemba, Beata Kucharska, Błażej Rozpłochowski, Agnieszka Świderska, Paweł Ziemba; prowadzenie / moderators: Zofia nierodzińska, Jacek Zwierzyński 13.12.2019 Pozytywne rozmowy o HIV i stygmie (Positive Talks about HIV and Stigma) #POZ, prowadzenie / conducted by: Tomasz Siara, Paweł Ziemba 19.12.2019 Dagmar Schultz, Audre Lorde: The Berlin Years 1984 to 1992, projekcja filmu i spotkanie z reżyserką / film screening and director talk; prowadzenie / moderator: Zofia nierodzińska

327


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

328


329


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

330


331


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

332


333


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

334


335


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

336


337


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

338


339


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

340


341


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

342


343


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

344


ф KINGA MISTRZAK

345

ф TOMASZ PAWŁOWSKI


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

346


347

Ñ„ J.Z.


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

ф J.Z.

ф J.Z.

348


Piotr Nathan Album rodzinny / Familienalbum Uczennice i uczniowie Państwowego Liceum Plastycznego im. Piotra Potworowskiego w Poznaniu biorący udział w realizacji pracy: Students from the Piotr Potworowski Fine Arts High School in Poznań

Olga Niesyta

Wiktoria Baucz

Lena Ogórkiewicz

Wiktoria Będzińska

Maria Ostoja

Amelia Blaszkiewicz

Bożenka Paluch

Zuzanna Bruch

Katarzyna Pawlak

Zuzanna Dembna

Nikodem Pera

Karolina Fechner

Iga Pokładecka

Agata Fogtman

Zoja Postół

Zofia Galatis

Weronika Przybył

Iga Golubska

Zuzanna Sakowicz

Jakub Hałas

Cezary Sikora

Jonasz Hałas

Agata Sikorska

Aniela Jankowska

Julia Stachowska

Julia Jarmużek

Ida Szajbe

Marianna Jóżwiak

Ania Szczepanik

Maja Kerger

Dobrochna Szulc

Maciej Kompf

Alicja Tokarska

Nela Krupiak

Natalia Walicht

Asia Krzyżanowska

Michał Widerski

Mikołaj Laskowski

Olga Woźniak

Angelika Lukas

Aleksandra Wyzujak

BY PIOTR NATHAN

Nina Bardzińska

FOTOGRAFIE / PHOTOGRAPHS

participating in the creation of the work:

Stanisław Maciejewski Wiktoria Majewska

Opiekunowie: / Tutors:

Zuza Martinek

Alicja Chabowska

Zuzanna Meisner

Andrzej Maldzis

Martyna Michalak

Justyna Miklasiewicz

Karolina Molenda

349


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

350


351


● Kreatywne Stany Chorobowe ●

352


353


● Kreatywne Stany Chorobowe ● Kreatywne Stany Chorobowe: AIDS, HIV, RAK Creative Sick States: AIDS, CANCER, HIV Redakcja / Edited by Zofia nierodzińska, Jacek Zwierzyński Współpraca redakcyjna / With the Collaboration of Luiza Kempińska Redakcja językowa i korekta w języku polskim / Copy-editing and Proofreading in Polish Justyna Knieć, Monika Stanek Tłumaczenia na język angielski / English Translations Katarzyna Mieszała, Eliza Rose, Timothy Williams, Elżbieta Wysakowska-Walters Redakcja językowa i korekta w języku angielskim / Copy-editing and Proofreading in English Vanessa Gravenor, Eliza Rose, Timothy Williams Koordynacja wydawnicza / Editorial Coordination Jacek Zwierzyński Projekt graficzny i skład / Graphic Design and Typesetting Nina Budzyńska

Galeria Miejska Arsenał Poznań 2020 ISBN 978-83-61886-99-0 © Copyright by Galeria Miejska Arsenał & Authors 2020

Pierwsza strona okładki / Front cover: Nan Goldin, Piotr and Jörg on their hotel bed, Wolfsburg, 1997 Czwarta strona okładki / Back cover: Iza Moczarna-Pasiek, Kalendarz Amazonek. Luty (The Amazons’ Calendar: February), 2005

354


● Kreatywne Stany Chorobowe ● Zmieniamy algorytmy, odwracamy zasady. Zarządzamy chorobowe dla wszystkich! W abstrakcyjnym społeczeństwie na szczycie indeksu wzrostu przypominamy o materii, która nie podlega spekulacji. Domagamy się miejsca dla realności ciała. (…) Kryzys musi stać się szansą na zmianę politycznych i gospodarczych paradygmatów, by ludzie przestali wykańczać siebie nawzajem, rujnując przy okazji klimat – żeby dostrzegli problem tam, gdzie leży jego źródło: w kapitalizmie i patriarchacie.

9 788361

886990

We change the algorithms; we reverse the rules. How about a sick-leave for everyone! In an abstract society at the peak of its growth, let us talk about a matter that should never become a subject of speculation. We demand a place for the reality of a body. … The crisis must become an opportunity to change political and economic paradigms, so that people will stop destroying each other and ruining the climate; they will see where the problem lies: in capitalism and patriarchy.

356

Profile for galeriamiejskaarsenal

Kreatywne Stany Chorobowe: AIDS, HIV, RAK / Creative Sick States: AIDS, CANCER, HIV  

Advertisement
Advertisement
Advertisement