La qualità di vita in oncologia

I bisogni delle donne operate e la QualitĂ di Vita in Oncologia D.ssa Maria Gabriella Manno

Tipologia dei fattori di rischio per la patologia psichica nella donna   

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1. Sovraccarico di lavoro e responsabilità 2. Restrizione/assenza delle attività e degli interessi personali 3. Restrizione/mancanza di relazioni e persone esterne di riferimento 4. Giudizi svalutativi da parte del contesto 5 . Pe rc e z i o n e s o g g e t t i va d i incapacità 6. Riduzione/assenza del progetto personale 7. Presenza di malesseri fisici

Questi fattori sono stati enucleati come elementi di rischio per la patologia psichica; essi infatti sono risultati essere fortemente collegati con l'evento "disturbo psichico" ďƒ˜ I sette fattori non sono elementi fissi e statici della vita della donna: essi sono in movimento ed in relazione tra loro, per cui a secondo della loro consistenza, qualitĂ , composizione ed interrelazione possono dare luogo all'evento malattia ďƒ˜

Primo fattore 

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è il carico di lavoro o meglio il sovraccarico di lavoro caratterizzato dal lavoro familiare e dalla sovrapposizione del lavoro familiare con il lavoro extrafamiliare Attorno ad esso si compongono e prendono posizione gli altri fattori

Secondo fattore ďƒ˜ immediatamente

connesso con l'assunzione di un determinato carico di lavoro è la frequente riduzione degli spazi di interesse personale.

Terzo fattore 

è la mancanza di gruppi, o persone alleate con punti di vista favorevoli a quelli del sog getto. La mancanza di una rete relazionale siffatta e specifica è connessa con l'assunzione di carichi limitanti la libera espressione di sè.

Quarto fattore ďƒ˜

è quello costituito dalla r i d u z i o n e prog ressiva di un progetto personale che all'atto della malattia e del percorso sintomatico, diviene chiusura e fallimento del progetto personale in toto.

Quinto fattore 

é quello rappresentato dalle percezioni soggettive di incapacità personale, è quando si mettono in dubbio le capacità personali: la persona comincia a sentirsi incapace

Sesto fattore ďƒ˜ĂŠ

quello costituito dai g i u d i z i svalutanti espressi dal contesto.

Settimo fattore 

è quello costituito dai segnali fisici di stanchezza quando non sono più interpretati come normale reazione ad un carico eccessivo, ma come evidenze patologiche che segnalano l'ingresso del corpo e della mente nel circuito della patologia. La stanchezza può essere accompagnata dalla perdita di una motivazione personale e di un valore di sè.

 Partendo

da questi presupposti teorici ci siamo chiesti come le donne operate vivano le normali e quotidiane attività, spesso come abbiamo visto già di per sé probabili fonti di stress.  Abbiamo svolto una ricerca nel 2005 sulla Qualità di Vita delle donne operate in occasione di un interesse dimostrato da un’azienda (che ha coinvolto 5 sedi ANDOS).

Considerazioni teoriche dello Studio Gli elementi che contribuiscono alla Qualità di Vita della singola persona o di un gruppo sono molteplici; pertanto, questo è un concetto multi di m ensi onale e multidisciplinare che descrive la piena e completa soddisfazione nei riguardi della propria vita, ed è perciò una “valutazione soggettiva” che necessita del giudizio del diretto interessato.

Aspetti psico-fisici nel periodo post-operatorio

Psichici

Stress emozionale : Viene misurato con il Profile of Moods States (POMS). Attraverso subscale che esplorano le sei aree emozionali: 1) tensione-ansia; 2) depressione-malinconia; 3) ira-ostilitĂ ; 4) energia-attivitĂ ; 5) fatigue-inerzia; 6) confusione. Si misura lo status mentale/psicologico di un soggetto.

Aspetti psico-fisici nel periodo post-operatorio Fisici Funzioni fisiche : definite come l’abilità a deambulare ed ad eseguire le nor mali attività di vita quotidiana. Vengono misurate in genere attraverso il test dei 12 minuti di camminata, e il Medical Outcomes Study Short Health Form (MOS SF-36).

Linfedema : gonfiore legato alla stasi linfatica secondaria ad alterazione dell’architettura della rete di drenaggio distrettuale. È uno dei postumi più invalidanti e sgradevoli per la donna, a seguito della defor mità e dell’incapacità funzionale del braccio. L’incidenza, dal 10% al 48%, è piuttosto ampia a seguito del differente follow-up riportato in letteratura .

Fatigue: è il sintomo di disagio più comunemente riferito dalle donne sottoposte a trattamenti complementari. È definita come una sensazione soggettiva di malessere, stanchezza o mancanza di energia, con conseguente riduzione della capacità di svolgere le comuni e quotidiane attività fisiche nonché della tolleranza al lavoro. È misurata mediante la scala di Piper modificata della fatigue.

La malattia 

Vissuto Interiore

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Vissuto Familiare

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Vissuto Sociale

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Nel presente lavoro abbiamo voluto analizzare come la Qualità di Vita delle donne operate di tumore al seno sia influenzata dalla percezione soggettiva del proprio essere quotidiano e quindi da diverse condizioni di tipo psicologico, fisico e socio-familiare.

L’abbiamo fatto utilizzando il test QOL - Quality of Life

(a cura di Andos-comitato di Roma)

Risultati Le donne che hanno collaborato, rispondendo in maniera completa a tutte le domande del questionario sulla Qualità di Vita (QOL – Quality of Life) sono state 62, tutte operate dal 2000 al 2004, con età media di 58 anni (range: 40-71 anni).

Dimensione Fisica Si riferisce agli aspetti che riguardano il benessere fisico, il sentire o meno dolore e fastidio alle articolazioni interessate

Nell’ambito della dimensione fisica è stata posta l’attenzione sulla capacità funzionale delle articolazioni della spalla e del braccio omolaterali rispetto all’intervento chirurgico. Alle donne operate è stato chiesto di esprimere un giudizio riguardo alla sensazione di dolore, a quella di funzionalità articolare residua e all’impatto che queste avevano sulla incapacità di eseguire i quotidiani bisogni fisiologici (dormire, lavarsi, vestirsi, ecc…).

Il giudizio complessivo ha evidenziato una completa o parziale assenza di tensione articolare spalla/avambraccio e una buona ripresa funzionale in circa il 40% delle pazienti. In circa il 60% dei restanti casi, è s t a t o ri p o r t a t o u n d e fi c i t articolare tale da rendere “ problematiche” (di cui solo 20%) molto probl.) le attività di vita quotidiana inerenti la cura della propria persona.

D i m e n s i o n e Funzionale Si riferisce agli aspetti che riguardano il benessere nella vita quotidiana, l’essere autonome nelle azioni di tutti i giorni e provare o meno un senso di affaticamento generale

Nei due aspetti della dimensione funzionale, che sono la fatigue e l’autonomia quindi la capacità di svolgere lavori domestici), lavori esterni alle mura di casa e attività sportive e ricreative abbiamo assistito ad una ottima ripresa di queste potenzialità da parte delle nostre pazienti in circa 40% dei casi, fatigue definita come “buona/molto buona”, con il 40% circa che riferiva una incapacità tale da rendere difficile lo svolgimento delle attività sopra citate, la restante percentuale è più diffusa

Dimensione Sociale Si riferisce agli aspetti che riguardano il benessere nei rapporti con gli altri, quanto ci si sente giudicate e/o osservate quanto ci si sente comprese o con un senso di solitudine

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La dimensione sociale è stata analizzata con una serie di item s u l g r a d o d i d i s a g i o ch e provavano in presenza di persone a loro vicine (familiari, amici) o di estranei. Riguardo questa dimensione una grossa maggioranza di donne (50% circa) afferma di non riuscire ad affrontare in maniera più che soddisfacente i rapporti interpersonali, e solo una esigua percentuale (5% circa) riferisce che il giudizio degli altri provoca un imbarazzo tale da limitare le comuni attività di vita comunitaria. Il 45% circa delle donne è ben inserita.

D i m e n s i o n e Personale Si riferisce agli aspetti che riguardano il benessere nella vita intima, l’essere accettate nella differenza, nella malattia, nella particolare situazione individuale

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Nell’ambito della dimensione personale e della percezione della propria intimità, seppur la maggioranza delle donne(40%) ha dichiarato di non aver alcuna difficoltà nel condurre una normale vita sessuale, un buon 60% ha evidenziato problemi anche molto seri di espressione della propria femminilità, di imbarazzo con il proprio partner e conseguentemente una consistente riduzione delle affinità di coppia.