el GEST · año 2018
· el rincón del profesional · PÁG.17
Dr. Ricard Rojas Especialista en Neurología. Adjunto del servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau y miembro de su unidad de ELA. “Las unidades de ELA de nuestro país son productivas en cuanto a investigación, aunque esta producción está muy condicionada en nuestro ámbito por la falta de recursos.”
El nutricionista se encarga de las necesidades nutricionales de los paciente en diferentes momentos de su enfermedad y adaptados a su capacidad deglutoria. El logopeda proporciona recursos para optimizar la comunicación autónoma del paciente, en cualquier momento de la enfermedad, incluso más allá de la comunicación oral. La enfermería tiene una tarea básica de información, interrelación con los profesionales de cara a coordinar el proceso asistencial del paciente, siendo la gestora del caso. La psicóloga aporta el apoyo necesario al paciente y a las familias para la gestión del impacto emocional que conlleva esta enfermedad. Los trabajadores sociales realizan una atención hacia los requerimientos administrativos del paciente y la familia. Los equipos de paliativos acompañan a los pacientes y familiares para garantizar la eficiencia en el mantenimiento de la calidad de vida de ellos. La terapeuta ocupacional gestiona la aportación de medidas ocupacionales. En cualquiera de los casos la finalidad conjunta de todos los profesionales es proporcionar, de manera individualizada, los recursos disponibles para mejorar la calidad de vida del paciente adaptándose a sus necesidades e intentando coordinarse entre ellos para ofrecer las mejores opciones en cada momento del proceso. ¿Con que otros servicios, internos del hospital y también externos, os coordináis para ofrecer una atención integral a los afectados y a todas sus familias? Dependiendo de las necesidades puntuales la Unidad se coordina con diferentes servicios del hospital y profesionales del ámbito extra-hospitalario. La relación más frecuente es con los servicios de gastroenterología, radiología, y anestesiología para la implantación de gastrostomías percutáneas para la nutrición enteral y con
la Unidad de Memoria, del mismo servicio de Neurología, para la evaluación y manejo cognitivo-conductuales. Adicionalmente, con esta unidad tenemos establecida una colaboración regular centrada en la investigación. De manera puntual se puede necesitar de la participación de los servicios de Medicina Reproductiva y Diagnóstico Genético por lo que está abierta una vía de contacto según las necesidades. Potencialmente casi cualquier servicio del hospital puede estar implicado, en algún momento durante el proceso de la enfermedad, a la atención de los pacientes de ELA. Por la acreditación de la unidad de patología neuromuscular como Centro de Referencia Nacional (CSUR) de Enfermedades Neuromusculares raras por parte del Ministerio de Sanidad y la red europea de enfermedades neuromusculares (ERN EURO-NMD), se ha definido un plan de atención que contempla la participación de diferentes profesionales en la atención de los pacientes con enfermedades neuromusculares en general y ELA en particular. En el ámbito extra-hospitalario mantenemos una vía de comunicación con los médicos de medicina familiar y comunitaria dado que ellos son los médicos de proximidad de los pacientes, responsables de la atención domiciliaria y el punto de contacto más rápido para cualquier cuestión de la rutina diaria, esta vía está abierta también con los equipos de paliativos del territorio dado que es importantísimo garantizar el mantenimiento de la calidad de vida del paciente y sus familias. Hablamos ahora de la relación que se establece entre
“Potencialmente casi cualquier servicio del hospital puede estar implicado, en algún momento durante el proceso, en la atención de los pacientes con ELA.”