Page 1

El boletín informativo de la Fundación Miquel Valls

Número 8

Año 2018

PREMIO SOCIAL ARTUR GALCERAN I GRANÉS EDITORIAL

Crecer en la dificultad Durante este año 2018 desde la Fundación Miquel Valls no hemos dejado de atender a ninguna persona afectada de ELA/EMN ni a ningún familiar que nos lo haya solicitado, de la misma manera que tampoco a ningún equipo médico o profesional vinculado a la atención de la enfermedad. Ha sido un año muy intenso, ya que los recursos siempre son limitados, por lo que aprovecho para agradecer a nuestro equipo, sin olvidar los voluntarios, todo el esfuerzo que han hecho. Por otro lado, ha sido un año de reflexiones y proyecciones en muchos aspectos explorando nuevas ideas, como la integración de los afectados dentro de todo el proceso de toma de decisiones en la investigación y la aprobación de medicamentos, o el planteamiento de nuevos caminos para mejorar la calidad de los recursos ya existentes, como es la conexión entre la atención especializada y la atención primaria. Siempre con la esperanza que la ELA/ EMN sea curable algún día no muy lejano, también hemos continuado trabajando con todos los agentes relacionados con la investigación para generar sinergias que permitan avanzar en el conocimiento de la enfermedad y finalmente en una cura. Aunque seamos una Fundación de tipo psicosocial, no olvidamos nunca la necesidad imperiosa de encontrar una cura para la ELA, deseando en todo momento que algún dia nuestro trabajo no tenga razón de ser porque la ELA no exista. Aun las dificultades, siempre se puede avanzar, y creemos que, junto con todos los actores implicados de una manera u otra, hemos conseguido hacer pasos importantes que nos llevaran a mejoras.

Esther Sellés Directora General de la FMQV

La F. Miquel Valls recibe el Premio Social Artur Galceran i Granés otorgado por la Sociedad Catalana de Neurología

Esther Sellés, Directora General de la FMQV, recogiendo el premio en nombre de la Fundación.

La Sociedad Catalana de Neurología otorga a la Fundación Miquel Valls el Premio Social Artur Galceran i Granés 2018 en reconocimiento a su excelente tarea profesional y social relacionada con la atención a los pacientes de ELA, a sus familiares y por la sensibilización que se realiza de esta enfermedad. Este premio es otorgando por la Sociedad Catalana de Neurología cada año a una entidad social o persona relevan-

te que ha tenido o tiene relación con esta disciplina médica, otros años los premiados han sido el MH Sr. Pascual Maragall, el Instituto Guttmann o la Marató de TV3 entre otros. Desde la Fundación Miquel Valls queremos dar las gracias a todas las personas que han hecho posible que recibamos este premio en reconocimiento a nuestro trabajo con los afectados de ELA y sus familias.

#hazungestoporlaela: Dia Mundial de la ELA

Noticias destacadas en la sección de investigación

En el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, las redes se llenaron de Gestos por la ELA. Todas las personas que participaron colgaron una fotografía haciendo el Gesto con la etiqueta #fesungestperlela. ¡Gracias a todos por dar visibilidad a la enfermedad y apoyo a todos los afectados! Pág. 2.

Descubren una nueva función que podría ayudar a identificar la ELA // ¿Qué ha dicho la Agencia del Medicamento sobre el fármaco Masitinib? // En marcha un nuevo proyecto de investigación sobre nuevas terapias // Más evidencias del papel de los factores ambientales en la ELA. Pág. 6.


PÁG.2 · actualidad ·

el GEST · año 2018

ACTUALIDAD

21 de Junio, Día Mundial de la ELA: ¡Gracias por los Gestos por la ELA! En el Día Mundial de la ELA, que cada año es el 21 de junio, desde la Fundación Miquel Valls animamos a quién quisiera a llenar las redes sociales de fotografías con el Gesto por la ELA, junto con la etiqueta #fesungestperlela (#hazungestoporlaela), para dar visibilidad a esta enfermedad y apoyo a todas las personas afectadas.

¡Sólo tenemos palabras de agradecimiento por el apoyo que se dio a la campaña “Haz un Gesto por la ELA! Ese día la Esclerosis Lateral Amiotrófica fue visible para mucha gente gracias a personas anónimas, públicas, ayuntamientos, castellers, asociaciones, etc. También propusimos a todos los ayuntamientos de Cataluña ilumi-

#fesungestperlela #fesungestperlela2018 #fundaciomiquelvalls #diamundialela #ela

nar la fachada del consistorio o de un edificio del municipio de color verde (color de nuestra entidad) para que llegara este apoyo a la lucha contra la enfermedad a mucha más gente. ¡A todos los que lo hicisteis posible, muchas gracias por este Gesto por la ELA!

CON GUSTO: Guía de alimentación para afectados de ELA La Fundación Luzón en colaboración con la Unidad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, la Fundación Alicia y el Campus de Alimentación Torribera de la Universidad de Barcelona proponen la iniciativa CON GUSTO, una guía de alimentación y recetas fáciles para Afectados por ELA y personas con dificultades de deglución.

el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con este tipo de problemática. En esta guía, además de diferentes recetas para hacer en casa en el día a día, también hay una serie de consejos y recomendaciones para no perder peso, lo que puede llevar a un empeoramiento de la salud del afectado.

Una buena nutrición es un condicionante de la evolución de la ELA, por este motivo se crea este proyecto con

Toda la información i recetas las tenéis en https://ffluzon.org/iniciativa/ con-gusto/


el GEST · año 2018

· actualidad · PÁG.3

La Unidad de ELA/MMN del Hospital del Mar ya forma parte de ENCALS, la Red Europea de Centros ELA La Unidad Multidisciplinar de ELA/ MMN del Hospital del Mar (Parc Salut Mar), desde este año 2018 adquiere la distinción de centro adscrito a la Red Europea de Centros ELA, ENCALS (European Network for the Cure of ALS, la red europea para el cuidado de la ELA). Pueden ser miembros de esta comunidad de expertos investigadores y personal sanitario, las universidades y los hospitales que realicen actividad clínica de atención a afectados y/o de investigación en esta enfermedad, como es el caso de esta Unidad Funcional de ELA/MMN del Hospital del Mar. Equipo de la Unidad de ELA/MMN del Hospital del Mar.

Algunos de los objetivos de ENCALS son desarrollar una red de pruebas y bases de datos reconocida, visible, activa y eficiente; acordar diseños de ensayos clínicos; contactar con compañías farmacéuticas para poder llevar a cabo investigaciones en ELA en Europa; realizar estudios a nivel europeo eficientes e iniciar colaboraciones entre agencias de financiación; todo

para facilitar la búsqueda de la ELA. La Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital del Mar está integrada por personal del Parc de Salut Mar y la Fundación Miquel Valls. En concreto, los especialistas del servicio de Neurología, Neumología, Fisioterapia de respira-

torio, Rehabilitación y Nutricionista son trabajadores del del Parc de Salut Mar, mientras que los profesionales en Terapia Ocupacional, Psicología y Trabajo Social son trabajadores de la Fundación Miquel Valls. Los afectados de ELA/MMN son visitados por todos los especialistas de forma integral en un solo día cada 2-3 meses.

La FMQV, presente en el Mobile World Congress 2018 El día 1 de marzo la Fundación Miquel Valls realizó una exposición en el Mobile World Congress 2018 relacionada con las Nuevas Tecnologías y los materiales de Acceso al ordenador para afectados de ELA en el espacio del stand del Mobile World Capital. Esta

Miembros de la Fundación en el congreso.

oportunidad de hablar sobre materiales de comunicación, así como poder dar difusión a la enfermedad, nos la ha dado la Taula del Tercer Sector a través del proyecto m4social. ¡Queremos dar las gracias a todas las personas que ha hecho posible esta oportunidad!

Roser Vendrell, TO de la FMQV, durante su charla en el Mobile Word Congress 2018.


PÁG.4 · agradecimientos ·

el GEST · año 2018

OXIGEN salud

Confianza. Proximidad. Innovación. Somos su empresa de referencia 900 80 80 89


el GEST · año 2018

· actualidad · PÁG.5

ACTUALIDAD

El C.B. Calella Fundació Miquel Valls (FMV): el equipo Sénior masculino del Club Básquet Calella Tenemos el placer de presentaros el equipo Sénior masculino del Club Básquet Calella de esta temporada, el cual lleva el nombre de nuestra Fundación: el Club Básquet Calella Sénior masculino Fundació Miquel Valls (FMV). En el año 2012, conjuntamente con el Club, quisieron poner en el nombre de su equipo las siglas de nuestra Fundación para así hacer un Gesto por la ELA y que mucha más gente conociera la entidad y los proyectos que realizamos para mejorar la calidad de vida de los afectados por la ELA/MMN y sus familias. Así pues, ya son 6 las temporadas que el equipo, que actualmente juega en Segunda

Catalana, se convirtió en el CB Calella Fundació Miquel Valls y desde entonces llevan el nombre de nuestra entidad en la camiseta oficial en todas las categorías y torneos que han participado. Queremos dar las gracias a los miembros del equipo Sénior

masculino FMV y al Club Básquet Calella para llevar el nombre de la Fundación Miquel Valls allí donde van a jugar. ¡Gracias por este Gesto por la ELA que están haciendo desde hace tantos años! ¡Muchas victorias durante esta temporada, os lo merecéis!

El Club Básquet Calella Sénior masculino Fundació Miquel Valls.

La FMQV se reúne con la Diputación de Barcelona La Fundación Miquel Valls el mes de junio, en representación de las personas y familias afectadas de ELA/MMN que atendemos desde la entidad, se reunió con el Gerente de Servicios de Bienestar Social y con Meritxell Budó, vicepresidenta del Área de Atención a las personas, los dos de la Diputación

de Barcelona. Esta reunión sirvió para exponer la situación general que actualmente tienen los afectados de ELA en esta provincia y plantear nuevas estrategias conjuntas para seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de estas familias.

FMQV y Diputación juntas por la ELA.

Convenio para facilitar la entrega de medicamentos hospitalarios a afectados de ELA La empresa Yovoysalud, especializada en entrega de medicamentos con receta desde las farmacias de los hospitales al domicilio, y la Fundación Miquel Valls, hemos firmado un acuerdo de colaboración para que llegue este servicio a todos los afectados de ELA y sus familias. Este convenio con Yovoysalud incluye diferentes descuentos para las familias que son atendidas desde la Fundación, y necesiten este tipo de servicio, además de diferentes ayudas para afectados que puedan estar en situación de vulnerabilidad económica y/o social. Los servicios de Yovoysalud van dirigidos a cualquier persona que tenga rece-

ta de medicamentos que sólo pueden ser adquiridos en las farmacias de los hospitales y que por motivos físicos, de trabajo o lejanía no pueden ir a buscarlos. Hay diferentes planes de entrega, mensuales, trimestrales, anuales, únicos, ... Todo el servicio se puede gestionar a través de su web yovoysalud.com y se reciben los medicamentos en casa cada vez que la receta lo indique a través de mensajería especializada. Si tenéis dudas o deseáis contratar el servicio podéis entrar en su web, yovoysalud.com, o preguntar a la trabajadora social de referencia de la Fundación. Agradecemos mucho que

Yovoysalud haya pensado en los afectados de ELA y sus familias y que nos quieran ayudar mejorando su calidad de vida. ¡Gracias!

Firma del acuerdo con Yovoysalud.


PÁG.6· investigación ·

el GEST · año 2018

INVESTIGACIÓN Se descubre una nueva función de una proteína que ayudaría a diagnosticar la ELA Investigadores de los grupos de investigación de Fisiopatología Metabólica y de Señalización Celular y Apoptosis de la Universitat de Lleida (UdL) y del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLleida), del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge y del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), han descubierto una nueva función de la proteína TDP-43, que está afectada en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Gracias a este descubrimiento, se podría explicar por qué las células de estos pacientes presentan formas alteradas de proteínas -cosa que empeora la función de las neuronas motoras- y, por lo tanto, permitiría entender mejor el ELA y ayudar a diagnosticarla. Este hallazgo se ha publicado recientemente en la revista Autophagy. El descubrimiento de la colaboración de la proteína TDP-43 en la autofagia, el sistema de limpieza y de reciclaje de las células, ha permitido ver que esta función está alterada en los pacientes afectados de ELA. Esta disfunción ocasiona una menor limpieza y reciclaje de las células y esto podría explicar por qué las células de estos pacientes presentan

Investigadores que han descubierto la nueva función de la TDP-43.

formas alteradas de proteínas. Esta investigación puede ayudar a diagnosticar el ELA y también a entender mejor la enfermedad. El proyecto ha sido financiado por una ayuda del Instituto de Salud Carlos III y por asociaciones de enfermos como son: la Fundación Miquel Valls (donación de la familia Van den Hoek), la RedELA-Plataforma Afectados de ELA y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA).

En marcha un proyecto de investigación en la UAB sobre nuevas terapias para frenar la ELA La Fundación Bancaria “la Caixa” dio a conocer en verano los 20 proyectos seleccionados en la primera Convocatoria de financiación de proyectos de Investigación en Salud, una iniciativa a la que destina un mínimo de 12 millones de euros anuales. Esta convocatoria, abierta y competitiva, ha recibido un total de 785 solicitudes provenientes de proyectos liderados por investigadores de universidades, hospitales y centros de investigación sin ánimo de lucro. De ellas, se han recibido 236 solicitudes relacionadas con el ámbito neurológico y, concretamente, 29 sobre ELA. Entre estos proyectos, y en el marco del acuerdo firmado entre la Fundación Bancaria “la Caixa” y la Fundación Luzón, ha sido seleccionado el mejor proyecto de investigación en ELA: “Un nuevo tratamiento para frenar la progresión de la ELA” del investigador Rubèn López, del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología del Instituto de Neurociencias de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB). Esta investigación está enfocada en buscar la contribución

de una nueva familia de lípidos en ratones con ELA, con el fin de encontrar nuevas terapias, como el Riluzol, y ver si son más eficaces que las actuales. Esperamos que esta investigación aporte muchos logros y que sea un paso más para llegar a la cura de la enfermedad.


el GEST · año 2018

· investigación · PÁG.7

Más evidencias del papel de los factores ambientales en la ELA Algunos factores ambientales, en particular los asociados con la exposición a pesticidas y los contaminantes atmosféricos cuya fuente es el tráfico de vehículos, podrían estar asociados con la ocurrencia de la ELA. Esta es una de las principales conclusiones de un estudio realizado por el Grupo de Investigación en Estadística, Econometría y Salud (GRECS), de la Universidad de Girona, y el Hospital Universitario de Bellvitge. Antecedentes Se cree que podría existir una interacción entre factores genéticos y no genéticos en el desarrollo de la ELA. Con la excepción de la exposición a productos químicos de uso agrícola, como los pesticidas, la evidencia de una asociación entre los factores de riesgo ambientales y la ELA es inconsistente. El objetivo del trabajo fue investigar la asociación entre la exposición a largo plazo a factores medioambientales y la aparición de la ELA en Cataluña, España, además de proporcionar evidencia de la existencia de aglomeraciones espaciales de la ELA relacionadas con estos factores ambientales. Método Se ha utilizado un diseño anidado de casos y controles construido a partir de una cohorte retrospectiva de base poblacional, que cubría la totalidad de la región. Las variables explicativas de interés fueron las ambientales, que se controlaron los factores de confusión observados y no observados. Resultados Se encuentran aglomeraciones espaciales de la ELA. Los resultados del modelo multivariado sugieren que estas aglomeraciones podrían estar relacionados con algunos de

Gráficos que presentan los resultados de este estudio.

los factores ambientales, en particular productos químicos de uso agrícola. En las aglomeraciones de alto riesgo, además de corresponder a zonas agrícolas, se encuentran infraestructuras viarias clave con una alta densidad de tráfico. Sobre el GRECS El Grupo de Investigación en Estadística, Econometría y Salud de la Universidad de Girona está formado por 15 doctores y 5 estudiantes predoctorales. Se trata de un grupo pluridisciplinar con estadísticos, biólogos, investigadores en Ciencias Ambientales, epidemiólogos y economistas. Es un grupo doblemente consolidado, tanto a nivel español, a través de la pertenencia al CIBER de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP), como a nivel catalán, a través de la Distinción SGR. Sus líneas de investigación son tanto aplicadas como metodológicas. Entre los primeros destacan la epidemiología ambiental, la epidemiología clínica, incluyendo el estudio de la ELA y factores de riesgo cardiovasculares, la epidemiología del cáncer y la epidemiología espacial. Entre los metodológicos estudian el análisis de supervivencia, los modelos mixtos, la estadística espacial y la estadística bayesiana, entre otros. Podéis encontrar el estudio completo en los principales portales médicos especializados con el nombre de ““Spatial Assessment of the Association between Long-Term Exposure to Environmental Factors and the Occurrence of Amyotrophic Lateral Sclerosis in Catalonia, Spain: A Population-Based Nested Case-Control Study.” Artículo escrito por la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge y extraído del blog AulaELA.


PÁG.8 · investigación ·

el GEST · año 2018

INVESTIGACIÓN El fármaco Masitinib, de momento, no podrá salir al mercado según la Agencia Europea del Medicamento El Comité Europeo de Medicamentos para el Uso Humano (CHMP - European Medicines Agency ‘s Committee for Medicinal Products for Human Use) de la Agencia Europea de Medicamentos en abril de 2018 emitió un dictamen negativo para la salida al mercado del fármaco MASITINIB para tratar el ELA. La farmacéutica responsable de estos ensayos, AB Science, así lo anunció en un comunicado donde también explica que proporcionará nuevos datos analizados para que el CHMP reexamine el medicamento y emita otro dictamen. Los motivos por el que la opinión de este fármaco es negativa según el Comité Europeo de Medicamentos para el Uso Humano son: •

Que, basándose en una inspección en dos centros de la farmacéutica, la confiabilidad de los datos no era suficientemente sólida para apoyar un registro.

La no relevancia clínica de la distinción hecha por AB Science entre pacientes con progresión “normal” y pacientes con progresión “rápida”.

Que el análisis primario de la puntuación ALSFS por los pacientes que interrumpieron el estudio de manera prematura, podría introducir un sesgo en el análisis de resultados.

Este comunicado reafirma ya las diferentes opiniones que la comunidad científica especializada venía diciendo desde hace un tiempo, ya que, por ejemplo, los primeros resultados ya presentaban una ralentización (discreta) de la evolución de la enfermedad, pero no a todos los afectados, sino sólo en aquellos que ya estaban teniendo una progresión más lenta antes de entrar al estudio.

La FMQV presente en los actos y jornadas de Eurordis

Foto de familia del “Eurordis Summer School”, celebrado en Sitges.

EURORIDIS (RARE Disease Europe) es una alianza, sin ánimo de lucro, de más de 800 organizaciones de pacientes y representantes de estos que trabajan conjuntamente para mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad minoritaria. Pone en contacto a afectados, familias, asociaciones, grupos de pacientes, etc. y reúne a todos los grupos de interés movilizando a toda la comunidad relacionada con las enfermedades minoritarias. Eurordis da voz a los pacientes contribuyendo de esta manera a definir la investigación, las políticas y los servicios a los afectados. Esta alianza europea en los últimos tiempos se ha puesto como uno de los objetivos principales involucrar a los pacientes en todos los procesos de investigación y aprobaciones de medicamentos, objetivo que creemos que es muy importante para continuar adelante con la investigación y encontrar curas a muchas enfermedades de este tipo, entre ellas la ELA. Entre los actos y actividades que Eurordis ha organizado este año 2017 la Fundación Miquel Valls ha participado en el “Eurordis Summer School”, que tuvo lugar en Sitges (Bcn). Durante una semana entera se habló sobre investigaciones en enfermedades minoritarias, medicamentos para estas, y todos lo que tienen que saber las diferentes asociaciones, fundaciones y grupos de pacientes sobre la investigación relacionada con este tipo de enfermedades. Eurodis, en octubre también organizó en Barcelona el “27th EURORDIS - European Rare Diseases Organisation Round Table of Companies Workshop”. Este acto estaba ya más enfocado en cómo integrar al paciente en todos los procesos de investigación relacionados con las enfermedades minoritarias.

Aun así, AB Science, en su comunicado, reafirma su compromiso en desarrollar un fármaco relacionado con la Esclerosis Lateral Amiotrófica para ofrecer una nueva opción de tratamiento a los pacientes.

Representantes de la FMQV en el “27th Workshop of the ERTC”.


el GEST · año 2018

· empresas responsables · PÁG.9

EMPRESAS RESPONSABLES Gesport, comprometida con el deporte y la lucha contra la ELA

Miembros del equipo de Gesport, haciendo el Gesto por la ELA.

En esta sección queremos dar a conocer a empresas que, de manera desinteresada y solidaria, ayudan a la Fundación Miquel Valls a llevar a cabo los proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA, ya sea organizando iniciativas o dándonos apoyo en cualquier momento que se precisa. La empresa responsable de este boletín es Gesport, que trabaja en gestión, organización y apoyo logístico en

eventos deportivos. Desde hace años organiza las carreras Maresme 5k, solidarias con la Fundación Miquel Valls. Pero no tan solo es una empresa solidaria por esta iniciativa, sino que siempre que les hemos pedio ayuda, si estaba en sus manos, nos lo han ofrecido. ¡Muchas gracias Gesport por todos los Gestos por la ELA que habéis hechos durante todos estos años y que de seguro continuaréis haciendo!


PÁG.10 · jornadas y conferencias ·

el GEST · año 2018

JORNADAS Y CONFERENCIAS Boston 2017: Congreso Internacional de ELA 2017 La cita anual más importante a nivel internacional que reúne a investigadores, médicos y otros profesionales dedicados a la atención a las personas afectadas de ELA tuvo lugar en Boston (Estados Unidos) del 5 al 10 de diciembre de 2017. El 5 y 6 de diciembre tuvo lugar el 25º congreso de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA (International Alliance of ALS/MND Associations) que agrupa a entidades de más de 30 países de todo el mundo que trabajan para ofrecer apoyo a las personas afectadas de ELA y luchar contra la enfermedad. El día 7 de diciembre se celebró el congreso de profesionales en atención a las personas afectadas de ELA y sus familias, con ponencias dedicadas a la práctica clínica y cobertura de las necesidades diarias de las familias afectadas de MNM. Finalmente, del 8 al 10 de diciembre tuvo lugar el 28º Simposio Internacional, con participantes de diferentes países de todo el mundo. La agenda del Simposio contó con varias presentaciones orales y diferentes pósteres de investigación. Se pueden consultar todos los resúmenes de las diferentes presentaciones en la web de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA (International Alliance of ALS/MND Associations): www.alsmndalliance.org/meetings La Fundación Miquel Valls estuvo presente en el congreso

de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA y al encuentro de profesionales gracias a una ayuda concedida por la empresa Oxígeno Salud, al que aprovechamos para agradecer su apoyo constante a nuestra entidad. Fue muy gratificante ver como diferentes organizaciones que tienen un objetivo común, ayudar a las personas afectadas de ELA y sus familiares, se unen y comparten proyectos y opiniones para seguir mejorando su calidad de vida. El Congreso Internacional de ELA 2018 se celebra en Glasgow (Escocia) a finales de diciembre (cuando este boletín ya estará publicado). La Fundación Miquel Valls también estará presente y os informaremos de las principales novedades en las próximas ediciones.

III Jornada sobre ELA para pacientes, familiares y cuidadores en el Hosp. del Mar El 8 de junio la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital del Mar, de la cual la Fundación Miquel Valls forma parte, organizó la III Jornada, organizó la III Jornada sobre ELA. La jornada fue un éxito y proporcionó a los pacientes y a sus cuidadores conocimientos y aprendizajes para aumentar su empoderamiento y contribuir en la mejora de su día a día y de las dificultades que provoca la enfermedad. Los diferentes profesionales de la Unidad hablaron sobre la asistencia multidisciplinar, la genética, sobre terapias alternativas y sobre final de vida. También se llevaron a cabo unos talleres sobre adaptaciones, hidratación eficaz y ayudas para toser. ¡Muchas gracias a todas las personas que asistieron por hacerla posible!

Diferentes momentos de la III Jornada en el Hospital del Mar.


el GEST · año 2018

· jornadas y conferencias · PÁG.11

AulaELA en el Hospital Universitario de Bellvitge El 7 de marzo tuvo lugar en el hospital Universitario de Bellvitge el AulaELA organizada por la Unidad Funcional de Motoneurona de este hospital. Este encuentro llevaba el nombre de “Estado actual de la enfermedad de la motoneurona. Nuevos tratamientos: del s. XIX al 2018.”

7 de març, a les 11:00 h Sala d’actes

Hospital Universitari de Bellvitge

La malaltia de la motoneurona. Situació dels nous tractaments. Mònica Povedano. Coordinadora equip UFMNA Eva Farrero. Servei de Pneumologia Assaig clínic amb Masitinib. On som. Andrés Paipa. Servei de Neurologia Rol de les agències del medicament: FDA, EMA, Agència Espanyola del Medicament. Pilar Hereu. Servei Farmacologia Clínica

El objetivo de esta jornada fue explicar a los afectados, cuidadores, familiares, profesionales y a cualquiera que estuviera interesado en la ELA/EMN la actualidad de la enfermedad, la investigación de esta, medicamentos que están surgiendo y responder todas las dudas y cuestiones que pudiese haber entre los asistentes. •

Situación de los Nuevos tratamientos en la enfermedad de la motoneurona. Dra. Povedano, Coordinadora equipo UFMNA, y Dra. Farrero, del Servicio de Neumología.

Ensayo clínico con Masitinib. Dr. Paipa, Servicio de Neurología.

AulaELA en el Hospital de Bellvitge.

Ros de las agencias del medicamento: FDA, EMA, Agencia Española del Medicamento. Pilar Hereu, Servicio Farmacológico Clínico.

Para finalizar, los asistentes pudieron preguntar a los diferentes profesionales que había las cuestiones y preguntas que tenían respecto todos los ámbitos de la enfermedad.

Jornada de Actualización en ELA / Enfermedad Motoneurona: La nutrición y la genética, dos platos importantes en la enfermedad El martes 19 de junio la Unidad de Enfermedad de la Motoneurona/ELA del Hospital de Bellvitge organizó una Jornada de Actualización en la enfermedad, y en esta ocasión se quiso enfocar hacia la nutrición y a genética. Estos dos temas se escogieron porqué se quiso explicar que estudios fiables han comprobado que hay un aumento de la supervivencia de los enfermos si son atendidos por equipos multidisciplinares. Dentro del abanico de disciplinas tanto sanitarias como psicosociales que integran estos equipos, los nutricionistas juegan un papel relevante. El hipermetabolismo, la desnutrición y la disfagia son algunos de los síntomas que aparecen a lo largo de la enfermedad y por este motivo se quiso hablar en este acto de la nutrición gracias a diferentes profesionales especializados. En cuanto a la genética se expuso que en los últimos 10 años se han identificado más de 20 genes relacionados con la enfermedad de la motoneurona y, más concretamente, con la ELA. Las nuevas descripciones de genes facilitan conocer nuevos

mecanismos implicados con la enfermedad, al tiempo que se categoriza mejor la patología. Al final del acto, se invitó a todos los presentes a realizar una degustación de recetas que se pueden encontrar en la Guía Con Gusto, una guía de alimentación y recetas fáciles para afectados de ELA y personas con dificultades de deglución, impulsada por la Fundación Luzón en colaboración con la Unidad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, la Fundación Alicia y el Campus de Alimentación Torribera de la Universidad de Barcelona. Damos las gracias a todas las personas que asistieron al acto, a los profesionales que hicieron las ponencias y a las diferentes empresas que también lo hicieron posible.

Jornada de actualitzación en ELA / MMN en el Hospital de Bellvitge.


PÁG.12 · jornadas y conferencias ·

el GEST · año 2018

JORNADAS Y CONFERENCIAS La FMQV presente en las Jornadas y Congresos de la Sociedad Catalanobalear de Curas Paliativas La Fundación Miquel Valls presente en la I Jornada de Psicología Paliativa, organizada por la Sociedad Catalanobalear de Curas Paliativas el 25 de mayo. Una de nuestras psicólogas, Anna Camps, miembro del programa EAPS-la Caixa, hizo la presentación “Atención psicológica en Pacientes con ELA/MMN”.

enfermedad de la motoneurona”, en el X Congreso de esta entidad, que tuvo lugar en Tarragona en marzo. En la misma mesa la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, habló sobre los pacientes diagnosticados de ELA y enfermedad de motoneurona.

También a través de la Sociedad Catalanobalear de Curas Paliativas, Laura Baget, psicóloga de la FMQV y del programa EAPS-la Caixa, hizo una de las ponencias, llamada “Toma de decisiones para la adecuación del esfuerzo terapéutico en la

Agradecemos a la Sociedad Catalanobalear de Curas Paliativas que nos dé la oportunidad de hablar sobre la ELA/EMN. Nos sirve para continuar haciéndola más visible y mejorar la atención a los afectados y sus familiares.

Anna Camps, psicóloga de la FMQV, en la I Jornada de Psicología Paliativa.

Laura Baget, psicóloga de la FMQV, durante su ponencia en el X Congreso.

CINCELA, el Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA El 13 y 14 de septiembre, la Fundación Luzón organizó en Madrid CINCELA, el primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA. Este encuentro sirvió para dar visibilidad a la enfermedad ya que participaron expertos, nacionales e internacionales, además de afectados, cuidadores, asociaciones, especialistas médicos, sanitarios, psicosociales, entre otros colectivos involucrados con la ELA. Desde la Fundación Miquel Valls agradecemos que nos invitaran a participar en una de las mesas redondas para

Profesionales del Departamento de Psicología de la FMQV en CINCELA.

hablar sobre la Integración de las entidades que atendemos a personas afectadas de ELA en las Unidades Funcionales, así como para exponernos el póster “Momentos clave de intervención psicológica en la Esclerosis Lateral Amiotrófica”, realizado por nuestro Departamento de Psicología. Podéis ver los vídeos de la mayoría de ponencias, parlamentos y coloquios en la web del congreso: www.cincela.org


el GEST · año 2018

· departamento de psicología · PÁG.13

DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA El programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Obra social “la Caixa” y la FMQV paciente y su familia a afrontar la enfermedad. A nivel espiritual, valoramos las necesidades espirituales que presentan el paciente y la familia, y los ayudamos a integrar los aspectos espirituales con el objetivo de ayudar a afrontar de forma más serena el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones de cada uno. También realizamos atención al duelo a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido debido a la ELA/ MMN que lo requieran o lo soliciten.

El equipo de psicología de la FMQV, al lado de les personas afectadas.

El equipo de psicología de la Fundación Miquel Valls (FMQV) formamos parte del programa de Atención Integral para Personas con Enfermedad Avanzada de la Obra Social “La Caixa” desde el año 2015. A través de este programa, avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se complementa la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a enfermos avanzados en España: •

Sensibilizar a la sociedad para que conozcan qué son los cuidados paliativos y entiendan las peculiaridades del final de vida.

Impulsar las nuevas vías de actuación en el ámbito de los cuidados paliativos.

Ofrecer una atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias.

El corazón del programa son los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), 42 en toda España. Estos profesionales están formados y entrenados para dar a los enfermos y sus familias una atención paliativa cálida, sensible y humana. ¿Cuáles son las funciones del equipo de psicología de la FMQV (EAPS-FMQV) dentro del programa? En la misma línea de actuación que se ofrece desde los diferentes departamentos de la Fundación Miquel Valls, ofrecemos intervención psicológica, social y espiritual que complementa la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral específica en la ELA y las enfermedades de la motoneurona (MMN). Junto a los equipos asistenciales, hemos creado e implementado un modelo de atención psicosocial que tiene como objetivo mejorar los cuidados paliativos a los enfermos avanzados y ayudar al

Por otro lado, apoyamos a los profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos, llamados Equipos Receptores (ER), en temas como la comunicación en situaciones difíciles y la gestión del estrés. El EAPS de la Fundación Miquel Valls tiene como Equipos Receptores (ER) del Hospital Universitario de Bellvitge, El Hospital del Mar, el Hospital Sant Pau, la Corporación de Salud Selva Maresme, el PADES Mataró, el Hospital Joan XXIII y la región territorial de Tarragona y Tierras del Ebro y, finalmente, la misma Fundación Miquel Valls, así como cualquier profesional o equipo que solicita nuestro apoyo. El voluntariado es otra línea de trabajo. La participación de los voluntarios y su integración en los equipos se considera un principio básico en nuestro modelo de atención en cuidados paliativos. El voluntariado acompaña, añade valores humanos y complementa la atención al final de la vida, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo y su familia. Así pues, desde el departamento de psicología de la Fundación Miquel Valls, atendemos de manera específica a los afectados de las ELA/MMN y sus familiares, estableciendo un clima relacional que predisponga a una relación empática, de prudencia y de respeto. Facilitando la fluidez comunicativa, se exploran las preocupaciones y se reconocen los cambios. Cambios que se experimentan a nivel físico, emocional, social y espiritual, que activan sentimientos de fragilidad y de sufrimiento inherentes a la condición humana, con el objetivo de potenciar los propios recursos y facilitar el ajuste emocional. Tenéis más información sobre el Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Obra social “la Caixa” en nuestra web.


PÁG.14 · departamento de terapia ocupacional ·

el GEST · año 2018

DEPARTAMENTO DE TERAPIA OCUPACIONAL

Nuevas tecnologías para acceder al ordenador

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca que los músculos de nuestro cuerpo se vayan atrofiando. Por contra, esto provoca que no podamos utilizar el teléfono móvil, el ordenador, el mando de la televisión utilizando las manos como lo hacíamos antes. Hoy en día disponemos de varios productos en el mercado que según las necesidades tanto físicas como cognitivas de la persona nos permiten utilizar las nuevas tecnologías actuales como antes lo hacíamos. Es por este motivo que queremos hacer una pequeña recopilación del material que es más utilizado por nuestras familias. Este material lo dividiremos en 2 bloques: el primero será el sistema de acceso al ordenador y el segundo será el sistema que utilizaremos para movernos por dentro del ordenador (software). En el primer bloque, al que pertenece el material para acceder al ordenador, encontramos: 1 Smart Nav: Dispone de una pegatina con infrarrojos que se coloca en la cabeza y una cámara que se instala en la pantalla del PC. Con el movimiento de la cabeza podemos sustituir el ratón convencional por este, llamado ratón de cabeza. 2 Tobii/irisbond: Es una barra que se conecta al ordenador y nos permite sustituir el ratón convencional utilizando nuestra mirada como ratón. 3 Switches/pulsadores: Aparatos que suelen ser muy sensibles al tacto que sustituyen el ratón convencional.

En el segundo bloque encontramos el software diferente necesario para poder acceder con estos productos: 1 The Grid: Programa que nos permite iniciar la comunicación remota mediante el teléfono móvil, mensajería, correo electrónico y redes sociales, así como el control del entorno y el acceso al ordenador. También permite comunicarse cuando no podemos utilizar el habla. 2 Dwell clicker: Aplicación para Windows que nos permite utilizar un tipo de acceso al ordenador sin necesidad de pulsar ningún botón con la mano. Este artículo es un pequeño resumen de las nuevas tecnologías que tenemos a nuestra disposición. Siempre hay que tener en cuenta que para poder utilizarlas se necesita una valoración global de la persona. Si tenéis dudas o deseáis más información sobre estas nuevas tecnologías podéis poneros en contacto con el Departamento de Terapia Ocupacional de la FMQV.


el GEST · año 2018

· departamento de trabajo social · PÁG.15

DEPARTAMENTO DE TRABAJO SOCIAL

Somos una familia y estamos sobrepasados... ¿Qué hacemos? - Programas de Respiro La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad de alta complejidad y que requiere de un tratamiento multidisciplinar especializado. Esta enfermedad genera un gran impacto en la persona afectada y en la familia a nivel médico, emocional, económico y social. A menudo se crea la necesidad de una labor asistencial que realizan los cuidadores que pueden ser los propios familiares de la persona afectada o personas externas a la familia. El bienestar de los miembros de la familia se ve afectado en el momento en que se requiere de un proceso de adaptación constante y replanteamiento de los proyectos vitales que pueden desencadenar en situaciones de crisis emocionales, conflictos, estrés, sobrecarga, etc. El enfermo de ELA sufre una serie de cambios tanto físicos como emocionales que acaban afectando a su bienestar personal. El hecho de depender de otra persona para realizar las actividades de la vida diaria como por ejemplo comer, lavarse los dientes, acostarse o atarse los zapatos, hace que haya una pérdida de identidad y de dignidad por parte de la persona afectada. Todo ello ligado a un cambio en el sentido de la vida y de rol dentro de la familia y de la sociedad, puede conllevar situaciones de estrés o depresión. Debemos entender que gestionar este tipo de cambios y emociones cuando no tienes un espacio propio para poder descansar se hace muy complicado y provoca que el día a día vaya sobrecargando. Todo el mundo necesita tener sus momentos de intimidad para poder llorar, reír, reflexionar, descansar ... y aún más cuando nos encontramos en situaciones como estas. La atención que dedican los cuidadores varía en función del nivel de apoyo que necesite la persona, es por ello que el cuidador tiene que ir adaptando en cada momento del proceso. Cuando la atención al enfermo acaba siendo continuada, genera conflictos en la familia ya que los obliga a replantearse diferentes temas como los horarios que tenían establecidos, el estilo de vida y, en muchos casos, también los roles que asumía cada miembro. El hecho de estar dando este apoyo continuo hace que, inconscientemente, el cuidador entre en una dinámica en la que él es el único responsable de la situación, dejando de lado su espacio y necesidades personales y, por tanto, dejando de lado también el “cuidar de uno mismo”. Cuando la persona cuidadora está sobrepasada por la situación y continúa haciendo la atención, puede darse el caso de que esta atención no sea de calidad. Es por este motivo que el cuidador debe detenerse a pensar en la importancia del auto-cuidado y el bienestar para poder cubrir la atención necesaria y de la calidad que merece la

Las enfermedades de alta complejidad conllevan gran impacto emocional.

persona afectada y, así, también encontrar el tiempo de descanso que la familia necesita. Intentar encontrar este espacio no es difícil, existen una serie de recursos que pueden ayudar a contar con un periodo de tiempo de descanso. Su finalidad es mejorar el bienestar familiar y, al mismo tiempo, permitir que la persona dependiente se encuentre en un espacio adaptado para él en el que tendrá cubiertas todas aquellas necesidades que presente. ¿QUÉ SON LOS SERVICIOS RESIDENCIALES DE ESTANCIAS TEMPORALES Y RESPIRO? El Programa Respiro y el PIT (programa de ingresos temporales), son dos ejemplos de programas de atención residencial temporal para personas con un determinado grado de dependencia ya sea por razones de edad y/o discapacidad con el objetivo de mejorar el bienestar de la familia proporcionándoles un tiempo de descanso. ¿CÓMO SE PUEDE ACCEDER Y QUÉ COSTE TIENE? La manera de acceder al programa es a través de los servicios sociales básicos de cada ayuntamiento. Allí es donde se informará del procedimiento, las condiciones de acceso, el coste, se valorará la conveniencia de solicitar el ingreso y, en su caso, se tramitará la solicitud. Así pues, los equipos que pueden formalizar la petición de ingreso son: •

Desde el ámbito sanitario, ABS (Área Básica de Salud) o PADES.

Desde el ámbito social, Servicios Sociales.

Desde el Departamento de Trabajo Social de la Fundación Miquel Valls os podemos dar más información sobre estos servicios, no dudéis en poneros en contacto con nosotros si tiene más dudas o cuestiones.


PÁG.16 · el rincón del profesional ·

el GEST · año 2018

EL RINCÓN DEL PROFESIONAL Dr. Janina Turon Especialista en Neurofisiología clínica. Adjunta del servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau y miembro de su unidad de ELA. “El fin común de todos los profesionales es proporcionar, de forma individualizada y a la vez coordinada, los recursos disponibles para mejorar la calidad de vida del paciente.”

Las respuestas a esta entrevista han sido escritas de manera conjunta por los dos profesionales. Como bien se sabe, el trabajo multidisciplinario entre profesionales mejora la calidad de vida de los afectados de ELA y de sus familias, ¿cuál es la dinámica de trabajo en el Hospital de Sant Pau para llevar a cabo esta tarea multidisciplinar? Desde el servicio de neurología del Hospital de Sant Pau se ha organizado la actividad asistencial a los pacientes con ELA desde un punto de visto multidisciplinar y transversal, para atender y satisfacer de manera precoz todas las necesidades de nuestros pacientes en la vertiente médica, sociosanitaria y social. Esto quiere decir que, al conocer las posibles necesidades de nuestros pacientes, se ha construido un equipo de profesionales formado por especialistas en neurología, neumología, rehabilitación, psicología, gastroenterología, radiología, logopedia, nutrición, enfermería, fisioterapia, anestesiología y terapia ocupacional, en estrecho contacto con profesionales de trabajo social, asociaciones de familiares, medicina familiar y comunitaria y paliativos. Cada semana se realiza una sesión en la que todos los profesionales comentan los casos que se verán aquel día. Posteriormente, cada paciente es visitado por los profesionales que requiere, con la finalidad de abordar el funcionamiento y resolver necesidades previstas y no previstas de manera dinámica.

“Desde el servicio de Neurología del H. de Sant Pau se ha organizado la actividad asistencial a los pacientes con ELA desde un punto de vista multidisciplinar y transversal.”

Nos gustaría añadir que todos los profesionales que participan han manifestado el interés personal en la atención de los pacientes con ELA y no ha sido nunca una imposición de los responsables asistenciales. Sabemos que la atención a estos pacientes requiere un consumo de tiempo y recursos extraordinarios, en este punto queremos agradecer a los directores y diferentes servicios implicados, y en especial a la dirección del centro, por haber facilitado la disponibilidad de medios, tiempo y personal a estas tareas. En las diferentes Unidades de ELA /EMN, e igual que habéis explicado que pasa en el Hospital de Sant Pau, los profesionales de varias especialidades se coordinan entre ellos para ofrecer esta atención multidisciplinar. ¿Cuál es la función que desarrolla cada especialista dentro de vuestro comité de ELA? En la unidad nos gusta entender la atención del enfermo de una manera integral a la que todos los profesionales participen de manera simultánea aportando su visión y experiencia específica a su ámbito profesional, buscando la mejor opción para hacer frente a un problema específico teniendo en cuenta una visión integral. Aun así, es cierto que hay tareas específicas para cada uno de los profesionales. El primer contacto del enfermo con la Unidad es, generalmente, con el neurólogo, quien determina y comunica el diagnóstico y características básicas de la enfermedad y el proceso. El neurólogo también participa en el tratamiento, tan específico como sintomático de los diversos aspectos. El equipo de respiratorio – neumólogo, fisioterapeuta respiratoria e enfermera- se encargan de la detección y manejo de la posible implicación respiratoria de los pacientes. El rehabilitador pauta las medidas necesarias para hacer frente a la espasticidad y, junto con la terapeuta ocupacional, evalúan la funcionalidad y asesora sobre las medidas de apoyo y ayudas técnicas para la mejor adaptación del entorno a la dependencia y mantenimiento de la autonomía del paciente, gestionando la prescripción de las órtesis necesarias siendo el fisioterapeuta quien aplica estas medidas y retorna un feedback al médico rehabilitador.


el GEST · año 2018

· el rincón del profesional · PÁG.17

Dr. Ricard Rojas Especialista en Neurología. Adjunto del servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau y miembro de su unidad de ELA. “Las unidades de ELA de nuestro país son productivas en cuanto a investigación, aunque esta producción está muy condicionada en nuestro ámbito por la falta de recursos.”

El nutricionista se encarga de las necesidades nutricionales de los paciente en diferentes momentos de su enfermedad y adaptados a su capacidad deglutoria. El logopeda proporciona recursos para optimizar la comunicación autónoma del paciente, en cualquier momento de la enfermedad, incluso más allá de la comunicación oral. La enfermería tiene una tarea básica de información, interrelación con los profesionales de cara a coordinar el proceso asistencial del paciente, siendo la gestora del caso. La psicóloga aporta el apoyo necesario al paciente y a las familias para la gestión del impacto emocional que conlleva esta enfermedad. Los trabajadores sociales realizan una atención hacia los requerimientos administrativos del paciente y la familia. Los equipos de paliativos acompañan a los pacientes y familiares para garantizar la eficiencia en el mantenimiento de la calidad de vida de ellos. La terapeuta ocupacional gestiona la aportación de medidas ocupacionales. En cualquiera de los casos la finalidad conjunta de todos los profesionales es proporcionar, de manera individualizada, los recursos disponibles para mejorar la calidad de vida del paciente adaptándose a sus necesidades e intentando coordinarse entre ellos para ofrecer las mejores opciones en cada momento del proceso. ¿Con que otros servicios, internos del hospital y también externos, os coordináis para ofrecer una atención integral a los afectados y a todas sus familias? Dependiendo de las necesidades puntuales la Unidad se coordina con diferentes servicios del hospital y profesionales del ámbito extra-hospitalario. La relación más frecuente es con los servicios de gastroenterología, radiología, y anestesiología para la implantación de gastrostomías percutáneas para la nutrición enteral y con

la Unidad de Memoria, del mismo servicio de Neurología, para la evaluación y manejo cognitivo-conductuales. Adicionalmente, con esta unidad tenemos establecida una colaboración regular centrada en la investigación. De manera puntual se puede necesitar de la participación de los servicios de Medicina Reproductiva y Diagnóstico Genético por lo que está abierta una vía de contacto según las necesidades. Potencialmente casi cualquier servicio del hospital puede estar implicado, en algún momento durante el proceso de la enfermedad, a la atención de los pacientes de ELA. Por la acreditación de la unidad de patología neuromuscular como Centro de Referencia Nacional (CSUR) de Enfermedades Neuromusculares raras por parte del Ministerio de Sanidad y la red europea de enfermedades neuromusculares (ERN EURO-NMD), se ha definido un plan de atención que contempla la participación de diferentes profesionales en la atención de los pacientes con enfermedades neuromusculares en general y ELA en particular. En el ámbito extra-hospitalario mantenemos una vía de comunicación con los médicos de medicina familiar y comunitaria dado que ellos son los médicos de proximidad de los pacientes, responsables de la atención domiciliaria y el punto de contacto más rápido para cualquier cuestión de la rutina diaria, esta vía está abierta también con los equipos de paliativos del territorio dado que es importantísimo garantizar el mantenimiento de la calidad de vida del paciente y sus familias. Hablamos ahora de la relación que se establece entre

“Potencialmente casi cualquier servicio del hospital puede estar implicado, en algún momento durante el proceso, en la atención de los pacientes con ELA.”


PÁG.18 · el rincón del profesional ·

el GEST · año 2018

EL RINCÓN DEL PROFESIONAL entidades privadas y agentes públicos, como es el caso de la participación de profesionales de la Fundación Miquel Valls en el Comité de ELA del Hospital de Sant Pau. ¿Cuál es vuestra valoración? Lo percibimos como una relación fluida y marcada en todo momento por la atención óptima a los pacientes colocando a este en el centro de la atención y con el objetivo común de aportar todos los recursos a nuestra disposición para mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno familiar, su mejor adaptación al entorno y mantenimiento de la autonomía. La vertiente profesional de la relación con la Fundación se limita en estos momentos a la incorporación de la Psicóloga y nuestra experiencia no puede ser mejor. Estamos trabajando para incorporar al equipo una Trabajadora Social y una Terapeuta Ocupacional que nos permitan aportar las aportaciones en los domicilios de los propios pacientes y de la misma manera ampliar la visión integral de la atención.

“La vertiente profesional de la relación con la FMQV se limita, en estos momentos, a la incorporación de la Psicóloga, y nuestra experiencia no puede ser mejor.” Enfocándonos en la investigación que se está haciendo hoy en día en ELA, ¿qué papel juegan las Unidades de los hospitales de referencia, como Sant Pau, en las diferentes investigaciones que se hacen? Las Unidades de ELA de nuestro país son productivas si hablamos de investigación, aunque esta producción está muy condicionada en nuestro ámbito por la falta de recursos, dependiendo casi exclusivamente de fondos públicos en convocatorias muy competitivas. En la Unidad de investigación de ELA de Sant Pau entendemos que la atención al paciente y la investigación clínica y básica forman un continuo. Nuestros proyectos están basados en una estrecha relación entre la clínica y el laboratorio. La unidad dispone de una colección de muestras con información clínica detallada con la que ha llevado a cabo diferentes trabajaos. Registramos los datos clínicos en una base de datos específica y almacenamos las muestras de manera sistemática, siempre con el consentimiento informado específico de los enfermos. La colección de muestras está registrada en el Instituto de Salud Carlos III. En este sentido tenemos que agradecer la gran disponibilidad para la colaboración de pacientes y familiares aún con las dificultades propias de la enfermedad. El objetivo principal de nuestros estudios se caracteriza de manera integral por el perfil clínico y de biomarcadores en el paciente con ELA, estratificándolo por fenotipos clínicos, en

comparación con controles y pacientes con demencia frontotemporal y otras enfermedades neurológicas, para analizar la utilidad de los diferentes biomarcadores en la definición de las diferentes variantes clínicas y su utilidad como marcadores diagnósticos y predictores pronósticos. La caracterización se basa en el estudio exhaustivo de muestras de líquido cefaloraquídico y plasma, aplicando técnicas del ámbito de la proteómica, genómica, neuroimagen, estructural y funcional, y neuropatología. Mantenemos activas varias líneas de investigación (epidemiología de la ELA; caracterización clínica de los diferentes fenotipos de la enfermedad, utilizando técnicas de neuroimagen y estudios del líquido cefaloraquídeo; estudio de las bases fisiopatogèniques; identificación de nuevos biomarcadores para el diagnóstico y pronóstico) en las que hemos obtenido interesantes resultados. Estamos, además, implicados en el estudio de las bases moleculares de la enfermedad, en este campo hemos coordinado varios estudios genéticos de ámbito nacional, y las características neuropatológicas. Para nuestros proyectos hemos establecido una colaboración con el equipo de investigación de la Unidad de la Memoria de nuestro centro y con el Banco de Tejidos Neurológicos del IDIBAPS. Hemos formado un grupo multidisciplinario con capacidad a la investigación clínica y básica que cubre buena parte de los focos de interés a la investigación de la enfermedad. La integración y concentración en un único centro de las diferentes líneas de investigación es una de las principales ventajas de nuestro grupo. ¿Queréis añadir alguna cosa más para acabar de entender la tarea que se hace des del Hospital de Sant Pau para continuar adelante con la lucha contra la ELA? Además de las tareas asistenciales y de investigación que habéis preguntado, añadir que la Unidad de ELA de Sant Pau está comprometida también con la docencia y la divulgación de la enfermedad. Aun así, tenemos que reconocer que, a pesar de nuestra intensa actividad de investigación, reflejada en múltiples revistas científicas, no somos una unidad que digamos “mediática” como otras, ya nos entendéis… i nuestra actividad de divulgación podría mejorar y estamos dispuestos a hacerlo para llegar a todos.

“Hemos constituido un grupo multidisciplinar con capacidad en la investigación clínica y básica que cubre buena parte de los focos de interés en la investigación en la enfermedad.”


el GEST · año 2018

· voluntariado · PÁG.19


PÁG.20 · conoce la fundación ·

el GEST · año 2018

CONOCE LA FUNDACIÓN CON Sandra Blavi Psicóloga de la Fundación Miquel Valls y del Equipo EAPS-FMQV “Las psicólogas de la FMQV intentamos ofrecer una atención paliativa cálida, sensible y humana, (...). El objetivo es ofrecer un clima de confianza donde se pueda verbalizar las preocupaciones y miedos que tiene la persona.“

¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación Miquel Valls? Había oído hablar de la ELA sí, pero ni mucho menos la conocía en profundidad. Es una enfermedad socialmente poco conocida y, además, en mi caso no tenía ninguna persona próxima. ¿Cuál es la función de las psicólogas de la Fundación Miquel Valls? Las psicólogas de la Fundación Miquel Valls intentamos ofrecer una atención paliativa cálida, sensible y humana, entendiendo cuál son las necesidades y la voluntad respeto a la hora de recibir nuestro apoyo en esta etapa de la vida. El objetivo es ofrecer un clima de confianza dónde se pueda verbalizar las preocupaciones y temores que tiene la persona. Ofrecemos también una atención psicológica y un trabajo emocional que ayudan a facilitar la adaptación a las nuevas vivencias, teniendo en cuenta si es necesaria, la esfera espiritual y religiosa. Además del acompañamiento a la propia persona, realizamos atención a los familiares tanto a lo largo de la enfermedad, como en el proceso de duelo. Otra tarea que ofrecemos, es el apoyo a los otros profesionales de referencia que están en contacto directo con la persona afectada. Todas estas visitas las realizamos a nivel hospitalario en las unidades especializadas, así como a domicilio, que ofrecemos en toda Cataluña. El Departamento de psicología es parte del “Programa de Atención integral a personas con enfermedades avanzadas” de la obra social “la Caixa”, ¿en qué consiste este programa y como mejora la calidad de vida de los afectados de ELA? Desde el año 2015, el departamento de psicología forma parte de este programa de la Obra Social de la Caixa. Hay 42 equipos extendidos por todo el territorio español, equipos que se conocen como a Equipos de Atención psicosocial (EAPS). El de la Fundación Miquel Valls es el único, actualmente, de todo el país especializado en ELA/ MMN. Este hecho permite ofrecer una atención integral específica, cubriendo las necesidades presentes y las demandas en las áreas de la atención emocional, espiritual y social. De esta manera nuestra especialización en esta enfermedad nos permite acercarnos de una manera más concisa teniendo en cuenta el momento presente, pero también delante de posibilidades futuras.


el GEST · año 2018

¿Cuáles son las claves para ayudar a un/a afectado/a de ELA y a su familia? Es complicado hablar en términos generales, cada cual vive la vida y las dificultades (en este caso la enfermedad) con sus particularidades. Puede haber dos personas con los mismos síntomas y que lo vivan de maneras totalmente diferentes, por lo que es importante tener en cuenta la propia visión personal de la persona que tenemos delante. Se trata básicamente de empatizar con la persona para tener en cuenta sus necesidades y poder marcar unos objetivos adecuados que se ajusten y orienten la intervención a seguir. Otro aspecto que contemplamos es el de empoderar a la persona, no desde la visión de la persona como enfermo, sino como a persona que es y con todos los recursos con los que cuenta a la hora de afrontar la situación que está viviendo. Todo esto dentro de un espacio de confianza donde permitimos la verbalización y la expresión de las emociones. Acompañando siempre el ritmo de la persona en vistas de minimizar el malestar de la propia situación que se está viviendo. Explícanos cuál es tu día a día como psicóloga de la Fundación Miquel Valls. Mi tarea diaria es básicamente asistencial y en el domicilio. Este acercamiento permite evitar los desplazamientos del paciente y la complicada logística que supone a nivel familiar el hecho de tener que salir de casa. Paralelamente a esta asistencia, realizo otras tareas juntamente con el resto de compañeras del equipo como es la investigación. Además, realizamos formación y docencia con otros equipos con los que existe algún tipo de vinculación con la Fundación Miquel Valls. ¿Qué supone para ti trabajar en la Fundación Miquel Valls y con los afectados de ELA y sus familias?

“Un aspecto que contemplamos es el de apoderar a la persona, no desde la visión de la persona como un enfermo, sino como persona que es y con todos los recursos con los que cuenta a la hora de afrontar la situación que está viviendo.“

· conoce la fundación · PÁG.21

El trabajo de psicología lo considero como algo gratificante. Es un reto diario acompañar, con el objetivo de minimizar el sufrimiento ante dificultades como podrían ser: el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, la propia evolución de esta o las diferentes pérdidas que pueden desencadenarse. Para mi trabajar en la Fundación Miquel Valls, supone una gran oportunidad personal y profesional, para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MMN y sus familiares.


PÁG.22 · gestos solidarios ·

el GEST · año 2018

GESTOS SOLIDARIOS Los Gestos Solidarios son actividades que promueven personas en particular, empresas, entidades o colectivos para la sensibilización y/o la captación de fondos a beneficio de la a beneficio de la Fundación Miquel Valls y la ELA/MMN. Si quieres más información sobre cómo puedes poner en marcha tu Gesto Solidario puedes ponerte en contacto con nosotros a través de: • • •

Nuestra web en el apartado “Haz un Gesto por la ELA” El correo comunicacio@fundaciomiquelvalls.org O el teléfono 93.766.59.69.

¡Muchísimas gracias a todos los que habéis organizado un Gesto por la ELA y a todos los que habéis participado de algún modo u otro! ¡Os dejamos con las fotografías de los Gestos solidarios que hemos tenido en los últimos meses!

Los Martes: Marató de BCN solidaria

3ª Carrera por la ELA. Sant Adrià del Besòs

1000m sociales corredors.cat. Barcelona

Caminada solidaria Comexi. Castillo de Montgrí

Caminemos por la ELA. Vallgorguina

Camina x la ELA. Begues

Media Milla Marina. Cambrils

Circuito Maresme 5k. Calella y Arenys-Canet

Concurso Pasteles TGN Básquet. Tarragona

Boda solidaria Jordina y Jesús


el GEST · año 2018

· gestos solidarios · PÁG.23

Además, también queremos dar las gracias de todo corazón a estas personas y entidades que han organizado los seguientes Gestos: Ayuntamiento de Begues · Ayuntamiento de Calella · Ayuntamiento Masies de Voltregà · Centre Excursionista Llinars del Vallès · Club Esportiu Badalona · Club Excursionista de Begues · Consorci Sanitari Del Garraf · Esteve Teijin · European International School of Barcelona · Expresiones De Autor · Familia Vallespí · Fundación privada Colegio Bosch (por el libro solidario “Begues una època oblidada” · ILUSIÓN + · Javi Cervero · María Rosa Asensi · Mariposas por la vida · Mossos d’Esquadra · Patricia Hernández · Paqui Gallardo · Reto Todos Unidos · Rosa Soler Bonet · Sergi Tàpia · Voluntarios Tierras del Ebro · Wineissocial · Ayuntamientos y establecimientos adheridos a la iniciativa de DO Enoturismo Alella.

Jornada Enosolidaria Enoturismo DO Alella

Cata de Quesos Solidaria. Barcelona

Carrera Up To 3. Calella

Ultra Ebre Swim Marathon. Amposta

Boda solidaria Oier y Puig

Sorteig solidaria Saló del Comic. Star Props

Reto PedaELA

The Incubakers. PRBB

Homenaje a Michael F Harris. Barcelona

Proyecto “Tot Cor”

Musicata Solidaria. Montblanc


PÁG.24 · agradecimientos ·

el GEST · año 2018

Asesoramiento gratuito Visita a domicilio sin coste Presupuesto sin compromiso Financiación a medida

¿Te cuesta subir y bajar escaleras?

¡TENEMOS LA SOLUCIÓN!

900 414 000

www.validasinbarreras.com


el GEST · año 2018

· haz un gesto por la ela · PÁG.25


PÁG.26 · haz un gesto por la ela ·

el GEST · año 2018


el GEST · año 2018

· tu espacio · PÁG.27

TU ESPACIO “Tu espacio” es una sección donde podrás dar tu opinión. Envíanos tu texto, relato, historia o vivencia al siguiente correo: comunicacio@fundaciomiquelvalls.org. No olvides poner en el asunto del correo: TU ESPACIO. En este boletín os queremos presentar el texto poético CÓMPLICES de Dolors Morales, afectada de ELA:

Sois..., quienes sin ser, genéticamente afines a mí, ni estando en momentos cruciales de mi vida, ni siendo las personas a quien se lo debo todo… me entendéis! A vosotros…, que no tuvisteis miedo al contagio…, quienes leéis el ánimo en mi silencio…, quienes, sin buscar, encuentro, quienes notáis que, tras una fingida sonrisa, se esconde un “hola” diferente, quienes conocéis la canción de mi corazón, pudiéndola cantar, cuando en ocasiones se me olvida la letra. A vosotros…, que os encontré en ese punto caprichoso del camino hacia la vida, sabedores de un camino duro, angosto, con carencias. No preguntasteis, ni juzgasteis. ¡Fuisteis valientes! Activándose una retroalimentación, un “feedback”, indecible, algo mágico…, entendisteis que el perder el aliento es humano, aunque no, perder el tiempo. Y al encontrarme con vuestro silencio…, conversamos largo tiempo. Y en una cómplice mirada se entreleía un estamos, estaremos juntos.

Edición y publicación: Fundación Miquel Valls, año 2018. Avinguda del Turisme, 42-44, Calella 08370 (Barcelona) · 93 766 59 69 ela@fundaciomiquelvalls.org · www.fundaciomiquelvalls.org @fmiquelvalls


PÁG.28 · agradecimientos ·

el GEST · año 2018

PROTECTORES

BENEFACTORES

COLABORADORES

ENTIDADES CON LAS QUE TRABAJAMOS PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS DE ELA/MMN Y SUS FAMILIAS

Y A TODAS LAS FAMILIAS, ENTIDADES, EMPRESAS, COLECTIVOS Y PERSONAS ANÓNIMAS QUE NOS HAN AYUDADO, ¡MUCHAS GRACIAS!

EL GEST 2018 - Boletín FMQV  

Ya podéis leer el boletín anual de la Fundación Miquel Valls con toda la actualidad sobre la ELA y la entidad, noticias, jornadas, investiga...

EL GEST 2018 - Boletín FMQV  

Ya podéis leer el boletín anual de la Fundación Miquel Valls con toda la actualidad sobre la ELA y la entidad, noticias, jornadas, investiga...

Advertisement