Issuu on Google+

bearbejdet af Anne Sk at og ov s r e Jen Ov se n

En d i e u g s e s l e v e l r e v o

for børn

me d

AutismeSpektrumForstyrrelser ve Elizabeth Verdick og Elizabeth Ree

(og deres forĂŚldre)


En overlevelsesguide for børn med autismespektrumforstyrrelser (og deres forældre)

1. udgave, 1. oplag, 2013 © Frydenlund og forfatteren ISBN 9788771181340 Redaktion: Rebekka Hjelholt Svendsen Korrektur: Karen Lise Krabbe Grafisk tilrettelæggelse: Rydendahl Mediegrafisk Grafisk produktion: Balto, Litauen

Original edition published in 2012 by Free Spirit Publishing Inc., Minneapolis, Minnesota, USA, www.freespirit.com, under the title: The Survival Guide for Kids with Autism Spectrum Disorders (And Their Parents). All rights reserved under international and Pan-American Copyright Conventons. Tegninger af Nick Kobyluch og Michelle Lee

Kopiering fra denne bog eller dele deraf er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Ministeriet for Børn og Undervisning og Copydan. Enhver anden form for kopiering er uden forlagets skriftlige samtykke forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er korte uddrag i anmeldelser. Frydenlund Alhambravej 6 DK-1826 Frederiksberg C Tlf. 3393 2212 post@frydenlund.dk www.frydenlund.dk

Tilmeld dig forlagets nyhedsmail på www.frydenlund.dk/nyhedsservice


1

Tilegnelse Til Nancy, Cara og Trish. I var med helt fra begyndelsen og hjalp os med at komme længere i processen, end vi havde troet muligt. Vi er evigt taknemmelige. Elizabeth Verdick Til alle de patienter og familier, jeg har arbejdet med gennem de sidste 20 år. I har hver især lært mig meget! Elizabeth Reeve.

Tak

Tak til Cindy Kaldor, autismeadfærdskonsulent i Osseo skoledistriktet; Kim Klein, børneneuropsykolog hos Fraser Child and Family Center; Amy Nygaard, børne- og ungepsykiater hos Regions Behavioral Health, Woodbury, Minnesota; Pat Pulice, direktør hos Fraser Autism Services; Linda Sieford, ph.d., familie- og uddannelseskonsulent og adjunkt i psykologi; Angela Henchen; Mary Stefanski og Daniel Stefanski for deres grundige og betænksomme gennemgang af manuskriptet til denne bog. Vi sender også en stor tak til alle de børn, unge, mødre og fædre, der har taget sig tid til at dele deres oplevelser om livet på autismespektret med os.


2

Indholdsfortegnelse Forord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Introduktion til børn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Introduktion til voksne. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Del 1 Et indblik i autismespektrumforstyrrelser Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel

1. Hvad er ASF?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 2. Kernesymptomerne ved ASF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 3. ASF og sanserne. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 4. Kendte personer med ASF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 5. De ’store’ spørgsmål . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 6. Tænk på det – tal om det . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 7. Dit team af hjælpere. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54

Del 2 Hjem, skole og samfund

Kapitel 8. Familien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 Kapitel 9. Hav det sjovt! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75


3

Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel

10. God kommunikation: kropssprog og lytteteknik . . . . . . . . . . 85 11. God kommunikation: at føre samtaler. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 12. Dit overlevelsesudstyr til socialt samvær. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116 13. Venskaber. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 134 14. Succes i skolen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145

Del 3 Grundlæggende viden om kroppen og hjernen Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel Kapitel

15. Hvordan man tackler svære følelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160 16. Stims (selvstimulerende adfærd) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171 17. Toiletbesøg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176 18. Lær at slappe af .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185 19. Findes der medicin for ASF? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190 20. Bevæg dig .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198 21. Brændstof til kroppen .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209 22. Personlig hygiejne (er bare så vigtigt) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216 23. Søvn … zzzzz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 225

Lige til sidst! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hvor du kan finde mere information. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . At fortælle sit barn om diagnosen (til forældre) .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kildehenvisninger og citater .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Om forfatterne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

231 232 234 237 239


4

Forord Gennem de sidste mange år har vi manglet lige præcis denne bog, som på en sjov og forklarende måde gennemgår alle de specielle, kloge, gode og svære ting, som børn og unge med autisme eller Aspergers syndrom kender til. Hvad betyder det rent faktisk at få at vide, at man har autisme eller Aspergers syndrom? Hvordan fungerer man som person? Hvad skal man sige til andre, og hvordan har man det godt med sine venner? Hvilken skole er god, og hvad er ens stærke og svage sider? Hvordan fungerer ens hjerne, krop og sanser, og hvordan er hvert enkelt barn helt unikt? Guiden her er en perle blandt de mange bøger, der er skrevet om emnet autisme og Aspergers syndrom, for endelig er her en bog, der forklarer emnet på en positiv og alligevel realistisk måde, og som bevarer et forfriskende fokus på det enkelte barns skønne personlighed og særkende. Bogen er skrevet sådan, at børnene selv kan læse og forstå indholdet, og den fokuserer på deres styrker og på at give energi til at blive ved med at gøre de rigtige ting. Børn med autismespektrumforstyrrelser kan dermed bruge bogen som et slags opslagsværk, for den er fyldt med konkrete ideer og supergode råd om, hvordan man kan lære sig selv at kende og arbejde med sine stærke sider. Og selv om bogen er skrevet til yngre børn, er der også mange ting, som unge voksne kan lære og bruge fra denne bog, før de skal flytte hjemmefra eller begynde på en videre uddannelse. Samtidig giver guiden indsigtsfulde og praktiske anvisninger til forældre med børn med en autismetilstand. Nogle forældre har brug for hjælp til ’at komme videre’, hvis barnet har fået en diagnose, og i denne bog kan der hentes megen indsigt i, hvordan helt almindelige børn med autisme eller Aspergers syndrom oplever verden. Det er vigtigt, for børnene har ofte brug for, at deres forældre har en balanceret forståelse af tilstanden


Forord

og kan snakke med dem om den. Af samme grund er den også relevant for lærere, pædagoger og andre, som er sammen med børnene om at opklare, hvad det egentlig betyder at have autisme eller Aspergers syndrom. Det kan desuden anbefales alle skolebiblioteker at anskaffe sig denne bog, for meget af indholdet kan være godt at læse med klassekammerater til børn med autismespektrumforstyrrelse, fordi den så overmåde godt forklarer, hvad tilstanden indebærer. Denne bog bliver hermed anbefalet som en fantastisk guide for børn, forældre, lærere, pædagoger og behandlere. Bogen kan blive en yndlingsbog for de mange mennesker, som interesserer sig for autisme og Aspergers syndrom nu og i årene fremover. Den er simpelthen en superressource. Kirsten Callesen, psykolog Psykologisk Ressource Center

Kirsten Callesen er indehaver af Psykologisk Ressource Center. Hun er autoriseret psykolog og har gennem de seneste 15 år specialiseret sig inden for autismeområdet. Hun er blandt andet tilknyttet en lang række institutioner og kommuner som pædagogisk psykologisk konsulent og arbejder herudover med kognitiv terapi, psykologiske samtaleforløb og rådgivning af familier. Hun holder desuden kurser om autisme og Aspergers syndrom og er medforfatter på KAT-kassen.

5


6

Introduktion til børn Har du nogensinde følt, at du på en eller anden måde er anderledes? At du ikke passer ind hos de andre børn i skolen eller dem, du ellers kender? Du kigger dig omkring og ser dem snakke, grine, sende sms’er og leve livet i et helt andet tempo, end du gør. Måske føler du dig endda også lidt på sidelinjen i forhold til din egen familie. Det kan også være, at du slet ikke føler dig så anderledes, men at andre behandler dig, som om du er. Måske driller de dig, stirrer på dig, forsøger at undgå dig eller sladrer til de voksne om dig, selv om du ikke engang vidste, at du gjorde noget forkert. Hvad er det, der sker? Du er særlig på nogle områder, men hvilke? Denne bog handler om at finde ud af, hvorfor du er anderledes. Som mange andre har du nogle helt særlige evner og færdigheder. Men du har også nogle særlige udfordringer. Med andre ord har du det, man kalder en autismespektrumforstyrrelse eller ASF. Definitionen på næste side vil forklare det nærmere.


Introduktion til børn

ASF – hvad betyder det? ASF er en kort og enkel måde at sige autismespektrumforstyrrelse på, men ASF er langt fra enkelt. Du har sikkert lagt mærke til, at ordet autisme er en del af ASF. Hvad er autisme så? Læger og andre fagfolk bruger dette ord til at beskrive en forstyrrelse i hjernen, som påvirker måden man tænker, lærer, kommunikerer og opfører sig på. Autisme hører under kategorien GU (endnu en forkortelse). GU står for Gennemgribende Udviklingsforstyrrelser. I dette tilfælde betyder gennemgribende, at det er noget, der påvirker ens krop, hjerne og generelle helbredstilstand. Ordet udvikling beskriver, hvordan man udvikler sig gennem tiden. Forstyrrelse betyder, at man fungerer på en anderledes måde. Hvis man har GU, GUA (Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Andre) eller GUU (Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Uspecificeret) betyder det, at ens udvikling vil være anderledes i forhold til mange andre børns. Aspergers syndrom (AS) er også en autismespektrumforstyrrelse. Uanset om du har fået diagnosen autisme, Aspergers syndrom, GUA, GUU eller ASF, kan denne bog hjælpe dig. Nogle eksperter bruger også betegnelsen højtfungerende autisme (HFA). En person med HFA kan lettere lære og kommunikere end en person med lavtfungerende autisme (LA).

Her i bogen bruger vi hovedsageligt betegnelsen autismespektrumforstyrrelse og ASF. (Vi håber, at det er OK med dig.)

7


20

En overlevelsesguide for børn med autismespektrumforstyrrelse

at udvikle andre indlæringsfærdigheder. Selv om Aspergers syndrom har færre symptomer, er disse symptomer dog stadig en del af ASF og måske slet ikke så milde endda.

ASF er ikke …  din skyld  noget, du er blevet smittet med  noget, du kan smitte andre med (autisme smitter ikke)  tegn på, at du er dum, slem, syg, skør, doven, forkert eller mærkelig

ASF er … En biologisk betinget tilstand. Du har symptomer, men med hjælp fra familie, eksperter og lærere kan du arbejde på at mindske disse symptomer. ASF kan også ses som en måde at være på – hvordan du oplever verden.

Det kan godt være, at du har ASF, men du er stadig dig. Du er et helt menneske fra top til tå, inderst til yderst. Du har gode muligheder for at leve et sundt, unikt og fantastisk liv.

Jeg har, hvad nogle mennesker kalder et handicap, men jeg kalder det en gave: Aspergers syndrom ... Jeg er ikke ligesom alle andre. Jeg ser mig selv som en ny og forbedret udgave. – Luke Jackson, fra bogen Freaks, Geeks & Aspergers Syndrome.


Kapitel 2

Kernesymptomerne ved ASF Autismespektrumforstyrrelse er på mange måder et mysterium. Der findes ingen simpel test (som for eksempel en blodprøve), der kan vise, om en person har autisme eller Aspergers syndrom. Man skal i stedet vurdere symptomerne og se, om de opfylder betingelserne for at stille en autismediagnose. Dette kapitel handler om at forstå de symptomer, du har. Du kan jo lege, at du er en detektiv, der leder efter sporene til et mysterium. En detektiv har næsten altid en makker. Spørg dine forældre eller en anden voksen, du er tryg ved, om de vil kigge på ’sporene’ sammen med dig, så I sammen kan blive klogere.

Detektiver laver gode notater. Få fat i en blyant og noget papir. Hver gang, du læser om et kendetegn (symptom), der virker bekendt, kan du skrive det ned. Disse notater kan give dig en idé om, på hvilke områder du måske har brug for hjælp.

21


22

En overlevelsesguide for børn med autismespektrumforstyrrelse

Kernesymptom nr. 1:

Problemer med kommunikation Langt de fleste mennesker med en autismespektrumforstyrrelse kan tale, selv om det kan være svært for dem at finde de rigtige ord til at udtrykke sig. Føler du nogensinde, at andre holder for meget øje med dig eller presser dig til at sige noget i en fart? Bruger du nogensinde de rigtige ord, men oplever, at dine venner synes, at de lyder mærkelige? Måske kan du have svært ved altid at forstå, hvad andre siger. Måske synes du, de taler for hurtigt, fortæller vittigheder, du ikke synes er sjove, eller bruger slang, du ikke kender. Nogle mennesker med ASF kommer til at misforstå nogle helt almindelige udtryk. Du hører for eksempel en mor sige: »Jeg er træt af …« og tænker så, at hun er træt eller søvnig. Når man er træt af noget, betyder det, at man er frustreret. Måske hører du ordene »rend og hop« og tror, at de vil have dig til at rende rundt og hoppe, men rend og hop betyder her: »Jeg gider ikke høre mere på dig!« Det kan også være, at du har svært ved at forstå de ord, du læser, selv om du elsker at læse! Nogle mennesker med ASF er fantastiske til at stave og læser meget hurtigt, men kan have svært ved at forstå indhold og mening. Har du nogensinde læst et afsnit helt perfekt, selv om der var mange lange ord, og så haft svært ved at forklare en anden, hvad du har læst? Hvis du har, skyldes det, at din hjerne er god til at afkode (forstå) lydene fra ordene, men ikke ordenes betydning. Problemer med at forstå sproget dukker op, når de forskellige centre i din hjerne ikke kommunikerer med hinanden. Se på det sådan her: Ét center i din hjerne har til opgave at lave ord. Et andet har til opgave at forstå følelser. Begge centre udfører formentlig de opgaver, de skal – men de ’taler��� ikke sammen! Beskederne går tabt undervejs eller er længere tid om at komme frem. På grund af din autisme har din hjerne en tendens til at fokusere på én ting ad gangen. Prøv at forestil dig, at der er én, der er vred på dig. Måske ser personen sådan ud:


Kapitel 2 Kernesymptomerne ved ASF

Du trådte på min fod! Hvorfor gjorde du det? Det gør rigtig ondt!

Din hjerne ser måske ikke ’hele billedet’, sådan som en person uden ASF ville se det. Hvad er det så, du ser? Du ser dele af billedet. Du hører måske en vred stemme, men har svært ved at fokusere på, hvad ordene betyder, eller du ser et vredt ansigt, men lægger ikke mærke til, at personen ryster det ene ben. Eller måske fokuserer du på at lytte til ordene og ser derfor ikke personens ansigtsudtryk. Mennesker bruger en blanding af ord, handlinger og ansigtsudtryk for at vise andre, hvad de tænker og føler. Det er sværere for dig at se, høre og forstå denne blanding.

Min fod

gør ondt!

23


24

En overlevelsesguide for børn med autismespektrumforstyrrelse

Da din hjerne ikke ’ser’ hele billedet med det samme, er du nødt til at sætte brikkerne sammen lidt efter lidt. Det går måske ikke op for dig, at personen er vred på dig. Det kan også være, at du lægger mærke til, at personen er vred, men uden at vide hvorfor. Det kan næsten føles, som om de taler et helt andet sprog. Du hører ordene og ser munden bevæge sig, men det tager dig lidt længere tid at regne ud, hvad der bliver sagt. Så er der den kommunikation, der finder sted uden brug af ord. Det kan være, at du ikke lægger mærke til andres bevægelser, når de for eksempel vinker, blinker, ruller med øjnene eller tramper med foden. Det kan også være, at du misforstår andres kropssprog, for eksempel hvis der er én, der prikker dig i siden med en albue. Du tænker måske: »Hov, han generer mig!« Men måske er det slet ikke hans mening at genere dig. Måske prøver han bare – uden ord – at få dig til at se noget interessant eller sjovt. At have ASF kan betyde, at din hjerne har en langsommere ’bearbejdningstid’. Du kan derfor have nogle interessante tanker, men kan have svært ved at sætte ord på dem. Måske kan du ikke svare på spørgsmål så hurtigt, som du gerne ville, eller måske har du svært ved at strukturere dine tanker, når du skal skrive. Disse kommunikationsudfordringer sinker dig, men det betyder bestemt ikke, at du ikke er kvik! Nogle gange kan du hænge fast i ord. Nogle af dem betyder måske noget særligt for dig, og derfor siger du dem igen og igen. Andre gange kan det være nødvendigt for dig at stille det samme spørgsmål flere gange, selv om du allerede har hørt svaret. Det er næsten, som om din hjerne har fået hikke. Du kan ikke styre denne ’hjernehikke’, ligesom du ikke kan styre almindelig hikke.

Se her! Dette kapitel handler om de tre kernesymptomer, der kendetegner ASF. Du vil finde hjælp til at håndtere disse symptomer senere i bogen, især i kapitel 10, 11 og 12.

hik hik hik


Uddrag af En overlevelsesguide for børn med asf