Page 1

UNIVERSITE PARIS DESCARTES PARIS V

L’intérêt de stratégies de coping Dans le Nævus Géant Congénital

Mémoire de Diplôme Universitaire de Thérapies Comportementales et Cognitives Docteur Béatrice de REVIERS de MAUNY Mémoire encadré par le Docteur Thierry LEONARD


Remerciements

Ce mémoire a été un exercice tout à fait singulier pour moi auquel j’ai pris beaucoup de plaisir et d’intérêt. Il m'a donné l'opportunité de faire de nombreuses découvertes et m’a confortée dans mon idée que la voie que nous suivons depuis quelque temps avec le Pr. Pierre Vabres mais également l’Association ANNA, était la bonne. Ce travail n’est pas uniquement le fruit de recherches personnelles mais issu de l’apport de nombreuses personnes qui toutes ont la volonté de faire avancer la prise en charge des patients atteints de NGC. Je souhaite remercier le Dr Thierry Léonard pour sa grande disponibilité, sa réactivité et l’aide précieuse qu’il m’a apportées tout au long de la réalisation de ce mémoire. Il a su m’orienter efficacement dans mes recherches et m’a permis de structurer mon travail. Grâce à lui j'ai découvert tout l’intérêt de la troisième vague TCC et plus particulièrement l’entraînement à la compassion. Merci infiniment ! Mes remerciements vont également au Pr Pierre Vabres qui est à l’origine de ce travail et de ma découverte des TCC. Je suis très sensible à son engagement et son implication personnelle dans la voie de recherche qu’il a ouverte pour venir en aide aux familles touchées par le NGC. Je remercie toute l’équipe d’ANNA avec laquelle j’ai toujours plaisir à travailler. J’ai beaucoup appris à leur côté. Je suis toujours impressionnée par leur disponibilité, leur implication, leur gentillesse. J’apprécie particulièrement ce travail d’équipe où chacun apporte son expertise tout en ayant la capacité de s’intéresser au domaine de l’autre. Je les remercie pour les bons moments que nous passons ensemble lors de nos séances de travail. Mes pensées et mes remerciements vont également à toutes les familles affectées par le NGC, toujours disponibles pour participer à nos projets. Je profite de ces quelques mots pour leur dire combien leur aide est précieuse à l’ensemble de notre petite communauté. Les échanges d’expériences que nous vivons sur notre groupe Facebook, toujours respectueux et bienveillants, me tiennent particulièrement à cœur. Ces partages revêtent une grande importance pour les jeunes familles, bien souvent démunies et déconcertées lorsqu'elles entament ce chemin de prise en charge d'une situation familiale difficile. Je remercie particulièrement les quatre mamans et leurs « petits rois et reines des grains de beauté » comme nous aimons à les appeler, sans oublier Mathilde. Elles ont répondu dans la minute à ma sollicitation. Merci également à Philippe et aux filles qui me suivent toujours dans mes projets et s’impliquent avec efficacité chaque fois que cela est nécessaire. Un merci tout particulier au F.R.Greenslade et à Son « Big Boss » qui veillent depuis le début de cette aventure. Merci pour leur patience mais également pour leur capacité à me « remettre en selle » lorsque cela s’avère nécessaire. Je souhaite que ce travail débouche sur la transmission de ces stratégies de coping aux nouvelles familles car elles me semblent si importantes et utiles. Merci enfin à vous lecteurs, pour l’intérêt que vous porterez à ce mémoire car c’est un sujet qui me tient particulièrement à cœur. J’espère vous avoir convaincus par ces quelques pages de la nécessité de changer notre regard sur toute forme de différence quelle qu'elle soit.

Docteur Béatrice de REVIERS de MAUNY


Sommaire

Introduction Partie 1 : Le Nævus Géant Congénital (NGC) dans sa dimension psychologique 1) Le nævus géant congénital mélanocytaire (NGC) a) b) c) d) 2)

La définition. La clinique Les complications Les traitements

Constat sur la prise en charge psychologique des NGC. a) Les réunions de familles b) Un sondage Facebook

3) Les répercussions psychologiques du NGC a) L’étude de Bellier-Waast b) L’étude de KOOT 4)

Comprendre l’origine et les conséquences des troubles psychosociaux induits par un handicap esthétique. a) L’origine de la détresse psychologique dans un handicap esthétique b) L’origine des variations individuelles émotionnelles face au handicap c) Les conséquences émotionnelles du handicap esthétique

Partie 2 : Nævus géant congénital et Les stratégies de coping 1) Une situation stressante : « le regard de l’autre » a) Les programmes de communication b) Les Outils pour affronter les situations embarrassantes 2) La place des TCC dans la prise en charge de la dysmorphie. a) Masnari et al b) « Outlook » c) Thompson et Kent 3) « Faire Face » au Nævus Géant Congénital. L’aide des stratégies de coping a) Principes des stratégies de coping b) STEPS c) Expliquer-Rassurer-Distraire d) Best ou « Be your best » Behavioral Enhancement Skills Training


Partie 3 : Nævus géant congénital et sa spécificité dans la prise en charge TCC 1) Cas cliniques a) Alexandre b) Gabriel c) Eden d) Mathilde 2) Les échelles d’évaluation a) Les auto-évaluations b) Les hétéro-évaluations. 3) Analyses fonctionnelles a) Analyse fonctionnelle selon le modèle SECCA b) Analyse selon le cercle vertueux et le cercle vicieux c) Discussion des analyses 4) Pistes de soins proposées a) Un nouvel outil de présentation des stratégies de coping : Bande dessinée thérapeutique et pédagogique « En Piste » b) Ateliers thérapeutiques : « En Piste »

Conclusion Bibliographie Annexe 1 : Témoignage d’Hanane lors de la rencontre des familles Nævus 2000 France-Europe. Eurodisney Octobre 2016 Annexe 2 : Adjusting To disfigurement : Processes involved in Dealing With Being visibly different. Andrew Thompson Gerry Kent, Clinical Psychology Review Annexe 3 : « OUTLOOK » : A Psychological Service For children With a Different Appearance. Lynn H. MADDERN, Julia C. CADOGAN, Michael P. EMERSON. Clinical Child Psychology and Psychiatry Annexe 4 : Be Your Best Behavioral Enhancement Skills Training, Phoenix Society for burn survivors Annexe 5 : Guide pour les enseignants d’école maternelle


Introduction

La découverte de trois stratégies de coping et l’intuition de l’aide précieuse qu’elles pouvaient représenter pour les patients atteints par un nævus géant congénital (NGC) est à l’origine de ce travail. Cette pathologie dermatologique rare affecte le patient dans sa relation à l’autre par l’atteinte à son intégrité physique. Les familles font bien souvent part de leur désarroi et de leur solitude face à la gestion du regard des autres sur leur enfant. Elles se sentent particulièrement démunies devant ce problème existentiel et bénéficient de peu d’aide dans ce domaine précis. Ces stratégies de coping semblent pouvoir apporter des réponses intéressantes. C’est ce que nous avons voulu étudier dans ce mémoire. Pour cela nous avons tenté de comprendre la psychologie d’un enfant atteint d’un NGC. Cela nous a permis d’en déterminer les facteurs d’influence et leurs conséquences sur son développement émotionnel. Dans un deuxième temps, à partir de la littérature scientifique, nous avons étudié l’apport que pouvait représenter les thérapies comportementales et cognitives (TCC) et plus particulièrement le coping chez des enfants souffrant d’un handicap esthétique congénital. Nous nous sommes tout particulièrement intéressés à comprendre les fondements et les bases scientifiques des trois stratégies d’ajustement que nous souhaitons développer afin d’en valider leur bienfondé. Enfin dans un dernier temps, nous avons envisagé les différentes étapes qu’il serait nécessaire de suivre dans une prise en charge en TCC chez ces patients. Cela nous a conduit à élaborer une analyse fonctionnelle type chez les patients atteints de NGC, nous permettant de justifier ou non, le recours aux TCC et plus particulièrement à ces trois stratégies ainsi que les particularités du plan de soin. Comme nous le verrons, cette voie de prise en charge dans cette pathologie n’a jamais été explorée jusqu’à maintenant.

1


Partie 1 : Le Nævus Géant Congénital (NGC) dans sa dimension psychologique

1) Mais qu’est-ce qu’un nævus géant congénital mélanocytaire (NGC) ?

a) La définition. NGC est une maladie dermatologique pigmentaire rare. Elle s’exprime par de grands nævi ou « grains de beauté géants » pouvant couvrir jusqu’à 80 % de la surface corporelle des enfants atteints. On qualifie le nævus congénital de géant lorsqu’il dépasse 20 cm à l’âge adulte. Krengel (cité dans Captier, 2015) a proposé une classification qui fait référence dans le domaine. Elle se réfère à la taille de la lésion projetée à l’âge adulte (TPA) en prenant en compte sa localisation, le nombre de satellites ou encore l’aspect clinique de la lésion.

b) La clinique Chaque nævus est unique par sa taille, sa forme mais également sa couleur. Sa surface augmente proportionnellement à la surface corporelle de l’enfant. Sa répartition est ubiquitaire sur le corps même si les NGC du tronc, de la tête et des extrémités sont les plus fréquents. Il affecte toutes les races. Sa pigmentation va généralement du brun, marron au noir. Il peut être hétérogène, plat ou verruqueux avec de petits nodules. Il est souvent associé à une hypertrichose (Captier, 2015 ; Etchevers, 2014). Deux formes classiques de NGC sont distinguées : ceux ayant une grande lésion associée souvent à de petits satellites épars et ceux à forme multiple appelés NGC en dalmatien.

c) Les Complications

Les complications sont de trois types : Un risque de dégénérescence en mélanome malin motivant bien souvent l’exérèse de la lésion. Son risque est mal évalué à l’heure actuelle puisqu’il varie de 2 à 10 % selon les études (Cousin-Verhoest,S et al, 2012). Le risque semble majoré durant les 5 premières années de la vie ainsi qu’à l’adolescence. Une atteinte neurologique à type de mélanose neuro-méningée est possible car le nævus peut être présent à ce niveau-là également. Selon certains articles, le risque est plus important : si le nævus affecte la ligne médiane, si sa taille dépasse 50 % de la surface corporelle et enfin si l’enfant présente un nombre supérieur à 20 satellites. (Captier, 2015) Enfin la troisième complication est le préjudice esthétique avec tout ce qu’il implique dans ses répercussions sur le bon développement et la structuration de l’enfant. Cette complication est la plus fréquente. (Nguyen Van Nuoi.V et al, 2016 ; Etchevers, 2014)

d) Les traitements

Les traitements par la chirurgie tiennent une part importante dans la prise en charge. Ils recourent à diverses techniques mais

2


aucun consensus n’existe dans ce domaine. Chaque prise en charge est évaluée au cas par cas. La chirurgie du nævus bénéficie de multiples techniques de chirurgie plastique allant de l’expansion de peau par ballonnet, l’exérèse-suture, les greffes de peau ainsi que le recours aux substituts tels que le derme artificiel (Gatilbelza. et al, 2013 ; Nguyen Van Nuoi et al ,2016) Ces traitements visent à limiter les risques dégénératifs et les conséquences psychologiques de la pathologie mais ils sont bien souvent lourds et traumatisants, laissant d’importantes séquelles cicatricielles et des retombées psychologiques pour les enfants et leurs familles (Cousin-Verhoest et al, 2012).

2) Constat sur la prise en charge psychologique des nævi géants congénitaux. a) Les réunions de familles

Le préjudice esthétique est une des complications majeures du NGC. Ces enfants souffrent bien souvent d’exclusion et de stigmatisation du fait de leur malformation. Ce constat est fait à chaque réunion de familles organisée par les associations de malades (ANGC et Nævus 2000 France-Europe). De nombreuses familles évoquent le traumatisme de la naissance, le sentiment d’abandon ressenti, l’incapacité des équipes médicales à les rassurer et les orienter correctement ainsi que le poids du regard des autres souvent intrusif et douloureux. Bien souvent les professionnels donnent le sentiment d’être perdus, tout autant que les familles. Les équipes semblent non préparées à ce type de naissance. De nombreux témoignages relatent que les professionnels n’arrivent pas dans bien des cas, à cacher leur désarroi accentuant ainsi celui des familles. A l’occasion de ces rassemblements, les familles estiment que leur souffrance psychologique et celle de leurs enfants sont peu prises en considération et qu’elles sont livrées à elles-mêmes afin de faire face à cet aspect de la maladie.

b) Un sondage Facebook

En octobre 2016, un sondage est effectué au moyen du groupe de discussion fermé sur le réseau social. Ce groupe est réservé exclusivement aux familles concernées par le NGC. Il a pour vocation de permettre à ces familles d’échanger des conseils, de trouver un soutien lors des périodes opératoires, de s’informer sur la pathologie, de rompre l’isolement, et de bénéficier de l’expérience de familles plus aguerries face à la malformation. 19 familles ont répondu à ce sondage. Il s’agissait de 11 garçons et 8 filles âgés de 7 mois à 18 ans. La moyenne d’âge des enfants était de 5,5 ans. 11 enfants avaient plus de 5 ans. Les enfants avaient en moyenne subi 5 interventions chirurgicales à type d’expansion cutanée, greffe de peau et laser. Toutes les familles répondaient aux critères de NGC. Dans 9 cas celui-ci affectait la face, dans 7 cas le corps et 3 cas les deux. 13 familles évoquaient spontanément le choc à la naissance alors que cela n’était pas demandé dans le questionnaire et 4 familles évoquaient quant à elles le poids douloureux du regard des autres. Seules 6 familles s’étaient vu offrir par l’équipe médicale, une proposition de soutien psychologique après l’accouchement. Au sein de ces 6 familles, 2 familles déclaraient ne pas avoir poursuivi ce soutien car dans un cas, elle estimait ne pas en avoir besoin et dans l’autre elle l’avait trouvé inadapté à sa situation. Les 13 autres familles déclaraient n’avoir eu aucune proposition dans ce sens. 3 familles se sont fait aider lors des interventions chirurgicales de leurs enfants sur proposition du service de chirurgie. Sur les 11 enfants de plus de 5 ans, 8 ont nécessité à un moment ou à un autre de leur développement une prise en charge en psychothérapie soit 72 % des enfants de plus de 5 ans. Pour 6 enfants, cette prise en charge avait été instituée à la demande des

3


parents et dans deux cas à la demande d’un médecin.

Ces résultats confirment le constat évoqué par les parents lors des rassemblements de familles. La prise en charge psychologique dans le NGC n’est pas spontanée et ne fait pas l’objet d’un consensus ou même de réflexion dans la littérature. Cependant, Il semble y avoir une nécessité car 72 % des enfants y ont finalement recours à un moment ou à un autre de leur développement. Une étude de la littérature permet de noter qu’il n’existe aucune étude sur la prise en charge psychologique proposable dans cette pathologie. Seules deux études (Bellier-Waast et al, 2008 ; Koot et al, 2000) s’intéressent au retentissement psychologique de la pathologie sur l’enfant.

3)

Les répercussions psychologiques du NGC

Dans la littérature, seules deux études se sont intéressées spécifiquement aux séquelles psychologiques liées à un NGC : l’une française (Bellier-Waast et al, 2008 ) et l’autre néerlandaise (Koot et al, 2000). En revanche les études sur les techniques opératoires sont très courantes.

a) L’étude de Bellier-Waast et al (2008) est une étude rétrospective de 1987 ayant étudié 105 patients répondant aux critères de NGC selon la définition de Pers et Lorentz.

Cette étude met en évidence que 55 % des parents d’enfants présentant un NGC ont ressenti des réactions de rejet, que la lésion de leur enfant soit visible ou non. En revanche la pathologie n’a jamais entravé la possibilité de faire garder leurs enfants. Les enfants évoquent quant à eux, avoir dû répondre à de nombreuses questions de la part de leurs pairs. Certains s’interdisent même certaines activités extrascolaires nécessitant de s’exposer afin d’éviter les questions intrusives et le regard des autres. Toutes les mamans de cette étude évoquent le choc induit par la naissance et le manque d’information ayant généré un stress supplémentaire et confirmant le sondage de notre groupe Facebook. Il est à noter que 26 % des parents n’ont pris aucune photo de leur enfant durant la période où l’enfant était porteur de son NGC, 40 % des parents n’ont pas pris de photos durant les périodes opératoires et 14 % de ceux qui en avaient pris, déclaraient ne jamais les regarder. Il semble que le désir des parents soit donc d’effacer les traces de ces périodes de la mémoire familiale. Durant l’étude, les équipes ont été surprises par ces adolescents incapables d’expliquer l’origine de leurs cicatrices. Tous les enfants étaient cependant scolarisés normalement pour leur âge malgré les nombreuses périodes opératoires. L’article concluait à la nécessité d’une intervention chirurgicale dans la jeune enfance afin de rétablir au mieux l’aspect physique et soulignait l’existence d’une véritable souffrance psychologique liée à la lésion.

b) L’étude de KOOT et al (2000) confirme ces données. Cette étude a été menée sur 29 enfants atteints de NGC en 2000. Les critères retenus de NGC étaient ceux de Taïeb (cité dans Koot et al, 2000), plus stricts que dans l’étude précédente (Bellier-Waast et al, 2008). Les répercussions psychosociales ont été évaluées au moyen de l’échelle Child Behaviour Checklist (Tapia et al, 2016) décrite plus loin.

Dans cette étude 69 % des mères déclaraient « qu’il est affreux d’avoir un enfant né avec un NGC » et 41,4 % déclaraient « ne pas l’avoir accepté ». La plupart des familles évoque un très lourd « fardeau social ».

4


Les enfants considéraient qu’il est socialement plus acceptable d’avoir une cicatrice de brûlure qu’un NGC. La plupart des enfants se déclaraient socialement handicapés et avaient tendance à éviter les situations nécessitant de s’exposer comme la natation. 30 % de ces enfants présentaient des troubles sociaux et 25,9 % des troubles émotionnels. Ces troubles ne semblaient pas corrélés à la visibilité de la lésion, à son traitement chirurgical ou à l’âge de l’enfant. L’étude conclut à un risque accru de problèmes psychosociaux chez les enfants porteurs d’un NGC. Lequel serait principalement lié à l’aspect esthétique de leur pathologie. Selon les auteurs, Il semble important d’envisager un traitement préventif chirurgical tôt dans le développement de l‘enfant afin de limiter les répercussions psychosociales.

A la lecture de ces deux études mais également de ce que nous avons vu précédemment, les répercutions psychosociales de la pathologie sont présentes et bien souvent sous-estimées par les professionnels. Ce qui est confirmé par le peu d’études sur le sujet alors même qu’une bibliographie considérable existe sur les méthodes opératoires. La prise en charge préconisée dans ce domaine est finalement le traitement chirurgical visant à restituer une image considérée comme socialement acceptable. Malheureusement, une fois que les limites de la chirurgie sont atteintes, les patients et les parents sont livrés à eux-mêmes et souffrent de cette situation.

4)

Comprendre l’origine et les conséquences des troubles psychosociaux induits par un handicap esthétique. (Thompson et Kent, 2001)

Dans un article « Adjusting to disfigurement », Andrew Thompson et Gerry Kent (2001) ont recensé l’ensemble des études scientifiques s’intéressant aux conséquences psychosociales d’une malformation esthétique. A partir de ces données, ils tentent de comprendre les origines et les ressorts des troubles sociaux et émotionnels induits par ce type de malformation. Ils étudient également les grandes variations individuelles constatées face à la présence et la sévérité de la détresse psychologique afin d’en isoler les facteurs de risque. Ils s’intéressent enfin aux processus adaptatifs existants dans de telles situations. Les malformations étudiées par cet article sont de trois types. Elles sont congénitales, traumatiques ou encore secondaires à une pathologie.

a) L’origine de la détresse psychologique dans un handicap esthétique

Selon Thompson et Kent (2001), pour bien comprendre l’origine d’une détresse secondaire à un handicap esthétique, il faut envisager deux points de vue distincts qu'ils qualifient « d'externe » et « d’interne » i)

L'externe ou les perturbations du regard des autres posé sur soi.

Cela constitue un handicap social de nature esthétique. Dans plusieurs études de Dion, Berscheid et Walter (citées dans Thompson et Kent, 2001) il est démontré que les personnes présentant un physique beau et attrayant seront perçus par leurs pairs comme plus intelligentes, brillantes et dominantes. Inversement les personnes souffrant de différences visibles seront elles, moins valorisées et moins valorisantes dans les relations sociales. Elles souffriront de discrimination, d’exclusion, de stigmatisation et seront spontanément moins aidées que les autres. Diverses expériences confirment ce postulat et trois raisons sont invoquées à cela, selon Robinson (1996) (cité

5


dans Thompson et Kent, 2001). La première est le lien plus ou moins inconscient dans les sociétés entre la malformation et une forme de châtiment divin. La deuxième est la peur de la contagion induite par le contact avec une personne porteuse d ‘une anomalie visible La troisième est la peur de ne pas savoir réagir de façon adaptée face à une personne atteinte et donc de fuir ce type de situation. Gilbert (cité dans Thompson et Kent, 2001), quant à lui évoque une quatrième raison : Un haut statut social impose de s’associer toujours à une personne au physique attractif créant ainsi des alliances sociales valorisantes. Les réactions universelles vont donc modifier le comportement des individus dans la relation sociale avec des personnes souffrant d’un handicap esthétique. Ce type de réaction influence la représentation que le patient se forge de lui-même. Ces constats sociaux ont indéniablement un effet sur son image corporelle et sa construction. ii)

L'interne ou les perturbations du regard intérieur sur soi-même

Cette vue intérieure fait référence à l’image corporelle et au Moi L’image corporelle correspond à la construction mentale que l’on se fait de son corps. Elle est le fruit du développement durant l’enfance et des influences de notre traitement cognitif. Selon les théories comportementales, ces schémas agissent sur nos émotions et notre comportement. Selon Markus (1977) (cité dans Thompson et Kent, 2001), les informations liées à notre image corporelle acquise durant l’enfance sont fortement mémorisées et les contre-schémas sont dans de tels cas souvent déformés voire ignorés. Higgins, lui a émis la théorie de l’auto-discordance en 1987 (cité dans Thompson et Kent, 2001). Cette théorie veut que la malformation esthétique influence l’image corporelle et le Moi. En effet, la représentation de soi résulte de la perception du réel, de l’idéal auquel on aspire et du Moi. Les différences perçues entre ces différents composants induiront des émotions spécifiques. Altabe et Thompson (1996) (cités dans Thompson et Kent, 2001) vont combiner les deux concepts afin de donner comme définition de l’image corporelle : le modèle interne tel que nous percevons notre propre apparence. Ainsi soutiennent-ils : « la présence d’anomalies et l’importance des écarts perçus par rapport à la normalité seront à l’origine de la nature et du degré des répercussions psychologiques induits par le handicap esthétique ». Mais peu d’études selon Thompson et Kent (2001) ont été menées afin de confirmer cela.

b) L’origine des variations individuelles émotionnelles face au handicap (Thompson et Kent, 2001)

L’acceptation du handicap et les niveaux de détresse varient d’un individu à l’autre. Certains auteurs ont donc essayé de comprendre les facteurs prédictifs influençant une bonne ou une mauvaise adaptation face au handicap esthétique. i)

Sévérité de la lésion : mauvais prédicteur. Ce facteur est le premier venant immédiatement à l’esprit. La sévérité de la lésion n’est pas un bon prédicteur de la détresse psychologique comme de nombreuses études l’ont prouvé. Il n’est pas rare de voir des lésions minimes relevant presque de l’imperfection déclencher des grandes détresses et réciproquement des patients lourdement atteints surmontant sans trop de difficulté ce handicap (Thompson et Kent 2001)

ii)

La visibilité de la lésion n’est pas non plus prédictive. Différents auteurs tels que Knudson-Cooper (1981) mais

6


également Cahners (1992) (cités dans Thompson et Kent, 2001) émettent l’hypothèse que les personnes présentant des cicatrices visibles sont obligées de s’adapter de façon permanente à leur apparence physique et aux réactions des autres car elles y sont confrontées à tout instant. Elles trouvent des techniques d’adaptation. En revanche les personnes dont les cicatrices sont dissimulables seront moins souvent confrontées aux réactions négatives que leur apparence déclenche. Mais lorsque tel est le cas, cela leur demande un effort d’adaptation douloureux car non permanent, non entraîné. Cela ravive également le souvenir qui avait été enfoui. iii)

L’âge et le sexe ne seraient pas non plus de bons prédicteurs.

iv)

L’adaptation et l’adhésion aux stratégies de coping visant à maintenir un sentiment d’acceptabilité et d’auto-estime de soi en réponse aux réactions des autres, serait un facteur limitant la détresse. Cependant certaines stratégies seraient plus efficaces que d’autres. Selon les auteurs, la dissimulation et l’évitement seraient bénéfiques à court terme mais empêcheraient à terme, d’acquérir une bonne adaptabilité sociale et une bonne estime de soi.

v)

La perception de sa différence physique. La façon dont les gens perçoivent eux-mêmes leur différence physique et la façon dont ils interprètent la réaction des autres, seraient les facteurs les plus déterminants à des répercussions émotionnelles (Thompson et Broom, 2009). Ces deux facteurs sont plus prédictifs que la clinique de la malformation elle-même. Cette angoisse dans la façon d’appréhender les réactions des autres est bien évidemment liée à leur expérience passée et au niveau de soutien social dont ils bénéficient. L’importance de l’entourage familial est donc essentielle.

vi)

Les expériences passées comme les épisodes de moquerie ou de stigmatisation dont ils ont été l’objet durant leur structuration est un facteur important dans l’apparition des troubles psycho-émotionnels. Des expériences traumatisantes dans ses relations avec les autres vont bien évidemment activer alors des schémas cognitifs précoces inadaptés chez l’enfant. Ceci est présent tout particulièrement dans la petite enfance et lors des premières années de scolarisation selon Young.

vii)

Le soutien familial joue un rôle important même s’il n’est pas isolé clairement par Thompson et Kent (2001). En revanche il est évoqué à de multiples reprises dans les différentes études. La façon dont l’entourage proche vivra le handicap esthétique aura des répercussions sur l’état émotionnel de l’enfant. Nous avons vu plus haut que les parents ont bien souvent du mal dans l’acceptation de la pathologie (Koot et al, 2000). C’est donc un facteur à prendre en considération. D’où l’importance de ne pas oublier les proches, parents et fratrie dans les aides à proposer.

c) Les conséquences émotionnelles du handicap esthétique (Thompson et Kent 2001)

Le handicap peut induire chez la personne atteinte, la honte de sa pathologie, une faible estime de soi, une anxiété, et la conscience de son apparence singulière. Durant l’enfance, si une personnalité se construit avec un sentiment de honte, de faible estime de soi et de mauvaise conscience de son apparence physique et qu’à cela s’ajoutent des expériences sociales négatives, cette personnalité sera alors prédisposée à des souffrances ainsi qu’à une anxiété sociale selon Leary and Kowaski (1995) et Thompson (1998) (cités dans Thompson et Kent, 2001). i)

La honte, face à un aspect physique qu’ils considèrent comme mauvais et inadéquat, est le premier facteur permettant d’expliquer la peur du rejet et donc le refus de s’exposer selon Lewis (1971) (cité dans Thompson et Kent, 2001). Cette peur permettrait de comprendre le recours à la dissimulation, l’évitement, l’auto-accusation et

7


la culpabilité. Mais il y a une tolérance variable face à ce sentiment de honte et donc une capacité individuelle variable à l’accepter et à la surmonter selon Tangey et Fischer (1995) (cités dans Thompson et Kent, 2001). Cette capacité à surmonter cette honte serait directement liée aux premières inter-relations de la petite enfance, à la capacité à être reconnu comme « bon et capable » et à résister à la pression de vouloir ressembler à la norme. La place de la famille est donc primordiale dans ce champ-là. ii)

L’anxiété compte tenu de la réalité des réactions négatives, n’est pas étonnante. L’étude de Jowett et Ryan (1985) (citée dans Thompson et Kent, 2001) montre que 61 % des personnes atteintes de maladies de peau présentent des troubles émotionnels à type d’anxiété. Ce stress leur fait éviter l’exposition à certaines situations de peur de déclencher ces réactions négatives. Cette angoisse de l’exposition est une des principales inquiétudes d’une personne stigmatisée selon Goffman (1968) (cité dans Thompson et Kent, 2001).

iii)

La faible estime de soi. L’origine de la faible estime de soi est selon les auteurs plus difficile à cerner. Mais un lien semble identifié selon Hardy et Cotrill (1982) (cité dans Thompson et Kent, 2001) entre ce facteur et un mauvais ajustement social. Un rejet fréquent durant l’enfance induit une faible estime de soi et rend la personne hypersensible aux attaques que son physique peut générer. Selon Goffman, une personne à faible estime de soi ressentira un rejet là où une personne à forte estime de soi ne le ressentira pas. Ainsi selon lui, la première préoccupation de ces personnes stigmatisées est l’anxiété induite par l'anticipation d'une acceptation ou d'un rejet.

iv)

La dépression est un risque moins fréquent mais potentiel comme le suicide selon Hugues et al (1983) et Jowett et Ryan (1985) ainsi que Cotrill et Cunliff (1997) (cités dans Thompson et Kent, 2001)

Les enfants atteints de NGC sont donc à risque de troubles psychosociaux. Ces troubles émotionnels sont la honte de leur pathologie, l’anxiété sociale face à des situations d’exposition, le manque de confiance en eux et la faible estime d’eux-mêmes. Selon les auteurs, les facteurs influençant l’apparition et la sévérité de ces troubles sont leur capacité d’adaptation et d’adhésion aux stratégies de coping mais également la conscience qu’ils se font de leur malformation ainsi que l’interprétation qu’ils ont de la façon dont les autres les perçoivent. Le soutien familial dont ils bénéficient est également à prendre en considération. Ces facteurs seront influencés par les expériences négatives comme la stigmatisation et les moqueries qu’ils auront pu vivre et tout particulièrement durant leur enfance.

Partie 2 : Nævus géant congénital et Les stratégies de coping

Lors de nos recherches bibliographiques, nous n’avons pas retrouvé d’article traitant la prise une charge psychothérapeutique préconisée ou même réalisée dans le NGC alors même que la détresse est admise par tous. Dans les faits, cela reflète bien le sentiment des familles qui est de devoir assumer seules, cet aspect de la maladie. Elles doivent trouver leurs propres solutions et stratagèmes. En nous appuyant sur l’expérience d’autres pathologies associant un handicap esthétique, nous allons voir s’il n’existe pas des prises en charge intéressantes.

8


1) Une situation stressante : « le regard de l’autre » Comme nous l’avons vu précédemment et selon Pruzinski (1992), les enfants atteints d’un NGC doivent surmonter deux difficultés. La première est de faire face aux réactions des autres devant leur particularité : ce fameux « regard de l’autre ». La deuxième est d’accepter une image corporelle ne répondant pas à leurs aspirations. Nous n’aborderons pas dans ce mémoire, le problème de l’acceptation de sa différence par l’enfant lui-même. Le regard de l’autre est une des grandes difficultés sociales que l’enfant doit surmonter (Leary and Kowaski 1995 et Thompson 1998) (cités dans Thompson et Kent, 2001). Il doit apprendre à s’y adapter et à le gérer au mieux. Ce regard, s’il est mal vécu, peut accentuer les difficultés émotionnelles citées dans la partie précédente de ce mémoire. Comment alors y faire face ? a) Les programmes de communication L’une des réponses proposées est de développer des programmes de communication sur la pathologie. C’est un des rôles des associations de malades. Celles-ci sont essentiellement constituées de parents. Un de leurs principaux objectifs est de faire connaître la pathologie au grand public afin de rendre ce regard le plus neutre possible sur leurs enfants. 55 % de ces parents estiment que ce regard est source de rejet (Bellier-Waast, 2008) que le NGC soit visible ou non. Ainsi par une modification des stéréotypes et des réactions sociétales, ils espèrent que l’enfant ne sera alors plus perçu comme différent de ses pairs, partant du principe que l’on a moins peur de ce que l’on connaît. L’idée est que cet enfant sera ainsi plus facilement accepté et intégré malgré ce physique particulier. Cependant pour que cette stratégie de communication soit efficace, elle implique de modifier le regard de 7,2 milliards d’individus. Ce qui est un objectif totalement irréaliste. En effet, si cet objectif n’est pas atteint, l’enfant sera inévitablement confronté à ce regard de curiosité à un moment ou à un autre. Que l’enfant souffre de troubles émotionnels ou non, cette situation est toujours négative et source d’un niveau élevé de stress. Malheureusement peu d’études sont venues confirmer l’efficacité de cette stratégie. La seule étude notable dans ce domaine est celle de Cline et al (1998). Cette étude a utilisé un kit pédagogique constitué de photographies d’enfants atteints de malformations faciales. Dans les écoles pilotes, à ces photos étaient associées des explications sur la malformation. Dans les écoles témoins, les photos ont été présentées sans explication. L’objectif de l’étude était de démontrer que dans les écoles pilotes, ce type de formation favorise la sensibilisation au handicap, l’acceptation de celui-ci, l’empathie et une plus grande aide des enfants envers leur camarades défigurés. Les résultats de l’étude ont montré une meilleure sensibilisation au handicap dans les écoles pilotes. En revanche il n’était constaté aucune différence pour l’acceptation, l’empathie et l’aide entre les deux types de programme. Il y aurait une dissociation entre une compréhension "théorique" de la différence et des conduites en pratique qui demeurent inadaptées et rudes chez les autres enfants. On ne peut donc conclure à l’efficacité de ces campagnes b) Outils pour affronter les situations embarrassantes Existe-t-il des stratégies permettant à l’enfant de faire face à ce regard afin de le rendre moins agressif, moins intrusif ? Ces outils lui permettraient d’apprendre à gérer ces situations qui le mettent souvent mal à l’aise. Ces situations sont souvent bien identifiées par les enfants car tous les vivent un jour ou l'autre. Ainsi, il serait en mesure d’anticiper les situations et ses réactions. Cela lui permettrait de se focaliser sur la tâche à accomplir et la façon de le faire sans se laisser déborder par l’émotion qui en général le paralyse. Cela l’aiderait à prendre le recul nécessaire. Il deviendrait actif dans la relation au lieu de la subir. Il ne pourrait ainsi que renforcer sa confiance en lui. L’objectif est donc de l’aider à s’adapter à ce regard et non de le changer. Cela évoque les stratégies de coping telles qu’elles sont proposées en TCC. Ne peut-on proposer à tous les enfants atteints de

9


NGC, des stratégies de coping de façon préventive afin de limiter au mieux ce facteur de risque qu’est le regard de l’autre ? Il faut admettre que l’enfant, à partir du moment où il présente un handicap esthétique sera inévitablement confronté à la moquerie, aux questions indiscrètes, et aux regards intrusifs (Masnari et al 2013). Il semble important qu’il y soit préparé quelle que soit sa capacité de résilience.

2) La place des TCC dans la prise en charge de la dysmorphie. Les stratégies de coping appartiennent aux TCC. Trois articles ont abordé ce type de prise en charge dans le handicap esthétique. a) Masnari et al (2013) Cette étude a été menée sur 88 enfants atteints de dysmorphie faciale dans le département de psychologie du service de chirurgie réparatrice de l’hôpital pour enfants de Zurich. L’objectif de cette étude était d’évaluer l’adaptation psychologique des enfants et leur qualité de vie. Dans cette étude, il est montré que les enfants défigurés d’âge scolaire sont plus à risque de stigmatisation que les autres et la période de l’adolescence est également un moment crucial. Un lien est mis en évidence entre stigmatisation et troubles d’intériorisation du type anxiété sociale, dépression et retrait social. L’étude conclut à la nécessité d’une assistance psychologique pour ces enfants. Le diagnostic d’épisode de stigmatisation doit être le plus précoce possible afin de proposer un soutien approprié. Cela favorise un bon ajustement social et une meilleure qualité de vie. Selon Masnari, une combinaison des TCC à type d’entraînement aux habilités sociales pourrait être une voie de traitement très prometteuse. L’auteur insiste sur le fait que cette prise en charge doit également concerner les parents. b) « Outlook » de 2006 ( Maddern et al, 2006) En Angleterre, un service a proposé un programme de formation aux techniques d’ajustement face à l’intimidation. Ce programme était destiné à des enfants atteints de handicap esthétique. L’objectif était de leur enseigner des stratégies, une maîtrise de celles-ci, ainsi qu’un meilleur contrôle d’eux-mêmes dans de telles situations. Les parents ont parallèlement bénéficié d’un programme de soutien et de formation aux stratégies. Les enfants ont suivi 4 séances de thérapies individuelles afin d’explorer et de mettre en pratique les principales stratégies. Ces séances s’appuyaient sur le jeu de rôle. Il était demandé à l’enfant de rappeler des situations ou des évènements récents dans lequel il avait eu à subir une intimidation. Les enfants ont en général choisi la cour de récréation, les disputes dans la fratrie, les séances de shopping dans un lieu public. L’enfant était alors invité à réaliser le story-board de la situation sur un feuille A3. Les sentiments éprouvés étaient analysés à chaque étape de l’histoire. Ils étaient visualisés au moyen de ballons apposés sur chaque image. Le thérapeute a aidé l’enfant à identifier des pensées positives permettant à celui-ci de réagir de façon plus assertive et de remplacer les sentiments précédents. Après cette étape de formalisation, l’histoire a été reprise sous forme de jeux de rôle durant lequel l’enfant et le thérapeute ont échangé les rôles. L’enfant et le thérapeute jouant à tour de rôle : l’enfant victime, l’intimidateur et enfin l’enfant assertif.

Lors du jeu de rôle, le psychothérapeute avait recours à un feu tricolore afin d’ouvrir une parenthèse dans le jeu. Rouge : stop « quel est le problème ? » Orange : « identifie des idées pour y faire face »

10


Vert : « choisis la meilleure idée » L’objectif de ce programme était d’encourager l’enfant à être plus sociable et à aller chercher le soutien de ses amis. Pour les adolescents, le travail des séances était basé sur la technique de la résolution de problème. Cela consistait à travailler sur la restructuration cognitive afin de rassurer sur leur apparence physique, à apprendre à changer poliment de sujet, et également à utiliser leur sens de l’humour. Les parents bénéficiaient également d’un programme de formation afin de rejouer les situations avec leur enfant et d’aider l’enfant dans la réalisation des exercices d’entraînement à la maison. L’étude a mis en évidence à 6 mois, une diminution des épisodes de moqueries et du degré de détresse ressenti dans de telles situations. Les parents quant à eux notaient une diminution des épisodes de somatisation et d’anxiété chez leurs enfants. Ainsi l’étude concluait à l’intérêt du recours aux TCC chez les patients présentant une dysmorphie. c) Thompson et Kent (2001) Ces auteurs rapportent quant à eux, trois études mettant en évidence l’intérêt des TCC dans l’amélioration des troubles émotionnels induits par un handicap esthétique. Ces études (Robinson 1996 ; Fiegenbaum 1981 ; Papadopoulos 1999) (citées dans Thompson et Kent, 2001) ont évalué les effets des ateliers de compétences sociales faisant appel à la résolution de problème ainsi qu’à l’enseignement de stratégie de coping au moyen de jeu de rôle. Un effet bénéfique était relevé sur le bien-être des patients. Ces études mettaient en évidence une diminution significative de l’anxiété sociale et de l’évitement. Cet effet perdurait deux ans après le programme et 91% des patients déclaraient que ces ateliers leur avaient été utiles.

Ainsi d’après les auteurs, il semble que les TCC et en particulier les ateliers de compétences sociales développant des stratégies de coping par un entraînement sous forme de jeux de rôle, soient une bonne voie d’approche et que des effets bénéfiques soient intéressants. Tous les auteurs cités s’accordent à dire qu’elles doivent être explorées.

3) « Faire Face » au Nævus Géant Congénital. L’aide des stratégies de coping

Des études de Kapp-Simon et de Robinson en 1996 (citées dans Thompson et Kent, 2001) suggèrent que le renforcement des compétences relationnelles favorise l'adaptation sociale de ces patients. Dans ce mémoire, nous souhaitons identifier des stratégies applicables à toute personne atteinte de NGC ainsi qu’à sa famille, qu’elle présente ou non un trouble psychosocial induit par la pathologie. L’objectif est de les aider à acquérir des compétences sociales afin de savoir réagir à certaines situations inévitables telles que : les regards intrusifs de curiosité, les questions indiscrètes et enfin les moqueries. Tout un chacun doit apprendre et adopter des règles fondamentales de politesse : se présenter, dire bonjour ; merci ... Règles essentielles de base que l’on doit respecter dans toute relation sociale afin de la rendre acceptable. De la même façon, pour l’enfant avec un handicap esthétique, n’existe-il pas un certain nombre de règles requises par ses particularités physiques qu'il convient d'observer ? N’avons-nous pas la nécessité de les lui transmettre afin de lui permettre d’établir une relation dans les meilleures conditions possibles ? Il est évident que cela ne permettra pas d’empêcher toutes situations stressantes mais cela en limitera peut-être les

11


répercussions et donc les conséquences sur l’apparition de troubles émotionnels secondaires. Ces règles de base ne sont pas innées et il faut les apprendre. C’est le principe même du coping. a) Principes des stratégies de coping Coping vient de l’anglais et signifie « Faire Face ». Ces stratégies regroupent l’ensemble des techniques permettant aux personnes d’acquérir un bon ajustement social. Elles permettent à la personne de « faire face » en se préparant efficacement à des situations anxiogènes. Lazarus et Folkman (1984) définissent le coping comme « l’ensemble des efforts cognitifs et comportementaux destinés à maîtriser, réduire ou tolérer les exigences internes ou externes qui menacent ou dépassent les ressources d’un individu ».

En sachant ce qu’elle doit faire dans chaque type de situation, la personne peut ainsi se reposer sur la technique et prendre de la distance face à la situation. De passif, l’enfant devient actif. La réponse efficace que ces stratégies proposent va permettre de réduire les manifestations physiologiques de la réaction au stress, limitera l’évitement mais également permettra la production de réponses positives dans ces situations. A force de préparation, d’entraînement et de pratique, elles permettront à l’individu une adaptation cognitive et comportementale satisfaisante et donc accentueront son sentiment de confiance en lui, tout en permettant d’établir la relation avec l’autre sur une base saine. Ces stratégies s’appuient sur le discours positif interne. b) STEPS (Holavanahalli, 2011 ; Kammerer Quales, 2001a,b ; Annexe 4 ; TEDx Orleans, 2016) STEPS a été élaboré pour les grands brûlés afin de les aider dans leurs relations sociales. Cette technique a pour vocation d’aider les personnes présentant un handicap esthétique à établir une nouvelle rencontre dans les meilleures conditions. Elle nécessite un entraînement régulier afin d’être efficace et naturelle. Elle est basée sur une mise en condition de sa pensée et de son corps. Cette technique permet de travailler sur : Self Talk ou La pensée positive : en utilisant le discours positif à soi-même, on développe la pensée positive. En se disant des phrases telles que « je suis bien dans ma peau, j’ai envie de rencontrer ces gens, j’ai besoin de le faire mais tout va bien. Je peux le faire, je vais le faire et je dois le faire… » Tone of voice ou L’intonation de la voix : il faut apprendre à utiliser un ton ferme, chaleureux, amical et enthousiaste. Eye contact ou Le regard : Il faut s’obliger à regarder les gens dans les yeux même si ce n'est que quelques secondes. Il est indispensable de capter ce regard afin que la personne en face passe au-delà de la malformation. Posture ou La Posture : il faut garder la tête haute, les épaules en arrière et la cage thoracique bombée afin de donner l’image de quelqu’un qui est sûr de lui. Smile ou Le Sourire : il est très important. Il faut apprendre à sourire et avoir un air avenant afin d’inspirer la confiance et d’être accessible. L’autre aura alors envie de s’engager dans cette relation et l’envisagera avec de meilleures dispositions. C’est un des éléments très importants.

Ramsey (1986) (28) démontre dans une expérience que le fait d’avoir une attitude proactive dans le langage non-verbale telle que le hochement de tête, le sourire, le contact visuel réduit l’impact du handicap esthétique lors d’un entretien. James Partrige soutient la même idée (24).

12


c) Expliquer-Rassurer-Distraire (Changing faces, 2013 ; Clarck,2013) Cette stratégie est développée par l’association anglaise « Changing Faces » mais a été adaptée par l’association anglaise « Caring Matters Now » au NGC. Cette association a pour vocation d’aider les personnes atteintes d’un NGC. Cette technique permet d’encadrer et de guider la curiosité des gens devant un enfant atteint La technique du : Expliquer-Rassurer-Distraire est particulièrement simple et efficace. Elle change la vie des familles qui la découvrent d’après elles (Caring Matters Now) (Féderation Naevus global)

Techniques Le discours interne Expliquer

Rassurer

Distraire

S’expliquer pourquoi les autres ont cette curiosité. Lorsque j’admets que cette curiosité est naturelle, j’accepte alors de la guider plus facilement, sans agressivité et colère car moi aussi, je suis curieux face à une personne ayant un handicap différent du mien. « Cette personne est curieuse car il n’a jamais vu de nævus avant moi ? C’est donc normal ! » « Rassure-toi ! tout va bien, tu contrôles la situation. Cette personne ne souhaite pas m’ignorer au moins » ou alors « ils détournent la tête car ils ne savent que dire » Il faut se distraire en pensant à autre chose soit en comptant jusqu’à 100, réciter son alphabet à l’envers ou encore penser à quelque chose d’agréable.

Le discours externe

Répondre de façon simple, claire et brève. Surtout ne pas s’étendre. « C’est un nævus géant congénital, une tache de naissance en fait ! ». L’utilisation du terme technique montre à la personne en face qu’on maitrise la situation et qu’on sait parfaitement de quoi on parle. Puis il faudra passer alors à l’étape suivante qui est de rassurer.

« Mais n’aie pas peur ! cela ne me fait pas mal et cela n’est pas contagieux. Regarde ton petit grain de beauté, mon nævus, c’est aussi un grain de beauté sauf qu’il est beaucoup plus étendu que le tien » Il suffira alors de détourner la conversation sur un sujet plus léger et tout à fait anodin. Apprenez à l’enfant à trouver un détail positif sur son interlocuteur afin de mettre celui-ci au centre de la conversation de façon positive.

Ces trois temps permettent de s’affirmer dans la relation. Il ne faut pas hésiter à y ajouter le sourire qui bien souvent déstabilise la personne curieuse car elle ne s’y attend pas. Le sourire a l’avantage de montrer que la personne est maîtresse d’elle-même, sans agressivité, accessible et humaine. Enfin l’humour est un élément important qui aide énormément à rendre sympathique, mais malheureusement il ne s’enseigne pas. Souvent la réponse pleine d’esprit ne vient pas automatiquement dans le feu de l’action. Mais c’est une aide certaine comme plusieurs articles le mettent en évidence (Thompson and Broom, 2009) d) Best ou « be your best » behavioral enhancement skills training (Annexe 4) Cette stratégie a été élaborée par « Phoenix Society for burn survivors ». Elle aide à savoir comment réagir dans diverses situations sources de stress.

Elle apporte des outils concrets aux personnes ayant un handicap visible afin de savoir réagir : lorsqu’on les fixe, lorsqu’on leur

13


pose une question indiscrète et enfin lorsqu’on se moque d’elles. Dans toutes ces situations, Il faut avoir anticipé et préparé les réponses à donner en amont. Elle insiste sur un élément essentiel qui est l’art de changer de sujet. Prenons trois exemples concrets. i)

Lorsqu’on est fixé : Faites imaginer à votre patient qu’il est soit dans le métro, soit sur la plage et là, qu’il sent les regards se poser sur lui. Lorsque quelqu’un dévisage, le moyen le plus simple et le plus rapide d'arrêter cette situation inconfortable consiste : à se redresser, regarder la personne, droit dans les yeux. Celle-ci comprend rapidement que son attitude n’est pas socialement acceptable et enfin… lui sourire. En général, c’est le curieux qui finit par rougir et baisser les yeux, et le patient qui a repris le contrôle de la situation. Si la personne insiste, il est possible de lui adresser une petite phrase amicale mais impersonnelle comme « Il fait beau aujourd’hui ! ». La personne répond généralement automatiquement de façon tout aussi amicale. En engageant ainsi la conversation, elle arrêtera spontanément de fixer avec curiosité. En souriant et en allant au-devant des gens, on modifie ainsi la dynamique de la relation. Grâce à cela, la personne curieuse regardera la personne atteinte comme une personne et non comme une maladie inconnue et angoissante.

ii)

Les remarques et questions indiscrètes : Prenons un nouvel exemple. Des parents sont dans le queue d’un supermarché avec leur bébé atteint d’un NGC sur la face. Comment réagir lorsque la personne derrière leur pose une question sur la maladie de leur enfant ? La réponse qui semble la plus adaptée est de lui dire : « C’est une tache de naissance. Il s’agit d’un Nævus géant congénital mais tout va bien. Merci de votre intérêt ! ». Le « merci de votre intérêt ! » signale à l’interlocuteur que le sujet est clos. S’il insiste, on conseille de répondre : « Et bien ! aujourd’hui je n’ai pas envie d’en parler mais un autre jour peut être ? » Puis il faut sourire à la personne et passer son chemin tout en se concentrant sur la journée à venir.

iii)

Les moqueries. Dans le cas des moqueries, Il est essentiel que l’enfant sache qu’il ne doit pas tout accepter et qu’il a une dignité. Il est en droit et même en devoir de réagir face à ces situations. Cela n’est pas inné chez lui. Il est nécessaire qu’il l’entende de la part des adultes. Il faut avoir anticipé les situations et les réponses afin qu’il y soit préparé et puisse répondre fermement mais sans agressivité. Pour cela, on conseille de préparer à l’avance trois phrases types avec l’enfant. Ce n’est pas dans l’instant qu’il sera en mesure de trouver la phrase la plus pertinente et surtout celle qu’il souhaiterait dire. Puis Il doit s’éloigner au plus vite de ce type de personne. Il a également le droit et même le devoir d’aller chercher de l’aide auprès d’un adulte ayant autorité. Cette personne doit faire stopper la situation avec fermeté certes mais toujours bienveillance afin que cela ne se retourne pas contre l’enfant. Il faut malheureusement admettre que si ce type de situations se produit et qu’une réponse ferme n’y est pas apportée rapidement, le risque est grand que l’enfant soit à nouveau importuné et que cela se généralise. C’est une situation fréquente pour l’enfant ayant un handicap esthétique comme le montrent de nombreuses études (Masnari et al, 2013). Il est donc préférable de le préparer au lieu d’attendre qu’il ait vécu la situation. Le risque est grand qu’il n’ose pas l’évoquer. Elle est inévitablement traumatisante. Il faut préparer l’enfant mais également l’entourage familial et les enseignants à ces situations.

iv)

L’art de changer de sujet. Il faut apprendre aux enfants à détourner une conversation de façon naturelle afin de déplacer l’attention de la tache de naissance vers un autre sujet plus léger. Il peut être utile d’avoir mémorisé des phrases types permettant ces changements de sujets sur des thèmes anodins comme les vêtements, le temps

14


etc. Une des techniques efficaces est d’apprendre à l’enfant à repérer un détail positif sur l’interlocuteur curieux afin de renvoyer la conversation vers celui-ci. En le mettant au centre de la conversation de façon valorisante, l’enfant flattera l’ego du curieux et deviendra alors fort sympathique. Le regard de l’autre et la façon dont il est vécu, est un élément central à prendre en considération dans l’accompagnement d’une personne atteinte d’un nævus géant congénital. Nous avons vu, au travers de diverses études que l’abord par la voie des TCC, et tout particulièrement par des stratégies de coping est extrêmement intéressante. Cette voie n’a pas encore fait l’objet d’évaluation ou de validation alors que cela semble important de l’intégrer au protocole de prise en charge de tout patient atteint qu’il présente des troubles psychosociaux ou non. Les trois stratégies STEPS, ERD et BEST semblent particulièrement pertinentes. Ces stratégies simples, pragmatiques seraient des aides précieuses selon les familles qui les utilisent afin de limiter les conséquences négatives de ce regard.

Partie 3 : Nævus géant congénital et sa spécificité dans la prise en charge TCC

Envisageons maintenant une prise en charge TCC dans le cas du NGC. Nous sommes ici dans un cadre préventif et non curatif car le public concerné ne présente pas obligatoirement de troubles avérés. En revanche nous pensons que cette prise en charge permettra de limiter l’apparition de troubles psychosociaux secondaires. La démarche en TCC répond à des étapes précises qu’il est nécessaire de respecter. Pour cela, nous partirons de cinq cas cliniques représentatifs, nous définirons les échelles comportementales utiles à l’évaluation ainsi qu’au suivi des patients. Nous envisagerons enfin la particularité de l’analyse fonctionnelle dans le cas du NGC. Ce qui nous permettra de proposer un plan de soin. 1) Cas cliniques a) Alexandre, 3 ans. Il est le troisième d’une fratrie de 4 enfants.

15


Anamnèse : Nævus géant congénital au niveau de la région hémi-frontale gauche, englobant la région sourcilière gauche, débordant sur la région temporale jusqu'au niveau malaire et intéressant l'ensemble de la région temporo-pariétale gauche. A la naissance 13cm sur 11cm. Il présente également une zone hyper pigmentée plus postérieure en occipito-pariétale médiane. Ainsi que quelques satellites fessiers avec hypertrichose. Traitement : Exérèse de la zone frontale avec une reconstruction par une greffe de peau prélevée au niveau Abdominal. Kinésithérapie pour massage de la cicatrice 2 à 3 fois par semaine pendant 3 mois. Un protocole d'expansion du cuir chevelu a été tenté : 2 prothèses d'expansion mises mais infection qui a nécessité le retrait et une nouvelle tentative sera refaite en mars 2017. Suivi dermatologique tous les 6 mois. Quels sont selon vous les aspects les plus difficiles à surmonter de la pathologie ? « Sa naissance avec des comportements ou des phrases maladroites et déstabilisantes de médecins ou auxiliaires de puériculture car ils ne savaient pas ce que c'était. Les soins pour nous sont éloignés en termes de distance, la gestion de la fratrie également est difficile car les soins nécessitent du temps et de l'organisation. Les hospitalisations sont un crève-cœur avec du personnel non disponible par surplus de travail. La nécessité d’expliquer au personnel le NGC et qui a des maladresses (vous avez fait quoi pour ça, c'est dû à quoi etc.) Pas envie d'expliquer quand on est fatigué. Le sentiment de solitude qui m'habite pendant les hospitalisations. Quand il était petit, selon les jours je pouvais trouver ça amusant ou vexant, « c'est drôle ses cheveux jusque sur le front » ou alors quand on me demandait ce qu'il avait et que je commençais par : c'est un Nævus géant congénital, « quoi ? » un grain de beauté géant, «C'est pas grave, moi ma fille a eu ... » égocentrisme quand tu nous tiens... Apprendre (surtout aux grandes sœurs) et s'apprendre à ne pas surprotéger son enfant. Il est arrivé que les personnes croient que c'est parce qu'Alexandre était tombé qu'il avait une cicatrice. Etre sur le qui-vive en ce qui concerne l'éventualité que quelqu'un puisse dévisager mon enfant. Surtout les premières sorties en public, j'ai vraiment vu ça au travers du regard de mes filles, tout le temps sur la défensive et puis nous avons trouvé comme truc de dévisager ces personnes et de leur trouver un truc qui cloche chez elles, une ou 2 fois nous avons fait ça, (elles avaient vraiment des têtes étranges !), notre conclusion elles ne valaient pas le coup qu'on y prête attention... et ensuite nous sommes sortis en famille plus détendus » Votre sentiment face aux stratégies de coping : Steps, ERD et « be your Best » « La pensée positive, je l'ai utilisée pour me forcer à confier mon enfant à la garderie et à l'assistante maternelle en me disant que c'est en ouvrant mon enfant au monde qu'il sera le mieux intégré. Alexandre est encore trop petit pour l'utiliser mais en course par exemple il n'est pas rare depuis qu'il est tout petit qu'il fasse de grands sourires coquins et charmeurs aux personnes pour aller à leur devant car c'est un lieu auquel il est habitué (ça dépend de son humeur car c'est un enfant qui a du mal à aller au-

16


devant spontanément, il faut que ce soit des lieux qu'il connaisse, il a souvent besoin d'un temps d'adaptation).
Tête droite, sourire, échanges visuels quand la dernière fois, 2 personnes ont dévisagé mon fils dans la salle d'attente en parlant dans son dos, j'ai appelé alors Alexandre et nous avons regardé tous les 2 en souriant, complices, ces 2 dames et cela a mis un terme à mon malaise. Cela a permis de reprendre le contrôle. La tête droite et le sourire, échanges visuels peur de prendre le dessus sur des regards gênants cela permet de reprendre le contrôle. Le NGC de mon fils n'a fait que renforcer un manque de confiance en moi et cette stratégie permet de s'en sortir, il faudrait un jour qu'elle devienne naturelle en moi ;) » b) Gabriel, 3 ans

Troisième d’une fratrie de trois enfants Anamnèse : Nævus géant congénital 2/3 de son visage. Traitement : Il a eu 6 interventions : 2 retro liftings pour réduire la surface de la joue 2 greffes une sur le front et la pommette controlatérale avec un prélèvement cervical et une autre au niveau de la glabelle et de la paupière droite avec un prélèvement péri auriculaire. 2 interventions pour réparer des complications des gestes précédents (rejet du greffon sur une infection nosocomiale, fistule) De plus il a une prise en charge par un kinésithérapeute pour des massages afin d’affiner les cicatrices disgracieuses. Quels sont selon vous les aspects les plus difficiles à surmonter de la pathologie ? “A ce jour, deux difficultés me viennent à l’esprit, la première le regard des autres et la seconde la gestion de nos vies professionnelles et familiales lors des hospitalisations. En effet naître avec une différence physique ou comportementale visible est compliqué. Nous ne vivons pas dans une société tolérante ...ce qui est différent fait peur et dérange ; du coup les comportements qui en découlent sont violents, agressifs. On a le sentiment d’être amputé de cette légitimité d’intimité dans notre parentalité. Même dans des tâches banales il n’est plus possible de passer inaperçu ...sauf que notre petite “star” n’est pas regardée comme telle mais comme “la bête, la chose, le monstre “... De plus quand des hospitalisations sont prévues tout un chamboulement familial, professionnel est à

17


prévoir ...et même si nous avons une famille dévouée le monde professionnel peut être sans cœur, sans âme ». Votre sentiment face aux stratégies de coping : Steps, ERD et Best « J’ai fait la connaissance de ces stratégies par le biais de la vidéo TEDx et ai tout de suite eu le sentiment de détenir un filon précieux à utiliser au plus vite. La rentrée scolaire me paraissait être une étape qui serait assez révélatrice de ce qui nous attendait ...je ne m’étais pas trompée. Pour preuve, le jour de la rentrée un petite fille interpelée par l’élastique qui maintenait ses lunettes s’est permise de le toucher , en se retournant elle a pu observer son Nævus et m’a demandé pourquoi il était “sale” sur le nez , après avoir pris une grande inspiration, vêtue de mon plus beau sourire je lui ai dit qu’il ne s’agissait pas d’une saleté mais d’une tâche de naissance, non douloureuse, non contagieuse au même titre qu’elle était née avec de magnifiques boucles blondes ..;elle s’en est allée le sourire aux lèvres et le Nævus n’était plus au cœur de ses préoccupations… A ce jour elle couvre Gabriel de baisers. Je lui enseigne aussi la recette de maman ...l’humour. Faire rire son auditoire détourne l’attention ...il ne sera plus Gabriel avec la tâche mais juste le petit garçon le plus drôle de la classe. » c) Eden, 5 ans

Deuxième dans une fratrie de 2 enfants Anamnèse : NGC sur joue droite avec hypertrichose. Traitement : 5 interventions chirurgicales : expandeur cutané ; greffe de peau et dermabrasion, reprise opératoire après choc septique et complication par surinfection du dispositif médical. Quels sont selon vous les aspects les plus difficiles à surmonter de la pathologie ? « Le regard et le jugement de l’autre… Pour Eden, ce fut le cas jusqu’à temps qu’on vienne à bout de la pilosité, qui engendrait un certain dégout dans le regard d’autrui Le jugement de l’autre a été aussi difficile pour nous parents, puisque certaines personnes ont jugé sans savoir en signalant une maltraitance sur notre enfant. Ce qui a été difficile à vivre à cette période où nous étions perdus nous-mêmes. Enfin lors de chaque intervention, le stress généré avant, pendant et après avec l’épreuve des pansements mais également en mars dernier, la période d’acceptation pour Eden de la nouvelle cicatrice sur son

18


visage… Les « nouvelles » cicatrices lui faisant peur à elle-même, elle craignait que les autres enfants ne veuillent plus jouer avec elle, nous n’avions pas vécu cela avant probablement car elle était plus jeune. Votre sentiment face aux stratégies de coping : Steps, ERD et Best « Elles m’ont appris à appréhender des situations, et elles m’auraient beaucoup aidée les premières années de vie d’Eden, lorsque le regard et le jugement de l’autre, étaient un souci au quotidien. Elles m’auraient probablement aidé à gérer mes émotions, ma colère et à faire face à la bêtise et les dires des gens qui se permettaient d’être méchants envers Eden ou nous ses parents, remettant en cause notre capacité à prendre soin d’elle correctement… Désormais, j’essaie de l’inculquer à Eden, en lui apprenant à sourire aux autres, à les regarder dans les yeux en leur expliquant brièvement le pourquoi de ses cicatrices quand la question est posée. J’ai pu constater ces dernières semaines (notamment lors de séjour en dehors de notre environnement quotidien) que du haut de ses presque 5 ans, le sourire et le contact visuel fonctionnent désormais. Elle qui était si aigrie dès que quelqu’un lui parlait de son nævus. Il y a quelques mois, nous étions dans le train toutes les 2, revenant d’une consultation à Paris avec son chirurgien. Une mamie et son petit-fils étaient assis devant nous et le petit garçon jouait avec Eden en se retournant sur son siège. Il finit par demander à Eden ce qu’elle avait sur le visage et c’est à ce moment-là que la mamie s’est retournée et voyant Eden, elle ordonna à son petit-fils de se retourner et ne plus jouer avec elle car il ferait des cauchemars à cause de ses cicatrices. Je n’ai pas eu le temps moi-même de dire quoi que ce soit, qu’Eden elle-même tapait sur l’épaule de la mamie pour lui expliquer qu’elle avait eu un grain de beauté géant et qu’elle s’était fait opérer et que c’était pas contagieux. Le regard de l’autre a beaucoup changé envers Eden depuis ses dernières opérations. La pilosité et la couleur marron ayant pratiquement disparues et ne laissant place qu’aux cicatrices, il n’a plus le côté méchant, curiosité malsaine, dégout. Ce qui rend le tout nettement plus gérable pour elle » d) Mathilde, 19 ans Anamnèse : NGC sur ¾ abdomen, le thorax haut du dos jusqu’aux fesses, sur épaule gauche et jusqu’à avant-bras. Satellites de la cuisse, mollet et talon. Traitement : 20 interventions chirurgicales pour exérèse et traction de peau, reconstruction mammaire. Depuis l’âge de 1 an jusqu‘à sa terminale. Actuellement cicatrice sur dos, poitrine, épaule et bras. Kinésithérapie pour massages et diminuer les adhérences. Quels sont selon vous les aspects les plus difficiles de la pathologie à surmonter ? « Finalement peu de souvenirs de la douleur des interventions et j’ai trouvé les hospitalisations peu traumatisantes. En revanche les pansements étaient eux très douloureux et me laissent de très mauvais souvenirs.

19


Ce qui a été difficile, ce sont les moqueries et les sobriquets surtout en classe maternelle et début de primaire avec des surnoms tels que « la vache tachetée, le dalmatien, tu ne t’es pas lavée … » A 7 ans mes parents me font consulter une psychologue afin de m’aider car c’était très difficile et en CE2 mon père a l’idée de me faire faire un exposé dans toutes les classes. Cela m’a beaucoup aidée et a stoppé les questions. En début de primaire, il m’est arrivé de penser que j’étais différente des autres mais j’ai toujours eu des amis. Le début du collège a été difficile aussi mais cela s’est calmé au fil des années. Durant l’adolescence j’éprouvais de la honte lorsque j’étais en short ou en tee-shirt. Je me sentais mal à l’aise en robe surtout avant ma reconstruction mammaire car j’avais une asymétrie importante. Mais maintenant je considère que le nævus fait partie de moi et je ne suis plus mal à l’aise. Il m’est arrivé d’éviter d’aller à la piscine mais également par peur de l’exposition solaire. Ma famille a été d’un très grand soutien et je n’ai jamais senti de différence avec eux. Le nævus n’a jamais été un sujet tabou mais vécu au sein de la famille comme quelque chose de normal. Nous en parlions lorsqu’il le fallait. Nous avons participé aux rencontres des familles organisées par ANGC. Cela m’a permis de rencontrer d’autres personnes atteintes. Cela m’a beaucoup aidée. Lorsqu’on me fixe, j’éprouve souvent au début de la gêne, de la colère puis je me raisonne et me dis que c’est normal car ils ne connaissent pas la pathologie et j’essaie de leur sourire mais s’ils insistent, je les aborde pour leur dire que ce n’est pas contagieux. Face aux questions indiscrètes, je suis gênée et parfois en colère, cela me touche. J’essaie de prendre sur moi, de me mettre à leur place car ils ne savent pas et de passer mon chemin. Cependant maintenant j’accepte d’en parler ouvertement. Il m’a fallu attendre le milieu du collège pour arriver à répondre avec humour et considérer le nævus comme un « filtre à cons » En revanche je n’ai jamais vécu dans le déni de la pathologie car cela fait du bien de pouvoir en parler. Comme beaucoup d’enfants je me suis parfois inventée des histoires pour justifier mes cicatrices en expliquant qu’il s’agissait de brûlures ou des attaques de requins. Il m’est arrivé de penser que j’étais nulle parfois, d’être un monstre, que personne ne pourrait m’aimer, que j’étais sans intérêt, mais ces sentiments ne duraient pas et je pense que tous les enfants les éprouvent un jour ou l’autre. En revanche je suis très sereine face aux complications possibles de mon nævus. Mon IRM était négative à la naissance et je suis suivie tous les ans. Maintenant lorsque des idées négatives arrivent, je m’oblige à me raisonner positivement. Votre sentiment face aux stratégies de coping : Steps, ERD et Best « Je pense qu’elles sont très importantes et qu’il faut les développer car il ne faut pas avoir honte de son NGC. J’utilise le sourire, la pensée positive et l’empathie pour accepter la curiosité des gens » 2)

Les échelles d’évaluation Toute démarche en TCC implique le recours à des échelles d’évaluation de type auto-questionnaire ainsi

20


qu’hétéro-questionnaire afin d’évaluer l’état du patient. Ces échelles vont permettre d’établir la ligne de base, de suivre son évolution durant la thérapie pour évaluer son efficacité. Concernant le NGC, nous sommes dans un cadre expérimental car aucun patient ne bénéficie pour le moment d’une prise en charge en TCC. Nous souhaitons avec une équipe de chercheurs de l’Université de Sciences Humaines de Dijon, réaliser des évaluations par passation d’auto et hétéro questionnaires avant et après l’initiation aux stratégies de coping. Cela nous permettra de déterminer la pertinence de ces échelles mais également des outils utilisés dans ce cadre précis qu’est le NGC. Nous pourrons ainsi, ne garder que les plus adaptées mais également évaluer et valider notre démarche. Dans le cadre du NGC, nous avons constaté que les patients peuvent présenter des troubles psychosociaux à type de honte, de manque de confiance en soi, d’anxiété, d’attitudes et de pensées dysfonctionnelles. Ces évaluations vont nous permettent d’identifier les patients qui sont soit à risque, soit qu’ils soient déjà sujets à des troubles psychosociaux. Chez ces patients, il sera intéressant de leur proposer un suivi plus spécifique voire individuel, et en tout état de cause d’être vigilant à l’apparition de troubles secondaires.

-

-

a) Les auto-évaluations EES de Rosemberg est une échelle évaluant l’estime de soi basée sur 10 items Echelle Rathus est une échelle permettant d’évaluer l’affirmation de soi. Echelle Liebowitz évalue la phobie sociale ainsi que l’évitement. ECAP (Luis Vera 1996) est un questionnaire qui permet d’évaluer l’anxiété et l’évitement des enfants (8 à 18 ans) Cet outil évalue la peur sur tous les secteurs de la vie quotidienne de l’enfant (social, familial, scolaire et estime de soi) Il est constitué d’un questionnaire des peurs de 76 items et d’un questionnaire pour l’évitement de 21 items permettant d’évaluer sa fréquence et son intensité. Il permet d’évaluer l’image de soi, les compétences et les réussites personnelles ainsi que la relation avec les pairs. STAI YA et STAI YB permet de mesurer l’anxiété momentanée ainsi que l’anxiété habituelle. BDI échelle afin d’évaluer la dépression Le CISS ou inventaire de Coping pour situations stressantes. (Mariage et Smitt-Fourrier, 2006) C’est une échelle qui va permettre de déterminer les stratégies d’ajustement auxquelles le sujet aura plus facilement recours. Il a été mis au point dans le cadre théorique du modèle interactionniste de l’anxiété, du stress et du coping. Le CISS a été adapté et validé en français par Rolland en 1998 (cité dans Mariage et Smitt-Fourrier, 2006). Pour cela, les auteurs ont différencié le coping centré sur : L’émotion car les efforts sont orientés vers l’émotion afin de diminuer le stress, Le problème car les efforts sont orientés vers la tâche à accomplir afin de résoudre le problème. L’évitement, car les efforts sont orientés soit vers la personne par diversion sociale, soit vers la tâche par distraction. Cet outil est constitué de 48 items ; chaque type de coping est exploré à partir de 16 items. Les notes vont de 4 à 80 avec une moyenne de 50. Selon André Mariage, Le CISS est reconnu pour ses excellentes qualités psychométriques et il

21


explore le coping en tant que processus et non en tant que trait de personnalité.

-

-

3)

b) Les hétéro-évaluations. CBCL Achenbach (Achenbach,1983; Fombonne et al, 1988 ) est un questionnaire général rempli par les parents, qui évalue les aptitudes et les problèmes affectifs et comportementaux des enfants âgés de 4 à 16 ans. Cette échelle est constituée de deux volets. L’un qui évalue le fonctionnement de l’enfant dans trois domaines (école, loisirs, maison). Ce volet rend compte des aptitudes scolaires, sociales, et relationnelles de l’enfant. Le score de cette partie se situe de 0 à 30. Plus le score est élevé, meilleure est l’adaptation de l’enfant. La seconde partie de l’outil évalue de façon plus large la présence ou l’absence de troubles affectifs et/ou de comportement. Le score se situe entre 0 et 240. Plus le score est élevé, plus la suspicion d’un trouble est grande. Deux axes de troubles sont identifiés : internalisation et externalisation. L’internalisation regroupe 5 échelles (schizoïdie, dépression, difficulté de communication, obsession-compulsion, plaintes somatiques), L’externalisation : délinquance, hyperactivité, agressivité. Selon certains auteurs, il s'agit certainement du questionnaire le plus intéressant pour évaluer à la fois les compétences sociales et la psychopathologie de l'enfant. Il est couramment utilisé dans les recherches cliniques. ESEJE, La version française de ITSEA (Brachaa et al, 2007) est un instrument valide pour le dépistage des difficultés émotionnelles et sociales du nourrisson et du jeune enfant (avant sa scolarisation). L’ESEJE se présente comme un instrument de détection précoce des troubles du comportement et des retards des acquisitions entre un et trois ans (Brachaa et al, 2007). ESEJE présente 17 échelles groupées en trois domaines (externalisation, internalisation et difficultés de régulation) et six compétences (compliance, attention, imitation–jeu, motivation– maîtrise, empathie et relations pro-sociales avec les pairs) : - Le domaine internalisation comprend les échelles dépression–retrait, anxiété généralisée, anxiété de séparation et inhibition face à la nouveauté. - Le domaine externalisation inclut les échelles activité–impulsivité, agressivité–défi et agressivité envers les pairs. - Enfin, le domaine difficultés de régulation inclut les échelles sommeil, émotions négatives, alimentation et sensibilité sensorielle. HARS ou échelle d'HAMILTON d’évaluation de l’anxiété Analyse fonctionnelle

Le temps essentiel de la démarche TCC est la réalisation de l’analyse fonctionnelle qui permet de conceptualiser le fonctionnement du patient face à une situation problème à l’instant précis de la consultation. Elle identifie les facteurs de maintien ainsi que le processus cognitif du patient lorsqu’il est soumis à la situation problème.

22


Dans le cadre du NGC, étant donné qu’aucun patient n’est suivi en TCC, nous souhaitons soumettre une « analyse fonctionnelle théorique » inspirée des cas cliniques décrits plus haut afin de comprendre les processus cognitifs d’une personne atteinte d’un NGC lorsqu’elle est confrontée à cette situation problème qu’est pour elle le regard de l’autre. a) Analyse fonctionnelle type selon le modèle SECCA. Cette Analyse fonctionnelle a été élaborée selon le modèle SECCA. Elle s’appuie sur le cas clinique de Mathilde, jeune adulte atteinte mais a été complétée par les autres cas cliniques ainsi que par de multiples témoignages récoltés lors des assemblées de patients. Nous souhaitons soumettre une analyse fonctionnelle type même si nous avons conscience que ce n’est pas la démarche habituelle.

23


-

La partie Diachronique Présence d’un NGC, sa localisation, son étendue. La présence de complication. Le traitement associé : nombre d’intervention, la présence de cicatrice, type de techniques opératoires utilisées. Recherche d’épisode stigmatisation, de moquerie, de situation de stress à l’exposition. La façon dont la famille a réagi au nævus, les répercussions sur l’histoire familiale, la vie familiale.

b) Analyse selon le cercle vertueux et le cercle vicieux. Analyse réalisée par le Dr. THIERRY LEONARD à partir du cas clinique d’Alexandre.

Cette analyse rappelle le cercle de Cungi et permet d’individualiser les deux cercles de fonctionnement : Un cercle vicieux qui aura tendance à s’enclencher naturellement et conduira à l’évitement Un cercle vertueux qui lui nécessite d’être activer aux moyens des stratégies d’ajustement : Steps ; ERD et « Be your Best ». c) Discussion des Analyses En observant ces deux schémas, on comprend comment l’évitement permet un soulagement à court terme de la personne. Celui-ci empêche l’activation du cercle vicieux et donc la cascade d’émotions,

24


de pensées dysfonctionnelles, de cognitions et enfin comportements inadaptés. Cette cascade va entrainer le patient vers des conséquences de plus en plus lourdes dans sa vie quotidienne. Malheureusement cet évitement ne permet pas à la personne d’éliminer totalement l’exposition au regard de l’autre car il y sera confronté inévitablement un jour ou l’autre. Ce jour-là, le patient aura encore plus de difficultés à y faire face car ce système de défense a tendance à renforcer ce cercle vicieux. En revanche, l’entrée dans le cercle vertueux permet à l’enfant d’instaurer une communication ouverte, pacifique mais également active au lieu de la subir. Ainsi il renforcera sa confiance en lui mais également d’en l’autre. On observe sur le schéma du Dr Léonard, comment les trois stratégies de coping permettent l’entrée dans ce cercle et donc l’extinction de ces comportements, émotions, pensées dysfonctionnelles et cognitions inappropriés. Le but de la TCC, dans le cas précis de ces enfants dysmorphiques, sera d’agir sur la non activation de ce cercle vicieux et de les aider à accéder au cercle vertueux. L’objectif de la TCC sera donc de permettre aux patients, l’activation de ce cercle vertueux. La particularité de notre démarche est d’être dans un cadre à la fois curatif mais également préventif. Nous souhaitons transmettre ces stratégies de coping à l’ensemble des enfants atteints de NGC et à leurs parents, le plus tôt possible afin d’éviter au maximum l’installation et l’entrée dans le cercle vicieux. Pour cela, nous avons réfléchi et élaborer de nouveaux outils (guides pour les parents et enseignants (annexe 5), Bande dessinée, conférences …) et sommes actuellement sur la conception d’ateliers thérapeutiques de formation. Nous sommes cependant dans un cadre totalement expérimental et réalisons une étude pilote sur le NGC avant d’envisager de décliner cette approche dans les autres pathologies congénitales impliquant un handicap esthétique.

4)

Pistes de soins proposées a) Un nouvel outil de présentation des stratégies de coping : bande dessinée thérapeutique et pédagogique « En Piste » i) Le synopsis : Ema et Arthur, deux vieux briscards du cirque, ont une attraction aux pouvoirs étranges : une machine à Barbe à Papa... Chaque jour, dans un nuage sucré de Barbe à Papa, le couple invite les visiteurs à revivre l’histoire du cirque… Jusqu’au moment où la petite Anna, atteinte d’un nævus géant, ou plutôt « gênant » ainsi qu'elle le qualifie, croise leur route. A travers de vraies petites histoires issues de la grande histoire du cirque, Anna va découvrir que sa différence peut devenir un atout. Pour réaliser cette bande dessinée, Loïc et Patrick Ballet ont été entourés d'un collège d'experts, les Amis d'Anna, parmi lesquels un Professeur de dermatologie pédiatrique, des médecins, des psychologues, des parents... Au gré des aventures, la petite Anna appréhende son nævus géant de façon originale, voire décalée. Loin d'être un remède, "En Piste" est une bande dessinée thérapeutique.

25


Le rêve des Amis d'Anna : "apaiser les bobos d’une vie différente ». Leur credo : "adopter un regard bienveillant, c'est l'affaire de tous". Leur objectif : "diffuser largement cette bande dessinée thérapeutique et magique ! » ii) La méthodologie : L’équipe rédactionnelle est constituée de médecins, psychologues cliniciens, familles de malades et créatifs. Cette équipe a fait le choix de s’appuyer sur les familles atteintes et leurs expériences. Celles-ci ont répondu avec enthousiasme à ce projet afin de participer à l’élaboration concrète du scénario en se faisant l'écho des situations qu’elles ont été amenées à vivre et dans lesquelles le regard des autres a constitué un obstacle à l'intégration sociale de leur enfant. Les situations quotidiennes identifiées sont les suivantes : La rentrée des classes, Les vestiaires, La rencontre de nouveaux amis, Les réponses aux questions indiscrètes, L'attitude à adopter lorsqu’on me fixe L’attitude à adopter face aux moqueries Cette collecte de situations vécues a constitué la première étape de ce projet. Dans un second temps, toute l’équipe a identifié les situations et les stratégies de coping : STEPS, BEST et ERD qu’il semblait intéressant d’illustrer. Enfin le scénariste a mis en scène de façon à les illustrer de la manière la plus déliée possible, en évitant les écueils que constituent notamment le misérabilisme ou la compassion inappropriés. La dernière étape consiste à retravailler collégialement chaque histoire afin de bien valider et soupeser chaque terme utilisé et la façon de traiter la situation. Ainsi, par la réalisation de cette bande dessinée, l’équipe souhaite créer un nouvel outil thérapeutique, pédagogique et ludique pour les enfants et les personnes affectés d'un NGC mais aussi à destination de leurs familles et des équipes médicales et éducatives qui sont en charge de leur développement.

26


Première Planche de notre BD : La rentrée des classes « le filtre à Con »

Exemple de la Présentation de la stratégie STEPS rebaptisée dans les aventures d’ANNA par

27


l’acronyme en « PISTE » Planche 9.

28


b) Ateliers thérapeutiques : « En Piste » La deuxième étape de notre projet est d’organiser des ateliers thérapeutiques à l’occasion des réunions des familles. Ce n’est que par la pratique et la mise en situation que les patients et les familles pourront découvrir, adhérer et s’exercer à ces stratégies de coping. Le recours aux jeux de rôle nous semble le moyen le plus adapté et le plus pédagogique afin d’animer ces ateliers. Cela est confirmé par l’étude menée dans le service « Outlook » (20) dont le détail est exposé ci-avant dans la partie 2. i)

Comment envisager nos ateliers. Il semble judicieux de nous appuyer sur l’expérience précédente pour envisager nos ateliers. En revanche étant donné la rareté de la pathologie et une répartition des patients sur l’ensemble du territoire, il est plus réaliste de procéder par un travail de groupe et non par des séances individuelles. Les séances collectives ont l’avantage d’offrir un échange de compétences entre les patients et rompent le sentiment d’isolement de l’enfant atteint dans ce type de situation.

ii)

La constitution des groupes. Les groupes seront constitués par tranche d’âge. Les problématiques, les supports et l’animation de l’atelier doit tenir compte de cette différence d’âge. Nous envisageons la répartition suivante : les enfants de maternelle, de primaire, du collège, puis les grands adolescent et jeunes adultes. Il nous semble important de proposer un groupe pour les parents. Il est important que les parents soient également formés à ces stratégies afin de guider leur enfant au fil de son développement. Le rôle de la transmission des compétences par des parents plus avancés dans la pathologie est également très important. Le moment de ces ateliers favorisera ce type d’échange entre les parents comme il le fera au sein des groupes des enfants.

iii)

Qui encadre ? Ces groupes doivent être encadrés par des psychologues, des psychomotriciens ou des médecins formés aux TCC.

iv)

Le déroulement d’un atelier. Nous avons identifié un certain nombre de situations utiles à travailler avec les familles. Chaque atelier correspondra à une situation précise de la vie quotidienne. Dans le premier temps de la séance, la situation à traiter sera proposée au moyen de la planche de la BD correspondant au problème. Dans un deuxième temps, le thérapeute aidera le groupe à identifier les émotions déclenchées par cette situation, la solution ou la stratégie choisies par Anna mais également de proposer leur propre solution. Il est plus facile de partir d’un modèle comme celui proposé par les aventures d’Anna afin de les aider à identifier leur propre stratégie. Enfin une fois ces étapes posées, le thérapeute proposera un jeu de rôle afin de revivre la situation. Les participants intervertiront les rôles : la personne curieuse, le patient victime et le patient assertif.

v)

Thème des ateliers. Atelier 1 : situation stressante comme la rentrée des classes pour les patients. La stratégie que l’on souhaite proposer est celle décrite dans « STEPS » afin de se préparer à de nouvelles rencontres.

29


Atelier 2 : apprendre à guider la curiosité naturelle des gens avec la présentation de la stratégie ERD Atelier 3 : apprendre à réagir lorsqu’on me fixe. On s’appuiera sur la stratégie « Be your BEST » Atelier 4 : apprendre à réagir lorsque la curiosité des gens est trop intrusive et vécue comme agressive. On amènera l’enfant à prendre conscience qu’il a le droit de dire Non et de ne pas répondre s’il le souhaite. Atelier 5 : apprendre à réagir face aux moqueries, aux sobriquets. Pour les parents un thème supplémentaire pourra être proposé comme « comment parler avec son enfant de son nævus ? » vi)

Restitution Clown Lors de ces ateliers, nous souhaitons faire intervenir des clowns formés à la Gestalt-thérapie afin d’aider le thérapeute par leur jeu décalé à : Travailler la timidité, accepter de traverser sa peur, développer l’écoute de soi, de l’autre, de la situation, apprendre à se positionner pour que les choses avancent, à rebondir face à cette situation et trouver une solution, aider à mémoriser l’atelier et ses temps forts. Le clown peut tout se permettre, il n’a pas de limite à son imaginaire, mais il ne fait pas n’importe quoi. Il doit faire ce qui est juste pour lui à ce moment-là. En fin de séance il réalisera « une restitution clownesque » permettant ainsi aux participants de retenir les points clés. La portée de la séance sera plus grande auprès du groupe et particulièrement chez l’enfant. Il est cependant nécessaire que la séance soit travaillée en amont avec le thérapeute afin que son intervention soit la plus pertinente possible et qu’il ait à l’esprit l’objectif de l’atelier. Puis il laissera libre cours à son imaginaire et son improvisation

Envisager une prise en charge telle qu’elle est préconisée dans une démarche TCC semble être une voie intéressante. Les patients ainsi que leur famille ont la possibilité de recourir à ces stratégies d’ajustement social face au regard des autres qu’ils jugent souvent intrusif et douloureux. La méthodologie utilisée s’appuyant sur la BD et les ateliers, leur permet de découvrir mais également de s’approprier, voire même de personnaliser ces techniques de coping. Respecter les étapes de la prise en charge en TCC, et en particulier l’étape de l’évaluation et de l’analyse fonctionnel, semble important car cela permettra d’identifier les patients plus fragiles et qui nécessitent une prise en charge plus spécifique et individuelle afin de limiter l’apparition de troubles secondaires. Il est nécessaire d’envisager d’évaluer et de valider ce concept par des études complémentaires.

30


Conclusion

Le recours aux trois stratégies de coping : Steps, ERD et « Be your Best » répond à une demande et un besoin des patients et de leurs familles afin de les aider dans la gestion du regard que l’on peut poser sur eux. Comme nous l’avons vu dans ce mémoire, les enfants souffrant de NGC sont à risque de développer des troubles psychosociaux secondaires du type : honte, manque de confiance en soi et anxiété sociale. Cela est directement induit par leur handicap. L’apparition de ces troubles est entre autres, mais pas exclusivement, lié à leurs expériences sociales négatives comme la stigmatisation ou les moqueries. Cependant selon les auteurs, un des facteurs limitant l’apparition de ces troubles, est leur capacité d’adaptation et d’adhésion à des stratégies de coping. Ainsi envisager un programme de formation aux stratégies STEPS, ERD et « Be your Best » et le proposer de façon préventive à tous les enfants naissant avec un NGC semble pertinent. Le recours à la bande dessinée « En piste » ainsi qu’au moyen des ateliers « En Piste » permettront à l’enfant et à sa famille, non seulement de se familiariser avec ces trois stratégies mais également de se les approprier et même de les personnaliser. Le travail en groupe est également intéressant par le partage d’expérience et donc de compétences dans ce domaine précis. Enfin le respect de la démarche TCC et en particulier de la phase d‘évaluation au moyen d’échelles peut être un outil précieux afin d’identifier les enfants à même de développer des complications secondaires. Le développement de cette voie de prise en charge par les TCC dans le domaine du NGC ouvre des perspectives intéressantes. L’idée est tout à fait nouvelle. Elle gagnera à s’intéresser au courant de la troisième vague TCC (Gilbert et Choden, 2015) dont la Mindfulness et les programmes de formation à la bienveillance font partie. L'évolution des TCC dites de troisième vague s'oriente depuis quelques années vers l'entraînement à l'exercice de la compassion. Cet entraînement permet de renforcer le circuit émotionnel dit d'affiliation (qui fonctionne avec l'ocytocine et certaines endorphines). Ce circuit entre en compétition avec celui de la réponse à la menace (qui libère adrénaline et noradrénaline) et se développe aux dépens de ce dernier. Des études récentes indiquent qu'un tel entraînement renforce aussi le système immunitaire, stabilise les émotions et soutient l'humeur, autant d'atouts pour des personnes confrontées au handicap du NGC. Celles-ci seraient susceptibles de tirer profit des effets bénéfiques croisés de la bienveillance (pour celui qui la manifeste comme pour celui qui la reçoit). En clair, cultiver la faculté d'éprouver de la bienveillance pour l'inconnu qui vous dévisage protège de la propension à le craindre. Enfin ce travail envisagé pour le NGC est applicable à de nombreuses pathologies impliquant un handicap esthétique. C’est donc une voie prometteuse qu’il est à notre sens important de développer afin de venir en aide, et ainsi répondre à la demande des patients et de leurs familles.

31


Bibliographie

1) 2) 3) 4)

5) 6)

7) 8) 9) 10) 11) 12) 13) 14) 15) 16) 17) 18) 19) 20) 21) 22) 23) 24) 25) 26) 27) 28)

Achenbach, T, Edelbrock, C. (1983), Manual for the child behavior checklist and revised child behavior profile. Queen City Printers, Burlington, CT Adjadj, L, Debelmas, A, Franois-Friquet, C et al (2012) Les nævi orbitaires congénitaux : principes de prise en charge thérapeutique à propos de 51 cas. Annales de chirurgie plastique esthétique, 57, 177-182 Bellier-Waast, F, Perrot, P, Duteille, F et al (2008). Prise en charge chirurgicale des naevi géants congénitaux : Quel retentissement psychosocial sur l'enfant et son entourage. Annales de chirurgie plastique esthétique, 53, 408-414 Brachaa, Z, Gerarding, P, Perez-Diazd, F et al (2007) Évaluation du développement socio émotionnel de l’enfant d’un à trois ans : validation de la version française de l’Infant-Toddler Social and Emotional Assessment. Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 55, 194–203 Captier. G (2015), Les naevus mélanocytaires de la face chez l'enfant : quoi de neuf ? 51 congrès de la SFSCMFCO/ rev stomatol chir Maxillofac chir orale, 116, 187-199 Changing Faces, (2013), Communicating with confidence part 2 : Handing other people’s reactions, Changing Faces, https://www.changingfaces.org.uk/adviceandsupport/self-help-guides/self-help-guides-adults/communicating-confidencepart-2 Clarck,A, (2007), Handling other people's reactions, Changing Faces, ISBN 1-900928-09-4 Cline, T, Proto, A, Raval, P et al (1998). The effects of brief exposure and classroom teaching on attitudes children express towards facial disfigurement in peers. Educational Research, 40, 55-68 Cousin-Verhoest, S, Heusse, J-L, Verhoest, G et al (2012), Exérèse des nævus congénitaux géants : jusqu'où aller avec la chirurgie ? annales de chirurgie plastique esthétique, 57, 177-182 Etchevers.H, Kinsler,V et al (2014)Qu’est-ce qu’un Nævus Géant Congénital mélanocytaire (NGC) ? Nævus Global, consulté le 14 avril 2017, http://www.naevusglobal.org/naevus-global-francais_id95.html Fombonne, E, Chehdan, F, Carradec, AM et al , (1988),The child behaviour checklist : un instrument pour la recherche en psychiatrie de l’enfant. Psychiatr Psychobiol, 3 : 409-418 Gatilbelza. M.E et al (2013), Place actuelle du curetage dans la prise en charge des nævi géants congénitaux. Annales de chirurgie plastique, 58,228-234 Gilbert. P et Choden (2015). Pleine conscience et compassion, traduit par Delmilleure.P, Elsevier Masson Holavanahalli, R et Kowalske, K (2011) Social Interaction after burn Injury, Consulté le 28 Octobre 2016, consultable http://www.msktc.org/burn/factsheets/Social-Interaction-After-Burn-Injury Kammerer Quales, B (2001a), When People Stare, Phoenix Society for burns survivors, Burns Support News 2001, issue 2, consultable : https://www.phoenix-society.org/resources/entry/when-people-stare Kammerer Quales, B (2001b), Tools to Handle Questions and Teasing. Phoenix Society for burns survivors, Burns support News 2001, Issue 3, https://www.phoenix-society.org/resources/entry/tools-handle-questions-teasing Kammerer Quales, B, Be your Best Behavioral enhancement skills training, Phoenix Society for burn Survivors Koot. H, de Waard-Van der Spek. F et al (2000) Psychosocial sequelae in 29 children with giant congénital melanocytic naevi, Clinical and Experimental dermatology, 25, 589-593 Lazarus et Folkman (1984). Stress, Appraisal and Coping. New York Springer. Maddern, L, Cadogan, J, Emerson M, (2006). « Outlook » : A Psychological Service for Children with a Different Appearance, Clincal Child Psychology And Psychiatry ,11(3), 431-443 Mariage, A, Schmitt-Fourrier, F. (2006) « Rôle de la personnalité dans les stratégies de coping. Etude auprès de personnels soignants ». Le travail humain, 69, 1-24. Masnari, O, Schiestl, C et al (2013), stigmatization predicts psychological adjustement and quality of life in children and adolescents with a facial difference. Journal of Pediatric Psychologiy 38(2),162-172 Nguyen Van Nuoi, V, Franois-Friquet, C, Diner, P et al, (2016) Nævus Pigmentaires congénitaux géants : quelle place pour l'expansion cutanée. Annales de chirurgie plastique esthétique 61, 29-38 Partridge, J (2010), Psycho-Social reflections on craniofacial morphogenesis. seminars in cell and developmental Biology, 21, 333-338 Pruzinsky,T and Cash, T (1992). Social and psychological effects of major craniofacial deformity. Cleft Palate-cranio-facial Journal, 29, 578-584 Tapia, V., Epstein, S., Tolmach O et al (2016), Health-Related Qualit-of-Life Instruments for pédiatric patients with diverse facial deformities : A Systematic Literature Review. Plastic and Reconstructive Surgery, 138, 175-187 Thompson, A., Broom, L, (2009) Positively managing intrusive reactions to disfigurement : an interpretative phenomenological analysis of naturalistic coping. Diversity in Health and care, 6, 171-80 Thompson, A., Kent,G (2001) Adjusting to desfigurement : process involved in Dealing with being visibily different. Clinical Psychology review, 21, 663-682

32


Liens youtube. 29) de REVIERS B. « Le regard de l’autre ». TEDx Orléans (publié 2 aout 2016), https://www.youtube.com/watch?v=W6VKUlWVNUA 30) de REVIERS B. « Comment Vivre avec un nævus géant congénital » (publication 15 mai 2015), disponible sur https://www.youtube.com/watch?v=AkJz_7hz5Eg. 31) Association ANNA. « En Piste » (publié février 2016) disponible sur : https://www.youtube.com/watch?v=Sa139InAFgE 32) de Reviers B, Guides pour les parents et les enseignants. Fédération Nævus Global, disponible sur l’adresse : http://www.naevusglobal.org/naevus-documents_id112.html

33


Annexe 1

Témoignage d’Hanane lors de la rencontre Des familles Nævus 2000 France-Europe Eurodisney Octobre 2016

« Je suis Hanane la maman de Loujaine qui est née avec un NGC qui couvre 90% de corps. Comme toutes les mamans, je voulais avoir un enfant, est c’est ainsi que j’ai attendu Loujaine. Arrive enfin ce grand moment : le jour tant attendu de l’accouchement. L’accouchement est difficile. Malgré les forceps et une blessure sur le crâne de mon bébé, rien n’y fait et les médecins décident de faire une césarienne car le bébé s’est retourné et est remontée. Je sens la tension dans toute la salle. Je mesure la gravité car si on n’intervient pas très vite nous allons y rester toutes les deux. Mais Dieu merci, il en fut différemment. Loujaine voit enfin le jour. A ce moment précis, je n’ai rien vu. Son Papa en revanche mesure la situation. Il me rassure, me dit que tout va bien, que le bébé est parti pour des soins. Je suis alors en salle de réveil et j’attends tranquillement, je me repose enfin ! Mon Mari revient. je suis impatiente de voir sa petite frimousse. Je lui demande à qui ressemble–t-elle ? Va-t-elle bien ? Il me répond que oui. Elle a juste quelques petites taches mais que ce n’est rien, Je me souviens m’être demandé ce que cela pouvait bien être ces taches ? et je me remémore la blessure de la tête et me dis que cela doit être lié et j’arrête de m’interroger car je suis fatiguée. Je n’ai toujours pas vu Loujaine On me remonte enfin dans ma chambre mais toujours pas de bébé ? Un médecin passe la porte de la chambre et me dit brutalement qu’ils ne peuvent pas faire de miracle, qu’elle a un risque de cancer de la peau, que quoiqu’il arrive elle restera ainsi et que si nous n’en voulons pas, il pouvait nous donner les feuilles d’abandon. Je ne comprends rien à son discours, Je n’ai toujours pas vu ma fille. Qu’a- t- elle donc de si terrible ? je me pose mille questions face à ce discours si négatif. Tout s’entrechoque dans ma tête et je n’ai toujours pas vu Loujaine. Je me tourne vers Mohamed je l’implore : dis quelque chose, rassure-moi ! dis-moi que ce n’est rien. Mon mari prend la parole, « cette enfant est la nôtre et nous sommes profondément croyant. C’est un cadeau de Dieu pour nous ! je vous demanderai de bien vouloir quitter cette pièce. Le chef de Service nous prend en charge, le temps des analyses sanguines et…. enfin je vois mon bébé et pour moi elle n’a rien. Elle est normale. Ce n’est rien moins que mon magnifique bébé et ma Loujaine quoi ! et je l’aime déjà. Je peux enfin la serrer dans mes bras et je pleure car en fait je suis rassurée. J’avais imaginé le pire et elle est trop belle ma poupée., j’ai pleuré. C’est bien naturel. Ce qui est difficile c’est de ne pas montrer l’inquiétude que l’on éprouve pour rassurer l’autre car on s’en pose tout de même des questions. Alors la nuit je pleure car je peux me cacher. Je déambule dans les couloirs de la maternité et je contemple les photos de bébés. Mais j’arrête de pleurer car maintenant je sais qu’il va me falloir être forte. Il faudra que je lui dise, que je lui fasse comprendre que je n’y suis absolument pour rien et qu’elle non plus. Que devrai-je lui dire si elle souhaite se mettre en maillot de bain deux pièces comme toutes les petites filles, en teeshirts sans manche, en décolletés bref tout ce qu’une petite fille aime. Que lui répondrai-je lorsqu’elle me demandera pourquoi je suis ainsi ? Que de défis m’attendent maintenant et je n’ai de réponse à aucune de ces questions. Alors j’ai peur, peur de ne pas être à la hauteur et c’est pour cela que je pleure.


Le photographe de la maternité est passé mais j’ai refusé qu’il la prenne en photo. Le médecin me l’avait conseillé et le photographe m’a interpellé en me demandant si je voulais une photo de votre petite princesse. Moi, j’ai vu rouge et j’ai pris cela pour de l’hypocrisie mais maintenant je peux vous dire que je le regrette. J’aurai bien aimé l’avoir cette photo de ma princesse. 15 jours se sont écoulés depuis sa naissance et nous sortons enfin de l’hôpital. Mais là je me cache, je me protège des regards, des questions. Je ne sais comment répondre. C’est difficile ! Nous décidons de repartir au Maroc dans ma famille. Comme ce séjour me fait du bien. Je suis enfin une Maman avec son bébé. Nous organisons son baptême comme une famille normale. Enfin nous sommes heureux. Je regarde son beau visage. Comme elle est belle même avec son nævus, ses beaux cheveux noirs, ses yeux si vifs. Une seule chose malgré ce climat de confiance et de bienveillance je ne peux me résoudre à l’habiller comme tous les bébés. Je veux cacher ses tâches et maintenant je le regrette. Comme ce voyage auprès de miens m’a fait du bien. Comme le soutien des proches est important dans ces cas-là. Mais il faut se résoudre à rentrer en France car notre vie est là-bas. Au retour les amis ont disparu, aux abonnés absents. Ils ont peur de la contagion, peur de la maladie, peur tout court. Un à un ils s’éclipsent mais nous avons compris. Il est temps de reprendre le travail maintenant après 4 mois et une intervention en urgence. Loujaine est inscrite à la crèche. J’ai le feu vert du médecin. L’adaptation commence mais à chaque fois que je la laisse, on me rappelle, on m’explique que cela ne va pas, que Loujaine ne peut rester. A chaque fois, je la reprends. Finalement le médecin de crèche me convoque et là, elle m’explique que pour Loujaine il serait mieux de rester avec Maman, bien au chaud et que ce n’est pas la peine de la ramener. Alors je comprends ! Ma fille n’est pas la bienvenue car elle dérange. J’ai donc pris ma fille dans mes bras et nous sommes rentrées à la maison. J’ai perdu mon travail, nous changeons d’appartement et nous quittons l’arrondissement. En revanche dans le nouveau quartier, je n’ai pas réinscrit Loujaine à la crèche car l’idée de revivre la situation ne m’était pas supportable. Dans la rue, les gens la fixent, nous ne sommes jamais tranquilles. Leur regard nous agresse alors qu’on ne leur a rien fait. Je me permets de répondre car Loujaine est encore petite. Au Parc, c’est pareil. Les enfants refusent de jouer avec elle. Un jour, je me suis lancée et je suis allée vers les parents pour leur expliquer : je leur dis ce n’est pas contagieux, c’est pas douloureux, ce ne sont que des grains de beauté. Les parents me disent oui mais lorsque je retourne à ma place je les entends dire à leur enfant « ne va pas jouer avec elle » parfois ils changent de place ou partent carrément et rentrent chez eux. Et puis j’ai décidé de changer de méthode. En effet Un jour Loujaine vient me voir pour me dire que les enfants ne veulent pas lui donner la main. Alors je me lève, je prends la main de la petite fille et la met dans celle Loujaine mais elle la retire immédiatement. Je recommence mais même réaction alors je pleure mais Loujaine vient me voir et me demande si c’est à cause d’elle que je pleure. Alors depuis ce jour, j’ai décidé de me battre et de faire changer ce regard. Je veux qu’ils voient comme ma fille est belle, qu’elle est pleine de qualités : comment ne pas fondre devant ses beaux yeux, son beau sourire, ses beaux cheveux. …… »


Annexe 2

Adjusting To disfigurement : Processes involved in Dealing With Being visibly different. Andrew Thompson Gerry Kent

Clinical Psychology Review


Clinical Psychology Review, Vol. 21, No. 5, pp. 663 Âą 682, 2001 Copyright D 2001 Elsevier Science Ltd. Printed in the USA. All rights reserved 0272-7358/01/$ Âą see front matter

PII S0272-7358(00)00056-8

ADJUSTING TO DISFIGUREMENT: PROCESSES INVOLVED IN DEALING WITH BEING VISIBLY DIFFERENT Andrew Thompson Barnsley Community and Priority Services National Health Service Trust, Barnsley, UK

Gerry Kent University of Sheffield, Sheffield, UK

ABSTRACT. This paper reviews current psychological understandings of the process of adjustment to acquired and congenital disfiguring conditions, such as burns, dermatological diseases, and cleft palate. It is primarily aimed at researchers and clinicians interested in understanding and ameliorating the psychosocial impact of such disfigurements. The literature was accessed using psychological, medical, and nursing databases. The research indicates that the experience of disfigurement is multifaceted, involving individual and societal factors. The adjustment process involves the way that disfigured people interpret their disfigurement, their self, and their encounters with others. These interpretations are likely to be influenced by the interaction between various underlying cognitive self-schemas and the social context. Efficacious interventions provide disfigured people with practical strategies to deal with social encounters and/or tackle underlying cognitive processes. However, many of the studies examined were methodologically limited or uninformed by psychological theory. Future research is needed to gain a better appreciation of the experience of living with a disfigurement and to inform the development of effective clinical interventions. In particular, there is a need for studies using longitudinal and qualitative methodologies, as this would foster greater understanding of the psychological and emotional processes involved in adjusting to disfiguring conditions. D 2001 Elsevier Science Ltd. All rights reserved. KEY WORDS. Disfigurement, Adjustment, Shame, Body image, Treatment.

Correspondence should be addressed to Andrew Thompson, Psychological Health Care, Barnsley Community and Priority Services National Health Service Trust, Keresforth Centre, 11/12 Keresforth Close, Barnsley S70 6RS, UK. Phone: (1226) 777-914. Fax: (1226) 287-604; Email: ARThompson@eggconnect.net

663


664

A. Thompson and G. Kent

THE AIM OF this review is to describe the psychological research bearing on how people deal with and adjust to disfiguring conditions. It is concerned with the literature associated with disfigurements that are potentially noticeable to others and thus excludes work on eating disorders and body dysmorphic disorder (Thomas & Goldberg, 1995). The review has four sections. First, it examines the literature on the commonly reported social and emotional difficulties associated with disfiguring conditions; second, it describes the marked individual variation in the presence and severity of psychological distress; and third, it outlines the ways in which psychological interventions have been used to help people who are distressed by their appearance. Finally, the discussion outlines the methodological problems with the research in this area and suggests possibilities for future research.

THE SOCIAL AND PSYCHOLOGICAL IMPACT OF DISFIGUREMENT The definition of disfigurement depends on an interaction between social norms and individual attitudes and values. Some cultural practices, such as foot binding, ear piecing, and circumcision, clearly alter appearance and sometimes compromise normal functioning, but are not necessarily experienced or perceived as disfiguring (Fallon, 1999). Approximately 1% of the adult population have ``a scar, blemish or deformity which severely affects [their] ability to lead a normal life'' (Office of Population Censuses and Surveys, 1988, p. 65), but at least a quarter of men and a third of women report some degree of dissatisfaction with their overall appearance. There are three broad causes of disfigurement: congenital malformations (e.g., cleft lip/palate and port-wine stains), traumatic events (including fires, road traffic accidents, and industrial accidents), and disease processes (Harris, 1997). Many diseases (such as the dermatological conditions acne, vitiligo, and psoriasis) can cause disfigurement directly, while other diseases may lead to disfigurement indirectly through treatment. For example, the surgical treatment of cancer of the head and neck often results in significant facial disfigurement. The nature of the difficulties experienced by disfigured people have been examined from two overlapping perspectives (Cash, 1990). The first perspective is largely social and cultural in nature, and could be thought of as the ``view from the outside.'' Studies that have examined the impact of appearance from this perspective have been concerned with how appearance influences social perceptions and interactions. The second perspective has been concerned with the impact of appearance on individual perceptions of self-concept, emotional well-being and quality of life, and so could be thought of as the ``view from the inside.'' There is a large amount of evidence that self-perceived appearance Ă? the view from the inside Ă? is only modestly related to the social reality of appearance, and that this is equally true across the whole appearance spectrum (Ben-Tovim & Walker, 1995; Butters & Cash, 1987). It is therefore essential for research to consider both perspectives. In an attempt to bring these two standpoints together, the next section of this review will examine the literature pertaining to social and cultural aspects of appearance and disfigurement (outside views), and then examine psychological impacts (the ``view from the inside'').


Adjusting to Disfigurement

665

Social and Cultural Issues Since Dion, Berscheid, and Walster (1972) described the ``physical attractiveness stereotype,'' several reviews of research concerning appearance-related stereotyping have appeared (Bull & Rumsey, 1988; Hartfield & Sprecher, 1999; Lansdown et al., 1997). Two meta-analyses of studies of appearance and person perception confirm existence of the stereotype that attractive people are deemed to be more socially competent, more intelligent, more dominant, and better adjusted (Eagly et al., 1991; Feingold, 1992). Further, attractive people may receive more help from others, may be advantaged in job interviews and may elicit greater social efforts to please (Cash, 1990). Conversely, individuals with a visible difference frequently report that they experience difficulties in forming relationships (particularly with strangers and potential sexual partners), meet negative reactions from others (such as stares and in some cases rude and intrusive comments), and encounter discrimination (Jowett & Ryan, 1985; Lanigan & Cotterill, 1989; Porter et al., 1986, 1987, 1990; van der Donk et al., 1994). Studies using confederates made-up to look as if they had some form of facial blemish, such as a birthmark, have found that people offer less help, try to avoid, or stand further away from those with a disfigurement (Bull & Stevens, 1981; Piliavin et al., 1976; Rumsey et al., 1982). Although the tendency of others to avoid or discriminate against people with a disfigurement is well-established, relatively little theoretical consideration has been given to explain why this occurs. Robinson et al. (1996) suggest three possibilities. First, negative reactions may stem from lay explanations of the disfigurement that maintain the ``just world hypothesis.'' There may be a tendency to assume that a person's disfigurement is deserved and forms a suitable punishment for past transgressions (Goffman, 1968). Second, due to lack of knowledge about the nature and cause of an individual's disfigurement, others may fear that the condition is contagious and thus seek to avoid contact with the disfigured person (Bernstein, 1976). Third, avoidance may be maintained by uncertainty about how to behave when encountering an individual with a visible difference (Langer et al., 1976). Recent psychological accounts of evolutionary theory may provide a fourth explanation. Gilbert (1997) has argued that our reactions towards others are guided by our perceptions of their relative ranking in society, as it is with other vertebrates. Gilbert postulated that social attractiveness has become a very salient feature for humans and that individuals will, where possible, attempt to form alliances with attractive people and avoid alliances with those perceived as unattractive. It may be that one or another of these explanations may be more appropriate for some conditions than others, may vary across cultures and time, and may be more applicable to initial encounters than subsequent ones. There are few studies that investigate the cultural stereotypes associated with disfigurements. Although all cultures tend to stereotype on the basis of appearance, the precise content of the stereotype depends on cultural values. In studies of collectivist Asian cultures, for example, the appearance stereotype seems to be related to integrity and concern for others. This is not the case in Western cultures, a difference probably reflecting the values of these societies (Wheeler & Kim, 1997). Beuf (1990) reported that Black Americans may believe that those members of their community who have been afflicted with vitiligo (a condition in which the skin loses its pigment/color) are being punished by God for wishing that they were White.


666

A. Thompson and G. Kent

Psychological Impacts Given the reality of the negative reactions directed at people with disfigurements, it is not surprising that many individuals experience higher than average levels of psychological distress (Lansdown et al., 1997), including anxiety, depression, and low self-esteem. Although, as discussed below, there appears to be wide variation in individual reactions, studies focusing on acquired disfigurements (Hardy & Cotterill, 1982; Hughes et al., 1983; Jowett & Ryan, 1985; Malt & Ugland, 1989; Porter & Beuf, 1991; Root, Kent, & Al-Abadie, 1994; White, 1982) have usually found higher levels of distress. However, there is some inconsistency of results with populations where the disfigurement is congenital, such as in cleft lip/palate (Canady, 1995; Kapp-Simon, 1995; Turner, Rumsey, & Sandy, 1998). Numerous studies have found a high prevalence of anxiety problems. For example, West and Spinks (1988), using the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS; Zigmond & Snaith, 1983), found that 26.6% of adult burn patients exhibited clinically significant levels of anxiety 2 years after hospital discharge. Jowett and Ryan (1985) interviewed 100 hospital outpatients with a variety of skin disorders and found that 61% experienced some form of anxiety. Avoidance is a common behavior associated with the emotions of both anxiety and shame, and may be associated with fear of negative evaluation by others (Leary et al., 1998). Many studies indicate that disfigured people often attempt to conceal their disfigurement from others, frequently by avoidance of social situations, such as swimming and other sporting activities (Kent, 2000). Concealment strategies can also be very subtle, such as standing in a certain way so as to hide an aspect of the face. Such behavior may extend beyond casual social encounters, and can affect the disfigured person's relationship with their immediate family: Lanigan and Cotterill (1989) found that 9% of the women in their sample stated that they concealed their port-wine stain even from their partners. These findings are consistent with Goffman's (1968) view that fear of exposure is an overriding anxiety of people who are stigmatized. Although less common, depression has been reported as a problem across a range of different types of disfigurements (Hughes et al., 1983; Jowett & Ryan, 1985; Robinson et al., 1996; White, 1982). Suicide has been identified as a potential risk (Cotterill & Cunliffe, 1997). Jowett and Ryan (1985), in their interview study of dermatology outpatients, found that a third of participants felt that their skin condition had significantly affected their emotional health, sometimes to the extent of clinical depression. Other studies using standardized psychometric measures, such as the HADS, have reported similar results (Robinson et al., 1996). Self-esteem is another area that can be affected by a disfiguring condition (Porter & Beuf, 1988; Jowett & Ryan, 1985). Van der Donk et al. (1994) reported that 75% of their sample of women with alopecia (hair loss) had poor self-esteem. Porter et al. (1990), in a study examining the effect of the skin condition vitiligo, found that the majority of the sample reported sexual difficulties; the best predictor of these difficulties was low self-esteem. Possible explanations for this important mediating effect of self-esteem will be discussed below.

The Impact of Disfigurement on the Self and Body Image The term body image has been used to describe a variety of psychological constructs, including perception of and attitude towards appearance, body size, body spatial


Adjusting to Disfigurement

667

position, body boundaries, body competence, and the gender-related aspects of the body. Cash and Pruzinsky (1990) have argued that the singular term body image is not helpful without clear clarification of the nature of the concept being discussed. Recently, Altabe and Thompson (1996) and Cash and Labarge (1996) have attempted to clarify the concept of body image by defining it in terms of a cognitive self-schema construct. Self-schemas can be defined as internal mental representations of self-related information, which have usually been developed in childhood and that influence cognitive processing. Cognitive theorists argue that schemas influence how events are interpreted and have consequences for feelings and behavior. For example, Markus (1977) suggests that schema-related information is more readily recalled from memory and new counter-schematic information is distorted or ignored. In support of these notions, Papadopoulos et al. (1999b), in their study of adjustment in vitiligo sufferers, noted a high frequency of appearance-related negative thoughts, as measured by the Body Image Automatic Thoughts Questionnaire (Cash & Grant, 1996). As discussed below, these concepts have proved useful in developing therapeutic interventions. Self-discrepancy theory (Higgins, 1987) appears to be a useful paradigm for examining the impact of disfigurement on body-image and the self. Higgins suggests that the self-concept consists of perceptions of actual, ideal, and ought selves, and that specific discrepancies between these differing components of the self are related to specific emotions. For example, an actual/ideal discrepancy can be related to depressed mood (Strauman & Higgins, 1987). Altabe and Thompson (1996) have used a combination of Markus' (1977) selfschema and Higgins' (1987) self-discrepancy theory to present a schematic definition of body image as an internalized model of self appearance. It can be argued that presence of self-appearance discrepancies and the importance of these discrepancies to an individual are central to the nature and degree of the psychological impact of a disfigurement. In accordance with self-schema theory, this would be mediated by direct effects on processing. However, there is currently a dearth of research to support these ideas in the area of disfigurement. Clearly, given the proven clinical value of examining patients' schemas in other areas, it is essential that future research explore the cognitive processes involved in disfigurement-related experiences.

VARIATION IN THE PSYCHOSOCIAL IMPACT OF DISFIGUREMENT The previous section indicated that, as a group, people with disfigurements are more likely to experience heightened levels of distress. However, a large variation exists between individuals in terms of both the presence and severity of psychological distress. In addition to the investigations discussed above, several studies have found that the psychosocial impact of living with disfigurement can be minimal for many individuals. For example, Kalick et al. (1981) studied 82 people with port-wine stains who were attending hospital for laser treatment. Using a range of standardized measures, they found that their sample did not demonstrate any emotional disturbance in comparison to the normative populations. Ben-Tovim and Walker (1995) studied body-related attitudes in a small sample of women suffering from disfiguring physical conditions. Using the Body Attitudes Questionnaire, they found that the women did not disparage their bodies to a greater extent than a matched control group. Similarly, studies on people with burns (Bowden et al., 1980;


668

A. Thompson and G. Kent

Knudson-Cooper, 1981) have found that most make a positive adjustment to their disfigurement across a range of areas, including social integration, emotional adjustment, and self-esteem. Thus, it is important to note that even when average group scores are higher than those of the general population, it is important not to overgeneralize to the individual. Many people demonstrate good social and emotional functioning despite a disfiguring condition. This section of the review, which builds on the analysis provided by Moss (1997), considers research that has examined the question of why some individuals appear able to cope well with being physically different while others become socially disabled and psychological distressed. Research on this topic can be grouped into four themes: clinical severity and visibility; demographic characteristics, such as age and gender; social support; and coping strategies.

Clinical Severity One of the more striking conclusions from the literature is that the severity of a disfigurement Ă? whether it is defined clinically or subjectively Ă? is not a good predictor of psychological distress (Bradbury, 1996; Malt & Ugland, 1989; Robinson, 1997; Robinson et al., 1996). Isaacs (1996), in a prospective study of burns patients, found that even those who had injuries of 1% or less could experience clinically significant levels of psychological difficulty. In fact, from clinical impressions, adapting to a major disfigurement can be more straightforward than adapting to relatively minor blemishes (MacGregor, 1990). Given the stigmatizing reactions of others, it could be expected that people with visible disfigurements would experience more distress than those with less noticeable blemishes. However, even here findings are equivocal. Although Hughes et al. (1983) found that 70% of a sample of dermatology patients with visible skin disfigurement scored highly on the General Health Questionnaire (GHQ, a screening instrument that provides a general measure of distress; Goldberg, 1972) and Williams and Griffiths (1991) reported that the visibility of a burn injury was the best predictor of psychological outcome, other research with people with burn injuries has not found visibility to be a useful predictor of psychological morbidity (Knudson-Cooper, 1981; White, 1982). Cahners (1992) proposed that people with visible burn scars are forced to face the reactions of others and therefore learn to adapt to their altered appearance. In contrast, those with hidden scars may continue to avoid the reality of their altered appearance, thus placing them at risk of experiencing difficulties in the future.

Demographic Characteristics Like disease severity, demographic characteristics themselves often add little to the understanding of the adjustment process. For example, Isaacs (1996), in her prospective study of burns patients, found that a range of demographic variables were not predictive of psychological morbidity at 3 months post-injury. Some studies have found that women typically have greater psychosocial problems than men (Andreasen & Norris, 1977; Chang & Herzog, 1976; Robinson et al., 1996), but others have found no such difference (Brown et al., 1988). Such disparity in findings may be due to sampling procedures or choice of measures. There may be gender difference in the meaning disfigurement has for males and females, and in the type


Adjusting to Disfigurement

669

of coping strategies employed, with men typically less likely to use camouflage (Brown et al., 1988). There is relatively more research on age. Much has been written concerning the specific problems faced by children and families living with visible differences (Walters, 1997). Children born with a disfigurement may have difficulty in resolving Erikson's (1982) trust Âą mistrust crisis, as their appearance can engender a general sense of anxiety and dejection (or even rejection), such is the desire of parents for a ``normal'' child (Bernstein, 1990; Stokes & Sinason, 1992). An altered appearance can disrupt the development of appropriate attachment and may lead to the child being at risk of experiencing psychological difficulties in adulthood (Holmes, 1997). Further, other children can be particularly cruel to a disfigured child, making their experience of school potentially traumatic (Walters, 1997). Erikson describes adolescence as a time when body images are often at the fore. While some studies have indicated that psychological problems may be more severe during adolescence (Ben-Tovim & Walker, 1995; Long & DeVault, 1990), others have not supported this assertion (Robinson et al., 1996). There is some limited evidence that older individuals may cope better with disfigurement than younger adults. Although Porter and Beuf (1988) found a difference between the age groups in their study of vitiligo sufferers, they noted that appearance was equally important for both young and old adults. They also found a wide variation of individual responses within both their age groups, suggesting that factors other than age are important. Age may confer adjustment benefits through the development of coping strategies over time, or simply with the passage of time itself (Knudson-Cooper, 1981; Malt, 1980). Tucker (1987) compared a group of burn inpatients with people who had been discharged from hospital and found significant lower levels of psychopathology with the passage of time. However, Tucker failed to control for several variables that may have influenced adjustment, such as pain. Indeed, there has been little longitudinal research that has adequately controlled variables between groups. Some studies suggest that psychological difficulties can arise several years after suffering a burn (Williams & Griffiths, 1991). Thus, although disease severity and demographic characteristics can be related to adjustment, it seems that other, more psychologically based characteristics may be more relevant. Individual Differences in Coping Strategies People employ a variety of emotion-focused and problem-focused coping strategies (Lazarus, 1993) that are related to either the ``protection of the self'' or to the ``presentation of the self'' (Thompson, 1998). Self-presentation strategies refer to behavioral and cognitive strategies used to maintain a sense of acceptability or selfesteem against the impact of others' reactions. These strategies could involve dealing with others' reactions and comments, avoiding or escaping from social encounters, and concealing the disfigurement. Some appear to be more psychologically helpful than others. It may be that avoidance and concealment can exacerbate psychological distress. While concealment through the use of cosmetic creams or selective choice of clothing may enable people to engage in activities that they would otherwise avoid and so have short-term positive consequences, it does not address any underlying issues. Avoidance thwarts development of new coping strategies, and does not allow


670

A. Thompson and G. Kent

for disconfirmation of unrealistic beliefs (Cahners, 1992). There is also some evidence that the distress associated with disfigurement is partly due to such attempts to conceal and avoid. Root et al. (1994), in a study of psoriasis sufferers, found a significant relationship between self-reported severity of psoriasis and distress. Those who perceived their disease as severe were less likely to engage in family and social activities such as swimming, socializing, and attending the hairdresser's. Further analyses revealed that perceived severity and distress were related through the mediating variable of disability, leading to the argument that it was avoidance, and not the psoriasis itself, which was the main determinant of distress. Taking the initiative in social encounters involves use of a variety of socially ``proactive'' strategies (or social skills) in order to manage the intrusive reactions of others. These strategies include educating others, staying calm, or assertively confronting negative reactions (Partridge, 1994). Possession of positive social skills is related to successful adjustment (Kapp-Simon et al., 1992; Robinson et al., 1996). Poor social skills may be exhibited by people with a disfigurement for a number of reasons, including self-consciousness, social anxiety, and anticipation of rejection. Once poor social skills have been exhibited, others may respond reciprocally, and a self-fulfilling prophecy can ensue. Rumsey et al. (1986) have demonstrated the relevance of these ideas. A research confederate was trained to conduct interviews where she either exhibited positive social skills (the extensive use of non-verbal reinforcers such as smiles and nods, and good eye contact) or employed poor social skills (with a minimal use of nonverbal reinforcers). The confederate conducted half of the interviews made-up to look as if she had a facial disfigurement, and half with no alteration made to her appearance. Rumsey et al. (1986) found that irrespective of the disfigurement the interviewees rated the interviewer more highly when she exhibited positive social skills. Indeed, they also found that the interviewees' behavior was more open and friendly in response to the positive social skills condition. Thus, exhibiting positive social skills can reduce the social impact of a disfigurement. Self-protection strategies include the use of social comparisons, denial, and external attributions. Social comparisons involve cognitions that serve to reduce the sense of being a victim (Festinger, 1954). Downward comparisons with those considered to be worse off or with a ``worse-case scenario'' can have positive emotional consequences through maintaining self-regard (Arntson et al., 1986; DeVellis et al., 1990). Contrary to these findings, some other studies have demonstrated that negative affect can result through the use of such mechanisms of social comparison (Hemphill & Lehman, 1991). There is some evidence in the chronic illness literature that downward comparison is only useful as a short-term coping strategy (Jensen & Karoly, 1992). Use of particular attributions is another type of self-protection strategy. Some disfigured people have been found to have an exaggerated tendency to attribute the negative behavior of others to their disfigurement (McArthur, 1982; Robinson, 1997). Kleck and Strenta (1980) demonstrated that the tendency to make such attributions may be a typical human reaction to disfigurement. They made-up research participants to look as if they had a scar (and then surreptitiously removed it) and found that the participants judged the behavior of the research confederate not only to be more negative, but also attributed these reactions to their supposed appearance. Making such internal, global, and stable attributions about the cause of a negative event has been linked to lowered social confidence and poor adjustment (Anderson et al., 1983).


Adjusting to Disfigurement

671

Social Support Social support has been defined as information leading people to believe that they are cared for and loved, esteemed, and a member of a network (Cobb, 1976). Family acceptance is crucial in the psychosocial development of a disfigured child and higher levels of social support are related to both lower levels of mortality and to better adjustment following injury or trauma (Robinson, 1997; Wills, 1997). Kalick et al. (1981) noted that the low level of psychological morbidity found in their sample of port wine patients was related to ``extraordinary support from family members'' (p. 205). Similar findings have been reported in other disfigured populations (Baker, 1992; Blakeney et al., 1990; Browne et al., 1985). It may be that social support assists individuals by providing a sense of being accepted through the maintenance of their selfesteem (Argyle, 1988), a possibility that is consistent with Gilbert's (1991) evolutionary approach.

Shame, Self-Esteem, Appearance Consciousness, and Social Anxiety There is growing evidence that the personality characteristics of shame-proneness, low self-esteem and appearance consciousness that are first developed in childhood and later modified by wider social experiences can predispose people to be more or less socially anxious (Leary & Kowalski, 1995; Thompson, 1998). Shame involves a painful sense that aspects of the self are bad, inadequate, or worthless, aspects that should not be exposed for fear of being rejected (Lewis, 1971). As such, the concept of shame can describe much of the emotional disturbance and the use of maladaptive coping strategies (concealment, avoidance, self-blaming attribution tendencies) by some disfigured people. Although all humans may be predisposed to experience shame in some circumstances, some individuals seem to be more shame-prone than others (Tangney & Fischer, 1995). The origins of shame-proneness are thought to arise at least in part from early interactions with the following characteristics: a failure to be recognized as a good and able child; pressure to conform; and direct attacks on the self (Gilbert, 1997). That parents of disfigured children can be less nurturant and more distant than parents of nondisfigured children (Barden et al., 1989; Campis et al., 1995), supports the possibility that shame forms an important and fundamental aspect of the problems that disfigured people can experience. The related concept of self-esteem continues to generate arguments as to its origins, measurement, and definition. These arguments are relevant to the study of disfigurement as many researchers have identified a link between disfigurement, poor adjustment, and low self-esteem (Hardy & Cotterill, 1982). Andrews (1998) argues that traditional global models of self-esteem are too simplistic and that people can hold both positive self-attitudes at the same time as negative ones, and that self-esteem can fluctuate over time and situations. Leary et al. (1995) suggest that self-esteem is best viewed as a subjective gauge (or ``sociometer'') for monitoring the reactions of others to oneself. They argue that the emotional concomitants of low self-esteem arise out of a subjective sense of being excluded. Frequent rejection (particularly during childhood) results in chronically low self-esteem that calibrates the sociometer to be highly sensitive to interpersonal threats. Thus, a disfigured person with low self-esteem is likely to perceive the possibility of rejection where a high self-esteem disfigured person would not. Goffman (1968) argued that a


672

A. Thompson and G. Kent

central concern for stigmatized people is anxiety about acceptance. As such, the ``sociometer'' model seems to offer an explanation as to both why so many (but not all) studies of disfigurement have identified self-esteem as being a mediating variable in adjustment (e.g., Porter et al., 1990; van der Donk et al, 1994), and why selfesteem has been shown to be associated with social support (Argyle, 1988). Appearance-consciousness (as discussed above in terms of appearance related selfschemas) may also develop from early childhood experience, where parental emphasis has been placed on appearance (Leary & Kowalski, 1995). For children who have a potentially stigmatizing condition, parents may unwittingly engender in them a sense of felt stigma concerning their appearance, through a process of ``stigma coaching'' (Scambler & Hopkins, 1986). There is a high level of conceptual overlap between shame, self-esteem and appearance-consciousness, and common connections in both their developmental origins and the emphasis placed on seeking acceptance. This suggests that the overarching notion of social anxiety would be relevant here. In both appearanceconsciousness and social anxiety/social phobia there is a concern with evaluation, a tendency to use avoidance as a coping strategy, the presence of interpretive biases, attention to possible threats, overestimation of the likelihood of rejection and, finally, having a representation of the self that does not meet ideal standards (Lucock & Salkovskis, 1988; Rapee & Heimberg, 1997). A recent study by Leary et al. (1998) supports the existence of this possible link. They asked patients with psoriasis to complete the Brief Fear of Negative Evaluation Scale (FNE; Leary, 1983), finding an interaction between FNE scores and clinical severity. For those patients with low FNE, degree of severity had relatively little effect on perceptions of stigmatization, frequency of negative reactions by others, subjective distress, and interpersonal discomfort. However, the impact of severity increased as FNE increased, so that the most distress was experienced by those whose condition was the most severe and who scored highest on the FNE. Thus, the impact of severity was moderated by the extent to which respondents were concerned about others' negative evaluations more generally. In summary, it appears that the ways in which disfigured people think about themselves and how they interpret specific situations affects their emotional and behavioral responses to a greater degree than do any demographic or physical factors. The way in which individuals with a disfigurement think about their interactions with others will be dependent on past experiences and current levels of social support. Interventions, if they are to be effective, will therefore need to identify and target the specific cognitive and behavioral elements that predispose individuals to experience distress and disability as consequences of their appearance.

INTERVENTION STUDIES As Pruzinsky (1992) has noted, people with disfigurements face two different and formidable tasks. One task involves dealing with others' reactions in social situations; the other concerns development of a satisfactory body image. Interventions designed to help individuals with these two tasks can be grouped into four types: medical, systemic/community, social skills training, and cognitive-behavioral. Although there can be much overlap between these types in both practice and


Adjusting to Disfigurement

673

theory, each can be seen to deal with different aspects of the difficulties involved in adjustment. Medical Interventions Many, but certainly not all, disfiguring conditions are open to medical interventions. Some medical interventions are surgical, others are based on pharmacological treatments, but they have in common the aim of reducing the discrepancy between an individual's ideal and actual appearance. Improved psychological and social functioning after this type of intervention has been shown for acne, psoriasis, eczema, and other dermatological conditions (Kellett & Gawkrodger, 1999; Kurwa & Finlay, 1995; Rubinow et al., 1987), tortocollis (Jahanshahi & Marsden, 1992), prominent ears (Bradbury et al., 1992), obesity (Kincey et al., 1996), port-wine stains (Troilius et al., 1998), cleft lip and palate (Turner et al., 1998), and cosmetic surgery more generally (Cole et al., 1994; Klassen et al., 1996; Sarwer et al., 1998). Such medical interventions often reduce but rarely remove any blemish or structural abnormality completely, such that significant psychological issues may remain (Pertchuk & Whitaker, 1988). Systemic and Community Interventions More systemically based interventions address societal and interactional issues. From a sociological point of view, issues arising from disfigurements are as much a product of others' reactions and culturally defined expectations of appearance as they are due to personal responses (Winchell & Watts, 1988). Therefore, interventions designed to alter stereotypes and behavioral reactions to disfiguring conditions are important. However, there are very few studies that have attempted to alter others' reactions to disfigurement. A notable exception is provided by Cline et al. (1998), who reported an attempt to alter schoolchildren's attitudes and knowledge toward disfigurement through an integrated theme about disfigurement in the school curriculum. They found that although the program affected knowledge about and awareness of disfiguring conditions in the intervention schools as compared to the control schools, there was no difference in the children's commitment to help others with disfigurements. A related area concerns familial reactions to disfigurement in a child. On the one hand, there are many empirical demonstrations that parent Âą child relationships are negatively affected by disfigurement in a newborn child (Barden et al., 1989; Bradbury & Hewison, 1994; Campis et al., 1995; Daud et al., 1993). On the other hand, as discussed above, family support is one of the better predictors of adjustment after disfiguring injuries (Blakeney et al., 1988; Blakeney et al., 1990). Both of these types of research suggest that interventions that aim to facilitate family support systems would be helpful but have not yet been formalized or assessed. Clearly, there is much scope for the development of interventions here.

SOCIAL INTERACTION SKILLS TRAINING There are several reasons to believe that helping disfigured individuals extend their repertoire of social skills would improve their psychological and social functioning.


674

A. Thompson and G. Kent

First, there is some evidence that people with disfigurements behave in ways that can be characterized as indicative of shyness and apprehension (Kapp-Simon & McGuire, 1997; Rumsey et al., 1986; Thompson, 1998). This may be a consequence of inhibition rather than a social skill deficit or personality attribute (Fichten & Bourdon, 1986). Second, social competence is one of the better predictors of adjustment (Kapp-Simon et al., 1992), suggesting that improvement in this respect would have wider implications for well being. Third, discrimination is commonly encountered (Myers & Rosen, 1999), so that providing individuals with the skills to deal with difficult social exchanges is likely to be empowering. Finally, a high level of social skill can serve to overcome any potentially negative effects of disfigurement on social interactions (Rumsey et al., 1986). Robinson et al. (1996) examined the effects of a social skills workshop on the well being of participants with disfigurements. The social skills training package used a combination of instruction, modelling, role-play, feedback, and discussion (see also Clarke, 1999). Adjustment was evaluated using the Hospital Anxiety and Depression Scale, the Social Avoidance and Distress Scale, and an open-ended questionnaire. Robinson, Rumsey, et al. found significant decreases in anxiety and social avoidance at follow-up, and 91% of participants felt that the workshops had been ``useful.'' Fiegenbaum (1981) has also examined a social training program for facially disfigured people. The program consisted of 10, two-hour sessions of group therapy in which participants role-played situations relevant for everyday life. In comparison to a matched control group, those receiving the social training program showed significant improvements in self-confidence and a reduction of anxiety in social situations. These improvements were maintained over a 2-year follow-up. However, there were no improvements in negative self-image and self-discontent. While there is evidence such social skills training is effective, it is still unclear which specific aspects of the training are most helpful to participants. Further, disfigured people can have other problems that do not center on the reactions of others, and which may not, therefore, be responsive to such interventions. The available studies either did not employ control groups, or conduct any comparison with other forms of intervention, making it difficult to draw any overall conclusions about the treatment of psychological distress in this way. Cognitive-Behavioral Approaches The rationale behind recent cognitive-behavioral therapy (CBT) approaches in this area is based on the notion of body-image schema. Cash and Grant (1996) argue that people develop body image schema as a result of socialization and interpersonal experiences. Such schema include a self-evaluative component, which refers to the extent to which there is a discrepancy between an internalized ideal and one's own physical characteristics. Cash argues that people vary in the extent to which their appearance is important for their sense of self-worth: while self-worth is heavily invested in appearance for some people, others find appearance relatively unimportant. Body image schema also drive the processing of information so that, for example, people who perceive their appearance to be stigmatized are more likely to notice others' comments and to interpret them as indicative of rejection (Kent, 1999). CBT aims to help individuals change their body image schema so that they become less concerned with and vigilant towards others' behavior, to entertain alternative interpretations of others' behavior, and be less absorbed by ideal Âą actual discrepan-


Adjusting to Disfigurement

675

cies. Most of the work assessing the efficacy of CBT for treating body image disturbances has involved people with perceived weight problems and here there is much evidence to support its efficacy (Cash & Grant, 1996). There are relatively few studies that have directly examined its applicability to disfiguring conditions, but those that exist strongly support its usefulness. In a randomized controlled trial with people with the skin condition vitiligo, Papadopoulos et al. (1999b) compared the effects of CBT with a no-treatment control group. Using a variety of CBT methods including thought monitoring, as well as methods from the counseling literature (Bradbury, 1996), they found significant improvements in the participants' quality of life, self-esteem, and body image, and a decrease in negative automatic thoughts posttreatment, changes that were maintained at 5month follow-up. By contrast, there was no change on these measures for the control group over time. As noted above, there are many parallels between the difficulties faced by individuals with social anxiety and social phobia and individuals coping with disfigurement. This suggests that interventions originally developed for social phobia might be adapted for use for this population. These include cognitive restructuring, attempts to reduce preoccupation with the self and increase self-efficacy, as well as exposure and systematic desensitization (Heimberg & Barlow, 1991; Leary & Kowalski, 1995). Since, as Pruzinsky (1992) notes, adjusting to disfigurement involves both developing a satisfactory body image as well as dealing with others' reactions, a combination of CBT and social skills training methods could provide disfigured individuals with both kinds of needed assistance.

DISCUSSION This review has examined the current psychological understanding of the process of adjustment to disfigurement. The concept of disfigurement is jointly defined by both the individual and the society in which he or she lives. It is a complex concept covering a range of presentations, from those with a physical difference that is immediately visible, to those with a minor and possibly unobservable blemish. While as a group people with a disfigurement report heightened levels of depression and, especially, anxiety, there is a wide variation in the extent to which individuals mange to deal with their own feelings and others' reactions. Various therapeutic interventions have been effective in helping people because they provide both psychological and social assistance. Methodological and Conceptual Issues Although this research has provided a substantial improvement in the understanding of the issues faced by people with disfigurements, it is important to note that there are a number of methodological and conceptual issues that deserve comment. Methodological issues include the confounding of cause and effect, the importance of using larger sample sizes and including comparison groups, and further consideration of the measures used. There are also important conceptual issues to consider, particularly the development of a definition of the term `adjustment.' The majority of research examining the impact of disfigurement has relied on single (point prevalence) data. This approach assumes that well-being is stable over


676

A. Thompson and G. Kent

time, yet there are many indications (Kent, 2000; Thompson, 1998) that an individual's ability to deal with emotions and social encounters varies over time, depending on instances of enacted stigma and rejection. Visibly disfigured people often meet with negative and intrusive reactions that can lead to fluctuations in mood and behavior. Further, the lack of longitudinal research means that there is limited information about cause and effect. There may well be many other influences on distress besides appearance. Disfigurements acquired though disease or injury may be associated with other potentially distressing consequences such as pain, bereavement, posttraumatic shock reactions, and functional impairment. It is also possible that findings reflect pre-existing psychopathology. There is growing evidence that stress is involved in the development of exacerbation of some skin diseases (Mozzanica et al., 1992; Papadopoulos et al., 1999a). Indeed, Rockwell, Dimsdale, Carroll, and Hansbrough (1988) found extremely high rates (69%) of pre-existing psychological morbidity in patients admitted to hospital with burns. It is possible that the risk of acquiring a disfigurement from traumatic events may be increased for those with depression, substance abuse, high levels of anxiety, and psychosis (Cason, 1981). Clearly, longitudinal studies are required to disentangle these issues. Use of adequate comparison groups would also aid in the interpretation of results. There is a tendency to attribute high levels of anxiety and depressed mood to the disfigurement, but nondisfigured people become depressed as well, so that low mood may be due to a biochemical imbalance or other life events. This is important not only clinically (lest depression be attributed to a disfigurement and then seen as a ``natural'' reaction, rather than to a treatable mental illness) but also theoretically. The majority of studies has been conducted without a theoretical framework to guide the choice of research questions and, perhaps because of this, has resulted in mainly descriptive work. A related issue concerns the choice and size of samples. Many studies have used relatively small samples, a problem in an area where the interactions between emotions, behavior and cognitions are complex and multifaceted. Equally importantly, there has been a reliance on hospitalized or outpatient samples. While studying such samples can provide much information about the acute phases of an illness and the ways that individuals cope in the early days of a disease, they cannot provide information about the longer-term impact of a disfigurement. Such studies may overestimate the prevalence of psychological distress, because it seems likely that many difficulties are resolved over time and with increased experience. Thus, there is a need for more community-based studies. There is also the issue of choice of measures to consider. In recent years there has been an increased use of standardized scales to assess distress. While this has many advantages, these measures tend to be generic and hence may be insensitive to the particular issues faced by disfigured individuals. The reliance on the use of quantitative measures may not capture the subjective impact of living with a disfigurement, so that studies using qualitative methods are required. The development of scales that assess the cognitive and behavioral aspects of disfigurement would be welcome. Conceptually, there is a need to establish a clearer definition of the concept of adjustment. In most studies this has been defined in terms of emotional well being, such as low levels of anxiety or depression. But it ought to include behavioral (e.g., full engagement in social activities) and cognitive (e.g., the absence of worry and negative thoughts) dimensions as well. An individual might be able to cope with high levels of social anxiety through such coping strategies as avoidance and camouflage.


Adjusting to Disfigurement

677

While such strategies may well be useful in the short-term, they can also serve to maintain distress and, indeed, may exacerbate the problem by resulting in disability. Future Studies Future work in this area could thus concentrate on a number of topics. Most studies have examined the ``view from the inside,'' with relatively little research on the ``view from the outside.'' There has been relatively little work on the social and cultural stereotypes associated with disfigurement, and even fewer have sought to ascertain cultural differences that may exist with regard to stereotyping. The reality of the negative reactions of others to disfigured people may be partly accounted for by evolutionary theory, although this avenue of explanation requires further research. Given the differences that exist between cultures in terms of mythology, beliefs, and religion it is likely that there may be further significant cultural differences in the stereotypes associated with specific types of disfigurements. It would be useful in terms of informing clinical interventions if future research clarifies the nature of the specific stereotypes associated with disfigurement. Studies should seek to explore the differences in stereotypes for different types of disfigurement, and between different cultures. Ultimately, the belief that one is disfigured is highly subjective and not necessarily congruent with the actual ``objective reality.'' It may revolve around beliefs associated with the importance of appearance, body image, gender-related aspects of the body and other psychological constructs. Research has only recently begun to examine the psychological factors and processes that might account for this individual variation in adjustment and many questions remain unanswered. These include: how important is an individual's social context, what role do personality characteristics play, what are the psychological processes involved in adjustment, how does social support assist the process of adjustment, and how do disfigured people develop strategies to deal with the impact of their disfigurement? Clearly, the way that disfigured persons think about their disfigurement, their self and their encounters with others will be influenced by the interaction of self-schemas with the social context. Such schemas are acquired through early experience, and will vary in the degree to which they predispose individuals to be concerned with the approval of others and the importance of appearance. In this context, development of a model that integrates sociological (Goffman, 1968), social skills (Rumsey et al., 1986), body schema (Cash & Grant, 1996), and social anxiety (Leary & Kowalski, 1995) approaches could have many benefits for research in this area (Kent, 2000). Psychological interventions have been found to be useful in assisting disfigured people who experience psychosocial difficulties. Social skills training and cognitive behavioral therapies appear to be particularly promising approaches. Those few studies that have evaluated interventions have largely failed to ascertain the ``active ingredients'' of the approach used, and have been subject to various methodological limitations, especially small sample sizes. Future research is needed in order to evaluate the efficacy of different approaches to assisting distressed disfigured people. Such research needs to be clear about the ``target'' of the intervention and the specific strategies used to deal with the target difficulty. Answering the questions raised in this review would facilitate the development of appropriate interventions to assist those disfigured people who experience psychosocial problems.


678

A. Thompson and G. Kent

REFERENCES Altabe, M., & Thompson, J. K. (1996). Body image: a cognitive self-schema construct. Cognitive Therapy and Research, 20, 171 ± 193. Anderson, C., Horowitz, L., & French, R. (1983). Attributional style of lonely and depressed people. Journal of Personality and Social Psychology, 45, 127 ± 136. Andreasen, N., & Norris, A. (1977). Long-term adjustment and adaptation mechanisms in severely burned adults. In: R. Moos (Ed.), Coping with physical illness (pp. 149 ± 166). New York: Plenum. Andrews, B. (1998). Self-esteem: current directions in research. The Psychologist, 11, 339 ± 342. Argyle, M. (1988). Social relationships. In: M. Hewstone, W. Stroebe, J. Codol, & G. Stephenson (Eds.), Introduction to social psychology (pp. 222 ± 245). Oxford: Blackwell. Arntson, P., Droge, D., Nortin, R., & Murray, E. (1986). The perceived psychosocial consequences of having epilepsy. In: S. Whitman, & B. Hermann (Eds.), Psychopathology in epilepsy ( pp. 143 ± 161). Oxford: Oxford University Press. Baker, C. (1992). Factors associated with rehabilitation in head and neck cancer. Cancer Nursing, 15, 395 ± 400. Barden, R. C., Ford, M., Jensen, A. G., Rogers-Salyer, M., & Salyer, K. (1989). Effects of craniofacial deformity in infancy on the quality of mother ± infant interactions. Child Development, 60, 819 ± 824. Ben-Tovim, D., & Walker, M. K. (1995). Body image, disfigurement and disability. Journal of Psychosomatic Research, 39, 283 ± 291. Bernstein, N. (1976). Emotional care of the facially burned and disfigured. Boston: Little Brown. Bernstein, N. (1990). Objective bodily damage. Disfigurement and dignity. In: T. Cash, & T. Pruzinsky (Eds.), Body images ( pp. 131 ± 148). New York: Guilford Press. Beuf, A. (1990). Beauty is the beast. Philadelphia: University of Pennsylvania Press. Blakeney, P., Herndon, D., Desai, M., Beard, S., & Wales-Seale, P. (1988). Long-term psychological adjustment following burn injury. Journal of Burn Care and Rehabilitation, 9, 661 ± 665. Blakeney, P., Portman, S., & Rutan, R. (1990). Familial values as factors influencing long-term psychological adjustment of children after severe burn injury. Journal of Burn Care and Rehabilitation, 11, 472 ± 475. Bowden, M., Fdeller, I., Thorlen, D., Davidson, T., & James, M. (1980). Self-esteem of severely burned patients. Archives of Physical and Medical Rehabilitation, 61, 449 ± 452. Bradbury, E. (1996). Counselling people with disfigurement. Leicester: British Psychological Society. Bradbury, E., & Hewison, J. (1994). Early parental adjustment to visible congenital disfigurement. Child: Care, Health and Development, 20, 251 ± 266. Bradbury, E., Hewison, J., & Timmons, M. (1992). Psychological and social outcome of prominent ear correction in children. British Journal of Plastic Surgery, 45, 97 ± 100. Brown, B., Roberts, J., & Browne, G. (1988). Gender differences in variables associated with psychosocial adjustment to a burn injury. Research in Nursing Health, 11, 23 ± 30. Browne, G., Bryne, C., & Brown, B. (1985). Psychosocial adjustment of burn survivors. Burns, 12, 28 ± 35. Bull, R., & Rumsey, N. (1988). The social psychology of facial appearance. New York: Springer-Verlag. Bull, R., & Stevens, J. (1981). The effects of facial disfigurement on helping behaviour. The Italian Journal of Psychology, 8, 25 ± 32. Butters, J., & Cash, T. F. (1987). Cognitive-behavioral treatment of women's body-image dissatisfaction. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 889 ± 897. Cahners, S. (1992). Young women with breast burns. a self-help group by mail. Journal of Burn Care and Rehabilitation, 13, 44 ± 47. Campis, L., DeMaso, D., & Twente, A. (1995). The role of maternal factors in the adaptation of children with craniofacial disfigurement. Cleft Palate-Craniofacial Journal, 32, 55 ± 61. Canady, J. (1995). Emotional effects of plastic surgery on the adolescent with a cleft. Cleft Palate-Craniofacial Journal, 32, 120 ± 124. Cash, T. F. (1990). The psychology of physical appearance: aesthetics, attributes and images. In: T. Cash, & T. Pruzinsky (Eds.), Body images ( pp. 51 ± 79). New York: Guilford Press. Cash, T. F., & Grant, J. (1996). Cognitive-behavioral treatment of body-image disturbances. In: V. van en, & M. Hersen (Eds.), Sourcebook of psychological treatment manuals for adult disorders ( pp. 567 ± 614). New York: Plenum Press. Cash, T. F., & Labarge, A. (1996). Development of the appearance schemas inventory: a new cognitive bodyimage assessment. Cognitive Therapy and Research, 20, 37 ± 50. Cash, T. F., & Pruzinsky, T. (1990). Body images: development, deviance and change. New York: Guilford Publications.


Adjusting to Disfigurement

679

Cason, J. (1981). Treatment of burns. London: Chapman and Hall. Chang, F., & Herzog, B. (1976). Burn morbidity: a follow-up study of physical and psychological disability. Annals of Surgery, 183, 34 ± 37. Clarke, A. (1999). Psychological aspects of facial disfigurement. Psychology, Health and Medicine, 4, 127 ± 142. Cline, T., Proto, A., Raval, P., & Di Paolo, T. (1998). The effects of brief exposure and of classroom teaching on attitudes children express towards facial disfigurement in peers. Educational Research, 40, 55 ± 68. Cobb, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine, 38, 300 ± 314. Cole, R., Shakespeare, V., Shakespeare, P., & Hobby, J. (1994). Measuring outcome in low-priority plastic surgery patients using Quality of Life indices. British Journal of Plastic Surgery, 47, 117 ± 121. Cotterill, J., & Cunliffe, W. (1997). Suicide in dermatological patients. British Journal of Dermatology, 137, 246 ± 250. Daud, L., Garralda, M., & David, T. (1993). Psychosocial adjustment in preschool children with atopic eczema. Archives of Disease in Childhood, 69, 670 ± 676. DeVellis, R., Holt, K., Renner, B., Blalock, S., Blanchard, L., Cook, H., Klotz, M., Mikow, V., & Harring, K. (1990). The relationship of social comparison to rheumatoid arthritis symptoms and affect. Basic and Applied Social Psychology, 11, 1 ± 18. Dion, K. K., Berscheid, E., & Walster, E. (1972). What is beautiful is good. Journal of Personality and Social Psychology, 24, 285 ± 290. Eagly, A., Ashmore, R., Makhijani, M., & Longo, L. (1991). What is beautiful is good, but. . .. A meta-analytic review of research on the physical attractiveness stereotype. Psychological Bulletin, 110, 109 ± 128. Erikson, E. (1982). The life cycle completed. New York: Norton. Fallon, A. (1999). Culture in the mirror: sociocultural determinants of body image. In: T. Cash, & T. Pruzinsky (Eds.), Body images ( pp. 80 ± 109). New York: Guilford Press. Feingold, A. (1992). Good looking people are not what we think. Psychological Bulletin, 111, 304 ± 341. Festinger, L. (1954). A theory of social comparison processes. Human Relations, 7, 117 ± 140. Fichten, C., & Bourdon, C. (1986). Social skill deficit or response inhibition: interaction between disabled and nondisabled college students. Journal of College Student Personnel, 27, 326 ± 333. Fiegenbaum, W. (1981). A social training program for clients with facial disfigurations: a contribution to the rehabilitation of cancer patients. International Journal of Rehabilitation Research, 4, 501 ± 509. Gilbert, P. (1997). The evolution of social attractiveness and its role in shame, humiliation, guilt and therapy. British Journal of Medical Psychology, 70, 113 ± 147. Goffman, E. (1968). Stigma: notes on the management of spoiled identity. London: Penguin. Goldberg, D. P. (1972). Manual of the General Health Questionnaire. Windsor NFERÐNelson. Hardy, G., & Cotterill, J. (1982). A study of depression and obsessionality in dysmorphobic and psoriatic patients. British Journal of Psychiatry, 140, 19 ± 22. Harris, D. (1997). Types, causes and physical treatments of visible differences. In: R. Landsdown, N. Rumsey, E. Bradbury, T. Carr, & J. Partridge (Eds.), Visibly different. Coping with disfigurement ( pp. 79 ± 90). Oxford: Butterworth-Heinemann. Hartfield, E., & Sprecher, S. (1999). Mirror, mirror. . . the importance of looks in everyday life. Albany: SUNY Press. Heimberg, R., & Barlow, D. (1991). New developments in cognitive-behavioral therapy for social phobia. Journal of Clinical Psychiatry, 52, 21 ± 29. Hemphill, K., & Lehman, D. (1991). Social comparisons and their affective difference variables. Journal of Social and Clinical Psychology, 10, 372 ± 394. Higgins, E. (1987). Self-discrepancy: A theory relating self and affect. Psychological Review, 94, 319 ± 340. Holmes, J. (1997). Attachment, autonomy, intimacy: some clinical implications of attachment theory. British Journal of Medical Psychology, 70, 231 ± 248. Hughes, J., Barraclough, B., Hamblin, L., & White, J. (1983). Psychiatric symptoms in dermatology patients. British Journal of Psychiatry, 143, 51 ± 54. Isaacs, J. (1996). An investigation of predictive factors of psychological morbidity in burn injured patients three months post burn. Manchester, UK: University of Manchester. Jahanshahi, M., & Marsden, C. (1992). Psychological functioning before and after treatment of tortocollis with botulinum toxin. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 55, 229 ± 231. Jensen, M., & Karoly, P. (1992). Comparative self-evaluation and depressive affect among chronic pain patients: an examination of selective evaluation theory. Cognitive Therapy and Research, 16, 297 ± 308. Jowett, S., & Ryan, T. (1985). Skin disease and handicap: an analysis of the impact of skin conditions. Social Science and Medicine, 20, 425 ± 429.


680

A. Thompson and G. Kent

Kalick, S., Goldwyn, R., & Noe, J. (1981). Social issues and body image concerns of port wine stain patients undergoing laser therapy. Lasers in Surgery and Medicine, 1, 205 ± 213. Kapp-Simon, K. (1995). Psychological interventions for the adolescent with cleft lip and palate. Cleft PalateCraniofacial Journal, 32, 104 ± 108. Kapp-Simon, K., & McGuire, D. (1997). Observed social interaction patterns in adolescents with and without craniofacial conditions. Cleft Palate-Craniofacial Journal, 34, 380 ± 384. Kapp-Simon, K., Simon, D., & Kristovich, S. (1992). Self-perception, social skills, adjustment and inhibition in young adolescents with craniofacial anomalies. Cleft Palate-Craniofacial Journal, 29, 352 ± 356. Kellett, S., & Gawkrodger, D. (1999). The psychological and emotional impact of acne and the effect of treatment with isotretinoin. British Journal of Dermatology, 140, 273 ± 282. Kent, G. (1999). Correlates of perceived stigma in vitiligo. Psychology and Health, 14, 241 ± 252. Kent, G. (2000). Understanding experiences of people with disfigurements: an integration of four models of social and psychological functioning. Psychology, Health, and Medicine, 5, 117 ± 129. Klassen, A., Jenkinson, C., Fitzpatrick, R., & Goodacre, T. (1996). Patients' health related quality of life before and after aesthetic surgery. British Journal of Plastic Surgery, 49, 433 ± 438. Kleck, R., & Strenta, A. (1980). Perceptions of the impact of negatively valued physical characteristics on social interaction. Journal of Personality and Social Psychology, 39, 861 ± 873. Knudson-Cooper, M. (1981). Adjustment to visible stigma, the case of the severely burned child. Social Science and Medicine, 15, 31 ± 44. Kurwa, H., & Finlay, A. (1995). Dermatology in-patient management greatly improves quality of life. British Journal of Dermatology, 133, 575 ± 578. Langer, E., Fiske, S., Taylor, S., & Chanowitz, B. (1976). Stigma, staring, and discomfort: a novel-stimulus hypothesis. Journal of Experimental and Social Psychology, 12, 451 ± 463. Lanigan, S., & Cotterill, J. (1989). Psychological disabilities amongst patients with port wine stains. British Journal of Dermatology, 121, 209 ± 215. Lansdown, R., Rumsey, N., Bradbury, E., Carr, T., & Partidge, J. (1997). Visibly different. Coping with disfigurement. Oxford: Butterworth Heinemann. Lazarus, R. (1993). Coping theory and research: past, present and future. Psychosomatic Medicine, 55, 234 ± 247. Leary, M. (1983). A brief version of the Fear of Negative Evaluation Scale. Personality and Social Psychology Bulletin, 9, 371 ± 376. Leary, M., & Kowalski, R. (1995). Social anxiety. London: Guilford Press. Leary, M., Rapp, S., Herbst, K., Exum, M., & Feldman, S. (1998). Interpersonal concerns and psychological difficulties of psoriasis patients: effects of disease severity and fear of negative evaluation. Health Psychology, 17, 1 ± 7. Leary, M., Schreindorfer, L., & Haupt, A. (1995). The role of self-esteem in emotional and behavioral problems: why is low self-esteem dysfunctional? Journal of Social and Clinical Psychology, 14, 297 ± 314. Lewis, H. (1971). Shame and guilt in neurosis. New York: International Universities Press. Long, D., & DeVault, D. (1990). Disfigurement and adolescent development: exacerbating factors in personal injury. American Journal of Forensic Psychology, 8, 3 ± 14. Lucock, M., & Salkovskis, P. (1988). Cognitive factors in social anxiety and its treatment. Behaviour Research and Therapy, 26, 297 ± 302. MacGregor, F. (1990). Facial disfigurement: problems and management of social interaction and implications for mental health. Aesthetic Plastic Surgery, 14, 249 ± 257. Malt, U. (1980). Long term psychosocial follow-up studies of burned adults: review of the literature. Burns, 6, 190 ± 197. Malt, U., & Ugland, O. (1989). A long-term psychosocial follow-up study of burned adults. Acta Psychiatrica Scandinavica, 80, 94 ± 102. Markus, H. (1977). Self schemata and processing information about the self. Journal of Personality and Social Psychology, 35, 63 ± 78. Mozzanica, N., Villa, M., Foppa, S., Vignati, G., Cattaneo, A., Diotti, R., & Finzi, A. (1992). Plasma alphamelanocyte-stimulating hormone, beta-endorphine, metenkephalin, and natural killer cell activity in vitiligo. Journal of the American Academy of Dermatology, 26, 693 ± 700. McArthur, L. (1982). Physical distinctiveness and self-attribution. Personality and Social Psychology Bulletin, 8, 460 ± 467. Moss, T. (1997). Individual variation in adjusting to visible differences. In: R. Lansdown, N. Rumsey, E. Bradbury, T. Carr, & J. Partridge (Eds.), Visibly different. Coping with disfigurement ( pp. 121 ± 130). Oxford: Butterworth Heinemann.


Adjusting to Disfigurement

681

Myers, A., & Rosen, J. (1999). Obesity stigmatization and coping: relation to mental health symptoms, body image, and self-esteem. International Journal of Obesity, 23, 221 ± 230. Office of Population Censuses and Surveys. (1988). The prevalence of disability among adults. London: HMSO. Papadopolous, L., Bor, R., & Legg, C. (1999a). Psychological factors in cutaneous disease: an overview of research. Psychology, Health and Medicine, 4, 109 ± 128. Papadopolous, L., Bor, R., & Legg, C. (1999b). Coping with the disfiguring effects of vitiligo: a preliminary investigation into the effects of Cognitive Behavioural Therapy. British Journal of Medical Psychology, 10, 11 ± 12. Partridge, J. (1994). Changing faces. The challenge of facial disfigurement. London: Changing Faces. Pertchuk, M., & Whitaker, L. (1988). Psychosocial outcome of craniofacial surgery in children. Plastic and Reconstructive Surgery, 82, 741 ± 746. Piliavin, I., Piliavin, J., & Rodin, L. (1976). Costs, diffusion and the stigmatised victim. Journal of Personality and Social Psychology, 32, 429 ± 438. Porter, J., & Beuf, A. (1988). Response of older people to impaired appearance: the effect of age on disturbance by vitiligo. Journal of Aging Studies, 2, 167 ± 181. Porter, J., & Beuf, A. (1991). Racial variation in reaction to physical stigma: a study of degree of disturbance by vitiligo among Black and White patients. Journal of Health and Social Behavior, 32, 192 ± 204. Porter, J., Beuf, A., Lerner, A., & Norlund, J. (1986). Psychosocial effects of vitiligo: a comparison of vitiligo patients with `normal' control subjects, with psoriasis patients, and with patients with other pigmentary disorders. Journal of American Academic Dermatology, 15, 220 ± 224. Porter, J., Beuf, A., Lerner, A., & Norlund, J. (1987). Response to cosmetic disfigurement: patients with vitiligo. Cutis, 39, 493 ± 494. Porter, J., Beuf, A., Lerner, A., & Norlund, J. (1990). The effects of vitiligo on sexual relationships. Journal of the American Academy of Dermatology, 22, 221 ± 222. Pruzinsky, T. (1992). Social and psychological effects of major craniofacial deformity. Cleft Palate-Craniofacial Journal, 29, 578 ± 584. Rapee, R., & Heimberg, R. (1997). A cognitive-behavioral model of anxiety in social phobia. Behaviour Research and Therapy, 35, 741 ± 756. Robinson, E. (1997). Psychological research on visible differences in adults. In: R. Lansdown, N. Rumsey, E. Bradbury, T. Carr, & J. Partridge (Eds.), Visibly different. Coping with disfigurement ( pp. 102 ± 111). Oxford: Butterworth Heinemann. Robinson, E., Clarke, A., & Cooper, C. (1996). The psychology of facial disfigurement. Facing the future, a guide for health professionals. London: Changing Faces. Robinson, E., Rumsey, N., & Partidge, J. (1996). An evaluation of the impact of social interaction skills training for facially disfigured people. British Journal of Plastic Surgery, 49, 281 ± 289. Rockwell, E., Dimsdale, J., Carroll, W., & Hansbrough, J. (1988). Pre-existing psychiatric disorders in burn patients. Journal of Burn Care and Rehabilitation, 9, 83 ± 86. Root, S., Kent, G., & Al-Abadie, M. (1994). The relationship between disease severity, disability and psychological distress in patients undergoing PUVA treatment for psoriasis. Dermatology, 189, 234 ± 237. Rubinow, D., Peck, G., Squillace, K., & Gantt, G. (1987). Reduced anxiety and depression in cystic acne patients after successful treatment with oral isotreinoin. Journal of the American Academy of Dermatology, 17, 25 ± 32. Rumsey, N., Bull, R., & Gahagan, D. (1982). The effect of facial disfigurement on the proxemic behaviour of the general public. Journal of Applied Social Psychology, 12, 137 ± 150. Rumsey, N., Bull, R., & Gahagan, D. (1986). A preliminary study of the potential of social skills for improving the quality of social interaction for the facially disfigured. Social Behaviour, 1, 143 ± 145. Sarwer, D., Wadden, T., Pertchuk, M., & Whitaker, L. (1998). The psychology of cosmetic surgery: a review and reconceptualization. Clinical Psychology Review, 18, 1 ± 22. Scambler, G., & Hopkins, A. (1986). Being epileptic: coming to terms with stigma. Sociology of Health and Illness, 8, 26 ± 43. Stokes, J., & Sinason, V. (1992). Secondary mental handicap as a defence. In: A. Waitman, & S. Conboy-Hill (Eds.), Psychotherapy and mental handicap (pp. 46 ± 58). London: Sage. Strauman, T., & Higgins, T. (1987). Automatic activation of self-discrepancies and emotional syndromes: when cognitive structures influence affect. Journal of Personality and Social Psychology, 53, 1004 ± 1014. Tangney, J., & Fischer, K. (1995). Self-conscious emotions. The psychology of shame, guilt, embarrassment and pride. New York: Guilford Press.


682

A. Thompson and G. Kent

Thomas, C., & Goldberg, D. (1995). Appearance, body image and distress in facial dysmorphobia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 92, 231 ± 236. Thompson, A. (1998). Exploring the process of adjustment to disfigurement with particular reference to vitiligo. Unpublished doctoral thesis, University of Sheffield, Sheffield, UK. Troilius, A., Wrangsjo, B., & Ljunggren, B. (1998). Potential psychological benefits from early treatment of port-wine stains in children. British Journal of Dermatology, 139, 59 ± 65. Tucker, P. (1987). Psychosocial problems among adult burn victims. Burns, 13, 7 ± 14. Turner, S., Rumsey, N., & Sandy, J. (1998). Psychological aspects of cleft lip and palate. European Journal of Orthodontics, 20, 407 ± 415. van der Donk, J., Hunfeld, J., Passcher, J., Knegt-Junk, K., & Nieboer, C. (1994). Quality of life and maladjustment associated with hair loss in women with alopecia androgenetica. Social Science and Medicine, 38, 159 ± 163. Walters, E. (1997). Problems faced by children and families living with visible differences. In: R. Landsdown, N. Rumsey, E. Bradbury, T. Carr, & J. Partridge (Eds.), Visibly different. Coping with disfigurement ( pp. 112 ± 120). Oxford: Butterworth-Heinemann. West, J., & Spinks, P. (1988). Planning psychological care in a burns unit. In: J. West (Ed.), Clinical psychology in action: A collection of case studies. London: Wright Publications. Wheeler, L., & Kim, Y. (1997). What is beautiful is culturally good: the physical attractiveness stereotype has different content in collectivist cultures. Personality and Social Psychology Bulletin, 23, 795 ± 800. White, A. (1982). Psychiatric study of patients with severe burn injuries. British Medical Journal, 284, 465 ± 467. Willliams, E., & Griffiths, T. (1991). Psychological consequences of burn injury. Burns, 17, 478 ± 480. Wills, T. (1997). Social support and health. In: A. Baum, S. Newman, J. Weinman, R. West, & C. McManus (Eds.), Cambridge handbook of psychology, health and medicine. Cambridge: Cambridge University Press. Winchell, S., & Watts, R. (1988). Relaxation therapies in the treatment of psoriasis and possible pathophysiologic mechanisms. Journal of the American Academy of Dermatology, 18, 101 ± 104. Zigmond, A., & Snaith, R. (1983). The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67, 361 ± 370.


Annexe 3

« OUTLOOK » : A Psychological Service For children With a Different Appearance. Lynn H. MADDERN Julia C. CADOGAN Michael P. EMERSON

Clinical Child Psychology and Psychiatry


‘Outlook’: A Psychological Service for Children with a Different Appearance LYNN H. MADDERN Downend Clinic, Bristol, UK

JULIA C . C ADOGAN Frenchay Hospital, Bristol, UK

MICHAEL P. EMERSON University of the West of England, UK

A B S T R AC T ‘Outlook’ is a unit within North Bristol Trust which has been developing a psychosocial service for children, young people and adults with a different appearance resulting from congenital abnormalities such as cleft lip and palate and also burns and other forms of trauma. This study presents data collected from 29 children aged between 5 and 16 who received individual therapeutic interventions. The baseline assessment included a semistructured interview schedule, visual analogue scales and the CBCL (Achenbach, 1991) to provide the parents’ view of their children’s behaviour profile. Measures were repeated post intervention and at 6 months follow-up. The intervention consisted of four sessions of cognitivebehavioural therapy (CBT) including social skills and problem-solving components. Statistical analyses revealed significant outcomes on a range of measures. At 6 months follow-up children reported a reduction in the frequency of teasing and in the degree of distress it caused both in the classroom and in the playground. Parents reported reductions in their children’s’ somatizing behaviour and levels of anxiety. These outcomes suggest that this approach represents an effective therapy for children with appearance-related psychological problems. K E Y WO R D S CBT, children, disfigurement, psychological need

In nature there’s no blemish but the mind; None can be called deformed but the unkind. (Shakespeare) M O R TA L I T Y R AT E S as a consequence of improved medical intervention and technology are resulting in more individuals surviving with potentially disfiguring congenital and acquired conditions, such as cleft lip and palate and burn DECREASED

Clinical Child Psychology and Psychiatry Copyright © 2006 SAGE Publications (London, Thousand Oaks and New Delhi) Vol 11(3): 431–443. DOI: 10.1177/1359104506064987 www.sagepublications.com 431


CLINICAL CHILD PSYCHOLOGY AND PSYCHIATRY 11(3)

injuries. Medical treatment may involve repeated hospitalizations and painful medical procedures over many years in order to try and improve functional ability and enhance attractiveness. Although long-term psychiatric problems are unusual in this population, psychosocial difficulties are widely reported regardless of the degree of the disfigurement (Kleve & Robinson, 1999). It is estimated that there are over 400,000 people in the UK with a scar, blemish or deformity (Office of Population Census and Surveys, 1988). In the Cleft Lip and Palate paediatric populations, 20–30 per cent of children experience clinically significant psychosocial difficulties which may affect combinations of cognitive, emotional, behavioural and familial functioning (Lockhart, 2003; Rumsey, 2001). In our society ‘beauty is good’ is a widely held belief. For both children and adults the attainment of the ‘body beautiful’ is the aspiration of many (Lansdown, Rumsey, Bradbury, Carr, & Partridge, 1997). Contrastingly, physical deviance from the norm has long been associated with demonic characteristics and intellectual impairment. ‘Assumptions relating to personality, intelligence and success are initially made on the basis of our physical appearance’ (Bull & Rumsey, 1988, p. 195). Appearance and attractiveness are important components of individuals’ selfconcepts and affect the way they are perceived and treated by others. Attractive children have been found to be more popular with their peers (Dion, Berscheid, & Walster, 1972) and perceived by others, including teachers, to be more intelligent, friendly and successful than those with visible differences, such as cleft lips (Richman & Harper, 1978). In a seminal study conducted by Richardson (1971), the reactions of others to a facial disfigurement as compared to other visible differences, such as sitting in a wheelchair, being obese and missing an extremity were investigated. Only the obese child was viewed less favourably than the facially disfigured child.

Psychological sequelae in children and young people Research into the effects of disfigurement has identified a wide array of psychological sequelae particularly in the areas of social confidence and integration (Pertschuk & Whitaker, 1982; Richman & Millard, 1997; Tobiasen, 1993). Additional difficulties include negative effects on the self-concept (Leonard, Brust, Abrahams, & Sielaff, 1991),

LY N N H . M A D D E R N

worked (in the 1980s) for Islington Community Health Services and the Wolfson Centre, Institute of Child Health, specializing in developmental psychology and disability. She joined North Bristol NHS Trust in 1992 and established the child and adolescent service of the Disfigurement Support Unit, ‘Outlook’. She currently works in the Child and Adolescent Mental Health team for East Bristol.

C O N TA C T : Lynn H. Maddern, Clinical Psychologist, Child and Adolescent Mental Health Service, Downend Clinic, Buckingham Gardens, Downend, Bristol BS16 5TW, UK. [E-mail: Lynn.Maddern@nbt.nhs.uk] J U L I A C . C A D O G A N has worked in child and adolescent mental health and child disability services since qualifying in 1988. She currently works at the Outlook Disfigurement Support Unit and has recently been appointed to the Cleft Lip and Palate Service for the South West of England, based at Frenchay Hospital. M I C H A E L P. E M E R S O N

has been a member of the School of Psychology at the University of the West of England, Bristol, since 1997. He previously worked for the National Health Service as a registered nurse for people with learning disabilities, and as a Nurse Tutor in both initial and continuing nurse education. 432


MADDERN ET AL.: OUTLOOK

behavioural problems (Kendall-Grove, Ende, Patterson, & Johnson, 1998; Speltz, Morton, Goodell, & Clarren, 1993) and depression (Millard, 1996; Tarnowski, Rasnake, Gavaghan-Jones, & Smith, 1991). During adolescence, issues related to body image and sexuality come to the fore, with reported decreases in self-confidence (Lefebvre, Travis, & Arndt, 1986) and an increase in the internalizing of negative inferences in girls and acting-out behaviours in boys (Quiggle, Garber, Panak, & Dodge, 1992; Walters, 1997). Social difficulties are considered to be related to the individual’s self-concept, and moderated by factors such as the affected person’s level of social skills and the perceived reactions of others to their appearance and attractiveness (Harter, 1999). Where there are additional ‘invisible’ difficulties such as problems with the palate affecting speech or a hearing impairment, social communication may be further affected (Broder, Smith, & Strauss, 1994; Krueckeberg, Kapp-Simon, & Ribordy, 1993). The degree of noticeability of the disfigurement has been found to be more relevant in terms of psychological impact than the extent or severity of the disfigurement, particularly if the face and hands are involved (Blakeney et al., 1998; Meyers-Paal et al., 2000). These are the most visible parts of the body, difficult to conceal, invariably on show and essential for nonverbal and verbal communication. Therefore, in children with a craniofacial anomaly, the ability to be spontaneously facially expressive is likely to be compromised. Children affected by a disfigurement may be ignored, teased, bullied and ostracized. Teachers may be overprotective (Bradbury, 1993) or dismissive (Walters, 1997). A cycle of anticipatory anxiety, withdrawal, avoidance and a decrease in the number of opportunities to practise and develop social skills may then begin to evolve (Walters, 1997). Further to this, reentry into school after each episode of hospitalization for treatment has been found to invoke psychosocial difficulties (Richman & Harper, 1978; Rodgers, Galloway, Armstrong, Jackson, & Leo, 1994). This is particularly likely at points of educational transition such as when transferring to the unfamiliar environment of a secondary school (Rodgers et al., 1994). At such points of vulnerability, psychological intervention may help children and families to cope with forthcoming changes and novel situations (Maddern & Owen, 2004).

Psychological sequelae in families The family may also be affected, with research identifying difficulties such as Posttraumatic Stress Disorder, particularly where accidental injury has occurred, as well as guilt (Fukunishi, 1998), depression (Cella, Perry, Poag, Amand, & Goodwin, 1988) and anxiety (Kent, King, & Cochrane, 2000). Further to this, the importance of the families’ psychological health and the extent of available social support are now recognized as being essential to the children’s physical recovery and psychosocial adjustment (Kent et al., 2000). Where these are not present, promotion of the families’ cohesion and stability is now regarded as being an essential component in the rehabilitation of the children (LeDoux, Meyer, Blakeney, & Herndon, 1998). This is particularly relevant in cases of accidental injury where preexisting family circumstances may have increased the opportunities for incidences such as burns to occur. ‘Burn injuries often should be regarded as a symptom rather than a cause of psychosocial problems in the family’ (Kendall-Grove et al., 1998, p. 313). Children’s self-concepts, that is their perceptions, beliefs, feelings, attitudes and values about themselves, are more likely to be healthily maintained if the adults on whom the children depend, particularly parents and teachers, adopt a positive attitude towards the disfigurement since there is now considerable evidence that parental factors play a 433


CLINICAL CHILD PSYCHOLOGY AND PSYCHIATRY 11(3)

significant role in the development and maintenance of child anxiety disorders (Spence, Donovan, & Brechman-Toussaint, 2000). For example Shelby, Sullivan, Groussman, Gray, and Saffle (1992), in a study of burn patients, found that the mother’s adjustment and coping style differentiated the well-adjusted children from those who were less welladjusted. Adjusting and coming to terms with disfigurement will in part depend on the type of interfamilial and attachment relationships which are prevalent. The research in this area indicates that long-term emotional and interpersonal difficulties are more likely to emerge if relationships are detrimentally affected by a disfigurement (Barden, Ford, Gayle-Jensen, Rogers-Salyer, & Salyer, 1989; Newell & Marks, 2000).

‘Outlook’: Disfigurement Support Unit Research addressing psychological concerns, psychological therapy and intervention in the field of disfigurement is sparse and primarily focuses on the therapeutic value of camps for children with burn injuries (Wiens & Kellog, 2000) and case studies of children suffering from pain (Doctor, 1992). In order to redress this the charity ‘Changing Faces’ was established by James Partridge in 1992. In 1995, through collaboration between Changing Faces and the Frenchay Healthcare Trust, ‘Outlook’, the first outpatient disfigurement unit in the United Kingdom for children, young people and adults, was developed. In conjunction with the Centre for Appearance Research, based at the University of West of England, the activity of this unit was audited and evaluated. ‘Outlook’ offers direct psychotherapeutic work to clients and their families, an outreach service, which maintains links with statutory and voluntary organizations and an ongoing input to specialist, local and regional teams or services concerned with disfigurement issues. In addition, group workshops are run annually for adults and for those children about to enter secondary school, with a group for the parents running alongside. More recently, groups for the parents of preschool children and teenagers have also been running at ‘Outlook’.

Theory of intervention The research in this specialized area indicates that the difficulties experienced by this population closely resemble those found in individuals with social anxiety and social phobia (Newell & Marks, 2000). Therefore, the theoretical knowledge and psychological interventions described in the social skills literature provide a useful framework for researchers and clinicians working in the disfigurement field. With regard to psychological intervention, a cognitive-behavioural approach is regarded as being a useful and beneficial treatment strategy (Beelmann, Pfingset, & Losel, 1994; Graham, 2000; Spence & Donovan, 2000). Unlike in traditional child psychotherapies such as psychoanalytic approaches, cognitive-behavioural therapy regards the children as being active participants. It addresses the children’s coping skills, and their fluctuating and ever-changing familial, educational, maturational and social worlds are taken into account. An understanding of normal developmental processes is essential in the assessment of whether or not a specific behaviour is age-normal or age-deviant (Ronen, 1997, 1998). The intervention tends to be more behavioural in nature for children and includes techniques such as self-talk and rehearsal. For adolescents, abstract cognitive strategies such as changing automatic thoughts, rational analysis and cognitive restructuring are more appropriate (Dush, Hirt, & Schroeder, 1989). In order to facilitate learning, a multi-component approach is preferential, incorporating techniques such as: Problem-solving skills, the training and use of 434


MADDERN ET AL.: OUTLOOK

self-instructions to guide behaviour, the replacement of unhelpful thoughts with positive helpful thinking, relaxation skills, anxiety-management and anger-control techniques. Learning is optimized through the use of participative and visual methods such as role play using puppets, modelling, and the drawing of difficult social situations and behavioural rehearsal (Spence et al., 2000; Stallard, 2002).

Current study The aim of the current study is to report on the effectiveness of a psychological approach based on cognitive-behavioural principles as adopted by ‘Outlook’ in the treatment of psychosocial difficulties occurring in children as a consequence of having a disfigurement. The rationale for adopting this approach is that some children with disfigurements are entangled in a cycle of social behaviours such as social anxiety, avoidance, aggression and withdrawal which are in turn having a detrimental affect on their social relationships. Using a cognitive-behavioural approach these children are helped to understand the links between their behaviours, emotions and thought patterns, and encouraged to challenge and reappraise the ways in which they habitually react to social situations. These changes may then have a beneficial effect on the underlying sense of diminished self-worth and help the children to focus more on the similarities than the differences between them and their peers.

Method Participants The sample of children in this study (n = 29) was composed of 17 girls and 12 boys. These children were part of a larger group of 99 children who were seen and assessed at ‘Outlook’ between 1996 and 2000 and the assessment plus information and advice were sufficient for the majority of the families. The children reported here therefore were those who were considered in need of therapy as a result of the assessment. They presented difficulties with teasing, intrusive questioning and staring, but identified few coping strategies and often displayed social phobia and isolation. The youngest child in this sample was 5 years 10 months old and the eldest was 16 years with a sample mean age of 10 years 11 months. Preschool and 3–5 year olds were supported by means of parent counselling but were not offered CBT and therefore are excluded from the sample. Children and families who were in need of long-term and systemic interventions were referred to their GP with a recommendation to refer on to the local Child and Adolescent Mental Health Service (CAMHS). Table 1 illustrates the range and frequency of appearance-related diagnoses within the sample. Table 1. Range and frequency of diagnosis within sample No. referred

Problem type

10 9

Cleft Lip and Palate Other Congenital abnormalities such as Moebius Syndrome, facial palsy, hydrocephalus, scoliosis, upper limb abnormality Burns scarring Scarring resulting from trauma Birthmarks Scarring from a surgical procedure

4 3 2 1

435


CLINICAL CHILD PSYCHOLOGY AND PSYCHIATRY 11(3)

The majority of children (17) were referred by their Plastic Surgeon. GPs referred 5 children, an Orthodontist referred 2 and a Neurologist, Speech and Language Therapist, Paediatrician and Psychiatrist, all referred 1 child each.

The assessment A standard initial assessment was carried out for all children and young people referred to ‘Outlook’. This included a semistructured interview schedule which addressed the incidence of teasing, questioning, staring and avoidance behaviours as well as the clinical history and any major life events which might affect the children’s psychological development.

CBCL (Achenbach) The parents completed the CBCL (Achenbach, 1991). The CBCL has been used as a measure of psychopathology in numerous studies worldwide (Brown & Achenbach, 1997). Cobham (2003) includes the CBCL in her study of a brief, group-based cognitivebehavioural intervention with anxiety-disordered children. In this study the CBCL provided a parental view of the children’s behavioural characteristics, strengths and difficulties. By reporting for over 100 different behaviour problems whether the behaviour was ‘not true’, ‘somewhat true’ or ‘very true’, parents gave a detailed picture of their children’s behaviour. These behaviours were grouped into eight factors, or ‘core syndromes’: Withdrawn, Somatic Complaints, Anxious/Depressed, Social Problems, Thought Problems, Attention Problems, Delinquent Behaviour and Aggressive Behaviour. These core syndromes were further grouped into two ‘broad band syndromes’ designated as ‘Internalizing’ and ‘Externalizing’. Measures completed by the children included 100 mm visual analogue scales which reported the children’s perceived levels of distress caused by teasing in the classroom, playground and out in the community. At the end of intervention and at 6 months follow-up, the questionnaires and visual analogue scales were repeated and the data analysed.

The intervention The therapeutic aim was to ensure that children acquired a selection of antibullying strategies, as well as experience of empowerment and control arising from rehearsing assertive behaviours in role play. Individual child-focused CBT plus parent support and advice were chosen as the therapeutic approaches. The children received four sessions of individual therapy as this was found to be sufficient to engage and to explore and practise the key strategies of the therapeutic programme, with both children and families. The final session included a review of progress and feedback to parents. The children’s stories were the starting point of therapy. Each child was asked to recall a recent situation or event which had led to difficult or uncomfortable consequences. Children commonly chose ‘the playground’, or a ‘fight with a brother or sister’, or ‘shopping in a busy public place’ as settings for their stories. Each child was invited to draw the story as a series of pictures on an A3 piece of paper to create a storyboard. Feelings were explored at each stage of the narrative and added to each picture, then thought balloons were drawn in to capture often strongly negative thoughts, which ‘popped into their mind’ at each stage. The therapist explored the possibility that more positive thoughts may help the child behave in a more confident and

Cognitive-behavioural therapy

436


MADDERN ET AL.: OUTLOOK

assertive manner. The children developed a series of positive thoughts to replace the negative ones and these were written, cut out and clipped over the old thought balloons. The children suggested how this may change the outcome of the story. The CBT exercise was followed through by role playing the scenario. A ‘Traffic Lights’ metaphor was used to problem solve the situation represented in the storyboard and was conceptualized as follows:

Problem solving

Red Amber Green

Stop! What is the problem? Think of some ideas to deal with it. Go with the best idea.

One of the simplest ideas was called ‘fogging’ whereby a child responded to name calling with a stream of neutral comments such as: Whatever . . . boring . . . so . . . talk to the hand . . . absolutely . . . The various ‘traffic lights’ solutions were role played, with the therapist and children alternating the roles. This ensured that the children experienced the feelings of the victim, the assertive child and the bully. The understanding was further developed using an underwater playground metaphor in which small fish, schools of dolphins and lone sharks played the familiar playground characters. Children were encouraged to find ways to be ‘more like a dolphin’, that is, sociable, friendly, and to draw on the support of their friends. Teenagers had ‘advanced problem-solving’ strategies to consider and practise which included challenging habitual self-defeating thought patterns (cognitive restructuring), learning to reassure new acquaintances about their appearance, learning how to politely change the subject and, not least, learning to use their sense of humour to connect with other people. Parents supported the work in progress by supervising the ‘homework’ activity, for example, by demonstrating a role play with their child to another family member. Parents and children were given a practical demonstration of guided visualization which was followed by a discussion about stress and relaxation. After the final review and feedback to their parents, folders of work were taken home which the children were encouraged to show to their families and class teachers. Direct school liaison was made only if requested by the parents and then was in the form of a letter or phone call. The 6-month-follow-up session repeated the data set, then reviewed the children’s progress at home and at school, and revised the coping strategies as necessary.

Parents

Results Data analysis was carried out using the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS version 11). Comparisons were made between baseline measures taken at the initial assessment, measures taken at the conclusion of therapy, and those recorded at 6 months follow-up. It will be noted that numbers in all the analyses reported below are less than the full sample of 29 children. The gaps in the data set were due to organizational difficulties and time pressures which resulted in some measures not being completed at the appropriate time. This was a particular problem with the CBCL (see Discussion). 437


CLINICAL CHILD PSYCHOLOGY AND PSYCHIATRY 11(3)

Parents’ reports Table 2 records changes in parents’ reports of their child’s behaviour as measured by the CBCL. The statistically significant differences found in scores on the Somatic Complaints and Anxious/Depressed scales indicate that, over the course of the intervention, parents perceived a reduction in somatizing behaviour and general psychological distress. As Table 2 shows there were nonsignificant trends in the desired direction on other dimensions which clearly contributed to the significant reductions in Internalizing and Total Problem scores. These suggest a cumulative effect of positive behavioural changes across the various dimensions assessed by the questionnaire. Post hoc t-tests examining pair-wise relationships between scores recorded at pre- and postintervention and between postintervention and 6-months follow-up did not reach significance following Bonferroni correction. The exceptions were the Total Internal mean scores for pre/postintervention (t = 3.26, p < .01) and postintervention /follow-up (t = 3.04, p < .05). These results, along with the significant ANOVAs reported in Table 2 suggest that significant changes in behaviour occurred following the intervention and that these were maintained at 6 months follow-up.

Table 2. Means (standard deviations) and repeated measures ANOVA on pre- and post-intervention and 6-month-follow-up scores on the CBCL (Achenbach) (n = 19) Scale

Pre

Post

Follow-up

ANOVA

Significance level

Activities

44.7 (7.9) 46.3 (8.9) 42.2 (8.8) 44.5 (9.2) 58.5 (8.2) 59.6 (8.9) 63 (12) 59.4 (11.2) 56.5 (7.6) 57.5 (6.5) 52.6 (5.7) 52.6 (4.3) 59.3 (12.1) 48.6 (9.1) 55 (11.2)

43 (8.8) 46.4 (8.9) 40.2 (9) 45.4 (11.1) 56 (7.3) 55.5 (5.6) 59.6 (9.5) 57.4 (9.6) 54.2 (6) 54.9 (6.3) 52.2 (4.8) 51.6 (3.3) 53.6 (12) 46.1 (8.3) 51.7 (12.1)

43.2 (7.7) 49.2 (7.5) 43.5 (10.1) 47.5 (9.6) 54.7 (9.3) 54.4 (6.1) 57.2 (11.1) 56.1 (9.4) 54.9 (6.7) 54.4 (6.9) 51.8 (5.2) 52.6 (4.7) 48.4 (13.3) 46.7 (8.6) 48.9 (12.2)

F = 0.74

Not sig.

F = 2.33

Not sig.

F = 1.43

Not sig.

F = 0.97

Not sig.

F = 2.79

Not sig.

F = 6.06

p < .01

F = 4.52

p < .05

F = 2.09

Not sig.

F = 2.16

Not sig.

F = 2.19

Not sig.

F = 0.57

Not sig.

F = 0.76

Not sig.

F = 9.94

p < .001

F = 1.72

Not sig.

F = 5.74

p < .01

Social School Total competence Withdrawn Somatic complaints Anxious/Depressed Social problems Thought problems Attention problems Delinquent behaviour Aggressive behaviour Internalizing Externalizing Total problem score

438


MADDERN ET AL.: OUTLOOK

Teasing At their initial interview 21 out of 26 children reported being teased. At 6 months followup this had reduced to 11. This change was found to be statistically significant when analysed using the McNemar Test (χ2 = 7.14, df = 1, p < .01, 2-tailed). The 100 mm visual analogue scales measuring children’s perceptions of problems caused by appearance-related teasing in the playground, the classroom and outside school were completed at baseline and follow-up only (n = 23). These data were analysed using related t-tests and significant differences found between the means for teasing in the playground (t = 2.7, df = 22, p = .013, 2-tailed) and those for in the classroom (t = 2.26, df = 22, p = .035, 2-tailed). These results suggest that teasing, at least in school settings, is seen as less of a problem following the intervention.

Discussion Characteristics of the population The CBCL (Achenbach, 1991) shows that this is a population which is characteristically within normal limits. Of the eight subscales only Anxious/Depressed with a mean T score of 63 falls in the clinical range (T = 60 being the bottom of the clinical range). While this is not a population showing severe emotional or behavioural problems as would be seen in a Child and Adolescent Mental Health (CAMHS) population, there is however a clear trend towards higher than average ‘Internalizing’ scores, which is shown by the higher T scores on the following scales: Withdrawn T = 58, Somatizing T = 59.6 and Social Problems T = 59.4. The fact that this population does not display severe emotional and behavioural problems can have its own negative consequences for the individuals concerned. For example, a referral to the local CAMHS team for anxiety and low self-esteem could result in the child being seen as a low priority if they were to be accepted onto the waiting list at all. Anxiety typically results in avoidance behaviours, and while for most children these may be only moderately restricting, in some instances children develop a pervasive avoidance to the point that they become housebound (Carr, 2000).

Choice of therapy The characteristics of the population were important factors in deciding on the therapeutic package. For children displaying anxiety and somatizing behaviours but not attachment or psychiatric disorders, individual CBT plus parenting advice was confirmed as an appropriate treatment. The importance of these findings is that children with disfigurements who are mildly to moderately withdrawn and anxious, can be effectively helped by a relatively brief CBT-focused intervention. The success of this approach, however, depends on a detailed assessment and careful targeting of the intervention. Problems in the playground were successfully tackled in that children were more likely to behave with confidence and assertiveness and hence less likely to be targeted and victimized. However, the effect of the intervention was less likely to generalize to problems out of the playground, for example, to difficulties they might experience with staring while in public places. This was probably due to the brevity and focus of the therapy.

A systemic perspective It was therefore important to convey the principles of therapy to parents in the review and feedback sessions who could in turn convey these principles to the children’s class teachers. Both parents and teachers were then in a position to offer prompts and 439


CLINICAL CHILD PSYCHOLOGY AND PSYCHIATRY 11(3)

reminders and to practise the strategies when the children were faced with new difficulties. Support and consultation to the parents alongside the children’s individual therapy helped the former to make connections between the external world and their children’s feelings and behaviour and also gave focus to the parents’ strategies for coping, which were often in need of enhancement in their own right. Parents were therefore encouraged to model coping skills to their children on a regular basis. Children’s feelings, emotions and coping behaviours are as developmentally driven as is their physical development and therefore to be effective an intervention needs to be timely. This study developed an intervention that was particularly successful with children aged 7–11 years and within that age range the final year of primary school proved to be a time when children were exceptionally well motivated to tackle their fears and equip themselves to cope in a much larger school environment.

Data collection The team experienced procedural difficulties and frustrations in the collection of data, in particular at follow-up where fewer questionnaires were returned than was hoped for and this meant that fewer outcomes have been reported than might otherwise have been the case. Despite this difficulty, significant evidence of the effectiveness of the intervention was found and the team was encouraged by the positive trends in the other data. Results suggest that adopting a cognitive-behavioural approach for this client group is worthwhile, but given the small numbers presented here more extensive research is needed to explore this area further. Nevertheless a post-hoc power calculation based on the total Internal Problem Score for the CBCL showed that for a sample size of 19 with a Standard Deviation of 10.64 the calculation has 95 per cent power in a two-sided paired sample t-test at a standard 5 per cent level of significance. The authors also propose a review of the measures used with respect to their ease of use and specificity. The CBCL for example, while providing a robust behaviour profile was lengthy and proved cumbersome to administer. It would be important for future assessments to include reference to the concepts of self-image, noticeability and the selfperception of ‘differentness’. An interesting area would be to investigate the relationship between the difficulties experienced by young people with and without altered appearance, since research in this area is highlighting many similarities between these groups (Lovegrove, in press).

Implications for future service provision Over the last few years there has been increasing recognition by the providers of health services of the importance of addressing the psychological needs of children and young people with appearance-related conditions. The report by the Clinical Standards Advisory Group, Services for Children with Cleft Lip and Palate (1998), advised that psychological services should be integral to the Cleft Team. The National Burn Care Review Committee (2001) also acknowledged the vital part played by psychological care in the overall management of burns-affected children: Children who have visible scarring will often have to contend with teasing, namecalling and bullying. This affects self-esteem, confidence and mixing with other children and it can lead to isolation and withdrawal. This complicates the psychological development of the child and can lead to educational difficulties. Timely psychological help can prevent this. (p. 37) A comprehensive service, particularly for those children suffering from burns or trauma should include as part of the care pathway, integrated psychological care from admission 440


MADDERN ET AL.: OUTLOOK

to long term follow-up. If children’s psychological needs are at the heart of medical care, then specialist units such as ‘Outlook’ can provide a cost-effective service by taking referrals from a variety of specialists in many different areas of care. This innovative study suggests a useful and effective individual treatment programme for children suffering from appearance-related anxiety.

References Achenbach, T. (1991). Integrative guide for the 1991 CBCL/4–18, YSR, and TRF profiles. Burlington, VT: University of Vermont. Barden, L., Ford, M., Gayle-Jensen, A., Rogers-Salyer, M., & Salyer, K. (1989). Effects of craniofacial deformity in infancy on the quality of mother–infant interactions. Child Development, 60, 819–824. Beelmann, A., Pfingset, V., & Losel, F. (1994). Effects of training social competence in children: A meta-analysis of recent evaluation studies. Journal of Clinical Child Psychology, 23, 260–271. Blakeney, P., Meyer, W., Robert, R., Desai, M., Wolf, S., & Herndon, D. (1998). Longterm psychosocial adaptation of children who survive burns involving 80% of greater total body surface area. Journal of Trauma, 44, 625–632. Bradbury, E. (1993). Psychological approaches to children and adolescents with disfigurement: A review of the literature. ACPP Review and Newsletter, 15, 1–5. Broder, H., Smith, F., & Strauss, R. (1994). Effects of visible and invisible orofacial defects on self-perception and adjustment across developmental eras and gender. Cleft Palate and Craniofacial Journal, 31, 429–436. Brown, J.S., & Achenbach, T.M. (1997). Bibliography of published studies using the Child Behaviour Checklist and related materials published through April 1, 1997. Burlington, VT: University of Vermont, Department of Psychiatry. Bull, R., & Rumsey, N. (1988). The social psychology of facial appearance. New York: Springer-Verlag. Carr, A. (Ed.). (2000). What works for children and adolescents? A critical review of psychological interventions with children, adolescents and their families. London: Routledge. Cella, D., Perry, S., Poag, M., Amand, R., & Goodwin, C. (1988). Depression and stress responses in parents of burned children, Journal of Paediatric Psychology, 13, 87–99. Clinical Standards Advisory Group. (1998). Services for children with cleft lip and palate. London: HMSO. Cobham, V.E. (2003). Evaluation of a brief child-focused group-based intervention for anxiety disordered children. Behaviour Change, 20, 2, 109–116. Dion, K.K., Berscheid, E., & Walster, E. (1972). What is beautiful is good. Journal of Personality and Social Psychology, 24, 285–290. Doctor, M. (1992). Helping the burned child to adapt. Clinics in Plastic Surgery, 19, 607–614. Dush, P., Hirt, M., & Schroeder, H. (1989). Self-statement modification in the treatment of child behaviour disorder: A meta-analysis. Psychological Bulletin, 106, 97–106. Fukunishi, I. (1998). Postraumatic stress symptoms and depression in mothers of children with severe burn injuries. Psychological Reports, 83, 331–335. Graham, P. (2000). Cognitive-behaviour therapy for children and families. Cambridge: Cambridge University Press. Harter, S. (1999). The construction of self. London: Guilford. Kendall-Grove, B., Ende, D., Patterson, D., & Johnson, V. (1998). Rates of dysfunction in parents of pediatric patients with burns. Journal of Burn Care and Rehabilitation, 19, 312–316. Kent, L., King, H., & Cochrane, R. (2000). Maternal and child psychological sequelae in pediatric burn injuries. Burns, 26, 317–322. 441


CLINICAL CHILD PSYCHOLOGY AND PSYCHIATRY 11(3)

Kleve, L., & Robinson, E. (1999). A survey of psychological needs amongst adult burninjured patients. Burns, 25, 575–579. Krueckeberg, S., Kapp-Simon, K., & Ribordy, S. (1993). Social skills of pre-schoolers with and without craniofacial anomalies. Cleft Palate and Craniofacial Journal, 28, 347–353. Lansdown, R., Rumsey, N., Bradbury, E., Carr, T., & Partridge, J. (1997). Visibly different: Coping with disfigurement. Oxford: Butterworth Heinemann. LeDoux, J., Meyer, W., Blakeney, P., & Herndon, D. (1998). Relationship between parental emotional states, family environment and the behavioural adjustment of pediatric burn survivors. Burns, 24, 425–432. Lefebvre, A., Travis, F., & Arndt, E. (1986). A psychiatric profile before and after reconstructive surgery in children with Apert’s syndrome. British Journal of Plastic Surgery, 39, 510–513. Leonard, B., Brust, J., Abrahams, G., & Sielaff, B. (1991). Self-concept of children and adolescents with cleft lip and/or palate. Cleft Palate and Craniofacial Journal, 28, 347–353. Lockhart, E. (2003). The mental health needs of children and adolescents with cleft lip and/or palate. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 8, 7–16. Lovegrove, E. (in press). Ignoring it doesn’t make it stop: Adolescents, appearance and anti-bullying strategies. Cleft Palate-Craniofacial Journal (in press). Maddern, L.H., & Owen, T. (2004). The Outlook summer group: A social skills workshop for children with a different appearance who are transferring to secondary school. Clinical Psychology, 33, 25–29. Meyers-Paal, R., Blakeney, P., Robert, R., Murphy, L., Chinkes, D., Meyer, W., Desai, M., & Herndon, D. (2000). Physical and psychologic rehabilitation outcomes for pediatric patients who suffer 80% or more TBSA, 70% or more third degree burns. Journal of Burn Care and Rehabilitation, 21, 43–49. Millard, T. (1996). Learning and adjustment of children with cleft lip and palate. Dissertation Abstracts International Section A: Humanities and Social Sciences, 57(5–A), 1963. National Burn Care Review Committee. (2001). National burn care review. London: British Association of Plastic Surgeons. Newell, R., & Marks, I. (2000). Phobic nature of social difficulty in facially disfigured people. British Journal of Psychiatry, 176, 177–181. Office of Population Census and Surveys. (1988). Report 1: The prevalence of disability among adults. London: HMSO. Pertschuk, M., & Whitaker, T. (1982). Social and psychological effects of craniofacial deformity and surgical reconstruction. Clinics in Plastic Surgery, 9, 297–306. Quiggle, N., Garber, J., Panak, W., & Dodge, K. (1992). Social information processing in aggressive and depressed children. Child Development, 63, 1305–1320. Richardson, S. (1971). Handicap, appearance and stigma. Social Science and Medicine, 5, 621–628. Richman, L., & Harper, D. (1978). School adjustment of children with observable disabilities. Journal of Abnormal Child Psychology, 6, 11–18. Richman, L., & Millard, T. (1997). Longitudinal behaviour and relationships of cleft conditions to behaviour and achievement. Journal of Pediatric Psychology, 22, 487–494. Rodgers, C., Galloway, D., Armstrong, D., Jackson, C., & Leo, E. (1994). Changes in motivational style over the transfer from primary to secondary school: Subject and dispositional effects. Educational and Child Psychology, 11, 26–38. Ronen, T. (1997). Cognitive developmental therapy with children. New York: Wiley. Ronen, T. (1998). Linking developmental and emotional elements into child and family cognitive-behavioural therapy. In P. Graham (Ed.), Cognitive-behaviour therapy for children and families (pp. 1–15). Cambridge: Cambridge University Press. Rumsey, N. (2001). Body image and congenital conditions with visible differences. In T. Cash & T. Pruzinsky (Eds.), Body images (pp. 226–233). New York: Guilford. 442


MADDERN ET AL.: OUTLOOK

Shelby, B., Sullivan, J., Groussman, M., Gray, R., & Saffle, J. (1992). Severe burn injury: Effects on psychologic and immunologic function in non-injured close relatives. Journal of Burn Care and Rehabilitation, 13, 58–63. Speltz, M., Morton, K., Goodell, E., & Clarren, S. (1993). Psychological functioning of children with craniofacial anomalies and their mothers: Follow-up from late infancy to school entry. Cleft Palate Journal, 30, 482–489. Spence, S., & Donovan, C. (2000). Interpersonal problems. In P. Graham (Ed.), Cognitive-behaviour therapy for children and families (pp. 217–243). Cambridge: Cambridge University Press. Spence, S., Donovan, C., & Brechman-Toussaint, M. (2000). The treatment of childhood social phobia: The effectiveness of a social skills training-based, cognitive-behavioural intervention with and without parental involvement. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 41, 713–726. Stallard, P. (2002). Think good – feel good: A cognitive-behaviour therapy workbook for children and young people. Chichester: Wiley. Tarnowski, K., Rasnake, L., Gavaghan-Jones, M., & Smith, L. (1991). Psychosocial sequelae of pediatric burn injuries: A review. Clinical Psychology Review, 11, 371–398. Tobiasen, J. (1993). Clefting and psychosocial adjustment. Clinics in Plastic Surgery, 20, 11–17. Walters, E. (1997). Problems faced by children and families living with visible difference. In R. Lansdown, N. Rumsey, E. Bradbury, T. Carr, & J. Partridge (Eds.), Visibly different: Coping with disfigurement (pp. 112–120). Oxford: Butterworth-Heinemann. Wiens, B., & Kellogg, J. (2000). Implementation of a therapy group at a camp in southern Illinois for children with burn injuries. Journal of Burn Care and Rehabilitation, 21, 281–287.

443


Annexe 4

Be Your Best Behavioral Enhancement Skills Training

Phoenix Society for burn survivors


be your

e b s t

behavioral enhancement skills training This packet contains information on supporting Burn Survivors with techniques to feel confidant in social situations. 1. STEPS: page 1 Self Talk Tone of Voice Eye Contact Posture Smile 2. RYR: pages 2-3 Rehearse your Responses 3. Staring Tools: page 4 4. Teasing Tools: page 5 5. The “ART” of Changing the Subject: page 6 6. It Starts with You; Introducing Behavioral “TOOLS” to Patients and Families: pages 7-8 7. Spanish Resources: pages 9-12


be your

e b s t S-T-E-P-S

to Social Comfort & Confidence STEPS is a simple and effective “tool” for anyone affected by a burn injury. When meeting strangers, entering new social, work or school situations or going into public places, we can influence how people respond to us. By using STEPS every day, we project confidence and send the message to others that we are self-assured. It takes practice until it becomes authentic, natural, and part of your daily life. Try practicing in front of a mirror.

1. Self-Talk — what we say to ourselves and believe I love and accept myself the way I am and the way I am not. I meet people easily and feel comfortable with them. I Can Do It!

2. Tone of Voice Friendly Warm Enthusiastic

3. Eye Contact LOOK people in the eye—even if only for 3-4 seconds.

4. Posture Head raised Rib cage lifted Shoulders back

Imagine you are producing a TV commercial of yourself…use STEPS to produce the confident and comfortable image you want to project to your audience. YOU have total control over the image you choose for your audience to view.

5. Smile Confident Approachable

©Barbara Kammerer Quayle, M.A.

2 Contact us for more information: 1835 R W Berends Dr. SW, Grand Rapids, MI 49519-4955 (616) 458-2773    FAX(616) 458-2831 (800) 888-2876 www.phoenix-society.org


e b s t

be your

RYR The “Tool” for Answering Questions Rehearse Your Responses is a helpful “TOOL” to use when people ask questions about you or your loved one. People with burns and their family members often report feeling awkward, angry, or embarrassed when strangers ask questions about their burns and injury. RYR is the “TOOL” to use. Writing and memorizing a 3-sentence response to unexpected questions is a “TOOL” that increases your social comfort and confidence. By using RYR you can gain control of social situations and respond calmly to questions with courtesy, kindness, and warmth. Practicing the RYR “TOOL” in front of a mirror also helps you increase poise and confidence. Example: “I was burned in an auto crash. I’m doing a lot better now. Thanks for asking.” or “Thanks for your concern.” The response of “Thanks for asking.” or “Thanks for your concern” closes the conversation. If the person requests more information and you choose not to continue talking or don’t want to provide details, politely respond with, “That’s all I care to discuss today; I’m sure you understand.” Smile warmly at the person and walk away. Practice your RYR in front of mirror. Be sure to use your STEPS… Self-Talk—“I can handle this easily and confidently,” Speak in a friendly Tone of voice Look ‘em in the Eye Posture-Stand up straight Give people a warm, confident Smile.

©Barbara Kammerer Quayle, M.A.

3 Contact us for more information: 1835 R W Berends Dr. SW, Grand Rapids, MI 49519-4955 (616) 458-2773    FAX(616) 458-2831 (800) 888-2876 www.phoenix-society.org


e b s t

be your

RYR The “ Tool” for Answering Questions

Write Your Own 3-Sentence “TOOL” 1.

First sentence states: How you were burned or when you were burned. Example: “I was burned in a house fire.” OR “I was burned a few months ago.”

2.

Second sentence states: How you are doing now. Example: “I’m getting better all the time and still having surgeries.” OR “I’m doing better now.”

3.

Third sentence states: Ending the conversation. Example: “Thanks for your concern.” OR “Thanks for asking.”

On a day you have low energy or just don’t feel up to questions: Example: “I had a burn injury. I don’t care to discuss it.” Smile and walk on. Remember: If a person requests more information and you choose not to talk more; politely respond with, “That’s all I care to discuss today; I’m sure you understand.” Smile warmly and walk away. Practice your RYR in front of mirror. Be sure to use your STEPS Self-Talk—“I can handle this easily and confidently,” Speak in a friendly Tone of voice Look ‘em in the Eye Posture-Stand up straight Give people a warm, confident Smile.

©Barbara Kammerer Quayle, M.A.

4 Contact us for more information: 1835 R W Berends Dr. SW, Grand Rapids, MI 49519-4955 (616) 458-2773    FAX(616) 458-2831 (800) 888-2876 www.phoenix-society.org


be your

e b s t

Staring Is a Fact of Life Before a burn injury, we shopped, attended movies, and walked through malls rather anonymously. Life changes abruptly when we suffer a burn injury. After discharge, there is suddenly a great deal of unwanted attention everywhere we go. It can be overwhelming for us and for our family. Before and after discharge, patients and families need a “coach” who openly discusses the fact that people may stare. Our thoughts and self-talk can create all kinds of rationale about why people stare. It is a reality of life that looking different draws attention. Patients and families can be reminded that it seems to be part of human nature to look at people with some type of difference. We look at people who are deaf and use sign language, people in wheelchairs, people wearing native costumes from another country, and people whose gait is uneven because of a disability. People often stare out of curiosity or concern, and very few stare to be rude. It is difficult to change the public and their reactions to a burn injury, but we can take responsibility for our reactions to staring. Do not give power over your life to people you do not know and may never see again. This makes strangers more important than you are. Continuing to focus on whether people are staring at us prevents us from living in the present. Being fully involved in life without concerns about what others think or do increases the joy of life’s journey. By using the BEST “Tools,” you will increase your social comfort and confidence when someone stares. Staring usually occurs while standing in lines, sitting in restaurants, shopping, and walking among large crowds. These activities may seem awkward and scary at first. Until one is more comfortable and confident, taking a family member or friend along may ease anxiety.

Staring “Tool” When someone stares, the easiest and fastest way to stop the uncomfortable moment is to use the following STEPS “Tools”: Stand up straight, look the person in the eye, smile, and confidently say, “Hi, how are you doing?” or “Hi, nice day, isn’t it?” or any friendly “small talk.” The person staring usually responds in an equally friendly way, speaks to you, and the staring ends. By smiling and speaking to someone who is staring, you change the “energy” of the interaction and the person sees you as a person and rather than focusing on your burn injury.

©Barbara Kammerer Quayle, M.A.

5 Contact us for more information: 1835 R W Berends Dr. SW, Grand Rapids, MI 49519-4955 (616) 458-2773    FAX(616) 458-2831 (800) 888-2876 www.phoenix-society.org


be your

e b s t Teasing “Tools”

The Power “I”…“I want you to stop doing that.” “I don’t answer questions like that.” The SHRUG…“so what”; “I don’t care”; “whatever” …smile, act bored, and walk away

The MIGHTY MIGHT…”You might be right.” Humor & Exaggeration… ”Why thank you for being so kind”; Oh, you’ve noticed I have a facial difference; aren’t you a genius?” “Didn’t your parents teach you it’s rude to make fun of people? Well, they should have.” “Oh, you’re right. I wish I were just like you.”

Silencing the Teaser “I’m wondering what would make you say something like that?” “Oh, you’re so funny. For a second I thought you were serious.” “If you were serious, I guess you’re not funny, just rude.”

©Barbara Kammerer Quayle, M.A.

6 Contact us for more information: 1835 R W Berends Dr. SW, Grand Rapids, MI 49519-4955 (616) 458-2773    FAX(616) 458-2831 (800) 888-2876 www.phoenix-society.org


be your

e b s t

Conversation Distracters… the “ART” of changing the subject Removing the attention away from your burn injury to another subject…develop several “conversation distracters” that you memorize and use. • “That’s a very nice shirt (dress, sweater, coat etc.) you are wearing. Did you buy it around here?” • “Do you shop here a lot?” (if it’s a hardware, super market, store in a mall) • “We’re really having some great (or terrible) weather today, aren’t we?” • “I really like this restaurant. How about you?” • “Have you been here before?” • “How ‘bout those Cowboys?”

Prepare and Practice… these life situations or use one that has happened to you. A lady at the grocery store sees you, walks over to you and kindly asks, “Oh, I bet you were in a bad accident.” How do your respond? Walking to school, a child says, “You really look bad!” What “tools” will you use? In the check out line at a department store, a girl and her mom keep staring at you. What is your response? A student across from you in class asks, “What did you do to yourself?” What “tools” do you use? In a restaurant dining with your family, someone yells, “Halloween is over. Take off your mask.” What is your response? As you walk down the aisle while boarding a bus, train, or plane, several people take a long look at you. How do you respond? At a mall someone walks up and suddenly asks, “Hey, what happened to you?” What “tools” do you use? While waiting in a medical office, you notice several people staring at you. How do you react? Choose your own… ©Barbara Kammerer Quayle, M.A.

7 Contact us for more information: 1835 R W Berends Dr. SW, Grand Rapids, MI 49519-4955 (616) 458-2773    FAX(616) 458-2831 (800) 888-2876 www.phoenix-society.org


Annexe 5

Guide pour les enseignants dâ&#x20AC;&#x2122;ĂŠcole maternelle


Guide pour les enseignants

Accueillir un jeune enfant atteint d’un Nævus Géant Congénital en école maternelle

1


Lorsque vous accueillez au sein de votre classe, un jeune enfant porteur d’un NGC visible, il est nécessaire d’être informé sur un certain nombre de choses et de réactions concernant cette pathologie.

Qu’est-ce qu’un NGC ? Le nævus géant congénital est une malformation pigmentaire rare de la peau (grain de beauté géant) se manifestant par de grandes taches noires (des nævi) pouvant recouvrir entièrement le corps, le visage ou le cuir chevelu. Son risque médical est le mélanome et son handicap social le regard souvent blessant des autres.

Les conséquences d’un NGC : ce qu’il faut savoir Un très jeune enfant peut ne pas réaliser que son physique est différent ou ne pas sembler y attacher d’importance. Cependant tôt ou tard, il croisera des enfants curieux. Les jeunes enfants sont en effet franc s et directs. Si leur mode d’exploration est tactile, ils peuvent même avoir besoin de toucher ce qui leur semble nouveau ou différent. Face à cette curiosité, la réaction des adultes est essentielle et parfois malheureusement inappropriée, bien souvent par

2

ignorance de la psychologie d’un enfant affecté par un handicap visible. En effet l’idée généralement répandue est qu’il ne faut pas faire remarquer les différences, ne pas poser de questions et faire semblant que tout est naturel alors que ce n’est pas le cas. Cette croyance est très probablement liée au fait que lorsque nous sommes nous-même dévisagés, nous trouvons la situation particulièrement inconfortable et déplaisante. Ainsi l’adulte demandera aux enfants ...


Chers Parents, Cette année, notre fils/ fille XXXX vient d’intégrer la classe de Mr/ Mme…Il nous semble important de vous informer que XXX présente une anomalie de la peau dénommée : Nævus Géant Congénital. À la vue de ce Naevus, votre enfant peut, en effet rentrer à la maison et vous interroger sur cette tache de naissance. Nous souhaitons vous donner quelques informations et conseils afin de lui répondre. Cela permettra ainsi d’atténuer les craintes que cette malformation pourrait susciter chez lui, chez vous mais également chez XXXX. Le Naevus Géant est une malformation qui se traduit par un grain de beauté géant.( XXXXX présente également plus d’une centaine de petits grains de beauté sur l’ensemble du corps appelés satellites. Son naevus n’est en principe pas visible lorsqu’il/elle est entièrement vêtu(e) mais dans diverses situations, votre enfant peut être amené à le voir (piscine, gymnastique etc…)). Le naevus n’est ni contagieux, ni douloureux. En revanche, il demande de multiples interventions chirurgicales. Votre aide est déterminante afin d’aider XXX à vivre au mieux avec cette différence et réussir son intégration dans la classe. Nous pensons également qu’il est toujours préférable de répondre directement aux questions de votre enfant plutôt que de les ignorer. La curiosité est tout à fait naturelle à cet âge. Donnez-lui une explication simple et encouragez-le à accepter la différence de XXXX comme n’étant qu’une partie de lui / d’elle mais n’omettez pas de souligner que sa personnalité ne se résume pas à ce naevus. Il est cependant toujours difficile de savoir que répondre dans de telles situations, c’est pourquoi nous nous permettons de vous proposer quelques phrases types : « Ce n’est qu’une tache de naissance qui ne lui fait pas mal et ne s’attrape pas » ; « C’est sa marque de fabrique, comme toi tu as les yeux verts. Elle est née avec » ; « C’est son grain de beauté géant. La plupart des gens ont des grains de beauté. Regarde celui-ci sur toi par exemple, celui de XXX est juste un peu plus grand » . Il faut expliquer les choses simplement et le plus naturellement possible puis déplacer la conversation vers un sujet plus léger. Nous nous tenons bien évidemment à votre disposition si vous avez des questions. Nous avons également des brochures d’information sur cette maladie orpheline ainsi qu’un site web si vous souhaitez vous renseigner. Merci d’avoir pris le temps de lire ce long message et de l’aide que vous nous apporterez durant toute cette année que nos enfants vont vivre ensemble. Bien cordialement

6

enfant curieux d’une recherche et d’une volonté de comprendre le monde qui l’entoure. Il est donc nécessaire de guider et d’encadrer cette curiosité. Ce n’est qu’à ce prix, que cette différence physique sera admise par l’ensemble des enfants et deviendra à terme l’expression d’une particularité physique parmi tant d’autres et non la manifestation d’un handicap.

... curieux de détourner le regard. Le problème est qu’en détournant le regard, les enfants se détourneront également de l’enfant porteur d’un NGC. Cet enfant risque alors un rejet et aura beaucoup de mal à tisser des liens et se faire des amis. Ainsi donc, il semble important de tolérer une certaine curiosité initiale, d’admettre qu’elle n’est pas à la base malveillante mais la manifestation pour le jeune

Les techniques à connaître Pour encadrer et guider cette curiosité, la technique du « Expliquer-rassurerdistraire » est particulièrement simple et efficace. Elle vous permettra d’induire une réaction positive. Cette technique se doit d’être connue et maîtrisée par tout adulte vivant et travaillant auprès de ce type d’enfant. Expliquer : Il s’agit de répondre de façon simple mais claire aux interrogations de l’enfant voire même de l’adulte qui pose une question, dévisage de façon insistante. Les termes utilisés et les informations transmises à ce moment-là, doivent avoir été réfléchis avec la famille. Il est en effet essentiel que celle-ci vous ait donné son accord sur les informations que vous transmettrez lors de telles situations. L’idéal est même de réfléchir ensemble aux termes qui seront utilisés. Il sera intéressant de s’appuyer sur les termes que l’enfant porteur du NGC utilise lui-même. Il faut en effet utiliser les termes avec lesquels il se

3

sent le plus à l’aise. Il est évident que cette étape se doit d’être préparée et anticipée en amont de toutes situations nécessitant sa mise en pratique afin de choisir le vocabulaire approprié. En revanche il n’est pas nécessaire de trop s’étendre, il faut être clair, concis et simple puis il faudra passer à l’étape suivante qui est de rassurer. Rassurer : Il est en effet nécessaire de rassurer sur le caractère non douloureux, la non-transmissibilité de la pathologie et son caractère congénital c’est-à-dire présent depuis la naissance. On pourra également prendre l’exemple de grain de beauté présent sur l’enfant curieux afin de lui expliquer qu’il s’agit de la même chose mais dans des proportions plus importantes. Distraire : Une fois les deux étapes précédentes posées, il suffira de détourner la conversation sur un sujet plus léger et tout à fait anodin. Il est important que les adultes ...


que passif. Il aura même le sentiment de maîtriser la situation. Ce qui est essentiel dans sa confiance en lui qui est souvent une des grosses difficultés que rencontrent ces enfants. En revanche, il est évident qu’il faut une certaine maturité pour maîtriser cette technique. Cette maturité sera atteinte de façon variable d’un enfant à l’autre. C’est pour cela que votre aide est essentielle.

... qui entourent l’enfant soient à l’aise avec cette technique. L’objectif à terme sera que l’enfant porteur de NGC devienne capable de l’utiliser lui-même. En vous voyant faire, il se l’appropriera. Cela lui permettra de devenir luimême acteur et autonome dans son intégration sociale. Ainsi Il ne subira plus passivement les regards et les questions dérangeantes. En effet, Il est toujours plus efficace et confortable d’être actif dans une situation délicate

... très difficile à admettre pour lui et la situation lui semblera encore plus profondément injuste. - Nier les réactions qu’induit sa différence physique. En revanche il est essentiel de lui apprendre à réagir sans agressivité et le plus naturellement possible face aux diverses situations qu’il sera amené à vivre. - Le déni du handicap l’empêchera d’exprimer ses craintes ou ses blessures face à la pathologie, il n’osera pas aborder le sujet alors que cela lui sera nécessaire. Son NGC lui semblera honteux ! Le maintien de ce

dialogue est essentiel. En effet, lorsqu’il sera confronté à l’association bien souvent faite dans la littérature ou les films, entre beauté physique et beauté de l’âme, il pensera que la beauté physique détermine celle de l’âme. - Dramatiser la situation. Il faut être le plus naturel et simple possible dans l’abord de la situation afin de ne pas enfermer l’enfant dans son handicap. Et garder à l’esprit que cet enfant ne se résume pas à son handicap mais qu’il possède bien d’autres qualités.

Exemples de questions courantes - Pourquoi a-t-il cela ? Paul a ce grain de beauté, comme toi tu en as également. Le sien est simplement plus grand. - Que lui est-il arrivé ? Il est né avec, comme toi tu es né avec les yeux bleus ! - Puis-je l’attraper ? Non tu ne peux pas l’attraper car il l’a depuis qu’il est

tout bébé. - A-t-il mal ? Non. - la tache peut-elle disparaître ? Non.

Les pièges courants à éviter - Ignorer le problème en expliquant à l’enfant qu’il est comme tout le monde. L’enfant comprendra très rapidement que cela n’est pas vrai. Vous risquez alors de perdre toute crédibilité à ses yeux. En revanche il faut admettre la réalité de la situation en ayant soin de ne jamais la dramatiser.

Ce guide a donc pour objet de vous aider dans l’intégration d’un enfant porteur d’un NGC au sein de votre classe. Cette intégration ne va pas de soi et nier cette réalité rendra l’adaptation sociale de ces enfants très difficile. En revanche, guider cette intégration au moyen de la technique du « Expliquer-Rassurer-Distraire » rendra les choses beaucoup plus faciles. Cela sera un apport considérable pour cet enfant mais également pour ses camarades de classe qui apprendront ainsi la tolérance, l’acceptation des différences mais également les règles de base de la vie en société. Ce travail ne peut s’envisager qu’en parfaite concertation avec les parents et l’enfant lorsqu’il sera en âge de s’exprimer. Enfin rappelons que l’enfant porteur de NGC ne se résume pas à son handicap et qu’il a besoin de votre aide pour ne pas s’y enfermer. Ne pas nier le handicap, mais ne pas le dramatiser non plus est essentiel à son bon développement social. Votre soutien adapté lui est fondamental.

- Expliquer à l’enfant que « seul l’intérieur est important ». C’est une tentation qui permet de penser qu’on va ainsi lisser son parcours futur. Cette attitude aura tendance à repousser le problème à plus tard car lorsqu’il réalisera que l’aspect physique compte également, la réalité sera ...

Réalisé par le Docteur Béatrice de REVIERS de MAUNY à partir des documents de « Caring Matters Now » . http://www.caringmattersnow.co.uk/support/cmn-support-literature/ NAEVUS GLOBAL Cité des associations - 93, la Canebière BP210 - 13001 / Marseille http://naevusglobal.org/ - contact@naevusglobal.org - tel : (+33) 4 42 20 68 22 - fax : (+33) 4 91 79 72 27

4

5

Profile for Beatrice de Reviers

L’intérêt de stratégies de coping Dans le Nævus Géant Congénital UNIVERSITE PARIS DESCARTES PARIS V  

Mémoire de Diplôme Universitaire de Thérapies Comportementales et Cognitives Docteur Béatrice de REVIERS de MAUNY La découverte de trois st...

L’intérêt de stratégies de coping Dans le Nævus Géant Congénital UNIVERSITE PARIS DESCARTES PARIS V  

Mémoire de Diplôme Universitaire de Thérapies Comportementales et Cognitives Docteur Béatrice de REVIERS de MAUNY La découverte de trois st...

Profile for free288
Advertisement

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded