Issuu on Google+

SMA Spinal

muskelatrofi


#F'ffq# % Fg ...

+:.

I

.

d


Forord senterfor personermeden sjelden rambuer et statliglandsdekkende Frambuet Hssten1998arrangerte og deresfamilier. funksjonshemning kanmatepersonermed om hvordanforeldreog hjelpe-apparat arbeidsseminar type1 og 2. Foreldre med SMA (SMA),forstog fremstbarn spinalmuskelatrofi skolerog PPT-kontor, Sykehus, for habiliteringstjeneste, og representanter pA dagerskunntil to omrAdet mottefagfolkmedspisskompetanse barnehager Herble blantannettankerog folelseromkringdet A fA og leve skapsutveksling. og hvordanmanbest motemedhjelpeapparatet familiens medsykdommen, fortetil Gruppearbeid rundtdemdiskutert. kan ivaretabarnaog fagpersonene plenum. i til debatt somsenerebletattopp godeinnleggog sporsmAl som ble utveksleti lapetav noe av kunnskapen Detteheftetoppsummerer oversiktovermedisinske Detgirfolgeligikkenoenkomplett arbeidsseminaret. likevel forhApentligvis kan forholdog andrefaktorerknyttettil diagnosen,men den enkeltemottarfra legensin.Selvom vere et nyttigtilleggtil informasjonen og hefteter barnmedSMAtype1 og 2, vil deler for seminaret utgangspunktet ogsAvare aktuelli forholdtil ungdomog voksnemedSMA. av informasjonen og fremtidsom diagnosen Deter viktigat barnog foreldrefArgod informasjon om informasjon formidle A den inneberer.MAletmedhefteter derfor utsiktene og deresnarmeste til personersom harfAttdiagnosen spinalmuskelatrofi leses av helsepersonell, fordel Heftetkanogsi med familieog omgangskrets. og skolerog andresom ansattei barnehager ansattei sosial-og trygdeetaten, kommeri kontaktmedpersonermedSMA. og redigertav Tekstener i hovedsakskrevetav journalistBittenMunthe-Kaas arbeidsmeden tverdaglig MonaK. Haugi samarbeid informasjonskonsulent Ruud, pa Egil overlege Frambu: gruppebestaende av folgendefagpersoner sosionomUnniHegle,sosionomLiseBeate TrinePrescott, avdelingsoverlege AstridM.Aasum, spesialpedagog TorillMelfald, spesialpedagog Hoxmark, KajaGiltvedtog sosiologKnutWerstad.Bildeneav MariStorstein fysioterapeut er tatt av fotografJon Bjornsen,og layouter ved NinaLykke. i arbeidetmedheftetog hAperflestmuligfir Vitakkerallesom har medvirket nytteav resultatet. juni2000 Frambu,

2


Innhold Innledning

. . . . . . . . . . . 5 Hverdagen med et doendebarn........... 34 Hvaoppfatter detdsendebarnet? ...........34 Intervju Foreldrenes reaksjonpA barnetsdad......34 MariStorstein: pAbarnetsdsd........... Saskens reaksjon 35 - L i v eet r s p e n n e n d.e. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6. . . . .O . . .p.p. f a l g i n g ..........35 A t a e t n y t tb a r n , . . . . . . . . . . . . . . . .3. 6. . . H v ae r s p i n a lm u s k e l a t r o?t. . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 4 H v o rs i t t esr y k d o m m e ? n. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4. . . . . .Fagfolk ..1 rundt barnet H v e mk a nf As y k d o m m e n. .?. . . . . . . . . . . . . . .4. . 1 Serviceplan ......... 38 H v o r d asnt i l l e ds i a g n o s e n. .?. . . . . . . . . . . . . .1.4, . . . . A . n s v a r s g r u p p e . . . . . , . . . . . . . . . . . . . .3 . .9 S y k d o m s f o r l a p . . . . . . . . . , . . . . . . . . . . . . . . 1 5 Toveis-kommunikasjon .......... 39 K o m p l i k a s j o.n. e . .r. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 5M s t em t e de g e ns m e r t e . . . . . . . . . . . . . . . . .4. .0. . . . , . . . Behandling. . . . . . . . . . . 1 6 Tiltakforfagpersoner ............ 41 Utviklende.. .........41 A t a o g l e v em e d S M A . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 . .7. . . Mistanken . . . . . . . . . . . 1 7E r n e r i n g . . . .........42 Utredningstid . .e. .n. . . . . . . ..........17 A t a o i a g n o s e. .n. . . , . . . . . . . . . . . . . . . . 1 7 R e s p i r a s j o n s p r o b l e .m. .e. .r. . . . . . . . . . . . 4 . .3. . . . . , H A p l a s hoegt h A p . . . . . . . . . . . . .1. .8. . . Hje1p........... . . . . . . .1. 8 . Datamaskin som hjelpemiddel ............. 44 Samtalen . . . . . . . . .1. .8. D r s m m eonm h e | b r e d e | s e . . . , . . . . . . . . .1.9. . . . . .Sosiafe .... rettigheter. ..............47 F o r t r e n g n i.n. .g. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1. .9 @ k o n o m i .............47 lnformasjo t in la n d r e . . . . . . . . . . . . . . 2 0 P r a k t i shkj e | p . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4. .9. . O mA h o l d eu t . . . . . . . . . . . . . . . . ........20 Opplering.. .........50 S e l v b e b r e i d e l s e r . . . . . . . . . . . . . . . . . .2. .0 A t t f o r i n g . . . . . . . . . .5. .0. . Livsverdier . . . . . . . . . . 2 1 U f z r e p e n s j o n . , . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5. .0 Fremtiden... . . . . . . . . . 2 1 H j e | p e m i d | e r . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5. .0 Lasrivelsen . . . . . . . . . 2 1 Forvaltningsloven .......... ........ 51 Offentlighetsloven .................. 51 Barnetsreaksjonp& SMA-diagnosen,. 22 V i l d uv i t em e r ?. . . . . . . . . . . . . . . . . .5. .1. Behandling

. . . . . . . . 2 4 H v ae r F r a m b u ?

. . . . . . . . . . . . . .5.2. . . .

Oppdragelse av barn med SMA...........26 Hvaer Foreningenfor Muskelsyke?.... 53 Opplevefsen av egensykdom..............28 L i t t e r a t u r l i s t e . . . . . . . . . . . . . . . . De forbudtefslelsene

.........29 Nyttigeadresser

Alvorligsykdomkan ikkeskjules........ 30

. . . . . .5 . .4

.................. 55

Et utvalgnettadresser ........................... 56

Hverdagenmed et barn med SMA.......31 B a r n eits e n t r u m . . . . . . . . . . . . . . . .3.1. . . P a d o r h o l d. e . .t. . . . . . . . . . . , . . . . . . . . . .3. 2 . Forholdet mellomsssken ......33 B e h o vf o rs t o t t e p e r s.o. .n. . . . . . . . . . . . . . . . .3. .3. . . . . . . M u l i gA l e v ee t g o d t| i v . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3. 3 .........

3


(Marthekomtil Frambufor halvannet Arsiden.Hunvar et nydeliglitevesen- med synesom blussetav liv,men med en kroppsom var sA svak,sA svak. En dag vi var i barnehagen, satt Marthestillefor seg selv med hendenei fanget mensde andrebarnaleke pAgulvet.Jeg fikk en diffusfolelseav tilkortkommenhet. Var det ingentingde smAhendenetil Marthe kunnegjare? En miljoarbeider lestetankenemine. Hungikk borttil Marthemed en boksfylt av fargerike kulerav silkepapir og helteallekulene overhenne.Det kilte.Marthefrydetseg! Hun kastetkuleneopp i luften,gneddem,sorterte dem etterfargeog la dem etterhverttilbakei boksen.Etterhvertkomdet andrebarnsom villehjelpetil medA ryddeopp i silkepapir-rotet. Folelsenav tilkortkommenhet var med ett blitttil en kreativtanke.En tankesom handletom hvor myefriskt,hvormye kraftog styrkedet er i disse barnekroppene. Jeg forstodat vAroppgaveforst og fremster A finneut hvordanvi skalfA barna medSMAtil d segselvi bruk!." ( S P E S I A L P E D A G OP GA F R A M B U - K U R S oM SMA)


lnnledning

amiliersom hartilhorighet til en litengruppekronisksyke,som SMA,moterofte stsrreproblemeri forholdtil bAdelokalmiljoog hjelpeapparat enn det somer tilfellefor demsomtilhoreren storog kjentgruppe.Deter svert viktigA tilrettelegge hverdagen sd godtsom muligfor barnmedSMA.Til trossfor at SMAtypeI og til delsogsAtype ll haren dysterprognose, kanmangelikevellevei mangeAr. Barnadet dreierseg om her,er fsdtfriske.Helefamilienkastesderfor ut i en folelsesmessig krisenArdet endeligblirsattord pAhvasom er i veienmedden lille.Sjokket, forlopetav krisenog det A lare A leve med en sykdomsom gradvisforverrerseg,vil innebereen dyp og smertefull bearbeiding som oftetar langtid. I dennesituasjonen trengerfamiliene hjelp- raskt.De storeog til dels dramatiske endringene som medjevnemellomrom oppstAri barnetstilstand,kreveret hjelpeapparat som heletidener i forkantav neste hjelpebehov. Det mAderforoppretteset nert, tverretatlig team med en ansvarsgruppe som koordinerer de uliketiltakene, sA snartsom mulig etterat diagnosen er stilt. Barnmedspinalmuskelatrofi er genereltbAdekvikke,oppmerksomme og intelligente. De finnerseg ikkei A bli overlatttil segselvuten mulighet for lek ellerkontaktmedandre.BarnmedSMAtypeI og ll kreverimidlertid tilsynstoredelerav dognet.Pleiener megettidkrevende.Foreldrene vil dedorha stortbehovfor hjelpi formav avlastning, pA FrambusSMA-kurs eller"aweksling",somen av deltakerne foreslo at vi hellerburdekalledennedelenav familiens hverdag. Fagligog menneskelig representerer SMA-barna storeog stadig nye utfordringer for bide pArorende og fagfolksom skal ha med dem A gjore.Deter likevel, somflerehar uttryktdet,et privilegium A bli inkludert i den vanskelige og vondeprosessen det er A forholdesegtil et sliktalvorligsykdomsforlop. En ny generasjon foreldremedbarnmedSMAer pAvei.Deres problemer privatisert blirikke i sammegradsomvarvanligtidligere. Mangefamiliermedbarnsom harfAttdiagnosen SMA,har i dag kontakt med andrei sammelivssituasjon. Foreldrene kreverat deresbarn medtidenfAret egethjemog et liv pd egnepremisser og at de ikke overlatestil storeinstitusjoner. De stillerogsArettmessige kravom A bli tattmedi beslutningsprosessene. personermed diagnose Dettehefteter rettetmot bAdefagpersoner, og pArarende. Selvom det handlerom barnmedstoreog sammensatte omsorgsbehoy vil detforhApentligvis ogsAha noeA si til allesom er opptattav A sikrebarnsintegritet,egenverdog livskvalitet.

5


- Jeg lever et meningsfylt og spennende liv, og savner for si vidt ikke en tilvarelse uten spinal muskelatrofi. Jeg vet jo ikke hvordan det er i ha muskler som fungerer.

ildenei dettehefteter av Mari Storsteinfra Oslosom har spinal da muskelatrofi type ll. Hunfikkdiagnosen gammel. Mari er avhengig av hunvar to 6r hjelptil det meste,og brukerelektriskrullehar meldtseg stol.Behovetfor pustehjelp gradvisi det siste.NAer pusteapparatet til god hjelpom natten- i hvertfallsAnnav og til. 13-Aringen kommeri lopetav vArsamav talefleregangertilbakemedbeskrivelser positive i ved sin hverdag mange sidene de som det som vel ikkekan karakteriseres annetenn et varmt,kreativt,fargeriktog iOslo.Her hjempA Fagerborg utradisjonelt hun med storessster, storebror bor sammen og mor LiseBeateStrand. Marifortellerom hvordandeter A vare pASteinerelevmeden funksjonshemning det,lyderdetsd skolen.Slikhunfremstiller Herer hunhundreproog si uproblematisk. pAlik linjemed inkludert, og deltar sent i allefag og aktiviteter. klassekameratene Det MarisyngerogsAi skolensjentekor. krevrmyeovingog deltakelsepA mange villigom sinehobbykonserter. Hunforteller er,som blantannetdreiersegom musikk, videofilmer, fotografering, selvproduserte skriving, intervjuing osv.Jentahar utvilsomt kunstnerisk Are. en HunleggerikkeskjulpAat huner opptattav kler, at hunsminkerseg,er fascinert av gutterog at hun i likhetmedde fleste drsmmerom en kjeresandreungdommer pA te. Marier dessutengladi i gA i butikker, medvenner.Filmhelten kinoog pA konserter BradPittpryderfor tidenveggenepAjenterommet,der det fnisesog skravlesoveren til stalavsko pAjentersvis nArvenninnene pA Vennene, bAde de digheter overnatting. mangeutenog de fA medfunksjonshemning,spilleren megetviktigrollei Marisliv. Kortsagt:TrettenAringen beskriveren tilvarelsesom i det storeog heleer prikklik tilverelsentil de flesteandrepA hennes

Fasaden fikses

Trening hjemme med fysioterapeuten


alder.Bortsettfra at hunaltsAtrengerbifor alt det kroppen standfor A kompensere hennesikkevil vere medpa.Ogdet dreier hygienetil A seg om det meste,fra personlig pA hjelp i riktig bordet, leggearmen stilling medspisingosv.Og Marimerker,til trossfor at hennestilstandi det storeog heleer veldig stabil,at huner i ferdmedA bliorlite svakere. - Henderdet aldri at du er bitterog sintfordi du har dennesykdommen? - Helterlig: Nei,selvom jeg hverkenkan skryteav A ha "legsof the year" ellerA lope fortestpA 60-meteren. Jeg har akseptert min.Detharforstog fremst sykdommen medat jeg som sagtikke sammenheng huskerhvordandet er A ha musklersom fungerer, at jeg er sA frisksomjeg trossalt er og ikkeminst- at jeg er omgittav menneskersom er liteopptattav at jeg har dennesykdommen. lnformasjon Detvirkersom om Marihar fAttmye inforde konsemasjonom spinalmuskelatrofiog kvensersykdommenkantsre med seg.Hun syneslikevelat det er lettestA snakkeom dettemedandresom harsammediagnose. venninne meden jevnaldrende Samtalene pA Elverummedsammesykdomer veldig viktigefor henne,og de to jenteneer oftepA besokhos hverandre. - Deter ett ellerannetmedat det blirsA myeen slipperA forklare.Vi driverblant oss medhverandre, annetog sammenligner sierMari,som synesdet er fintA ha en venn som ogsAtrengerpustehjelpog avanserte torA mestrehverdagen. hjelpemidler en helgi TrettenAringen er pAavlastning mAneden samog to ukeri sommerferien jenterfra hovedmen medtre jevnaldrende staden.De firejentene,som allebruker rullestol, kanblantannetse tilbakepAspennendeturerbAdei Sverigeog London.Og firkloveretfAr mye ut av dettesamvaret.De og snakkermye drsmmerom fremtiden sammenom alledissenare temaenehvor hos flesttrengerbekreftelse ungdommer hverandre.

10

Mamma tar stoyten MammaLiseBeateer forelopig den viktigste i Marisliv. Velog merkepAdagtid. hjelperen For nA har MarifAttsovendevakt pA rommet sitttre netteri uken.Nattvaktenhjelper hennemedA snuseg,fA dynenpA riktig plassosv,sA da kanmammaendeligsove uforstyrret. Marier klaroverat det forstog fremster morensom har mestjobbmedhennes muskelsykdom. - Mammahar kontaktmedallejeg trenger hjelpfra.Deter hunsom gArpd allemotene som har medminsykdomh gjareog som HunmAdesstar segav alt papirarbeidet.


1t


utenbrukemye av sin tid pA A gi meg den hjelpenjeg trengerhjemme.MammafAr bareavlastningnoentimerhveruke.Det gjar al hun ikkekan ta segjobb.I stedetfAr for i vere hjemmehos hunomsorgslsnn meg. Marihar tankerom at hun etterhvertvil bli mer aktivog ta storreansvarfor funksin selv. sjonshemningen - Jeg kommertil A deltapAen del av mstene,ta initiativtil A fd oppgaverog selv lese Jeg viljo ikkeat referaterog rapporter. mammaskal bli utslitt!Etterhvertkommer

12

jeg ogsAtil A engasjere megmer i planleggingenav videreskolegang, nAr utdanning, jobb jeg jeg skalflyttehjemmefra,hva slags skalsatsepA osv. Marisyneslikevelat hun er for ung til d delta i dettearbeidetforelopig.All behandlingog ortoped,pA oppfolginghosfysioterapeut, tar alleredemerenn og lignende sykehuset nokav tidenhennes. har tatt sitt yrkesvalg TrettenAringen Men Drsmmener A blijournalist. allerede. forstskal hun ta sertifikatog skaffeseg bil for A fA mestmuligbevegelsesfrihet.


I

I

Losrivelsen Pi sporsmAl om nArhunskalflyttehjemmefra, svarerMariat hun regnermed at det vil gjardet.lkkefordihun skjenArjevnaldrende vantriveshjemme,menfordihun glederseg til A flyttesammenmed bestevenninnen. Det harde to planlagtfor lengstallerede. - Jeg kommertil A satsepA A fA personlige assistenternArjeg skal levemittegetliv,slik at jeg blirmestmuliguavhengig.

- Hvordantror du moren din kommer til dt reagerendr du ftytter? - Jeg tror det blirtaft for oss begge,fordivi er sA avhengigeav hverandre, Men lssrivelsen blir nok likevelverstfor henne.TrorMari, somtil trossfor sin ungealderog alvorlige muskelsykdom altsAer bevisstog tryggpi egnemuligheter og ressurser. Medandre ord:Huner et ungtmenneske medmange tankerog drammerom en meningsfylt, aktiv og selvstendig voksentilverelse.

t3


Hva er spinal

muskelatrofi?

A V O V E R L E G EE G I L R U U D ,F R A M B U

Betegnelsen spinal muskelatrofi (SMA) er avledet fra latin og forteller at sykdommen sitter i ryggmargen og at den forirsaker svinn av musk. ler. SMA deles inn i forskjellige typer avhengig av tidspunktet for nAr og hvordan symptomene melder seg. Vedtype I har barnetsymptomerfor det er seksmAneder og vil aldrikunnesitte.Barna kanvere noe uliktrammet,mendsr som regeltidlig. Noenkannd skolealder.

forsyningen til et hus:Deter ingenfeilved turbinensom lagerstrom(hjernen) eller kablenefra turbineninn i huset(nervene), mendet er en sviktitransformatoren der strammenkoblesom (forhornscellene i ryggmargenssidestreng). Hjernenssignalertil musklene om A trekkeseg sammennAr altsAikkefram.Etterhvertsom musklene ikkeblirbrukt,vil de svinneog blisvake. Sykdomsgenet som farertil SMA,sitter pAden langearmenav kromosomnr 5.

Hvem kan fA sykdommen? Beggekjonnrammesav sykdommen. Det vanligeer at arvegangen er recessiv(vikende).Detvil si at beggeforeldreer berere av arveanlegget utenselvA vere syke. Risikoenfor at hvertbarnde fArsammen skalfA sykdommen, er 25o/o. Dennetype arveganginnebererat et ssskenhar 50 % sjansetil A vere frisk,men berer av sykdomsgenet. Barehvishunellerhanmster enmeddet sammesykdomsgenet (og den sjansener svert liten),vil det hos deres avkomoppstAdobbeltsykdomsgen og altsA 25 % sjansetil at barnetfArSMA.Det kan Typelll er en mildereformav SMA. ogsAforekomme andretyperarvegang,speSymptomene melderseg mellomto Arog sieltvedSMAlll.OgsAder er arvegangen voksenalder.Personermed SMAtype lll vil vanligvisvikende.lmidlertidforekommer ogsA kunnegd vedegenhjelp,menmangevil bli bAdedominantog x-bundetarvegang. Ved avhengige av rullestol ivoksenalder.Livsdominantarveganger det tilstrekkelig at barlengdener normal. netfArett arveanlegg for A fA sykdommen, som regelfra en berer som selv har sykDeter ingenabsolutte avgrensninger mellom dommen. Vedx-bundet arvforekommer tilde ulikeSMA-typene, og det kanav og til standenbarehos gutter.Msdreneer friske, vere vanskeligA definerehvilkensykdoms- mende har 50% risikofor d fA barnmed type barnethar.Manbar dertorvare forsiktig sykdommen. med A plasserebarneti en bestemttype i begynnerfasen og hellerawenteutviklingen. Hvordan stilles diagnosen? De tre viktigste elementene i diagnostiseHvor sitter sykdommen? ringenav SMA er en nayaktigsykehistorie, Dengrunnleggende og en genetisktest. "feilen"ved SMAligger en kliniskundersskelse iforhornscellene i ryggmargen. Detmangler Sykehistorien bsr beskrivesvangerskapet en nerveforbindelse mellomdendelenav og barnetsmotoriske og mentaleutvikling. hjernensom styrermotorikken og musklene. I tilleggborden inneholde informasjon om Vi kan forklareproblemetved A sammeneventuelle sykdomsforhold i familienforovrig. lignenervesystemet medelektrisitetsVed den kliniskeundersakelsenunderVedtype ll fir barnetde forstetegnenepA sykdommellomfem og tolvmAneders alder. PersonermedSMA ll kansom regelsitte sely men ikkegAvedegenhjelp.Selvesykdommenser ikkeut til A vere progressiv, hvilketvil si at de harforutsetninger for normallivslengde. Mangeer merutsattfor komplikasjoner vedtilstotende sykdommer, for eksempelkanskjevryggfaretil nedsatt hjerte-/lungekapasitet. Dettekanmedfsreat lungebetennelse elleralvorliginfluensa "sldr hardere"enn hosandre.

14


sskesdet om barnethar nevrologiske awik er storeforskjeller mellomde enkeltebarnai (somnedsattmuskelkraft ellerkoordinasjon, forholdtil hvorutbredtkraftnedsettelsen er. awikendereflekser, unormalmuskelspenst AllebarnmedSMA ll blirpermanente og lignende). rullestolbrukere. Det er tendenstil at kraften Gentestentas som en blodprave. Hos er mernedsatti benaenn i armene.Forde mellom90 og 95 prosentav demsom har flestemedSMA ll endrermuskelkraften seo SMA,viltestenkunnebekreftediagnosen i lopetav livet.Sykdommer, for eksempel ved at det pAviseset sykdomsgenpAden infeksjoner, kantaretil at ferdigheter blir langearmenav kromosom 5. redusertellerblirheltborte.DettekanogsA Andreaktuelleundersokelser er muskel- skjeetterhvertsom barnetvokserog armer biopsi(hvorman lar prwer av og underog benblirlengreog tyngreog vanskeligere sokerselvemuskelvevet), og elektromyografi d mansvrere. (hvorman mAlerimpulshastigheteniaktiviteteni nervenesomforertil musklene). Det Sykdomsforlopet ved SMA lll kan dessutenforetasen blodpravefor A De fsrstesymptomenekanvise seg heltfra undersske blodetsinnholdav muskelenzy- toArsalderen og opptil i voksenalder.De met kreatinin kinase(CK).VedSMAvil forstesykdomstegnene er ofte problemer denneverdienvil vare normalellerlettformedd reisesegfra en stolellerA gA itraphoyet.Dersomsykehistorie, per.Lopingog hoppingblirvanskelig. kliniskefunnog gentester typiskefor SMA,er det strengt Ryggenblirgjernenoesvai. tattikkenodvendig A ta noenmuskelbiopsi. SMA lll er langsomt fremadskridende. Kraftnedsettelsen er mestuttalti hofterog Sykdomsforlop ved SMA I skuldreog brerseg langsomt til albuerog VedSMAtypeI inntrerdet lammelser i knar. Etterhvertblirdet vanskeligA gA over svelgmusklene. Detteskaperfarefor aspira- lengreavstander. Hvissykdommenstarteri sjon,det vil si at spyttog matresterkommer barnealderen, kanbarnetmisteevnentil A ned i luftveiene. gA alleredei de forsteskoleArene. Andre Barnetvil lettkunnefA lungeinfeksjoner kanimidlertid gA heltopptil voksenalder. som avkrefterdet ytterligere. Levealderen Meni 20-30Arsalderen kommergjerne vedSMAI er vanligvis mellom12 og 1B behovetfor rullestol,fsrst utendsrs,senere mAneder, menden kanvere lengeritilfeller ogsi innendors. der symptomene starterrelativtsent,altsA ndr barneter rundtet halvtAr. Komplikasjoner I lapetav det fsrstehalveAretser man betydelig (hypotoni). Skoliose slappheti muskulaturen Dettekan ofteseesalleredelikeetterfodse- Spesieltved SMA ll, menogsAved SMA lll, lenvedat barnetharsvert dArlighodekon- utviklerdet seg skolioseellerskjevheti rygtrollog manglende motoriskutvikling. Barnet gen.VedSMA ll kanskoliosen utvikleseg klareraldrid sitteselv.Det har i tilleggsvak megethurtig.Ryggsoylen vil ogsAvri seg. stemme,dArlighostekraftog litensugeevne. DettepAvirkerribbenene,som fAren oval form.Dermedblirbrystkassen asymmetrisk Sykdomsforlop ved SMA ll og unormalttrang. Barnetutviklerseg normaltfsrstehalvAr.Det vil for eksempelkunnelsftehodetpA normal Lungeproblemer mdtei mageleie.Symptomene dukkersom Svakkrafti musklenei brystkassen skaper regelopp i sistehalvdelav fsrsteleveAr. nedsatthostekraft. Den skjeveog trange Barnethar nedsattkrafti nestenalle musbrystkassen vil i tillegghindrelungenes kler,men krafteni henderog fotterbliri noen pustefunksjon. gradbevart.Slappheteni muskulaturen utvikler seg som regeli lopetav ganskekorttid Svette oftei forbindelse med infeksjonssykdommer.Mangebarnmedspinalmuskelatrofisvetter Deretterflatersykdomsutviklingen ut, og det unormaltsterktbAdeom dagenog natten.

15


Svettenkan luktesterkthos noenav dem. Dettekan opplevessom plagsomt. Behandling Svekkelsen i musklene ved SMAkan ikke behandles medisinsk. Deter viktigat barnet folgesopp medtiltaksomforebygger eller minskerde komplikasjoner som oppstArsom folgeav sykdommen. Fagpersonene som er involvert i behandlingen mAha kjennskap til hvordansykdommen utviklerseg,slikat de kansetteinnforebyggende tiltaklor komplikasjonene inntrer.Nedenfornevnervi noen aktuellebehandlingsmuligheter.

barnetellerden voksnebrukekorsettfor A stiveav ryggen.Stadigfleresetteretterhvert sporsmAlstegn ved i hvilkengradbrukav korsetthindrerutvikling av skoliose.

Ernering MangebarnmedSMAhar erneringsforstyrrelser av en ellerannenkarakter. Noen gangerkandet dreiesegom for uheldigovervekthosenkeltebarnmedSMA ll. Detteer ganskeforstAelig ut fra at kaloriforbruket er lite.Ver derforbevisstpAdetteheltfra barna er smA.SMA I representerer det motsatteforhold.Somfolgeav dArligappetittog dArlig sugekraftstArde i farefor A fA for litemat i Ledd sseg. MAltidene kankrevesvert langtid.Niir Det er nodvendig A strekkeut musklene spiseproblemene blirstore,kansondemating rundtleddeneder det er en vissstramming. vere lssningen. gjennom Sondemating Hensikten er A unngAkontrakturer ellerfeir- nesenned i mavesekken kanbrukesdersom stillinger i leddene.Deter vanligat en fysio- det er snakkom en kortovergangsperiode terapeutstarterdennebehandlingen og f.eks.inyfodtperioden, mender manser at lerer den borttil foreldreog/elleren hjelper. detteer behovsomstrekkerseg overflere Leddeneborstrekkesut dagligi rygg-eller mAneder, bsr detvurderesA leggeen sonde mageleie, og barnetbsr skiftestillingofte. gjennomhudenpA direkteinni magesekken pAat barnetlikevel magen.Var oppmerksom Respirasjonsstotte kanspisematpAvanligmAtesamtidig.Se for De flestebarnamed SMA har problemer ovrigmerom ernaringsenerei heftet. med A fA losnetslimi luftveiene og fA hostet den opp.A pusteinn mot en vissmotstand Miltiderlfaste har vistseg A kunnelettpusten.Dettekan Vedde alvorligste tilfellene av SMAer den gjoresmed en sAkaltPEP-maske eller samledemuskelmengden betydelig nedsatt. (CPAPer et apparatmed CPAP-apparat Dettegjorkroppenmindrei standtil A tAle pustemunnstykke ellerlignende somgiret relativtbeskjedneendringeri kostholdog hoyttrykkbAdepA inn-og utpust.Detvedveskeinntak. Diar6,oppkastog feberkan varendetrykkethindrerde smAluftblerenei derforinnebereen alvorligtrusselfor lungenefra A klappeheltsammenfor hvert barnetshelse.Spedbarnbor ikkefastemer Andedrag. Dermedreduseres lungenes enn sekstimeri strekk,eldrebarnog arbeidsmengde, og det blirlettereA puste.) voksneikkemerenn 10-12timer.Ta kontakt Noenvil ha behovfor respirator(pustemederneringsfysiolog for ytterligere rAdog maskin)delerav dognet. veiledning om erneringog faste. Forebygging av skoliose Ved SMA ll er det viktigA forebyggeskolioseellerskjevheti ryggenved at barnet kommeropp i stAendestilling. Dettekanskje ved A brukelangebenskinner som "lAser" kneleddetellerved A brukestdbrett. Rullestolen mAvere tilpasset slikat barnet sittermestmuligsymmetrisk. Barnetmi ha mulighetfor A justerestolryggen for A kunne pA ryggsoylen. varieretyngdepAvirkningen VedSMA ll - ofteogsAvedtypelll - mA

t6

Medikamenter Vedde alvorligste formenefor spinal muskelatrofi kanfleremedikamenter ha uheldigebivirkninger. UnngAbrukav stoffer som diazepam(Vival,Valium,Stesolid). Den enkeltebar rAdfsreseg medlege,fortrinnsvis en nevrologellerandresom harsarskiltekunnskaper om SMA,for brukav medisiner, ogsAnArdet gjeldermedisiner som fds kjoptutenresept.


A le og leve med SMA ,,4 fA et barn med en funksjons. hemning kan sammenliknes med et manuskript som plutselig mi skri. ves helt om. Handlingen er med ett slag blitt en helt annen, men perso. nene i stykket er de samme.') ( B A R B R OS I E T E R S D A L )

Mistanken Deter som regelforeldrene som oppdager de fsrstesymptomene. De folerintuitivt at noe ikkestemmer. Menderesurotas ikke alltidalvorlig. vennerog ansatte Slektninger, i hjelpeapparatet kan avfeiederesbekymringmed:"Han vokserdet av seg,,,"Barn er sA forskjellige"osv.Detteskaperytterligeretvilog usikkerhet. Det liggeren konflikt pAat noeer iveien i det A sskebekreftelse medbarnetsamtidigsomdet manegentlig pAat alt er bra. vil er A fA en bekreftelse Utredningstiden Det kan ta langtid fra foreldrenetar denfarste kontaktenmed hjelpeapparatet til de fdr beskjedom barnetsdiagnose. De fleste beskriver utredningstiden som meget vanskelig. Deter vondtA ikkevite. Utredningstiden innebererdessutensykeproverog underhusbesokog smertefulle sskelser.Periodenbarer ofte pregav en vekslingmellomuroog hAp.DetA endeligfA beskjed,betyrsluttenpA den vondeuvissheten.Mensamtidigsomforeldrene vil ha beskjedog fA visshet,er de reddefor hhsre Diagnosen sannheten. innebarerdessuten at de kastesut i ny uvisshetiforholdtil ii vite hvordanlivetnAvil arte seg.

"Vi visstejo at noe var galt, men vi var ikkeforberedtpA dette!Det gikk et par dagerfor vi i det heletatt skjontehva legenhaddefortaltoss." ( M O RT I L G U T T M E D S M A )

Deter spesieltvanskelig A forholdesegtil at et barnharen alvorligsykdomsomvil forverreseg ndr barnetfaktiskikkeser spesielt sykt ut. for "Diagnosenkan innebareen storomstilling helefamilien.De skal ikke bareforstdden, men mA ofte leggeom hele sin tilverelse.Hvis barnet er fsdt friskt,mA det selv i tilleggskifteidentitet fra'jeger frisk'til'jeger syk'ellertil 'jeg har en funksjonshemning.' Detteer en prosesssom kan ta langtid. Minnetom opplevelsenav det friske barnethengerlengei for alle." /trFr^ HtrtrTtrT t trtltr etTT EGET LIV)

Ytresetter ingenting annerledes, menunder overflatener alt forandret.Det tilsynelatende friskebarnethar en sykdomsom betyrat det gradvisblirdArligere. Detkommergradvis til A mistede flesteav sinefunksjoner, for sA i verstefalla ds i barne-ellerungdomsdrene. Detforeldrene harerer barnetsmuligedadsdom.De kanlettbli opphengti barnets begrensede levetid- som i en del tilfellerblir definerttil A vere noenfA Ar.Dermedkan det bli barnetsdsd som farstog fremststAri hodenepAforeldrene. "Vi mAtteslAssmed oss selv for ikke d overfokusere oA at barnetvArt ikke kom til A levesA lenge.Det var som et svartslor vi matte kjempe

A ra oiagnosen

oss ut av for A bli i standtil 6 v6ge oss pA livet.

Barnetsreaksjoner foreldrespeilervanligvis nes.Barnetsmulighetfor A utvikleseg harmonisker derfori storgradavhengigav - og omgivelsene hvordanforeldrene for avrig- reagererpAat det haren SMA-diagnose.NArforeldrene fArbarnetsdiagnose, forsvinner ellerforandres hApet.De vil alltid vere uforberedt. Selvom de er forberedtpA et dâ‚Źrrligbudskap,og kanskjehar fryktetog innerstinneant det,er det likevelet sjokk.

NA levervi som om hverdag skullevare den s i s t e . "( M o Rp A r R n v a u - r u R so M s M A )

Foreldrene fArdessutentankerom at deres oppgavesom foreldreikkekan gjoresferdig. Forestillinger om at de harvart dArlige foreldre,som ikkehar evnetA gi sitt barndet som er nodvendig for at det skalkunneleveosv. dukkergjerneopp.De fslerdet ganskeenkelt som om verdenstyrteri grusomkringdem.

17


fasener intensi den forstandat kontakten medfamiliener hyppigog letttilgjengelig, i igjenmed Magnus."(MoRI DETsvENSKE HEFTET tilleggtil at den er oppsokende. Mennesker i BAR N M ED M USKELSJ UKDOMAR) krisehar lettfor d isolereseg.De tar i liten gradinitiativ til kontaktmedandre. Sliktenkermangeforeldrei begynnelsen prosessen av den pinefulle det er i mAtte "Vi fagfolker sA greieog sier til foreldreneat de erkjenneat de pA kortellerkanskjenoe bare kan ringenArdet er noe.Problemeter at lengresiktfor alltidmAta avskjedmed folk i krisei litengrad orkerdette.Derforblirdet barnetsitt- mensde selvskallevevidere. ofte opp til oss 6 ta de nodvendigeinitiativene." "Det var som veggenestyrtetsammenrundt meg.Jeg vet ikke hvordanjeg kom meg hjem

(PSYKoLoc PAFRAMBU-KURS oM sMA)

Hiploshet og hAp Det er et paradoksat samtidigsom mantar hApetfra foreldrene ved A gi barneten SMAdiagnose, er detom A gjored formidlehiip. Det kreverkunnskap, trygghetog erlighet.

Hjelp Mennesker er mestmottakelige for hjelpi begynnelsen av en krise.Denenkeltetilpasser seg situasjonen etterhvert- ettersomdet er umuligd levei en sjokktilstand overlang tid.Problemene oppstArhvisdet skjeren "MenneskerreagererbAdeubevisstog sterkt irrasjoneltnArde ser et barn som lider.Foreldre dArligtilpasning fra starten.Deter vanskelig kan reagerepA m&tersom kan virke bAdeuford endredensenere.I sAfallkandet bli st6elig,men ogsAskremmendepd omgivelsene. vanskelig A bAdegi og ta i mot hensiktsMen det er normaltA reagereunormalti en krise. messighjelp. Det er viktigA formidledettetil foreldrene.Mange av dem er redde,fordide falerat de holderpd 6

Deter likevelmuligfor foreldred forholde - hvis segtil en sAvidtdramatisk diagnose K N U T B R A N D S B O R GT I L T I D S S K R I F T E TN O T A B E N E ) de fArtilstrekkelig hjelpog ststtetil det.Det vil likevelta langtid A ta innet sAvondtbudDeter galtii trosteforeldrei en sliksituasjon. skap.Hervil kunnskap om sykdommen stA Velmenttrsstvil kunnehemmederesbearsentralt. Utenslikkunnskapkanforeldrene beidingav folelsene. Vi kanallevere tilboye- lettbli handlinsglammet og makteslose. ligetil A brukeordsom (du skalse - detgAr nokikkesi galt","la osssnakkeom noe Samtalen annet>,"man skalbarehApedet beste"osv. Det stillesstorekravtil fagpersoner som skal Denenestematenet menneskei krisekanfA formidleen SMA-diagnose til foreldrene. balansei sin indreverden,er A gi uttrykkfor Dettekan umuligskje utenat man gjar torfolelsene sine. eldrenevondt.Opplysningene som gis,mi v@resanneog formidles medvdrhetog "De som vil hjelpe,mA sAveli ord som i holdning varmepAet skjermetsted hvorman ikkeblir uttrykkeakseptav folelser,pd hvilkenmAtede forstyrret. Beggeforeldrebar vere til stede. enn mattevise seg. Det A lytteer et nskkelord." Det A formidleet vanskeligbudskapkrever (FRA BOKA KAN MAN DA OM NATTEN?) helstat det er to som gjordet. Fagfolkene skalogsAorkeA holdefast i det vondeDensom hjelper,mAhellerikkevare redd og ikkegA utenom. for andrestdrerellerfor fysiskberoring. Foreldre som fArviteat deresbarnharen "Hvis vi ikke klarerd vere hundreorosenttil SMA-diagnose, vil som nevntoftevere i stedefor foreldrenei dennesammenheng,har vi sjokk.Mennesker i sjokkoppfatter kun ingensjansetil A finne ut hvordande har det. bruddstykker av det somformidles til dem. Detteer en situasjonsom involvereross som DerformA budskapetgjentas- og ofteflere medmenneskeog ikke bare som profesjonell ganger.Foreldrene vil uansettkun oppfatte samarbeidspartner. Det er egentligikke A sA mye littav selv den besteog mestvarmhjertede A si. Poengeter A vAgeA maleforeldreneder de pA rnnMau-xuRS forklaring. Deter viktigat hjelpeni denne er.>(pEDAGoc oM sMA) bli "gale" eller"mistekontrollen." (psyKoLoc

18


Utilstrekkelighet, maktesloshet og mislykketheter ubehagelige folelsersom ogsAkan vekkeshosdem som er utdanneti 6 helbrede.Deter lettA distansere segfor A slippe unnadissefslelsene. Legenekangjaredet pAet vanskelig vedA informere tilgjengelig fagsprAk, ved i virkeopptattellerpAvei til andregjoremAl. Andrepakkerinnordene slikat budskapet bliruklart.Deter kortog godtmangemAterd skjulesittbudskappA. Selvom hApetpA mangemAtertas fra foreldre somfArviteat deresbarnharen alvorlig diagnose, er det likevelom A gjoreA formidlemuligheter. Det kreverkunnskap, trygghetog erlighet.

kanmanskapeen innholdsrik og meningsfylttilverelsesammenmedbarnet. Deter som nevntvanskelig d forholde segtil en diagnosesomoftestillesnArbarnet ikkeser syktut.Deter hellerikkeenkelt A planlegge ellerA skulletakkeja til avlastningellerforebyggende hjelpemidler i en slik situasjon.Dettekreverat foreldrenemAforestilleseg at barneter i en tilstandsom enna ikkeer en realitet- mensom kommertil A blidet. "Jeg savnerat noentar ansvarog folgeropp. Jeg mA som mor alltidpApekedet som er feil. Jeg likerikkedennerollen.Defor anskerjeg bedrekommunikasjon med de som skal hjelpe.

<Dethar skjeddstorefremskrittnArdet gjelder SMA med hensyntil prognose.Personermed

Jeg har forsonetmeg med at ting tar tid, og at jeg mA vente.lnnimellommAjeg likeveltroste

SMA type I og ll leverlengerenn for, mens men-

fagpersonenesom ogsAblirfortvilte,utAlmodige

neskermed SMA type lll har tilnermetnormal

og frustrerteoverall sendrektigheten."

levetid.Jeg vet for eksempelom flere med SMA

oM sMA) luon eAFRAMBU-KURs

type ll som har fAttegne barn.Livslapethar med andreord forandretseg i forholdtil det foreldrene fikk vite da sonneneller datterenfikk diagnoTn v a u ; s e n . >( F Y S I o T E R A PeEAU rR "Vi har egentligsluttetA forholdeoss til tidsfristen legenega oss.Vi tar en dag av gangen.Han gir oss sA mye.Derforgjar vi alt for at vAr lillehelt skalfd noenuforglemmelige Ar." 1r-rse oc roRE P E T E R S E NO M S O N N E N ,S E O G H O R N R 3 2 , 1 9 9 8 )

Drommen om helbredelse Usikkerhet og angstfor fremtidenkanforhindreat foreldrene aksepterer at barnethar en sykdomsomforverrer seg.Mangehar en dromom at det skalfinnesen mateA helbredebarnetpd,og enkeltebrukermyetid og pengerph hpraveforskjellige behandIingsformer. Selvom det er umuligA forutsifremtiden,kandetvere kloktfor barnet,foreldreneog de ovrigeomgivelsene i tenke langsiktig og leveet sA ordinerthverdagsliv som mulig.Dersomforeldrene fArinformasjonsom gjarat de forstArsammenhengen mellomsykdommen og symptomene, vil de letterelare A levemed diagnosenog gripe inn nArdet er nodvendig. Oftekandetvere til hjelpfor alleparterdersommanklarerA godtabarnetsom annerledes (medfunksjonsbegrensninger) i stedetfor sykt.Slik

Fortrengning En morsomfikkbeskjedom at sunnen haddeSMA,sa noendageretter: "Jeg vet at han kan ds av dennesykdommen.Menjeg vet ikkeom han mAda - og ikkeviljegvitedet heller". Dennemammaentok inn sA myei bevisstheten sin somdetvar muligfor henne.Tankenepi barnetsdod overveldet henne.HunmAttederforfortrengeden- inntil videre.Fagfolkmd ha innsikti og forstdelse og respektfor slikepsykologiske overlevelsesstrategier. "Foreldreneviserjo folelser.Men mangeskal vere sA flinke- og onskertilsynelatende A ha full kontroll.Enkeltemsdre brukermye krefterpA A vere perfekte.De holderfor eksemoelhuseti pinligorden.Dettekan vere et uttrykkfor et behovfor A ha kontroll.Men det er samtidigogsdr pA rRnMeu-xuRs (pEDAGoc et folelsesuttrykk." OM SMA)

I blantforsterker familieog vennerslikefortrengninger. Det kanha sammenheng med hvorvanskelig det er A vere ner pArorende - som samtidigstdrutenfor- i en sliksituasjon.NdrpArorende bidrartil d forsterke en fortrengning, kandet handleom deresmAte A hAndtere sin egenhjelpeloshet og avmakt

19


pA.lkkesjeldenbeskriver foreldrehvordan de havneri rollensomtrosterfor familieog venner- selvom det er de selvsom har stsrstbehovfor sliktrost. Omgivelsenes mangelfulle evnetil A forholdesegtil diagnosen kanogsAgi seg uttrykki krav.Det kanfor eksempelskjeved at mennesker som anskerdet bestefor barnet,oppfordrerforeldrenetil A ta kontakt medalternative behandlere. Dettekanvere - ellerkanet uttrykkfor egenmakteslsshet skje et forszkpA d fA fslelsenav at de i det minstegjor noe.Som foreldrekan det vere vanskelig A stAi mot,serlig fordiingenting skalvere uprovd.

diagnosen blirstilt,begynneret omfattende sorgarbeid, som igjenkompliseres av at barnetytre settvirkerlikefrisktsom fsr. Hverdagens kravkan kjennesuoverkommelige,spesielti dennefsrstefasen.Foreldrenekanlaleat de har merenn nokmed A overleve. Mangevil ha behovfor sykemeldingen periode.Menetterhvertskafferde segopplysninger om SMAog om muligheter, begrensninger, hjelpemidler, okonomisk og praktiskbistandog rettigheter. De lerer seg gradvisi stolepAseg selv,fiir veiledning, drarpA kurs,msterandreforeldre,fArvite merom hvordande skalforholdesegtil hjelpeapparatet, blirmindreautoritetstro osv. Etterhvert finnerde ogsAnyeverdieri livet. Informasjon til andre De lerer seg A levemed barnetssykdomFamilien har kontaktmeden rekkenere og blantannetvedA sammenlikne mednoe mindrenare personer. Barnetsfunksjons- som er verre samtidigsom de forsskerA hemningvil i stsrreellermindregradpAvirke fokuserepA barnetssterkeside. ellerangAdem alle.Derforer detviktigat sosken,slektninger og vennerfArviteom "Det viktigsteer ikke hvor mangeAr man lever, barnetsdiagnose.Det er likevelstorforskjell men hvordanman leverde Areneman fAr.Det pd d vite med seg selv hvaen sykdomsom var en av ledetrAdene for oss i den tidenvi innebarer SMA og det A skulleformidledet haddeMagnus.>(FRAHEFTET BARN MEDMUSKELtil andre.Mdtenmangir uttrykkfor konseSJUKDOMAR) kvensenepA og hvordanmanformulererdet mansier,kanfaretil at sannheten formidles Alvoretog sorgenliggersamtidiglikeunder for brAtt,for fort ellermedfor litevarsomhet. overflaten, og dukkeropp i ulikesituasjoner. Foreldrekan derforha behovfor hjelpfra Det skal kun litttil for A veltehverdagsrutifagpersoner nArde skalorientere andre. nen.Foreldrenes egenhelsespilleren viktig I tilleggtil A gi informasjon til nere slekt- rollei dennesammenheng. De tar en dag av ningerog venner,er detviktigat andrevoks- gangen mensde samtidigslitermed usikne som i det dagligehar medbarneth gjare kerheten for fremtiden. De bekymrerseg for fArviteat det har en SMA-diagnose. Detkan hvasomvil skjendr barnetikkehar skolevare ansattei barnehagen ellerpAskolen. tilbudlenger,hartankerom hvorvidtbarnet Klassekamerater til eldresaskenog barnets skalflyttei egenbolig,hvaslagsarbeidsjevnaldrende kameraterbzr etterhvertogsA tilbuddetskalsatsespAosv.Usikkerhet om fA informasjon. og sorgoverbarnetsskjebneer medandre Forat mennesker ifamiliensomgivelser ord en del av foreldrenes tilverelse. skal kunneforstAog dermedstillekravtil TidengAr,og foreldrenes fortvilelse barnetpAen mAtesom er i samsvarmedat greierikke bestAr. Mennesker i omgivelsene det gradvisvil bliddrligere, er det en forutalltidA forholdesegtil den.De oppfordrer setningat manvet om diagnosenog dens foreldrene til A ta seg sammen,berdem falger.Det er likevelviktigat det ikkeinforme- begynnepAjobbigjenosv.Selvom det er resmertil omgivelsene godtment,vil nokde flesteforeldreoppleve enndetforeldrene selvvet ellersA langter i standtil A uttrykke. slikeoppfordringer som bAdeprovoserende, sdrendeog absurde. Om i holde ut A skulleforholdesegtil diagnosen, bearSelvbebreidelser gradvis beidesinereaksjoner og ta konseDeter meningslost A bebreidebarnmeden kvenseneinn overseg,tar mye krefter.NAr sA alvorligdiagnosesom SMA nArde av en

20

l

a

i


ellerannengrunnkommertil kort.I stedet Fremtiden flytterforeldrene oppmerksomheten fra barnettil situasjonen. De vil for eksempel "Ungdommed SMA onskerseg et vanlig,selvspsrreseg selvom de kantilrettelegge stendigliv.Jeg skulleunskeat jeg kunnejobbe situasjonen bedre,om de kanforenkleden, mer med foreldrenefor i storregrad A fA dem til 6 finnenyematerialer barnetkanlekemed, konsentrereseg om nettoppdetteperspektivet. andrefremgangsmdter osv. Det handlerom 6 fA dem til a forstAat ogsA Foreldre som oppleverseg som barnets deres ungdommeranskerh gjaredet andre unghjelpemiddel, vil fA selvransakelsen som en dommergjor,som 6l<larebil,finneen partner,fA uatskillelig del av bAdeav sin personlighet b a r n . . . .("p E D A G opcAr R n M s u - r u RoSM s M A ) og hverdag. De vil heletidenlurepAhvade gjor gall,hva de kan gjoreannerledes- og Foreldre til friskebarnhar mangemereller ikkeminstbedre.NArbarnetkommertil kort mindrerealistiske fremtidsvisjoner og dramog tAlmodigheten brister,rettesbebreidelmerpAbarnetsvegne.Drsmmenehandler seneinnover. om utdanning, arbeid,om A flyttehjemmeEttersomet barnmed SMA er mye nerfra,om A stiftefamilie,reiser,opplevelser og verendeog i litengradav gArdepAegen muligheter. Dendagligebelastningen medet hAnd,vil motsetningen mellomidealog barnmedSMA- som blantmegetannet virkelighet alltidvare til stede.Foreldrene dreiersegom pleie,ArvAkenhet, planleggtrengerfortlopende veiledning av folkmed ing,transportog spesialistbesskfArdisse kompetanse for d kunnestillerealistiske krav foreldrenetil d leveetter"en dag av gangtil seg selv,setterimeligemAlbAdefor barsn"-prinsippet. Det usikreomkringbarnets netog restenav familien. Slikkande unngdL utvikling, sasknenes situasjon, foreldrenes A rettebebreidelser mot seg selv nArbarnet ressurser, samfunnets hjelpog tilbud,fAr ikkeleveropp til dereskravog forventninger. mangeforeldretil A skyveproblemene om fremtiden foranseg. Livsverdier Det er svrertviktigat foreldrefokusererpA Losrivelsen likheterfremforforskjeller mellomseg selv Dengradviseselvstendiggjoringen som er og barnetmed SMA for at de skal makte naturligfor andrebarnog unge,er mindre oppgavenesom sykdommenfarermedseg. selvfolgelig i en familiemedet barnmed Fraet "hvorformeg?"endermangeforeldre SMA.Balansenmellomhjelpog kraver opp med d fole seg utvalgttil d klareoppga- vanskelig A finne. ven.Det skaperstyrkeA forstAhvilkemuligForeldrene trengerhjelpog stottei oppheterselven alvorligdiagnosesom SMA dragelsen av barnet.De har behovfor i dele innebererniir det gjelderA vare kreativ. tankerog tvil med andre.Likeveler det fA Gradvislerer foreldrene seg selvA kjen- foreldresomfArtilbudom kursog fortlopenne gjennomsittarbeidsom barnets"hjelpe- de veiledning. Mangefamiliermedbarnmed middel"og talsmann. De bliri standtil A SMAfslerat samfunnet lardem i stikken. opplevelivskvalitet ut fra sin dype respektfor barnetsom personog for barnetsinnsatsut fra sineforutsetninger. Foreldrene leverseg inn i barnetssituasjon og de problemer det blirkonfrontert pd med.EtterA ha vert bunnengjennomsjokk,skuffelse og sorg,finner de ut at livetlikevelbyrpAmangemuligheter.Foreldrene blirmer romslige, tolerante og ydmykeoverforandresproblemerog mindretilbayelige til A dsmmeandre.De har likevelbehovfor stotte,veiledning og hjelpi denneutviklingsprosessen.

21


Barnets reaksion pir SMA-diagnosen det viktigat ogsAbarnetlAr kunnskapom diagnosensnarestog at foreldrenei forkant vet hvalegenvil si. I samtalermed bAdefagfolkog andre som barnetharet forholdtil,er detviktigA bekreftebarnetsfslelser.BarnamAfA vite at KANVT tNGENrtNc det de oppleverer sant,og at det de synes fivet finnes.)r (FRAHEFTET ikkebarefAr levesitt eget er sA urettferdig, a O a e z , U T G I T TA V N O R D I S K AN A M N D E NF O R liv i fantasienderes.NArvoksnebekrefter, H A N D I K A P F R A G o RE T T E R E T N O R D I S KS E M I N A RO M blirdet enklerefor barnaA setteflereord pi B A F I NM E D P R O G R E D I E R E N D S E Y K D O MP A F R A M B U ) hvordande har det. MindrebarnmAfA forklarthvordankropav hvasom skjermed Et barnsopplevelse pen fungerer. TAreneoveren blodprovekan av hvorgamog omkringdet,er avhengig for eksempelskyldesangstfor at den som i meltdet er. Et legebessksom resulterer stikkerskalta fra dem alt blodet- og at de kanog undersokelser, sykehusinnleggelser vil do etterpA.De voksnemAgi uttrykkfor vil forberedelse, skje utentid til tilstrekkelig holdningtil og optimistisk en Apen,realistisk vere en sjokkerende opplevelse uansett barnet.Deter alltidnoeA hApepA- selv betyr barnetsalder.En sykehusinnleggelse medden alvorligste SMA-diagnose. alltidet mste meden fremmedverden. det BarnetmAogsAfA de opplysningene kan bAdevere Nodvendige undersskelser skumleog gjorevondt.Barnetmoterukjente trengertil retttid.Deter for eksempelunodmennesker somtrengerseginn pd demmed vendigA fortelleen firedringat han ellerhun Barnet medtidenvil bliavhengigav rullestol. appanAler,slangerog andreskremmende Barnetmaterdessuten bsr uansettselvfA bestemmenArog hvem raterog instrumenter. jevnaldrende pdLavdelingen somgrAterog er det onskerA snakkeog delesinefslelser med.En slikholdningog akseptfra de voksredde.Plutseligvet det ikkeom det kanfsle seg trygtnArvoksnen@rmerseg.Etterhvert nes side,vil oke barnetstrygghet.Dettekan gi en Apningfor samtalerom hvordansykkan de forbindevoksnemed noe som har dommenvil utvikleseg.DetkanogsAgi rom med ubehagh gjare.Det er derforviktigat barnetheltfra startenfdr en kontaktperson for en samtaleom doden.hvisdet er det barnetansker.Voksneskaldessutenha i pAsykehusetA forholdeseglil. Detteer ekstraviktigdersomforeldreneikkealltidhar menteat nArdet kommertil stykket,s6Ler til A vere til stede.Deter dessuten det nokiforsterekkede selvsomslitermed anledning godtfor barnetA kunnesnakkeom det som angstenfor A snakkeom slikevanskelige temaer. meden det hartillittil hvisforer vanskelig eldreneikkeorkerA snakkeom det. Intuisjon BarnmedSMAog andreprogredierende Bor barn og foreldre fi sykdommerfAr likeveloftefor lite informaSMA-diagnosen samtidig? Det er umuligA svarepA dettesporsmAlet. sjon.Detteskjertil trossfor at de med egne sanseroppleverat de misterferdigheter. vilfA Et argumentmot,er at foreldrene problemermed A vise sinefslelseroverfor Selvsvart smAbarnanerlikevelintuitivt alvoreti sin situasjon,selv nArde voksne barnet.De vil fsle det som en pliktA gi barDetkan bevisstunnlaterA brukeord og uttrykksom nettryggheti en vanskelig situasjon. <verreog verre>,"dod" o.l.Barnskjonner de umuligleveopptil- ettersomdet A fA pi at det A forholdeseg det pAde voksneskroppssprAk, diagnosen er svert vanskelig pA pa snakkesoverhodet dem og andre forst,er fArinformasjon til.Hvisforeldrene

.<Detuhelbredelig syke barnet er i fgrste rekke et barn, Et barn med behov for kjarlighet, narhet, glede og stimulering. Et barn som i likhet med andre barn har faft sitt liv og som har rett til i fA leve si lenge

22


qnts

plan.Dertingsom skjerpAet ikke-verbalt som barnetikkefArvite,vil angstenog fantasienfA frittspillerom og dermedkommepA avvete.

A vere vitnetil barnetssorgovertaptefunksjonerer medandreorden sterkopplevelse somgjorat de voksnefAret sterktbehovfor A bidra.

"Hvem er det som har ansvaretnArbarnetmed SMA melderseg ut av iivet?Hvilkentjenesteer

"Jeg har alltidandreungermed pA treningsoppleggetjeg harfAttav fysioterapeuten. Gutten

greierA det som mA inn nArhellerikkeforeldrene ta problemene opp med dem? | slikesakerser vi at det er storavstandmellomfamilienog hjelpe-

med SMA er med pA alt de andreer med pA.Mitt viktigstemdrler at han skal ha det bra i barnehagen.Jeg oppleverlikeveltungedagernArhan

apparatet. Foreldrene trengerhjelptil drsnakke

ikkevil noe.Da er det vanskelioA tenkeoositivt."

om det som er vanskeligmed barnet.Det A for-

( F O F S K OE LL A F E B , o , " o t u r - , ( - r R S O M S M A ;

holdeseg til et barnsom er deprimert,kan vere bddevanskeligog ganskeskremmende.,, ni - r ( T H U U I F H A Ih -- ,E U' TI P A FHAI\,18U-KUFS OM SIVA)

23


Behandling En fysioterapeut bor i samarbeid med foreldre og barn ta stilling til hvilke ovelser som skal prioriteres og legge en plan for hvordan man kan oppni best mulig resultatet med slike ovelser. Det er viktig at fysioterapeuten har god kjennskap til SMA og hvordan muskelsvekkelsen pAvirker barnets ledd. og muskelfunksjoner.

ker rullestolen,vil de snart hAndtereden med stolthetog glede.Du kan sammenlikne det med gleden den som andrebarn viser nArde har fAtt BARN MEDMUSsin forstesykkel."(FRAHEFTET KELSJUKDOMAR)

Regelmessig treninger ikkealltiddet mori klartekstgi somste.Barnetvil innimellom uttrykkfor at hanellerhunsynesdet er direkte<<gsrr>>. Det er derforviktigat barnet vet hvorforbehandlingen Hvis er nodvendig. ikkekan det fA negativekonsekvenser for HvisbarnetkangA,vil hensikten med selvbildet. BarnetkanfA en oppfatning om at behandlingen og ovelsene vare at det skal kunnefortsettemeddet sA lengesom mulig. det mAtrenefordidet er noe i veienog at Behandlingen av barni rullestolhandlerfsrst hanellerhun pAen ellerannenmAteikke og fremstom A forebyggeskjevheti ryggen dugerellerer god nok. (skoliose) og vedlikeholde og bevegeligheten krafteni ben og armer.MAletmAogsAvere "Hva betyrdet for barn A fA et behandlingsoppleggtredd ned over hodetuten A bli spurt hva de A bevarebarnetsferdigheter bAdei og utenpA bestmuligmdLte. meneri forkant?Hvorforer det sA fd voksnesom for rullestolen tenkerover hva dettegjor med deres integritet?" ForA ta minstmuligtid bortfra barnets pA rnRMeu-KURS (FysrorERApEur lek og samver medandre,bor behandlingoM sMA) en helstinngAi de dagligeaktivitetene. Det Justering av behandlingsplanen skal helstforetasnoenovelserdaglig,noe i NArbarnetblirdArligere, mAbehandlingssom kanvere merellermindremorsomt DetmAheletidentas hoyde starten.Menbarnetvil ikketenkesA myepA planenjusteres. det ndrdet forster blitten vane.Ettersom de for det som er mestnodvendigfor A bevare flestebarnlikerfasterutiner,bsr svelsene barnetsferdigheter. Foreldrene mAderforgi fortlopendeinformasjon om foregAtil sammetid hverdag,for eksempel fysioterapeuten ndr barnetskalleggeseg. selvde minsteendringer i barnetstilstand. Det kanfor eksempelvere hvisbarnethar De dagligeovelsenekreverinstruksjon justeringav en fysioterapeut. fAttproblemermed d strekkeut det ene og fortlopende kneet,at barnetselvber om merhjelpeller Det kandessutenvere nodvendig A suppleredem medfysioterapi. FormAlet med at hanellerhun harf6ttet hjelpemiddel som pA bevegelsene. Slike svelseneer A fA barnettil A utforebevegel- virkerinnskrenkende kan innebareat foreldreog fysioser som det ikkeautomatiskfAr i hverdagen endringer i for A vedlikeholde ferdigheter terapeut en periodemAsetteinn ekstra musklerog omrAder. bestmulig.GArdetfleredagermellomovel- innsatspAspesifikke A tatge kan Hvis den sakte,men uunngdelige sene, de bli ubehagelige. avelsene gArut overfamilielivet, svekkelsen, er tstl for alle involverte: er det bestom de ledesav en utenforstAende familienkjenner uDeterletta unnga pAtilbakeog hartillittil. Ase reaksjonene "NAr barn med SMA har nAdddet stadiumi sykdomsforlopetat rullestolener nadvendig,onsker de den som regelvelkommenutenforklaringer gir barneten ny friellerseremonier. Rullestolen het, sikkerhetog lettheti mdtenA forflytteseg pd. Selv om barn gjerneer litt forsiktigenArde bru-

24

gangen,men man blirjo tvungettil det.Vi mA gi pe det vi har sett.Det kan vare tilbakemelding gansketungt A ta det som kommerav reaksjoner da. Derforhar vi alltidinterneettermoteretter pA FRAMBUslikekonsultasjoner. lrvsrorERApEUT KURSOM SMA)


Pedagogiske tiltak BarnetmAfA et pedagogisk tilbudsomtil enhvertid er tilrettelagt ut fra hanseller hennesbehov.Dettehandleri prinsippet om noyaktigden sammemdlsetting som gjelder for andrebarn.Mentilbudene som gis i barnehage ellerskoletil et barnmedSMA, mAlikevelfortlopendeevalueresog justeres i forholdtil dagsformog utviklingav sykdommen. "Jeg vil vAgeden pAstandat samver med friske barn er en forutsetningfor at svart hjelpetrengende barn skal ha et optimaltpedagogisktilbud." ( T O R I LO V E R B YK V A N .H O V E D O P P G A V E I SPESIALPEDAGOGTKK)

Samver medandrebarni barnehage og skoleer likeviktigfor barnmedSMAsom for alleandre.Deter de friskebarnasom representerer tyngdepunktet i det pedagogisketilbudettil barnamedSMA.Barnmed en slikprogredierende sykdommAleve gjennom storedelerav sittliv andre.Andre barnsaktiviteterog sosialeinitiativer avgjzrendefor hvilkeutslagde tapteferdighetenegir og de begrensninger sykdommen ellersinneberer. "Alle gledetseg til diskoteketpd leirskolenom kvelden.Mette kunneikke danse,men det er noe hun mA igjennom. Det er klartdet er tristat hun ikke kan vere med pA ting i sammegrad som de andre,men vi mA likevelikke graveoss ned i det. Vi mi hellerse det positivei alt det hun trossalt pA kan vere med p6." (spEStALpEDAcoc F R A M B U - K U R SO M S M A )

Sosiale tiltak Forforeldremed barnmed en sykdomsom forverrerseg er det ofte en belastningA finneavlastning. Deter vanskelig A finne hjelperede tar stolepA.Deter nestenenklere A greieseg utenhjelpfra utenforstAende. NoenforeldreslutterderforA gd ut sammen. Aktivitetene blirbegrenset til hjemmetsamtidigsom kontakten medvenneroftehar en tendenstil a bli mer begrenset. Det stsrsteproblemeter likevelat det ikkeer utsikttil en bedringav situasjonen. Et gjennomgAende fenomener dessutenat familienofte mAdeleseo for at bAdedet

sykebarnetsog sosknenesbehovskal bli tilgodesett. En del foreldresom fArvite at tidenmed barneter begrenset, vil pAtaseg hele omsorgen for det.De vil vere sammenmed barnetsA myesom mulig.Enkeltefamilier isolererseg,og brukerlangtid pd A erkjenne at de trengeravlastning. Deter viktigat fagfolki hjelpeapparatet er klaroverdetteog tar initiativ til at dissefamiliene fdr nsdvendiq oppfolging.

25


ffi

Oppdragelse

av barn med SMA

gjorealt for A gledebarnetsom har fAtten Enkelteoveroserbarnet SMA-diagnose. medgaver.Dettehandleri mangetilfellerom foreldrenes fslelseav skyldfordide ikkekan skAneungensin.Mendet kanfaktiskogsA pA sinnemot barnetsom (spESrALpEDAGoc FRAMBU- handleom et ubevisst volderdemsA myeangstog fortvilelse.

blir vel ikke si "Folk flest sier'Han gammel, han da' nir ieg forteller hva jeg iobber med. Det blir for mye fokusert pA doden i stedet for i rette sokelyset mot det normale i oppveksten.>r KURSOM SMA)

tillittil seg Deter viktigd styrkeforeldrenes Dette selv som foreldreog oppdragere. handlerom en tillitsom oftesvekkesmed barnetssykdom.De er usikrepA hvilkekrav Det de kanstilletil den funksjonshemmede. i forstdat foreldrevil er hellerikkevanskelig

26

"Av medfolelseog redselfor at barnetskal overanstrengeellerskadeseg, sorgerforeldrenei mangesituasjonerior h gjareting for barnetsom barnetutmerketgodt bAdekan og vil klarepA PAFRAMBU-KURS egenhand."(ERGOTERAPEUT OM SMA)


Deter ingenprinsipiell forskjellpA sykeog friske barnnArdet gjelder oppdragelse. Kravene mAalltidtilpassesbarnetsalder,evnerog krefter.Alle barnhar behovfor A fsle at de er ansvarlige for egne handlinger og at de er et verdsattmedlemav familien, til tross.for vanskelighetene som barnetutmerketgodt vet at sykdommenskaperfor alle.Barnmed SMAfdr altforlettrollen som "den syke" som skal beskyttesog som er annerledes.

I sAfallkanbarnetfAren folelseav mislykkethetog utilstrekkelighet, og man risikerer A skademusklene vedA overanstrenqe dem.

Tapte ferdigheter Er ikkedet A misteen ferdighet en sA vond opplevelse at det villevere bedreom barnet aldrihaddehattden?Detteer sporsmilsom stillesbAdeav foreldreog andre.Det er vanskeligA mAtteforholdeseg til at barnetfor eksempelikkelengrekangA,skriveellerse. Mensamtidigkan det representere en styrke for barnA viteat de en ganghar kunnetdet. Det er med andreord en stor risikofor at barnog ungemedSMAblirgjenstand for overbeskyttelse og sarbehandling, og at de ikkefAranledning til A levedet selvstendige livetsom derestilstandfortsattgir mulighet for. Selvom det kanvere vanskeligfor foreldre A se pd barnetsproblemer medi reise er naturlig nok gulvet, at seg fra en stolellerfra er det viktigd "Arsaken foreldrenehar trodd at de la dem forsoke.Det kanfor eksempelvere kun skullefA beholdebaren god id6A gi barnanoede kan reiseseg net med SMA i kort tid. opp medi stedetfor A loftedem.Barnsom Dermedkan det ende opp fdr hjelptil alt fordidet er mestpraktiskog gArfortestforforeldrene, med at de utviklerseg til a fArikkeanledning bli noen skikkeligborttil A brukemusklene og bevegeligheten sin i skjemteungdommersenedetdaglige.Det kanlettendeopp medat de GA re.D (SPESIALPEDAGOP blirvanttil A kommandere helefamilienF R A M B U - K U R SO M S I V A ) samtidigsom det bliren vanefor de andre familiemedlemmene A hjelpe. En SMA-diagnose I slikesituasjoner skalmanha i menteat betyrlikevelslettikkeat detfor barnetoftevilvere utfordrende og tilbarnetskalfritasfor fredsstillende a fa lovtil ii tenkeut hvordan reglerog forpliktelser. De harfor eksempel de skalgjennomfore en bevegelseselv. selv et ansvarfor A unngAovervekt.Det ForeldremAlikevelvere klaroverat et barn betyrat godteriog mineralvann skal resermedSMAaldrivil kunnegjarealtdet andre verestil spesielle anledninger og ikkebrukes barnkan.Deter ikkebarnetsfeil,og heller som trsst. ikkederesegen. Mangebarnmedbevegelseshemninger tilbringer myefritidforanfjernsynet. Selvom som er din "Det er ingentingi dennesituasjonen et TV-program kanvirkestimulerende, er det feil.Fslelsenav skyldfor ditt barnssykdomog ikkefysiskaktiviserende. Foreldrene md dertendensentil A leggeskyldenpA deg selv,mA for for settegrenserogsAi dennesammenen hver pris unngAs.Hvis du ikke befrirdeg fra heng. dennemeningslose tanken,vil den komplisere forholdet til barnetditt." (FRAHEFTET BARN MEr)

Overkrav Barnmed SMA blir lett utsattfor overbeskyttelse.Den motsatteytterligheten er overkrav, der barnetpressestil A utforefysiskeprestasjonersom er storreenn det faktiskmakter.

MUSKELSJUKDOMAR)

27


Opplevelse

av egen sykdom

De fleste barn har en annen oppfatning av det i ha en kronisk sykdom eller funksjonshemning enn voksne. En liten pike med SMA som skulle i barnehagen, sa en dag: ..Jeg vet ikke hvordan det kommer til ir ga i barnehagen. Der er det en som ikke kan hsre. Jeg kan ikke gir - og sA er det en som ikke kan synge.> Hun oppfattet ikke at hennes omfattende funksjonshemning var verre enn den andre jentas manglende sangstemme.

vel ofteforsokeA fortrengedet raserietde legenog andresom kanha motforeldrene, glad de er i og/elleravhengigav hjelpfra.

Begrenset selvstyre Foreldreog hjelperebsr klaroverden maktposisjonen nArbarneller de representerer hvorde er totalt ungdomer i en situasjon prisgittde voksnestilstedeverelseog/eller bistand.En ungdommedSMAhar sjelden til A gjoreopprorved A elleraldrimulighet lukkeseg inn pA rommetsitti lengretid, r@mme hjemmefra, vere taus i dageviseller lignende.Det kan ogsAfolestungtA mAtte Voksnesforventninger er byggetpA erfaring- "krypetil korset"for A be om hjelptil A gA pAdo umiddelbart etteren storkrangel. er og kunnskapsomde harsamletoveren pA Barnog ungdommed SMA vil ofte ha Arrekke.Barnhar ikke sammemAtesom av seg begrensetspilleromi utforskningen voksneforventninger om at de skalkunne bestemteting pA bestemtetidspunkteri livet. selvog hvemde vil vere. Herkandetvere viktigfor foreldreog hjelpereA skillemellom viser Barnblirdedorlei seg hvisforeldrene sineegneog barnets/ungdommenes snsker overderesmanglende sorgellerskuffelse og grenser.Det er en utfordringA fA til aremestring. for og naerfor utfoldelse og 6 ha forstAelse jeg vise for barnet eller ungdommen aksept at vil verre. Jeg tenker vet ikke hvor fort bli "Jeg prwet ut nyesiderav seg selv.Dettegjelder ikke sd mye pd det heller.Det er litt meningslost selvsagtfor alle,men det kan vere ekstra A gA omkringnA og tenke pd hva jeg ikke kan til refleksjonpA dette gjoreom et ar." (FRAHEFTET BARN MEDMUSKEL- viktigA oppfordre omrAdetnArdet gjelderbarnog ungdom SJUKDOMAR) av andreshjelp som i storgrader avhengig for A kunneutfoldeseg. Barnethar likevel, som alleoss andre,sine Detgjelderikke svartedagerinnimellom. minstnArde selvmerkeregentilbakegang. NAr andre dgr Barnog ungemedSMAvil pAet ellerannet PAslikedagerkan de oppleveat liveter tidspunkt oppleveat vennerellerandremed "forbasketurettferdig"(somLenautrykker sammesykdomdor i ungalder.Deter viktig det i heftetBarn med muskelsjukdomar). fagpersoner ellerandrepersoner at foreldre, barnethartillittil,snakkermedbarnetom Hvorfor akkurat meg? hvilketankerhanellerhungjorseg i den vil barn PAsammemAtesomforeldrene, sammenheng. strevemed A finneut hvorfornettoppde er Detvil for eksempel vere viktigA orienblittsyke.De vil ofte meneat det er deres egenskyld,at sykdommener strafffor at de tere barnethvisdet var en folgesykdom kameratendodeav.Barnetbar td vite at det harvert slemmeellergjortnoe i motforeli seg selvsom ikkevar muskelsykdommen drenesvilje.Mindrebarnser sineforeldre menat vennenfikken lungesom noenallmektige som bAdekanfA tingtil var Arsaken, pusteproblemer alvorlige eller betennelse, A skjeellerhindreat de gjordet.NArde tilrammesav en sykdom,kan de fdren folelse noeannetitillegg.SMAer en permanent stand.BarnetmAmedandreord informeres av at det er foreldrenesom har villetstraffe om at manikkedsr avdennesykdommen, dem.Spesieltkanmindrebarnletttolke menmed den,det vil si at man dor av syktingsom skjermeddemsom ubehagelige fra de voksnesside.Barnvil like- dommenskonsekvenser. aggresjon

28


De forbudte

lslelsene

<<Mangeforeldre har i perioder ambivalente fglelser for sitt syke barn. Jeg forsoker i fortelle dem at det er naturligr og har mott for. eldre som etterhvert har viget A sette ord pi disse "forbudte> folel. sene. De opplever at det tunge pleie- og omsorgsansvaret fullsten. dig fratar dem retten til et eget liv. De sliter med tapet og drommen om det friske barnet. De er skuffet over barnet som er blitt sykt og ikke lenger er som de gnsker det skal vere. De mA forholde seg til den gradvis mer hjelpelose ungen som tapper dem for alt de har.>

- riktignok veldigglimtvis- at'nd som han er dod, slipperjeg A vere reddfor at han skal bli syk'- og ikkeminst'nAslipperjeg A tenkepA tArenei fremtiden.'Tanker om at mitt eget liv var ferdighvisjeg haddemdttetjobbe med dette overlangtid,dukketogsAopp innimellom." (von pAFRAMBU-KURS oM sMA)

Enkelteforeldregreier6 gi uttrykkfor sitt undertrykteellerfortrengtesinneoverfordet sykebarneti en gruppemed andrevoksnei sammelivssituasjon. Erfaring viserat mange av dem som er til stede,oppleverdettesom en lettelse. Flereav dem kanda si noeom sittegetsinne.Dermedblirdissefolelsene "lovlige" slikde ogsAskalvere.

( P S Y K O L O GK N U T B R A N D S B O R GT I L T I D S S K R I F T E T NOTA BENE)

Andrefalerseg fremmedoverforbarnet, kjennerkanskjeraseriog avskyoverfordet ogsA.De snskerat barnetskaldo raskere, bAdefor barnetsegenskyld,men ogsAfor familiens,ettersomdet likevelikkefAr leve sA lenge.Detteskapersamtidigtungskyldfslelse.Fordet er ikketillattA ha andrefolelser enn smhetog kjarlighetfor et barnsom lider. md fA anledningtil A "Poengeter at foreldrene setteord pA dissefolelseneogsA- og dermedfA en bekreftelsepA at det gAr an A elskeog ha aggressivefslelseroverforet og samme menneskesamtidig.Det er lov A si "Jeg er dodsens lei denneforbannedeungen!"Hvisforeldrene fir lov til A ta ut slikefalelser,blirdet lettereA ta ut kjarlighetenogsA.Slikvil de fA storremulighettil A gi mer til det syke barnetsom trengerall deres hjelpog stotte- og kanskjeikke mAttebrenne heltut pA veien."(KNUT BRANDSBoRG TtLTtDSS K R I F T E TN O T AB E N E )

NoenforeldregreierA setteord pA dette: "Jeg kjentei litengrad pA de ambivalentefalersene jeg haddeoverforbarnetmitt mens han levde.Menjeg mA innrommeat jeg innimellom haddetankerom at'hvis han dar nA, kan jeg begynnepa nW.' Etterat han var dod tenktejeg

29


Alvorlig sykdom ikke skiules Barn utvikler seg fra livets forste dag. De fleste barn med SMA utvik. ler seg normalt i de forste irene av sitt liv. Dette betyr at den dagen symptomene viser seg, har barnet tilegnet seg mange erfaringer og ferdigheter bide sosialt og psyko. motorisk. Denne kompetansen e; svart viktig for barnets videre livs. lgp. Det er en stor utfordring for de voksne i ta vare pi og utnytte denne ressursen best mulig.

kan navnblirmindrefarlig.Mytenog eventyrene om trolletsom sprakkda det kom ut i solskinnet,rommermyesannhet. "Barnetskal vite at vi informerer,hvorforvi informererog at vi vil fortsetted gi informasjonvidere. Vi kan si noe sAntsom: Her pA sykehusetsynes vi at det er viktigat dere barnfAr greiepA det som skjer.Det er jo du som er syk, sA du mA fA greiepA det som skjermed kroppendin, hvorfor det er blittsAnnog hva vi har tenktA gjoremeo det.Heleveienvil vi fortelledeg hva vi tenker,og hvisdu synesvi glemmerdet, mA du sparreoss

Alvorligsykdomkan ikkeskjules.SelvsmA barnoppleverhvaden gjormeddem.Det sykebarneter samtidigheltklaroverat det er de som forArsaker foreldrenes engstelse og uro.Detteer en tungtilleggsbelastning. Barnhar i likhetmedvoksneevnetil A vurderesin egensituasjonut fra hvade ser og harer,hvasom siesog hvasomforties. De tolkerkroppssprAk og tonefallog legger intuitivtmerketil hvordanmenneskene iomgivelsene forholdersegtil dem.Barner ikke minsteksperterpAA gjennomskue falsk optimisme. De er itilleggsvart lojaleoverfor sineforeldre. Detforeldrene ikkevil at barnet skalvite,snakkerbarnetsjeldentom.Deter derforviktigfor barnsom haren alvorligsykdomA vitehvasykdommen vil innebere, hvilkeforandringer denvil skapeog hvilke konsekvenser denfdr.DettegjelderbAdepA kortog pAlangsikt.Barnetsfolelseav A bli holdtutenfor,kanvere likevondsomfolelsen pAgrunnav av fysisksmerteellerfortvilelse sykdommen. BarnonskerikkeA bliskAnet.De onsker - pAgodtog A delesin familiesopplevelser vondt.Er det en Apenhetomkringdet som skjer,vil det pregebAdeforholdet mellom familiemedlemmene, forholdet til fagfolkene som skalhjelpebarnetog ikkeminstforholdet fagfolkene imellom. Apenhetgjordet enklereA kommunisere. DethindrermisforstAelser og fremmertillitog trygghet.Deter viktigfor barnetA fA en diagnose, fordiden setternavnpA det som skjer.Det som har et

30

om hva du vil og vi vil svaredeg, selv om det av og til kan vere vanskelig.Dermeder premissene klarefor barnet.Man har inngAtten slagsavtale som barnetmA kunnestoleOA."(FRAARTTKKELEN INFORMASJON TIL BARN AV BENTE RAMHOLT)

Det er dessutenviktigat barnetfAr informasjonpAet sd tidligtidspunkt som mulig- for de selvfArlagetsineegneArsakssammenhengerog forklaringer. Dissekan bAdevare svert belastende for dem selvog - ikke minst- vanskelig A kommebortfra igjen. "Det er dodssyndA lyvefor et barn." ( P R O F E S S O RI N G R I DG A M S T O R EB A R N E N E V R O L O G )

Forutsigbarhet - i den BarnmedSMAtrengerforutsigbarhet graddeter mulig.Deter om A gjoreat de vet littom hvade skalinnstille segpi. Detkan handleom hvasomskalskjenestedagog nesteuke.Mende trengerogsd6 fd et slags bildepAhvordansituasjonen vilvere neste sommerellernestejuleferie fordensaksskyld. De voksnekanselvsagtikkegi barnetnoen garantier. Mende kani hvertfallantydenoe om hvordande hAperdetskalgA.Barnflestvil opplevedettesomtilstrekkelig informasjon. A informerebarnetom sykdommenbetyr likevelikkedet sammesom at barnetskal pAtvinges opplysninger det ikkeansker.Det henderat barnsignaliserer: "Jegvet hvadu vil si, menjeg vil ikkehoredet." I sliketiffeller skalman respektere barnetsonsker.


Hverdagen med et barn med SMA Det skjer en grunnleggende forandring i familiens tilvarelse nir et barn fir diagnosen SMA. Foreldrene som tidligere hadde et friskt barn, blir med ett foreldre til et funk. sjonshemmet barn. De er ngdt til A forholde seg til og leve med denne vissheten, En visshet som i tillegg innebarer frykten for at barnet ikke fir leve si lenge. Nye krisersom oppstir,for eksempeli forbindelsemedforandringer i sykdomsbildet, behovfor flerehjelpemidler elleren ny utviklingsfase, kan bli et hinderhvisde ikke bearbeides. Tankerpd doden,begravelsen og et anskeom at det skalta sluttvekker skyldfolelser som det md settesord pA nAr de dukkeropp.SmA,praktiskehverdagsproblemermAofte lasespA en annenmAte enn i andrefamilier. Allefamiliensmedlemmer mAtilpasse seg de forandringer somsykdommen inneberer.Og man mh prwe A gjaretilpasningen sA god som mulig,selvom manvet at den bareer midlertidig. Fortilvarelsenvil forandresigjenetterhvertsom barnetblir dArligere og endreseg pAnyttnArbarnet ikkeleverlenger.Familiens tilpasning er rammenom barnetsliv dentid barnethar igjen.MAtenfamilientilpasser segfArogsA konsekvenser for hvordanden greierA tilpassesegtilverelsennArbarnetdor.Midt opp i alt detteskalfamilienleveet vanlig - samtidigsom barnetskalleve familieliv sitt barneliv. Huskat barnmedSMA kanvere med pAdet meste,sA lengemantilpasser aktivitetene til dem. "Det viktigstei vArt arbeidmed barn med SMA er at de beholderselvtilliten. At de ikkeopplever dagen som en enestetreningsokt,men at den er spennendeog variert.Detteer den store utfordringenvi pedagogerstAroverfor." (SPESIALPEDAGoG P A F R A M B U - K U R So M S M A )

Medsykdommen dukkerdet opp mange praktiskeog psykiskeproblemer. Familienvil for eksempelfA kontaktmed mangesom andremedet frisktbarnellersaldrivilleha mott.Dettekan oftev@remenneskersom familienmedett bliravhengigav og mAstole pA. "Vi har fAttnattvaktnA.Jeg har tenkt litt pA hvordan det vil fungerenArjeg skal ha gjester.Tenk om vi forstyrrerhenne!Men sA beroligerjeg meg selv med at nattvaktenfAr betaltfor hvertime hun er her.Det blirtil at jeg tenkersdnn." (tvtoR PAFRAMBU-KURS oM SMA)

Barnet i sentrum Forholdetmellomforeldreog barnforandrer seg nArdetstillesen SMA-diagnose. Uansetthvilkenrollebarnettidligerehar spilt,vil det nAstAi sentrumfor familiens oppmerksomhet. DetfArlettrollensom den det skaltas spesielthensyntil. Er det soskeni familien, vil de uansetttidligerestatus bli satt i skyggen.De mA i storregradenn tidligeregreieseg selv. BarnmedSMA har ikkensdvendigvis godtav A fi en slikposisjon. De bor pA lik linjemedsinesaskenlere seg A ta hensyn til de andrefamiliemedlemmene og hver enkeltsbehov.Hvisikkekan man risikereA at barnetfArstoreproblemer medandre sosialerelasjoner, kanskjegjennomhele livet. Det er vanskeligd ikkeoverbeskytte et barnmed SMA.Barnetkan reagereenten vedA bliavhengig, barnsligog krevende protestere ellerved A mot at det bliroverbeskyttetog dermedfslerat det blirhemmet i sin egenutvikling. Oppdragelsen somtidligeregikkgreitut fra foreldrenes normer,kunnskaper og erfaringer,er plutselig forbundet medusikkerhet. Deter som om mangeforeldrefAren oppfatningom at de ikkelengerer i standtil A avgjarehvasom er godtfor barnet,ettersom de ikkehar kunnetbeskyttedet mot sykdommen.

31


handlerofteom at foreldrenes Problemene for A delesin angst,sorg,skyldmuligheter Deter sjelden fslelseog raserier begrenset' manharerforeldresi at de kan snakkesammed barn med SMA' Deres talte et foreldre-par med menom fslelsenesinei forbindelse barn ble etterhvertsA urimeligog krevendeat prate om barnetsdiagnose.De kan vanligvis hele familienled underdet. Det finnesogsA er det men og behandlingen, eksemplerpA at foreldresom tidligerela stor vel<t sykdommen ord pa fslelsenedettefsrer i sette vanskelig er blittmer likegyldige

*Vi gar ikke inn for fri oppdragelse'Barn mA ha grenser.Det er gdtt megetgodt med de andre' Men med ham fungererdet overhodetikkeD'lor-

pA faste reglerog rutiner, Andreting etterat barnetfikk en SMA-diagnose'

spillermed ett en viktigererolleenn fastesovetivenner der.Forholdettil andrefamiliemedlemmer, og bekjenteforandrerseg samtidig." *Menneskermed SMA fremstillesofte som noen stakkareri stedetfor som fullverdigemennesker' som har den Det er spesieltmangebesteforeldre holdningen- sarlig i den fsrste sykdomsfasen' Vi som arbeiderfor og med dem md ikke synes synd pA dem. I sA fall vil vi fA et perspektivsom i hvertfall ikke handlerom likeverdighet." OM SMA) ( P E D A G O GP A F R A M B U - K U R S E T

kan entenv@retil hjelpog Omgivelsene stotte,ellergjoreforeldrenereddeog usikre' Noenoppleverat folktrekkerseg unna. Andreforeldretrekkerseg unnaselv.De har lettfor A isolereseg.Venner,familierog fagfolk bar ta kontaktog initiativfor A forhindre at det skjer. Parforholdet i mellom Ingenforholdfamiliemedlemmene Det SMA-diagnose' barns et forblirubersrtav er likevelofteforholdetmellomforeldrene som blirutsattfor de stsrstepAkjenningene' De flestepar som leveri et harmoniskforhold vil kunne fsr ei barnfAren SMA-diagnose, Mendiagnosener hjelpeog stottehverandre. at det A kunnedele en si hardpAkjenning godeog ondedagerikkealltidgArlenger'

medseg. mellomparkommunikasjon Manglende hentene kan ogsAhandleom et misforstAtt syn til den andre.De flesteforsskerA ikke belasteandreunodig.Taushetkan ogsâ&#x201A;Źt vere et forsvarmot angst'I et forsokpA A skjuledet manfrykterfor seg selv,tier man om det.Sliktvingermanogs6andretil tauskanpAdennematenlettbli het.Foreldrene fslelser. fremmedefor hverandres at man er skyldes ogsd Taushetenkan for trett.Men uansettArsakbetyrdet at forelhverdreneglirfra hverandre'De misforstAr andre.Etterhvertkan skuffelseog bitterhet tere sA hardtpAdem at de ikkelengergreier a gi hverandregjensidighjelpog stotte' i denne for helsepersonell Utfordringen er a kommeinn medtidlig sammenheng Faglig ridgivningom ulikereaksjoner. bor medfokuspA parforholdet oppfolging familien hjelpen den av v@reen viktigdel fArtilbudom. Detteer viktigforebyggende som kan arbeidiforholdtil de problemene oppstaiforbindelsemed barnetssykdom senere.

Forholdet mellom sosken BarnetmedSMAfArletten slagsserstilling i familiensom gjorfriskessskensjaluog De oppleverat barnetmed misunnelige. SMA er Arsaktil foreldreneskonstante og at de selvblirbehandlet bekymring Detteforsterkerden utryggheten annerledes. de kanfole i forholdtil brorensellerssste.Foreldresom er med hverandrei en slik prosess, kan ogsAletterefolge den andresfolelses- renssykdom. messigebearbeidingav det som skjer med barnet. De flestevil for eksempeloppleveat de som mann og kvinnetaklerbarnetssykdomforskjellig.Hvis de ikke fAr hjelptil A se disse monstrene og ikke blirfortaltat det finnesflere mAterA kommegjennomen krisepA,vil det bli enda vanskeligerefor dem 6 forholdeseg til hverandre'" ( P S Y K O L O GK N U T B R A N D S B O R GT I L T I D S S K R I F T E T N O T AB E N E )

32

*l natt drsmtejeg at Thomasdode'Jeg gikk ikke pA skolen,fordiieg var reddfor A begynneA grAte.Det er sA vanskeligA snakkemed mamma og pappaom det. MammabegynnerA grAteog pappabegynnerA ta av bordeteller noe sAnt' Men jeg mA snakkemed noen om at han skal do, hvis ikke blirieg gal. De har jo hverandreA snakkemed. Noen gangerskullejeg onskeat alt


var overstatt- at han entendode eller ble friskbarefor A fA sluttpA det hele."(urDRAG FRAEN S O S T E R SD A G B O K )

pA BarnmedSMAer samtidig misunnelig sinefriskessskensom kandeltapi aktivitetersom de selventenikkelengermestrer ellersomforeldrene ikketsr A la demvare med pA.Bddefriskeog sykebarn i en familie kandermedvere sjalupd hverandre. Dettekan gi seg uttrykki aggresjonbarnai mellom,noesom igjenvilvare en pAkjenningfor foreldrene. Behov for stotteperson Noenforeldretil barnmedSMAoppleverat de i for stor gradbliroverlatttil seg selvog at familieog vennertrekkerseg unna. BarnetssykdomvirkertruendepAomgivelsene.Folkfolerseg usikrepdrhvade skalsi og gjoreoverforen familiesom er i en vanskeliglivssituasjon. I tillegger de kanskje reddefor A kjennepAegensmerte. Noenfinnergodestottepersoner blant familieog venner.Erfaringer viserlikevelat det kanvere vanskelig forfamiliermedet barnmed en svert alvorligsykdomA finne framtil en slikperson.DetA skullevare tilgjengelig overen lengreperiodekanlett falesbelastende. I mangetilfellermAdet finnesen statteperson som hardet som jobb.Det viktigsteer at det er en person som bAdeforeldrene, saskenog barnetmed SMA hartillittil og er pAtalefotmed. Familiensbehovfor kontaktmed stottepersonenvil som regelverestorti begynnelsen. Etterhvertoppleves det A viteat et annetmenneske er tilgjengelig som en stottei seg selv. Det kan vare godtA snakkemed en stotteperson om temasom det kan vare vanskelig for foreldrene A snakkemedandre om, for eksempelbarnetseventuelle dArlige prognose. Selvom de fArstotteog oppmuntringav vennerog familie,er det grenserfor hvorofte man onskerA ta opp slikevanskeligetematil diskusjon i samveretmeddem. Foreldrene slipperdessutenA vere redde for at stottepersonen skal bli overbelastet ellerikkeorkemere. En stotteperson kan ha ansvarfor A ha kontaktmedandreinstanser oq koordinere

uliketiltak.Detgjelderfor eksempeli forhold til skole,trygdekontor, PP-tjeneste, helsepersonellosv.En stotteperson kan dessuten vere en verdifull samtalepartner for A foreglirfra hverandre. byggeat foreldrene Mulig i leve et godt liv Deter igjenviktigA presisere at en familie kan leveet relativtgodtog harmoniskliv selvom et barnharSMA.Forutsetningen er imidlertid at allefamiliemedlemmer IArnadvendiginformasjon og stottefra omgivelsene.Medtilstrekkelig kunnskap vil de for eksempel forstAsammenhengen mellom sykdommen og symptomene barnetviser. Dettekanigjenbidratil at de larer segtil A levemedsykdommen og handlerasjonelt ndLr deter nadvendig. Slikkande skapeen innholdsrik og meningsfylt tilvarelsesammenmeddet sykebarnetog eventuelle sosken. Det er svart viktigat fagfolkhar noe A prosessmedA tilpasse bidramedi familiens seg barnetssykdom.Slikkanden enkelte styrkesog modnestil A klarenestefase, som i noentilfellervil si doden. Ansatteog barn (eventuelt ogsAderes foreldre) i barnehagen ellerpAskolenkan medfordeld fA informasjon om barnetseller soskenets sykdom,slikat de slipperA fole seg usikrepAhvordande skalforholdeseg til vedkommende. Slikinformasjon kanogsA bidratil A reduserespekulasjoner og mobbing.

33


Hverdagen med et doende barn Vi mennesker er i stand til i mobilisere utrolig styrke nir livet er pi sitt vanskeligste. Vi har ubrukte reserver i ose av nir det kreves, selv om det - nAr det royner pi som aller verst - kan fgles ubegripelig at styrken faktisk er der. En mor har uttrykt det slikr <<Manspenner seg selv ut til de yltterste grenser." De fleste reaksjonene, folelsene og opplevelsene vi omtaler her er felles for mange, og ikke sarskilte for eller direkte knyttet til personer med SMA. Vi vil likevel gA narmere inn pA noen av dem her. Med barnetsdod oppstArdet nye problemer som skal loses,og mangeforeldreopplever Et av mangespsrsat de manglererfaring. mAlsomvil dukkeopp,er hvorbarnetskal vare den sistetiden.Detfinnesdet ikkenoe genereltsvarpA.Detviktigsteer hvaden enkeltefamiliekanklare,hvasom er riktig for nettoppden.Uansetter det om A gjareat familiener sammensA myesom mulig.Det gjelderogsAbarnetssosken,uansettalder. Hvisfamiliener i standtil A deledenne sammen,vil det bidratil at barsituasjonen netssistelevetidblirsdrtryggog god som mulig.Detvil ogsAhjelpedemsom blirigjen til A gjennomleve sorgennArbarnetikke leverlenger. Angstenfor hvordandodenvilvere, rir de flestesom en mare.Mangehar forestillingerom at dodener forbundet medangst og uro.Tryggebarner lettereA beroligeenn utrygge.NAer det om A gjoreat familien lever6n dag om gangenog gledersegover hvertimede har det godt.Deter viktigat sA barnetfArdeltai de dagligeaktivitetene langtkreftenerekker. En rekkepraktiskesparsmAlmA lsses. Hva skalskje nArbarnetdor?Hvordanordnes en begravelse? Skalbarnetbegraves ellerbisettes?Skaldet annonseresi aviseni forkantav seremonien ellerskalseremonien skje i stillhet?SkalbarnetfA egetgravsted?

34

Det er viktigat foreldreneforberederseg pA det som skalskje- selvom det kan virke absurdog uvirkelig der og da.A forholde segtil detvondeer som regelbedreenn A skyveproblemene underteppet.Detvil gjore foreldrenebedrerustettil A mestreutfordringenenArde kommer. Hva oppfatter det doende barnet? SelvsmAbarner som regelklaroverat de skalda.Men ikkealle uttrykkerdet i ord.Vi kan ogsAse det gjennomderesatferd,i lek, tegninger og drommer. om "Den som skaldo, meddeler...(kunnskap Vi er bare ikke dyktige dette)...til omgivelsene. nok til A forstAdette sordket.Barnet fAr derfor intetsvar.NArskal vi fA mot til A lere det dsende ocH DZDEN) barnetssprAk?"(FRABoKAoM BARN Men for"Vi vet ikke hva den dsende registrerer. tyder pA at de har kontakt eldresbeskrivelser med sine barn - ofte inntildoden inntreffer. Selv om barnettilsynelatende er uten bevissthet,er det sannsynligat det horer hva som blir sagt og oppleverberoring.Horselog folesanser det siste som gdr tapt hos et mennesl(e.>(FRABoKA"KAN MAN DO OM NATTEN?")

Dsendebarn leverintenst- vel og merke hvisde fArfrihettil det.Deter viktigat de er de er mestglad sammenmedmenneskene i nArdsdenkommer.Detdsendebarnethar behovfor Afale seg elsketog til sistestund oppleveat det betyrnoe for sin familie. Foreldrenes reaksjon pi barnets dod Det A vite at et barnskaldo, er fslelsesmessig ufatteligsA lengebarnetlever.Derforvil dodenkommesom et sjokkselv om forelhar forberedtseg pâ&#x201A;Ź, drenefornuftsmessig den lenge.Nettoppfordidet er sA vanskelig for oss A fattedoden,er det viktigd oppleve den for A kunneforstAat barnetfaktiskikke leverlenger.


En mor har erfartdet slik:

pA at de kan svaredirekteog klartpA det barnetsporom.Detet barner modentnok jeg ville gA ikke inn til henne, gjormen sA til i sporreom, er det modentnoktil A fA et "Forst de jeg det og satt med henneshAndi min. Det svarpA. var stilleog fredelig.NA er jeg ikke reddfor Deter viktig6 vare konkretndr en snakdadenlenger." kermedbarnom dsden.UnngAformulering(reistfra oss> er som <sovnet>, "gAttbort", Deter viktigd vere hosbarnetnArdet dor. osv.Foreldreskal hellerikkevare reddefor Det hjelperforeldrene til A avsluttesin oppA la ssskendeltai begravelsen sA lengedet gavesomforeldrei visshetom at de fulgte er voksneomkringdemsom kangi ststte. barnetsA langtde kunne.Foreldre som er De bar ogsAfd se og ta avskjedmed sin hos barnetnArdet dsr, kan ogsAvare med dodebrorellersoster- hvisikkeheltspesipAA stelledet for sistegang.Sidenkande elleomstendigheter skulletilsidet motsatte. folgebarnettil graven.Deter en tungoppBarnssorg kan likevelvare krevendefor gave,mendenvil gjoredem bedrei standtil foreldresomselvhardetvondt,og dermed d kommegjennomsorgen. har mindreoverskudd ennvanlig.Mange foreldreforsokerA skjulesine reaksjoner for Soskens reaksjoner andrebarnfor A skjermedem.Menigjen: pA barnets dsd Barner oftestbesttjentmed at foreldresetOgsAsaskenssorgog uro mAtas pAalvor. ter ord pdLsin sorgoverden de har mistet. De har ogsAhattdrommerom hvordanlivet Sorgener uansettumuligA skjule.DetA se skullebli.Noenvil taleskyldfor at de selver de voksnessorg,gjorat saskenletterekan friske.Noener kanskjereddefor at den syke forstAforeldrenes reaksjoner. sosterenellerbrorenskaldo nArde er alene hjemme.Andreslitermed angstfor at ogsdL Oppfolging de selvkanfA sammesvkdom. Etterbarnetsdsd vil foreldrene fortsattha et stortbehovfor A snakkemed legenog andre fagfolksom haddeansvaretfor barnetmens "Jeg haddeofte dArligsamvittighetoverforlillebrorenmin mens han levde.Han var sjalu pA det levde.En sliksamtalebor arrangeres meg fordijeg kunnegjore hva jeg haddelyst ti., snarestmulig.Deter ikkenodvendig d gi sA menshan'falteat han var iet slagsfengsel. myeinformasjon iforbindelse meddenforste Derforble han ofte sur pA meg - og sA skjelte samtalen.Foreldrei sorgmakteruansettikke jeg ham ut. Etterpdtenktejeg alltid:A nei,nA har A ta inn detaljertefaktaopplysninger. De har jeg skjeltham ut igjen.Det kan jeg ikkevere behovfor A sorge,mentrengerbekreftelse bekjentav.Da fikk jeg virkeligdArligsamvittigpAat det er noensomtar segtid til A vere h E t . " ( U T D R A GF R A E N S U S T E R SD A G B o K ) sammenmeddem.Detbardedortas initiativ til et nyttmstemedde sammefagfolkene BarnsmAteA ssrgepa er pA mangemater noenukersenere.Da harforeldrene som lik voksnes,menarterseg ogsaheltanner- regelflerekonkrete sporsmdl somde gjerne ledes.Det kan oftevere vanskeligd forstA vil ha svarpA. at et barnsorgernArdettilsynelatende ser ut som om det lekerog hartankenesinehelt "Vi fikk ikketilbudom d gA i sorggruppefor det andresteder.Barner skiftende. De klarer var gAttellevemAnederetterat han dode. ikkeA v@reopptattav sorgenlengeav Ettervernetover-for familiersom misterbarn er gangen.Menbarnhar likevelet stortbehov skremmendedArlig.Man fAr ikke noe hvis man for A minnesden dsdebrorenellersosteren ikke leggerseg ned og sier at man ikkevil mer." og bearbeide det som harskjedd. (MoRPAFRAMBU-KURS oM sMA) Mangebarnstillerrealistiske sporsmAl som det bAdekanvere vanskeligog vondt Foreldresom ikkevar til stedei det oyeblikA svarepA,som:"Hvodorskal Petterligge ket barnetdsde,vil insisterepAA fA vite nedijorda?,,09 "HvorforreisteBentefra hvordanbarnethaddedet akkuratda. De oss?" Voksnekan uansettfole seg trygge flestevil foleseg ulykkelige og slitemed

35


fordide ikkevar der.Deneller skyldfolelse de som var hos barnet,har derforen viktig oppgavei A formidlehvordanbarnethadde det, om det var bevisst,sa noe spesieltosv. vil ha behovfor A snakke En del loreldrene om dettemangeganger. Foreldretil barn med SMA har ofte hatt langvarigkontaktmed et spesieltsykehus Avdelingen der barnetvar pasientkannerandrehjem. mestha fungertsomfamiliens mellomforeldrene, legeneog Forholdet restenav personaletvil oftevere pregetav Betydningen av at dennekondypefolelser. taktenikkeopphorernArbarnetda1 kan ikkeunderstrekes sterktnok.Dettehar blant i medat mennesker annetsammenheng sorgsom har hatt langvarigsykebarn,bAde har lettfor A isolereseg og bli isolert.Deres harvert spesielloverlang familiesituasjon tid. Mangehar etterhvertmisteten del av sitt sosialenettverkitilleggtil at de stortsett som har bareharforholdtsegtil mennesker hatt med barnetssykdomh gjare.Tomheten i tilverelsenetterbarnetsdod er ofte svert vanskelig A forholdesegtil. vil dessutenvere opptattav Foreldrene at barnetikkeskalbli glemt. "Det var minnestundfor ssnnenvAr i barnehagen. De eldstebarnavar med og sang i kirken, og har vert pA gravenhans senere.Barnahar dessutenlageten minnebokom ham. Den er det oM kjerestejeg eier."(MoRpA FRAMBU-KURs sMA)

Det fsrste iret Det fsrsteAretetterbarnetsdad er det vanskeligste. Serlig er barnetsfadselsdag, jul, 17.maiog dodsdag,begravelsesdag, nyttArsaften vanskeligA forholdeseg til. For noenvil ogsAen spesiellArstid,spesielle vekkeminner. lukterelleropplevelser Betydningen av at ogsAandrehar barneti tankenepAdissedagene,er stor. i barnets blomster oger representert "Visender begravelse.Etteret par mAnedertar vi kontaK med familientor h hsre hvordande har det.V pd at den telefonenhar har fAtttilbakemeldinger betyddspesieltmye for foreldrene." (REPRESENTANF T R A H A B l L I T E R I N G S T J E N E S T EPNA F R A M B U - K U R SO M S M A )

36

Det er med andreord barelittomtankesom skaltil for d gi foreldreden godefslelsenav at noenbryr seg.Dettebetyrlikevelikkeat de ansattepA sykehusetskalfole ansvarfor A holdelivslangkontaktmedforeldrene. av sykeDeresliv mAgAvidere- uavhengig huset.

A fa et nytt barn Foreldresom misterrelativtsmAbarn med SMA,fdr ofte horeat de kan fA et "nytt barn"- somom det skullevere en trost.Et nyttbarn kan uansettaldrierstattebarnet som dode.Deter dessutenfolelsesmessig komplisert d gAgravid,spesieltkorttid etter at manhar mistetet barn.DetA skulleta i motdet nesteog mAtteA gi slipppA barnet er to prosesser som somdsdesamtidig, bevegerseg i motsattretning.De flestevil slitemedangstfor at noeskalgAgalti mednestesvangerskap eller forbindelse fodsel. Fagfolksom har medforeldresom venter et nyttbarnA gjare,mA ha i menteat det i stor gradvil vere en nestesvangerskapet pAminnelse om barnetsom ikkefikkleve. Mannenog kvinnenvil i tilleggoftevere pA bide i forskjellig stAstedrentfslelsesmessig forholdtil sorgenoverbarnetsom ikkefikk leveog i forholdtil hvordande oppleverA ventepAdet neste.Disseforeldrenetrenger med andreord myestottenArde blirgravide igjen.Det kan ikkeunderstrekes sterktnok mAmotederesangstmed at helsepersonell respekt.


Fagfolk

rundt barnet

Foreldre til friske barn er ikke pi samme mite som foreldre til barn med SMA utsatt for A bli utspurt, bedomt, fortolket, beskrevet og skrevet om. Gjennom samtaler, behandlingsmoter, journaler og kon. taktboker mi foreldrene utlevere informasjon om sykehistorier og hverdagsliv - i barnets interesse. Mange opplever dette som en inva. sjon av privatlivet, og at deres priva. te forhold blir offentlig tilgiengelig. skolen "Vi mA informereom lunger,hjelpemidler, - det meste"Noe er kommunalt. Noe er statlig. Fagfolkhar en tendenstil A glemmeat foreldreer menneskersom leveret liv oppi alt dette.Jeg skal ha tid til andreting ogsa.Nettoppderforer det viktigat de gruppenesom etableresrundt

Alleplaner,systemerog organiseringer kan fortoppleves somfrykteligpAtrengende og fremmed.Deter et paradoksat bistandkan - fremforen oppleves somen belastning befrielse! Deter derforviktigat allesom arbeider innenhjelpeapparatet tenkerigjennomog forsskerA setteseg inn i den enorme belastningen det er for foreldrene heletiden og om og om igjenA skulleformidledet barnet ikkeklarer,i tilleggtil det de selvog barnettrengerhjelptil.Detterepresenterer en stadigpdminnelse somforsterker tapsopplevelsenog setterden i fokus.Det er derfor serdelesviktigA gi dissefamilieneromfor og overskuddtil ii skaffeseg godefellesopplevelser.

som drivesi dem fdr en faktisknytte-effekt."

"Vi ser hvordanungenesom blirlittstorre,mister ferdigheter. De begynnerA gA inn i en depresjon. Jeg lurerpA hvordanjeg skal takle det, sA full av

R sSt v A ) oM l v o n e AF R A M B U - K U

sorg som jeg er selv.Hvordanskal jeg greieA

barnavArefungerer150 prosent,slikat arbeidet

37


stotteungeni en slik situasjon?Jeg trengerveiledningfra fagpersonerpA mine reaksjoner." ( F Y S I o T E R A P E U TP A F R A M B U - K U R SO M S M A )

skalopplevessom posiForat samarbeidet tivt,er det viktigat bAdeforeldreog fagfolk Detblir har en visskunnskapom hverandre. parten er et kunstigforholddersomden ene naytral,upersonligog ukjent.

Serviceplan "Jeg tenkermye pA i hvilkengrad de tradisjonelle utdanningeneer brukbarei motet med barn Jeg synesdisse som gradvistaperferdigheter. ungeneer for dArligivaretatti vdrrutdanning. Sokelysetrettesi altforstor grad pA normalutvikpA FRAMBU-KURs oM sMA) ling."lrvsrorERAPEUT

pAlegger komKommunehelsetjenesteloven tjenester til kronisk muneneansvarfor at blirsamordnet syke og funksjonshemmede kunnskap i denne teoretisk har opplevd at "Jeg regler omsettestil og at sentraleloverog sammenhengi perioderbetyrsvert lite.Du foler planerog kommunale vedtak.Tiltakene skal deg rett og slett ganskenaken.Det gir meg folelog v@re jeg tilpasset den enkeltes behov, vere her virkeligmd begynneA finne ut sen av at i kommunei trAdmedsvrigemdlsettinger ting som liggerlangtnede i meg selv - og larre tt helsetjenesten. si det. Det vi kan si om framtid,utviklingog bolig meddetsomblirkaltindividuell Ordningen er ofte ikke brukbartsA lengevi ikkevAger6 (SPESIALPEDAGoc (lSP) serviceplan stammerfra Sverige.ISPer vare med den andreveien." Habilitering er et en formfor habiliteringsplan. PA FRAMBU-KURS) mAlrettetarbeidfor A byggeopp stattefunksjohosmennesker ner,samspilloglivskvalitet Mstetmedfamiliermedbarnog ungdom funksjonsmedfsdte medtidligervervede eller som de vil medSMAgir fagfolkerfaringer En serviceplan er en individuell hemninger. bere med seg restenav livet.Det handler visjoner inneholde somskal ingenav dem noensinne fremdriftsplan om en virkelighet mAlfordendet medlangsiktige og kortsiktige vil glemme.Mendet kreverat de har noen gjelder hvordan manskaln6L beskrivelse av og med. A delesineopplevelser dissemilene.Planener et arbeidsdokument fordemsomskaldeltai habiliteringsarbeidet. med "Jeg mstte nyligen ensligmor til et barn Detfinnesingenfasitsvarpa hvordan SMA. NAr jeg horer historienhun forteller,er det manskaljobbemed lSP.DennemAtenA umuligA vere fysioterapeutsom skal si noe om foreldrenei stor grad. arbeidepA,bevisstgjor betydningenav toyninger.Jeg bliroverveldet,og jeg Det bidrar til at fagfolkene slipperA tre tiltak gjare med det. Etterhvert vet ikke hva skal nedoverhodenepAdem,noe ingenav parhar jeg funnetut at det viktigstejeg kan giareer pA hjertet. teneonsker.Dettehar ogsAvist seg A vere A vare til stede og lyttetil det hun har en god metodefor barnog ikkeminstungNdr jeg sA kommertilbaketil teamet,rennerdet jeg dom medSMA. helt over hos meg. Da trenger noen som kan hare ph det jeg har behovfor 6 formidle." ( F Y S I o T E R A P E u Tp A T R A M B U - K U R SO M S M A )

i FagfolkstArogsdroverforstoreutfordringer dennesammenheng. "Jeg oser all min frustrasjonut over konami, som jeg Det nare samarbeidet blirsA lei innimellom. Vi er defforuvurderlig. har med ergoterapeuten

"Vi har ikke sA mye edaringmed bruk av individuellserviceplanennA,men det har alleredevist seg A fungerenArdet for eksempelhar skAret og hjelpeapparat. seg mellomansvarsgruppe personene gjor i ansvarsISP ogsA at Bruk av gruppeneblir mer ansvarligei forholdtil hva FRAHABILITEderesoppgaveer.>(REpRESENTANT P A F R A M B U - K U R SO M S M A ) RINGSTJENESTEN

grAternestensammenover barnetstilvarelse,

Deter viktigat ogsAbarnsom skaldo tidligi livetfAret bevisstforholdtil tiltak.Farentil en guttmedden progredierende sykdommen Jeg mer positivtog fokuserepd tilrettelegging. at han onsketat sonpA Vogt uttrykte grad Spielmeyer fokuserer det som er synesat vi i for stor mangeholdningsvanskelig- og dermedblirfor problemorienterte." nensplanskulleinneholde habilitering hovedmAl for sonnens mAl.Hans (FYSIOTERAPEUT OM SMA) PA FRAMBU-KURS

fordidet i perioderer vanskeligA se noen lysning. Men ved A fA ut alt det vonde,greiervi 6 tenke

38


varat guttenskulleha det bestmuliggjennom tilgangtil meningsfulle gjoremdl, tryggeog forutsigbarerammerog personersomforstod hansbehovfor samhandling, kommunikasjon og lek.Farenunderstreket onsketom at ssnnenskullefA bevareog utviklesin identitetog la storvektpAat det skulleleggestil rettefor godeopplevelser i hverdagen.

"Noe av det vanskeligstevi som skal hjelpestadig opplever,er hva vi skal si til foreldrene.Der er smertefullt6 male menneskersom har det sd vondt.Jeg opplevdedet tidligeresom for.ferdelig vanskeligA skulleta initiativoverfordissefamiliene, fordijeg i min egen makteslashetikkevissre hva jeg kunneellerskullegjore.Men etterhvert har jeg fAttmangebekreftelserpa at det ikke er hvajeg sier som er det viktige,men at jeg er der.

I guttenshabiliteringsplan sto det blantannet: . MAleter veien . MAleter d ha det bestmuliglivetut . MAleter d gjorehverdagtil en god dag

Min erfaringer at noe av det allervanskeligste for foreldre,er A forholdeseg til taushetog fraver av menneskerde troddeville kommeog vise N A T h C t . " ( P S Y K O L O GK N U T B R A N D S B O R GT I L T I D S S K R I F T E TN O T AB E N E )

I regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede1998-2001 stArdet blantannet: i forholdtil kvali"De stsrsteutfordringene tetener knyttettil A gjorede individrettede tiltakenemer individuelle, det vil si bedretilpassetden enkeltebruker.Dettekan blant annetgjoresved A gi brukernestarreinnflytelsepA utformingen av sineegnetiltak. Her liggerdet sterketaringertil at foreldre selvmd kunneha godevisjonerfor barna sineog at de skalha et riktog meningsfylt barnelivsA langtsom mulig,slikat det ikke barebliren langsykehistorie."

Det er samtidigviktigA vere klaroverat toveiskommunikasjon som ikkekommeri gangsA tidligsom mulig,i verstefall aldri vil gjoredet.Det kreveren stor porsjonpersonligmot hvisen skalha noe hApom A v@reen stottefor familiermed barnmed SMA.Det betyrfor eksempelmot til A vise empatiog egensorgog maktesloshet, men ogsAmot til A vise kreativitet og optimisme. Man mA kortsagtvAgeA vere et medmenneske! ForA kunneoppfyllenoenav de kvalitetskravene som inngAri hdpetom en Ansvarsgruppe bestmuliglivskvalitet for barnet,er det ogsd En ansvargruppe er en kommunal nedsatt nodvendig medfagligkompetanse pA ulike gruppesom er tverrfaglig og tverretatlig orga- omrAder. FagfolkmAengasjere pArorende i nisert.DenskaldekkeallehjelpeomrAder en sitt arbeidfra forstestund.De besitteren familieharog ellersbidratil at familienkjen- kompetanse som sammenmedderesegne ner sine rettigheter. En ansvarsgruppe har kunnskaperkan sikrekvalitetenpA det livet som regelen koordinator som innkaller og det sykebarnetskalleve.Deter samtidig samordnetsaker.Detfinnesikkeentydige viktigi ha i menteat fagfolkkan unnvare svarpA hvordankommunene organiserer foreldre, mensforeldreer avhengigav dem. sineansvarsgrupper ellerhvaman kan bruke A arbeidemed barnsom misterferdigansvarsgrupper til,mendeter blantannet heter,kreverat mantenkerannerledes. viktigat fagfolkrundtfamilienhjelpertil med En sykdomsom forverrerseg,skapersterke A minneom livslopsperspektivet. fslelsesmessige reaksjoner. Fagfolkkan i Foreldre til barnmedSMApA Frambu perioderrettog slettbli ganskesinte,og i har megetvarierteopplevelser perioderha fslelsenav at de ikkeorkerii av hvilken nyttede har av sine respektiveansvarsha noe med barnetA gjore. grupper.Myeser ut til d vare avhengigav hvemkoordinatoren er. "Jeg tror at det i situasjonerhvorvi ser at barner er blittdArligere,er viKig A avlere for A lere. Vi

Toveiskommunikasjon Sporsmiletom hvordankommunikasjon er mellomfagfolkog familiermedbarnog unge medSMAer kanskjedet vesentligste av alle sparsmAlene vitar opp i detteheftet.

mA kastevekk noe vi har lart for A bli i standtil A lere noe nytt.Noen klareri kommei gang med dettefort, mens andrehar frykteligmotstandmot pArnnMeu-xuns det.>(ERGOTERAPEUT oMsMA)

39


Motet med egen smerte representearbeidssituasjon "Helsearbeidernes problemet. Det er ofte slik rer kanskjedet storste at de er nodttil A lukkeav for pasientenesfslelser for A orke sin egen hverdag.Detteer trist, fordidet A kommener folelsersamtidiginnebarer at man kommertett inn oA selvelivet." pAFRAMBU-KURS (spEStALpEDAeoo oM sMA)

"Av og til orkervi ikkeA Apnefor andressmerte.I perioderhar vi nok med vArteget.Vi motersA mange,og man kan bli trettav A gi. Kommerdet av at vi ikke6onerfor det vi kan fA i slikemoter? VAresummariskemoterhindreross i A oppleveat det i ethvertforholdbdrdeer noe A henteog noe A HELgi." (ANNKRTSTTN HAPNES,HOVEDOPPGAVEVED HZGSKOLENI BERGEN) SESZSTERUTDANNINGEN,

slipperunnalivetstragiske Ingenmennesker tslervi oss oftehjelpe- sider.En gangskalvi allemistevArenerSom medmennesker at mesteog do selv.Det er en forutsetning lsse nArvi stAroverforet menneskei sorg d for- fagfolkklarerA motesmerteni seg selvfor A ellerkrise.Det kanvere problematisk kunnehjelpeandre.Deter viktigat de er og en en kvinne til bAde stAreaksjonene mannsom har et barnmeden progredieren- klaroverdette. de sykdomsom SMA.Detkanvere uklart positipd hvade egentligsnskerav sinehjelperepd "Det er vanskeligd skullefokusere det ve samtidigsom man berer med seg en sorg helsestasjonen ellersykehuset. Jeg brukteetterhvert overbarnetslivssituasjon. Det er samtidigen myted tro at helsesA mye av min kreativitetpe a tenkepositivtat jeg personellets oppgaveer A fjerneforeldrenes etterhvertfaKiskundertryKebAdede forbudte I likhetmed ellerbarnetsvondefolelser. Jeg glemfolelseneog mineegne sorgreaksjoner. vil ogsA i familiens omgivelser, mennesker te at det var andrebarn i barnehagen og oppfagfolkeneselvvere frustrerteoverat det er levdeetterhvertat kollegaenedistanserteseg fra gjare Det barnet. for A helbrede litede kan alt som haddemed barnetmed SMA a gisre." at sykdommen A registrere er smertefullt pA FRAMBU-KURS oM sMA) (FoRSKoLELEneR seg videre. utvikler ubonnhorlig medegen kanbli konfrontert Helsepersonell sikkertvil Underdekkeav at foreldrene nArde ikkemakterA fjerneforhjelpeloshet vere i fred,beskytterfagfolkofte seg selv Da er det lettA eldrenessorgreaksjon. mot A bli konfrontertmedtankenepi sin forelfor A hjelpe i stedet beskytteseg selv egenelleregnebarnsdsd, motden vanskedreneog barnettil A bere sinefolelser.

40


ligepAminnelsen om livetsforgjengelighet. Mangeer engstelige for A trAkkeut i en samtalede ikkekjennerendenpA.De er reddefor A bevegeseg ut pAet feltsom kan tsre til at de selv mAvisefalelser.Fagfolk mAha i menteat de i motetmedmennesker med sterkefslelser,ogsAtreffernoe i seg selv.Menfagfolkenes smerte(somdet er vanskelig A skjule)gjorsamtidignoe med barnasforeldre. "Jeg orker ikke at dere blir likefortviletsom jeg er - da kan dere ikke gi den hjelpenjeg trenger."

Et mortil et barnmedSMAga uttrykkfor at hunonsketen begrensning i hjelpernes innlevelse. Hunmenteat de som skalhjelpe, ikkemA la seg rammeav sorgenoverdet gradvisdoendebarnetisammegradsom foreldrene. I sA faller de ikketil effektivhjelp. Detteer selvekjerneni balansegangen som personalet mAmestrefor A kunnegi nok praktiskbistandog psykiskstottetil foreldrei en alvorligkrise. Tiltak for fagpersoner Fagpersoner som skalha medbarnmed SMAa gjare,mAfA tilbudom to formerfor tiltak.Detene er tilgangtil kunnskap om hvordanmanarbeidermedmennesker i krise.Detandreer en stottegruppe hvorde kansnakkeom sorgenog de vanskelige fslelsenede selvoppleverunderveis. Slike grupperbidrartil at hjelperne ikkebrenner innemedvanskelige opplevelser. PAdenne mAtenkande i samarbeid finneframtil metodersom gjarat de kan mestrede spesielleproblemene de msleri sittarbeidmed barnamedSMA.De mAfor eksempel finne sinegrensernArdet gjelderinnlevelse. Samvaretmed de andrefagfolkenei gruppenkan skapeskt bevissthetom det enkeltebarnsog familiensressurser. GruppenkanogsAha behovfor en ekstern veileder. De somskalhjelpefamiliermed barnmed SMA,kan i perioderogsAha behovfor individuell veiledning.

ni6ring.Jeg er sA reddfor ham ved tankenpA barnamed SMA som stadigblirdArligere. Jeg fAr tankerom at jeg plutseligkan mistesonnenmin,at det kan skje noe.Jeg mAvirkeligpassepA at jeg ikkeblirsom en iglesom klamrermeg til ham.Jeg har et heltspesieltforholdtil det A jobbemed barn med SMA.Det er annerledesenn overformennesker med andretypermuskelsykdommer ogsA. Problemeter at jeg blirfor engasjert.Jeg kjennerat jeg md skillemellomprofesjonalitet og medmenneskelighet og at det ikke mA bli for mye av det ene ellerdet andre.Menjeg har enndikkeklartd pAFRAMBU-KURS finnegrensen.>(pEDAGoc oMsMA)

Ansvaretfor A gi hjelptil et barnmedSMA perioderopplevessom en kan i vanskelige gArsin megetstorutfordring. Sykdommen gang.Dethjelperne primert kangjore,er A lettebyrdene.Dettekan skapeskyldfolelse i forholdtil barnetog familien, noesom igjen kantsre til at fagfolkene strekkerseg langt ut overevnei sittarbeid.Engasjement ut overdet manfaktiskmakterer sjeldentil hjelpfor familien. Detkan kanskjevirkenyttig pA kortsikt,menpAlengresiktkandet skapefor storavhengighet til den spesielle hjelperen. FagfolkmAsamtidiglere segtil A akseptere denfolelsenav oppgitthet de innimellomvil oppleve, ettersomselveproblemet (sykdommen) ikkekanfjernes. Deter likevelmuligA bidramyeved ii gi familienpraktiskhjelp,ved A stottedem i fortvilelsenog ikkeminstA ha kunnskap om hvordanfolkflestreagereri krisesituasjoner. Familien kanellerslettbli reddefor egne reaksjoner, og tro at de holderpAA bli "gale" ellerat de reagererunormalt.

Utviklende ArbeidetmedfamiliermedbarnmedSMAvil opplevesbAderiktog givende,vel og merke hvishjelpernegradvisforstArhvordande skal p6 skillemellomegneog familiens reaksjoner sykdommen. Detteforutsetter et arbeidsmiljo som gir romfor A bearbeideegnefolelser. HjelpernemAikkeminstfA kontaktmedegne opplevelser og konflikter i forholdtil alvorlige tap og dodsfall.Dersomfagfolkog hjelpere greierdennevanskelige gir og balansegangen, "A ha kontaktmed barnsom misterferdigheter som vil dz tidlig,gjar noe medtankerom egne kontaktenmedet barnmeden progredierenbarnsdod og vAregenangstfor doden.Jeg merker de sykdomden enkeltestoremuligheter for at jeg er blittomklamrende i forholdtil min egen bAdepersonlig og fagligutvikling.

41


Ern@ring Betydningen av at barn med SMA fir i seg riktig og nok mat blir ofte undervurdert. Det er et faktum at mange av dem ikke gjor det. DersombarnetikkefAri seg nokellerriktig mat,kan en magesondevere et godtalternativtil A gi barnetmatvia munnen.En magesonde er en tynnslangesomfsresinn gjennomet hulli magen. i magesekken Hulleti magenlukkesmeden "knapp".NAr barnetskalmates,ipner manknappenog matenforesgjennomsondenrettinn i magesekken. Detteopplevesoftesom en lettelsefor foreldrene, som nA kanvare sikrepA at barnetfAr i seg de stoffenekroppentrenger.Deter samtidigen befrielse for problemer medA spise. barnsom har hatt bsr man Far manleggerinn magesonde, gastroundersske om barnetharsdkalt refluks,som betyrat matengdr osophagal opp fra magesekken og inn i spiseroret. Beslutningen om A ta i bruket slikthjelpemiddelrepresenterer likevelen fslelsesmessigboygbddefor foreldreog fagfolk som har medbarneth gjare.Menhvisman ikkeleggerinn magesonde, kanmAltidene gradvisutvikleseg til i bli et kravog et presssom ikkeer en god opplevelse for noen.Brukav magesonde er derforblitt losningen for mangebarnmederneringsproblemer. Et flertallav foreldrenesom har vert gir overfor igjennomdenneprosessen,

42

andreforeldreuttrykkfor at de ikkebor ventefor lengemedA vurderemagesonde for barnasine.Foreldrene oppfatterdette god som en og sikkermAteA sorgefor at barnetfArtilstrekkelig erneringog at man unngir at barnetfArredusertimmunforsvar pAgrunnav underernering. Detfinnesforskjellige sondeerneringsblandingersom kan kjopespA apotek.Det kontaktmed er derforviktigmed kontinuerlig Vedkommende en kliniskerneringsfysiolog. bor besokebarnetog familienog gjennom kommeframtil hvor samtalerog utredninger myeog hvilkentype sondematsom vil virke mestgunstigfor den enkelte. Magesonding innebererikkeat barnet mAslutteA spisemedmunnen.Dener mer en forsikring om at barnetfAri seg nok nering og veske.Barnetkanfor eksempel spisenoe medmunnenog fA resteni sonde. Skulledet senereviseseg at barnetikke trengermagesonden lenger,skaldet liteti for A fjerneden.Deretter vil hulleti magen lukkeseg i lapetav korttid. Somved de flesteandrespesielleutfordringenesom kanfolgemedSMA,kandet vere til stornytteog hjelphhsre om eller BAde helstmsteandrei sammesituasjon. for personermeddiagnoseog foreldrene ellerrulkanselvsynav sonder,respiratorer lestolerog matermedpersonersom bruker detteforetil at detvirkermindreskremmende, og at man blir mer motivertfor d prove selv. slikelosninger


Resp i rasi o nsp ro b I eme r A V O V E R L E G EE G I L R U U D ,F R A M B U

Andedrettsvansker inngir som en sentral del av det sammensatte bil. det ved spinal muskelatrofi. Andedrettsmusku laturenstyrerbrystkassen vedat musklene trekkersegsammenog utviderbrystkassen. Detteskaperundertrykk i brysthulen. Resultatet er at luftsugesinn i lungene. Luftenstrammerut igjennArde sammemusklene slapperav.Detteviser hvorviktigmuskelapparatet vArter, ikkebare for vAreviljestyrtebevegelser, menogsAnAr det gjelderA sikreat kroppenfArnok surstoff og fArskiltut karbondioksid. I tilleggtrenger vi muskelkraft for A hosteopp slimfra luftveiene.VedSMAblirmellomgulvmuskelen (diafragma) noe mindrepAvirket av generell muskelsvekkelse enn ved en rekkeandre muskelsykdommer. Dettegjorat respirasjopAet visstnivA.Mankan nen opprettholdes derforgAforholdsvis langtid med utbredte lammelser utenat det blirbehovfor respiratoriskehjelpemidler. I tilleggtil at Andedrettsmuskulaturen blir pAvirket, virkerutviklingen av skjevrygg (skoliose) inn pA brystkassens form. Brystkassen blirgradvismerasymmetrisk, ovalog smal.Dettepdvirkerpusteevnen ytterligere i ugunstigretning. Vedmuskelsykdommer generelter det i dag vanligd startemed d forebyggepusteproblemer sA snartdiagnosen stilles.PEPmaskeog CPAP-apparat er to pustehjelpemidlersom kan bliaktuelle. De sorgerfor at luftblereneikkeklapperheltsammenpA hverutpust.Et konstantlrykkfarertil at luftveieneholdesmerApne,og det blirlettereA pusteog A hosteopp los slim.BIPAPer et annethjelpemiddel som kanbli aktuelt. Detteer en formfor respirator. I et merfremskredent stadiumav sykdommen,blirdet oftenadvendig med respirator.Luftenkan entenforesigjennomen maskeovernesen,gjennomet munnstykke ellergjennomet hullinntil luftrsret foranpdr halsen(trakeostomi). Behovene vil variere fra persontil personog pd forskjellige stadi-

er i sykdommen. Detvil medandreordvare storeindividuelle forskjeller avhengigav alderog hvilkentypeSMAden enkeltehar. Deter viktigA folgeopp pustekapasitet og hosteevne medjevnligeundersokelser og setteinn nodvendige tiltak.Legeellerfysioterapeutkan gi rAdom hvordanman kan styrkeelleropprettholde respirasjonen.

43


Datamaskin som hielpemiddel AV SPESIALPEDAGOG T O R I L L M E L F A L D ,F R A M B U

Personer med SMA har som regel sterkt redusert motorisk styrke. Dette hindrer dem i stor grad i bruke leker og skaffe seg erfaringer i utforskende aktiviteter. Ulike dataprogrammer kan fungere som en slags erstatning. Barnet fAr mulighet til i vare aktiv og utforskende og opplever at de kan pivirke ting som skjer pA skjermen. VAredaringviserat detfor barnmedprogredierende er spesieltviktig muskelsykdom A startetidlig,mensden enkeltesfunksjonsnivAog troenpAegenmestringfortsatter til stede.Det er lettA bli motlasog mistemotivasjonennir den motoriskeevnenblirsvaaker. kereog behovetfor hjelpemidler for Vi har provdut brukav datamaskin barnmed SMA heltned itoArsalderen. Barnaga tydeliguttrykkfor gledeoverA mestreog kontrollere det som skjeddepA var stor. Den sprAklige aktiviteten skjermen. Barnafrydetseg overA kunnedeltaog pâ&#x201A;Źrvirke det somforegikki programmene, som er utvikletmedtankepAtidligstimuleer at barnsA ring.MAletmedprogrammene tidligsom muligvedenkelstyringkanleke og utvikleseg. fungererogsA Mangedataprogrammer i trening og stimulering systematisk som En del begreper. sprAkog grunnleggende programmer slikat barnet kan bryterstyres enkeltkanoppleveresponspAsinehandtrenerspesifikke linger.Andreprogrammer koordinering og ferdigheter som skriftsprAk, oppmerksomhet. Forde yngstebarnaer brukav datai farsteomgangtenktsom redskapfor stimuopplevelse av mestleringtil egenaktivitet, medandre. ringog okt sosialsamhandling

44

BarnmedSMA harviststorgledei samveddatamaskinen lek medjevnaldrende underoppholdpd Frambu.Datahar generelt Detgir mangebarn hoystatusi samfunnet. for A oppnAskt sosiog ungenyemuligheter al kontakt.Flereforeldrehar dessutengitt uttrykkfor at de selvbrukerdatamaskinen samhandling som et redskaptil meningsfull og aktivitetmedbarnasinehjemme. og BarnsomfArlekemeddatamaskinen senerelere segA tegne,skrive,kommunipAdennemAten, sereog styreomverdenen og okt tro fAr positivemestringsopplevelser


pa egneevner.Det styrkerselvfslelsen samtidigsom vedkommende voksermedoppgavene.A lykkeser viktig,og brukav datamaskinkan bidratil A kompensere for motoriskebegrensninger. Et annetaspekter konkurranse. Ved brukav data kan oftede med litenmuskelkraftdeltaog konkurrerepA likevilkArmed funksjonsfriske. Samtidigkan detteverktoyet bidratil d skapetro og hApknyttettil framtid. Yrkesvalgsom forutsetterbrukav datateknologier etterhvertsvert mange,og muligheteneblirstadigflere.Tilgangtil informa-

sjonog sosialekontaktervia internetter andreeksemplerpd positivnytteav A ta i brukmoderneinformasjonsteknologi. Brukav datamaskiner ikkebegrensettil spesielle diagnosegrupper. Deter gradenav den enkeltesfunksjonshemning som er avgjorende. Barnog ungemed "litenmulighetforvanligstimulering/aktivisering" er blantdemsom kanlAnehjelpemidler. Det sammegjelderpersonermed storefysiske funksjonshemninger. Databruker blitten vanligaktivitetfor ungdomsom er utelukketfra idrettog annen

45


foreningsvirksomhet. ForungdommedSMA lerlingerbAdehjemmeog pd skolen.Det Apnerdettefor mangenyeaktiviteter hvorde fattesenkeltvedtak nArutstyretettersakkandeltapd lik linjemedandre.Slikeaktivi- kyndigvurdering er "nsdvendigog hensiktsteteraksepteresnAsom <vesentlig betydmessigfor at elevensskalkunnefolge ningfor denalminnelige funksjonsevnen>, og undervisningen og gjoresinehjemmemanfArdermedretttil ststtetil slike. lekser.uMerinformasjon om dettefinnes i Rikstrygdeverkets skriv96/06856av Begrepstrening 3. desember 1996. Ettersomde i litengradhar fAttprovdseg ut gjennomutog gjortsegvanligeerfaringer Hvem kan hjelpe? praving,har mangebarnmedSMAsvake DetfinnesdessverreingenfasitsvarpA ellermanglende begrepernArde skal sporsmdlet om hvemsom hjelperden enkelbegynnepAskolen.En del av den manglen- te med A sokeom datamaskin. Alt for mye er de begrepsforstAelsen kan medfordeltrenes avhengigav enkeltefagfolkspersonlige initiopp gjennombrukav ulikedataprogram. ativ.Formangerepresenterer mest "data" merarbeid som de folerseg usikrepA.Deter Konsent rasionsvansker fA somtar etterutdanning. pA Kunnskapen Barn med SMA kan bli fort trette.Det gAr omrAdetutviklerseg likevelsakte,men sikut overoppmerksomhet og konsentrasjon. kertetterhvertsom stadigfleretar i brukog Ved datamaskinen er arbeidsplassen serfordelene meddata. avgrenset. Skjermenslys og bildermed Hjelpemiddelsentralen i Vestfold har gitt fargerog klarekontraster fangeroppmerk- ut et informasjonshefte om datamaskinfor somheten. Rasketilbakemeldinger med funksjonshemmede. Herfinnesen omfattenresultatog belonning er med pA A holde de artikkelom soknadsprosessen iforbindelkonsentrasjonen oppe.Programmene som se medlAnav PC,blantanneten god inneholder multimediapresentasjoner med beskrivelse av hvordanman skalfylleut bAdetekst,lyd,animasjoner og bildervirsaknadsskjemaet hjelpemidler. "Tekniske " ker ofte sterktstimulerende. Hervil leserneogsAfinnerAdog veiledning om hvordanssknadenbsr utformes. Ta konSosial aktivitet takt med datapedagog pd TorillMelfald Brukav data blirofte settsom ren individuell Frambufor merinformasjon. Adressener oppleringog litesosialtstimulerende. Frambu,Sandbakkveien 18, 1404Siggerud. Maskinenkan likevelfungeresom et hjelpe- Du kanogsAringe64 85 60 00 ellersende middeltil A oppnAsosialsamhandling med e-posttil info@frambu.no. andre.Forutsetningen er at det leggestil Ta kontaktmed kommunensergo-eller rettefor en opplaringssituasjon derflere fysioterapeut hvisdet er motoriskegrunner eleversamarbeider om ulikeoppgaver med til at barnettrengeren PC.Disseavgjor datasom hjelpemiddel. Vennerkanlosepro- samtidigom det er behovfor bord,stoleller blemerifellesskap. De kanta utfordringer andrehjelpemidler som kanbidratil A gi den sammenellerkonkurrere i ulikeprogrammer. enkelteen god arbeidsstilling. HjelpemiddelSlikkanelevenelere av hverandre samtidig sentralen ellerhabiliteringstjenesten kan som de er i et sosialtmiljabAdei undervis- ogsAkontaktes for eventuell rAdgivning eller ningenog i den enkeltesfritid.Underholden- utproving i dennesammenheng. programmer de og utviklende og spillav jevnaldrende ulikeslagkanfA til d vere Flytting sammenom aktivitetersom ikkekrever Vedeventueltskolebytteellerflytting,falger utholdenhet og fysiskstyrke. hjelpemidlene eleven. Finansiering Folketrygden har siden1997hattansvaret forfinansieringen av skolehjelpemidler til eleveri grunn-og videregAende skoleog til

46


Sosiale

rettigheter

A V S O S I O N O MU N N I H E G L EF. R A M B U

jeg hadde fOlt meg overbe. "Hvis vist om at ieg slapp i butte mot hjelpeapparatet hele veien, ville jeg ha overveid i ta sjansen pi i fi et

Vi skal i det folgendekort gjoreredefor noenav de rettighetene familiermedbarn medSMAhar.Noener alleredeomtalttidligerei detteheftet.

barn til,> (MoRrL JENrEMEDsMAErr ARErreR D A T T E R E N SD O D )

Okonomi

En familiemedbarnmedSMA,vil i tilleggtil de rentfslelsesmessige belastningene, ogsA bli konfrontert meden rekkeokonomiske og praktiske problemer. Mangeopplevermotet promed hjelpeapparatet som en vanskelig sess.Detfinnesingenbestemmelser som pAlegger kommunen A oppsokefamiliermed nydiagnostiserte barnmedSMA. Hjelpeapparatet stArsamtidigoverforstore i mstetmedforeldretil barnmed utfordringer SMAog deresstorefolelsesmessige belastningerog oftesvert tyngendearbeidsoppgaver.

Grunn- og hjelpestsnad Foreldrekan sokeom grunnstsnad for A fA dekketvisseekstrautgifter knyttettil barnets sykdom.Dissemerutgiftene mAkunnedokumenteres og/ellersannsynliggjares. Grunnstonadener graderti sekssatser. Familier medbarnmedSMAfArnormalt ogsAhjelpestonad. Deter en kompensasjon som gis for den ekstrapleienbarnettrenger pAgrunnav sin funksjonshemning. Hvis omsorgsbehovet er sarlig omfattende, kan det gis forhoyethjelpestonad. Forbarnmed SMAunder1BArskaldet automatisk vurde-

47


resom det skalgis slikforhoyethjelpestoer graderti fire nad.Forhoyet hjelpestonad satser,og for barnmedSMAer detvanligvis aktueltmed hay hjelpestonad. Omsorgspenger foreldretil barnmedSMA har Yrkesaktive retttil 10 ekstradagerhjemmenArbarneter sykt.Dissedagenekommeritilleggtil den ordinarekvotenpA 10 dager(15dagerhvis man harflerebarnog dobbeltanntalldager dersommaner ensligforsorger). Pleiepenger Ndrbarneter innlagtpAsykehusfor alvorlig kravpApleiepenger sykdom,harforeldrene tilPleiepenger sA lengedet er nodvendig. Foreldrene svareregetsykepengegrunnlag. etterat barneter kanogsAfA pleiepenger kommethjemfra sykehus,dersomlegeni egen uttalelsegir uttrykkfor at det er nsdpleierbarnethjemme. vendigat foreldrene for Hvisbarneter innlagtpAhelseinstitusjon en mindrealvorligtilstand,harforeldrene fra og med8. kalenderkravpA pleiepenger dag og sA lengedet er nodvendig.

sker ettersomsykdommenforverrerseg. A mAtteskrivegjentattesoknadermed av barnetsbehov,kan detaljertebeskrivelser oftevare en stor belastning,ikkeminstrent Detoffentlige avgjori stor fslelsesmessig. gradslikesoknaderut fra det som er vondt og vanskelig,men det kan svert oftevere bAdesArtog vanskeligfor foreldreneA stadig mAttetenkegjennomog formidledet som har forverretseg ved barnetstilstand har sidenforrigessknad.Hjelpeapparatet plikttil A hjelpefamilienmeddLskrive disse ssknadene. Dsgnklokke Det kanvare lurtA brukeen sAkaltdognDet klokkenArbarnetsbehovskal beskrives. betyrat barnetsbehovfor tilsyn,pleie,mediforflytning hygiene,kommunikasjon, sinering, timefor time.BAde og andretingbeskrives godeog dArligedagerog perioderbor beskrives. Omsorgspoeng/pensionspoeng Huskat densom gir omsorgtil barnunder7 kan Ar,kronisksykeog funksjonshemmede pr tilsvarer 3 G â&#x201A;Źrr. fA omsorgspoeng som Forpersonersom har omsorgfor barn automatisk. under7 hr blv dettegodskrevet AndremAsskespesieltfor d fA slikepoeng. for mer informasjon. Kontakttrygdekontoret

Opplaringspenger Foreldreog andrenerpersonersom har omsorgfor barnmedSMAhar retttil oppnArde deltarpd kursfor A fA laringspenger nodvendig oppleringom barnetsdiagnose Sarfradrag og behov.DennerettengjelderogsAetterat Ekstraordinertstoreutgiftertil sykdomsom barnethar fylt 18 Ar.RettenomfatterogsA kan etter neringsdrivende ikkeblirdekketav Folketrygden, foreldresom er selvstendig spesiellereglertrekkesfra pAskatteni form og trer i kraftfra forstedag. av stsrreellermindresedradrag.SlikeutgiftermAi sAfalldokumenteres av lege. Fysioterapi pA gratis fysioteraBarnunder7 Ar har krav gratisfysikalsk Omsorgslonn pi. Personer medSMAfdLr GjennomLovom sosialetjenesterkandet helelivet. behandling for serlig tyngende sskesom omsorgslsnn Foreldre til barnmedSMA omsorgsarbeid. Terapiriding Detfintil denneordningen. bar kvalifisere og annerRidingkanvere en spennende foringer om omfang nes imidlertid fA sentrale ledesformfor treningfor barnog unge. pA.Hvis og mAterâ&#x201A;Źrberegneomsorgslonn dekTerapiriding som ledesav fysioterapeut gis kan i en vissstarrelse, Dettetilbudetkom- det omsorgslonn kesdelvisav folketrygden. kan fA sykepengbehandling, det betyat vedkommende meri tilleggtil ordinarfysikalsk pr. er ogsA. medinntil30 timer Ar. og kaninnvilges Detfinnesimidlertid hverkenstatlige Deter viktigat ytelsertil barnmedSMA ytelser til etterlatte nAret Dette ellerkommunale er gjenstandfor hyppigerevurderinger. som er knyttettil barndsr.Trygdeytelser medat behovene stadig har sammenheng

4A


barnet,blirstoppetfra og medmAneden etterat barnetdsr. Foresattesom har vert heltellerdelvisforhindret fra A jobbeutenfor hjemmeti flereAr,kan derforfA storeskonomiskeproblemer nArstattenmanfikktidligere plutselig forsvinner. Noenvil kunnefA rehabiliteringsellerattfaringspenger i en overgangsperiode. Trygdekontoret kan gi n@rmereinformasjon om disseordningene.

Andrefamilierharen avlastersom kommer hjemtil seg rettetterskoletid.Avlasterenhar i sA fall ansvarfor barnetet bestemtantall timerpr ukeellermAned.Deter viktigA tenkekreativtnAravlastningsordninger skal vurderes.

Stottekontakt Ndr barnetblirlittstorre,kan det fA stattekontakt.Ststtekontakten skal bidratil at barTilrettelegging av bolig netfAren meningsfylt fritid.Antallettimer Kommunens ergoterapeut ellerfysioterapeut medstottekontakt varierer.Kommunentilbyr kanvare behjelpelig medA finneframtil som regelstattekontakt fra 12 til 16 timerpr godelosninger. girfemtimergra- mAned. Husbanken tis arkitekthjelp til slikeformdl.I tilleggkan familienfA utbedringstilskudd, utbedringslAn Brukerstyrt personlig assistanse ellerannenhjelptil finansiering av boligutBrukerstyrtpersonligassistanse(BPA)er en bedringellerannenog merhensiktsmessig ordningfor funksjonshemmede medombolig.Husbanken harogsAi enkeltetilfeller fattendetjenestebehov som Apnerfor A tilsagtseg villigtil A ta hoydefor at foreldrevil passetjenesteneetterden enkeltebrukers kunnefA redusertinntekti tidenfremoveri behov,jfr.lov om sosialetjenester$ 4-2 a. forbindelse medtilskuddsberegningen. ForA fA tilbudom BPAmAmanoppfylle Det er svart viktigat foreldreikkegjor folgendekrav: . Brukeren seg avhengigav trygdeytelsene barnetfAr mAvere over10 dr og ha en for A kunneivaretasineokonomiske forplikfunksjonshemning somantasA varei telser.I sin iveretterA hjelpefamiliene best minimum2-3Ar mulig,ser vi dessverreat hjelpeapparatet av . Tjenestebehovet skalvere sd omfattende og til vegrersegfor A gA inn i problemstilellerav en slikart detvanskelig kandeklingenesom har medat barnetikkevil leve kes av de tradisjonelle omsorgstjenestene . Brukeren sd lengeA $are. I stedet<posâ&#x201A;Źs>det pA mi bo i egenbolig,hos pAromed kostbaretilbudsom kan gjorefamiliens rendeelleri ferd mede flytteut fra instiskonomivanskelig nArytelsenefallerbort tusjon . Foreldre etterat barnetdsr. ellernere pdrorende kan ikke vere personlige assistenter Praktisk hielp Selvom BPAer en del av de kommunale Avlastning omsorgstjenestene, knyttesde til personen, Foreldre til barnmedSMAkanfA avlastning. ikketil boligen.Detbetyrat brukerenkanfA Huskat kommunen ikkekanavslAen sskassistanse bAdei hjemmet,pAarbeidsplasnad om avlastningved A vise til at det ikke sen ellertil andreaktiviteter utenforhjemfinnespenger.Sd lengebehovetfor avlastmet.Brukeren fArdermedsk fleksibilitet og ninger til stede,plikterkommunen gi A et mulighet til A bestemme dognrytme og aktislikttilbudog A dekkeutgiftene til det, vitetsnivA selv.Det viktigsteer kanskjelikeBarnmedSMAer ofteuroligeom natvel at manslipperA mAtteforholdesegtil et ten.Det er slitsomtfor foreldrene i lengden. hoytantallforskjellige hjelpere,ettersom Det kan derforvare en god losningA fA manmeddenneordningen harfasteassinattavlastning. Det vil si at en personkomstenterA forholdesegtil,assistenter man mer hjemog har alt ansvaretfor barneti selver med pAA rekruttereog lare opp. lopetav natten.Noennattavlastere falger Ordningen administreres av brukeren barneti barnehagen ellerpAskolendagen pA selv,som dennemdtenfArmerstyring etter.Slikenetterinnebereret kjerkomment medtjenestene og stsrremulighettil a tilpusteromfor restenav familien. passetjenesten til sinevarierende behov.

49


Vedspesielle tilfellerer det imidlertid Apnet tor at phrarende,hjelpeverge ellerandrekan vere arbeidsleder for barnover10 Ar,ungdom og andresom ikkeselv kan mestre denneoppgaven. Brukeren kanitillegg vere arbeidsgiver selv,elleroverlatedenne oppgaven til kommunen elleret andelslag medandrebrukere. Det ovrigetjenesteapparatet blir ikke nodvendigvis borteselvom brukeren fAr personlig assistanse. Noengangerkandet personlige v@reen fordelA kombinere assistentermedfor eksempelnattetjeneste ellersykepleiefaglige oppgaver.

ElevermedSMAkanblitattinnpAspesielle vilkir i videregAende skole.De kanettersakkyndigvurderingfi to ekstraskoleArog spesialundervisning, eventuelt ogsi brukelenger tid pi skolegangen. Nodvendig transport er fortsattskolensansvar. Allekommuner skalgi tilbudom pedagogisk-psykologiske tjenester(PPT).De ansatte i PP-tjenesten skal ivaretaelevenesbehov for pedagogisk og psykologisk bistand. Foreldrenes omsorgsplikt opphorernir et barnfyller18 ir. Da overtarkommunen ansvaretfor ungdommen medSMA.Deter pAdennetidendet kan vere aktueltfor ungdomA flyttehjemmefra. Kommunen har ansvarfor A skaffeen egnetboligi tilleggtil annennodvendig bistand.

Hjemmehjelp Noenfamiliervil ha nytteav en hjemmehjelp.Deter som regelknytteten egenandel til dennetjenesten. Egenandelen skalstAi Attloring forholdtil mottakerens inntekt. Det kan ikkeytes attforingspenger for sokerener fylt 19 Ar.Ytelserunderskolegang for Heldognsomsorg gis ungdomunder22 hr kanbare hvisungForenkelteforeldresom entenselv er syke dommener i en utdanningssituasjon som ellersom er alenemedbarnmedSMA,kan awiker vesentligfra den som gjelderfor omsorgsarbeidet blien for storbelastning. annenungdom. Det kan i sA fall vare aktueltA sokeom barnebolig med heldognsomsorgstjenester Uforepensjon etterSosialtjenesteloven. Nedrealdersgrense for uforepensjon er 18 Ar.Detforutsettesat attforinghar vert vurAnnet dert.Det kanytes gradertuforepensjon. Fra Allekommuner skalha transportordninger fylte20 Ar vil fodt uforeellerufsresom er for funksjonshemmede og en kommuneblittufsretar tylte24 Ar,kunnefA ekstra helsetjeneste medblantannethjemmesyke- tilleggspensjon, pleie.Kommunen skaldessutengi rAdom tiltaksom den selvikkehar ansvarfor og Hjelpemidler tilbyrAdgivningstjeneste om boligsaker i ErgoterapeuVfysioterapeut i kommuneneller kommunen. ved fylketshabiliteringsteam kan bistAmedA finneframtil hensiktsmessige hjelpemidler. Opplaring Detvil alltidvere en balansegang mellom BarnmedSMA harfortrinnsrett til barnedet som en familieoppleversom sitt reelle - og detsom hageplassog ekstrahjelpettersakkyndig behovi dennesammenheng vurdering. De kanogsAha kravpAspesial- enkeltei sin iveretterA hjelpeanbefaler pedagogisk hjelphjemme,og kanfA et familiend gAtil anskaffelse av.NoenfAretter ekstrasett med skoleboker dersomdet er hvertfslelsenav at hjemmetblirrenestehjelgrunnertil det.Skolehjelpemidlerpemiddellageret. medisinske Hjelpemidlene kommer finansieres av Folketrygden. dessverreoftefor sentfremtil barnmed Nodvendig transport til og fra skolener SMA- i den forstandat barnetsbehovhar skolensansvar,Barnmed SMA har ogsA forandretseg fra hjelpemiddelet blirbestiltog kravpA nodvendigassistansepAskolen. til det endeliger i hus.Rikstrygdeverket har De har dessutenfortrinnsrett til skolefritids- imidlertid presisert i denneforbindelse over(SFO)som kommunen ordningen harplikttil for hjelpemiddelsentralene at barnmed progressivetilstandersom SMA skalprioriteres. 6rgitilbudom.

50


Midlertidig bruksrett reglerfor hvordanbeslutninger skalfattes. Allehjelpemidler er Folketrygdens eiendom. Beslutninger i sakersom angArden enkelte Detbetyrat hjelpemidlene blirhentetetterat bruker(foreksempelsaknadom hjelpemidet barndsr.Deter klarebestemmelser om lerellertrygdeytelser) kallesenkeltvedtak, at familienskalfA vere ifred til godtover og gjelderkunfor dennebrukeren. begravelsen, menikkeallehjelpemiddelEnkeltvedtak skalvere begrunnet og man sentralerviserikkelikegod taktog tone i skalvisetil hvilkenellerhvilkelovparagrafer sliketilfeller. Deter derforviktigat familien vedtaketer fattetpA grunnlagav.Dettegjerselver klaroverat de haren slikrett. der uavhengig av om manfArmedholdeller Noenhjelpemidler sombadekar, takskin- avslag.Avslagsvedtak skalitilleggopplyse nerosv.er fastmonterte i husetellerleiligheten. om klageadgang og klagefrist og at brukeren Regelener at boligenskalsettestilbakei opp- kanla seg representere av andre(fullmektig). rinneligstandetterat hjelpemiddelet er fjernet. De flesteforeldrehar tankerom hvasom Dethenderat detoppstArkonflikter mellom vil skjeav praktisk/okonomisk karakternAret familienog demsomskalsetteboligenistand barnfAren funksjonshemning og senere igjen.Detteer ikkenoe problemi borettslag. dor.Hjelpeapparatet bar derfori storregrad Derskalstyretgodkjenneistandsettingen. vAgeseg pi Apenhetom dissetemaene. Detvil skapeokt tryggheti familiersom er i Bir en megetvanskelig livssituasjon. Bilvil etterhvertbli et aktuelttekniskhjelpemiddelfor foreldretil barnmedSMA. Offentlighetsloven Foreldrenes okonomiavgjarhvorstorstoVi vil ogsAkort nevneat offenilighetsloven nadenblir.Folketrygden ved hjelpemiddel- gir parteri sakerlovfestetinnsynsrett i de sentralenog eventueltdet landsdekkende flestesaksdokumenter. Det finnesen del bilsenteret vil bistAi A finneut hvaslagsbil unntak,men det offentligeoppfordresgjenfamilientrenger.Det henderat det blirinnnom lovforarbeider og fortolkninger til d sette vilgeten stsrreog dyrerebil enndetfamilien hensynettil Apenhetog informasjon forstog selvfsler at de trenger.Dettekan ha sami storregradla vere A brukemuligheten til A menhengmedat barnetsbehovsessi et unndradokumenter fra offenflighet. Alle lengretidsperspektiv. offentlige instanser skalkunnegi informasjonom offentlighetsloven og de rettigheter Kioreopplering den enkeltehar som Ialgeav denne. Det skalgis tilskuddtil nadvendigkjoreopplering nArvilkdrrene til stonadtil anskaffelse Vil du vite mer? av kjaretnler oppfylt.Dersomfunksjonshem- Heftet "Rettigheterfor barnog ungemed ningener av en slikeart at kjoreopplering funksjonshemninger" er utgittav Statens kun kan skje i egenbil medtilpassetelektrisk rddfor funksjonshemmede og gir omfattenutstyr,kan det bli aktueltA fA ststtetil anskaf- de informasjon om loverog ordninger. Heftet felseog tilpassingav sliktlgaretoyallerede jevnligog fAsgratisved henvenoppdateres far brukerenhar fullfortkjoreopplering. delsetil Statenstrykksakekspedisjon. Dersomkjoreopplaringen mAforegdi bruke- (Telefaks: 22 24 27 86.Tetefon: 22 24 98 60) rensegenbil, kan manogsAfA dekketutgif- Bestillingsnummer: l-06348.I hefteter det ter til anskaffelse, installasjon og demonteogsAoppgittannenrelevantlitteraturom ring av ekstrapedalsetttor \garelerer. ulikerettigheter for kronisksykeog funkBestemmelsene om kjoreopplering gjel- sjonshemmede. der ogsAi tilfellerder brukerenikkekan PAtrygdeetatens siderpA internett(www. kjoreselv og en annendedorhar pAtattseg trygdeetaten.no) finnerdu informasjon om ansvarfor kjoringen. ulikeststteordninger og regler.Herkandu ogsi bestilleetatensinformasjonsbrosjyrer. Forvaltningsloven Forvaltningsloven gir rettigheter til brukere av offentligeinstanser,blantannetved A gi

5l


Hva er Frambu? Frambuer et landsdekkende informasjonsog kompetansesenter som gir tilbudtil barn, ungeog voksnemedsjeldnediagnoseog deresfamilier. Senteretarrangerer informasjonsopphold for en rekkesmAog sjeldne diagnoser (blantannet og diagnosegrupper muskelsykdommer), helseleire for funksjonshemmedebarnog ungeog fagseminarer for fagfolkog andreinteresserte. A ta et barn med en sjeldenfunksjonshemningsom kommerofte som et sjokkpA foreldre, og berorerhelefamilien. DerJor tilbyr Frambuinformasjonsopphold for bAde mor,far,barneVungdommen selv og eventuellesssken.Oppholdene arrangeres i samarbeidmedbrukerorganisasjonene, varer opptilto ukerog dekkesav Folketrygden. Oppholdet program bestArav et helhetlig medforelesninger, gruppekonsultasjoner, samtaler,temagrupper og fysiskeog sosiale aktiviteter. Foreldrenemalerfagpersoner medspisskompetanse pAden sjeldnefunksjonshemningen og kanstillesporsmdlsom ikkealltider likeenkled stillepAvanlige sykehus.I Frambubarnehageog skolesetter spesialpedagogene blantannetfokuspA barnasbehovfor A fA snakkeom egeneller ssskensfunksjonshemning. Og kanskjevik-

52

tigstav alt - Familier i sammesituasjon utvekslererfaringermed hverandre,noe de flesteoppleversom svert verdifullt. Frambuarrangererdessutenegneinformasjonsopphold for ungdommedsjeldne diagnoser og to-ukershelseleire for barnog ungeom sommeren. Videreer det en hovedoppgave for Frambud spre informasjonog oppdatertkunnskap om sjeldne diagnosegrupper til hjelpeapparatet. Det arrangeresderforhverAr fagseminarer og seminarer underoppholdene. Herer bAde fagfolk,foreldreog representanter fra hjelpeapparatetvelkomnetil A delta. Ytterligere informasjon om Frambueller tilbudeneved senteretkanfds ved henvendelsetil informasjonsseksjonen. Frambu- senterfor sjeldne funksjonshemninger Sandbakkveien 18 1404Siggerud Telefon:64 85 60 00 Telefaks:6485 60 99 E-post:info@frambu. no Hjemmeside: http://wuiw.f rambu. no Velkommen til moteplassen Frambu!


Hva er Foreningen Muskelsyke?

for

Foren-ngen for Muskelsyke er en interesseorganisasjon for mennes. ker med muskelsykdommer og deres familier. Foreningen ble stif. tet i 1981.

Foreningen har 14 fylkesforeninger somtil sammendekkerhelelandet. Fylkesforeningene arrangerer medlemsmslermedfagligog sosialtinnhold,turerog andreaktiviteter. De driverogsd likemannsarbeid. Foreningen arbeiderfor A skapeen positiv Foreningen arbeiderfor A bedrebehandog stimulerende hverdagfor muskelsyke ved lingstilbudet til muskelsyke, bl.a.gjennom A: kontaktmed helsepersonell og institusjoner. . utoverAdgivende, opplysende og hjelpen- Foreningen samarbeider blantannetmed de virksomhetoverforallemuskelsyke og Nevromuskulertkompetansesenter for musderesfamilier kelsykeved Regionsykehuset iTromsoog . skapeaktiviteter og tilbudsom kanvere med Frambusenterfor sjeldnefunksjonsutviklendeog gi en positivopplevelse for hemninger. I samarbeid med Polioforeningen muskelsyke harvi etablerten arbeidsgruppe for hjemme. sprekunnskapom muskelsykdommer og respiratorbrukere (Respira). muskelsykes livssituasjon Foreningen arbeiderfor ovrigmed: . medvirketil ri bedremulighetene . for kursfortillitsvalgte og medlemmer, behandling og diagnostikk av muskelsykstudiearbeid . sommerleir dommerog styrkeden vitenskapelige for muskelsyke medfamilier . sosialpolitiske forskning saker,blantannet . arbeidefor muskelsykes rettigheter og behandlingsreiser til syden . ulikeprosjekter, interesseroverformyndighetene og i blantannetProsjekt samfunnetfor anrig LIBRA,som er et treArigprosjektfor informasjon og veiledningtil muskelsyke . Foreningen driverinformasjonsarbeid overfor egenungdomsorganisasjon (FFMU) muskelsyke og deresfamilier, helsepersonell. egetforskningsfond gir som stottetil og andre,i hovedsakgjennomtidsskriftet forskningog kompetanseutvikling vedMuskelsyk som kommerut 4 gangerpr.Ar, rsrendemuskelsykdommer i Norge brosjyrerom enkeltdiagnoser og andreforholdav betydningfor muskelsyke og gjenForeningen er medlemav nomvAreinternettsider pAwww.ffm.no. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Foreningenhar i mangeAr drevetet (FFO),Funksjonshemmedes Studieforbund aktivtlikemannsarbeid. Vi har kontaktperso- (FS)og European Allianceof Neuronerfor 13 diagnosegrupper, deriblant (EAMDA). SMA. muscularDisordersAssociations Enkelteav diagnosegruppene arrangerer egnekursog samlinger. Vi har i tillegglikeForeningenfor Muskelsyke mennfor blantannetvoksnemuskelsyke, Postboks4395Torshov foreldre,saskenog pArarende. Arbeidet 0402Oslo koordineres av en ressursgruppe for likeTelefon:23 00 80 80 - 23 00 80 81 mannsarbeid. OversiktoverkontaktpersoTelefaks: 23 00 80 09 - 23 00 80 19 ner/diagnosegrupper og ressursgruppas E-post: ffm@ffm.no medlemmerfinnesi Muskelsykog pii forehttp://www.ffm.no ningensinternett-sider.

53


Litteratur . Brandsborg, Knutog Teigen,Katrina: Folelser,reaksjonerog behovi familier med alvorlig fremadskridendesykdom. 1991 FrambuHelsesenter, . Brandsborg,Knut:Psykiskereaksjonerog psykologiskebehov hosfamiliermed barn som har fremadskridendesykdommer. Tidsskrift for den Norske 1987nr 24, side 20-27 Psykologforening,

. Munthe-Kaas, Bitten:Ndtrbarnetdsr fsr livetbegynnerAschehoug1984/1991 . NordiskaNdmndenfor HandikapfrAgor: Kan vi ingentinggdra? Ord pd vdgen till dig som arbetarmed obotligtsjuka barn och derasfamiljer.Brosjyre.NHH 1/90. . NotaBenenr 1-91.Temahefte "NArfunkforverrerseg>(utgAtt) sjonshemninger

. Dyregrov, Atle:Sorghos barn.En hdndbok for voksne.Sigma,1989

. Regjeringens for funkHandlingsplan 1998-2001 sjonshemmede

. Fyhr,Gurli:Den forbjudnasorgen- om f1rvdntningaroch sorg kring det handikappadebarnet,1984

. Riksf0rbundet Barn for Rorelseshindrade och Ungdomar(RBU):Barn med muskelsiukdomar,1986

. Jacobsen,Anne:Kan man ds om natten? . Statensrdd for funksjonshemmede: Rettigheterfor barn og unge med funkNArbsrn rammes av alvorlig sygdom og gralisheftesom oppdasjonshemminger, dod. Gyldendalspadagogiskebibliotek, teresjevnlig.(Heftetkan bestillesgratisfra 1978 bestillingsStatenstrykksakekspedisjon, . Johansson, nummerl-0643) Birgittaog Larsson,Gun-Britt: Barns tankar om daden.Natur og Kultur, 1976 . Kvan,TorillOverby:Barnmed MLD. Forebyggendearbeid og pedagogisk kompetanseutviklingfor en liten gruppe kronisksykebarn,2.avd.spesialpedagogikk,RAdgiving arbeid, og forebyggende april1992 . Madsen,Vigdis:Sorg og belastningsreaksjoner- en veiledningtil personale. sykdom, for Spielmeyer-Vogts FagrAdet 1991 FrambuHelsesenter. . Munthe-Kaas, Bitten:Angsti svangerskapet hvordanforstdog mestreden? Aschehoug,1994 . Munthe-Kaas, Bitten:Leve sittegetliv. Hefte.Utgittav Sosialdepartementet, 1993

54


Nytt i ge ad resser Etat for rAdssekretariater og enkelte Statensrid for funksjonshemmede helse-og sosialfagligeoppgaverm.v., Postadresse: Avdelingfor sjeldnefunksjonshemninger Postboks 8192Dep. Etatenbleetablert1.januar1999og sorterer 0030OSLO underSosial-og helsedepartementet. Besoksadresse: AvdelingforsjeldnefunksjonshemningerKongensgt.9 koordinerer de landsdekkende tilbudenefor Tlt:22 24 85 57 sjeldnefunksjonshemninger og skalsamFaks:2224 95 79 ordnevirksomheten ved de statligekompetansesentreneFrambu,SmAgruppesentret, Muskelsvindfonden Trenings-og rAdgivningssenteret ved KongsvangA116 23 SunnaasSykehus,TAKO-senteret Institutt og 8000ArhusC for blodere. Danmark Postadresse: Tlf:00 45 89 48 22 22 Postboks 8195Dep. Faks:004589 482212 0034OSLO E-post:msfoplys@postl.tele.dk Besaksadresse: http://wwwmuskelsvindfonden,dk Kongensgt.9 Tlt:2224 8238 EAMDA Faks:2224 82 43 EuropeanAllianceof Neuromuscular Disorders Associations Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon 7-11PrescottPlace (FFO) Clapham Postadresse: LondonSW468S Postboks4568Torshov UnitedKingdom 0404OSLO E-post:mail@eamda.sonnet.co.uk Besoksadresse: http://www.sonnet.co.uk/eamda Sandakerveien 99 ffi:22 79 91 00 Faks:227991 981 2 2 7 99 1 9 9 E-post:info@ffo.no http://www.ffo.no (innholder informasjon om medlemsorganisasjoner og pekeretil deresnettsider) Norges Handikapforbund Postadresse: Postboks9217 Granland 0134oSLO Besoksadresse: Galleriet Oslo Schweigaardsgt. 12 T l f : 2 2 1 70 2 5 5 Faks:221761 77 http://www.nhf.no

55


Et utvalg

nett.adresser

http:www.frambu.no Frambusnettsider inneholder informasjon om sjeldnediagnoser og oversiktover Frambustilbudtil de ulikegruppene. Herfinner du ogsAsmAskriftene, data-skrivene og annetinformasjonsmateriell vi har laget, samtpekeretil brukedoreninger og andre al<lsrer i inn-og utland. http://www.ffm.no Informasjon om og fra Foreningen for Muskelsyke, med oversiktoverdiagnosegrupper,informasjonsmateriell og relevante nyheter. Herfinnerdu ogsdinformasjon om FFMsungdomsforening, samtpekeretil samarbeidsorganisasjoner rundtom i verden. http://www.f unkalfa. no Portaltjeneste som har som mAlA vere et knutepunktfor informasjon knyttettil funksjonshemning og kronisksykdom. wwwprosjektlibra.org ProsjektLibraarbeiderfor A gi informasjon om muskelsykdommer til enkeltpersoner og pArorende, familier, fagpersoner og andre interesserte. Mye nyttiginformasjon, erfaringsutveksling og pekeretil aktuelle nettsteder. http:/www.ffo.no FFOpresenterer segselvog sinekampsaker,gir deg oversiktoverforeningene som er organisert i FFOog gir deg pekerevidere. http://www. muskelsvi ndfonden. dk Danmarks gir her foreningfor Muskelsyke informasjon om de ulikediagnosene, aktuelt informasjonsmateriell og nyttigepekere. http://www. mdausa.org Denamerikanske foreningen for muskelsyke har egnesiderom SMAog andrediagnosegrupper,samtpekeretil andreaktuellesider i USAog andreengelsktalende land.

56

http://www. handicap. dk Danskhandikapinformasjon. Linkertil andre organisasjoner, databaser og kunnskapssentra. http:i/www. handicap. neV Motested for og om utviklingshemmede og fysiskhandikappede. http://www. norspec.org Nordiskchat-side medtemafunksjonshemning. http:i/www. delta.oslo. no pA nett. DElTA-senteret http://www.norge.no lnformasjon fra regjering, departementer, kommuner, fylkeskommuner og andreoffentligeorganer,blantannetplaner,rapporter, meldinger, rundskriv og andredokumenter, pekere. samt mangenyttige http:/iwww.trygdeetaten. no Nyttiginformasjon om rettigheter, oversikt overbrosjyrerog anneninformasjon og hvemsom har ansvarfor hva i trygdeetaten http://wwwmdasa.org.aulwamda. htm WorldAllianceof MuscularDystrophy (WAMDA) Associations er en sammenslutningav nasjonale interesseorganisasjoner fra heleverden.WAMDAkan ogsAnAs pAe-posttil info@mdasa.org.au


FRAMBU Frambu, Senter for sjeldne funksjonshemninger 18 Sandbakkveien 1404Siggerud Trf 64 85 60 00 Faks64 85 60 99 e-post:info@frambu.no lnternett:www.frambu.no


Spinal muskelatrofi