En god start - veileder i diagnoseformidling

5. Når funksjonshemning oppdages i barndommen ................................................... 21 5.1 Tidligst mulig utredning ....................................................................................... 21 5.2 Tidligst mulige tiltak............................................................................................. 21 5.3 Ivaretakelse av familien i en periode med usikkerhet ......................................... 21 5.4 Samtale under gode betingelser ......................................................................... 22 5.5 Informasjon til barn ............................................................................................. 22 5.6 Når medisinsk diagnose ikke kan fastslås .......................................................... 23 5.7 Når diagnose endres........................................................................................... 23 5.8 Dokumentasjon ................................................................................................... 23 5.9 Informasjon om aktuelle støttegrupper og instanser........................................... 23 5.10 Etablering av kontakt innen hjelpeapparatet....................................................... 23 5.11 Hjelp til å fortelle andre om barnets situasjon ..................................................... 23 Vedlegg Aktuelle adresser ............................................................................................................ 24 Informasjon om tilbud til sjeldne diagnosegrupper ....................................................... 24 Kompetansesentra for sjeldne funksjonshemninger .................................................... 24 Tilbud om genetisk veiledning ...................................................................................... 25 Andre aktuelle kompetansesentra................................................................................ 25 Spesialpedagogiske kompetansesentra ved sansetap ................................................ 26 Brukerorganisasjoner ................................................................................................... 26 Et utvalg litteratur ........................................................................................................... 27 Diagnoseformidling sett fra fagpersoners ståsted ........................................................ 27 Diagnoseformidling sett fra foreldres ståsted ............................................................... 27 Annen aktuell litteratur.................................................................................................. 27 Lover og andre offentlige publikasjoner ....................................................................... 28