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1 / 2014

Magazin Journal

enschen Junge M erletzung v mit Hirn Jeunes és lés cérébro-

«Die Hirnverletzung riss mich aus dem Leben»

« La vie est parfois un jeu injuste »

FRAGILE Suisse widmet diese Ausgabe jungen Menschen mit einer Hirnverletzung – unter ihnen Marius S.

Découvrez dans ce numéro spécial les témoignages de jeunes cérébro-lésés – dont celui de Marius S.

FRAGILE Suisse für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches per persone cerebrolese e i loro familiari


Mark Mäder Präsident FRAGILE Suisse

Meret H. (23) «Mit der Hirnverletzung kämpfe ich um den KVAbschluss.»  Seite 4 « Aujourd’hui, je me bats pour obtenir mon CFC d’employée de commerce. »  page 20

Liebe Leserin, lieber Leser Mit 20 Jahren scheint das ganze Leben offenzu­ stehen: die Ausbildung abschliessen, den Berufs­ einstieg meistern, in eine eigene Wohnung ziehen, eine Familie gründen, die Zukunft planen. Diese Träume hatten auch Meret H., Jean G., Sabrina C., Marius S. und Maike N. Doch eine Hirnverletzung hinderte sie daran, ihre Vorstellungen umzusetzen. In dieser Spezialausgabe unseres Magazins zeigen wir, wie sie sich ins Leben zurückkämpfen. Die fünf Porträts belegen, dass trotz einer Hirnverletzung mit der nötigen Unterstützung vieles möglich ist: eine Lehre, ein Studium, ja sogar das Verfassen einer Doktorarbeit. Rund 4500 Menschen zwischen 20 und 40 Jahren erleiden jährlich in der Schweiz eine Hirnverletzung durch Schädel-Hirn-Trauma, Schlaganfall, Hirn­ tumor oder eine andere Krankheit. Ihre Schicksale und ihr Weg zurück in den Alltag berühren mich stark. FRAGILE Suisse stellt 2014 die Bedürfnisse junger Menschen mit einer Hirnverletzung ins Zentrum und hat das Projekt «Junge Betroffene» ins Leben gerufen. Mit diesem Beitrag ergänzen wir unser breites Angebot für Betroffene und An­ge­hörige jeden Alters. Erfahren Sie mehr zum Projekt auf Seite 16.

Jean G. (34) «Nach der Reha schloss ich ein Studium ab. Jetzt harzt es mit dem Berufs­einstieg.»  Seite 6 « J’ai réussi à terminer mes études après la réhabilitation. Le problème maintenant, c’est de trouver du travail. » page 22

Erstmals erscheint unser Magazin zudem im neuen Kleid. Moderner und übersichtlicher wollen wir dieses gestalten, so dass Sie sich rasch darin zurecht­finden und sich Porträts, Erlebnisberichten und Informationen widmen können. Teilen Sie uns mit, wie Ihnen das Magazin gefällt. Wir wünschen Ihnen viel Vergnügen beim Lesen.

Sabrina C. (26) «Mein Vater ist nach der Reha zu mir gezogen.» Seite 8 « Mon père a emménagé chez moi à mon retour de la clinique. » page 24

Herzlich, Mark Mäder

Wie gefällt Ihnen das neue Magazin? Sagen Sie uns Ihre Meinung zum neuen Magazin von FRAGILE Suisse. Wir freuen uns über Ihre Rückmeldung auf unserer Webseite: www.fragile.ch/rueckmeldung

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Die Sicht der Angehörigen: Eine Hirnverletzung ist auch für Eltern junger Menschen ein Schock. Michele C. ezählt. Seite 10


Chère lectrice, cher lecteur, Maike N. (28) «Der Hirntumor bringt meine Zukunftspläne ins Wanken.» Seite 14 « La tumeur cérébrale a remis en cause tous mes plans d’avenir. » page 28

A 20 ans, on a la vie devant soi et la tête pleine de projets : terminer sa formation, commencer sa carrière professionnelle, fonder une famille. Meret H., Jean G., Sabrina C., Marius S. et Maike N. avaient les mêmes rêves. Une lésion cérébrale les a empêchés de les réaliser. Ces cinq portraits poignants démontrent que beaucoup de choses sont possibles après une lésion cérébrale : un apprentissage, des études, et même une thèse de doctorat. A condition d’obtenir le soutien nécessaire. Chaque année en Suisse, quelque 4500 personnes âgées de 20 à 40 ans sont victimes d’une lésion cérébrale provoquée par un accident vasculaire cérébral, par un traumatisme cranio-cérébral, par une tumeur au cerveau ou une maladie. Je suis toujours impressionné par le sort des personnes cérébro-lésées et par leur retour à la vie quotidienne. Début 2014, FRAGILE Suisse lançait le projet « Jeunes cérébro-lésés », plaçant ainsi les besoins des jeunes adultes au centre de ses activités. Par cette démarche, nous complétons la large palette de prestations offertes aux personnes cérébro-lésées de tout âge et à leurs proches. Lisez en page 30 l’interview d’Annette Ryser, responsable du projet, pour en savoir davantage sur les intentions de FRAGILE Suisse.

Marius S. (29) «Die Beziehung mit meiner Freundin ging wegen der Hirnverletzung in die Brüche.»  Seite 12 « La relation avec mon amie n’a pas résisté. Mais je continue de m’occuper de ma fille. » page 26

Vous l’aurez aussi remarqué, notre Journal paraît pour la première fois revêtu de nouveaux atours. Les différentes rubriques sont présentées de manière plus moderne et plus aérée, afin que vous puissiez vous repérer aisément dans notre journal. N’hésitez pas à nous faire part de vos commentaires. Et bonne lecture ! 2014: FRAGILE Suisse rückt junge Betroffene in den Fokus: Annette Ryser gibt Einblick in die Projekte für junge Betroffene.  Seite 16 2014 : FRAGILE Suisse place les jeunes cérébro-lésés au centre : un aperçu de nos projets avec Annette Ryser page 30

Cordialement, Mark Mäder président de FRAGILE Suisse

Notre nouveau Journal vous plaît-il ? Faites-nous part de votre avis ! Nous serions

Zukunftsvisionen: Was sind die grossen Wünsche von jungen Betroffenen? FRAGILE Suisse fragt nach. Seite 18 Perspectives d’avenir : quels sont les rêves des jeunes cérébro-lésés ?  page 19

heureux de savoir ce que vous pensez du graphisme, des textes, des photos et des sujets que nous abordons. Vous pouvez nous adresser vos remarques en répondant à notre sondage en ligne : www.fragile.ch/enquete

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«Die Hirnverletzung soll mich an nichts hindern» Mit 18 Jahren stürzt Meret H. von einer Klippe und erleidet ein SchädelHirn-Trauma. Heute hat die 23-Jährige eine geschützte Stelle als KVLehrling. Später will sie zu einer internationalen Firma. Text und Bild: Dominique Marty

«Früher fiel mir das Lernen leicht, heute brauche ich lange, bis ich Neues begreife, und viele Wiederholungen, bis es wirklich sitzt», schildert Meret H. Vor gut fünf Jahren, am 25. Oktober 2008, stürzte die damals 18-Jährige von einer Klippe. An den Unfall, wie und warum sie auf diesen Berg kam, erinnert sich die heute 23-Jährige nicht. «Das sei ein Schutz, sagen die Ärzte», weiss Meret H. Ein Fussgänger fand das schwer verletzte Mädchen und alarmierte den Notruf. Einen Ausweis trug sie nicht auf sich, nur ihren iPod. «Merets iPod» meldete dieser beim Einschalten, worauf die Polizei in den Einwohnerregistern der Umgebung nach Personen namens Meret forschte, um ihre Angehörigen ausfindig zu machen.

konnte sie nicht mehr laufen und sprechen. Mit ihren Eltern verständigte sie sich per Handzeichen. «Bis heute kann ich nicht rennen und mein Gleichgewichtssinn ist gestört.» Am meisten aber belasten sie die Gedächtnisprobleme: «Meine Vergesslichkeit regt mich so auf. Ich schreibe mir alles auf. Manchmal denke ich: ‹Das ist jetzt so wichtig, das vergesse ich bestimmt nicht.› Und dann vergess ich es doch.»

«Bis heute kann ich nicht rennen und mein Gleichgewichtssinn ist gestört.»

Rückkehr ans Gymnasium gescheitert Derweil wurde Meret H. operiert und auf der Intensivstation überwacht. Zwei Monate lag sie im Koma, ihr Leben hing am seidenen Faden. Als sie aufwachte, Über ein Jahr verbrachte Meret H. nach dem Unfall in Spitälern und Rehabilitationskliniken. Sie hatte ein Ziel: Unbedingt die Matur machen und dann Internationale Beziehungen studieren, Sprachen lernen und reisen. Kurse, Freizeit und Erlebnis «Alle rieten mir von einer Rückkehr an die Mittelschule —— Wandern im Toggenburg ab, doch ich setzte mich durch. Im Mai 2010 ging ich 12. bis 15. Juni 2014 stundenweise wieder zur Schule.» Es lief mehr schlecht Infos: afs@fragile.ch, als recht, und als der Mathematiklehrer eines Tages Tel. 044 360 26 90 einen Blitztest veranstaltete, brach sie die Übung ab. —— Ferien im Südtirol «Ich konnte die ganzen Informationen nicht so schnell 30. August bis 6. September 2014 abrufen.» Infos: zuerich@fragile.ch, Tel. 044 262 61 13 —— Neues entdecken im Berner Oberland – mit Rollstuhl 4. bis 11. Oktober 2014 Infos: zuerich@fragile.ch, Tel. 044 262 61 13 —— Neues entdecken im Berner Oberland 18. bis 25. Oktober 2014 Infos: zuerich@fragile.ch, Tel. 044 262 61 13

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Kontakte zu Freunden im Gymnasium Nach einer beruflichen Abklärung startete Meret  H., inzwischen 21-jährig, im August 2011 eine Lehre als Büroassistentin. Diese absolvierte sie in der Stiftung Battenberg, einer Institution für Menschen mit einer Beeinträchtigung. «In der Schule war ich unterfordert, im Praktischen überfordert.» Nach der Lehre wollte sie den KV-Abschluss anhängen. Meret  H. absolvierte Praktika, unterzog sich Tests und Abklärungen, bis sie endlich den Bescheid erhielt, dass sie für das E-Profil zugelassen wurde. «Das E bedeutet ‹erweitert›, eine Stufe höher ist nur die KV-Lehre mit Berufsmatur.» Bei ihrem aktuellen Lehrbetrieb, einem Schweizer Land-


maschinenhersteller, gefällt es ihr sehr gut. «Es ist eine geschützte Lehrstelle, denn ich brauche für alles mehr Zeit, mehr Erklärungen, aber ich komme voran.»

«Mit meinen Mitschülern gibt es wenig Gemeinsamkeiten.»

In der Freizeit pflegt sie noch immer Kontakte zu Freunden aus dem Gymnasium. «Die nehmen mich, wie ich bin.» Mit den Mitschülern aus der Berufsschule treffe sie sich selten: «Die sind ja alle fünf Jahre jünger als ich, und die beschäftigen ganz andere Themen, da gibt es wenig Gemeinsamkeiten.» Selbstständig leben und reisen Ein wichtiges Thema für Meret H. ist ihre Selbstständigkeit. «Ich wohne selbstständig, aber in einer betreuten Einrichtung.» Alleine einkaufen, kochen und für sich sorgen, mache ihr Spass. «Auch reisen möchte ich alleine. In neuen Städten aber verliere ich leicht die Orientierung, das ist schwierig.» Trotz der Bedenken ihrer Eltern reiste sie im Herbst in Begleitung einer Freundin aus der Stiftung nach Lissabon. «Leicht war es nicht, doch ich merkte, dass es geht – und das ist die Hauptsache.» Nach diesem Grundsatz lebt sie auch: «Mein nächstes Ziel ist die Lehrabschlussprüfung. Danach möchte ich in einem internationalen Unternehmen arbeiten. Später, wenn es sich ergibt, habe ich vielleicht mal Familie, wer weiss. Durch die Hirnverletzung lasse ich mich jedenfalls nicht behindern.»

Selbstständig für sich zu sorgen, ist das grosse Ziel von Meret H.

Reisen mit Handicap Zahlreiche Organisationen unterstützen Menschen mit einer Beeinträchtigung in Fragen zum Reisen: —— Mobility International Schweiz: www.mis-ch.ch —— Forum MyHandicap: www.myhandicap.ch  › Informationen  › Reisen&Mobilität —— Procap Reisen&Sport: www.procap-ferien.ch —— Reisebüro Rolli-Travel: www.rolli-travel.ch

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«Arbeitgeber wollen nur Leute, die 200 Prozent liefern» Vor 10 Jahren wurde Jean G. auf der Strasse niedergeschlagen und erlitt eine Hirnverletzung. Trotz Beeinträchtigungen absolviert er sein Studium – und kämpft seither um den Einstieg ins Berufsleben. Text und Bild: Dominique Marty

Eine Arbeit im grafischen Bereich, am liebsten etwas mit Filmen  – dieses Berufsziel hat Jean  G. 2003 vor Augen. Damals war er 23-jährig, jobbte in einem Kino und hatte nach der Matur die Gestaltungsschule besucht und in verschiedenen Praktiken Berufserfahrung gesammelt. «Gerade hatte ich die Aufnahmeprüfung

Wertvoll ohne berufliche Höchstleistung Im Dezember hat Priska Fritsche im Fach-Chat im Online-Forum Fragen zum Thema «Arbeit und Hirn­ verletzung» beantwortet. Ein Einblick. Berufseinstieg, Arbeitsbelastung oder Arbeitsfähigkeit – das Thema Arbeit beschäftigt viele Menschen mit einer Hirnverletzung. Mitte Dezember veranstaltete FRAGILE Suisse dazu im Forum einen Fach-Chat. Auskunft gab Priska Fritsche, Leiterin des Zentrums für berufliche Abklärung für Menschen mit einer Hirnverletzung (ZBA). Kompetent und menschlich beantwortete sie die Fragen der Nutzer. Diese drehten sich um die IV, Müdigkeit am Arbeitsplatz, Pensionskassen, Stress und Überforderung sowie um Bewerbungsgespräche. Einer Nutzerin erläuterte Priska Fritsche die Rahmen-

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bedingungen, welche die IV für Umschulungen und Renten stellt. Einem anderen machte sie Mut, weil er sich seit der Hirnverletzung ohne Arbeit nutzlos fühlt. Mit der Hirnverletzung breche für viele Menschen eine Welt zusammen, antwortete sie ihm. Sich ohne berufliche Höchstleistung als wertvoller Mensch fühlen zu können, brauche Zeit und Geduld und manchmal professionelle Hilfe. Priska Fritsche ging auf die Situation der Ratsuchenden ein, erläuterte die Zusammenhänge zwischen Beeinträchtigung und Hirnverletzung und gab im Forum auch lebensnahe Tipps, wie Betroffene trotz Hirnverletzung Hürden im Arbeitsalltag überwinden können. Der gesamte Fach-Chat ist auf unserem Online-Forum nachzulesen: www.fragile.ch/forum_de

für die Fachhochschule in Basel bestanden und wollte Prozessgestalter studieren.» Doch ein Abend, ein einziger Schlag verändert sein Leben völlig: In Basel wird Jean  G. von einem Unbekannten nach einer kurzen Auseinandersetzung zu Boden geschlagen. Er erleidet ein schweres Schädel-Hirn-Trauma und kämpft in den folgenden Monaten ums Überleben (siehe FRAGILESuisse-Magazin Ausgabe 04/2013). Ein Aufenthalt in der Rehabilitationsklinik folgt, später ambulante Therapien, die seine ganze Zeit in Anspruch nehmen. Angst, zu versagen Lange ist unklar, wie die berufliche Zukunft von Jean G. aussehen soll. Als Folge der Hirnverletzung leidet er unter Konzentrationsproblemen und rascher Ermüdung. «Das Sprechen musste ich zudem praktisch von Grund auf neu lernen.» Zudem kam beim Deutschschweizer zuerst die englische, später die französische und erst am Schluss die deutsche Sprache zurück. 2007 kommt Jean G. ins Zentrum für berufliche Abklärung, wo er einen für sich wichtigen Entscheid fällt: Er will sein Studium an der Fachhochschule nachholen. Der junge Basler wiederholt mit 26 Jahren die Aufnahmeprüfung. «Das wäre nicht nötig gewesen, aber ich wollte selbst wissen, ob ich das kann.» Er besteht und im September 2007 beginnt das Studium. «Das erste Jahr war echt hart, nur durch die Unterstützung meines Umfelds habe ich das Studium gepackt.» Immer wieder spornt ihn seine Mutter an, wenn er den Mut und die Kraft verliert. Mit Deutschkursen verbessert Jean G. zudem seine Sprachfähigkeiten. «Zu Beginn hatte ich auch grosse Angst, zu versagen. Es war so vieles neu und für vieles benötigte ich unglaublich viel Zeit.» Zeit und Energie für Ausgänge mit Kollegen bleibt Jean G. im Studium wenig. «Das störte mich nicht, es war einfach so.» Lebenstraum: Familie und Teilzeitjob Nach dem Studium sucht Jean G. den Einstieg ins Berufsleben und erlebt, wie schwierig dies für einen jungen Menschen mit einer Beeinträchtigung ist: «Ich machte Praktika, half da und dort aus. Eine Festanstellung aber habe ich bis jetzt nicht gefunden. Ich kann


Forum für berufstätige Menschen mit Hirnverletzung FRAGILE Basel hat speziell für berufstätige Betroffene eine Gruppe ins Leben gerufen: das Forum für berufstätige Menschen mit Hirnverletzung. Thematisch liegt der Schwerpunkt auf der Arbeitsorganisation. Einmal im Monat treffen sich Betroffene, die im Berufsleben stehen, zum Austausch. www.fragile.ch/berufstaetig

nicht 100 Prozent arbeiten und habe durch die Hirnverletzung auch nicht die volle Leistungsfähigkeit – der Arbeitsmarkt aber will nur Menschen, die 200 Prozent leisten können. Das ist frustrierend.» Jean G. bezieht eine kleine Rente der Unfallversicherung, die knapp für die Miete und Krankenkassenprämie reicht, und wird von seinen Eltern unterstützt. «Doch ich nutze jede Chance, die Menschen von mir und meinen Fähigkeiten zu überzeugen.» Um sich ein Standbein aufzubauen, versucht er sich als Webdesigner selbstständig zu machen und engagiert sich in der Gewaltprävention. «Leben kann ich von diesen Enga-

gements aber noch nicht.» Seinen Lebenstraum aber will Jean  G. nicht aufgeben. «Ich möchte in einem Teilzeitpensum berufstätig sein und mit meiner Freundin eine Familie haben.»

«Ich nutze jede Chance, die Menschen von meinen Fähigkeiten zu überzeugen.»

Von Praktikum zu Praktikum: Jean G. erlebt, wie schwierig der Berufseinstieg für einen Menschen mit einer Beeinträchtigung ist. Magazin – Journal 01 / 2014

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«Es war wie ein Schritt zurück in die Kindheit» Mit 24 Jahren erlitt Sabrina C. eine Hirnblutung. Mit Hilfe ihrer Familie erlangte sie ihre Selbstständigkeit zurück und will nun den Schritt zurück in die Arbeitswelt schaffen. Text: Florinda Biasio, Foto: Dominique Marty

«Ich spürte im obersten Halswirbel ein Knacken und bekam sofort heftige Kopfschmerzen», erinnert sich Sabrina  C. Die damals 24-Jährige war an jenem Tag Ende Januar 2012 im Schwimmbad und genoss ihren freien Tag. Seit vier Jahren arbeitete sie bei einer Telekommunikationsfirma, wo sie KMU-Kunden betreute und für interne Schulungen zuständig war. Nun aber stand sie benommen am Beckenrand. Irgendwie schaffte sie es, sich anzukleiden und nach Hause zu fahren.

Die Kopfschmerzen, Übelkeit und ein schummriges Gefühl blieben. Sabrina C. meldete sich krank und ging zum Hausarzt. Dieser diagnostizierte ein akutes Halswirbelsyndrom, verschrieb Medikamente und eine Halskrause. Doch die Symptome verschlimmerten sich im Laufe der Woche. Am Freitag schliesslich bestand ihr Vater darauf, dass sie mit ihrer Mutter zur Untersuchung ins Krankenhaus fahre. Ihre Mutter begleitete sie. Dort bestätigte sich sein Verdacht: Hirnblutung. Verursacht durch ein geplatztes Aneurysma, einer Erweiterung der Hirnarterie.

«Mein grösster Wunsch: Ich möchte mindestens 50 Prozent arbeiten können und eine passende Stelle finden.»

Noch in der gleichen Nacht wurde Sabrina C. operiert. Danach folgte ein Aufenthalt in der Rehaklinik. Sie musste wieder gehen lernen. Zudem hatte sie einen Neglect. Sie konnte ihre linke Seite nicht mehr wahrnehmen. Dies hat sich inzwischen gebessert: «Nur beim Duschen muss ich heute noch aufpassen, da ich die Wassertemperatur nicht spüre.»

Intensiv kümmerten sich ihre Eltern und ihr Bruder um Sabrina C. Sie sagt: «Ohne ihre Unterstützung ging es nicht.»

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Unsichtbare Einschränkungen zeigen sich Vor Ostern kehrte Sabrina C. in ihre Wohnung zurück, wo sie bislang alleine lebte. Zuhause zeigten sich viele unsichtbare Einschränkungen: Wenn das Handy klingelte, vergass sie darüber, den Herd abzustellen oder den Haarglätter. Viel schneller als früher ermüdete sie. Ihr Vater entschied sich, bei ihr zu bleiben, und zog ins gleiche Haus. Er war selbstständig erwerbend, weshalb er dies beruflich einrichten konnte. «Er kümmerte sich um mich, half mir, den Tagesablauf zu gestalten. Allein hätte ich wohl den ganzen Tag geschlafen.» Mit der Zeit lernte sie, Ablenkungen aus dem Weg zu gehen, das Handy auszuschalten, Notizzettel zu schreiben oder Dinge, die sie mitnehmen musste, vor dem Eingang zu deponieren.


«Dass mein Vater mit mir im selben Haus wohnte, war ein Schritt zurück in die Kindheit», sagt sie. «Irgendwann wollte ich es wieder alleine schaffen – und davon musste ich ihn überzeugen. Das war nicht einfach.» Ihr Bruder Sandro unterstützte sie dabei. Als der Vater beruflich ins Ausland musste, zog er stattdessen zu ihr. «Mein Bruder liess mich mehr machen und so kam meine Selbstständigkeit zurück.» Vor mehr als einem Jahr hat Sabrina C. übers Internet ihren Freund kennengelernt und sie ist zu ihm gezogen. «Manchmal aber ist es schwierig, ihm zu erklären, weshalb ich etwas vergesse oder ein Glas fallen lasse, nur weil ich von etwas anderem abgelenkt bin.» Ihr Vater, zu dem ihr Freund einen guten Draht hat, ist da ein gefragter Vermittler.

In ihrer Freizeit widmet sich Sabrina C. ihrem liebsten Hobby: der Kunst. Sie gestaltet aus Tontöpfen lustige und spannende Figuren und malt Bilder in verschiedenen Techniken. Seit letztem Herbst engagiert sie sich zudem bei FRAGILE Aargau / Solothurn. Hier hat sie viele Leute kennengelernt, die Ähnliches erfahren haben – «und das verbindet». Sabrina C. ist überzeugt: «Es ist wichtig, dass es FRAGILE Suisse gibt.»

Gruppen und Treffpunkte für Angehörige und Betroffene Die elf regionalen Vereinigungen von FRAGILE Suisse gestalten in der ganzen

Den Traumjob aufgeben Wieder arbeiten zu können, war und bleibt Sabrina C.s grösster Wunsch. Bei ihrem alten Arbeitgeber startete sie einen Arbeitsversuch mit kleinem Pensum. «Da sass ich nun an meinem alten Arbeitsplatz im Grossraumbüro mit zwei Bildschirmen vor mir, dem Telefon und umgeben von Lärm und Hektik – und ich schaffte das nicht mehr.» Früher arbeitete sie kompetent und sicher, nun überforderten sie die Eindrücke und Anforderungen vollkommen. «Nach zwei Wochen musste ich meinen Traumjob aufgeben», erzählt sie. In einem Arbeitstraining bei verschiedenen Arbeitgebern versuchte sie anschliessend ihre Leistungsfähigkeit zu steigern mit dem Ziel, täglich vier Stunden arbeiten zu können. Das verlangt die Invalidenversicherung. Die Latte sei hoch gesetzt, findet Sabrina C. «Doch ich muss einfach langsamer arbeiten.» Sie stürze sich immer mit Elan in die Arbeit, entsprechend schnell sei ihre Energie verbraucht. «Aber das langsamere Vorgehen fällt mir schwer.»

Schweiz Selbsthilfegruppen und Treffpunkte für Angehörige und Betroffene. Finden Sie die Gruppen in Ihrer Region: www.fragile.ch/regionen

Sabrina C. hat eine eigene Website gestaltet Auf ihrer Webseite berichtet Sabrina C. von ihren Erfahrungen nach der Hirnverletzung. Weiter hat sie Informationen zum Gehirn und eine nützliche Linkliste zusammengetragen. Zudem zeigt sie in einer Bildergalerie ihre Kunstwerke. www.neuslaebe.ch

FRAGILE Suisse am Silvesterlauf Zürich Im Dezember starteten FRAGILE Suisse und FRAGILE Zürich am Silvesterlauf Zürich. Dieser besondere Spendenlauf brachte rund 18 000 Franken ein.

auch mit Gehbehinderungen leben und mit ihrer Teilnahme gezeigt haben, dass trotz Beeinträchtigung vieles möglich ist. Die Aktion von FRAGILE Suisse blieb auch von den Zürcher Medien nicht unLaufen und schwitzen für Menschen mit bemerkt und so berichteten fünf lokale einer Hirnverletzung – und Spass haben. Zeitungen über das Projekt. Dieses Ziel setzten sich rund 20 Betroffene, Die Läuferinnen und Läufer freuen Angehörige, Freiwillige und Mitarbeiten- sich nun besonders über total rund de von FRAGILE Suisse und FRAGILE 18 000 Franken, die Gönnerinnen und Zürich, als sie sich gemeinsam für den Gönner den beiden Organisationen für Silvesterlauf Zürich vom 15. Dezember die erfolgreiche Teilnahme gespendet 2013 anmeldeten. haben. (dma) Rund fünf  Kilometer lang war die Laufstrecke, die sich das Laufteam vorgenommen hat. Mit von der Partie waren Betroffene, die durch ihre Hirnverletzung

20 Läuferinnen und Läufer rannten für FRAGILE Suisse fünf Kilometer. Magazin – Journal 01 / 2014

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«Für die Eltern bricht mit der Diagnose eine Welt zusammen» Michele C. zieht zu seiner Tochter, als sie aus der Rehaklinik kommt. Er unterstützt sie im Alltag – bis sie wieder alleine leben möchte. Die Sorge um das eigene Kind aber lasse ihn nie los. Text: Dominique Marty, Bild: zvg

«Als mir Sabrina vom Vorfall im Schwimmbad erzählte, war ich alarmiert», sagt Michele C., der Vater von Sabrina  C. (siehe Artikel auf Seite  8). «Ich konnte einfach nicht glauben, dass man sich selbst ein Halswirbeltrauma zufügen kann.» Michele C. hielt sich beruflich in der Slowakei auf. Im Internet stiess er auf Hirnblutung als mögliche Ursache für die Symptome seiner Tochter. «Als die Ärzte dies bestätigten, geriet meine ganze Gefühlswelt aus den Bahnen.» Sofort sei er in die Schweiz gefahren. Während der folgenden Monate blieb Michele C. bei Sabrina. «Meine Firma habe ich vernachlässigt, doch in diesem Moment war nur meine Tochter wichtig.» Unterstützung, Kontrolle und Konflikte Sabrina wollte nach der Reha in ihre Wohnung zurück. «Sie ist eine starke Persönlichkeit, machte früher immer alles selber, und wartete nicht auf Hilfe – mit dieser Eigenschaft umzugehen war in dieser Situation nicht leicht.» Michele C. zog kurzerhand zu seiner Tochter ins gleiche Haus. Er kümmerte sich intensiv um sie. «Wir kauften zusammen ein, bewusst am Samstag, wenn viele Leute unterwegs waren», berichtet er. «Für Sabrina war das sehr schwierig. Wenn viele Eindrücke auf sie einprasseln, verliert sie die Orientierung. Sie kann sich nicht mehr konzentrieren.»

«Das Leben meiner Tochter hat sich verändert – auch ich musste das akzeptieren.» Das machte ihr auch zu Hause zu schaffen. «Ich kontrollierte immer, ob sie alle Geräte abgeschaltet hatte.» Für die eigene Tochter mache man wohl auch mal zu viel in solchen Momenten, «das führte dann auch bei uns zu Konflikten».

Michele C. (rechts) und sein Sohn Sandro kümmerten sich intensiv um Sabrina C.

«Die Angst um sie ist immer da. Zudem tut es mir weh zu sehen, wie sie sich überfordert, weil sie beispielsweise die Anforderungen der IV erfüllen will.» Eine Hirnverletzung sei auch für die Eltern ein grosser Einschnitt: «Das Leben meiner Tochter, ihre Zukunft hat sich verändert – auch ich musste, dies akzeptieren.» Im Krankenhaus sehe niemand, dass bei der Diagnose Hirnverletzung auch für die Eltern eine Welt zusammenbricht. Inzwischen habe Sabrina ihre Lebensfreude wieder zurückgewonnen und sei zu ihrem Freund gezogen. «Das war ein Riesenschritt», erklärt er. «Doch die beiden machen das fantastisch. Dass Sabrina diesen Schicksalsschlag annimmt und das Beste daraus macht, ist für mich die Hauptsache.»

Kostenlose Beratung für Angehörige Die Helpline von FRAGILE Suisse hilft rasch und unkompliziert. Unsere Beraterinnen be­antworten Fragen von Angehörigen telefonisch oder per Mail.

«Das Schicksal ist nicht leicht zu akzeptieren» «Irgendwann wollte Sabrina mehr Freiheit. Ich sollte mich zurücknehmen.» Das sei ihm schwergefallen.

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Helpline: 0800 256 256. www.fragile.ch/helpline


Ein «Werkzeugkoffer» voller Gestaltungsideen FRAGILE Suisse sammelt Ideen, Übungen und Spiele für die Selbst­ hilfegruppen-Moderation. Nutzerinnen und Nutzer können dieses Angebot im Internet laufend ausbauen. Text: Pascal Häderli, Bild: Dominique Marty

Das Treffen einer Selbsthilfegruppe muss nicht immer nach dem gleichen Schema ablaufen. Für zusätzliche Abwechslung sorgen die Gestaltungsideen, die FRAGILE Suisse mit dem sogenannten «Werkzeugkoffer Selbsthilfegruppe» ab sofort auf der Webseite von FRAGILE Suisse zur Verfügung stellt. «Wir kommen damit einem Bedürfnis unserer Selbsthilfegruppen-Moderatorinnen und -Moderatoren nach», hält Dorothee Rübel fest. Sie ist verantwortlich für die Dienstleistungen bei FRAGILE Suisse und hat das Projekt ins Leben gerufen. Ziel war, Spiele,

Weiterbildung für Selbsthilfegruppen Um Gemeinschaftsbildung und authentische Kommunikation geht es in zwei Kursen der Académie FRAGILE Suisse, die spezifisch für Leiterinnen und Leiter von Selbsthilfegruppen konzipiert wurden. www.fragile.ch/kurse

Lügen-Porträt

Methoden und Übungen zusammenzutragen, welche die Moderatoren in der Gruppe anwenden können. Ideenfundus soll wachsen «Die Ideen können in ganz unterschiedlichen Situationen nützlich sein», erklärt Dorothee Rübel. Manche sind geeignet, um sich in der Gruppe besser kennenzulernen, andere lassen sich einsetzen, wenn Konflikte bestehen oder auch zur Auflockerung, um den Teilnehmenden eine Pause zu verschaffen. «Die Übungen und Spiele regen die Diskussion an und durch sie lassen sich spielerisch neue Perspektiven entwickeln.» Hilfsmittel und viel Material benötigen die Ideen zudem nicht. «Die meisten lassen sich mit ganz einfachen oder sogar ganz ohne Hilfsmittel umsetzen», erklärt die Projektleiterin. Das Projekt ist interaktiv angelegt: Bereits stehen im Internet einige Spiele bereit, nach und nach sollen aber weitere Ideen den Werkzeugkoffer füllen. «Hier sind alle Nutzerinnen und Nutzer eingeladen, ihre Ideen einzureichen», sagt Dorothee Rübel. Damit dies einfach geht, hat FRAGILE Suisse auf der Website extra ein Formular eingerichtet, über das Interessierte ihre Eingaben machen können. Das Projektteam prüft die Ideen und lädt sie anschliessend als PDF-Dokument auf die FRAGILE-Suisse-Webseite hoch. Aus dem Ideenfundus können sich alle bedienen, aber auch aktiv zu seinem Wachstum beitragen. Neue Vorschläge lassen sich direkt über ein Online-Formular auf der Webseite von FRAGILE Suisse erfassen.

«Aller Anfang ist schwer» – dies gilt besonders, wenn man neu in eine Gruppe fremder Personen kommt. Die Übung «Lügen-Porträts» löst dieses Problem auf eine humorvolle, spielerische Art. Beim gegenseitigen Vorstellen wird jeweils eine zusätzliche Eigenschaft erfunden, welche nicht auf die vorgestellte Person zutrifft. Die restlichen Gruppenmitglieder müssen dann erraten, welche Eigenschaft erfunden ist. www.fragile.ch/werkzeugkoffer

Gestaltungsideen für Selbsthilfegruppen bietet der Werkzeugkoffer von FRAGILE Suisse. Magazin – Journal 01 / 2014

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«Das Leben ist manchmal ein unfaires Spiel» Als Student und junger Vater erleidet Marius S. 2011 eine Hirnblutung. Seine Beziehung zerbricht an der Belastung. Mit Hilfe von FRAGILE Suisse erkämpft er sich ein grosses Stück Selbstständigkeit. Text: Annette Ryser, Foto: Francesca Palazzi

«Am meisten fehlt mir, dass ich nicht mehr in den Ausgang kann  – von Party zu Party tingeln und die Nacht zum Tag machen.» Dazu ist der 29-jährige Marius S. nach einer Hirnblutung vor zwei Jahren noch zu schwach. «Ich konnte mir aber bereits wieder viel von dem zurückerobern, was früher selbstverständlich war», sagt er. Im Jahr 2013 erhielt er Unterstützung einer Mitarbeiterin von FRAGILE Suisse. Sie beriet ihn und auch dank ihrer Hilfe kann er sich heute selbst um seinen Haushalt kümmern und bewohnt alleine einen charmanten Altbau mit Blick über die Bieler Altstadt. Hie und da helfen ihm seine Freunde oder die Mutter. Geplant war das alles jedoch anders: 2010 lernen sich Marius S. und seine Freundin Mirjam* kennen. Beide studieren Landschaftsarchitektur an der Hochschule für Technik Rapperswil, er ist 25, sie 21. Es ist eine schnelle und intensive Liebe: Nach wenigen Monaten ist Mirjam schwanger, Ende 2010 kommt Tochter Melina zur Welt. «Als ich mit meiner Familie vor einem Jahr in diese Wohnung einzog, dachten wir, wir würden für die nächsten zehn Jahre zusammen hier wohnen bleiben», sagt Marius S. Doch kurz danach überrollt das Schicksal das Leben der kleinen Familie. Heiratsantrag in der Rehaklinik Schemenhaft erinnert sich Marius S. an den Schicksalstag. Am 3. September 2011 erleidet er eine Hirnblutung. «Ich erwachte am Samstagmorgen mit Kopfschmerzen,

Begleitetes Wohnen Mit dem Begleiteten Wohnen schliesst FRAGILE Suisse eine Lücke in der Betreuung für Menschen mit einer Hirnverletzung, die selbstständig in ihrer Wohnung leben wollen. Eine Fachperson begleitet die

die so höllisch waren, dass es kein simpler Kater sein konnte.» Mirjam hört, wie ihm in der Küche das Glas aus der Hand fällt, findet ihn bewusstlos. Vom Spital Biel fliegt ihn die Rega ins Berner Inselspital, wo er umgehend operiert wird. Es folgen fünf weitere Notoperationen: In seinem Gehirn wurden so genannte arteriovenöse Malformationen entdeckt, angeborene Kurzschlüsse zwischen Venen und Arterien. Einer davon hatte zu dem geplatzten Aneurysma geführt. Um zu verhindern, dass sich dies wiederholt, mussten die Ärzte auch die anderen Fehlbildungen entfernen.

«Die meisten anderen Frauen hätten mich in diesem Zustand vermutlich verlassen. Dann hätte ich nicht mehr weiterleben wollen.»

Marius S. überlebt, doch er liegt während zweier Monate im Koma. Es folgen mehrere Monate Rehabilitation. Seine Freundin und seine Tochter geben ihm in dieser Zeit viel Kraft: «Für sie habe ich mich am Leben festgeklammert, für sie war es nötig zu kämpfen», sagt Marius S. Melinas ersten Geburtstag feiern sie in der Cafeteria der Rehaklinik – an diesem Tag kann er zum ersten Mal aus dem Rollstuhl aufstehen. Mirjam ist in der ganzen Zeit seine wichtigste Stütze. Sie organisiert jeden Tag einen anderen Besucher für ihn. Und noch am Krankenbett bittet sie ihn, sie zu heiraten. «Die meisten anderen Frauen hätten mich in diesem Zustand vermutlich verlassen», sagt Marius S. «Aber dann hätte ich nicht mehr weiterleben wollen.»

Betroffenen während einer begrenzten Zeit im Alltag. Das hilft Betroffenen, ihr Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen. www.fragile.ch/bewo

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Weiterhin Vater sein können Doch zuhause überfordert die Situation die junge Frau zusehends. Mehr und mehr wird sie zur Betreuerin ihres Partners. «Sie war dem nicht gewachsen», sagt Marius S. heute. Und: «Ich frage mich, ob sie mich nur


Seine Freunde geben ihm Halt: Marius S. (links) besucht regelmässig das Café littéraire seines Freundes Roman.

heiraten wollte, damit ich am Leben bleibe.» Im Sommer 2013 verlässt sie ihn wegen eines anderen. Der Schmerz sitzt tief, doch Marius erwartet noch viel vom Leben. «Das Leben ist manchmal ein unfaires Spiel», sagt er, «aber game over bin ich nicht.» Vor allem ist da Tochter Melina, der er weiterhin ein Vater sein will. Das war nicht immer einfach: «Als ich im Koma lag, war sie zu klein, um etwas zu verstehen. Sie dachte, ihr Vater wäre weg.» Während der Rehabilitation reagierte sie dann teilweise sogar ablehnend, sah in ihm einen Konkurrenten um die Aufmerksamkeit der Mutter. Heute ist Melina drei Jahre alt und die Einschränkungen ihres Vaters gehören für sie dazu.

schüchtern wir vorher. Noch immer hat er viele gute Freunde, unter ihnen seinen Freund Roman, dessen Café littéraire er regelmässig besucht, und bald möchte er eine bestimmte Frau treffen. «Ich habe sie einfach spontan nach einem Rendez-vous gefragt  – früher hätte ich mich so etwas nicht getraut.» *Name geändert

Mehr Offenheit «Es gibt im Leben viele Überraschungen», sagt Marius S. «Manchmal schlechte, aber meistens gute.» Seine Krankheit habe ihn verändert. So musste er etwa die Kunst der Langsamkeit lernen. Er kocht nur noch selten. Aber er sei auch offener geworden, nicht mehr so Magazin – Journal 01 / 2014

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«Da ist die Angst, dass mir der Hirntumor die Zukunft verbaut» Maike N. ist 28 Jahre alt, als bei ihr ein Hirntumor entdeckt wird. Heute plagen die Physikerin Zukunftsängste. Ihr Traum: Trotz der Hirnverletzung ihre Doktorarbeit zu beenden. Text: Dominique Marty, Foto: Valérie Chételat

«Eigentlich habe ich gedacht, dass nach der HirntumorOperation alles wieder so sein würde wie früher – doch das war ein Irrtum», sagt Maike N. Sie arbeitet an der Universität Bern in der Weltraumforschung an ihrer Doktorarbeit, als sie Anfang 2013 immer wieder Gerüche wahrnimmt, die gar nicht da sind. Manchmal fühlt sie sich zudem wie in einem Traum, erlebt starke Entfremdungsgefühle. Erst habe sie an Stress als Ursache gedacht und eine Psychiaterin aufgesucht. Diese aber leitet eine neurologische Abklärung ein. Die Ärzte entdecken den Hirntumor. Im April 2013 wird Maike  N. operiert. «Seither versuche ich in mein altes Leben zurück und mein neues Ich zu finden.» Schon am zweiten Tag nach der Operation löst die damals 28-Jährige Sudokus. «Lesen und Rechnen, das alles ging sofort wieder ohne Probleme», sagt die Physikerin. Das seltsame Entfremdungsgefühl aber sei geblieben. «Dieses Gefühl verstärkt sich bis heute, wenn ich Stress habe, aufgeregt bin oder besonders schlecht geschlafen habe», fügt sie an. «Sogleich fühle ich mich dann, als wäre ich in einem Traum. Es ist, als

Angebote für junge Betroffene

wäre ich nicht ich selber.» Auch Sehen und Hören überfordern sie zu Beginn stark. «Ausserdem hatten sich meine Gefühle verändert. Ich war wie ‹gefühlsflach›: nicht traurig, nicht böse, nicht fröhlich  – ich empfand einfach gar nichts.» Später sind diese Empfindungen langsam wieder zurückgekommen. «Erst dadurch habe ich gemerkt, dass das Gehirn einfach alles steuert, auch Emotionen.» Schnell müde am Arbeitsplatz In einem reduzierten Pensum kehrt Maike N. Ende Juni 2013 an die Universität zurück. Als Doktorandin ist sie regulär zu 60 Prozent angestellt, arbeitet aber eigentlich Vollzeit an der Dissertation. Sie arbeitet an einem Instrument, das die chemische Zusammensetzung von Gestein misst. «Durch Messungen an einem Meteoriten kann ich zeigen, wie gut das Instrument funktioniert. Später soll es im Weltraum eingesetzt werden.»

«Mit der Hirnverletzung haben sich meine Gefühle verändert.»

In Bern und Zürich bestehen spezielle Angebote für junge Menschen mit einer Hirnverletzung: —— Sonntags-Brunch in Bern: Treffen jeweils von 10 bis etwa 14 Uhr im Café Spielfalt in Bern. Infos: FRAGILE Bern, bern@fragile.ch. —— Samstags-Unterhaltung in Zürich: Austausch im Insieme-Treff in Zürich, samstags jeweils um 14 Uhr. Infos: zuerich@fragile.ch.

Am ersten Tag zurück am Arbeitsplatz fühlt sich Maike N. jedoch nur noch fehl am Platz. Durch die Hirnverletzung hat ihre Konzentrationsfähigkeit nachgelassen und sie wird schneller müde. «Früher konnte ich mich so richtig in die Arbeit reinknien, auch mehrere Tage oder Wochen lang. Das geht nicht mehr. Ich brauche häufiger Ruhe.» Die Kollegen am Arbeitsplatz zeigen dafür grosses Verständnis. «Ich solle mir Zeit lassen und nach Hause gehen, wenns nicht mehr geht, raten mir alle, auch die Ärzte. Doch mir fehlt dafür die Geduld mit mir selber.»

—— Austausch unter jungen Betroffenen in Luzern. Infos: zentralschweiz@fragile.ch. Aktuelle Informationen zum Angebot für junge Betroffene sind im Internet zu finden: www.fragile.ch/junge

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Kontakt mit anderen jungen Betroffenen «Da ist auch die Angst, dass mir die Hirnverletzung die Zukunft verbauen könnte», sagt sie. Zum Beispiel, ob sie ihre Doktorarbeit rechtzeitig abschliessen könne, «denn ich komme einfach nicht mehr so schnell voran.» Wissenschaftler wechseln zudem mit dem Arbeitsplatz


Maike N. forscht schon wenige Monate nach ihrer Tumoroperation wieder im Labor und arbeitet an ihrer Dissertation in Weltraumforschung.

meist auch das Land – und damit die Sprache, das soziale Umfeld und in Maike N.s Fall auch die medizinischen Bezugspersonen. «Das lässt sich nicht so einfach austauschen.» Sie müsse nun lernen, mehr im Moment zu leben und weniger an die Zukunft zu denken.

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«Früher konnte ich mich so richtig in die Arbeit reinknien. Das geht heute nicht mehr.»

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Wenn sie Zukunftsängste plagen, wendet sie sich an ihre Familie. «Seit der Diagnose ist unser Verhältnis noch enger geworden.» Auch enge Freunde, in Bern und anderswo auf der Welt, sind für sie da. «Aussenstehende sehen ja nichts von meinen Beeinträchtigungen. Aber diese Menschen versuchen mich zu verstehen und helfen mir.» Mit diesen Menschen feiert sie auch die kleinen Fortschritte. «Zum Glück gibt es davon noch immer einige.» Austausch und Unterstützung findet Maike N. zudem bei anderen jungen Betroffenen. «Nach der Operation bin ich in ein Loch gefallen. Im Internet bin ich schliesslich auf FRAGILE Suisse und die Angebote für junge Betroffene in Bern gestossen.» Regelmässig besucht sie dort den Sonntagsbrunch für junge Betroffene: «Für das gegenseitige Verständnis braucht es unter Betroffenen nur sehr wenige Wörter – und das ist unheimlich wertvoll und stärkt mich.»

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«Wir setzen mit jungen Betroffenen ein Zeichen» FRAGILE Suisse rückt 2014 die jungen Betroffenen ins Zentrum. Projektleiterin Annette Ryser gibt einen Einblick in diese Pläne und lädt Frauen und Männer zwischen 20 und 40 Jahren zum Mitwirken ein. Interview: Dominique Marty, Foto: Francesca Palazzi

Annette Ryser, du bist Leiterin des Projekts «Junge Betroffene» von FRAGILE Suisse. Warum braucht es dieses Projekt? Aus zwei Gründen. Erstens stellen sich jungen Menschen, die durch eine Hirnverletzung aus dem Leben gerissen werden, ganz andere Fragen als älteren. Vielen fehlen Berufserfahrung und ein Netzwerk, an das sie anknüpfen können. Schwierig ist die Lage, wenn sie keine Erstausbildung haben. Zudem ist häufig das soziale Umfeld weniger stark etabliert und eher in Cli-

quen strukturiert. Zukunftsvisionen oder ein Kinderwunsch stehen bei jüngeren Betroffenen in einem ganz neuen Licht. FRAGILE Suisse will diese Fragen mit dem Projekt aufgreifen und auf die Bedürfnisse von jungen Betroffenen aufmerksam machen. Und zweitens …? Zweitens waren es die Jungen selber, die vor einiger Zeit auf FRAGILE Suisse zugekommen sind und nach spezifischen Angeboten verlangt haben. Auf ihre An-

Gemeinsam mit jungen Betroffenen wie Mélanie B. (links) und Celine van T. wird Annette Ryser Ideen für die Veranstaltung sammeln.

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Steckbrief Annette Ryser Funktion: Webmasterin und Projekt­ leiterin «Junge Betroffene» Alter: 33 Jahre Hobbys: Lesen, Musik, Filme schauen, Natur, Wandern, Betreuung der Facebook-Seite «Süsses»

regung hin haben wir das Online-Forum gestaltet, das Betroffenen und Angehörigen Austauschmöglichkeiten bietet. Junge Betroffene haben darin einen separaten Bereich, in dem sie sich über ihre Themen ungestört austauschen. Das Forum ist gut angelaufen, doch dieses Angebot allein vermag die vielfältigen Bedürfnisse der Jungen nicht aufzufangen. Darum hat FRAGILE Suisse das Projekt lanciert. 2014 stehen die jungen Betroffenen im Zentrum. Was heisst das nun konkret? Neben dem Online-Forum bestehen schon heute in der Zentralschweiz, Bern und in Zürich überregionale Angebote für junge Betroffene. Diese wurden alle von jungen Menschen mit einer Hirnverletzung ins Leben gerufen und werden auch von diesen selbstständig gestaltet. Diese Angebote sind wertvoll und bleiben bestehen; nach Möglichkeit und Bedarf werden sie in verschiedenen Regionen auch ausgebaut. Daneben plant FRAGILE Suisse ein grösseres Vorhaben, das wir 2014 umsetzen. Was ist das für ein Vorhaben? Wir planen im Herbst eine Veranstaltung zum Thema junge Menschen mit Hirnverletzung, die wir gemeinsam mit jungen Betroffenen gestalten. Von einer Ausstellung, Podiumsdiskussion über Filme, Vortrag, Musik, Theater ist fast alles möglich. Wir verlassen uns hier auf die Kreativität der Jungen. Einzige Vorgabe: Das Leben als junger Mensch mit einer Hirnverletzung soll dabei zum Ausdruck kommen. Wir stehen bereits in Kontakt mit einzelnen Jungen – der Kreis der Mitwirkenden darf sich aber noch erweitern. Mit diesem Event möchten wir auch in der Öffentlichkeit auf das Thema aufmerksam machen.

bote einfliessen. Und an der Veranstaltung sind sowieso alle Altersgruppen willkommen. Was reizt dich persönlich an dieser Aufgabe? Dass auch jüngere Menschen von einer Hirnverletzung betroffen sein können, ist wenig bekannt. Ich bin selbst noch jung und schätze den Kontakt mit Gleichaltrigen und auch jüngeren Menschen. Hier etwas aufzubauen und mich für junge Leute zu engagieren, ist für mich der wichtigste Anreiz. Ich wünsche mir, dass die Jungen ebenfalls Freude an diesem Vorhaben zeigen und sich einbringen wollen. So können wir gemeinsam ein Zeichen setzen für junge Menschen mit einer Hirnverletzung.

Ideen einbringen und mitwirken Wer hat Ideen für eine Ausstellung oder will seine Kreativität in einem Theater ausleben? Wer will lieber einen Vortrag halten oder ganz neue Ideen und

Aber müssen die älteren Betroffenen bei FRAGILE Suisse nun in den Hintergrund rücken? Überhaupt nicht. FRAGILE Suisse pflegt sämtliche Angebote für Betroffene und Angehörige weiter. Wir verstehen dieses Projekt als Ergänzung. Es ist zudem denkbar, dass einzelne Inputs daraus in andere Ange-

Gedanken für einen spannenden Event einbringen? Bitte meldet euch direkt bei Annette Ryser: ryser@fragile.ch

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Wünsche

Träume

Visionen

Zukunftsvisionen geben jungen Betroffenen die Kraft, weiterzukämpfen und ihren Weg zu finden. FRAGILE Suisse hat sich umgehört und nach ihren grössten Wünschen für die Zukunft gefragt. Raya H. (39) «Ich habe trotz Beeinträchtigung wieder einen Job gefunden und wünsche mir, dass ich mich rasch im neuen Umfeld zurechtfinde.» « J’ai retrouvé du travail malgré mes handicaps. Maintenant, ce que j’espère, c’est de trouver rapidement mes repères dans ce nouvel environnement. »

Sabrina C. (26) «Ich möchte mindestens 50 Prozent arbeiten können und eine passende Stelle finden.»

« J’aimerais pouvoir travailler à au moins 50 % dans un poste adapté. »

Mélanie B. (27) «Träume gibt es keine, nur Ziele. Mein Ziel ist es, das tun zu können, was ich will: Menschen heilen und pflegen.» «Il n’y a pas de rêve, il n’y a que des buts. Le mien est d’arriver à faire ce que je veux : guérir et soulager les gens.» Marius S. (29) «Ich möchte trotz der Hirnverletzung weiterhin für meine Tochter da sein.» « J’aimerais continuer à être là pour ma fille. Malgré la lésion cérébrale. »


vœux

visions

rêves

Les jeunes cérébro-lésés ont besoin de perspectives d’avenir pour avoir la force de continuer. FRAGILE Suisse leur a demandé quel était leur plus grand rêve.

Urs T. (38) «Ich wünsche mir wieder eine Partnerin zu haben, die mit mir gemeinsam durchs Leben geht.»

Maike N. (28) «Ich möchte meine Doktorarbeit trotz der Hirnverletzung erfolgreich abschliessen.»

« J’aimerais retrouver une copine. Quelqu’un qui ferait un bout de chemin avec moi dans la vie. »

« J’aimerais finir mon travail de doctorat malgré ma lésion cérébrale. »

Jean G. (34) «Ich möchte in einem Teilzeit­ pensum berufstätig sein und mit meiner Freundin eine Familie haben.» « J’aimerais trouver un emploi à temps partiel et fonder une famille avec ma copine. »

Meret H. (23) «Mein nächstes Ziel ist die Lehrabschlussprüfung. Später, wenn es sich ergibt, habe ich vielleicht mal Familie, wer weiss.» « Mon prochain but, c’est le CFC d’employée de commerce. Après, j’aimerais travailler dans une entreprise internationale. Et, qui sait, avoir un jour des enfants ! » Magazin – Journal 01 / 2014

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« Il ne faut pas que ma lésion cérébrale me limite » A 18 ans, Meret H. fait une chute en montagne et subit un grave traumatisme cranio-cérébral. Aujourd’hui âgée de 23 ans, elle suit une formation d’employée de commerce en milieu protégé. Texte et photo : Dominique Marty

« Avant, j’apprenais avec facilité. Maintenant j’ai besoin de temps pour comprendre ce qui est nouveau, et je dois tout répéter de nombreuses fois avant que ce soit assimilé », constate Meret H. Il y a plus de cinq ans, le 25 octobre 2008, la jeune femme âgée alors de 18 ans tombe d’une paroi rocheuse. Aujourd’hui, à 23 ans, elle ne se souvient plus de rien, ni de l’accident, ni des heures qui ont précédé sa marche en montagne. « Les médecins disent que ce trou de mémoire est un mécanisme de protection », se console-t-elle. Un promeneur découvre la jeune femme grièvement blessée et alerte les secours. Elle n’a aucun papier d’identité sur elle, uniquement son iPod. Quand la police l’allume, l’appareil affiche : « Meret’s iPod ». Les policiers cherchent

Semaine de vacances Chaque année, FRAGILE Jura organise une semaine de vacances pour ses membres. Ceux des autres associations régionales sont aussi les bienvenus, dans la limite des places disponibles. Renseignements et inscriptions : www.fragile-jura.ch

Voyages et loisirs De nombreuses organisations proposent un soutien pour l’organisation de vacances adaptées aux personnes handicapées : —— Mobility International Suisse www.mis-ch.ch —— Forum My Handicap

alors les personnes prénommées « Meret » dans les registres des habitants des environs pour remonter jusqu’à sa famille. Le retour au gymnase est un échec Meret H. est opérée et transférée aux soins intensifs. Elle reste deux mois dans le coma, entre la vie et la mort. Lorsqu’elle se réveille, elle ne peut plus ni marcher ni parler. Avec ses parents, elle communique par gestes. « Encore aujourd’hui, je ne peux pas courir et je perds facilement l’équilibre. » En réalité, ce sont les problèmes de mémoire qui la dérangent le plus : « Ça m’énerve d’oublier tant de choses. Je dois tout écrire. Parfois je pense : ‹ C’est tellement important, je ne vais certainement pas l’oublier. › J’oublie quand même. »

« Les autres élèves de l’école professionnelle ont tous cinq ans de moins que moi, et ils ont d’autres choses en tête. Nous avons peu de points communs. » Après l’accident, Meret H. passe plus d’un an dans des hôpitaux et des cliniques de réadaptation. Elle a un but : elle veut absolument passer sa maturité, étudier les relations internationales, apprendre des langues et voyager. « Tout le monde me déconseillait de retourner au gymnase, mais j’ai réussi à m’imposer. En mai 2010, j’ai repris les cours quelques heures par jour. » Elle suit l’enseignement tant bien que mal jusqu’à ce que le professeur de mathématiques fasse un contrôle surprise. Elle doit alors abandonner : « Je n’ai pas pu mobiliser si vite toutes les informations demandées. »

www.myhandicap.ch —— Procap Loisirs & Sport www.procap.ch —— Fondation serei www.serei.ch

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Des contacts avec des amis du gymnase En août 2011, après une évaluation professionnelle, Meret H. commence un apprentissage d’assistante de bureau. Elle a alors 21 ans. Elle suit cette formation à la Fondation Battenberg, une institution pour personnes


Meret H. est déterminée à mener une vie autonome malgré la lésion au cerveau.

handicapées. « Pour les matières scolaires, j’étais audessus du niveau. Mais pour tout ce qui est pratique, j’étais vite dépassée. » Après l’apprentissage, elle veut obtenir le diplôme d’employée de commerce. Elle fait alors des stages, se soumet à des tests et des examens, jusqu’à ce qu’on l’informe enfin qu’elle peut s’inscrire pour la formation de profil E. « E veut dire ‹ élargie › et il n’y a qu’un seul niveau au-dessus, celui d’employé de commerce avec maturité professionnelle. » Elle se plaît beaucoup dans son entreprise formatrice, un fabricant suisse de machines agricoles. « C’est une place d’apprentissage protégée, parce qu’il me faut plus de temps et plus d’explications pour tout, mais j’avance. » Pendants ses loisirs, elle entretient encore des contacts avec des amis du gymnase. « Ils m’acceptent comme je suis. » En revanche, elle a peu de relations avec les autres élèves de l’école professionnelle. « Ils ont tous cinq ans de moins que moi, et ils ont d’autres choses en tête. Nous avons peu de points communs. »

et organise sa vie seule, car ça lui plaît. « J’aimerais aussi voyager seule, mais dans des villes inconnues, je perds vite l’orientation, c’est difficile pour moi. » Malgré les objections de ses parents, elle est allée à Lisbonne en automne, en compagnie d’une amie de la fondation. « Ça n’a pas été facile, mais nous nous en sommes sorties, c’est le principal. »

« Encore aujourd’hui, je ne peux pas courir et je perds facilement l’équilibre. » Cette remarque donne une idée de sa ligne de vie : « Mon prochain objectif, c’est l’examen de fin d’apprentissage. Ensuite, je voudrais travailler dans une entreprise internationale. Plus tard, si ça se trouve, j’aurai peut-être une famille, qui sait ? En tout cas, il ne faut pas que ma lésion cérébrale me limite. »

Vivre et voyager en toute autonomie L’autonomie est un sujet important pour Meret. « Je vis de manière autonome, mais dans une institution qui offre un certain soutien. » Elle fait les courses, la cuisine Magazin – Journal 01 / 2014

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« Les employeurs veulent des gens qui travaillent à 200 % » Roué de coups en pleine rue, Jean G. a subi un traumatisme craniocérébral il y a dix ans. Malgré les handicaps qui ont subsisté, il a terminé ses études et lutte pour se faire une place dans la vie professionnelle. Texte et photo : Dominique Marty

Travailler dans les arts graphiques, de préférence dans le cinéma : tel était l’objectif professionnel de Jean G. en 2003. Agé alors de 23 ans, il avait trouvé un petit boulot dans un cinéma. Après la maturité, il avait suivi l’école d’arts visuels et fait différents stages pour acquérir de l’expérience. « Je venais de réussir l’examen d’admission à la Haute école spécialisée de Bâle et je voulais me lancer dans des études. » Mais un soir, un coup de poing change radicalement sa vie : à Bâle, Jean G. est

jeté au sol par un inconnu, après une courte altercation. Victime d’un grave traumatisme cranio-cérébral, il lutte pendant des mois pour survivre. Il est pris en charge dans une clinique de réadaptation, puis suit des thérapies en ambulatoire qui occupent toutes ses journées. La peur de l’échec L’avenir professionnel de Jean G. reste longtemps incertain. Du fait de sa lésion cérébrale, il souffre de pro-

Jean G. ne peut plus travailler à 100 %. Mais il ne rate pas une occasion pour faire valoir ses compétences.

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blèmes de concentration et se fatigue rapidement. « En plus, j’ai dû pratiquement réapprendre à parler. » Alors que sa langue maternelle est le suisse-allemand, il retrouve tout d’abord l’usage de l’anglais, puis du français et, en dernier, de l’allemand. En 2007, Jean G. fait un bilan professionnel dans un centre spécialisé, qui l’amène à prendre une importante décision : il veut reprendre ses études à la Haute école spécialisée. A 26 ans, le jeune Bâlois passe une nouvelle fois l’examen d’admission. « Ce n’était pas nécessaire, mais je voulais savoir si je réussirais. » Il réussit l’examen et commence ses études en septembre 2007.

« Je venais de réussir l’examen d’admission à la Haute école spécialisée de Bâle et je voulais me lancer dans des études. »

vailler à 100 % et, du fait de ma lésion cérébrale, je ne peux pas fournir la même performance qu’un autre. Mais, le marché de l’emploi ne veut que des gens qui travaillent à 200 %. C’est frustrant. » Jean G. touche une rente de la Suva qui couvre tout juste son loyer et les primes de la caisse-maladie. Ses parents lui viennent en aide. « Mais je profite de toutes les occasions pour convaincre les gens de ce que je sais faire. » Il essaie de travailler comme web-designer indépendant et se consacre aussi à la prévention de la violence. « Mais ces quelques mandats ne me suffisent pas pour vivre. » Pourtant, Jean G. ne renonce pas à son grand rêve : « Je voudrais avoir un travail à temps partiel et fonder une famille avec mon amie. »

Travail Reprendre le travail après une lésion cérébrale, c’est possible. Pour autant que

« La première année, j’ai dû m’accrocher. C’est uniquement grâce à mon entourage que j’ai tenu le coup. » Sa mère le réconforte quand il perd le courage et la force de continuer. En plus, Jean  G. suit des cours d’allemand pour améliorer son expression. « Au début, j’avais très peur d’échouer. Il y avait tant de nouveautés et il me fallait tellement de temps pour tant de choses. » Pendant ses études, il ne lui reste que peu de temps et d’énergie pour sortir avec des amis. « Ça ne me dérangeait pas, c’était comme ça, un point c’est tout. »

l’on obtienne le soutien adéquat. —— À lire : «Travailler après une lésion cérébrale?» www.fragile.ch/presse —— Information et conseil, Helpline Romandie (numéro gratuit) : lundi / mardi / jeudi, 10 h–13 h 0800 256 256 —— Programmes de réinsertion : Clinique romande de réadaptation de la Suva :

Son grand rêve : une famille et un emploi à temps partiel A la fin de ses études, Jean G. recherche un travail et se rend compte combien cette étape est difficile pour un jeune homme handicapé. « J’ai fait des stages, j’ai fait des essais à droite et à gauche. Mais pour le moment, je n’ai pas trouvé d’emploi fixe. » « Je ne peux pas tra-

www.crrsuva.ch —— Fondation IPT intégration pour tous : www.fondationipt.ch —— InsertH de Pro Infirmis Vaud : www.proinfirmis.ch/fr/ offres-cantonales/vaud.html

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« J’ai eu l’impression de retomber en enfance » A 24 ans, Sabrina C. a été victime d’une hémorragie cérébrale. Après son opération, elle ne savait plus marcher et ne sentait plus la partie gauche de son corps. Lentement, elle a retrouvé son autonomie et veut se refaire sa place dans le monde du travail. Texte : Florinda Biasio, photo : Dominique Marty

« J’ai senti un craquement dans la vertèbre cervicale supérieure et j’ai eu tout de suite de violents maux de tête », se souvient Sabrina C. Fin janvier 2012, la jeune femme de 24 ans était allée à la piscine pendant ses loisirs. Depuis quatre ans, elle travaillait dans une entreprise de télécommunications où elle était chargée des relations avec les clients commerciaux et de la formation interne. Ce jour-là, assommée par la douleur, elle reste un instant hébétée au bord du bassin. Elle parvient à grand peine à s’habiller et à rentrer chez elle. Les maux de tête, les nausées et un sentiment de malaise général ne la quittent pas. Sabrina  C. téléphone à son employeur pour expliquer son absence et se rend chez son médecin. Celui-ci constate un syndrome cervical aigu, lui prescrit des médicaments et une minerve. Pourtant, les symptômes s’aggravent dans le courant de la semaine. Finalement, le vendredi, son père insiste pour qu’elle aille avec sa mère se faire examiner à l’hôpital. Les craintes de la famille se confirment : il s’agit d’une hémorragie cérébrale, provoquée par la rupture d’un anévrisme, la dilatation d’une artère cérébrale. Sabrina C. est opérée dans la nuit qui suit. Elle séjourne ensuite dans une clinique de réadaptation. Elle doit réapprendre à marcher et souffre d’une héminégligence : elle ne perçoit plus la partie gauche de son corps. Depuis, ces symptômes se sont atténués  : « Quand je me douche, je dois encore faire attention, car je ne sens pas la température de l’eau. » Des handicaps invisibles se manifestent Peu avant Pâques, Sabrina  C. revient dans l’appartement où elle vivait seule jusque-là. C’est à ce moment que de nombreux handicaps invisibles se manifestent : quand son portable sonne, elle oublie d’arrêter la cuisinière ou le fer à lisser. En outre, elle se fatigue beaucoup plus vite qu’avant. Son père décide alors de rester en Suisse et de ne plus retourner à l’étranger : il travaille comme indépendant et peut organiser son emploi du temps en conséquence. « Il s’est occupé de moi, m’a aidée à planifier la vie quotidienne. Sinon, j’aurais bien

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dormi toute la journée. » Peu à peu, elle apprend à se concentrer, à éviter les distractions, à couper son portable, à écrire des pense-bêtes ou à poser près de la porte d’entrée les objets qu’elle doit emporter.

« Dans le grand bureau, avec deux écrans devant moi, le téléphone, tout ce bruit et ce stress… C’était trop pour moi. »

« Quand mon père est venu vivre chez moi, j’ai eu l’impression de retomber en enfance », déclare-t-elle. « Et puis un jour, j’ai voulu à nouveau y arriver toute seule. J’ai dû le convaincre. Ça n’a pas été facile. » Son frère Sandro l’a aidée. Quand leur père devait partir pour affaires à l’étranger, c’est lui qui venait vivre avec elle. « Mon frère me laissait davantage me débrouiller toute seule, c’est comme ça que j’ai retrouvé mon autonomie. » Il y a plus d’un an, Sabrina C. a fait la connaissance de son ami, grâce à Internet, et elle est allée vivre avec lui. « Parfois, c’est difficile de lui faire comprendre que je peux oublier quelque chose ou laisser tomber un verre, seulement parce que j’ai été distraite. » Son père, avec qui son ami s’entend bien, sait à merveille arrondir les angles. Renoncer au métier idéal Sabrina voudrait pouvoir recommencer à travailler. Elle a bénéficié d’un placement à l’essai auprès de son ancien employeur en travaillant à un taux réduit. « J’étais assise à ma place, dans notre grand bureau, avec deux écrans devant moi, le téléphone, tout ce bruit et ce stress… C’était trop pour moi. » Autrefois compétente et sûre d’elle, la jeune femme se sentait désormais submergée par les impressions de son cadre de travail et dépassée par ce qu’on attendait


Sabrina C. le reconnaît : sans l’aide de sa famille et de FRAGILE Suisse, cela n’irait pas.

d’elle. « L’essai n’a duré que deux semaines. J’ai dû renoncer à un métier qui me semblait idéal pour moi », raconte-t-elle. Par la suite, dans le cadre d’un programme de réinsertion auprès de différents employeurs, Sabrina C. a tenté d’améliorer ses performances, avec pour objectif de pouvoir travailler quatre heures par jour. C’est ce que demande l’assurance-invalidité. Sabrina C. trouve que l’assurance place la barre bien haut. « Je sais que je dois travailler plus doucement », reconnaît-elle. Elle se jette dans le travail avec enthousiasme, mais ses batteries sont vite déchargées. « Je n’arrive pas à m’habituer à la lenteur. »

« Mon vœu le plus cher : je voudrais pouvoir travailler à 50 % et trouver un emploi qui me convienne. »

Helpline La Helpline de FRAGILE Suisse propose un soutien et un accompagnement spécialisés. Service gratuit et sur mesure,

Depuis l’automne dernier, elle participe aux activités de FRAGILE Argovie / Soleure. Elle y a rencontré de nombreuses personnes qui ont fait des expériences analogues à la sienne. « Ça crée des liens. » Sabrina C. en est convaincue : « C’est important que FRAGILE Suisse existe. »

elle conseille, informe et oriente les personnes cérébro-lésées, leurs proches et les professionnels. 0800 256 256 (lundi / mardi / jeudi, 10 h–13 h) www.fragile.ch/helpline_fr

Pour les proches Une lésion cérébrale met aussi à rude épreuve les proches. La Helpline de FRAGILE Suisse les écoute et les aide. Certaines associations régionales leur proposent des espaces de rencontre spécifiques : www.fragile.ch/regions

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« La vie est parfois un jeu injuste » En 2011, Marius S. est victime d’une grave hémorragie cérébrale. Il est alors étudiant et vient d’être père. Son couple ne résistera pas à l’épreuve. Avec l’aide de l’Accompagnement à domicile, Marius S. parvient cependant à reconquérir une bonne partie de son autonomie. Texte : Annette Ryser, photo : Francesca Palazzi

« Ce qui me manque le plus, c’est de ne plus pouvoir tourbillonner d’une fête à l’autre et sortir toute la nuit. » Pour ce genre de distraction, Marius  S., 29 ans, est encore trop faible. Il y a deux ans, il a été victime d’une hémorragie cérébrale. « Mais j’ai pu récupérer bien des facultés que j’avais perdues et qui me semblaient banales auparavant », constate-t-il. Depuis 2013, il bénéficie du soutien d’une collaboratrice de l’Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse. Grâce à son aide, il peut aujourd’hui s’occuper lui-même de son ménage et vit seul dans une maison ancienne pleine de charme, avec vue sur la vieille-ville de Bienne. De temps à autre, il reçoit un coup de main de ses amis ou de sa mère. Pourtant, il avait bien d’autres projets : en 2010, Marius S. fait la connaissance de Mirjam*. Ils étudient tous les deux à la Haute école technique de Rapperswil (SG) pour devenir architectes paysagistes ; il a 25 ans, elle en a 21. C’est le coup de foudre, un amour passionné. Quelques mois après leur rencontre, Mirjam est enceinte. Leur fille Melina vient au monde à la fin de l’année 2010. « Quand j’ai emménagé il y a un an avec ma famille dans ce logement, nous pensions y rester les dix prochaines années », se souvient Marius S. Le destin va bouleverser les projets de la jeune famille. Une grave hémorragie cérébrale Marius S. se remémore ce jour fatidique comme un mauvais rêve. Le 3 septembre 2011, il est victime d’une sévère hémorragie cérébrale. « Je me suis réveillé le samedi matin avec des maux de tête si violents que ça

Accompagnement à domicile Il suffit souvent d’un coup de pouce pour éviter de devoir vivre en institution. L’Accompagnement à domicile de FRAGILE

ne pouvait pas être une simple gueule de bois. » Mirjam entend qu’il laisse tomber un verre dans la cuisine et le trouve sans connaissance. De l’hôpital de Bienne, la Rega le transporte à l’Hôpital de l’Ile à Berne où il est immédiatement opéré. Il doit encore subir cinq autres interventions d’urgence : les chirurgiens découvrent dans son cerveau des malformations artério-veineuses, des connexions anormales entre les veines et les artères. L’une d’elles a provoqué la rupture d’anévrisme. Pour éviter qu’un tel accident se répète, les médecins doivent éliminer les autres malformations.

« Dans l’état où j’étais, la plupart des femmes m’auraient quitté. Mais seul, je n’aurais jamais voulu continuer à vivre. »

Demande en mariage à la clinique de réadaptation Marius S. survit, mais reste deux mois dans le coma. Il doit ensuite suivre une réadaptation de plusieurs mois. Pendant toute cette période, sa compagne et sa fille lui donnent la force de lutter : « C’est pour elles que je me suis accroché à la vie, c’est pour elles que j’ai voulu lutter », constate Marius S. Ils fêtent le premier anniversaire de Melina à la cafétéria de la clinique. Ce jourlà, pour la première fois, il peut se mettre debout dans son fauteuil roulant. Mirjam lui apporte une aide essentielle : elle fait en sorte que, chaque jour, quelqu’un vienne lui rendre visite. Et alors qu’il est encore alité à la clinique, elle lui demande de l’épouser. « Dans l’état où j’étais, la plupart des femmes m’auraient quitté », reconnaît Marius  S. « Mais seul, je n’aurais jamais voulu continuer à vivre. »

Suisse propose son aide dans plusieurs cantons. www.fragile.ch/accompagnement-a-domicile

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Continuer à jouer son rôle de père Quand Marius S. retrouve sa famille, Mirjam est visiblement dépassée par la situation. Elle se charge de plus en plus de l’assistance dont il a besoin. « Elle


n’avait pas la force de faire face à une telle tâche », avoue Marius aujourd’hui. Et d’ajouter : « Je me demande si elle voulait m’épouser seulement pour que je reste en vie. » En été 2013, elle le quitte pour un autre. Profondément meurtri, Marius S. parvient malgré tout à reprendre le dessus. « La vie est parfois un jeu injuste, » constate-t-il, « mais je ne déclare pas forfait. » En disant cela, il songe surtout à sa fille, Melina, auprès de laquelle il veut continuer à jouer son rôle de père. Ce n’est pas toujours facile : « Quand j’étais dans le coma, elle était trop petite pour comprendre. Elle croyait que son papa était parti. » Pendant la réadaptation, elle l’a parfois même repoussé, voyant en lui un rival qui lui dérobait l’attention de sa mère. Aujourd’hui, Melina a trois ans, et les handicaps de son père font tout simplement partie de lui.

Davantage ouvert aux autres « La vie nous réserve beaucoup de surprises », constate Marius S. « Parfois des mauvaises, mais le plus souvent des bonnes. » Sa maladie l’a changé. Il a dû apprendre l’art de la lenteur et ne fait plus que rarement la cuisine. Il est aussi devenu plus ouvert, beaucoup moins timide qu’avant et il a encore des amis fidèles. Il a même osé aborder une femme. « Je lui ai simplement demandé un rendez-vous. Avant, je n’aurai jamais osé. » *Prénom fictif.

Marius S. : l’amour de la vie et de sa fille a pris le dessus. Magazin – Journal 01 / 2014

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« J’ai peur de ne pas pouvoir réaliser mes projets » Maike N. a 28 ans lorsqu’on lui diagnostique une tumeur au cerveau. Depuis son opération, la jeune physicienne est parfois tourmentée par la crainte de l’avenir. Elle peut alors compter sur le soutien de sa famille et d’amis rencontrés grâce à FRAGILE Suisse. Texte et photo : Dominique Marty

« Je pensais qu’après l’opération, tout serait de nouveau comme avant. C’était une erreur », reconnaît Maike N. Alors qu’elle travaillait à l’Université de Berne en préparant son doctorat dans la recherche spatiale, au début de l’année 2013, elle se met à sentir des odeurs insolites. Parfois, elle a l’impression d’être dans un rêve et ressent une forte sensation d’étrangeté. Tout d’abord, elle pense que cet état est dû au stress et consulte une psychiatre. Celle-ci ordonne un examen neurologique. Les médecins découvrent alors une tumeur au cerveau. Maike N. est opérée en avril 2013. « Depuis, j’essaie de renouer avec mon ancienne vie et de me familiariser avec mon nouveau moi. » Deux jours à peine après l’opération, la jeune femme de 28 ans s’amusait à résoudre des sudoku. « J’ai pu lire et compter tout de suite et sans problème », déclare la physicienne. Mais le sentiment d’étrangeté subsiste. « Encore aujourd’hui, cette sensation se renforce quand

je suis stressée, que je m’énerve ou que j’ai particulièrement mal dormi », ajoute-t-elle. « A ce moment-là, je me sens comme dans un rêve, comme si je n’étais pas moi. » Au début, le simple fait de voir et d’entendre la surmène aussi particulièrement. « En plus, mes sentiments avaient changé. Ou plutôt, mes sentiments n’avaient plus aucun relief : je n’étais ni triste, ni joyeuse, ni mécontente  – je ne ressentais absolument rien. » Plus tard, les sentiments et les sensations sont lentement revenus. « C’est là que j’ai compris que le cerveau commande tout, même les émotions. » Le travail la fatigue vite Fin juin 2013, Maike N. reprend son travail à l’Université à un taux d’emploi réduit. Comme doctorante, elle est engagée normalement à 60 %. Mais elle travaille à plein temps à sa recherche. Elle a imaginé un appareil qui mesure la composition chimique des roches. « En

Faire aboutir ses projets, même si ce n’est pas au même rythme qu’avant : c’est l’espoir de cette jeune scientifique.

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effectuant des mesures sur une météorite, je peux montrer que l’instrument fonctionne bien. Plus tard, on pourra l’utiliser dans l’espace. » Pourtant, le jour de son retour au travail, Maike N. ne se sent pas à sa place. Du fait de la lésion cérébrale, sa capacité de concentration a diminué et elle se fatigue plus vite. « Avant, je pouvais me plonger dans mon travail, même pendant des jours ou des semaines. Maintenant, ça ne va plus. J’ai besoin de calme plus souvent. » Ses collègues font preuve de beaucoup de compréhension. « Je dois prendre mon temps et rentrer chez moi quand je n’en peux plus. C’est ce que tout le monde me conseille, les médecins aussi. Mais je n’ai pas assez de patience avec moi-même. » Vivre davantage dans l’instant « Et puis, j’ai peur que ma lésion cérébrale m’empêche de réaliser mes projets », soupire-t-elle. Par exemple, terminer à temps sa thèse de doctorat. « C’est que je n’avance plus aussi vite qu’avant. » Par ailleurs, les scientifiques changent souvent de poste et de pays, ce qui implique de travailler dans une autre langue, entouré de nouvelles personnes et, dans le cas de Maike N., de trouver aussi de nouveaux médecins. « On ne peut pas changer les choses aussi simplement. » Elle doit maintenant apprendre à vivre davantage dans l’instant et à moins penser à l’avenir. Lorsque la crainte de l’avenir la hante, elle se tourne vers sa famille. « Depuis le diagnostic, nos liens sont devenus encore plus étroits. » Elle peut aussi compter sur des amis fidèles, à Berne et un peu partout dans le monde. « De l’extérieur, on ne voit pas mon handicap. Mais les gens qui connaissent ma situation essaient de me comprendre et de me venir en aide. » C’est aussi avec eux que Maike N. fête ses petits progrès. « Heureusement, il y en a toujours de temps à autre. » Les échanges avec d’autres jeunes adultes cérébro-lésés lui procurent un soutien qu’elle apprécie beaucoup. « Après l’opération, je suis tombée dans la déprime. Finalement, sur Internet, j’ai découvert FRAGILE Suisse et les possibilités offertes aux jeunes à Berne. » Ainsi, elle participe régulièrement au brunch du dimanche : « Pour se comprendre entre personnes concernées, il ne faut pas beaucoup de mots. C’est extrêmement précieux pour moi et ça me redonne de l’assurance. »

Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal jährlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: April 2014 Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an. Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles : avril 2014 Impressum Titelbild / Couverture: Reto Schlatter Herausgeberin / Éditrice: FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich Redaktion / Rédaction: Dominique Marty (Leitung), marty@fragile.ch, Carine Fluckiger (rédaction), fluckiger@fragile.ch Übersetzungen / Traductions: Dominique Nägeli, Annette Jaccard Gestaltung / Graphisme: Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich Auflage / Tirage: 40 000 Druck / Impression: Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon, John Büsser, prowema@bluewin.ch Abonnement: CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen. CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre. Inserate / Annonces: Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien, Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich, Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01,

Entraide et partage

info@fachmedien.ch

Parler avec d’autres personnes concernées

© 2014, FRAGILE Suisse

et échanger des solutions : c’est possible

Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte

grâce aux différents espaces qu’organise

Menschen / Association suisse pour les personnes

FRAGILE Suisse. Que ce soit en ligne, pour

cérébro-lésées

chatter sur notre Forum, ou en participant

Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich,

aux rencontres organisées par les régions.

Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66,

www.fragile.ch/forum_fr www.fragile.ch/regions

Spendenkonto FRAGILE Suisse: PC 80-10132-0

www.fragile.ch, mail@fragile.ch ISSN: 1660-7813 Magazin – Journal 01 / 2014

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2014, l’année des jeunes cérébro-lésés En 2014, FRAGILE Suisse a résolu de placer les jeunes cérébro-lésés au centre de ses activités. Les jeunes âgés de 20 à 40 ans sont invités à participer à cette aventure. Tour d’horizon avec Annette Ryser, cheffe de projet. Interview : Dominique Marty, photo : Francesca Palazzi

Annette Ryser, tu es responsable du projet « Jeunes cérébro-lésés » de FRAGILE Suisse. Pourquoi ce projet est-il nécessaire ? Pour deux raisons. Premièrement, les jeunes adultes dont l’existence est bouleversée par une lésion cérébrale se posent de tout autres questions que les personnes d’un certain âge. Beaucoup manquent d’expérience professionnelle et n’ont pas forcément un réseau de relations sur lequel ils peuvent compter. La situation est difficile quand ils n’ont pas de formation professionnelle initiale. Souvent, ils se regroupent en bandes et leur environnement social n’est pas encore vraiment stable. Chez les jeunes adultes, les perspectives d’avenir et le désir d’enfant doivent – du fait de la lésion cérébrale – être considérés sous un angle tout nouveau. En lançant ce projet, FRAGILE Suisse entend thématiser ces questions et attirer l’attention sur les besoins des jeunes cérébro-lésés.

personnes concernées et aux proches la possibilité d’échanger expériences et opinions. Les jeunes y disposent d’une rubrique à part où ils peuvent parler entre eux des sujets qui les préoccupent. Le Forum a bien démarré, mais cette prestation ne suffit pas à elle seule à répondre aux différents besoins des jeunes adultes. C’est la raison pour laquelle FRAGILE Suisse a mis son projet sur les rails. En 2014, les jeunes cérébro-lésés sont au centre de nos activités. Que signifie ce message concrètement ? En plus du Forum en ligne, il existe déjà des prestations suprarégionales en Suisse centrale, à Berne, à Zurich et dans le Jura. Ces activités sont toutes nées de l’initiative de jeunes adultes cérébro-lésés, qui continuent d’ailleurs à les gérer de manière autonome. Ces initiatives sont précieuses et il s’agit maintenant de les consolider et, si possible, de les élargir à d’autres régions. FRAGILE Suisse a aussi l’intention de réaliser un projet de plus grande envergure en 2014.

Et deuxièmement… ? Deuxièmement, ce sont les jeunes adultes euxmêmes qui, depuis quelque temps, se tournent vers En quoi consiste ce projet ? FRAGILE Suisse pour nous demander des prestations Nous prévoyons d’organiser à l’automne une manispécialement conçues pour eux. C’est à leur instigation festation conçue pour et avec les jeunes cérébro-lésés. que nous avons créé le Forum en ligne qui offre aux De l’exposition à la table ronde, en passant par des films, de la musique ou du théâtre, pratiquement toutes les activités sont possibles. Nous faisons confiance à la créativité des jeunes. La seule condition Proposer des idées et participer est que la forme choisie illustre la manière dont vivent Tu as entre 20 et 40 ans et désires mettre les jeunes adultes cérébro-lésés. Nous sommes déjà en contact avec plusieurs personnes, et le cercle des ta créativité à l’épreuve ? Réaliser une participants ne demande qu’à s’agrandir! Cette maniexpo, monter une pièce de théâtre ? Ou encore donner une conférence ? festation sera aussi l’occasion de sensibiliser le public sur le thème des jeunes adultes cérébro-lésés. Celles et ceux qui ont envie de se mobiliser pour illustrer le sujet « Jeunes cérébrolésés » sont priés d’adresser leurs idées par mail à Annette Ryser : ryser@fragile.ch

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Les personnes cérébro-lésées plus âgées vont-elles passer au second plan chez FRAGILE Suisse ? Absolument pas. FRAGILE Suisse maintient et poursuit toutes ses prestations pour les personnes cérébrolésées et leurs proches. Ce projet vient en fait compléter l’offre existante et il est possible qu’il fasse émerger


Annette Ryser : portrait express Fonction : webmaster et responsable du projet « Jeunes cérébro-lésés » Age : 33 ans Loisirs : lecture, musique, cinéma, nature, randonnée ; anime une page Facebook sur le thème des douceurs

des idées qui profiteront à d’autres prestations. Quoi qu’il en soit, la manifestation sera ouverte à toutes les classes d’âge.

mon âge ou plus jeunes. Ce qui m’attire surtout dans cette activité, c’est que je peux construire quelque chose et m’investir pour de jeunes adultes. J’espère que les jeunes seront intéressés par le projet et souhaiteEn quoi cette tâche t’attire-t-elle personnellement ? ront y participer. Ainsi, nous pourrons poser ensemble La plupart des gens ignorent que les lésions céré- des jalons pour les jeunes cérébro-lésés. brales peuvent aussi toucher les jeunes. Je suis jeune moi aussi, et j’apprécie les contacts avec les gens de

Mélanie et Celine peuvent en témoigner: la complicité entre jeunes cérébro-lésés est souvent instantanée. Magazin – Journal 01 / 2014

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Kontakte / Contacts / Contatti FRAGILE Suisse Beckenhofstrasse 70 8006 Zürich Tel. 044 360 30 60 Fax 044 360 30 66 E-Mail mail@fragile.ch

Helpline: 0800 256 256 www.fragile.ch

Regionale Vereinigungen / Associations régionales FRAGILE Aargau / Solothurn Ost Fröhlichstrasse 7 5200 Brugg Tel. 056 442 02 60 Web www.fragile-aargau.ch E-Mail aargau@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Aarau, Baden FRAGILE Basel Bachlettenstrasse 12 4054 Basel Tel. 061 271 15 70 Web www.fragile-basel.ch E-Mail basel@fragile.ch Selbsthilfegruppe: Basel FRAGILE Bern Espace Mittelland Villa Stucki Seftigenstrasse 11 3007 Bern Tel. 031 376 21 02 Fax 031 376 21 01 Web www.fragile-bern.ch E-Mail bern@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Bern, Biel, Grenchen, Langenthal, Solothurn, Thun FRAGILE Genève rue Dr Alfred-Vincent 7 1201 Genève Tel. 078 683 25 43 Web www.fragile-geneve.ch E-Mail geneve@fragile.ch Groupe d’entraide: Genève

FRAGILE Jura Route de Soulce 36 2853 Courfaivre Tel. 032 427 37 00 Web www.fragile-jura.ch E-Mail jura@fragile.ch FRAGILE Ostschweiz Kirchstrasse 34 Postfach 233 9430 St. Margrethen Tel. 071 740 13 00 Fax 071 740 13 01 Web www.fragile-ostschweiz.ch E-Mail ostschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Glarus, Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG, Schaffhausen, Weinfelden FRAGILE Ticino Via Prada 6 6710 Biasca Tel. 091 880 00 00 Fax 091 880 00 01 Web www.fragile-ticino.ch E-Mail ticino@fragile.ch Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco

FRAGILE Vaud Rue du Bugnon 18 1005 Lausanne Tel. 021 329 02 08 Fax 021 329 02 13 Web www.fragile-vaud.ch E-Mail vaud@fragile.ch Groupe d’entraide: Lausanne FRAGILE Valais Rue de la Blancherie 23 1950 Sion Tel. 027 322 56 00 Fax 027 322 56 01 Web www.fragile-valais.ch E-Mail valais@fragile.ch Groupes d’entraide: Sion, Martigny FRAGILE Zentralschweiz Pilatusstrasse 30 6003 Luzern Tel. 041 260 78 61 Fax 041 210 78 61 Web www.fragile-zentralschweiz.ch E-Mail zentralschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Emmenbrücke, Lachen, Luzern, Schwyz, Zug FRAGILE Zürich Kreuzstrasse 55 8008 Zürich Tel. 044 262 61 13 Fax 044 262 61 17 Web www.fragile-zuerich.ch E-Mail zuerich@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Zürich, Uster, Winterthur


Magazin von FRAGILE Suisse - Nummer 1, März 2014