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Magazin von FRAGILE Suisse Journal de FRAGILE Suisse

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01 | März / mars 2012

Sarah F. überlebte mit 14 einen schweren Mofa-Unfall  Seite 4 Flauschige Freunde: positive Mensch-Tier-Beziehung  Seite 8

Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen Association suisse pour les personnes cérébro-lésées

À 14 ans, Sarah F. a survécu à un grave accident de cyclomoteur  page 16 Cinéma 3D: un plaisir, mais un effort pour le cerveau  page 22


Editorial Liebe Leserin, lieber Leser Mit fünfzehn verreiste ich mit Gleichaltrigen in ein Konfirmationslager. Da tauchte auch ein Mädchen auf, das in der Primarschule einen schweren Unfall hatte und wegen seines «Schädelbruchs» plötzlich von der Bildfläche verschwand. Jetzt war Lisa wieder da. Sie ging schwerfällig und einmal fiel sie um. Ich rannte zu ihr und versuchte sie aufzurichten. Da boxte sie mich mit aller Kraft in den Bauch und  ich wich erschrocken zurück. Als sie mühsam aufgestanden war, erklärte sie mir langsam und schleppend: «Ich kann selber aufstehen, auch wenn ich lange brauche.» Zuerst war ich beleidigt, dann beschämt und zuletzt voller Hochachtung. Lisa konnte vieles nicht mehr, für sich selber einstehen aber schon. Dieser Vorfall ist mir in den Sinn gekommen, als ich den Artikel zur Scham (auf Seite 12) las. Lisa konnte noch mehr: Einmal gingen wir alle zusammen ins Theater, in «Warten auf Godot» von Beckett. Bei diesem absurden Theater war es für uns schnell klar, wo gelacht wird. Lisa aber lachte an ganz anderen, ungewohnten Stellen, laut und hell. Die Köpfe vor uns drehten sich indigniert zu Lisa um. Wir aber feixten, fühlten uns plötzlich sehr verbunden und grinsten zurück. Unsere Lisa sollte niemand böse anschauen. Bei meiner Arbeit freue ich mich, wenn diese Verbundenheit zwischen gesunden und hirnverletzten Menschen entsteht. Und als Fundraiserin freue ich mich natürlich umso mehr, wenn sie sich finanziell niederschlägt. Damit es Menschen wie Lisa besser geht. Vielen Dank!

Adrienne Theimer, Mitarbeiterin von Fragile Suisse

Herzlich, Adrienne Theimer Titelbild  Couverture Foto: Arta Sahiti Herausgeberin Éditrice  FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich Redaktion Rédaction Verena Paris (Leitung), paris@fragile.ch /  Carine Fluckiger (responsable Romandie) Übersetzungen Traductions Annette Jaccard, Dominique Nägeli Gestaltung Graphisme Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich Auflage Tirage 40 000 Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon John Büsser, prowema@bluewin.ch Abonnement Abonnement  CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen. /  CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre. Inserate Annonces  Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien, Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01 info@fachmedien.ch © 2012, FRAGILE Suisse Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen /  Association suisse pour Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal jährlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: April 2012.

les personnes cérébro-lésées Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66 www.fragile.ch, mail@fragile.ch

Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an.

Spendenkonto FRAGILE Suisse  PC 80-10132-0

Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles : avril 2012.

ISSN  1660-7813


Geneviève de Sephibus

Inhalt Editorial Testimonial: Celine van Till Porträt Sarah F. «Ich möchte etwas aus meinem Leben machen» Zecken: Kleiner Stich, grosse Konsequenzen Mensch und Haustier – ein gutes Gespann Kurz und Hirn Académie Helpline: Wie peinlich! Das muss nicht sein.

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Sommaire

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Celine van Till belegte an den Weltmeisterschaften 2010 im Para-Dressursport in den USA den 4. Rang. 2011 erschien ihr Buch «Pas à pas, Histoire d’un accident et d’une résurrection» (nur auf Französisch, Verlag Slatkine).

Im Juni 2008, beim Training in Deutschland, scheute mein Pferd Zizz und schleuderte mich zwei Meter in die Luft. Sekunden später lag ich unter einer halben Tonne Muskeln und Knochen und verlor sofort das Bewusstsein. Ich wurde ins Spital nach Frankfurt gebracht und lag dort einen Monat lang im Koma. Die gravierende Diagnose lautete: SchädelHirn-Trauma. Nachdem ich aus dem Koma aufgewacht war, wurde ich in die Neuro­re­ha­ bilitation des Universitätsspitals Beau­Séjour in Genf verlegt. Das war die schrecklichste Zeit nach dem Unfall: Ich war völlig verwirrt, beschimpfte und schlug die Leute. Zudem hatte ich mit einer noch heimtückischeren Krankheit zu kämpfen, einer Depression, die ich ziemlich lange mit mir herumschleppte. Dank Medikamenten und vor allem meiner Psychiaterin besserte sich mein Zustand nach zwei Jahren. Am meisten geholfen haben mir aber meine Familie, meine Freunde – und mein Pferd. Es mag unglaublich klingen, aber es war ein ausgezeichneter Therapeut. Sobald ich wieder reiten konnte, wurde dadurch mein Becken bewegt, meine Koordination und das Gleichgewicht gestärkt. Und vor allem hob das Reiten meine Stimmung und gab mir die Hoffnung, eines Tages wieder ganz gesund zu sein. Dafür musste ich aber noch hart kämpfen, und das jeden Tag.

Heute kann ich sagen, dass ich mich gut geschlagen habe. Ich hatte schon immer einen starken Willen, was jedoch ein zweischneidiges Schwert sein kann. Man gerät in Versuchung, zu viel zu tun. Man muss sich in einer solchen Situation jedoch auch schonen können und die Einschränkungen akzeptieren lernen. Hin und wieder besuche ich heute Patientinnen und Patienten im Beau-Séjour. Ich versuche, bei ihnen Reaktionen oder Fortschritte auszulösen, und unterstütze ihre Familien, damit sie besser verstehen können. Ich hoffe, dies in Zukunft vermehrt zu tun. Das bleibt aber meine persönliche Initiative, ich weiss, dass ich nicht alles alleine machen kann. Die Gesellschaft aber kann viel mehr tun. Deshalb ist eine Organisation wie FRAGILE Suisse so wichtig. Sie kann informieren, die Familien auf das vorbereiten, was sie erwartet, und die Patienten auf dem langen Weg in den Alltag unterstützen. Mit herzlichen Grüssen Celine van Till

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Éditorial Témoignage : Celine van Till Helpline : Apprendre à mettre des mots sur la honte Portrait Sarah F. : « Je voudrais faire quelque chose de ma vie » Tiques : Une petite piqûre lourde de conséquences Cerveau en bref La lésion cérébrale comme épreuve collective Maux de tête après un film en 3D ?

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Sarah F. ist auf dem Bauernhof aufgewachsen: «Die Natur bedeutet mir auch heute noch viel.»

«Ich möchte etwas aus meinem Leben machen»

sie ihre linke Hand wie zu einem Schwur aufs Herz gedrückt. Noch heute – 10 Jahre später – versteifen sich die Finger immer wieder, exakt in derselben Position.

Text: Verena Paris, Fotos: Arta Sahiti

Als Teenager im Langzeit-Spital Auf der Intensivstation kämpfte sie um ihr Leben, mehrere Operationen waren notwendig. Erst nach eineinhalb Monaten konnte sie ins Rehabilitationszentrum des Kinderspitals in Affoltern am Albis wechseln. Diese spezialisierte Institution wurde für längere Zeit ihr neues Zuhause – sie feierte dort ihren 15. und 16.  Geburtstag und versuchte, einen möglichst normalen Alltag zu leben. Obwohl: Der Tagesgegen: Noch im Fahren schaute sie nach ablauf war vordergründig von den vielen links und rechts, prüfte die Situation und verschiedenen Therapien bestimmt, newollte in die Hauptstrasse einbiegen. Sie benbei besuchte sie auch die spitalinterne sah das von links kommende Auto nicht Schule. Ihr Zimmer teilte sie am Anfang und prallte mit voller Wucht gegen des- mit einem Mädchen, das weder spresen Windschutzscheibe. Sie wurde me- chen noch laufen konnte. Ein ungewohnterweit weggeschleudert und landete be- tes Umfeld für einen Teenager. «Ich wurwusstlos neben der Strasse. Dabei hatte de scheu, nicht so selbstbewusst», fasst

Sarah F. ist 24-jährig und wohnt erstmals alleine. Seit sie mit 16 aus der Rehabilitationsklinik entlassen wurde, ist sie schon viermal umgezogen. Überhaupt hat sie in ihrem jungen Leben schon oft umstellen, sich an neue Situationen gewöhnen müssen. «Ich habe einige ‹Warum› in meinem Leben», erzählt sie schleppend. Warum hat sie damals auf dem Schulweg den Autofahrer nicht gesehen? Warum musste ihr Freund sterben? Es gibt nichts zu erklären – sie kann es nur hinnehmen. Aber sie trotzt dieser kompromisslosen Wirklichkeit und versucht ihren eigenen Weg zu gehen. Sarah  F. war 14 und eine ambitionierte Sekundarschülerin, als sie mit ihrem Mofa zur Schule fuhr. Sie wohnte ziemlich weit weg vom Dorf, auf einem Bauernhof, zusammen mit ihren Eltern und drei Geschwistern und verschiedenen Tieren. Aus der ländlichen Idylle steuerte sie mit ihrem Töffli dem Unglück ent4

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« Aber ich glaube an mich, irgendwie werde ich es schon schaffen!»

sie zusammen. Aber das Kinderspital war die idealste Lösung für ihren körperlichen Genesungsprozess.

gen, etwas weitergeben.» Vor dem Unfall wollte sie Kleinkindererzieherin werden. Aber sie ist sich bewusst, dass das nun ein Traum bleiben wird. Die junge Frau weiss, Erste Schritte in der Berufswelt dass sie mit verschiedenen körperlichen Nach dieser Langzeit-Rehabilitation Einschränkungen leben muss. Und trotzwechselte sie in eine Sonderschule in dem sagt sie überzeugt: «Aber ich glauBern und wohnte wieder bei ihrer eige- be an mich, irgendwie werde ich es schon nen Familie auf dem Land. Später mach- schaffen!» te sie ein Berufsschuljahr. Sie konnte verschiedene Schnupperlehren absolvieren, Ein weiterer Schicksalsschlag auch im ersten Arbeitsmarkt. «Ich habe an den meisten Orten dasselbe Feedback erhalten: Von der Qualität her arbeiten Sie gut, aber die Geschwindigkeit reicht nicht aus.» Sie entschied sich für eine Hauswirtschafts-Ausbildung und zog zu einer Gastfamilie in die Stadt. Nach dieser Ausbildung fand sie einen geschützten Arbeitsplatz und wechselte bald in eine Wohngemeinschaft. Unterstützung von FRAGILE Suisse Jetzt ist sie stolz, dass sie seit einigen Monaten zum ersten Mal alleine in einer Mietwohnung wohnt. Und sie schätzt es sehr, dass die Wohnbegleiterin von FRAGILE Suisse regelmässig bei ihr vorbeischaut und sie zusammen reden können. Die FRAGILE-Mitarbeiterin bestätigt, dass die junge Frau den Haushalt gut im Griff, hingegen viele Lebensfragen habe. Sie sieht sich in der Rolle als Vermittlerin, vor allem wenn es um den Arbeitplatz und die berufliche Zukunft geht. Sie begleitet Sarah zur Berufsberatung der IV-Stelle, hilft ihr beim Zusammenstellen der Bewerbungsunterlagen, bereitet Gespräche mit ihr vor. «Ich würde extrem gerne eine Lehre machen im ersten Arbeitsmarkt», erzählt Sarah. Im Moment arbeitet sie aber immer noch an ihrem geschützten Arbeitsplatz in einem SelbstbedienungsKaffee. Dort ist sie Teilzeit angestellt und so kann sie jeweils zwei Vormittage in der Woche ehrenamtlich in einer Spielgruppe mithelfen. «Egal, wie wild die Kinder sind, ich bin gern unter ihnen», sagt sie lächelnd, «den Kindern kann ich etwas zei-

Mit 14 hing ihr Leben an einem seidenen Faden, sie überlebte mit einem schweren Schädel-Hirn-Trauma, kämpfte sich mit Beharrlichkeit ins Leben zurück, sammelte dabei auch schmerzhafte Erfahrungen, zum Beispiel mit Männern, die sie ausgenutzt haben – und trotz alledem ist sie eine warmherzige Person geblieben, die Zuversichtlichkeit ausstrahlt. Das hat sie unter anderem ihrer Familie und ihren Freunden zu verdanken, die auch nach ihrem Unfall zu ihr gehalten haben. Aber auch innerhalb dieses Freundeskreises hat sie schwierige Erfahrungen gemacht: Erst vor eineinhalb Jahren hat sie ihren Freund verloren. Er ist ohne Vorwarnung aus ihrem Leben getreten; tot. Auch das ist schlicht und ergreifend unverständlich und wieder muss sie es einfach hinnehmen. Seine Möbel stehen jetzt bei ihr. «Ich bin froh, dass ich das Sofa, das Bett, den Tisch habe, obwohl mich all das an ihn erinnert», gesteht sie unter Tränen.

«Sarah F. hat viele Lebensfragen.» Die Wohnbegleiterin von FRAGILE Suisse unterstützt Sarah F. unter anderem auch beim Finden der beruflichen Zukunft.

«Manchmal frage ich mich schon, wie es wäre, wenn ich damals den Mofa-Unfall nicht gehabt hätte.» Heute fährt Sarah F. Velo.

Vor und nach dem Unfall Vor dem Unfall war Sarah  F. ein Fremdsprachen-Talent. Vor dem Unfall war sie eine gute Schülerin. Vor dem Unfall schwelgte sie noch in Träumen, so wie viele Teenager. «Manchmal frage ich mich schon, wie es wäre, wenn ich damals an der Stopp-Strasse angehalten hätte», meint Sarah. Sie denkt nach, formuliert nur zögernd: «Aber ich möchte nach vorne schauen, das Beste aus meinem Leben machen!» Wir wünschen ihr von ganzem Herzen, dass es ihr gelingt. «Es ist schön, alleine zu wohnen. Ich geniesse meine Ruhe», erzählt Sarah F. stolz.

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Kleiner Stich, grosse Konsequenzen Text: Verena Paris Gemeiner Holzbock wird die Zecke in der Umgangssprache oft genannt – und fies kann sie auch sein! Heimlich lässt sie sich auf den potenziellen Wirt fallen und kann unbemerkt auf der Kleidung herumkrabbeln, bis sie eine geeignete Stichstelle am Körper gefunden hat. Fast 30 Prozent aller Zecken in der Schweiz sind mit dem Bakterium «Borrelia burgdorferi» infiziert, circa ein Prozent übertragen das FrühsommerMeningo­enzephalitis-Virus. So gemein die Zecke, so schwierig die Diagnose: Die Symptome sind einer Grippe ähnlich, und ein Bluttest gibt nicht immer eindeutig Auskunft. Dr. Norbert Satz erklärt, warum die Diagnose oft ein Ermessensentscheid ist. Wenn man sich mit Borrelien infiziert hat, kann man auch erst Jahre später erkranken. Nicht selten beginnt dann aufgrund der vielfältigen Beschwerdesymptomatik ein Marathon zu Ärzten aller Fachrichtungen. Welche Erkrankungen können Zecken übertragen?

Zecken können das Bakterium Borrelia burgdorferi übertragen. In der Schweiz geht man davon aus, dass fast jede Dritte aller Zecken mit diesem Bakterium in­fi­ziert ist. Rund 5000 bis 10 000 Personen er­kranken in der Schweiz jährlich an der so genannten Lyme-Borreliose, die man mit Antibiotika behandeln kann. Zecken können aber auch das FSMEVirus übertragen. Aber nur ungefähr 1 Prozent der Zecken in der Schweiz ist mit dem Virus infiziert. Die FrühsommerMeningoenzephalitis ist eine Entzündung des Gehirns und der Hirnhäute. Dagegen gibt es keine spezifischen Medikamente, als Präventionsmassnahme wird allerdings eine Impfung empfohlen.

Schutz vor Zecken

Die wichtigsten Massnahmen: 1. Geschlossene, körperbedeckende Kleidung tragen (Hosen in die Socken stecken) 2. Eventuell zeckenabweisende Mittel einsprühen 3. Nach Aufenthalt im Wald Körper systematisch nach Zecken absuchen! Buch «Zecken-Krankheiten» von Dr. med. Norbert Satz – den Ratgeber kann man im Hospitalis Buchverlag bestellen oder in der FRAGILE-Bibliothek ausleihen. E-Mail an biasio@fragile.ch oder Telefon 044 360 3060. Das nationale Referenzzentrum für zeckenübertragene Krankheiten ist an der Universität Neuchâtel angesiedelt: www2.unine.ch/cnrt

Manuela N.* war 36-jährig, berufs­tätig und lebte in einer Partnerschaft, als sie von einer Zecke gestochen wurde. Sie bemerkte das Tier relativ bald nach dem Spaziergang, entfernte es und notierte sich das Datum und die Uhrzeit. Sie beobachtete die Stelle, ob eine so­genannte Wanderröte auftrat, achtete auf mögliche Grippesymptome. Nichts dergleichen geschah – also hakte sie das Ganze nach ein paar Monaten ab und vergass den Zecken­stich. Symptome viele Monate später Eineinhalb Jahre später wurde sie plötzlich sehr müde. Sie schrieb es den Lebensumständen zu, schliesslich hatte sie einen Umzug hinter sich. Die Müdigkeit liess sich aber trotz Kürzertreten nicht abschütteln. Im Gegenteil: Es kamen in immer kürzeren Abständen intensive Kopfschmerzen hinzu. Sie suchte einen Migräne-Spezialisten auf, der sie mit Schmerzmitteln therapierte. Nichts half. Plötzlich traten kognitive Störungen auf  – Manuela N. vergass vieles, hatte fast demente Zustände. Sie verwechselte Wörter, konnte die Zeit nicht mehr richtig abschätzen. Sie ging wieder zum Arzt, zu einem anderen dieses Mal. Aber auch bei ihm zeigte das Blutbild nichts Auffälliges. «Mir ist es dermassen schlecht gegangen, aber niemand hat mich ernst genommen», erinnert sich Manuela N. «Mein Umfeld verlor die Geduld mit mir, am Arbeitsplatz brachte ich die gewohnte Leistung nicht mehr, ich hatte Mühe, den Haushalt zu erledigen», für Manuela N. war es eine schwierige Zeit, denn sie wusste ja, dass es kein psychosomatischer Grund war. Heute ist sie 46 Jahre alt, inzwischen ist ihre Partnerschaft in die Brüche gegangen, die Karriere musste sie aufgeben – und seit ein paar Monaten weiss sie, dass sie eine chronische Neuroborreliose hat.

40 Ärzte konsultiert «Ich hatte Entzündungen im Rückenmark und im Gehirn, begleitet von Lähmungserscheinungen », fasst Manuela N. ihre Leidensgeschichte zusammen. Insgesamt hat die junge Frau 40 verschiedene Mediziner aufgesucht, der 41. hat ihr geholfen. Nach einer zehnjährigen Odyssee hat sie endlich eine Diagnose erhalten. «Die Therapie kommt viel zu spät, trotzdem mache ich jetzt eine Antibiotika-Kur», erzählt sie, «damit konnten wir die Entzündungen stoppen und ich brauche weniger Schmerzmedikamente. Der Arzt hat mich quasi in letzter Sekunde vor dem Rollstuhl gerettet.» Rückblickend fasst sie zusammen: «Heute würde ich die Zecke einschicken oder in der Apotheke einen Test kaufen und die Zecke auf Borreliose untersuchen lassen.» Hirnleistungsschwäche wegen Borreliose Ingeborg Z.* konnte sich nicht an einen Zeckenstich erinnern. Trotzdem wurde sie eines Tages von einer lähmenden Müdigkeit gequält, hatte Gelenkschmerzen, geschwollene Hände und Füsse und mit der Zeit kam eine auffällige Hirnleistungsschwäche hinzu. Sie verwechselte Wörter, konnte nicht mehr Rechnen, begrüsste Herrn Huber mit Frau Meier und notierte Telefonnummern falsch. Die gewohnt geduldige Arztsekretärin verlor schnell die Beherrschung und wurde laut. Dafür schämte sie sich und zog sich deshalb immer mehr zurück. Nach zwei Jahren hatte der Hausarzt genug von ihrem Gejammer und schickte sie zum GefässSpezialisten. Dieser stellte die Lyme-Borreliose fest. «Heilen kann man die Borreliose nicht mehr, sie ist nach den vielen Jahren chronisch geworden», erzählt die inzwischen 78-Jährige. Die immer wieder auftretenden Hirnleistungsschwächen habe sie akzeptiert, damit leben FRAGILE Suisse 01 | 2012


gelernt. Schlimmer seien die Schmerzen. «Aber dagegen kann ich Opiate nehmen.» Sie hat sich mit ihrem Leiden arrangiert, obwohl sie kaum eine Nacht länger als drei Stunden schlafen kann. «Ich habe ein schönes Zuhause, pflege eine gute Nachbarschaft und liebe meine Enkelkinder.» Für die alltäglichen Arbeiten leistet sich die Rentnerin eine Haushaltshilfe. «Es gibt immer wieder Menschen, die schwer zu diagnostizieren sind», weiss sie aus ihrer Arbeitstätigkeit als Arztsekretärin, «die Symptome können auch auf andere Krankheiten hinweisen und oft ist der Borrelientest im Blut nicht eindeutig.» Heute macht Ingeborg Z. telefonische Beratungen bei der Zeckenliga und hat auch beim Ratgeber von Dr. Norbert Satz mitgearbeitet. Er ist Spezialarzt für Innere Medizin und beschäftigt sich seit Jahren mit Zeckenerkrankungen. In Bezug auf die Lyme-Borreliose haben wir ihm drei Fragen gestellt (siehe rechts).

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ZECKEN

Drei Fragen an Dr. Norbert Satz, Spezialarzt für Innere Medizin

Wie sollte man sich nach einem Zeckenstich verhalten? Empfehlen Sie, die Zecke auf den Erreger testen zu lassen? Ein Zeckenstich ist kein Grund, zum Arzt zu gehen! Zuerst muss man mal abwarten und schauen, ob etwas passiert. Man muss auf Grippesymptome, auf Kopfweh achten und kontrollieren, ob es bei der Einstichstelle zu einer lokalen Rötung kommt – eines von diesen drei Symptomen ist ein Grund, zum Arzt zu gehen. Der Zeckentest nützt nicht viel – auch wenn er positiv ausfällt, wird die gestochene Person nicht einfach prophylaktisch behandelt. Die Wahrscheinlichkeit, dass man krank wird, liegt nämlich nur etwa bei drei Prozent! Warum ist die Diagnose von Lyme-Borreliose so schwierig? Es gibt keinen zuverlässigen Labortest, der bestätigt, ob man eine Borreliose hat oder nicht. Der Labortest gibt nur an, dass man mit dem Erreger Kontakt gehabt hat. Aber im Berner Seeland zum Beispiel weisen sicher über 40 Prozent der Einwohner Anti­ körper auf. Borreliose ist also immer ein Abwägen zwischen dem Laborresultat und dem Beschwerdebild. Wie gut stehen die Heilungschancen bei einer Lyme-Borreliose? Wenn man die Borreliose rechtzeitig entdeckt, sind die Heilungschancen eigentlich sehr gut. Das Problem ist jedoch, wenn die Krankheit chronisch geworden ist – die entstandenen Schäden sind meistens irreparabel. Und das zweite Problem ist, dass das Antibiotikum nicht richtig dosiert oder die falsche Auswahl getroffen wird.

*Namen sind der Redaktion bekannt.

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Anita N., die vor über zwanzig Jahren ein Schädel-Hirn-Trauma erlitt, ist seit drei Jahren immer mit der putzigen Leila unterwegs. Nachdem sie mit der Bergamasker Hündin eine Ausbildung als Sozialhundehalterin absolviert hat, geht sie nun regelmässig mit Leila in ein Behindertenheim. Dort gehen die beiden mit zwei Frauen spazieren, und diese dürfen dabei den Hund an der Doppelleine halten, was ihnen grosse Freude macht. Manchmal gibt es statt eines Spaziergangs auch nur einen «Stubenbesuch», was Leila offenbar auch gefällt. Gerne legt sie sich auf den Rücken und lässt sich den Bauch streicheln.

Mensch und Haustier – ein gutes Gespann Text: Adrienne Theimer, Fotos: Paula Gisler, Daniela Kienzler, Sabina Bobst Haustiere tun den meisten Menschen gut. Eine Katze zu streicheln oder mit einem Hund in der freien Natur zu spazieren, empfinden Menschen mit einer Hirnverletzung besonders heilsam. Wir haben uns umgehört, was ein Haustier hirnverletzten Menschen bedeutet, und geben zu bedenken, was es braucht, wenn man sich nach einer Hirnverletzung ein Haustier zulegen möchte. «Sofi, meine Katze, hat mich so genommen, wie ich bin.» Als sich Florinda  B. nach ihrer Hirnverletzung einsam fühlte, andere Menschen durch ihre Überforderung kaum mehr aushalten konnte, da waren Garten und Katze Balsam für ihre Seele. «Ich hatte das Gefühl, dass sie mich in dieser Situation besonders verstand. Natürlich kam Sofi auch mehr zu mir, weil ich nun Zeit hatte. Damals war ich grenzenlos müde und sass oft einfach nur so da, und das schätzte sie natürlich.» Auf uns Menschen wirkt ein Tier beruhigend. Es ist wissenschaftlich bewiesen, dass das Streicheln eines Hundes oder einer Katze den Blutdruck senkt und 8

den Herzschlag verlangsamt. Das gilt sogar für das Beobachten von Fischen. Bei hirnverletzten Kindern, die in Rehakliniken mit Therapiehunden in Berührung kommen, vertieft sich ihre Atmung, und ihre verkrampften Händchen entspannen sich. Bedingungslose Tierliebe Eine Katze, ein Hund akzeptiert uns ohne Vorurteile. Das spüren Menschen nach einer Hirnverletzung ganz besonders. Das Tier versteht ja nicht die Bedeutung der Worte, sondern den Ton der Sprache. Das ist hilfreich, wenn gewisse kognitive Fähigkeiten beeinträchtigt sind. Tiere re-

agieren instinktiv auf die menschlichen Stimmungen, auf die innere Befindlichkeit, also all das, was der Mensch gerade fühlt und mit seinem Körper zum Teil durch subtilste Signale ausdrückt. In den meisten Fällen erfährt er sich im Kontakt mit dem Tier als unbeschädigte Person, anders als in Beziehung mit Nichtbehinderten. Wobei es auch Ausnahmen geben kann, wie Heidi F. erfahren musste. Ihre alte Katze wollte von ihr nicht mehr getragen werden, weil sie sich durch ihre partielle Lähmung nicht mehr gleich verhielt. Die neue akzeptierte sie voll, weil sie sie nicht anders kannte. Sich um ein Tier zu kümmern heisst auch, wieder einen Sinn im Leben zu sehen und Verantwortung zu übernehmen. So taucht oft nach einer Hirnverletzung der Wunsch auf, sich ein Haustier zuzutun. Nicht nur als lieben Gefährten, sondern auch, um wieder eine Aufgabe zu haben und sich eine Tagesstruktur zu geben. Und einige brauchen das Tier, in erster Linie einen Hund, als notwendige Hilfe, um sich im Alltag zurechtzufinden, wenn sie allein leben wollen. FRAGILE Suisse 01 | 2012


Sehhilfe und Bodyguard

Der Hund als Hörhilfe

Für viele Betroffene ist es oft sehr schwer, in einem Umfeld mit technischen Barrieren ein selbständiges Leben zu führen. Ronald D. weiss davon ein Lied zu singen. Wegen seines stark eingeschränkten Sehfeldes muss er immer wieder stehen bleiben und seinen Kopf dorthin drehen, wo zum Beispiel Lärm herkommt, um einzuschätzen, ob er weitergehen kann. Sein Hund «Jambo» ist ihm da eine grosse Hilfe und zieht ihn vor baulichen Hindernissen weg. Und wenn es sein muss, zeigt er seine Beschützerqualitäten: Vor einiger Zeit wurde sein Herrchen von einem Mann blöd angequatscht. Und plötzlich stand ein halbes Dutzend Männer bedrohlich um ihn herum. Als Jambo zu knurren anfing, verdufteten jedoch die unsympathischen Gestalten.

Bei Betroffenen, die aufgrund einer Hirnverletzung nicht mehr hören, können Hunde speziell auf akustische Signale reagieren und sie praktisch unterstützen. Läutet das Telefon, bringen sie ihm einen andersfarbigen Stock, als wenn die Türglocke klingelt. Und weil der Hund die Nähe geniesst, während hörende Mitmenschen sich oft von Hörgeschädigten distanzieren, wirkt sich das positiv aufs allgemeine Wohlbefinden aus. Michael B. gehört zu den Gründern der Facebook-Seite von FRAGILE Suisse. Hirnverletzt nach einem schweren Autounfall, ist er von einem Menschen, dem nie etwas zu viel war, zu einem «Stubenhocker» geworden. Und einer, der sich viele Tiere zugetan hat: 25 Gold­fische, fünf Ratten, Hund «Nori» und die Katze «Pfüdihüdi», der er immer mal wieder einen anderen Namen gibt.

Nützliche Hinweise und Fragen

Nicht die Katze im Sack kaufen Ein Tierkauf ist eine Entscheidung mit weitreichenden Folgen. Ob er sinnvoll ist, können folgende Fragen klären helfen: – Wieso will ich mir ein Haustier zulegen? – Kann ich die Folgen überschauen? Will ich mich mit Angehörigen oder auch einer Mitarbeiterin des «Begleiteten Wohnens» besprechen? – Soll ich erst einmal ein Tier für eine kürzere Zeit zu mir nehmen? – zum Beispiel einen Hund oder einen Wellensittich als Ferienvertretung oder – einen Nachbarschaftshund im «Job-Sharing» betreuen Nützliche Fragen vor dem tatsächlichen Kauf – Welches Tier passt zu mir und meinen Lebensgewohnheiten? – Braucht das Tier viel Auslauf? – Braucht die Haltung des Tieres viel Pflege? – Sind die Grösse und die Kraft des Tieres mir und meiner Hirnverletzung angemessen? – Können die monatlichen Kosten vom eigenen Einkommen getragen werden? Kosten entstehen durch Futter, Streu, Impfungen, Gesundheitsprüfungen, Arzt­ kosten, Hundehaftpflichtversicherung, Hundesteuer, Spielzeug, Hundeschule – Nehme ich ein junges Tier, das noch zu erziehen ist, oder schon ein erwachsenes Tier? – Soll ich ein Tier von jemandem übernehmen? – Wer sorgt für mein Tier, wenn ich in die Ferien will?

Roland D.: «Mein Jambo ist mein Ein und Alles.» Den Labradormischling bekam er als Welpen, den er anfänglich die Treppe hinauf- und hinuntertragen musste. Dieser ist zwar nicht als Blindenhund ausgebildet, führt ihn aber sicher durch den Alltag. «Ich sorge dafür, dass er abends müde ist und mich schlafen lässt!»

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Heidi F.: Vor dem Hirnschlag gab es in der Familie schon einen Kater. Danach kam noch der getigerte «Nikodemus» hinzu. Niki akzep­tierte sie ganz. «S Büsi ghört em Mami», meinten denn auch ihre beiden Söhne, als Heidi F. nach der Scheidung eine eigene Wohnung bezog.


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11 Farben: 1. gelb, 2. orange, 3. rot, 4. skyblue, 5. iceblue, 6. blau, 7. springgreen, 8. olive, 9. grau, 10. schwarz. 9 Grössen: 2XS, XS, S, M, L, XL, 2XL, 3XL, 4XL

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Kurz und Hirn Texte: Florinda Biasio Mobilität

«Dr. Nils Jent – Ein Leben am Limit» von Röbi Koller (2011). Wörterseh Verlag.

Bücher Ein Leben am Limit Dr. Jent wurde Anfang Jahr auf den 2. Platz von Swiss Awards gewählt. «Geht nicht – gibt’s nicht» – ist sein Leitsatz und damit hat er Unglaubliches erreicht. Ein Motorrad-Unfall als Jugendlicher, Not­operation, Herzstillstand, Koma. Beim Aufwachen blind, weitgehend gelähmt und sprechbehindert. Heute ist er Doktor in Betriebswirtschaft und Dozent am Center for Disability and Integration an der HSG St. Gallen. Chapeau! Wir gratulieren herzlich! Ausleihe: biasio@fragile.ch, Tel. 044 360 30 60 Filmtipp: «Unter Wasser atmen. Das zweite Leben des Dr. Nils Jent» von Stefan Muggli und Andri Hinnen (2011).

ProjekthelferInnen gesucht Die Arbeit für das Projekt Schweiz­Mobil für Menschen mit Behinderung geht voran. Die von den Kantonen bewilligten Wanderrouten werden ab Frühjahr 2012 im Detail aufgenommen. Für diese Arbeit sucht Mobility International Schweiz (MIS) Rollstuhl-FahrerInnen, die gemeinsam mit Mitarbeitern die Wanderungen vor Ort testen, beschreiben und im Bild festhalten. Anforderungen: selbständige Anreise (meist mit ÖV), sportliche Konstitution, Freude an der Projektmitarbeit. Der Aufwand wird entschädigt. Mobility International Schweiz (MIS) Tel. 062 212 67 40, info@mis-ch.ch

«Pflegend begleiten» von Careum, Pro Senectute und SRK (2010). Ein Ratgeber für Angehörige und Freunde. Careum Verlag.

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Für Velohelm-Muffel Er schützt den Kopf und die Frisur und kann sich sehen lassen: 2011 erhielt er den Index-Award und für 2012 ist er für den Design-Preis des Jahres nominiert. Ein Helm? Nein, Hövding wird als schicker Kragen um den Hals getragen. Darin versteckt sind Sensoren und ein Airbag, der sich bei einem Sturz mit dem Velo blitzschnell öffnet und sich eng um den Kopf schmiegt. Hövding wurde in 7-jähriger Arbeit von zwei Industriedesignerinnen entwickelt. Er ist CE-zertifiziert und wird vorerst in Nordeuropa verkauft. www.hovding.com

Studie Angehörige Kunst

Pflegend begleiten Was bedeutet es, die Pflege eines Angehörigen zu übernehmen? Welches sind die persönlichen Möglichkeiten? Wo liegen die Grenzen? Fragen, die sich beim Spitalaustritt eines Angehörigen stellen. Der Ratgeber vermittelt praktische Tipps für die Pflege zu Hause: von Kleider- und Körperpflege über Ernährung, Mobilisierung, Umgang mit Inkontinenz bis Sterbebegleitung und Vorgehen bei einem Todesfall. Eine Spalte am Seitenrand ist reserviert für eigene Gedanken, Ideen, Notizen. Bezug: Careum Verlag, Tel. 043 222 51 50 Ausleihe: biasio@fragile.ch

Prävention

Sehen durch Berühren Kunst für alle – auch für blinde und sehbehinderte Menschen. Wie vermittelt man ihnen den Zugang zur Malerei? Zwei- und dreidimensionale Tastmodelle, aufklappbare Bildebenen, verschiedene spür­bare Materialien, speziell konzipierte AudioGuides, ein gesicherter Rundgang durch das Schloss und Führungen durch geschultes Personal machen die Ausstellung zum Erfolg. Ein Erlebnis auch für sehende Leute. Die Dauerausstellung «Berühren Sehen» konnte 2011 den «Canne Blanche», den nationalen Preis im Sehbehindertenwesen, entgegennehmen. Kunstmuseum Sitten Place de la Majorie 15, 1950 Sitten Tel. 027 606 46 90

Grenzerlebnis Es geht um Leben oder Tod und lebensrettende Massnahmen müssen durchgeführt werden. Bis heute ist kaum bekannt, welches die Bedürfnisse von Angehörigen sind, die ein Familienmitglied bei einer Notsituation im Spital begleiten. Eine Studie der Uni Basel möchte diesem nachgehen, um die schwierige Situation der Angehörigen besser zu verstehen und ihren Wünschen gerecht zu werden. Sie waren als Angehörige/r selbst in einer solchen Situation? Wären Sie bereit, über Ihre Erfahrungen in einem einmaligen Interview zu berichten? Kontakt: Uni Basel, Therese Blättler-Remund Tel. 079 674 88 49, therese.blaettler@stud.unibas.ch 11


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Académie

Mutiger werden beim Theaterspielen. Theaterimprovisation

Jetzt rede ich! Mit den Mitteln von Theaterimprovisation und freiem Spiel zapfen wir unsere (Spiel-)Freude, unsere Unbefangenheit und unseren Mut an. So fällt es leicht, vor Publikum zu sprechen und dabei ganz sich selber zu sein. Ein spielerischer Kurs für Neugierige. Zürich: 11. Mai – 15 Juni 2012, wöchentlich freitags, 14:00–17:00 Uhr Leitung: Karin Gisler, Coach und Theaterfachfrau Mitglieder: CHF 157.– Nichtmitglieder: CHF 195.– Körpertherapie

Entdeckung der Langsamkeit  Im Leben mit einer Hirnverletzung ist Langsamkeit oft unerwünscht und wird als Last oder gar als Mangel erlebt. Hier können wir erfahren, dass Langsamkeit viele nützliche Qualitäten in sich birgt und uns Kraftquelle sein kann, wenn wir mit ihr Freundschaft schliessen können. Die Kurstage können einzeln oder als Block besucht werden. Luzern: Donnerstag, 26. April 2012 Zürich: Samstag, 23. Juni 2012 Jeweils 09:30 – 17:00 Uhr Leitung: Anita Weimer, Körper­therapeutin, Leitung SHG Luzern Mitglieder: CHF 53.– Nichtmitglieder: CHF 65.– Infos und Anmeldung: Académie FRAGILE Suisse, Tel. 044 360 26 90, afs@fragile.ch

Verlegen? Wütend über sich selber? Schamgefühle werden oft von anderen Gefühlen überlagert.

Helpline: Wie peinlich! Das muss nicht sein. Text: Verena Paris Sich zu schämen – mit oder ohne Grund – hat viele Ursachen. Wir können uns wegen uns selbst schämen oder auch für jemand anderen. Scham ist schmerzhaft. Wenn wir uns schämen, fühlen wir uns wie überfallen. Wir verlieren – zumindest vorübergehend – unsere Geistesgegenwart und Selbstkontrolle. Wir möchten fliehen, angreifen oder uns verstecken. Doch es gibt auch andere Möglichkeiten: Die Scham wahrnehmen, differenzieren und nutzen! Das ist nicht ganz einfach, lässt sich aber lernen. Zum Beispiel in einem Kurs von FRAGILE Suisse. In jeder Gesellschaft gibt es Regeln und Formen, wie Menschen miteinander umgehen. Wenn diese nicht genau eingehalten werden, kann es peinlich werden. Wie beispielsweise dem Lehrer, der nach einer Hirnverletzung Wörter verwechselt oder sekundenlang an einer Antwort herumstudiert. Er fühlt sich wie ein Idiot, obwohl er die Antwort im Kopf bereit hätte. Auch in den Augen seiner Partnerin blamiert er sich damit. Sie schämt sich immer wieder für ihn. Und sie wird wütend – über sich selbst.

le Systeme aktiviert als beispielsweise bei Wertschätzung oder Freude. Bei Scham  – wie bei jeder Form von extremem Stress – wird das zentrale Nervensystem in den Hintergrund gedrängt, weil das vegetative Nervensystem die Regie übernimmt. Das Nervensystem ist ganz darauf ausgerichtet, der Angstquelle zu entkommen, und reduziert sich dazu auf die simpelsten Muster: angreifen, verteidigen oder verstecken. Am liebsten in den Boden versinken, erröten und schwitzen, nervös lachen oder vor lauter Wut über uns selber aggressiv werden … oder eben sinnvollere StrategiWie funktioniert Scham? en anwenden: Die Sozialpädagogin UrsiWenn man sich schämt, befindet sich das na Vogt und die Psychotherapeutin Anja «Ich» in existenzieller Angst, und unter Klaedtke haben gemeinsam unsere FraAngst werden andere, primitivere neurona- gen beantwortet. FRAGILE Suisse 01 | 2012


Warum ist es wichtig, die Art der Scham zu erkennen, und von welcher Scham sind Menschen nach einer Hirnverletzung am meisten betroffen? Im ersten Schritt ist es wichtig, die passenden Worte zu den Schamgefühlen zu finden. Welche Art von Schamgefühlen dies ist, hängt mit der eigenen Lebensgeschichte zusammen. Nach einer Hirnverletzung können oft die gesellschaftlichen oder eigenen Erwartungen nicht mehr erfüllt werden. Selbstverständliche Abläufe im Alltag funktionieren nicht mehr richtig, oder Rollenbilder in der Familie verschieben sich, die Arbeitsleistung verändert sich. Das löst viele Schamgefühle aus. Ein weiterer Aspekt des Sichschämens ist, dass man sich zusätzlich noch schuldig fühlt für seine Unvollkommenheit. Welche Möglichkeiten gibt es, mit der eigenen Scham umzugehen? Es braucht sehr viel Mut, die eigenen Schamgefühle zu erkennen. Oft werden sie mit anderen Gefühlen wie Trauer, Wut, Enttäuschung etc. verwechselt. Diese Gefühle stecken in der rechten Hirnhälfte, dort wo die Emotionen, Bilder gespeichert sind. Deshalb fühlen wir uns ihnen so machtlos ausgeliefert. Es braucht verschiedene Aktivitäten wie Malen oder Körperübungen, um die Verknüpfung zur linken Hirnhälfte (Rational / Sprache etc.) herzustellen und Worte für die Gefühle zu finden. Alle Menschen haben Schamgefühle. Es ist aber immer noch ein grosses Tabu, darüber zu reden. Vor allem mit Menschen, die uns nahe stehen, fällt uns dies schwer. Deshalb brauchen wir Unterstützung und Mutmacher, diesen Gefühlen zu begegnen. Wie können Menschen nach einer Hirnverletzung wieder lernen, sich selbst zu schätzen? Indem Schamgefühle anerkannt werden, können die eigenen Vorstellungen und Werte hinterfragt und neu definiert werden. Man schenkt sich selber Aufmerksamkeit, das Selbst-Wert-Gefühl wird genährt. Die persönliche Scham anzuerkennen, kann auch zum Schlüssel werden, sich in neuem Licht zu betrachten, eventuell unbekannte Fähigkeiten an sich zu entdecken und sich daran zu erfreuen. Wichtig in diesem Prozess ist, dass man sich mit der ganzen «Palette» der SchamSchuld-Trauer-Gefühle nicht alleine fühlt. Es tut gut, sich mit anderen Menschen auszutauschen und zu hören, dass es ihnen ähnlich ergeht. FRAGILE Suisse 01 | 2012

Scham kann einen aber auch schützen oder weiterbringen. Gibt es ein sinnvolles Mass an Scham? Ja, dies ist wie mit der Angst. Die ist ja auch nicht nur schlecht, sondern hilft uns, Grenzen wahrzunehmen. Scham hat auch eine ähnliche Schutzfunktion. So hilft sie uns, unseren körperlichen, z.B. intimen Schutzraum zu wahren und auf unsere innersten Gefühle acht zu geben. Sie trägt dazu bei, abzuwägen, was uns gut tut, was wir von uns den Mitmenschen zeigen möchten. Solange Scham uns nicht behindert, definiert sie eine Grenze, zeigt Regeln und Normen, die im Zusammenleben hilfreich sind.

« Scham hat auch eine Schutzfunktion.»

«Scham – die tabuisierte Emotion» von Stephan Marks. Zum Ausleihen in der FRAGILE-Bibliothek: biasio@fragile.ch Kursangebot

Tageskurs für Menschen mit Hirnverletzung Schämen Sie sich auch hin und wieder? Gewisse Situationen rufen Schamgefühle hervor. Für diese Gefühle Worte zu finden, fällt uns meist schwer. Mit kreativen Mitteln, Gesprächen und Körperübungen suchen wir einen Zugang zu unseren oft verborgenen Schamgefühlen. Mit dem Erkennen und Benennen unserer Gefühle stärken wir das Selbstvertrauen und verschaffen uns Mutmacher für den Alltag. Zürich: Montag, 4. Juni 2012, 9:30 – 16:30 Uhr Leitung: Ursina Vogt, Erwachsenenbildnerin, Sozialpädagogin / Anja Klaedtke, Psychologin, Psychotherapeutin ASP Mitglieder: CHF 53.– Nichtmitglieder: CHF 65.– Infos und Anmeldung: Académie FRAGILE Suisse, T el. 044 360 26 90, afs@fragile.ch

Ursina Vogt, Erwachsenenbildnerin, Sozialpädagogin

Anja Klaedtke, Psychologin, Psychotherapeutin ASP 

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Julien Gregorio / HUG

Éditorial Chère lectrice, cher lecteur, À l’âge de 15 ans, j’ai participé à un camp avec des jeunes de mon âge. J’ai été toute surprise d’y retrouver Lisa. Je ne l’avais pas revue depuis l’école primaire : elle avait dû quitter la classe après un grave accident. Lisa était donc de retour. Mais elle avait désormais de la peine à marcher. Un jour, l’ayant vue tomber, j’ai couru vers elle pour l’aider à se relever. Elle m’a donné un coup de poing dans le ventre de toutes ses forces. Après s’être mise debout à grand peine, elle m’a expliqué en cherchant ses mots : « Je peux me relever toute seule, même s’il me faut beaucoup de temps. » Tout d’abord, je me suis sentie blessée, puis j’ai eu honte et enfin, j’ai éprouvé de l’admiration. Il y avait bien des choses que Lisa ne pouvait plus faire, mais elle savait se faire respecter. Cet incident m’est revenu en mémoire en lisant l’article sur la honte (page 15). Lisa avait bien d’autres qualités : un soir, nous sommes tous allés au théâtre voir « En attendant Godot », de Samuel Beckett. En regardant cette pièce, l’une des œuvres les plus connues du théâtre de l’absurde, nous avons vite su quand il fallait rire. Mais Lisa riait à des moments inattendus. Et elle riait à gorge déployée. Les têtes se sont tournées, indignées, vers Lisa. Nous nous sommes soudain sentis très solidaires et nous avons regardé ces spectateurs à notre tour avec un grand sourire. Que personne ne s’avise de regarder notre Lisa méchamment ! Dans mon travail, je suis toujours heureuse de constater cette solidarité entre personnes valides et personnes cérébro-lésées. Et en tant que spécialiste de la récolte de fonds, je suis naturellement encore plus satisfaite lorsque la solidarité se manifeste financièrement. Elle permet en effet d’améliorer la situation de personnes comme Lisa. Un grand merci. Cordialement Adrienne Theimer Collaboratrice de FRAGILE Suisse

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Celine van Till a remporté la 4ème place aux Championnats du monde de para-dressage aux États-Unis en 2010. En 2011, elle a publié « Pas à pas, Histoire d’un accident et d’une résurrection » (éd. Slatkine).

En juin 2008, alors que je m’entraînais en Allemagne, mon cheval Zizz s’est cabré et m’a soulevée à deux mètres du sol. Une seconde plus tard, je me suis retrouvée sous une demi-tonne de muscles et d’os. J’ai immédiatement perdu connaissance. Emmenée à l’hôpital de Francfort, je suis restée dans le coma pendant un mois. Le diagnostic était sévère : un traumatisme craniocérébral. À mon réveil, j’ai été transférée en neurorééducation à Beau-Séjour, à Genève. De toutes les étapes, celle-là était sans doute la plus horrible. Plongée dans un état confusionnel, j’insultais et je frappais les gens. J’ai aussi été confrontée à un mal encore plus insidieux : une dépression que j’ai traînée avec moi un bon bout de temps. Grâce aux médicaments et surtout à ma psychiatre, mon état s’est amélioré après deux ans. Mais ce qui m’a vraiment aidée, ce sont ma famille, mes amis… et mon cheval. Oui, il a été un excellent thérapeute ! Dès que j’ai pu remonter, il a remis mon bassin en mouvement, il m’a aidée pour la coordination et l’équilibre. Surtout, il me remontait le moral et me donnait l’espoir de guérir un jour. Mais je devais encore beaucoup me battre. C’est un combat de tous les jours.

Aujourd’hui, je peux dire que je m’en suis bien sortie. J’ai toujours eu beaucoup de volonté. Mais la volonté est à double tranchant. Elle peut nous pousser à en faire trop. Il faut savoir se reposer et faire un travail sur l’acceptation. De temps en temps, je rends visite à des patients de l’hôpital de Beau-Séjour. J’essaie de déclencher des réflexes ou des progrès chez eux et d’aider les familles à comprendre. Dans le futur, j’espère faire ça plus souvent. Mais ça reste une démarche personnelle : je sais que je ne peux pas tout faire toute seule. Collectivement, on peut faire beaucoup plus. D’où l’importance d’une association comme FRAGILE Suisse. Elle apporte de l’information, permet de préparer les familles à ce qui les attend et aide les victimes sur le chemin de la réintégration. Cordialement, Celine van Till

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Comment retrouver l’estime de soi après une lésion cérébrale ? Lorsqu’on identifie et qu’on accepte les sentiments de honte, on apprend aussi à se remettre en question et à redéfinir Texte : Verena Paris ses idées et ses valeurs personnelles. On accorde davantage d’attention à soiIl y a de nombreuses raisons – réelles ou imaginaires - d’éprouver de la honte. Nous même et l’estime de soi s’en trouve renpouvons avoir honte de nous-mêmes ou d’une autre personne. Avoir honte fait mal. forcée. Reconnaître sa honte peut aussi C’est un sentiment qui nous assaille et nous fait perdre, au moins pour un instant, aider l’individu à se considérer sous un notre présence d’esprit et le contrôle de nous-mêmes. Fuir, attaquer ou se cacher : tels nouveau jour, à se découvrir des talents sont les premiers réflexes en réponse à la honte. Pourtant, il existe d’autres possibi- inconnus et à s’en réjouir. Dans ce prolités de réagir : prendre conscience de la honte, différencier les sentiments que nous cessus, l’important est de ne pas rester ressentons et en tirer parti. Ce n’est pas simple, mais ça s’apprend. seul face aux sentiments si complexes de honte, de culpabilité et de tristesse. Dans toute société, il existe des règles Pourquoi est-il important d’identifier le Il est utile et bénéfique de dialoguer qui régissent les relations entre les êtres type de honte que nous éprouvons? Et le- avec d’autres personnes et de constater humains. Lorsqu’on n’observe pas ces quel tourmente le plus souvent les per- qu’elles font des expériences analogues. règles, la situation peut devenir embar- sonnes cérébro-lésées ? La honte peut aussi vous protéger ou rassante. Comme pour cet enseignant Tout d’abord, il est important de mettre des vous faire mûrir. Dans quelle mesure aqui, après une lésion cérébrale, confond mots sur la honte. Le type de honte que t-elle un sens ? les mots ou doit réfléchir longtemps nous éprouvons dépend essentiellement Il en va de la honte comme de la peur. avant de répondre. Il se sent stupide, de notre biographie. Après une lésion Elle n’a pas que des aspects négatifs, même s’il a la réponse en tête. Aux yeux cérébrale, il nous est souvent impossible car elle nous aide à percevoir certaines de sa femme aussi, il se ridiculise : elle a de répondre aux attentes de la société limites. La honte a une fonction prohonte pour lui et s’en veut d’éprouver ce ou à nos propres attentes. Nous avons de tectrice analogue à celle de la peur. Elle sentiment. la peine à faire face aux tâches de la vie nous permet de préserver une zone perquotidienne, les rôles au sein de la famille sonnelle où nous sommes en sûreté et Le mécanisme de la honte se modifient, l’activité professionnelle doit d’être attentifs à nos sentiments les plus Quand on a honte, le « moi » est soumis à être adaptée. Tous ces changements sont intimes. Elle nous aide à savoir ce qui une angoisse existentielle. La peur active fréquemment associés à des sentiments de est bon pour nous et à décider de ce que des systèmes neuronaux plus primitifs honte. La personne cérébro-lésée se sent nous voulons dévoiler de nous-mêmes que ceux qui entrent en jeu quand on de surcroît coupable de ses imperfections. aux autres. Tant que la honte ne nous éprouve, par exemple, de l’estime ou de Comment « apprivoiser » sa honte ? inhibe pas, elle trace une frontière, elle la joie. La honte – comme toute forme de Il faut beaucoup de courage pour recon- révèle des règles et des normes utiles stress extrême  – fait passer le système naître sa propre honte. Souvent, elle est dans la vie avec les autres. nerveux central au second plan. C’est mêlée à d’autres sentiments comme la alors le système nerveux végétatif qui tristesse, la colère, la déception. Ces sentiprend les rênes en main. Du point de ments ont leur origine dans l’hémisphère vue neurobiologique, peu importe que la droit du cerveau, celui qui mémorise honte n’exprime pas la peur de la des- les émotions, les images. C’est pourquoi truction physique mais « seulement » la nous nous sentons si impuissants face peur de la destruction psychique. En fait, à ces émotions. Il faut se livrer à difféle corps réagit de la même manière aux rentes activités comme la peinture ou deux types de peur. Le système nerveux certains exercices corporels pour établir fait tout son possible pour que l’individu la connexion avec l’hémisphère gauche échappe à la source de la peur et recourt du cerveau (celui de la rationalité et du alors aux réactions les plus simples : atta- langage) et trouver des mots à mettre sur quer, se défendre ou se cacher. les sentiments. Vouloir rentrer sous terre, rougir ou Tous les êtres humains éprouvent des transpirer, rire nerveusement ou se sentiments de honte. Pourtant, en parler montrer agressif pour cacher notre co- signifie briser un tabou. C’est surtout avec lère envers nous-mêmes : telles sont les ceux qui nous sont proches que nous réactions les plus fréquentes. Ursina Vogt, avons le plus de peine à nous ouvrir. Nous éducatrice, et Anja Klaedtke, psycho- avons donc besoin d’aide et d’encouragethérapeute, nous ont expliqué d’autres ment pour franchir ce pas et regarder nos stratégies pour faire face à la honte. sentiments en face. Embarrassé ? Gêné ? Furieux contre soi-même ?

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Helpline : Apprendre à mettre des mots sur la honte

La honte se cache souvent sous d’autres sentiments.

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Sarah F. a grandi dans une ferme : « Encore aujourd’hui, j’aime beaucoup la nature. »

« Je voudrais faire quelque chose de ma vie » Texte : Verena Paris, Photos : Arta Sahiti À 24 ans, Sarah F. vit seule pour la première fois. Depuis sa sortie de la clinique de réadaptation, à 16 ans, elle a déménagé quatre fois. Malgré son jeune âge, elle a dû souvent s’adapter à des situations nouvelles. « Il y a beaucoup de ‹ pourquoi › dans ma vie », dit-elle d’une voix mal assurée. Pourquoi n’a-t-elle pas vu la voiture ce jourlà en allant à l’école ? Pourquoi son ami est-il mort ? Il n’y a pas d’explications. Il faut essayer d’accepter. Sans se laisser abattre, elle cherche son chemin. À 14 ans, Sarah  F. était une élève prometteuse. Tous les jours, elle se rendait à l’école secondaire sur son cyclomoteur. Elle vivait assez loin du village, dans une ferme avec ses parents et trois frères et sœurs, au milieu de nombreux animaux. Elle ignorait qu’elle allait être brutalement arrachée à cette vie idyllique : sans s’arrêter, elle vérifie à gauche, à droite, et s’engage sur la route principale. Elle ne voit pas la voiture qui vient sur sa gauche : une seconde plus tard, elle heurte le pare-brise avec une violence extrême. Projetée à plusieurs mètres, elle atterrit sans connaissance sur le bas-côté. Sa main gauche est 16

crispée sur son cœur, comme pour faire un serment. Aujourd’hui encore, dix ans plus tard, ses doigts se raidissent souvent, prenant exactement la même position.

journées sont rythmées par les différents traitements et thérapies. Au début, Sarah partageait sa chambre avec une autre patiente qui ne peut ni parler ni marcher, une compagnie plutôt inhabituelle pour une adolescente. « Je suis devenue timide, je n’avais pas tellement confiance en moi », avoue-t-elle. Mais cet hôpital était la solution idéale pour lui permettre de se rétablir physiquement. Premiers pas dans le monde professionnel

Après cette longue réadaptation, Sarah a pu suivre une scolarité spécialisée à Berne, tout en habitant de nouveau chez ses parents. Plus tard, elle a fréquenté l’école Plusieurs années à l’hôpital professionnelle et fait de courts stages Aux soins intensifs, elle lutte pour survivre. d’essai, dont plusieurs sur le marché du Plusieurs opérations sont nécessaires. travail primaire. « Partout, on m’a fait Après un mois et demi, elle est transférée la même remarque : mon travail est de au centre de réadaptation de l’Hôpital de bonne qualité, mais je ne suis pas assez l’enfance de Zurich. Cette institution spé- rapide. » Elle décide alors de faire une forcialisée va lui servir longtemps de foyer : mation d’aide-ménagère et va vivre auprès elle y fête son 15e et son 16e anniversaires. d’une famille d’accueil à Berne. Après cette Bien qu’elle essaie de mener une vie nor- formation, elle trouve un emploi protégé male et fréquente l’école de l’hôpital, les et emménage dans une colocation. FRAGILE Suisse 01 | 2012


« Parfois je me demande ce qui serait arrivé si je m’étais arrêtée au stop.»

L’appui de FRAGILE Suisse Depuis quelques mois, Sarah vit seule dans un appartement. Elle en est fière et apprécie beaucoup que l’accompagnante de FRAGILE Suisse lui rende visite régulièrement et s’entretienne avec elle. La collaboratrice de FRAGILE Suisse confirme que la jeune femme s’en tire très bien dans le ménage, mais qu’elle se pose de nombreuses questions sur la vie en général. L’accompagnante considère son rôle comme celui d’une médiatrice, surtout lorsqu’il s’agit du travail de Sarah et de son avenir professionnel. Elle se rend avec la jeune femme au service d’orientation professionnelle de l’office AI, l’aide à constituer son dossier, prépare les entretiens avec elle. « J’aimerais tellement faire un apprentissage sur le marché du travail primaire », dit Sarah. Pour le moment, elle est encore employée dans un cadre protégé, une cafétéria libre-service. Elle travaille à temps partiel et peut ainsi passer deux matinées par semaine comme auxiliaire bénévole avec des enfants. « Même quand les enfants sont turbulents, je me sens bien parmi eux », déclare-telle en souriant. « Je peux leur apprendre et leur donner quelque chose. » Avant l’accident, elle voulait devenir éducatrice de la petite enfance. Aujourd’hui, elle se rend compte qu’elle ne pourra pas réaliser ce rêve. La jeune femme sait qu’elle doit vivre avec différents handicaps physiques. Pourtant, elle déclare avec conviction : « J’ai confiance en moi, je m’en sortirai d’une façon ou d’une autre ! » Un nouveau coup du sort

Pourtant, elle est restée une jeune femme chaleureuse qui regarde l’avenir avec confiance. Elle le doit en particulier à sa famille et à ses amis qui l’ont soutenue après son accident. Mais le sort a continué de la poursuivre : il y a un an et demi, elle a perdu son ami. Il est mort d’un jour à l’autre, sortant de sa vie sans prévenir. À nouveau, elle doit accepter cette perte incompréhensible. Elle a conservé les meubles de son compagnon : « Je suis heureuse d’avoir gardé le canapé, le lit, la table, bien que tout me le rappelle », avoue-t-elle sans retenir ses larmes.

Sarah F. se pose beaucoup de questions. La collaboratrice de FRAGILE Suisse l’aide notamment en préparant avec elle son avenir professionnel.

Avant et après l’accident Avant l’accident, Sarah F. avait le don des langues. Elle était bonne élève. Elle avait des rêves innombrables, comme tous les adolescents. « Parfois je me demande ce qui serait arrivé si je m’étais arrêtée au stop. » Elle réfléchit et hésite : « Mais je veux regarder en avant, tirer le maximum de ma vie. » Nous lui souhaitons de tout cœur de réussir.

« C’est bien de vivre seule. J’apprécie beaucoup le calme », raconte Sarah F.

Sarah  F. a failli mourir. Elle a survécu à un grave traumatisme cranio-cérébral et lutté avec ténacité pour retrouver son chemin dans la vie. Elle a aussi fait des expériences douloureuses, par exemple avec des hommes qui ont profité d’elle. FRAGILE Suisse 01 | 2012

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Une petite piqûre lourde de conséquences Texte : Verena Paris

En cas d’infection causée par les borrélies, on peut parfois tomber malade des années plus tard. Les symptômes sont multiples et il n’est pas rare de devoir consulter plusieurs médecins avant de poser le diagnostic.

Quelles sont les maladies transmises par les tiques ?

Les tiques peuvent transmettre la bactérie appelée borrelia burgdorferi. En Suisse, on estime qu’une tique sur trois est porteuse de cet agent pathogène. Chaque année en Suisse, 5 à 10’000 personnes contractent une borréliose de Lyme, maladie qu’on peut soigner avec des antibiotiques. Les tiques peuvent aussi transmettre le virus de la méningo-encépahlite vernoestivale (MEVE). En Suisse, seules environ 1 % des tiques sont infectées par ce virus. La méningo-encéphalite vernoestivale est une inflammation du cerveau et des méninges. Il n’existe pas de médicament spécifique pour la soigner, mais on recommande la vaccination à titre préventif. Protection contre les tiques

Mesures les plus importantes : 1. Porter des vêtements fermés, couvrant le corps (rentrer le bas du pantalon dans les chaussettes) 2. Vaporiser éventuellement un produit qui repousse les tiques 3. Après une promenade en forêt, examiner tout le corps attentivement Brochure : « La tique, La protection, Les maladies ». À commander : contact.cnrt@unine.ch Centre national de référence pour les maladies transmises par les tiques: www2.unine.ch/cnrt 18

La tique, ce minuscule parasite, peut causer des ennuis inversement proportionnels à sa taille. Subrepticement, elle se laisse tomber sur son hôte potentiel et se déplace sur les vêtements jusqu’à ce qu’elle ait trouvé le bon endroit pour piquer sa victime. En Suisse, près de 30 % des tiques sont infectées par la bactérie borrelia burgdorferi, environ 1 % transmettent le virus de la méningo-encéphalite verno-estivale (MEVE) ou méningo-encéphalite à tiques. Comme en témoignent Manuela N. et Ingeborg Z., le diagnostic de ces maladies peut être particulièrement difficile. Leurs symptômes sont semblables à ceux de la grippe et le test sanguin ne donne pas toujours des résultats probants. Explications du Dr Norbert Satz. Manuela N. a été piquée par une tique Elle consulte 40 médecins lorsqu’elle avait 39 ans. À l’époque, elle «  J’avais des inflammations dans la moelle menait une vie professionnelle très épinière et au cerveau ; elles étaient acactive et vivait en couple. Un jour, après compagnées de parésies », se souvient une promenade, elle s’est aperçue de la Manuela N. Au total, elle a consulté 40 présence du parasite, l’a enlevé et a noté médecins. Le 41e a pu l’aider. Après une la date et l’heure de la piqûre. Ensuite, odyssée de près de dix ans, elle connaît elle a contrôlé l’endroit pour voir si une enfin le diagnostic. « Le traitement vient tache rouge de taille variable (érythème bien trop tard, mais je fais tout de même migrant) était apparue et ou si un état une cure d’antibiotiques », raconte-t-elle. grippal se déclarait. Rien de tel ne s’est « De cette façon, on a pu enrayer l’inflamproduit. Aussi, quelques mois plus tard, mation, et il me faut moins d’antalgiques. elle oubliait l’affaire de la piqûre de tique. Le médecin m’a sauvée de la chaise roulante à la dernière minute. » Des mois plus tard, les premiers symptômes Troubles de la performance cérébrale à Un an et demi après, Manuela N. s’est sen- cause d’une borréliose tie tout à coup très fatiguée. Elle a d’abord pensé qu’il s’agissait d’une réaction à son déménagement. Bien qu’elle se ménageait, la fatigue ne diminuait pas. Au contraire, elle s’accompagnait maintenant de violents maux de tête. La jeune femme est allée consulter un spécialiste de la migraine qui lui a prescrit des antalgiques. Pas d’amélioration. Soudain, des troubles cognitifs se sont manifestés : Manuela N. oubliait tout et présentait des signes faisant penser à la démence. Elle confondait les mots, perdait parfois la notion du temps. Elle s’est alors rendue chez un autre médecin. Mais chez lui non plus l’analyse de sang n’a rien révélé d’anormal. «  J’allais très mal, mais personne ne me prenait au sérieux », se souvient-elle. « Je mettais la patience de mes proches à rude épreuve. Au travail, je n’arrivais plus à suivre le rythme, et j’avais de la peine à m’occuper du ménage. » Pour Manuela N., cette période a été très difficile, car elle savait que ses troubles n’étaient pas d’origine psychosomatique. Aujourd’hui, elle a 46 ans, son couple s’est brisé, elle a dû renoncer à sa carrière. Depuis quelques mois, elle sait qu’elle souffre de neuroborréliose chronique.

Ingeborg Z. ne se rappelle pas avoir été piquée par une tique. Pourtant, un jour, elle est saisie par une fatigue paralysante, elle ressent des douleurs dans les articulations, a les mains gonflées et souffre peu à peu de troubles de la performance cérébrale. Elle confond les mots, ne sait plus compter, oublie le nom de ses voisins et se trompe en notant les numéros de téléphone. Secrétaire médicale connue pour sa patience, elle perd désormais la maîtrise d’elle-même et élève la voix. Elle s’en rend compte, en a honte et s’isole de plus en plus. De guerre lasse, son médecin de famille l’envoie deux ans plus tard chez un psychiatre et un spécialiste des troubles circulatoires. Le second constate une borréliose de Lyme. « On ne peut plus traiter la borréliose ; avec les années, elle est devenue chronique », raconte Ingeborg Z., qui a aujourd’hui 78 ans. Elle a accepté ses troubles cérébraux et a appris à faire avec. Le pire, ce sont les douleurs. « Au moins, je peux prendre des opiacées pour les rendre supportables. » Elle s’est accommodée de la situation, même si elle ne dort guère plus de trois heures par nuit. « J’ai un bel appartement, de bons FRAGILE Suisse 01 | 2012


rapports avec mes voisins, et j’adore mes petits-enfants. » La retraitée bénéficie de l’appui d’une aide-ménagère, et quand elle ne retrouve plus son chemin, elle prend un taxi. Comme secrétaire médicale, elle sait d’expérience qu’« il y a toujours des gens chez qui on ne peut pas poser de diagnostic ; les symptômes peuvent être confondus avec ceux d’autres maladies, et souvent le test sanguin de la borréliose n’est pas vraiment positif. » Aujourd’hui, Ingeborg Z. est conseillère téléphonique pour la Ligue des personnes atteintes de maladie à tiques et a contribué à la réalisation du guide du Dr Norbert Satz. Médecin spécialiste en médecine interne, ce dernier s’occupe depuis des années des maladies transmises par les tiques. Nous lui avons posé trois questions (voir ci-contre).

Trois questions à Dr Norbert Satz, spécialiste en médecine interne

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TIQUES

Comment se comporter après une piqûre de tique ?  Il ne faut pas forcément courir chez le médecin après une piqûre de tique ! Il est préférable d’attendre et de voir ce qui se passe. Il faut être attentif aux symptômes grippaux, aux maux de tête et contrôler si une rougeur apparaît à l’endroit de la piqûre : l’un de ces trois symptômes est une raison de consulter le médecin. Le « tiquetest » ne sert pas à grand-chose : même s’il est positif, on ne traite pas le patient préventivement. La probabilité de tomber malade n’est que de 3 % environ. Pourquoi le diagnostic de la borréliose de Lyme est-il si difficile à établir ?  Il n’existe pas de test de laboratoire qui puisse indiquer avec certitude si on a une borréliose ou pas. Le test indique seulement que le patient a été en contact avec l’agent pathogène. Dans le Seeland bernois, par exemple, 40 % des habitants possèdent des anticorps. Pour poser le diagnostic, il faut donc à la fois tenir compte des résultats des analyses et des troubles dont souffre le patient. Quelles sont les chances de guérir d’une borréliose de Lyme ?  Quand on décèle la borréliose à temps, les chances de guérison sont très bonnes. En revanche, quand la maladie est devenue chronique, la situation est plus compliquée : les dégâts causés par la maladie sont en général irréparables. Le second problème est que, souvent, on ne choisit pas le bon antibiotique ou que le dosage n’est pas correct.

Cerveau en bref Textes : Jessica Rios et Carine Fluckiger Web

De la drospirénone dans votre pilule ? Les pilules contraceptives Yasmin, Yasminelle et Yaz, ces pilules dites de 4ème génération, offriraient plus qu’une solution contraceptive : effets anti-prise de poids, anti-acné ou encore anti-fatigue … Mais derrière ces arguments marketing peuvent se cacher des effets secondaires très graves pour la santé. Même s’ils sont rares, les risques de thrombose sont en effet plus présents avec les pilules de 4ème génération qu’avec celles de la 2ème génération par exemple. À l’origine de ce risque accru : le drospirénone qui compose ces pilules. À noter que le risque est plus grand encore chez les jeunes femmes qui commencent un traitement contraceptif. Voir l’émission de Temps présent du 8 décembre 2011 www.tsr.ch

Nouveau site Internet sur la santé Lancé par le groupe Médecine & Hygiène, le site planetesante.ch s’adresse aux Romands et aux francophones qui souhaitent avoir accès à des informations vérifiées en matière de santé. Supervisé par des médecins, son contenu se décline sur le mode de la diversité : forum de discussion, pages magazine rédigées par des journalistes, fiches explicatives façon encyclopédie et, autre originalité, un logiciel d’aide à la décision. En répondant au questionnaire en ligne et en entrant ses symptômes, l’internaute reçoit une première orientation. Mais attention : ce site ne remplace en aucun cas un bon médecin de famille !

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Santé

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www.planetesante.ch

Prendre soin d’un proche malade Un jour ou l’autre, chacun peut être amené à s’occuper d’un proche atteint dans sa santé. Une situation qui implique souvent de nombreux bouleversements et questions. L’idée de créer un site Internet sur ce thème était donc pleinement justifiée. C’est chose faite avec www.prochedemalade.com. Deux onglets ciblent les besoins des proches qui soignent et / ou qui accompagnent une personne malade : « Je pense à moi » et  « J’accompagne un malade ». Astuces et conseils sont proposés dans de nombreux domaines : comment s’organiser dans mes tâches quotidiennes ? Comment concilier travail et aide ? Quelles sont les attitudes à avoir dans certaines situations ? Chaque thème est assorti d’un point de vue juridique. À noter cependant que les réponses juridiques proposées sur ce site ne sont valables que pour les internautes français. www.prochedemalade.com

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« Dialoguer avec le patient peut aider à diminuer la charge des proches. »

Face à la maladie ou à l’accident d’un des leurs, les proches doivent apprendre à se ménager.

La lésion cérébrale comme épreuve collective Texte : Carine Fluckiger Une lésion cérébrale fait basculer simultanément plusieurs vies. Si les victimes sont souvent confrontées à la dépression, les études montrent que la charge émotionnelle est aussi lourde pour leurs familles. Épuisement et anxiété guettent notamment les proches, de même que le syndrome de stress post-traumatique. Un syndrome sur lequel s’est penchée plus spécifiquement l’étude PEBITA. « Mon fils me dit que c’est du passé, qu’il faut savoir tourner la page. » Combien de proches de cérébro-lésés n’entendent-ils pas des propos similaires ? Alors que les victimes ont parfois perdu tout souvenir de l’accident et des semaines qui ont suivi, qu’elles s’adaptent plus ou moins à leur nouvelle vie, il semble que pour les proches, le traumatisme reste indéfiniment ancré dans leur mémoire. Plusieurs types de troubles La peur de perdre un être cher n’est pas la seule épreuve que traverse la famille. Celle-ci devra encore mobiliser toutes ses ressources pour appuyer l’équipe soignante, soutenir et assister le blessé, réorganiser la vie quotidienne … Il en résulte un risque élevé de dépression, d’anxiété et d’épuisement qu’attestent de nombreuses études. 20

Psychologue clinicienne à l’Université de Zurich, Laura Pielmaier s’est penchée dans le cadre de l’étude PEBITA (voir encadré, p. 21) sur la question du stress post-traumatique chez les proches et chez les victimes de lésions cérébrales. Basées notamment sur des entretiens avec plus de 200 parents et conjoints de cérébro-lésés, ses recherches ont montré que près de 20 % des proches souffrent de symptômes de stress post-traumatique dans les mois qui suivent l’accident. Une réaction normale à une situation anormale À la différence de la dépression proprement dite, le syndrome de stress posttraumatique constitue une réaction  – normale – à un événement traumatisant. Les souvenirs obsédants de l’événement, des attitudes d’hébétude ou d’évitement,

ou encore des réactions d’irritabilité excessive peuvent en être les symptômes. « Dans la majorité des cas, ces symptômes s’atténuent naturellement avec le temps. On parlera de syndrome au sens pathologique s’ils persistent au-delà d’un mois et qu’ils empêchent la personne de mener sa vie comme avant », éclaire la spécialiste. À l’origine d’un tel trouble, on trouve de multiples facteurs. L’un d’eux est la position quasiment schizophrénique dans laquelle sont projetés les proches : « D’un côté, on attend d’eux qu’ils soutiennent et soignent le patient. De l’autre, ils doivent affronter leurs propres angoisses et gérer une situation où le patient n’est souvent plus comme avant. » Le contexte familial, la perception de la gravité de l’accident ainsi que des facteurs de stress supplémentaires – soucis financiers, problèmes d’assurances, etc.  – peuvent en outre contribuer à installer un tel syndrome. Au-delà de la gravité de la blessure, c’est l’ampleur des déficits neuropsychologiques qui en résultent qui affecte à terme la résistance des proches. Deux éléments peuvent alors jouer un rôle protecteur, relève Laura Pielmaier : d’une part, un bon réseau de soutien, fait de parents, amis et voisins, auquel la famille puisse déléguer une partie des tâches. Et d’autre part, le maintien d’un dialogue avec le patient. « Parler de ce qui s’est passé et des conséquences est important. Cette communica-


et accepter de l’aide sans se culpabiliser, prendre du temps libre et poursuivre leur propre vie. » Penser à soi L’information est également une clé D’autres recommandations permettent pour diminuer le stress des proches : « L’inde prévenir la dépression ou le stress certitude quant aux conséquences à long post-traumatique chez les proches. terme de la lésion pèse lourdement sur les « Aussi évident que cela puisse paraître, proches. Elle est souvent inévitable. Mais il faut rappeler aux proches de penser à la famille doit avoir le courage de poser sa eux-mêmes. Ils se fondent souvent com- question cinq fois s’il le faut au médecin plètement dans leur rôle de soignants. quand quelque chose n’est pas clair. En C’est dangereux pour eux comme pour participant à des groupes d’entraide, elle le patient. Les proches doivent solliciter peut aussi trouver des réponses. » tion est-elle rompue, la charge pour les proches s’en trouve alors augmentée. »

Témoignage

Christine Ryser

« La souffrance est toujours prête à se réveiller »

Étude

Gros plan sur PEBITA Démarrée en 2007 en partenariat avec FRAGILE Suisse, le réseau PEBITA étudie le devenir à long terme en Suisse des victimes de traumatismes cranio-cérébraux sévères et de leurs familles. Cette recherche se base sur des entretiens menés à intervalles réguliers avec plusieurs centaines de patients et de proches. Entrée dans sa phase finale, elle présentait ses résultats intermédiaires lors d’un congrès à Bâle en décembre dernier. Les résultats définitifs devraient être prêts d’ici à un ou deux ans, précise Dr Bernhard Walder, responsable de PEBITA. Lequel annonce en outre un nouveau projet d’interviewer les victimes cinq ans après leur accident. www.pebita.ch

Pour en savoir plus :

Martine Golay Ramel, « Les proches aidants », éd. Jouvence, 2011 Mère de deux fils cérébro-lésés, Marlène P. anime le groupe de parole des proches de FRAGILE Vaud.

Pendant les mois qui ont suivi l’accident, il était impossible de penser à soi. Du matin au soir, une présence était nécessaire pour répondre aux besoins immédiats et aigus de nos deux fils hospitalisés. Paradoxalement, c’est quand mes fils sont rentrés à la maison, alors qu’ils retrouvaient peu à peu des repères, que les choses se sont gâtées pour moi. Le choc initial, la détresse pendant la réhabilitation et l’épuisement des ressources par la suite m’avaient amenée à mes limites. Au lieu de retrouver le calme, j’ai sombré dans le mal-être. Je me noyais dans le découragement, le non-sens de l’existence, l’inutilité de continuer ce pour quoi je m’étais battue : la vie ! J’ai ressenti alors une grande fatigue, un désintérêt général et une tristesse envahissante. Je me réfugiais le plus souvent possible dans la solitude. J’avais l’impression d’être dans un autre monde et de ne plus être sur la même longueur d’onde avec mon entourage. Je sentais bien que je luttais avec la dépression, mais je ne voulais pas céder. Je me disais que j’allais m’en sortir, qu’il fallait juste du temps. Pendant près de quatre ans, j’ai gardé pour moi des souvenirs atroces, mes souffrances et mes peurs. L’inacceptable, l’idée que le passé était définitivement révolu … Tout cela me torturait, mais je l’enfouissais en moi pour aller de l’avant. À qui le dire d’ailleurs ? Je voulais épargner mes amis et protéger ma famille. Et pour l’entourage, c’était du passé. J’ai finalement dû admettre que je ne m’en sortirais pas seule. Avec l’aide d’un psychologue, j’ai pu me libérer de ce stress et prendre de la distance. Nos fils ont changé à cause de l’accident. Je me rends compte que je ne suis pas tout à fait la même non plus. J’ai changé dans le ressenti, j’ai d’autres priorités et d’autres centres d’intérêt. Et je suis certainement devenue plus vulnérable. Les cicatrices sont toujours prêtes à se rouvrir. Mon vécu m’a fait comprendre combien l’écoute est précieuse et combien elle manque, surtout pour la personne qui souffre. Aujourd’hui, je m’investis avec conviction dans le soutien aux proches en animant un groupe de parole chez FRAGILE Vaud. Je suis toujours impressionnée par l’utilité d’un tel espace. Mais malheureusement, les proches viennent souvent chez nous quand ils sont à bout. FRAGILE Suisse 01 | 2012

Quelques sites Internet : www.prochedemalade.com www.prochesaidants2011.ch : Actes du congrès de septembre 2011

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Malgré des progrès sur le plan technique, le cinéma 3D peut incommoder certains spectateurs.

Maux de tête après un film en 3D ?

Amélioration de la qualité

Le miracle qui garantit une qualité de vision irréprochable a un nom : « 3D Texte : Verena Paris et Samuel Schläfli réelle ». Il consiste à munir le projecteur d’un adaptateur et l’écran d’un filtre. Ce « Voulez-vous des lunettes ? », telle est la question que l’on vous pose depuis peu à dernier fait en sorte que l’œil gauche et la caisse du cinéma. En effet, pour regarder certains films en trois dimensions, vous l’œil droit voient des images très légèrepouvez désormais acheter une paire de lunettes spéciales. L’an dernier, près d’une ment différentes. Le cerveau les combine douzaine de films en 3D étaient déjà visibles en Suisse. On ignore encore si cette tech- en créant une image en trois dimensions. nique est nocive pour le cerveau. Comme il n’y a pas d’études à ce sujet, FRAGILE « Cette technologie nous donne une idée Suisse a demandé au responsable d’un cinéma et à un chercheur de l’EPFZ comment de ce qui nous attend. Après avoir conquis les spectateurs réagissent. le cinéma et la télévision, la 3D va s’emparer de tous les médias », assure Aljosha Les techniques 3D simulent la vision synchronisés. Le cerveau devait alors Smolic, chercheur au laboratoire « Disney spatiale de l’être humain : nos deux yeux compenser ce décalage, opération qui Research Zurich » de l’École polytechnique perçoivent les objets avec un certain dé- causait le plus souvent des maux de tête fédérale zurichoise. L’équipe du chercheur calage du fait que l’écart entre l’œil droit chez le spectateur. ne s’intéresse pas en premier lieu à l’aset l’œil gauche est d’environ 6,5 cm. Si un Depuis, d’énormes progrès ont été pect technique des appareils, mais au proobjet se rapproche ou s’éloigne, la dis- réalisés. Les lunettes rouges et vertes, cessus mathématique situé entre la prise tance entre les images perçues par l’œil les images sautillantes en noir et blanc de vue et l’émission des images. À l’aide droit et l’œil gauche se modifie. Notre appartiennent au passé, tout comme les d’un algorithme mis au point à l’EPFZ, les cerveau intervient en reconstituant une maux de tête d’ailleurs. Aujourd’hui, ce films sont traités de manière à ne proscène en relief. Dans les années 80, la sont des images en relief d’une netteté voquer aucun trouble chez le spectateur. technique 3D, encore à ses débuts, pro- étonnante qui attendent les spectateurs Mais Aljosha Smolic est prudent : « Nous voquait souvent des maux de tête. En des films en 3D. L’œil s’habitue en devons faire attention à ne pas solliciter le effet, les images étaient émises par deux quelques minutes à cette nouvelle tech- cerveau outre mesure, sinon les consomprojecteurs analogues imparfaitement nique. mateurs refuseront cette technologie. » 22

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Films de Disney en 3D

adaptateur et lunettes passives, nous Le film «Le Roi Lion » a été converti après n’avons plus aucune réclamation à cause coup. Vu le succès étonnant de cette de maux de tête. Bien sûr, les yeux et nouvelle version, Disney a l’intention le cerveau doivent davantage travailler, d’adapter d’autres classiques. Pas moins mais comme il y a de plus en plus de de quatre grands succès publics devraient productions en 3D, les gens s’habituent. être convertis ces deux prochaines an- Et il n’est pas nécessaire que tout le film nées. Nous allons donc voir de plus en soit réalisé en 3D – les studios de cinéma plus de films en 3D à l’avenir. Comment le savent. Je pense qu’avec le temps, cerréagit la clientèle des cinémas ? Le res- taines scènes seront visibles en 3D et le ponsable du cinéma Kino Pathé à Berne reste du film en 2D. »  déclare: « Depuis que nous sommes passés au système de la 3D réelle, avec

« C ’est vraiment une expérience totalement différente quand on voit un film en 3D. »

FRAGILE Suisse va au cinéma

Collaborateurs chez FRAGILE Suisse, Fabienne et Christian ont regardé pour nous un film 3D. Il y a un an, Fabienne était victime d’une attaque cérébrale.

Et pour les victimes de lésions cérébrales?

Certaines victimes de lésions cérébrales se plaignent de maux de tête après avoir vu un film en 3D. Le professeur Andreas Luft, de la Clinique neurologique de l’Hôpital universitaire de Zurich, répond à nos questions. Que se passe-t-il chez une personne cérébro-lésée qui regarde un film en 3D ? Il est difficile de le dire. Nous savons que les patients en contact avec un environnement virtuel – par exemple un simulateur de vol – ont rapidement des nausées. On parle alors de mal des transports. Ce terme désigne l’ensemble des réactions provoquées par les mouvements inhabituels, ceux d’une voiture en particulier. Ces symptômes pourraient se manifester chez les personnes qui regardent un film en 3D. Mais pour l’instant, il n’y a pas d’études à ce sujet. Que conseillez-vous aux personnes cérébro-lésées pour qu’elles puissent aussi profiter de cette nouvelle technologie ?  Si on remarque que le film en 3D ne vous réussit pas, il faut essayer de concentrer sa vue de temps à autre sur un autre point que l’écran. Comme il fait sombre dans la salle de cinéma, ce point doit être lumineux. Il peut s’agir de l’écran du portable – le tout est de ne pas déranger ses voisins. À quoi doivent-elles faire attention ?  À l’apparition de nausées, de vertiges ou de maux de tête, la personne devrait quitter le cinéma et se mettre au calme, dans un endroit à l’abri de stimulations. Les maux de tête devraient se dissiper le lendemain. Si ce n’est pas le cas, il est recommandé de contacter avec un neurologue.

Fabienne : « Peu après le début du film en 3D, j’ai ressenti une sorte de malaise. J’avais légèrement mal à la tête. J’ai bu beaucoup et j’ai mâché un chewing-gum. Après, je me suis sentie un peu mieux. C’était sans doute à cause des effets inattendus. Mais la lecture des sous-titres m’a semblé pénible pendant tout le film, surtout à cause des lunettes. Et sans lunettes, tout était flou. Après le film, je me sentais épuisée. Mais finalement, ce n’était pas si grave. Au contraire, c’est vraiment une expérience totalement différente quand on voit un film en 3D. » Christian : C’était la première fois que je voyais un film en 3D. Au début, j’ai dû m’habituer. Je ne savais pas où regarder. Mais au bout de quelques minutes, c’était passé. Mon avis après le film ? C’était un peu plus fatiguant qu’un film normal où on peut tout simplement se détendre. Mais peut-être que ça tenait aussi au film : nous avons vu « Les Immortels ». FRAGILE Suisse 01 | 2012

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Groupes d’entraide : Genève Groupes d’entraide : Sion, Martigny Jura, Neuchâtel Vaud, Fribourg

Regionale Vereinigungen und Selbst­ hilfegruppen / Associations régionales et groupes d’entraide Aargau / Solothurn Ost FRAGILE Aargau / Solothurn Ost Vereinigung für hirnverletzte Menschen und deren Angehörige Postfach 5023 Biberstein Tel. 079 657 19 36 fragile.suisse.ag.so@bluewin.ch Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden Basel FRAGILE Basel Basler Vereinigung für hirnverletzte Menschen Bachlettenstrasse 12 4058 Basel Tel. 061 271 15 70 Fax 061 271 27 75 basel@fragile.ch

Association jurassienne pour les traumatisés cranio-cérébraux Centre « Rencontres » Rte de Soulce 36, CP 133 2853 Courfaivre Tél. 032 427 37 00 Fax 032 427 37 38 ajtcc@bluewin.ch Ostschweiz: Appenzell Inner- und Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus, Schaffhausen, Thurgau, Graubünden FRAGILE Ostschweiz Ostschweizer Vereinigung für hirnverletzte Menschen Sekretariat Grenzstrasse 17 Postfach 233 9430 St. Margrethen Tel. 071 740 13 00 Fax 071 740 13 01 ostschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen in: Glarus, Chur, Samedan, St. Gallen, Buchs SG, Schaffhausen, Weinfelden

FRAGILE Vaud Association vaudoise pour les traumatisés cranio-cérébraux Rue du Bugnon 18 1005 Lausanne Tél. 021 329 02 08 Fax 021 329 02 13 vaud@fragile.ch Groupes d’entraide : Lausanne Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden, Luzern, Zug, Schwyz FRAGILE Zentralschweiz Zentralschweizer Vereinigung für hirnverletzte Menschen Pilatusstrasse 30 6003 Luzern Tel. 041 260 78 61 Fax 041 210 78 61 zentralschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke, Lachen, Luzern, Schwyz, Zug Zürich

Selbsthilfegruppe in: Basel Ticino Bern Espace Mittelland FRAGILE Bern Espace Mittelland Für hirnverletzte Menschen Villa Stucki Seftigenstrasse 11 3007 Bern Tel. 031 376 21 02 Fax 031 376 21 01 bern@fragile.ch Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel, Langenthal, Solothurn, Thun

Associazione ticinese per le persone con lesioni cerebrali Via Prada 6 6710 Biasca Tel. 091 880 00 00 Fax 091 880 00 01 ticino@fragile.ch

FRAGILE Zürich Verein für hirnverletzte Menschen Region Zürich Postfach 1761 8032 Zürich Tel. 044 262 61 13 Fax 044 262 61 17 zuerich@fragile.ch

Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco

Selbsthilfegruppen in: Zürich, Winterthur Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder unter www.fragile.ch.


FRAGILE Suisse Magazin 01/12