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EXTRA

Magazin der Schweizerischen Vereinigung für hirnverletzte Menschen Magazine de l’Association suisse pour les traumatisés cranio-cérébraux Rivista dell’Associazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali Nr. 2 / Juni, Juin, Giugno 2007

Pflege: Vielfältige Belastungen vermeiden Etude: Quels sont les besoins en Suisse Romande ? Riprendere il lavoro... sì, ma come?

Neu: die Foren auf www.fragile.ch

Raphael, Sohn von Marco O. «Der redet ja doch nicht mit mir» «De toute façon, il ne parle plus avec moi» «Tanto, con me non parla più!»


Titelbild/Couverture/Copertina: Foto: Tres Camenzind

Herausgeberin/Editrice/Edizione FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich Redaktion/Rédaction/Redazione Anja Marti-Jilg (Leitung), Maria Gessler marti@fragile.ch Übersetzungen/Traductions/Traduzioni Chantal Gianoni M. Schmalstieg Fotos/Photos/Foto Tres Camenzind, Daniel Gaemperle, zur Verfügung gestellt Gestaltung/Graphisme/Grafica Bildmanufaktur* D. Gaemperle, Kleinlützel Auflage/Tirage/Tiratura 32’000 Druck/Impression/Stampa baag druck & verlag AG Stollenrain 17, 4144 Arlesheim arlesheim@baag.ch T 061 706 92 60 © 2007, FRAGILE Suisse Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen Association suisse pour les traumatisés cranio-cérébraux Associazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zurich T 044 360 30 60, F 044 360 30 66 www.fragile.ch mail@fragile.ch Spendenkonto FRAGILE Suisse: PC 80-10132-0 ISSN 1660-7813 Extra erscheint vier Mal jährlich Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: 18. Juli 2007 Mit einer Spende von mindestens 10 Fr. erhalten Sie automatisch ein Abonnement von «Extra». Pour tout don supérieur à 10 francs vous recevez un abonnement annuel à «Extra». Per ogni offerta superiore a 10 franchi riceverete un abbonamento a «Extra».

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FRAGILExtra 2/2007

Inhaltsverzeichnis Sommaire Sommario

Anja Marti-Jilg

Editorial, Editoriale

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«Der redet ja doch nicht mit mir» «De toute façon, il ne parle plus avec moi» «Tanto, con me non parla più!»

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Bücher

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Einfach leben Simplement vivre Vivere, semplicemente

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Vielfältige Belastungen vermeiden Willkommen in den FRAGILE Foren! Eviter les surcharges multiples Bienvenue dans les forums de FRAGILE! Evitare sollecitazioni eccessive Benvenuti nei forum di FRAGILE

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Musik für Menschen

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Helpline Wie schaffe ich den Weg zurück in den Beruf? Comment réussir son retour dans le monde du travail Riprendere il lavoro… sì, ma come?

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Académie FRAGILE Suisse, Neue Kurse: «Wir feiern miteinander unser Leben» «Ich und Du – wir beide zusammen»

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Neues von FRAGILE Suisse / Nouvelles de FRAGILE Suisse

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Einblick ins vergessliches Gehirn

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Quels sont les besoins des personnes cérébro-lésées en Suisse Romande? 26 Wunderschönes Benefizkonzert in Basel 27 Neue Fachinformationsschrift: Leben mit einer Hirnverletzung 27 Treffpunkte Lieux de rencontre Punto d’incontro

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Inserate/Annoces/Annunci Jean Frey AG, Fachmedien Förrlibuckstrasse 70 Postfach 8021 Zürich T 043 444 51 09 F 043 444 51 01 fachmedien@jean-frey.ch

Deutsch Français Italiano


Editorial

Editorial

Editoriale

Liebe Leserin, lieber Leser

Chère lectrice, cher lecteur

Cara lettrice, caro lettore

Eine Hirnverletzung ist eine Behinderung. Aber hirnverletzte Menschen sind nicht einfach Behinderte. Neben den Defiziten, die aus ihrer Behinderung entstehen, haben sie neue Fähigkeiten gerade wegen ihrer Behinderung entwickelt. Und hauptsächlich sind sie einfach Menschen mit den üblichen hellen und dunklen Seiten. Das mag auf andere Menschen mit einer Behinderung auch zutreffen, aber wir bei FRAGILE Suisse haben es nun einmal mit hirnverletzten Menschen zu tun. Selbst für uns, die wir häufig mit Menschen mit einer Hirnverletzung zu tun haben, ist die Versuchung aber manchmal gross, nachsichtig zu lächeln und zu sagen «Er oder sie ist eben hirnverletzt», wenn etwas im täglichen Miteinander nicht so gelaufen ist, wie wir es uns wünschen. Gerade neulich ist mir so etwas geschehen. Bei einem in grosser Hektik abgewickelten Versand legte mein hirnverletzter Kollege das falsche Bestellformular bei. Als ich es erfuhr, ärgerte ich mich und dachte: «Warum habe ich nicht noch einmal alles kontrolliert. Ich weiss doch, dass er hirnverletzt ist.» Als wir über die Panne sprachen, stellte sich heraus, dass mein Kollege sich einfach andere Überlegungen gemacht hatte und für ihn das «falsche» Formular durchaus einen Sinn machte. Wir hatten aneinander vorbei geredet – etwas, das im Berufsleben täglich tausendfach geschieht. Andererseits las ich mit Interesse den Bericht von Schwester Tabita über die Veranstaltung zum Thema Gedächtnisleistungen an der BrainFair (S. 24). Darin schildern sie und ein anderer hirnverletzter Teilnehmer der Podiumsdiskussion, welche Methoden sie anwenden, um weniger zu vergessen. Schlagartig wurde mir klar, dass meine oft chaotische Arbeitsweise sich durch die Anwendung dieser Methoden sicher auch wesentlich verbessern liesse. Weil mein Gehirn nicht verletzt wurde, darf ich ihm ungestraft die dauernde Mehrbelastung durch das Chaos zumuten. Hirnverletzte Menschen dagegen werden gezwungen, mit ihrer Hirnenergie haushälterisch umzugehen. Er habe dadurch an Lebensqualität gewonnen, sagt Fritz Stettler an der gleichen Veranstaltung. So kann ein Defizit zu einem Gewinn werden – auch für die, die bereit sind, von den «Behinderten» zu lernen.

Le traumatisme crânio-cérébral est un handicap. Mais les personnes cérébro-lésées ne sont pas des handicapés ordinaires. En effet, les déficits occasionnés par le traumatisme les obligent à développer des facultés particulières. Et avant tout, ce sont des êtres humains, avec leurs talents et leurs imperfections. Il peut en être de même chez d’autres handicapés, mais chez FRAGILE Suisse, ce sont les traumatisés crânio-cérébraux avec lesquels nous partageons le quotidien. Même pour nous, qui passons beaucoup de temps en leur compagnie, la tentation est parfois grande de sourire avec condescendante et de nous dire: «c’est à cause du traumatisme cérébral», quand les choses ne vont pas comme prévu. Cela m’est arrivé récemment : lors d’une mise sous pli effectuée à un moment de grand stress, mon collègue cérébro-lésé a joint aux enveloppes le faux formulaire de commande. L’ayant appris, je me suis fâchée et me suis dit: «pourquoi ne l’ai-je pas contrôlé, après tout, je sais qu’il est cérébro-lésé.» Lorsque nous avons discuté de ce faux-pas, il s’est avéré que mon collègue avait simplement agi selon un autre raisonnement, et que le «faux» formulaire était pour lui le bon. Il s’agissait d’un simple malentendu, tel qu’il s’en produit quotidiennement dans la vie professionnelle. D’un autre côté, j’ai lu avec intérêt l’article de Sœur Tabita décrivant une manifestation consacrée aux capacités mémorielles dans le cadre de la BrainFair (p. 24). Elle, ainsi qu’un autre cérébro-lésé participant à la discussion, y racontent les méthodes qu’ils emploient pour éviter d’oublier les choses. J’ai aussitôt réalisé que ma méthode de travail souvent chaotique pourrait être améliorée si j’appliquais ces méthodes. Puisque mon cerveau n’a pas subi de traumatisme, je peux impunément l’abandonner à la tension permanente causée par mon manque d’organisation. Une personne cérébro-lésée serait toutefois obligée d’utiliser plus parcimonieusement ses capacités cérébrales. Au cours de la même manifestation, Fritz Stettler décrivait comment il avait, par ces méthodes, amélioré sa qualité de vie. Ainsi, un déficit peut se transformer en bénéfice – pour celui qui accepte de prêter l’oreille aux «handicapés».

Una lesione cerebrale è un handicap. Ma coloro che soffrono di una lesione cerebrale non vanno semplicemente considerati handicappati. Oltre ai deficit imputabili ai danni subiti, proprio a causa del loro handicap queste persone hanno sviluppato nuove capacità. Ma innanzi tutto, sono esseri umani, con le loro trasparenze e i loro lati oscuri. Lo stesso vale probabilmente anche per altri disabili, ma noi di FRAGILE Suisse ci occupiamo di persone con una lesione cerebrale. Persino noi che lavoriamo prevalentemente con persone colpite da una lesione cerebrale, talvolta cediamo alla tentazione di sorridere con indulgenza giustificando un risultato diverso da ciò che ci saremmo aspettati con un pensiero del tipo: «Ma questa persona è affetta da una lesione cerebrale»! Proprio recentemente ho vissuto un’esperienza del genere. Dovevamo organizzare un invio in tempi brevissimi e il mio collega affetto da lesione cerebrale ha allegato il modulo di ordinazione sbagliato. Mi sono arrabbiata e ho pensato: «Perché non ho controllato ancora una volta! So benissimo che ha una lesione cerebrale.» Discutendone poi con il mio collega, ho capito che lui aveva fatto un ragionamento diverso e che, in base a questo pensiero, il modulo «sbagliato» per lui era corretto. Semplicissima mancanza di comunicazione, un classico sul mondo del lavoro! Ho letto con interesse il rapporto di Schwester Tabita sul simposio BrainFair 2007 dedicato al tema della memoria (pagina 24). In questo resoconto, Schwester Tabita e un altro partecipante con una lesione cerebrale descrivono i metodi utilizzati per limitare il più possibile le dimenticanze. Mi si è accesa una lampadina: applicando questi metodi, potrei migliorare notevolmente anche il mio sistema di lavoro spesso caotico! Visto che il mio cervello non ha subito danni, mi sento in diritto di sottoporlo senza scrupoli a uno stress supplementare creato dal disordine. Le persone con una lesione cerebrale sono invece costrette a gestire con parsimonia la loro energia cerebrale. «La mia qualità di vita è migliorata» ha affermato Fritz Stettler al simposio BrainFair 2007. Quindi, da un deficit si può anche trarre beneficio. Vale anche per coloro che sono disposti a imparare dagli «handicappati»!

Anja Marti-Jilg, Redaktorin

Anja Marti-Jilg, rédactrice

Anja Marti-Jilg, redattrice FRAGILExtra 2/2007

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Raphael, Sohn von Marco O., hirnverletzt durch einen Schlaganfall:

«Der redet ja doch nicht mit mir» Marco O. war 31 Jahre alt, als er einen Schlaganfall erlitt. Weder er noch seine Frau dachten aber an eine solch schlimme Erkrankung, als die heftigen Kopfschmerzen einsetzten. Marco war halbseitig gelähmt und konnte nicht mehr sprechen. Das machte vor allem seinen Kindern Angst. Als wir an einem schönen Frühlingstag Familie O. besuchen, erinnert auf dem idyllischen Bauernhof kaum mehr etwas an die tragischen Ereignisse kurz vor Weihnachten 2004. Die drei Kinder Raphael, Daniel und Céline spielen und tollen mit dem Appenzeller-Welpen Jacky im saftigen Gras. Marco O. schaut ihnen zu und freut sich an ihrer Lebensfreude. Einiges hat sich verändert in seinem Leben seit dem 12. Dezember 2004, aber so düster wie es damals aussah, ist es heute nicht mehr. Es war Samstag, Marco arbeitete mit seinem Bruder im Wald. Er fühlte sich nicht wohl, hatte Kopfschmerzen, die immer schlimmer

wurden. Das war allerdings nichts Neues für ihn, denn er litt seit Jahren unter MigräneAttacken. Vor einigen Jahren hatte man deshalb sogar eine Computertomographie gemacht, aber nichts gefunden. Nach der Arbeit ging Marco bei einem Nachbarn vorbei, um ein Dokument zu unterschreiben, und wusste plötzlich nicht mehr, wie das Wort «Kassier» geschrieben wird. Ein Alarmzeichen für einen Schlaganfall, doch das wusste Marco damals noch nicht, und ausserdem hatte sich der damals 31jährige mit diesem Thema noch nie beschäftigt. Am Sonntag waren die Schmerzen immer noch da, ausserdem spürte er zeitweise seinen rechten Arm nicht mehr. Nach dem Mittagesssen hatte seine Frau endlich einen Nachbarn organisieren können, der ihn zum Arzt fuhr, Helen blieb mit den Kindern zu Hause. Beim Arzt auf der Liege wurde Marco ohnmächtig, doch der erfahrene Mediziner hatte schon genug gehört. Er tippte auf einen Schlaganfall und liess Marco mit der Rega gleich ins Unispital Zürich fliegen. Eine lebensrettende Massnahme, wie sich dort herausstellte.

Am Nachmittag erhielt Helene jenen Anruf aus dem Unispital in Zürich, mit dem der Alptraum für die Familie begann: Sie solle sofort ins Unispital kommen, Marco habe einen Schlaganfall gehabt. Doch Helene konnte nicht ohne weiteres weg vom Bauerhof. Wer sollte sich um ihre Kinder kümmern? Sie waren noch viel zu klein, um auch nur kurze Zeit allein zu bleiben. Eine Schwägerin sprang schliesslich ein, nahm die Kinder, während der Schwager sie nach Zürich fuhr. Im riesigen unübersichtlichen Unispital begann eine schreckliche Odyssee. Niemand konnte ihr sagen, wo sich ihr Mann im Moment befand. Sie hetzte von einer Abteilung in die nächste. Erst am Abend um 20.30 konnte sie ihren Mann sehen. Er war halbseitig gelähmt und konnte nicht mehr sprechen. Niemand konnte ihr zu diesem Zeitpunkt sagen, ob Mario wieder ganz gesund wird. «Etwas bleibt meistens zurück», sagten sie mir, «aber man wisse nicht wie viel», erzählt Helene O. Die Ärzte seien sehr kurz angebunden gewesen, niemand habe Zeit ge-

Marco O. und sein Sohn Raphael: Ihre Beziehung litt unter dem Schlaganfall des Vaters.

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habt, mit ihr zu sprechen, erinnert sie sich. Doch am Montag kam ein neuer Arzt, der ein verständnisvoller Ansprechpartner war. Marco erinnert sich auch noch an diese erste Zeit: «Ich konnte gar nichts mehr sagen. Es war im Kopf, aber ich konnte es nicht sagen. Ich wollte es aufschreiben, aber das ging auch nicht. Ich wollte immer etwas erklären, wegen unserer Tiere, die man füttern musste, aber es gab keine Möglichkeit. Das hat mich sehr traurig gemacht.» Bereits wenige Tage nach dem Schlaganfall wird Marco in die Rehabilitationsklinik Valens verlegt Besonders für Helene beginnt nun eine harte Zeit. Ganz alleine muss sie auf dem Hof mit den drei kleinen Kindern zurecht kommen. Es ist zwar nur ein Nebenerwerb, denn Marco arbeitet hauptberuflich als Monteur in einer Firma, die Präzisionswaagen herstellt. Trotzdem müssen Kühe, Ponies, Hühner und Ziegen gefüttert und gemistet, wöchentlich 200 Eier gesammelt und zur Verkaufsstelle gebracht werden, und was sonst noch an Arbeiten auf einem Hof anfällt. Nachbarn und Verwandte helfen tatkräftig mit, die Kühe werden auf den Nachbarhof gebracht. Doch Helene ist schnell einmal am Ende ihrer Kräfte.

sagt und sie sind enttäuscht, dass der Papa die Geschenke nicht persönlich überreichen kann. Raphael, der älteste, reagiert besonders heftig. Er will nichts mehr mit seinem Vater zu tun haben. «Was soll ich bei dem, der sagt ja doch nichts und spielt nicht mehr mit mir», erklärt er seiner Mutter. Das tut weh, oft kann Marco seine Tränen nicht mehr zurückhalten. Für Helene wächst die Belastung nochmals: Zusätzlich zur Arbeit, die sowieso anfällt, muss sie Marco betreuen. Er kann sich nicht alleine waschen und ankleiden, er braucht Hilfe beim Essen und kann nicht alleine auf die Toilette. Ausserdem ist das alte Bauernhaus alles andere als rollstuhlgängig. Eigentlich sind an diesen Weihnachten alle überfordert.Auch an den folgenden Wochenenden darf Marco nach Hause. Er freut sich jeweils sehr auf diese Aufenthalte in der vertrauten Umgebung, und Helene gönnt ihm diese Freude. Trotzdem leidet sie unter der Mehrbelastung. In Valens schlägt man ihr vor, zur eigenen Entlastung Marco nur noch jedes zweite Wochenende nach Hause zu holen. Für Helene ist das eine Erleichterung, für Marco eine Enttäuschung. Alle seine Kollegen in der Klinik fahren am Wochenende nach Hause, er fühlt sich einsam und allein gelassen. Er ruft häufig zu Hause an, und Helene erzählt im alles, was ihr in den Sinn kommt. Doch Raphael, der immer so gerne das Telefon abnahm, will nicht mit ihm sprechen. «Der antwortet ja doch nie», sagt er trotzig. Nur einmal lässt Helene ihren Mann am Wochenende in der Klinik, er tut ihr zu leid, so einsam wie er dort ist. Dann beginnen wieder die anstrengenden Aufenthalte zu Hause.

Marco O. hofft auf eine bessere Zukunft. Bereits an Weihnachten darf Marco das erste Mal nach Hause, doch es werden keine fröhlichen Weihnachten. Da er immer noch kaum sprechen kann, wenden sich seine beiden Söhne von ihm ab. Es macht ihnen Angst, dass ihr Papi nicht einmal mehr ihren Namen

Nach einigen Wochen kann Marco wieder gehen. Ausserdem verbessert sich seine Sprache sehr. «Ich wollte unbedingt ganz schnell wieder mit meinen Kindern reden können. Ich habe sehr hart gearbeitet und mit der Logopädin trainiert», erzählt Marco. Nach drei Monaten Rehabilitation beginnt für Marco eine neue Phase: Zur Rehabilitation kommt die berufliche Wiedereingliederung. Von Montag bis Freitag ist er nun in der Klinik, arbeitet und erhält weiterhin intensive Therapien. Die Finanzierung hat die IV übernommen. Erst ein Jahr nach dem Schlaganfall kann Marco wieder nach Hause auf seinen Hof. Sein Arbeitgeber beschäftigt ihn zu 50 Prozent weiter. Da er viel langsamer arbeitet als vorher, erhält er dafür 30 Prozent Lohn. Obwohl Marco sehr dankbar ist, dass er seine Stelle nicht ganz verloren hat, sind das

Helene und Marco O. mit den Kindern Raphael, Céline und Daniel auf dem heimischen Bauernhof. sind die einzigen Einkünfte, über die Familie O. bis heute verfügt. Sie leben vom Ersparten. Die IV hat ihre Abklärungen noch nicht beendet. «Es ist jetzt rund zwei Jahre her, seit wir alle Unterlagen eingereicht haben», sagt Helene nicht ohne Bitterkeit. «Manchmal macht einen das richtig wütend.» Nun hoffen sie, dass die IV zahlt, bevor sie alle Ersparnisse aufgebraucht haben. Die Tiere mussten sie fast alle weggeben. Marco schaffte es mit seinem immer noch teilweise gelähmten Arm nicht mehr, sie zu füttern und zu pflegen. Jetzt hält Familie O. nur noch ein paar Zwergziegen als Hobby und zum Entzücken der Kinder. «Er ist nicht mehr so belastbar wie vorher», sagt Helene. «Früher hat Marco die viele Arbeit mit links geschafft, er hat nie geklagt.» Über das Thema Schlaganfall und seine Folgen wissen sie mittlerweile sehr viel, und auch, wie sich damit leben lässt. In Valens gab man Marco die Adresse von FRAGILE Suisse und das «EXTRA». Dort fand Helene bei den «Treffpunkten» die Adresse eines Kollegen aus der Jugendzeit. Über diesen Kontakt wurden schliesslich beide Mitglied und haben bei FRAGILE Suisse neue Freunde gefunden. «Es ist wichtig für uns, dass wir mit Menschen zusammen sein können, die etwas Ähnliches erlebt haben», sagt Helene. «Bei den Anderen hört das Verständnis bald einmal auf.» Autorin: Anja Marti-Jilg Fotograf: Tres Camenzind FRAGILExtra 2/2007

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Raphaël, fils de Marco O., cérébro-lésé à la suite d’une apoplexie:

«De toute façon, il ne parle plus avec moi» Marco O. était âgé de 31 ans, lorsqu’il fut victime d’une attaque cérébrale. Ni lui ni son épouse n’ imaginaient que ses violentes migraines cachaient un mal bien plus grave. Marco se retrouva hémiplégique, et incapable de parler, ce qui effrayait surtout ses enfants. Quand nous rendons visite à la famille O., par un beau jour de printemps, rien dans cette ferme idyllique ne rappelle les événements tragiques qui ont marqué la fin de l’année 2004. Leurs trois enfants Raphaël, Daniel et Céline jouent et batifolent dans le pré en compagnie de Jacky, un jeune chien appenzellois. Marco O. les observe et se réjouit de leur insouciance. Bien des choses ont changé depuis ce 12 décembre 2004, mais la vie se présente dans l’ensemble sous un meilleur jour. C’était un samedi, et Marco travaillait dans la forêt avec son frère. Il ne se sentait pas bien, souffrant d’un mal de tête qui ne cessait d’empirer. Ce n’était rien de nouveau pour lui, car il était fréquemment sujet à des attaques de migraine. Quelques années auparavant, il avait fait effectuer une tomographie informatique, mais on n’avait rien trouvé d’anormal. Le travail achevé, Marco passa chez un voisin pour signer un document, quand soudain il ne sut plus comment s’écrivait le mot «trésorier». C’était là un signe annonciateur d’une attaque cérébrale, mais Marco, qui ne s’était encore jamais intéressé à la question, l’ignorait. Le lendemain, la douleur était toujours là, et par moments Marco ne sentait plus son bras droit. Après le repas de midi, sa femme trouva finalement un voisin prêt à conduire Marco chez un médecin, tandis qu’elle restait à la maison avec les enfants. Sur le lit de consultation, Marco tomba dans l’inconscience, mais le médecin expérimenté en avait déjà assez entendu. Il comprit qu’une apoplexie était à craindre, et fit appel à la Rega, qui transporta Marco à l’hôpital universitaire de Zurich. Cette mesure lui sauva probablement la vie. Durant l’après-midi, Hélène reçut le coup de téléphone fatidique qui sonna le début du cauchemar pour sa famille : Marco avait subi une attaque cérébrale, et elle devait se présenter aussi vite que possible à l’hôpital universitaire. Mais Hélène ne pouvait pas simplement abandonner la ferme. Qui allait s’occuper des enfants ? Ils étaient encore trop jeunes pour qu’elle puisse les laisser seuls ne serait-ce qu’un petit moment. Une de ses

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Helene et Marco O. avec leurs enfants Raphael, Céline und Daniel près de leur ferme familiale. belle-sœurs se montra finalement prête à accueillir les enfants, tandis que le beau-frère la conduisit à Zurich. Dans cet hôpital labyrinthique, une véritable odyssée débuta pour elle. Personne ne put lui dire où se trouvait actuellement son mari. Elle courait d’une section à la suivante. Ce n’est que le soir vers 20h30 qu’elle put voir son mari. Il était à demi paralysé, et incapa-

Marco se souvient également de cette première période : «Je ne pouvais plus parler. Les choses étaient dans ma tête, mais je ne pouvais pas les formuler. Je voulais les noter, mais ça aussi c’était impossible. Je voulais expliquer quelque chose à propos de nos animaux, qu’il fallait leur donner à manger, mais je n’y arrivais pas. Ça m’a rendu très triste.» Quelques jours déjà après son attaque, Marco est transféré à la clinique de réhabilitation de Valens. C’est une période difficile qui commence, surtout pour Hélène. À elle seule, elle doit à présent s’occuper de la ferme et prendre soin de leurs trois enfants. Certes, ce n’est qu’un travail accessoire, car Marco travaillait principalement comme monteur dans une firme produisant des balances de précision. Pourtant, il lui faut nourrir et prendre soin des vaches, des poneys, des poules et des chèvres, ramasser 200 œufs par semaine, et remplir les innombrables tâches liées à l’exploitation de la ferme. Les voisins et les proches prêtent main-forte, les vaches sont prises en charge par la ferme voisine. Mais Hélène se retrouve rapidement à bout de forces. Pour Noël, Marco peut déjà rentrer chez lui, mais ce seront de bien tristes festivités.

Marco O. et son fils Raphael: leur relation à souffert de l’attaque cérébrale de son père. ble de parler. Personne ne sut lui dire à ce Comme il ne peut toujours pas parler, ses moment-là si Marco allait se rétablir. «Il reste deux fils se détournent de lui. Ils sont effrayés toujours quelque chose», lui disait-on, «mais par ce papa qui ne sait même plus prononcer on ne peut pas dire combien», se souvient leur nom, et déçus qu’il ne leur remette pas Hélène O. Les médecins se montraient très les cadeaux personnellement. Raphaël, le laconiques, et personne n’avait le temps de plus âgé, a une réaction particulièrement parler avec elle. Mais le lundi, un nouveau forte. Il ne veut plus rien avoir à faire avec médecin arriva, qui se montra très compréson père. «Qu’est-ce que je peux faire, de hensif. toute façon, il ne dit plus rien et ne joue plus avec moi», explique-t-il à sa mère. Cela fait


beaucoup de peine à Marco, qui souvent ne parvient plus à retenir ses larmes. Pour Hélène, il constitue un nouveau poids : en plus du travail habituel, elle doit s’occuper de Marco. Il a besoin d’aide pour se laver et s’habiller, pour manger et pour aller aux toilettes. De surcroît, la vieille ferme n’est guère adaptée au fauteuil roulant. Au final, cette fête de Noël s’avère épuisante pour tout le monde. Pendant les week-ends suivants, Marco peut retourner à la maison. Il se réjouit beaucoup de retrouver les siens, et Hélène ne veut pas le priver de cette joie. Pourtant, elle souffre sous ces charges multiples. À Valens, on lui propose de ne donner congé à Marco qu’un week-end sur deux, afin qu’elle puisse respirer. Pour Hélène, c’est un soulagement, pour Marco une déception. Quand tous ses collègues à la clinique ren-

du week-end reprennent. Après quelques semaines, Marco peut à nouveau marcher. De plus, il commence à retrouver sa parole. «Je voulais à tout prix parler à mes enfants. J’ai travaillé très dur, et je me suis entraîné avec la logopède», raconte Marco. Après trois mois de réhabilitation, une nouvelle phase commence pour Marco: à la réhabilitation s’ajoute l’intégration professionnelle. Du lundi au vendredi, il est à la clinique, où il travaille tout en suivant des thérapies intensives. Le financement est assumé par l’AI. Ce n’est qu’un an après l’apoplexie que Marco retourne vivre à la ferme. Son employeur continuera à l’engager à 50 pourcent. Comme il travaille beaucoup plus lentement qu’avant, il n’obtiendra que 30 pourcent de son ancien

Ils ont été forcés à se débarrasser de leurs animaux. Avec son bras partiellement paralysé, Marco n’était plus capable de les nourrir et de s’occuper d’eux. La famille O. n’a gardé que quelques chèvres naines, comme hobbie et pour l’amusement des enfants. «Il n’est plus aussi résistant qu’avant», explique Hélène, «avant, Marco accomplissait le travail de la ferme comme si de rien n’était, sans jamais se plaindre.» Ils en savent long à présent sur la question du traumatisme cérébral et de ses conséquences, et aussi comment on peut vivre avec. À Valens, on donna à Marco l’adresse de FRAGILE Suisse et le magazine EXTRA. En le parcourant, Hélène a trouvé parmi les «Lieux de rencontre» l’adresse d’un camarade de jeunesse. À travers ce contact, ils sont devenus tous les deux membres chez FRAGILE

Raphael, Céline et Daniel sont heureux, que leur papa est à nouveau avec eux. trent chez eux pour le week-end, il se sent seul et abandonné. Il appelle souvent à la maison, et Hélène lui raconte tout ce qui lui passe par la tête. Mais Raphaël, qui aimait tant répondre au téléphone, ne veut plus lui parler. «De toute façon, il ne répond jamais», se justifie-t-il. Finalement, Hélène n’a pas le cœur de laisser son mari à la clinique. Les épuisantes visites

salaire. Bien que Marco soit reconnaissant d’avoir pu conserver cette place, ce sont les seuls revenus dont dispose la famille à ce jour. Ils vivent de leurs économies. L’AI n’a pas encore achevé son bilan. «Cela fait maintenant deux ans que nous avons déposé tous les formulaires», dit Hélène avec amertume. «Il y a de quoi devenir fou». Ils espèrent à présent que l’AI payera avant qu’ils n’aient épuisé toutes leurs ressources.

Suisse, où ils ont trouvé de nouveaux amis. «C’est important pour nous de pouvoir rencontrer des gens avec un vécu similaire», dit Hélène. «Chez les autres, on touche rapidement aux limites de la compréhension.»

Auteur: Anja Marti-Jilg Photos: Tres Camenzind FRAGILExtra 2/2007

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Raphael, figlio di Marco O., vittima di una lesione cerebrale in seguito a un ictus:

«Tanto, con me non parla più!» Marco O. ha 31 anni il giorno in cui viene colpito da un ictus. Un violento mal di testa… chi mai poteva immaginare che si trattasse di una cosa tanto seria? Ma Marco rimane emiplegico e non può più parlare. Una situazione che fa paura, soprattutto ai suoi figli. Il giorno in cui andiamo a trovare la famiglia O., la vita nella fattoria illuminata dal sole primaverile ha ormai ripreso il sopravvento dopo la tragedia avvenuta nel 2004, poco

sempre a violente crisi di emicrania. Alcuni anni prima, si era sottoposto a una TAC (tomografia assiale computerizzata), ma l’esame non aveva evidenziato alcuna anomalia. Terminato il lavoro, Marco si reca da un vicino per firmare un documento. Improvvisamente non ricorda più come si scrive la parola «cassiere». Un campanello d’allarme per l’ictus, ma Marco non lo sa ancora. E poi, a 31 anni, chi mai si preoccupa di questi problemi! È domenica. Il dolore non molla e Marco comincia a non sentire più il braccio destro. Dopo pranzo, sua moglie Helene chie-

Ospedale universitario di Zurigo. Ma Helene non può allontanarsi di punto in bianco dalla fattoria. Chi si occupa dei bambini? Sono troppo piccoli per rimanere a casa da soli. Una cognata si mette a disposizione per curare i bambini, mentre il cognato conduce Helene a Zurigo. Una volta giunti in quell’ospedale gigantesco, inizia la terribile odissea. Nessuno è in grado di dire ad Helene dove si trova il marito. Spaventata corre da un reparto all’altro fino a sera, quando verso 20.30 riesce a

Per Helene la vita è diventata più difficile dal giorno in cui Marco è stato colpito dall’ictus. prima di Natale. Raphael, Daniel e Céline, i tre figli di Marco ed Helene, giocano allegri sul prato con Jacky, un dolcissimo cucciolo di Appenzeller. Marco O. li guarda con affetto, felice della loro gioia di vivere. Nella sua vita, molte cose sono cambiate da quel tragico 12 dicembre 2004, anche se oggi la situazione è meno drammatica.

de a un vicino di accompagnare Marco dal medico. Lei deve rimanere a casa con i bambini. Sul lettino dell’ambulatorio Marco sviene. Per fortuna il medico, forte della sua lunga esperienza, capisce subito che si tratta di un ictus e chiama la Rega che trasporta Marco all’Ospedale universitario di Zurigo. Una decisione che gli salverà la vita.

È sabato e Marco sta lavorando nel bosco con suo fratello. Non sta bene, ha un forte mal di testa, che va peggiorando. Una situazione in realtà non nuova per lui, soggetto da

Nel pomeriggio, Helene riceve da Zurigo una telefonata che trasforma la vita della famiglia in un incubo: Marco è stato colpito da un ictus, e lei deve recarsi al più presto all’

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vedere Marco. È paralizzato da un lato e non riesce più a parlare. In quel momento, nessuno è in grado di dirle se Marco tornerà come prima. «Nella maggior parte dei casi, qualcosa rimane», mi dicono «ma non si sa che cosa e quanto», racconta Helene O. I medici sono di poche parole, nessuno ha tempo di parlare con lei, ricorda. Fortunatamente lunedì arriva in ospedale un nuovo medico, e in lui Helene trova finalmente un interlocutore disponibile e comprensivo.


Anche Marco ricorda quel periodo: «Non riuscivo più a pronunciare una parola. Ce l’avevo in testa, ma non usciva dalla bocca. Volevo scrivere, ma neppure questo funzionava. Volevo spiegare tante cose, come curare e nutrire i nostri animali, ma non potevo. Era terribile, e tristissimo.» Qualche giorno dopo l’ictus, Marco viene trasferito presso il Centro di neuroriabilitazione di Valens e soprattutto per Helene inizia un periodo davvero difficile. Deve badare da sola alla fattoria e ai tre figli piccoli. La fattoria è soltanto un’occupazione accessoria, visto che Marco lavora come montatore presso un’azienda produttrice di bilance di precisione. Ciò nonostante, Helene deve nutrire e pulire le stalle delle mucche, dei pony e delle capre, occuparsi del pollaio, raccogliere ogni settimana 200 uova, portarle al negozio e sbrigare tutti i lavori di una fattoria. I vicini e la famiglia l’aiutano moltissimo e le mucche

più avere nulla a che fare con il padre. «Che cosa me ne faccio di lui che non parla e che non gioca più con me», spiega alla madre. Queste reazioni fanno male, e spesso Marco non riesce a trattenere le lacrime. Il peso per Helene cresce ulteriormente: oltre al lavoro supplementare, deve occuparsi anche di Marco. Non è in grado di lavarsi e di vestirsi da solo. Ha bisogno di aiuto per mangiare e non può andare in bagno autonomamente. E come se ciò non bastasse, la vecchia fattoria non è davvero concepita per una carrozzella. Un Natale terribile, per tutti. Con l’anno nuovo, Marco può tornare a casa tutti i fine settimana. È felice di poter trascorrere brevi periodi in un ambiente familiare e Helene fa tutto il possibile affinché lui possa godere di questi momenti di serenità. Ma per lei, il carico di lavoro è eccessivo. I responsabili del Centro di riabilitazione di Valens le propongono di portare a casa Marco soltanto due volte al mese. Ma se per Helene è un sollievo, per Marco è una delusione. Tutti i suoi compagni di riabilitazione tornano a casa ogni fine settimana, e lui si sente solo e abbandonato. Chiama spesso casa e la moglie lo tiene al corrente di tutto ciò che accade in fattoria. Ma Raphael, che adora rispondere al telefono, non vuole più parlare con lui. «Non mi risponde mai», dice con rabbia e tristezza.

gnato all’AI tutti i documenti necessari», afferma Helene con una punta di amarezza. «A volte mi prende una tale rabbia!» Possono solo sperare che l’AI paghi prima che finiscano i loro risparmi. Hanno dovuto separarsi da quasi tutti gli animali. Con il suo braccio parzialmente paralizzato, Marco non riesce più ad occuparsi del loro nutrimento e della pulizia delle stalle. La famiglia O. ha tenuto soltanto una coppia di caprette nane, per far piacere ai bambini. «Non riesce più a lavorare come prima», dice Helene. «Un tempo Marco svolgeva tutte queste faccende senza alcuna difficoltà, e senza mai dare segni di stanchezza.» Nel frattempo, hanno imparato molto sull’ictus e sulle sue conseguenze, e anche su come riuscire a conviverci. A Valens, Marco ha ricevuto l’indirizzo di FRAGILE Suisse e una copia di «EXTRA». Alla rubrica «Punto d’incontro»

Marco rimane in clinica soltanto per un fine settimana. Helene non se la sente di lasciarlo solo, gli fa compassione. Quindi ricominciano i week-end massacranti in fattoria. Dopo qualche settimana, Marco ricomincia a camminare. E il suo linguaggio migliora sensibilmente. «Volevo a tutti i costi riuscire a parlare nuovamente con i miei figli. Ho lavorato moltissimo e mi sono allenato per ore e ore con una logopedista», racconta Marco.

Marco O. e il figlio Raphael: quasi come prima! vengono trasferite in una fattoria vicina. Ma ben presto Helene non ce la fa più. A Natale, Marco può tornare a casa per la prima volta, ma non è un bel Natale. Non riesce ancora a parlare, quindi i due figli più grandi si allontanano da lui. Non riescono a capire come mai il loro papà non sappia più pronunciare nemmeno il loro nome e sono delusi che non sia in grado nemmeno di porgere loro i regali. Raphael, il primogenito, reagisce piuttosto violentemente. Non vuole

Dopo tre mesi di riabilitazione, per Marco inizia una nuova fase importante: la reintegrazione professionale. Dal lunedì al venerdì vive presso il centro di riabilitazione, lavora e continua a seguire le terapie intensive. Il finanziamento è a carico dell’AI. Un anno dopo l’ictus Marco può rientrare definitivamente a casa. Continua a lavorare al 50% presso il suo datore di lavoro, ma visto che è diventato molto più lento, percepisce soltanto il 30% del salario. Anche se Marco è riconoscente di aver potuto mantenere almeno in parte di suo posto di lavoro, si tratta dell’unico reddito sul quale la famiglia O. può contare. Per vivere, devono attingere ai loro risparmi. L’AI non ha ancora terminato gli accertamenti. «Sono ormai trascorsi due anni da quando abbiamo conse-

Marco O. spera in un futuro migliore. Helene ha scoperto per caso l’indirizzo di una sua amica d’infanzia. Grazie a questo contatto, hanno aderito entrambi a FRAGILE Suisse e hanno trovato nuovi amici. «Per noi è importante poter stare con persone che hanno vissuto esperienze simili alla nostra», spiega Helene. «Gli altri, prima o poi, esauriscono la loro capacità di comprensione.» Testo: Anja Marti-Jilg Foto: Tres Camenzind FRAGILExtra 2/2007

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Bücher Hirnforschung als Romanthema

Lebenslanges Hirntraining

Hirnverletzter Privatdetektiv

Der New Yorker Englischlehrer Samson Greene wird eines Tages orientierungslos in der Wüste bei Las Vegas aufgefunden. Diagnose: Hirntumor. Die notwendige Operation verläuft erfolgreich, doch der Mann verliert sein gesamtes Erinnerungsvermögen bis zurück zu seinem zwölften Lebensjahr. Alle und alles sind ihm fremd geworden, er kann nicht mehr unterrichten und versinkt in Lethargie – bis eines Tages eine Form von Erlösung möglich zu sein scheint. Es wird ihm die Teilnahme an einem bahnbrechenden Experiment der Hirnforschung angeboten. – Dieser aussergewöhnliche Erstlingsroman beschreibt tief einfühlsam und von grosser Erkenntnis über die Natur des Menschen geprägt, wie wichtig für jeden Menschen seine individuelle Geschichte ist und die Fähigkeit, sich ihrer zu erinnern. Darüber hinaus bildet er wichtige Facetten der 'condition humaine' ab: Unsere Wahrnehmung kann immer nur eine subjektive sein und wir sind eigentlich allein mit unserer persönlichen Sicht der Welt. – Hervorzuheben ist die die bemerkenswert sorgsame Übersetzung aus dem Amerikanischen von Grete Osterwald. mag

Ob wir es wollen oder nicht, es geschieht uns unweigerlich: Wir werden älter. Das lässt sich nicht ändern. Was wir jedoch tun können ist, diesem Älterwerden bewusst und mit angepassten Strategien zu begegnen. Die gute Nachricht des Autors: Unser Hirn entwickelt sich unser Leben lang. Er ist Arzt und Hirnforscher mit dem Spezialgebiet Hirnentwicklung und versteht es ausgezeichnet, auch komplexe Zusammenhänge für Laien gut verständlich aufzubereiten. Wertvoll ist, dass er die Entwicklungsprozesse und wichtigen Übergänge jedes Lebensalters ausführlich beschreibt und erst dann auf die natürlichen Folgen eines höheren Lebensalters eingeht. Zahlreiche fundierte Hinweise, wie sich die neuesten Erkenntnisse ganz praktisch im Alltag umsetzen lassen, machen dieses Buch zu einem Ratgeber für alle, die mehr wollen als einfach älter zu werden. mag

Nicole Krauss: Kommt ein Mann ins Zimmer. Rowohlt Verlag GmbH Reinbek bei Hamburg 2006. Gebunden, 319 Seiten. Fr. 34.90. ISBN 3 498 03524 x

Norbert Herschkowitz: Das vernetzte Gehirn. Verlag Hans Huber, Bern, 2006, 3. vollständig überarbeitete Auflage. Brochiert, 152 Seiten, Fr. 27.80. ISBN3-456-84264-3

London, Mitte des 19. Jahrhunderts. Ein Polizist fällt aus einer Kutsche auf den Kopf und verliert deshalb alle seine früheren Erinnerungen. Was er von anderen darüber erfährt, wer und wie er gewesen sei, freut ihn ganz und gar nicht. Im dreizehnten Roman um den Privatdetektiv William Monk schildert die Autorin wie in all den vorhergehenden einfühlsam die Bedeutung eines totalen Erinnerungsverlustes für die Betroffenen und ihr Umfeld. Aber nachdem den Detektiv früher unheimliche und unangenehme Erinnerungsfetzen plagten und er deswegen oft schwierige Situationen zu bewältigen hatte, löst sich in diesem letzten Band nun das Rätsel, wenn auch unter drastischen Umständen. Die spannende Geschichte bringt einem jedoch nicht nur dieses individuelle Schicksal näher, sondern bietet aufschlussreiche und gut fundierte Einblicke in die damalige Gesellschaft – ohne staatliche Wohlfahrt und funktionierendes Gesundheitssystem. Die im Krimkrieg von Florence Nightingale in vernünftiger Krankenpflege ausgebildeten Frauen sind die ersten Pflegenden ausserhalb der Klöster. Auch hier zeigt der Roman auf, wie es damals wirklich war, krank oder behindert zu sein. Und Eisenbahnfans kommen auf ihre Kosten: Der zu lösende Kriminalfall dreht sich um den Bau der ersten Bahnlinien in England. mag

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Anne Perry: Tod eines Fremden. Wilhelm Goldmann Verlag 2006. Taschenbuch, 410 Seiten, Fr. 16.50 ISBN 978-3-442-46088-5


Einfach leben

So beginnt es: Am Schluss war es unbequem eng geworden. Dann bekam man den Marschbefehl, und bei der Ausreise wurde es noch enger und vor allem anstrengend. Bei der Ankunft war es schliesslich kalt, lärmig, viel zu hell, und man wurde nicht wie vorher sanft geschaukelt, sondern von allen Seiten betascht und möglicherweise sogar gekniffen. Alles keine guten Gründe, glücklich zu sein. Mangels besserer Alternativen loszubrüllen half zwar nicht viel, tat aber die ganze Misere und das Unbehagen unmissverständlich kund. So kommen wir zur Welt. Im Gepäck bringen wir unter vielem Anderen auch die Fähigkeit mit zu fühlen. Ist es nicht ein Wunder, wie irgendwo in uns etwas reagiert auf alles, was wir erleben? Manchmal ist das angenehm, manchmal gar nicht und manchmal einfach ‚irgendwie’. Glück zum Beispiel ist ein Gefühl, eine Stimmung, eine der vielen möglichen Arten, auf Erlebtes zu reagieren. Gefühle ändern jedoch ständig ihre Intensität, Tiefe und Färbung, sie sind auch je nach unserer aktuellen Verfassung stärker oder schwächer spürbar. Über das Glücklichsein wird oft gesprochen, es gibt unzählige Bücher zum Thema, und vermutlich wird es irgendwann auch noch ‚Glücksberater’ geben müssen. Welchem Schlaukopf ist denn eigentlich die absurde Idee entsprungen, ‚Leben’ enthalte zwingend den Anspruch, ständig glücklich sein zu dürfen? Zum Sollen und Müssen ist es da nicht mehr weit. Welch ein Stress. Selbstverständlich vermeiden wir unangenehme Gefühle, doch einmal nicht hundertprozentig glücklich zu sein heisst ja gar nicht, dass man unweigerlich unglücklich ist, oder? Mir hat jedenfalls niemand je versprochen, mein Leben werde ein immerwährender glücklicher Sonntagsspaziergang in

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Simplement vivre

einem sommerlichen Rosengarten sein. Die Rosen und der Garten wollen auch gepflegt sein, und erst die Werktage machen den Sonntag zum Sonntag. Und es gibt mehr Werktage als Sonntage. So banale Dinge wie aufs Tram zu warten, die Jacke ordentlich aufzuhängen, dran zu denken, den Kehrichtsack hinauszustellen und Ähnliches sind gewiss keine Arbeiten, die einen glücklich machen können. Von den ‚grossen’ Dingen erwarten wir, dass sie uns glücklich machen, vom Gewinn im Lotto, vom Abenteuerurlaub, vom Traumpartner, von der Wunschprinzessin, von der Superkarriere. Aber das Glücklichsein kann sehr schnell rennen. Je mehr man es jagt, desto rascher entschwindet es. Und wenn man dann ausser Atem irgendwo angekommen ist, hat man es vielleicht unterwegs sogar überholt, übersehen oder hat schlicht nicht mehr die Kraft, es überhaupt noch wahrzunehmen. Was einen wirklich glücklich macht, ist höchst individuell gefärbt. Aber man kann es üben, trotz möglicherweise grossen Belastungen kleine Inseln des Glücks zu schaffen. Wer sagt denn, dass immer gleich ‚Alles’ um und um stimmen muss, damit man glücklich sein kann? Das Warten aufs Tram: Eine kleine Auszeit. Die Jacke aufhängen: In den vertrauten eigenen Wänden angekommen sein. Den Abfallsack hinausstellen: Ballast abwerfen. Der Philosoph Lichtenberg sagte: «Es ist der Sinn des Lebens, gelebt zu werden». Einfach leben, so, wie es gerade möglich ist. Und wenn uns das Glücklichsein ‚geschieht’ – magische Momente. Maria Gessler

C’est ainsi que tout a commencé: on a fini par se sentir drôlement à l’étroit. Puis vient l’ordre de marche, et sur le chemin vers l’extérieur, tout devient encore plus étroit, et surtout fatigant. À l’arrivée, on se retrouve dans le froid, le bruit, la lumière est beaucoup trop forte, et au lieu d’être balancé en douceur, on est tâté de tous les côtés et peut-être même pincé. Vraiment, il n’y a pas de quoi être heureux. Faute d’alternative, on se met à hurler, ce qui n’aide pas vraiment, mais ça a le mérite d’exprimer toute cette misère et cet inconfort. C’est ainsi que nous venons au monde. Dans nos bagages, nous transportons entre autres la capacité à éprouver des sensations. N’est-ce pas miraculeux, d’avoir au fond de nous quelque chose qui réagit à tout ce qui nous arrive? Parfois c’est agréable, parfois moins, et parfois c’est comme ci comme ça. Se sentir heureux, par exemple, c’est un sentiment, un état d’âme, une des nombreuses manières de réagir à une situation.Toutefois, les sentiments se modifient en permanence, leur intensité, leur profondeur et leur couleur dépendent de notre condition du moment. On parle souvent du bonheur, il existe d’innombrables livres à ce sujet, et il finira bien par y avoir un «guide du bonheur». De quel cerveau pétillant est donc sortie l’idée absurde selon laquelle la «vie» devait forcément aspirer au bonheur permanent? Le «devrait» se muant rapidement en «doit». Quel stress en perspective! Bien entendu, nous évitons les sentiments désagréables. Mais ne pas être heureux à cent pour cent, cela ne signifie pas pour autant qu’on est malheureux, n’est-ce pas? Personne ne m’a jamais promis que la vie serait une promenade du dimanche dans un jardin en fleurs. Les rosiers et le jardin de-


Vivere, semplicemente

mandent à être entretenus, et ce sont les jours de travail qui font du dimanche ce qu’il est. Sans oublier que les jours ouvrables sont bien plus nombreux que les dimanches. Attendre le tram, accrocher sa veste au portemanteau, penser à sortir le sac-poubelle, ce ne sont pas là des activités à vous rendre heureux. Le bonheur, nous l’attendons des «grandes» choses : le ticket gagnant au lotto, les vacances fabuleuses, le partenaire dont nous rêvons, la princesse ou le prince charmant, la carrière brillante. Mais le bonheur court très vite. Plus on le poursuit, mieux il nous échappe. Et quand on se retrouve à bout de souffle, on vient peut-être de le dépasser, mais on n’a même plus la force de s’en rendre compte. Ce qui nous rend heureux dépend fortement de notre individualité. Mais on peut apprendre à se ménager de petits îlots de bonheur, malgré tous les tracas. Car qui a dit que «tout» autour de nous devait être parfait pour que nous puissions être heureux? Attendre le tram: un petit moment de détente. Accrocher sa veste: nous voilà à l’abri de nos quatre murs. Sortir le sac-poubelle: lâcher du lest. Le philosophe Lichtenberg disait: «Le sens de la vie est d’être vécue».Vivre simplement, aussi bien que nous le pouvons. Et quand le bonheur survient – savourer l’instant magique.

Maria Gessler

Inizia così. Dopo tanto tempo, è tutto terribilmente scomodo, non c’e spazio. Poi arriva l’ordine di marcia, e al momento di partire, la situazione si fa ancor più angusta, faticosa. All’arrivo, fa freddo, c’è rumore, troppa luce. Niente più dolci movimenti cullati, bensì mani che ti afferrano e ti palpano. Se te ne stai tranquillo, pacche e pizzicotti. Non c’è tanto da stare allegri. In mancanza di alternative, urla! Anche se non serve a molto, ti permette di esprimere tutta la tua desolazione e il tuo malessere. Noi veniamo al mondo così. Nel nostro bagaglio, oltre a tante altre cose utili, portiamo anche la capacità di condividere i sentimenti altrui. Dentro di noi, da qualche parte, c’è qualcosa che reagisce a tutto ciò che viviamo. Non è un miracolo? Talvolta è piacevole, talvolta no. E talvolta è così, e basta. Sentirsi felici è un sentimento, una sensazione, una delle molte possibilità di reagire a un’esperienza vissuta. Tuttavia i sentimenti cambiano continuamente d’intensità, profondità e sfumatura, e in funzione del nostro stato d’animo, li percepiamo con maggior o minor forza. Si parla spesso della felicità, un argomento sul quale sono stati scritti innumerevoli libri, e probabilmente presto o tardi spunteranno anche i ‚consulenti in materia di felicità’. Qualcuno forse ci ha detto che la ‚vita’ conferisce il diritto di essere sempre felici? In questo campo, non ci sono diritti o doveri, né imposizioni. Che fatica! Ovviamente evitiamo i sentimenti spiacevoli, ma il fatto di non essere sempre felici al 100% non significa essere irrimediabilmente infelici, vero? Personalmente, nessuno mi ha mai promesso che la mia vita sarebbe stata una lunga e serena passeggiata domenicale attraverso un giardino di rose in

una giornata estiva. Anche le rose e il giardino devono essere curati e la domenica è domenica soltanto perché esistono i giorni lavorativi. E i giorni lavorativi sono più numerosi delle domeniche. Azioni banali quali aspettare il tram, appendere la giacca nell’armadio, portare la spazzatura nel cassonetto e via dicendo non sono certo lavori che rendono felici. La felicità ce l’aspettiamo dalle ‚grandi’ cose, da una vincita al lotto, da una vacanza avventurosa, da un partner meraviglioso, dalla principessa dei nostri sogni, da una supercarriera. Ma la felicità può correre molto veloce. Più la si rincorre, e più ci sfugge. E quando ci fermiamo, col fiatone, talvolta ci accorgiamo di essercela lasciata sfuggire, di averla superata, o semplicemente di non avere più la forza necessaria per percepirla. Ciò che ci rende veramente felici, ha perlopiù una connotazione individuale. In ogni caso, malgrado le difficoltà, ognuno di noi ha la possibilità di crearsi le sue piccole isole di felicità. Chi ha mai detto che ‚tutto’ debba sempre essere perfetto per poter essere felici? Aspettare il tram: godersi una piccola pausa. Appendere la giacca nell’armadio: essere di ritorno tra le proprie quattro mura. Portare la spazzatura nel cassonetto: liberarsi di un peso. Il filosofo Lichtenberg ha detto: «Il senso della vita è essere vissuta». Vivere, semplicemente, così, secondo le proprie possibilità. E se ‚capita’ di essere felici, godiamoci la magia del momento.

Maria Gessler FRAGILExtra 2/2007

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Pflege von Patienten und Patientinnen mit Schädel-Hirn-Trauma

Vielfältige Belastungen vermeiden Menschen mit erheblichen Kopfverletzungen zeigen oft ein für ihre Umgebung unverständliches oder gegenüber früher stark verändertes, zum Teil auch aggressives Verhalten. Studien belegen, dass nach einem Schädel-Hirn-Trauma öfter Aggressionen beobachtet werden als bei den meisten andern Patientinnen und Patienten. Eine australische Forscherin fragte Pflegende, welche auslösenden Faktoren sie für solche Episoden verantwortlich machen. Zu viele Reize und Einschränkungen in der Entscheidungs- und Bewegungsfreiheit wurden am häufigsten genannt. Zu Beginn der Behandlung, auf der Intensivstation, ist es schwierig, solche Belastungen zu vermindern. Dennoch lohnt es sich, den engen Spielraum auszunutzen und die Patientinnen und Patienten dort, wo es möglich ist, eine Wahl treffen zu lassen. Den Lärm und die anderen Reize wird man nur selten beeinflussen können. Rigide Haltung kann Aggressionen steigern In den weiteren Behandlungsstadien, zum Beispiel auf neurologischen Betten- oder Rehabilitationsstationen, bestehen erheblich mehr Möglichkeiten, diese Faktoren zu beeinflussen. Das könnte damit beginnen, dass die Pflege mit der ärztlichen Leitung eine angemessene Form der Arztvisite aushandelt. Eine sorgfältige Koordination kann weiter vermeiden, dass zum Beispiel Physiotherapie, Raumreinigung, Patientengespräche und Körperpflege bei Mitpatienten parallel ablaufen. In die Entscheidung, wie viele Besucherinnen und Besucher angemessen sein könnten, sollte die Patientin und der Patient mit einbezogen werden. Denn eine auch gut gemeinte restriktive Haltung kann die Aggressionen steigern. Das gilt besonders, wenn eine NullToleranz-Maxime gegenüber jeder Art von Aggression automatisch auf Lärm und andere Äusserungen und Wünsche, die nicht in den Behandlungsablauf der Pflegenden passen, übertragen wird. Pflegende äussern den Eindruck, dass es einzelne Kolleginnen und Kollegen gebe, die sich nicht auf eine konstruktive Arbeit mit Patientinnen und Patienten nach Schädel-Hirn-Trauma einlassen könnten und wegen ihrer oft mit zunehmender Erfahrung noch rigideren Haltung für diese Pflege schlicht ungeeignet erscheinen. Trifft das zu, wird es Führungsaufgabe sein, deren Karriereplanung zu beeinflussen.

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Schmerzen erkennen Andererseits gilt auch im Umgang mit Hirnverletzten, dass Berufserfahrung den meisten Pflegenden nützt, indem sie zum Beispiel Situationen, die eskalieren könnten, früher und zuverlässiger erkennen und sicherer beruhigen können, oder Aggressionen zuverlässiger und mit weniger Gegengewalt zurückweisen. Da nicht selten die verbale Kommunikation ungenügend ist, sind die Interpretation des Gesichtsausdrucks und der Haltung oder die Beobachtung von teils diskreten Änderungen im Verhalten und in den Äusserungen der PatientInnen entscheidend. Sie helfen auch, Schmerzen zu erkennen. Schmerzen müssen frühzeitig und adäquat bekämpft werden, um deren Spätfolgen zu vermeiden. Gleichzeitig entfällt so ein weiterer wichtiger Auslöser für Aggressionen, womit sich eine zusätzliche Behandlung mit Neuroleptika oder Betablockern bereits erübrigen kann. Der Kontakt zu den Angehörigen ist nicht nur für die Dosierung der Anzahl Besucherinnen und Besucher wesentlich, sondern noch viel mehr, weil deren Reaktionen ebenfalls Aggressionen auslösen oder steigern können; sei es, dass sie die Verletzten wie Kinder behandeln oder auf Unmut und Gereiztheit verständnislos und fordernd antworten. Eine sorgfältige Information über den Zustand und die mögliche Entwicklung sollte gleichermassen Verständnis wecken und Ängste abbauen helfen. Je nach Grad der Hirnverletzung wird dieses Verständnis noch viele Jahre notwendig sein, aber auch die Bereitschaft sich immer wieder Hilfe zu holen. Studien zeigen, dass die Belastung für die Angehörigen zum Teil noch nach Jahren enorm ist, dass aber auch nach Jahren noch spürbare Fortschritte im Rehabilitationsverlauf möglich sind. Autor: Lucien Portenier Kontakt: lucien.portenier@sbk-asi.ch Dieser Artikel erschien zuerst in der Zeitschrift «Krankenpflege» der SBK (Schweizer Berufsverband der Pflegefachfrauen und Pflegefachmänner).Abdruckung mit freundlicher Genehmigung der Redaktion. Die Académie FRAGILE Suisse bietet massgeschneiderte Weiterbildungsveranstaltungen zum Thema Hirnverletzung für Pflegefachleute an. Bei Interesse melden Sie sich bei mani@fragile.ch, Tel. 044 360 26 91.

Willkommen in den FRAGILE Foren!

FRAGILE Suisse hat im Internet Diskussionsplattformen für Menschen mit einer Hirnverletzung, Angehörige, Fachleute und Interessierte geschaffen. Die Foren stehen in den Sprachen Deutsch, Französisch und Italienisch zur Verfügung. In diesen Foren tritt man schweizweit miteinander in Kontakt, plaudert, tauscht sich aus und sammelt Informationen. Der Ablauf in einem Forum ist wie folgt: Beiträge lesen kann man ohne vorherige Registrierung. Wenn man selbst seine Meinung kundtun (posten) will, muss man sich registrieren, im FRAGILE Forum auch zusätzlich von der Administratorin frei geschaltet werden. Man hat dann auch die Möglichkeit, eigene Themenfäden (Threads) zu begründen, also zu einem neuen Thema einen Text zu schreiben und damit eventuell eine rege Diskussion zu entfachen.

Unsere verschiedenen Foren Die 5. IVG Revision Forum für Hirnverletzte Angehörigenforum Plauder- und Kontaktecke Soziales Netzwerk Beruf-, Aus- und Weiterbildung Freizeit, Ferien, Sport, Erholung Wohnen, Wohnformen Die Hirnverletzung Forschung, Medizin Therapien, Hilfsmittel, Medikamente ÄrztInnen, TherapeutInnen Recht, Versicherungen Das Forum finden Sie unter www.fragile.ch unter dem Link «Forum». Dort finden Sie auch eine Gebrauchsanweisung im PDFFormat. Für die drei FRAGILE-Foren gibt es eine Moderatorin, die darauf achtet, dass alles in geregelten Bahnen verläuft, vor allem was sexuelle, diskriminierende oder gewalttätige Inhalte oder Werbung angeht.

Wir wünschen allen unseren Nutzerinnen und Nutzern viel Freude und gute Diskussionen in unseren neuen Foren rund um das Thema Hirnverletzung.


Soigner des patients traumatisés crânio-cérébraux

Éviter les surcharges multiples Les personnes atteintes de lésions cérébrales importantes montrent souvent un comportement incompréhensible pour leur entourage, qui peut être très différent de leur comportement habituel, voire agressif. Des études démontrent qu’un comportement agressif s’observe chez les traumatisés crânio-cérébraux plus souvent que chez la plupart des autres patients. Une scientifique australienne a mené une enquête auprès d’infirmiers sur les facteurs qui, selon eux, qui déclenchent de tels épisodes.Trop de sollicitations, des contraintes dans leur liberté de décision et de mouvement, voilà les éléments les plus fréquemment cités. Au début du traitement, à la station de soins intensifs, il est difficile d’éviter de telles surcharges. Pourtant, il vaut la peine de faire usage de ce maigre champ d’action et de donner aux patients, à chaque fois que c’est possible, la possibilité de faire un choix. Le bruit et les autres sollicitations sensorielles ne pourront que rarement être influencés. Une attitude rigide peut accentuer les agressions Dans les stades de traitement ultérieurs, par exemple dans les stations neurologiques ou les centres de réhabilitation, il existe nettement plus de possibilités d’influencer ces facteurs. Cela peut commencer par une visite médicale en bonne et due forme, négociée par les infirmiers avec la direction médicale. Une coordination méticuleuse permettrait d’éviter que la physiothérapie, le nettoyage de la chambre, les discussions avec les patients et les soins corporels ne se déroulent en parallèle chez les patients voisins. Lorsqu’on détermine le nombre de visiteurs approprié, la patiente ou le patient devrait également avoir son mot à dire. Car une position restrictive, même si elle est fondée sur de bonnes intentions, peut alimenter l’agressivité. Cela est particulièrement valable quand une politique de «tolérance zéro» face à toute forme d’agressivité est appliquée automatiquement à tout bruit ou expression qui ne cadre pas avec le plan de traitement des infirmiers. Des infirmiers expriment l’impression que certains parmi leurs collègues ne seraient pas capables d’entrer dans une relation de travail constructive avec les patients traumatisés cérébraux. Cette attitude ayant tendance à se durcir avec l’expérience, ces personnes semblent dès lors inappropriées pour prodiguer ce

type de soins. Dans un pareil cas, il incombera à la direction d’influencer leur plan de carrière.

Bienvenue dans les forums de FRAGILE!

Déceler la douleur

FRAGILE Suisse a ouvert sur l’Internet des forums de discussion pour les personnes cérébro-lésées, leurs proches, les professionnels et autres intéressés. Les forums sont à disposition en langue allemande, française et italienne. Ces forums permettent d’établir le contact à l’échelle de la Suisse, de bavarder, de s’échanger et de trouver des informations. Voilà comment se déroulent les choses dans un forum: il est possible de lire les contributions sans s’inscrire au préalable. Si l’on souhaite communiquer (poster) son avis, il est nécessaire de s’enregistrer et, dans le cas du forum FRAGILE, d’être autorisé par l’administratrice. On a alors la possibilité de créer des entrées thématiques (threads) et de rédiger des textes sur de nouveaux sujets qui peutêtre susciteront des discussions passionnées.

D’un autre côté, dans le contact avec les cérébro-lésés, l’expérience professionnelle est utile à la plupart des soignants, car elle les aide à reconnaître une situation pouvant mener à une crise, et à la désamorcer, ou à faire face aux agressions sans devoir recourir à la force. La communication verbale étant souvent insuffisante, l’interprétation de l’expression du visage, l’observation de la posture et des nuances dans le comportement et l’élocution sont souvent décisifs. Ces signes permettent également de déceler la douleur. La douleur doit être reconnue et combattue de manière rapide et adéquate, afin d’éviter des séquelles. On élimine ainsi une importante source d’agressivité, qui aurait potentiellement nécessité un traitement supplémentaire aux neuroleptiques ou béta-bloqueurs. Le contact avec les proches est primordial, non seulement pour le dosage du nombre de visiteurs, mais aussi parce que leurs réactions peuvent provoquer ou augmenter l’agressivité; que ce soit parce qu’ils traitent les patients comme des enfants, ou qu’ils réagissent à l’irritation ou la mauvaise humeur avec incompréhension. Une information précise sur l’état et les progrès possibles contribuera à la compréhension mutuelle, et aidera à éliminer les peurs. Selon la gravité de la lésion cérébrale, il sera nécessaire de faire preuve de compréhension pendant des années encore, mais aussi être prêt à solliciter de l’aide. Les études démontrent que le poids qui pèse sur les proches peut s’avérer énorme. Toutefois, même après des années, des progrès sensibles dans le cours de la réhabilitation sont encore possibles.

Auteur: Lucien Portenier Contact: lucien.portenier@sbk-asi.ch Cet article a fait l’objet d’une publication dans la revue «Soins infirmiers» de l’ASI (Association suisse des infirmières et infirmiers). Nous le reproduisons avec l’aimable autorisation de la rédaction.

Le Forum de FRAGILE Suisse La 5e révision de l’AI Forum pour personnes traumatisées Forum pour les proches Causerie et contact Réseau social Loisir, vacances, sport, repos Profession, étude, formation Logement Traumatisme cranio-cérébral Recherche médicale Thérapies, ressources, médicaments Médecins, thérapeutes Droit, assurance Vous pouvez accéder à ce forum via www.fragile.ch sous le lien «Forum». Vous y trouverez également un mode d’emploi au format PDF. Les trois forums FRAGILE sont supervisés par une modératrice, qui veille à ce que les discussions se déroulent sans débordements, et se charge d’éliminer tout contenu à caractère sexuel, discriminant, violent ou publicitaire. Nous souhaitons à nos utilisateurs beaucoup de plaisir dans nos nouveaux forums et des discussions enrichissantes autour de la lésion cérébrale.

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Cura dei pazienti con trauma cranico

Evitare sollecitazioni eccessive Spesso le persone che hanno subito gravi lesioni cerebrali si comportano in modo strano, incomprensibile, diverso e talvolta aggressivo nei confronti del loro ambiente. Studi autorevoli dimostrano che in seguito a un trauma cranico, gli atteggiamenti aggressivi sono più frequenti rispetto alla maggior parte degli altri pazienti. Una ricercatrice australiana ha chiesto al personale curante quali fossero i fattori responsabili di tale aggressività. Le risposte più frequenti: troppi stimoli e limitazioni della libertà di decisione e di movimento. All’inizio del trattamento, presso il reparto cure intense, è difficile evitare ai pazienti questo carico psicologico. È comunque opportuno cercare di sfruttare lo spazio d’azione ristretto lasciando per quanto possibile ai pazienti un’opportunità di scelta. Sul rumore e sugli altri stimoli, è difficile esercitare un influsso. Un atteggiamento rigido può aumentare l’aggressività Nelle seguenti fasi del trattamento, ad esempio presso il reparto di neurologia o i vari centri di riabilitazione, ci sono maggiori opportunità di influire su questi fattori. Ad esempio, il personale curante potrebbe concordare con la direzione medica una forma di visita medica adeguata al paziente. Una coordinazione attenta permetterebbe inoltre di evitare la concomitanza di attività di fisioterapia, pulizia della camera, colloquio con il paziente e cura del paziente del letto accanto. Il paziente dovrebbe avere la possibilità di esprimersi sul numero di visitatori adeguato, e non semplicemente dover accettare una decisione dall’alto: un atteggiamento restrittivo, pur a fin di bene, potrebbe aumentare le aggressioni. Questo vale in particolare se viene applicato automaticamente un principio di tolleranza zero nei confronti di qualsiasi tipo di aggressione al rumore e di altre manifestazioni e desideri che non rientrano nel processo di trattamento del personale sanitario. Secondo il personale sanitario ci sarebbero colleghi che non sono in grado di svolgere un lavoro costruttivo con pazienti affetti da una lesione cerebrale; più sono esperti, e più il loro atteggiamento diventa rigido, quindi assolutamente inadeguato a questo tipo di assistenza. In questo caso, spetterebbe ai superiori orientare la loro carriera in un’altra direzione.

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Riconoscere il dolore

Benvenuti nei forum di FRAGILE

L’esperienza professionale è certamente una carta vincente anche nel trattamento delle lesioni cerebrali, poiché permette al personale curante di riconoscere con maggior tempestività e sicurezza situazioni che potrebbero degenerare, oppure di affrontare eventuali manifestazioni aggressive con maggior serenità, evitando così qualsiasi atteggiamento autoritario. Visto che spesso la comunicazione verbale risulta insufficiente, il personale curante dovrebbe saper interpretare le espressioni del viso e saper osservare gli atteggiamenti e i cambiamenti anche minimi nel comportamento e nelle espressioni dei pazienti. Tutti questi segnali aiutano anche a riconoscere il dolore. È importante combattere i dolori tempestivamente e in modo adeguato, per evitare conseguenze ancora più gravi. Si elimina così anche un importante fattore scatenante dell’aggressività, risparmiando al paziente un trattamento supplementare a base di neurolettici o betabloccanti. Il rapporto con i familiari è importantissimo non soltanto per dosare in modo corretto il numero di visitatori consentiti, bensì proprio perché le loro reazioni possono scatenare o aumentare le aggressioni. A volte i familiari trattano le persone con una lesione cerebrale come bambini, non riescono ad accettare i loro malumori e la loro irritazione ed esigono da loro l’impossibile. Un’informazione accurata sullo stato neuro-psicologico e sulla possibile evoluzione potrebbe aumentare la comprensione e contribuire ad abbattere le paure. Secondo la gravità della lesione cerebrale, i familiari dovranno dar prova di comprensione per molti anni, e saper chiedere aiuto. È dimostrato che il carico per i familiari può essere molto pesante persino dopo anni, ma anche che dopo anni si osservano progressi importanti a livello di riabilitazione.

FRAGILE Suisse ha creato interessanti piattaforme di discussione online per le persone colpite da una lesione cerebrale, i familiari, gli specialisti e le persone interessate. In questi forum – a disposizione in italiano, francese e tedesco – gli utenti provenienti da ogni angolo della Svizzera s’incontrano, chiacchierano, si scambiano informazioni e opinioni.

Autore: Lucien Portenier Contatto: lucien.portenier@sbk-asi.ch Questo articolo è già stato pubblicato nella rivista «Cure infermieristiche» dell’ASI (Associazione svizzera infermiere e infermieri). Riproduzione per gentile concessione della redazione.

In generale i forum funzionano così: i contributi possono essere letti senza previa registrazione. Occorre invece registrarsi per comunicare la propria opinione (inviare messaggi); per quanto riguarda il forum FRAGILE è inoltre richiesta l’autorizzazione dell’amministratore. All’interno dei vari forum, gli utenti hanno anche la possibilità di interagire nell’ambito di un processo di condivisione online chiamato «thread» (letteralmente trama, filo): un primo utente stabilisce l’argomento (topic) scrivendo un testo, e lancia così una discussione aperta animata da altri utenti.

I forum di FRAGILE Suisse Forum per i cerebrolesi Forum per i familiari Conversazione e contatto Rete sociale Tempo libero, vacanze, sport, relax Alloggio, forme di abitazione Lesione cerebrale Ricerca, medicina Terapie, sussidi, medicinali Medici, terapisti Diritto, assicurazioni Ai forum FRAGILE si può accedere dal sito www.fragile.ch (link «Foro»). Qui trovate anche le istruzioni per l’uso in formato PDF (d/f). Un moderatore garantisce il rispetto delle regole per i tre forum FRAGILE, in particolare per quanto riguarda i contenuti o la pubblicità a sfondo sessuale, violento o discriminatorio. Auguriamo a tutti gli utenti lunghe e interessanti discussioni online grazie ai nostri nuovi forum dedicati alle lesioni cerebrali.


Myrijam Blank:

Musik für Menschen Musik ist ihr Leben, so lange sie denken kann: Myrijam Blank, die Musiktherapeutin im Kantonsspital Münsterlingen begleitet Menschen mit Musik buchstäblich von Geburt an bis ans Sterbebett. Sie ist mit ihrer Harfe, der Flöte oder der Gitarre zur Stelle, wenn zu früh geborene Säuglinge und ihre Eltern Trost brauchen, sie steht am Bett der schwer Kranken und musiziert, und sie begleitet mit ihrer Musik Menschen, die bald sterben werden. Wer laufen kann oder transportfähig ist, kommt ins gemütliche Musikzimmer und tankt für eine Weile Kraft und erholt sich vom Klinikalltag. «Musik wirkt ohne Worte, auch bei den Menschen, die noch nicht oder keine Sprache mehr verstehen können», bringt Myrijam Blank die Vorteile ihrer Therapie auf den Punkt. Vor allem die Herzen der Kinder, der ganz kleinen und der schon etwas grösseren, gewinnt sie damit. Auch beim Spitalpersonal wird ihr Einsatz sehr geschätzt. Myrijam Blank begann vor 20 Jahren auf der Kinderstation mit ihrer Arbeit, seit 12 Jahren profitieren auch die Erwachsenen von der musikalischen Begleitung ihres Heilungsprozesses. Und seit 1997 nicht nur die Patientinnen und Patienten des Kantonsspitals Münsterlingen. Myrijam Blank hat nämlich begonnen, ihre heilsame und beruhigende Musik auf CDs aufzunehmen und gibt auch Konzerte. Zwei dieser Konzerte sind Benefizkonzerte zugunsten der Ostschweizer Vereinigung von FRAGILE Suisse. Und das kam so: Susanne Klingenfuss, die 1995 bei einem Unfall eine schwere Hirnverletzung erlitt und die Selbsthilfegruppe für Betroffene in Schaffhausen moderiert, arbeitet bereits seit vielen Jahren im Spital Münsterlingen. Vor ihrem Unfall war sie Krankenpflegerin, jetzt hat sie dort verschiedene andere Aufgaben im administrativen Bereich übernommen. Unter anderem baute sie 1998 den Freiwilligendienst des Kantonsspitals auf. Myrijam Blank kannte sie natürlich auch schon lange und lud sie eines Tages zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe nach Schaffhausen ein. Myrijam Blank reiste mitsamt einer Auswahl ihrer Instrumente an – und alle waren begeistert. Auch Myrijam Blank zeigte sich tief beeindruckt von den Lebensschicksalen der hirnverletzten Menschen. Welche einschneidenden Veränderungen die unsichtbaren Behinderungen mit sich bringen, war ihr vorher auch nicht bewusst gewesen. Schnell entstand die Idee, die nächsten Konzerte zugunsten von FRAGILE Suisse zu veranstalten.

Das erste Konzert fand am 28.Oktober 2006 in der St. Leonhard-Kapelle in Landschlacht statt, das nächste wird am 29. September 2007 um 19.30 Uhr am gleichen Ort zu hören sein. Es gibt eine Türkollekte. Zu hören sind Melodien aus aller Welt und aus verschiedenen Epochen. Myrijam Blank wird nicht alleine spielen, sondern wird von Erwachsenen und Jugendlichen auf verschiedenen Instrumenten begleitet. Wer nicht nach Landschlacht kommen kann, muss nicht auf die wohltuenden Klänge verzichten: Es gibt mittlerweile 7 CDs mit Musik, die stärken, trösten, beruhigen und harmonisieren kann. Sie enthalten vor allem eigene Kompositionen mit Harfe, Gitarre und Mundharmonikas, sie hören Renaissance und keltische Melodien auf Quer- Block und Panflöten, andere Instrumente wie Glockenspiel, singende

Röhren, Regenrohr oder Shantys. Bei vielen Melodien spielt die Natur mit: Vogelgezitscher, Bachmurmeln und Wellenrauschen fliessen ein. Man kann diese Art Musik als Wellness-Musik bezeichnen, auch wenn dieser Ausdruck schon ein bisschen abgegriffen ist. Die CDs können bei Myrijam Blank direkt bestellt werden. Der Gesamt-Erlös geht seit dem Jahr 2006 bis 2007 zugunsten der Ostschweizer Vereinigung von FRAGILE Suisse. Eine CD kostet 35 Franken. Die Bestell-Adresse lautet: Myrijam Blank Musik-Lehre-Therapie Postfach 68 Bachstrasse 26 8597 Landschlacht Tel. Spital: 071 686 20 14 FRAGILExtra 2/2007

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Wie schaffe ich den Weg zurück in den Beruf? Für hirnverletzte Menschen stellt sich im Lauf der Rehabilitation die Frage, ob und in welcher Form sie nach ihrer «Rückkehr ins Leben» wieder arbeiten können. Bei der Helpline werden wir oft gefragt, wie genau ein Wiedereinstieg zu planen ist. Eine Studie mit zirka 100 Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Académie FRAGILE Suisse ergab, dass fünf Jahre nach einer Hirnverletzung etwas weniger als die Hälfte der Betroffenen (46 Prozent) wieder eine Anstellung in der freien Wirtschaft fand. Die meisten mussten aber trotz der gelungenen beruflichen Wiederintegration einen Statusabstieg, das heisst eine berufliche Degradierung und ein geringeres Einkommen in Kauf nehmen. Punkto Arbeitsbelastungen gab ein grosser Teil der Wiedereinsteiger an, manchmal bis oft überfordert zu sein. Die Wiedereingliederung Betroffener in die Arbeitswelt fällt selten leicht. Einzelne schaffen den Sprung zurück zwar relativ problemund folgenlos, aber für die meisten ist es ein steiniger Weg. Bei vielen ist ein Wiedereinstieg nicht mehr möglich. Das Ganze ist ein Prozess, der sehr komplex ist und daher viel länger dauert als beispielsweise die berufliche Rehabilitation nach einer schweren Körperverletzung. Am Anfang versuchen viele Betroffene, unter grösster Anstrengung die frühere Arbeitsleistung zu erbringen. Sie wollen beweisen, dass sie noch alles können wie vorher und geraten dabei nicht selten an den Rand der Erschöpfung. Manchmal braucht es mehrere Jahre, bis die bleibenden Behinderungen klar sind und der hirnverletzte Mensch erfassen kann, dass es einfach nicht mehr ist wie vorher. Die Auswirkungen neuropsychologischer Störungen auf das Arbeitsvermögen sind sehr unterschiedlich. Die Einflüsse hängen nur zum Teil vom Schweregrad der Hirnverletzung ab. Meist sind es nicht die offensichtlichen, sondern die unsichtbaren Behinderungen, die zum Versagen am Arbeitsplatz führen. Ausserdem hängt das Arbeitsvermögen auch von den spezifischen Leistungsanforderungen eines Berufes ab. Je nach Tätigkeit können bereits geringfügige Leistungseinbussen das vollumfängliche Out für eine Berufsausübung bedeuten. So ist zum Beispiel für einen Fahrlehrer mit leichten Aufmerksamkeitsstörungen die weitere Berufsausübung bereits unmöglich. Eine Radioreporterin mit Wortfindungsstörungen kann ihren Beruf «an der Front» nicht mehr ausüben, und ein Bankdirektor mit Gedächtnisstörungen hat keine Chance mehr, in seiner Position zu bestehen.

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Generell: Stimmt die Selbsteinschätzung des hirnverletzten Menschen nicht mit der des beruflichen Umfeldes überein, kann das in Frustration für alle Beteiligten münden. Je nach Art und Ausmass der Hirnverletzung kann eine betroffene Person teilweise reintegriert werden, indem der Arbeitsablauf umgestaltet wird. Etwa, in dem die qualitativen Anforderungen reduziert werden – keine Teamverantwortung mehr, sondern nur noch administrative Aufgaben; keine stundenlange Hochpräzisionsarbeit, sondern leichte Routinearbeit. Liegt das Problem nicht so sehr in der qualitativen Arbeitsleistung, sondern in einer verminderten zeitlichen Belastbarkeit, kann ein zeitlich dosierter Teileinsatz die Wiederaufnahme der beruflichen Tätigkeit ermöglichen. Berufliche Abklärung, Vorbereitung, Arbeitstraining Rehabilitationskliniken und spezialisierte Abklärungszentren führen spezielle Abklärungs- und Arbeitstrainingsprogramme für hirnverletzte Patientinnen und Patienten durch. Dabei werden die Betroffenen sorgfältig auf den beruflichen Wiedereinstieg vorbereitet. Es werden fachliches Wissen und Können trainiert, die Belastbarkeit gesteigert, Lern- und Arbeitstechniken vermittelt, Arbeitsund Ausbildungsstellen gesucht und Anschlusslösungen vorbereitet. Die besondere Schwierigkeit bei der beruflichen Wiedereingliederung hirnverletzter Menschen besteht darin, dass sie keinen Massstab mehr haben, ausser den von früher. Man muss sich deshalb Schritt für Schritt herantasten, wie die verbliebenen Fähigkeiten sind und wo sich eventuell berufliche Nischen finden lassen. Ein heikler Prozess, der Geduld und Zeit erfordert. Wichtig ist, dass man die Betroffenen früh mit beruflichen Übungen abholt, möglichst noch in der medizinischen Phase und nicht erst nach Monaten, wenn Einschränkungen chronisch zu werden drohen. Bei einer Frühintervention beginnt man mit einer Belastung von einer bis anderthalb Stunden täglich, worauf man die Belastung kontinuierlich erweitert. Ein solch niederschwelliger Einstieg entspricht dem Gedanken einer ganzheitlichen Rehabilitation, doch leider gibt es dafür noch zu wenig Angebote. Eine andere Hemmschwelle ist der von der Invalidenversicherung bisher vertretene Grundsatz, dass ein Patient mindestens vier Stunden täglich belastbar bzw. abklärungsfähig sein muss, bevor er oder sie in den Genuss einer IV-finanzierten beruflichen

Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256 Montag bis Freitag von 10 bis 13 Uhr Abklärungsmassnahme oder eines Arbeitstrainings kommt. Diese Regelung, durch die viel wertvolle Zeit verloren gehen kann, soll allerdings bald der Vergangenheit angehören. Die 5. Revision des Invalidenversicherungsgesetzes setzt neue Prioritäten bei der Früherfassung und Frühintervention. Bei der beruflichen Wiedereingliederung ist es wichtig, dass man sich auf realistische Ziele einigt. Es hat keinen Sinn, Lösungen zu suchen, die den hirnverletzten Menschen im Alltag überfordern. Bei einer schweren oder mittelschweren Hirnverletzung muss das Ziel möglicherweise eher lauten, eine gute Lebensqualität zu erreichen, statt um jeden Preis wieder eine berufliche Tätigkeit aufzunehmen. Bei manchen hirnverletzten Menschen stehen schliesslich ganz andere Zielsetzungen im Vordergrund – Lebensqualität, eine Tagesstruktur, das Funktionieren einer Familie. Ressourcen fördern Die Unfallversicherer, die aber nur bei einer unfallbedingten Hirnverletzung zum Einsatz kommen, setzen zu diesem Zweck interne oder externe Coaches ein, um hirnverletzte Menschen langfristig dabei zu unterstützen, im Arbeitsleben wieder Fuss zu fassen. Ein solcher Coach oder Case Manager kommt zum Einsatz, wenn Invalidität bei komplizierten Sachverhalten droht. Er erarbeitet Eingliederungsprogramme und koordiniert die Aktivitäten verschiedener Kostenträger sowie aller an der Rehabilitation Beteiligten. Dabei soll von den Ressourcen eines Menschen ausgegangen werden, nicht von seinen Defiziten. Für diese vorhandenen Ressourcen wird dann gemeinsam eine Nische auf dem Arbeitsmarkt gesucht, was natürlich ein sehr individuelles Vorgehen erfordert. Bei allen aus gesundheitlichen Gründen in ihrer Leistung eingeschränkten Menschen ist generell die IV für die Wiedereingliederung zuständig. Der IV-Berufsberater hat die Aufgabe, die Betroffenen im Wiedereingliederungsprozess zu unterstützen und zu beraten, als Coach und Koordinator. Es ist sehr wichtig, dass man sich umgehend bei der IV anmeldet, wenn eine bleibende Einschränkung in der bisherigen Berufstätigkeit befürchtet werden muss. Für berufliche Eingliederungsmassnahmen der IV gibt es – im Gegensatz etwa zu IVRenten - keine Wartefristen! Stefan Reichmuth, IV-Berufsberater Luzern, Agnes Freimann, Leiterin ZBA Luzern


Helpline

Comment réussir son retour dans le monde du travail? Pour la plupart des personnes cérébro-lésées, une même question se pose au cours de la réhabilitation: pourront-ils à nouveau travailler après leur «retour à la vie», et sous quelle forme ? À la helpline, on nous demande souvent comment la réinsertion devrait être planifiée. Une enquête, menée auprès d’une centaine de participants de l’Académie FRAGILE Suisse, a démontré que, cinq ans après le traumatisme cérébral, un peu moins de la moitié des patients (46 pourcent) a pu retrouver un emploi sur le marché libre. La majorité a dû faire face, malgré une intégration professionnelle réussie, à une dégradation du statut professionnel, entraînant une baisse du revenu. Au niveau de la charge de travail, une grande partie des réinsérés a indiqué qu’ils se sentaient périodiquement et même fréquemment surchargés. La réinsertion des traumatisés dans le monde du travail n’est pas chose aisée. Certains réussissent à faire le pas sans grands problèmes ni conséquences, mais pour la majeure partie, c’est un chemin difficile. Il s’agit d’un processus très complexe, et qui nécessite beaucoup plus de temps que par exemple la réhabilitation professionnelle après une lésion corporelle grave. Au début, une grande partie des patients fait d’immenses efforts pour fournir la même quantité de travail qu’avant l’accident. Ils cherchent à prouver qu’ils sont encore capables de travailler, et finissent souvent au bord de l’épuisement. Parfois, plusieurs années sont nécessaires, avant que les conséquences du handicap n’apparaissent clairement, et que la personne cérébro-lésée réalise que les choses ne sont plus “comme avant“. Les conséquences des troubles neuropsychologiques sur la capacité de travail sont très diverses. Les influences dépendent seulement en partie de la gravité de la lésion cérébrale. Souvent, ce ne sont pas les handicaps évidents, mais les handicaps invisibles qui conduisent à l’échec professionnel. De plus, la capacité de travail dépend aussi des exigences spécifiques d’un certain travail. Dans certaines branches, même de petites défaillances rendent impossible l’exercice de cette fonction. Par exemple, un professeur de conduite qui souffrirait de brefs moments d’inattention perdrait aussitôt son emploi. Une journaliste radio qui peinerait à trouver ses mots ne pourrait plus exercer son métier «sur le front». Et un directeur de banque frappé de troubles de la mémoire n’aurait aucune chance de conserver sa position.

En règle générale, si l’image de soi d’une personne cérébro-lésée ne correspond pas à celle de son entourage professionnel, cela conduira à une situation frustrante pour tous les partis impliqués. Selon le type et le degré de la lésion cérébrale, le patient pourra être partiellement réintégré, en modifiant son déroulement quotidien. En réduisant par exemple les exigences qualitatives – plus de responsabilité d’équipe, seulement des tâches administratives: plus de travail de haute précision pendant des heures, mais du travail de routine. Si le problème réside moins dans l’effort qualitatif, que dans une faible résistance dans la durée, une diminution du taux de travail facilitera la reprise de l’activité professionnelle. Bilan de compétences, préparation, entraînement professionnel Les cliniques de réhabilitation et les centres d’observation spécialisés proposent des programmes de bilan et d’entraînement professionnel pour les patients cérébro-lésés, les préparant méthodiquement à leur réinsertion professionnelle. Leurs compétences et savoirs sont mis en valeur, leur résistance est améliorée, des techniques d’apprentissage et de travail sont enseignées. Les traumatisés sont également soutenus dans la recherche de places de travail et de formation. La plus grande difficulté, lors de la réinsertion professionnelle d’une personne cérébro-lésée, tient au fait qu’elle n’a plus de critères pour s’évaluer autrement qu’en se référant à ses anciennes capacités. Il faut donc déterminer, pas à pas, quelles sont les nouvelles capacités, et dans quel domaine professionnel elles pourraient se montrer utiles. C’est un processus délicat, qui exige du temps et de la patience. Il est important que les traumatisés puissent s’exercer aussi rapidement que possible dans des situations de travail, si possible dès la première phase de réhabilitation, et pas seulement après des mois, quand les déficits menacent déjà de devenir chroniques. Dans le cas d’une intervention rapide, on débute avec des séances quotidiennes d’une heure et demie, suite à quoi les exigences sont graduellement augmentées. Cette méthode progressive répond à l’idée de la réhabilitation intégrale, mais malheureusement les offres thérapeutiques sont rares. Une autre source de problèmes est la position défendue par l’assurance invalidité. Selon cette dernière, un patient doit être en mesure de travailler au moins quatre heures par jour,

Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256 Nouveau! en français: lundi, mercredi, jeudi de 10 à 13 h sans quoi il ne pourra bénéficier ni d’un bilan, ni d’un entraînement au travail financé par l’AI.Toutefois ce règlement, qui peut faire perdre beaucoup de temps précieux, appartiendra bientôt au passé. La 5e révision LAI imposera de nouvelles priorités dans le domaine de la détection et de l’intervention précoce. Lors de la réinsertion professionnelle, il est important de se fixer des objectifs réalistes. Il n’y a pas de sens à vouloir trouver un poste qui demandera trop d’efforts à la personne cérébro-lésée. Dans le cas d’une lésion cérébrale grave ou moyenne, l’objectif sera avant tout d’atteindre une bonne qualité de vie, plutôt que de trouver à tout prix une activité professionnelle. Les buts à mettre au premier plan dépendent en fin de compte du patient – il peut s’agir de la qualité de vie, de la structuration des journées, ou du fonctionnement de la famille. Développer les ressources Les assureurs, qui n’entrent en jeu que si le traumatisme est la conséquence d’un accident, ont recours à des coaches internes ou externes, pour soutenir les personnes traumatisées sur le long terme, et les aider à reprendre pied dans le monde du travail. Le coach ou case manager entre en action dans les circonstances complexes avec risque d’invalidité. Il met au point des programmes de réinsertion et coordonne les activités des différents porteurs de coûts et de tous les partenaires impliqués dans la réhabilitation. Ce programme est établi sur la base des capacités du patient, et non de ses déficits. Les ressources existantes serviront à trouver une niche sur le marché du travail, ce qui exige bien sûr une démarche très individuelle. Chez les personnes actives dont la capacité de travail est diminuée pour des raisons de santé, c’est l’AI qui est par principe responsable de la réinsertion professionnelle. Le conseiller de l’AI a pour mission de soutenir et de conseiller les patients durant le processus de réinsertion, en tant que coach et coordinateur. Il est très important de s’annoncer immédiatement à l’AI, si une diminution durable de la capacité de travail est à craindre. Pour les mesures d’insertion professionnelle de l’AI, il n’existe – contrairement aux rentes AI – pas de délai d’attente! Stefan Reichmuth, Conseiller professionnel de l’AI à Lucerne, Agnes Freimann, Directrice du Centre d’évaluation professionnelle ZBA Lucerne FRAGILExtra 2/2007

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Riprendere il lavoro… sì, ma come? Durante la riabilitazione, uno dei pensieri che occupa e preoccupa maggiormente le persone con una lesione cerebrale riguarda il lavoro. Come programmare un reinserimento professionale? Una domanda frequente. Uno studio dell’Académie FRAGILE Suisse ha dimostrato che su 100 partecipanti con una lesione cerebrale, cinque anni dopo il tragico evento un po’ meno della metà (46%) ha ritrovato un’occupazione sul mercato del lavoro. Purtroppo però, la maggior parte di queste persone ha dovuto accettare un declassamento professionale e un salario più basso. E molti affermano di essere talvolta o spesso sottoposti a uno stress eccessivo. La reintegrazione professionale delle persone con una lesione cerebrale è un processo tutt’altro che semplice. Se per alcuni (pochi) il rientro non presenta grandi difficoltà ed è privo di conseguenze, per la maggior parte di loro si presenta come una strada lastricata di ostacoli, mentre per altri ancora risulta impossibile riprendere il lavoro. Si tratta di un processo molto complesso e quindi molto più lungo rispetto ad esempio a una riabilitazione professionale in seguito a una lesione corporea grave.All’inizio, essi tentano con grandissimi sforzi di fornire la stessa prestazione di lavoro. Vogliono dimostrare che possono ancora lavorare come prima, sfiorando spesso lo sfinimento. Talvolta ci vogliono parecchi anni prima di poter constatare con chiarezza i deficit residui e quindi prima che la persona lesa si renda conto che non sarà mai più come prima. Le conseguenze di un danno neuropsicologico sulla capacità lavorativa possono essere molto diverse e dipendono solo in parte dalla gravità della lesione cerebrale. Nella maggior parte dei casi, non sono i deficit visibili bensì quelli invisibili a creare i maggiori problemi a livello professionale. La capacità di lavoro dipende anche dalle esigenze specifiche di una professione. Secondo l’attività, anche un calo di rendimento minimo può comportare l’abbandono definitivo di un’attività professionale.Alcuni esempi: i disturbi dell’attenzione, seppur minimi, impediscono a un maestro di guida di continuare a esercitare la sua professione; una reporter radiofonica con difficoltà del linguaggio non è più in grado di svolgere il suo lavoro «in prima linea», e un direttore di banca che soffre di disturbi della memoria si vede preclusa qualsiasi possibilità di mantenere la sua posizione. In generale: se l’autovalutazione della persona con una lesione cerebrale non corrisponde a

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quella del suo ambiente di lavoro, la situazione può essere frustrante, per tutti. Secondo il tipo e la gravità della lesione cerebrale, una persona può essere reintegrata parzialmente nel mondo del lavoro grazie alla ristrutturazione del processo di lavoro. Ad esempio, riducendo le esigenze sul piano qualitativo: niente più responsabilità a livello di gruppo, bensì soltanto incarichi amministrativi; niente più lavori di precisione, bensì semplici lavori di routine. Se il problema non risiede tanto nella qualità della prestazione lavorativa, quanto in una sollecitabilità temporale ridotta, un impiego parziale dosato individualmente può consentire la ripresa dell’attività professionale. Accertamento professionale, preparazione, training di lavoro Le cliniche di riabilitazione e i centri di accertamento specializzati propongono programmi di accertamento e training di lavoro specifici per pazienti con lesioni cerebrali, nell’ambito dei quali i pazienti vengono preparati con cura al reinserimento professionale. Questi programmi prevedono esercitazioni a livello di conoscenze tecniche e capacità lavorative, l’aumento del grado di sollecitazione del paziente, l’insegnamento di tecniche di apprendimento e di lavoro, la ricerca di posti di lavoro e di formazione, nonché di soluzioni transitorie. La difficoltà maggiore a livello di reinserimento professionale delle persone con lesioni cerebrali consiste nell’assenza di criteri di riferimento, al di fuori di quelli utilizzati in precedenza. Occorre quindi verificare gradualmente le capacità residue e cercare di scoprire eventuali nicchie professionali. Un processo delicato, che richiede tempo e pazienza. Il training di lavoro deve iniziare al più presto, se possibile ancora durante la fase medica e non solo dopo mesi, quando i deficit rischiano già di diventare cronici. In caso di intervento precoce, si inizia con un programma quotidiano di un’ora o un’ora e mezza, aumentando gradualmente il carico di lavoro. Un inizio lento è perfettamente in armonia con il principio della riabilitazione totale, ma purtroppo nel mondo del lavoro queste opportunità sono insufficienti. Un ulteriore ostacolo è rappresentato dal principio finora difeso dall’assicurazione invalidità, secondo il quale il paziente deve essere in grado di svolgere almeno quattro ore di lavoro al giorno e di sottoporsi ad accertamenti per poter beneficiare di un provvedimento di ac-

Per informazioni in lingua italiana, comporre lo 091 880 00 00 del Segretariato FRAGILE Ticino certamento professionale finanziato dall’AI o di un training di lavoro. Questa normativa, che fa perdere molto tempo prezioso, dovrebbe presto appartenere al passato. La 5a revisione della legge federale sull’assicurazione per l’invalidità stabilisce nuove priorità a livello di riconoscimento precoce e di intervento precoce. A livello di reinserimento professionale è importante accordarsi su obiettivi realistici. Non ha alcun senso cercare soluzioni che mettono sotto pressione gli interessati nella vita di tutti i giorni. In presenza di una lesione cerebrale di media o grave entità, l’obiettivo dovrebbe essere il raggiungimento di una qualità di vita soddisfacente piuttosto che la ripresa di un’attività professionale a qualsiasi costo. In molti casi, sono altri gli obiettivi prioritari, ad esempio qualità di vita, quotidianità strutturata e gestione della famiglia. Promuovere le risorse Le assicurazioni contro gli infortuni, che rispondono soltanto in caso di lesione cerebrale causata da infortunio, si rivolgono a coach interni o esterni per accompagnare le persone con lesioni cerebrali nel loro processo di reinserimento professionale. Il coach o case manager entra in azione nei casi più complessi: elabora programmi di integrazione e coordina le attività delle varie unità di costo e di tutti i partecipanti alla riabilitazione. Per questo, occorre partire dalle risorse di una persona, e non dai suoi deficit. Insieme, si cerca una nicchia sul mercato del lavoro adatta proprio a queste risorse residue. Ovviamente, questo modo di procedere presuppone un elevato grado di flessibilità e individualità. Sostanzialmente, l’assicurazione invalidità è responsabile della reintegrazione professionale di tutte le persone attive limitate nelle loro prestazioni per motivi di salute. Il consulente professionale AI, nella sua funzione di coach e di coordinatore, ha il compito di accompagnare e sostenere le persone colpite da una lesione cerebrale nel processo di reinserimento professionale. È molto importante annunciarsi subito all’AI se c’è il rischio di una limitazione permanente dell’attività professionale esercitata finora. Per le misure di reintegrazione professionale dell’AI, a differenza delle rendite AI, non ci sono termini d’attesa! Stefan Reichmuth, consulente professionale AI Lucerna, Agnes Freimann, responsabile ZBA Lucerna


Neuer Kurs:

«Wir feiern miteinander unser Leben» In unserer Gesellschaft gibt es sehr wenige Freiräume, in denen wir uns ohne Werturteile spontan bewegen und begegnen können. Wir haben gelernt, uns Ziele zu setzen, effizient zu arbeiten und be-wertend miteinander umzugehen – weit entfernt von der Zeit, in der wir als Kinder spielerisch, neugierig und mutig die Welt entdeckten und erforschten. Wie wäre es, wenn wir uns einen Freiraum schaffen würden, in dem wir all dies wieder neu ausprobieren könnten? Wie würde es sich anfühlen, wieder neugierig auf uns und andere zu werden, die Welt zu erleben, als wäre es das erste Mal? So entstand die Idee zu einem speziellen Wochenende für hirnverletzte Menschen. Frei von Alltagsroutine erforschen wir vertraute, liebgewordene oder auch «lästige» Gewohnheiten auf ihre Nützlichkeit. ❚ Wir begegnen uns, spielen miteinander oder gehen uns aus dem Weg ❚ Wir erproben das Alleinsein und das Zusammensein und folgen dabei unseren Bedürfnissen ❚ Wir üben, mit uns und anderen sorgsam umzugehen und bestärken uns gegenseitig, indem wir nicht werten. Wir können hier viel erleben: ❚ Bewegungen, Geräusche, Ruhepositionen erfahren und ausprobieren, ohne eine Absicht damit zu verbinden – wir lassen uns von dem überraschen, was zum Vorschein kommt. ❚ aus Altvertrautem Neues entstehen lassen, ohne vorher zu wissen, wohin es uns führt so kann sich unsere Erfahrungswelt erweitern. ❚ Anschauen, was entsteht, ohne es zu beurteilen – wir gewinnen Einsichten, die neue, hilfreiche und interessante Perspektiven aufzeigen. In Gruppenarbeit, Einzelarbeit und Improvisation fördern wir unsere Körperwahrnehmung und Kreativität. Grundlagen sind Neugier, Nicht-Werten, Achtsamkeit und Stille. Ziel dieser Arbeit ist, sich selber immer besser wahrzunehmen. Dies fördert die Fähigkeit, unsere Bedürfnisse und Gefühle besser zu erkennen und angemessen dazu zu stehen. Wir teilen unsere Erfahrungen und tragen dann unsere neuen Einsichten in unseren Alltag hinaus.

Die KursleiterInnen beschreiben ihre eigenen Erfahrungen mit dieser Arbeit so: «Im Liegen probierten wir aus, wann sich unser Körper am wohlsten fühlt. Es war eine wunderbare Erfahrung, sich zu strecken, zu spüren, wie das ist, wenn der Körper langsam wach wird, in seiner Zeit. Ich entdeckte Bewegungen, die ich lange nicht mehr gemacht hatte, die mir wohltaten – in Ruhe, mit viel Zeit, alle Aufmerksamkeit auf mich gerichtet und auf das, was mir Freude macht. Um sich darauf einzulassen, braucht es Sicherheit, die Gewissheit, dass wir achtsam mit uns umgehen dürfen und dass dies auch für die Begegnung mit den Anderen gilt.» «Im ‘Gehen, Stehen und Sitzen zusammen mit anderen Personen im Raum’ werde ich aufmerksam gegenüber meinen Erfahrungen, Bedürfnisse und Impulse. Bewusst nehme ich wahr, was durch die Begegnung mit anderen in mir und aussen passiert. Ich habe die Freiheit, ob ich Kontakt wählen will oder nicht. Diese freie Wahl hilft mir, meine Entscheidungen so zu treffen, dass ich mir selbst treu sein kann. Ich lerne mutiger zu werden, meiner eigenen Spur zu folgen anstatt der von anderen.» «Alleine zu sein in einer Gruppe, das habe ich schon oft erlebt – oft war ich wegen meiner Hirnverletzung Outsider in unserer Gesellschaft. Hier war es eine andere Erfahrung: alleine sein, aber zu einer Gruppe gehören. Die Aufmerksamkeit, die jeder sich ebenso selber gab wie auch der Gruppe, stellte diese Zugehörigkeit her. Das Gleichgewicht dieser Aufmerksamkeit ermöglichte es, allein, aber nicht isoliert zu sein. In diesem alleine sein in der Gruppe konnte ich mich auf mein eigenen Körper konzentrieren. Diese Konzentration in grosser Ruhe und Geborgenheit liess mich einen neuen Zugang zu ihm finden. Und so habe ich mich mit meinem Körper versöhnt.» Das Wochenende findet statt vom 21.9.07-23.9.07 in Matt Leitung: Anita Weimer, Marianne Mani und Thierry Weigel. Anmeldungen und Informationen: Académie FRAGILE Suisse, Tel. 044 360 26 90 afs@fragile.ch

Ich und Du - wir beide zusammen. Beziehung und Partnerschaft nach einer Hirnverletzung Stabile, ausgewogene Partnerschaften, in denen Konflikte konstruktiv angegangen werden, sind vermutlich für alle Menschen von grosser Bedeutung. Wir alle wissen, dass es in Beziehungen nebst schönen Momenten auch zu Auseinandersetzungen kommt. Im Umgang damit ist gegenseitiges Verständnis und Aufeinandereingehen gefragt. Für hirnverletzte Menschen kommen zusätzliche Faktoren hinzu, die den Umgang mit dem/der PartnerIn erschweren können. In diesem Kurs geht es nicht um Therapie, sondern um eine Standortbestimmung in der Partnerschaft. Paare begegnen sich in einem externen Rahmen und erhalten die Möglichkeit, sich selbst und ihre Beziehung aus verschiedenen Blickwinkeln zu betrachten und zu reflektieren. So können sie Zusammenhänge besser verstehen. Wir zeigen Kommunikationsmodelle, konfliktlösende Verhaltensweisen zum Thema «Ich/Wir in der Partnerschaft» auf und üben diese. Mögliche Ziele dieses Kurses sind: ❚ Kennenlernen von Kommunikationsmodellen. ❚ Lernen, sich in einem prozessorientierten Ablauf zurechtzufinden. ❚ Sich in einer Gruppe mit der Thematik auseinandersetzen. ❚ Neue Wege finden, alte Wege einschätzen und respektieren können. ❚ Bestehende Umgangsformen reflektieren und sich damit auseinander setzen, neue Formen entdecken und ausprobieren. ❚ Respekt erlangen für den/die PartnerIn. Die Inhalte werden vertraulich behandelt. Kursdaten: Luzern, Mo, 12.11. bis 17.12.2007, wöchentlich, 19.00 -21.30 Uhr Leitung: Verena Schäpper Amend, Familien- und Farbtherapeutin und Freddy Amend-Schäpper, Sozialpädagoge, Ausbilder, Supervisor i.A. Anmeldung: Académie FRAGILE Suisse Beckenhofstr. 70 8006 Zürich 044 360 26 90 afs@fragile.ch FRAGILExtra 2/2007

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Neues von FRAGILE Suisse

Nouvelles de FRAGILE Suisse

FRAGILE Suisse ist auch als Netzwerk zu verstehen. Das ist nicht neu, aber zu bestimmten Zeiten wird uns dies viel mehr bewusst als zu anderen:

FRAGILE Suisse est aussi un réseau. Ce n’est pas nouveau, mais il y a des moments où nous en sommes plus conscient qu’à d’autres.

In der Dachorganisation laufen alle Statistiken und die Jahresrechnungen der elf Regionalen Vereinigung zusammen und werden konsolidiert. Wir können daher mit Interessantem aufwarten wie Daten zum Betriebsjahr 2006:

L’organisation faîtière collecte toutes les statistiques et tous les comptes annuels des onze associations régionales et effectue la consolidation finale. Pour cette raison, elle est en mesure de présenter des informations intéressantes pour l’année 2006:

❚ 1073 Personen besuchten 94 Veranstaltungen der Académie und der Regionalen Vereinigungen ❚ 80 Personen nutzten die Dienste der Bibliothek ❚ Begleitung von 27 betroffenen Menschen während 1'400 Stunden ❚ Beratung für 704 Menschen ❚ 50 Selbsthilfegruppen für Menschen mit einer Hirnverletzung und/oder Angehörige ❚ 24'300 Freiwilligenstunden

❚ 1073 personnes ont fréquenté 94 manifestations de l’Académie et des associations régionales ❚ 80 personnes ont profité des services de la bibliothèque ❚ 27 personnes avec traumatisme cranio-cérébral ont été accompagnées par des professionnels pendant 1'400 heures ❚ 704 personnes ont utilisé les services de l’aide-conseil ❚ 50 groupes d’entraide pour personnes TCC et/ou des proches ❚ 24'300 heures de bénévolat

Diese und viele andere Zahlen und Daten vermittelt ihnen der Jahresbericht 2006: unter 044 360 30 60 oder bei info@fragile.ch zu bestellen.

Ces chiffres et beaucoup d’autres vous sont présentés dans le rapport annuel 2006 que vous obtiendrez en contactant 044 360 30 60 ou par info@fragile.ch.

Aber auch andere Informationen laufen bei der Dachorganisation zusammen und können abgerufen werden:

Sur simple demande, vous pouvez obtenir d’autres informations auprès de l’organisation faîtière.

2006 wurde eine Studie zu den Bedürfnissen in der Westschweiz in Auftrag gegeben. Seit Ende Februar liegt nun die «Etude sur les besoins des personnes cérébro-lésées et de leurs proches» der Haute Ecole fribourgeoise de travail social vor und weist unmissverständlich darauf hin, dass FRAGILE Suisse nach wie vor viel zu wenig bekannt ist (siehe Bericht von Isabelle Capron, Seite 26).

En 2006, nous avons adjugé une étude sur les besoins des personnes TCC et leurs proches en Suisse romande. Fin février, la Haute Ecole fribourgeoise de travail social nous a présenté l’»Etude sur les besoins des personnes cérébro-lésées et de leurs proches». Cette étude fait clairement remarquer que FRAGILE Suisse n’est pas assez connu au grand public (voir rapport d’Isabelle Capron, page 26).

Eine andere Untersuchung zum Nutzen des Begleiteten Wohnens bestätigt, dass diese Dienstleistung zu jenen gehört, die Selbstbestimmung am effizientesten unterstützen.

Une autre étude ayant pour thème l’utilité de l’accompagnement à domicile confirme que cette prestation soutient l’autodétermination des personnes TCC d’une façon très efficace.

FRAGILE Suisse begleitet auch die Forschungsarbeit PEBITA, eine Untersuchung ab Unfall mit schwerer Hirnverletzung bis drei Jahre danach. Sie läuft derzeit in Westschweizer Spitälern und wird zur Verbesserung der medizinischen Versorgung beitragen.

FRAGILE Suisse est aussi impliquée dans l’étude PEBITA. Cette étude analyse le développement des personnes avec un traumatisme craniocérébral lourd dès l’accident jusqu’à trois ans plus tard. Pour l’instant l’étude est conduite dans des hôpitaux de Suisse romande et contribuera à l’amélioration du suivi médical.

Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen

Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen

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Einblick ins vergessliche Gehirn Am 14. März fand im Rahmen der BrainFair 2007 in Luzern eine öffentliche Veranstaltung zum Thema «Einblick ins vergessliche Gehirn» statt. Peter O. Bucher, Leiter Neuropsychologie/Rehabilitation des Kantonsspitals Luzern hielt das Fachreferat. Am anschliessenden Podiumsgespräch nahm auch Schwester Tabita Röthlin, Vorstandsmitglied bei FRAGILE Suisse Zentralschweiz und selber hirnverletzt teil. Hier ist ihr Bericht über die Veranstaltung und über das Erinnern. Die Erinnerungen treiben mich an zu schreiben. Erinnerungen, an die konstruktive Zusammenarbeit in der kleinen Vorbereitungsgruppe Rebab / FRAGILE Suisse, an die grosse Überraschung, als sich der Hörsaal mit gegen 300 Personen füllt, an den gekonnten, originellen Einstieg durch Hans Peter Rentsch, Chefarzt Rehabilitation KSL, an das ausgezeichnete Referat von Peter O. Bucher, Leiter Neuropsychologie Rehabilitation KSL, an meine ersten Erfahrungen bei einem Podiumsgespräch, an dem ich mich nebst Fachpersonen zusammen mit Fritz Stettler aus Gümligen als hirnverletzte Person beteiligte und an das sympathische Schlusswort von Marlies Heini, der Präsidentin von FRAGILE Suisse Zentralschweiz. Dennoch kann ich mich nicht an genügend Einzelheiten für einen Bericht erinnern. Ich bin gleichzeitig auf das Manuskript des Referenten Peter O. Bucher angewiesen sowie auf die eigenen Podiums-Notizen. Im erwähnten Manuskript finde ich dazu eine beruhigende Erklärung: Peter Bucher: «Wir müssen uns fragen, ob es sich wirklich um definitives Vergessen handelt, wenn wir eine Erinnerung nicht gleich abrufen können. Der bekannte deutsche Gedächtnisforscher, Hans Markowitsch, relativiert und meint: ‚Das Allerwenigste wird wirklich vergessen, das Meiste ist nur nicht erreichbar.’» Deshalb meine Frage an Peter Bucher: Warum fliessen meine Erinnerungen an diese Veranstaltung gleichsam wie eine «sprudelnde Quelle» aus mir heraus? Ist es, weil diese Veranstaltung für mich als selber Betroffene auch emotional eine grosse Bedeutung hatte? Peter Bucher: Ein wesentlicher Grund des

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Vergessens ist die fehlende emotionale Bedeutung, das heisst wenn etwas neutral, emotional wenig geladen ist, ist die Vergesslichkeitsanfälligkeit grösser. Auch fehlendes Selbstvertrauen in seine eigene Gedächtnisfähigkeit ist guter «Nährboden» für das Vergessen. Ich stelle fest, dass mich diese Berichterstattung nicht bloss mental, sondern auch emotional fordert. Wie kommt das? Peter Bucher: Eine menschliche Leistung, wie zum Beispiel, wenn wir eine kurze Erklärung zu einem Sachverhalt abgeben, erfordert immer den Einbezug verschiedener Hirnbereiche. Wir dürfen uns heute nicht mehr vorstellen, dass eine gewisse Leistung ganz isoliert nur in einem Hirnbereich zustande kommt. Auch diesmal konnte ich mich an der BrainFair-Veranstaltung im Kantonsspital problemlos zurechtfinden. Warum wohl? Peter Bucher: Ohne unser Gedächtnis wäre uns alles fremd, ungewohnt, und wir müssten uns jeden Tag aufs Neue in unserer Umgebung zurechtzufinden lernen. Dies bedeutet, dass das Gedächtnis für uns eine schnelle Orientierungshilfe ist. Wie gelingt es Hans Peter Rentsch, das grosse Publikum in kurzer Zeit auf die Thematik einzustimmen? Peter Bucher: Er lässt auf der grossen Leinwand ein ansprechendes Kunstbild von der amerikanischen Künstlerin Georgia O’ Keeffe kurz ein- und dann ausblenden. Mit der Frage «Was ist von diesem Bild haften geblieben?» testet er zugleich das visuelle Gedächtnis aller Anwesenden. Ist es nicht so, dass wir unsere Gedächtnisleistung und jene der andern meistens sehr einseitig beurteilen? Peter Bucher: Der Kanadier Endel Tulving postuliert bezüglich des Gedächtnisinhaltes ein dreiteiliges Grundsystem. Beim so genannten prozeduralen Gedächtnis geht es um das Repertoire all unserer motorischen Fertigkeiten wie Gehen, Essen, Velofahren, geschickte Handgriffe in der Küche usw. Es handelt sich um automatisierte motorische Abläufe. Ein weiteres, umfassendes System ist das episodische Gedächtnis, wir können es auch Erlebnisgedächtnis nennen. Das heisst, alles was wir aus der Erlebniserinnerung holen, wird nur rekonstruiert und oft abgeändert, je nach der Erfahrung, die wir zwischenzeitlich gemacht haben und ist abhängig davon, in welcher psychischen

Verfassung wir aktuell sind. Das Faktengedächtnis umfasst das Speichern von Kenntnissen über die Welt, das Wissen um Sprache, Regeln und Konzepte. Es handelt sich um Bildungswissen. Diese Gedächtnissysteme können nicht als voneinander getrennt betrachtet werden; in der Realität wirken sie zusammen. Sind Gedächtnisstörungen, die sich aufgrund einer Hirnverletzung oder Hirnerkrankung ergeben, reparierbar? Peter Bucher: Dass sich Gedächtnisstörungen zurückbilden, sich eine Verbesserung einstellt, ist zum einen darauf zurückzuführen, dass sich das Gehirn spontan neu organisieren kann. Wird dem betroffenen Menschen seine Gedächtnisproblematik mehr bewusst und kennt er seine Fehlleistungen genauer, kann dies dank einer besseren Überwachung der Gedächtnisprozesse zu einer Verbesserung führen. Noch staune ich darüber, wie ich mich angstfrei beim Podiumsgespräch mitbeteiligen konnte. Peter Bucher: Wir sind, wer wir sind, weil wir uns an das erinnern können, was wir getan und gedacht haben. Erinnerungen sind das Gerüst, das unsere persönliche Geschichte trägt. Nur dank unseres Gedächtnisses können wir unser Selbstbild entwickeln und erhalten. Das Gedächtnis gibt dem Menschen auch die zwingende Möglichkeit, sich die Vergangenheit zu vergegenwärtigen. Denn unser alltäglicher Wissenszugriff basiert auf dem Gedächtnis. Und schliesslich lernt der Mensch bis zu seinem Lebensende, und dazu muss er sich auf eine Speicherfähigkeit abstützen können. Und hier noch eine Auszug meines eigenen Beitrages und desjenigen von Fritz Stettler, der wie ich selber hirnverletzt ist: Fritz Stettler: Durch die Kopfverletzung, die ich beim Velounfall erlitten habe, ist mein Gedächtnis total «durchgeschüttelt» worden. Ich wurde in die Zeit meiner Kindheit zurückversetzt und das Erlebte im Beruf und in der Familie war nur noch ganz schwach vorhanden. In meinem Beruf als Architekt war das Gedächtnis stark gefordert, weil ich nichts vergessen durfte, sondern vieles genau berücksichtigen musste: Bauvorschriften, bauphysikalische Grundsätze, Bauherrenwünsche,


Kosten, Termine usw. Dies alles wäre heute unmöglich für mich. Darum arbeite ich jetzt an einem geschützten Arbeitsplatz zusammen mit zwei Landschaftsgärtnern. Und ich bin dabei so dankbar, dass ich das neu Erlernte wieder gut behalten kann. Schwester Tabita: Ich hatte bei der schweren Hirnblutung offensichtliches Glück. Ich stellte nach dem Ereignis keine Gedächtnislücken fest. Heute weiss ich aber, dass ich meine Gedächtnisleistungen sorgsam pflegen muss. Darum spreche ich nicht gerne von Gedächtnistraining, sondern viel lieber von Gedächtnispflege. Diese Gedächtnispflege erfordert viel Disziplin und Ordnungssinn. So habe ich mir zum Beispiel angewöhnt: ❚ Am Morgen das Büro nicht zu betreten, ohne vorher einen Blick auf die Programmständer im Eingangsbereich zu werfen und das Fehlende sofort nachzufüllen ❚ In der Mailbox die bearbeiteten Mails zu löschen oder in den entsprechenden Ordner zu verschieben, um die ausstehenden Antworten nicht zu vernachlässigen ❚ Im PC alle Dokumente in klar bezeichnete Ordner abzulegen ❚ Dokumente, wie Formulare, Listen, Richtlinien usw. unten mit dem entsprechenden Pfad bezeichnen, um so die nachträgliche Suche zu erleichtern ❚ Mir die Telefonnummer, die ich im Buch oder im Internet suchen musste, einzuprägen ohne sie aufzuschreiben und dann in den Telefonapparat zu tippen. Fritz Stettler: Für mich ist es wichtig, das was ich zu erledigen habe, nicht hinauszuschieben. Dies kann für meine Familie oftmals sehr unangenehm sein. Ich verlasse spontan

den Mittagstisch, wenn mir einfällt, noch dies oder jenes tun zu müssen. Oder ich unterbreche beinahe unanständig die Gespräche, wenn ich einen Beitrag habe, weil ich diesen sonst vergesse. Schwester Tabita: Hin und wieder gerate ich an den Rand der Belastbarkeit meines Gehirns. Ich bin in meinem Alltag eingebettet in den lebhaften Betrieb eines Bildungshauses. Und da werden mein Gedächtnis und meine Konzentration oftmals geradezu strapaziert. Ich weiss um meine diesbezüglichen Grenzen und kann sie in der Regel akzeptieren: Das Koordinieren von zwei gleichzeitigen Anforderungen ist unmöglich! Damit mir in solchen Situationen nichts entgeht, das heisst damit ich nichts vergesse oder unterlasse, habe ich folgende Strategie eingeübt: ❚ Dem Ansprechpartner / der Ansprechpartnerin ein klares Signal senden «Warte einen Moment!» «Ich möchte vorerst dieses erledigen.» «Morgen ist es möglich.» ❚ Einen Augenblick Pause einschalten, überlegen und eine Notiz machen ❚ Anschliessend erledigen oder auf der Checkliste, die ich laufend führe, festhalten Ich weiss heute aber auch, dass ich nichts verliere, wenn ich offen zugebe, bei dieser oder jener komplexen Aufgabe überfordert zu sein, und diese an eine Kollegin delegiere. Nicht jede Handlung, die ich ungewollt unterlasse, beruht aber auf der Vergesslichkeit. Manchmal fehlt mir ganz einfach der nötige Antrieb, den Schritt vom Gedanken zum Handeln zu tun. Ich habe zum Beispiel einen guten Einfall, den ich nicht sogleich verwirkliche. Wie sehr bereue ich dann jeweils meine Unterlassung,

wenn es aber schon zu spät ist! Und wenn ich etwas tatsächlich vergessen habe, gebe ich es zu. Ausreden wirken unglaubwürdig, ja gar lächerlich. Diese Veränderungen brachten aber auch Vorteile für die Betroffenen mit sich. Fritz Stettler: Ich bin ordnungsliebend geworden. Was ich zur Hand nehme, muss seinen Platz haben, damit ich es wieder finde. Für alles nehme ich mir genügend Zeit und kenne viel weniger Stress. Ich freue mich an der Arbeit und bin ganz zufrieden und glücklich. Schwester Tabita: Meine Aufgaben erfülle ich gezwungenermassen mit einer grösseren Aufmerksamkeit und mit mehr Sorgfalt. Dies gibt mir eine spürbare innere Befriedigung. Die Lebensqualität ist also nicht geringer geworden – im Gegenteil! Sr. Tabita Röthlin, Hertenstein

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Quels sont les besoins des personnes cérébro-lésées en Suisse Romande ? Les besoins des personnes cérébrolésées en Suisse Romande étaient jusque là mal connus, alors que chaque année en Suisse, 3000 à 5000 personnes sont victimes de TTC. Pour combler cette lacune, FRAGILE Suisse, sous l’impulsion de sa directrice Madame Elisabeth Fischbacher, a sollicité Jean-Louis Korpès et Geneviève Piérart , professeurs à la Haute Ecole fribourgeoise de travail social, pour définir les besoins des personnes cérébro-lésées et de leurs proches. Effectuée sur un échantillon de 52 personnes, cette étude comprend autant d’hommes que de femmes, 19 personnes cérébrolésées, 26 proches et 7 professionnels. La moyenne d’âge des participants est de 46 ans. Parmi les causes de lésions cérébrales des participants ont été principalement recensés : les accidents de la route, de sport ou de loisirs et les accidents vasculaires cérébraux.

les démarches auprès des assurances afin d’obtenir un soutien financier, une aide à domicile ou des soins. Les proches rapportent également avoir manqué de soutien dans des cas de maltraitance des personnes TCC durant la phase d’hospitalisation. Les personnes cérébro-lésées révèlent également un besoin d’information et soulignent le manque de formation spécifique des psychologues Au-delà de la souffrance spécifique des personnes cérébro-lésées «de ne plus être comme avant», les personnes traumatisées expriment le désir de voir les professionnels afficher une attitude plus éthique dans leur approche des traumatisés.

Les entretiens réalisés pour cette étude avec des personnes membres et non membres des associations cantonales de Romandie montrent principalement quatres grands besoins : besoin d’information, de soutien, de structures adaptées et de respect de la personne cérébro-lésée.

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Du côté des professionnels Les plus grosses difficultés relevées par les professionnels résident dans la communication et les conduites parfois violentes de leurs patients. Bien souvent, les professionnels n’arrivent pas à identifier la demande des personnes cérébro-lésées, que certains qualifient de «population dormante», car ceux-ci délèguent le plus souvent l’intiative à leurs proches. Les professionnels notent également qu’il n’est pas aisé de gérer le surinvestissement des proches lorsque survient le traumatisme, ni le désinvestissement, qui intervient dans un deuxième temps, au moment de la prise de conscience du caractère chronique de séquelles. L’étude a également montré que peu de professionnels, pourtant en contact régulier avec des personnes cérébro-lésées, ont entendu parler de l’association FRAGILE Suisse, alors que la collaboration entre professionnels et association fonctionne, dès l’instant où il y a connaissance réciproque. Recommandations de l’étude L’étude met donc clairement en évidence le besoin de campagnes d’informations et de sensibilisation sur le TCC notamment par le biais de FRAGILE Suisse, ainsi que le besoin de respect et d’équité de traitement pour les traumatisés. Elle recommande également de veiller au soutien de la formation continue des professionnels concernés par la lésion cérébrale.

Les proches ont un grand besoin d’information et de soutien Quasiment toutes les familles des personnes cérébro-lésées sont soumises à un niveau élevé de stress, d’isolement social et de difficultés financières. Elles expriment un grand besoin d’information concernant la lésion cérébrale et ses conséquences. Ce besoin est particulièrement aigu à la fin de de la période de réadaptation fonctionnelle, qui va de pair avec le retour de la personne cérébro-léséses dans son lieu de vie habituel ou son placement dans une structure adaptée. Plusieurs membres de l’Association, ont eu connaissance de l’existence de FRAGILE Suisse durant la phase d’hospitalisation, tandis que d’autres ont déploré l’absence d’information au sujet d’une association de défense ou de soutien des personnes cérébro-lésées. Les participants à l’étude affirment n’avoir pas reçu assez de soutien, notamment pour trouver et solliciter les services adaptés, entamer les procédures juridiques et

Ils expriment également un impérieux besoin d’information dans les domaines de la prise en charge médicale ou des thérapies, au lieu de longs entretiens chez des neuropsychologues, qui se contentent – rapporte un patient – de lui faire faire des tests, remplir des gobelets ou faire des croix dans des cases pour voir s’il est apte au raisonnement.

Isabelle Capron Note : Les résultats de cette études ont été publiés dans un rapport final, présenté par ses auteurs à la direction de FRAGILE Suisse et aux membres des associations régionales romandes le 29 mars 2007 à Lausanne. L'étude est disponible sur demande auprès de notre secrétariat à Zurich ou auprès d'une des associations régionales. Les membres de l’AVTCC.


Swiss Army Brass Band

Neue Fachinformationsschrift:

Wunderschönes Benefizkonzert in Basel

Leben mit einer Hirnverletzung

Unser erstes Benefizkonzert! Am 16. Mai spielte die Swiss Army Brass Band zugunsten von FRAGILE Suisse in der Martinskirche in Basel. Eine arbeitsintensive Zeit lag hinter dem Team von FRAGILE Basel und dem Zentralsekretariat in Zürich. Ein wunderschöner Abend mit begeisterten Besuchern war die Belohnung. Seit Februar wussten wir, dass wir die Chance haben würden, im Mai mit der berühmten Swiss Army Brass Band ein Konzert zugun-

Kommunikation bei FRAGILE Suisse, war vom Konzert derart begeistert, dass sie gleich selber in die Tasten griff, um eine Konzertkritik zu schreiben: «Ich war sehr gespannt, wie sich die Swiss Army Brass Band anhören würde, zumal ich mich im Bereich Brass Bands nicht gut auskenne. Um meinen Eindruck gleich vorwegzunehmen: Es war sehr hörenswert. Andreas Spörri liess es sich trotz Fussverletzung nicht nehmen, sein Abschiedskonzert zu dirigieren, auch wenn er dies offensichtlich entgegen seinem Temperament sitzend tun musste. Er spornte seine Musiker zu Höchstleistungen an und kreierte Klanglandschaften, die ich in dieser Form nicht gekannt hatte. Der Solist Thomas Rüedi machte dem Namen seines Instruments alle Ehre. Mit seinem Euphonium, dessen Übersetzung «wohlklingend» lautet, bezauberte er wohl jeden im Publikum.

sten von FRAGILE Suisse durchzuführen. Gerade genug Zeit also, alles aufzugleisen, wenn alle tatkräftig mithelfen. Das Zentralsekretariat in Zürich übernahm sozusagen das OK, die Regionale Vereinigung Basel unter der Regie von Vorstandsmitglied Ruedi Kern die Arbeit vor Ort, wie Plakate Aufhängen und das Verteilen der Flyer. Zusätzlich im Einsatz war Josef Hackl, ein grosser Fan der Swiss Army Brass Band, der in Basel und Umgebung seinen grossen Bekanntenkreis mobilisierte und ebenfalls plakatierte. Sein grösster Verdienst aber war der VIP-Apéro vor dem Konzert, bei dem er handgefertigte köstliche Häppchen servierte, die bei den Gästen ausserordentlich gut ankamen. Derart gestärkt und froh gestimmt, liess sich das Konzert entspannt geniessen. Andrea Libardi, Leiterin Fundraising und

Es war unverkennbar, dass Andreas Spörri alle Musiker zu einem harmonischen Ganzen, zu einer perfekten musikalischen Inszenierung zusammengeführt hatte. Das Publikum war schnell in den Bann gezogen – bei leisen Stellen neigten sich die meisten vor, um keinen Ton zu verpassen, bei heiteren Passagen lächelten sie vergnügt, bei ernsten Stellen verrieten ihre Mienen ihre Nachdenklichkeit. Das Wechselspiel von warmen leisen Tönen, markanten Passagen, die an Wagner erinnerten und die verschiedenen Klangfarben hinterliessen bei den Hörern sicher einen wohlklingenden Nachhall über den Abend hinaus. Die Quintessenz dieses Konzerts ist klar «meisterhaft». Ich möchte an dieser Stelle nicht nur dem Dirigenten und allen Musikern für ihren Einsatz danken, sondern auch auf die höchst professionelle Organisation rund um den Auftritt der Swiss Army Brass Band und den grossen Einsatz der vielen Backstage-Personen hinweisen. Ohne ihre tatkräftige Hilfe wäre dieser gelungene Abend nicht möglich gewesen. Es ist bedauerlich, dass die Formation Andreas Spörri, Thomas Rüedi und Swiss Army Brass Band nur noch auf dieser Abschiedstournee «To say goodbye» zu hören ist. Ich hätte gerne wieder einmal zugehört und mich überraschen lassen.»

Bei FRAGILE Suisse ist ab sofort die neue Fachinformationsschrift «Leben mit einer Hirnverletzung. Ein Leitfaden für Betroffene und Angehörige» gratis erhältlich. Die handliche Broschüre im A5-Format enthält alle wichtigen Informationen, die Menschen mit einer Hirnverletzung und ihre Familien interessieren. Der Leitfaden ist chronologisch aufgebaut, das heisst, er beginnt mit der Schilderung der wichtigsten Ursachen für eine Hirnverletzung, informiert über die Behandlung im Akutspital sowie die wichtigsten Rehabilitationtherapien. Das Kapitel «Zurück in den Alltag» zeigt auf, wo und wie Menschen mit einer Hirnverletzung nach dem Spitalaufenthalt Unterstützung finden. Es geht um Sozialberatung, um Therapien, die auf psychischer Ebene begleiten, um Wohnmöglichkeiten und die Wiedereingliederung in den Beruf. Ein Überblick über die verschiedenen Versicherungsleistungen hilft, sich im Dschungel der Finanzen zurecht zu finden. Besonderen Wert haben die FachautorInnen der Broschüre darauf gelegt, dass die Situation der Angehörigen gebührend berücksichtigt wird. Sie sind von der Hirnverletzung des Partners oder der Partnerin oder gar des Kindes gleichermassen betroffen. Die Broschüre enthält auch ein Adressverzeichnis und ein Glossar mit wichtigen Fachbegriffen. Dieser «Leitfaden» ist die erste Fachinformationsschrift in einer ganzen Reihe. Er wird nach und nach ergänzt durch Einzelbroschüren, die wichtige Themen detailliert abhandeln. Demnächst erscheinen die Einzelbroschüren zu den Themen «Unsichtbare Behinderungen» sowie «Wiedereingliederung in den Beruf». Die Broschüre umfasst 72 Seiten und kann bestellt werden bei: FRAGILE Suisse, Tel. 044 360 30 60 mail@fragile.ch. FRAGILExtra 2/2007

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FRAGILE SUISSE

Abendveranstaltung mit dem Hirnforscher, Prof. Norbert Herschkowitz, Dr. med. Mittwoch, 5. September 2007, 18.30 – 20.30 Uhr im Hotel Continental, Murbacherstrasse 4, Luzern

Hirnentwicklung – neue Ergebnisse der Hirnforschung Im Lebenslauf verändern sich unsere Persönlichkeit und unser Selbstbild. Nach einer Hirnverletzung (Unfall, Hirnschlag, Hirnblutung) können diese Veränderungen plötzlich eintreten. Wie gehen wir damit um?

18.30 – 19.30 Uhr Referat 19.30 – 20.30 Uhr Diskussion, Fragen aus dem Publikum Eintritt frei, Türkollekte – keine Anmeldung erforderlich

Treffpunkte – Lieux de rencontre – Punto d’incontro Auf den folgenden Seiten finden Sie eine Auflistung aller von FRAGILE Suisse in den verschiedenen regionalen Vereinigungen angebotenen Gruppen für hirnverletzte Menschen und deren Angehörige. In der linken Spalte befindet sich jeweils die Adresse der zuständigen regionalen Vereinigung, in der rechten Spalte die Liste der Gruppen nach Veranstaltungsort sortiert. Wenn Sie sich für die Teilnahme an einer Gruppe interessieren, kontaktieren Sie bitte die Person, die in Klammern hinter dem jeweiligen Gruppennamen angegeben ist oder wenden sich an das Sekretariat der zuständigen regionalen Vereinigung (linke Spalte). Sie finden die Gruppen auch im Internet unter www.fragile.ch unter der Rubrik «Hilfe für Betroffene und Angehörige». AG / SO - Ost Vereinigung für hirnverletzte Menschen Aargau-Solothurn Geschäftsstelle AG/SO Postfach 14 5023 Biberstein Tel. 062 827 20 56, Fax 062 827 01 47 fragile.suisse.ag.so@bluewin.ch Raiffeisen Bank in Reusstal 5507 Mellingen CL. NR. 80704, Konto 61469.76

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Dans les pages suivantes, vous trouverez une liste de tous les groupes d’entraide proposés par les diverses associations régionales de FRAGILE Suisse pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches. Dans la colonne de gauche se trouvent les adresses des associations régionales responsables, dans la colonne de droite la liste des groupes classés par localités. Si vous êtes intéressé à participer à l’un des groupes, veuillez contacter la personne indiquée entre parenthèses après le nom du groupe, ou adressezvous au secrétariat de l’association régionale concernée (colonne de gauche).Vous trouverez également ces groupes sur notre site Internet www.fragile.ch, dans la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches».

Aarau Gruppe für Angehörige Beatrice Züllig, Tel. 056 284 22 18 Baden u. Umgebung Gesprächsgruppe für Betroffene J.-C. Gremaud, dipl. Psychologe IAP/SBAP, Psychotherapeut SPV, Tel. 062 823 44 10 oder Tel. 056 209 11 91 Neu: Selbsthilfegruppe für Betroffene «Feuer und Flamme» trifft sich ab 10. Januar jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat in Baden. Informationen bei Stefan Ineichen Tel. 056 444 09 72 Bellikon Informations- und Gesprächsabende für Angehörige Isabelle Fellmann, Fachpsychologin Neuropsychologie, Tel. 056 485 53 76


BE / SO -West Berner Vereinigung Espace Mittelland für hirnverletzte Menschen Villa Stucki Seftigenstrasse 11, 3007 Bern Tel. 031 376 21 02, Fax 031 376 21 01 bern@fragile.ch Postkonto: 30-718251-2 Montag und Dienstag von 10.00 –12.30 und 13.30 –16.00 Uhr

Bern Gruppe für Angehörige Margrit Pilatschek, Tel. 031 331 21 91 Donnschtigsträff für Hirnverletzte und MS-Betroffene FRAGILE Suisse Bern, Tel. 031 376 21 02/ Fax: 031 376 21 01 Lorenz Gsell, Tel.: 032 623 54 34 Begleitete Gesprächsgruppe für hirnverletzte Menschen Thomas Koller, Tel. 031 381 40 05, thomas.koller@gmx.ch Michèle Plattner, Tel. 091 600 31 20 oder 079 335 49 82 AphasikerInnengruppe Betroffene und Angehörige Margrit und Mario G. Bonetti, Tel.034 422 15 20 / 079 415 52 01 Brigitte Hilber, Tel. P. 034 495 61 77, Tel. G. 034 402 47 51 Biel Begleitete Gesprächsgruppe für hirnverletzte Menschen Michèle Plattner, Tel. 091 600 31 20 oder 079 335 49 82 Gruppe für Angehörige von hirnverletzten Menschen Ursula Freiburghaus, Tel. 032 392 40 24, Heidi Wälchli, Tel. 032 365 93 82 Burgdorf Freizeitgruppe für hirnverletzte Menschen Elva Gerber, Tel. 034 402 16 52, Ruedi Kallen, Tel. 031 869 52 03 Langenthal Gruppe für Betroffene Käthi Graber, Tel. 062 922 24 39, Antonia Scheidegger, Tel.P. 062 923 27 13, Tel.G. 062 922 20 13 Solothurn Gruppe für hirnverletzter Menschen Beatrice Haussener, Tel. 032 637 24 69, Stephan Baschung, Tel. 062 926 28 55 Thun und Interlaken Gruppe für hirnverletzte Menschen AphasikerInnen-Gruppe Gruppe für Angehörige Koordination aller Gruppen in Thun und Interlaken: Jean-François Burkhalter, Meisenweg 10a, 3604 Thun Tel. 033 336 14 21, ujfburkhalter@bluewin.ch

BS Basler Vereinigung für hirnverletzte Menschen Steinenring 5, 4051 Basel Tel. 061 271 15 70, Fax 061 271 27 75 basel@fragile.ch, Postkonto: 12-104800-1 offen Montag 15.00 –17.00 Uhr (in der übrigen Zeit Helpline 0800 256 256)

Basel Gruppe für Betroffene Werner Steiger, Tel. 061 302 95 02, Tel. 078 633 89 55 Bernd Lässig, Tel. 061 851 31 32 Blanca Bolinger, Tel. 061 811 50 15

GE Association Genevoise pour les traumatisés cranio-cérébraux Secr.: Mme A. Bonard 2bis, rue de la Maison-Rouge, 1207 Genève Tel. 022 786 24 75, Fax 022 786 24 75 Tel. mobile 078 837 91 31 anab@fragile-ge.ch www.fragile-ge.ch CCP: 12-14414-8

Genève Groupe d’entraide pour traumatisés et proches Anab Bonard, Secrétaire, Tel. 078 837 91 31, anab@fragile-ge.ch; Présidence: Dr Julia Vecsey, Tel. 022 786 26 41

Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256 Nouveau! en français: lundi, mercredi, jeudi de 10 à 13 h

Attention:

Vous trouvez ces dates sur notre site internet www.fragile.ch sous la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches».

Achtung:

Sie finden diese Daten auch immer auf unserer Internet-Site www.fragile.ch unter der Rubrik «Hilfe für Betroffene und Angehörige».

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JU Association Jurassienne pour les traumatisés cranio-cérébraux Centre «Rencontres» Rte de Soulce 36, CP 133, 2853 Courfaivre Tel. 032 427 37 00, Fax 032 427 37 38 ajtcc@fragile.ch compte poste: 25-13553-8 Heures d’ouverture de la permanence: mardi de 08.00-12.00 et 13.30 – 17.30h

Contacts Nataly Nagels, sécretaire, tél 032 427 37 00, ajtcc@fragile.ch Christine Racine, présidente, tél. 032 422 04 69 Claude Jaquemin, action de soutien/soirée Rencontre, tél. 032 427 37 00, jacl@bluewin.ch

AI / AR / SG / GL / SH / TG / GR Ostschweizer Vereinigung für hirnverletzte Menschen Sekretariat Grenzstrasse 17, Postfach 233 9430 St. Margrethen Tel. 071 740 13 00 Fax 071 740 13 01 ostschweiz@fragile.ch Öffnungszeiten: Mo, Di, Do: 08. 30 –11. 00 und 14. 00 –17. 30 Uhr Raiffeisenbank SG PC 90-788788-7 z. Gunsten von: Kto-Nr. 10773256 Clearing 80005

Glarnerland (GL) Gruppe für Betroffene und Angehörige Angehörige: Jasmin Blumer, Tel. 055 640 16 86 Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74 Chur (GR) Gruppe für Betroffene und Angehörige Betroffene: Erica Schoch, Natel 079 682 16 22, Tel.G. 081 740 59 73 Angehörige: Vreni Capaul, Tel. 081 353 27 92 Aphasie-Gruppe Susanne Linschoten. Tel. 081 302 77 06, suhalinschoten@freesurf.ch Samedan (GR) Gruppe für Betroffene und Angehörige Christoph Rüsch, Tel. G. 081 850 08 01 St. Gallen (SG) Gruppe für Betroffene und Angehörige Angehörige: Marisa Ulmer, Tel. 071 911 65 24 Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74 Werdenberg (SG) Gruppe für Betroffene und Angehörige Angehörige: Maya Rüdisühli, Tel. 081 756 60 33 Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74 Schaffhausen (SH) Gruppe für Betroffene und Angehörige Betroffene: Susanne Klingenfuss, Tel. P. 052 657 34 03 Tel. G 071 221 35 44 Katharina Vollenweider, Tel. 052 657 12 75, Angehörige: Ilse Liechti, Tel. 052 625 20 91 Weinfelden (TG) Gruppe für hirnverletzte Menschen und Angehörige Angehörige: Petra Masri, Tel. 081 633 43 28 Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74

Die Treffen für Betroffene und Angehörige finden zur selben Zeit, am selben Ort, in zwei verschiedenen Räumen statt.

UR / OW / NW / LU / ZG / SZ Zentralschweizer Vereinigung für hirnverletzte Menschen Pilatusstrasse 30, 6003 Luzern Tel. 041 260 78 61, Fax 041 210 78 61 zentralschweiz@fragile.ch Postkonto: 60-572943-7 Bürozeiten: Montag:14.00 – 17.00 Uhr Mittwoch: 08.30 – 11.30 Uhr Treffen «Junge Hirnverletzte»: Samstag, 20. Januar 2007, 14 bis 16 Uhr, Barfüesser Luzern.

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Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256 Nouveau! en français: lundi, mercredi, jeudi de 10 à 13 h

Emmenbrücke (LU)u. Umgebung AphasikerInnengruppe Zentralschweiz Trudy Looser, Tel. 041 260 48 05 Lachen SZ Gruppe für Betroffene u. Angehörige, March/Höfe/Ausserschwyz Doris u. Alois Hegner-Schmuckli, Tel. 055 440 37 85, hegners@gmx.ch Luzern Gruppe für Betroffene Anita Weimer, Tel. 041 780 74 58 Gruppe für Angehörige Silvia Strasser,Tel. 041 450 46 36, silvia-strasser@bluewin.ch Schwyz Gruppe für Betroffene Christian Werner, Tel. 041 811 43 38, chrwerner@freesurf.ch Zug Gruppe für Betroffene Andrea Arnold, Tel. 041 780 29 36 oder 076 442 26 34 Edgar Durrer, Tel. 076 443 55 90 (18.45 – 21.15 Uhr), durreredgar@hotmailcom AphasikerInnengruppe u. Angehörige Claudia Düggeli, Tel. 041 756 05 33, claudia.dueggeli@bluewin.ch


TI Associazione ticinese per le persone con lesioni cerebrali Paola Valli, via Prada 6, 6710 Biasca, Tel. 091 880 00 00, Fax 091 880 00 01 ticino@fragile.ch conto postale: 65-53705-4 aperto dal lunedì al giovedì 08.30 – 11.30

Biasca Pomeriggi Ricreativi Paola Valli, Tel. 091 880 00 00, Fax 091 880 00 01, ticino@fragile.ch Bellinzona Gruppo di auto-aiuto per familiari e amici Resp. Signora Edith Piazza, lic.phil.spec. psicologia clinica FSP, Tel. No 091 825 01 77

VD / NE / FR Association Vaudoise pour les traumatisés cranio-cérébraux Rue du Bugnon 18, 1005 Lausanne Tel. 021 329 02 08, Fax 021 329 02 13 vaud@fragile.ch compte poste 10-24090-1 Ouverture de la permanence : lundi, mercredi, vendredi de 14h00 à 16h00

Lausanne Groupe d’entraide pour traumatisés et proches Sara Wolf, tél. 021 329 02 08 Programme des randonnées Mariette Cantamessa, tél. 024 445 22 76 Pas Perez, tél. 021 635 54 61

VS Association Valaisanne en faveur des traumatisés cranio-cérébraux Rue de la Blancherie 23, 1950 Sion Tel. 027 322 56 00, Fax 027 322 56 01 valais@fragile.ch compte poste: 17-67438-3 ouvert lundi et jeudi 14h00 à 18h00 Accueil, écoute et partage

Brig u. Oberwallis VS Derzeit gibt es keine Gruppe. Bitte wenden Sie sich an die Helpline 0800 256 256. Valais Groupes de rencontres et d’activités diverses pour traumatisés, groupe de rencontres des proches, groupes de rencontres pour traumatisés et proches Contact pour tous les groupes au Valais(Sion et Martigny): Blanche Berthouzoz, Tél. 027 322 56 00 ou Tél 027 346 22 67

ZH Verein für Menschen mit einer Hirnverletzung Region Zürich Barbara Birchler Kreuzstrasse 55, 8008 Zürich Tel. 044 262 61 13, Fax 044 262 61 17 regionzuerich@fragile.ch Postkonto: 80-11964-8 Öffnungszeiten: Mo, Di, Do u. Fr von 09.00-12.00 und 14.00–16.00 Uhr

Gruppen in der Stadt Zürich Gemeinschaftszentrum Wipkingen: Selbsthilfegruppe Zentrum Karl der Grosse: geleitete Gruppe für Angehörige Gemeinschaftszentrum Schindlergut und Riesbach: «Treffpunkt», geleitete Gruppen Kursnachmittag: «Malen und Gestalten» Kursabend: «zusammen kochen – zusammen essen» Zentrum Klus: Aphasikergruppe Kontakt über Ernst Palm; e.m.palm.peter@bluewin.ch Auskünfte, Unterlagen, Anmeldungen für alle Gruppen direkt bei: FRAGILE Region Zürich, Adresse nebenstehend. Uster Geleitete Gruppe für Betroffene «Gedächtnistraining und kreatives Gestalten» Barbara Klemm, Antonis Purnelis, Tel. 044 941 71 00, info@selbsthilfezentrum-zo.ch Winterthur Selbsthilfegruppe für Betroffene Heidy Gautschi, Tel. 052 384 18 05 Markus Baumgartner, Tel. 052 222 61 73 Treffen für Angehörige von Aphasikern Christine Urfer, 044 360 51 45, christine.urfer@zh.kath.ch Esslingen Treffpunkt für über 50jährige Menschen mit einer Hirnverletzung Margrit Streuli, Tel. 044 984 02 01

Wir suchen für unsere Standaktionen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen, die während 2 bis 3 Stunden am Stand und auch bei den Vorbereitungen mithelfen können. Bitte melden bei Tel. 044 22 61 13. Wir freuen uns auf Ihre Mitarbeit!

Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256 Montag bis Freitag von 10 bis 13 Uhr

Attention:

Vous trouvez ces dates sur notre site internet www.fragile.ch sous la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches».

Achtung:

Sie finden diese Daten auch immer auf unserer Internet-Site www.fragile.ch unter der Rubrik «Hilfe für Betroffene und Angehörige».

Attention:

Vous trouvez ces dates sur notre site internet www.fragile.ch sous la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches».

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! e g la f u 2. A

Wieder erhältlich: Buch «Fragiles Leben» mit Film «Gratwandern»

A nouveau disponible: le livre «Fragiles Leben» ainsi que le film «Sur le fil du rasoir»!

Die erste Auflage des Buchs «Fragiles Leben» mit der eingelegten DVD «Gratwandern» stiess auf ein enormes Interesse. Bereits ein halbes Jahr nach Erscheinen liegt nun die 2. Auflage vor. Der Film von Rudolf Welten unter dem Titel «Gratwandern», zeigt, welche enormen Fortschritte selbst schwer hirnverletzte Menschen erreichen können, aber auch wie unglaublich viel Kraft es sie und ihre Angehörigen kostet. Die Interviews wurden in Schweizerdeutsch geführt und können wahlweise mit schriftdeutschen, französischen oder italienischen Untertiteln angeschaut werden. Der Kommentartext wurde zudem in Französisch und Italienisch synchronisiert.

La première édition du livre «Fragiles Leben» (seulement en allemand) avec le DVD «Sur le fil du rasoir» rencontre un très grand intérêt. Une demi année après sa parution, le deuxième tirage est en route. Le film de Rudolf Welten intitulé «Sur le fil du rasoir» montre de quels énormes progrès les traumatisés sont capables, mais aussi combien cela en coûte, à eux-mêmes comme à leurs proches. Les entretiens ont été menés en suisse allemand et peuvent être accompagnés au choix de sous-titres allemands, français, ou italiens. Le commentaire a été synchronisé en français et en italien.

Bestellcoupon / Talon de commande Ich bestelle / Je commande Ex. des Buchs «Fragiles Leben» (nur in deutsch!) mit DVD «Gratwandern» Fr. 34,90 Ex. du livre «Fragiles Leben» (en allemand!) avec le DVD «Sur le fil du rasoir» fr. 34,90 Ex der DVD «Gratwandern» (deutsch/französisch/italienisch), Fr. 25,00 Ex. du DVD «Sur le fil du rasoir» (allemand/français/italien), fr. 25,00 Vorname /Prénom:

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Magazin EXTRA 02/07