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La Federación reivinca en el Día Nacional de la FQ el derecho a la salud para todas las personas
Es fundamental que exista una equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos y que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
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on motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra el próximo 23 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de FQ y todas sus asociaciones reivindican la importancia del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, y también la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda España, ya que actualmente existen multitud de desigualdades entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad. Además, es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros países de la Unión Europea. Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística denuncia el retraso que se está produciendo en la llegada a España de los medicamentos más avanzados para el tratamiento de la enfermedad, debido a las trabas que está poniendo el Gobierno. Incluso en países europeos con peores situaciones económicas están administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatología de la Fibrosis Quística y pueden ayudar a controlar la enfermedad para que las personas tengan una vida completamente normal. Este es el caso del medicamento
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Kalydeco, un tratamiento para la mutación G551D de la Fibrosis Quística, que salvaría la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, pero que todavía no se está suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los países de nuestro entorno que sí
Todas las personas deben tener el mismo derecho a la salud sin importar su lugar de nacimiento lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.). En España, por el tipo de mutación al que va dirigido el medicamento, lo necesitan muy pocos pacientes, que podrían salvar sus vidas si lo recibieran. El beneficio que para ellos podría suponer un inicio temprano de este tratamiento es tan altamente significativo que una demora al respecto representa un claro riesgo de empeoramiento de su función pulmonar, con todo lo que
ello lleva asociado. Y sin él, se mantiene el riesgo de supervivencia de estas personas. Más del 90% de las personas candidatas a dicho tratamiento en los países de nuestro entorno están ya beneficiándose de la eficacia de este fármaco. Personas que, en algunos casos, eran o habrían sido en un plazo corto, candidatas a un trasplante pulmonar, con el elevado coste sanitario que ello supone. Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad. Firma la petición en Change.org
Desde la Federación te pedimos que, si no lo has hecho todavía, firmes la petición en la plataforma Change.org para que el Ministerio de Sanidad apruebe el medicamento Kalydeco. Todas las personas deben tener el mismo derecho a la salud sin importar su lugar de nacimiento. http://www.change.org/es/peticio nes/aprueben-el-medicamento-kalydeco-para-pacientes-con-fibrosisqu%C3%ADstica