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Consultation publique électronique sur la procréation médicalement assistée Tome 1 Rapport adressé à la Commission de l’éthique de la science et de la technologie Par Florence Piron, Ph.D et Julie Dussault Groupe de recherche-action sur la participation et la consultation publique (GRAPAC), Université Laval


Consultation sur la procréation médicalement assistée

Consultation publique électronique sur la procréation médicalement assistée Rapport adressé à la Commission de l’éthique de la science et de la technologie

Préparé par Florence Piron et Julie Dussault Département d’information et de communication Groupe de recherche-action sur la participation et la consultation publique Université Laval Florence.Piron@com.ulaval.ca

Québec, Novembre 2008

©Florence Piron, 2008

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Résumé exécutif


Consultation sur la procréation médicalement assistée

Table des matières INTRODUCTION ......................................................................................................................................... 4 1. PORTRAIT DES RÉPONDANTS........................................................................................................... 5 2. LA REPRÉSENTATION SOCIALE DE LA PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE ... 7 2.1 REPRÉSENTATION SOCIALE DU DON D’OVULES ...................................................................................... 7 2.2 CONNAISSANCE DES TECHNIQUES DE PROCRÉATION ASSISTÉE ............................................................ 15 a. La compréhension du processus technique impliqué dans les différents précédés de procréation assistée .................................................................................................................................................. 16 b. Les raisons des parents qui recourent à ces techniques ................................................................... 17 c. La compréhension des motivations des tierces personnes impliquées dans la procréation assistée 18 d. Les moyens de communication pouvant faciliter la compréhension des techniques de procréation assistée .................................................................................................................................................. 20 3. LE DÉSIR D’ENFANT, LA FAMILLE ET LA PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE ....................................................................................................................................................................... 23 3.1 LES POSSIBLES ÉVÉNEMENTS À LA SOURCE D’UNE FAMILLE ................................................................ 23 3.2 LE PROCESSUS DE PROCRÉATION ET SON INFLUENCE SUR L’ENFANT ET SON/SES PARENT(S) ............... 28 3.3 LES PRIORITÉS DE L’ÉTAT EN MATIÈRE DE PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE .......................... 34 3.4 LA MÉDICALISATION DE LA PROCRÉATION ........................................................................................... 39 3.5 LE DROIT À L’ENFANT BIOLOGIQUEMENT LIÉ ....................................................................................... 45 4. LES ENJEUX ÉTHIQUES ET DILEMMES SOULEVÉS PAR DIFFÉRENTS ASPECTS DE LA PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE .................................................................................. 51 4.1 LE BIEN-ÊTRE DE L’ENFANT ISSU DE LA PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉ ................................ 51 4.2 L’ANONYMAT DES DONNEURS ET DU DROIT DE CONNAÎTRE SES ORIGINES .......................................... 54 4.3 LE STATUT JURIDIQUE DES MÈRES PORTEUSES EN REGARD DE LA PROTECTION DES PERSONNES ......... 57 4.4 L’ÉGALITÉ DES FEMMES SEULES ET DES HOMMES SEULS ET DES COUPLES HOMOSEXUELS FÉMININS ET MASCULINS FACE À LA PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE .............................................................. 59 4.5 LA GRATUITÉ DU DON D’OVULE ET DE SPERME .................................................................................... 62 4.6 LE DON D’EMBRYON............................................................................................................................. 64 4.7 LE CHOIX DES CARACTÉRISTIQUES DES DONNEURS .............................................................................. 66 4.8 COMPARAISON DES PRIORITÉS ACCORDÉES AUX SEPT ENJEUX ÉTHIQUES ............................................ 68

Liste des tableaux GRAPHIQUE 1 : RÉPONDANTS SELON LE SEXE ET L’ÂGE ...................................................................................................6 GRAPHIQUE 2 : RÉPONDANTS SELON LE NIVEAU D’ÉTUDES TERMINÉ ..............................................................................7 TABLEAU 1 : PORTRAIT DES RÉPONDANTS SELON LE SEXE, L’ÂGE ET LES THÈMES ABORDÉSERREUR
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SIGNET
NON
DÉFINI. TABLEAU 2 : IDENTITÉ DES RÉPONDANTS PAR RAPPORT À LA PROCRÉATION ...................... ERREUR
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SIGNET
NON
DÉFINI. TABLEAU 3 : LA REPRÉSENTATION SOCIALE DU DON D’OVULES ......................................................................................7 TABLEAU 4 : LA REPRÉSENTATION SOCIALE DU DON D’OVULES, VERSION SYNTHÉTISÉE ................................................9 TABLEAU 5 : LA REPRÉSENTATION SOCIALE DU DON DE SPERME .....................................................................................9 TABLEAU 6 : LA REPRÉSENTATION SOCIALE DU DON DE SPERME, VERSION SYNTHÉTISÉE .............................................10 TABLEAU 7 : LA REPRÉSENTATION SOCIALE DE LA GESTATION POUR AUTRUI (LA MÈRE PORTEUSE) .............................11 TABLEAU 8 : LA REPRÉSENTATION SOCIALE DE LA GESTATION POUR AUTRUI (LA MÈRE PORTEUSE) .............................12 TABLEAU 9 : LA REPRÉSENTATION SOCIALE DE LA FÉCONDATION IN VITRO ..................................................................12 TABLEAU 10 : LA REPRÉSENTATION SOCIALE DE LA FÉCONDATION IN VITRO ................................................................13 TABLEAU 11 : LA REPRÉSENTATION SOCIALE DU DIAGNOSTIC PRÉIMPLANTATOIRE ......................................................14 TABLEAU 12 : LA REPRÉSENTATION SOCIALE DU DIAGNOSTIC PRÉIMPLANTATOIRE ......................................................15

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TABLEAU 13 : COMPRÉHENSION DU PROCESSUS TECHNIQUE IMPLIQUÉ .........................................................................16 TABLEAU DES MOYENNES ..............................................................................................................................................17 TABLEAU 14 : OPINION SUR LES RAISONS DES PARENTS QUI RECOURENT AUX TECHNIQUES DE PROCRÉATION ASSISTÉE ................................................................................................................................................................17 TABLEAU 15 : COMPRÉHENSION DES MOTIVATIONS…...................................................................................................18 GRAPHIQUE 3 : MOYENS D’INFORMATION PRIVILÉGIÉS POUR MIEUX COMPRENDRE LES TECHNIQUES DE LA PROCRÉATION ASSISTÉE .........................................................................................................................................21 TABLEAU 16A : ÉVÉNEMENTS À LA SOURCE D'UNE FAMILLE .........................................................................................23 TABLEAU 16B ÉVÉNEMENTS À LA SOURCE D'UNE FAMILLE, RÉPONSES PAR RÉGION DE RÉSIDENCE DES RÉPONDANTS .........................................................................................................................................................25 TABLEAU 17A : ÉVALUATION DE LA POSSIBILITÉ QUE SE DÉVELOPPE UN SOLIDE ATTACHEMENT DES PARENTS POUR L’ENFANT SELON LES SITUATIONS ................................................................................................................29 TABLEAU 17B : ÉVALUATION DE LA POSSIBILITÉ POUR UN ENFANT DE DÉVELOPPER UN SENTIMENT D’APPARTENANCE À SA FAMILLE SELON LES SITUATIONS ......................................................................................30 TABLEAU 17C : ÉVALUATION DE LA POSSIBILITÉ POUR UN ENFANT D’ATTEINDRE UN NIVEAU SATISFAISANT DE BIEN-ÊTRE PHYSIQUE ET PSYCHIQUE SELON LES SITUATIONS ...........................................................................31 TABLEAU 18 : ÉVALUATION DES PRIORITÉS DE L’ÉTAT EN MATIÈRE DE PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE ................................................................................................................................................................34 GRAPHIQUE 4 : ÉVALUATION DES PRIORITÉS DE L’ÉTAT EN MATIÈRE DE PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE ................................................................................................................................................................35 TABLEAU 19 : ATTITUDE FACE À LA MÉDICALISATION DE LA PROCRÉATION .................................................................39 TABLEAU 20 : OPINION FACE À LA TENDANCE VERS UN HYPOTHÉTIQUE DROIT À L’ENFANT BIOLOGIQUEMENT LIÉ..........................................................................................................................................................................46 TABLEAU 21 : ENJEU ÉTHIQUE DU BIEN-ÊTRE DE L’ENFANT ISSU DE LA PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE ................................................................................................................................................................51 TABLEAU 22 : ENJEU ÉTHIQUE DE L’ANONYMAT DES DONNEURS ET DU DROIT DE CONNAÎTRE SES ORIGINES ...............53 TABLEAU 23 : ENJEU ÉTHIQUE DU STATUT JURIDIQUE DES MÈRES PORTEUSES EN REGARD DE LA PROTECTION DES PERSONNES .....................................................................................................................................................58 TABLEAU 24 : ENJEU ÉTHIQUE DE L’ÉGALITÉ DES FEMMES SEULES ET DES HOMMES SEULS ET DES COUPLES HOMOSEXUELS FÉMININS ET MASCULINS FACE À LA PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE .............................59 TABLEAU 25 : ENJEU ÉTHIQUE DE LA GRATUITÉ DU DON D’OVULE ET DE SPERME .........................................................62 TABLEAU 26 : ENJEU ÉTHIQUE DU DON D’EMBRYON ......................................................................................................64 TABLEAU 27 : ENJEU ÉTHIQUE DU CHOIX DES CARACTÉRISTIQUES DES DONNEURS .......................................................66 TABLEAU 28 : ACCORD AVEC LES NIVEAUX DE LIMITATION D’ACCÈS AU DIAGNOSTIC PRÉIMPLANTATOIRE ET DES INDICATIONS QUI Y DONNENT ACCÈS ................................................................... ERREUR
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SIGNET
NON
DÉFINI. TABLEAU 29 : ACCORD AUX LIMITES DE DEMANDES DE NOUVELLES PRATIQUES ............... ERREUR
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SIGNET
NON
DÉFINI. TABLEAU 30 : OPINION SUR LA PLACE DE LA PROCRÉATION ASSISTÉE DANS LES RESSOURCES DE L’ÉTATERREUR
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SIGNET
NON
DÉFINI. TABLEAU 31 : ACCORD SUR LA POSITION QUE DOIT ADOPTER L’ÉTAT FACE À LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE DANS LE DOMAINE DE LA PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSITÉE ............................. ERREUR
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SIGNET
NON
DÉFINI. TABLEAU 32 : OPINION SUR LES THÈMES ET ENJEUX D’UN ÉVENTUEL DÉBAT PUBLIC SUR LA PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE........................................................................................... ERREUR
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SIGNET
NON
DÉFINI. TABLEAU 33 : SUR LA FORME D’UN ÉVENTUEL DÉBAT PUBLIC SUR LA PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE ..................................................................................................................... ERREUR
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SIGNET
NON
DÉFINI.

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Consultation sur la procréation médicalement assistée

Introduction À la demande de la Commission de l’éthique de la science et de la technologie, une consultation publique électronique a été menée du 3 septembre au 3 octobre 2008 sur plusieurs aspects de la procréation médicalement assistée, avec pour but d’éclairer la Commission dans la préparation d’un avis au ministre sur ce thème. Étant donné cet objectif de la consultation, nous avons choisi de poser aux citoyens des questions concernant avant tout l’action de l’État, en tant que gardien de l’intérêt général, vis-à-vis plusieurs enjeux éthiques et possibilités techniques ou organisationnelles liés à la procréation médicalement assistée. Autrement dit, cette consultation visait à recueillir la position des citoyens non pas tant directement sur le don d’ovules ou les mères porteuses, mais sur ce que l’État devrait faire ou ne pas faire à l’endroit de ces réalités. Toutefois, par le biais de nombreux espaces de commentaire libre, la consultation visait aussi à recueillir des témoignages et l’expression des valeurs associées à tous ces débats par les citoyens québécois. Le questionnaire comportait cinq sections. La première section (questions 1 à 10) visait surtout à rassembler des informations de type socio-démographique sur les répondants. Les réponses figurent dans la première partie du rapport. La deuxième section du questionnaire (questions 11 à 16) portait sur la connaissance des répondants des techniques de procréation médicalement assistée. La deuxième partie du rapport fait état des réponses. La troisième section du questionnaire sollicitait l’expression de la position des répondants face au désir d’enfant, à la famille et à la procréation médicalement assistée (questions 17 à 23) ; la troisième partie du rapport présente les réponses recueillies. La quatrième section du questionnaire (questions 24 à 30) se centrait plus précisément sur les enjeux éthiques et dilemmes soulevés par la procréation médicalement assistée; les réponses figurent dans la quatrième partie du rapport. Finalement, la cinquième section du questionnaire (questions 31 à 37) traitait de la responsabilité de l’État face au développement de la procréation médicalement assistée et notamment du diagnostic préimplantatoire. La cinquième partie du rapport en fait état. Nous présentons aussi en annexe quelques commentaires généraux reçus la procréation médicalement assistée et sur ce questionnaire. Le questionnaire a été préparé en collaboration par Florence Piron et l’équipe permanente de la Commission. Il a ensuite été mis en ligne par Florence Piron et l’informaticien Pierre Plante, au moyen du logiciel Sémato-sondage ; le lien vers le site du questionnaire a été affiché sur le site Internet de la Commission puis repris dans différents médias écrits ou électroniques, publics ou privés, tout au long du mois de septembre. Les réponses aux questions fermées et à plusieurs questions ouvertes ont été compilées et analysées par Julie Dussault, étudiante au doctorat en sociologie à l’Université Laval, alors que Pierre Plante et sa collaboratrice Lucie Dumas ont procédé à l’analyse d’une grande partie des questions ouvertes. Le présent rapport, rédigé par Florence Piron et Julie Dussault, décrit les principaux messages reçus lors de cette consultation électronique. Nous tenons à remercier les 1066 répondants qui ont pris le temps de répondre soigneusement à des questions exigeantes, en rédigeant souvent de longs commentaires. La qualité de cette réponse à la consultation montre bien la richesse d’idées et d’information que peut engendrer la participation des citoyens à la gouvernance du système de santé et de services sociaux. Elle incitera, nous l’espérons, la Commission de l’éthique de la science et de la technologie à réitérer cette expérience.

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1. Portrait des répondants Les données, tableaux et graphiques présentés dans cette section dressent le portrait des répondants ayant participé à la consultation publique lancée par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie sur la procréation médicalement assistée. Quelques faits saillants méritent une attention particulière. D’abord, mentionnons qu’au total 1 066 questionnaires ont été remplis en ligne. Les répondants à cette consultation électronique sont majoritairement des femmes (82,36%) et donc minoritairement des hommes (17,07%) (certains n’ont pas précisé leur sexe). Par ailleurs, près de la moitié des répondants appartiennent au groupe d’âge des 30 à 44 ans (50,09%), 32,83% des répondants ont entre 18 et 29 ans alors que 16,60% d’entre eux ont 45 ans et plus. Le groupe le plus important de répondants est donc formé de femmes âgées entre 30 et 44 ans (42,45%), suivi du groupe formé de femmes âgées entre 18 à 29 ans (27,92%), soit des périodes où elles sont normalement en âge de procréer. Remarquons aussi que les répondants à la consultation en ligne sont généralement hautement scolarisés. En effet, 62,29% d’entre eux ont terminé ou sont en voie de compléter des études universitaires et 26,17% ont complété ou sont en voie de compléter une formation de niveau collégial. Le medium de l’électronique et de l’écrit, jumelé au caractère à la fois pointu et très moralement sensible de la procréation assistée, explique probablement ce résultat. Une donnée intéressante peut être reliée au niveau de scolarité : le volume textuel des commentaires ouverts. On remarque ainsi que les personnes de niveau universitaire ont donné 8092 commentaires d’une longueur moyenne de 139 octets, alors que les personnes de niveau collégial ont produit 2987 textes d’une longueur moyenne de 129 octets et que les personnes de niveau secondaire ont proposé 1232 textes d’une longueur moyenne de 127 octets. Autrement dit, plus le niveau de scolarité est élevé, plus les commentaires sont longs… Cette richesse des réponses ouvertes est par ailleurs remarquable. Le français est la langue principalement parlée à la maison par 95,68% des répondants. Pour 3,10% d’entre eux, c’est l’anglais qui est la langue d’usage à la maison. Une très faible minorité parle une langue autre que le français ou l’anglais à la maison, notamment l’espagnol. Les régions de résidence des répondants les plus souvent représentées sont Montréal (27,02%, soit 288 répondants), la Capitale nationale (21,11%, soit 225 répondants) et la Montérégie (13,98%, soit 149 répondants). Les régions regroupant chacune entre 3,56% et 4,97% des répondants (soit entre 38 et 53 répondants) sont : les Laurentides, Chaudière-Appalaches, l’Estrie, Laval et Lanaudière. Les régions comptant entre 1,75% et 3,00% des répondants (soit entre 19 et 32 répondants) sont : la Mauricie, l’Outaouais, le Saguenay-Lac-St-Jean, l’AbitibiTémiscamingue et le Centre du Québec. Celles comptant moins de 1% des répondants (8 répondants et moins) sont : la Gaspésie-Iles-de-la-Madeleine, la Côte-Nord et le Nord du Québec (avec 3 répondants). Retenons par ailleurs que 481 (45,12%) personnes ayant participé à la consultation disent avoir eu au moins un enfant à la suite d’une conception naturelle (par le biais d’un rapport sexuel). 48 répondants (4,50%) répondants disent avoir adopté un ou plusieurs enfants. D’autre part, parmi l’éventail des techniques de la procréation médicalement assistée disponibles, 10,98% des répondants (117 personnes) disent avoir déjà eu recours à la fécondation in vitro, 6,66% (71 personnes) au don de sperme, 1,03% (11 personnes) au don d’ovule et 0,94% (10

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personnes) au diagnostic préimplantatoire. La forte majorité des répondants (80,30%) affirme n’avoir eu recours à aucune de ces techniques. Parmi les participants à la consultation publique, 12 femmes affirment avoir déjà été sollicitées pour porter l’enfant d’un couple, 7 hommes disent avoir déjà donné du sperme et 4 femmes des ovules. Une question tentait de cerner l’identité de tous les répondants par rapport au thème de la consultation publique. À noter que les répondants pouvaient s’identifier à plusieurs catégories. Selon les réponses reçues, 45,87% des répondants ont dit être une personne hétérosexuelle dans un couple sans problème de fertilité, 27,67% une personne hétérosexuelle dans un couple infertile, 12,38% une personne hétérosexuelle célibataire sans problème de fertilité, 11,16% un professionnel de la santé, 7,41% une personne homosexuelle qui désire au moins un enfant, 4,69% une personne ayant parmi ses proches une personne vivant avec une maladie génétique grave. Les catégories les moins représentées sont les membres d’une organisation qui vient en aide aux personnes aux prises avec un problème d’infertilité (3,00%), les personnes homosexuelles qui ne désirent pas d’enfant (2,35%), les personnes vivant avec une maladie génétique grave ou porteuse du gène d’une maladie génétique grave (1,97%), les membres d’une association de défense des droits des personnes handicapées (1,22%), les membres d’une organisation intéressée par le dépistage de maladies génétiques (1,13%), et les chercheur(es) dans le domaine de la procréation médicalement assistée (0,47%). Plusieurs participants à la consultation ont aussi ajouté plus d’information sur leur identité : des personnes ayant des problèmes de fertilité sans toutefois être infertiles, des personnes ayant vécu des fausses couches, des hommes ou conjointes d’hommes vasectomisés, des personnes homosexuelles qui ont déjà des enfants, des personnes ne sachant si elles sont fertiles, etc. Pour compléter la description de leur identité, ces personnes ont livré de brefs témoignages faisant référence aux difficultés et/ou aux joies liées aux différentes expériences de conception.

Graphique 1 : Répondants selon le sexe et l’âge

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Graphique 2 : Répondants selon le niveau d’études terminé

2. La représentation médicalement assistée

sociale

de

la

procréation

Pour obtenir des données sur la représentation sociale des cinq aspects de la procréation médicalement assistée soumis à la consultation, nous avons utilisé la méthode dite des « inducteurs » : chaque répondant était invité à inscrire de manière très spontanée un mot en réaction à chacune des expressions suivantes : «don d’ovules », « don de sperme », « gestation par autrui », « mère porteuse », « fécondation in vitro » et « diagnostic préimplantatoire ». Nous avons ensuite analysé les mots ou les courtes expressions recueillis de manière à pouvoir les répartir en grandes catégories significatives, tout en respectant leur singularité. Les tableaux 3-57-9 et 11 présentent toutes les catégories obtenues pour chacune des expressions présentées, alors que les tableaux 4-6-8-10 et 12 tentent de regrouper les principales catégories en familles thématiques. Des paragraphes synthétiques permettent, pour chacune des expressions présentées, de faire un bilan sur les données présentées.

2.1 Représentation sociale du don d’ovules Tableau 3 : La représentation sociale du don d’ovules Mots recueillis

Nombre total d’occurrences

générosité femme

215 59

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don de vie aide accord désir d'enfant enfant vie don in-vitro complexité don d'ovule fécondation prélèvement don de soi infertilité rareté ovule infertilité-femme douleur peu informé chance procréation fertilité ovulation infertilité-couple oeuf commerce naissance hormone don de sperme médical mère possibilité technique risque stimulation donneuse média miracle étrange besoin clinique gamète grossesse opération artificiel alternative bonheur intervention transplantation invasif banque compassion contre-nature désaccord

45 40 38 35 35 33 31 28 26 25 25 25 25 24 22 19 19 16 15 14 13 12 12 11 11 10 10 10 9 9 9 8 8 7 7 7 7 7 6 6 6 6 6 6 5 5 5 5 5 4 4 4 4 4

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éprouvette gratuité insémination ovaire

4 4 4 4

Tableau 4 : La représentation sociale du don d’ovules, version synthétisée Mots recueillis Altruisme de la donneuse (générosité, aide, don de vie, don, don de soi, compassion) Technique (in-vitro, complexité, don d’ovule, fécondation, prélèvement, hormone, médical, technique, stimulation, donneuse, clinique, opération, intervention, transplantation, banque, éprouvette, insémination) Femme(femme, ovule, infertilité-femme, ovulation, œuf, mère, grossesse, ovaire) Désir d’enfant (désir d’enfant, enfant, vie, procréation, naissance) Favorable (accord, chance, possibilité, miracle, besoin, alternative, bonheur) Aspects négatifs (douleur, commerce, risque, invasif) Défavorable (artificiel, contre-nature, désaccord)

Nombre total d’occurrences 360 194

139 126 83 30 12

Ces deux tableaux montrent que le don d’ovule est souvent associé à la donneuse qui est généralement perçue comme une personne altruiste. À la notion de don s’oppose toutefois celle de commerce évoquée par quelques autres (10). On associe aussi à juste titre souvent le don d’ovule à la femme ou à son corps et moins souvent à l’homme qui aura pourtant son rôle à jouer suite au don d’ovule. L’aspect technique du don d’ovule est par ailleurs souvent nommé. On remarque que tant les aspects jugés positifs (réponse à un désir d’enfant) que ceux jugés négatifs du don d’ovule sont ressortis.

Tableau 5 : La représentation sociale du don de sperme Mots recueillis

Nombre total d’occurrences

générosité don de vie banque facilité accord don aide sperme homme vie désir d'enfant insémination infertilité-homme anonymat enfant chance procréation

152 46 44 42 41 36 36 34 32 28 28 27 23 22 21 21 20

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coût infertilité don de sperme rémunération artificiel rareté infertilité-couple récipient fécondation père fertilité don de soi alternative masturbation informé homosexuel femme donneur possibilité fréquent expérience personnelle clinique in-vitro inconscient commerce spermatozoïde magazine important génétique couple technique naissance géniteur désaccord

20 18 17 16 14 13 13 12 12 11 11 11 11 9 9 9 9 9 8 8 8 8 7 7 7 6 6 6 6 6 5 5 5 5

Tableau 6 : La représentation sociale du don de sperme, version synthétisée Mots recueillis Altruisme du donneur (générosité, don de vie, don, aide, don de soi) Technique (banque, insémination, fécondation, don de sperme, récipient, masturbation, clinique, in-vitro, donneur, génétique, magazine, technique, facilité) Homme (sperme, homme, infertilité-homme, père, spermatozoïde, géniteur) Désir d’enfant (vie, désir d’enfant, enfant, procréation, naissance) Favorable (chance, alternative, possibilité, important) Défavorable (artificiel, inconscient, commerce, désaccord)

Nombre total d’occurrences 281 204 128 102 46 26

À la lecture de ces deux tableaux, nous pouvons constater que l’idée d’altruisme du donneur est aussi ici fréquemment évoquée. Toutefois, bien que dans une mesure moindre, on retrouve l’idée

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de commerce, à laquelle s’ajoutent celles de coût et de rémunération (43). L’aspect technique est aussi souvent évoqué, montrant une assez bonne connaissance à cet égard. On associe aussi souvent le don de sperme à l’homme ou à son corps, mais peu souvent à la femme qui recevra pourtant de ce don. Les aspects jugés positifs, notamment la réponse à un désir d’enfant, et, de façon moins fréquente, les aspects jugées négatifs montrent des positions parfois tranchées, mais souvent nuancées.

Tableau 7 : La représentation sociale de la gestation pour autrui (la mère porteuse) Mots recueillis

Nombre total d’occurrences

générosité aide don don de soi difficile accord tierce personne femme incompréhension grossesse courage rareté porter enfant coût couple mère porteuse don de vie mère problème désir d'enfant commerce sacrifice risque déchirement adoption vie séparation utérus maternité inquiétude illégal bébé amour rémunération réflexion infertilité-couple désaccord non-éthique location juridique étrange

243 35 33 32 32 31 29 27 23 23 23 21 21 21 19 17 16 16 15 13 13 13 12 11 11 11 10 10 9 9 9 9 9 9 8 8 8 8 7 7 7 7

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émotion chance biologique alternative sperme nid infertilité exploitation éthique embryon dilemme complexité

7 7 7 7 6 6 6 6 6 6 6 6

Tableau 8 : La représentation sociale de la gestation pour autrui (la mère porteuse) Mots recueillis Altruisme (générosité, aide, don, don de soi, don de vie) Épreuve mère porteuse (difficile, courage, sacrifice, déchirement, séparation, amour, émotion) Femme (femme, grossesse, porter, mère, utérus, maternité) Défavorable (problème, commerce, risque, inquiétude, désaccord, nonéthique, exploitation) Désir d’enfant (enfant, désir d’enfant, vie, bébé, nid) Favorable (accord, chance, biologique, alternative)

Nombre total d’occurrences 359 104 104 54 59 52

Ces deux tableaux montrent que la gestation pour autrui évoque encore plus fortement que dans les deux cas précédents l’idée d’altruisme, mais y ajoute le thème de l’épreuve pour la mère porteuse. Les notions de coût, de commerce et d’exploitation s’opposent quant à elles à celle du don. Les idées relatives à la femme et à son corps sont aussi fréquemment nommées, celles liées à l’homme rarement. Les arguments en faveur et en défaveur de cette technique de procréation assistée présentent à la fois des positions tranchées et nuancées. Enfin, ici, peu d’idées font référence à la technique.

Tableau 9 : La représentation sociale de la fécondation in vitro Mots recueillis

Nombre total d’occurrences

désir d'enfant technologie éprouvette dispendieux laboratoire aide infertilité dernier recours expérience personnelle médical bébé-éprouvette miracle grossesses multiples

94 77 75 63 56 38 36 33 30 29 29 28 28

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alternative fécondation implantation coût enfant embryon vie désaccord complexité chance persévérance artificiel ovule processus possibilité innovation procréation difficile assistance contre-nature traitement sperme rareté échec dion-snyder-brown réussite hors-utérus utérus risque prélèvement mécanique manipulation femme désespoir

28 26 22 20 19 18 17 17 17 16 15 15 14 12 12 12 11 11 10 9 8 8 8 8 8 7 7 6 6 6 6 6 6 6

Tableau 10 : La représentation sociale de la fécondation in vitro Mots recueillis Technique (technologie, éprouvette, laboratoire, médical, bébééprouvette, fécondation, complexité, processus, innovation, traitement, prélèvement, mécanique, manipulation) Désir d’enfant (désir d’enfant, enfant, vie, procréation) Favorable (aide, miracle, alternative, possibilité, assistance, réussite) Coût (dispendieux, coût) Défavorable (désaccord, artificiel, difficile, échec, risque) (dernier recours, persévérance, désespoir)

Nombre total d’occurrences 381 141 139 83 66 54

La représentation sociale de la fécondation in vitro fait principalement référence à la technique impliquée, comme en témoignent les deux tableaux ci-dessus. On remarque aussi que pour de nombreux répondants, cette technique de procréation représente un moyen, souvent favorable, de

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répondre au désir d’enfant, alors que d’autres sont en désaccord avec cette méthode de procréation. Encore ici, il est aisé de constater que les opinions ne sont pas toujours tranchées, mais souvent nuancées. On remarque aussi le nombre élevé de références au coût de la fécondation in vitro, et que souvent cette méthode évoque l’idée de dernier recours.

Tableau 11 : La représentation sociale du diagnostic préimplantatoire Mots recueillis

Nombre total d’occurrences

peu informé sélection maladie prévention génétique eugénisme rien test dépistage choix désaccord rareté accord embryon complexité science risques peur technologie sécurité santé grave désir d'enfant implantation ambivalence aide questions médical discrimination prudence progrès informé dispendieux dangereux chance fécondation vie recherche rassurant infertilité éthique enfant irrespect non-éthique

177 72 67 62 53 53 41 31 29 29 28 26 22 18 15 14 11 11 10 10 10 10 10 9 9 9 8 8 8 7 7 7 7 7 7 6 5 5 5 5 5 5 4 3

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futur

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Tableau 12 : La représentation sociale du diagnostic préimplantatoire Mots recueillis Mauvaise connaissance (peu informé, rien, question) Santé (maladie, embryons, prévention, sécurité, santé) Eugénisme (eugénisme, sélection, discrimination) Technique (test, dépistage, complexité, science, technologie, implantation, médical, fécondation, Science (génétique, science, progrès, futur) Défavorable (désaccord, risque, peur, grave, dangereux, Favorable (choix, accord, aide, chance, rassurant) Désir d’enfant (désir d’enfant, vie, enfant) Indécis (ambivalence, prudence)

Nombre total d’occurrences 226 167 133 108 82 77 72 20 16

L’occurrence des mots recueillis sur le diagnostic préimplantatoire montre une réelle méconnaissance de cette technique, ce que confirment le reste de la consultation. Toutefois, cette expression est souvent associée au thème de la santé et, avec elle, à une crainte de l’eugénisme. Le diagnostic préimplantatoire évoque aussi souvent la technique et la science. Presque autant d’expressions montrent une méfiance qu’une ouverture envers cette technique. Certains sont ambivalents quant à l’utilisation de cette technique, alors que les opinions sont opposées quant aux éventuelles possibilités qu’elle pourrait offrir (ex : peur/rassurant).

2.2 Connaissance des techniques de procréation assistée Ce n'est pas mon manque de connaissances des techniques utilisées ni une peur de ces technologies qui suscite mes inquiétudes. Ce sont les enjeux éthiques, leur aspect eugénique et le manque de contrôle sur les compagnies privées qui profitent de la croissance de demande qui exigent un débat plus profond et des lois protectrices. Ce n'est pas parce que nous sommes inquiets du taux de dénatalité que nous devrons laisser l'utilisation de ces technologies prendre de l'ampleur sans législation. Nous avons interrogé les répondants sur la connaissance qu’ils ont des techniques de procréation assistée dont il est principalement question dans cette consultation. Les tableaux qui suivent (1314 et 15) permettent de comparer entre elles les différentes positions des répondants par rapport à chacune des techniques présentées.

15


Consultation sur la procréation médicalement assistée

a. La compréhension du processus technique impliqué dans les différents précédés de procréation assistée Le tableau 13 porte précisément sur la compréhension des répondants des processus techniques impliqués dans les différentes techniques de procréation assistée. À sa lecture, on remarque que les techniques les mieux comprises (« très bonne compréhension ») par les répondants sont celles du don de sperme (43,34%) et celle de la fécondation in vitro (39,59%). La gestation pour autrui, suivi du don d’ovule sont des techniques très bien comprises par une proportion moindre, mais tout de même importante de répondants (30,96% et 22,70%) Ces techniques étant plus généralement assez bien comprises (52,16% et 51,22%). Le diagnostic génétique préimplantatoire est la technique la moins bien comprise par les répondants puisque la majorité d’entre eux estiment en avoir une compréhension « très mauvaise » ou « assez mauvaise » (28,89% et 28,14%). Par ailleurs, seuls 13,04% des répondant ont mentionné avoir une très bonne compréhension de cette technique.

Tableau 13 : Compréhension du processus technique impliqué

Don d’ovules -moyenne : 2,95 -médiane : 3

Don de sperme -moyenne : 3,33 -médiane : 3

Gestation pour autrui -moyenne : 3,12 -médiane : 3

Fécondation in vitro -moyenne : 3,23 -médiane : 3

Diagnostic génétique préimplantatoire

Très bonne

Assez bonne

valeur : 4

valeur : 3

Assez mauvaise

Très mauvaise

22,70% (n=242)

52,16% (n=556)

43,34% (n=462)

valeur : 2

valeur : 1

20,36% (n=217)

3,66% (n=39)

1,13% (n=12)

45,59% (n=486)

8,44% (n=90)

1,03% (n=11)

1,59% (n=17)

30,96% (n=330)

51,22% (n=546)

14,92% (n=159)

2,06% (n=22)

0,84% (n=9)

39,59% (n=442)

44,47% (n=474)

13,04% (n=139)

1,69% (n=18)

1,22% (n=13)

13,04% (n=139)

27,67% (n=295)

28,14% (n=300)

28,89% (n=308)

2,25% (n=24)

-moyenne : 2,25 -médiane : 2

16

Sans réponse


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Tableau des moyennes

b. Les raisons des parents qui recourent à ces techniques Le tableau 14 présente l’opinion des répondants quant à la clarté des raisons qui poussent les parents à avoir recours aux techniques de procréation assistée. Les données présentées nous permettent de constater que les raisons des parents apparaissent habituellement « très claires » ou « assez claires » aux répondants quant aux recours au don d’ovules (56,19% et 37,80%), au don de sperme (60,41% et 34,80%) et à la fécondation in vitro (63,23% et 30,49%). Ces trois techniques obtiennent des opinions similaires, mais remarquons tout de même que la fécondation in vitro est la technique pour laquelle les raisons apparaissent les plus claires (très claires). Les raisons des parents qui recourent à la gestation pour autrui apparaissent un peu moins claires aux yeux des répondants. Alors que la majorité des répondants les trouvent très claires ou assez claires (42,03% et 41,28%), une proportion non négligeable les qualifient de peu claires (13,04%). Enfin, les raisons qui mènent au diagnostic génétique préimplantatoire sont celles qui apparaissent comme étant les moins claires pour les répondants. 19,89% les qualifient de « peu claires » et 20,08% de « pas claires du tout ». Ces opinions plus tranchées quant aux motivations qui expliquent le recours au diagnostic génétique préimplantatoire traduisent-elles un jugement envers les parents, ou sont-elles plutôt liées à l’incompréhension quant au processus technique impliqué exprimée précédemment?

Tableau 14 : Opinion sur les raisons des parents qui recourent aux techniques de procréation assistée

Don d’ovules Don de sperme Gestation pour autrui

Très claires

Assez claires

Peu claires

56,19% (n=599) 60,41% (n=644) 42,03% (n=448)

37,80% (n=403) 34,80% (n=371) 41,28% (n=440)

4,13% (n=44) 2,72% (n=29) 13,04% (n=139)

17

Pas claires du tout 0,84% (n=9) 1,13% (n=12) 2,44% (n=26)


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Fécondation in vitro Diagnostic génétique préimplantatoire

63,23% (n=674) 25,98% (n=277)

30,49% (n=325) 30,11% (n=321)

3,75% (n=40) 19,89% (n=212)

1,31% (n=14) 20,08% (n=214)

c. La compréhension des motivations des tierces personnes impliquées dans la procréation assistée Les données présentées dans le tableau 15 présentent l’opinion des répondants quant aux motivations qui poussent des tierces personnes à participer au processus de procréation assistée engagé par une personne ou un couple qui désire avoir un enfant. Les résultats obtenus nous permettent de constater que les opinions des répondants à cet égard sont comparables face aux donneuses d’ovules et aux donneurs de sperme. Les motivations de ceux-là sont très bien comprises par un peu plus de 30% des répondants et assez bien comprises par près de 50% des répondants. Les motivations des mères porteuses sont généralement moins souvent « très bien comprises » (21,01%) et moins souvent « assez bien comprises » (44,00%). Des proportions plus importantes de répondants manifestent ainsi leur mauvaise compréhension (« assez mauvaise » et « très mauvaise ») face aux motivations des femmes qui portent des enfants pour d’autres.

Tableau 15 : Compréhension des motivations…

…de la donneuse d’ovules …du donneur de sperme …de la mère porteuse

Très bonne

Assez bonne

31,43% (n=335) 32,93% (n=351) 21,01% (n=224)

50,00% (n=533) 50,09% (n=534) 44,00% (n=469)

Assez mauvaise 15,48% (n=165) 14,26% (n=152) 26,74% (n=285)

Très mauvaise 2,06% (n=22) 1,78% (n=19) 7,13% (n=76)

Idées et arguments1 sur ce thème (formulés par 27,2% des répondants) : Parmi les arguments issus des réponses recueillies, 52 indiquent que les connaissances des répondants sont jugées par eux-mêmes comme étant assez élémentaires, alors que 50 estiment qu’elles sont plutôt satisfaisantes. Parmi les arguments qui témoignent d’une connaissance élémentaire ou rudimentaire des techniques de la procréation médicalement assistée, certains indiquent clairement leur manque d’intérêt pour le détail scientifique2 : 1

Il s’agit d’idées ou d’arguments qui ont été rassemblés lors de l’analyse dans des familles thématiques et non du nombre de répondants. Une même personne a pu proposer plusieurs idées ou arguments dans son commentaire. 2 Dans tout le rapport, chaque puce noire indique une citation tirée d’une réponse au questionnaire. Nous avons seulement corrigé les fautes d’orthographe ou d’accord, ainsi que les erreurs de syntaxe qui pouvaient nuire à la compréhension. Certaines de ces citations sont extraites de réponses plus longues.

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Sais que cela existe, vague idée de la mécanique, c'est de la haute voltige scientifique... Les gens qui y ont recours, c'est pour satisfaire leur besoin naturel d'être parents ; quant aux donneurs, tout en admirant le geste, je ne sais pas pourquoi ils le font. Je ne connais pas les détails spécifiques des manipulations impliquées et ça ne m'intéresse pas beaucoup.

D’autres précisent que le questionnaire lui-même a clarifié certains éléments d’information. • Je croyais que le don d'ovules était illégal si bien que la technique n'est pas très publicisée. • Je pensais être plus au courant que je ne le suis... • J'avais l'impression que certaines techniques (mère porteuse, don d'ovule) ne pouvaient se faire qu'aux USA. Parmi les principales sources d’information des personnes ayant une connaissance élémentaire, on retrouve surtout la télévision et la presse : • Ce que j'en connais principalement, c'est ce que j'en ai vu à la télévision ou lu. • Ce que j'en sais me vient de lectures ou d'émissions de télé. • J'ai une connaissance générale en fonction de ce que j'ai pu apprendre à la télévision ou lire dans les journaux. Plusieurs arguments soulignent que les répondants, même bien informés en général, ne connaissaient pas le diagnostic préimplantatoire. • Je n'ai jamais entendu parler du diagnostic génétique préimplantatoire. • Je me considère très bien informée sur ces techniques (sauf le diagnostic préimplantatoire) • Je les connais assez bien, mise à part celle du diagnostique génétique préimplantatoire. De nombreux arguments (46) font remarquer que le degré de connaissance de la procréation médicalement assistée est bien souvent lié à l’expérience personnelle : les personnes qui n’ont pas eu recours à ces techniques disent avoir des connaissances plutôt superficielles, alors que celles qui y ont fait appel témoignent d’avoir dû acquérir des connaissances plus approfondies et précises : • On en entend parler, mais tant qu'on n'en a pas besoin, on ne cherche pas forcément à en savoir plus. • Je ne connais personne dans mon entourage qui a eu recours à un de ces moyens ;, mes connaissances sur le sujet sont donc assez nulles. • Il est certain que mes connaissances sur certaines techniques seraient plus approfondies si j'étais personnellement concernée par ces cas. • Je connais malheureusement la majorité d'entre elles puisque nous serons enfin parents d'une belle cocotte d'ici quelques semaines, et cela, grâce à une fécondation in vitro. • Très bonne connaissance pour avoir eu recours à la FIV. • Je suis bien informée sur les diverses méthodes. Mon couple souffre d'infertilité depuis 4 ans et demi, alors on a fait un bout de chemin dans nos connaissances. • J'ai acquis plusieurs connaissances de par ma situation personnelle d'infertilité et mon suivi médical. • Ayant connu et vécu l'insémination artificielle et ayant fréquenté les cliniques d'infertilité, nous connaissons assez bien les différentes techniques et leurs processus. • Je suis au courant et bien renseignée, car je suis passée par ces traitements avec notre mère porteuse. • Comme j'ai moi-même fait appel à l'insémination par donneur et au processus in vitro, je suis très bien renseignée sur le sujet.

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Consultation sur la procréation médicalement assistée

Pour être passée par là, je me suis beaucoup documentée sur le sujet.

Les médecins consultés dans le cadre d’une expérience personnelle de recours à la pma sont d’ailleurs considérés comme une des principales sources d’information. • Grâce à des recherches que j'ai faites sur Internet, à des lectures et à des questions posées à des professionnels, j'ai pu bien m'informer et en connaître davantage. • Nous allons vivre une fécondation in vitro à l'hiver. Nous sommes un jeune couple infertile de 26 ans. Sans cette technique, nous n'aurons pas la chance de vivre la joie d'être parents d'enfants biologiques. C'est suite à plusieurs rencontre avec des médecins que nous en sommes venus à comprendre ces processus. • J'ai remarqué deux choses dans les cliniques par lesquelles je suis passée : certains médecins ont une attitude paternaliste et semblent peu disposés à expliquer les choses en détail (contraintes de temps ou goût du pouvoir) et certains ouvrages populaires traitant de l'infertilité peuvent avoir un effet dissuasif face aux techniques de FIV à cause de leur sensationnalisme (insistance sur les complications). Un argument signale qu’on peut connaître les techniques sans pour autant maîtriser les enjeux éthiques : • Je connais assez bien les procédures mais peu sur les enjeux éthiques que cela comprend.

d. Les moyens de communication pouvant faciliter la compréhension des techniques de procréation assistée Le questionnaire donnait l’occasion aux répondants de cibler les moyens de communication et d’information qu’ils privilégient afin d’améliorer leur compréhension des techniques de procréation assistée. Ils pouvaient faire un choix parmi une liste de moyens suggérés. Le moyen qui a reçu le plus grand appui est incontestablement « un site Internet pédagogique ». 84,52% des répondants ont identifié ce moyen comme pouvant les aider à mieux comprendre les techniques de procréation assistée. L’ « émission de télévision » est également un moyen qui a reçu un fort appui (68,86%). 38,27% des répondants ont également favorisé la « publication gratuite très vulgarisée » comme médium approprié. Le « dvd gratuit » et la « conférence grand public » sont des moyens privilégiés par près du quart des répondants (25,14% et 25,80%). Les participants ont été moins nombreux à identifier l’ « émission de radio » (15,10%) et les « affiches » (14,82%) comme moyen pouvant favoriser la compréhension des techniques de procréation assistée. Enfin, le moyen de communication ayant reçu le moins d’appuis est l’ « exposition dans un musée ou un centre scientifique ». Seuls 9,19% des participants à la consultation l’ont privilégié.

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Consultation sur la procréation médicalement assistée

Graphique 3 : Moyens d’information privilégiés pour mieux comprendre les techniques de la procréation assistée

Une question ouverte permettait par ailleurs aux participants d’identifier des moyens autres que ceux suggérés dans le questionnaire. 243 suggestions ou commentaires ont été recueillis dans cette section. Le tableau ci-dessous en fait un récapitulatif. Quel que soit le moyen proposé, notons que plusieurs arguments insistent sur le caractère scientifique que devraient avoir les publications liés à la procréation assistée, alors que d’autres insistent sur l’importance de faire connaître des témoignages de gens ayant vécu différentes expériences en lien avec la procréation assistée. Plusieurs arguments précisent que le gouvernement devrait être l’auteur des publications sur le sujet, alors que quelques autres estiment que les publications doivent provenir du privé. Dans un autre ordre d’idées, certains commentaires font état de l’importance de diffuser de l’information neutre et de tenir compte des visions divergentes. Quelques personnes ont signifié qu’il est important de simplement informer les gens, sans promouvoir une vision en particulier, notamment pour faciliter un choix éclairé. D’autres ont mentionné que les publications du

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Consultation sur la procréation médicalement assistée

gouvernement en particulier ne doivent pas servir à promouvoir les techniques de procréation assistée. Certains ont souligné que le médium de publication devrait être complètement désintéressé par la cause. Notons enfin que, d’un côté, quelques répondants ont mentionné qu’il fallait multiplier les sources d’information sur la procréation médicalement assistée, afin, notamment, de promouvoir ou de dédramatiser ces pratiques. À l’opposé, certains ont émis des commentaires à l’effet qu’aucune information ne devrait circuler à ce sujet, de peur que le recours à la procréation médicalement assistée soit ainsi encouragé. Sources d’information proposées dans les réponses ouvertes Internet (site, forum de discussion, you 37 tube/facebook/podcast, publicité, chaîne de courriel) Médecins généralistes/spécialistes, 30 professionnels de la santé (rencontres) Littérature scientifique 22 Écoles (cours au primaire, au secondaire, au 22 collégial, à l’Université, kiosques, conférences) Journaux/magazines 20 Télé (bulletin de nouvelles, émission, 16 reportage, documentaires) Livres 15 Témoignages 15 Cliniques privées, cliniques de fertilité 13 (consultation, guide d’information, kiosques) Documentation informative (brochure, guide 12 d’information, publication avec références) CLSC (conférences, rencontres, 12 regroupements) Milieu communautaires/associations 9 Multiplier les sources 8 d’information/publicisation Hôpitaux (information, donner/faciliter accès 7 aux services) Ne pas publiciser 5 Ligne téléphonique 3 Forum de personnes ayant des problèmes 2 d’infertilité Débat public 2 Dramatique éducative 1 Cours prénataux 1 Formation médecins 1 Loi 1 Résultats de cette consultation 1

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3. Le désir d’enfant, la famille et la procréation médicalement assistée Dans la société québécoise, le modèle conventionnel de la famille constituée d'un couple ayant un ou plusieurs enfants à la suite de rapports sexuels n'est plus le seul. Il est désormais accompagné d'autres modèles : famille recomposée, famille monoparentale, famille fondée sur un couple homosexuel, etc. C’est dans ce paysage formé par des familles à géométrie variable que doit s’inscrire le débat sur la procréation médicalement assistée. La présente section tente en ce sens de faire un lien entre le désir d’enfant, la famille et la procréation médicalement assistée.

3.1 Les possibles événements à la source d’une famille Nous avons demandé aux répondants à la consultation électronique d’indiquer quel possible évènement à la source d’une famille leur apparait le plus décisif. Pour la majorité des répondants (64,54%), c’est le désir partagé par deux adultes d’élever ensemble au moins un enfant qui est le plus décisif. 13,04% des répondants mentionnent que c’est plutôt la vie commune entre un ou deux adultes et au moins un enfant, même sans lien biologique, qui est déterminant. L’arrivée d’un enfant adopté ou la naissance d’un enfant biologiquement lié à au moins un adulte qui en devient le parent puis le désir d’une seule personne d’élever au moins un enfant sont des possibles qui apparaissent décisifs pour une moins grande proportion des répondants (7,79% et 5,82%). Le tableau 16a présente la répartition de ces réponses en fonction de l’identité des répondants. Le tableau 16 b présente la distribution des réponses en fonction des régions de résidence des répondants.

Tableau 16a : Événements à la source d'une famille

Global (sans réponse : (3,47%)

18-29 ans (n=344) 30-44 ans (n=516) 45 ans et plus (n=169) Une personne hétérosexuelle célibataire sans

Le désir d’une seule personne d’élever au moins un enfant

Le désir partagé par deux adultes d’élever ensemble au moins un enfant

L’arrivée d’un enfant adopté ou la naissance d'un enfant biologiquement lié à au moins un adulte qui en devient le parent

5,82% (n=62)

64,54% (n=688)

5,52% (n=19) 6,61% (n=31) 7,10% (n=12) 20

69,77% (N=240) 65,31% (N=337) 65,68% (N=111) 70

23

Autre événement

7,79% (n=83)

La vie commune entre un ou deux adultes et au moins un enfant même sans lien biologique 13,04% (n=139)

6,98% (N=24) 8,53% (N=44) 8,88% (N=15) 17

13,37% (N=46) 15,11% (N=78) 8,88% (N=15) 11

4,36% (n=15) 5,04% (n=26) 9,47% (n=16) 12

5,35% (n=57)


Consultation sur la procréation médicalement assistée

problème de fertilité (n=130) Une personne hétérosexuelle dans un couple sans problème de fertilité (n=474) Une personne hétérosexuelle dans un couple infertile (n=291) Une personne homosexuelle qui ne désire pas d'enfant (n=24) Une personne homosexuelle qui désire au moins un enfant (n=76) Une personne vivant avec une maladie génétique grave ou porteuse du gène d’une maladie génétique grave (n=21) Une personne ayant parmi ses proches une personne vivant avec une maladie génétique grave (n=49) Membre d'une organisation intéressée par le dépistage de maladies génétiques (n=11) Membre d’une association de défense des droits des personnes handicapées (n=13) Membre d’une organisation qui vient en aide aux personnes aux prises avec un problème d’infertilité (n=32) Un(e) professionnel(le) de la santé (n=114) Un(e) chercheur(e) dans le domaine de la procréation médicalement assistée

20

333

30

64

27

9

221

21

30

10

3

10

2

5

4

7

37

5

23

4

0

17

1

2

1

3

27

6

8

5

3

5

0

1

2

2

7

1

2

1

0

20

3

5

4

7

73

6

21

7

0

3

0

1

1

24


Consultation sur la procréation médicalement assistée

(n=5)

Tableau 16b Événements à la source d'une famille, réponses par région de résidence des répondants Le désir d’une seule personne d’élever au moins un enfant

Bas-SaintLaurent (n=19) Saguenay-LacSaint-Jean (n=24) CapitaleNationale (n=217) Mauricie (n=31) Estrie (n=42) Montréal (n=279) Outaouais (n=29) AbitibiTémiscamingue ((n=25) Côte-Nord (n=6) Nord-duQuébec (n=3) Gaspésie-Ilesde-laMadeleine (n=7) ChaudièreAppalaches (n=49) Laval (n=36) Lanaudière (n=43)

Le désir partagé par deux adultes d’élever ensemble au moins un enfant

L’arrivée d’un enfant adopté ou la naissance d'un enfant biologiquement lié à au moins un adulte qui en devient le parent

La vie commune entre un ou deux adultes et au moins un enfant même sans lien biologique

Autre événement

1

13

3

1

1

0

19

1

3

1

13

150

12

26

16

1 3

24 25

1 3

2 7

3 4

27

159

31

47

15

1

17

3

4

4

2

16

0

6

1

3

3

0

0

0

0

3

0

0

0

0

6

0

1

0

1 2

37 29

5 1

5 3

1 1

1

32

3

5

2

25


Consultation sur la procréation médicalement assistée

Laurentides (n=52) Montérégie (n=147) Centre-duQuébec (n=19)

1

30

6

13

2

5

112

11

16

3

1

12

3

0

3

À la suite de cette question, les répondants avaient la possibilité d’indiquer un autre événement plus décisif à la source d’une famille. C’est ce qu’ont fait 14% des répondants (à noter qu’il a été mentionné 17 fois que la question posée n’était pas claire : que veut dire décisif? Décisif pour qui, pour quoi?). Les réponses recueillies font également état d’une compréhension inégale de la question. L’espace prévu ici pour recueillir des commentaires visait à documenter l’événement le plus décisif à la source d’une famille autre que l’un de ceux mentionnés dans le choix de réponses. Mais certaines réponses obtenues visent plutôt à faire ressortir d’autres événements possibles à la source d’une famille qui ne sont pas mentionnés dans le choix de réponses, mais qui, apparemment, ne sont pas nécessairement les plus décisifs. Certains commentaires réitéraient simplement un choix de réponse proposé. 25 commentaires indiquent par ailleurs que tous les possibles événements à la source d’une famille présentés en choix de réponses sont décisifs. Enfin, d’autres commentaires encore n’étaient pas en lien direct avec la question posée. Le tableau suivant présente les principales réponses obtenues quant aux autres événements à la source d’une famille.

Tableau 16c : Autres événements à la source d’une famille Un homme et une femme Un rapport naturel entre un homme et une femme L’amour des enfants, présence, élever un enfant, établir un lien durable avec lui Désir d’un ou de plusieurs adultes d’avoir un enfant Deux adultes, un couple Mariage, fiançailles La famille reconstituée, choix d’un conjoint qui a déjà des enfants

16 10 10 9 8 7 6

Idées et arguments sur ce thème (20% des répondants ont ajouté un commentaire à leurs réponses) En fait, toutes les raisons et événements sont bons. Pour ma part, c'est le désir d'élever un enfant qui prime, qu'il soit biologiquement de nous deux ou adopté. Mais pour mon conjoint, il est important que l'enfant soit génétiquement nous, sinon ce ne serait pas - son - enfant. C'est une différence de point de vue, je crois. Les liens d'amour qui se créent me semblent plus importants que l'aspect biologique de la conception.

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Les arguments les plus fréquents (53) indiquent que tous ces événements sont décisifs ou qu’aucun ne l’est plus qu’un autre; le souci de ne pas valoriser un type de famille plutôt qu’un autre ressort aussi de ces arguments. • Pour moi, tous ces événements sont aussi décisifs. • Je pense que tous ces événements peuvent être, de manière égale, source d'une famille prospère. • Différentes sources familiales peuvent être positives pour l'enfant. • Une famille, c'est un noyau d'individus qui sont liés soit par le sang, soit par le coeur. C'est un modèle de transmission de valeurs, de respect et de culture, peu importe le lien entre les protagonistes. • Tant que l'enfant est bien entouré, aimé et que l'on répond à ses besoins, je suis pour toutes les formes de famille. • Je crois que d'abord et avant tout, l'enfant doit grandir dans l'amour et se sentir aimé, peu importe l'événement qui est à son origine. • Une famille a de multiples définition. Elle est généralement définie par ceux et celles qui y appartient. • Il n'y a pas de bon ou mauvais modèle de famille. Parmi ces arguments, certains arguments réfutent l’idée que l’État ait la légitimité de définir ce que serait l’événement fondateur d’une famille. • En termes simples, ce n'est pas à l'État de décider - quel type de famille - qui devrait ou non avoir droit d'avoir des enfants. • C'est privé et personne devrait s’en mêler, pas même le gouvernement Plusieurs arguments proposent une conception très large de la famille, basée avant tout sur l’amour et l’attachement mutuels ou même sur l’entraide, et non plus sur le seul lien biologique : • Une famille peut représenter des individus sans enfants, ou avec, sans adultes même selon les circonstances, et sans ou avec lien génétique. Celui-ci étant, selon moi, le plus aléatoire de tous. • À mon avis, une famille ne se définit pas par les liens biologiques. La famille a mille visages. Ce qui la compose exclusivement, c'est le lien d'attachement qui lui, selon moi, devrait être constitué de l'amour. • Le besoin d'aimer et d’être aimé, de donner et de recevoir sont à mon avis les plus grand critères pour fonder une famille. • On est deux, on est une famille, que ce soit un parent et un enfant, deux personnes sans enfants. C'est l'objectif qui fait la famille, pas les enfants. • En fait, toute réunion d'un adulte avec un enfant (biologique ou non) basé sur une relation d'amour filiale, de respect, de protection envers l'enfant permet à ces deux personnes de former une famille. • Pour moi la famille est un lieu où on s'aime et on se sent bien. • L'amour, la sécurité et l'attachement doivent primer sur les liens biologiques. • La famille prend son sens dans la communauté. Retour à une définition archaïque de la famille qui est essentiellement celle du clan- la communauté des adultes qui prend soin de la communauté des enfants. Chaque adulte se sentant une responsabilité à l'égard de tous les enfants, quels que soit les géniteurs de celui-ci. D'une certaine façon, nous recréons cette forme de famille élargie ( - ça prend un village pour élever un enfant - , comme le dit l'adage africain), en tout cas dans la région où j'habite, alors que les familles partagent et s'entraident de plus en plus, alors que nos enfants sont aimés, soignés, - élevés - par d'autres adultes que leurs seuls parents biologiques. Inversement, plusieurs arguments mettent l’enfant au cœur de la famille :

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• •

• •

Sans enfants, ce n'est pas une famille. Le plus important est de s'assurer que le(s) enfant(s) soient élevés dans un environnement sain, entouré d'amour et en sécurité. Il y a tant d'enfants qui souffrent avec des parents standard qu'il faut se demander si un autre type de famille ne serait pas mieux. Ce qui est important c'est l'amour et tous les stimuli qu'aura l'enfant pour s'épanouir. Une famille constituée d'un père et d'une mère ne garantit pas le bonheur. Peu importe si l'enfant est lié biologiquement à ses parents, s'il est aimé, il fera partie de la famille

Pour 38 arguments, le désir de deux adultes d’élever un enfant ensemble est au cœur de la famille; le fait qu’une personne seule veuille ou élève un enfant est source de malaise ou d’inquiétude pour quelques-uns de ces 38 arguments; l’homosexualité des parents est, en revanche, peu discutée (9 arguments). • le désir partagé de deux adultes est selon moi le meilleur événement afin d'avoir un enfant que ce soit de façon naturelle ou en ayant recours à l'une des méthodes vue plus haut dans le questionnaire, sans oublier l'adoption • Je suis de la génération pour qui être en couple allait de soi et la naissance d'enfants en découlait logiquement. C'est viscéral. • Pour moi il est important que ce soit un choix de couple et non pas individuel, puisque la base de la famille est le couple. • La source d'une famille est toujours le désir d'une ou deux personnes d'avoir un enfant. • La seule source d'une famille, selon moi, est de façon biologique entre un homme et une femme ayant eu des rapports sexuels. • Le terme famille ne convient pas pour une personne seule qui élève un enfant • C'est une décision qui se prend normalement à deux car mettre un enfant au monde ne devrait pas être une décision prise à la légère. • Je me suis demandé comment un seul parent soit monoparental ou seul sans conjoint puisse s'occuper d'un enfant??? Un long argument décrit l’amour entre un homme et une femme comme source du désir d’enfant : • Il me semble que pour vouloir ou désirer en son coeur une famille, il faut d'abord qu'il y ait un amour; un amour qui est déjà - signe - de vie, lequel signe devient - désir - de vie. Ensuite, tout ce que l'on désire n'est pas nécessairement bon pour nous et - réalisable - . Le résultat d'un amour (entre un homme et une femme- pour qu' éthiquement ce soit réalisable)ne peut qu'impliquer ceux qui sont à la source de cet amour- l'homme et la femme qui partage cet amour. Autrement, on entre dans un non-sens à travers cet amour partagé. Quelques arguments expriment la nuance suivante : • C'est certain que le couple peut être prioritaire mais une personne seule qui veut un enfant à tout prix a le droit aussi d'avoir de l'aide.

3.2 Le processus de procréation et son influence sur l’enfant et son/ses parent(s) Un individu ou un couple qui ne peut constituer une famille conventionnelle ou concevoir un enfant à la suite d'un rapport sexuel pour des raisons d'infertilité, d'âge ou d'orientation sexuelle, mais qui a le désir d'avoir et d'élever un enfant, de fonder une famille, a deux choix principaux: • l'adoption d'un enfant déjà né, en général sans lien biologique ni ressemblance physique entre l'enfant et les parents

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la procréation médicalement assistée, qui offre la possibilité d'un lien biologique, mais exige la contribution d'une troisième personne et une intervention médicale.

Le questionnaire demandait aux répondants si, selon eux, la forme de l’arrivée d’un nouvel enfant dans la famille a une influence sur l’enfant concerné et son ou ses parents. À cet égard, nous avons demandé aux répondants d’évaluer, en fonction de trois types de situations familiales (1-la famille conventionnelle, 2- L’adoption d’un enfant déjà né et 3- la procréation médicalement assistée) les possibilités a) que se développe un solide attachement des parents pour l’enfant, b) pour un enfant de développer un sentiment d’appartenance à sa famille et C) pour un enfant d’atteindre un niveau satisfaisant de bien-être physique et psychique. Les répondants étaient invités à coter ces possibilités en choisissant un chiffre de 1 à 5, 1 indiquant une très faible possibilité et 5 indiquant une très forte possibilité. Donner la même cote à deux ou à trois réponses signifiait que pour eux, qu’il n’y a pas de différence majeure entre les situations présentées. Les données du tableau 17a nous indiquent que la famille conventionnelle apparaît garante d’un attachement solide des parents envers leurs enfants : 81,99% des répondants ont attribué une cote 5 à cette situation. Une proportion moins forte de répondants a attribué cette cote la plus haute aux deux autres situations présentées. Dans l’ordre décroissant, 67,92% des répondants ont octroyé la cote de 5 à la procréation médicalement assistée, puis 57,32% à l’adoption. Ces deux situations se sont par ailleurs vu octroyer une cote de 4 par une grande partie des répondants (19,70% pour la procréation médicalement assistée et 28,99% pour l’adoption). Pour l’ensemble des situations, notons que les cotes 1 et 2 ont été attribuées par un nombre infime de répondants. L’adoption a pour sa part reçu un plus grand nombre de cote 3 (10,04%) que les autres situations. Que devons-nous retenir? Quoique de façon moins marquée que dans le cas de la famille conventionnelle, l’adoption et la procréation médicalement assistée apparaissent comme des situations où la possibilité que se développe un solide attachement des parents pour l’enfant apparaît certainement forte et même souvent très forte pour les répondants.

Tableau 17a : Évaluation de la possibilité que se développe un solide attachement des parents pour l’enfant selon les situations Situations La famille conventionnelle Sans réponse : 1,22%(n=13) -Moyenne : 4,76 -Médiane : 5

L’adoption d’un enfant déjà né, en général sans lien biologique ni ressemblance physique avec ses parents

Possibilité très faible 1,13% (n=12)

2

3

4

0,28% (n=3)

3,10% (n=33)

12,29% (n=131)

Possibilité très élevée 81,99% (n=874)

0,94% (n=10)

1,31% (n=14)

10,04% (n=107)

28,99% (n=309)

57,32% (n=611)

2,44% (n=26)

1,97% (n=21)

6,19% (n=66)

19,70% (n=210)

67,92% (n=724)

Sans réponse : 1,41%(n=15) -Moyenne : 4,42 -Médiane : 5

La procréation médicalement assistée, qui offre la possibilité d’un lien biologique, mais peut exiger la contribution d’un moins une troisième personne et une intervention médicale Sans réponse : 1,78% (n=19)

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-Moyenne : 4,51 -Médiane : 5

Dans le même ordre d’idées, le tableau 17b permet de constater que la famille conventionnelle offre, selon la plupart des répondants (83,30%), une forte possibilité (cote 5) pour un enfant de développer un sentiment d’appartenance envers sa famille. Les répondants ont été moins nombreux à attribuer la cote 5 à la procréation médicalement assistée (65,76%) et encore moins à l’adoption (49,06%). Ces situations ont aussi obtenu la cote 4 dans de grandes proportions (22,33% pour la procréation assistée, 35,27% pour l’adoption), ce qui démontre aussi une forte possibilité de développement d’un sentiment d’appartenance de l’enfant envers sa famille. L’adoption se voit encore une fois attribuer la cote 3 plus souvent (10,98%) que les autres situations (6,94% pour la procréation médicalement assistée et 2,44% pour la famille conventionnelle). Pour toutes les situations, peu de répondants ont octroyé une cote 1 ou 2, indiquant ainsi de faibles possibilités pour un enfant de développer un sentiment d’appartenance à sa famille. Retenons donc que selon les répondants, la famille conventionnelle est la situation qui offre une plus forte possibilité pour un enfant de développer un sentiment d’appartenance à sa famille. De même, quoique de façon moins marquée, les autres situations sont jugées comme pouvant aussi accorder de fortes possibilités. L’adoption, qui n’offre aucun lien biologique avec les parents, semble toutefois être moins garante de cette possibilité aux yeux des répondants que ne l’est la procréation médicalement assistée. On verra que les commentaires ne vont pas dans ce sens.

Tableau 17b : Évaluation de la possibilité pour un enfant de développer un sentiment d’appartenance à sa famille selon les situations Situations La famille conventionnelle -Moyenne : 4,78 -Médiane : 5

L’adoption d’un enfant déjà né, en général sans lien biologique ni ressemblance physique avec ses parents

Possibilité très faible 0,84% (n=9)

2

3

0,47% (n=5)

2,44% (n=26)

0,66% (n=7)

2,63% (n=28)

1,88% (n=20)

1,69% (n=18)

4 11,54% (n=123)

Possibilité très forte 83,30% (n=888)

Sans réponse 1,41% (n=15)

10,98% (n=117)

35,27% (n=376)

49,06% (n=522)

1,41% (n=15)

6,94% (n=74)

22,33% (n=238)

65,76% (n=701)

1,41% (n=15)

-Moyenne : 4,31 -Médiane : 4

La procréation médicalement assistée, qui offre la possibilité d’un lien biologique, mais peut exiger la contribution d’un moins une troisième personne et une intervention médicale -Moyenne : 4,51 -Médiane : 5

Pour sa part, le tableau 17c montre aussi un jugement très favorable envers la famille conventionnelle quant à la possibilité pour l’enfant d’y atteindre un niveau satisfaisant de bienêtre physique et psychique. 76,45% des répondants y ayant attribué la cote 5, 18,01% la cote 4. L’adoption puis la procréation médialement assistée obtiennent aussi des résultats favorables. Pour ces situations, une moins forte proportion de répondant a attribué la cote 5, préférant le score

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4. La procréation médialement assistée obtient encore une fois de plus fortes proportions de 5 que l’adoption, laissant présager que pour les répondants, le lien biologique est un gage un peu plus grand de bien-être physique et psychique pour l’enfant.

Tableau 17c : Évaluation de la possibilité pour un enfant d’atteindre un niveau satisfaisant de bien-être physique et psychique selon les situations Situations La famille conventionnelle -Moyenne : 4,72/5 -Médiane : 5/5

L’adoption d’un enfant déjà né, en général sans lien biologique ni ressemblance physique avec ses parents

Possibilité très faible

2

3

4

0,66% (n=7)

0,47% (n=5)

3,00% (n=32)

18,01% (n=192)

Possibilité très élevée 76,45% (n=814)

Sans réponse

0,66% (n=7)

1,59% (n=17)

7,69% (n=82)

28,99% (n=309)

59,76% (n=637)

1,31% (n=14)

2,06% (n=22)

2,44% (n=26)

5,63% (n=60)

22,70% (n=242)

65,57% (n=699)

1,59% (n=17)

1,41% (n=15)

-Moyenne : 4,48/5 -Médiane : 5/5

La procréation médicalement assistée, qui offre la possibilité d’un lien biologique, mais peut exiger la contribution d’un moins une troisième personne et une intervention médicale -Moyenne : 4,50/5 -Médiane : 5/5

Idées et arguments sur ces thèmes (35% des répondants ont ajouté un commentaire à leurs réponses) Peu importe ce qui a trait à l'attachement, à l'appartenance ou bien au sentiment de bien-être de l'enfant. Il y a autant de chances dans n'importe lequel des trois type de constitution familiale que l'enfant développe ces liens fondamentaux. Ça dépend de l'environnement autour de la famille. L'attachement et le bonheur ne sont pas influencés par la manière dont nous sommes arrivés dans une famille mais par l'amour qu'on y reçoit. Cette question a créé un impressionnant consensus chez les répondants qui ont choisi d’ajouter un commentaire : la plupart des arguments (248) indiquent que l’attachement entre parent et enfant et le bien-être de l’enfant n’ont pas de lien direct avec la façon dont l’enfant a été conçu et qu’ils dépendent avant tout de la vie quotidienne, du contexte éducatif, de l’engagement des parents, etc., si bien qu’il n’y a pas de différence a priori entre les trois types suggérés de constitution familiale. • Ce n’est pas la forme de famille qui fait la différence, mais le soutien, l’éducation et l’amour apporté aux enfants.

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• • • • •

• • •

• • • • • • • • •

Ce n'est pas le lien biologique qui détermine le bien-être, l'appartenance ou l'attachement. C'est la qualité de la relation parent/enfant. Tout dépend bien plus de la façon d'élever l'enfant que de la manière qu'il a été conçu. L'important est que l'enfant soit bien traité et dans un milieu familial où il ne manque pas d'attention ni d'affection et ce peu importe le modèle familial retenu. Tout dépend de ce qui se passe après que la famille est formé. Bien sûr, je crois que l'adoption et la procréation assistée viennent rajouter un élément de difficulté (le développement identitaire de l'enfant), mais outre cela, les chances de former une famille heureuse sont égales dans tous les cas et dépendent des efforts des parents. La qualité de l'environnement familial est d'abord et avant tout entre les mains du ou des parents, et cela, peu importe les circonstances entourant les origines biologiques de l'enfant. Peu importe si l'enfant est adopté, biologique ou autres ; si l'enfant a l'amour, l'encadrement et le soutien parental, les moments, activités, espaces et moyens pour s'épanouir, sa qualité de vie sera présente autant que son lien d'attachement. Peu importe qui sont les parents biologiques, ce sont les parents qui vivent avec l'enfant, qui l'aime et qui s'occupe de son bien-être qui sont les vrais parents de cet enfant. Peu importe la façon dont la famille est constituée, l'important est que l'enfant soit dans un milieu aimant. Je crois que les liens entre les parents et l'enfant ainsi que son bien-être ne sont pas liés à la forme de famille (biologique, adoption ou procréation assisté (avec ou sans tiers)), mais bien au contexte social dans lequel l'enfant évolue, à l'influence du milieu et aux méthodes d'éducation choisies par les parents. Je pense que l'amour d'un parent pour son enfant est indépendant de son lien biologique et de sa ressemblance physique avec ce dernier. Il en va de même pour le bien-être de l'enfant, qui est tout autant indépendant de ces facteurs et qui, je crois, est davantage relié au climat familial et à la façon dont les liens se sont tissés entre les membres de la famille. Je pense que l'attachement et le bien-être de l'enfant dépendent surtout de la manière dont il est reçu dans la famille et des évènements qui se produisent dans sa vie. Peu importe le lien de sang ou non entre les parents et l'enfant, c'est nous qui créons le lien et qui faisons tout pour que l'enfant soit bien avec nous et s'épanouisse... Le lien parent enfant ne dépend pas de la méthode de conception, mais plutôt de l'éducation et du climat familiale. Ce n'est pas, selon moi, le lien biologique qui donnera à l'enfant ce dont il a besoin, mais plutôt la qualité des parents avec lesquels il vit. L'enfant, peu importe sa provenance, s'il est bien entouré et aimé de ses parents, se développera de le même façon, selon moi. Être parent, ce n'est pas concevoir l'enfant, mais être présent pour son éducation, pour l'affection et l'attention dont il a besoin. Pour moi c'est l'amour, l'attention, les soins apportés et le contexte social qui font qu'un enfant se développera bien, pas son mode de procréation. Le bien-être et l'attachement résultent du milieu de vie et non du mode de conception. Comme ce n'est pas mettre au monde un enfant qui fait de nous un parent, je ne vois aucune différence aux formes de familles.

Deuxième élément de consensus, de nombreux arguments précisent aussi que la famille conventionnelle n’est pas garante d’un plus grand bonheur pour ses membres et que les difficultés rencontrées par les parents qui souhaitent adopter ou qui ont recours à la procréation

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médicalement assistée témoignent d’un désir d’enfant peut-être plus fort que dans une famille conventionnelle : • La famille conventionnelle n'est pas plus garante de bonheur que les autres. • Une famille traditionnelle ne garantit pas le bonheur. • Il faut aussi tenir compte du fait que dans une famille conventionnelle, il arrive que l'enfant ne soit pas désiré, ce qui l'affectera assurément • Une famille conventionnelle n'est pas une garantie pour le développement d'un enfant. La DPJ voit chaque jour des besoins non comblés. C'est l'amour donné à l'enfant qui fait la différence. Un enfant désiré, peu importe sa famille, sera toujours plus heureux qu'un enfant arrivé par erreur dans une couple conventionnel. • Les enfants conçu in vitro ou adoptés ont au moins la certitude d'être désirés, ce qui n'est pas toujours le cas avec les parents biologiques. • Les délais, les efforts, les complications qu'impliquent l'adoption et la procréation assistée me semblent mettre à l'épreuve le désir des parents d'avoir un enfant. • Peu importe la forme de la famille, une famille conventionnelle n'est garante de rien. Je pense même que quand c'est plus difficile pour avoir les enfants, on doit encore plus y tenir, non? • Pour ce qui est de l'attachement du parent envers l'enfant, il m'apparaît très fort dans le cas d'une adoption ou d'un enfant issu de techniques de procréation médicalement assisté car l'enfant est extrêmement désiré, ce qui n'est pas toujours le cas dans une famille dite conventionnelle. • Je crois que les familles qui ont eu à aller en procréation médicalement assistée ont eu souvent l'occasion de se remettre en question, et que leur enfant est plus que désiré... • Un couple qui désire un enfant et ne peut l'avoir naturellement aimera plus profondément cet enfant quand il réussira à l'avoir soit par adoption ou par fiv. • Compte tenu des obstacles que les parents non conventionnels ont surmonté pour avoir un enfant, je croirais que leur attachement envers leur enfant est susceptible d'être un peu plus fort que dans certaines familles conventionnelles. Quelques arguments rappellent toutefois « l’inconnu » de la biologie dans le cas des enfants conçus à l’aide de la procréation médicalement assistée ou adoptés et l’importance de leur dire la vérité sur leur origine : • Il est toutefois certain que l'enfant adopté ou issu de la procréation médicalement assistée fait face à un certain nombre défis qui sont inconnus de l'enfant directement lié par la biologie à ses parents. • Ne rien cacher à l'enfant est à mon avis primordial. C'est les mensonges et les informations cachées qui mettent en jeu le bien-être physique et psychique d'un enfant et non son type de famille. Un répondant transmet l’information suivante : • La recherche sur l'attachement et le développement des enfants montre que ceux-ci ont peu à voir avec la façon dont un enfant est arrivé dans sa famille. On remarque par contre une forte corrélation entre un solide attachement, un développement harmonieux et l'arrivée précoce de l'enfant dans un milieu familial stable. La stabilité des parents ainsi que les bons soins apportés sont des éléments majeurs du développement. À ma connaissance, aucune recherche ne suggère l'apparition de problème d'attachement ou de développement chez les enfants provenant de la procréation assistée ou chez les enfants adoptés en très bas âge.

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3.3 Les priorités de l’État en matière de procréation médicalement assistée Les techniques de la procréation médicalement assistée peuvent répondre au projet parental de personnes vivant des situations fort différentes les unes des autres. Sachant que ces techniques mobilisent des ressources privées et publiques importantes, il faudra peut-être établir des priorités. Ainsi, nous avons demandé, dans le cadre de cette consultation publique, quelle situation personnelle parmi celles présentées dans le tableau 18, devrait être jugée prioritaire par l’État en tant que gardien de l’intérêt général. Pour chacune des situations, les répondants devaient attribuer une cote de priorité de 1 à 5, 1 indiquant la priorité la plus faible et 5 la priorité la plus haute. Les résultats obtenus permettent de dire que, pour les répondants à la consultation, la plus grande priorité en matière de procréation médicalement assistée consiste à répondre au désir d’enfant de personnes ou de couples infertiles pour des raisons médicales. Cette priorité a obtenu un score moyen de 4,58. La deuxième priorité établie, avec un score moyen de 4,11, consiste à répondre au désir d’enfant de personnes ou de couples dont au moins un membre est atteint ou est porteur du gène d’une maladie grave pouvant se transmettre. En troisième place, avec une moyenne de 3,27, ce sont les besoins des personnes ou couples homosexuels qui obtiennent la faveur générale. Le désir d’enfant des personnes hétérosexuelles célibataires (moyenne de 3,08) puis des personnes ou de couples infertiles en raison de leur âge (femmes ménopausées par exemple) arrivent au quatrième et cinquième (dernier) rang des priorités établies par les répondants. La distribution des cotes pour chacune de ces situations est présentée dans le tableau 18 et illustrée dans le graphique 4.

Tableau 18 : Évaluation des priorités de l’État en matière de procréation médicalement assistée Répondre au désir d’enfant…

…de personnes hétérosexuelles célibataires -moyenne : 3,08 /5

Priorité la plus faible 17,45% (n=186)

2

3

4

19,14% (n=204)

Priorité la plus élevée 18,95% (n=202)

14,26% (n=152)

26,17% (n=279)

4,78% (n=51)

2,06% (n=22)

22,89% (n=244)

18,76% (n=200)

Sans réponse 4,03% (n=43)

7,69% (n=82)

7,04% (n=75)

78,52% (n=837)

3,75% (n=40)

16,42% (n=175)

24,20% (n=258)

18,29% (n=195)

14,07% (n=150)

4,13% (n=44)

10,23% (n=109)

18,95% (n=202)

21,39% (n=228)

26,08% (n=278)

4,60% (n=49)

-médiane : 3/5

…de personnes ou de couples infertiles pour des raisons médicales -moyenne : 4,58 /5 -médiane : 5/5

…de personnes ou de couples infertiles en raison de leur âge (femmes ménopausées par exemple) -moyenne : 2,84 /5 -médiane : 3/5

…de personnes ou de couples homosexuels -moyenne : 3,27 /5 -médiane : 3/5

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…de personnes ou de couples dont au moins un membre est atteint ou est porteur du gène d’une maladie grave pouvant se transmettre -moyenne : 4,11/5

8,07% (n=86)

4,88% (n=52)

9,10% (n=97)

20,17% (n=215)

53,47% (n=570)

-médiane : 5/5

Graphique 4 : Évaluation des priorités de l’État en matière de procréation médicalement assistée

Idées et arguments sur ce thème (28% des répondants ont ajouté un commentaire à leurs réponses) Je crois qu'on doit mettre la priorité sur les familles ayant de la difficulté à concevoir un enfant et non pas transformer ces techniques en un moyen comme un autre de faire des enfants pour les autres couples et les célibataires. Contrairement aux résultats ci-dessus, les arguments les plus nombreux (91) recueillis dans les questions ouvertes indiquent une réticence ou un malaise à l’idée de devoir trancher en faveur de l’un ou l’autre de ces situations, par crainte de faire preuve de discrimination ou de manque de

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4,32% (n=46)


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respect à l’endroit des personnes qui souhaitent avoir recours à la procréation médicalement assistée. Notons aussi que certains arguments semblent contester l’idée que l’État doive identifier des priorités. • Toute personne qui désire un enfant, peu importe sa situation, a le droit de donner la vie. L'État n'interdit pas aux couples prestataires de l'assistance-emploi de ne pas avoir trop d'enfants. Il ne dit pas aux personnes toxicomanes et aux prostituées de ne pas enfanter. Donc, pourquoi un couple homosexuel ou un couple porteur d'une grave maladie qui veut avoir recours à la procréation assistée auraient davantage priorité sur un autre couple? • Je crois que toutes les demandes sont toutes aussi importantes (même pour les femmes plus âgées ou les parents seuls). • Tout le monde devrait avoir la même chance. • Il m'est impossible de choisir entre ces différentes options. • Toutes ces situations se justifient. Pourquoi vouloir établir une priorité? • Je trouve très injuste de mettre des priorités. On ne peut juger qu'un couple ou personne est plus défavorisé qu'un autre ou plus méritant... le désir est aussi grand dans un couple qu'un autre. • Le désir d'enfant ne se priorise pas... Tous ont droit à l'aide nécessaire pour créer leur famille. • Mettre de telles priorités est très discriminatoire et se défend difficilement....On ne peut comparer l'intensité d'un malheur à un autre... • Je crois que peu importe la raison ou le statut d'une personne, le désir d'avoir un enfant est le même pour tous. C'est un désir tellement fort... • Je ne trouve pas qu'une personne ou un couple mérite plus qu'un autre ce droit d'avoir de l'aide pour avoir un enfant... Le sentiment de vouloir un enfant est si fort que toute personne qui désire vraiment mérite qu'on l'aide à atteindre ce désir!! • Aucun et tous. On ne peut pas prioriser. Si on accepte pour tel type de parent, il faudra accepter pour les autres. • Tous importants à mon avis. Qui peut juger de l'importance des situations suivantes ? Ce serait de la discrimination... • Il s'agit d'une question excessivement difficile à répondre. Malgré que j'accorde personnellement une priorité aux couples infertiles pour des raisons médicales, je suis incapable d'affirmer que certaines personnes méritent plus que d'autres d'être soutenues dans une démarche aussi importante. • C'est impossible de dire qui a plus le droit d'être aidé monétairement. Je trouve que cela est un grand jugement de valeur injuste. • Il est difficile de juger de la situation personnelle des gens et leur interdire des ressources d’aide à la fertilité/procréation. • It is not the government's role to judge who is more worthy of having a child! • Deux arguments mentionnent l’impôt payé par tous les citoyens et le faible taux de natalité au Québec pour refuser de favoriser une situation plutôt qu’une autre : • Tous les adultes de la société ont le droit d'avoir des enfants, nous sommes une société libérale et tout le monde paie beaucoup d'impôts à l'État, alors celui-ci doit garantir les soins et l'aide nécessaire aux gens qui ne peuvent naturellement avoir des enfants, qu'ils soient hommes, femmes, malades, sains, etc. C'est aussi le rôle de l'État de veiller à ce que le Québec se re-peuple, étant la partie du monde où le taux de natalité est le moins élevé. • Les Québécois ont de moins en moins d'enfants; donnons à ceux qui en veulent les moyens d'y parvenir! Les coûts seront largement rentabilisés par les contributions à la société des enfants ainsi conçus.

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Toutefois, 49 arguments soulignent la différence entre la situation des personnes infertiles ou porteuses du gène d’une maladie grave et celle des femmes ménopausées ou d’âge mûr. Rares sont les arguments qui justifient une aide de l’État à l’endroit de ces dernières. • L'État n'a pas à défrayer quoi que ce soit pour les couples homosexuels ou les femmes ménopausées désirant avoir un enfant. • Les femmes ménopausées sont plus à risques de grossesses difficiles ou de complications. • Je crois que la priorité dois être accordé aux personnes en âge d'avoir des enfants de façon naturel (<40 ans) et ce, peu importe la raison (homosexualité, maladie, célibat, infertilité). L'État n'a pas à assumer les coûts liés à un choix conscient de personnes qui, lorsqu'elles en avaient l'âge (20 - 40), ont décidé de ne pas avoir d'enfant. • Être l'enfant d'un couple retraité dont l'un des deux peut décéder avant la majorité de l'enfant peut être très difficile à gérer pour ce dernier. • La venue d'un enfant ne doit pas tenir d'un caprice de retour d'âge ou de la peur d'être seul(e). Passé un certain âge il faut en faire son deuil. • À mon avis, pour le bien-être de l'enfant à long terme, il n'est pas prioritaire qu'une femme ménopausée d'un âge avancé devienne enceinte. • Autrement dit- passé un certain âge, la procréation assistée ne devrait pas être financée par l'État, et même éventuellement interdite. • Je suis mal à l'aise avec l'idée de couples plus âgés qui ont recours à ces techniques pour avoir des enfants. • Une femme ménopausée est plus à risque d'avoir des difficultés lors des grossesses et même de mettre des enfants malades au monde et/ou prématurés. • Par ailleurs, vu l'énergie et la longévité qu'exige le métier de mère, je trouve irresponsable de faire des enfants passé l'âge naturel décidé par le corps de la femme lui-même. • Définitivement, je ne suis pas d'accord pour les femmes ménopausées car je ne trouve pas que ce soit très bon pour l’enfant d’avoir des parents trop âgés. Pour 54 arguments, ce sont les couples infertiles, hétérosexuels ou homosexuels, qui sont jugés prioritaires pour bénéficier de l’aide de l’État. • Il importe de prioriser, dans l'esprit de l'universalisme de notre système de santé, les couples ou les individus ayant une raison médicale de recourir à l'aide de l'État. Par la suite, s'il estime qu'il est économiquement et politiquement rentable de le faire, l'État pourrait très bien inclure dans sa couverture les autres situations. • C'est en priorité aux couples qui n'arrivent pas à avoir d'enfants pour des raisons médicales qu’on devrait accorder la priorité (hétérosexuels et homosexuels). • Je crois qu'il est important, afin de recourir à ces méthodes d'être deux! Un enfant a besoin d'un père et d'une mère, ou d'une personne qu'il associe comme tel (dans le cas des couples homosexuels). • Répondre au désir d'enfant de personnes ou de couples infertiles; l'infertilité est suffisante sans en plus ajouter un problème médical de plus. • J'accorde personnellement une priorité aux couples infertiles pour des raisons médicales. • Les personnes qui sont une priorité sont celles pour qui il sera impossible de fonder une famille sans traitement. • L'infertilité, c'est une maladie. • Les couples ayant un projet familial (hétéro ou homo) et étant infertiles devraient selon moi bénéficier de cette technique. • La priorité devrait être les couples infertiles de naissance, suite à une maladie ou à un traitement pour soigner un cancer ou autre du genre! Deux arguments nuancent la possibilité de trancher de manière aussi nette :

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Je crois que les % de chances doivent être regardées, puisque comme société on ne peut pas permettre à des couples infertiles des techniques coûteuses si les chances sont minimes. Des couples sont jugés infertiles mais ne le sont pas nécessairement. Il y a tellement d'enfants qui ont besoin d'être adoptés.

Cette question a permis de faire apparaître clairement plusieurs des raisons qui poussent les répondants à exprimer un désaccord avec l’existence même des techniques de procréation médicalement assistée et avec leur prise en charge par l’État. Certains enjeux éthiques sont évoqués dans ces 41 arguments qui tendent à s’opposer à la procréation médicament assistée; ils vont de la crainte de l’eugénisme à la prise en compte de la situation démographique mondiale, en passant par les coûts de ces techniques et des recherches corollaires : • L'État devrait plutôt canaliser les ressources vers la recherche qui vise à corriger l'infertilité plutôt que la procréation médicalement assistée. • Si on évacue l'intimité naturelle du couple pour la procréation d'un enfant, on ouvre la porte à la création d'enfants par n'importe qui et pour n'importe quelle raison (pour créer des soldats, pour créer des enfants-donneurs d'organes, etc.). • Un enfant ne mérite pas qu'on fasse du commerce avec lui, peu importe la situation. • Les manipulations du vivant sont en dernier ressort lorsque tout le reste (adoption) ne marche pas. • L'assistance médicale à la procréation n'est envisageable que lorsque la technique ne se substitue pas à l'acte physique de procréation entre un homme et une femme. • Procréer n'est pas, à mon avis, un droit ou une condition nécessaire au bien-être. Le désir d'avoir des enfants peut coûter cher pour un couple, mais ça demeure uniquement leur choix. • Je trouve discutable de vouloir jouer à Dieu. • Je crois que les % de chances doivent être regardées, puisque comme société on ne peut pas permettre à des couples infertiles des techniques coûteuses si les chances sont minimes. • Des couples sont jugés infertiles mais ne le sont pas nécessairement. Il y a tellement d'enfants qui ont besoin d'être adoptés. • Il m'apparaît inconcevable que l'on puisse trier sur le volet les enfants à naître. On ne peut pas se choisir un enfant comme on choisi un fruit sur une tablette dans une épicerie. • L'enfant n'est pas un droit. La procréation assistée est un moyen disproportionné pour fabriquer en laboratoire un enfant. • Je suis opposé au recours à ces pratiques et au développement de nouvelles approches en la matière. Elles me semblent toutes contre-productives et socialement, éthiquement injustifiables dans un contexte de surpopulation mondiale. • Qu'en est-il des milliards d'enfants orphelins qui n'ont même pas un toit où habiter? Et de la surpopulation mondiale? • Doit-on privilégier les ressources mobilisées envers l'adoption aux ressources mobilisées pour la procréation médicalisée? • Sommes-nous prêts à accepter n'importe quelle méthode de procréation parce nous sommes en déficit de naissances au Québec ? Parmi les arguments exprimant un désaccord avec la procréation médicalement assistée en général ou son usage pour d’autres personnes que les couples infertiles, on retrouve l’idée qu’il faut « respecter la nature ». Cette idée est aussi évoquée par quelques rares arguments rejetant l’idée qu’une famille homosexuelle soit possible : • Je pense que si la nature empêche la naissance, c'est qu'elle a une bonne raison. Dans tous ces cas, l'adoption me semble une très bonne solution.

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• • •

Il ne faut pas changer le cours des choses établi par mère nature. La procréation correspond à couple - mâle-femelle - , durant une période où normalement les deux éléments sont fertiles. La nature, le courant de la vie défavorisent certaines personnes, c'est vrai, mais avoir recours à la procréation plutôt que d'accepter notre situation est un repliement sur nousmêmes. La nature est faite ainsi... Ceux qui peuvent avoir des enfants en ont, ceux qui ne peuvent pas n'en ont pas. Je ne crois pas que dans les cas des parents homosexuels, la condition biologique soit respectée. il aurait fallu indiquer un 0 pour ceux et celles qui croient en la nature et non en la science qui pense tout régler et qui malheureusement bien souvent tombe dans l'immoralité. Le sujet n'est pas délicat comme on semble le faire croire, il est clair : s'accepter tels que nous sommes et vivre avec, sans forcer la nature. Je ne peux m'empêcher ici de dire qu'il y a tant d'enfants abandonnés dans le monde qu'à mon avis, on devrait plutôt aider les parents qui ont un désir d'enfant à adopter ces derniers (et à bien le faire, ce qui peut requérir une formation et un soutien) plutôt qu'à forcer la nature...

3.4 La médicalisation de la procréation Si elles se généralisent et deviennent plus accessibles, les techniques de la procréation médicalement assistées pourraient devenir une façon comme une autre de concevoir un enfant. Pourtant, il s’agit d’un processus impliquant une intervention médicale et technique qui peut avoir d’importantes conséquences sur la santé des personnes (notamment des femmes), sur leurs ressources financières, sur l’intimité et l’équilibre du couple, entre autres. Suite à ces spécifications, nous avons demandé aux répondants dans quelle mesure ils sont à l’aise ou inquiets à l’idée de cette médicalisation de la procréation. Le tableau 19 présente les réponses exprimées. On remarque que la plupart des répondants à la consultation ne semblent pas préoccupés par cette perspective de médicalisation de la procréation. En effet, 41,28% des répondants se disent très à l’aise et 31,52% assez à l’aise, face à cette idée. La prise en charge médicale de la procréation et ses conséquences possibles préoccupent toutefois une part importante de répondants : 15,20% des répondants se montrent plutôt inquiets et 11,07% très inquiets face à cette perspective.

Tableau 19 : Attitude face à la médicalisation de la procréation Total : 41,28% (n=440) Très à l’aise

Hommes : 43,02% (63/181) Femmes : 34,80% (376/874) 18 à 29 ans : 45,14% (158/350) 30 à 44 ans : 44,36% (236/532) 45 ans et plus : 26,44% (46/174) Secondaire : 56,36% (62/110) Collégial : 47,12% (131/278) Universitaire : 37,22% (246/661) Avec enfant conçu naturellement : 31,03% (148/477) Sans enfant conçu naturellement:50,44% (288/571) Avec enfant adopté : 66,67% (32/48)

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Sans enfant adopté : 40,44% (404/999)

31,52%(n=336)

Assez à l’aise

Hommes : 28,18% (51/181) Femmes : 32,61% (285/874) 18 à 29 ans : 31,71% (111/350) 30 à 44 ans : 32,71% (174/532) 45 ans et plus : 29,31% (51/174) Secondaire : 24,55% (27/110) Collégial : 35,25% (98/278) Universitaire : 31,62% (209/661) Avec enfant conçu naturellement : 36,27% (173/477) Sans enfant conçu naturellement:28,20% (161/571) Avec enfant adopté : 16,67% (8/48) Sans enfant adopté : 32,53% (325/999)

15,20%(n=162)

Plutôt inquiet/inq uiète

Hommes : 14,36% (26/181) Femmes : 15,56% (136/874) 18 à 29 ans : 14,57% (51/350) 30 à 44 ans : 13,72% (73/532) 45 ans et plus : 21,84% (38/174) Secondaire : 11,82% (13/110) Collégial : 11,87% (33/278) Universitaire : 17,10% (113/661) Avec enfant conçu naturellement : 19,50% (93/477) Sans enfant conçu naturellement:11,91% (68/571) Avec enfant adopté : 15,82% (3/48) Sans enfant adopté : 6,25% (158/999)

11,07%(n=118)

Très inquiet/inq uiète

Sans réponse

Hommes : 22,65% (41/181) Femmes : 8,81% (77/874) 18 à 29 ans : 8,57% (30/350) 30 à 44 ans : 9,21% (49/532) 45 ans et plus : 22,41% (39/174) Secondaire : 7,27% (8/110) Collégial : 5,76% (16/278) Universitaire : 14,07% (93/661) Avec enfant conçu naturellement : 13,21% (63/477) Sans enfant conçu naturellement: 9,46% (54/571) Avec enfant adopté : 10,42% (5/48) Sans enfant adopté : 11,21% (112/999)

0,94% (n=10)

Idées et arguments sur ce thème (33% des répondants ont ajouté un commentaire à leurs réponses) Je crois que ces techniques répondent simplement à un besoin grandissant de la société telle qu'elle a évolué. Même si je suis très à l'aise avec la médicalisation de la procréation, je crois néanmoins qu'il faudra des balises.

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Le danger n'est pas dans la médicalisation de la procréation mais dans la banalisation de la médicalisation de la procréation, ainsi que dans les abus que peuvent permettre la science lorsqu'il n'y a pas d'encadrement. Les commentaires recueillis sont assez partagés. Une majorité d’arguments (75) précisent pourquoi la médicalisation de la procréation non seulement n’inquiète pas vraiment les répondants, mais devient incontournable : selon eux, il s’agit avant tout d’un moyen de répondre à une demande de certains citoyens que la plupart des répondants jugent légitime (surtout dans les cas d’infertilité); il serait dommage de « s’en priver ». • Comme de plus en plus de gens font face à des problèmes d'infertilité, les solutions s'imposent. • Je suis à l'aise dans la mesure ou ces techniques sont utilisées pour procréer, pour réaliser le désir de personnes ou de couples d'avoir un enfant. • L'idée est déstabilisante, mais pourrait aider beaucoup de gens. Je crois qu'il s'agit simplement d'une évolution des moeurs de la société. • Je suis très à l'aise avec le fait que les personnes qui ne peuvent concevoir naturellement aient recours à la procréation médicalement assistée. Je ne suis pas en accord avec le fait que M. et Mme Tout-le-monde les utilisent sans raison pertinente. • Je crois que c'est très important de faciliter la procréation et ou l'adoption chez les couples désirant avoir des enfants puisque les enfants représentent notre avenir. • Pour moi, il s'agit d'un outil dont il serait triste de se priver. C'est tout comme l'épidurale lors d'un accouchement. Pourquoi donc se priver de ce que l'avancement de la médecine nous a apporté? • Très à l'aise!! Pourquoi priver des couples voulant devenir parent de le devenir? • Nous avons la technologie nécessaire, je ne vois pas pourquoi on s'en priverait. • Tant que ça répond à un besoin dû à l'impossibilité d'avoir un enfant autrement, ça ne me pose pas problème. • Tant que l'objectif est d'aider des couples à fonder des familles. • Dans la mesure où cette technique serait utilisé pour aider des couples qui ont des problèmes médicaux à concevoir un enfant. • Je suis très à l'aise, si cette technique peut aider à réaliser le rêve de couples infertiles. • Je souhaite ardemment que le gouvernement vienne en aide financièrement aux personnes qui souhaitent avoir un enfant, que ces personnes utilisent l'insémination artificielle avec sperme du conjoint ou d'un donneur anonyme, la fécondation in vitro ou tout autre procédé. • Pour ceux qui ne peuvent procréer naturellement, la médicalisation de la procréation me semble une très bonne solution. • Je trouve cela extraordinaire d'avoir cette ressource. • Les techniques de procréation assistée sont devenues, depuis au moins une décennie, voire deux, une façon comme une autre de concevoir un enfant. Je ne connais personne de moins de quarante ans qui pense autrement. • J'espère que la procréation assistée deviendra très courante et à moindre coût. • Le bébé qui naît au bout du processus est aussi naturel et normal que le bébé né après que ses parents aient fait l'amour. Certains répondants ont profité de cette question pour offrir un témoignage : • Je suis moi-même impliquée dans une démarche médicale de procréation assistée et je peux affirmer hors de tout doute que ces procédures sont utilisées en dernier recours

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• •

seulement en raison de tous les éléments mentionnés ci-dessus. Il revient alors à chaque individu ou à chaque couple de décider si son désir d'enfant est assez grand s'impliquer dans une démarche de médicalisation ou d'adoption. Par ailleurs, je crois qu'ils doivent avoir accès des moyens pour les aider à gérer toutes les difficultés de ce contexte. J'ai passé par l'insémination artificielle avec donneur, le processus fut difficile, mais le résultat est si magnifique! Il faut en parler et cesser de rendre ce sujet tabous. Plus on comprend et plus il est possible de s'ouvrir à ces nouvelles techniques de procréation. Je suis une femme de 45 ans qui ai toujours voulu avoir une famille traditionnelle. Ce projet n'a pas marché. À 44 ans je me suis informée sur l'insémination artificielle avec donneur. Et maintenant j'ai un beau garçon de 7 mois dans ma vie. J'aurais aimé en savoir plus bien avant. J'avais des préjugés que j'ai laissé tomber en étant mieux informée. Il était grand temps, ma période de fertilité était presque révolue. Aucune technique médicale, n'est sécuritaire à 100%. Il s'agit de mesurer les bénéfices eu égard aux contraintes. Ayant moi-même donné naissance à des jumeaux (à terme et en parfaite santé) conçus par FIV, j'estime que les techniques sont appropriées. Avec l'expérience et la recherche, elles ne feront que s'améliorer.

Trois autres arguments en faveur de la médicalisation de la procréation font remarquer que l’infertilité non soignée peut aussi avoir de lourdes conséquences : • L'infertilité non traitée me semble avoir un impact autrement plus important sur l'intimité et l'équilibre d'un couple que d'avoir recours à la procréation médicale assistée. • Il faut vraiment considérer que pour certaines personnes, c'est le seul moyen d'avoir un enfant. Ne pas parvenir à avoir d'enfants peut aussi entraîner chez certains les mêmes conséquences que ci-haut mentionné, soit équilibre du couple, problèmes de santé mentale ou psychologiques, etc. • L'équilibre et l'intimité du couple a déjà été mis à l'épreuve lors du diagnostic d'infertilité et des essais naturels infructueux ; l'implication médicale peut aussi être bénéfique pour le couple, car elle redonne espoir. Plusieurs arguments rappellent qu’en Europe, la procréation médicalement assistée est en général couverte par l’État. • Un couple qui souffre d'infertilité et qui désire avoir un enfant doit être aidé médicalement. La médecine doit servir à rendre l'espoir aux gens, on ne parle pas de clonage ici alors n'effrayez pas les gens avec vos scénarios alarmants. En Europe la FIV est prise en charge totalement par les États. Un peu de social chez nous serait le bienvenu. • Rien ne devrait entraver le désir d'avoir un enfant et surtout pas à cause d'un manque d'argent. Je dis chapeau à la France pour leur ouverture et l'aide de l'État afin d'aider la procréation. Notons qu’un argument doute de la croissance prochaine du recours à ces techniques : • il faudra encore bien des années pour que cela devienne accessible a un plus grand nombre de familles. Le processus est exigeant moralement et physiquement et il me semble que les gens n'iront pas dès le départ vers cette solution, même si elle est plus accessible. Le thème du coût et de l’accessibilité de la procréation médicalement assistée est aussi discuté dans différents arguments qui s’opposent. D’une part, on retrouve les arguments exprimant le souhait que l’État assure complètement ou partiellement la procréation médicalement assistée afin de la rendre accessible à tous, peu importe le revenu; certains de ces arguments précisent de plus

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que ce serait la contrepartie logique de l’assurance, par l’État, de l’interruption volontaire de grossesse. • Je trouve injuste que les familles doivent disposer de sommes extravagantes pour tenter d'avoir un enfant, alors qu'il n'y a aucune garantie de réussite des traitements. • L'aspect financier me dérange beaucoup; seuls les couples riches auront accès à ces méthodes, les autres auront qu'à faire leur deuil de parentalité !!! • Je donnerais des limites afin de ne pas nuire à la santé des femmes ; je donnerais un bon appui financier (soit faire une ou deux tentatives gratuites ou diminuer les coûts de moitié par exemple ou faire payer mais donner 3 essais au lieu d'un seul). • Je pense qu'il faut développer ces techniques et offrir la gratuité des traitements aux couples infertiles désirant un ou plusieurs enfants. Ne nous parle t-on pas de repeupler le Québec? En offrant la gratuité de l'avortement mais en ruinant les couples nécessitant une aide technique pour concevoir un enfant? Il ne devrait pas y avoir de question d'argent dans la conception d'un enfant!! Je trouve honteux de devoir débourser plus de 5000 dollars pour une FIV et de pouvoir utiliser l'avortement gratuitement comme méthode de contraception. • Tellement de femmes se font avorter gratuitement et on se plaint qu'au Québec nous ne faisons pas assez d'enfants... Mais aucune aide n'est apportée aux gens qui désirent un enfant mais n'y parviennent pas. • Pourquoi, un couple doit débourser de sa poche des milliers de dollars pour espérer enfanter un jour? L'État ne devrait-il pas aider ces couples, plus que ce qu'il fait en ce moment? Si ces nouvelles techniques médicales peuvent être bénéfiques aux personnes et couples qui en ont besoin, rendons-les accessibles au plus grand nombre. • Selon moi, il est inconcevable de nos jours qu'un gouvernement assume complètement les coûts relatifs à un avortement mais qu'il assume à peine ceux reliés à la conception. • Je suis beaucoup plus à l’aide avec la procréation qu’avec l’avortement gratuit notamment. • Je ne vois pas où est le problème vis-à-vis la médicalisation de la procréation alors que la médicalisation de l'interruption de grossesse est aussi courante, acceptée et même payée par la société et ce malgré toutes les conséquences sur la santé que cette dernière implique. • La FIV devrait être incluse dans le panier de la RAMQ, ça enlèverait le fardeau financier. • En ne ressentant plus le sentiment d'inquiétude constant relativement aux ressources financières exigées pour la procréation médicalement assistée, le couple, et plus particulièrement la femme, peut vivre beaucoup plus sereinement le processus de conception et ainsi créer un climat beaucoup plus propice à la conception d'un bébé. • Il faut rendre la procréation plus abordable afin de permettre a plus de famille d'avoir des enfants. C'est la base d'une société que de permettre la procréation, si non, la société s'éteint. Comme on l’a vu, plusieurs de ces arguments évoquent l’impact positif d’une meilleure accessibilité à la procréation médicalement assistée sur le taux de natalité au Québec. • Si un peu d'aide devient accessible alors le taux de natalité à plus de chance d'augmenté. Et si en plus les couples n'ont pas à se ruiner financièrement pour des essais en clinique alors je trouverais cela extraordinaire. Plusieurs autres arguments, plus rares, expriment au contraire une grande réticence à ce que l’État assure la procréation médicalement assistée soit parce qu’elle est qualifiée de « choix personnel », soit parce que ce serait un investissement trop important par rapport à d’autres besoins. • il s'agit d'un choix personnel qui devrait être assumé par ces personnes.

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Il ne faudrait pas que ça devienne banal mais plutôt qu'on continue à considérer cela comme une chance. De plus, il faudra mettre des balises, des normes strictes si on ne veut pas qu'un couple qui n'a pas d'enfant au bout de 3 mois d'essais naturels s'envoie dans la procréation assistée et ce, à nos frais ! Je ne désire pas que ce soit accessible également car les techniques sont extrêmement coûteuses pour l'État et ne constituent pas un besoin essentiel. Donc je ne voudrais pas d'une augmentation massive d'impôt pour la société pour payer la fécondation de quelque tiers qui désirent aller contre nature... Ma crainte des traitements éventuels gratuits (remboursés à 100%) serait l'exagération de certains couples, dans notre société de consommation, à ne pas être patients et vouloir tout sur l'instant, même à un jeune âge. Je suis surtout inquiète si les coûts doivent être entièrement soutenu par le secteur public. Les soins nécessaires sont en manque de ressources. Si l'État devenait responsable de tous ces cas, l'État devra couper d'autres soins beaucoup plus essentiels à mes yeux (soins pour les nouveaux-nés, les personnes âgées, etc.). Qui paiera la note et ce sera l'escalade d'autres groupes de personnes qui réclameront auprès du gouvernement de l'aide financière pour ce qu'ils pensent être leurs droits. Travaillant dans le domaine je m'inquiète fortement des approches médicales très coûteuses pour la société et stressantes pour les parents.

Parmi les arguments qui expriment une inquiétude, certains se demandent quels seraient les risques pour la santé des femmes si ces techniques devenaient plus accessibles. • Ce sont les femmes qui portent le coût physique de ces procréations assistées. Leur désir peut être très important pour supporter cela. Mais elles doivent avoir aussi un soutien psychologique. Le conjoint doit aussi être informé des impacts physiques de cette forme de procréation. Il peut aussi avoir besoin de soutien psychologique. • Ce qui m'inquiète, ce sont les effets secondaires associés à certains traitements. Ces risquent touchent surtout les femmes. Je suis également consciente des coûts que cela occasionnera pour l'État. • Inquiet des grossesses multiples et les conséquences sur la santé des nouveaux-nés, de la sélection des embryons et de l'exposition à des traitements hormonaux et des conséquences à long terme chez les femmes. 41 arguments s’inquiètent de dérives possibles, surtout liées au choix du sexe ou de l’apparence et à l’eugénisme. • Cette façon de faire ne devrait être applicable qu'au cas où les moyens naturels ne fonctionneraient pas. Elle ouvre trop la porte au choix de mettre au monde l'enfant parfait - selon les désirs. • Je pense que ces techniques devraient être au service du désir d'enfanter et non au service du désir de l'enfant parfait et du choix du sexe. • Le seul malaise que j'ai, c'est concernant les risques potentiels de dérapage concernant l'eugénisme et la sélection du sexe. • Je suis inquiète à l'idée que bientôt, les foetus pourront être analysés et choisis. • Je sais que la médicalisation de la procréation est souvent utilisée abusivement, c'est-àdire, dans le cas de fécondité in vitro, les parents sont prêts à prendre des risques pour assurer des résultats. Cela peut entraîner des maladies chez les enfants, des grossesses d'enfants jumeaux ou plus et des accouchements prématurés. Cela implique de graves problèmes émotifs pour les parents et d'énormes coûts pour les parents et le service de santé. Si le procédé in vitro était plus accessible, peut-être que les parents prendraient plus ces risques qui engendrent des conséquences très graves.

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• •

La procréation médicalement assistée est inquiétante parce qu’elle engendre une vision utilitariste de la parentalité. J'ai très peur que cela dérape et que l'on se mette à jouer à Dieu. Le danger de l'eugénisme et des débordements que les techniques en laboratoires peuvent apportés (ex- ce qui ce passe en Chine) ; il faut être vigilant. Les techniques devraient être réservées aux personnes qui ne peuvent pas procréer de façon naturelle et non comme un caprice pour déterminer la date et l'heure de l'accouchement ou le sexe de l'enfant. La procréation médicalement assistée est un formidable outil qui permet de rendre plusieurs familles heureuses, mais il serait souhaitable de la garder dans un cadre rigoureux qui évitera des désirs surréalistes, comme une femme très âgée qui souhaite avoir un enfant passé 60 ans, ou bien de dériver vers une forme d'eugénisme. J'ai peur que les enfants deviennent un produit commercialisé et qu'ensuite les manipulations génétiques s'installent pour donner aux parents des enfants - sur mesure - , c'est très inquiétant pour moi! Un peu comme la césarienne qui devient très populaire, est ce que nous assisterons à l'explosion des naissances assistées pour des raisons esthétiques ? Une sensibilisation de la population et une amélioration des conditions de vie des personnes susceptibles d'être éliminées par un développement de ce genre de technique sont nécessaires si l'État veut éviter l'eugénisme individuel.

49 arguments estiment que des balises sont nécessaires. • Je crois important par contre que des balises soient instaurées. • Tant que c'est contrôlé c'est correct... • Les spécialistes doivent être encadrés!! Agissez! • Dans la mesure ou l'État garantit le fait que cette mesure sera utilisée pour des raisons médicales et non pour des choix personnels (sélection d'un géniteur pour des raisons physiques ou intellectuelles). • Il faut prendre le temps de bien légiférer dans un domaine concernant la vie. • Par contre, il doit y avoir une bonne réglementation pour éviter les abus tant au niveau de l'expérimentation que des limites à s'imposer. • À l'aise en autant qu'elle soit rigoureusement encadrée. • Je crois qu'il faudra y mettre des critères.. par exemple, la durée des essais. • Il faut évidemment toujours garder un contrôle et s'assurer de réfléchir à tous les problèmes possibles afin de les contrer avant même leur apparition. • je crois qu'il faudrait déterminer de nombreux facteurs encadrant les personnes sélectionnées ayant droit à ces techniques. • Toutefois, il est certain que le gouvernement devra bien baliser les techniques de la procréation afin d'éviter des conséquences négatives sur la santé des femmes. • Il faudra s'assurer d'une surveillance pour ne pas qu'il y ait d'abus de la part des professionnels offrant cette assistance dans une clinique privée. • À condition de bien fixer les limites et bien informer les patients des conséquences.

3.5 Le droit à l’enfant biologiquement lié Grâce aux techniques de la procréation médicalement assistée, le désir personnel d’enfant semble être en train de se transformer en un droit à l’enfant pour tout individu, quels que soient son état

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de santé, sa situation conjugale ou son orientation sexuelle. Plus précisément, puisque la procréation médicalement assistée permet à une personne non seulement d’avoir l’enfant qu’elle désire alors quelle ne le pourrait autrement, mais aussi d’avoir un enfant avec lequel elle a un lien biologique, ce droit à l’enfant apparaît comme un droit à l’enfant biologiquement lié. Si l’État décidait d’établir une loi pour reconnaître ce droit à l’enfant biologiquement lié, il serait obligé de le faire respecter pour tous, ce qui aurait d’importantes conséquences, notamment sur le système de santé. Nous avons voulu connaître l’opinion des répondants face à cette tendance vers un hypothétique droit à l’enfant biologiquement lié. Le tableau 20 présente les réponses qu’ils ont fournies. Nous constatons, à sa lecture, que pour près de la moitié des répondants (51,88%), cette perspective semble inévitable alors que 30,58% d’entre eux croient plutôt qu’elle est évitable. Les opinions sont moins partagées lorsque vient le temps de s’exprimer sur l’acceptabilité de cette tendance. La perspective du droit à l’enfant biologiquement lié apparaît effectivement acceptable pour 60,60% des répondants. Une proportion non négligeable de répondants, 22,14%, jugent tout de même inacceptable cette possibilité. Par ailleurs, d’une part, la moitié des répondants (51,97%) mentionnent qu’elle est souhaitable, alors qu’à l’opposé, 30,02% disent qu’elle est dangereuse. Enfin, près de 50% des répondants la qualifient de normale, alors que le tiers d’entre eux la qualifient d’inquiétante. Notons que plusieurs répondants n’ont pas exprimé d’opinion face à cette question (près de 15% dans tous les cas). Nous pouvons résumer les résultats obtenus en affirmant que pour au moins la moitié des répondants à la consultation publique, la tendance vers un hypothétique droit à l’enfant biologiquement lié est inévitable, acceptable, souhaitable et normale. Près du tiers des répondants qualifient plutôt cette perspective d’évitable, d’inacceptable, de dangereuse et d’inquiétante.

Tableau 20 : Opinion face à la tendance vers un hypothétique droit à l’enfant biologiquement lié Évitable Total : 30,58% (n=326)

Inévitable 51,88% (n=553)

Femmes : 32,92% (239/726) Hommes : 57,23% (87/152) 18-29 ans : 34,58% (102/295) 30-44 ans : 34,88% (157/450) 45 ans et plus : 50,00% (67/134) Secondaire : 24,10% (20/83) Collégial : 30,36% (68/224) Universitaire : 41,87% (237/566)

Femmes : 67,08% (487/726) Hommes : 42,76% (65/152) 18-29 ans : 65,42% (193/295) 30-44 ans : 65,11% (293/450) 45 ans et plus : 50,00% (67/134) Secondaire : 75,90% (63/83) Collégial : 69,64% (156/224) Universitaire : 58,13% (329/566)

Acceptable 63,60% (n=678)

Inacceptable 22,14% (n=236)

Femmes : 77,48% (585/755) Hommes : 58,23% (92/158) 18-29 ans : 78,48% (237/302) 30-44 ans : 78,13% (368/471) 45 ans et plus : 51,77% (73/141) Secondaire : 86,81% (79/91) Collégial : 81,43% (193/237) Universitaire : 69,43% (402/579)

Femmes : 22,52% (170/755) Hommes : 41,77% (66/158) 18-29 ans : 21,52% (65/302) 30-44 ans : 21,87% (103/471) 45 ans et plus : 48,23% (68/141) Secondaire : 13,19% (12/91) Collégial : 18,57% (44/237) Universitaire : 30,57% (177/579)

Souhaitable 51,97%

Dangereuse 30,02%

46

Sans réponse 17,54% (n=187)

Sans réponse 14,26% (n=152)

Sans réponse 18,01%


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(n=554)

(n=320)

Femmes : 66,25% (477/720) Hommes : 49,67% (76/153) 18-29 ans : 68,58% (203/296) 30-44 ans : 66,97% (296/442) 45 ans et plus : 40,44% (55/136) Secondaire : 77,11% (64/83) Collégial : 69,41% (152/219) Universitaire : 59,36% (336/566)

Femmes : 33,75% (243/720) Hommes : 50,33% (77/153) 18-29 ans : 31,42% (93/296) 30-44 ans : 33,03% (146/442) 45 ans et plus : 59,56% (81/136) Secondaire : 22,89% (19/83) Collégial : 30,59% (67/219) Universitaire : 40,64% (230/566)

Inquiétante 33,40% (n=356)

Normale 49,91% (n=532)

Femmes : 37,35% (273/731) Hommes : 53,21% (83/156) 18-29 ans : 35,57% (106/298) 30-44 ans : 35,49% (159/448) 45 ans et plus : 64,08% (91/142) Secondaire : 26,51% (22/83) Collégial : 31,17% (72/231) Universitaire : 45,60% (229/568)

Femmes : 62,65% (458/731) Hommes : 46,79% (73/156) 18-29 ans : 64,43% (192/298) 30-44 ans : 64,51% (289/448) 45 ans et plus : 35,92% (51/142) Secondaire : 73,49% (61/83) Collégial : 68,83% (159/231) Universitaire : 54,40% (309/568)

(n=192)

Sans réponse 16,70% (n=178)

Idées et arguments sur ce thème (31,5% des répondants ont ajouté un commentaire à leurs réponses) Peut-être que l'importance de l'enfant biologiquement lié serait moindre pour les parents si l'adoption d'enfants sans lien biologique était moins longue, moins difficile, moins coûteuse et parfois moins tragique. Mieux vaut avoir recours au service médical et un enfant qui nous ressemble que d'attendre des années pour adopter un enfant d'un autre pays... Le droit de voir son désir d'enfant comblé ne signifie pas que le coût financier d'un tel droit doive être entièrement assumé par l'État. Le principe de l'intérêt de l'enfant à naître doit en tout temps prédominer sur le droit à l'enfant biologiquement lié. Être parent est un privilège et un beau cadeau de la vie, mais aussi une immense responsabilité. Ce n'est aucunement un droit ou un désir à assouvir. Les commentaires recueillis sont très riches et variés. La majorité font une comparaison à différents points de vue entre la procréation médicalement assistée et l’adoption. Ainsi, 40 arguments expriment clairement une incompréhension du désir d’enfant biologiquement lié alors que la possibilité de l’adoption existe. Ils rejettent donc l’idée de « droit à l’enfant biologiquement lié ».

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Consultation sur la procréation médicalement assistée

• •

Je comprends ce désir mais ne l'approuve pas pour autant. La priorité devrait toujours être l'adoption, avant tout. Il y a déjà des milliers d'enfants orphelins ou malheureux qui n'ont pas demandé à naître et à qui on devrait en tout premier lieu donner une chance. C'est quoi ce désir narcissique de se revoir dans un autre être humain? Je suis POUR le droit à l'enfant. Je crois que tout ceux qui le désirent devraient pouvoir combler ce désir. Par contre, je ne crois pas que le droit à l'enfant biologiquement lié soit prioritaire. D'autres options existent (adoption), et ceux qui insistent pour que leur enfant soit biologiquement lié à eux doivent être conscients du prix à payer (psychologique, physique et financier). Il n'existe pas de «droit» à l'enfant et il faut continuer ainsi. Rendre l'adoption plus facile pour les personnes qui ont ce désir, peu importe leur orientation sexuelle et offrir plus de ressources financières aux familles d'accueil. On peut respecter les désirs mais éviter de les transformer en droit sur le vivant. On devrait plutôt favoriser l'adoption internationale ou nationale. Il y a quelque chose de malsain à vouloir un enfant qui nous soit biologiquement lié, comme si ça lui conférait une préciosité que n'aurait pas un enfant adopté. Ce n'est pas un droit d'avoir un enfant. L'État doit mettre des balises mais ne doit pas investir de l'argent là-dedans.

En revanche, 33 arguments expriment une acceptation de ce droit hypothétique, mais sans faire toujours de liens avec les obligations que cela entraînerait pour l’État. • Le désir d'enfant, particulièrement biologiquement lié, est un des besoins les plus fondamentaux de la majorité des humains. C'est un droit naturel. • Il est abominablement frustrant pour une personne infertile d'entendre affirmer qu'avoir un enfant n'est pas un droit fondamental, surtout dans une société en dénatalité comme la société québécoise. Si le fait de fonder une famille avec une personne que l'on aime ne constitue pas un droit fondamental, je ne vois pas ce qui pourrait en être un. • Tout le monde devrait avoir droit de réaliser le rêve d'avoir un enfant biologique. • Chaque femme devrait avoir le droit fondamental de procréer, c'est le sens même de la vie. • Je crois que c'est un droit légitime de vouloir une continuité de sa chair et de son sang. Un grand nombre d’arguments indiquent toutefois qu’actuellement, l’adoption étant encore plus longue et plus coûteuse que la procréation médicalement assistée, elle reste limitée et peu accessible. Selon ces arguments, cette réalité tend à encourager le recours à la procréation médicalement assistée et donc à stimuler dans notre société le désir d’un enfant biologiquement lié. • Il est certain que si les techniques pour avoir un enfant non biologique étaient plus accessibles, j'aurais personnellement un enfant sans lien biologique. • Si l’adoption était plus facile, plus de gens opteraient peut-être pour cette option. • Si l'adoption était plus facile au Québec, je crois que plusieurs couples (dont le mien) seraient tentés d'y recourir. • Si on augmente les possibilité d'adoption, cela sera peut être une option choisir plus souvent. Adoption au Québec ou à l’extérieur. • L'adoption est aussi une option intéressante, mais bien trop compliquée et onéreuse pour plusieurs personnes. • Si les adoptions étaient facilitées par l'État et moins chères que la procréation assistée, elles seraient bien plus nombreuses et les in vitro moins nombreuses. • Tant que l'adoption sera aussi dispendieuse, ça limite plusieurs personnes.

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• •

• • •

Chaque essai d'in vitro coûte 3 fois moins cher qu'une adoption internationale et ça prend beaucoup moins de temps que d'attendre des années pour l'adoption... Avec l'adoption autant dans la province qu'à l'étranger qui se raréfie et se complexifie, la procréation médicalement assistée est une alternative qui, en plus de combler le besoin d'avoir des enfants, comble le besoin humain d'avoir une descendance. It is difficult to adopt a child in Quebec. Because of that, it may not be that people necessarily care about having a biological link to the child, but that they are choosing the easiest way to have a child. Problème : il est parfois plus difficile, plus coûteux et psychologiquement plus pénible d'attendre un enfant adoptable que de subir de multiples traitements médicaux avec les risques que cela peut engendrer. Il faut considérer qu'adopter un enfant non lié biologiquement est un processus long et coûteux, pas possible pour tous... Si l'adoption était davantage accessible, possiblement que le recours à des techniques très invasives serait peut-être moins nécessaire. Parallèlement, on devrait se préoccuper de favoriser et de sauver davantage d'enfants nés et abandonnés dans le reste du monde... Faciliter et rendre plus accessible l'adoption internationale. Rendre l'adoption plus facile pour les personnes qui ont ce désir, peu importe leur orientation sexuelle, et offrir plus de ressources financières aux familles d'accueil. On peut respecter les désirs mais éviter de les transformer en droit sur le vivant.

Dans ce contexte, l’État est interpellé de différentes manières : pour la plupart d’entre eux, il devrait, tout en la balisant, rendre la procréation médicalement assistée plus accessible financièrement, mais aussi l’adoption. Il doit aussi tenir compte des besoins en ressources du système de santé dans son ensemble, indiquent de nombreux arguments. • L'adoption pourrait d'ailleurs être encouragée par davantage de mesures fiscales... Ça reste moins dispendieux que la grosse équipe médicale. • Avec tous les enfants dans le monde qui sont orphelins, je trouve extrêmement dommage qu'on ne mette pas les ressources disponibles à l'adoption plutôt qu'à combler un désir d'avoir un enfant biologiquement lié. • Si une personne veut avoir un enfant biologiquement lié, je crois qu'on a le devoir de l'aider, en lui donnant accès aux méthodes nécessaires et en l'aidant financièrement. Cela ne veut pas dire qu'on doit tout payer, mais un crédit d'impôt de 50% comme cela est le cas maintenant est une excellente solution. • L'État peut mettre des limites (âge maximum ou état de santé de la mère). Il est aussi possible d'établir à combien reviennent en moyenne ces soins et de ne financer que ce montant. • Les coûts n'ont pas à être pris en charge par l'Etat. • L'État peut accorder de l'aide à certains parents (crédit d'impôt, etc.), mais on ne devrait pas aller plus loin. • Sans être opposée moralement à l'utilisation des techniques de procréation assistée, je considère que le désir d'un enfant avec un lien biologique ne devrait pas être encouragé et financé par l'État, surtout considérant la pression déjà énorme du vieillissement de la population sur les ressources nécessaires en santé. • Droit dangereux dans le contexte de compétition pour des ressources matérielles limitées. Il y aura des patients en service d'urgence qui mourraient pour ce droit. • Possibilité de trouver des alternatives n'impliquant pas l'État et les fonds publics. • Ce droit donnerait la possibilité aux personnes plus démunies financièrement d'y avoir accès, mais risquerait aussi de coûter extrêmement cher à l'État et aux contribuables...

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Je suis d'accord pour que l'État paie pour les techniques de procréation assistée ; cependant, il devrait aussi payer pour l'adoption, car plusieurs couples infertiles choisissent de ne pas vivre tous les désagréments liés aux techniques, mais souhaitent ardemment un enfant et biologique ou pas, pour eux l'important est d'avoir un enfant à aimer et chérir et seraient prêts à aller à l'adoption.

Plusieurs arguments ont distingué le « droit » à l’enfant et le privilège de l’accès à la procréation médicalement assistée. • Je préfère voir dans l'assistance médicale à la conception un privilège que la société accorde à des personnes. • Bien sûr, droits et privilèges peuvent avoir une frontière commune...Tout comme l'adoption, certaines règles doivent être observées. • Ce ne doit pas être un droit, mais un privilège que d'avoir un enfant, comme pour l'adoption ou les aspirants parents doivent passer des examens pour se qualifier. D’ailleurs, le modèle de l’adoption, qui inclue un processus de sélection des parents au nom du bien ou des droits de l’enfant, a inspiré 43 arguments. •

• •

Je mettrais des limites. Tout comme les adoptions. Ce n'est pas tout le monde qui peut adopter, il faut répondre à certains critères. Je ferais la même chose pour la procréation médicalement assistée. Il faut tenir compte de la capacité de bien s'occuper de l'enfant et de subvenir à ses besoins. Il faudra mettre des balises et faire passer des tests comme ceux que doivent passer les personnes qui veulent adopter un enfant. Ceci dit, tout comme des enquêtes sont faites pour l'adoption, il devrait y avoir des sélections pour les candidats qui pourraient bénéficier de ce type de droit. Je pense que l'avenir et le bien-être de l'enfant doivent être pris en compte avant toute chose. J'ai du mal à voir comment l'État peut légiférer dans ce domaine. Un parent malade, à la veille de mourir, doit-il avoir le droit de donner vie alors qu'il ne pourra élever cet enfant? Je ne sais pas... Il ne faut pas oublier que les enfants aussi ont des droits. On ne peut pas en disposer selon sa volonté.

Le taux de natalité est souvent invoqué au fil des arguments. • La natalité au Québec diminue et les délais d'attentes pour l'adoption augmentent. Si le Québec veut avoir de jeunes travailleurs dans 20 ans pour supporter la population vieillissante, il devra mettre l'emphase sur les procréations assistées pour augmenter la natalité dès aujourd'hui. • Dans un contexte de faible natalité, il faut favoriser les mesures permettant de renouveler les générations. Un argument fait remarquer que la médecine tend à faire pression en faveur de la procréation médicalement assistée plutôt que de l’adoption. • Les médecins et les scientifiques contribuent à accroître et à légitimer le désir d'enfants issus de ses propres gènes.

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4. Les enjeux éthiques et dilemmes soulevés par différents aspects de la procréation médicalement assistée Comment des citoyens participant à une consultation électronique doivent-ils être invités à réfléchir sur des enjeux éthiques très spécifiques en matière de procréation médicalement assistée qui ont suscité une immense littérature spécialisée? Il n’était pas pensable de demander aux répondants de donner directement et spontanément leur avis sur des thèmes complexes et parfois très pointus auxquels ils pouvaient ne pas avoir réfléchi auparavant ou sur lesquels ils ne disposeraient d’aucune information autre que la formulation de l’enjeu éthique dans le questionnaire. Comment défendre la pertinence d’une masse de tels avis, dont plusieurs seraient non réfléchis ou peu documentés? En revanche, il peut être très utile aux administrateurs de l’État québécois d’identifier les enjeux qui préoccupent le plus les citoyens et qui, selon ces derniers, devraient devenir une priorité de l’État, c’est-à-dire de son programme d’action et de législation. Sur cette base, nous avons invité les répondants à indiquer, pour sept enjeux éthiques fondamentaux identifiés au fil du temps, le degré d’importance qu’ils lui accordent et que l’État, en tant que gardien de l’intérêt général, devrait aussi lui accorder. Nous avons toutefois voulu donner la possibilité aux répondants d’exprimer et de documenter leur avis sur chaque enjeu, s’ils le souhaitaient. Un espace de commentaire était donc ouvert à la suite de la question permettant d’identifier le degré d’importance et de priorité de chaque enjeu au moyen d’une cote de 1 à 5, 5 indiquant le degré le plus élevé d’importance. Dans ce qui suit, nous présentons les degrés d’importance de chaque enjeu, ainsi qu’un aperçu des arguments qui ont été proposés par les répondants.

4.1 Le bien-être de l’enfant issu de la procréation médicalement assisté En permettant la naissance d'enfants issus de la procréation médicalement assistée, on instaure de nouveaux modes de constitution de la famille qui peuvent avoir un impact sur le bien-être d'un enfant. En particulier, la procréation médicalement assistée d'enfants conçus en partie pour devenir un donneur d'organe ou de tissus compatibles avec un frère ou une soeur atteints d'une maladie grave, qu'on appelle les bébés-médicaments, inquiète plusieurs citoyens. Comment l'État peut-il s'assurer du respect des droits et du bien-être de ces enfants ? L'État, en tant que gardien de l'intérêt général, doit-il réguler cette pratique afin de la permettre, de la limiter à des situations bien précises ou de l'interdire ?

Tableau 21 : Enjeu éthique du bien-être de l’enfant issu de la procréation médicalement assistée

Global (1015) Sans réponse : 4,78% (n=51) -moyenne : 3.99 -médiane : 4

Importance 2 la plus faible 7,69% 5,07% (n=82) (n=54)

51

3

14,92% (n=159)

4

20,83% (n=222)

Importance la plus élevée 46,72% (n=498)


Consultation sur la procréation médicalement assistée

Hommes (176)

15

8

27

34

92

Femmes (838)

67

46

132

188

405

18-29 ans (339)

20

17

61

85

156

30 à 44 ans (512)

37

26

79

115

255

45 ans et plus (164)

25

11

19

22

87

Secondaire (107)

11

6

26

17

47

Collégial (267)

25

18

43

63

118

Universitaire (634)

46

30

88

142

328

Personne hétérosexuelle célibataire sans problème de fertilité (127) Personne hétérosexuelle dans un couple sans problème de fertilité (468) Personne hétérosexuelle dans un couple infertile (284) Personne homosexuelle qui ne désire pas d'enfant (25) Personne homosexuelle qui désire au moins un enfant (73) Personne vivant avec une maladie génétique grave ou porteuse du gène d’une maladie génétique grave (20) Personne ayant parmi ses proches une personne vivant avec une maladie génétique grave (50) Membre d'une organisation intéressée par le dépistage de maladies génétiques (10) Membre d’une association de défense des droits des personnes handicapées (13) Membre d’une organisation qui vient en aide aux personnes aux prises avec un problème d’infertilité (30) Professionnel(le) de la santé (112)

12

4

15

27

69

36

17

64

95

256

23

20

50

77

114

1

4

5

4

11

7

5

17

14

30

0

4

6

4

6

0

2

4

16

28

1

2

2

1

4

0

1

1

4

7

3

5

4

3

15

8

8

13

17

66

Chercheur(e) dans le domaine de la procréation médicalement assistée (5)

0

0

0

0

5

52


Consultation sur la procréation médicalement assistée

Idées et arguments sur ce thème (formulés par 39,12% des répondants) : Parmi les arguments recueillis portant sur l’enjeu éthique du bien-être de l’enfant issu de la procréation médicalement assistée, 111 portent sur l’interdiction de cette pratique et 76 la considèrent inacceptable. 21 traitent plutôt de son acceptabilité et 8 avancent qu’elle ne devrait pas être interdite. Plusieurs arguments en défaveur des bébés-médicaments mentionnent qu’il ne faut pas défier la vie au point de faire naître des enfants pour en guérir d’autres, mais plutôt accepter d’avoir un certain degré d’impuissance face à la maladie et à la mort. •

Interdire cette pratique. Vouloir un enfant c’est pour qu’il ait sa vie et non pas qu’il soit un traitement pour un autre. La nature, la vie est faite d’imperfections, donc il faut arrêter de tout vouloir gérer. Interdire les bébés-clones-médicaments. Un être humain est tout de même un être humain, avec une conscience et une vie. On ne peut pas faire naître un enfant pour permettre à un autre de survivre. Depuis le début des temps, le cycle de la vie existe, qui est la naissance et la mort.

D’autres arguments expriment l’idée que le bébé né pour sauver la vie d’un autre a nécessairement moins de droits que les autres. Utiliser les organes ou les tissus d’enfants nés pour cette fin constitue, selon cet argument, une violation de leurs droits humains. •

Il est primordial d’interdire formellement cette pratique et de réaliser une surveillance étroite afin d’éviter de telles situations, car il est impensable qu’un enfant provenant de la procréation assistée ait moins de droits qu’un enfant né de façon conventionnelle. Les enfants nés avec l’aide d’une procréation assistée ont les mêmes droits que n’importe quel enfant. Il doit être interdit de les utiliser à quelque fin que ce soit.

Certains autres arguments expliquent que le but premier de la procréation médicalement assistée doit être la naissance d’un enfant que l’on désire aimer pour ce qu’il est. Le (pro-)créer dans l’idée de venir en aide à une autre personne fait de lui un objet avant tout. • •

Pour moi le bébé médicament devrait être interdit, un point c’est tout! On conçoit un enfant pour l’élever et l’aimer, pas pour en faire un objet. Dans mon cas, interdire la production de bébés médicaments, est, selon moi, capital. Un enfant doit être mis au monde par amour et désir d’avoir un enfant, et non comme potentiel donneur d’organes, même si les parents pourraient l’aimer autant. Ici encore, il est selon moi capital que cette possibilité ne devienne jamais ni accessible, ni pratiquée au privé au Canada.

À l’opposé, certains des arguments sont en faveur de la conception de bébés-médicaments. Ils indiquent que cette pratique peut avoir lieu, en autant que la bonne santé ou le bien-être psychologique du bébé né pour sauver quelqu’un d’autre sont assurés. • •

Je suis pour en autant que la santé et l’amour prodigué à l’enfant à naître dans un but utilitaire ne soient pas compromis. Bien peu de parents considéreront leur bébé comme un objet, alors il ne faut pas être alarmiste pour cette question. Et si ce bébé peut sauver des vies sans que sa qualité de vie ne se détériore, pourquoi pas? Qui dit qu’il ne le fera pas de sa propre intention et avec son consentement rendu adulte?

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Consultation sur la procréation médicalement assistée

D’autres arguments en faveur de cette pratique avancent que les parents seraient prêts à tout pour sauver la vie de leur propre enfant. La possibilité d’avoir recours à cette technique apparaît donc comme une chance. •

Si mon enfant avait un trouble de ce genre, il en irait de mon devoir de mère de tout faire pour le sauver, y compris la procréation d’un enfant-médicament que j’aimerais de toute façon, car il serait la chair de ma chair et le sang de mon sang. Et en plus, il contribuerait à aider son frère… Aller l’interdire à des parents, ce serait inhumain. Quand nous avons un enfant malade, on ferait tout pour le guérir. Et le nouvel enfant serait aimé tout comme l’autre; je n’en doute pas du tout.

Enfin, quelques autres arguments en faveur de cette technique soutiennent néanmoins qu’elle devrait être limitée à la production de certains tissus humains ou à des embryons. • •

Je répète cependant que le travail sur des cellules souches d’embryons dans le but de cultiver des organes précis me semble souhaitable. Par contre, il sera probablement possible de créer, dans un avenir proche, des tissus compatibles et cela serait totalement différent puisqu’un tissu ne représente pas un être humain, mais tout simplement un tissu.

Se prononçant parfois en faveur et parfois en défaveur de la procréation de bébésmédicaments, plusieurs arguments (76 fois) précisent la nécessité d’imposer des balises précises dans cette pratique. • • • •

Les cas de bébés-médicaments relèvent du dérapage et doivent être encadrés. Il y aurait certainement des abus s’il n’y a pas de surveillance… Limiter à des situations bien précises. Je ne crois pas que le désir de bébés-médicaments soit une pratique courante. Il n’est donc pas prioritaire. Néanmoins, je crois que des balises devraient être mises en place pour éviter les abus et faire du cas par cas.

4.2 L’anonymat des donneurs et du droit de connaître ses origines L'État peut assurer l'anonymat des donneurs d'ovule et de sperme afin de protéger leur vie privée et permettre qu'il y ait peut-être un plus grand nombre de dons pour répondre aux demandes des parents. Mais, ce faisant, il va à l'encontre du droit de l'enfant issu de la procréation médicalement assistée de retracer ses parents biologiques ou, éventuellement, de connaître la femme qui l'a porté. L'État, en tant que gardien de l'intérêt général, devrait-il plutôt privilégier le droit de tout enfant de connaître ses origines, comme c'est déjà le cas pour l'enfant adopté ?

Tableau 22 : Enjeu éthique de l’anonymat des donneurs et du droit de connaître ses origines Importance la plus faible

54

2

3

4

Importance la plus élevée


Consultation sur la procréation médicalement assistée

10,79% (n=115)

10,23% (n=109)

25,05% (n=267)

27,11% (n=289)

48

23,26 % (n=248 ) 37

Hommes (177)

29

17

Femmes (850)

86

92

219

210

243

18-29 ans (344)

39

38

99

83

85

30 à 44 ans (516)

48

58

143

130

137

45 ans et plus (168)

28

13

25

35

67

Secondaire (110)

10

7

25

21

47

Collégial (271)

36

29

68

70

68

Universitaire (640)

69

72

172

157

170

Personne hétérosexuelle célibataire sans problème de fertilité (127) Personne hétérosexuelle dans un couple sans problème de fertilité (469) Personne hétérosexuelle dans un couple infertile (289) Personne homosexuelle qui ne désire pas d'enfant (25) Personne homosexuelle qui désire au moins un enfant (78) Personne vivant avec une maladie génétique grave ou porteuse du gène d’une maladie génétique grave (21) Personne ayant parmi ses proches une personne vivant avec une maladie génétique grave (49) Membre d'une organisation intéressée par le dépistage de maladies génétiques (11) Membre d’une association de défense des droits des personnes handicapées (13) Membre d’une organisation qui vient en aide aux personnes aux prises avec un problème d’infertilité (30)

13

11

29

25

49

47

40

119

114

149

41

32

86

70

60

4

3

7

7

4

9

16

16

24

13

1

3

4

7

6

2

5

9

15

18

0

2

2

4

5

0

2

2

4

5

2

4

9

8

7

Global (1028) Sans réponse : 3,56% (n=38) -moyenne : 3.47 -médiane : 4

55

46


Consultation sur la procréation médicalement assistée

Professionnel(le) de la santé (113)

10

14

33

23

33

Chercheur(e) dans le domaine de la procréation médicalement assistée (5)

0

0

3

1

1

Idées et arguments sur ce thème (formulés par 39,02% des répondants) : L’enjeu éthique de l’anonymat des donneurs et du droit de connaître ses origines soulève deux pôles opposés d’arguments. D’une part, 154 arguments recueillis soutiennent que le droit des enfants de connaître leurs origines est une priorité, principalement afin de connaître leurs antécédents médicaux. •

• •

Un profil de santé pourrait être inscrit dans le dossier du donneur tout en gardant son anonymat. Un enfant adopté dans un autre pays, ne connait pas nécessairement ses parents biologiques et il peut quand même bien se développer avec l'aide des parents adoptifs. Une connaissance des antécédents médicaux reste un enjeu responsable. Ils doivent être connus des principaux intéressés. Assurer l’anonymat est important afin de mieux pouvoir répondre à la demande. Mais ce qui est important de conserver pour l’enfant à venir, c’est le dossier médical et les problèmes de famille auquel il pourrait être confronté plus tard.

D’autres arguments portent plutôt sur l’importance de connaître l’identité des parents biologiques et d’éventuellement pouvoir les contacter, et ce dans l’intérêt psychologique des enfants. •

Aspect psychologique : si l’enfant à naître veut un jour connaître ses origines, il devrait pouvoir le faire. Aspect physiologique : il est beaucoup plus facile de prévenir les maladies héréditaires si on connaît ses antécédents. Étant moi-même adoptée et ayant moi-même retrouvé mes parents biologiques, je sais que c’est un besoin fondamental, et que tout enfant a droit de connaître ses origines.

Quelques autres arguments soulignent qu’il est important de connaître l’identité des donneurs pour éviter des problèmes de consanguinité. •

Oui, car lorsqu’il sera adulte cet enfant sera à risque de devenir amoureux et donc de fonder une famille avec un possible frère ou soeur.

Certains autres arguments avancent que les donneurs devraient être connus des enfants issus de la procréation médicalement assistée et ainsi assumer certaines responsabilités envers ces derniers. •

Donner la vie est une responsabilité qu'on ne peut pas entièrement déléguer à un tiers. Le donneur ou la mère porteuse doit assumer le lien qui l'uni à l'enfant.

D’autre part, 96 arguments soutiennent qu’il est prioritaire de conserver l’anonymat des donneurs. Dans quelques cas, ils soulèvent que la situation inverse constituerait un frein pour les donneurs potentiels. •

L’État devrait protéger le droit du donneur, car cela risque de réduire le nombre de donneurs si on l'oblige à donner ses origines. L'enfant né d'un donneur anonyme pourra

56


Consultation sur la procréation médicalement assistée

avoir une aide plus tard (soit psychologique) pour passer au travers de la situation. À mon avis, cela fait partie de la vie. Le donneur le fait pour aider des familles et non pour s'impliquer dans la vie d'une autre personne. S'ils veulent garder l'anonymat, ils devraient pouvoir le faire, sinon il y aurait moins de donneurs.

D’autres arguments en faveur de l’anonymat des donneurs portent plutôt sur l’importance de ne pas créer de lien de filiation entre les donneurs et les enfants issus de la procréation médicalement assistée. Notamment, il est évoqué que cette mesure permet de protéger les donneurs contre d’éventuelles poursuites légales. • •

• •

Pour l'enfant, les parents doivent être ceux qui l'ont accueillis et élevés. La mère porteuse ou le donneur de sperme ne devraient pas avoir de lien avec l'enfant, en aucun cas. Les donneurs font un don afin d'aider les couples à concevoir un enfant mais pas dans le but de devenir parent et surtout pas pour voir apparaître quelqu'un se disant son enfant quelques années plus tard. Peu m'importe, mais les donneurs et donneuses doivent être protégé des éventuels recours légaux liés aux obligations des parents. Le donneur/donneuse n'est pas un parent. À défaut de protéger l'anonymat des donneurs, on doit leur donner l'assurance totale qu'ils sont déchargés de toute responsabilité envers un éventuel enfant qui pourrait exister suite à leur don. Cela me semble être capital.

Quelques arguments avancent que la protection de l’anonymat des donneurs est nécessaire pour les inciter à faire leur don. •

Encore là je trouve que le mot droit est charrié. À ce prix, je pense que le droit à l'anonymat vaut le droit de connaître ses origines biologiques. Si j'avais été donneur de sperme, ça aurait été sous l'exclusive condition de mon anonymat.

65 des arguments recueillis suggèrent plutôt que l’anonymat des donneurs relève d’une décision personnelle. • • •

Il faut préserver l’anonymat des donneurs. Il faudrait plutôt donner la possibilité à l’enfant de retracer son père ou sa mère biologique si le donneur y consent seulement. Pourrait-on y aller sur une base volontaire? Moi je serais volontaire à ne pas rester dans l’anonymat si je donnais des ovules… C’est un enjeu bien difficile à trancher. Je crois que le droit à l’anonymat doit primer. Par contre, un enfant désireux de connaître ses origines devrait pouvoir en faire la demande pour que la volonté du donneur puisse être vérifiée.

4.3 Le statut juridique des mères porteuses en regard de la protection des personnes Au Québec, les contrats de mère porteuse n'ont pas de valeur légale. Bien que cette pratique ne soit pas reconnue, elle n'est pas pour autant impossible dans des situations où une relation de confiance est établie entre le couple et la mère porteuse et où la mère porteuse consent à l'adoption de l'enfant par la conjointe du père biologique. L'État, en tant que gardien de l'intérêt général, devrait-il modifier la loi pour établir clairement les

57


Consultation sur la procréation médicalement assistée

limites de cette pratique afin de protéger davantage les demandeurs et la mère porteuse ? Devrait-il au contraire l'interdire formellement en raison du risque de commercialisation et d'exploitation du corps féminin qui y est associé ? L'État devrait-il maintenir le statu quo juridique ?

Tableau 23 : Enjeu éthique du statut juridique des mères porteuses en regard de la protection des personnes Importance la plus faible 5,53% (n=59)

5,07% (n=54)

22,05% (n=235)

26,74% (n=285)

Importance la plus élevée 35,27% (n=376)

Hommes (176)

16

10

27

47

76

Femmes (832)

43

44

207

238

300

18-29 ans (342)

17

16

85

104

120

30 à 44 ans (505)

25

29

123

151

177

45 ans et plus (162)

17

9

27

30

79

Secondaire (105)

8

5

31

20

41

Collégial (264)

16

12

73

76

87

Universitaire (633)

35

37

129

189

243

Personne hétérosexuelle célibataire sans problème de fertilité (126) Personne hétérosexuelle dans un couple sans problème de fertilité (468) Personne hétérosexuelle dans un couple infertile (281) Personne homosexuelle qui ne désire pas d'enfant (24) Personne homosexuelle qui désire au moins un enfant (75) Personne vivant avec une maladie génétique grave ou porteuse du gène d’une maladie génétique grave (21) Personne ayant parmi ses proches une personne vivant avec une maladie génétique grave (49)

9

6

26

30

55

28

19

108

128

185

17

20

68

87

89

1

1

4

11

7

4

5

20

27

19

1

1

5

10

4

0

3

14

17

15

Global (1009) Sans réponse : 5,35% (n=57) -moyenne : 3.86 -médiane : 4

58

2

3

4


Consultation sur la procréation médicalement assistée

Membre d'une organisation intéressée par le dépistage de maladies génétiques (11) Membre d’une association de défense des droits des personnes handicapées (13) Membre d’une organisation qui vient en aide aux personnes aux prises avec un problème d’infertilité (31) Professionnel(le) de la santé (113)

0

1

1

5

4

0

2

2

3

6

1

2

9

6

13

3

5

30

33

42

Chercheur(e) dans le domaine de la procréation médicalement assistée (5)

0

0

1

1

3

Idées et arguments sur ce thème (formulés par 41,65% des répondants) : 102 arguments portent sur les droits des mères porteuses. Ceux-là stipulent, notamment,

4.4 L’égalité des femmes seules et des hommes seuls et des couples homosexuels féminins et masculins face à la procréation médicalement assistée Si les femmes seules et les couples homosexuels féminins, ayant accès à l'insémination avec sperme de donneur, peuvent réaliser leur désir d'enfant biologiquement lié plus facilement, les hommes seuls et les couples masculins ne le peuvent pas, sauf en recourant à une mère porteuse. L'État, en tant que gardien de l'intérêt général, doit-il viser à établir l'égalité entre hommes et femmes en rendant plus accessible le recours aux mères porteuses ? Ou doit-il maintenir le statu quo pour les raisons évoquées dans l'enjeu précédent ?

Tableau 24 : Enjeu éthique de l’égalité des femmes seules et des hommes seuls et des couples homosexuels féminins et masculins face à la procréation médicalement assistée Importance la plus faible 10,51% (n=112)

9,76% (n=104)

21,39% (n=228)

23,26% (n=248)

Importance la plus élevée 28,52% (n=304)

Hommes (173)

28

11

36

36

62

Femmes (822)

84

93

192

212

241

Global (996) Sans réponse : 6,57% (n=70) -moyenne : 3.53 -médiane : 4

59

2

3

4


Consultation sur la procréation médicalement assistée

18-29 ans (339)

31

41

79

86

102

30 à 44 ans (499)

52

49

123

124

151

45 ans et plus (158)

29

14

26

38

51

Secondaire (107)

9

7

30

30

31

Collégial (261)

27

29

74

63

68

Universitaire (621)

74

68

122

155

202

Personne hétérosexuelle célibataire sans problème de fertilité (124) Personne hétérosexuelle dans un couple sans problème de fertilité (460) Personne hétérosexuelle dans un couple infertile (281) Personne homosexuelle qui ne désire pas d'enfant (24) Personne homosexuelle qui désire au moins un enfant (75) Personne vivant avec une maladie génétique grave ou porteuse du gène d’une maladie génétique grave (21) Personne ayant parmi ses proches une personne vivant avec une maladie génétique grave (49) Membre d'une organisation intéressée par le dépistage de maladies génétiques (11) Membre d’une association de défense des droits des personnes handicapées (13) Membre d’une organisation qui vient en aide aux personnes aux prises avec un problème d’infertilité (31) Professionnel(le) de la santé (113)

16

8

31

32

37

47

54

106

108

135

30

34

74

76

67

1

1

3

8

11

4

2

12

18

39

2

2

9

3

5

3

7

12

11

16

4

1

3

1

2

1

2

1

2

7

4

4

9

4

10

13

7

24

30

39

Chercheur(e) dans le domaine de la procréation médicalement assistée (5)

0

0

1

3

1

Idées et arguments sur ce thème (formulés par 36,02% des répondants) : 115 arguments sont en faveur d’une égalité entre les hommes et les femmes face à la procréation médicalement assistée. Parmi ces arguments, certains évoquent simplement le principe d’égalité des sexes ou encore le droit à l’enfant pour tous. 60


Consultation sur la procréation médicalement assistée

• •

L'égalité entre les hommes et les femmes... n'est-ce pas un sujet sur lequel l'État a déjà statué? ÉGALITÉ!!! C'est difficile de répondre à ça. Un homme a autant le droit de vouloir un enfant à mon avis, qu'il soit seul ou homosexuel. La seule différence c'est que ça lui prend quelqu'un pour le porter... Les couples homosexuels hommes ont le droit eux aussi d'avoir des enfants; rendre plus accessible le recours aux mères porteuses, viser à établir l'égalité, car ils ont le droit au bonheur eux aussi.

Certains autres arguments en ce sens soutiennent que les compétences parentales des hommes sont les mêmes que celles des femmes. •

Je crois qu’il faudrait en effet établir l’égalité entre les hommes et les femmes en matière de procréation assistée. Je suis d’avis que deux hommes peuvent aussi bien élever un enfant que deux femmes ou un homme et une femme. Ils devraient donc pouvoir bénéficier des mêmes avantages. Un couple homosexuel homme ou femme a la même probabilité de réussir l'éducation de son enfant ou de la rater!! Il est anatomiquement plus simple de concevoir un enfant pour un couple lesbien, et donc éthiquement plus facile à accepter que pour un couple formé de deux hommes. Mais il ne devrait pas y avoir de différence!

65 arguments portent par ailleurs sur le statu quo. Dans certains cas, on invoque la protection de la mère porteuse. • •

Maintenir le statu quo pour des raisons de commercialisation du bébé et d’exploitation du corps féminin. La fin ne peut pas toujours justifier les moyens. Malheureusement, seulement dans le cas de la procréation, les hommes et les femmes ne sont pas tout à fait égaux. Puisque les mères porteuses évoquent plusieurs questions éthiques, on devrait maintenir le statu quo. Par contre, on devrait faciliter l’adoption pour tous. Puisqu’avoir des enfants ne constitue pas un droit, je ne crois pas qu’il soit approprié de favoriser l’utilisation du corps des femmes pour assurer une égalité entre les femmes et les hommes à ce niveau.

À ce sujet, plusieurs arguments suggèrent qu’il faut plutôt se tourner vers l’adoption comme autre façon de favoriser la parentalité. • • •

Toutes les personnes devraient être à égalité. L’adoption est également une façon de rétablir cette égalité. Le statu quo (ou limiter plus encore l'accès à l'insémination) tout en encourageant et en favorisant l'adoption internationale. Il n'y a pas de droit à l'enfant : faciliter plutôt l'adoption.

Enfin, quelques arguments en faveur du statu quo remettent en question l’idée qu’un enfant soit élevé par des parents homosexuels. • Même si je ne suis pas contre l'idée que les couples homosexuels puissent devenir une famille par les moyens médicaux, je ne prioriserais pas ce moyen. Les enfants ont d'après moi avantage à grandir avec un modèle de chaque sexe, par contre, cela ne signifie pas pour autant que les homosexuels seraient de mauvaises familles. Conséquemment, je garderais le statu quo.

61


Consultation sur la procréation médicalement assistée

Je n'ai aucun problème avec l'homosexualité mais il y a certaines limites à respecter. Je ne crois pas que l'enfant profitera d'un équilibre familial équivalent à un couple hétérosexuel.

4.5 La gratuité du don d’ovule et de sperme Les donneurs de sperme ont plusieurs tests à passer afin d'assurer la sécurité du don. Le processus est encore plus lourd pour les donneuses d'ovule qui, en plus de tests équivalents, subissent beaucoup d'inconvénients (problèmes de santé possibles, durée plus longue et interventions plus difficiles). La loi interdit toute compensation financière en dehors du 50 $ par don pour le déplacement. L'État, en tant que gardien de l'intérêt général, devrait-il autoriser une compensation financière afin de reconnaître les inconvénients encourus par les donneurs et les donneuses et ainsi stimuler cette pratique afin de répondre à la demande des parents ? Dans l'affirmative, comment éviter que la compensation ne devienne un incitatif à une forme de commerce du corps humain particulièrement pour des femmes moins fortunées ?

Tableau 25 : Enjeu éthique de la gratuité du don d’ovule et de sperme Importance la plus faible 6,94% (n=74)

4,60% (n=49)

16,23% (n=173)

23,64% (n=252)

Importance la plus élevée 42,78% (n=456)

Hommes (169)

22

10

40

32

65

Femmes (834)

52

39

133

220

390

18-29 ans (337)

21

17

59

90

150

30 à 44 ans (508)

25

25

87

128

243

45 ans et plus (159)

28

7

27

34

63

Secondaire (108)

10

3

18

21

56

Collégial (262)

16

14

48

65

119

Universitaire (627)

47

32

104

166

278

Personne hétérosexuelle célibataire sans problème de fertilité (121) Personne hétérosexuelle dans un couple sans problème de fertilité (467)

13

7

25

27

49

41

27

83

116

200

Global (1004) Sans réponse : 5,82% (n=62) -moyenne : 3.96 -médiane : 4

62

2

3

4


Consultation sur la procréation médicalement assistée

Personne hétérosexuelle dans un couple infertile (284) Personne homosexuelle qui ne désire pas d'enfant (25) Personne homosexuelle qui désire au moins un enfant (74) Personne vivant avec une maladie génétique grave ou porteuse du gène d’une maladie génétique grave (21) Personne ayant parmi ses proches une personne vivant avec une maladie génétique grave (49) Membre d'une organisation intéressée par le dépistage de maladies génétiques (11) Membre d’une association de défense des droits des personnes handicapées (13) Membre d’une organisation qui vient en aide aux personnes aux prises avec un problème d’infertilité (31) Professionnel(le) de la santé (114)

15

6

40

81

142

2

1

8

5

9

2

5

9

18

40

2

1

2

7

9

0

4

9

15

21

1

1

3

3

3

2

0

2

4

5

2

1

4

2

22

12

5

14

27

56

Chercheur(e) dans le domaine de la procréation médicalement assistée (5)

0

0

1

2

2

Idées et arguments sur ce thème (formulés par 44,84% des répondants) : 100 arguments traitent de l’exploitation et de la commercialisation. Parmi ceux-là, plusieurs avancent que de rémunérer davantage les donneurs éviterait les pratiques illégales en la matière. •

Si c'était bien encadré, il y aurait moins de contrebande d'ovules. La compensation devrait être égale aux coûts engendrés (prise d'hormone, journée de travail perdu...) avec une légère compensation pour le don en temps que tel. Il devrait y avoir une compensation adéquate. La gratuité n'empêche pas le commerce du corps humain mais crée un marché noir qui lui n'est pas légiféré. De plus, la gratuité diminue les don d'ovules car l'altruisme a ses limites. C'est beau donner des ovules, mais s’il faut en plus perdre des journées de travail sans dédommagement, le don est plus difficile.

D’autres arguments indiquent que les montants offerts aux donneurs ne doivent pas inciter le commerce des dons ou l’exploitation de personnes moins fortunées. •

• •

Il faut s'assurer que les moyens utilisés pour stimuler la pratique n'engendrent pas un incitatif à une forme de commerce. Ce don doit être fait selon des valeurs particulières et non pour des intérêts monétaires. Puisque c'est un don, il devrait rester gratuit pour éviter le commerce des gamètes. Le corps humain doit être respecté. Une femme ou un homme qui fait le choix de donner ses ovules ou son sperme afin de permettre à un couple de réaliser ses rêves doit le faire

63


Consultation sur la procréation médicalement assistée

dans ce seul et unique but et non afin d'améliorer sa situation monétaire. La compensation financière doit donc absolument demeurer interdite pour éviter que les femmes et les hommes moins fortunés fassent le commerce de leur corps! Le don d'ovules comporte des traitements entraînant plusieurs jours d'absence au travail et beaucoup d'inconfort physique. 50$ est trop peu pour les donneuses d'ovules. Restreindre le nombre de dons par personne peut permettre d'éviter la commercialisation. Le don de sperme et d'ovule ne devrait pas être rémunéré, tout comme le don de sang et d'organe. Accepter de rémunérer ces dons en revient à exploiter le corps des gens et à amener ceux-ci à se vendre en pièce détachés. Non. On ne devrait pas pouvoir vendre ses ovules ou son sperme.

4.6 Le don d’embryon Grâce aux techniques raffinées de congélation, il existe actuellement de nombreux embryons congelés, conçus par fécondation in vitro, dans les cliniques privées. Dans la mesure où les techniques de congélation sont devenues beaucoup plus sécuritaires, l'État, en tant que gardien de l'intérêt général, devrait-il encourager le don d'embryon par les parents aux personnes qui en font la demande ? Mais, dans ce cas, comment respecter les droits et le bien-être des adultes à l'origine de ces embryons ?

Tableau 26 : Enjeu éthique du don d’embryon Importance la plus faible 8,16% (n=87)

6,47% (n=69)

21,01% (n=224)

24,02% (n=256)

Importance la plus élevée 31,71% (n=338)

Hommes (168)

25

9

44

44

48

Femmes (805)

62

59

180

212

292

18-29 ans (327)

25

29

74

91

108

30 à 44 ans (495)

36

31

116

134

178

45 ans et plus (152)

26

9

34

31

52

Secondaire (104)

7

2

27

32

36

Collégial (258)

29

19

58

62

90

Universitaire (605)

50

48

138

160

209

Global (974) Sans réponse : 8,63% (n=92)

2

3

4

-moyenne : 3.71 -médiane : 4

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Consultation sur la procréation médicalement assistée

Personne hétérosexuelle célibataire sans problème de fertilité (117) Personne hétérosexuelle dans un couple sans problème de fertilité (455) Personne hétérosexuelle dans un couple infertile (278) Personne homosexuelle qui ne désire pas d'enfant (24) Personne homosexuelle qui désire au moins un enfant (72) Personne vivant avec une maladie génétique grave ou porteuse du gène d’une maladie génétique grave (20) Personne ayant parmi ses proches une personne vivant avec une maladie génétique grave (47) Membre d'une organisation intéressée par le dépistage de maladies génétiques (11) Membre d’une association de défense des droits des personnes handicapées (13) Membre d’une organisation qui vient en aide aux personnes aux prises avec un problème d’infertilité (30) Professionnel(le) de la santé (114)

13

9

30

27

38

44

31

102

116

162

20

22

48

85

103

3

0

11

4

6

5

4

25

21

17

4

1

4

6

7

2

1

4

6

7

1

0

0

5

5

2

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1

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1

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Chercheur(e) dans le domaine de la procréation médicalement assistée (5)

0

0

1

2

2

Idées et arguments sur ce thème (formulés par 34,80% des répondants) : Parmi les arguments formulés sur l’enjeu éthique du don d’embryon, 67 avancent que ce don devrait s’effectuer sur une base volontaire seulement. •

J'ai moi-même des embryons congelés. Nous avons un contrat signé et j'ai confiance qu'il sera respecté s'il arrivait quelque chose. Je me sens moralement incapable de donner mes embryons. Nous les avons eus suite à des traitements de fécondation in vitro. Nous signons un contrat et payons pour ce service. Selon moi, c'est vraiment au choix du couple. Comme votre formulation de phrase l’indique - devrait-il encourager, l'État ne force personne et donc, le don se fera encore une fois en connaissance de cause. C'est aux donneurs de décider donc, aucun inconvénient pour moi. Ils ont droit au refus. Mais, c'est comme tuer leurs propres enfants... question d'éthique personnelle. Le don d'un embryon est un choix personnel et chaque couple devrait pouvoir décider s'il y est favorable. Ce n'est pas la place de l'État de forcer ce don, tout au plus peut-il sensibiliser les parents biologiques à la possible utilité d'un tel don.

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40 arguments ont été prononcés en faveur du don d’embryons. Selon ceux-là, cette pratique permettrait, d’une part, de répondre au désir d’enfant d’autres personnes. •

Oui, définitivement l'État devrait encourager le don d'embryon aux personnes qui en font la demande et pour les mêmes raisons qui animent les questions relatives au don de gamètes et aux contrats de mère porteuse. Il s'agit d'une façon saine de permettre à ceux qui ne peuvent procréer naturellement d'avoir des enfants. Pourquoi pas! Les parents biologiques de ces embryons, qui sont comblés par leurs enfants déjà au monde, peuvent permettre à d'autres parents de réaliser leur rêve! Pourquoi ne pas faciliter la réalisation d'un si beau rêve par cette méthode qui permet en même temps aux embryons congelés de vivre alors qu'ils seront détruits s'ils ne sont pas utilisés par les parents biologiques.

À l’opposé, 40 arguments en défaveur du don d’embryon ont été exprimés. • • •

Les embryons n'appartiennent qu'aux parents biologiques et ne devraient ni être donnés, ni être vendus. Ne pas créer de bébé éprouvettes et encore moins en jeter et en congeler ou en vendre, les utiliser. C'est inhumain. Je ne suis pas d'accord avec le don d'embryon. La congélation doit servir au couple « propriétaire » de l'embryon pour leur permettre de poursuivre la conception de leur famille. On ne doit pas donner ou vendre ces embryons.

4.7 Le choix des caractéristiques des donneurs Les cliniques de procréation médicalement assistée proposent à leurs clients d'apparier les donneurs avec eux selon différents critères (de ressemblance physique le plus souvent, mais pas seulement). L'État, en tant que gardien de l'intérêt général, doit-il réguler cette pratique, par exemple en s'assurant du respect de la vie privée des donneurs et en imposant des limites à la procréation sur commande ?

Tableau 27 : Enjeu éthique du choix des caractéristiques des donneurs Importance la plus faible 11,44% (n=122)

7,13% (n=76)

18,48% (n=197)

23,17% (n=247)

Importance la plus élevée 33,21% (n=354)

Hommes (168)

27

13

29

41

65

Femmes (805)

95

62

168

206

289

18-29 ans (338)

40

34

65

85

114

30 à 44 ans (501)

63

38

110

120

170

Global (996) Sans réponse : 6,75%(n=70) -moyenne : 3,64 -médiane : 4

66

2

3

4


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45 ans et plus (157)

19

4

22

42

70

Secondaire (105)

10

6

27

26

36

Collégial (261)

32

24

53

70

82

Universitaire (623)

79

46

116

151

231

Personne hétérosexuelle célibataire sans problème de fertilité (123) Personne hétérosexuelle dans un couple sans problème de fertilité (460) Personne hétérosexuelle dans un couple infertile (281) Personne homosexuelle qui ne désire pas d'enfant (25) Personne homosexuelle qui désire au moins un enfant (73) Personne vivant avec une maladie génétique grave ou porteuse du gène d’une maladie génétique grave (21) Personne ayant parmi ses proches une personne vivant avec une maladie génétique grave (49) Membre d'une organisation intéressée par le dépistage de maladies génétiques (11) Membre d’une association de défense des droits des personnes handicapées (13) Membre d’une organisation qui vient en aide aux personnes aux prises avec un problème d’infertilité (30) Professionnel(le) de la santé (113) Chercheur(e) dans le domaine de la procréation médicalement assistée (5) Idées et arguments sur ce thème (formulés par 34,33% des répondants) : Parmi les arguments portant sur l’enjeu du choix des caractéristiques des donneurs, 85 se montrent d’accord avec le choix des caractéristiques physiques. •

Les donneurs restent anonymes et les critères sont généraux. L'enfant aura plus de chance de vivre une intégration au sein de sa famille s'il a des ressemblances physiques. Je crois que ces critères sont présents pour aider les familles.

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Comme je l'ai personnellement vécu, je trouve que c'est très important pour l'homme du couple qui ne participe pas biologiquement à la conception, de savoir que la clinique a choisi le donneur en fonction des caractéristiques physiques de monsieur. Cela lui permet de se sentir tout de même très impliqué dans le processus par donneur.

59 autres arguments portent par ailleurs sur la nécessité d’imposer des limites en matière de choix des caractéristiques des donneurs. • •

Il me semble souhaitable de limiter le nombre de critères divulgués pouvant servir à ce choix. La procréation sur commande est une dérive à éviter. Évidemment, il faut imposer des limites strictes et bien définies à cette pratique pour éviter l'eugénisme et la procréation sur commande. Les considérations de ressemblance physique (couleur de la peau) et de la connaissance des maladies héréditaires me semblent les seules acceptables. Encore une tendance grave vers l'eugénisme. Oui aux limites à la procréation sur demande. Comment gérer les parents déçus de la commande ? Aura-t-on des enfants déchets, abandonnés parce qu'ils n'ont pas suffisamment bien répondu à la demande - au droit à l'enfant parfait - des parents? Il y a déjà des cas d'abandon d'enfants adoptés qui n'ont pas comblé leurs parents... L'enfant n'est pas objet de consommation. La responsabilité des parents à l'égard de leurs enfants, peu importe la personnalité de ceuxci et leur état de santé physique et psychologique - est-elle en train de se diluer?

34 arguments se prononcent clairement en défaveur du choix des caractéristiques des donneurs. • Je ne crois pas que ces données soient nécessaires. On veut un enfant ou en n'en veut pas. Les caractéristiques deviennent vraiment une vente aux enchères non nécessaire au réel besoin d'avoir des enfants. • Oui, cessons de vouloir tout planifier-contrôler et laissons place à la nature. • Je suis totalement contre le choix des ovules et spermes selon les critères des parents TOTALEMENT CONTRE. Il s'agit d'une forme d'eugénisme et cela est inacceptable. Un enfant né d'un couple sans problème d'infertilité est accueilli comme il est et non pas choisi. Il faut interdire tout choix de procréation sur demande (choix pour un gars, une fille, allure physique, etc.) Enfin, 34 autres arguments se prononcent en faveur du choix des donneurs en fonction de leurs antécédents médicaux. •

• •

En dehors des tests classiques qui permettent de dépister les maladies et déformations, la sélection des traits génétiques peut devenir très dangereuse. On doit accepter l'enfant à naître tel qu'il est, même s'il ne nous ressemble pas. On ne choisit pas son/sa conjoint/e en faisant un inventaire de toutes les maladies qu'on eut sa parenté. Pas question de choisir un embryon autrement que sur la base d'un diagnostic de maladie grave transmissible génétiquement.

4.8 Comparaison des priorités accordées aux sept enjeux éthiques Le graphique 4 permet de comparer entre eux les divers degrés d’importance attribués à chacun des enjeux éthiques discutés ci-dessus. Contrairement aux données présentées dans les tableaux 21 à 27, les pourcentages sont ici basés uniquement sur le nombre de personnes qui se sont

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Consultation sur la procréation médicalement assistée

prononcées sur chaque enjeu. Bien que, pour l’ensemble des enjeux, peu de répondants aient attribué les cotes 1 et 2 associées à une importance faible, soulignons que les enjeux les ayant le plus souvent reçues ces cotes faibles sont ceux relatifs à l’anonymat des donneurs et du droit de connaître ses origines, à l’égalité des personnes seules et des couples homosexuels et au choix des caractéristiques des donneurs. Ces enjeux sont aussi ceux qui se sont le moins souvent vus attribuer les cotes indiquant une plus grande importance (4 et 5). Ceci signifie, dans l’ensemble, qu’il s’agit bien là des enjeux qui apparaissent les moins importants aux yeux des répondants. À l’opposé, les enjeux ayant obtenu le moins souvent les cotes 1 et 2 (importance faible) et le plus souvent les cotes 4 et 5 (importance élevée) sont ceux relatifs au bien-être de l’enfant issu de la procréation médicalement assistée, au statut juridique des mères porteuses et à la gratuité du don d’ovule et de sperme. Ces scores indiquent que, pour les répondants à la consultation, ces enjeux sont ceux dont l’État devrait davantage se préoccuper. L’opinion générale portant sur l’enjeu éthique du don d’embryon est davantage polarisée que celle portant sur les autres enjeux. En effet, alors que plusieurs ont mentionné qu’il s’agit là d’un enjeu peu important, un nombre relativement considérable de répondants ont aussi mentionné que cet enjeu devrait faire partie des plus grandes préoccupations de l’État. Graphique 4 : Comparaison des évaluations de l’importance des enjeux éthiques

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Consultation publique électronique sur la procréation assistée  

Rapport de la consultation réalisée en septembre 2008 au Québec pour la Commission de l'éthique de la science et de la technologie

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