Issuu on Google+

EN OLISI IKINÄ USKONUT

Tämä on yhteistyöprojekti Lastenklinikka K10:n kanssa ja kaikki siitä saatava tuotto lahjoitetaan kyseiselle osastolle ja heidän potilaidensa hyväksi.

en olisi ikinä uskonut - ilonan tarina

Valokuvaaja Lisen Julin seurasi Ilonaa hänen hoitojensa ajan toukokuun lopulta aina marraskuuhun asti. Näistä tapaamisista syntyi kirja, joka on ensimmäinen osa Lisen Julinin suurempaa projektia syöpälasten sekä heidän perheidensä elämästä. Kirjan tekstit ovat Ilonan omia ajatuksia sairauden ajoilta ja heti sen jälkeen. En olisi ikinä uskonut - Ilonan tarina on avoin kertomus niistä tuntemuksista, jotka Ilona kohtasi kriisin keskellä.

Lisen Julin

Tämä on kertomus Ilonasta ja hänen kokemuksistaan syöpähoitojen keskellä. Ilona sairastui 13-vuotiaana imukudossyöpään (Mb Hodgkin stage II B) alkukeväällä 2010. Hänen hoitonsa aloitettiin Helsingissä Lastenklinikka K10:ssä huhtikuussa.

Ilonan

tarina

Lisen Julin


Miten ne ihmiset voivat valittaa omasta elämästään ja ulkonäöstään, joilla on oikeasti kaikki asiat hyvin?


VALOKUVAT

Lisen Julin 2010

TEKSTIT

Ilona Jalkanen

YHTEISTYÖSSÄ

Lastenklinikka K10, Helsinki

OHJAAJA

Anna von Brömssen

OHJAAJA, NOVIA

Emma Westerlund

SUUNNITTELU JA TAITTO Lisen Julin

KUVANKÄSITTELY Lisen Julin

PAINO Blurb, Eindhoven, Hollanti 2011 www.lisenjulin.com © Lisen Julin 2011


EN OLISI IKINÄ USKONUT ILONAN TARINA


Rakkaani muistolle Niin pysyv채t n채m채 kolme: usko, toivo, rakkaus. Mutta suurin niist채 on rakkaus Peter 1962 - 2010


EN OLISI IKINÄ USKONUT

Ilonan

tarina

Lisen Julin


6

Elämää kriisin keskellä

Tämä on kertomus Ilonasta ja hänen kokemuksistaan syöpähoitojen keskellä. Ilona sairastui 13-vuotiaana imukudossyöpään (Mb Hodgkin stage II B) alkukeväällä 2010. Hänen hoitonsa aloitettiin Helsingissä Lastenklinikka K10:ssä huhtikuussa. Sain seurata Ilonaa valokuvaajan silmin toukokuun lopulta aina marraskuuhun asti. Mieleen painuvin tapaamisemme oli Helsingin Lastenklinikalla kesäkuun 10 - 11 päivänä. Kolme päivää aikaisemmin olin onnettomuudessa menettänyt elämäni suurimman rakkauden. Olin surun murtamana ja mielessä oli jo käynyt jättää valokuvausprojektimme kesken. Mutta halusin nähdä Ilonan ja hänen perheensä joten päätin kuitenkin lähteä Helsinkiin. Painavin askelin ja sydän surua täynnä tulin Lastenklinikalle, missä minua odotti Ilona, hänen äitinsä ja isoäitinsä. Kun astuin Ilonan huoneeseen avasin myös oven tilaan, missä surullani ei ollut sijaa. Positiivinen energia mikä huoneesta huokui, oli käsin kosketeltavaa. Kaksi päivää vierähti keskustellen, pelejä pelaten ja vähän valokuvatenkin. Välillä nauru raikui niin

äänekkäästi huoneesta, että hoitajat tulivat katsomaan mitä siellä oikein tapahtui. En olisi ikinä uskonut, että kokemani surun keskellä olisin pystynyt nauramaan. Tämän perheen kanssa pystyin. Nämä kaksi päivää ovat merkinneet minulle paljon ja olen usein miettinyt tätä tapaamista. Muistanut, miten positiivisella energialla saa ihmeitä aikaan myös syvän kriisin keskellä. Haluan lämpimästi kiittää Ilonan perhettä sekä kaikkia niitä ihmisiä, jotka ovat olleet osallisina projektissa. Lämpimimmät kiitokset lähetän sinulle Ilona, joka rohkeana uskalsit tulla mukaan tähän kirjaprojektiin, olemalla oma ihana itsesi - sekä hiuksilla että ilman. Loistavilla kirjoituksillasi olet toteuttanut ideani tästä kirjasta ja toivon sen antavan muille saman kokemuksen omaaville toivoa tulevaisuudesta ja rohkeutta uskaltaa kohdata omat pelkonsa kriisin keskellä. Älä Ilona koskaan muutu. Lisen Julin, 21.2.2011


11 huhtikuu 2010 26. Maanantai. Kevät. Taivas oli pilvetön, kauniin kirkkaansininen, mutta tuuli puhalsi kylmänä kasvoilla. Kaksi aikuista ja teini-ikäinen tyttö olivat pysähtyneet autolla jonnekin puolelle Helsinkiä, meren rantaan. Tyttö katsoi, kun lokit lensivät toistensa ympärillä kauniisti kaarrellen ja välillä syöksyivät alas päin kohti pintaa nousten melkein samantien takaisin korkeuksiin kala nokassaan. Hän otti niistä muutamia valokuvia ja katsoi ympärilleen. Helsinki oli tuntunut aina paikalta, jota ajatellessa mieleen tulevat taivaita viistävät kerrostalot, meluisa liikenne ja ihmismassat. Mutta tämä paikka oli kaunis. Ehkä hän oli aliarvioinut Helsingin. Mutta silti, hän ei antanut itsensä alkaa pitämään siitä. Oli aika lähteä. Navigaattorin kyllästynyt naisääni jatkoi puhumistaan tasaisin väliajoin ja tyttö toivoi, että se eksyisi yllättäen ja ohjaisi heidät takaisin Lappeenrantaan. Mutta se tuntui olevan hyvin perillä mihin mennään. Tyttö katsoi kelloa kännykästään. Puoli kaksitoista. Matkaan oli mennyt alle kolme tuntia ja heille oli jäänyt aikaa kierrellä Helsingissä ja katsella ympärilleen. Aika oli mennyt nopeasti musiikkia kuunnellessa ja nytkin hän laittoi napit korvilleen ja sääti äänenvoimakkuuden niin ylös, että se teki muiden äänten kuulemisen mahdottomaksi. Pian he tulivat muun liikenteen sekaan. Tyttö seuraili vaivihkaa ihmisiä joiden ohi he ajoivat ja huomasi tuttuja rakennuksia. Viime käynnistä ei ollut mennyt kuin noin kaksi kuukautta, jolloin tyttö oli käynyt täällä yksin, yhdysvaltalaisen suosikkibändinsä keikalla. Se aika tuntui niin kaukaiselta, kuin toisesta maailmasta. Oli tapahtunut niin paljon sen jälkeen. Ei mennyt enää kauaa, kun navigaattori ilmoitti määränpään olevan vasemmalla. Tyttö nojautui auton takapenkillä katsomaan ikkunasta rakennusta, joka oli tienpenkareen kyltin mukaan lastensairaala. Parkkipaikat olivat täynnä, mutta auto saatiin kuitenkin helposti parkkeerattua tien toiselle puolelle. Ohi kulkevat ihmiset olivat vakavia ja hymystä ei ollut tietoakaan. Tyttö ymmärsi heitä hyvin.


13 Liukuovet avautuivat ja edessä oli iso valkoinen huone, päivystys. Pistävä desinfiointiaineen tuoksu tunkeutui nenään ja jostakin kuului lapsen kirkunaa ja itkemistä. Tyttö, tämän äiti ja isäpuoli istuivat penkeille ja jäivät odottamaan vuoroaan. Päivystyksen nainen oli ensimmäinen hymyilevä ihminen ja hän näytti heille suunnan jollekin käytävälle, jossa heidän olisi odotettava. Penkit olivat moderneja ja joka puolelle oli maalattu piirroshahmoja ja eläimiä piristämään tunnelmaa. Tytöstä piirrustukset tuntuivat petoksilta. Mikään ei saisi tätä paikkaa näyttämään iloiselta, eikä mikään piirroshahmo tämän rakennuksen seinillä saisi lapsia haluamaan takaisin. Tytön äiti kysyi jotain tyttäreltään ja yritti saada tämän puhumaan ja piristymään, ja saikin tytön näyttämään vähän onnellisemmalta. Aika kului. Tyttö seuraili sivusilmällä ihmisiä, joita tuli ja meni, lääkäreitä jotka pysähtyivät käytävällä puhumaan toisilleen ja kävelivät valkoisten takkien helmat hulmuten. Käytävän muilla penkeillä istui äitejä lapsi vierellään tai sylissään. Lähellä istui ulkomaalaisen näköinen nainen, jolla oli sylissään pieni lapsi. Lapsi ei itkenyt, mutta pienillä pyöreillä kasvoillaan sillä oli tuskainen irvistys ja se näytti hyvin sairaalta. Lähellä oli myös vähän vanhempi lapsi, joka itki korvia särkevästi, kun tämän äiti yritti ottaa tältä lelua pois. Äiti näytti väsyneeltä ja lopen kyllästyneeltä lapsensa itkemiseen. Tyttö halusi lapsen lopettavan itkemisen, mutta toisaalta ymmärsi miten pahalta pienestä lapsesta tuntui, kun tapahtui jotain, mitä ei halunnut tapahtuvan. Toukokuun loppu Tyttö tunsi jotain kylmää korvassaan. Hän heräsi äkillisesti ja näki vierellään valkoisiin pukeutuneen naisen, joka sanoi jotain kuumeesta ja nukkumisesta. Hänellä oli kädessään kuumemittari. Aamukontrollit. Tyttö huokaisi ja oli vihainen, kun hänet oli taas herätetty, muutenkin kun unta oli aina niin vaikea saada uudestaan. Tyttö sulki silmänsä ja yritti olla välittämättä naisesta. Hän tunsi, kun jotain laitettiin käden ympärille. Koneen hurinaa

ja pian se jokin puristui tiukasti käden ympärille, että sormenpäät puutuivat ja verenkierto tuntui pysähtyvän. Joidenkin sekunttien kuluttua puristus höllääntyi. Verenpaineen mittaus. Tyttö pysyi silmät kiinni, mutta kuunteli tarkasti naisen tekemisiä. Nainen järjesteli johtoja ja kirjoitti jotain. Pian kuului askelia ja ovi paukahti kiinni. Tyttö avasi silmänsä. Miksi ovea ei voi edes yrittää laittaa hiljaa kiinni? Hän katsoi kelloa oven yläpuolella. Kohta seitsämän. Tyttö yritti saada vielä unta, mutta tyyny oli epämukava ja kova, eikä mukavaa asentoa tuntunut löytyvän. Hän luovutti ja alkoi katselemaan ympärilleen tutussa huoneessa. Valkoiset seinät, joita koristi piirrokset, ilmoitustaulu täynnä papereita. Vieressä toinen sänky, sen takana oma wc. Pian katse löysi vieressä hurisevan koneen, johon oli ripustettu kaksi kirkasta nestettä sisältävää pulloa. Myrkky oli loppumassa, mutta vettä oli jäljellä toisessa pullossa vielä ainakin puolet. Olo oli taas hyvä, lukuunottamatta sekaista ja väsynyttä tunnetta, joka oli seurannut häntä jo muutaman päivän. Pieni ahdistus puristi sisintä. Kaikki oli niin vierasta ja tukalaa. Paikka voisi hyvinkin olla vankila. Kaikki yrittivät tehdä olosta siedettävän, siinä onnistumatta, eikä pois päässyt. Kuitenkin tytön mieliala lähti nousuun heti, kun hän muisti, että oli perjantai. Viimeinen päivä osastolla. Päivällä päästäisiin kotiin! Vihdoin, monen tunnin tuntuisen ajan jälkeen, tytön äiti tuli ovesta sisälle kantaen teetä ja voileipälautasta. Tuttu onnentunne valtasi mielen. Hän tunsi taas olevansa turvassa. Leivät olivat juuri semmoisia, kuin hän halusikin. Hän ei koskaan antanut hoitajien hakea hänelle aamiaista. He eivät ymmärtäisi hänen tahtomuksiaan samalla tavalla, kuin hänen läheisensä. Jos hän itse saisi päättää, hän tekisi aamiaisen itse, koska oli kauheaa olla passattavana, mutta huoneesta poistuminen oli kielletty, kun myrkkyä annettiin. Tyttö vilkaisi veritahraa valkoisessa sairaalapaidassaan. Aamuinen verinäytteiden ottaja oli ollut huolimaton. Kun vain veriarvot olisivat hyvät, hän voisi pukea omat vaatteensa päälle ja lähteä myöhemmin kotiin.


14


16


19


20

Pieni ahdistus puristi sisint채. Kaikki oli niin vierasta ja tukalaa.


22


25


26

Niin julmalta kuin se kuulostaakin, ainut asia mit채 niin채 hetkin채 ajattelee, on, ett채 jos vain saisi hiukset takaisin, kaikki olisi hyvin


29


31


33

Paikka, kuin vankila. Ihmiset, jotka saavat sinut tuntemaan olosi erilaiseksi. Maailmasta eristettynä. Jos vain saisi tietää, miltä häkkiin laitetusta linnusta tuntuisi, voisin arvata ettei se ole kaukana tästä tunteesta.


34 Kesäkuun loppu Oli kuuma. Liian kuuma. Lämpömittari näytti kolmeakymmentä varjossa. Taivas oli pilvetön ja linnut nauttivat kesästä. Tyttö istui viileässä sisällä puisen pöydän äärellä ja luki. Onneksi migreeni ei tehnyt tuloaan. Tyttö vilkaisi ulos viereisestä ikkunasta ja näki mumminsa ja äitinsä, jotka istuivat auringossa ja pelasivat Alfabetiä. Mummi oli käynyt uimassa ja kuivasi juuri kiharaa tukkaansa nauraen. Tyttö kohotti kätensä ja hieroi paljasta päänahkaansa. Suru valtasi mielen. Miten hyvältä tuntuisikaan mennä uimaan viileään veteen. Hän tunsi keskuslaskimokatetrin letkun painavan rintaa pöytää vasten. Koko kesä pilalla. Ja miksi juuri tämän kesän piti olla kuumin miesmuistiin. Ei uimista vain sen typerän letkun takia, eikä minnekään viitsisi lähteä ulkonäön vuoksi. Olo olisi varmasti parempi, jos hän ottaisi hupparin pois päältä, mutta siitä lähtien kun hiukset lähtivät, hän halusi vain piilottaa kasvonsa ja olla välittämästä mistään. Hänen äitinsä oli yrittänyt houkutella häntä ulos, mutta siellä vasta kuuma olisikin. Kaikesta huolimatta, hänestä tuntui hyvältä olla mökillä, kaukana poissa isojen kaupunkien liikenteestä, kahta kertaa suuremmasta kuumuudesta, ihmisistä ja varsinkin sairaalasta. Heinäkuun loppu Tyttö istui sairaalavuoteellaan ja kirjoitti tietokoneella kaverilleen viestiä. Yhtäkkiä oveen koputettiin. Tyttö nosti katseensa ja tunsi jo ennestään alhaisen mielialansa laskevan siinä samassa useita pykäliä, kun hän huomasi että oven takana oli tuttu, kookas, kiharatukkainen ja vihreäpuseroinen nainen. Psykiatri. Tällä oli kasvoillaan sama irvistys kuin viimeksikin, aivan kuin hän katsoisi tytön sijaan jotakin haisevaa ja ällöttävää. Nainen astui sisään, tervehti ja tavoitteli hymyä. Tyttö tervehti takaisin ja hymyili hiukan hyvien tapojen vuoksi, mutta yritti silti antaa selvän kuvan siitä, ettei halunnut keskustella psykiatrin kanssa juuri nyt tai enää milloinkaan. Monet voisivat kuvitella ja kuvittelevatkin, että psykiatrille puhuminen auttaa ja ratkaisee pulmia, mutta tytöl-

lä oli hyvä syy olla pitämättä tästä naisesta. Kun hän oli ollut ensimmäistä viikkoaan sairaalassa joitakin viikkoja takaperin, nainen oli samalla tavalla koputtanut oveen, tullut sisään ja esitellyt itsensä. Tyttö oli pitänyt tätä ensin mukavana, mutta sai muutaman vaihdetun lauseen jälkeen huomata olleensa pahasti väärässä. Nainen kyllä kyseli kaikkea, mitä psykiatrin olettaisikin kyselevän, mutta tämän ilmeestä paistoi useasti vahva epäusko, kun tyttö vakuutti elämänsä olevan syöpää lukuunottamatta hyvin. Lisäksi hän oli lähes tyrmistynyt kuullessaan, että tytön eronneet vanhemmat ovat hyvissä väleissä toistensa kanssa. ”Miksei isäsi ole käynyt sairaalassa kanssasi?” hän kysyi aina uudestaan. Tytön vastatessa, että halusi mennä äitinsä kanssa, koska tämä tiesi miten osastolla toimitaan, nainen vain nyrpisti nenäänsä vastaukseksi eikä selvästi ollut tyytyväinen vastaukseen. Miksi psykiatri ei halua uskoa, että asiat ovat hyvin, vaikka olisikin vakavasti sairas? Hyvin pian tyttö oli alkanut ahdistumaan näistä kahdenkeskisistä keskusteluista. Nyt hän yritti nopeasti keksiä tekosyytä, että nainen jättäisi tämän rauhaan. ”Emme olekaan nähneet pitkään aikaan”, hän aloitti ja istui lähimpänä ovea olevaan vihreään nojatuoliin. Hän risti kädet syliinsä ja katsoi tyttöä vinosti hymyillen. ”Emme joo”, tyttö vastasi ja toivoi, että tämäkin jälleennäkeminen olisi siirtynyt valovuosien päähän. ”Oletko voinut hyvin?” nainen kysyi liioitellun tyynesti. Äänensävy ärsytti tyttöä, mutta koska hän ei halunnut olla töykeä, hän hymyili hieman ja totesi voivansa loistavasti. Tyttö oletti naisen hämmästyvän vastauksesta, mutta saikin yllättyä, kun psykiatrin suupielet kohosivat ja tämä näytti ensimmäistä kertaa olevan onnellinen tytön puolesta. Aikaa kului, kun psykiatri kyseli tytöltä jo moniin kertoihin kysyttyjä kysymyksiä. Lopulta aihe kuitenkin siirtyi siihen asiaan, jota tyttö ei ollut tullut ajatelleeksi pitkiin aikoihin. ”Millon aijot hankkia peruukin? Koulu alkaa pian.” Jokin jysähti tytön vatsassa. Hän muisti, kuinka oli tahtonut kouluun joitakin viikkoja takaperin, mutta nyt kun esille tuli mahdollisuus päästä näkemään kaikki koulukaverit, hän alkoi epäröidä, eikä ollutkaan niin varma,


haluaisiko. Psykiatri katsoi odottavasti, mutta tyttö oli vajonnut omiin ajatuksiinsa. Mieleen nousi kuva koulusta ja sen oppilaista. Kaikki nuo tytöt, jotka välituntisin kokoontuivat vessoihin laittaakseen hiuksiaan ja korjatakseen meikkejään. Tytöt, jotka löysivät itsestään ja toisista pienimmätkin virheet. Pojat, jotka keksivät säälittäviä ja ilkeitä vitsejä vähänkin muista eroavista ja epäsuosituista ihmisistä. Kuinka hän kestäisi semmoisessa ympäristössä? Peruukki olisi varmasti helposti huomattavissa ja minne tahansa hän menisikin, aina saisi kuulla supinaa selän takana ja kiusallisia kysymyksiä. Äkkiä tyttö oli varma, ettei haluaisi mennä kouluun. Juuri tultuaan tähän aatokseen, jokin alkoi kutittelemaan vatsanpohjassa. Ehkä jos sittenkin... Olihan koulussa paljon mukaviakin ihmisiä. Kuten hänen luokkalaisensa, joiden kaikkien kanssa hän tuli hyvin toimeen. He olivat ainakin hänen kavereitaan, näytti hän sitten miltä tahansa. ”En ole ihan varma vielä”, tyttö sanoi lopulta ja tiesi kuulostavansa epävarmalta. Psykiatri rypisti hieman otsaansa ja vastasi reippaasti: ”Tottakai sinun pitää ainakin kokeilla peruukkia, kun teidän ei tarvitse edes itse sitä maksaa. Yleensä ne näyttävät todella aidoilta ja lopulta voit päättää, pidätkö sitä vai et.” Tyttö mietti naisen sanoja ja tunsi rohkaistuvansa. Mitä hänellä olisi hävittävää?


37

Suru valtasi mielen. Miten hyvältä tuntuisikaan mennä uimaan viileään veteen.


38


40


42

Lukeminen. Toiseen maailmaan syventyminen auttaa unohtamaan omat murheet ja surut.


45


48


50


53


55


56

Kun vain veriarvot olisivat hyvät, voisin pukea omat vaatteeni päälle ja lähteä myöhemmin kotiin.


58


61

Aika elämässäni, johon liittyy niin paljon asioita, joita ei voi sanoilla kertoa. Niin monenlaisia tunteita, mitä ei voi kunnolla selittää. Niitä ei voi täydellisesti ymmärtää kuin sellainen, joka on ne itse käynyt läpi.


62 Elokuu Tyttö istui keittiössä metallisella penkillä ja näpytteli tietokoneen näppäimistöä ja hiirtä tylsistyneenä. Hän avasi ja sulki nettisivustoja tiedostamatta ja pohti, mitä tekisi seuraavaksi. Pian näytölle avautui sivu, jossa oli tumma pohja ja josta tyttö näki peilikuvansa. Hän lopetti näpyttelyn ja jäi katsomaan heijastustaan. Turvotus oli taas vähän vähentynyt poskilta ja iho oli yhtä sileä ja puhdas, kuin aijemminkin. Pitkä antibioottikuuri oli vienyt kaikki hänen inhoamansa finnit mukanaan ja hän oli ensimmäistä kertaa tyytyväinen kasvoihinsa. Tyttö suki hieman peruukkiaan ja hymyili. Ei hän ruma ollut. Tuumiessaan tuota hän joutui tunnustamaan itselleen, että ajatteli niin vain koska peruukki oli hänen päässään. Hän oli kaljuna unohtanut entisen ulkonäkönsä ja nyt kun hän oli saanut peruukin, hän muisti miten kauniiksi hiukset voivat ihmisen tehdä. Peruukin ostamisen jälkeen alku oli ollut vaikea. Hän ei halunnut ensin pitää sitä, koska se sai hänet tuntemaan olonsa feikiksi. Hiukset olivat täydelliset, mutta sitä ylpeyttä, jotka omat hiukset toivat, ei tuntunut. Ne eivät olleet oikeasti hänen. Mutta viikkojen kuluessa tyttö huomasi, ettei kukaan katsonut häntä pitkään, supissut hänen selkänsä takana tai kysynyt ilkeitä kysymyksiä. Kaikki tuntuivat uskovan siihen, että ne olivat hänen omat hiuksensa. Hän sai paljon kehuja ja huomasi, että jopa ystävät jotka tiesivät peruukista, eivät kohdelleen häntä lainkaan eri tavoin. Niinpä tyttö kiintyi peruukkiin niin kovin, ettei enää halunnut ottaa sitä pois. Se antoi hänelle itseluottamusta. Mutta silloin, kun peruukki ei ollut hänen päässään, hän tunsi itsensä aivan eri ihmiseksi. Ei kauniiksi tai itsevarmaksi, vaan lyödyksi ja kidutetuksi. Oli kaksi Ilonaa. Terve, iloinen Ilona ja sairas, surullinen Ilona ja peruukki toimi näiden kahden välikappaleena.


65


66

Hiukset olivat t채ydelliset, mutta sit채 ylpeytt채, jotka omat hiukset toivat, ei tuntunut. Ne eiv채t olleet oikeasti minun.


69

Musiikki lohduttaa, tukee, on hyvä ystävä ja auttaa myös itsensä tulkitsemisessa.

“This is the scent of quarantine wings in a hospital” (Camisado, Panic! At The Disco)


70


72

Silloin oppii arvostamaan niit채 pieni채kin asioita, joita terveen채 ei osannut arvostaa.


76


79


82

Kun näkee ihmisiä, joilla on vakavia sairauksia tai ongelmia elämässä, kannattaa miettiä, että omat asiat voisivat olla paljon huonommin. Onko kaikki edes niin huonosti loppujen lopuksi?


85


87


88

Oli sitten yö, aamu, päivä tai ilta. Suru, ahdistus tai tuska. Missä ikinä oletkin, se, mikä saa kaiken tuntumaan paremmalta ja tuo turvaa ja lohtua, on oma perhe. Aina valmiina auttamaan, kun apua tarvitset.


90 Lokakuu Bussi oli taas myöhässä. Kun se viimein tuli, tyttö pääsi muodostuvan jonon ensimmäisten joukkoon. Kuskina oli kahdesta kuskista se mukavampi mies, jonka kanssa oli mukava jutella kaikenlaista. Tyttö ei jaksanut mennä sinäkään päivänä taakse istumaan, vaan etsi nopeasti paikan edestä ja meni istumaan ikkunan viereen. Hän vilkaisi kuvajaistaan puhelimen pimeältä näytöltä ja huomasi ilokseen peruukin olevan hyvin. Bussissa haisi märiltä vaatteilta, mutta asia unohtui nopeasti. Oli keskiviikko. Hyvä päivä. Koulussa oli ollut mukavaa ja myöhemmin olisi nuorisoteatteriharjoitukset. Siellä on aina hauskaa loistavien kavereidensa kanssa. Tyttö nojautui ikkunaa vasten ja kuunteli muiden nuorien nauramista ja puhumista. Tutut maisemat liukuivat näkyviin ja pois. Häntä alkoi naurattamaan ilman syytä. Kaikki tuntui hyvältä. Joulukuu Uusi paita näytti hyvältä, kun tyttö tarkasteli kuvajaistaan huoneensa seinällä roikkuvasta kokovartalopeilistä. Joulujuhla olisi huomenna ja sitten alkaisi kauan odotettu joululoma. Kun hän oli saanut seuraavan päivän vaatteet valittua, hän vaihtoi päällensä arkivaatteet ja viikkasi juhlavaatteet siististi penkille. Sitten hän vilkaisi vielä itseään peilistä. Tukka näytti taas kasvaneen. Tyttö haroi sitä sormillaan ja pörrötti hieman takaa. Tukka oli alkanut kasvaa hieman vaaleampana takaisin ja pituutta oli tullut jo noin 4 centimetriä kahden kuukauden aikana. Jopa tuuheus alkoi palautua entiselleen, eikä enää näyttänyt siltä, kuin hänellä olisi päässään linnun untuvapeite. Enää ei tarvitsisi odottaa kuin ehkä toiset kaksi kuukautta, kun pääsisi käymään kampaajalla. Ajatus piristi häntä, vaikka helmikuun loppu tuntuikin vielä kaukaiselta. Ensimmäistä kertaa moneen kuukauteen hän näki itsensä kauniina tuona lyhyenä ohikiitävänä hetkenä. Elämä ei koskaan ole täydellistä, mutta hän oli kuluneen vuoden aikana oppinut ainakin sen, että asiat voisivat olla melkein aina paljon huonommin. Hyviä puolia löytyy aina, vaikka niiden olemassaoloa ei halua aina huomata.

Helmikuu 2011 Aamu oli valoisampi kuin pitkiin aikoihin. Elohopea oli laskeutunut alle 15 asteen ja kuu loisti kirkkaana tummansinisellä taivaalla. Hiljaisella ja pimeällä kadulla vain yhden talon ikkunoista loisti valoa koskemattomalle lumipeitteelle saaden sen kimmeltämään kuin siihen olisi upotettu tuhansia pienen pieniä timantteja. Pian valot kuitenkin sammuivat ja tyttö tuli talon ovesta ulos kirpeään pakkasaamuun kaulahuivi naamallaan ja nahkarukkaset kädessä. Hän otti kännykän takkinsa taskusta ja vilkaisi sen tummalta näytöltä kelloa. 7.03. Aikaa oli vaikka kuinka ennen kuin bussi tulisi. Tyttö katsoi taakseen nähdäkseen kirkkaana loistavan kuun, joka valaisi koko tienoon. Miten kaunis se olikaan. Hän jatkoi reipasta kävelyään ja kuunteli hiljaisuutta. Mielen täytti taas kuvitelmat luokkatovereiden kauhistuneista ja yllättyneistä ilmeistä. Hän kiskoi hieman otsatukan tynkäänsä ja paranteli piponsa asentoa. Tästä oli tulossa ensimmäinen päivä koulussa ilman peruukkia. Hiukset olivat kasvaneet taas melkein silmissä ja jo muutaman viikon ajan hän oli tuntenut valtavaa ristiriitaa ajatuksesta ottaa peruukki pois. Hän mietti koululaisiaan. Kauniita, pitkähiuksisia, laihoja, suosittuja ihmisiä, jotka eivät tienneet mitään hänen sairaudestaan. Arvaisivatko he, että edelliset hiukset olivat peruukki? Tytölle oli kasvanut kolmessa ja puolessa kuukaudessa noin 7 centimetrin tukka, joka sai hänet toisaalta hyvin onnelliseksi, toisaalta myös vaivaantuneeksi ja epävarmaksi. Vaikka nyt hiukset olivatkin lyhyet ja aika tasapitkät, tyttö oli oppinut pitämään niistä. Mutta muistaessaan muiden tyttöjen pitkät hiukset, hän alkoi epäröimään ja oli varma, että hiuksia ilkuttaisiin eikä niistä pidettäisi. Ottaako siis riski ja jättää peruukki kotiin, vai odottaako hiusten kasvamista? Ongelman aiheutti se, että peruukin käyttöikä alkoi tulla päätökseensä. Se menetti kiiltoaan päivä päivältä ja tuntui entistäkin luonnottomammalta. Samaa tahtia, kun peruukki muuttui, tytön ahdistuneisuus kasvoi. Hän pelkäsi jonkun huomaavan. Alla olevat omat hiukset myös vaikeuttivat asioita, kun ne oli aina vain vaikeampi laittaa


peruukin alle piiloon. Mutta nyt kuluneen viikon aikana hän oli saanut rohkeutta perheensä yllytyksistä ja rohkaisuista. Heistä kun ei ollut enää mitään syytä pitää peruukkia. Lumi narskui kenkien alla, kun tyttö käntyi risteyksestä kohti linja-autopysäkkiä. Hän halusi myöhästyä bussista, mutta samalla ei jaksanut odottaa koulun alkamista. Mitä hän oikein oli tekemässä? Tyttöä alkoi naurattaa rohkea vetonsa. Tilanteessa ei ollut mitään hauskaa, mutta mieli teki vain nauraa ahdistava tunne pois vatsanpohjasta. Tunne oli erikoisin pitkiin aikoihin, kun jännitykseen sekoittui sekä huvittuneisuutta että surua. Jokainen askel eteenpäin oli askel pois menneestä. Tuntui, kuin olisi ottamassa isoa harppausta tulevaan. Kuin hän seisoisi rotkon reunalla ja tuijottaisi toiselle puolelle tuntemattomaan ja hänen olisi hypättävä. Hän muisteli vuoden 2010 kevättä. Omia hiuksiaan ja surua, minkä niiden lähteminen oli aiheuttanut. Kulunutta kesää kaljuna, unelmia hiuksista jotka hänelle kasvaisivat. Hän palasi muistoissaan elokuun kolmanteen, aurinkoiseen päivään Helsingissä, kun hän oli viimein saanut peruukkinsa. Millaista häpeää se olikaan alussa herättänyt. Sitä oli vaikea uskoa, kun tiesi miten tärkeäksi peruukki oli lopulta tullut. Se oli ollut tuki ja turva. Itsetunnon kehittäjä ja suuri lohtu. Tytön eteen avautui tyhjyys. Tuntui kuin hän olisi kääntänyt selkänsä hyvälle ystävälleen ja muistoille, jota oli käynyt sen kanssa läpi. Mutta niin masentavalta kuin se tuntuikin, hän tiesi, että tämä hetki olisi tullut ennemmin tai myöhemmin. Jos ei uskalla ottaa askelta eteenpäin, pysyy aina paikoillaan. Hän hymyili omalle ”viisaudelleen” tullessaan samaan aikaan bussipysäkille ja huomattuaan, että bussi oli juuri tulossa. Hän oli alkanut ymmärtää aikuisten kehotuksia pitää itsestään juuri sellaisena kuin on. Jokaisessa oli omat viat ja hyvät puolet. Ja nyt kun kehut hiuksista olivat kasvattaneet hänen itsetuntoaan, oli viimein tullut aika hypätä kuilun yli ja katsoa, mitä tulevaisuus toisi tullessaan.


kuva: Ilona Jalkanen, 27.4.2010


KIITOS

Ilonalle, rohkealle nuorelle tytölle, joka suostui mukaan tähän kirjaprojektiin. Ilman sinua tätä kirjaa ei olisi olemassa. Älä ikinä muutu, Ilona. Ilonan ihanalle ja iloiselle perheelle, joka otti minut vastan avoimin sylin. Teidän kanssanne oli hyvä olla. Lastenklinikka K10:n henkilökunnalle, jotka antoivat minun valokuvata osastolla. Kuntoutusohjaaja Saila Ylöselle, kaikesta avusta kirjan aikaansaamiseksi. Ohjaaja Anna von Brömsenille, jonka apu oli korvaamaton Novian opettajalle, Emma Westerlundille ja Lars Rebersille, jotka uskoivat projekttini. Mikael Paanaselle, joka auttoi kirjan taitossa. Peterille, jonka läsnäolon tunnen sydämessäni - nyt ja aina.


EN OLISI IKINÄ USKONUT

Tämä on yhteistyöprojekti Lastenklinikka K10:n kanssa ja kaikki siitä saatava tuotto lahjoitetaan kyseiselle osastolle ja heidän potilaidensa hyväksi.

en olisi ikinä uskonut - ilonan tarina

Valokuvaaja Lisen Julin seurasi Ilonaa hänen hoitojensa ajan toukokuun lopulta aina marraskuuhun asti. Näistä tapaamisista syntyi kirja, joka on ensimmäinen osa Lisen Julinin suurempaa projektia syöpälasten sekä heidän perheidensä elämästä. Kirjan tekstit ovat Ilonan omia ajatuksia sairauden ajoilta ja heti sen jälkeen. En olisi ikinä uskonut - Ilonan tarina on avoin kertomus niistä tuntemuksista, jotka Ilona kohtasi kriisin keskellä.

Lisen Julin

Tämä on kertomus Ilonasta ja hänen kokemuksistaan syöpähoitojen keskellä. Ilona sairastui 13-vuotiaana imukudossyöpään (Mb Hodgkin stage II B) alkukeväällä 2010. Hänen hoitonsa aloitettiin Helsingissä Lastenklinikka K10:ssä huhtikuussa.

Ilonan

tarina

Lisen Julin


En olisi ikinä uskonut - Ilonan tarina