Page 1

Diário Oficial Estado de Pernambuco

Ano XC

Recife, sábado, 19 de outubro de 2013

Poder Legislativo

NO 190

Parlamento institui Dia Estadual de Combate às Doenças Raras Iniciativa tem objetivo de conscientizar e informar população sobre tema studo da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) revelou que cerca de 13 milhões de pessoas podem ser portadoras de alguma doença rara no Brasil. Com o objetivo de conscientizar e informar a população, foi sancionada, em junho deste ano, pelo governador Eduardo Campos (PSB), a Lei n° 15.018/2013, que institui o Dia Estadual de Combate às Doenças Raras, a ser comemorado em 28 de fevereiro. O projeto de lei é de autoria do deputado Clodoaldo Magalhães (PSB).

E

Doença rara é uma patologia que ocorre com pouca frequência. Na maioria dos casos, são graves, incuráveis, crônicas e, frequentemente, degenerativas e progressivas; além de propiciarem risco de morte. Estima-se que entre 6% e 8% da população mundial tenha alguma das sete mil doenças raras diagnosticadas. A motivação de origem genética representa 80% dos casos. Há doenças que se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas.

Os sintomas podem ser observados no nascimento da criança ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, da neurofibromatose e da osteogênese imperfeita. Entretanto, 25% das doenças raras manifesta-se na idade adulta, como as doenças de Huntington, Crohn e CharcotMarie-Tooth. "Muitas vezes, as doenças raras apresentam sintomas semelhantes aos de enfermidades comuns e, tanto o diagnóstico quanto o tratamento, são dificulta-

dos pela falta de conhecimento sobre os protocolos de atendimento específicos", avaliou Clodoaldo Magalhães. Para o parlamentar, através da conscientização da sociedade, o estudo da questão pode ser aprofundado. "Faltam profissionais especializados. Por conta disso, os pacientes enfrentam diversos obstáculos para conseguir medicamentos e tratamentos adequados. É preciso estabelecer melhores condições de cidadania para quem sofre com o problema", acrescentou.

ROBERTO SOARES

MAGALHÃES - Falta de conhecimento dificulta diagnóstico

Conheça algumas doenças raras Doença de Huntington

Osteogênese Imperfeita

Distrofia Muscular

Talassemia

um distúrbio neurológico hereditário, caracterizado por movimentos corporais anormais e falta de coordenação. Também afeta habilidades e alguns aspectos da personalidade. Não tem cura, mas os sintomas podem ser minimizados com medicamentos. Deve seu nome ao médico norte-americano George Huntington, que publicou, em 1872, uma descrição dos principais sintomas.

É uma doença dos ossos de origem genética. Atinge, em média, 1 em cada 25 mil nascidos. Uma deficiência do colágeno do organismo é a responsável pelas características da doença, que provoca, principalmente, a fragilidade dos ossos. A pele e os vasos sanguíneos também são afetados. É também conhecida como Doença dos Ossos de Vidro.

É a designação de um grupo de doenças musculares hereditárias, progressivas, sendo sua principal característica a degeneação da membrana que envolve a célula muscular. É uma das alterações genéticas mais comuns. De cada 2 mil nascidos, um é portador de algum tipo de distrofia muscular. De acordo com o Instituto Nacional do Câncer, a incidência supera a do câncer infantil.

É uma doença hereditária, autossômica, recessiva, que afeta o sangue. É causada pelo mau funcionamento da medula óssea, o tecido que produz as células do sangue. A medula do talassêmico produz os glóbulos vermelhos menores e com menos hemoglobina, componente responsável pelo transporte de oxigênio no nosso corpo.

É

Neurofibromatose É uma desordem genética clínica, caracterizada pelo crescimento anormal de tumores benignos múltiplos no sistema nervoso. Esses tumores surgem na pele como manchas na cor de café-comleite e bordas bem definidas. Pode ocorrer por causa de uma anomalia no cromossomo 17 ou no 22. É de evolução progressiva e imprevisível.


2

Diário Oficial do Estado de Pernambuco – Poder Legislativo

Ordem do Dia Centésima Vigésima Primeira Reunião Ordinária da Terceira Sessão Legislativa Ordinária da Décima Sétima Legislatura, realizada em 21 de outubro de 2013, às 14:30 horas.

Ordem do Dia Primeira Discussão do Projeto de Lei Ordinária n° 1557/2013 Autor: Deputado Botafogo Filho

Inclusão Sócio Digital Conexão Cidadã (Telefonia Móvel), coordenado pela Secretaria de Ciência e Tecnologia do Estado de Pernambuco, o Distrito de São Domingos, localizado no município de Brejo da Madre de Deus. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Discussão Única da Indicação n° 7154/2013 Autor: Dep. Ossésio Silva Apelo ao Governador do Estado e ao Secretario de Ciência e Tecnologia no sentido de que seja incluído no Programa de Inclusão Sócio Digital Conexão Cidadã (Telefonia Móvel), coordenado pela Secretaria de Ciência e Tecnologia do Estado de Pernambuco, o distrito de Curral Novo, localizado no município de Águas Belas.

COMISSÃO DE EDUCAÇÃO E CULTURA EDITAL DE CANCELAMENTO REUNIÃO DE AUDIÊNCIA PÚBLICA Comunico ao Colegiado Técnico desta Comissão de Educação e Cultura os senhores Deputados(as): GUSTAVO NEGROMONTE (PMDB) Vice-presidente, JÚLIO CAVALCANTI (PTB), FRANCISMAR PONTES (PSD) e TEREZINHA NUNES (PSDB), membros titulares e, na ausência destes, o(a)s suplentes: ADALTO SANTOS (PSB), ANTONIO MORAES (PSDB), MARY GOUVEIA (PSB)), RAIMUNDO PIMENTEL (PSB) e RAQUEL LYRA (PSB), que não acontecera mais á Audiência Pública que tinha como objetivo debater sobre a municipalização das Escolas Estaduais, e que seria realizada no dia 21 de outubro de 2013 ás 09 horas, no Auditório localizado no 6 º andar anexo I do Edifício Nilo Coelho desta Casa Legislativa, por motivo superiores. Sala da Comissão de Educação e Cultura. Recife, 18 de outubro de 2013.

DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Institui a Semana Estadual da Atividade Física, no âmbito do Estado de Pernambuco.

Discussão Única da Indicação n° 7155/2013 Autor: Dep. Ossésio Silva

Deputada Teresa Leitão Presidente da Comissão de Educação e Cultura

Pareceres Favoráveis das 1ª, 3ª e 5ª Comissões. DIÁRIO OFICIAL DE - 28/08/2013 Discussão Única da Indicação n° 7149/2013 Autora: Dep. Terezinha Nunes Apelo ao Secretário de Educação e ao Secretário de Defesa Social no sentido de que sejam tomadas providências referentes a falta de segurança nas imediações da Escola Amor Divino,localizada no bairro do Jordão, no município de Jaboatão dos Guararapes. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Discussão Única da Indicação n° 7150/2013 Autor: Dep. Antônio Moraes Apelo ao Governador do Estado e ao Secretário Estadual de Educação no sentido de analisarem a possibilidade de criação do cargo de Professor Maestro de Bandas de Músicas e Fanfarras em todas as Escolas Públicas do Estado de Pernambuco. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Discussão Única da Indicação n° 7151/2013 Autor: Dep. Ossésio Silva Apelo ao Governador do Estado e ao Secretário de Ciência e Tecnologia no sentido de que seja incluído no Programa de Inclusão Sócio Digital Conexão Cidadã(Telefonia Móvel), coordenado pela Secretaria de Ciência e Tecnologia do Estado de Pernambuco,o Distrito de Tejucupapo, localizado no município de Goiana. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Discussão Única da Indicação n° 7152/2013 Autor: Dep. Ossésio Silva Apelo ao Governador do Estado e ao Secretario de Ciência e Tecnologia no sentido de que seja incluído no Programa de Inclusão Sócio Digital Conexão Cidadã (Telefonia Móvel), coordenado pela Secretaria de Ciência e Tecnologia do Estado de Pernambuco, o distrito de Nascente, localizado no município de Araripina. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013

Apelo ao Governador do Estado e ao Secretario de Ciência e Tecnologia no sentido de que seja incluído no Programa de Inclusão Sócio Digital Conexão Cidadã (Telefonia Móvel), coordenado pela Secretaria de Ciência e Tecnologia do Estado de Pernambuco, o Distrito de Guanumbi, localizado no município de Buíque. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Discussão Única da Indicação n° 7156/2013 Autor: Dep. Zé Maurício Apelo ao Presidente da URB no sentido de sejam realizados esforços para a realização de obras de recapeamento na Rua Terezinha Lima, localizada no bairro do Jiquiá, nesta Capital. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Discussão Única da Indicação n° 7157/2013 Autor: Dep. Henrique Queiroz Apelo ao Governador do Estado, ao Secretário de Agricultura e Reforma Agrária, ao Diretor Presidente do IPA/PE no sentido de que seja realizada a perfuração e instalação de um poço artesiano no Sítio Guabiraba do Distrito de Urucuba, no município de Limoeiro. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Discussão Única da Indicação n° 7158/2013 Autor: Dep. Henrique Queiroz Apelo ao Governador do Estado, ao Secretário de Transporte de Pernambuco, ao Diretor Presidente do DER-PE no sentido de viabilizarem a instalação de dois semáforos no município de Lagoa do Carro, um em frente ao Mercado Kummamoto e outro na entrada principal da cidade, próximo ao Colégio Jorge Camelo. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Discussão Única da Indicação n° 7159/2013 Autor: Dep. Henrique Queiroz Apelo ao Governador do Estado, ao Secretário de Agricultura e Reforma Agrária, ao Diretor Presidente do IPA/PE no sentido de que seja realizada a perfuração e instalação de um poço artesiano no Sítio Maracujá localizado no município de Pombos.

Discussão Única da Indicação n° 7153/2013 Autor: Dep. Ossésio Silva

DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013

Apelo ao Governador do Estado e ao Secretario de Ciência e Tecnologia no sentido de que seja incluído no Programa de

Discussão Única do Requerimento n° 2777/2013 Autor: Dep. André Campos

PODER LEGISLATIVO MESA DIRETORA: Presidente, Deputado Guilherme Uchoa; 1º Vice-Presidente, Deputado Marcantônio Dourado; 2º Vice-Presidente, Deputado André Campos; 1º Secretário, Deputado João Fernando Coutinho; 2º Secretário, Deputado Claudiano Martins Filho ; 3º Secretário, Deputado Sebastião Oliveira Júnior; 4º Secretário, Deputado Eriberto Medeiros. Procurador-Geral - Ismar Teixeira Cabral; Superintendente-Geral Marcelo Cabral e Silva; Assistente Legislativa - Ana Olímpia Celso de M. Severo; Superintendente Administrativo - José Lourenço de Sobral Neto; Superintendente de Recursos Humanos - Sérgio Maurício Coutinho Côrrea de Oliveira; Superintendente de Planejamento e Execução Orçamentária e Financeira Edécio Rodrigues de Lima; Superintendente de Modernização Institucional e Tecnológica - Braulio José de Lira C. Torres; Assistente de Cerimonial - Francklin Bezerra Santos; Assistente de Saúde e Medicina Ocupacional - Aldo Mota; Assistente de Segurança Legislativa - Coronel Ricardo Ferreira de Lima; Assistente de Preservação do Patrimônio Histórico do Legislativo - Cynthia Barreto; Assistente Educacional - Jurandir Bezerra Lins; Auditora-Chefe - Maria Gorete Pessoa de Melo; Assistente de Comunicação Social - Paula Barbosa Imperiano; Chefe de Departamento de Imprensa - Marconi Glauco; Editora Margot Dourado; Subeditora - Manoela Moreira; Jornalistas - Antônio Azevedo, Cláudia Lucena, Fernanda Rodrigues, Isabelle Costa Lima, Larissa Rodrigues, Renata Varjal, Sandra Salisvânia e Yanna Araújo; Fotografia: Roberto Soares (Gerente de Fotografia), Breno Laprovítera (Edição de Fotografia), Lucas Neves, João Bita e Rinaldo Marques; Diagramação e Editoração Eletrônica: Alécio Nicolak Júnior e Anderson Galvão; Chefe de Departamento de Rádio: Ana Lúcia Lins; Repórteres: Anselmo Monteiro, Carolina Flores, Fellipe Marques, Mirella Lemos, Rosângela Almeida e Verônica Barros; Operadores de Som: Alcidézio Ramos, Aristides Pandelis Frangakis e Mauro Silva; Estagiários: Alessandra Tenório, Bruna Cunha, Camila Labanca, Dangelo Mathias, Ellen Lacerda, Gabriela Santos, Vital Marcio; Chefe do Departamento de TV, Antônio Magalhães; Gerente de Produção de TV, Natália Câmara; Reportagem: Ana Cláudia Braga, Fellipe Marques, Mônica Alcântara, Mara Amorim; Produção: Anne Nunes, Solange Mendonça e Kiki Marinho; Apresentação: Mônica Alcântara, Mara Amorim. Endereço: Palácio Joaquim Nabuco, Rua da Aurora, nº 631 – Recife-PE. Fone: 31832368. Fax 3217-2107. PABX 3183.2211. Nosso E-mail: assistenciadecomunicacao@alepe.pe.gov.br.

Nosso endereço na Internet: http://www.alepe.pe.gov.br

Recife, 19 de outubro de 2013

Voto de Aplausos com a Procuradora Geral do Ministério Público de Contas, Eliana Maria Lapenda de Moraes Guerra, pelo recebimento da medalha “Colar do Mérito de Contas”, conferida pelo Tribunal de Contas do Estado do Amazonas.

Discussão Única do Requerimento n° 2780/2013 Autor: Dep. Henrique Queiroz Voto de Aplausos aos Grupos Class Empreendimentos e Plus Investimentos pela inauguração do Vitória Park Shopping que realizar-se-á no dia 22 de novembro do corrente ano.

DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Discussão Única do Requerimento n° 2778/2013 Autor: Dep. Tony Gel Solicita que seja transcrito nos Anais desta Casa Legislativa o artigo: Advocacia pública, de autoria do presidente da Associação dos Procuradores do Estado de Pernambuco – APPE, Frederico Carvalho, publicado no Jornal do Commercio, seção Opinião, em 15 de outubro do corrente ano. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Discussão Única do Requerimento n° 2779/2013 Autor: Dep. Botafogo Filho Voto de Pesar pelo falecimento do Senhor Flávio José de Oliveira Pineiro, ocorrido recentemente. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013

Discussão Única do Requerimento n° 2781/2013 Autor: Dep. Henrique Queiroz Voto de Aplausos ao Centro Hospitalar Santa Maria, de Vitória de Santo Antão, pela passagem dos seus 50 anos de fundação, em 4 de outubro do corrente ano. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 Discussão Única do Requerimento n° 2782/2013 Autor: Dep. Tony Gel Voto de Pesar pelo falecimento da Sra. Tereza Maria de Brito Rocha Targino, ocorrido hoje, 16 de outubro, na cidade de João Pessoa. DIÁRIO OFICIAL DE - 17/10/2013 REPUBLICADO EM 18/10/2013


Recife, 19 de outubro de 2013

Diårio Oficial do Estado de Pernambuco – Poder Legislativo

3


4

Diårio Oficial do Estado de Pernambuco – Poder Legislativo

Recife, 19 de outubro de 2013

Diário Oficial da Assembleia Legislativa do Estado de Pernamcubo - 21/10/2013  

Diário Oficial da Assembleia Legislativa do Estado de Pernambubo - 21/10/2013

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you