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Anno 1 Numero 1 - I/2006

MA CHE COS’È VERAMENTE IL TERZO SETTORE? Vera Negri Zamagni

HOSPICE: IL NUOVO MASTER DI PRIMO LIVELLO IN CURE PALLIATIVE.

Semestrale Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 456) art. 1 comma 1 - DCB – Bologna.

Guido Biasco

CURE PALLIATIVE: ORIGINI ED EVOLUZIONE. Danila Valenti

A TU PER TU... con Claudia Cardinale intervista a cura di Giancarlo Roversi


HOSPICE

Editoriale DIALOGARE ASSIEME PER CONOSCERCI MEGLIO. Carissimi lettori, sono lieto di introdurvi il primo numero di HOSPES, il nuovo periodico informativo dell’Hospice MT.C. Seràgnoli e dell’Associazione Amici dell’Hospice, che sostituisce “La voce degli Amici”. L’idea di una rivista, rivolta all’intera comunità, quale strumento di dialogo e confronto con tutti coloro che sono interessati a sostenere il progetto Hospice, nasce all’interno di una più ampia visione di comunicazione con il territorio che includerà anche la realizzazione di un sito web. Il percorso che abbiamo in mente di intraprendere è duplice: da un lato la necessità di aumentare la conoscenza dei nostri attuali e futuri lettori su tematiche sanitarie e mediche di cultura generale e specifiche come le Cure Palliative ed il ruolo del movimento Hospice; dall’altro di far conoscere in maniera più approfondita la realtà dell’Hospice MT.C. Seràgnoli quale modello di eccellenza sanitaria e sociale. Entro il 2006, l’attività assistenziale dell’Hospice verrà affiancata dalla Scuola di Formazione in Cure Palliative, aperta a medici, infermieri, psicologi e personale sanitario in genere, che inizierà la sua attività con il Master di I livello, in collaborazione con l’Università di Bologna. Nella speranza che i contenuti proposti stimolino il vostro interesse, vi invito a contattarci con suggerimenti e riflessioni e auguro a tutti una buona lettura. Giancarlo De Martis, Presidente della Fondazione MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus

ALCUNI DATI HOSPICE MARIA TERESA CHIANTORE SERÀGNOLI La struttura opera dal 2 gennaio 2002 ed è convenzionata con il Servizio Sanitario Nazionale, pertanto al Paziente non è richiesto il pagamento di alcuna retta. All’Hospice si accede rivolgendosi al proprio medico di famiglia o al medico di reparto ospedaliero.

Di seguito forniamo alcuni dati. PAZIENTI 1570 ricoverati dal 2002 di cui: 92% provenienti da Bologna e Provincia; 5% provenienti da altre Province della Regione Emilia Romagna; 3% provenienti da altre Regioni.

PERSONALE 5 medici (di cui 1 responsabile); 2 medici per guardie e reperibilità; 17 infermieri professionali (di cui 1 responsabile); 4 psicologi (di cui 1 supervisore responsabile); 12 operatori socio-sanitari; 2 fisioterapisti.

Anno 1 Numero 1 - I/2006


SCUOLA DI FORMAZIONE

HOSPICE : IL NUOVO MASTER DI PRIMO LIVELLO IN CURE PALLIATIVE. Guido Biasco, Direttore Prende il via il Master di primo livello in “Organizzazione, gestione ed assistenza in Hospice”. È un Master della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Bologna, ha durata biennale, è rivolto a medici, infermieri, psicologi, sociologi, assistenti sociali, fisioterapisti, operanti nell’ambito delle Cure Palliative, in particolare in strutture Hospice. Il Master è a numero chiuso, minimo 15, massimo 35 studenti. La quota di iscrizione è di 3.500,00 euro, sono previste borse di studio di 2.800,00 euro per i primi 25 studenti in graduatoria. Le preiscrizioni si chiudono il 30 novembre 2006. La frequenza è part-time e questo consente l’accesso anche a studenti impegnati in attività lavorativa. Le lezioni avranno inizio a gennaio 2007. L’ente gestore è la Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli, le sedi formative sono l’Hospice e la nuova sede della Scuola di Formazione nell’edifico ristrutturato in vicinanza dell’Hospice. Il Master si realizza in due forme didattiche integrate: didattica frontale (412 ore) e didattica professionalizzante (400 ore). La didattica frontale copre quattro macroaree formative: clinica, psicologia e comunicazione, gestione e controllo della qualità, diritto e bioetica. Gli insegnamenti si svolgono all’interno di 13 moduli didattici. Perchè una Scuola di Formazione Il Movimento Hospice necessita di strutture altamente specialistiche dove possano operare professionisti formati per realizzare un’alleanza terapeutica costruita a partire da formazione e linguaggio comuni, tali da far coesistere alta professionalità sia a livello tecnico-infermieristico e medicoassistenziale che a livello psicologico-relazionale. Solo in questo modo si realizza un modello che riconosce al paziente un ruolo di assoluta centralità e contestualmente assicura qualità assistenziale ed efficacia clinica. La Scuola di Formazione nasce con l’obiettivo di divenire un centro formativo non solo per il nostro Hospice, ma per offrire una vasta gamma di corsi specialistici per l’applicazione delle Cure Palliative negli Hospice del territorio nazionale e nei reparti ospedalieri dove sia richiesto questo genere di supporto. La Scuola, situata a Bentivoglio a 200 mt dall’Hospice MT.C. Seràgnoli, inizierà la sua attività nel gennaio del 2007 con il Master Universitario di 1° livello in Cure Palliative, della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Bologna. Scuola di Formazione Hospice MT.C. Seràgnoli Via Marconi, 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna) Tel. 051 8909611 - Fax 051 8909647 www.hospiceseragnoli.it

S EDE DELLA S CUOLA DI F ORMAZIONE

I docenti che provengono in parte dall’Università di Bologna e da altre università italiane, in parte dal mondo extrauniversitario e dall’estero, sono tutti selezionati in base al loro impegno nella gestione dei problemi clinici, etici, giuridici, psicologici che ruotano attorno al paziente in fase molto avanzata di malattia. La spinta che ha determinato la scelta del Master è sostenuta da due fattori principali. Il primo è l’esigenza di creare professionisti nel settore. C’è infatti la previsione di apertura di molti Hospice su tutto il territorio nazionale. Il Master è caratterizzato specificamente per la gestione del paziente in Hospice, per questo si differenzia dal Master in “Cure Palliative e Home Care”, anche esso di recente attivazione sempre da parte della Facoltà di Medicina e Chirurgia di Bologna. È evidente che alcuni aspetti della formazione saranno simili nei due master. È prevista pertanto una stretta collaborazione con possibile integrazione didattica per omogeneizzare e potenziare il livello formativo. Il secondo motivo che ha spinto l’attivazione del Master è insito nel progetto della Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli di dare un contributo consistente alla cultura, purtroppo ancora modesta, della cura del paziente in fase avanzata della malattia. Tale contributo si arricchirà di tutti i progetti che stanno creando l’impalcatura della Scuola di Formazione in Cure Palliative e dei quali si parlerà in un prossimo numero della rivista.


APPROFONDIMENTI

CURE PALLIATIVE: ORIGINI ED EVOLUZIONE. Esistono termini scientifici il cui valore semantico non corrisponde a quello comunemente acquisito. Vediamo perchè. Danila Valenti, Direttore Medico Hospice MT.C. Seràgnoli Il termine Hospice deriva dal latino hospes che aveva inizialmente il significato di forestiero e successivamente acquisì il significato di ospite, mentre ospitalità indicava l’atteggiamento di fraterna accoglienza e di rispetto che veniva riservato all’ospite ancorché sconosciuto. Nelle società antiche, in cui i diritti dell'individuo non sempre venivano tutelati, il rapporto di ospitalità, insieme con il rapporto di parentela, era sacro e rappresentava uno dei costumi più consolidati e riconosciuti a cui ci si poteva appellare. Il legame che veniva a crearsi tra l’ospite e l’ospitante era assimilabile ad un rapporto di parentela, e la forza di tale rapporto derivava dal fatto che era stato voluto dagli dei. Omero nell’Odissea fece dire a Eumeo, il vecchio pastore che ospitò inconsapevole nella sua casa Ulisse, il suo re, al ritorno a Itaca “che gli stranieri tutti […] vengon da Giove…”. Da hospes, quindi, deriva il termine hospitium, il luogo dove “il pellegrino, in un viaggio da un luogo verso un altro, veniva accolto, nutrito, preso in cura, onorato”. Metaforicamente veniva avvolto, scaldato, protetto con il pallium, il panno, la coperta che aiutava ad affrontare le intemperie del tempo e della vita, e riportando alla memoria anche il mantello che San Martino, giovane soldato di Pannonia, divise con la spada per donarne una parte al viandante provato dalla pioggia e dal freddo. La definizione Palliative Care venne utilizzata per la prima volta in Canada, dal gruppo del Professor Balfour Mount, riferita ad un programma di Cure Palliative presso il Royal Victoria Hospital di Montreal. Secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità le Cure Palliative sono: “l’assistenza (care) globale, attiva, di quei pazienti la cui malattia non risponda ai trattamenti guaritivi (cure). È fondamentale affrontare e controllare il dolore, gli altri sintomi e le problematiche psicologiche, sociali e spirituali. L’obiettivo delle Cure Palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita per i Pazienti e per le loro famiglie.” È opportuno precisare che nella lingua anglosassone esistono due diverse definizioni di cura: il termine cure definisce le cure e le terapie che hanno una finalità guaritiva, il termine care si riferisce alla presa in carico globale, alla cura comprensiva di terapia ed assistenza sanitaria e psicologica alla persona. In Italia l’adozione e l’uso del termine palliativo è stato oggetto di confronto aperto nel mondo scientifico: il termine palliativo, nel linguaggio comune (ma, si sottolinea, solo in Italia e in Anno 1 Numero 1 - I/2006

DAL SIGNIFICATO DELLE PAROLE AL SENSO DELLA CURA.

Spagna), è talora utilizzato per esprimere il significato di “sostanzialmente inutile”, profondamente diverso, quindi, dal senso vero delle Cure Palliative che nel miglioramento della qualità di vita della persona malata e nel supporto psicologico alla famiglia dimostrano la loro utilità. Quando nel 1986 si costituì la Società Italiana di Cure Palliative si valutò se proporre altre definizioni, quali “Cure Continuative” o “Cure Supportive” o “Cure Sintomatiche”; fu fatta allora la scelta di mantenere inalterata la definizione riconosciuta a livello internazionale di Cure Palliative, accettando il rischio di un errore semantico. E con l’obiettivo di promuovere un nuovo movimento culturale che riconosce alla persona e non solo alla malattia il diritto alla cura.


RIFLESSIONI

MA CHE COS’È VERAMENTE IL TERZO SETTORE? Vera Negri Zamagni, Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli

L’idea largamente prevalente di Terzo Settore non si discosta da quella di un volontariato volto a portare conforto ai tanti che si trovano in difficoltà e nel dolore. In questa visione, il Terzo Settore non ha suoi propri obiettivi, ma viene visto in funzione di sollievo dei malfunzionamenti degli altri due settori (il Settore Privato for profit e lo Stato). Si tratta di una concezione “residuale” di Terzo Settore, che è stata ormai superata nei fatti, ma che necessita di una revisione a livello di coscienza collettiva. Il Terzo Settore è il luogo dove la società civile si spende a sostegno di comportamenti pro-sociali, i quali, a differenza dei comportamenti a-sociali e anti-sociali, sono basati su motivazioni intrinseche che mettono in primo piano il valore delle persone. Questi comportamenti pro-sociali possono essere declinati nel Terzo Settore in modi molto variegati, sotto forma di associazionismo o di impresa. Esistono sostanzialmente due tipi di associazioni: a) associazioni di scopo, in cui gli associati

esercitano insieme attività collegate alla loro identità facendo leva sulle capacità specifiche dei membri; b) associazioni di volontariato, in cui i membri dedicano parte del loro tempo a coltivare la relazionalità e l’etica della condivisione, prevalentemente al di fuori del proprio ambito professionale. Le imprese “sociali” (o “civili”) richiedono un’amministrazione efficiente, dove però la definizione di efficienza è modellata su una finalità di “bene comune” che implica sia l’utilizzo dei profitti a tale scopo (i profitti non vengono distribuiti agli azionisti) sia la realizzazione del processo produttivo con modalità che non contraddicano le finalità pro-sociali (la forzalavoro deve poter partecipare alle finalità dell’impresa prosociale). Questo tipo di imprese è apparso prima delle imprese for profit e conta nella storia una lunga serie di realizzazioni in cui si sono rivelati veri e propri “vantaggi comparati” soprattutto in quei servizi in cui l’individualizzazione e la relazionalità sono ingredienti fondamentali. È dunque necessario ridisegnare i confini relativi fra impresa civile, associazione di scopo e associazione di volontariato. Ciò allo scopo di “far bene il bene”. Infatti, se l’obiettivo comune dell’intero Terzo Settore è di porsi in alternativa ad una visione meramente autointeressata del mondo attraverso l’opera di coloro che si vogliono spendere per una società più umana e solidale, occorre adoperare tutti gli strumenti a disposizione per ottenere questo scopo e farlo rispettando le modalità di funzionamento proprie di ciascuno strumento.


EVENTI

LA... RAGAZZA CON LA VALIGIA

Claudia Cardinale in visita all’Hospice Nicola Bedogni Il 3 maggio 2006 l’Associazione Amici ha organizzato in collaborazione con la CINETECA di Bologna la Prima Cinematografica della Versione Restaurata del film “La Ragazza con la Valigia”, del regista Valerio Zurlini. Grazie al supporto di BANCA ESPERIA e alla presenza di 2 testimonial di eccezione come Claudia Cardinale e Jacques Perrin, che si rincontrano nella Bologna di Zurlini dopo 45 anni, la serata di beneficenza è riuscita a coinvolgere ed appassionare tutti i 300 invitati. Oltre a presenziare alla serata la signora Cardinale ha anche avuto modo di visitare l’Hospice di Bentivoglio accompagnata dalla dottoressa Valenti ed apprezzarne la struttura e l’impegno dello staff.

A TU PER TU con Claudia Cardinale Intervista a cura di Giancarlo Roversi

Conosceva le realtà degli Hospice prima di visitare quello MT.C. Seràgnoli di Bentivoglio? No, devo dire di no... Cosa l’ha maggiormente colpita? Sono rimasta colpita dalla serenità che ispira questo luogo. Il posto...la natura, la luce del sole che entra e trasforma il contesto in qualcosa che non fa pensare al dolore. Dopo questa esperienza qual è il suo giudizio sul movimento Hospice? Questo Hospice, MT.C. Seràgnoli, è opera di una persona eccezionale...è un atto di amore e generosità... Bologna le ha tributato un caloroso abbraccio. Ha in programma di tornare sotto le Due Torri? L’accoglienza a Bologna è stata molto emozionante...Spero di poterci ritornare ! Ma la mia vita è sempre in movimento! Chissà…

Anno 1 Numero 1 - I/2006


DICONO DI NOI

...non spetta a me lodare […] i pregi architettonici dell’Hospice, ma questi esaltano uno spazio in cui abbondano luce e legno […] che trasmettono una sensazione confortante e nel contempo confortevole. Uno spazio nobilitato dalle persone che vi lavorano, capaci di incarnarne uno spirito […] di attenzione, di cura e di sensibilità costanti prestate ai pazienti ricoverati. Uno spazio vigile cui nulla è lasciato al caso, un’equipe professionale […] nell’accoglienza puntuale che sa riservare, nel farsi carico e prendersi cura del paziente, nel sostenere la famiglia quotidianamente […]. L’emozione che si prova nel sentirsi ascoltati e non nel farsi ascoltare è un qualcosa di molto sottile e soggettivo, ma enorme se commisurata alla stanchezza e alla sfiducia che la malattia impone di vivere: diritto e dovere, emotività e razionalità, vita e il suo opposto si reggono in consapevole equilibrio lungo la corona della medesima medaglia, dopo tanto faticoso tempo non più sbilanciata a mostrare una faccia a scapito dell’altra….. F. Tosi, Bologna …..ho avuto la “sfortuna-fortuna” di conoscerVi. Sfortuna dovuta alla circostanza…Fortuna dal momento in cui […] abbiamo varcato la porta d’ingresso della Vostra struttura […]. Quello che fate quotidianamente in modo assolutamente professionale ed umano è qualcosa di speciale è un dono che io credo sia una delle cose più belle della Vita ! Nella Vostra […] struttura ho avuto la possibilità di ritrovare quell’intimità che solo il focolare domestico può dare. Ho conosciuto persone che lavorano solo perché credono in quello che fanno. Ho vissuto momenti che in due mesi sono passati più volte dalla consapevolezza, alla dolcezza, alla disperazione; ma tutte queste emozioni sono state realmente condivise da tutti Voi e ciò mi ha aiutato tantissimo. È in questi momenti che ti rendi conto di cosa è la vera ricchezza… È avere una struttura come la Vostra vicino casa, diretta e gestita in modo tale da accoglierti, aiutarti, guidarti in una delle fasi più dure della vita….. F. e M. Sgarzi, Altedo a cura di Sara Simonetti HOSPES Periodico della Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus Anno 1 Numero 1 - I/2006 Direttore Editoriale Vera Negri Zamagni Direttore Responsabile Giancarlo Roversi Redazione Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo) Progetto grafico Carré Noir Stampatore Grafiche Damiani S.r.l. via F. Zanardi 376 - 40131 Bologna (Bo) Tel. 051 6350805/806/807 Fax 051 6347188 Fotografie Mario Rebeschini, Clemens Kisselbach, Vincent Hazat / Getty Images Per informazioni Tel. 051 271060 segreteria.amici@hospiceseragnoli.org Autorizzazione del Tribunale di Bologna n. 7434 del 1 giugno 2004


Per sostenere la Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli i versamenti possono essere effettuati tramite: - c/c postale n° 29216199 intestato a Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus, via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna). - Bonifico bancario presso: UNICREDIT Banca Impresa (Filiale di Cento) CIN Q – ABI 03226 – CAB 23400 – c/c 000003481967 intestato a: Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus, via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna). - Assegno bancario non trasferibile intestato a Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus accompagnato dai dati del donatore.

Modalità per il versamento della quota associativa all’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli: - c/c postale n° 52113529 intestato a Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli, Piazza San Domenico 9 - 40124 Bologna. - Bonifico bancario presso: UNICREDIT, Private Banking CIN A – ABI 03223 – CAB 02400 – c/c 000060010479 intestato a: Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli, Piazza San Domenico 9 - 40124 Bologna. - Assegno bancario non trasferibile intestato a Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli accompagnato dai dati del donatore.

Alla ricezione del versamento del contributo l’Hospice MT.C. Seràgnoli provvederà a rilasciare ricevuta di donazione per usufruire delle dovute agevolazioni fiscali.

Quote associative: Socio ordinario: 30 Euro Socio effettivo: da 60 Euro Socio sostenitore: da 260 Euro

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