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Semestrale Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 456) art. 1 comma 1 - DCB – Bologna. In caso di mancato recapito inviare al CMP di Bologna per la restituzione al mittente previo pagamento resi.

Concerto per la Fondazione Hospice

INTERVISTA: la Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna per la solidarietĂ sociale

RAPPORTI INTERNAZIONALI: Guardare oltre i confini


S O M M A R I O EDITORIALE

LA PERSONA E LA SUA DIGNITÀ AL CENTRO DELLA NOSTRA MISSIONE di Vera Negri Zamagni

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IN PRIMO PIANO

La Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna per la solidarietà sociale di Simona Poli

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Guardare oltre i confini di Monica Beccaro

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APPROFONDIMENTI

VOLONTARI PER L’Hospice

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I NOSTRI EVENTI

Do ut do MOSTRA AL MAMbo

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APPROFONDIMENTI

CONcerto per la fondazione hospice di Myrta Canzonieri

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Quando la solidarietà profuma di fiori d’arancio... di Simona Poli

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Il punto di vista del medico in Hospice di Simona Poli

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RINGRAZIAMENTI

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DICONO DI NOI

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GUARDA IL NOSTRO VIDEO

HOSPES Periodico della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli Onlus Anno 9 Numero 21 - III/2014 Direttore Editoriale Vera Negri Zamagni

Direttore Responsabile Giancarlo Roversi Coordinamento editoriale Simona Poli Progetto grafico Humus Design

Stampa Digigraf

Stampato su carta con fibre riciclate


EDITORIALE

LA PERSONA E LA SUA DIGNITÀ AL CENTRO DELLA NOSTRA MISSIONE Cari lettori, siamo abituati a pensare che un Hospice sia un luogo di fine vita, invece sempre di più scopriamo che è un luogo dove, tenendo alta la dignità delle persone, si promuove la vita, di coloro che possono trascorrerne gli ultimi tratti nel modo più sereno possibile, ma anche dei loro congiunti che, sollevati dal peso di non saper come alleviare i dolori e accompagnare il declino del loro amato parente, si sentono riappacificati con il mondo e sostenuti nel riprendere con slancio le loro attività. Abbiamo in questo numero una testimonianza significativa di questa “rigenerazione” alla vita, che è un forte sostegno per chi si adopera perché gli Hospice Seràgnoli funzionino al meglio. Sempre sulla dignità della persona, c’è un’altra testimonianza, quella di una dottoressa entrata a lavorare in Hospice, che ha scoperto che proprio lì la persona è al centro, e i vari specialismi sono al suo servizio, persuadendo tutti gli operatori a fare team e a superare quegli individualismi che purtroppo sono diffusi nelle corsie dei normali ospedali. Queste eccellenze sono possibili per la generosità dei tanti che donano agli Hospice Seràgnoli, anche in modi inusuali e “artistici”, come nel progetto “do ut do”, la cui edizione 2014 è arrivata a conclusione con soddisfazione di tutti. Infine, questo numero promuove un nuovo progetto di volontariato in Hospice, che era finora risultato difficile organizzare, ma che è ora pronto al via. Chiunque legga, ci faccia un pensiero, perché mettersi in gioco personalmente per uno scopo solidale è un modo ancora più diretto di contribuire alla costruzione di una società veramente civile. Buona lettura! Vera Negri Zamagni* (*) Presidente Associazione Amici della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli

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IN PRIMO PIANO

Focus on: i nostri sostenitori

La Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna per la solidarietà sociale di Simona Poli

Intervista a Ethel Frasinetti, Consigliere delegato al settore Servizi alla Persona e Solidarietà Sociale

La Fondazione del Monte è una delle principali Fondazioni bancarie di Bologna, può spiegare ai nostri lettori quale ruolo svolge sul territorio bolognese? La Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna è una delle ottantanove Fondazioni di origine bancaria che operano sul territorio italiano e vede, come suo scopo principale, quello di contribuire al sostegno di azioni in campo di servizi alla persona e solidarietà sociale, alla salvaguardia ed allo sviluppo del patrimonio artistico e culturale, al sostegno della ricerca scientifica ed allo sviluppo delle comunità locali. Ambito territoriale è quello delle province di Bologna e Ravenna che, dal

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punto di vista culturale, sociale, scientifico ed economico si caratterizzano per storia, tradizione e vivacità. La missione che la Fondazione intende svolgere a favore delle proprie comunità di riferimento, attraverso i settori di intervento sopra elencati, non è mai cambiata dalla sua costituzione, intendendo in tal modo assicurare, nel tempo, una continuità di presenza attiva sul territorio con l’obiettivo di fornire risposte sempre più adeguate alle domande provenienti dal contesto sociale. Per dare un’idea più precisa diciamo che, malgrado occupi solo il settimo posto nella graduatoria regionale quanto a dimensione patrimoniale, la nostra Fondazione nell’anno


IN PRIMO PIANO

appeno trascorso si è saldamente insediata al terzo quanto a risorse erogate sul territorio. Ciò ha come presupposto la disponibilità a dare conto di quanto la Fondazione del Monte abbia fatto – e faccia – a favore della Comunità e del territorio, in un momento nel quale l’operato delle Fondazioni medesime appare oggetto di particolare interesse e di riflessione mediatica. Il tutto non tanto per la stessa natura di organismi “relativamente” recenti istituiti allo scopo di perseguire valori collettivi e finalità di utilità generale – dunque materia di legittima curiosità e domande – ma, in specifico, per il ruolo che le Fondazioni hanno ormai assunto rispetto alla società civile ed istituzionale in un contesto di crisi come quello attuale. Ecco perché appare utile, se non indispensabile, rendere conto periodicamente alla comunità di riferimento di quanto si è fatto: primo tra tutti il farsi conoscere non per quello che si è, ma per quello che si fa; per agevolare, inoltre la conoscenza delle modalità con cui rapportarsi e rivolgersi alla Fondazione del Monte; per acquisire, infine, riscontri e sollecitazioni dai principali interlocutori. Quali sono i principali settori di intervento della Fondazione? Come si diceva, le attività della Fondazione del Monte riguardano il settore servizi alla persona e solidarietà sociale, salvaguardia e sviluppo del patrimonio artistico e culturale, ricerca scientifica e sviluppo delle comunità locali. Le attività possono essere il risultato di progetti elaborati in modo autonomo dalla Fondazione o sostenuti in collaborazione con enti ed istituzioni terzi, con l’unico obiettivo di fornire risposta alle domande più urgenti della collettività. Nello specifico, il settore Solidarietà sociale, sul quale ho la delega, si sotto-articola in 5 specifici filoni di intervento: Crescita e formazione giovanile, Salute pubblica, Assistenza agli anziani, Famiglia e valori connessi e Patologie e disturbi psichici e mentali.

orientato e orientano la scelta dei progetti? L’Hospice Seràgnoli è certamente un esempio di buona prassi non solo a livello locale. La Fondazione del Monte sostiene la Fondazione Hospice dalla sua nascita e ha contribuito allo sviluppo di molte delle attività , che hanno permesso di connotare l’assistenza ai pazienti secondo elevati standard di qualità. Ciò significa da un lato affrontare i temi dell’efficienza e della qualità dei servizi socio-sanitari in Italia, dall’altro valorizzare ancora una volta il contributo che viene dall’agire sussidiario e solidale, mettendo al centro il rispetto della dignità della persona umana. La Fondazione del Monte, attraverso il suo sostegno ai programmi assistenziali e clinici, ha inteso contribuire ad un sostanziale miglioramento delle modalità di cura dei pazienti e di presa in carico delle loro famiglie. Il percorso condiviso negli anni con l’Hospice Seràgnoli diventa così emblematico di una prospettiva virtuosa, a partire dalla quale la complementarietà e le connessioni fra le diverse realtà del privato sociale, del terzo settore e del pubblico marcano la differenza in termini di efficacia, efficienza e qualità dei servizi. Nell’attuale contesto di crisi economica, qual è il compito delle Fondazioni bancarie e come vede la collaborazione con le altre istituzioni filantropiche? L’impegno di una Fondazione di origine bancaria, ma anche di una organizzazione filantropica, non può che essere quello di perseguire il bene comune, obiettivo che è già al centro di ogni progetto e di ogni iniziativa. Il perdurare della crisi economica con i suoi drammatici risvolti in termini di impatto sociale lancia agli organismi filantropici una nuova sfida: la ricostruzione di un sistema di welfare che oggi non esiste più, disgregato dal fallimento del modello assistenzialista. Occorre dunque fare sistema, mettere a disposizione idee e risorse, coinvolgere le comunità e mettere insieme le forze del territorio. Solo così si potrà rispondere meglio ai bisogni delle persone e delle famiglie.

La Fondazione Dal Monte sostiene la Fondazione Hospice fin dalla costruzione della prima struttura a Bentivoglio. In questi tredici anni di preziosa collaborazione quali sono stati i criteri che hanno

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IN PRIMO PIANO

Rapporti internazionali

Guardare oltre i confini

L’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa rafforza le collaborazioni all’estero con due accordi sulla formazione e sulla ricerca con gli Stati Uniti e la Spagna di Monica Beccaro L’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa (ASMEPA), nell’ambito delle partnership internazionali instaurate nel corso degli anni, ha recentemente siglato due accordi, mediante Memorandum Of Understanding, con centri leader nelle cure palliative a livello internazionale per un progressivo sviluppo congiunto di programmi di formazione, ricerca e divulgazione. Gli accordi permetteranno ad ASMEPA di collaborare su più fronti con partner storici quali l’MD Anderson Cancer Center di Houston dell’Università del Texas (USA) e la Scuola di Medicina e di Scienze Infermieristiche dell’Università di Navarra (Spagna). Le due istituzioni hanno centri di cure palliative importanti guidati rispettivamente dal Professor Eduardo Bruera e dal Professor Carlos Centeno con cui ASMEPA collabora da tempo. La formalizzazione e l’ampliamento della collaborazione con due importanti centri di riferimento mondiali, realizza una nuova opportunità di internazionalizzazione della ricerca e dell’offerta formativa, in linea con la missione istituzionale di ASMEPA di promuovere la cultura della Medicina Palliativa, mediante un costante aggiornamento delle migliori pratiche a livello nazionale e internazionale. Infatti la partnership con i due centri, rinnovata per 4 anni con l’MD Anderson Cancer Center e per 5 anni con l’Università di Navarra, consente di approfondire un confronto scientifico tra realtà accademiche diverse volto a sviluppare progetti di ricerca sulle tematiche di sviluppo delle cure palliative. Per questo motivo verranno istituiti tavoli di lavoro congiunti per lo sviluppo e l’analisi dei progetti già attivati nell’ambito della collaborazione, in

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particolare sul sequenziamento massivo del genoma umano volto a formulare terapie sempre più personalizzate ai pazienti in cure palliative, recentemente definito con l’MD Anderson, e la mappatura a livello europeo dei percorsi di formazione in Medicina Palliativa per medici ufficiali e riconosciuti, condotta con l’Università di Navarra. Gli accordi hanno inoltre considerato le esigenze degli studenti ASMEPA che nel corso degli ultimi anni hanno mostrato un interesse crescente a dedicare parte della loro formazione sul campo in centri internazionali di eccellenza. Le esperienze internazionali dei nostri studenti verranno quindi promosse e maggiormente riconosciute grazie agli accordi con l’MD Anderson e l’Università di Navarra che rafforzano le attività di scambio. Già dal 2015, ASMEPA potrà accogliere studenti e ricercatori statunitensi e spagnoli per periodi della durata di alcune settimane fino al massimo di un mese. Durante questi periodi i discenti avranno la possibilità di svolgere “formazione sul campo”, training professionale tramite percorsi di tirocinio, presso le tre strutture Hospice della Fondazione Hospice Seràgnoli. La realizzazione di questi progetti di scambio è resa possibile dal Campus Bentivoglio, primo in Europa interamente dedicato alla Medicina Palliativa, che consente, tramite le Residenze, l’accoglienza di tutti i partecipanti, nazionali e internazionali, ai programmi di ricerca e di formazione, favorendo così un proficuo confronto interculturale e promuovendo l’integrazione di molteplici prospettive di apprendimento.


APPROFONDIMENTI

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I NOSTRI EVENTI

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I NOSTRI EVENTI

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APPROFONDIMENTI

Testimonianze: Anna Mulazzi

Concerto per la Fondazione Hospice L’11 dicembre, grazie alla preziosa collaborazione del Teatro Duse, Anna con la sua band di 8 elementi si esibisce nello spettacolo “Musica Buena” con brani dal raffinato mondo della musica latinoamericana: bossa brasiliana e tango argentino con un tocco di swing francese di Myrta Canzonieri “Il mio impegno per la Fondazione nasce da un legame molto profondo, perché in Hospice ho trovato una famiglia”. Inizia così il racconto di Anna Mulazzi, alla vigilia del terzo concerto a favore della Fondazione Hospice, in cartellone l’11 dicembre al Teatro Duse di Bologna. Un rapporto profondo, nato da un’esperienza personale di malattia di entrambi i genitori che l’ha portata dopo 13 anni di faticose cure a incontrare l’Hospice di Bentivoglio. Era il 2002. “Quello che ho trovato in Hospice – questo rispetto assoluto per il paziente, per la famiglia e per tutto il suo contesto – è qualcosa che non avevo mai sperimentato altrove. Vorrei parlare di cultura della persona e della vita. Per me è stato un balsamo: si sono fatti carico di mia madre e della mia fragilità, in un momento per me drammatico. È stato – dopo la morte di mio padre in un reparto di ospedale e anni di comunicazioni frettolose e dure – positivamente sconvolgente”. Della sua esperienza a Bentivoglio Anna ricorda la vivacità, la capacità di considerare la persona nella sua interezza, la flessibilità di medici e operatori e l’aiuto nel costruire un giusto distacco tra una situazione contingente, faticosa, e la propria vita. “In Hospice si arriva per gestire una malattia che c’è già. È un luogo che regala alle persone la freschezza di un ricordo legato ad un evento doloroso e la consapevolezza di avere fatto tutto il possibile. Nella vita, in alcune situazioni da solo non ce la fai. È come quando ti rompi una gamba: hai bisogno di aiuto, da solo non cammini”. La musica arriva quando l’esperienza di cura termina ed è il momento di ricominciare ad occuparsi di se stessi. Nella vita di Anna c’era già, ma era un’esperienza sospesa e ormai considerata un’occasione perduta: “io non ero in grado nemmeno più di ascoltarla, la musica. Mi faceva ricordare cosa avrei potuto fare, cosa sarei potuta diventare. Era un treno perso”. Poi un giorno una cara amica regala ad Anna l’idea di un progetto: un CD a beneficio dell’Hospice, che poi diventa un concerto – il primo – al Teatro Comunale di Budrio l’11 novembre 2011. Anna sale per la prima volta su un palco, che è un nido molto accogliente. Il successo è strepitoso, il teatro esaurito. “La mia amica Catia ha capito che portandomi dove tutto si era fermato – in Hospice – avrei potuto dare un nuovo impulso alla mia vita. Era un habitat per me congeniale e il grimaldello è stato farlo per qualcun altro. Mi ha dato energia e forza impensate. Così, l’ho fatto anche per me”. Da quel giorno, oltre a tornare in Hospice “sempre con una sensazione di gioia, perché io lì ho recuperato i miei sogni”, Anna ha portato il suo concerto al Teatro Duse di Bologna nella primavera del 2013, con un gruppo di professionisti del quale si definisce la testa d’ariete e che alla passione unisce concretezza, impegno e rigore. “Fu una grande scommessa – passare alla città – e oggi che siamo alla terza edizione e ancora non mi sembra vero, vorrei condividere con tutti uno spettacolo che sarà il più bello che riusciamo a immaginare”. E così l’11 dicembre, di nuovo grazie alla preziosa collaborazione del Teatro Duse, Anna con la sua band di otto elementi si esibisce nello spettacolo “Musica Buena” con brani dal raffinato mondo della musica latinoamericana: bossa brasiliana e tango argentino insieme a “una spruzzata di swing francese, per dare leggerezza, e qualche chicca di cantautorato italiano”. Quando chiediamo ad Anna quale sia il suo desiderio di oggi, ci risponde così: “Vorrei proprio un teatro pieno. Questo non è un format, è una storia vera”. PER PRENOTARE E ACQUISTARE I BIGLIETTI

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Biglietteria Teatro Duse Dal martedì al sabato dalle 15 alle 19. Via Cartoleria 42, Bologna tel. 051 231836 biglietteria@teatrodusebologna.it

VivaTicket www.vivaticket.it


APPROFONDIMENTI

I nostri sostenitori

Quando la solidarietà profuma di fiori d’arancio... Due giovani bolognesi hanno scelto la celebrazione del loro matrimonio per raccogliere un contributo a sostegno del progetto “Borse di studio in Cure Palliative Pediatriche. Ascoltiamo dalla loro voce i motivi di questo gesto di Simona Poli Ci sono molti modi per sostenere le attività della Fondazione Hospice Seràgnoli, Eugenia e Giammarco ne hanno scelto uno molto particolare che ha accompagnato un momento felice e importante della loro vita insieme. Nel giugno scorso hanno fatto una “lista di nozze” all’insegna della solidarietà, chiedendo agli oltre 500 invitati al loro matrimonio di donare alla Fondazione Hospice un contributo per sostenere il progetto “Borse di studio in Cure Palliative Pediatriche”. Invece del tradizionale regalo di nozze gli invitati hanno potuto compiere un gesto di solidarietà per un progetto importante dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa impegnata ad ampliare l’offerta formativa per le figure professionali dedicate all’assistenza dei bambini che necessitano di cure palliative e delle loro famiglie, anche in previsione della realizzazione di un Hospice Pediatrico a Bologna gestito dalla Fondazione Hospice. Eugenia e Giammarco hanno scelto con la loro donazione di sostenere chi sceglie di lavorare in un contesto estremamente delicato e umanamente molto impegnativo come l’Hospice pediatrico.

Com’è nata l’idea di destinare la vostra “lista di nozze” alla Fondazione Hospice? Ci sono due ragioni strettamente intrecciate che hanno dato origine a questa scelta. Da un lato la volontà di sostenere una realtà così importante per il territorio bolognese, dall’altro abbiamo voluto riconoscere il ruolo che l’impegno per la Fondazione Hospice Seràgnoli ha avuto nella nascita della nostra relazione. Come ho spiegato prima, già da qualche anno collaboro all’interno dell’Associazione Amici organizzando feste a tema con il Comitato Giovani. Abbiamo realizzato un primo evento “About Light” nel 2010 e il secondo nel 2013, “About ‘80”. Per l’organizzazione di quest’ultimo evento ho chiesto ad Eugenia, che allora era una mia amica, di collaborare ed è stata l’occasione per conoscerci meglio. La nostra relazione si è evoluta ed è anche grazie a questa esperienza che oggi siamo marito e moglie. Per questo ci è sembrato naturale celebrare questo momento cosi importante all’insegna dell’impegno per la Fondazione Hospice che ha accompagnato fin dall’inizio la nostra storia sentimentale.

Come e quando avete conosciuto la Fondazione Hospice Seràgnoli? Ho conosciuto la Fondazione Hospice attraverso l’impegno che mia madre da oltre dieci anni dedica alla Fondazione quale membro dell’Associazione Amici di cui anche io ho scelto di far parte. Eugenia invece ha avuto una zia che è stata curata in una struttura della Fondazione.

In futuro come vedete il vostro sostegno all’Hospice? Vogliamo proseguire l’iniziativa “About something” creando un altro Comitato giovani e organizzando una nuova festa a tema per il 2015. Il nostro obiettivo è creare eventi divertenti che siano in grado di coinvolgere i giovani facendo così conoscere ad un pubblico sempre più ampio le attività della Fondazione Hospice Seràgnoli.

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APPROFONDIMENTI

Il punto di vista del medico in Hospice di Simona Poli

Maddalena Giovannini fa parte dello staff medico dell’Hospice di Bentivoglio dal 2008, da quando ha terminato la specializzazione in Ematologia Qual è stata la motivazione che l’ha spinta a lavorare in un hospice? Gli anni all’Istituto Seràgnoli sono stati estremamente importanti e formativi per me; dopo la laurea avevo scelto l’ematologia per curiosità scientifica e perchè mi interessava la possibilità di poter seguire con cura, nel tempo e da vicino pazienti con patologie così complesse. Quando, al termine della specialità, mi sono trovata a scegliere che strada imboccare, ho scelto quella che meno avevo potuto approfondire all’interno dell’Ematologia: l’accompagnamento del paziente inguaribile. Purtroppo l’ospedale, pensato e realizzato per essere efficiente ed efficace nelle fasi acute delle patologie, difficilmente ha gli spazi, i tempi e i mezzi per garantire quell’approccio umano che nelle fasi finali della vita diventa imprescindibile. Avevo sentito parlare dell’Hospice da una cara amica e collega ma facevo fatica a capire in cosa potesse essere diverso da altri luoghi di cura; poi una sera andai ad un incontro organizzato dal Comune di Bologna durante il quale l’allora Direttrice dell’Hospice, la Dottoressa Danila Valenti, presentò la struttura, la mission e il lavoro dell’Hospice di Bentivoglio. Fu un “colpo di fulmine” e fu così che scoprii che le cure palliative erano state la mia aspirazione lavorativa da prima ancora che ne conoscessi l’esistenza. Quali sono i principali compiti del medico in un hospice? Tra le attività dei medici dell’hospice, oltre all’assistenza ai pazienti ricoverati e alle loro famiglie, ci sono le visite ambulatoriali per i pazienti che presentano dei sintomi legati all’avanzare della malattia ma sono in condizioni ancora compatibili col domicilio, le consulenze nei reparti ospedalieri, l’affiancamento a tirocinanti provenienti da vari corsi di studi, le docenze per l’università, i progetti di ricerca. Si tratta di un lavoro a tutto tondo che va dalla cura personalizzata del singolo paziente alla diffusione della cultura delle cure palliative. Ci può descrivere il ruolo del medico all’interno dello staff? Una delle peculiarità dell’hospice e in generale delle cure palliative è il lavoro in équipe; è un termine facile da usare e meno facile da mettere in pratica. Chi ha vissuto esperienze lavorative in altri contesti sanitari frequentemente è abituato a strutture organizzative piramidali, spesso medicocentriche, nelle quali le diverse professionalità vivono il lavoro e l’assistenza separatamente, a volte in silenziosa competizione, comunicando lo stretto necessario e condividendo solo le informazioni ritenute indispensabili. In hospice il paziente e la sua famiglia sono al centro, e i professionisti che compongono l’équipe, indipendentemente dal loro ruolo, partecipano all’assistenza e alla cura. Anche se restano aree di pertinenza specifica, le decisioni vengono condivise e discusse insieme; le terapie farmacologiche vengono valutate e scelte dal medico, ma il condividerle con gli altri membri dell’équipe permette agli altri di avere informazioni utili anche per il loro lavoro, così come sapere dall’infermiere o dall’OSS come si muove il paziente durante l’igiene o durante i pasti può offrire validi spunti per delle variazioni terapeutiche. L’incontro multiprofessionale è, a mio parere, uno dei nostri più importanti momenti di formazione. In hospice abbiamo divise di colore diverso, cosa che personalmente a me piace non perchè penso che servano a sottolineare una diversa appartenenza professionale, ma perchè ci ricordano che le nostre diversità, professionali o umane che siano, sono la nostra ricchezza, quella che mettiamo al servizio dei pazienti e delle loro famiglie.

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RINGRAZIAMENTI

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Hospes 21  

Il periodico della Fondazione Hospice

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