rustig te sterven, dan kiezen ze voor nog een keer bestralen. Terwijl Nederlanders sneller zullen zeggen: Dat heeft zulke nare neveneffecten; dat willen we pappa niet aandoen. Als er geen genezing meer mogelijk is, nemen Nederlandse gezinnen de patiënt meestal mee naar huis. Dan heeft pappa eindelijk rust. Ook zal de familie veel sneller vragen om de patiënt uit zijn lijden te verlossen. Deels is dat ingegeven uit liefde voor de patiënt. Deels komt het voort uit onmacht van de naasten die maar moeilijk kunnen aanzien zien hoe vader of moeder vecht.’ Tot het bittere einde doorgaan, ook al hebben de artsen gezegd dat het geen zin heeft, is niet alleen iets typisch Turks of Marokkaans. De Graaff: ‘Ik heb vrij veel vriendinnen verloren aan borstkanker. Ook zij bleven hopen op een wonder. Voor de ene patiënt is het religieus gefundeerd: God laat mij niet in de steek. Ik heb hier nog een taak te vervullen. Voor anderen is het meer het gevoel dat ze alles uit de kast moeten halen. Ze gaan de gekste dingen doen, van zangtherapie tot andere alternatieve geneeswijzen. Als ze nog mee kunnen doen aan een proefonderzoek in het ziekenhuis doen ze dat.’ ‘Toen ik hoorde dat de tumor kwaadaardig was, kon ik het hem niet vertellen. Ik vroeg de dokter om het ook niet met mijn vader te bespreken. Hij heeft hoop nodig.’ (dochter van Turkse, mannelijke patiënt) ‘Nederlanders vinden dat je overal over moet kunnen praten. Dus ook over dat je doodgaat. Terwijl een Turkse dochter denkt: je gaat mijn vader toch niet vertellen dat hij doodgaat. Hoop doet leven. Sommige familieleden wilden om religieuze redenen die hoop niet wegnemen. Het is namelijk aan Allah om te besluiten wanneer iemand zal sterven, en ook de mogelijkheid op genezing ligt in Allahs handen. Strenggelovige christenen denken er overigens vaak net zo over. Deze dochter heeft haar vader dus niet verteld dat hij zou sterven,’ zegt De Graaff. Omdat de kinderen vaak als tolk optreden heb-
44
FoliaMagazine
ben ze veel invloed op de informatie die de patiënt wel of niet krijgt. Het plaatst Nederlandse artsen voor een ethisch dilemma als de familie erop staat dat de patiënt niet volledig wordt geïnformeerd. Iedere arts gaat hier anders mee om. ‘Sommige artsen willen geen uitzonderingen maken. Als het voor een Nederlandse vader goed is om te weten dat hij doodgaat, is dat voor een Turkse en een Marokkaanse vader ook goed. Dat leidt soms tot conflicten. Maar andere artsen zeiden ook niet aan iedere Nederlandse vader te vertellen dat hij doodgaat. Die bekeken per geval wat iemand kan hebben.’ Volgens de Graaff vergemakkelijkt het volledig informeren van patiënten vooral de communicatie voor de Nederlandse artsen. ‘Als zij precies de diagnose uitleggen, kunnen ze gaan plannen. De
‘Je gaat mijn vader toch niet vertellen dat hij doodgaat?’ vraag is of dit ook voor de patiënt makkelijker is. Sommige patiënten gaven aan dat ze hun ziekte wel met de dokter wilden bespreken, maar niet met hun zoon of dochter. Maar als die zoon of dochter vertaalt, zit je in een lastig parket.’ Het zijn trouwens niet de Turken en Marokkanen die uitzonderlijk zijn maar de Nederlanders. ‘Wij zijn extreem open. Allochtonen zeggen zelfs dat wij schaamteloos openhartig zijn. In Rotterdam is onderzoek gedaan naar de manier waarop artsen in Nederland, België en Italië omgaan met de laatste levensfase van een patiënt.’ De Graaff pakt er een tabel bij. Daarin staat dat in Nederland 92 procent van de artsen het belangrijk vindt om te vertellen dat iemand ongeneeslijk ziek is en 98 procent wil de diagnose doorspreken. In België is dat respectievelijk 42 en 67 procent. In Italië vertelt maar 11 procent van de artsen een patiënt dat hij terminaal is, 53 procent doet dat alleen als de patiënt er expliciet naar vraagt.
‘Het gekke is dat wij twintig jaar geleden ook niet zeiden dat iemand doodging. Tot net na de oorlog was het echt not done om over kanker te spreken. Alleen al het feit dat het K werd genoemd. Iemand was ontvallen en dan werd er achter je rug gefluisterd: hij had K.’ ‘Vanaf het moment dat haar hersenen waren aangetast, bespraken ze met ons of we haar niet beter in slaap konden houden. Ik had het gevoel dat we onder druk werden gezet, dat we niet echt onze eigen keus konden maken. Dat wilde ik niet. Het is niet toegestaan om zo de dood tegemoet te treden.’ (Dochter van Marokkaanse, vrouwelijke patiënte) ‘Patiënten en hun families weigeren soms pijnmedicatie omdat ze met een heldere geest voor Allah willen verschijnen. Dit kan nogal eens botsen met zorgverleners die het lijden juist zo dragelijk mogelijk willen maken met behulp van pijnstillers. Sommige hulpverleners gaven toe dat ze dit ontzettend moeilijk vonden,’ zegt De Graaff. ‘Als hun eigen moeder daar had gelegen, hadden ze die graag willen helpen met alle middelen die ze hebben. Maar deze vrouw wilde dat niet. Haar dochters wilden het ook niet.’ De Graaff herinnert zich dit specifieke geval nog goed. ‘De huisarts zei nog nooit iemand te hebben gezien die zo vreselijk verward raakte aan het einde. De tumor was uitgezaaid naar haar hersenen waardoor de vrouw schizofreen was geworden van alle prikkels in haar hoofd. Daarbij had ze verschrikkelijke aanvallen van spastisch overgeven. De specialist stond erop dat de vrouw medicijnen kreeg om deze symptomen te bestrijden. Maar haar twee dochters zeiden dat dit absoluut niet was wat ze gewild zou hebben. Ze wilde haar eigen weg gaan en niet op een medische manier aan haar einde komen. Uiteindelijk is in overleg besloten om de vrouw alleen ’s avonds pijnbestrijdende middelen te geven.’ Natuurlijk kan het verschrikkelijk zijn voor een arts om aan te moeten zien hoeveel pijn zo’n