Page 1

ΕΤΗΣΙΑ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ Κυριακή 13-5-2007 Σας καλωσορίζουμε στην Γενική Συνέλευση της Φλόγας. Ακολουθεί συνοπτική περιγραφή του έργου της Φλόγας για το 2006 ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗ ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟΥ Το Διοικητικό Συμβούλιο κάλεσε έκτακτη καταστατική συνέλευση για την τροποποίηση του καταστατικού στις 19-2-2007 και λόγω μη απαρτίας στις 25-2-2007. Το Διοικητικό Συμβούλιο αξιολόγησε τη κατάσταση που δημιουργήθηκε κατά τη τελευταία Γενική συνέλευση με αφορμή το θέμα της συμμετοχής των παιδιών στο ΔΣ της φλόγας, που ετέθη από ορισμένα μέλη μας, συνεργάστηκε με τους εκπροσώπους της Περιφέρειας και της Ομάδας Νέων και κάλεσε καταστατική συνέλευση με 3 προτάσεις τροποποίησης του καταστατικού, οι οποίες εγκρίθηκαν από τη γενική συνέλευση. •

Η Φλόγα επεκτείνει τις δραστηριότητες της και στους εφήβους. Οι έφηβοι στο εξωτερικό αντιμετωπίζονται στα παιδιατρικά νοσοκομεία. Στην Ελλάδα, παρά το γεγονός ότι το προτείνουν οι γιατροί δεν έχει ακόμα επιτευχθεί γιατί η πολιτεία υποστηρίζει ότι τα παιδιατρικά νοσοκομεία δεν μπορούν να αντέξουν το φόρτο που θα προκύψει τόσο στους χώρους όσο και στο προσωπικό που θα απαιτηθεί. Στόχος μας η φροντίδα των εφήβων στα παιδιατρικά νοσοκομεία.

Τακτικά μέλη είναι αποκλειστικά μόνο γονείς παιδιών. Με την τροποποίηση που εγκρίθηκε δεν θα είναι πλέον τακτικά μέλη οι ενήλικες αποθεραπευμένοι νέοι καθώς και τα αδέλφια, και έτσι ο Σύλλογος παραμένει αμιγώς ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΙΩΝ. Το θέμα είχε απασχολήσει το Διοικητικό Συμβούλιο και συζητήθηκε διεξοδικά στο Γενικό Συμβούλιο που πραγματοποιήθηκε το Νοέμβριο 2006, στο οποίο παραβρέθηκε και η ομάδα νέων της Φλόγας.

Εκλέγονται οι εκπρόσωποι της περιφέρειας Η Φλόγα προκειμένου να καθιερωθεί και νομικά σαν Πανελλήνιος Σύλλογος θα πρέπει να καθιερώσει αιρετούς αντιπροσώπους στη περιφέρεια. Υπενθυμίζεται ότι μέχρι σήμερα οι εκπρόσωποι ορίζονται από το Διοικητικό Συμβούλιο. Δίνεται έτσι και νομική υπόσταση στους εκπροσώπους της περιφέρειας, οι οποίοι θα εκλέγονται από τη Γενική Συνέλευση όπως και το Διοικητικό Συμβούλιο.

Οι παραπάνω προτάσεις έγιναν δεκτές από τη συνέλευση και οι τροποποιήσεις έχουν υποβληθεί στο πρωτοδικείο για έγκριση. Μέχρι τότε ισχύει το σημερινό καταστατικό. Όσον αφορά το Σύλλογο των ενηλίκων παιδιών, οποιαδήποτε βοήθεια ζητηθεί από τους νέους.

1

η Φλόγα

αναλαμβάνει να παράσχει


Οι εκπρόσωποι της περιφέρειας αναλαμβάνουν να φέρουν σε επαφή τα παιδιά της περιφέρειας με την ομάδα νέων της Αθήνας έτσι ώστε ο Σύλλογος των ενηλίκων παιδιών να είναι πανελλήνιος όπως και ο αντίστοιχος των γονιών. Οι δύο Σύλλογοι (γονιών και παιδιών) είναι αδελφοί σύλλογοι, η Φλόγα γονιών στηρίζει τη Φλόγα νέων με κάθε τρόπο, ηθικά και οικονομικά, και οι δύο Σύλλογοι στεγάζονται στη Φλόγα, συνεργάζονται, αλλά έχουν ξεχωριστά ανεξάρτητα Διοικητικά Συμβούλια. Έτσι, τα ενήλικα παιδιά θα προχωρήσουν στην ίδρυση νέου Πανελλήνιου Συλλόγου, με μέλη μόνο ενήλικες αποθεραπευμένους νέους, με σκοπό την κοινωνική υποστήριξη του ενήλικα αποθεραπευμένου νέου καθώς και την ενημέρωση της κοινής γνώμης για την απομυθοποίηση του καρκίνου ΑΓΟΡΑ 7 ΝΕΩΝ ΔΙΑΜΕΡΙΣΜΑΤΩΝ Τον χρόνο που μας πέρασε διαπραγματευτήκαμε την αγορά 7 νέων μικρών διαμερισμάτων, απέναντι ακριβώς από το ξενώνα μας, για τη φιλοξενία οικογενειών και του γραφείου της φλόγας. Τα οριστικά συμβόλαια υπεγράφησαν αρχές του 2007 με συνολικό τίμημα 455.000€. Για την αγορά έχουμε εξασφαλίσει πρόσθετες χορηγίες 315.000 € (135.000 € από το Ίδρυμα Σ. Νιάρχου, 100.000 € από χορηγό που θέλει να κρατήσει την ανωνυμία του, και 80.000 € από τις Επιχειρήσεις σουπερ μάρκετ ΑΒ Βασιλόπουλος) ενώ η κα Γαλαζούδη, μεγάλη δωρήτρια της Φλόγας που έχει εξοπλίσει τον ξενώνα, θα αναλάβει και πάλι τον εξοπλισμό των διαμερισμάτων. ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ Η διαδικασία για την αγορά του εξοπλισμού για το ακτινοθεραπευτικό τμήμα του Αγλαΐα Κυριακού δεν έχει ακόμα ολοκληρωθεί. Η Φλόγα με δυναμική παρουσία βρίσκεται σε κάθε βήμα της διαδικασίας, προστατεύοντας τις αρχικές προδιαγραφές που έθεσε η Διευθύντρια του τμήματος κα Συνοδινού. ‘Εγιναν πολλές δυναμικές παρεμβάσεις, τόσο στο Υπουργείο Ανάπτυξης όσο και στο Υπουργείο Υγείας και τη Διοίκηση του νοσοκομείου, με αποτέλεσμα όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς να αναγνωρίζουν και να λαμβάνουν πολύ σοβαρά την παρουσία μας. Είναι σίγουρο ότι ο ρόλος μας αποδείχτηκε αποφασιστικός για τη μέχρι σήμερα –τουλάχιστον - διασφάλιση των σωστών προδιαγραφών. ΞΕΝΩΝΑΣ Ο ξενώνας μας λειτούργησε και φέτος άψογα, και φιλοξένησε όλα τα παιδιά και τους γονείς που το είχαν ανάγκη, σε άριστες συνθήκες διαβίωσης. Επίσης για τέταρτη χρονιά λειτουργεί στον ξενώνα μας σχολείο έτσι ώστε τα παιδιά να συνεχίζουν τα μαθήματα τους για να μην χάνουν την χρονιά τους από απουσίες. Το σχολείο μας στελεχώνεται από το Υπουργείο Παιδείας με ένα φιλόλογο, ένα Μαθηματικό για τα παιδιά του Γυμνασίου, ένα δάσκαλο και μία νηπιαγωγό για τα μικρότερα παιδιά. Ολοι, δάσκαλοι και καθηγητές, είναι νέα παιδιά με κέφι και όρεξη και προσαρμόζουν το ωράριο τους ανάλογα με τις ανάγκες των παιδιών. Θέλουμε στο σημείο αυτό να αναφέρουμε ότι η κα Ξενικάκη, ψυχή του ξενώνα αλλά και όλο το προσωπικό της Φλόγας καθώς και οι καθηγητές και δάσκαλοι του σχολείου αγκαλιάζουν τα παιδιά μας με πραγματική αγάπη και προσφέρουν το μέγιστο των δυνάμεων τους.

2


ΑΥΤΟΚΙΝΗΤΟ Το αυτοκίνητο της Φλόγας, δωρεά της Ford , εξυπηρέτησε και φέτος όσα παιδιά το είχαν ανάγκη, σε διάφορες μετακινήσεις. Επίσης το μικρό αυτοκίνητο, δωρεά της Multifin Hellas αποδείχτηκε ιδιαίτερα χρήσιμο για τις μικρές διαδρομές. ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ Η Ομάδα Στήριξης, από μητέρες αποθεραπευμένων παιδιών συνέχισε να επισκέπτεται μια φορά την εβδομάδα τους γονείς και τα παιδιά στο νοσοκομείο Αγλαΐα Κυριακού, για να δώσει συμπαράσταση και ελπίδα σε μια τόσο κρίσιμη γι αυτούς στιγμή της ζωής τους. Η Ομάδα για να μπορέσει να συνεχίσει το δύσκολο πραγματικά έργο της χρειάζεται επειγόντως βοήθεια. Όποιες μητέρες αποθεραπευμένων παιδιών βρίσκεστε εδώ παρακαλώ ρωτήστε μας. Επίσης το νοσοκομείο και το ξενώνα περιστασιακά επισκέπτεται και η Ομάδα Νέων. ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΑΜΕΙΟ Η Φλόγα, συνέχισε και φέτος να παρέχει οικονομική βοήθεια σε όσους γονείς τα παιδιά τους βρίσκονται τώρα σε θεραπεία και το έχουν ανάγκη. Όποιος νομίζει ότι χρειάζεται τη βοήθεια μας μπορεί να απευθυνθεί στο γραφείο της Φλόγας. ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΙΑΤΙΚΕΣ ΚΑΡΤΕΣ Οι κάρτες της Φλόγας είχαν και φέτος το μερίδιο τους στην αγορά. Όλοι μπορείτε να βοηθήσετε στο πρόγραμμα αυτό. Μπορείτε να διαθέσετε κάρτες στο περιβάλλον σας. ΦΙΛΑΝΘΡΩΠΙΚΗ ΑΓΟΡΑ Τον Δεκέμβριο που μας πέρασε πραγματοποιήθηκε Φιλανθρωπική Αγορά στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων και θα επαναληφθεί και φέτος. Όποιος γονιός νομίζει ότι μπορεί να βοηθήσει είτε με την προσφορά ειδών προς πώληση είτε με εθελοντική εργασία μπορεί να επικοινωνήσει με τη Φλόγα. ΨΥΧΑΓΩΓΙΑ Την χρονιά που μας πέρασε έγιναν δεκτά 21 παιδιά της Φλόγας στις κατασκηνώσεις του Barrets town στην Ιρλανδία. Για φέτος θα πραγματοποιηθούν και πάλι δύο αποστολές. Η πρώτη τον Ιούνιο με 15 παιδιά ηλικίας 7-14 με την χορηγία της Glaxo Smith-Cline και η δεύτερη τον Αύγουστο με άλλα 15 παιδιά ηλικίας 14-17 χρονών και χορηγό την Wyeth. Στις 19-12-2006 πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία η καθιερωμένη Χριστουγεννιάτικη γιορτή μας στο ξενοδοχείο ΤΙΤΑΝΙΑ ενώ γιορτές οργανώθηκαν και στα δύο νοσοκομεία και στο ξενώνα της Φλόγας. Επίσης με την επιμέλεια της Διευθύντριας των καθηγητών και των δασκάλων του σχολείου μας, έγιναν γιορτές για τις εθνικές επετείους στις οποίες τα παιδιά τραγούδησαν και απάγγειλαν ποιήματα ενώ οργανώνονται επισκέψεις των παιδιών με το αυτοκίνητο της Φλόγας σε διάφορα μουσεία και παιδικούς χώρους αναψυχής.

3


ΠΟΔΟΣΦΑΙΡΙΚΗ ΟΜΑΔΑ Όπως σας αναφέραμε και στην επιστολή που σας στείλαμε στη Φλόγα οργανώθηκε από τους πατεράδες, τους καθηγητές και τους φύλακες του ξενώνα ποδοσφαιρική ομάδα. Όποιος γνωρίζει από ποδόσφαιρο ή γνωρίζει ομάδες με τις οποίες που μπορούμε να δώσουμε φιλικό αγώνα παρακαλούμε να το αναφέρει στη Γραμματεία. Με αφορμή τους αγώνες της ομάδας, η Φλόγα παρουσιάζεται σε όλο τον αθλητικό και όχι μόνο τύπο, ΧΟΡΗΓΟΙ / ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ Με διάφορες εκδηλώσεις, προσωπικές επαφές, στην Αθήνα και την περιφέρεια, προσπαθήσαμε να χρηματοδοτήσουμε τα προγράμματα μας και έτσι όπως θα ακούσετε και αναλυτικά από την Ταμία μας, είμαστε σήμερα σε μια αρκετά καλή οικονομική κατάσταση. Η Cosmote για έκτη χρονιά συμπεριλαμβάνει τη Φλόγα στους Συλλόγους στους οποίους χορηγεί τα έσοδα από τα μηνύματα της πρωτοχρονιάς, ενώ είχαμε όπως είπαμε και πιο πάνω φέτος μαζί μας το Ίδρυμα Νιάρχου και τα Σούπερ Μάρκετ ΑΒ. Επίσης αναφέρουμε και πάλι την προσφορά του κ. Παπαβασιλείου στο νοσοκομείο Υγεία που αναλαμβάνει τις ακτινοβολίες παιδιών μας δωρεάν στις περιπτώσεις που δεν είναι δυνατόν να γίνουν στα κρατικά νοσοκομεία, την Johnson & Johnson για τα προϊόντα της, τα ζαχαροπλαστεία Κωνσταντινίδης για τις συνεχείς προσφορές ειδών ζαχαροπλαστικής στο ξενώνα και τα νοσοκομεία, το Cooky man, τους κηπουρούς μας, το Κολλέγιο Αθηνών, τη φαρμακευτική Εταιρεία Roche, τους εθελοντές Ελένη Βασιλάτου, την Κάθλην, την κα Χλωρού τη ψυχοθεραπεύτρια, τον Κλήμη Ασίκογλου που ανέλαβε την παραγωγή διαφημιστικού τηλεοπτικού σποτ για τη Φλόγα, τη Χρύσα Σαλαβράκου Δαμιανού και τον σύζυγό της Θεόδωρο Δαμιανό, τον Δήμαρχο Νίκαιας, τον Γιάννη Κότσιρα, τα Κίτρινα Ποδήλατα και τον ιδιοκτήτη της Μουσικής Σκηνής Μετρό κ. Τσατσούλη, το σταθμό Δίεση τον ποδοσφαιριστή της Εθνικής ομάδας Τραιανό Δέλλα, τον Πύρρο Δήμα, τη Καλομοίρα και τη Δόμνα από το Fame Story, τον τραγουδιστή Λαυρέντη Μαχαιρίτσα τον Μάρκο Σεφερλή, την Ελεονώρα Μελέτη. Γιορτές και φιλανθρωπικές αγορές έγιναν για τη Φλόγα σε πολλά σχολεία όλης της χώρας. Προβάλαμε όσο μπορούσαμε το έργο της Φλόγας προς το ευρύτερο κοινό, και μας δόθηκε η ευκαιρία να απομυθοποιήσουμε την νόσο σε εκπομπές μεγάλης ακροαματικότητας, όπως τα κεντρικά δελτία ειδήσεων των μεγαλύτερων τηλεοπτικών καναλιών της χώρας και να δώσουμε το μήνυμα της ελπίδας με την παρουσία των αποθεραπευμένων παιδιών μας. Νοιώθουμε από την ανταπόκριση του κόσμου ότι η Φλόγα έχει μεγαλώσει, έχει γίνει αρκετά γνωστή και κυρίως χαίρει μεγάλης εκτίμησης. Πολλά σχολεία και Σύλλογοι σε όλη την Ελλάδα οργάνωσαν εκδηλώσεις και φιλανθρωπικές αγορές για τη Φλόγα.

4


ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΗΣ ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΑΝΑΚΑΙΝΙΣΗ ΤΟΥ ΠΡΟΣΦΑΤΑ ΑΠΟΚΤΗΘΕΝΤΟΣ ΑΚΙΝΗΤΟΥ Όπως είπαμε και παραπάνω η αγοράσαμε 7 νέα διαμερίσματα ακριβώς απέναντι από τον Ξενώνα της Φλόγας. Τα διαμερίσματα χρειάζονται ανακαίνιση και τροποποιήσεις ώστε να προσαρμοστούν στις ανάγκες μας. 1. Στο ένα διαμέρισμα θα μεταφερθεί το γραφείο της Φλόγας και στο χώρο του σημερινού γραφείου θα διαμορφωθεί σχολείο. Για τη διαμόρφωση και το εξοπλισμό του σχολείου έχουμε ήδη εξασφαλίσει το ποσό που απαιτείται από τις δωρεές που έγιναν στη μνήμη της συζύγου του δημοσιογράφου Πάνου Σόμπολου. Το σχολείο θα διαθέτει θρανία, πίνακα υπολογιστές όπως τα κανονικά σχολεία. 2. Στα υπόλοιπα 6 μικρά διαμερίσματα θα φιλοξενούνται γονείς και παιδιά. Τη χρονιά που μας πέρασε δεν είναι λίγες οι φορές που υποχρεωθήκαμε να φιλοξενήσουμε παιδιά στο ξενοδοχείο λόγω πληρότητας του ξενώνα. REGISTRY Όπως όλοι γνωρίζουμε, τουλάχιστον οι παλαιότεροι, ένας από τους σκοπούς της Φλόγας σχεδόν από την ίδρυση της, είναι το Registry, η καταγραφή δηλαδή, των περιστατικών σε μια βάση πληροφοριών την οποία θα ενημερώνουν τα ογκολογικά τμήματα και από την οποία θα μπορούμε να αντλήσουμε πληροφορίες για τη σημερινή κατάσταση στην Ελλάδα, για τα ποσοστά επιτυχίας, για τις απώτερες συνέπειες, τα πρωτόκολλα θεραπείας, για τη συχνότητα, και πολλά άλλα στοιχεία τα οποία θεωρούνται απαραίτητα για την βελτίωση της παρεχόμενης θεραπείας. Όπως σας είχαμε ανακοινώσει πέρυσι είχαμε τη σύμφωνη γνώμη της κας Κοσμίδη και είχαμε σκοπό να αρχίσουμε μόνο από το ογκολογικό του Αγλαΐα. Φέτος είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι τελικά φτάσαμε σε συμφωνία με την Εταιρεία Παιδιάτρων Ογκολόγων – Αιματολόγων και έτσι η καταγραφή αυτή τη φορά θα αρχίσει σε σωστές βάσεις. Θα δημιουργηθεί μία βάση πληροφοριών για όλα τα ογκολογικά τμήματα ης χώρας, Θεσσαλονίκη, Ηράκλειο Κρήτης και Αγία Σοφία. Η Πρόεδρος της Ογκολογικής Εταιρείας, κα Κοσμίδη σε συνεργασία με τη Φλόγα έχει ήδη σε έλθει σε επαφή με ανάλογα κέντρα του εξωτερικού, για να αρχίσουμε μια σωστή βάση πληροφοριών σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα. Το κόστος όλης αυτής της προσπάθειας, που δεν είναι μικρό, θα αναλάβει η Φλόγα. Είναι η πρώτη φορά που οι γιατροί μας συμφώνησαν. Η Φλόγα θα έχει πρόσβαση μόνο στα στατιστικά στοιχεία. ΘΕΣΜΙΚΑ Προσπαθούμε με κάθε τρόπο να ενημερώνουμε τους αρμόδιους φορείς και να απαιτούμε τα δικαιώματα των παιδιών που θα βοηθήσουν στην βελτίωση της ποιότητα ζωής και την καλύτερη ιατρική φροντίδα τους.

5


ΖΗΤΟΥΜΕ • • • •

Καθιέρωση υποχρεωτικής της παρακολούθησης των εκπαιδευομένων παιδιάτρων και στα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων. Αύξηση του ορίου ηλικίας των παιδιών που νοσηλεύονται στα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα μέχρι 18 χρονών, ή λειτουργία τμημάτων εφήβων Ενιαία πολιτική σε όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, αύξηση του επιδόματος της πρόνοιας, μοριοδότηση των παιδιών για την κάλυψη θέσεων του Δημοσίου, άδειες με αποδοχές για τους γονείς στη διάρκεια της θεραπείας των παιδιών τους, Απομυθοποίηση της νόσου, ενημέρωση στα σχολεία για τον καρκίνο στο παιδί, τα ποσοστά ίασης και τις θεραπείες για να σταματήσουν οι προκαταλήψεις.

Ας αξιοποιήσουμε όλοι τις γνωριμίες που ο καθένας από εμάς έχει στο χώρο του. Επώνυμους, πολιτικούς, φορείς, χορηγούς. Η Φλόγα έχει ανάγκη όλους τους γονείς. Μπορείτε να θέσετε υποψηφιότητα για το Διοικητικό Συμβούλιο. Για τη Φλόγα είναι αναγκαία η παρουσία στο Διοικητικό Συμβούλιο νέων γονιών που το παιδί τους νοσηλεύτηκε πρόσφατα ή νοσηλεύεται ακόμα γιατί αυτοί γνωρίζουν από πρώτο χέρι τα σημερινά πραγματικά προβλήματα των νοσοκομείων. Επίσης θέλουμε να ενθαρρύνουμε γονείς από το Αγία Σοφία να συμμετέχουν στο Διοικητικό Συμβούλιο. Είμαστε στη διάθεση σας για να συζητήσουμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε σήμερα για να βοηθήσουμε όσο μπορούμε. Φέτος δεν κατέστη δυνατόν να έχουμε μαζί μας τους εκπροσώπους της περιφέρειας, η οποία όπως κάθε χρόνο έδωσε το δυναμικό παρόν της στις δραστηριότητες της Φλόγας. Το Διοικητικό Συμβούλιο

6

etisiagenikisynelefsi  

ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗ ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟΥ Το Διοικητικό Συμβούλιο κάλεσε έκτακτη καταστατική συνέλευση για την τροποποίηση του καταστατικού στις 19-2-2007 κα...

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you