Issuu on Google+

ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ 2006 19-3-2006 Σας καλωσορίζουμε στην Γενική Συνέλευση της Φλόγας. Ακολουθεί συνοπτική περιγραφή του έργου της Φλόγας για τον χρόνο που μεσολάβησε από την τελευταία γενική συνέλευση. ΞΕΝΩΝΑΣ Ο ξενώνας μας λειτούργησε και φέτος άψογα, και φιλοξένησε όλα τα παιδιά και τους γονείς που το είχαν ανάγκη, σε άριστες συνθήκες διαβίωσης. Επίσης για τέταρτη χρονιά λειτουργεί στον ξενώνα μας σχολείο έτσι ώστε τα παιδιά να συνεχίζουν τα μαθήματα τους για να μην χάνουν την χρονιά τους από απουσίες. Το σχολείο μας στελεχώνεται από το Υπουργείο Παιδείας με ένα φιλόλογο, ένα Μαθηματικό για τα παιδιά του Γυμνασίου, ένα δάσκαλο και μία νηπιαγωγό για τα μικρότερα παιδιά. Όλοι, δάσκαλοι και καθηγητές, είναι νέα παιδιά με κέφι και όρεξη και προσαρμόζουν το ωράριο τους ανάλογα με τις ανάγκες των παιδιών και απασχολούν τα παιδιά συνοδεύοντας τα σε μουσεία, λούνα-παρκ και σε μικρές εκδρομές με το πουλμανάκι της Φλόγας. Θέλουμε στο σημείο αυτό να αναφέρουμε ότι όλο το προσωπικό της Φλόγας καθώς και οι καθηγητές και δάσκαλοι του σχολείου αγκαλιάζουν τα παιδιά μας με πραγματική αγάπη και προσφέρουν το μέγιστο των δυνάμεων τους. Υπενθυμίζουμε ότι η Φλόγα απασχολεί για τη λειτουργία του ξενώνα την Διευθύντρια, 4 φύλακες σε 3 βάρδιες 7 μέρες την εβδομάδα, δύο καθαρίστριες, μία πρωί μία απόγευμα, ένα οδηγό, 2 γραμματείς για τα γραφεία της Φλόγας, μία ψυχολόγο η οποία απασχολείται στο Αγλαΐα Κυριακού, ενώ το λογιστήριο έχει ανατεθεί σε λογιστικό γραφείο. ΑΥΤΟΚΙΝΗΤΟ Το νέο αυτοκίνητο της Φλόγας, δωρεά της Ford , εξυπηρέτησε και φέτος όσα παιδιά το είχαν ανάγκη, σε διάφορες μετακινήσεις. Επίσης το μικρό αυτοκίνητο, δωρεά της Multifin Hellas αποδείχτηκε ιδιαίτερα χρήσιμο για τις μικρές διαδρομές. REGISTRY Η Ελληνική Παιδιατρική Εταιρεία Αιματολόγων Ογκολόγων αποφάσισε να δεχθεί την προσφορά της Φλόγας για την δημιουργία του αρχείου καταγραφής των περιστατικών. Ήδη έχουμε συλλέξει πληροφορίες από τις χώρες του εξωτερικού που εφαρμόζεται και πιστεύουμε ότι σύντομα να αρχίσουμε. Η πληροφόρηση του συστήματος θα γίνεται βέβαια από τους γιατρούς μας και η φλόγα θα μπορεί μόνο να χρησιμοποιεί τα στατιστικά στοιχεία. ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ Η Ομάδα Στήριξης, από μητέρες αποθεραπευμένων παιδιών συνέχισε να επισκέπτεται μια φορά την εβδομάδα τους γονείς και τα παιδιά στο νοσοκομείο Αγλαΐα Κυριακού, για να δώσει συμπαράσταση και ελπίδα σε μια τόσο κρίσιμη γι αυτούς στιγμή της ζωής τους. Η Ομάδα χρειάζεται επειγόντως βοήθεια για να μπορέσει να βοηθήσει και στο ΤΑΟ. Όποιες μητέρες αποθεραπευμένων παιδιών βρίσκεστε εδώ παρακαλώ ρωτήστε μας.

1


Επίσης το νοσοκομείο και το ξενώνα περιστασιακά επισκέπτεται και η Ομάδα Νέων. ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΑΜΕΙΟ Η Φλόγα, συνέχισε και φέτος να παρέχει οικονομική βοήθεια σε όσους γονείς τα παιδιά τους βρίσκονται τώρα σε θεραπεία και το έχουν ανάγκη. Όποιος νομίζει ότι χρειάζεται τη βοήθεια μας μπορεί να απευθυνθεί στο γραφείο της Φλόγας. ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΙΑΤΙΚΕΣ ΚΑΡΤΕΣ Οι κάρτες της Φλόγας είχαν και φέτος το μερίδιο τους στην αγορά. Διαθέσαμε 100.000 κάρτες τις οποίες προβάλαμε τηλεοπτικά και ραδιοφωνικά. Όλοι μπορείτε να βοηθήσετε στο πρόγραμμα αυτό. Μπορείτε να διαθέσετε κάρτες στο περιβάλλον σας. ΨΥΧΑΓΩΓΙΑ Την χρονιά που μας πέρασε έγιναν δεκτά 21 παιδιά της Φλόγας στις κατασκηνώσεις του Barrets town στην Ιρλανδία. Για φέτος θα πραγματοποιηθούν και πάλι δύο αποστολές. Η πρώτη τον Ιούνιο με 15 παιδιά ηλικίας 7-14 με την χορηγία της Glaxo Smith-Cline και η δεύτερη τον Αύγουστο με άλλα 15 παιδιά ηλικίας 14-17 χρονών και χορηγό την Wyeth. Στις 19-12-2005 πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία η καθιερωμένη Χριστουγεννιάτικη γιορτή μας στο ξενοδοχείο ΤΙΤΑΝΙΑ ενώ γιορτές οργανώθηκαν και στα δύο νοσοκομεία και στο ξενώνα της Φλόγας. Επίσης με την επιμέλεια των καθηγητών και δασκάλων του σχολείου που λειτουργεί στον ξενώνα μας, έγιναν γιορτές για τις εθνικές επετείους στις οποίες τα παιδιά τραγούδησαν και απάγγειλαν ποιήματα ενώ συνέχεια οργανώνονται επισκέψεις με το αυτοκίνητο της Φλόγας των παιδιών σε διάφορα μουσεία και παιδικούς χώρους αναψυχής. Είχαμε πολλές επισκέψεις επωνύμων με τελευταία αυτή του Πύρρου Δήμα, γιορτές για τα γενέθλια των παιδιών που φιλοξενούνται καθώς και τη καθιερωμένη πλέον γιορτή για τα γενέθλια του ξενώνα μας. ΠΟΔΟΣΦΑΙΡΙΚΗ ΟΜΑΔΑ Όπως σας αναφέραμε και στην επιστολή που σας στείλαμε στη Φλόγα οργανώθηκε από τους πατεράδες, τους καθηγητές και τους φύλακες του ξενώνα ποδοσφαιρική ομάδα. Αρχηγός της ομάδας είναι ο γονιός Βαγγέλης Δενέζης από το Αργος και που φιλοξενείται στο ξενώνα μας αυτή την εποχή, ενώ την υποστήριξη και τον συντονισμό έχουν ο Γιώργος Τρυφωνίδης και ο Κώστας Τζιμούρτος. Όποιος γνωρίζει από ποδόσφαιρο ή γνωρίζει ομάδες με τις οποίες που μπορούμε να δώσουμε φιλικό αγώνα παρακαλούμε να το αναφέρει στη Γραμματεία. Με αφορμή τους αγώνες της ομάδας, η Φλόγα παρουσιάζεται σε όλο τον αθλητικό και όχι μόνο τύπο. ΧΟΡΗΓΟΙ / ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ Με διάφορες εκδηλώσεις, προσωπικές επαφές, στην Αθήνα και την περιφέρεια, προσπαθήσαμε να χρηματοδοτήσουμε τα προγράμματα μας Η Cosmote για έκτη χρονιά συμπεριλαμβάνει τη Φλόγα στους Συλλόγους στους οποίους χορηγεί τα έσοδα από τα μηνύματα της πρωτοχρονιάς, ενώ είχαμε όπως είπαμε και πιο πάνω φέτος μαζί μας το Ίδρυμα Νιάρχου, τα Σούπερ Μάρκετ ΑΒ Επίσης αναφέρουμε την προσφορά του κ. Παπαβασιλείου στο νοσοκομείο Υγεία που αναλαμβάνει τις ακτινοβολίες παιδιών μας δωρεάν στις περιπτώσεις που δεν είναι δυνατόν να γίνουν στα κρατικά νοσοκομεία, την Johnson & Johnson για τα προϊόντα της, τα

2


ζαχαροπλαστεία Κωνσταντινίδης για τις συνεχείς προσφορές ειδών ζαχαροπλαστικής στο ξενώνα και τα νοσοκομεία, το Cooky man, τους κηπουρούς μας, τους εθελοντές Ελένη Βασιλάτου, Χρύσα Σαλαβράκου Δαμιανού και τον σύζυγό της πρώην Υπουργό Βιομηχανίας κο Δαμιανό, τον Γιάννη Κότσιρα, τα Κίτρινα Ποδήλατα και τον ιδιοκτήτη της Μουσικής Σκηνής Μετρό κ. Γιώργο Τσατσούλη, το σταθμό Δίεση τον ποδοσφαιριστή της Εθνικής ομάδας Τραιανό Δέλλα, τη Καλομοίρα και τη Δόμνα από το Fame Story και τον τραγουδιστή Λαυρέντη Μαχαιρίτσα. Προβάλαμε όσο μπορούσαμε το έργο της Φλόγας προς το ευρύτερο κοινό, και μας δόθηκε η ευκαιρία να απομυθοποιήσουμε την νόσο σε εκπομπές μεγάλης ακροαματικότητας, όπως τα κεντρικά δελτία ειδήσεων των μεγαλύτερων τηλεοπτικών καναλιών της χώρας και να δώσουμε το μήνυμα της ελπίδας με την παρουσία των αποθεραπευμένων παιδιών μας. Νοιώθουμε από την ανταπόκριση του κόσμου ότι η Φλόγα έχει μεγαλώσει, έχει γίνει αρκετά γνωστή και κυρίως χαίρει μεγάλης εκτίμησης. Πολλά σχολεία και Σύλλογοι οργάνωσαν εκδηλώσεις και φιλανθρωπικές αγορές για τη Φλόγα. ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΗΣ ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΑΝΑΚΑΙΝΙΣΗ ΤΟΥ ΠΡΟΣΦΑΤΑ ΑΠΟΚΤΗΘΕΝΤΟΣ ΑΚΙΝΗΤΟΥ Όπως είπαμε και παραπάνω η αγοράσαμε 7 νέα διαμερίσματα ακριβώς απέναντι από τον Ξενώνα της Φλόγας. Τα διαμερίσματα χρειάζονται ανακαίνιση και τροποποιήσεις ώστε να είναι κατάλληλα για τις ανάγκες μας. 1. Στο ένα διαμέρισμα θα μεταφερθεί το γραφείο της Φλόγας και στο χώρο του σημερινού γραφείου θα διαμορφωθεί σχολείο. Για τη διαμόρφωση και το εξοπλισμό του σχολείου έχουμε ήδη εξασφαλίσει το ποσό που απαιτείται από τις δωρεές που έγιναν στη μνήμη της συζύγου του δημοσιογράφου Σόμπολου. Το σχολείο θα διαθέτει θρανία, πίνακα υπολογιστές όπως τα κανονικά σχολεία. 2. Στα υπόλοιπα 6 μικρά διαμερίσματα θα φιλοξενούνται γονείς και παιδιά. Τη χρονιά που μας πέρασε δεν είναι λίγες οι φορές που υποχρεωθήκαμε να φιλοξενήσουμε παιδιά στο ξενοδοχείο λόγω πληρότητας του ξενώνα. 3. Επίσης στα διαμερίσματα αυτά μπορεί να φιλοξενηθούν παιδιά που έχουν μεταμοσχευθεί και δεν πρέπει να έρχονται σε επαφή με άλλα παιδιά. 4. Είναι πολύ κοντά στο ξενώνα και επομένως δεν θα χρειαστεί άλλο προσωπικό για να επιβλέπει την καλή λειτουργία. ΘΕΣΜΙΚΑ Προσπαθούμε με κάθε τρόπο να ενημερώνουμε τους αρμόδιους φορείς και να απαιτούμε τα δικαιώματα των παιδιών που θα βοηθήσουν στην βελτίωση της ποιότητα ζωής και την καλύτερη ιατρική φροντίδα τους. ΖΗΤΟΥΜΕ • • •

Καθιέρωση υποχρεωτικής της παρακολούθησης των εκπαιδευομένων παιδιάτρων και στα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων. Αύξηση του ορίου ηλικίας των παιδιών που νοσηλεύονται στα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα μέχρι 18 χρονών, ή λειτουργία τμημάτων εφήβων Ενιαία πολιτική σε όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, αύξηση του επιδόματος της πρόνοιας, μοριοδότηση των παιδιών για την κάλυψη θέσεων του Δημοσίου, άδειες με αποδοχές για τους γονείς στη διάρκεια της θεραπείας των παιδιών τους,

3


Απομυθοποίηση της νόσου, ενημέρωση στα σχολεία για τον καρκίνο στο παιδί, τα ποσοστά ίασης και τις θεραπείες για να σταματήσουν οι προκαταλήψεις.

Ας αξιοποιήσουμε όλοι τις γνωριμίες που ο καθένας από εμάς έχει στο χώρο του. Επώνυμους, πολιτικούς, φορείς, χορηγούς. Η Φλόγα έχει ανάγκη όλους τους γονείς. Μπορείτε να θέσετε υποψηφιότητα για το Διοικητικό Συμβούλιο. Για τη Φλόγα είναι αναγκαία η παρουσία στο Διοικητικό Συμβούλιο νέων γονιών που το παιδί τους νοσηλεύτηκε πρόσφατα ή νοσηλεύεται ακόμα γιατί αυτοί γνωρίζουν από πρώτο χέρι τα σημερινά πραγματικά προβλήματα των νοσοκομείων. Επίσης θέλουμε να ενθαρρύνουμε γονείς από το Αγία Σοφία να συμμετέχουν στο Διοικητικό Συμβούλιο. Είμαστε στη διάθεση σας για να συζη��ήσουμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε σήμερα για να βοηθήσουμε όσο μπορούμε. Για τη δραστηριότητα της περιφέρειας θα αναφερθούν οι ίδιοι οι εκπρόσωποι. Το Διοικητικό Συμβούλιο

4


etisiagenikisinelefsisix