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RASSEGNA STAMPA

Sommario:

12 luglio 2013 Rassegna Associativa

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Rassegna Sangue e Emoderivati

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Rassegna Medico-scientifica, politica sanitaria e terzo settore

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Prime Pagine

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Rassegna associativa FIDAS


IL FRIULI.IT (11 luglio)

Dono del sangue a gonfie vele Approda Grado la barca Fidas in viaggio da Trieste a Reggio Calabria Si terrà a Grado il prossimo 20 ottobre il primo congresso mandamentale di Advs Gorizia mentre il giorno prima, il 19 ottobre, sempre l'isola d'oro ospiterà l'incontro interregionale Nordest di tutte le federate aderenti a Fidas del Friuli Venezia Giulia e del Veneto. La notizia è stata comunicata dal presidente dell'Advsg Feliciano Medeot in occasione dell'approdo a Grado della barca a vela di Fidas 'Coast to Coast', l'imbarcazione che partita da Trieste sta navigando lungo la costa dell'Adriatico e arriverà a Reggio di Calabria il 27 luglio. Nel corso della conferenza stampa che si è svolta lunedì 8 luglio in porto mandracchio in riva camperio a Grado hanno preso parte diverse autorità: oltre ai diversi rappresentanti delle sezioni di donatori di Gorizia e di Monfalcone, c'erano infatti il sindaco Edoardo Maricchio, il parroco mons. Armando Zorzin, la consigliere provinciale Elisabetta Medeot, i consiglieri regionali Alessio Gratton, Diego Moretti e Rodolfo Ziberna, il direttore generale dell'Ass 2 Isontina, Marco Bertoli che hanno dato il benvenuto al presidente nazionale Fidas, Aldo Ozino Caligaris che è giunto a Grado a bordo della La tappa di Grado di Fidas Coast to Coast è stata organizzata dalla locale sezione dei donatori di sangue del presidente Gianni Tognon, con la collaborazione di Grado Voga, i cui giovani rematori hanno scortato e accompagnato la nave in porto, Lega Navale Italiana, capitaneria di porto e I portatori della Madonna. Nel pomeriggio l'imbarcazione ha proseguito la navigazione alla volta di Lignano Sabbiadoro, dove è giunta nel tardo pomeriggio accolta dall'Afds Udine.


IL PICCOLO DI TRIESTE

Fa tappa sull’Isola la barca della Fidas Ha fatto tappa anche a Grado la barca di “Fidas Coast to Coast”, l‟imbarcazione partita da Trieste che sta navigando lungo tutto l‟Adriatico con meta Reggio Calabria il 27 luglio con lo scopo di sensibilizzare e promuovere la cittadinanza riguardo l‟importanza del dono di sangue. E‟ stata l‟occasione, anche alla presenza del presidente nazionale della Fidas, Aldo Ozino Calligaris che ha ricordato quanto sia importante il dono del sangue soprattutto d‟estate, di annunciare che tra il 19 e il 20 ottobre di quest‟anno Grado ospiterà l‟incontro interregionale Nordest di tutte le federate aderenti a Fidas del Friuli Venezia Giulia e del Veneto e il primo Congresso Mandamentale di Advs Gorizia.


CHIOGGIA TV “Coast to Coast”, la sensibilizzazione sulla donazione del sangue fa il giro della Penisola ” Anche l‟acqua fa buon sangue”. Ha fatto tappa anche a Chioggia la prima edizione di “Coast to Coast”. L‟iniziativa organizzata dalla Fidas, l‟associazione di donatori di sangue, è partita da Trieste domenica 7 luglio. Due barche a vela, la prima dal capoluogo giuliano, la seconda da Imperia, nel corso di tre settimane abbracceranno l‟Italia attraverso percorsi paralleli per incontrarsi a Reggio Calabria il 27 luglio per la settima edizione della Traversata della Solidarietà. Le imbarcazioni Fidas toccheranno 41 porti in 14 regioni con un unico obiettivo: attirare l‟attenzione sulla realtà della donazione del sangue, in particolare nel periodo estivo caratterizzato da momenti di difficoltà, diffondendo la cultura del dono volontario, anonimo, gratuito e associato. Chioggia è stata scelta dalla Fidas come unica tappa del Veneto: alla darsena San Felice ad accogliere l‟equipaggio, i volontari veneti Fidas e i vertici dell‟organizzazione c‟erano il sindaco Giuseppe Casson e l‟assessore Narciso Girotto. Alla tappa chioggiotta oltre al presidente regionale Fabio Sgarabottolo era presente anche il presidente nazionale Aldo Ozino Caligaris. Per l‟organizzazione locale prezioso il sostegno di Roberto Marchiori in collaborazione con la Banca di Credito Cooperativo di Piove. In ogni tappa alcuni personaggi famosi, come ad esempio Gabriele Cirilli e Maria Grazia Cucinotta, si uniranno ai tanti donatori Fidas per sostenere l‟iniziativa. All‟evento partecipa anche ilcanale televisivo Alice: alcuni chef si alterneranno nelle tappe per presentare “le ricette del donatore” e parlare dellla cultura del cibo sano quale elemento indispensabile per chi dona il sangue. Le videocamere della facoltà di Scienze della Comunicazione dell‟università Ponteficia Salesiana di Roma riprenderanno vari momenti della traversata, mentre sarà possibile seguire gli aggiornamenti sui social network e sul sito www.fidas.it. L‟Associazione Fidas organizza molte campagne informative rivolte soprattutto ai giovani; ad esempio su youtube è possibile vedere lo spot di Stefano Scarpa, vincitore di Italia’s Got Talent.


RADIOTRECCIAISCHIA Fidas Coast to Coast a Ischia il 15 luglio La Federazione Italiana delle Associazioni di Donatori di Sangue ha promosso un‟iniziativa a livello nazionale denominata FIDAS COAST TO COAST, nell‟ambito della quale l‟isola d‟Ischia svolgerà un ruolo di primo piano. L‟iniziativa consiste in un giro d‟Italia in barca a vela con tappe in diversi porti nel corso delle quali si svolgeranno iniziative finalizzate allo sviluppo del dono del sangue. La “Coast to Coast” è iniziata il 7 luglio scorso dai porti di Imperia e Trieste da dove sono simultaneamente partite due barche a vela che percorreranno rispettivamente la costa occidentale e orientale dell‟Italia per incontrarsi il giorno 27 luglio a Reggio Calabria dopo aver compiuto un vero e proprio abbraccio del nostro Paese. L‟iniziativa è sponsorizzata dalla Kedrion SpA azienda specializzata nella produzione di plasma ed è patrocinata dal Centro Nazionale Sangue, dalla Società Italiana di Medicina Trasfusionale, dall‟Anci- Associazione Nazionale Comuni Italiani e dalla Lega Navale Italiana la cui sezione isolana fornirà il necessario supporto logistico ed organizzativo. L‟imbarcazione partita da Imperia farà tappa ad Ischia il prossimo 15 luglio ed in occasione della tappa isolana si terrà una manifestazione sul porto d‟Ischia cui tutta la cittadinanza è invitata a partecipare. Lunedì 15 luglio alle ore 18 l‟Associazione donatori sangue dell‟isola d‟Ischia darà benvenuto alla delegazione della Fidas. Sarà una stupenda occasione per festeggiare insieme questa bella iniziativa che unisce tutto il Paese e che è mirata a far conoscere ancora di più il dono del sangue senza il quale si fermerebbero tutti gli ospedali. L‟estate è un momento notoriamente delicato per la donazione di sangue poiché aumentano le richieste da parte degli ospedali e nello stesso tempo diminuiscono i donatori i quali a causa del caldo non se la sentono di andare a donare; ne abbiamo avuto un esempio anche qui a Ischia domenica scorsa quando appena nove donatori si sono presentati a donare il sangue. Rinnoviamo quindi l‟appello alla cittadinanza a voler partecipare alla cerimonia che si svolgerà lunedì 15 luglio sul porto d‟Ischia, in modo che sia un‟occasione non solo per dare il nostro benvenuto all‟imbarcazione della FIDAS ma anche un momento di risveglio delle coscienze intorno alla questione della donazione di sangue. Ricordiamo inoltre che la prossima raccolta di sangue a Ischia si svolgerà domenica 28 luglio dalle ore 8 alle ore 11 presso l‟ex clinica S. Giovan Giuseppe e speriamo che quel giorno si presenti un nutrito numero di donatori; ci rendiamo conto che con il caldo estivo è più difficoltoso donare il sangue ma esortiamo tutti quelli che sono in buona salute a voler fare questo piccolo sforzo in considerazione della forte richiesta di sangue che viene dagli ospedali campani


MANFREDONIATV.IT Raccolta sangue, FIDAS Coast to coast: volontari di tutto il mondo unitevi Il 7 luglio ha preso il via il Tour “FIDAS Coast to Coast”, un progetto che nasce dal desiderio di lanciare un messaggio unico che coinvolga un gran numero di Federate FIDAS (Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue) in un periodo dell‟anno in cui il bisogno di sangue è maggiore. Due imbarcazioni con i loghi “FIDAS” abbracceranno l‟Italia da nord a sud seguendo due percorsi paralleli: da Imperia e da Trieste fino a Reggio Calabria, dove ci si darà appuntamento alla Vigilia della VII Traversata della Solidarietà. L‟iniziativa si concluderà sabato 27 luglio, per un totale di 3 settimane, durante le quali il “FIDAS Coast to Coast” toccherà ben 41 città, e in 26 di esse saranno svolti eventi di sensibilizzazione al dono del sangue. Mercoledì 17, nel pomeriggio, l’imbarcazione arriverà da noi a Manfredonia e attraccherà ai pontili della Lega Navale, Banchina di Tramontana; ad accoglierla per il saluto di benvenuti le delegazioni FIDAS della provincia di Foggia. Noi FIDAS di Manfredonia fin dalla mattina, sempre del 17, allestiremo dei gazebo in piazza del Popolo proprio per sensibilizzare la popolazione al dono del sangue. Dopo il saluto di benvenuti, ci si recherà tutti insieme a Palazzo dei Celestini, dove, a partire dalle 20:00, si svolgerà l‟incontro-dibattito: “Il dono del sangue: primi traguardi e proiezioni future”. Ad aprire, i saluti del nostro Presidente, la sig.ra Raffaela Ognissanti. Interverranno: - Geom. Angelo Riccardi, Sindaco di Manfredonia - Dott. Salvatore Gentile, Vice Direttore Sanitario del P. O. “San Camillo de Lellis” - Dott. Gaetano Granatiero, Responsabile della Sezione di Medicina Trasfusionale del P. O. “San Camillo de Lellis” - Dott. Massimiliano Bonifacio, Membro del Comitato Tecnico Scientifico FIDAS Nazionale - Sig. Michele Tenace, Presidente FIDAS Provincia di Foggia Concluderanno alcune testimonianze dirette di giovani donatori FIDAS. Moderatore dell‟incontro, il Dr. Matteo Perillo.


Rassegna sangue e emoderivati


QUOTIDIANOSANITÀ.IT

Malattie emorragiche congenite e presa in carico. Il modello del Centro nazionale sangue

Nato da un programma finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito dei progetti Ccm 2010, questo modello è servito a identificare specifici indirizzi per la programmazione regionale e l’accreditamento istituzionale dei Centri di diagnosi e cura. In Italia sono circa 8.000 i pazienti affetti da Mec.

11 LUG - Si è svolto oggi a Roma, presso l’Istituto superiore di sanità, il Seminario di condivisione dei risultati del progetto "Definizione di un modello di presa in carico del paziente portatore di malattie emorragiche congenite finalizzato alla prevenzione e riduzione dell’impatto socio-sanitario della malattia e delle sue complicanze". Finanziato dal Ministero della Salute, nell'ambito dei progetti Ccm 2010, l‟incontro è stato organizzato dal Centro nazionale sangue (Cns), in collaborazione con l‟Associazione italiana centri emofilia (Aice), la Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo), la Regione Veneto in rappresentanza della Commissione salute della Conferenza Stato-Regioni e il Laboratorio di Sanità e Management della Scuola Superiore S. Anna di Pisa (MeS). Il progetto ha contribuito a definire il quadro generale degli aspetti organizzativi relativi alla gestione dei pazienti affetti da Mec e a sviluppare un modello per la loro presa in carico. Su tale modello sono stati identificati specifici indirizzi per la programmazione regionale e l‟accreditamento istituzionale dei Centri di diagnosi e cura. “L‟Accordo - ha spiegato Romano Arcieri, Segretario Generale FedEmo - è scaturito dalla necessità di garantire un‟adeguata presa in carico del paziente affetto da MEC in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi e al trattamento, sia in condizioni di elezione sia in condizioni di emergenza”. Sono circa 8800 i pazienti in Italia affetti da Mec. “In attuazione dell‟Accordo - ha spiegato Giuliano Grazzini, Direttore del Centro Nazionale Sangue - le Regioni e le Province Autonome si sono impegnate a definire un approccio integrato al percorso assistenziale per la diagnosi e terapia dei pazienti affetti da Mec, ad esempio, nella gestione delle emergenze emorragiche nonché attraverso la predisposizione di specifiche iniziative per il trattamento domiciliare e la disponibilità di adeguate competenze professionali per la sua gestione clinica”. Il Laboratorio Management e Sanità (MeS) della Scuola Superiore S. Anna di Pisa ha effettuato una nuova e articolata analisi dei flussi di dati relativi ai pazienti affetti da Mec a livello delle singole Regioni. I dati dei Centri Emofilia aderenti ad Aice sono stati, infatti, utilizzati in una chiave complementare rispetto a quanto fatto dal Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite. Questa analisi ha permesso, tra l‟altro, di evidenziare dinamiche di mobilità (fughe/attrazione) dei pazienti: il 32% dei pazienti gravi assistiti dai Centri Emofilia proviene da fuori Regione e 1 paziente su 5 afferisce a più Centri di cura.


La metodologia sviluppata dal MeS si rivela di fondamentale importanza per consentire l‟adozione di logiche e strumenti di misurazione e benchmarking delle performance dei Centri e delle Regioni anche in malattie rare e complesse come le Mec. L‟obiettivo condiviso, è la promozione di cure sostenibili in un percorso di confronto, trasparenza e miglioramento continuo dell‟assistenza. L‟evento è stato inoltre occasione di approfondimento e scambio sui modelli di accreditamento e certificazione dei Centri e Servizi diagnosi e cura nei Paesi membri dell‟Unione Europea: dal Belgio all‟Olanda fino all‟esperienza della Gran Bretagna. All‟inizio della giornata sono stati presentati gli European Standards for Haemophilia Centres, sviluppati all‟interno del progetto europeo “Euhanet project”, co-finanziato dall‟Executive Agency for Health and Consumers, a cui il Cns ha contribuito come collaborating partner nell‟ambito del Programma di Azione Comunitaria in materia di salute (2008-2013). Il Progetto europeo si inserisce nel quadro dell‟adozione da parte del Parlamento europeo e del Consiglio d„Europa, il 9 marzo 2011, di una Direttiva in materia di assistenza sanitaria transfrontaliera che definisce i diritti dei cittadini e l‟accesso alle cure presso gli Stati Membri. La Raccomandazione del Consiglio dell‟ UE dell‟ 8 giugno 2009 ha sollecitato gli Stati Membri ad elaborare e adottare, nel quadro dei propri sistemi sanitari e sociali, piani e strategie nazionali per le Malattie Rare e a promuovere la partecipazione dei professionisti e dei Centri alle reti europee. “L‟Istituto Superiore di Sanità – ha dichiarato Fabrizio Oleari, Presidente dell’Iss – in linea con le Raccomandazioni dell‟UE, ha supportato costantemente la raccolta dati e l‟attività di sorveglianza delle MEC realizzata a livello regionale e ha fornito supporto tecnico al Ministero della Salute in merito agli indirizzi per la programmazione e l‟accreditamento a livello regionale. Riteniamo che l‟esperienza così maturata in termini di gestione delle MEC, nel nostro Paese, rappresenti un modello di riferimento anche per molte altre malattie rare, sia in termini di sperimentazione che di integrazione di competenze e collaborazione tra gli attori coinvolti. L‟Italia, in questo senso, si pone in una posizione di avanguardia a livello internazionale”.


PANORAMA.IT La terapia genica che salva i bambini Sono due malattie genetiche rare dai nomi complicati, la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich; nomi difficili da ricordare, tranne per i genitori dei bambini colpiti, che di queste patologie alla fine sanno quasi tutto, senza poter fare praticamente niente. Nella leucodistrofia metacromatica, malattia neurodegenerativa, i bambini nascono apparentemente sani poi smettono gradualmente di muoversi e parlare, fino alla morte, che avviene nei primi 5-6 anni di vita. Terapia: nessuna. La sindrome di Wiskott-Aldrich è una rara forma di immunodeficienza che colpisce i maschi e porta a un rischio elevato di tumori, emorragie fatali e malattie autoimmuni, perché le piastrine (cellule del sangue) sono più piccole del normale e in numero ridotto. Terapia possibile: solo il trapianto di midollo, e solo se c’è un donatore compatibile. Oggi, però, i risultati di due sperimentazioni cliniche, condotte da ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (Tiget) guidati da Luigi Naldini, aprono una speranza consistente per queste due malattie. Risultati così incoraggianti da essere pubblicati sulla rivista Science. In entrambi i casi, i ricercatori hanno applicato la terapia genica somministrando a 15 piccoli malati di varie nazionalità (9 con leucodistrofia e 6 con Wiskott-Aldrich, dai 3 ai 9 anni di età) cellule staminali derivanti dagli stessi pazienti, ingegnerizzate e poi reinfuse.


Nella leucodistrofia viene a mancare un enzima chiamato ARSA: se non ce n’è a sufficienza, nel sistema nervoso si accumulano sostanze che danneggiano la mielina, la guaina che riveste e protegge i neuroni. L’idea era fare in modo che l’enzima tornasse a circolare. Come? Gli scienziati del Tiget (Alessandra Biffi, Eugenio Montini e Maria Sessa) hanno utilizzato il virus hiv come vettore: opportunamente modificato in modo da risultare sicuro e innocuo, l’hiv ha trasportato nelle cellule ematopoietiche dei pazienti (sono le staminali che danno origine a tutte le cellule del sangue) più copie del gene sano che produce l’enzima ARSA. «Le cellule staminali così corrette hanno raggiunto il cervello e iniziato a produrre grandi quantità dell’enzima, una somministrazione quasi a livelli farmacologici» spiega Naldini, direttore del Tiget. La procedura è analoga al trapianto di midollo: si raccolgono cellule dal midollo, che poi devono essere reinfuse e fatte attecchire, con un ricovero in ospedale di circa un mese. «Ma rispetto al trapianto di midollo, la terapia genica con staminali ingegnerizzate ha un grosso vantaggio: trattandosi di cellule degli stessi pazienti, non c’è rischio di rigetto. Un domani, se il successo della nostra sperimentazione sarà confermato, la terapia genica potrà essere il trattamento di prima scelta». I sei bambini con leucodistrofia metacromatica finora trattati stanno bene, a distanza di circa tre anni dalla terapia. «Abbiamo preso bambini a inizio malattia, con sintomi modesti o quasi assenti, e la patologia o non ha esordito o si è fermata» precisa Naldini. «Forse, in un bambino, stiamo anche vedendo una certa regresione dei segni». Nella sindrome di Wiskott-Aldrich (a firmare lo studio sono i ricercatori Alessandro Aiuti, Maria Grazia Luca Biasco e Samantha Scaramuzza), la cura per i sei bambini affetti è stata più semplice, visto che in questa malattia sono le cellule del sangue a essere direttamente colpite: le staminali corrette con terapia genica (sempre utilizzando con lo stesso vettore virale modificato, l’hiv) hanno sostituito quelle malate, e il sistema immunitario ha ripreso a funzionare bene, generando piastrine normali e in numero adeguato. «Non sono risultati ancora definitivi ma, dal momento che dall’inizio della terapia sono passati circa tre anni, la speranza che queste cure funzionino bene e siano risolutive è davvero concreta» conclude Naldini. Non solo. Se la sperimentazione del Tiget sarà confermata da ulteriori test, questo tipo di terapia genica potrebbe essere applicata anche ad altre malattie: in futuro, le cellule del sangue, rese più efficienti e combattive, potrebbero contrastare con successo tumori o infezioni.


ANSA 11 LUG - Un esame del sangue svelera' la nostra vera eta', e in piĂš ci dirĂ  a che velocitĂ  invecchiamo e se siamo a rischio di alcune malattie legate all'invecchiamento: sono stati infatti scoperti 22 composti (metaboliti) presenti in diverse concentrazioni nel sangue di individui giovani e anziani e che, quindi, rappresentano dei 'marcatori' della vecchiaia. E' il risultato di una ricerca pubblicata sull'International Journal of Epidemiology da esperti del King's College di Londra.


Rassegna medico-scientifica e politica sanitaria


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Rassegna stampa 12 luglio 2013  
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