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RITROVARCI

Anno 6째 - N. 2 - Giugno 2008 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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Sommario 4 Alcune considerazioni 6 Dai dintorni del convegno 7 Sanremo insieme 8 Nuova definizione dei livelli essenziali di assistenza 10 Per la libertà di scelta dei dispositivi per stomia 11 Diario di viaggio 14 La rete degli ambulatori di stomaterapia nell’Azienda Sanitaria di Bologna 15 Rubriche: spazio salute 17 Associazioni regionali 17 Cinque anni di F.A.I.S. Cristina Guerci

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Giuseppe De Salvo

Il Presidente ai lettori

Giovanni Matteoni

M. Laura Gazzi

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus “Ritrovarci” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 3187234 www.fais.info E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00 E-mail: presidente@fais.info E-mail: vicepresidente@fais.info E-mail: segretario@fais.info E-mail: ufficiostampa@fais.info E-mail: gruppogiovani@fais.info

Sede amministrativa:

Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 C/c postale n. 40148496 C/c bancario n. 282632333317 presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705 Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735 E-mail: ufficiocommerciale@fais.info Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi) Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria. In copertina: Dolceacqua (IM) Foto di Gianmario Raggi

Con grande nostra soddisfazione si è appena concluso a Sanremo il convegno dedicato a “Cinque anni di FAIS”. Il gradimento mostratoci da tutti i partecipanti è stato alto, e tutt’ora seguitiamo a ricevere da tutte le parti d’Italia testimonianze di gratitudine per aver regalato, ancora un volta, emozioni di grande intensità. La voce più ricorrente è: “Finalmente, dopo anni, ci ritroviamo in tanti”, questo significa che le persone sono tornate a credere nell’associazionismo e hanno voglia e bisogno di incontrarsi. Di questo successo siamo naturalmente orgogliosi perché è frutto di un lavoro che ha richiesto, nel tempo, impegno costante, serietà ma soprattutto tanta credibilità, quella credibilità che siamo riusciti caparbiamente a guadagnarci sul campo, nonostante ripetuti tentativi di disturbo. Devo anche confessare però, e lo faccio con grande orgoglio, che questo successo, oltre alle considerazioni appena espresse, è merito di una invidiabile macchina organizzativa tutta di marca FAIS. È una macchina di nome Roberto Aloesio, Monica e Cristiana Nosengo e Gloria De Cristan ed è grazie a loro se l’evento si è svolto in modo ineccepibile. Tra le presenze più importanti, oltre a quelle di casa nostra, abbiamo avuto il presidente dell’Associazione Stomizzati Europea (EOA) Arne Holte ed il presidente di quella mondiale (IOA) Vladimir Kleinwachter, entrambi hanno più volte espresso ammirazione per la qualità dell’organizzazione e per la numerosa partecipazione delle persone stomizzate. “È molto bello vedere tante persone insieme piene di entusiasmo ed allegria, questa è una grande festa” commenta Vladimir, durante la cena di gala, quasi incredulo dinanzi a tale spettacolo, e “Questa Associazione è fra le più belle d’Europa” fa eco il commento di Arne. Sicuramente questi apprezzamenti inorgogliscono e stimolano a fare sempre meglio. Ne abbiamo fatta tanta di strada in questi cinque anni; la FAIS è diventata ormai grande ed è ben radicata sul territorio; oltre ad organizzare incontri, svolge il ruolo di sentinella per la tutela dei diritti degli stomizzati ed è pronta ad intervenire ogni qualvolta se ne presenti la necessità. Ha fatto recentemente un intervento al TAR per portare il proprio dissenso al parere dell’Antitrust in merito al diritto della libera scelta; sta seguendo con attenzione gli sviluppi relativi alla revisione straordinaria dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) varata il 23 aprile 2008 e a tal proposito ha già avuto un incontro presso il Ministero; collabora attivamente con altre associazioni del settore e tiene aperti, attraverso le associazioni regionali, i canali con le Regioni e le ASL. La nostra, non dimentichiamolo, è un’associazione di cittadini stomizzati e s’interessa esclusivamente di loro. In chiusura desidero rivolgere un pensiero a Monica e Cristiana che hanno appena avuto un grosso dolore, esprimendo loro la solidarietà di noi tutti con un abbraccio affettuoso. Fernando Vitale

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Cinque anni di F.A.I.S.

i spengono le luci e, nel buio della sala, inizia il filmato sui “Cinque anni di FAIS”. Una sequenza di fotografie che in alcuni minuti ripercorro tutte le attività della Federazione: i meeting con le associazioni regionali, i progetti, i congressi organizzati dalla FAIS e quelli a cui ha partecipato in Italia e all’estero, le manifestazioni e gli incontri con i politici. Cinque anni durante i quali la FAIS è passata da un’idea ad una grande Associazione riconosciuta dallo Stato che riscuote la stima di molti in Italia e non solo. Così la Sala Teatro dell’Hotel Londra di Sanremo diventa il traguardo di questi cinque anni, il punto d’arrivo dove ci si ferma e si riguarda al passato per poter essere maggiormente spronati a proseguire nell’operato. Il dott. Roberto Aloesio, Presidente del convegno, dopo i saluti ed i ringraziamenti di dovere, introduce gli ospiti che onorano il convegno. Primo fra tutti l’ing. Angelo Ratto, Presidente dell’ALISTO - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati, che ringrazia la FAIS per aver portato il convegno nella propria regione, sperando che la presenza di tale evento sia da stimolo agli stomizzati della Liguria per aderire al-

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l’associazione e promuovere nuove attività regionali. La parola passa poi al dott. Igor Varnero, Assessore al Turismo della città di Sanremo che non solo ospita il convegno, ma che grazie alla propria agenzia, Sanremo Promotion, ha contribuito materialmente all’organizzazione. Seguono i Presidenti delle Associazioni Chirurgiche che maggiormente collaborano con la FAIS. Il dott. GianAndrea Binda, Presidente della Società Italiana di Chirurgia ColoRettale, esprime la sua stima per la FAIS, con la quale la Società collabora da anni, e informa i presenti che all’interno della SICCR esiste un gruppo di studio che si occupa esclusivamente delle stomie e che organizza corsi d’aggiornamento per giovani chirurghi, come il workshop che si terrà a Roma in settembre. Anche il dott. Roberto Dino Villani, Presidente della Società Italiana Unitaria di ColoProctologia, ha parole di stima per la FAIS che è sempre invitata a partecipare ai congressi della SIUCP. È quindi la volta del dott. Claudio Battaglia, Presidente della Lega Tumori di Imperia, che esprime la propria solidarietà per le associazioni di pazienti, quali la FAIS, che operano per la tutela dei diritti di persone colpite da patologie invalidanti. Ultimo, ma non certo per importanza, è Gabriele Rastelli, Presidente dell’AIOSS e membro del Consiglio Direttivo FAIS, che esprime i suoi sentimenti verso la FAIS che è nata pro-

Da sinistra: Kleinwachter, Parravicini, Holte, Tessari e De Salvo.

prio durante un suo Congresso a Rimini; FAIS e AIOSS sono, nelle parole di Gabriele, indissolubilmente unite nei loro obiettivi e hanno intrapreso insieme un percorso che, seppur irto di numerosi ostacoli, vede le due associazioni camminare fianco a fianco verso un traguardo comune. Dopo tutti i saluti il dott. Aloesio invita al podio il nostro Presidente Fernando Vitale che illustra le attività della FAIS in questi cinque anni; partendo da un telefono cellulare acquistato a Rimini, per avere un recapito telefonico, fino all’organizzazione attuale con una segreteria, aperta cinque giorni alla settimana, un ufficio commerciale, un organo d’informazione con tiratura di circa 15.000 copie, un sito web che conta oltre 1500 visite al mese. E tra questi due estremi un numero enorme di attività che ci hanno impegnato per arrivare ai risultati finora ottenuti; tutti i progetti che hanno dato una visibilità sempre maggiore alla FAIS e tra questi soprattutto il Progetto Simona che sembrava un’utopia, ma che è diventato una realtà importantissima. Al termine del discorso è iniziata la tavola rotonda su: Tutela dei diritti degli stomizzati. Il primo dei relatori, il dott. Aloesio, ha affermato che in Italia molti dei diritti promossi dalla Carta Internazionale dei Diritti degli Stomizzati, sono tutelati da leggi dello Stato (vedi consenso informato, privacy, lavoro, discriminazione). Restano tuttavia

Arne Holte, Fernando Vitale, Vladimir Kleinwachter e Roberto Aloesio.

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aperti due punti cioè la libera scelta dei dispositivi per stomia e la loro erogazione. Nell’aprile ultimo scorso il governo uscente ha firmato una disposizione in materia di questi dispositivi che sono passati di competenza dalla Medicina protesica alla Medicina integrativa entrando a far parte dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Allo stato attuale si è riaperto il dialogo con il Ministero della Salute (ora Ministero del Welfare), in quanto tale disposizione se da un lato garantisce ampiamente la libera scelta, dall’altro stabilisce che, dato il prezzo concordato con le ditte produttrici, il paziente pagherà la differenza tra questo ed il prezzo di rimborso. Successivamente Arne Holte, presidente della European Ostomy Association, e Vladimir Kleinwachter, presidente della International Ostomy Association, hanno descritto lo stato attuale in molti paesi, ribadendo che le situazioni peggiori sono quelle dei paesi più poveri quali quelli dell’Est Europeo, dell’Asia, Africa e America Latina. È stata quindi la volta dei Presidenti delle Associazioni Regionali che, moderati da Giovanni Matteoni, hanno raccontato la loro esperienza di questi ultimi anni, le problematiche locali che hanno dovuto risolvere e quelle che ancora devono affrontare. Dopo un lauto buffet presso il ristorante dell’Hotel Londra è iniziata la sessione pomeridiana con il Talk Show: Lo stomizzato, la famiglia e la società. Il dott. Antonio Amato, chirurgo di Sanremo, ha spiegato quanto sia importante per il chirurgo se il paziente acconsente alla presenza dei familiari nel momento del colloquio circa la diagnosi, la terapia che si intende intraprendere (quindi anche il confezionamento della stomia) e la

Arne Holte e Vladimir Kleinwachter.

Registrazione dei partecipanti al convegno.

prognosi. Su questo concorda anche la dott.ssa Maurizia Bertolini, psicologa di Sondrio, che ha inoltre confermato che lo stato di depressione cui va incontro il paziente è fatto naturale che i famigliari devono concedere, supportando e monitorizzandone il percorso. Lidia Biondani, stomaterapista di Padova, ha infine confermato l’importanza dei famigliari nella prima fase della riabilitazione. È stato quindi il turno dei protagonisti, gli stomizzati, Cristiano Calatti che ha portato la sua esperienza di condivisione e supporto da parte della famiglia e Maria Vincenza Allegra (detta Neva) la quale ha invece portato una esperienza totalmente diversa. Il pubblico ha quindi contribuito alla discussione che si è protratta per due ore. Ultimi, ma solo in ordine cronologico, il prof. Carlo Pezcoller di Modena ha esposto il progetto “Visiting Program” ideato e organizzato dall’IOA, e il dott. Luca Sancricca della Aesculap Academy che ha esposto il progetto “Recitare se stessi” iniziato a Torino. L’aperitivo offerto dalla direzione dell’Hotel Londra ha quindi contribuito per terminare in gaiezza il pomeriggio. La Cena di Gala è stata infine un trionfo di buon cibo e buon vino, di amicizia e allegria, di premi della lot-

teria e attestati di merito, ma soprattutto è stato un momento di convivialità che ha unito gli stomizzati presenti, provenienti da tutt’Italia, quasi a voler dire “ci siamo, siamo tanti, siamo uniti, abbiamo avuto esperienze diverse, ma una (la stomia) ci ha resi Amici”. Per tutto questo un ringraziamento è dovuto, da parte della FAIS, agli sponsor, grandi e piccoli, al Comune di Sanremo, alla Sanremo Promotion, all’Hotel Londra nella persona del direttore Resen e di tutto il suo staff. Ma un ringraziamento enorme agli organizzatori: al nostro Vicepresidente Roberto Aloesio che ha fortemente voluto questa manifestazione occupandosi dell’organizzazione logistica e scientifica, della ricerca di sponsor e della redazione e pubblicazione del libro “Cinque anni di FAIS”; a Monica e Cristiana Nosengo e a Gloria De Cristan che hanno lavorato nei mesi precedenti, ma soprattutto hanno lavorato costantemente nell’ultimo mese, sacrificando altri interessi, affinché tutta la macchina organizzativa funzionasse nel miglior modo possibile e che hanno supportato tutti i presenti dal primo all’ultimo minuto del convegno. Senza di loro l’esito sarebbe stato di sicuro nettamente inferiore. Grazie.

La platea.

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Alcune considerazioni

ncontro del 10 maggio è stato un “ritrovarci” di amici, che hanno ripercorso insieme gli eventi accaduti nei cinque anni di vita della FAIS, la grande amica FAIS. Eventi straordinari, che hanno consentito a numerose persone di riprendersi la loro vita, in momenti in cui la stessa sembrava essere “fuggente” e sfuggente, di rivederla e ricostruirla, qualora fosse stato

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necessario. La giornata ha visto la partecipazione di circa 400 persone, provenienti da tutta Italia, oltre alla presenza, graditissima ed importantissima, dei presidenti mondiale ed europeo dell’Associazione Stomizzati. L’iniziativa si è svolta nel principio della solidarietà, dell’amicizia, della condivisione, dell’amore, del coinvolgimento, della partecipazione attiva di tutte le persone lì convenute, che hanno trascorso un momento meraviglioso, non dimenticando mai che “vivere la vita” è sinonimo di felicità, serenità, passione, è VITA. Personalmente ho riscoperto con

piacere il desiderio di conoscersi gli uni con gli altri, di parlarsi, di avere contatti con vecchi e nuovi amici, animati dallo spirito del volontariato e dell’amore fraterno. Con la speranza che questa iniziativa sia promotrice di numerose altre, auguro un buon lavoro a tutti coloro che sono coinvolti nel meraviglioso mondo del volontariato e della solidarietà, principi e sentimenti senza i quali non sarebbe possibile portare avanti attività di questa levatura. Grazie FAIS. Cristina Guerci

Cena di Gala.

La F.A.I.S. a Sanremo

Rocco dice...

Sanremo, 10 maggio 2008: è stata la “Città dei Fiori” lo scenario del convegno organizzato dalla Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati. “Cinque anni di F.A.I.S.”, questo il titolo dell’evento che ha ripercorso le tappe fondamentali della Federazione: un modo per rivivere i traguardi e gli obiettivi raggiunti durante cinque anni di lavoro, con uno sguardo ai progetti futuri e alle possibilità di miglioramento. Un incontro che ha messo insieme pazienti stomizzati provenienti da tutta Italia (erano circa 400) ognuno con la sua storia, il suo entusiasmo e le sue emozioni. Le stesse che caratterizzano il Programma Internazionale Great Comebacks, giunto quest’anno alla sua VII edizione in Italia e che, ormai, conta 27 vincitori. Alcuni di loro erano con noi a Sanremo, a ribadire con forza che la vita con una stomia è una seconda opportunità, proprio come sostiene Rob Hill, ambasciatore mondiale del premio. Erano presenti i due vincitori dell’edizione del 2007: Stefano Piazza e Giuseppe Penello o, se preferite, Joe Paintbrush come ama farsi chiamare l’autore del libro “The penny drops - diario di uno stomizzato”, testo che è stato anche tradotto in inglese. Giuseppe si è anche offerto come interprete per i presidenti dell’EOA e dell’IOA, le associazioni per i diritti degli stomizzati in Europa e nel Mondo. C’erano anche altri “grandi ritorni” come Iolanda Bottero, vincitrice del premio Great Comebacks del 2006 e presidente dell’Associazione stomizzati e incontinenti dell’Abruzzo (A.S.I.A.). Il convegno è stato anche l’occasione per proporre un nuovo progetto: Il “Visiting Program”. Si tratta di un programma che prevede il coinvolgimento di persone che vivono con una stomia nel processo di riabilitazione di altri pazienti stomizzati. Un’idea portata avanti dal professor Carlo Pezcoller, con la collaborazione della FAIS e di ConvaTec. La manifestazione si è conclusa con una cena di gala: un modo originale per chiudere la serata con un abbraccio collettivo, in attesa del prossimo incontro. Laura Meli

Purtroppo al raduno di Sanremo, per il quinto anno della FAIS, ero il solo rappresentante dalla Sardegna, in quanto, la distanza e i costi di viaggio e soggiorno sono per noi sardi un handicap. Ciononostante ho potuto constatare che, oltre all’ottima organizzazione, più che un raduno di stomizzati, è stato un raduno tra vecchi amici. Sono rimasto colpito dalle parole del presidente europeo che ricordava la cara Rita Silanos e dai molti che chiedevano notizie dei sardi incontrati a Montesilvano. Mi auguro di poter, un giorno, organizzare un raduno in Sardegna dove la parola “amici” è di casa.

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Rocco Nicosia A.S.I.STOM Sardegna


Dai dintorni del convegno a partecipazione dei tesorieri ai convegni è del tutto speciale: sono contenti di vedere tanti amici e poi chiedono loro, o ai loro rappresentanti, i soldi della partecipazione al convegno; poi contano denaro, rilasciano ricevute, compilano almeno il libro cassa per poi, rinvigoriti dal contante e dagli assegni ricevuti, cominciano a pensare ai pagamenti per gli alberghi. L’ultima persona a cui chiedere come sono stati gli interventi dei relatori, se l’attenzione è stata alta, o la partecipazione attiva, è proprio il tesoriere che getta solo un rapido sguardo alla sala in cui si tiene il

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I presidenti regionali: da sinistra Iolanda Bottero, Cristina Verdolin, Giovanni Brunetto con la figlia e Angelo Ratto.

I presidenti regionali: da sinistra Angelo Ratto, Mauro Baldini, Marco Cimenti, Rosario Pagano, Ilvano Bianchi, Giuseppe Venneri e Giuseppe Sciacca.

Da sinistra: Maria Vincenza Allegra (Neva), Cristiano Calatti, Maurizia Bertolini, Lidia Biondani e Antonio Amato.

convegno, per tornare subito dopo a pensare alle sue entrate ed alle sue uscite. Ma quest’anno, pur avendo ripetuto il copione del tesoriere che lavora ma non vede il convegno, ho vissuto, in modo tutto mio l’importanza del nostro convegno di Sanremo e della stima che la FAIS sa conquistarsi tra chi le lavora accanto. Sabato pomeriggio, a convegno ormai concluso, andai ad uno degli Hotel per lasciare un altro acconto e prendere gli ultimi accordi. Doveva essere un compito di routine, ma quando dissi per esteso il significato dell’acronimo FAIS, il mio interlocutore interruppe la conversazione restando in silenzio per qualche secondo con l’espressione di chi sta pensando ad altro. Si riprese, ma quando ricominciò fu per dirmi che sua madre è stomizzata da circa dieci anni e che non ha ancora accettato la sua condizione. In quei pochi minuti che avevamo a disposizione non potei far altro che parlargli brevemente dell’Associazione ligure stomizzati e di come mettersi in contatto con il suo presidente, l’ingegnere Angelo Ratto. Forse far parlare sua madre con un altro portatore di stomia l’avrebbe aiutata, disse, e mi ringraziò prima di ritornare ai nostri conti. Anche nella mia visita al successivo albergo il responsabile dell’amministrazione, quando seppe che FAIS è la sigla di Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati mi rivelò che pure suo padre aveva vissuto i suoi ultimi anni da stomizzato. Mi avevano anche riferito che una parente di un dipendente di altro albergo aveva avuto la moglie portatrice di stomia e riflettevo su quanto sia importante che vivano e operino la nostra Federazione e le nostre associazioni regionali. Ero poi tornato all’Hotel Londra dove aspettavo la fattura per le luci del convegno. Si presentò con la fattura il responsabile, al quale saldai il dovuto; ma questi, che anche in poche battute rivelò una profon-

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da conoscenza storica del territorio di Sanremo, volle darmi un suo contributo personale per la FAIS. Inevitabilmente, gli chiesi se aveva qualche parente portatore di stomia, ma mi rispose di no. Faceva parte del Lions club locale e, avendoci conosciuto in quella giornata, aveva apprezzato la nostra serietà e le nostre iniziative, per cui voleva sostenerci. Poche e semplici parole per un gesto gratuito e inaspettato. Eravamo stati fortunati ma, forse, ce lo eravamo meritato. Giuseppe De Salvo Tesoriere FAIS

La platea gremita di partecipanti,

Dall’Associazione Stomizzati Toscani Il Presidente Mauro Baldini ha espresso i suoi sentimenti a Sanremo con una poesia.

RITROVARCI Io come voi mi considero una persona normale, anche se i nostri corpi portano i segni del male, male che ci ha segnato per la vita e del quale porteremo per sempre la ferita. Noi siamo persone di ceti diversi ma i problemi nostri sono gli stessi. Belli o brutti, giovani od anziani quando c’incontriamo, felici, ci stringiamo le mani. Feriti siam dal male ma non nei sentimenti ed il nostro amore per il prossimo portiamo avanti. E la vita per noi non ha precedenti. E vivere vogliam senza vergogna i giorni che passano e più non tornan. Mauro Baldini


Sanremo insieme

a FAIS ha raggiunto un primo traguardo di tutto rispetto: l’anniversario dei cinque anni dalla nascita, festeggiato con un convegno a Sanremo a cui la Lombardia ha partecipato con numerosi associati. Sono stati tre giorni intensi e pieni di emozione, soprattutto nel ritrovarsi in tanti, tutti insieme, provenienti da tutt’Italia. Di tutti i momenti vissuti nei tre giorni, particolarmente interessanti sono stati gli interventi di personalità influenti nel campo della medicina e della stomia e le testimonianze del Presidente europeo e del Presidente mondiale che ci hanno portato a conoscenza di realtà e vissuti ben diversi dai nostri, soprattutto nei Paesi poveri. Il Presidente nazionale ci ha fatto ripercorrere tutta la storia della FAIS, storia di cui facciamo orgogliosamente parte anche noi: l’emozione è stata forte nel vedere tutte quelle immagini di persone che si sono impegnate per questa causa. Altri interventi rilevanti sono stati quelli dei Presidenti regionali che hanno portato la loro testimonianza esponendo i loro problemi e i loro risultati. È stato particolarmente toccante l’intervento del Presidente dell’Associazione Umbra, Ilvano Bianchi che, nonostante i problemi di salute, ha dato testimonianza del suo impe-

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gno continuo a favore degli stomizzati della sua regione. La Regione Lombardia ha portato un grosso risultato ottenuto ad aprile di quest’anno: una delibera regionale a tutela di tutti i portatori di stomia, di cui vi rendiamo noti i tre passaggi fondamentali: 1. stabilire le linee guida di assistenza e supporto al paziente stomizzato, al fine di garantire la gratuità ed il diritto alla libera scelta dei dispositivi medici di ausilio, compresi quelli introdotti da innovazioni cliniche riabilitative e tecnologiche al di là del nomenclatore, in modo da assicurare a ciascuno la miglior riduzione del danno e lo svolgimento delle normali attività sociali; 2. garantire la presenza di almeno un ambulatorio di riabilitazione in ogni ospedale dove si confezionano stomie, o almeno in ogni ASL, che offra la necessaria consulenza da parte del personale infermieristico e medico, per il pieno recupero funzionale e psicologico del soggetto stomizzato, inserendo tale servizio tra quelli prescritti; 3. istituire un sistema di comunicazione diretto tra l’Associazione degli stomizzati e l’Assessore Regionale

I volontari ALSI.

alla Sanità al fine di verificare e superare eventuali disfunzioni nell’applicazione delle direttive regionali da parte di ASL o aziende ospedaliere; in tale sede saranno individuate iniziative finalizzate ad una razionalizzazione delle forniture per conseguire la riduzione di sprechi nelle forniture di presidi senza penalizzare i pazienti. L’organizzazione del convegno è stata perfetta, i momenti conviviali di grande serenità e qualità e la città di Sanremo, poi con la sua atmosfera, ha dato un che di magico a tutto l’evento. Non sono mancati i momenti di svago che hanno favorito la nascita di amicizie tra associati, sempre utili per creare una rete di scambio di informazioni. Il Gruppo Milanese coglie l’occasione per ringraziare di vero cuore le Associazioni Provinciali di Bergamo e Brescia per averli coinvolti nella loro gita già programmata a Dolceacqua. Arrivederci al prossimo traguardo!!! Il Presidente e i Volontari A.L.S.I.

Tre momenti della gita a Dolceacqua.

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Nuova definizione dei livelli essenziali di assistenza no degli ultimi atti del passato governo è stato quello di approvare il decreto sui LEA; al suo interno sono stati indicati i dispostivi medici monouso per le persone portatrici di stomia. Si sono conclusi i lavori da parte dell’apposita commissione ed il vecchio nomenclatore degli ausili per stomia ha cessato di aver effetto dopo quasi 20 anni. Il nuovo strumento legislativo considera in maniera appropriata le esigenze derivanti da una stomia, ma il cammino non è ancora del tutto terminato. Parecchi dubbi e parecchie ombre rimangono per vedersi riconosciuti i due diritti irrinunciabili per noi: il criterio di libera scelta sull’intera gamma di prodotti messi in commercio dalle ditte produttrici e la gratuità dei dispositivi necessari a seguito di apposita ed idonea prescrizione medica. Ci pare, se abbiamo ben interpretato la nuova normativa, che un traguardo sia stato raggiunto in maniera definitiva per quelle persone che, operate di stomia ormai da diverso tempo, potranno ricevere i dispositivi medici prescelti e prescritti dal proprio referente sanitario. Vengono a cessare i contratti di fornitura messi in atto dalle aziende sanitarie mediante il ricorso alle procedura di gara, che in genere tendono a privilegiare l’aggiudicazione ad una sola ditta produttrice, che abbia presentato l’offerta economicamente più conve-

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Approvato il decreto sui L.E.A. niente. A mio avviso tale sistema di approvvigionamento dovrebbe avere carattere residuale riferito soltanto agli impieghi per uso ospedaliero successivi alla fase acuta della malattia che ha portato all’intervento chirurgico, in quanto il materiale a disposizione non necessita di particolari caratteristiche di qualità e di adattabilità alla persona. È dopo la dimissione, quando inizia la fase di riabilitazione, che il paziente, o meglio il cittadino, ha bisogno di conoscere, verificare, provare i diversi dispositivi che meglio rispondono alle proprie caratteristiche personali. E più ancora quando, con il passare del tempo, la situazione di persona stomizzata di nuovo inserita nel proprio contesto sociale, lavorativo ed affettivo, possa richiedere una costante attenzione ad avere a disposizione i mezzi per ottenere le migliori condizioni di vita possibili. A metà maggio una commissione guidata da Fernando Vitale è stata ricevuta presso il Ministero della Salute. L’incontro si è svolto in un clima cordiale e ci sono state fornite tutte le informazioni relative all’ultimo periodo precedente la emanazione dell’atto legislativo. A questo punto sono stati evidenziati

alcuni passaggi che preoccupano la Federazione. In pratica ci è stato detto che lo stomizzato potrebbe essere obbligato a pagare una quota, anche se modesta, per ottenere il dispositivo appropriato alla condizione fisica personale. Questo – e lo abbiamo sottolineato con forza in una lettera inviata dal presidente Vitale al direttore della programmazione sanitaria al Ministero – ci appare come un vero passo indietro rispetto a quanto ottenuto in questi ultimi anni e non siamo disposti ad accettarlo senza far sentire la nostra voce contraria. In questo caso i nostri interlocutori saranno, oltre al Ministero anche le Regioni e le Aziende Sanitarie, nei confronti delle quali, sarà opportuno attivare un processo che valuti con attenzione la disponibilità a garantire sempre il rispetto della gratuità delle prestazioni a favore degli stomizzati, richiedendo anche, se del caso, il ricorso a misure aggiuntive. Al termine dell’incontro un po’ di amaro in bocca ci è rimasto! Ma non ci dobbiamo scoraggiare nell’attivare forme pressanti nei confronti dei soggetti che debbono riconoscerci e garantirci il diritto alla libera scelta e alla gratuità – completa e senza limiti – della fornitura di dispositivi medici con caratteristiche qualitative appropriate alla persona.

Dalla Calabria a Sanremo Volevamo esserci anche noi a Sanremo, l’appuntamento era troppo importante e noi dovevamo rispondere all’appello della FAIS. Cosi è stato. Il viaggio lungo e la distanza anche, ma la soddisfazione di partecipare ancora una volta ai grandi appuntamenti della Federazione ha subito fatto smaltire la stanchezza. È stata una grande festa, la cornice era da favola: sole splendente, posto meraviglioso, i fiori e... poi tutti gli amici vecchi e quanti nuovi che sono venuti ad arricchire questo esercito dalle grandi e piccole battaglie. L’organizzazione inappuntabile merito certamente dell’instancabile Monica. È stata veramente una grande occasione che non potevamo perdere, portiamo solo il rimpianto di tanti amici che volevano esserci. Il convegno è stato importante per fare l’analisi di un percorso iniziato con timore cinque anni fa e noi, coinvolti, cerchiamo di rispondere con l’entusiasmo che ci ha sempre animato. Certo non siamo al massimo dell’esperienza, ma stiamo salendo con fatica la china di un percorso difficile. Abbiamo appreso che di strada ne è stata fatta molta e tanta ne resta da percorrere, lavoreremo per riuscire nell’intento. Grazie Presidente Fernando grazie ancora una volta per come riesci a condurre questa “nave” grazie per l’opportunità che ci è staGiuseppe Venneri ta data. Noi non siamo più soli. Arrivederci ai prossimi appuntamenti.

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Giovanni Matteoni Segretario F.A.I.S.


Per la libertà di scelta dei dispositivi per stomia intervento svolto davanti al TAR L’ Lazio da FAIS e da alcune persone stomizzate per ottenere l’annullamento della decisione assunta dall’Autorità Garante per la Concorrenza ed il Mercato in tema di gare per dispositivi per stomia. Come è già stato anticipato, con provvedimento n. 17135 del 03/08/07 l’Autorità Garante per la Concorrenza ed il Mercato (di seguito AGCM) ha ravvisato un’intesa restrittiva della concorrenza nella condotta di quattro società produttrici che non avevano partecipato a due gare bandite dall’Azienda USL di Ferrara per l’acquisto di dispostivi per stomia, e ha condannate le quattro società ad una sanzione pecuniaria. Normalmente i bandi di gara prevedono l’ammissione dei listini di tutte le case produttrici (naturalmente con adeguata scontistica), rendendo così disponibili agli stomizzati e ai loro medici curanti tutti i dispositivi per stomia presenti sul mercato. Al contrario, i bandi di gara dell’Azienda USL di Ferrara imponevano che per ciascun tipo di dispositivo risultasse vincitore una sola casa produttrice e conseguentemente un solo prodotto. In questo modo la persona stomizzata anziché poter scegliere, con l’assistenza del medico, il dispositivo più adatto alla propria situazione clinica, avrebbe dovuto utilizzare, almeno inizialmente, il prodotto risultato vincitore. E infatti, questi bandi di gara sono stati duramente contestati da parte di FAIS e delle Associazioni Federate, in quanto non garantiscono il rispetto del diritto di libertà di scelta del dispositivo più adeguato al paziente. Il provvedimento dell’AGCM può quindi avere conseguenze molto gravi per gli stomizzati (anche se non ne sono i diretti destinatari) in quanto sostiene le gare con un unico vincitore a scapito di quelle con ammissione dei dispositivi di tutti i produttori. L’AGCM nel proprio provvedimento ha esaminato le condotte delle quattro società produttrici, ha ritenuto che dovessero essere necessariamente espressione di un’intesa anticoncorrenziale, e ha stabilito che la mancata partecipazione da parte delle società alle gare di Ferrara costituisse un danno economico

per il SSN, sia perché scegliendo un solo fornitore si sarebbe dovuta ottenere una riduzione del prezzo, sia perché il fallimento di quel nuovo tipo di gare avrebbe impedito che le stesse venissero replicate da altre Aziende USL con ulteriori risparmi. La compatibilità tra le gare con un unico prodotto vincitore e la libertà di scelta del paziente è stata affermata dall’AGCM in poche righe, senza che ne venisse data dimostrazione … che infatti non poteva essere data in quanto è evidente che nessuna scelta può essere esercitata quando vi è un unico prodotto disponibile. Come può essere accaduto che un principio tanto importante come la libertà di scelta, previsto dalle norme istitutive del SSN e confermato successivamente dalla prassi amministrativa e dalla giurisprudenza, sia stato semplicemente ignorato dall’AGCM? Le società produttrici hanno fatto ricorso avanti al TAR Lazio. FAIS e alcune persone stomizzate sono intervenute nei procedimenti instaurati al fine di rendere evidente come la decisione dell’AGCM, fondata su presupposti di fatto totalmente errati, abbia portato a valutazioni giuridiche altrettanto errate, con la conseguenza paradossale di ritenere legittimi i bandi di gara dell’Azienda USL di Ferrara e invece illegittima la mancata partecipazione delle società produttrici a tali gare, e di fatto andando a colpire le persone stomizzate a cui viene impedito di utilizzare il dispositivo per stomia più adeguato. Senza entrare nello specifico delle argomentazioni giuridiche e limitandosi ad alcuni tra gli aspetti affrontati, attraverso la Rivista si desidera condividere con tutti gli associati le argomentazioni sostenute nell’atto di intervento. In primo luogo è stata contestata l’affermazione che i dispositivi per stomia prodotti dalle varie società siano equivalenti: è stato evidenziato attraverso la letteratura medica come il dispositivo per stomia non adeguato dà luogo a complicanze anche gravi, come ciascun dispositivo può essere adeguato per alcune persone e dannoso per altre, e che quindi non è possibile individuare un unico dispositivo universale per tutte le persone stomizzate. A sostegno sono state anche allegate le dichiarazioni di

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diversi pazienti stomizzati che hanno confermato come ciascuno di loro abbia la necessità clinica di utilizzare un particolare e diverso dispositivo e non altri. Successivamente è stata confrontata la procedura per la prescrizione del dispositivo medico al paziente stabilita dal bando di gara contestato e quella prevista dal DM 322/99: sono emerse discrepanze molto rilevanti che impedivano l’esercizio del diritto alla libertà di scelta, e si è quindi affermato che la procedura prevista dal bando di Ferrara viola le disposizioni del DM 322/99. Infine, si è affermata la piena compatibilità tra le gare che prevedono l’ammissione di tutti i prodotti e la normativa, sia italiana che comunitaria, in tema di concorrenza. Infatti, la nostra Costituzione sancisce il diritto alla salute come fondamentale e, nella scala dei valori costituzionali, come prevalente rispetto alle norme a protezione dell’economia e della concorrenza. Pertanto la violazione del diritto alla salute non può trovare giustificazione nell’apparente applicazione di procedure concorrenziali (apparente, in quanto si tratta di prodotti non comparabili tra loro). Si tratta di principi di rispetto per la persona umana che trovano normale applicazione all’interno dell’Unione Europea a cui pure si deve l’introduzione della disciplina della concorrenza nel nostro ordinamento (e infatti paesi come l’Inghilterra e la Svezia garantiscono ai loro cittadini stomizzati l’esercizio del diritto di libera scelta). Sono valori che dovrebbero essere condivisi da tutti per la loro evidenza, eppure la loro applicazione spesso viene limitata o esclusa giustificandosi con l’obiettivo di contenere la spesa sanitaria. Questo nonostante alcune analisi abbiano dimostrato che il risparmio, che agli occhi dell’AGCM legittima il sacrificio del paziente stomizzato, sussiste solo nel breve periodo, mentre nel medio e lungo periodo vi è un aumento dei costi. È pertanto essenziale contrastare l’impostazione che ammette un unico dispositivo per stomia e, così come ha sempre fatto FAIS, affermare e perseguire la libertà di scelta dei pazienti stomizzati. Avv. M. Laura Gazzi


Diario di viaggio Invitano i pazienti stomizzati a partecipare

al seminario di TEATROTERAPIA

RECITARE SE STESSI

ccoci qui, dopo aver pubblicato le testimonianze di Andrea e Margherita sul numero precedente di Ritrovarci, dopo aver ascoltato a Sanremo la testimonianza diretta di Laura e degli altri partecipanti, ci ritroviamo ancora sulle pagine del nostro giornale per scrivere un’altra pagina di quello che è diventato una sorta di diario del seminario di teatroterapia “Recitare se stessi”. Il gruppo si è allargato e il coinvolgimento di tutti cresce di incontro in incontro. Questa volta sarà Emanuela, una delle tre conduttrici del seminario, a scrivere una nuova pagina del nostro diario. Il cammino iniziato con il secondo modulo di questo laboratorio ci ha trovato già forti dell’esperienza di fondazione del gruppo, che consiste nel conoscersi e riconoscersi negli altri, nel creare un’atmosfera di accettazione che rende possibile la condivisione. Il gruppo ha reagito vivacemente agli stimoli, creando un notevole affiatamento che progredisce con l’avanzare del seminario. Questa complicità è l’elemento prezioso che permette ora di iniziare con più fiducia il percorso verso la creazione di gruppo. Ora possiamo tuffarci “nel labirinto”, tro-

A Torino è partito il secondo modulo del laboratorio “Recitare se stessi”

E

Laura Goia (seconda a sinistra) con le insegnanti di teatroterapia, al Convegno di Sanremo.

Momento del seminario di teatroterapia.

vandone, a ritroso, l’uscita. Il solido filo di Arianna che ci tiene collegati l’uno all’altro è la stretta delle nostre mani, che si intensifica man mano che ci avviciniamo alle zone più intense della nostra memoria. … E le mani portano nuove mani: ultimamente sono arrivate anche partecipanti accompagnati dalla famiglia intera, con i bambini e perfino un cagnolino, che rendono l’incontro un momento conviviale ed estremamente stimolante. Non capita tutti i giorni di veder lavorare con la stessa passione fianco a fianco un signore di mezza età e un ragazzino di 10 anni! La gioia e sicurezza nel poter condividere emerge dalle immagini evocate in questa seconda fase, che già di per sé costituiscono un percorso tematico: l’insicurezza; la sorte che ti tocca sulla spalla; la tenerezza; il valore dell’affetto profondo, dell’amicizia; la possibilità di condividere; la possibilità di ridere insieme; trovare la fiducia in sé con l’aiuto degli altri. Molti del gruppo non hanno mai avuto occasione di sperimentarsi in situazioni analoghe di confronto con altre persone, partendo semplicemente dalle proprie qua-

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lità affettive, empatiche e immaginative. Il lavoro di gruppo apre allora anche nuove prospettive sulla possibilità di valorizzare la propria memoria, inserendola in una trama più ampia di cui fanno parte anche nuovi personaggi (i compagni di laboratorio). Ciò che è stato un percorso solitario diventa parte di un’esperienza collettiva, ricca di senso, di sfumature, di possibilità. Il discorso si allarga a vissuti che vanno ben oltre il tempo e lo spazio della malattia, per includere temi che fanno parte dell’esistenza: spuntano qua e là anche brandelli (felici!) di memoria agreste, che poi sembra “mangiata” dal contatto con la città e il lavoro. C’è lo stupore di fronte a immagini vissute solo dai più anziani (il racconto di quando una signora vide per la prima volta un’automobile, una vecchia balilla!). Ci sono le memorie della guerra, c’è la forza dell’amicizia, c’è l’amore per la natura. È il momento di affrontare un mare che però ora sembra meno sconfinato. Si può giocare a dargli un nome insieme e a nuotarci dentro cercando le zattere. Si può giocare ad entrarci e uscirne, come nelle fiabe.

Il sondaggio “Recitare se stessi” Continua “on-line” il seminario recitare se stessi iniziato a Sanremo. Se volete esprimere la vostra opinione sulla nostra iniziativa e candidare la vostra Città o la vostra Regione, come prossima sede del seminario “Recitare se stessi”, scaricate la scheda dal sito: www.fais.info, compilatela e inviatela a FAIS: via fax al numero 011-3187234 o via posta all’indirizzo: Segreteria FAIS Via San Marino, 10 10134 Torino


a oltre due anni nell’Azienda Sanitaria di Bologna le stomaterapiste che operano all’interno dei sei ambulatori di stomaterapia hanno iniziato una fattiva collaborazione. Nel novembre scorso la “rete” è stata ufficializzata e sabato 24 Maggio, la “Rete degli Ambulatori di Stomaterapia dell’Azienda Sanitaria di Bologna” è stata presentata ai professionisti dell’azienda, alle persone portatrici di stomia e alle loro famiglie, durante una “festa” in cui le Autorità Provinciali hanno sottolineato l’importanza di questa nuova organizzazione, i chirurghi hanno presentato le indicazioni all’allestimento di una stomia e gli infermieri stomaterapisti hanno illustrato il loro lavoro. Momenti di grande commozione sono stati quando hanno parlato Fernando Vitale, Presidente FAIS, e Gabriele Rastelli, presidente AIOSS, che hanno sottolineato quanto è importante l’operare degli stomaterapisti, sia dal punto di vista tecnico ma anche, e soprattutto, dal punto di vista psicologico, ed Enzo Franchini, portatore di colostomia da dieci anni, Presidente dell’Associazione Bolognese. Franchini è una persona stupenda, un vero trascinatore, con un carattere che, chiedendo molto a se stesso, imponendosi una disciplina di vita rigorosa, riesce ad aiutare anche gli altri con grande umanità. Ha raccontato la sua storia, l’angoscia del primo periodo post operatorio, ma anche la sua grande ripresa, la lotta per riprendersi la sua vita, la sua scalata per raggiungere le cime l’Himalaya, che è stata la grande sfida con se stesso e che ripeterà nel prossimo autunno. Nell’Azienda Sanitaria di Bologna, in tutti e sei gli ambulatori,

D

I partecipanti.

La rete degli ambulatori di stomaterapia nell’Azienda Sanitaria di Bologna esperienza unica in Italia, gli stomaterapisti lavorano allo stesso modo, con gli stessi protocolli e, soprattutto, il percorso del paziente è il medesimo in tutto il territorio Aziendale. Infatti, la presa in carico della persona candidata all’allestimento di una stomia, sia essa intestinale o urinaria, avviene prima dell’intervento, quando viene praticato sull’addome il disegno preoperatorio, in corso di un importante colloquio con lo stomaterapista. Anche l’assistenza nel post operatorio avviene allo stesso modo in tutte le Unità Operative, chirurgiche e urologiche dell’azienda, e la fase di dimissione viene particolarmente curata, per addestrare precocemente i pazienti o le loro persone di riferimento, e ridurre al minimo i problemi del ritorno a casa. Molto importante è anche la continuità dell’assistenza fra Ospedale e Territorio, aspetto che non viene trascurato, anzi, è fattiva la collaborazione fra gli stomaterapisti e gli infermieri domiciliari, soprattutto per i pazienti dimessi non autosufficienti. Gli ambulatori sono distribuiti omogeneamente su tutto il territorio dell’Azienda USL, la più grande in Italia, in modo da essere comodi e non troppo distanti dall’abitazione dei

pazienti. Proprio per agevolare i portatori di stomia, ogni ambulatorio accoglie, senza distinzione, sia le persone operate nello stesso ospedale, sia gli operati in altri presidi dell’Azienda o trattati in qualsiasi altra città. Negli ambulatori i dati vengono inseriti in un programma informatico che, in qualsiasi momento, mostra la storia della persona agli operatori e fornisce le statistiche delle attività svolte; questo è molto importante per monitorare il lavoro svolto dagli ambulatori. Lo scorso anno, nella provincia di Bologna, è nata l’ABISTOM, l’Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati, che fa capo all’AERIS, la federazione regionale dell’Emilia Romagna, a sua volta affiliata alla FAIS, che si propone di aiutare e supportare i portatori di stomia, stimolandoli a riprendere la loro vita dal punto in cui l’avevano lasciata al momento dell’intervento. Per informazioni sulla rete degli ambulatori di stomaterapia dell’Azienda USL di Bologna, per avere un appuntamento o gli indirizzi degli ambulatori e dell’associazione, con sede e orari, si può scrivere all’indirizzo e mail: maria.delia@ausl.bo.it, o chiamare lo 051 3172767.

Da sinistra: Dolores D’Elia, coordinatrice degli ambulatori con alcune stomaterapiste dei centri.

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“spazio salute” a cura di Roberto Aloesio

La retrazione della stomia è una complicanza degna di nota per le sue implicazioni chirurgiche sia per quanto riguarda le cause che nella risoluzione terapeutica. Questa complicanza può insorgere sia precocemente nel periodo postoperatorio sia a distanza di tempo. Le cause di una retrazione precoce possono essere: • conseguenza di una necrosi (morte dei tessuti) della stomia da eccessiva tensione dell’ansa con stiramento di vene e arterie e riduzione del flusso di sangue; • distacco della stomia, dovuta alla sutura dell’ansa alla fascia muscolare oppure ad un’improvvisa tensione con distacco del bordo muco-cutaneo ad esempio in seguito ad un violento colpo di tosse; • in seguito alla formazione di processi infettivi quali ascessi peristomali o fistole. La retrazione tardiva può generare in seguito a: • tensione dell’ansa intestinale tale da non provocare una necrosi immediata, ma una lenta sofferenza tessutale; • un malposizionamento della stomia, ad esempio vicino a pieghe cutanee o sporgenze ossee;

Le retrazioni delle stomie Tecniche di rimodellamento dello stoma.

Le retrazioni.

• presenza di reazione cicatriziale esuberante; • ripresa di malattie infiammatorie, specialmente nei casi di Morbo di Crohn; • eccessivo aumento di peso del paziente. Il principale problema delle retrazioni stomali è la difficoltà di apparecchiatura; in questi casi la placca del dispositivo di raccolta non aderisce correttamente alla cute consentendo infiltrazioni al di sotto della placca adesiva stessa e reazione cutanea fino a gravi dermatiti necrotizzanti. La prima e principale prevenzione della retrazione stomale è il corretto confezionamento, da parte del chirurgo, il quale deve co-

struire una stomia che non sia sotto tensione, deve evitare di apporre punti di sutura tra l’ansa e la fascia, predisporre un adeguato bordo muco-cutaneo e prevenire le infezioni del tessuto sottocutaneo. Nel caso di retrazione conclamata della stomia occorre valutarne l’entità e le cause. Quando la retrazione è modesta può essere sufficiente l’utilizzo di paste protettive e/o l’uso di placche convesse; quando, però, la retrazione è maggiore occorre trattarla chirurgicamente. Se si tratta di uno stoma retratto su un piano cutaneo piatto è senza dubbio necessario riconfezionare la stomia attenendosi alle norme del corretto confezionamento. Se, invece, la retrazione è dovuta ad una piega cutanea, in tal caso può essere utile un intervento di plastica della parete addominale eseguita ad una certa distanza dalla stomia per evitare difficoltà nel posizionamento della placca adesiva del dispositivo di raccolta. Dott. Roberto Aloesio

Associazioni Regionali Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus A.P.I.STOM. - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Sede: Via San Marino, 10 10134 Torino Tel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234 E mail: infoapistom@apistom.it Sito internet: www.apistom.it Presidente: Giovanni Brunetto A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti Sede: c/o Istituto Nazionale dei Tumori Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel.: 02.70605131 Fax: 02.23902508 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Presidente: Giuseppe Sciacca A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti Stomizzati del Veneto Sede: presso Clin. Chir. Geriatrica Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova Tel.: 049.8213279/319 Fax: 049.8213184 E mail: stomie.crr@sanita.padova.it Presidente: Cristina Verdolin

A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia Onlus Sede: Piazzale S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Fax: 0432.783315 Sito internet: www.aris-fvg.org Presidente: Marco Cimenti A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Bari, 4/6A 16127 Genova Tel.: 010.419552 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Presidente: Angelo Ratto A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Mercurio, 2 47900 Rimini Tel.: 347.8501097 Presidente: Giovanni Sapucci

A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - Onlus Sede: c/o C.S.P.O. - Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze Tel.: 055.32697804 - 055.3269771 E mail: astosfirenze@tiscali.it Presidente: Mauro Baldini

86039 Termoli (CB) Tel.: 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni

A.U.S.I. - Associzione Umbra Stomizzati e Incontinenti Sede: Via C. Cherubini, 2 06129 Perugia Tel.: 075.5009043 - 347.5558880 E mail: marcor25@libero.it Presidente: Ilvano Bianchi

A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Berlino 16 87036 Rende (CS) Tel.: 0984.838546 - 349.0837726 Presidente: Giuseppe Venneri

A.S.I.A. - Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese Sede: Maria Orietta Cipolletti Via Bafie, 8/b 64100 Teramo Tel.: 340.4150298 Presidente: Iolanda Bottero A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti Sede: Piazza. S. Francesco, 1

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A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati onlus Sede: Tel. 338.2915569 Presidente: Rosario Pagano

A.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Sicilia Sede: Via Spampinato, 7 97100 Ragusa Tel.: 0932.643066 - 360.929644 Presidente: Carlo Ferlito A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Bellini, 26 09128 Cagliari Tel./Fax: 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia


“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

La voce della Liguria Esperimento di distribuzione domiciliare in corso a Genova Con delibera ASL Genova 3 n. 922 del 30 agosto 2007, veniva indicata la possibilità per l’utente di ricevere a domicilio i necessari presidi senza dover recarsi ai centri di distribuzione o alle farmacie. Si evidenziavano presumibili economie di scala ottenute dalla sovrapposizione di iniziative volte alla distribuzione di presidi diversi (prodotti per diabetici, per stomie, per cateterismo). A partire dal 2008 e per due zone nelle quali la distribuzione avveniva in modo indiretto, si è iniziata la sperimentazione della distribuzione a domicilio. Il piano esecutivo dettagliato, le procedure da seguire nei diversi casi sono state discusse con la Direzione Sanitaria e con la ditta che già effettua la distribuzione a domicilio dei prodotti assorbenti. È bene precisare che la scelta dei prodotti è libera e compatibile con le prescrizioni già in essere. Per sfruttare al meglio una sinergia di consegne e trasporti è necessario, come si legge nel protocollo operativo, che l’utente già fruitore del servizio a domicilio venga allineato come scadenze così da evitare doppie consegne, doppie telefonate di avviso consegna, doppia documentazione e doppio movimento di automezzi. Alla data odierna l’esperimento prosegue con piena soddisfazione.

Angelo Ratto Presidente A.L.I.STO.

Il valore dell’Associazione Riceviamo e pubblichiamo la lettera indirizzata al Presidente ALSI, Giuseppe Sciacca.

Egregio signor Sciacca, scrivo per ringraziare Lei, in qualità di Presidente dell’A.L.S.I., e le sue collaboratrici, in particolare la signora Gesuina, per il grosso

aiuto fornito a me ed alla mia famiglia. Ho avuto la fortuna di conoscervi grazie ad un incontro “casuale” mentre con mio padre, ileostomizzato per un k colon, perlustravamo l’INT alla ricerca dell’ambulatorio per un controllo oncologico. Attraversando un corridoio, colpiti da quel cartello, A.L.S.I., io e mio marito decidevamo di entrare presso la vostra sede, alla disperata ricerca di un appiglio dopo lunghi periodi di inutili ricerche per risolvere i problemi legati alla stomia di mio padre. Delle persone attente e disponibili, ascoltando il nostro dramma, si sono subito adoperate contattando le due gentilissime stomiste dell’Ospedale Fatebenefratelli di Milano, le quali ci hanno dato subito appuntamento per la mattina seguente al loro ambulatorio. Ebbene, già l’indomani mio padre stava meglio, aveva smesso di soffrire tanto da non riuscire spesso a mangiare e mi ha parlato delle due splendide persone che in pochi minuti, con la loro competenza e comprensione, lo hanno “salvato” da quell’atroce sofferenza. Grazie ai loro consigli e con il sacchetto adatto a lui, i due mesi passati sul divano a piangere per il bruciore sono ormai un lontano ricordo ed egli è tornato a vivere una vita normale, ancora quasi non ci credo! Questa lettera vuole essere insieme la mia testimonianza ed il nostro ringraziamento sia nei confronti dell’associazione A.L.S.I., che ci ha suggerito la strada, sia delle enterostomiste dell’ambulatorio del Fatebenefratelli di Milano, che si sono dimostrate tanto capaci e sensibili da risolvere in modo eccellente un caso che, a detta di altri sedicenti professionisti in Sicilia, sembrava disperato, dimostrandosi un valido aiuto a vantaggio di chi è stato molto provato dalla vita. Nella speranza che questi esempi possano moltiplicarsi e diffondersi in tutta la penisola Vi auguro di proseguire su questo cammino di collaborazione professionale per contribuire a migliorare sempre di più la qualità di vita di chi si trova in difficoltà. Con tutta la mia stima ed i sinceri ringraziamenti di tutta la mia famiglia. Sabrina La Rosa Milano, il 12/05/08

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Riconoscimento al volontariato

Targa di riconoscimento.

ALSI: G. Della Giovanna, Vice Presidente e Segretaria, G. Sciacca, Presidente e G. De Salvo, Tesoriere.

In occasione del “Premio Bontà UNCI Città di Parabiago” tenutosi nella giornata di domenica 25 maggio 2008 l’ALSI ha ricevuto il premio sopra indicato, pergamena e assegno come riconoscimento dell’attività di volontariato che svolge a favore degli stomizzati. Il presidente dell’ALSI, Giuseppe Sciacca, anche a nome di tutti i Soci ringrazia l’UNCI per l’ambito premio.

Udine: ambulatorio stomizzati Il centro nasce nel 1981 come Centro Stomizzati dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” di Udine. Era ed è tutt’ora ambulatorio di riferimento per i pazienti ricoverati nei reparti di Chirurgia, Oncologia e Urologia, e per i pazienti esterni operati in altre strutture


“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

ospedaliere sia della regione Friuli Venezia Giulia che da altre regioni. L’ambulatorio è situato al secondo piano del padiglione d’ingresso nella piastra ambulatoriale stanza n. 34. All’inizio faceva parte della Direzione Sanitaria, poi è stato inserito nel dipartimento Scienze Chirurgiche il cui direttore è il dott. Roberto Petri. L’ambulatorio è aperto dal lunedì al venerdì, dalla 12.00 alle 14.00 e i pazienti esterni vi accedono tramite appuntamento telefonico (0432-552366) muniti di impegnativa del medico di base specificando “Valutazione e trattamento stomia”. L’infermiera enterostomista Viviana Tantolo; (referente del Centro Stomizzati) fornisce consulenza infermieristica sia ai pazienti ricoverati nei reparti di chirurgia e urologia sia a quelli ricoverati in altri reparti dell’Azienda e che necessitano della sua assistenza e consulenza. “La Consulenza Infermieristica – afferma Viviana – è una relazione di aiuto, è un processo di interazione tra il consulente che possiede le conoscenze specialistiche, le capacità, la competenza e la persona che chiede consulenza per la risoluzione di un problema in collaborazione con altri specialisti quali: il chirurgo, la dietista, l’oncologo, l’urologo, la psicologa, la fisioterapista e l’assistente sociale”. Il consulente può assumere diversi ruoli: – Aiutare ad identificare i problemi. – Informare e formare lo staff circa i risultati ottenuti. – Identificare gli ostacoli alla soluzione del problema. – Dare consigli su come risolvere i problemi. – Agire come promotore di cambiamento. – Didattica e ricerca. Esiste un modulo specifico per la consulenza infermieristica interna all’Azienda sul quale viene formulato un quesito o un

problema infermieristico e una risposta allo stesso e/o eventuale indicazione assistenziale del consulente. Il Centro si basa su un programma riabilitativo-assistenziale che, come già detto, inizia prima dell’intervento chirurgico con il disegno pre-operatorio, per continuare nella fase post-operatoria con l’educazione alla gestione della stomia, fino alla dimissione, dando tutte le informazioni che riguardano i servizi territoriali a disposizione, l’iter burocratico per la fornitura dei presidi, tutte le informazioni sui diritti dello stomizzato e la conoscenza delle leggi che lo tutelano. In questa fase lo specialista educa il paziente e la famiglia alla gestione della stomia monitorando il suo equilibrio psico-fisico. La riabilitazione comprende anche la continuità assistenziale sul territorio con la collaborazione dei distretti sanitari; il distretto permette di assistere il paziente e supportare la famiglia in questo momento così delicato che è il ritorno a casa, alla vita di ogni giorno. Questo si traduce in un reinserimento nella vita sociale e lavorativa ed in una migliore qualità di vita.

Un vero amico Ha condiviso la sofferenza di tanti malati e delle loro famiglie cercando di venire incontro ai loro bisogni e dando loro delle possibilità di reinserimento sociale. È la motivazione del premio “We Serve” attribuito dai sette Lions club cittadini al dottor Giangaetano Delaini, 61 anni, chirurgo, specialista gastroenterologo, che dal 1974 si occupa di chirurgia del colon retto. Alla fine degli anni Settanta ha dato vita a Verona alla sezione provinciale dell’Associazione italiana stomizzata, Aistom, di cui in seguito diverrà presidente nazionale. All’Aistom seguirà la Fais, Federazione delle Associazioni italiane stomizzati

La FAIS con tutti i suoi componenti si stringe intorno a Monica e Cristiana in occasione del grave lutto famigliare

Prof. Giangaetano Delaini.

con l’istituzione di un Centro regionale di riferimento per stomie e incontinenze della Regione Veneto. Tre anni fa il dottor Delaini ha istituito la Fondazione Rosa Gallo che si occupa di ricerca, riabilitazione e cura della poliposi familiare e delle malattie infiammatorie croniche intestinali. Al dottor Delaini, nella suggestiva cornice del salone d’onore della Casa di Giulietta, il governatore distrettuale dei Lions, Claudio Pasini, ha consegnato il premio, una scultura di Alberto Zucchetta.

Lettera della delegazione di Novara La nostra associazione è nata nel marzo del 2007, pian piano la gente comincia a conoscerci. Abbiamo molte iniziative, sia popolari che culturali, scientifiche. Il 14/15 giugno parteciperemo allo Street Festival (strada della solidarietà) organizzato dall’ACSV della provincia di Novara, mentre il 26/27 giugno ci sarà il Great Comebacks in collaborazione con la Convatec. In programma abbiamo poi altre iniziative per i mesi di settembre e ottobre. Sono rimasto strabiliato dal convegno di Sanremo: altro che Festival della canzone, il vero festival è stato il nostro, fatto di sorrisi, gioia e serenità collettiva nonostante i nostri vari handicap. Il Presidente Fernando Vitale è veramente una persona straordinaria e carismatica. Si nota subito che mette a nostro servizio il suo entusiasmo e la sua grande esperienza. Saluto tutti con cordialità e fraternità nella FAIS.

Raffaele Calderisi Segretario A.P.I.STOM. Novara

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relazione del collegio dei revisori al bilancio consuntivo 2007

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scritture contabili ed il rendiconto al 31.12.2007. La verifica inizia come di seguito indicato: Cassa: Il saldo del libro cassa, presentato dal tesoriere sig. De Salvo, corrisponde al denaro esistente al 31.12.07 • Le entrate di cassa si devono a prelievi effettuati: dal c/c bancario o dal c/c postale, dal rimborso da parte delle associazioni regionali e degli associati per il viaggio a Roma e per il congresso di Montesilvano. • Le uscite di cassa sono dovute a: pagamenti in contanti di alcune spese sostenute per il viaggio a Roma e ai rimborsi spese viaggi del Presidente, del Tesoriere e dei Consiglieri per la partecipazione ai Consigli direttivi, rimborsi spese telefoniche, piccole spese di cancelleria, fotocopie. Tutte le spese sono giustificate. Banca: nel saldo contabile sono state incluse le competenze di chiusura al 31.12.2007. Verificato e confermato il saldo dell’estratto conto bancario, si è poi provveduto alla riconciliazione tra il saldo contabile con il saldo dell’estratto conto bancario. Le entrate della Banca sono dovute a: • versamenti di quote associative da parte delle Regioni aderenti • rimborsi da associazioni regionali per viaggio a Roma e congresso di Montesilvano • vendita spazi pubblicitari sulla rivista dell’associazione • liberalità varie Le uscite sono dovute al pagamento di fatture regolarmente registrate e dovute a: • spese tipografiche • pagamenti per il viaggio a Roma e congresso di Montesilvano • costi di segreteria • altre spese come bollette telefoniche C/C postale: il saldo del conto corrisponde al saldo contabile nel quale sono state aggiunte le competenze al 31.12.2007, provvedendo poi alla riconciliazione. Nel c/c postale confluiscono i versamenti delle quote associative e degli abbonamenti al giornale. I prelievi, si riferiscono a somme riversate in cassa o in banca e in parte alle spese per la spedizione del giornale. Clienti: il saldo corrisponde a fatture emesse alla fine del 2007 per pubblicità su “Ritrovarci” e per una convenzione con l’ASL2 di Torino. Alla fine di marzo 2008 è stata incassata la fattura Coloplast, mentre le altre fatture sono già state sollecitate. Crediti verso associati: si tratta dell’ultima tranche di quanto dovuto dall’associazione lombarda saldo del viaggio a Roma. L’associazione lombarda ha già provveduto al versamento nel 2008. Ratei attivi: quote dell’associazione veneta incassate nel 2007 ma di competenza del 2008. Riscontri attivi: si tratta di costi per assicurazione R.c. e infortuni pagate nel 2007 ma di competenza del 2008. Fornitori: una fattura delle Arti Grafiche Torri e due piccole fatture. Debiti verso le Associazioni Regionali: sono quote incassate dalla Federazione di competenza delle Associazioni Regionali. Ratei passivi: sono le competenze dovute al commercialista per l’anno 2007, una prestazione occasionale dovuta al dott. Gorrino e un rimborso spese al consigliere sig. Matteoni di competenza del 2007 e già pagato nel 2008. Riscontri passivi: sono due quote del 2008 incassate nel 2007. È stata verificata la regolare tenuta della contabilità, l’osservanza della legge e dell’atto costitutivo ed effettuato le verifiche ai sensi dell’art. 2403 del Codice Civile. Sulla base di tali controlli, non sono state rilevate violazioni degli adempimenti civilistici, fiscali, statutari. A nostro giudizio il bilancio consuntivo corrisponde alle risultanze dei libri e delle scritture contabili e la valutazione del patrimonio sociale è stata effettuata in conformità ai criteri dell’art. 2426 del Codice Civile. Si esprime pertanto parere favorevole alla sua approvazione.

BILANCIO CONSUNTIVO FAIS 2007 STATO PATRIMONIALE ATTIVITÀ Cassa Banca C/c postale Crediti verso clienti Versamenti dovuti da soci Erario c/IVA Ratei e riscontri attivi Depositi e cauzioni attivi Totale Attività

Euro 3.723,37 20.193,75 572,31 9.376,31 2.000,00 1.389,23 1.070,00 1.185,18 39.510,15

Totale a pareggio

39.510,15

CONTO ECONOMICO COSTI Acquisti Lavorazioni esterne Godimento beni di terzi Altre utenze Compensi professionali Viaggi e trasferte Assicurazioni Quote associative e convegni Cancelleria e stampati Oneri finanziari Oneri tributari indiretti Totale costi Utile d'esercizio Totale a pareggio

Euro 917,35 27.927,01 1.143,19 3.225,47 11.435,20 45.451,23 653,59 1.001,91 520,23 367,38 14,62 92.657,18 8.809,97 101.467,15

PASSIVITÀ Fornitori Stato e altri enti pubblici Debiti verso associati Ratei e riscontri passivi Riserve e dodazioni patrimoniali

Euro 14.078,74 210,00 532,89 1.594,07 14.284,48

Totale Passività Utile d'Esercizio Totale a pareggio

30.700,18 8.809,97 39.510,15

RICAVI Ricavi Rettifiche su acquisti Quote associative Interessi attivi Proventi diversi d'Esercizio Proventi straordinari

Euro 38.250,33 48,59 3.669,00 190,03 58.708,97 600,23

Totale ricavi

101.467,15

Totale a pareggio

101.467,15

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“Mai dire mai”, ci ripeteva spesso il nostro professore di ragioneria tanti anni fa. Già allora sapevo che aveva ragione, ma “mai” avrei immaginato quanto questa frase, che poi è la traduzione italiana di un proverbio inglese, potesse essere vera. Voi, per esempio, ve lo immaginate un viaggiatore ciclista che per il suo piacere attraversa l’Europa in bicicletta e che poi si attacca, non al tram, – altro modo di dire, ma italiano questa volta – ma a un carro per il bestiame facendosi bellamente tirare da un potente trattore per le salite dei monti Sibillini? Sembra una contraddizione in termini, ma i giochi della vita a volte prendono degli sbocchi che vanno oltre e, talvolta, contro tutte le nostre belle o buone intenzioni. Perciò, “mai dire mai”, e mai meravigliarsi – aggiungo io. Il sole, quella mattina di maggio dell’anno 2000 era quanto di più invitante ci potesse essere per un ciclista. Luminoso ma non caldo, accentuava la bellezza di tutti i colori: dal giallo dei fiori di campo, al verde delle foglie sugli alberi che sembrava lucidato tanto era smagliante, fino alle diverse tonalità dell’azzurro del cielo, blu intenso a ovest e azzurro chiaro pieno di luce verso est. Ero appena partito da quel piccolo gioiello che è il paese di Visso, che nelle province di Perugia e Macerata non ha bisogno di presentazioni per la bellezza e l’armonia della sua piazza principale, e avevo iniziato la salita verso il passo Gualdo, nel cuore del parco dei monti Sibillini. Alla mia destra scorreva il fiume Nera, lì poco più di un ruscello dalle acque calme e abbondanti. Oltre agli allevamenti di trote, ospitava anche degli allevamenti di gamberi di fiume e pensai che la sera prima avevo perduto una buona occasione per mangiarne un piatto. Ma anche se gli allevamenti ittici stavano finendo, la salita procedeva ancora leggera come per farmi riscaldare i muscoli; sembrava volesse farli arrivare preparati all’appuntamento con le pendenze del 10 per cento. Incrociai un trattore che trainava un carro vuoto e scambiai un buon giorno con i due contadini che lo guidavano. Si stavano quasi fermando e feci in tempo a guardarli bene: avevano il volto che avrebbe fatto l’invidia di tutti i frequentatori dei centri estetici cittadini, tanto erano abbronzati; indossavano dei pesanti indumenti di lana, a cominciare dai loro cappelli che, neanche a farla apposta, avevano la foggia che viene detta alla contadina con le tese completamente abbassate che coprivano il collo, le orecchie e la nuca. Poco dopo la salita cominciò a mettermi alla

prova, ma seppi rispondere bene alle pendenze che adesso facevano sul serio. Dopo una mezzora mi fermai in una minuscola frazione, all’ombra di un paio di grandi alberi e bevvi la prima sorsata d’acqua. Dal nuovo punto d’osservazione vedevo altri piccoli borghi con i loro campanili e in basso la valle Nerina, lunga stretta e diritta, con il trattore che avevo incrociato prima e che ora stava risalendo. Sembrano lenti i trattori quando si è su una automobile, ma se si è fermi e si fanno gesti quieti, come rimettere a posto una borraccia e ricoprirla con il giornale per mantenerne l’acqua fresca, ci si rende conto di quanto siano veloci. Non ero ancora risalito in sella che i due contadini mi superarono e ci salutammo nuovamente. Ripartii, ma si fermarono poco oltre e quando li raggiunsi non rinunciai a chiedere a quello rimasto al volante, mentre l’altro stringeva le funi intorno ai vitelli che adesso riempivano il carro, se la salita sarebbe stata tutta erta in quel modo o se dopo avrebbe un po’ diminuito la pendenza. “La salita è salita”, mi disse il contadino al volante aggiungendo anche un gentile “eh attaccate!”. La mia faccia dovette mostrare tutta la mia perplessità: non ero partito per farmi tirare, ma non volevo essere scortese. Ma quando il contadino che aveva stretto le funi mi ripetè un altro “attaccate” con un tono che voleva dirmi – ma che stai a fa’ questa fatica che ti portiamo noi – decisi e strinsi, con la mano destra, il sostegno cilindrico dell’angolo posteriore sinistro del carro. La presa era salda, i vitelli mi guardavano in modo interrogativo e il trattore partì. Mai ero stato così veloce in una salita: le curve si susseguivano una dopo l’altra, la strada mi scorreva all’indietro senza che la maggiore pendenza potesse minimamente rallentare

Si ringrazia la banca

Banca Popolare di Milano per il contributo all’attività dell’ALSI Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti

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quella “spericolata” velocità tra i 25 e 30 all’ora. Per fortuna il traffico era inesistente ed io allora avevo la sana abitudine di fare delle flessioni sulle braccia; il mio braccio destro stava sostenendo una trazione tale che l’aveva fatto diventare la parte più importante del mio corpo: ero diventato un’appendice del braccio. Ma la parte più bella doveva ancora arrivare. Da dietro ci raggiunse un’automobile e cominciò a suonare e a fare dei tentativi di sorpasso; mi superava, raggiungeva la metà del carro e poi desisteva perché le curve non consentivano visibilità per il sorpasso di un veicolo così lungo, composto da tre pezzi: un trattore, un carro ed una bicicletta. In quei minuti avevo anche il tempo di fare delle amare considerazioni: “Se questo tipo con la macchina combina un pasticcio, qui abbiamo tutti torto marcio: io che sono attaccato al carro e che mi faccio più male di tutti, i contadini che mi hanno fatto attaccare, e questo disgraziato che continua ad insistere per sorpassare alla cieca”. Alla fine completamente spazientito, il tipo dell’automobile ci fece un sorpasso confidando sulla scarsa probabilità di incrociare un altro veicolo perché ci superò in una curva continua mentre il trattore, imperturbabile alle imprudenze degli automobilisti come alle pendenze della strada, continuava alla sua solita velocità che stimavo intorno ai 30 chilometri all’ora. Ma ormai il braccio si era stancato e speravo che i due contadini mi dessero, a breve, qualche segnale che avrebbero dovuto fermarsi o cambiare strada, ma niente da fare: il trattore proseguiva la sua corsa ed io rimanevo attaccato solo per la forza di volontà che stava trasferendo, con manovre interne – direbbero i testi di strategia militare – tutte le riserve dagli altri muscoli al braccio destro. Fu solo in prossimità del passo Gualdo, a quasi 1.496 metri, che quello che guidava il trattore alzò il braccio e rallentò. Capii che ora potevo finalmente staccarmi. Li ringraziai e ci salutammo. Loro presero un tratturo che saliva ancora ed io rimasi sulla strada asfaltata che era diventata diritta e quasi pianeggiante. C’era un albergo chiuso e sui suoi scalini mi fermai a mangiare, a bere e a gustarmi un pezzo di cioccolato. Era sorprendente quanto era successo quella mattina. Era come se tutte le regole del viaggiatore ciclista fossero state capovolte; se ci fosse stata una gara sarei stato sicuramente squalificato, ma io non stavo correndo una corsa, stavo vivendo da

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Ritrovarci n.2 2008