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RITROVARCI

Anno 5째 - N. 1 - Marzo 2007 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano


Sommario Fernando Vitale

L’ultimo saluto Roberto Aloesio

Cara Rita Giovanni Matteoni

..... è volata via Angelica Lai

Wonder: una superdonna speciale e indimenticabile Giovanni Matteoni

Anche in Friuli Venezia Giulia ci vogliono bene Fernando Vitale

La FAIS a “L’infedele” di Gad Lerner Angelica Lai

Gianfranco Funari: una voce fuori dal coro Associazioni Regionali aderenti alla FAIS Corso Nazionale di Formazione AIOSS Rubriche

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Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus “Ritrovarci” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3043728 - fax 011 3187234 E-mail: fais@fais.info - www.fais.info Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00 E-mail: presidente@fais.info E-mail: vicepresidente@fais.info E-mail: segretario@fais.info E-mail: ufficiostampa@fais.info E-mail: gruppogiovani@fais.info

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✑✑✑✑ Il Presidente ai lettori Siamo proprio una grande e bella famiglia e lo possono testimoniare quanti hanno avuto il coraggio, la forza, l’entusiasmo di partecipare al nostro raduno nazionale a Montesilvano. Mi spiace veramente per tutti quelli che non hanno potuto partecipare ad un evento così importante come la celebrazione della GIORNATA MONDIALE DELLO STOMIZZATO. Spero vivamente che in un prossimo futuro possiamo nuovamente ritrovarci per testimoniare tutti insieme la nostra volontà di vivere, di vivere al meglio, insieme ai nostri cari e ai nostri amici. A mio parere l’occasione si presenta prima di quanto non pensassimo allora, durante la festa di Montesilvano. A maggio la nostra Federazione e tutte le Associazioni regionali sono invitate all’udienza generale del Pontefice Benedetto XVI. Saremo ancora in tanti per far sentire la nostra voce anche là ove, qualche volta, non troviamo chi sia sensibile ai nostri problemi, che non sono soltanto quelli personali e familiari, ma anche quelli civili per ottenere un reinserimento a pieno titolo nel contesto sociale e nel mondo del lavoro. È capitato in questi anni, durante i quali ho avuto l’onore di presiedere la Federazione, di non trovare rispondenza alle nostre esigenze rappresentate alle forze politiche, sia nazionali che regionali. Debbo però confessarvi, cari lettori, che le azioni promosse dall’intero direttivo nazionale cominciano a dare buoni frutti e risultati lusinghieri. Chi da tempo legge la nostra rivista conosce bene come la Federazione si sia impegnata con il Ministero della Salute e gli sviluppi attesi nel breve periodo ci vedranno coinvolti positivamente. Abbiamo anche stretto relazioni con diverse Regioni italiane e spesso i risultati delle nostre iniziative tornano a beneficio anche di quei portatori di stomia che, purtroppo, rimangono ancora in uno stato di isolamento per motivi psicologici legati al proprio stato di persona con una forte menomazione. Ebbene, questo è il momento di avere coraggio e di ribadire a piena voce che la persona stomizzata ha diritto di vivere alla pari degli altri cittadini. La nostra rivista è uno strumento particolarmente importante; la sua voce arriva agli stomizzati, ai centri di riabilitazione ove operano con abnegazione centinaia di enterostomisti, ai chirurghi, a tutte quelle persone che si battono insieme a noi con spirito volontaristico. E poco importa, credetemi, se ogni tanto qualcuno cerca di intralciare la nostra strada e cerca di sminuire il nostro valore. Nella maggior parte delle regioni italiane abbiamo Associazioni che fanno parte della Federazione, che si adoperano quotidianamente per sensibilizzare le istituzioni politiche e sanitarie a non trascurare le nostre giuste richieste. Mi verrebbe voglia di continuare a lungo, perché ho veramente tante cose da dirvi, a ciascuno di voi. La nostra rivista, giunta ormai al suo quinto anno di vita, è il vostro strumento per dare voce alle istanze di tutti. Mi piacerebbe che ciascun lettore volesse, almeno una volta, scriverci per testimoniare la propria vitalità e la propria fede nella vita. Fatelo, vi prego! Termino con una grande tristezza nel cuore per ricordare ancora una volta il forte impegno, la forte volontà e il grande amore che ha portato sempre nel cuore chi purtroppo se ne è andato via, lasciandoci un grande vuoto nell’animo: la nostra Rita Silanos. Vi abbraccio tutti, Fernando Vitale

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L’ultimo saluto ddio Rita, nostra preziosa compagna di viaggio. Era il 17 marzo del 2003, quando venni in Sardegna in occasione della prima riunione organizzata da persone che volevano costituire l’Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati. Noi non ci conoscevamo, anzi non conoscevo nessuno in quel contesto; ricordo che, prima di iniziare la riunione, ti sedesti accanto a me e, con molto garbo, iniziasti a farmi un’infinità di domande sulla FAIS, come e perché è nata, gli scopi, gli obiettivi, le articolazioni, la composizione ecc. Rimanemmo a parlare a lungo, ma, su un punto ricordo che fosti particolarmente interessata, quando dissi che la FAIS era nata per aiutare gli stomizzati, che avrebbe lavorato esclusivamente in quella direzione e che un’associazione di pazienti doveva essere rappresentata da un paziente. Fu allora che mi dicesti “Presidente, conti su di me perché il poco tempo che mi rimane voglio dedicarlo tutto alle persone stomizzate”. Francamente non capii subito cosa volesse dire “il poco tempo” ora purtroppo lo so. Il nostro viaggio ebbe inizio allora. Da quella riunione infatti nacque l’Associazione Sarda e, guarda caso, con un presidente stomizzato, si proprio tu Rita. Per le tue indubbie capacità, sei entrata in poco tempo a far parte del Consiglio Direttivo della FAIS, ricoprendo la carica di vicepresidente, e subito dopo sei stata nominata anche nel Direttivo Europeo, suscitando ovunque affetto, stima e rispetto. In questi pochi, pochissimi anni abbiamo fatto tante cose insieme, anche se a tanti chilometri di distanza, ma sempre vicinissimi negli intenti e nel portare avanti i nostri obiettivi senza mai demordere. Moltissime altre cose le avremmo fatte se tu non ci avessi lasciato così presto. A volte le tue idee sembravano voli pindarici ma alla fine, grazie al tuo coraggio fisico e morale, i risultati ti hanno sempre dato ragione. Sei riuscita ad ottenere una legge regionale a favore dei portatori di stomia sardi, obiettivo importantissimo dal quale molte Regioni sono ancora lontane. Hai fortemente voluto una nostra testimonial e l’hai trovata in Simona Izzo, della quale sei anche diventata amica e, insieme, avete ideato quel bellissimo “Progetto Simona” che inizialmente sembrava irrealizzabile ma che, con la forza della volontà, si è potuto concretizzare portando su tutte le televisioni d’Italia l’immagine e il messaggio della nostra Federazione. Hai organizzato importanti spettacoli per la ricerca fondi ed altri li avevi in cantiere. Su uno in particolare ricordo che ci hai lavorato sino a quando, già in ospedale, non sei stata più in grado di utilizzare il telefono. Sei riuscita, in ambito europeo, a far nascere la Federazione Spagnola. Ricordo quante telefonate per confrontarti con me su alcuni passaggi (mi consideravi immeritatamente un buon consigliere). Eri a buon punto per far nascere anche l’associazione greca, ma non ne hai avuto il tempo. Sei stata grande protagonista della nostra vita associativa e come tale rimarrai sempre nella nostra memoria.

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Fernando Vitale


Cara Rita ra il 5 Aprile del 2003, si stava svolgendo a Bologna la prima assemblea dei delegati della neonata FAISOnlus, quando sei arrivata tu, neoeletta presidente dell’Associazione sarda. Ti sei avvicinata a me presentandomi la richiesta scritta di aderenza dell’ASISTOM alla FAIS. Ho subito notato il tuo sguardo deciso che rispecchiava la tua voglia di comunicare, a tutti i presenti, che tu rappresentavi il popolo degli stomizzati della Sardegna. Erano forse impressioni mie, ma furono subito convalidate dal tuo discorso introduttivo. Hai preso la parola e, come un torrente in piena, ci hai riversato addosso tutta la tua esperienza, la tua voglia di combattere, la tua voglia di gioire, la tua voglia di vivere. Ricordo ancora oggi le parole di Fernando “è una forza della natura che non dobbiamo perdere!”. Queste impressioni non furono solo nostre perché, nonostante nessuno ti conoscesse, sei risultata la prima esclusa tra gli eletti del Consiglio Direttivo e quando, un anno dopo sei entrata a far parte del Consiglio Direttivo, tutti ti hanno applaudito. Non solo eri nel CD FAIS, ma hai subito dato la tua impronta portandoci al primo Congresso FAIS nientemeno che Simona Izzo; avevi ammaliato anche lei con la tua forza. Solo alcuni mesi dopo la European Ostomy Association ci chiese di candidare un nostro membro al Consiglio Europeo ed un solo nome, unanime, è stato fatto: Rita. Così nel torrido agosto del 2004, rinunciando a qualche giorno di ferie, ritornata in fretta a Cagliari, hai inviato la tua candidatura. Non ero presente a Porto al Congresso Europeo, ma il racconto di tutti i presenti è unanime: dopo esserti candidata i membri del Consiglio Europeo notavano che l’Italia, nuovo membro dell’EOA, non poteva ancora candidare un suo delegato, ma la tua voglia di partecipare, il tuo modo di esprimere la tua vitalità, la tua forza ha addirittura determinato una immediata variazione statutaria europea per poterti far entrare nel Consiglio Europeo. Allora non era solo una mia impressione, SEI PROPRIO FORTE!!. Iniziavi così un percorso che ti ha portato in molti paesi del bacino del mediterraneo, ma sempre senza scordarti della FAIS e dell’ASISTOM di cui andavi fiera, lo si vedeva ogni volta che ne parlavi. Poi ci presenti il “Progetto Simona” e subito scattano alcune critiche, ma piano piano ci contagi tutti e in breve tempo tutta la FAIS concorda con te ed il progetto parte. Occorre iniziare una raccolta fondi e tu sei la prima, la più efficace, la più lanciata verso l’obiettivo. A Torino, in quella prima domenica d’aprile 2006, grazie soprattutto a te, la FAIS ha fatto un salto da gigante; mentre Ricky e Simona giravano lo spot vedevo una Rita appagata perché, diciamolo, quello era il “tuo” progetto. Eri entusiasta, incoraggiavi tutti i presenti, ed il tuo sguardo solo raramente tradiva la fatica che

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facevi a causa della salute sempre più precaria. Ci siamo rivisti due mesi dopo ed il tuo sguardo aveva perso la luminosità di sempre, ma la tua voglia di lottare era sempre presente; mi hai detto che il grande passo era fatto ed il prossimo sarebbe stato il grande evento di Montesilvano, “faremo grandi cose” hai detto. Purtroppo però a Montesilvano tu non c’eri, ti abbiamo salutato telefonicamente, ti abbiamo ricordato in ogni momento e ringraziato per la tua organizzazione del viaggio degli stomizzati sardi e del gruppo di Danza, ma tu non c’eri. Ora sei partita per un grande viaggio, lasciando il vuoto nei cuori della FAIS, ma quello che voglio dirti è che finché la Federazione esisterà Rita sarà sempre presente: ci hai insegnato a lottare, a credere nelle nostre idee, ad avere fiducia negli altri… Ciao Rita è stato bello averti per amica. Roberto Aloesio

TI RICORDO, RITA F.A.I.S. Federazione Nazionale di noi incontinenti nel 2006 ha visto belli e brutti momenti e alcuni pieni di gioia, come a Montesilvano nell’incontro di altri stomizzati venuti da lontano con la festa dello stomizzato mondiale per la prima volta nel territorio nazionale. Ma, come sappiam noi che un’età abbiam raggiunto, il tempo non si ferma a quel momento, ma avanza, senza una ragione, con giorni lieti e meno cambia la situazione. E sul finir dell’anno arriva una notizia che noi tutti rattrista, la morte di una di noi, grande attivista. Questa persona ancor di giovin vita che ha fatto tanto per noi, ti salutiamo: ciao Rita! Non era nata lei nel continente come si usa dir tra la sua gente ma ben rappresentava, come persona degna la sua meravigliosa isola, la Sardegna. Mauro Baldini

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..... è volata via ho conosciuta durante una nostra assemblea: piccola e minuta, ma decisa e piena di vita. Niente sembrava spaventarla! Neppure la malattia che non le ha dato tregua. Ha sempre ripetuto che la morte doveva trovarla viva, che non la spaventava e che intanto voleva e doveva fare. Per lei era imperativo essere pronta, ogni mattina, ad agire: nella sua professione di medico, nella sua attività a favore dei cittadini stomizzati sardi. Era innamorata della sua magnifica terra e quando ne parlava i suoi occhi scintillavano. Eppure ha accettato di fare il Vice presidente della Federazione e più ancora ha accettato di essere membro dell’E.O.A., l’organismo internazionale di livello europeo. Tanti sacrifici per assolvere compiti gravosi; però si è fatta conoscere ed apprezzare dalla Spagna alla Grecia per dare un contributo concreto alle persone che, come lei, avevano subito la stomia. Già! Per lei le persone erano importanti e quanto più erano in difficoltà, tanto più meritavano di essere aiutate; senza esitazioni, senza risparmio. E saranno in molti che, presenti quella sera al teatro Alfieri di Cagliari, se la ricorderanno per la sua vitalità e la sua forza d’animo che non faceva trapelare la sua condizione fisica, sempre in bilico, sempre più difficile. Tutti ci siamo augurati che Rita potesse essere presente a Montesilvano per godere di quella festa mondiale che anche lei aveva voluto. Purtroppo non c’era ed abbiamo potuto soltanto salutarla con un grosso, scrosciante, caloroso applauso trasmesso dal presidente, visibilmente commosso, per mezzo del suo telefonino. Rita ha ringraziato con un filo di voce; ha abbracciato tutte le persone presenti. Poi? Poi…….. è volata via! Grazie Rita per tutto quello che ci hai dato. Grazie per il tuo esempio. Non ti dimenticheremo. Mai. Giovanni Matteoni

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Wonder: una superdonna speciale e indimenticabile o sempre immaginato la vita come una strada: dritta, con più o meno curve e con tanti incroci. Quando si arriva ad un bivio e si ha l’incertezza nel proseguire, è bene tenere a mente il consiglio di Susanna Tamaro che in un suo libro suggerisce di fermarsi, aspettare e poi andare dove porta il cuore. Questo è ciò che ci consente di cogliere la bellezza della vita. In una strada della mia esistenza ho incontrato Rita. È venuta nel mio camerino prima che iniziasse lo spettacolo da lei organizzato per la FAIS nel Dicembre 2005 e da me presentato. Ricordo ancora com’era vestita: completamente di fucsia, un colore solare e vitale. Era emozionata e piena di aspettative per la serata. Era felice per la presenza di Fernando Vitale e Carlo Pezcoller, ma ancora non sapeva quanto avrebbero emozionato il pubblico con le loro storie personali. Quando si sono accese le luci sul palcoscenico è iniziata la magia. Il corpo di ballo della scuola Afro Danza di Cagliari, diretta da Donatella Padiglione, ha regalato sorrisi e trasmesso la gioia di comunicare attraverso questa meravigliosa forma d’arte. Quando è calato il sipario è rimasto in ogni partecipante la consapevolezza di aver vissuto momenti unici e indimenticabili. Pensavo che il mio incontro con Rita si fermasse a quell’occasione. Invece no. Rita mi scelse, mi rese partecipe delle sue condizioni di salute e mi disse: “Io non so per quanto tempo vivrò, ma vorrei che tu fossi nella mia vita”. Ho mantenuto la promessa, sino all’ultimo. Mi chiamava “Angioletto Nanerottolo”, era il suo personale modo per esprimere l’affetto! Io la chiamavo Wonder Woman, o semplicemente Wonder o Wonderina. Non ho mai conosciuto una persona forte come lei, con una grandissima voglia di vivere e far qualcosa per gli altri. Mi manchi tanto, Wonder. Angelica Lai

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Condoglianze dal mondo In the name of all Portuguese Ostomates, we present to all Rita’s family our truly condolences. With best regards, Liga de Ostomizados de Portugal Ana Maria Cruz President Dear Friends, We have just learned with sorrow of the death of Rita Silanos, who have served the ostomy association for many years. Feeling deeply moved, we would like to expess our true compasion. Yours sincerely Jerzy Kasprzak POL-ILKO Dear Fernando, Today we received your message that Rita past away. The last time I met her was in June this year in Vilnius. For the CC it is a beareavement because she was a very special friend. Please accept my sympathies for you and your Association. With kind regards. Ria Smeijers The Netherlands Caro Fernando, La notizia della scomparsa di Rita ci ha raggiunto sul set. Ti ringraziamo della premura e con grande tristezza nel cuore per la perdita di una persona di grande spessore umano ci stringiamo in un abbraccio fraterno a tutti quelli che l’hanno conosciuta e amata. Ricky e Simona Dear friends in Europe, our dear friend, Rita Silanos from the ostomy association F.A.I.S. Italy, since 2004 member of the EOA-CC died this morning. Fernando Vitale, the president of F.A.I.S. informed us (see below). We are very sad to have lost this wonderful committed and brave woman. With kind regards Maria Hass Deutsche ILCO e.V. - EOA Contact Office Thomas-Mann-Str. 40 - 53111 Bonn Germany Tel. 0049 228 338894-50 - Fax 0049 228 338894-75 E-Mail: info@ilco.de - Internet: www.ilco.de Dear Fernando, it is really a very grave loss - for EOA and IOA and for F.A.I.S. of course, but for me a good friend is gone. She was an extraordinary woman. I am very sad and cannot say a lot. I hope that her spirit will encourage us all to develop and to finish all she had begun and all she wanted to do. She will stay in my heart. With best regards and a big hug Maria Hass ILCO - Deutschland Hello my friend – the sad news about Rita has reached me. I am so sorry. We have all lost a great friend and a dedicated member of the EOA-CC. My sincere condolences to FAIS and also to Rita’s family – please pass on my condolences to her aunt who I met in Montesilvano. Greetings from Arne Holte, pres EOA Norway Dear Fernando, I received with great regret the sad news of Rita´s death. It is a great loss for ostomate the organisation to which she devoted her life. I shall remeber her forever. With best wishes for the Christmas season Dr. Vladimir Kleinwächter, I.O.A. Vice President Smidkova 5a, 616 00 Brno, Czech Republic Tel./Fax +420-5-432 48 517 e-mail v.kleinw@volny.cz


Anche in Friuli Venezia Giulia ci vogliono bene E’

stato un incontro particolarmente positivo quello di martedì 13 marzo a Trieste. Nel palazzo della Regione Friuli Venezia Giulia che ospita la Direzione Centrale Salute e Protezione Sociale la nostra delegazione guidata dal presidente dell’A.R.I.S.F.V.G. Marco Cimenti è stata ricevuta per esaminare tutte le problematiche conseguenti alla gara per la stipula di una convenzione di fornitura dei dispositivi medici per i cittadini portatori di stomia residenti nella regione. Al tavolo i dirigenti regionali dott. Giorgio Ros, dott.ssa Nora Coppola e dott.ssa Rossana Galvani e i dirigenti del C.S.C. – Centro Servizi Condivisi – di Udine, dott. Paolo Bordon e dott.ssa Carmen Schweigl. Presente anche il dott. Rosa dirigente del servizio farmaceutico della USL 6 – Friuli Occidentale di Pordenone, e due infermieri enterostomisti Enzo Federico e Luisa Zorzin, oltre a Giovanni Mattoni, segretario FAIS. Il presidente Cimenti, da poco chiamato a far parte del Consiglio direttivo della FAIS, ha seguito, nel tempo, con molta attenzione e con forte preoccupazione gli sviluppi della situazione in ambito regionale. Già nel corso del 2005 c’erano state le prime avvisaglie che la Regione, attraverso il Centro di Udine, avrebbe potuto mettere a gara la fornitura dei prodotti per stomizzati, ma tutto era stato rinviato dopo un incontro avuto con i referenti regionali. La notizia era apparsa sulla nostra rivista n. 3/4 del 2005. Purtroppo, nel novembre scorso, la gara pubblica di convenzione per la fornitura di prodotti per stomia è stata attivata e subito sono cresciute le preoccupazioni di una possibile aggiudicazione dei dispositivi prodotti da una sola ditta, che avesse presentato l’offerta economicamente più conveniente. La Federazione si è attivata immediatamente con una nota del 23 novembre inviata ai responsabili del C.S.C. ed ai Direttore generali delle aziende sanitarie per esprimere le proprie forti preoccu-

pazioni in merito alla gara ed ha richiesto un incontro per meglio precisare le aspettative dei cittadini stomizzati e per chiedere il pieno rispetto dei loro diritti ad avere garantita la gratuità e la libera scelta dei dispostivi appropriati. L’incontro c’è stato ad Udine, il 12 dicembre, con la presenza del presidente Vitale accompagnato dal segretario Matteoni e, ovviamente, da Cimenti. Al termine poca soddisfazione e maggior preoccupazione per gli sviluppi futuri. Altre comunicazioni sono state inviate, alla fine di gennaio, ai Direttori Generali delle aziende sanitarie e al personale, sia medico che enterostomista, deputato all’assistenza e alla riabilitazione dei cittadini portatori di stomia, evidenziando le forti preoccupazioni per il futuro dei cittadini stomizzati. C’era il timore che il risultato della iniziativa FAIS fosse un completo insuccesso. Invece, ancora una volta, abbiamo trovato persone sensibili ed attente ai problemi concreti dei cittadini che necessitano di assistenza continua per avere le miglior condizioni di vita possibili. È quanto è emerso nell’incontro con il vertice regionale. Il dott. Ros ha confermato che l’impegno della Regione è quello di garantire a tutti i propri cittadini servizi uniformi e qualitativamente elevati e comunque fornire prodotti in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti interessati; ha dichiarato la propria disponibilità a ricercare un percorso razionale che, senza trascurare le implicazioni di carattere economico, garantisca una corretta definizione degli effettivi bisogni sul territorio e permetta al C.S.C. di fornire risposte operative esaurienti; ha ipotizzato apposite commissioni formate da funzionari delle aziende sanitarie deputate ad individuare le specifiche tecniche da porre a base di capitolati speciali di gara e allargamento di un tavolo tecnico che veda anche la presenza della nostra associazione regionale. Il dott. Bordon, nuovo direttore generale del C.S.C., ha puntualizzato la necessità che la ricezione dei fabbi-

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sogni sia preventivamente verificata dai managers degli acquisti, presenti in ogni azienda, al fine di ottenere “il meglio” per tutti i cittadino e su tutto il territorio regionale. In conclusione è stata formulata una proposta ritenuta del tutto accettabile: 1. chiusura delle procedure di gara per la definizione della convenzione di fornitura soltanto ed esclusivamente per i dispositivi medici di stretto utilizzo ospedaliero durante la fase acuta conseguente all’intervento chirurgico; 2. allargamento del tavolo tecnico, che già vede il forte impegno e la presenza degli enterostomisti, con il coinvolgimento anche della nostra Associazione regionale. Soddisfazione, quindi, per la considerazione prestata alla nostra protesta, ma ancora un forte impegno futuro per vigilare sul pieno rispetto dei diritti di tutti i cittadini portatori di stomia. Giovanni Matteoni

GRUPPO GIOVANI FAIS Si invitano tutti i giovani stomizzati, soci delle Associazioni Regionali aderenti alla FAIS, a contattare il Gruppo Giovani presso la Segreteria Nazionale: Tel.: 011.3043728 Fax: 011.3187234 E-mail: gruppogiovani@fais.info


La FAIS a “L’Infedele” di Gad Lerner

Puntata del 22 novembre 2006.

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e n’è voluto di tempo, però alla fine siamo riusciti a portare la voce della FAIS in una trasmissione televisiva a diffusione nazionale, spezzando un tabù, che i mass media hanno sempre posto ogni qualvolta si chiedeva di parlare di stomia e di stomizzati. È accaduto nello scorso novembre quando una giornalista dell’emittente La7, si è messa in contatto con noi per informarci che Gad Lerner aveva intenzione di dedicare una puntata del suo programma “L’infedele” al male oscuro, il cancro, e ci invitava, come associazione di pazienti, a partecipare. Puntualmente infatti il 22 novembre in diretta su La7 c’eravamo anche noi. Nel corso del dibattito, ben gestito da Gad Lerner, molti sono stati gli spunti che hanno permesso alle varie associazioni di intervenire e dare il proprio contributo sulla base dell’esperienza maturata e del tipo di patologia che rappresentavano. Fra i tanti argomenti affrontati, è emersa inequivocabile l’importanza del ruolo delle associazioni solidali,

dove i pazienti con i loro congiunti partecipano a quella preziosa catena di trasmissione delle esperienze che solo le associazioni fra ex malati sono in grado di garantire. Da parte nostra, oltre che presentare brevemente la FAIS, abbiamo potuto ribadire l’importanza dell’informazione, soprattutto nello specifico mondo degli stomizzati dove esiste ancora la cultura del nascondersi e del non far sapere. Abbiamo anche sostenuto che è nostro compito scuotere questa rassegnata passività stimolando, attraverso l’informazione appunto, sia i malati che i parenti ad entrare nel reticolo delle associazioni e condividere con gli altri le esperienze vissute. Sono percorsi questi che, insieme ad altri sostegni, si rivelano importanti per trovare, attraverso il recupero della propria dignità ed autostima, la forza per reinserirsi nella società a pieno titolo. È straordinario come, subito prima della trasmissione, ci si senta incapaci di affrontare qualsiasi argomentazione perché schiacciati dalla morsa del terrore di parlare a un pubblico così vasto. Quando poi si è nel vivo della discussione e si affrontano argomenti che si sentono sulla propria pelle e per i quali ci si batte quotidianamente, allora cade ogni tipo di inibizione e quando si è chiamati in causa e ci si appropria del microfono non lo si vorrebbe più mollare perché, come un fiume in piena, si ha voglia di dire mille cose e senza pausa, approfit-

Fernando Vitale interviene nella trasmissione: L’Infedele.

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tando in pieno del tempo che ci viene messo a disposizione. È stata una bella esperienza ed anche una bella opportunità per la nostra associazione che ha avuto modo di far conoscere il proprio impegno sociale. Il riscontro infatti è stato immediato perché, subito dopo la trasmissione, abbiamo ricevuto numerose telefonate da persone che avevano seguito la puntata ed erano interessate alla nostra attività. Anche Gad Lerner ha espresso soddisfazione della serata scrivendo in un articolo “Ho mandato in onda quella che continuo a considerare la migliore puntata dell’anno, dedicata alla società dei malati di cancro” ed ancora “Ho portato a L’infedele le straordinarie associazioni dei malati e degli ex malati e dei familiari dei malati. Per nessuna altra puntata abbiamo ricevuto un numero paragonabile di messaggi che ci incoraggiavano a proseguire e che ci chiedevano un contatto con le associazioni presenti in studio”. Ora che si è creata questa breccia all’omertà del silenzio mediatico, siamo fiduciosi che anche altri, come Gad Lerner, trovino il coraggio di sfidare l’impopolarità dell’argomento e di proporre trasmissioni come questa, dove, anche il cittadino stomizzato possa finalmente portare in libertà la propria testimonianza, alla pari di altri, senza dover patire la sgradevole sensazione di essere considerato di serie B anche dai media. Fernando Vitale


23 maggio 2007 Il Santo Padre riceverà in udienza la FAIS con tutti i suoi stomizzati. Per informazioni telefonare a: segreteria FAIS 011 3043728

PROGRAMMA DI TRE GIORNI 1° Giorno 22 Maggio 2007 Arrivo a Roma in giornata. Cena e pernottamento in Casa Religiosa.

2° Giorno 23 Maggio 2007

PROGRAMMA DI UN GIORNO 23 Maggio 2007 Arrivo a Roma in mattinata. In tempo utile ritrovo in Vaticano, ore 10,30 partecipazione all’Udienza Generale del Santo Padre. Pranzo libero. Rientro.

Prima colazione in Casa Religiosa. In tempo utile trasferimento libero in Vaticano, ore 10,30 partecipazione all’Udienza Generale del Santo Padre. Pranzo in casa religiosa. Ore 15,30 Visita della Città di 3 ore con guida. Rientro in Casa Religiosa. Cena e Pernottamento.

3° Giorno 24 Maggio 2007 Prima colazione in Casa Religiosa. Rientro.


Gianfranco Funari: una voce fuori dal coro

l mio primo incontro con Gianfranco Funari risale ad un anno fa. Andai negli studi di Odeon Tv a Milano ed ebbi il piacere di fare una piccola chiacchierata con lui. Intuii subito che aveva esattamente identificato la mia personalità e provai un’infinita tenerezza nell’osservare le sue attenzioni nei confronti della dolcissima moglie Morena. Da quel momento, ho cominciato a vederlo più come uomo innamorato della sua compagna e del suo lavoro, piuttosto che come eccellente personaggio televisivo. Ho continuato a seguire la sua carriera, le sue iniziative e le interviste che rilasciava alle varie testate giornalistiche. Su un giornale ho letto, alcuni mesi fa, le parole pronunciate da Papa Wojtyla, quando Gianfranco Funari gli confessò di essere un gran peccatore. Il nostro amatissimo Papa gli disse: “il Signore avrà grande com-

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Angelica Lai e Gianfranco Funari.

prensione perché lei ama il prossimo e dice sempre la verità”. Ma l’amore per il prossimo e la costante ricerca della giustizia, gli sono spesso costati cari. Essere sinceri e se stessi sino in fondo comporta grandi rischi, soprattutto per chi, come lui, ha il grande dono di riuscire a comunicare in un modo così forte e pregnante. È ammirevole per il coraggio che ha sempre dimostrato di avere, a discapito di facili risultati che avrebbe potuto raggiungere. A fine Febbraio sono tornata negli studi di Odeon Tv, dove il mercoledì e il venerdì alle 21.10 conduce la sua trasmissione intitolata “Virus”. Quando ha saputo che l’intervista che desideravo fargli sarebbe stata pubblicata su questo giornale, si è reso subito disponibile ed ha aperto molto volentieri il suo cassetto dei ricordi dicendomi: – Ti racconto una storia che mi sconvolse. Era il 1991, conducevo la trasmissione “Mezzogiorno Italiano” e nel corridoio dello studio televisivo notai tre persone: papà, mamma e un figlio di 5-6 anni che avevano il viso di un pallore mortale. Il giorno dopo seppi che cercavano me e li feci accomodare in camerino. Il padre mi disse: “Mio figlio è stomizzato. Guadagno 1.000.000-1.050.000 Lire al mese, ne pago 250.000 d’affitto e il resto mi serve per campare. Però i sacchetti di

raccolta per mio figlio mi costano 20.000 Lire al giorno e non so più cosa fare, devo suicidarmi?” Fortuna volle che quel giorno nel mio programma fosse ospite il Ministro alla Sanità De Lorenzo a cui dissi: “Ho saputo che in Italia quest’anno gli stomizzati sono 80.000. Guardi che io ho intenzione di dar loro appuntamento con i sacchetti pieni e glieli farò svuotare davanti a Montecitorio. Deve ridar loro il ticket! Gliel’ha ridato subito e sono molto orgoglioso di questo”. Dopo il suo accorato racconto, gli ho detto che lo slogan della giornata mondiale dello stomizzato è stato “Vivi la vita al massimo” e, siccome lui ha sempre pienamente vissuto la sua esistenza, avrebbe avuto di certo qualcosa di significativo da dire agli amici della Fais. Ecco la sua risposta: “Devono imparare a convivere con questa condizione, così come ho imparato io a convivere con i miei 5 by pass e con un nemico come l’edema polmonare. Ma, soprattutto, lo stomizzato non deve sentirsi ammalato”. Con queste frasi pronunciate con sentimento, si è concluso il mio incontro con Gianfranco Funari, un eccezionale uomo di spettacolo dal linguaggio caustico che lascia il segno. Un grande uomo.

Morena, Gianfranco e Roberto.

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Angelica Lai


Associazioni Regionali Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus A.P.I.STOM. - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Sede: Via San Marino, 10 -10134 Torino Tel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234 E mail: infoapistom@apistom.it Sito internet: www.apistom.it Presidente: Giovanni Brunetto A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti Sede: Via Ponzio, 44 - 20133 Milano Tel.: 02.70605131 - Fax: 02.23902508 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Presidente: Giuseppe Sciacca A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti Stomizzati del Veneto Sede: presso Clin. Chir. Geriatrica Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova Tel.: 049.8213279/319 - Fax: 049.8213184 E mail: stomie.crr@sanita.padova.it Presidente: Cristina Verdolin A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus Sede: Piazzale S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Fax: 0432.783315 Sito internet: www.aris-fvg.org Presidente: Marco Cimenti

A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Bari, 4/6A 16127 Genova Tel.: 010.419552 Presidente: Angelo Ratto

A.S.I.A. - Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese Sede: Maria Orietta Cipolletti Via Bafie, 8/b - 64100 Teramo Tel.: 340.4150298 Presidente: Iolanda Bottero

A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Innocenzo da Imola, 42 47100 Forlì Tel.: 349.6340362 - 0543.402772 Presidente: Andrea Donori

A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti Sede: Piazza. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB) Tel.: 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni

A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - Onlus Sede: C/o C.S.P.O. Centro per lo Studio e la Prevenzione in Oncologia Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze Tel.: 055.32697804 - 055.3269771 E mail: astosfirenze@tiscali.it Presidente: Mauro Baldini

A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Berlino 16 - 87036 Rende (CS) Tel.: 0984.838546 - 349.0837726 Presidente: Giuseppe Venneri

A.U.S.I. - Associzione Umbra Stomizzati e Incontinenti Sede: Via C. Cherubini, 2 06129 Perugia Tel.: 075.5009043 - 347.5558880 Presidente: Ilvano Bianchi

A.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Sicilia Sede: Via Spampinato, 7 - 97100 Ragusa Tel.: 0932.643066 - 360.929644 Presidente: Carlo Ferlito A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari Tel./Fax: 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia

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DOSSIER

La nuova generazione dei sistemi monopezzo

Ogni persona ha esigenze diverse: aiuta a soddisfarle tutte Per questo mi hanno consigliato

senza lasciare neanche un residuo

subito il sistema due pezzi, che però

sulla pelle. Un’altra cosa che mi è

dava ancora più problemi come fles-

piaciuta è che non ha odori e la

sibilità. Insomma ho cambiato alme-

sacca non si gonfia come alcune

no 4 o 5 modelli, fino a che il mio

altre che dopo un po’ che le porti

stomaterpista mi ha fatto provare

diventano una palla. Così non si nota

ono stato operato l’anno

questo nuovo prodotto che subito mi

per niente, che è una cosa importan-

scorso e da allora ne ho pro-

ha dato una maggiore sensazione di

tissima se uno vuole, come me,

vati davvero tanti di sacchetti

sicurezza, perché appena appoggia-

riprendere la vita di prima.

perché nessuno mi ha mai soddisfat-

to sulla pelle si attaccava molto

Certo è dura, sto facendo chemiote-

to davvero. Il primo problema era la

bene. E infatti non mi ha mai dato

rapia, ma ce la metto tutta e sento

flessibilità: quando mi piegavo, ad

problemi di scollamento, anche per-

che ogni giorno diventa più facile

esempio per salire in macchina

ché è davvero più flessibile degli altri

accettare questa mia nuova vita.

o anche solo per allacciarmi le scar-

che avevo provato: non è più un pro-

Intanto con questo nuovo sacchetto

pe, non mi sentivo mai tranquillo per-

blema nemmeno allacciarmi le scar-

ho un problema di meno e faccio

ché più di una volta il sistema si era

pe e quindi sono molto più tranquillo.

tutto quello che facevo prima, guido

scollato e rischiava di staccarsi del

Visto come stava attaccato, la prima

l’auto, accompagno mia moglie a

tutto. Il secondo problema era

volta che l’ho dovuto togliere avevo

fare la spesa e ricomincio ad apprez-

toglierlo: sin dai primi giorni dopo

una gran paura di sentire il solito

zare anche le piccole cose: una pas-

l’intervento quando mi staccavano

dolore e invece niente! Si stacca

seggiata, guardare il panorama o

il sacchetto mi sembrava mi strap-

facilmente, basta procedere piano

chiacchierare con mia moglie mentre

passero la prima pelle.

piano e viene via senza problemi e

lavora in casa.

avere una persona che ti aiuta quan-

stupito di più è stata la guarigione

do hai bisogno è davvero molto

della piaghetta. Non c’era più e non

bello, e sono presidente di un centro

ho dovuto mettere creme o usare

anziani con 300 soci.

altri prodotti.

Ho provato diversi sistemi, perché la

Quindi ho deciso di continuare ad

pelle intorno allo stoma si irrita facil-

usare questo sistema di raccolta: sta

er uno come me che fa anco-

mente. Ultimamente avevo appunto

attaccato molto bene e mi fa sentire

ra tante cose il sistema di rac-

la pelle un po’ infiammata e mi era

più sicuro in ogni momento della

colta è davvero importante.

venuta anche una piccola piaga, allo-

giornata. E poi è più morbido, flessi-

Sono in pensione, ma ho ancora tanti

ra lo stomaterapista, che mi ha sem-

bile: ho un’ernia attorno allo stoma

impegni: mia madre ha bisogno delle

pre seguito con molta attenzione, mi

che presto mi dovrò operare.

mie cure, ho due nipoti con l’argento

ha fatto provare questo nuovo pro-

Eppure questo adesivo si adatta

vivo addosso e poi faccio volontaria-

dotto Coloplast.

benissimo alla protuberanza e sta

to, forse anche perché le mie vicissi-

Dopo solo una settimana l’irritazione

attaccato senza problemi e senza

tudini mi hanno fatto capire che

era passata, ma la cosa che mi ha

neanche una perdita.

Sergio Pizzanti 62 anni Torino

S

Piergiorgio Mencarini 58 anni San Martino in Colle (PG)

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La vostra serenità ha un nuovo alleato:

di Stefano Muscella, Responsabile prodotto, Coloplast S.p.A.

Vorrei raccontarvi, come responsabile

tano grandi innovazioni. Il filtro ad

prodotto di Coloplast, come anni di

onde, ad esempio, ha una particolare

test e di ricerca, di collaborazione con

struttura che ne aumenta ancora l’effi-

utilizzatori e professionisti, possano

cenza e la durata e al tempo stesso

concretizzarsi in una nuova soluzione,

impedisce le fastidiose fuoriuscite che

destinata a migliorare la qualità di vita

possono macchiare i vestiti. Il tessuto-

delle persone portatrici di stomia. Oggi,

non-tessuto che ricopre la sacca è più

infatti, il continuo processo di evoluzio-

robusto e può essere strofinato e

ne di Coloplast giunge ad un nuovo

asciugato, ad esempio dopo una doc-

importante traguardo: SenSura, la

cia, senza rovinarsi.

nuova generazione di sistemi di raccolta che ora viene presentato nella verileostomia. Il lavoro degli ingegneri, chi-

L’adesivo a doppio strato

mici, biologi di Coloplast ha cercato di

Grazie al brevetto innovativo, l’adesivo

realizzare un sistema capace di soddi-

ha un elevato grado di adesività rapi-

sfare tutti e 5 i bisogni identificati dai

da e tenuta, ma al tempo stesso offre

Il rimborso

portatori di stomia come fondamentali,

una notevole facilità di rimozione.

Il dispositivo di raccolta SenSura è rim-

creando il Circolo SenSura, punto di

I due strati, saldati in un unico adesivo,

borsabile dal SSN secondo le modalità

equilibrio per una gestione ottimale

lavorano in modo combinato: quello

e le quantità previste dal nomenclatore

della stomia (vedi immagine sotto).

interno ha un’elevata capacità assor-

tariffario ai seguenti codici ISO:

bente, in grado di adattarsi alla cute e

09.18.04.003 colostomia

preservarne l’integrità, mentre quello

09.18.04.006 ileostomia

esterno, più resistente all’erosione,

09.18.04.009 convex light (disponibile da primavera 2007)

e vità esi Ad

Tenuta

funge da barriera per gli effluenti

ilità ssib

e

ilità di Rimo Fac zi

Un’altra caratteristica dell’ade-

Fle

Entra nel circolo SenSura

sivo è quella di adattarsi ai

adesivo di SenSura, grazie alla sua particolare struttura a rombi e alla forma ovale, offre la

im

flessibilità necessaria per affrontare serenamente ogni attività.

rb

As

so

Il filtro e la sacca

si Re

st en za a

ll’Ero sione

NUMERO VERDE

800-018537

In alcune regioni invece è presente un Nomenclatore Tariffario delle Protesi (NTP) regionale.

movimenti del corpo ed alle irregolarità della pelle. Il nuovo

en to

on

impedendo perdite e infiltrazioni.

Insieme all’adesivo, anche gli altri particolari del sistema di raccolta presen-

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Non mi resta quindi che aggiungere: “Entra anche tu nel Circolo SenSura, ritroverai più facilmente la tua serenità”.

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7-12 agosto 2007 12° Congresso I.O.A. (International Ostomy Association)

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Scoprire risorse inaspettate Leggere questo volumetto di novantasei pagine aiuta a cambiare la prospettiva e l’ottica con cui si può guardare a una malattia che lascia un segno duraturo nell’esistenza. Esiste nel libro un percorso, forse involontario, che ci accompagna da una cupa rassegnazione all’accaduto ad una capacità di riprendersi e ributtarsi nella vita dopo aver scoperto, attraverso l’esperienza del dolore, delle risorse inaspettate. La sua lettura comunica a tutti, anche a chi non ha fatto l’esperienza della stomia, energia, speranza e fiducia nel futuro. Il volume Il corpo estraneo. Colloqui con portatori di stomia operati negli ultimi 35 anni, pubblicato dalla Wesak editions di Gressan nel 2001 è stato scritto da Giuseppe De Salvo, impegnato da oltre dieci anni nel gruppo milanese stomizzati, e da Antonella Tissot, psicologa esperta nell’aiuto agli stomizzati. Il corpo estraneo, prezzo di copertina 14,00 €, si può richiedere per soli 10,00 € con spese postali comprese, all’ALSI - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti al numero telefonico 02.70605131, oppure all’indirizzo postale dell’ALSI, Via Ponzio, 44 - 20133 Milano, oppure all’indirizzo elettronico alsi.lombardia@virgilio.it

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Corso Nazionale di Formazione AIOSS n data 15 marzo 2007 la FAISOnlus ha partecipato all’inaugurazione del primo modulo del “Corso Nazionale di Formazione Infermieristica Complementare in Stomaterapia, Coloproctologia e Riabilitazione dell’incontinenza Uro-Fecale” organizzato dall’AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia). La cerimonia si è svolta presso la prestigiosa sede dell’Istituto “Villa Marelli” dell’Ospedale di Niguarda gestita dal CIRM. Il Presidente AIOSS Gabriele Rastelli (membro del Consiglio Direttivo FAIS-Onlus) e la Direttrice del

I

corso Carla Saracco hanno spiegato l’articolazione del corso stesso che è formato da un primo modulo teorico, che terminerà il 30 marzo, cui seguirà un tirocinio pratico espletato presso i Centri di riabilitazione per stomizzati accreditati dall’AIOSS. Nel mese di settembre si svolgerà quindi un terzo modulo teorico che terminerà con la discussione delle tesi che ogni allievo provvederà ad elaborare. La FAIS-Onlus, da sempre vicina agli stomaterapisti ed alla loro associazione, nella persona del Presidente Fernando Vitale, ha ribadito la necessità di una stretta collaborazione

La direttrice del corso Carla Saracco (seconda da sinistra) insieme ad alcuni allievi.

fra Associazione di pazienti e quella di Operatori sanitari, specie in questo caso dove lo stomaterapista diventa un punto di riferimento per il portatore di stomia, al quale rivolgersi per ogni problema sanitario, ma spesso anche per trovare parole di conforto in momenti di difficoltà legati alla presenza della stomia. Vitale ha augurato agli allievi presenti un anno di lavoro proficuo affinché anche loro possano far parte di quella già numerosa schiera di stomaterapisti che quotidianamente, e spesso silenziosamente, si dedicano con coraggio e professionalità, ma soprattutto con il cuore, agli stomizzati.

Gruppo degli allievi.

La garanzia dell’avvocato L’avv. M. Laura Gazzi ha assistito la FAIS sotto il profilo legale sin dalla sua costituzione. In particolare, ha redatto lo statuto e si è occupata dell’iscrizione della FAIS al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale. Ha inoltre assistito l’ALSI (Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti), federata alla FAIS, riguardo l’applicazione al progetto “Ritorno a casa” delle norme del d.lgs. 196/03 in tema di privacy. L’avv. M. Laura Gazzi ha realizzato una pubblicazione per il Coordinamento regionale dei centri di servizio per il volontariato della Lombardia in collaborazione con la Regione Lombardia in tema di “Volontariato, associazioni: registri ed albi” (dicembre 2004) scaricabile gratuitamente alla pagina http://www.famiglia.regione.lombardia.it/org/org.asp Lo Studio Legale Gazzi si occupa altresì di diritto civile e di diritto del lavoro. In particolare, riguardo il diritto civile si occupa di diritto di famiglia (separazioni, divorzi e successioni), diritto immobiliare e delle locazioni. La consulenza e l’assistenza alle imprese si realizza con il recupero dei crediti, la predisposizione di modelli contrattuali e l’assistenza nella stipulazione di contratti. Nell’ambito del diritto del lavoro lo Studio si rivolge sia alle imprese che ai privati per assistenza e consulenza inerente il rapporto di lavoro e il rapporto di agenzia, nonché i rapporti con gli istituti di previdenza sociale. Studio Legale Gazzi: - Milano, Piazza Grandi 3, Tel e Fax 02/715026 Busto Arsizio (VA), Piazza Volontari della Libertà 7, Tel e Fax 0331/620596

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dalle associazioni

Dalla Calabria un progetto per stare insieme Verbicaro è un paese della costa tirrenica della Calabria in provincia di Cosenza, ma è anche il titolo di un progetto che voglio portare all’attenzione di quanti leggono la rivista “Ritrovarci” e di quanti con grande sensibilità seguono le problematiche di tutti gli stomizzati e incontinenti italiani. Una iniziativa che ha trovato grandi consensi tra amici e soci dell’ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati), un progetto che potrebbe realizzarsi per la prossima estate. L’idea è nata dalla riunione del Direttivo degli associati a Lamezia Terme il 24 gennaio scorso e si ripropone di coinvolgere i soci e gli amici di tutte le associazioni regionali italiane. Coscienti che la conquista dei diritti e dei servizi, oramai consolidati in altre società progredite, passa attraverso l’autoproget-

Panorama di Verbicaro (CS).

tualità e l’autorealizzazione, abbiamo approvato e discusso il progetto “VERBICARO” che si propone di offrire ai nostri associati la possibilità di coltivare scambi socio/culturali con gli stomizzati delle altre Regioni d’Italia, condizione questa indispensabile per la fruizione di una vita vera, scevra da minimalismi e superficialità perché coscienti che la nostra autorealizzazione “di uomini – calabresi – stomizzati” passa attraverso la nostra capacità di coltivare l’arte del dare solo per dare. Questo è il nostro obiettivo: rinverdire la nostra cultura del dare senza chiedere nulla in cambio e quindi avviare con gli stomizzati/incontinenti delle altre Regioni momenti di scambio culturale, ma anche momenti di crescita collettiva tra le varie realtà italiane, di amalgama e di condivisione delle realtà sanitarie e sociali. Questo è il nostro progetto VERBICARO: “Calabria, crocevia d’incontro tra esigenze assistenziali e fruizione di servizi socio-turistici e artistico-riabilitativi”. Dopo avere avuto l’adesione del comune interpellato di Verbicaro, la disponibilità del Sindaco, dell’Assessore alla sanità e delle Associazioni sociali ed economico/turistiche che accompagnano le attività di questo comune, abbiamo dato seguito alla seguente proposta che prevede: – accoglienza, – offerta di alloggi arredati a prezzo modico con garanzia di servizi, – assistenza sanitaria offerta dall’equipe dei centri referenti, operativi sul territorio (Cosenza, Scalea, Paola, Amantea) e disponibilità di ambulatori, – escursioni e servizio navetta per il mare. Il progetto mira a far conoscere aspetti più autentici della Calabria e ammirarne le bellezze naturali per una settimana. Aiutateci a sostenere il progetto e chiedeteci di venire in Calabria.

Giuseppe Venneri Presidente Regionale ACIS

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Buone nuove dalla Valtellina Non sono finite le buone notizie in arrivo dalla Valtellina. Ricorderete, a maggio 2006, il primo Convegno a Sondrio sulla stomia: dalle patologie che le causano, fino alle esigenze degli stomizzati per poter vivere serenamente la loro condizione. Il 17 giugno, grazie all’impegno delle due enterostomiste valtellinesi, la signora Carnini dell’Ospedale di Sondalo e la signora Pagani dell’Ospedale di Sondrio, si sono incontrati nove stomizzati provenienti da tutta la provincia. L’incontro si è rivelato subito positivo ed è stato così deciso di rivedersi a Tirano nella sala che la Banca Popolare di Sondrio ha messo loro a disposizione. C’erano le premesse per formare un gruppo di stomizzati che si stava già organizzando a operare. Ma perché il gruppo si costituisse era necessario che le persone si conoscessero meglio per procedere alle elezioni dei consiglieri oltre che avere uno statuto su cui dibattere. È stato nominato Presidente pro-tempore il dott. Claudio Fachin, stomizzato e medico chirurgo di Grosio e la Tesoriera Erminia Greiner di Piazza Valdisotto. Il Gruppo Valtellinese Stomizzati era nato. Il neo presidente ha subito chiesto un incontro con il direttore del distretto ASL di Sondrio per discutere le problematiche degli stomizzati della Valtellina. Auguriamogli buon lavoro e che riesca ad essere d’aiuto a tanti altri come noi.

Giuseppe De Salvo

ERRATA CORRIGE Nel numero 3/4 anno 4° - Settembre/Dicembre 2006 A pagina 28, colonna II, riga 41 anziché: “…. da regioni sprovviste di associazione come …” leggasi: “…. da regioni sprovviste di associazione aderente alla FAIS-Onlus come …”


dalle associazioni

Gita sul lago di Garda L’AISVE propone una gita sul lago di Garda, sabato 16 giugno 2007, come una bella occasione per incontrarsi e trascorrere insieme una piacevole giornata. La navigazione sul lago verrà effettuata con la motonave “Brescia”. Quota: Euro 50,00 a persona La quota comprende: Noleggio della motonave per l’intera giornata di sabato, pranzo a bordo. Programma: Ore 10.00 Partenza da Peschiera, proseguimento della crociera verso le Grotte di Catullo, Isola del Garda, Gardone, Maderno e Gargnano. Pranzo a bordo Ore 14.00 Arrivo a Malcesine per sosta e visita libera della cittadina. Ore 16.00 Partenza da Malcesine, proseguimento

della crociera verso Castelletto, Torri, S. Vigilio e Garda. Ore 18.00 Arrivo a Peschiera, sbarco e fine servizi. Per informazioni e prenotazioni: Cristina Verdolin: 045.577518 Cristiana Usuelli: 049.8213279 Il gruppo AISVE dell’Ospedale Civile Maggiore di Verona.

Una giornata in gioiosa amicizia Come da una tradizione consolidata, anche quest’anno il Gruppo AI..S.VE. dell’Ospedale Civile Maggiore di Verona ha voluto promuovere l’incontro sociale di fine estate con l’offerta di una gita turistica il 16 settembre u.s. Mete dell’itinerario sono state le località di Aquileia e dell’Isola di Barbana sulla laguna di Grado. Nonostante il tempo incerto alla partenza, tutto si è svolto secondo un dettagliato e ben studiato programma di visite guidate, di momenti di relax conviviale e di gite in battello sulla laguna. La partecipazione dei soci dell’AISVE è stata ancora una volta discreta, segno che questo genere di iniziative è ben accolto e

Centro che aderisce alla FAIS

Nuova associazione nella provincia di Padova

Nuovo Centro di riabilitazione per stomizzatiì ed incontinenti Asl Napoli 2 Aperto lunedì, mercoledì, venerdì dalle ore 14 alle ore 18 Telefono 081.7131810

È nata una nuova associazione locale in Veneto denominata: Associazione di Volontariato Incontinenti e Stomizzati Saccisica, con sede presso l’Ospedale di Piove di Sacco - UO Chirurgia Via San Rocco, 4 35028 Piove di Sacco (PD). Attuale referente è Graziano Favaron, enterostomista

Coordinatore dott. Claudio Cimmino Stomaterapista e E.T. Giovanni Naviglio

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gradito. Con la speranza che l’occasione sia stata fruttuosa per riallacciare l’amicizia tra i soci e i loro familiari, il Direttivo della Sezione si propone nell’anno a venire di organizzare, con l’augurio della partecipazione degli altri gruppi del Veneto, nuovi eventi sociali in occasione dell’anniversario del Trentennale di Fondazione del Gruppo Veronese dell’Ospedale Civile Maggiore.

Assistenza alla persona portatrice di stomia Servizi e prestazioni rese dalle Aziende Sanitarie Toscane È stato pubblicato recentemente un opuscolo che costituisce uno strumento di informazione e orientamento per tutte le persone stomizzate. Realizzato a cura della Direzione Generale del Diritto alla salute della Regione Toscana in collaborazione con A.S.TOS. viene distribuito su tutto il territorio regionale. Il libretto individua, per ciascuna azienda sanitaria, i centri di assistenza per stomizzati con il dettaglio delle attività, gli indirizzi e gli orari. È stato presentato anche a Montesilvano e chi ne abbia interesse può richiederlo alla A.S.TOS. o prenderne visione sul sito F.A.I.S. Giovanni Matteoni


dalle associazioni

“Un libro per ritrovarci” di Roberto Tarantola

Da Como

Tutta una vita

L’ALSI (Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti) insieme al Gruppo Comasco Stomizzati, ha organizzato a Como il 12 maggio presso l’Ospedale Sant’Anna - via Napoleona 60, un Convegno aperto a tutti gli stomizzati. Per informazioni telefonare alla segreteria ALSI: Telefono 02.70605131

“Amore mio, (e non stupirti se ti chiamo amore), spero che tu non debba mai leggere questa lettera, perché se dovessi farlo vorrebbe dire che t’avrei lasciato solo e questa è un eventualità che non voglio pensare …”. Quanti di noi vorrebbero poter aprirsi e dichiarare se stessi al proprio amore. Questa è la storia di Tommaso Perez, brillante fisico nucleare che ripercorre la sua vita: dagli anni migliori, all’esistenza di un vecchio sdraiato su un letto di una casa di riposo in cui la prima visione della giornata è la crepa sul soffitto sopra il letto. Ma la vita ha in serbo una novità inattesa: Elena, compagna del medesimo ospizio, entra nella sua anima, nel suo mondo e

a poco a poco la rivoluziona: da persona malinconica trasmette una fiducia per un avvenire pieno di un futuro diverso. Una riflessione sul significato della vita, sul dolore, su Dio, sulla possibilità di riamare quando ormai non ci si spera più.

Lorenzo Licalzi, “Che cosa ti aspetti da me?”, Rizzoli (pag. 196, Euro 7,20).

Anche a Paestum si parla di stomia Dal 12 al 15 aprile ci troveremo tutti a Paestum (SA) per un comgresso tutto dedicato alle nostre problematiche. Nessuno deve mancare per far sentire le nostre necessità.

PENSIERI DI UNA VITA VISSUTA CON UNA STOMIA La morte mi ha sfiorato da vicino, lasciandomi ferito al mio destino. Sono passati i giorni e pian pianino mi sono rialzato con l’aiuto dei miei cari, degli amici e del Divino. E piano piano ho ripreso il mio cammino, cammino, se pur ferito avanti devo andare, la vita è troppo bella, non posso rinunciare e, fino a quando Dio vorrà, con voi mi farà restare. Quello che io cerco non si può comprare, viene dal cuore e si chiama amore e chi lo dona nulla avrà da rimproverare perché con lo stesso amore si farà ripagare.

CREMA LENITIVA all’Acido 18 Beta-Glicirretico

Efficace nella prevenzione ed attenuazione di casi inerenti pelli estremamente sensibili. L’impiego dell’Acido Glicirretico e di altri principi attivi, quali: l’Aloe barbadensis, l’Alfa bisabololo, l’Allantoina, l’Olio di Jojoba ed il Burro di Karitè, fanno del prodotto un coadiuvante cosmetico di grande utilità. In particolare, la Crema è utile nel trattamento di: • prevenzione degli arrossamenti del viso (causati da agenti esterni); • attenuazione delle sensazioni fastidiose conseguenti a depilazioni e/o interventi estetici di trattamento; • riduzione delle varie forme di prurito non dovute a cause patologiche. Se ne può fare un uso nel tempo al fine di mantenere il film idrolipidico nelle migliori condizioni. Codice Paraf 904089947

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ciclostomizzato

È impensabile la quantità di impressioni e sensazioni che può vivere un viaggiatore ciclista man mano che si avvicina, raggiunge e poi si allontana da una località. Quando alle 10.30 del mattino lasciai Lourdes non potevo fare a meno di ripensarla come una piccola cattedrale di San Pietro di Roma, ma anche come una piccola Las Vegas, confermando una volta di più l’inscindibilità tra sacro e profano nella nostra esistenza. Le messe in tutte le lingue, le processioni, forse anche l’attesa di un miracolo che ci migliorasse la vita, e non solo tra i malati sulle carrozzine e sulle lettighe, ci aiutavano nella percezione della spiritualità di quel luogo e all’ascolto di quelle voci interiori che generalmente seppelliamo sotto tonnellate di impegni e di urgenze. Ma appena fuori dall’Esplanade, era tutto un affollarsi di insegne di alberghi e negozi che nel poco spazio a disposizione volevano catturare, quasi a ogni costo, l’occhio dei pellegrini, qui ridotti al rango di comuni turisti; del resto noi uomini, non possiamo sopportare a lungo delle tensioni che ci innalzino troppo sopra i nostri abituali livelli. E anch’io, uscito dalla città di Lourdes, rivolsi subito tutte le mie attenzioni alla bicicletta, alle mie gambe che spingevano senza fatica e, soprattutto, alla strada e al paesaggio. Stavo seguendo la vecchia via, ormai sostituita da una strada a scorrimento veloce, che era anche meglio di una pista ciclabile. Incontravo piccole frazioni della valle che risalivo da Lourdes e in certi punti avevo una visione, abbastanza ampia, di queste montagne pirenaiche che stavo attraversando per la prima volta. Sono monti massicci e, a giudicare dalla qualità dei boschi, almeno sul versante francese devono godere di una buona piovosità. Assomigliano alle Alpi Orobie viste dalla Valtellina; anche l’altitudine è più o meno quella: poco sotto i tre mila metri. Arrivai ad Argelès mentre in centro si stava tenendo il mercato. Ogni anno da questo bel paese di villeggiatura transita la carovana del Tour de France perché si trova in mezzo a due famosi passi: il col d’Aubisque (m 1709) e il col du Tourmalet (m 2115). Io

chiedevo informazioni per il Tourmalet. Avevo trovato cordialità ed anche ammirazione tra gli abitanti di Argelès e del paese seguente, ma quando dopo un chilometro di vera salita vidi il secondo cartello che mi diceva quanti chilometri mi mancavano alla cima del passo, a che altezza mi trovavo e la pendenza media del chilometro successivo, capii di essere capitato tra amici. Sapere a che altezza fossi e quale pendenza avrei dovuto superare nel chilometro seguente mi dava sicurezza e mi aiutava e regolare l’uso delle forze. Così, per quei 19 chilometri intervallati da 20 cartelli, al mio ritmo lento e cadenzato vidi gradualmente salire la mia quota ad una pendenza costante tra il 7% e il 9%. Solo l’ultimo chilometro aveva la pendenza del 10%: un piccolo scherzo senza cattiveria. E durante la lunga salita feci un’altra magnifica scoperta, di quelle che non stano scritte su nessuna guida turistica, neanche su quelle del Touring Club Italiano, che pur giudico indispensabili nella preparazione di ogni viaggio. Quasi ogni ciclista che mi superava, era di sabato quando gli amanti della bicicletta possono finalmente soddisfare la loro passione, mi salutava con un “Bon jour”, spesso accompagnato da una parola di incoraggiamento: “Bon courage”, oppure “Un petit de courage”. “Un po’ di coraggio”, suonerebbe in italiano.

Bicicletta a riposo durante il viaggio.

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Capivano che non ero del luogo, su una borsa del mio bagaglio è incollata un’etichetta con la “I” di Italia, e che venivo da lontano. Così volevano farmi sentire la loro vicinanza e per tutti i quattro passi valicati in Francia, Tourmalet, Aspin, Peyresourde e Portillon, ho sempre sentito questa partecipazione e questa solidarietà ciclistica. Anche in un gruppo di ciclisti inglesi, ma con un furgoncino che portava i bagagli, uno tra loro mi chiese se ero italiano e mi salutò con un ben scandito “Bon courage” nella lingua del Tour, prima di lasciarmi indietro. Quando, infine, raggiunsi il col du Portillon, al confine tra Francia e Spagna, due cicliste che mi avevano superato e salutato lungo la salita e che si stavano rifocillando, mi offrirono prugne e ciliege sotto spirito perché, mi dissero: “C’est bon pour qui vien de loin par velo”, fanno bene a chi viene da lontano in bicletta. Ma anche in Spagna avrei trovato ciclisti a farmi da guida all’uscita delle città di Lerida e di Tarragona. E così, se dovessi dire cosa mi ha colpito di più di questo mio ultimo viaggio da Lourdes a Barcellona in cui ho visto mari e monti, grandi piazze e antiche abbazie, ed anche un’aquila che volava pochi metri sopra di me, senza esitazione risponderei: l’affetto ciclistico verso il ciclostomizzato


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Ritrovarci n.1 2007  

Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus

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