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第二部分 起心動念到日常生活 醫療體系改革的思考 起心動念的思考訓練

在安寧病房按摩浴缸洗澡的代價 魚缸與浴缸

誰有空幫病人洗澡?

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美足護理,效果好!

臨終關懷從日常生活做起 悲傷關懷與陪伴

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目 次

CONTENTS 堅持走在朝向夢想的路上

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作者序

第一部分 以病人為中心的思考與故事 織毛線衣陪兒子長大 醫院裡的雙人大病床

「熟能生巧」就能稱為專家?! 有人說我太寵臨終病人

生命末期的陪伴者

加護病房的人性化改革 管理規則不合人性與倫理

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是「困難家屬」還是「困難醫護人員」?

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012 015

發揮巧思,找出替代方案

036 039

025

006 027


學習南丁格爾永遠不嫌晚

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給病人戴手圈是哪門子道理? 寵物與親友,誰該禁入醫院? 寵物療法 — 狗醫生

不切實際的陪病床規定 疼痛是第五個生命徵象? 醫院管理規定怪現狀

醫院如何才能更人性化? 疼痛控制與疼痛護理

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南丁格爾眼中的護理主管

164 170 179

168 173

從護理人力不足談南丁格爾精神

我的夢想:安寧田園社區

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第四部分 從南丁格爾談醫療人性化改革

後記

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第三部分 安寧療護與病情告知 「預立醫療自主計劃」之我見 安寧療護的臨床心態

為什麼研究論文不一定可信?

關於病情告知的故事

面臨生死關頭,你一定要搞懂的事

對安寧療護觀念的探討

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醫療照護的海嘯即將侵襲台灣! 呼吸器在台灣的可怕成長

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馬 偕 醫 院 實 習。 畢 業 後 當 完 兩 年 少 尉 軍 醫 官, 就 遠 去 花 蓮 行 醫 十 五 年, 民 國 九十七年因病回到高雄,病後卻把醫生當成副業。

雖然我的幼年與青少年記憶都幾乎已經歸零,卻依稀記得小時候寫「我的志

願」是要當作家。當了家醫科的醫生之後因為安寧療護的經驗,於是給自己的功

課是寫下末期病人的故事,剛好海鴿文化老闆羅清維賞識而出了幾本故事書,某

次去台北縣演講海報寫成「知名醫師作家」而小小虛榮一下,但這要感恩末期病 人給我的生死教育。

我曾經寫出《心手相蓮》、《心蓮心語》兩本善書;從民國九十年到九十五

年每年寫一本讓海鴿文化不賺錢的書:《在心蓮病房的故事》、《一個安寧醫生

的手札》、《我還活著》、《蓮心安在》、《醫院的大小事》、《許禮安醫師的

家醫講座》;把東華大學碩士論文《病情世界的多重現象分析》變成善書《橫跨 生死長河》共印製六千本。

這些年來看著台灣的醫療照護體系逐漸變質,擔心家人和自己有朝一日落入

這樣「有利可圖者趨之若鶩,無利可圖者逃之夭夭」的體系,不自量力的不斷在

部落格寫檢討文章,繼續到臉書(我都叫它「非死不可」)兩邊貼文,明知道「孤

臣無力可回天」,卻總是記得「父母之病,縱不可醫,亦無不用藥之理」。

人 生,求個安寧並不難

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作者序

堅持走在朝向夢想的路上

我前後出版過十本書,對銷售最沒信心的就是讀者手上這本,我寫的是「醫

療體系的人性化改革」或「人性化的醫護照顧」,跟所有人都切身相關,卻是大

家避而不談。從事安寧療護十七年,我已經習慣被醫護人員和病人家屬都看成有 如「瘟神」或「死神」,卻清楚知道死亡是所有人的共命。

我是個從舊城國小、愛國國小、五福國中、高雄中學、高雄醫學院,一路

到民國八十年畢業都沒離開高雄市的都市土包子,只有醫學系七年級跑去台北

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師余德慧博士(我的碩士論文指導教授)討論出來的構想,恩師余老師雖然已經

仙逝,但我還懷抱著夢想。我不可能因為有夢想而偉大,我只想要當個別人眼中

天真的傻子罷了。我不一定要實現我所畫的藍圖,我只要還一直堅持走在朝向夢 想的路上就夠了。

人 生,求個安寧並不難

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幸而一路上都有貴人相助,華杏出版機構企劃主編俞天鈞,先是找我寫華都

文化《臨終與生死關懷》第七章「臨終關懷的倫理議題」,然後是華杏出版找我

負責《安寧緩和療護》教科書,我讓自己寫了半本,現在則是華成圖書要出版這 本《人生,求個安寧並不難》。

回顧自己這十多年來走的剛好都是與主流相反的道路,被打壓、被開除是家

常便飯,因為揭露多年風塵而弄得自己灰頭土臉是活該與必然。公告自己的手機

當 成 二 十 四 小 時 開 機 的 安 寧 諮 詢 專 線, 把 部 落 格「 許 禮 安 的 安 寧 療 護 與 家 醫 專

欄」經營到點閱人數超越某個安寧基金會的網站,在安寧療護界混得幾個「歪道」 的虛名如:「鬼才」、「怪俠」、「奇葩」、「獨行俠」等。

民國九十五年起每年舉辦「全國安寧療護繪畫比賽」已經進入第八屆,民國

九十七年二月接任高雄市張啟華文化藝術基金會執行長,每年全省巡迴安寧療護

相關演講多達一、兩百場。繼十幾年前到日本京都佛教大學演講之後,今年終於

又 應 邀 出 國 前 往 馬 來 西 亞 吉 隆 坡 與 馬 六 甲 等 地 演 講。 因 為 要 繼 續 去 演 講 安 寧 療

護,總要有可以唬人的相關頭銜:台灣安寧照顧協會理事、台灣安寧緩和醫學學 會理事、衛生署屏東醫院家醫科兼任主治醫師等。

對於安寧療護,我一直還有個夢想:建立一個「安寧田園社區」。這是和恩

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醫護專業人員習慣講理論,但是理論容易忘記而且脫離生活,故 事是生活而容易長久記得。因此,我對社會大眾演講時喜歡用故 事來傳達觀念。

在此感恩多年來陪伴我的末期病人,因為他們用最後的生命時光, 教導我許多生命的道理。就讓我們從故事開始吧!

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第一部分 以病人為中心的思考與故事

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我說:「『病人』其實只有『身』體的一小部分有病,我們如果只看到那部分,卻忘記還有其

他不病的『身』以及複雜深邃的『心』與『靈』,那是以偏概全。我自己倒是經常看到整個『人』,

包括他的家庭,卻忘了他生的是什麼『病』。」當然,你也可以說:我是在為自己的記憶力不好 而找個冠冕堂皇的理由。

阿純剛住院時,是因為癌症的疼痛和其他症狀,沒多久,我們就做好了「安寧療護」第一優先 的疼痛控制與症狀控制。然後,問題來了:她每天都心情鬱悶甚至躲在被窩中哭泣。

原來,阿純的兒子還在讀小學,她知道自己已經癌症末期,不太可能陪著兒子長大,只要一想

到這件事,身為母親的天性母愛就會令她悲從中來。可是,我們能替她做些什麼呢?或者是,阿 純還能替兒子做些什麼呢?

當年我們的安寧病房才剛開始不久,誰都不是非常有經驗,但是大家集思廣益的結果,終於發

現:阿純會織毛線,而且,以她現在只能臥床休息的體力,能替兒子做的恐怕也只有織毛線了。

阿純接受我們的建議,開始幫兒子織著從小到大的毛線衣,雖然不能親眼看著兒子長大,但是 至少母親的愛心毛衣可以貼身陪著兒子長大!

於是,在病床的時空與生命,就定格在那個畫面。我後來經常回想:不知道是因為症狀控制穩

定、病房氣氛溫馨,還是因為她終於找到解決心事的方法與目標,總之,阿純的臨終生活,就安 定在為兒子織毛線衣的心情當中。

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織毛線衣陪兒子長大

這已經是大約十多年前的事情了,細節早就逐漸淡忘,有個畫面卻始終茫茫渺渺的不時縈繞在

我的心裡,我知道自己遲早有一天一定要把它寫下來,不然就辜負了病人用生命給我的教導!

阿純是個中年婦女,因為子宮頸癌末期而住到安寧病房,我已經忘記她的癌症到底是轉移到哪

裡,也忘記整個住院的過程了,但卻始終還記得她安靜的躺在病床上認真的織著毛線衣的畫面。

我去演講時經常告訴大家:「醫護人員因為訓練與專業的習慣,把『病人』的『病』看成非常

大,大到忘記躺在病床上的是個『人』!對我而言,『人』字有三個方向出頭,左下角是『身』,

右下角是『心』,頭頂上是『靈』,所謂的『全人』,就是這三個方向:『身、心、靈』。」

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醫院裡的雙人大病床

這是某次全國安寧療護視訊會議發生的事,各大醫學中心安寧病房的專業人員,包括醫師、護

理人員、社工、心理師、宗教師、志工等,同時在各自的地方用電腦連線開會。某醫學中心的安

寧病房負責此次的個案報告,他們提出一個特殊案例,或者應該說是兩個案例,就是有一對老夫 婦同時罹患癌症末期。

起先其中一位接受安寧居家療護服務,另一位在安寧病房住院,安寧團隊覺得不用同時直接面

對這兩位老夫婦。可是問題來了,居家的這一位因為病情惡化也到了需要住院的時候,當這兩位

老夫婦同時都必須住院,而且都是住到安寧病房時,安寧團隊發現一個困擾,想請問大家的經驗

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後來,我們愈來愈有經驗,但是卻很少能再找到這樣的畫面。是因為會織毛線的母親不多了? 還是因為願意全心為病人設想的醫護人員變少了?

後來,有更多如音樂治療、藝術治療、生命回顧等活動在安寧界熱鬧登場,我卻一直懷念著當

年:當我們願意為病人絞盡腦汁、費盡心力的時候,即使只是生活當中的織毛線衣,裡面就有著 自然的生命回顧、藝術治療與音樂治療了。

許禮安醫師 說分明

當 阿 純 一 邊 織 著 毛 線 時, 一 邊 就 會 回 顧 自 己 今 生 如 何 經 歷 挫 折 風 雨 而 走 到 這 個 階

段, 這 是 自 發 的「 生 命 回 顧 」 ; 一 邊 會 想 著 要 如 何 幫 兒 子 編 織 出 最 卓 然 出 眾、 與 眾

不同的花色與圖樣,這是個別化的「藝術治療」;一邊會出現在回憶中縈繞腦海的、

熟 悉 的 音 樂, 例 如 青 春 時 最 愛 聽 的 歌、 唱 給 兒 子 聽 的 兒 歌 等, 這 就 是 獨 特 的「 音 樂 治療」。

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照理說:夫妻在家同床而眠是天經地義的事情,我們不管他們是否「同床異夢」。除非這對老

夫婦在家就已經分房而睡,我們才可以順應他們的習慣。家裡的床有單人床也有雙人床,醫院為 何只有單人床?

再者,安寧療護最強調「尊重病人的自主權」,可是會議中並未聽到有人詢問:「這對老夫婦

的決定是什麼?」純粹都是醫療專業人員用著專業立場,而不是日常生活習慣的考慮,只給出兩 個選項,卻不知其實可能還有更多的選項。

我通常用著比較另類的思考,一講話又不小心得罪人,後來,我就不太敢也不太想在視訊會議 中講話。可是,或許我們應該試著讓自己思考:病人真正想要與需要的是什麼?

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或者意見。

他們因為擔心老夫妻的情緒會互相影響對方的病情,於是考慮要讓他們分開住不同房間,當然 也有人覺得應該讓夫妻住在同一房間。

我們以前發生過:先生大腸癌末期住在安寧病房,太太在照顧期間意外發現罹患乳癌,於是去

外科住院接受切除手術,然後去腫瘤科住院接受化學治療。這是住在不同病房,治療方向不同,

所以沒有這種困擾。只是那位太太曾經問我:「我都吃生機飲食、生活起居都很正常,為什麼還 會得癌症?」 我在許多次的演講場合都曾經提到這兩個故事。

二 ○○ 七年去南投埔里的正醒禪寺,對一群師父們演講,我很不懂禮貌的要求師父舉手:贊成

老夫婦住同一房間?或是贊成應該住不同房間?發現有許多師父沒有舉手,我問他們:不舉手表 示什麼?有師父說:因為很難決定,也有師父說:要看實際情況。

我告訴師父們:「大家不要被我騙了!事情不一定只有兩個選擇,看待事情不一定要按照醫護 人員的眼光與腦袋。」

其實就在視訊會議當時,我在花蓮某醫學中心安寧病房參加會議。我在大家還沒進入熱烈討論 之前,就搶著發言提出一個問題,結果卻是引來全國的一陣哄堂大笑。 我說:「我在檢討:為何醫院沒有雙人大病床可以讓夫妻同床共枕?」

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因為我小便「熟能生巧」,大便次數幾乎等於一般人小便的次數,所以我就成為大便或小便的專家。

很會打針甚至在醫院專門打針的護理師,偶爾還是難免會遇到自己「今天手氣不順」或病人

「血管太細太沉不好打」的情況。專門做「內視鏡(胃鏡、大腸鏡)檢查」的醫師,難免會遇到 失手造成穿孔或病人突然休克的情況。問題出在對象是瞬息萬變、非常會動的人。

偏 偏 有 很 多 自 詡 為 專 家 的 醫 護 人 員 : 打 針「 一 針 見 血 」 是 自 己 厲 害, 打 得 病 人「 千 瘡 百 孔 」

則 是 因 為 病 人 血 管 不 好 打 ; 檢 查 順 利 是 自 己 技 術 純 熟, 造 成 副 作 用 或 後 遺 症 則 是 病 人 狀 況 太 差 或 特異體質。

我常說:「手上如果只有鐵鎚,很容易就把所有東西都當成釘子來對待,那些不是釘子的病人 應該會很可憐。」對病人而言,專家不應該是只會一招而「熟能生巧」的醫護人員。

當我們習慣於只用一招,或是擅長於把病人分類,用特定的招數來對待或對付下一位病人,就 難免會遇到與眾不同但卻被稱為「特異體質」的病人。

在安寧療護服務當中,我們強調「尊重病人的自主權與個別差異」。可是很不幸的,我那天聽

到的那些話,竟然是出自一位在安寧病房工作十年的護理主管口中。十年的安寧療護服務工作,

竟然可以讓一位專家認為:只要「熟能生巧」就可以處理接踵而來、每位都與眾不同的病人。

對於人的情緒與感情,我們不能說:因為我戀愛和失戀很多次,我「熟能生巧」就是戀愛專家。

也不能說:那些所謂的「婚姻專家」應該自己也要結婚和離婚很多次,才可以「熟能生巧」的成

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「熟能生巧」就能稱為專家?!

那天參加某個研討會,聽到有位專家提起「賣油翁與神射手」的故事,還說一件事情只要「熟 能生巧」就會成為專家。

倒油入油瓶和射箭中紅心,我承認只要勤加練習,「熟能生巧」應該不難做得到,因為對象都 是不會動的物品。 對於人,我痛恨所謂「熟能生巧」的專家!怎麼說呢?

我每天都要小便很多次,總還是會有對不準馬桶而噴濺四方的情況發生,特別是半夜起床的時

候。我每天都要大便三次以上,但是偶爾還是會便祕,努力運氣多時仍然徒勞無功。總不能說:

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有人說我太寵臨終病人

二 ○○ 七年三月下旬到法鼓山台中分院演講安寧課程一整天,有聽眾起來問我:「許醫師,你

對臨終病人那麼好,會不會讓人覺得你有點太寵病人?」我一直都知道有些人給我這個評語,這 天終於可以直接回應。

於是我說:「太寵病人要看到什麼程度。如果病人說要天上的月亮,我當然不可能摘下來給

他,頂多也只能畫個月亮給他而已。有人會覺得我太寵病人,那是因為相對而言,太多人都不尊 重病人的自主權與個別差異了。」

「再者,如果我是病人或家屬,我就不會覺得太受寵愛了,最好是更加倍受寵愛。推而廣之,

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為專家。

如果我們不能放下自己的成見與刻板印象、拋棄自滿與自以為是,新的病人進來,只不過是和

對待舊的病人一樣「熟能生巧」的重複動作,那麼將來我們生病的時候,需要的應該不是有血有淚、 有情緒會思考的醫護人員,而是有腦(電腦)無心、冷血無情的「醫護機器人」吧!

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使用」,希望可以讓蒸氣保持阿嬤的口部濕潤。

沒想到護理人員卻按照護理長的規定:「超音波噴霧器只能每天四次、每次使用三十分鐘」。

隔兩天我發現阿嬤從口乾舌燥變成唇裂、舌裂,才知道護理人員並沒有按照我的醫囑執行,我氣 得找護理長詢問原因。

護理長的理由竟然是:「持續使用怕機器會壞掉,所以要省著用。」我當時氣得真不知道該說

什麼了,我只說:「如果是你的阿嬤或是你自己,你會為了怕機器壞掉,忍心讓病人唇裂、舌也 裂嗎?」

我其實很想說:「恐怕你是頭殼壞掉了!機器是買來替人服務的,機器壞了再買新的就有。愛

惜機器更甚於愛人,那把人弄壞掉了呢?」如果連號稱「尊重生命」的慈善醫院,都可能有這種 主管,我還能說什麼呢?

請大家設身處地的想一想:如果躺在病床上的是我的阿嬤或是我自己?難道一定要等到你的

家人或你自己臨終的時候,你才會知道:不是我太寵病人,而是其他人都對臨終病人太殘忍!

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為什麼要等到末期或臨終,才會有人來寵愛我們呢?難道我們健康者不會希望:現在就有人非常 尊重我們的自主權與個別差異嗎?」

我在演講當中曾經舉例:有些家屬看到病人吃很少或很慢,就要求我幫病人插鼻胃管,這樣家

屬才可以灌牛奶或營養品。可是病人雖然虛弱但意識清醒,為什麼沒人問過病人願不願意呢?鼻 胃管是要插在病人身上啊!

家屬覺得這是「幫」病人,我卻覺得是折磨病人。如果家屬繼續堅持,我會說:「好吧!但可

不可以我先幫你插一條試試看,如果你不會覺得不舒服,我才考慮幫病人插。」家屬自己都避之 唯恐不及,為何忍心插在病人身上呢?

另外, 我 經 常 聽 到 家 屬 說 :「 媽 媽 已 經 八 十 歲 了, 我 們 決 定不 讓 她開刀!」 我 會問:「媽 媽

還清醒嗎?」家屬說:「能吃、能走、能睡,狀況還不錯。」我會接著說:「如果媽媽注定要活 一百二,你們憑什麼不讓她在八十歲開刀?」

何況,這些家屬通常都還沒問過醫師能否開刀,就決定母親的命運了。我對家屬說:「能不能

開刀還要外科醫師說了算。如果醫師說可以開刀,你們再讓媽媽自己做決定,不然連外科醫師都 說不能開刀,你們就算想開刀也沒用。」

九一一的那個月,我在某慈善醫院南部分院的安寧病房支援。遇到一位大約九十歲的阿嬤,因

為病情惡化,導致張口呼吸,後來變得口乾舌燥。本來我在醫囑上寫的是:「超音波噴霧器持續

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