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2º Semestre 2.009

Boletín Informativo Fundación Canaria contra La Leucemia Alejandro Da Silva

928 245 625 - 922 223 807

www.fadas.es

La FUNDACION CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA ALEJANDRO DA SILVA tiene como única actividad el desarrollo de una labor social en el entorno del enfermo de leucemia y su familia, complementando las atenciones psicológicas, morales y en ocasiones materiales, que se puedan presentar en cada caso. La FUNDACION CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA ALEJANDRO DA SILVA fue declarada de utilidad publica por el Gobierno de Canarias y cuenta con la Presidencia de Honor de S.M. la Reina Doña Sofía.


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SALUDO Una vez más aprovecho este boletín informativo para enviarles un afectuoso saludo en mi nombre y en el de todo el equipo humano que compone esta Fundación. Sean bienvenidos a compartir toda esta información que de una forma resumida pretendemos hacerles llegar con el fin de que nos conozcan un poquito más a través de la incansable labor que realizamos y de los proyectos que a corto plazos se van a realizar en fechas próximas, agradeciendo a todas las personas y entidades su aportación humana y económica. En este número añadimos información bajo el punto de vista medico, testimonios y agradecimientos de familiares y pacientes, que les recomiendo leer, contribuyendo de esta manera a enriquecer el contenido de esta publicación. Permítanme sugerirles dedicar unos minutos a ver las actividades que llevaremos a cabo en los próximos meses e invitarles a que nos acompañen si les es posible. Necesitamos su apoyo y colaboración para seguir trabajando por nuestra causa. Un cariñoso saludo Diego Santana Espino Presidente

SUMARIO Pag. 2

Salu

Pag. 7-8

Psicólogos y Testimonios

Pag. 3

Casas Hogar

Pag. 9

Hazte Miembro

Pag. 4 Pag. 4-5

REDMO-Donación Articulo Científico

Pag. 10 Pag. 11

Eventos Breves

(Doctor Molinés)

Pag. 12

Calendario

Pag. 6

Trabajo Social


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CASAS HOGAR Tal y como ya adelantábamos en nuestro anterior Boletín, el pasado 14 de Mayo de 2.009 se firmó el Convenio con el Cabildo de Tenerife, por el que se nos hacia entrega de un piso en La Laguna, que había sido solicitado por nuestra Fundación en Noviembre de 2.008, destinado a ser nuestra segunda Casa Hogar en Tenerife. Dicho piso consta de 3 habitaciones, 2 baños, un salón comedor y una cocina con solana, y nos ha sido cedido por el plazo de cuatro años, prorrogables a diez. En dicho piso se han llevado a cado las oportunas obras de mejora por un importe aproximado de unos 10.000 €. DIRECCIONES CASAS HOGAR:

C/ Dr. Alfonso Chizcano Díaz nº 16

C/ José Hernández Alfonso nº10

C/ Aguirre de los Ríos s/n

Residencial "Villa del Pino"

5º izquierda

Edificio I-Portal 1/ Portal 2 Bajo A

Edificio Gazmira

Edificio Timanfaya, 3º puerta 39, La Cuesta de Arguijón

35010 - Las Palmas

38003 Santa Cruz de Tenerife

38320 Tenerife

Ocupación semestre: Pacientes y Familiares atendidos Las Palmas

Procedencia

Tenerife 20 

16 

Las Palmas

15 

Tenerife

25 

12  7  2 

16 

12 

2  1 

8  5 

Pacientes

Donates

Conyuges Padre y/o  madre

Hijos

Otros  Familiares

7  2 


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RESUMEN DE LA ACTIVIDAD DEL REDMO-CANARIAS (Registro Español de Donantes de Medula Ósea) Nuevos Donantes de Medula Ósea Captados:

331

Salidas para la captación de donantes:

0

Retipajes solicitados:

17

Muestras de sangre solicitadas:

17

LA INFORMACIÓN MÉDICA EN HEMATOLOGÍA PEDIÁTRICA (parte 1ª) Doctor Don Antonio Molinés Honrubia. Servicio de Hematología y Hemoterapia. H.U Materno Infantil de Canarias. La información médica en Oncohematología es actualmente uno de los pilares básicos en la asistencia de pacientes con estas enfermedades. De tal forma, que ya existe suficiente legislación que exige una serie de requisitos al médico en cuanto a la información que se da a los pacientes. Pero, por supuesto, esto no fue siempre así a lo largo de la Historia. En la Grecia clásica los médicos estaban divididos entre aquellos que ocultaban la enfermedad e, incluso prometían evoluciones favorables de ésta; hasta aquellos que informaban totalmente de la enfermedad para que el paciente eligiera la forma de morir ya que el suicidio en esa Sociedad no era nada deshonroso. Un modelo paternalista procedente de países anglosajones persistió en el tiempo hasta los años 70 del siglo pasado, cuando hubo dos factores importantes que terminaron con ese modelo. Por un lado, los avances tecnológicos tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de estas enfermedades hicieron que un porcentaje de pacientes sobreviviera. Por otro lado, hubo cambios en la Sociedad, la cual reclamaba cada vez más que se le informara de las enfermedades, incluso empezaban a demandar a los médicos por negligencia, algo impensable años atrás. En España, fue todo más lento y todavía en los años 80 del s. XX había un buen número de médicos que seguían ejerciendo esa medicina proteccionista. A diferencia de la Oncohematología de adultos, en donde los protagonistas en la información médica son el médico (y personal sanitario), y el paciente; en la oncohematología pediátrica son el médico, el niño (adecuada a su edad y madurez), y los padres. Entre ellos se constituye un flujo de información multidireccional, que debe ser mantenido en todo momento abierto para establecer una adecuada relación.


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En nuestro ámbito, la información médica debe reunir una serie de características: la primera y más importante es la veracidad. La ocultación o tergiversación tarde o temprano es percibida por el niño y/o los padres y afecta a la relación médico-paciente de manera irreversible. Para dar esta información el médico debe contar con la suficiente experiencia en estas enfermedades, y un conocimiento actualizado; y, además, debe contar con la suficiente información del paciente. Pero, ¿es necesario decir de entrada toda la verdad? No mentir no equivale a decir absolutamente “todo” sobre lo que uno sabe sobre una enfermedad determinada. Incluso se sabe que no es conveniente en los primeros contactos explicar todo tipo de posibilidades, ya que una información exhaustiva no es una información mejor. Además todos tenemos experiencias de evoluciones no previstas tanto en sentido positivo como negativo. En resumen, hay que decir toda la verdad que ayude al paciente en todo momento. Tenemos que intentar que nuestras explicaciones sean simples e inteligibles, ya que para la mayoría de las personas el lenguaje médico suena extraño y lleno de nuevos vocablos, la mayoría incomprensibles. Una vez planteado el diagnóstico el paciente/familia debe conocer con exactitud los pasos a seguir. Es muy importante que el médico transmita una sensación de seguridad y control de la situación asegurándose de que la información sea comprendida. Una vez finalizada la entrevista se debe permitir a los padres/niños un tiempo de reflexión para aceptar el plan terapéutico propuesto tras responder a las posibles dudas que vayan surgiendo. En Oncohematología pediátrica, está claro que se debe informar a los padres pero también al paciente en función de su edad y madurez, y hay que diferenciarla. Con respecto a la información a los padres, siempre que sea posible se debe dar a los dos a la vez sin crear un predominio de responsabilidad sobre uno de ellos. Es deseable, pero muchas veces difícil, conocer la situación familiar previamente (padres separados, problemas sociales, etc.). Los padres deben recibir doble información: la información sobre la enfermedad del hijo/a, y como futuros cuidadores, información sobre los cuidados del niño (higiene, cuidados de las heridas, alimentación, curas de catéteres, etc.). Por supuesto, es de vital importancia informar sobre sus propios sentimientos acerca de la enfermedad y de la forma de superar el proceso. Hay que intentar ayudarles en la reorganización de su vida con la ayuda de profesionales de la Psicología. Con respecto a los niños, siempre hay que informarles después de hablar con los padres, según su edad y madurez; pero también hay que responder siempre a su demanda de información. La información que se les da debe justificar todo lo que está sucediendo, debiendo dar respuesta a todas sus preguntas, anticipándoles con información todas las pruebas diagnósticas y terapéuticas, sobre todo si van a suponerles molestias. Nunca hay que mentirles y se les debe transmitir calma y control.


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Trabajadores sociales - Animadores Pacientes atendidos TFE Niños; 92

LP Adultos; 164 

TFE Adultos; 93  LP Niños; 49 

Por centros 140 140  120  100  80  60  40  20  0 

98 49 23

50

38


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Psicólogos

Testimonios - Agradecimientos “CARTA A PABLO, LEIDA EN LA MISA DE ANGELES DEL LUNES 23 DE FEBRERO DE 2004”

Querido Pablo: Hace apenas unas noches te salieron alas en los ojos y te perdiste en el cielo de Madrid. Tu madre y yo te vimos partir. Estábamos allí. Sonreías. Por fin sonreías plácidamente, después de tanto sufrimiento. Bendito seas a partir de ahora, hijo, como bendito me has hecho sentir con cada mirada, con cada caricia, con cada una de tus preguntas sin respuesta, con tus "te quiero desde el inframundo hasta el infinito", con tus ojos de cariño. Bendita la hora que te vio llegar y bendito también ese cielo que te vio partir. Bendita tu madre, y bendita su infinita integridad, su generosidad y su capacidad de amar. Bendita la grandeza de tu pequeño corazón, esa grandeza para la que no se han inventado palabras, ni gestos, ni miradas. A pesar de tus 8 años, han sido tantas cosas juntos, tantos sueños cumplidos, tanta felicidad la que nos has dado, que nuestra deuda de amor contigo no habrá tiempo que la cure. A partir de hoy le pondremos tu nombre a todo lo que nos haga bien, al sol que nos calienta, a las nubes que te columpian, al mar que nos acuna la mirada, con esas olas que tanto te gustaban, a tus dibujos, firmados siempre con un "te quiero", a tu equipo de fútbol. Querido hijo, hemos sido los padres más afortunados del mundo. Nadie nos ha querido nunca como tú, y nadie nos ha enseñado a querer como tú lo has hecho. A lo grande. A toda vela. Así queremos sentirte siempre. De la mano. Navegando juntos. Bendito seas.


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Testimonios - Agradecimientos La Vida Es Un Tango y quien la baila es un loco, es la frase de mi madre y la mía es La Vida Es Bella .Yo siempre he sido una persona de muchos recursos (me identifico con el ave Fénix) y uno de ellos para mí ha sido el cultivarme en todo aquello que me ayudara a seguir adelante en la vida comprendiéndola un poco, que ya bastante dura es!!! Fui y sigo siendo una mujer muy romántica, consciente de todo lo que me rodea, un poco fantasiosa y muy sincera, aunque no siempre es bueno, pero así voy por la vida. Creo que todo esto me ha ayudado mucho (con sus mas y sus menos) bueno, eso pienso.... Después de notificarme que padecía un Cáncer Linfático (linfoma no Hotkim, Gracias a Dios) me di cuenta que aquello que cultivas en la vida es lo que a veces nos hace fortalecernos cuando más lo necesitamos y eso que un médico muy gracioso me puso el panorama muy feo. Cuando tienes hijos, que ellos son nuestra vida, y te dan una noticia como esta no piensas en ti ,piensas ...!Dios mío como se lo voy a decir a mis hijos, a mi pareja, a mi madre...! En esos momentos tan duros es cuando te das cuenta de muchas cosas , una de ellas es del valor que le das a la familia, a tu compañero (el gran amor de mi vida ), es muy fuerte para todos. Yo ya había vivido ,sufrido y digerido esta misma enfermedad en mi papa y ya tienes un poco el cuerpo como curtido , mi papa me trasmitió mucho amor y tranquilidad cuando en realidad piensas que es la persona más frágil y terminó siendo el más fuerte de todos, él que nos animaba a los demás. Así que cuando me tocó a mí y me pasaron a la sala del Hospital de Día, vi en el fondo todo lo que me esperaba para mi tratamiento , pues yo vi dos sillas

en mi mente, una donde me sentaba a luchar por mi vida y otra donde me sentaba a esperar la muerte sin luchar, y decidí Luchar. Ya me habían dicho que tendría sesiones muy fuertes cada 21 días, pero para ellos era muy importante que me hiciera a la idea de perder mi pelo, me lo repetían mucho y yo les decía que no me importaba el pelo, que yo lo que quería era curarme, pero tienen razón al decírtelo tantas veces. Después de la segunda sesión, yo nunca creí que una cosa así me hiciera tanto daño, pues no pensé que perdería el pelo a manojos en dos días, fue muy duro y ahora yo aconsejo que se rapen la cabecita porque es mejor. Mi pareja no llego nunca ha darse cuenta de todo lo que me pasaba, estaba muchas horas fuera de casa y ahora me he dado cuenta y quiero comprenderlo (no solo por él, también mi mama) que no son personas fuerte, no todos estamos preparados para dar amor, apoyo cuando más se les necesita, (les supera) pero he tenido la gran FORTUNA de tener unos hijos maravillosos, fuertes y muy amorosos, ellos han sufrido conmigo, han llorado conmigo y hemos estado mas juntos que nunca. Sé que soy muy afortunada, en el camino se quedó mi pareja, cuando más la necesitaba pero me hice muy fuerte y dura aunque, no me quedaba más remedio, ¿no?. Desde aquí tengo que agradecerle a mi hermana Chiqui que fuera el hombro donde tanto lloré, (nunca escuché una palabra de aliento de mi pareja ) a pesar de estar en ese momento cuando me dijeron mi realidad, siento admiración por mi hermana. Bueno, pasé mis sesiones de quimio como buenamente pude, que se alargaron de 6 a 8 , desde un primer momento quise saber todo lo que me esperaba y las posibilidades de salir triunfante de esta enfermedad, pero no escuchaba la palabra clave hasta que un día hablando con el Doctor Campos, me dijo estas palabras: vamos a salir de esta Isabel. ¿Seguro ? le pregunté, él me cogió la mano, me la apretó y me dijo otra vez mirándome a los ojos: VAMOS A SALIR DE ESTA (fue la única persona que apostó por mí, aunque todo el equipo fue y es maravilloso) confié en que lo íbamos a conseguirlo. Los médicos compañeros que forman el equipo, (desde aquí les felicito por la labor que me brindaron) me atendieron en la planta 4ª del Negrín, todos desde las personas de la limpieza como las enfermeras, todos ellos son maravillosos, muy humanos, llegué a estar mejor en la clínica que en mi propia casa, nada tan sencillo como estar arropada por todos ellos como son los mismos enfermos y compañeros de fatigas, el poder hablar de mi enfermedad sin miedo a nombrar la palabra Cáncer sin sentirme mal a no hacer daño a nadie (en casa no podía hacerlo, ya estaban mis hijos solos sin más apoyo que el de Dios) se las arreglaron muy bien, allí estaban mis hermanas y mis hijos (incluso la más pequeña me acompañó) mientras me daba la quimio, lo peor después de perder mi pelo fueron las llagas de la boca, pero todo esto te lo indican bien antes de empezar con el tratamiento y todas las opciones que tienes para poder salir de estos malos momentos y como poder superar todos estos agobios, la verdad es que no pierden detalle de nada. Como tampoco el pasarse por las habitaciones las señoras de Asociación del Cáncer y la Fundación Alejandro da Silva como fue y es Paqui, también su psicólogo Oswaldo. A partir de su primera visita empecé a tener un poco de luz en mi cabeza, agobiada de todo lo que se me había venido encima , teniendo en cuenta que yo trabajaba aportando mi sueldo y la ayuda de mi ex, salíamos adelante y ahora estaba enferma e inútil para trabajar ni siquiera en mi casa. Cuantas lágrimas derramadas en mi baño a solas para que nadie me viera y que no sufrieran por mí, no me podía relajar un poco, tenía que ser fuerte costara lo que costara, no tenía a nadie para poder descansar mi cabeza sin pelos y con mi pañuelo .Por ello, en la Asociación al frente, Paqui (mujer de gran corazón) encontré una mano amiga que me ayudó a arreglar papeles para poder solicitar ayudas económicas y mi paga no contributiva. Con el Sicólogo Oswaldo un amigo a quien contar todo aquello que me hacia sufrir, mis miedos, desengaños y palos duros de quien menos te lo esperas. Con él aprendí a tener momentos para mí y a darme o permitirme el lujo de sentirme tal como me encontrara en ese momento y dejar asomar mis sentimientos sin estarlos reprimiendo, quererme y valorarme .Así pasaron los meses y con la ayuda ya mencionada llego el día que me dijeron que esta batalla estaba ganada, no tengo ganada la Guerra, sigo controlada en el Hospital de Día y Gracias a Dios todo marcha bien. Ahora tengo más amigos, más salud, mi paguita no contributiva y no cierro puertas a nada , tengo un después y un ahora , porque aunque parezca mentira gracias a mi Cáncer he aprendido a valorar más las cosas de la vida y quiero trasmitir todo lo aprendido a mis hijos y a todo aquel que me escuche, se que cada uno tiene que tener sus vivencias pero si yo con unas pocas palabras logro que se sientan más seguros y felices me doy por satisfecha, pues es eso lo que me gusta trasmitir , desde mi humilde pensamiento quiero decir que

del Cáncer se SALE, que seamos fuertes y que pongamos mucho ánimo .... porque La Vida Es Bella. Isabel PD: No me cansare de agradecer a la Vida todo lo que tengo y a las personas de gran corazón que me apoyaron Siempre


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FUNDACIÓN CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA “ALEJANDRO DA SILVA”

MIEMBRO COLABORADOR N.I.F. o C.I.F.

Número (no rellenar)

Nombre o Razón Social Primer Apellido o Persona de contacto Segundo Apellido Dirección Localidad

Provincia

e-mail Teléfono personal Teléfono móvil

C.P. Teléfono trabajo Fax

Profesión o actividad

Fecha nacimiento

DOMICILIACIÓN DE RECIBOS (marque lo que proceda): A partir de ahora colaboro domiciliando mi cuenta con Con una periodicidad

Mensual

10 €

Trimestral

20 €

36 €

72 €

____€

Anual

Cuenta Corriente (20 dígitos) En __________________________ , a _______ de _____________________ de _____________ Firma

La FUNDACIÓN CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA “ALEJANDRO DE SILVA” es una entidad benéfica asistencial, bajo la Presidencia de Honor de S.M la Reina, inscrita en el Registro de Fundaciones de la Comunidad Autónoma Canarias el 7 de junio de 1989 con el número 18 y C.I.F. G35215953 Según establece la Ley 49/2002, de Régimen Fiscal de las entidades sin fines lucrativos de los Incentivos Fiscales al mecenazgo, las personas físicas que realicen donativos o donación a la FUNDACIÓN CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA “ALEJANDRO DE SILVA”, tienen derecho, entre otros, al beneficio fiscal de una deducción del 25 por 100 de la aportación en su Impuesto sobre la Renta. Este beneficio es del 35 por 100 para las Sociedades. Esta FUNDACIÓN enviará Certificado de las donaciones recibidas a cada uno de los donantes. A los efectos previstos en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, ponemos en su conocimiento que los datos que nos facilita serán incorporados a un fichero automatizado de esta FUNDACIÓN, con domicilio en Las Palmas de G.C., calle León y Castillo 279. Dicha información será procesada para las comunicaciones con Ud. y será tratada de acuerdo con las previsiones legales que regulan las medidas de seguridad de los ficheros automatizados que contengan datos de carácter personal, adoptándose las medidas necesarias para garantizar la confidencialidad y la integridad de la información. Los datos personales podrán ser cedidos para el cumplimiento de fines directamente relacionados con las fines de esta FUNDACIÓN. El ejercicio de los derechos de acceso, rectificación y oposición, así como la revocación del consentimiento para la comunicación de los datos personales, podrá ejercitarse ante esta FUNDACIÓN en el domicilio antes citado.


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EVENTOS Noche Solidaria en el Auditorio de Santa Cruz de Tenerife:

Merienda Navidad en el Hotel Santa Catalina de Las Palmas de Gran Canaria:

VI Torneo Solidario de Golf en el Club de Golf de Las Palmas en Gran Canaria:

Fiesta de Navidad en El Casino de La Laguna:

Nuestra cuenta corriente, por si quieres hacer alguna donaci贸n: 0049.1848.71.2110195582


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Breves •

Firma del Convenio entre La Fundación Canaria contra la Leucemia Alejandro Da Silva y La Obra Social de la Caja de Canarias.

Placa y Diploma del Centro de Iniciativas Turísticas.

XI Seminario de Oncohematología

Clase Magistral en la Escuela Universitaria de Enfermería.

INSTITUCIONES Y ENTIDADES COLABORADORAS SEMESTRE: •

BASE AÉREA DE GANDO (VISITA NIÑOS A INSTALACIONES Y MERIENDA)

CABILDO INSULAR DE GRAN CANARIA AREA DE POLITICA SOCIAL Y SOCIOSANITARIA (SUBVENCION)

CABILDO INSULAR DE GRAN CANARIA CONSEJERIA DE COOPERACIÓN INSTITUCIONAL Y SOLIDARIDAD/REFORMA OFICINA (SUBVENCION)

CABILDO INSULAR DE LA PALMA (SUBVENCION)

CAJA INSULAR DE AHORROS "OBRA SOCIAL" (CONVENIO COLABORACIÒN)

CAJA SIETE (DONACION PARA CURSO PALIATIVOS EN TENERIFE)

CÁMARA DE COMERCIO, INDUSTRIA Y NAVEGACIÓN DE TENERIFE (SALÓN Y DONACIÒN)

CENTRO DE VISITANTES LAS MERCEDES (MEDIO AMBIENTE) (GUIA/PROFESOR PARA SENDERO DE VERANO)

GOBIERNO DE CANARIAS CONSEJERÍA DE BIENESTAR SOCIAL, JUVENTUD Y VIVIENDA (SUBVENCION)

IMPORTANTE Recibiendo este boletín vía email, en lugar de en papel, puedes ayudarnos a minimizar gastos y a preservar el medio ambiente. Si estas de acuerdo, puedes enviarnos un correo electrónico a: revista@fadas.es También puedes consultarlos en la pestaña ENLACES de nuestra página en Gracias.


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Calendario •

Cena Benéfica en Gran Canaria: 15 de Mayo en El Hotel Santa Catalina de Las Palmas de Gran Canaria a las 21,00 horas.

Cena Benéfica en Tenerife: 28 de Mayo en el Real Casino de Santa Cruz de Tenerife a las 21,00 horas.

Cuestación en Gran Canaria: 3 de Junio de 9 a 14 horas.

Cuestación en Tenerife: 3 de Junio de 9 a 14 horas.

Concierto Benéfico en Gran Canaria: 12 de Junio en el Palacio de Congresos Expo Meloneras a las 19,00 horas, ofrecido por la “Orquesta Joven de la Filarmónica de Gran Canaria”.

Concierto Benéfico en Tenerife: 20 de Noviembre en el Teatro Leal de La Laguna bajo el titulo “Una Noche en Hollywood”.

Dónde Estamos C/ León y Castillo, nº 279

C/ José Hernández Alfonso, nº 10, 5ª planta

35005 Las Palmas de Gran Canaria

38003 Santa Cruz de Tenerife

Tlf.: 928 245 625 – 928 247 653

Tlf.: 922 223 807

Fax: 928 245 849

Fax: 922 294 249

Email: lpadministracion@fadas.es

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Tlf. oficina Hospital Dr. Negrín: 928 449 419

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Boleyín 2º Semestre 2.009