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mazorca Nº 57 REVISTA DE LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE CELIACOS DE ESPAÑA

Conoce a Mazman

La nueva mascota de FACE.

#Movimientoceliaco


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Editorial

La vuelta al cole Para algunos esto es un alivio … pero, para otros, supone una preocupación. ¿Dónde te posicionas tú? Ana Prats Pérez de Albéniz Maestra, Vocal de FACE Joven

A

lo largo de mi vida, y desde que me diagnosticaron la enfermedad celiaca, he pasado por varias fases; desde alumna feliz por volver al cole, a estudiante que vive mejor de vacaciones, y así hasta ahora, que vivo la vuelta al cole como profesora.

Durante los años escolares, fueron mis padres los encargados de gestionar al inicio de cada curso la situación. Todo se centraba en educarnos a nosotras para que nosotras educásemos a nuestros compañeros y en transmitir al personal docente y no docente, la importancia de la situación y lo que suponía para cerciorarse de que todo el mundo estaba en la misma página y conocía nuestra condición. A día de hoy, no sé si es que tuvimos suerte o si es que mis padres hicieron un gran trabajo, pero para nosotras las vueltas al cole siempre fueron geniales. A pesar de intentar quedarnos con la parte positiva, no hay duda, de que la vuelta al cole puede suponer un punto importante de estrés en ciertas familias e incluso los propios niños, sobre todo si no se trata debidamente con ellos o si no se sabe cómo hacerle frente a determinadas situaciones. Pasada la educación primaria, llegó el instituto, etapa en la que empezamos a tomar cada vez más las riendas de nuestras vidas y nuestra celiaquía. A pesar de que el apoyo de los padres fue esencial y siempre estuvo ahí, resultó distinto al cole . Al llegar a la universidad, ya estábamos más que curtidas para lidiar con nuestras propias pequeñas batallas, y además, teníamos a nuestros nuevos amigos de FACE Joven para aconsejarnos y apoyarnos moralmente (en esta etapa es imprescindible ese sentimiento de pertenecer a un colectivo, para evitar caer en la tentación de trasgredir la dieta ante tanta gente nueva con la que intentar encajar). Aunque he de admitir que fue de las etapas más difíciles para mí, ya que hasta los 18 años “disfruté” del lujo de tener un menú escolar libre de gluten. En la universidad rara vez encontré menú sin gluten, y otras veces decidí no arriesgarme y llevar el tupper conmigo. Por suerte, mis compañeros de estudio siempre fueron muy comprensivos y me apoyaron en todo momento, poniendo en práctica lo que yo les había enseñado cuando organizábamos alguna comida o salida. Tras la graduación, llegó el máster, y más de lo

mismo. Finalmente dejé de ser estudiante y pasé al sector laboral como maestra. ¡Qué diferente se ve la vuelta al cole desde este punto de vista! Pero las preocupaciones en torno a la celiaquía, las complicaciones que la acompañan, son parecidas, y el trabajo a realizar sigue siendo el mismo: formar a los que te rodean y te alimentan. Al llegar a la escuela me encontré con un comedor bien formado y dispuesto a ofrecerme a mí y al alumnado con celiaquía un menú libre de gluten, pero a un personal docente formado a muy diversos niveles o con versiones muy dispares en torno a la enfermedad celiaca, sobre todo al personal que impartía clases en los cursos más avanzados. Por ello, desde mi modesta posición yo hice lo de siempre, lo que mis padres me habían enseñado hasta el momento: educar a los que te rodean con paciencia y desde la naturalidad. Además, aprovechando una campaña de la asociación, una madre tuvo la iniciativa de invitarla al centro escolar para dar una charla a los compañeros de las alumnas con celiaquía y a todo el profesorado.. Durante el curso también me di cuenta de lo importante que fue para esas niñas celiacas tenerme como referente y conocer a alguien “mayor” que llevaba la celiaquía con total normalidad. Nunca me ha frenado nada; les contaba aventuras por el mundo y les ayudaba a explicar a sus compañeros cosas que a ellas les daba más reparo decir o que no sabían cómo explicar. Yo me considero afortunada por tener padres luchadores y una asociación de apoyo, que han normalizado mi situación en todo momento, y me han hecho sentirme acompañada a pesar de tener que dar explicaciones y comer diferente. Ahora formando parte de FACE Joven, colaboro y participo, para intentar que otros puedan sentir ese apoyo. Solo espero que la situación se normalice y la sensibilización sea cada vez mayor (sobre todo en las universidades) para que todos los estudiantes puedan disfrutar de la vuelta al cole sin la preocupación o el estrés que les puede causar la incertidumbre de su condición. Gracias al trabajo que realizan todas las asociaciones, a FACE, y a las personas que promueven y que trabajan por el #movimientoceliaco, por seguir haciéndolo para que la vuelta al cole sea cada vez más relajada y fácil para todos.


mazorca

N. 57 - 2019

ÍNDICE

6

Consigue GRATIS tu segunda licencia de FACEMOVIL

9

FACE finaliza el proceso de transición de su marca de garantía a la marca registrada "Espiga Barrada".

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Noticias Flash

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Conoce a Mazman y los Celikids

16

¿Tienes un hijo o hija con enfermedad celiaca?

18

¿Es necesario utilizar manterial escolar sin gluten?

20

AOECS: Milán 2019

22

Conferencia CYE: Milán 2019

24

Dieta sin gluten: Buscando el equilibrio nutricional

28

La red FACE Restauración Sin Gluten / Gluten Free continúa creciendo y ya cuenta con más de 4.300 establecimientos

32

re-cereal. Relanzamiento de los cultivos menores

34

Enfermedad Celiaca y otras Intolerancias Alimentarias

36

¿Es necesario etiquetar como “sin gluten” los productos que NO comemos?

40

FACE Joven

46

Actividades asociaciones de celiacos

64

Recetas

El sello de certificación PEFC ofrece la garantía de que la superficie forestal con la que se elabora este papel está siendo gestionada sosteniblemente, desde una óptica ambiental, social y económica.

Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) Dirección: c\ De la Salud, 17 - 1º izqda. 28013 Madrid Teléfono: 91 547 54 11 email: info@celiacos.org web: www.celiacos.org Edita: FACE Redacción: Alejandra Fernández, Cristina de Abreu, María van der Hofstdadt, Izaskun Martín-Cabrejas y Víctor D. Brieva. Diseño: Victor D. Brieva Impresión: Monterreina. Portada: www.freepik.es Depósito legal: M-21827-1995

Página 4 Nr. 57 - 2019 - MAZORCA

FACE no se hace responsable de las opiniones emitidas por sus colaboradores.

El 25 de junio de 1994 se constituye la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) declarada entidad de Utilidad Pública en 2019 con Nº de Registro Nacional 603218. FACE está constituida por 15 asociaciones de celiacos y 2 federaciones distribuidas por toda la geografía nacional que integran a más de 21.000 familias asociadas. El objetivo fundamental de FACE es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por sus asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes. Trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas y conseguir su integración social. Realiza esta labor a través del apoyo directo a las personas celiacas y sus familiares realizando campañas de difusión y concienciación, investigación y seguridad alimentaria.

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¿ALGO MÁS? ¿ALGO MÁS?

Puedes solicitar una segunda licencia


Pásate al formato digital de la revista Mazorca Desde FACE nos hemos propuesto, en la medida de nuestras posibilidades, terminar con el desperdicio de plástico y papel por lo que a partir de 2020 la mayoría de nuestras revistas, trípticos, dípticos y/o folletos estarán disponibles únicamente en formato digital. Como sabes, FACE tiene más de 22.000 familias asociadas que reciben dos números impresos de la revista Mazorca al año, lo que supone un aproximado de 5.300 kg de papel; más de 250 kg de plásticos, además de tintes y colorantes en cantidades industriales. Entendemos que muchas personas aún quieran conservar esta información en formato físico. Por ello, si quieres continuar recibiendo Mazorca en formato físico, debes informar a tu asociación. De modo contrario, recibirás las siguientes Mazorcas en formato digital. Del mismo modo, puedes renunciar a recibir la Lista de Alimentos sin gluten en formato físico y con ello obtendrás, de manera gratuita, una segunda licencia para FACEMOVIL, ya que la app incluye la Lista y un lector de código de barras para facilitar la tarea de realizar la compra. Nr. 57 - 2019 - MAZORCA Página 7


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FACE FINALIZA EL PROCESO DE TRANSICIÓN DE SU MARCA DE GARANTÍA AL SISTEMA DE LICENCIA EUROPEO "ESPIGA BARRADA"

SE CREA EL SISTEMA DE LICENCIA EUROPEO MARCA REGISTRADA "ESPIGA BARRADA" CON EL FIN DE UNIFICAR CRITERIOS Y EVITAR CONFUSIONES.

2013 FACE INTENTA QUE AMBAS CERTIFICACIONES COEXISTAN. FINALMENTE SE DECIDE INTEGRAR LA MARCA DE GARANTÍA DE MANERA PAULATINA ASESORANDO A CONSUMIDORES Y PROVEEDORES.

2017

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TRANSICIÓN DE LA MARCA DE GARANTÍA HASTA SU DESAPARICIÓN EL 31 DE DICIEMBRE DE 2019.

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2018 - 2020 USO ÚNICO DE LA MARCA REGISTRADA "ESPIGA BARRADA" PARA CERTIFICAR PRODUCTOS SIN GLUTEN.

2020 Nr. 57 - 2019 - MAZORCA Página 9


Madrid contará con refrigerio sin gluten en las unidades móviles de donación de sangre

NOTICIAS FLASH

International Coeliac Disease Symposium, París 2019

E

l pas ado s ábado 7 de septiembre FACE asistió al encuentro entre asociaciones de pacientes y expertos, organizado dentro de la programación del International Coeliac Disease Symposium que tuvo lugar en París del 5 al 7 de septiembre. La sesión se estructuró en 3 ponencias a cargo de diferentes expertas de referencia mundial y después se debatió sobre qué retos tienen en es te momento las asociaciones de pacientes. Además de múltiples asociaciones que forman parte de AOECS estaban presentes representantes de asociaciones americanas. Las ponentes que intervinieron fueron: la Dra. Luisa Mearin, Jefa de la unidad de pediatría del Leiden University Medical Center, en Holanda; la Dra. Marie E. Robert, patóloga en Yale New Haven Hospital y profesora en la universidad de Yale, Estados Unidos; y la Dra. Elizabeth Soilleux, Director of

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Studies in Preclinical Medicine, Churchill College, Cambridge, Reino Unido. Las tres son colaboradoras activas de las asociaciones de pacientes de sus países, y además de profundizar en estrategias diag nós t ic as emer gente s , expresaron su interés en que las asociaciones y los profesionales sanitarios trabajen de una forma más coordinada y se apoyen mutuamente. El International Coeliac Disease Symposium es el punto de encuentro de exper tos en enfermedad celiaca de todo el mundo, que se celebra de forma bianual y se organiza desde The International Society for the Study of Celiac Disease (ISSCD), organización internacional dirigida a todos los profesionales que trabajan en el campo de la enfermedad celiaca, y que engloba a profesionales de diferentes ámbitos para abordar la enfermedad celiaca desde todos los puntos de vista.

¿Pueden donar sangre las personas celiacas? La respuesta es clara: Sí. Ahora bien, para favorecer la donación entre este colectivo y ser sensible a sus necesidades, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) y Cruz Roja Española han suscrito un acuerdo de colaboración para que en todos los autobuses se disponga de opciones de refrigerio sin gluten para los donantes celiacos. Con esta colaboración, FACE se compromete a revisar las fichas técnicas de todos los productos que se ofrezcan, que son tanto dulces como salados. Desde la Federación se ha formado a todo el personal de las unidades móviles de donación de sangre sobre enfermedad celiaca y dieta sin gluten para que transmitan seguridad y calma al colectivo frente a cualquier duda. Del mismo modo, se ha trabajado de forma conjunta para establecer un protocolo de actuación en las unidades móviles que esperamos que se pueda extender próximamente al resto de comunidades autónomas. Las unidades móviles de donación de sangre recorren la comunidad de Madrid todos los días del año de lunes a domingo, siguiendo un criterio de proximidad. Con el lema Despierta a la/al donante que llevas dentro, desde la Unidad de Extracción de Sangre de Cruz Roja se anima a todas las personas a participar en este acto solidario. Ser donante es ser sociable, sensible, optimista y vital. Ser donante #dicemuchodeti.


FACE y la SEMG se reúnen para abordar las necesidades del colectivo

Ley del pan. ¿Qué IVA se aplica al pan sin gluten?

tipo impositivo corresponde a dicho producto.

El pasado día 11 de mayo se publicó en el BOE el Real Decreto 308/2019, del 26 de abril, por el que se aprueba la Norma de Calidad para el pan, promovida por el Ministerio de Agricultura y Pesca, Alimenta-ción y Medio Ambiente, que entró en vigor el día 1 de julio de 2019.

FACE ha trasladado esta consulta de forma oficial por correo certificado al Ministerio de Agricultura, Pesca, Alimentación y Medioambiente, promotores de la ley, así como al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bie-nestar Social, que han apoyado la actualización de las normas de calidad del pan y al Ministerio de Hacienda como responsable último de los impuestos.

Representantes de FACE se reunieron con miembros de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.

Esta nueva norma de calidad ha generado bastantes dudas entre la industria alimentaria y entre los socios colaboradores de las asociaciones.

La intención de esta reunión es crear futuros lazos de colaboración para fomentar la investigación, conocimiento y formación en enfermedad celiaca y dieta sin gluten. En la reunión participaron la doctora Izaskun Martín-Cabrejas, coordinadora de FACE y María van der Hofstadt, técnico de Investigación de FACE, además de la vicepresidenta 2ª de la SEMG, la Dra. Irene Arnanz y el Dr. Francisco José Sáez, a los que se entregaron varios ejemplares del Manual de la Enfermedad Celiaca y del Protocolo de diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca (versión para pacientes).

Las dudas son sobre dónde ubica la nueva legislación el “pan sin gluten”, ya que en la misma se hacen actualizaciones de las definiciones de los diferentes tipos de pan, que repercuten de forma directa sobre el IVA que correspondería a cada uno de ellos, pero en ningún caso se recoge la mención “sin gluten”, por lo que desconocemos qué

La respuesta obtenida por parte de los ministerios es muy ambigua y no responde a la pregunta planteada desde FACE, dejando el producto fuera de dicha norma y remitiendo a legislaciones previas en todo lo relativo a los impuestos. Por lo tanto, esta ley no cambia la situación y seguimos sin conocer realmente qué tipo de pan sin gluten tributaría al 4,00%.

Se suspende el ensayo de la vacuna contra la enfermedad celiaca ImmusanT suspende el ensayo clínico de fase 2 para Nexvax2® La vacuna dirigida a pacientes con enfermedad celíaca, cuya investigación recibió el apoyo de la FDA para acelerar su etapa clínica a principios de 2019, ha sido paralizada por el laboratorio que trabaja en su desarrollo.

ImmusanT investigará los datos recopilados durante esta fase del ensayo para comprender la situación y poder retomar el proyecto más adelante.

Esta vacuna, que consiste en una terapia inmunomoduladora que tiene por objetivo modular la respuesta inmune ante la ingesta de gluten, se ha paralizado, ya que los resultados de los estudios en fase 2 realizados durante estos meses revelaron que Nexvax2 no proporciona una protección estadísticamente significativa ante la exposición al gluten en pacientes celiacos respecto al placebo, tal como se indica en la nota de prensa emitida por el propio laboratorio. Al igual que en los resultados obtenidos de la Fase 1, se conoce que Nexvax2 es seguro y generalmente bien tolerado, no presentando problemas de seguridad durante su estudio. Nr. 57 - 2019 - MAZORCA Página 11


CONOCE A MAZMAN Y LOS CELIKIDS N

os hace mucha ilusión presentarte a Mazman, nuestra nueva mascota. Ha llegado para trabajar de la mano de los más peques de la casa para que aprendan de una manera divertida qué es el gluten y la enfermedad celiaca. ¡Te contamos su historia! Coincidiendo con nuestro 25 aniversario nos apetecía mucho crear una mascota que nos acompañase y fuese parte fundamental de nuestra historia. Decidimos hacer el encargo a Miguel Díaz Vizoso, dibujante de “Los Pitufos”. Hemos hablado con él, que puede explicar mucho mejor cómo nació Mazman y por supuesto, los Celikids. ¿Cómo fue el proceso creativo? FACE me pidió que imaginase una mascota y me encantó la idea. Tengo un amigo muy íntimo que es celiaco y desde el primer momento intenté imaginar algo que le gustase a él. ¿Y entonces surgió la idea de Mazman? Ellos me dieron la idea de dibujar a un niño que se sintiera y fuese fuerte. Teniendo eso claro pensé ¿por qué no dibujar un súper hérore? Mientras seguía creando pensé que si dibujaba una niña solo se sentirían identificadas las niñas, del mismo modo que si dibujaba a un niño, solo se sentirían identificados ellos. Entonces pensé en presentar un boceto de cada uno de ellos y también un personaje no humano.

Página 12 Nr. 56 57 - 2019 - MAZORCA

Cuando creas una mascota puedes inspirarte en objetos, animales o cosas, pero también en alimentos, ¿qué le gusta más a un celiaco que una mazorca de maíz? Era difícil intentar crear un súper héroe de una mazorca de maíz, pero tenía que intentarlo. Creé un boceto de una mazorca además de los dos niños. A la Federación le encantaron los tres personajes, haciendo del personaje principal a la mascota. Espero que os guste mucho y os ayude a comunicar mucho mejor vuestro mensaje. Como explica Miguel, desde FACE le pedimos que nos presentase a personajes fuertes y guerreros y nos encantó la idea que nos trasladó. Pensamos que Mazman puede ayudarnos a llegar a los más pequeños de la casa y ayudarles a entender y comprender qué es la enfermedad celiaca, la dieta sin gluten y poder hacerlo de una manera sencilla y amena. La primera semana de octubre presentamos a Mazman a los peques del CEIP Concepción Arenal de Madrid y pudimos corroborar que fue un éxito rotundo. Los niños aprendieron jugando y divirtiéndose y no paraban de pedir fotos con la mascota. Aún nos quedan muchísimas aventuras para disfrutar con Mazman. ¿Nos acompañas?


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FACE y Mazman visitan el colegio Concepción Arenal

N

os dimos cuenta de que gracias a Mazman podíamos hacer partícipes a los más peques de todo lo referente a enfermedad celiaca y dieta sin gluten. Aprender jugando es fundamental pra que los conceptos se asimilen muchísimo mejor y entiendan a la perfección el mensaje que queremos lanzarles. Comenzamos con una presentación muy simple sobre enfermedad celiaca preguntando qué desayunaban y cuál era su comida preferida. Les explicamos que la mayoría de cosas que nos comentaban no podían ser comidas por algunas personas y que enfermaban si lo hacían. Argumentaron muy bien sus respuestas y pudimos darnos cuenta de las necesidades de los más peques con respecto a la información que necesitan. Les importa mucho saber qué pasa en un cumpleaños, si pueden compartir chuches o el bocadillo en el recreo y qué implica saltarse la dieta. Les explicamos el semáforo de los alimentos y gracias a Mazman y comida de juguete estuvimos trabajando la importancia de basar la alimentación en genéricos, consumir productos específicos de manera puntual y evitar absolutamente los productos con gluten. Fue una jornada muy divertida en la que tanto los técnicos de FACE como los peques disfrutamos de la experiencia, jugamos, reímos, experimentamos y lo más importante es que aprendimos.

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C

¿TIENES UN HIJO O HIJA CON ENFERMEDAD CELIACA?

omienza el nuevo curso, y con ello también un cambio en la rutina de los más pequeños de la casa. Cuando diagnostican a un hijo o hija con enfermedad celiaca es importante que conozcan la patología y las implicaciones que conlleva saltarse la dieta.

ta; aunque sin duda el mejor consejo que podemos darte es que enseñes al pequeño a convivir con su enfermedad con absoluta normalidad para que esta no se convierta en motivo de exclusión.

¿TIENES UN HIJO/A CELIACO?

Desde FACE te ofrecemos una serie de consejos que van a servirte de utilidad a la hora de explicar en el entorno más cercano del niño o niña cuál es su situación y qué es la enfermedad y cómo se compor-

Los niños en edad temprana tienen una tremenda facilidad para recibir la información e interiorizar cuál es su nueva situación; únicamente necesitan a un adulto que les guíe en su proceso de aprendizaje, para que puedan emprender solos su camino sin gluten.

Asegúrate de que sabe qué puede comer.

Explica en el cole y en las actividades extraescolares en qué consiste la enfermedad celiaca.

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Come en familia y comparte el menú para


Come en familia y comparte el menú para que no sienta que es diferente.

Ayúdale a explicar a sus amigos qué es la enfermedad celiaca.

Preocúpate de que mantenga una dieta sana y equilibrada.

No le excluyas de fiestas, actividades o excursiones.

Y NO OLVIDES...

ENSÉÑALE A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD

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celiacos.org


MARÍA VAN DER HOFSTADT

DEPARTAMENTO DE INVESTIGACIÓN DE FACE

¿ES NECESARIO UTILIZAR MATERIAL ESCOLAR SIN GLUTEN?

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n los últimos meses se ha debatido bastante junto a expertos sobre los cosméticos sin gluten y el riesgo que suponen para las personas celiacas al utilizarlos, ya que entran en contacto con la piel y las mucosas, pero no están destinados a ser ingeridos. Existen otros productos que podrían suponer un riesgo similar a simple vista, y que ahora, con el inicio del curso escolar, generan dudas e incertidumbre entre padres y docentes.

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La incorporación del menor celiaco a un centro escolar genera preocupación entre su familia; es frecuente preocuparse por si comerán algo que no deban de otro compañero; por si entenderán su situación en el centro y fomentarán que participe en las actividades; por si contarán con él cuando se celebren cumpleaños en clase; por si la comida estará elaborada de forma correcta si es necesario que haga uso del comedor escolar, etc. Pero además de la comida, que no es el objeto de esta reflexión, hay otra serie de productos que pueden con-


tener gluten y que a pesar de no ser comestibles, están muy presentes en el día a día de la escuela, sobre todo en los primeros años.

tos de estos materiales que puedan quedar en las manos, queden eliminados, evitando así que contaminen su comida con ellos.

Nos referimos en concreto al material escolar. Aunque cada vez son más los fabricantes que elaboran productos de papelería sin gluten y sin alérgenos alimentarios, todavía se puede encontrar algunas plastilinas, ceras, pinturas, témperas, acuarelas o pegamentos que los contengan.

En general, lo más adecuado es que los profesores y las personas que se encargan de la atención de los niños celiacos en el colegio, conozcan e identifiquen a estos niños de forma adecuada y que consulten si los materiales con los que trabajan contienen o no gluten, para prestar especial atención a que no se los coman en el caso de que lo contengan. Teniendo esto en cuenta, el niño celiaco puede realizar el mismo tipo de manualidades que sus compañeros no celiacos, con materiales de todo tipo.

Es importante tener claro que, de acuerdo con los expertos, los niños celiacos pueden tocar, manipular, trabajar o jugar con este tipo de materiales sin que ello suponga ningún peligro para ellos, salvo que se los coman. La exposición de la piel de estos niños a los materiales es temporal, ya que no se aplican sobre la piel o las mucosas como ocurre con los cosméticos.

LA MANIPULACIÓN DE MATERIAL ESCOLAR POR PARTE DE NIÑOS CELIACOS NO SUPONE NINGÚN RIESGO, SIEMPRE QUE SE EVITE LA INGESTA DEL MISMO

Algo que aparentemente puede parecer una locura, para un niño pequeño que está descubriendo el mundo no lo es en absoluto, ya que su objetivo diario es explorar todo lo que les rodea, y esa exploración se realiza con todo lo que tienen a su alcance. Manos, boca; todo vale, y debemos dejarles hacerlo, pero controlando la situación; acompañándoles, para que aprendan que esos productos no se deben meter en la boca, porque no se comen. De forma habitual en clase les enseñan a adquirir hábitos de higiene personal y es algo que desde casa también se debe fomentar. Lavarse las manos antes de ir a comer, después de terminar de jugar, hace que los res-

No obstante, si en algún caso madres, padres o docentes se quedan más tranquilos, existen listados donde los diferentes fabricantes detallan los alérgenos de sus productos y se encuentran disponibles en sus páginas web, lo que puede facilitar la elección de los materiales, empleando preferentemente los que no contengan gluten. En definitiva, la manipulación de material escolar por parte de niños celiacos no les supone ningún riesgo, siempre que se evite la ingesta del mismo, al igual que se evitará la ingesta de alimentos con gluten por parte de estos niños, y del propio material escolar por parte de sus compañeros, recordemos que la ingesta de este tipo de materiales por parte de cualquier niño, sea o no celiaco, puede ser perjudicial, ya que se trata de productos que no están destinados a ser ingeridos y no son comestibles.

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MIEMBROS DE LA JUNTA DIRECTIVA DE AOECS.

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ALEJANDRA FERNÁNDEZ

DEPARTAMENTO DE COMUNICACIÓN DE FACE

AOECS: MILÁN 2019

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a marca registrada “Espiga Barrada” fue el tema principal que se trató en la edición número 33 de la Asamblea General de AOECS que se celebró en Milán los días 26, 27 y 28 de septiembre. La reunión tuvo lugar en la ciudad italiana coincidiendo con el 40 aniversario de la asociación del país y el octavo congreso anual sobre enfermedad celiaca que contó con grandes eminencias como Carlo Catassi, el doctor que cuantificó las cantidades de gluten que los celiacos pueden ingerir situándolo en los 20 ppm que conocemos actualmente. AOECS es la Asociación de Celiacos de Europa de la que FACE forma parte junto a otras asociaciones de países europeos. Cabe recordar que dentro de AOECS también hay países miembros como Turquía, Jordania, Israel o Estados Unidos que participan en los grupos de trabajo, pero no tienen voto en las decisiones a nivel europeo.

Uno de los puntos clave de la Asamblea fue el desarrollo de los grupos de trabajo que nos ayudan a poder desarrollar los esquemas generales que seguimos las asociaciones europeas en temas como certificación alimentaria o restauración. Uno de los grupos que actualmente más trabajo está realizando es “Celiacs for Celiacs”, en las que las grandes asociaciones de Europa como Italia, España o Reino Unido apoyan y guían a las nuevas asociaciones que se crean en países más pequeños. Durante la Asamblea se sentaron las bases de trabajo para el próximo año, se aceptó la inclusión de nuevos países en AOECS y se compartió información muy útil sobre las líneas de trabajo del resto de asociaciones a través de una galería de posters científicos con proyectos propios de cada país para poder implementarlos en el resto de países miembros.

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MARÍA VAN DER HOFSTADT

DEPARTAMENTO DE INVESTIGACIÓN DE FACE

CONFERENCIA CYE: MILÁN 2019 Los días 27 y 28 de septiembre coincidiendo con la asamblea general de AOECS tuvo lugar la conferencia de CYE.

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urante dos días muy intensos llenos de proyectos, ilusión y debates interesantes, más de 22 jóvenes celiacos representantes de las distintas asociaciones de celiacos que tienen representación en AOECS. Además, en esta ocasión pudimos contar con la participación de un numeroso grupo de amigos italianos, habituales de los summer camps, que compartieron con todos los delegados (muchos de los cuales nunca han asistido a un campamento), lo que estos eventos implican, las sensaciones que provocan y las redes que se crean.

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Profundizar en los proyectos que se desarrollan y organizar grupos de trabajo que dotar de contenido y proyectos a los mismos es fundamental para que tras estos dos días sigamos trabajando todos de forma conjunta. Teniendo en cuenta el cambio generacional que se producirá en gran parte el próximo año ,desde la junta directiva de la asociación juvenil se ha planteado centrar el trabajo en fortalecer la entidad, estructurando determinados proyectos y dando forma a grupos de trabajo exclusivos para ellos. En este sentido


desde FACE Joven también nos estamos preparando para este cambio y a partir de febrero, cuando tenga lugar nuestra asamblea, la nueva delegada empezará a trabajar junto a la actual delegada hasta la conferencia de CYE 2020, a la que acudirán ambas, para que ese relevo se produzca de una forma estructurada. El Travel Net, el Beat the Wheat, las relaciones con otras asociaciones o entidades como el Foro Europeo de Pacientes, y por supuesto los Summer Camps, siguen siendo el eje que vertebra la actividad de la asociación juvenil. Pero la solicitud del Emoji sin gluten, el acercamiento a AOECS para formar parte de sus grupos de trabajo y tener una relación más fluida con su trabajo, así como elaborar campañas de sensibilización que difundir a través de las redes sociales, son proyectos fundamentales en los que se seguirá trabajando durante el próximo año. Resulta muy interesante y enriquecedor poder compartir estas conferencias con gente activa e implicada en sus grupos juveniles, porque se aprende de ellos y sus ideas. Desde FACE joven queremos seguir apostando por esta cooperación y el trabajo en equipo que representa CYE. Por ese motivo seguimos formando parte activa de la mayoría de sus grupos de trabajo, porque fomentar que los jóvenes celiacos pierdan el miedo a moverse y a hacer cosas nos parece fundamental y porque conocemos de primera mano el efecto tan positivo para el correcto seguimiento de la dieta de sentirse acompañado. Conocemos, porque hemos vivido, lo que es experimentar un campamento de CYE o la empatía que se genera con otras personas que no conoces de nada, simplemente porque son celiacas, como tú, y no queremos que nadie se lo pierda.

Spaghetti Sin Gluten

bacalao al ajo y limón 20 MIN

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DIFICULTAD

Ingredientes 500 grs de spaghetti Gallo Sin Gluten 300 grs de bacalao fresco Aceite de oliva, sal y pimienta 1 cucharada de mantequilla 1 diente de ajo picado ½ cucharadita de guindilla picada u hojuelas de chile 1 limón grande (ralladura y zumo) 1 puñado de perejil

Preparación Cocinar la pasta según las indicaciones del envase. Escurrir la pasta, rociar con aceite de oliva y reservar. Secar los filetes de bacalao con papel de cocina y preparar una sartén antiadherente con una capa de aceite de oliva y procurar que esté muy caliente. Poner el bacalao en la sartén 3 minutos, voltearlo y terminar la cocción. Retirar los filetes y reservar. En la misma sartén derretir la mantequilla y añadir un hilo de aceite de oliva, cocinar el ajo picado, agregar la cayena y una vez fragante añadir el zumo y ralladura de limón. Pasar la pasta a la sartén y calentar hasta que esté impregnada de la salsa. Terminar con el bacalao por encima, un poco de pimienta y perejil picado.

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CRISTINA DE ABREU DIETISTA-NUTRICIONISTA

DIETA SIN GLUTEN: BUSCANDO EL EQUILIBRIO NUTRICIONAL

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o es secreto para nadie la ola de incógnitas relacionadas con la alimentación que surgen al tener el diagnostico de Enfermedad Celiaca, bien sea por las carencias nutricionales que hayan aparecido por el daño intestinal, ocasionado por el consumo de gluten previo al diagnóstico, o por las futuras adaptaciones dieto terapéuticas a tener en cuenta para el resto de la vida. El daño causado por consumir pequeñas cantidades de gluten en el paciente celiaco se caracteriza por la alteración de la absorción de nutrientes, debido a la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que podría acarrear en el individuo ciertas deficiencias de vitaminas y minerales, especialmente aquellas que son absorbidas en el intestino delgado, como lo son calcio, hierro, ácido fólico, vitamina B12 y de vitaminas liposolubles (A, D, E y K). Al retirar el gluten de la alimentación, el paciente celiaco comienza a recuperarse en la sintomatología, pero sobre todo reponiendo la absorción intestinal. Sin embargo, podrían surgir otro tipo de deficiencias nutricionales si no existe un consumo adecuado de nutrientes por falta de asesoría a la hora de equilibrar la alimentación; es por ello que a continuación se intenta resumir las premisas a tener en cuenta a la hora de tratar la enfermedad celiaca con el único método posible actualmente: la dieta sin gluten.

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Algunos de los pacientes celiacos cursan a la vez con intolerancia a la lactosa, dada la afectación enzimática, por lo que aparece deficiencia de nutriente presentes en productos lácteos como calcio, magnesio y vitamina D. Una de las tendencias comunes del colectivo celiaco recién diagnosticado es la búsqueda de productos específicos etiquetados como “sin gluten”, los cuales, por lo general, no son enriquecidos con vitaminas y minerales y cuentan con muy poco aporte de fibra, y en contraste con los productos convencionales pueden contener mayor cantidad de azucares simples y grasas hidrogenadas. Estas grasas, lejos de mejorar las carencias nutricionales, podría generar aumento de peso y algunos problemas de salud, aumentando el riesgo a sufrir enfermedades como osteoporosis, enfermedades cardiovasculares y alteraciones neurológicas, entre otros. Como primera recomendación ante el diagnóstico de Enfermedad Celiaca, se debe dar prioridad a basar la alimentación en aquellos alimentos que no contienen gluten de forma natural como frutas y verduras, frutos secos, legumbres, carnes, pescados, huevos y lácteos (si hay buena tolerancia). Se debe primar el incremento de ingesta de fibra, que en su mayoría se encuentra en productos de origen vegetal, así como en alimentos integrales, sin procesar y de los cuales se tenga la certeza de que no contienen gluten. Nr. 57 - 2019 - MAZORCA Página 25


Para contrarrestar las deficiencias de nutrientes en el celiaco, se aconseja aumentar el consumo de fuentes alimenticias que los contengan. A continuación, se presenta una tabla con las más comunes:

NUTRIENTE EN CARENCIA

ALIMENTO FUENTE

HIERRO

Legumbres como lentejas, frijoles de soja, tofu; todo tipo de carnes.

ÁCIDO FÓLICO

Lentejas, remolacha, espárragos, vegetales de hojas verdes, lechuga, acelgas, espinacas, etc.

CALCIO

Almendras, semillas de sésamo, vegetales de hojas verdes, algas.

VITAMINA B12

Todo tipo de proteína de origen animal (carne, pescado, huevos). En caso de veganos, podría ser necesaria la suplementación.

MAGNESIO

Semillas de calabaza y girasol, vegetales de hojas verdes y legumbres.

VITAMINA D

Hongos, mariscos, sardinas, salmón y bacalao. Dependiendo de la localización del individuo podría ser necesaria la suplementación.

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En el caso del consumo de vitaminas liposolubles podría verse cubierto incrementando el consumo de semillas, frutos secos y verduras de hojas verdes. Tanto en el colectivo celiaco como en el consumidor general, es necesario dar prioridad a una dieta variada que incluya todo tipo de alimentos, en cantidades acordes a sus necesidades específicas (edad, sexo, actividad física, apetito, etc.). Recuerde que estas, son recomendaciones generales de alimentación sin gluten. Es impor-

tante evaluar las deficiencias nutricionales de forma individual para adaptaciones específicas, por lo que se aconseja que acuda al nutricionista para la elaboración de pautas nutricionales de acuerdo a la sintomatología y daño intestinal de cada caso.

Para obtener información y asesoramiento fiable sobre cómo realizar correctamente la dieta sin gluten no dudes en contactar con la asociación de celiacos de tu comunidad. En la última página de esta publicación podrás encontrar la información necesaria de contacto.

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LA RED FACE RESTAURACIÓN SIN GLUTEN / GLUTEN FREE CONTINÚA CRECIENDO Y YA CUENTA CON MÁS DE 4.300 ESTABLECIMIENTOS

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sto sitúa a España como el país europeo con mayor número de restaurantes asesorados para ofrecer menús sin gluten al colectivo celiaco, por delante de países como Italia, Reino Unido o Francia. Con este proyecto FACE ha desarrollado un procedimiento de verificación de la elaboración de los platos sin gluten en los restaurantes que permite unificar los protocolos de actuación, para ofrecer al consumidor celiaco tranquilidad, variedad y seguridad en los menús sin gluten que ofertan. La legislación

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vigente únicamente obliga a los establecimientos a indicar la presencia de alérgenos si estos están presentes en ingredientes del plato, dejando de lado la posible presencia de trazas o problemas de contaminación cruzada. Se estima que el 1% de la población española padece enfermedad celiaca, por lo que el número de beneficiarios totales de este proyecto se sitúa alrededor de las 470.000 personas.


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¿Qué supone formar parte de esta red?

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Todo el personal del establecimiento recibe formación específica sobre dieta sin gluten, manipulación de productos, contaminación cruzada y enfermedad celiaca. Cada miembro del equipo conoce los protocolos concretos y se redactan "guías rápidas" a disposición del personal por si surgen dudas concretas o se contrata nuevo personal para momentos puntuales del servicio.

¿Por qué FACE asesora a unos establecimientos y las asociaciones a otros? Gracias a esta forma de trabajar se consigue optimizar el trabajo abarcando mucho más territorio, puesto que es más fácil que las asociaciones se desplacen en sus comunidades para ofrecer el servicio. Además, de este modo ofrecemos una atención mucho más adecuada a las características y necesidades de cada tipo de establecimiento. Es importante tener en cuenta que independientemente de si la asesoría la realiza FACE o las asociaciones, el temario, material e información es siempre la misma. •Establecimientos formados. •Conocimientos de dieta sin gluten. •Especial atención a la contaminación cruzada. •Cocinas adecuadas a oferta sin gluten. •Revisiones y formaciones periódicas.

¿Por qué decimos establecimientos ASESORADOS y no CERTIFICADOS? La certificación es exclusiva de los productos que han pasado exhaustivos controles auditados en fábrica. Los establecimientos se asesoran y/o forman, pasando a ser socios colaboradores. Por ello hacemos uso de los logotipos de restauración y no de la Espiga Barrada, un sello EXCLUSIVO para marcar productos certificados bajo el Sistema de Licencia Europeo "ELS".

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PROYECTO FACE RESTAURACIÓN SI GLUTEN FREE

Con este proyecto FACE ha desarrollado un procedimiento de verificación de la elaboración de los platos sin gluten  en los restaurantes que permitirá unificar los protocolos de actuación para ofrecer al consumidor celiaco  tranquilidad, variedad y seguridad.

El departamento alimentaria de FACE de fichas técnic escogidos por la formación del per establecimiento y cadena de produc gluten.

Durante el tiempo de vigencia del convenio se realizan analíticas sorpresa para confirmar la ausencia sin gluten en los productos ofertados.

FACE visita las inst puntos más crítico cuenta en la ela asegurándose del buenas prácticas.

Distintivo que encontrarás en cartas o páginas web de establecimientos asesorados.

Distintivo que encontr establecimientos asesor

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de calidad y seguridad E se encarga de la revisión cas de los ingredientes cadena, así como de la rsonal que trabaje en el y esté involucrado en la cción de los alimentos sin

FACEMOVIL es una herramienta de seguridad alimentaria para las personas celiacas o que deban realizar una dieta sin gluten por prescripción médica. Gracias a esta app móvil, referente del colectivo celiaco, los usuarios y usuarias podrán consultar de manera sencilla los más de 15.000 productos incluidos en la Lista de Alimentos sin gluten de FACE, además de restaurantes, hoteles y puntos de venta que ofrecen opciones sin gluten seguras.

talaciones revisando los os que hay que tener en aboración del protocolo cumplimiento de unas

rarás en la puerta de los rados con el año en vigor.

La app FACEMOVIL, la única con todos los restaurantes asesorados

Para poder acceder a la app solo tienes que ponerte en contacto con tu asociación. Cada unidad familiar tiene derecho a una licencia de FACEMOVIL, y en el caso de rechazar la lista en papel podrá acceder a dos licencias.

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ANA DE LA ENCARNACIÓN SALMERÓN

DIRECTORA TÉCNICA DEL LABORATORIO BIOBOOK LAB

ENFERMEDAD CELIACA Y OTRAS INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS

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as personas celiacas sin diagnosticar o que no siguen una dieta estricta libre de gluten pueden presentar además síntomas relacionados con algún tipo de intolerancia alimentaria, complicando así el diagnóstico de la patología. El daño que provoca la respuesta inmunitaria ante la presencia del gluten en la mucosa intestinal de las personas celiacas causa además un mal funcionamiento del intestino en general, que a su vez puede afectar a la producción de enzimas encargadas de procesar otros alimentos, como ocurre con ciertas intolerancias.

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Antes de nada, debemos recordar que no hay que confundir la enfermedad celiaca (EC) con una intolerancia. La EC es un trastorno inmunológico con un componente genético. Por el contrario, una intolerancia es un trastorno metabólico que causa un mal funcionamiento de las enzimas encargadas de procesar ciertos alimentos, y que además puede tener un origen genético o no. Algunas de las intolerancias que se han visto vinculadas a la enfermedad celiaca son la intolerancia a la lactosa o a la fructosa, y en muchos casos la causa de estas es el propio daño producido en la EC.


1. LA INTOLERANCIA A LA LACTOSA La intolerancia a la lactosa se produce por una deficiencia en la producción de lactasa, una enzima que se encuentra en las células del intestino y se encarga de digerir el azúcar de la leche, la lactosa. Esta intolerancia tiene un origen genético en el 70% de la población mundial; es decir, estas personas presentan modificaciones en el gen encargado de producir la lactasa dando lugar a una producción reducida

o nula de esta enzima. Pero la deficiencia de lactasa no solo puede estar causada por una modificación genética, sino que también puede ser debida al daño que sufre el intestino ante determinadas patologías, como ocurre en la EC. En este caso, se trataría de una intolerancia a la lactosa transitoria o secundaria - que desaparecerá en el momento que el paciente elimine el gluten de su dieta.

2. LA INTOLERANCIA HEREDITARIA A LA FRUCTOSA En el caso de la intolerancia hereditaria a la fructosa (IHF), está causada por una mutación del gen de la enzima que se encarga de metabolizar la fructosa, la llamada Aldolasa B. La asociación entre la enfermedad celiaca y la IHF es muy rara: 1 de cada 1800 pacientes celiacos presentan IHF. Sí es verdad que, al igual

A

que ocurre en la intolerancia a la lactosa transitoria, un paciente celiaco sin diagnosticar puede manifestar una intolerancia a la fructosa transitoria o secundaria, producida de igual modo por el daño que sufre la mucosa intestinal y no tiene un origen genético como la IHF.

hora que entendemos un poco más de estas intolerancias y cuándo pueden ser transitorias en pacientes celiacos, debemos hacer hincapié en el diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca, ya que como podemos ver puede desencadenar en otros trastornos digestivos que confunden los síntomas en el diagnóstico. Además, en estos casos, con mantener una dieta libre de gluten es suficiente para que desaparezcan los síntomas.

Si ambas intolerancias no son causadas por la enfermedad celiaca sin tratamiento, lo más probable es que sean consecuencia de una alteración genética como hemos explicado. De ahí que sea tan importante el diagnóstico adecuado, tanto genético como clínico para la enfermedad celiaca y ambas intolerancias. En el caso de que no sean intolerancias transitorias, además de retirar el gluten de la dieta se deberá retirar la lactosa y la fructosa según el caso, siempre siguiendo las recomendaciones del médico.

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¿ES NECESARIO ETIQUETAR COMO “SIN GLUTEN” LOS PRODUCTOS QUE NO COMEMOS? DRA. IZASKUN MARTÍN CABREJAS COORDINADORA DE FACE

T

odos hemos oído hablar de la enfermedad celiaca, pero es necesario tener claro en qué consiste, ya que no se trata de una intolerancia alimentaria como mucha gente se cree. Se trata de una enfermedad multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas (presentes en trigo, centeno y cebada, entre otros), en individuos genéticamente susceptibles. En la web de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), entidad declarada de Utilidad Pública, se puede encontrar información más detallada Básicamente, los expertos al definirla quisieron

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decir que no únicamente afecta al sistema digestivo, sino que puede estar relacionada con otros sistemas, como pueden ser el sistema neurológico, el sistema óseo o la piel. Una patología relacionada sería, por ejemplo, la dermatitis herpetiforme, que es una enfermedad autoinmunitaria que produce pequeñas ampollas e inflamaciones similares a ronchas en las personas con enfermedad celiaca. Si una persona con este tipo de dermatitis consume gluten, puede tener reacciones cutáneas adversas; por ello su tratamiento también es la dieta sin gluten.


¿QUÉ OPINAN LOS EXPERTOS?

E

l etiquetado de los productos no alimenticios sin gluten puede resultar un tema controvertido. Además, no es sencillo apoyarse de bibliografía científica puesto que existen pocos artículos al respecto. Es por ello interesante tener en cuenta, la voz de las asociaciones de pacientes y los médicos especialistas que están contacto con los posibles afectados.

E

l Dr. Victoriano Morales, dermatólogo, destaca que "según la bibliografía reciente disponible, la cantidad de gluten presente en los cosméticos no parece ser suficiente para inducir una respuesta inmunitaria en una persona celiaca". Sin embargo, se debería de tener especial cuidado en las zonas con mucosas o heridas, puesto que ahí la absorción es mayor que en otros tejidos. Además, también habría que mostrar cautela en niños ya que que en ocasiones pueden consumir accidentalmente pequeñas cantidades de productos de higiene personal, como es el caso de la pasta de dientes o el gel de baño.

S

egún la Dra. Paloma Borregón "no tenemos evidencia científica de que el gluten a través de la piel produzca enfermedad, pero tampoco que no la produzca. Dado que en enfermedades como la dermatitis herpetiforme los anticuerpos contra el gluten sí que se depositan en la piel, no podemos garantizar con certeza que el gluten a través de la piel no haga daño. Por ello recomendamos generalmente evitar el contacto con productos que contengan gluten en mucosas y a ser posible también en piel, aunque es necesario realizar estudios para saber en qué medida el gluten a través de la piel puede tener repercusiones en el paciente celiaco.”

LA LEGISLACIÓN VIGENTE

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a normativa existente sobre la cantidad de gluten umbral que separa a los productos “sin gluten” de los “con gluten”, concretamente 20 miligramos de gluten por kilogramo de producto final, está descrita en el Reglamento (UE) Nº 828/ 2014. No está tan detallado en la normativa que atañe a los productos de cosmética ni de higiene personal, concretamente en el Reglamento (UE) nº 2017/2228, se dice que “varios Estados miembros han señalado problemas de seguridad en relación con los productos cosméticos que contienen proteínas de trigo hidrolizadas”. No obstante, no se hace alusión a si las personas afectadas son alérgicas al trigo o celiacas. De hecho, se comienza a hablar de una cantidad máxima de proteínas de trigo, con el fin de garantizar la seguridad de estos productos cosméticos para la salud humana, tratando de evitar que puedan dañar al consumidor. Según el documento de opinión emitido en 2014 por el Scientific Committee on Consumer Safety sobre las proteínas del trigo, éstas se utilizan frecuentemente en cosméticos por sus propiedades hidratantes y emolientes. Una de las dificultades existentes es el

poder medirlas en dichos productos ya que no hay certeza que confirme si el método analítico empleado para cuantificar el gluten en alimentos es el más adecuado para otro tipo de matrices bien distintas a estos, como es el caso de cosméticos o productos de higiene personal. Por ello, sería recomendable que se desarrollasen más estudios al respecto para poder concretar la metodología de análisis más adecuada en este tipo de productos, tal y como dijo la Dra. Paloma Borregón.

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LA TOXICIDAD DE LOS ARTÍCULOS NO ALIMENTICIOS SIN GLUTEN Sobre lo que sí existe consenso entre los expertos en la materia, es sobre la peligrosidad de ingerir productos no alimenticios, no tanto por su posible contenido en alérgenos (entre los que se encuentra el gluten y los cereales que lo contienen), sino porque no están destinados al consumo humano y pueden resultar tóxicos. Esta reflexión también fue comentada por el nutricionista Juan Revenga en un artículo titulado “Si no es comida no te lo comas; tenga o no gluten; seas o no celiaco”.

EL PAPEL DE LA INDUSTRIA ALIMENTARIA Uno de los temas que suscita más controversia podría ser el objetivo que persigue la industria alimentaria con este etiquetado. Existen diversas perspectivas sobre esto. Por un lado, están las personas que piensan que se trata de una estrategia de marketing y por otro, las personas que opinan que es por facilitar la vida al colectivo con alergias, intolerancias y/ o enfermedad celiaca. Como siempre, todo depende del cristal con el que se mire. Sea cual sea el motivo, si resulta favorable para un determinado grupo de personas que les pudiese sentar mal, sean celiacas, tengan dermatitis herpetiforme, alergia al trigo o sensibilidad al gluten no celiaca, bienvenido sea.

CONCLUSIÓN FINAL

FACE confía en lo descrito por los profesionales consultados y llama siempre a la cautela. Como conclusión, finalmente la potestad de etiquetar como “sin gluten” un producto no alimenticio, queda en manos de la propia industria.

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CLAUDIA SALES BALAGUER

ENCUENTRO VERANIEGO DE FACEJOVEN 2019: GRANADA

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l primero de muchos, mi primer encuentro veraniego estaba a punto de comenzar. Llevaba tiempo pensando en la idea de inscribirme al encuentro veraniego que organiza FACE Joven todos los años y solo me faltó descubrir que el destino elegido era Granada y un empujón de mi hermana, también celíaca y ya veterana en estas actividades, para decidirme a formar parte de esta convivencia. Aunque mi hermana me había contado sus experiencias previas, realmente, no sabía qué me iba a encontrar, pero tenía muchas ganas de que llegara el día para conocer a gente nueva y visitar la bonita ciudad de Granada. Y ese día llegó.

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Al principio eran todo caras nuevas y pensé que sería imposible hacer amigos en tan solo 5 días. Sin embargo, más tarde me di cuenta de lo equivocada que estaba. El buen ambiente desde el primer momento y las ganas de conocer a la gente era increíble, en muy poco tiempo estábamos todos muy unidos y parecía que nos conociéramos desde siempre. Nunca pensé que la celiaquía pudiera darme todo lo que me he llevado en este viaje, desde que me diagnosticaron ha sido la primera vez que he podido disfrutar tanto de estar en la mesa comiendo con tanta gente sin sentirme diferente al resto y compartiendo en todo momento la comida sin peligro alguno ni preocupaciones. Ojalá esto pasara siempre.


El equipo de organización del encuentro ha hecho un trabajo admirable, sin ellos hubiera sido imposible dirigir a un grupo tan numeroso como el que éramos. A la llegada, organizaron actividades en un parque para conocernos entre nosotros y relacionarnos. Hicieron un planning muy completo, a pesar del calor y las caminatas, visitamos Granada y los lugares más turísticos, recorrimos La Alhambra, comimos y cenamos en sitios estupendos, fuimos al festival de la guitarra, participamos en un taller de cocina, hicimos actividades acuáticas en la playa de Motril, nos desplazamos hasta Almuñécar para conocer el pueblo, estuvimos en la Bodega de Ron Montero, visitamos el parque de las ciencias... Además, también tuvimos tiempo libre para hacer compras, tomar algo o descansar. No había tiempo para aburrirse en ningún momento. He de destacar también el alojamiento, muy bien ubicado en pleno centro de Granada y limpio. Nos distribuimos siendo cuatro personas por habitación y, en mi caso, nos organizamos muy bien. Me hubiera gustado poder ver bien un patio andaluz que, a causa de algún contratiempo que tuvimos, no fue posible. Además, me hubiera encantado visitar los baños árabes e ir a algún que otro mirador más. ¡No había tiempo para ver tantas cosas! Sin darme cuenta ya había llegado el último día y lo peor, las despedidas. Es curioso que en tan poco tiempo se pueda coger tanta confianza con alguien. Pensar que la convivencia ha terminado y cada uno va a volver a su ciudad solo te dan ganas de que llegue la próxima para poder encontrarte otra vez con todos y repetir la experiencia en otro lugar de España. Estoy segura de que volveré a participar en más encuentros y animo a todo aquel que esté dispuesto a pasárselo bien a unirse a nosotros en la próxima convivencia.

¿Conoces el proyecto Buddy Celiaco?

Si piensas en una beca de movilidad para el próximo curso, te interesa. buddyceliaco@facejoven.org

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FACE JOVEN TRABAJA PARA SENSIBILIZAR A LAS UNIVERSIDADES PÚBLICAS ESPAÑOLAS SOBRE LA NECESIDAD DE DISPONER DE MENÚS SIN GLUTEN EN SUS FACULTADES. El 87% de los jóvenes que estudian o trabajan en universidades españolas no disponen de menús sin gluten seguros para su salud. MARÍA VAN DER HOFSTADT

DEPARTAMENTO DE INVESTIGACIÓN DE FACE

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l pasado mes de junio la Oficina del Defensor del Pueblo Andaluz abrió una queja de oficio dirigida a las universidades de Almería, Cádiz, Córdoba, Huelva, Jaén, Málaga, y Sevilla para conocer cuál es la situación en los comedores universitarios en relación con una oferta específica para personas con enfermedad celiaca tras las quejas de los estudiantes.

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Tras esto, desde FACE Joven se ha retomado un proyecto en el que llevamos muchos años trabajando, pero que está resultando más complejo de lo que se pensaba. El proyecto busca sensibilizar a las Universidades en este sentido e intentar fomentar que dispongan de menús libres de gluten seguros para el colectivo. Para ello, en esta ocasión se ha transmitido la preocupación a través de las oficinas del defensor del pueblo de las distin-


tas autonomías (este organismo no existe en todas) y también a nivel nacional. En este momento a través de las delegadas de FACE joven la consulta se ha realizado en La Rioja, Comunidad Valenciana, Castilla la Mancha, Castilla y León, Cantabria, País Vasco, Madrid, Extremadura y Aragón. Siendo a día de hoy Castilla y León la única comunidad autónoma de la que se ha recibido una respuesta alentadora ya que admite a trámite nuestra inquietud e inicia las investigaciones pertinentes. Por el contrario, el resto han transmitido que el asunto se debe dirigir a las universidades directamente, o bien a la consejería competente en materia de educación o sanidad, y en el caso de Aragón se deriva desde el propio defensor del pueblo a la Defensora de la Universidad con quién la Delegada de ACA se reunió en septiembre y quien transmitió que lamentablemente no se puede pedir más de lo que se contemple en los pliegos de concesión, aunque en aquellos casos en los que las cafeterías hayan conseguido ser concesionarios por alegar que disponen de este tipo de menús, deben cumplirlo. Por este motivo se ha escrito al Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, para solicitar al Ministro en funciones, D. Pedro Duque Duque, una reunión en la que poder exponerle la situación personalmente. Al mismo tiempo, de forma paralela a todo esto y con el objetivo de conocer mejor la situación a la que se enfrentan los jóvenes celiacos universitarios, a través de las redes sociales decidimos abrir una encuesta sobre si disponían o no de opciones en sus centros de estudios y en caso afirmativo o negativo, animamos a los jóvenes celiacos a compartir sus experiencias. La respuesta de los seguidores ha sido abrumadora y los resultados son interesantes, ya que el 87% de las personas que participaron asegura que no dispone de opciones seguras en su centro de estudios. Y en lo relativo a las experiencias,

lo más demandado es tener una opción disponible distinta a las patatas de bolsa de las máquinas de expendedoras o la posibilidad de que les aseguren algo sencillo a la plancha sin contaminación cruzada. Comentarios como: “cualquier elaboración que de forma natural no tenga gluten, sin contaminar estaría bien”, “opciones sencillas sin contaminar, por favor”, “comidas sin mucha manipulación, sencillo para ellos y seguro para nosotros”, “etiquetar platos como sin gluten y caras de póker al preguntar por la contaminación, no sirve”, “alguna opción para comer y no tener que llevar siempre la comida”, evidencian que lo que se necesita es un compromiso por parte de las cafeterías que garantice un servicio mínimo, ya que es lo más demandado entre las más de 100 personas que interactuaron y participaron en esta acción a través de las redes sociales, seguidas de cerca por la solicitud de que haya disponibles bocadillos y tostadas sin gluten, dado que a todos (también a los celiacos) nos gusta compartir ratitos de cafetería con compañeros entre clases o en los descansos durante jornadas intensivas de estudio. En definitiva, durante los años universitarios los estudiantes pasan más de seis horas al día en la universidad y es una pena que únicamente el 13% de los estudiantes disponga de opciones que le permitan quedarse a comer con tranquilidad en su centro de estudios, o que solo unos pocos puedan improvisar o solucionar la situación si se les hace tarde por el motivo que sea. Para rendir académicamente es fundamental tener una buena alimentación y desde los centros de estudios deberían fomentar que todos los alumnos tuvieran acceso a la misma; también aquellos que tienen unas necesidades alimentarias especiales por motivos de salud. Desde FACE Joven seguiremos trabajando de la mano de las asociaciones autonómicas para que esta situación cambie más pronto que tarde.

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CYE SUMMERCAMP 2019 PARIS Soy un afortunado por ser celiaco

JOSE ANTONIO ALCARAZ GARCÍA PARTICIPANTE SUMMERCAMP 2019

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sta es mi conclusión tras haber tenido la suerte de vivir esta magnífica experiencia. Sin duda fue una semana inolvidable, y además SIN GLUTEN! Desde la llegada al aeropuerto y durante el acto de bienvenida, tenía una extraña sensación de alegría por estar rodeado de tanta gente igual que yo. Sientes que compartes un vínculo especial con cada persona que acabas de conocer. Imagina no tener que preocuparte de nada relacionado con la dieta durante

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varios días. Además, súmale estar rodeado de jóvenes maravillosos e incluye actividades divertidas ininterrumpidamente. Todo esto, llévalo a cabo en una de las ciudades más románticas del mundo. El resultado: una combinación perfecta e inigualable que simplemente no tiene precio. En cuanto al plan semanal, podéis verlo con detalle adjunto, una imagen vale más que mil palabras. Resumiéndolo: IMPRESIONANTE y la comida ESPECTACULAR. Destacaros las visitas culturales


(torre Eiffel, Versailles, Louvre, tour nocturno en bus, etc.); LaserTag en la mejor instalación de Europa; las excelentes fiestas organizadas y la cena de gala en un barco anclado al Sena. Recapitulando, todos los esfuerzos que realizamos en nuestro día a día para mantener la dieta sin gluten merecen la pena solo por este evento, lo puedo asegurar. Sinceramente, lo recomiendo a cualquier persona celiaca, sin importar la edad. Con 27 años, este ha sido mi primer SummerCamp… ¡Ojalá hubiera ido a todos desde que cumplí los 18! Al menos, estoy tranquilo de que tendré la posibilidad de asistir a un par de ellos más (hasta los 30). Será mi prioridad absoluta de cara a planear futuras vacaciones. Aunque sólo sea una semana, para mí cuenta por dos! En lugar de detallaros las actividades, he preferido centrarme en intentar explicaros lo que verdaderamente siento en mi interior tras haber experimentado una de las mejores semanas de mi vida. Han pasado ya un par de meses, y lo echo mucho de menos. Sigo teniendo los recuerdos muy vivos y al pensar en París, se me llena el alma de felicidad y gratitud. Solo tengo palabras de agradecimiento y admiración hacia tod@s los integrantes de AFDIAG Jeunes (especial mención a Nicolas), ya que trabajaron tanto para crear, organizar y disfrutar con nosotros lo que será una de las mejores vacaciones de nuestras vidas. De igual manera, a tod@s los miembros de CYE, FACE, ASPROCESE, sponsors, y a las personas que pusieron su grano de arena: GRACIAS. Siempre os llevaré en el corazón. Un fuerte abrazo,

Do you want to attend to next year summer camp?

Follow the CYE website and stay tuned with all the details.

www.cyeweb.eu Nr. 57 - 2019 - MAZORCA Página 45


ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE EUSKADI (EZE)

PROYECTO FORMATIVO: CENTROS ESCOLARES

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a Asociación de Celíacos de Euskadi, EZE, ha puesto en marcha una campaña de formación y sensibilización en los centros escolares de Euskadi con la que pretende favorecer la inclusión en el aula del alumnado celíac@, ofrecer al profesorado y personal de los centros herramientas útiles para abordar las dietas sin gluten y concienciar, asimismo, a los propios alumn@s de que pueden existir compañeros con necesidades nutricionales específicas. Cada vez se organizan en los centros más actividades relacionadas con la comida, como cumpleaños, chocolatadas, chistorradas, talleres para hacer pan… y hay que tener en cuenta la enfermedad celiaca. Se ofrecen charlas específicas al profesorado, monitores de comedor y también a padres y madres. Y se organizan talleres, más dinámicos, para el alumnado, de modo que interioricen la situación con la que deben vivir sus compañer@s celíac@s.

TALLERES: ¿Y TÚ, POR QUÉ COMES DIFERENTE? ¡VEN Y CONÓCE(TE)! Se han celebrado tres talleres educativos para celíac@s con edades comprendidas entre 6 y 12 años. A través de juegos, experiencias compartidas, y mucha diversión, una educadora va guiando a los y las participantes en el conocimiento y manejo de la enfermedad celíaca.

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La actividad formativa, que se alargará hasta el mes de noviembre, se llevará a cabo a través de un programa financiado por FACE-Federación de Asociación de Celíacos de España.

RECETARIO: “PONTE A COCINAR SIN GLUTEN” Con este sugerente título, EZE os invita a poner en práctica las recetas recogidas en esta publicación, porque así no sólo abarataréis vuestra cesta de la compra, sino que con seguridad, mejoraréis la calidad de los productos de vuestra mesa.


IV JORNADA DE CELIC@S VIAJER@S Sábado 19 de octubre de 2019, Donostia-San Sebastián Topalekua de Aiete. (dentro del parque de Aiete) Viajando sin gluten por el mundo: consejos sobre cómo manejarte "Viajando gluten free por Italia, Polonia y Chequia" Tamara Bravo, celíaca y bloguera, nos hablará de sus experiencias viajando por Roma, Florencia, Breslavia, Krakov y Praga.

"Desafíos viajeros; si quieres, puedes" David Fernández, celíaco y viajero incansable por ocio y trabajo Nos reta a salir de nuestra zona de confort y aventurarnos por Nepal, Tíbet, Bután, Uruguay, Chile y Canadá. ”Viajar y comer sin gluten sí son compatibles” Patricia Jiménez, celíaca y espíritu inquieto. Nos invita a recorrer Jordania, México, India, Marruecos, USA, Australia y Camboya, degustando su gastronomía “sin gluten”. Entrada abierta hasta completar aforo.

ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE MURCIA (ACMU)

CAMPAMENTO ACMU 2019

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omo ya es costumbre en la Región de Murcia cada verano, se ha celebrado por cuarto año consecutivo el Campamento de Verano ACMU 100% SIN GLUTEN. Una oportunidad única para que todos los celiac@s de nuestra Región puedan vivir esta experiencia como tantos otros niños de esta edad, pero además, con la máxima tranquilidad de que van a tener una dieta libre de gluten con total seguridad. Se trata de un campamento completamente inclusivo, dónde el único requisito que se le pide a los pequeños es que tengan ganas de divertirse y de comer sin gluten. Por supuesto, como siempre, hemos tenido participantes de asociaciones de celiacos de comunidades autónomas vecinas y participantes que no eran celiacos, pero que venían por recomendación de antiguos aventureros. Es genial poder compartir con todos ellos lo que tanto trabajo y esfuerzo nos ha costado conseguir. Este año se ha celebrado del día 30 de Junio al 6 de Julio. En estos días han podido disfrutar de la naturaleza en todo su esplendor: han reído, han cantado, han jugado a uno y mil juegos, han hecho senderismo, han escalado, han descendido las colinas en tirolina, han pasado calor, y se lo han quitado con un buen baño de piscina fresquito, han tirado con arco, han cotilleado, han utilizado las manos hasta para hacer manualidades, han usado los disfraces que llevaban escondidos en las maletas para pasar una buena noche fin de fiestas, han dormido (pero poquito) y sobretodo han conocido amigos y amigas que tienen mucho en común con ellos y de no ser por eventos así, nunca hubieran conocido. Pero lo más importante de este campamento es que, además

de darles la oportunidad de disfrutar con total tranquilidad. Por unos días, allí, ellos no son “los diferentes” ni “los raros” ni “los especiales”. Durante estos días son Elena, Aurora, Lucía, Eire, Sergio, Daniel, Efrén, Pedro, Mónica, Juan, Jorge, Isabel, Pablo, Nicolás, Ramón, Nuria, Carlos, Lucía, Diego y Miguel Ángel…y ya está, son todos iguales, corren todos iguales y COMEN TODOS IGUALES. Sin mirar hacia un lado, sin tener que tener mil ojos, sin tener que tener cuidado. COMEN Y DISFRUTAN TODOS SIN GLUTEN. Desde ACMU (Murcia) invitamos a todos los celiacos y no celiacos que quieran unirse a nuestra aventura para el próximo verano, que se animen, que se sumen a esta experiencia única. Que desde los 4 añitos hasta la adolescencia hay tiempo de disfrutar con todos los sentidos… OS ESPERAMOS EN EL CAMPAMENTO ACMU 2020… Nr. 57 - 2019 - MAZORCA Página 47


ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE CASTILLA-LA MANCHA (ACCLM)

FERIA DE ALBACETE SIN GLUTEN

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a Feria de Albacete es una fiesta declarada de interés turístico internacional que tiene lugar del 7 al 17 de septiembre. Como todos los años, el Ayuntamiento de Albacete nos proporciona un espacio dentro del Recinto Ferial para proporcionar información sobre la Enfermedad Celiaca y Dieta sin Gluten. En dicho espacio se han realizado varias actividades infantiles como es la realización de un taller de chuches sin gluten, un taller de creación de pulseras y otro donde se pintaban mandalas sobre piedras, además de un concurso de dibujo. También se ha colaborado con varias casas comerciales de productos sin gluten y de obradores sin gluten para ofrecer una pequeña degustación. Por otro lado, en las proximidades del Recinto ferial existen establecimientos colaboradores con la ACCLM que ofrecen menús aptos para los celiacos.

CHARLAS FORMATIVAS Durante el mes de junio se realizaron diversas charlas informativas y de divulgación sobre la Enfermedad Celiaca y Dieta sin Gluten en la provincia de Ciudad Real, concretamente el día 10 de junio en Almagro y el día 11 en Daimiel. El objetivo de estas charlas es concienciar a la población en general sobre esta enfermedad. ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE CASTILLA Y LEÓN (ACECALE)

APERTURA DE NUEVA SEDE DE ATENCIÓN AL PÚBLICO EN SALAMANCA

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racias al convenio firmado con el Ayuntamiento de Salamanca, a partir del 18 de septiembre, ACECALE tendrá un espacio en la ciudad para poder realizar atención presencial un día a la semana, acercando de esta manera la Asociación a todos los celíacos salmantinos. En el marco del convenio se desarrollarán también otra serie de actuaciones, todas ellas encaminadas a mejorar la calidad de vida del colectivo en la ciudad. Entre ellas destaca la intensificación del trabajo en hostelería, a través de las visitas a restaurantes para lograr incrementar el número de opciones gastronómicas seguras.

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VAMOS AL COLE! Durante los meses de febrero a junio, ACECALE se ha desplazado a municipios de toda Castilla y León con la campaña de sensibilización en educación ¡Vamos al cole! En total más de 3.500 kilómetros a lo largo de toda la comunidad, para poder acercar la realidad de la enfermedad celíaca a las diferentes poblaciones castellanoleonesas, explicándolo de una manera dinámica y sencilla a los más pequeños, así como ofreciendo al profesorado las pautas básicas a tener en cuenta cuando hay celíacos en el aula.

XVIII ENCUENTRO REGIONAL DE CELÍACOS DE CASTILLA Y LEÓN El pasado 16 de junio se celebró en Valladolid la decimoctava edición del Encuentro de Celíacos de Castilla y León, una reunión anual en la que todos los asistentes pueden disfrutar de un amplio programa de actividades y degustaciones a lo largo de la jornada, un día de convivencia y reencuentro con amigos en el que todo es sin gluten.

CURSO DE CROQUETAS SIN GLUTEN El día 19 de junio se celebró en Valladolid un taller de «croquetas sorpresa» en el establecimiento colaborador de ACECALE «Pide por esa Boquita». El curso estuvo abierto a público de todas las edades y pudimos aprender diferentes trucos y recetas para la elaboración de varios tipos de croquetas, que hicieron las delicias de todos los asistentes.

MARCHA POR LA DISCAPACIDAD EN ÁVILA El 10 de junio tuvo lugar en Ávila, la 31 edición de la Marcha por la discapacidad organizada por la asociación Plena Inclusión (PRONISA). Al igual que en otras ediciones, han querido que las personas celíacas pudieran participar y para ello han contado con ACECALE que estuvo presente en la mesa de avituallamiento sin gluten.

CONCURSO PROVINCIAL DE PINCHOS EN VALLADOLID Del 4 al 10 de junio se celebró la 21ª edición del Concurso Provincial de Pinchos de Valladolid, organizado por la Asociación de Hostelería. Un año más los celíacos han podido participar ya que incluyeron un premio especial para el mejor pincho sin gluten. Se trata ya del quinto año consecutivo en el que la Asociación de Hostelería y ACECALE aúnan esfuerzos para que el colectivo pueda participar en estos eventos con garantías. El balance final es muy positivo, con 26 establecimientos participantes a la categoría sin gluten.

FERIA DE LA SALUD SANTA MARTA DE TORMES Santa Marta de Tormes (Salamanca) celebró el día 15 de junio la Feria de la Salud, una jornada con la que el Ayuntamiento pretende ofertar una serie de actividades saludables para poder disfrutar en familia o de manera individual, de forma sana y divertida. ACECALE también estuvo presente en la feria a través de una mesa informativa, en la que nos pusimos a disposición de todos los asistentes para resolver sus dudas e inquietudes. Esta colaboración se realiza en el marco del convenio firmado con el Ayuntamiento de la localidad, con el que la corporación muestra su apoyo al colectivo.

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ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE ARAGÓN (ACA)

ESPACIO CELIRUNNERS

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l pasado 22 de junio se celebró la XXIX edición de la QUEBRANTAHUESOS gran fondo y la TREPARRISCOS medio fondo, dos recorridos independientes que se celebran conjuntamente. Ambas pruebas discurren por entornos de enorme valor natural. Todos los participantes celíacos recibieron bolsa del corredor, avituallamiento y comida post-meta sin gluten. Entre el 19 y 21 de julio tuvo lugar el GRAN TRAIL ANETO&POSETS en el Valle de Benasque. El que viene siendo el mayor evento de carreras por montaña a nivel Nacional. Los corredores celíacos contaron con avituallamiento, comida y cerveza sin gluten. La VIII edición del Trail “No hay Pitera, subida al cielo de las cinco Villas” tuvo lugar en Longás el pasado 7 de septiembre. Esta prueba que está designada como Campeonato de Aragón de Trail contó con avituallamiento y comida sin gluten. El pasado domingo 8 de septiembre se celebró la VII Edición de la carrera 10K Bomberos Zaragoza, en la que participaron casi sesenta Celirunners, que pudieron disfrutar de su avituallamiento sin gluten al llegar a meta. El próximo 29 de septiembre tendrá lugar el Boalares Trail en Ejea de los Caballeros. La prueba contará con avituallamiento y comida post-meta sin gluten.

CONCURSO PROVINCIAL TAPAS DE 10

celebrado en las Bodegas Viñas del Vero (Barbastro) el 17 de junio, donde participó en la entrega de premios Alicia Franco, miembro de nuestra Junta Directiva. El primer premio a la Mejor Tapa sin gluten fue para el Restaurante Ansils que presentó su tapa “Marmi-thai de Trucha”.

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ARAGON EN LA RED El 18 de julio tenía lugar la entrega de premios Aragón en la Red. Allí nos representaron Manuel Hernández Ronquillo y Alicia Franco como miembros de nuestra Junta Directiva, Además de conversar con los premiados, también lo hicieron con el Alcalde de Zaragoza, Jorge Azcón, quien en su discurso destacó el talento, el reconocimiento y la tecnología


FIESTAS DE SAN LORENZO (HUESCA)

FESTIVAL DEL VINO DEL SOMONTANO

La capital altoaragonesa celebró sus fiestas patronales el pasado mes de agosto y como es tradicional, el domingo 11 de agosto, la Asociación Celíaca Aragonesa repartió el típico almuerzo de melón y bocadillo sin gluten de jamón en la plaza López Allué de la ciudad.

TERUEL Con motivo de la Semana Cultural del Barrio Arrabal de Teruel, el día 6 de junio se celebró una chocolatada apta para celíacos en el Centro Social Arrabal dirigida al público en general.

FIESTAS EN HONOR A LA VIRGEN DE LA OLIVA EN EJEA DE LOS CABALLEROS (ZARAGOZA)

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elebrada del 1 al 4 de agosto en Barbastro. Nuestra Vicepresidenta, Mar Alonso, participó como jurado en la muestra. La tapa para celíacos ganadora resultó ser “Tomate rosa de Barbastro con sandía, secallona, queso y col lombarda” presentada por el Restaurante Las Torres de Huesca.

Durante las fiestas, celebradas en Ejea de los Caballeros, entre el 31 de agosto y el 8 de septiembre, entre otros actos se contó con una chocolatada infantil sin gluten, verbenas populares con degustación de dulces sin gluten y el almuerzo del sábado contó con migas aptas para personas celíacas. Todos estos actos fueron posibles gracias a nuestros voluntarios de Ejea de los Caballeros y de las Cinco Villas.

SEMANA MUNDIAL DE LA TAPA Del 19 al 23 de junio tuvo lugar en Zaragoza la Semana Mundial de la tapa también sin gluten, en la que participaron distintos locales miembros de nuestra red “Aragón Sin Gluten”.

MADRID SIN GLUTEN (MSG)

ACTIVIDADES MSG Charla sobre Enfermedad Celíaca impartida en el Centro de Salud Ensanche de Vallecas. Día 10 de junio del 2019. Asisten 6 medicos y 9 enfermeros. Realización del Taller Gluten y Medicamentos, en el local de MSG el día 12 de junio de 2019 a cargo de D. Enrique Grande de Ulierte. Farmacéutico miembro de la SEFAC.

TALLER “MEDICAMENTOS Y GLUTEN (¡EN CASO DE DUDA CONSULTA A TU FARMACÉUTICO COMUNITARIO!)” Lugar: Sede de Madrid Sin Gluten. Centro Comercial Getafe 3. Planta baja, ampliación. Fecha: Miércoles 12 de Junio de 2019. 18:30 horas Ponente: ENRIQUE GRANDE DE ULIERTE En este taller, el paciente celíaco aprenderá a saber si un medicamento puede o no contener gluten en su composición, adquirirá conocimientos de cómo interpretar el etiquetado, prospecto o ficha técnica de un fármaco e identificará de forma rápida si es apto para su consumo. Además, conocerá herramientas online que le permitirán consultar dichas informaciones en cualquier lugar y en cualquier momento. Por favor, si desea asistir a este taller, tiene que apuntarse. Enviando un email a info@madridsingluten.org. Indicando nombre, apellidos y DNI

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ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE CANTABRIA (ACECAN)

LA SANIDAD CÁNTABRA IMPULSARÁ EL PROTOCOLO DE DIAGNÓSTICO PRECOZ DE LA ENFERMEDAD CELIACA Y EL PLAN REGIONAL DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON ALERGIAS E INTOLERANCIAS El consejero de Sanidad, Miguel Rodríguez, se reunió el pasado 5 de septiembre con Beatriz Delgado, presidenta, y Richard Stamper, expresidente de la Asociación de Celíacos de Cantabria para conocer de primera mano su actividad y establecer líneas de trabajo conjunto. Durante el encuentro se puso de manifiesto la necesidad de establecer interlocutores válidos en todos los ámbitos de la salud para coordinar actuaciones e intentar reducir el grado de infradiagnóstico de la Enfermedad Celiaca, ya que “nos consta que solo el 20% de los celiacos están diagnosticados", lo que pone en riesgo la salud de los enfermos "que lo son sin saberlo". También han insistido en que, si bien los menús hospitalarios hace mucho tiempo que incluyen versiones sin gluten, se han detectado carencias en la formación del personal de cocinas, lo que da lugar a errores muy serios; y es necesario que las cafeterías y restaurantes de los hospitales introduzcan productos y menús sin gluten en sus cartas.

Además, han apuntado que, además del infradiagnóstico, uno de sus principales problemas ahora es la contaminación cruzada de los alimentos. Aunque, han recordado, en estos últimos años se ha avanzado mucho en este ámbito, es necesario seguir insistiendo para que la industria y la hostelería sean conscientes del problema.

Tanto Rodríguez como Delgado y Stamper coincidieron en señalar la necesidad de concienciar a la población en su conjunto sobre esta enfermedad autoinmune y crónica, que merma la calidad de vida de quienes la padecen; la importancia de un diagnóstico y detección precoz y la necesidad de normalizar la vida de los celiacos.

De hecho, ACECAN está desarrollando en Cantabria un proyecto denominado “Cantabria sin gluten” de formación, asesoramiento y control de restaurantes, obradores o ludotecas infantiles, entre otros, "haciendo un seguimiento de toda la cadena que recorre un plato sin gluten".

ONDA CERO, SIEMPRE EN APOYO DEL COLECTIVO CELÍACO DE CANTABRIA La cadena de radio Onda Cero siempre se hace eco de las noticias relacionadas con la Asociación de Celíacos de Cantabria. En esta ocasión, el día 9 de septiembre, en el programa La Brújula de Cantabria, la locutora María Gómez invitó a la vicepresidente de ACECAN, Begoña Agüero, quien habló del impulso que la Sanidad cántabra va a dar al Protocolo de Detección Precoz de la Enfermedad Celíaca y al Plan Regional de Atención a las Personas con Alergias e Intolerancias Alimenticias. También contaron con la presencia de Pablo, de 7 años, un voluntario de ACECAN recientemente diagnosticado.

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ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE ASTURIAS (ACEPA)

VI JORNADA CELÍACA: ASTURIAS El sábado 17 de agosto, la Asociación Celíaca Principado de Asturias (ACEPA) celebró su VI JORNADA CELÍACA en el anfiteatro del Palacio de Congresos de la Feria Internacional de Muestras de Asturias (FIDMA) de Gijón. Para esta ocasión preparamos una mesa redonda, integrada por personas expertas en celiaquía, titulada “La Enfermedad Celíaca desde el punto de vista microscópico”. La jornada quedó inaugurada por el Consejero de Salud del Principado de Asturias, Pablo Fernández Muñiz, que recalcó la importancia de la investigación para el colectivo celíaco. También contamos con representación de FACE por parte de Cristina José de Abreu, del departamento de Calidad y Seguridad Alimentaria, que hizo una introducción a la Enfermedad Celíaca y su diagnóstico. Tema que fue ampliado posteriormente por el resto de ponentes, dos especialistas del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA): la doctora Lourdes Mozos que trató los anticuerpos y la serología de la celiaquía y el Doctor Antonio López, que hizo una presentación de su componente genético. Y, por último,

la Doctora Eva Miranda, especialista de área del Servicio de Anatomía Patológica del Hospital Álvarez Buylla de Mieres desarrolló el contenido de las pruebas de patología relacionada con la EC. A la finalización de las conferencias, en el turno de ruegos y preguntas, Amelia Tessier, presidenta de ACEPA, hizo hincapié de la labor de formación y asesoramiento que se realiza con el canal HORECA. Más de un centenar de personas acudió al evento. ACEPA envió invitaciones a sus socios que facilitaban el acceso al recinto para cuatro personas y entregó un generoso lote de productos cedidos por empresas colaboradoras.

ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE BALEARES (ACIB)

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FORMACIÓN DE RESTAURANTES

urante este verano la ACIB ha continuado realizando las jornadas formativas sin gluten. Hemos conseguido que seis restaurantes más, dos de ellos en Ibiza, hayan firmado convenio con nosotros y obtenido la pegatina de FACE restauración. Entre los restaurantes formados contamos con dos que son totalmente sin gluten, y el resto han ampliado y adaptado bastante su carta para poder ofrecer mayor variedad al cliente celíaco. A todos ellos les agradecemos su interés y su buen hacer.

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ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE NAVARRA (ACN)

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a Asociación de Celíacos de Navarra ha hecho diferentes actividades en los últimos meses. Y es que siempre, intentamos mejorar la calidad de los celíacos. El resultado de todas las actividades, ha sido más que positiva. Nuestras iniciativas, apoyadas siempre por los socios, han tenido un maravilloso resultado.

Colaboración en la Marathon de San Fermín 2019; Colaboración con Cruz Roja Navarra; Firma de convenio con la hamburguesería “Bi-Sisters” y la Ikastola Jaso; Una Nota de prensa a los medios de comunicación y un Campamento de verano sin gluten para los más pequeños. A continuación, explicamos detalladamente en que consistió cada actividad.

8 DE JUNIO: EDP MARATON SAN FERMIN 2019

El 8 de junio de 2019, colaboramos con todos aquellos corredores celiacos que participaron en la Marathon pre-sanferminera 2019… ¡Hicimos que su carrera fuera más fácil ya que ACN, suministraba bebidas isotónicas y alimentos sin gluten en todos los avituallamientos!

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11 DE JUNIO: TALLER COLABORACIÓN CON CRUZ ROJA

Desde ACN, pudimos asesorar en los talleres de hostelería del programa de Cruz Roja “Plan de Empleo para Colectivos Vulnerables”. El resultado fue gratamente positivo, ya que los asistentes aprendieron cómo ofrecer un menú sin gluten seguro. Unos talleres necesarios para la integración en sus proyectos laborales.


9 DE JULIO: FIRMA DE CONVENIO BI-SISTERS

3 SEPTIEMPRE: FIRMA CONVENIO IKASTOLA JASO

En ACN, podemos presumir de haber firmado un convenio más. Esta vez, ha sido con la hamburguesería pamplonesa “Bi-Sisters”. Una buena noticia para la Comunidad Foral de Navarra ya que poco a poco, vamos haciendo más fácil la vida de todos los celíacos.

19 DE JULIO: NOTA DE PRENSA Tras varias reuniones con el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra y debido al poco interés y sensibilidad ante la enfermedad celiaca, ACN, decidió informar a los medios de comunicación, en una Nota de Prensa, su malestar. ¿Qué está pasando con el enfermo celiaco?

28 JULIO AL 4DE AGOSTO: CAMPAMENTO Después de varios contactos con la Ikastola Jaso, días antes de empezar las clases, finalmente firmamos un convenio de colaboración para ofrecer un menú seguro al niño celíaco en el comedor del colegio. Esta formación fue dirigida a los responsables de realizar los menús, así como a los cuidadores del comedor. Proporcionamos unas pautas, propusimos alternativas y dimos soluciones para poder adaptar muchos platos a la dieta. ¡Este año, Ikastola Jaso, comerá sin gluten!

Durante el verano, ACN organizó un campamento para los más pequeños. La localidad Navarra de Olite, fue la encargada de albergar a estos chavales. El taller de cocina “La Escuela” realizó con jóvenes de 8 a 12 años la actividad “Curso Básico de Cocina”, donde sus objetivos eran el conocimiento de la materia prima, técnicas de cocina en frío o caliente, dulce o salado, elaboración de todo tipo de recetas: verduras, carnes, pescados… Manejo de útiles de cocina y por supuesto, pprobar todo tipo de productos, ampliando así su paladar. El cocinero Jesús de Pablo y su equipo de cocina, fueron los encargados de trastear junto a estos críos, en el delicioso mundo de la cocina… Por supuesto, una cocina sin gluten.

FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ANDAÑUCÍA (FACA)

SEVILLA: LA PEÑA BÉTICA AMIGOS DEL CENTENARIO Y ASPROCESE.

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an acudido al estadiodel Betis niños y niñas celíacos con la ayuda de Zuzana Duroskova y el apoyo de ASPROCESE (Asociación Provincial de Celiacos de Sevilla), quienes desbordaban ilusión por invadir las gradas del Benito Villamarín. En ASPROCESE dan apoyo y orientación médica, educacional y nutricional al colectivo celíaco, colegios, restauración... en lucha constante por la igualdad de condiciones de vida de las personas con enfermedad celiaca.

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MÁLAGA: OFERTA SIN GLUTEN EN LA FERIA DE MÁLAGA 2019

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CEMA en el ámbito de la Red Málaga Sin Gluten firmó convenio de colaboración con AVOI (Asociación de Voluntarios Oncológicos Infantil) para que en su caseta solidaria de la Feria de Málaga 2019 hubiera oferta segura de menús sin gluten, por fin el colectivo celíaco ha podido disfrutar al completo de un día de feria y sentarse en una caseta a comer con tranquilidad. En esta caseta se elaboraron y sirvieron platos y productos aptos para celíacos, en una cocina reservada de manera exclusiva para esta finalidad.

Esta iniciativa constituye un gran avance de cara a la integración de las personas celíacas que visitaron la Feria de Málaga. Previamente El 19 de agosto se impartió la formación a los voluntarios.

HUELVA: LUCINDA VE LA LUZ.

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l pasado mes de junio, en un rinconcito de la ciudad de Huelva, ve la luz LUCINDA, un cuento infantil de seres mágicos, diferentes y especiales, como todos y cada uno de nosotros. Porque en cada individuo existe un potencial único, pero que debe contar con igualdad de oportunidades y de respeto para con sus necesidades por muy específicas que pudieran llegar a ser. Es por esto que, con Lucinda, aprenderemos sobre la importancia de la contaminación cruzada en personas celíacas y sobre cuál es la mejor forma de poder evitarla de manera segura en el ambiente escolar. Su autora, Ana Belén Márquez Romero, madre en la actualidad de dos niñas, siente la necesidad de explicar a niños de 5 años por qué es tan importante que no le toquen la comida a su hija mayor, diagnosticada de celiaquía hacía justo un año. De esta inquietud surge un cuento infantil destinado a ese público, a padres y profesores, y a cualquier persona que necesite entender un poco mejor este tema o que quiera disponer de un medio ameno y específico para acercar la celiaquía al público menudo, pues con su posdata final para todos y de una manera muy breve expone la importancia de evitar la contaminación cruzada para nuestro colectivo. De igual forma, la colaboración del ilustrador Manuel Jiménez Ponce se hace esencial en este mundo mági-

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co, pues logra plasmar en sus dibujos ese país de color y aroma a caramelo en el que el respeto a las necesidades del otro se vuelven una máxima para Lucinda y todos sus compañeros de clase. En la dirección de correo electrónico lucindaesceliaca@gmail.com, podrán dirigirse a su autora para interesarse o conocer un poco mejor esta historia o incluso para adquirir esta obra que, creada desde el cariño hacia un hijo, pretende volar lejos en un mundo que logra aceptar las diferencias individuales.


ALMERÍA: JORNADA DE CONVIVENCIA

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l pasado Domingo 29 de septiembre la Asociación de Celiacos Almeriense realizó la ya tradicional comida de convivencia con sus socios, donde asistieron más de cien personas, en la Finca el Recreo de Viator. La Doctora Isabel Comino, premio 2016 y 2017 de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca, ha impartido una conferencia sobre la detección precoz de las transgresiones a la dieta sin gluten. Estos fallos que afectan a los pacientes siguen ocurriendo de forma involuntaria en algunos establecimientos de restauración. En la charla, la Doctora Comino ha presentado técnicas de detección patentadas, las cuales han sido incluidas en las nuevas guías del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad sobre el Protocolo para el diagnóstico precoz de la Enfermedad Celíaca.

Durante el evento se otorgaron premios a Diputación, Canal Sur, así como a una personalidad destacada de la sociedad almeriense y dentro de los socios al Adulto, Joven y niños. Todo transcurrió en un ambiente cordial y divertido que consigue aunar más personas alrededor de este evento cada año que pasa, convirtiéndose en un punto de encuentro entre los socios para reflexionar sobre en qué punto se encuentra la actividad de la Asociación y el propio #MovimientoCeliaco.

ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE MELILLA (ACME)

2019 SERÁ EL CUARTO AÑO EN EL QUE LOS CELIACOS PODRÁN COMER EN LA FERIA La Casa de Ceuta y Los Costaleros apuestan por ofrecer productos sin gluten a la comunidad de celiacos melillenses Tal y como sucediera el pasado año los celíacos podrán comer o cenar en el recinto ferial. Lejos de lo que pueda parecer hasta hace 4 años los celíacos si querían disfrutar de los festejos patronales tenían que limitarse a subirse a los “cacharritos” y poco más. Las comidas, cenas y cualquier celebración en la que hubiera comida estaba vetada... o te llevabas tu cena de casa o precisamente salías ya cenado... así estuvo sucediendo hasta el año 2016, momento en el que la Casa de Ceuta optó por ofrecer unos menús básicos sin gluten para que los celiacos pudieran disfrutar de la feria en su plenitud. Tras la Casa de Ceuta fue la caseta de Los Costaleros la que amplió su oferta y ahora se consolida en el mundo “Gluten Free” dentro de la feria.

Agradecimiento y llamamiento ACEME quiere agradecer la sensibilidad que los componentes de la Casa de Ceuta y Los Costaleros han tenido para nuestro colectivo y además queremos hacer un llamamiento al resto de casetas donde se ofrece restauración, para que se pongan en contacto con esta asociación para asesorarles en esta cuestión. Realmente con una mínima inversión y siguiendo las directrices de ACEME puede ofrecerse un servicio muy interesante a un colectivo con serias dificultades para llevar una vida social normalizada…. Además de hacer un buen negocio.

Un buen negocio Los empresarios a los que ACEME se han dirigido han visto una verdadera oportunidad empresarial en esta iniciativa de dar comida sin gluten. De hecho, el celíaco por lo general “atrae” mucha más clientela porque siempre va acompañado de un grupo numeroso ya que acuden donde el familiar o el amigo celíaco puede cenar o comer... así los números sí que salen. Nr. 57 - 2019 - MAZORCA Página 57


ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE COMUNIDAD VALENCIANA (ACECOVA)

I EDICIÓN CONCURSO DE RELATOS DE ACECOVA PARA ALUMNOS DE PRIMARIA

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l pasado 21 de junio, ACECOVA hizo entrega de los premios de su I Concurso de Relatos sobre la Enfermedad Celíaca y cómo influye en el día a día de quien la padece. Este concurso de relatos -dirigido en su primera edición a alumnos de primaria- forma parte del Proyecto de Atención Integral al niño celíaco en edad escolar, y es un paso más en el intenso trabajo que la asociación desarrolla para fomentar la solidaridad en el aula y la completa integración de los alumnos celíacos. “El celíaco que no sabía que no podía comer gluten”, “La meua cosina celíaca”, “La historia de Marta”, “Ens anem d’excursió”, son los maravillosos títulos de los relatos ganadores, en los que Claudia, Maroua, Ainhoa y Vera cuentan -a veces en primera persona y otras hablando sobre sus amigos- la realidad de la infancia celíaca y expresan más compromiso, apoyo y solidaridad de lo que encontramos en muchos adultos. Alegría, emoción, responsabilidad, solidaridad, … son sólo algunos de los adjetivos de lo que ACECOVA vivió en esta entrega de premios, tanto por parte de los alumnos ganadores y sus familias y profesores, como de los padres y madres de los niños celíacos de estos centros escolares. Estos padres y madres han sido participantes activos en el trabajo que ha permitido que los centros escolares hayan abierto las puertas y los brazos a ACECOVA, y con ello, no sólo ayudan a sus propios hijos, sino que han abierto un importante camino para todos los alumnos celíacos que

vengan detrás. Con ellos podemos decir muy alto JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES. … y en breve …. atentos a la II EDICIÓN CONCURSO DE RELATOS. Esperamos contar con todos vosotros.

CARREFOUR SE UNE AL TRABAJO DE ACECOVA

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l inicio del curso escolar viene cargado de buenas noticias. Una de ellas es la incorporación de CARREFOUR al tren de trabajo de ACECOVA. Y sabemos que no se trata únicamente de una declaración de intenciones sino de una fuerte apuesta por mejorar la calidad de vida de las personas celíacas. Ya nos lo demostraron el pasado mes de junio, formando parte de la I EDICIÓN DE CONCURSO DE RELATOS, haciéndose cargo de los estupendos lotes de material escolar que se entregaron a los colegios y a los alumnos ganadores. Y no sólo eso, en julio, ACECOVA comenzó con la primera formación al personal y a los clientes de CARREFOUR Gran Turia (Valencia) y continuará a lo largo de los próximos meses en el resto de los centros CARREFOUR de la Comunidad Valenciana.

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ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE LA RIOJA (ACERI)

CAMPAMENTO LA RIOJA

Actividades náuticas y de iniciación a la aventura: Cinta de equilibrio (slackline), tiro con arco, circuito de pistas de orientación, circuito de obstáculos, pedaleras en el pantano / piragua / parque de tirolinas. Visita a la Cuevas de Ortigosa./ Descenso de un tramo de Río Achichuelo. Actividades deportivas: Torneos de fútbol, baseball, voleibol, juegos en el pantano y deportes alternativos

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n año más, ACERI ha organizado un campamento de verano en el que participaron un total de 28 niño/ as de diferentes edades y comunidades. Las fechas han sido del 21 al 28 de Julio, en la localidad de El Rasillo que pertenece a la Sierra de Cameros, entorno natural privilegiado dentro de La Rioja con identidad y costumbres propias y gran riqueza paisajística y etnográfica.

Educación en valores para la cooperación y la convivencia: Seguimiento y apoyo de la integración de los participantes en el grupo. Fomento de la participación en las actividades y dinámicas propuestas. Acuerdo y establecimiento de normas para el disfrute de la actividad y la convivencia.

Descripción general de las actividades del campamento:

Colaboración con las familias en la resolución de pequeños conflictos.

Conocimiento de la cultura, costumbres y naturaleza del entorno:

Promoción de la autonomía personal en la higiene, comida y participación de acuerdo a la edad, en las responsabilidades y tareas para la convivencia grupo (mantener el orden y limpieza, poner y quitar la mesa, recoger, cuidar las instalaciones, etc.)

Conocer las labores, usos y cuidados de la ganadería de la zona. Participar en los cuidados de una pequeña huerta. Realizar talleres prácticos de elaboración artesana de alimentos. Excursiones de descubierta de los parajes naturales cercanos.(Finca de Rivabellosa perteneciente a Parques Nacionales y Parque Natural Sierra de Cebollera, Excursión a las cascadas de Puente Ra, Ortigosa de Cameros y sus cuevas, Nieva de Cameros en fiestas donde veremos las danzas, a los talleres de elaboración de paté o embutidos,

Potenciar el trabajo y colaboración en equipo. Colaborar en alguna pequeña tarea comunitaria para el pueblo. Refuerzo de los conocimientos y uso del ingles: Materiales multimedia, de probado éxito y divertidas específicas para la práctica del inglés y adaptadas a las edades destino.

Identificar mediante el juego la flora y fauna más característica de la zona.

Fomento del uso de vocabulario y expresiones en las actividades y situaciones cotidianas.

Realizar juegos de descubierta del pueblo e interactuar con sus gentes.

Aprendemos canciones y bailes en inglés

Juegos tradicionales: Petanca, bolos, herradura, rana, comba, etc. Uso de las nuevas tecnologías: Página web con información de lo sucedido en el campamento, equipo necesario, avisos y consejos para participar. Cortes de radio por la web. Blog de noticias y comentarios en el que pueden escribir los participantes explicando su experiencia y puede ser consultado por sus familiares. Álbum de fotos de imágenes al que pueden acceder las familias. Espacio de música, karaoke. Dinámicas de animación y juego en grupos de campamento: Juegos nocturnos, teatralizaciones, bailes, canciones, juegos de pistas, gymkanas, juegos de stalking, juegos de roles. Talleres de creatividad: Talleres de cocina divertida. ACERI ha subvencionado gran parte del coste final del campamento para que pudiera ser accesible a todas las familias, y naturalmente han disfrutado de menús sin gluten seguros para la tranquilidad de los padres, madres y participantes.

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ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE EXTREMADURA (ACEX)

V CONVIVENCIA FAMILIAR LOSAR DE LA VERA.

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n año más se celebró la V Convivencia Familiar en Losar de la Vera del 14,15 y 16 de junio de 2019. Se realizaron actividades como rutas senderistas a las gargantas naturales, ruta Carlos V con visita al I Centro de interpretación de Paludismo y al pueblo de Losar de la Vera. Hubo barbacoa, juegos con los más peques, taller de cocina para los mayores, baile, cine, concurso de tortillas de patatas y muchas cosas más.

CHARLAS SOBRE LA ENFERMEDAD CELIACA Y DIETA SIN GLUTEN Continuamos realizando charlas sobre la enfermedad celiaca y dieta sin gluten por diferentes localidades de Extremadura, con el objeto de dar a conocer la enfermedad celiaca a la población en general, así como dar una atención directa a los socios.

REUNION CON PRESIDENTE DIPUTACION DE BADAJOZ El pasado 20 de agosto, el Presidente de Diputación de Badajoz, D. Miguel Ángel Gallardo, nos ha recibido en el Palacio Provincial, a la presidenta de ACEX, Angélica Trejo, y a la trabajadora, con el fin de conocer nuestros proyectos, y las necesidades del colectivo celiaco no solo de Extremadura, sino también de los Campamentos de Refugiados Saharauis.

FIRMA CONVENIO MERCADONA El pasado 9 de julio, ACEX y MERCADONA han firmado un convenio de colaboración para garantizar y mejorar la protección de los derechos de los usuarios y consumidores en Extremadura afectados por la enfermedad celíaca.

PROGRAMA EXTREMADURA SIN GLUTEN Desde la Asociación de Celiacos de Extremadura seguimos llevando a cabo el programa “EXTREMADURA SIN GLUTEN” de formación al personal de restauración y hostelería sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten. El objetivo es resolver la problemática social que está presente actualmente en las vidas de las personas celiacas a la hora de salir a comer fuera de casa, y tras la gran demanda de nuestros socios, debido a que muchos padres tienen inquietudes a la hora de que sus hijo/as asistan a cumpleaños. Se ponen en contacto con nosotros para intentar solventar este problema y cubrir estas necesidades. Este año hemos formado a Campamentos de verano, catering, centros de ocio, residencias, etc. Página 60 Nr. 57 - 2019 - MAZORCA


JORNADAS SANITARIAS. El 6 de noviembre de 2019 de 17:00h- 20:00h en Badajoz, tendrán lugar las Jornadas sanitarias: Patologías relacionadas con la Enfermedad celiaca. Medicamentos y gluten. Contaremos con expertos en Enfermedad celiaca donde nos hablarán de diagnosticar la Enfermedad celiaca en el siglo XXI. Claves para un diagnóstico precoz, así como contaremos con una mesa redonda con expertos en otras patologías relacionadas. Trataremos temas con

profesionales sanitarios del sector farmacéutico, dietético, dermatológico, endocrino, ginecología, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y fatiga crónica, así como de la importancia de la Dieta sin gluten y seguridad alimentaria. Estas Jornadas son gratuitas y de interés tanto para el colectivo celiaco, familiares, como para el personal sanitario, sector de hostelería y restauración, etc. Es una actividad subvencionada por la Junta de Extremadura. Consejería de sanidad y políticas sociales.

ASOCIACIÓN DE CELIACOS DE GALICIA (ACEGA)

LA CESTA DE LA COMPRA A EXAMEN

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l pasado mes de junio, ACEGA estuvo presente en la mesa redonda “La Cesta de la Compra a Examen” organizada por la Unión de Consumidores de Galicia. Un encuentro basado en un estudio sobre hábitos de alimentación hecho UCGAL. Estas jornadas giraban en torno a tres premisas que influyen en la configuración de la cesta de la compra: formato y estrategias de puntos de venta, capacidad económica de las personas consumidoras y consumo de productos de valor añadido.

Gloria Bernardez, responsable de seguridad alimentaria sin gluten Y delegada de ACEGA en Ourense, fue la encargada de representar a la Asociación de Celíacos de Galicia en estas jornadas, en la mesa titulada: “El consumo de productos de valor añadido” en la que se analizaron, el precio de los productos específicos para celíacos, y la comparativa de lo que encarece la compra a una familia con alguno de sus miembros celíaco y otra sin celíacos.

FIESTA DEL BONITO DE BURELA Como viene siendo habitual el primer sábado de agosto, Burela organiza la “Fiesta del Bonito”. Este año declarada de Interés Turístico Nacional 2019 Gracias al trabajo de nuestros socios colaboradores en la Mariña lucense, los celíacos y celíacas pudimos degustar empanada de bonito, bocadillos, salpicón y marmitako sin gluten. Cada vez es mayor la asistencia de celíacos/as a esta fiesta tanto gallegos como del resto de las comunidades autonómicas.

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FIRMA DE CONVENIO FESTIVAL SONRIAS BAIXAS

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ada vez son más los festivales musicales que se organizan en Galicia, eventos sociales que tratan de aglutinar gran cantidad de conciertos, generalmente del mismo género musical durante varios días. En este tipo de eventos dentro del recinto musical, varios establecimientos de restauración ofrecen comida y bebida. Un hándicap más con el que nos encontramos las personas que padecemos la enfermedad celíaca. Viendo la problemática de nuestro colectivo para asistir a estos eventos, ACEGA firmó un convenio de colaboración con la productora Play Plan organizadora del festival SonRías Baixas, en Bueu (Pontevedra). Una de las novedades de este año, es que el festival contó con una zona de restauración libre de gluten. ACEGA impartió la formación e información necesaria a los establecimientos que ofrecieron comida sin gluten dentro del recinto, firmando el convenio que exige FACE – ACEGA al sector HORECA. De este modo los celíacos/as festivaleros pudieron disfrutar del evento comiendo y bebiendo sin gluten, con garantía.

FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE CELIACOS DE CANARIAS (FECECAN)

PRESENTACIÓN DEL PROTOCOLO PARA EL DIAGNÓSTICO PRECOZ DE LA ENFERMEDAD CELÍACA (INFORMACIÓN PARA PACIENTES, FAMILIARES Y CUIDADORES).

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l viernes 26 de julio, se llevo a cabo la presentación del nuevo Protocolo para el Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celíaca (Información para pacientes, familiares y cuidadores), de la mano del Dr. Luis Ortigosa, en el Aulario General del Campus de Guajara. A esta charla pudieron asistir todos aquellos socios acompañados de sus familiares y amigos. La finalidad de la presentación era dar a conocer a nuestros usuarios la existencia de dicho protocolo, resolver sus dudas de la mano de uno de sus autores y comprender mejor cómo nuestros profesionales sanitarios avanzan en la detección precoz y diagnosis de la celiaquía.

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REUNIÓN CON EL DIPUTADO DEL COMÚN. La Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten de Santa Cruz de Tenerife (ACET), se reunió el jueves 6 de junio con el Diputado del Común, Rafael Yanes Mesa y la adjunta de la Diputación del Común, responsable de área de Sanidad, Milagros Fuentes para hablar de los problemas con los que se encuentra un celiaco antes y después de haber sido diagnosticado. Hay muchas ideas que esperamos pronto vean la luz.

FERIA DE ACCIÓN SOCIAL. Un año más ACET participa en la Feria de Acción Social organizada por el área de Salud del Ilustre Ayuntamiento de Granadilla de Abona. Éste año el municipio ha sido designado Municipio Sede del Día Mundial del Donante de Sangre 2019, para lo que se han programado actos conmemorativos con ese motivo en colaboración con el Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia y la Gerencia de Atención Primaria del Servicio Canario de Salud. El día 15 de junio se llevó a cabo una feria de Acción Social en la plaza de Los Hinojeros de Granadilla de Abona, a partir de las 10:00 hasta las 14:00, donde la Asociación de Celiacos y Sensible al Gluten de Santa Cruz de Tenerife (ACET), pudo exponer su labor y explicar al público presente sus actividades y proyectos.

TALLER DE COCINA SIN GLUTEN PARA NIÑOS DE ASOCEPA

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l 11 de Julio se realizó el taller de cocina sin gluten de ASOCEPA para los socios más pequeñines. En este taller, impartido en las dependencias de Hiperdino de Miller bajo, asistieron un total de 7 adultos y 9 niños. Elaboraron, junto a nuestro superchef Fernando, la receta de galletas de chocolate tipo oreo y tortitas americanas decoradas. ¡Tanto niños como adultos se lo pasaron en grande y acabaron con masa y nata hasta las orejas!

CHARLA MENSUAL DE ASOCEPA El pasado jueves 25 de Julio se impartió la charla mensual sobre enfermedad celiaca, dieta sin gluten y contaminación cruzada en la sede de ASOCEPA. Asistiendo un total de 8 personas que querían informarse sobre esta patología y solventar dudas acerca de la dieta sin gluten y como cocinar en casa.

CAMPAÑA DE HOSPITALES DE ASOCEPA El pasado 28 de Agosto se realizó una campaña sobre la importancia del diagnóstico precoz en la enfermedad celiaca, en los hospitales públicos y privados de la Provincia de Las Palmas. Se envió un mailing masivo a todos los hospitales, adjuntando el Protocolo de diagnóstico precoz y su respectivo resumen para los doctores, así como una carta del Presidente subrayando la importancia de un buen diagnóstico para evitar futuras complicaciones.

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Tarta de zanahoria Ingredientes - 100 g de preparado para pan especial y pastelería Carrefour No Gluten! - 33 g de almendra molida o harina de almendra - 100 g de azúcar moreno - 5 g de levadura sin gluten - 4 g de canela y 4 g de comino molidos "sin gluten" - 2 g de nuez moscada molida Carrefour - 100 g de zanahoria rallada - 1 huevo Carrefour - 15 g de mermelada de naranja amarga Terre d’Italia - 10 g de nueces Carrefour peladas y picadas - 20 g de dátiles Carrefour sin hueso picados - Mantequilla Carrefour. Para la cobertura: 50 g de queso crema de untar Carrefour y 10 g de azúcar glasé.

Receta

1. Enmantequillar el molde 2. Cubrir la base con papel sulfurizado 3. En un cuenco amplio, mezclar la harina de almendras, el azúcar moreno, la harina sin gluten, la levadura y las especias 4. En otro cuenco, batir el huevo junto con la mermelada 5. Incorporar la zanahoria rallada,la nuez y el dátil picados 6. Mezclar los ingredientes secos con los líquidos 7. Rellenar el molde y cocer en el horno precalentado a 170ºC durante 50 minutos 8. Enfriar antes de decorar 9. Para la cobertura: batir el queso con el azúcar glasé tamizado y dejar enfriar para que tome cuerpo.

¿Qué necesitas? -Un molde de 14-16 cm. de diámetro -Una tabla de corte -Un cuchillo -Varias cucharas -Varios cuencos

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-Un rallador -Unas varillas -Una lengua de silicona -Un horno -Papel sulfurizado -Un colador -Una espátula pequeña


Tarta de hojaldre, crema y fruta Ingredientes

- 1 lámina de hojaldre Carrefour No Gluten! - 500 ml de crema pastelera casera - 1 huevo Carrefour -400ml de leche entera Carrefour - 35g harina fina de maíz Carrefour - 75 g de azúcar -2 kiwis/fresas/moras/arándanos -1 melocotón -1/2 sobre de gelatina neutra en polvo (3 g. aprox.) -250 ml. de agua Carrefour.

Receta

PREPARACIÓN CREMA PASTELERA: Se mezclan en el vaso de una batidora de mano todos los ingredientes. Traspasar a un recipiente apto para un microondas. Programar tres minutos de microondas a máxima potencia. Retirar y remover. Programar de nuevo otros tres minutos, retirar remover, dejar enfriar y reservar. 1. Extender el hojaldre sobre el papel sulfurizado en una bandeja de horno. 2. Doblar los bordes hacia dentro y pincelar con huevo batido. 3. Pinchar el interior con un tenedor y cocer a 210ºC en horno precalentado durante 15 minutos o hasta dorar. 4. Preparar la fruta, pelando y cortando. 5. Preparar el baño de brillo: separar 3-4 cucharadas del agua para hidratar la gelatina durante 5 minutos. 6. Calentar el resto del agua hasta hervir y añadir la gelatina hidratada. 7. Dejar enfriar casi hasta temperatura ambiente. 8. Montar la tarta cubriendo el hojaldre con la crema reservada, colocando la fruta encima y pincelando con el baño de brillo.

¿Qué necesitas? ·Una tabla de corte ·Papel sulfurizado ·1 cazo ·1 brocha ·1 tenedor

·1 cuchara ·1 cuchillo ·Un horno y su bandeja ·Una placa ·Varios cuencos ·Unas varillas Nr. 57 - 2019 - MAZORCA Página 65 ·Una lengua de silicona


ANDALUCÍA (FACA) Almería (ASPECEAL) C/ Francisco Javier, 6 -7 04006 Almería Teléfono: 649 629 272 Horario de atención: Atención en local con cita previa. Lunes a viernes de 10:00 h a 14:00 h y 17:00 h a 20:00 h. e-mail: aspeceal@gmail.com Página web: celiacosalmeria.es Redes sociales: @CeliacosAlmeria @ASPECEAL

Córdoba (ACECO) Plaza de la Magdalena, 3 14002 Córdoba Teléfono: 646 015 451 Horario de atención: Lunes a jueves de 10:00 h a 13.00 h e-mail: asociaciondeceliacoscordoba@gmail.com Página web: celiacoscordoba.es Redes sociales: @celiacoscordoba

@AsociaciondeCeliacosdeCordoba Granada (ACEGRA) Apdo. de correos 2055 18080 Granada Teléfono: 652 264 352 Horario de atención: Lunes a jueves de 09:00 h a 14:00 h e-mail: celiacosgranada@gmail.com Página web: celiacosgranada.org Redes sociales:

@asociaciondeceliacosdegranada Huelva (ASPROCEHU) c\ Juan Sebastián Elcano, 3 BAJO 21004 Huelva Teléfono: 649 282 321 Horario de atención: Atención en local con cita previa. Atención Telefónica de lunes a jueves de 18:00 h a 20:00 h e-mail: asprocehu@gmail.com Página web: celiacosdehuelva.com Redes sociales:

Asociación Provincial de Celíacos de Huelva

Jaén (APECEJA) Po de la Estación, 4 - 6º 23003 Jaén Teléfono: 699 845 720 Horario de atención: Lunes, miércoles y viernes de 17:00 h a 19:00 h e-mail: celiacosjaen@gmail.com Página web: celiacosjaen.es

Redes sociales: @apeceja

@APECEJA Málaga (ACEMA) C/ Pizarro, 21. Centro Ciudadano Manuel Mingorance Acién 29009 Málaga Teléfono: 952 00 68 87 - 617 380 087 Horario de atención: Martes de 17:00 h a 19:00 h. Miércoles y viernes de 11:00 h a 13:00 h. e-mail: acema@celiacosmalaga.es Página web: www.celiacosmalaga.es Redes sociales: @CeliacosMalaga

ACEMA

Sevilla (ASPROCESE) C/ Hespérides, 9 local 1 41008 Sevilla Teléfono: 954 435 831 – 664 320 887 Horario de atención: Lunes a jueves de 18:00 h a 20:00 h. e-mail: celiacossevilla@gmail.com Página web: www.celiacossevilla.org @celiacossevilla @ASPROCESE

ARAGÓN (ACA) Edificio Asis - Calle Albareda, 6. Pl 1 Esc 1 Pta 6. 50004 Zaragoza Teléfono: 976 484 949 – 635 638 563 Horario de atención: Lunes a viernes de 10:00 h a 14:00 h. Lunes y miércoles de 16:30 a 19:30 h. e-mail: info@celiacosaragon.org Página web: www.celiacosaragon.org Redes sociales: @celiacosaragon @celiacosaragon ASTURIAS (ACEPA) Centro Social Villa Magdalenda - Avda. de Galicia s/n 33005 Oviedo Teléfono: 985 230 749 – 615 545 263 Horario de atención: Lunes a viernes de 10:00 h a 14:00 h. e-mail: info@asociacionceliacosasturias.org Página web: www.asociacionceliacosasturias.org Acepa Celiacos Asturias

CANTABRIA (ACECAN) C/ Joaquín Bustamante, 10 local 49 39011 Santander Teléfono: 942 336 611 - 647 282 142 Horario de atención: Lunes, miércoles y viernes de 11:00 h a 13:00 h. Martes de 17:00 h a 20:00 h.

e-mail: acecantabria@gmail.com Página web: acecan.wordpress.com

@asociaciondeceliacosdecantabria CASTILLA-LA MANCHA (ACCLM) C/ Doctor Fleming, 12 planta 1 02004 Albacete Teléfono: 967 558 903 – 667 553 990 Horario de atención: Lunes a viernes de 9:00 h a 14:00 h. e-mail: celiacosmancha@gmail.com Página web: www.celiacosmancha.org @celiacosmancha

Página Oficial de la Asociación de Celiacos de Castilla La Mancha CASTILLA Y LEÓN (ACECALE) C/ Claudio Moyano, 4 planta 8 ofic. 3. 47001 Valladolid Teléfono: 983 345 096 Horario de atención: Lunes de 16:30 h a 20:30 h. Miércoles de 9:00 h a 14:00 h y de 17:00 h a 19:30 h. Martes, jueves y viernes de 9:00 h a 14:00 h. e-mail: acecale@hotmail.com Página web: www.acecale.org Acecale

COMUNIDAD VALENCIANA (ACECOVA) Av. Del Cid, 25 planta 1 oficina 1 - 46018 Valencia Teléfono: 963 857 165 Horario de atención: Atención en local con cita. Lunes a viernes de 10:00 h a 13:30 h. Miércoles tarde de 16:30 h a 19:00 h. e-mail: info@acecova.org Página web: www.acecova.org @Acecova ‫‏‬

@Acecova EXTREMADURA (ACEX) Ronda del Pilar, 10 planta 2 06002 Badajoz Teléfono: 924 010 092 – 630 838 633 Horario de atención: Lunes, miércoles y viernes de 8:00 h a 15:00 h. Martes y jueves de 8:00 h a 14:00 h y de 16:00 a 19:30 h. e-mail: celiacosextremadura@gmail. com Página web: www.celiacosextremadura.org @CeliacosACEX

@celiacosextremadura GALICIA (ACEGA) Centro sociocultural “José Saramago” de vite, c/ Carlos Maside, 7 - 15704

Santiago de Compostela Teléfono: 981 104 467 - 679 461 003 Horario de atención: Martes, miércoles y jueves de 09:30 h a 13:30 h. Miércoles de 17:00 a 19:30 h. e-mail: info@celiacosgalicia.es Página web: www.celiacosgalicia.es

Asociacion de Celiacos de Galicia ISLAS BALEARES (ACIB) c\ de la Rosa, 3 07003 Palma de Mallorca Teléfono: 971 495 682 Horario de atención: Lunes de 16:00 h a 19:00 h. Martes y jueves de 9:00 h a 12:00 h. e-mail: info@celiacosbaleares.org Página web: www.celiacosbaleares.org @acibmallorca @CeliacosIB

ISLAS CANARIAS (FECECAN) Las Palmas (ASOCEPA) C/ Pino Apolinario, 82 35014 Palmas de G. Canaria Teléfono: 928 23 01 47 - 638 811 875 Horario de atención: Lunes de 9:00 h a 13:30 h. Martes de 16:00 h a 18:00 h. Jueves de 16:00 h a 19:00 h. e-mail: asocepa.org@gmail.com Página web: www.asocepa.org @asocepa

ASOCEPA Las Palmas Santa cruz Tenerife (ACET) c\ Calle Eduardo Zamacois, 1. 38008 Santa Cruz de Tenerife Teléfono: 922 089 543 – 680 835 009 Horario de atención: Lunes a jueves de 9:00 h a 16:00 h. Viernes de 9:00 h a 13:00 h. e-mail: info@celiacostenerife.com Página web: www.celiacostenerife.com @acetceliacos @acetceliacos LA RIOJA (ACERI) Avda. de Zaragoza, 14 - 1º B 26006 Logroño Teléfono: 941 226 799 – 609 908 304 Horario de atención: Lunes a viernes de 10:30 h a 12:45 h. Jueves de 10:30 h a 12:45 h y de 18:00 h a 20:45 h. e-mail: info@aceri.org Página web: www.aceri.org

@asociacionceliacadelarioja

MADRID (MSG) Pza. Juan Carlos I, 1. CC Getafe 3. Local 10 pl. B Ampliación 28905 Getafe Teléfono: 610 292 191 Horario de atención: Miércoles de 10:00h a 14:00 y de 15:00 a 20:00h Atención Telefónica de lunes a viernes de 10:00h a 14:00h y lunes a jueves de 15:00h a 17:00h e-mail: info@madridsingluten.org Página web: www.madridsingluten.org @MadridSinGluten ‫‏‬ Madrid Sin Gluten

MELILLA (ACEME) Apdo. de correos 374 52080 Melilla Teléfono: 627 646 826 – 627 645 277 e-mail: celiacosmelilla@yahoo.es @ACEMEMelilla

@asociacionceliacosmelilla MURCIA (ACMU) Avda. del Rocío, 7. Palacio de los deportes. 30007 Murcia Teléfono: 968 694 080 – 636 691 619 Horario de atención: lunes a viernes de 9:00h a 14:00h. Miércoles de 16:00h a 19:00h e-mail: administracion@celiacosmurcia.org Página web: www.celiacosmurcia.org @CELIACOSMURCIA @celiacosmurcia

NAVARRA (ACN) Dr. Juaristi, 12 bajo 31012 Pamplona Teléfono: 948 134 559 – 696 075 518 Horario de atención: Lunes a viernes de 11:00 h a 16:00 h. e-mail: aceliacosn@hotmail.com Página web: www.celiacosnavarra.org

Asociación De Celíacos De Navarra País vasco (EZE) c/ Rafaela Ybarra, 4b-lonja 48014 Bilbao Teléfono: 944 169 480 - 606 352 958 Horario de atención: Lunes a viernes de 10:00 h a 13:00 h. Lunes a jueves de 16:00 h a 19:00 h. e-mail: mireia@celiacoseuskadi.org Página web: www.celiacoseuskadi.org @EZEceliacos ‫‏‬

Asociación de Celíacos de Euskadi


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