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La Formation Thérapeutique des Aidants (FTA) Dédiée aux proches de patients avec handicap neurologique post-lésion cérébrale n Les “aidants informels” représentent une ressource majeure dans la production de soins et d’accompagnement de longue durée à domicile, bien que leur rôle soit peu visible aux yeux de la collectivité et actuellement mal reconnu par les politiques. Nous décrivons ici un programme de formation thérapeutique des aidants (FTA) informels de patients jeunes avec handicap neurologique sévère post-lésion cérébrale, mis en place depuis 2010 dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation de la Pitié-Salpêtrière.  Eléonore Bayen1,2, Elsa Caron1, Sophie Cacou-Crop1, Cécile Prévost1, Véronique Beau1, Anne Sophie de Lapasse1, Chantal Taillefer3 et Pascale Pradat-Diehl1,2

Le contexte Les patients victimes d’une lésion cérébrale acquise, type accident vasculaire cérébral, traumatisme crânien, anoxie cérébrale, encéphalite, tumeur cérébrale sont, pour une grande partie d’entre eux, jeunes (moins de 60 ans). Ils présentent des déficiences neurologiques graves et multiples (sensitivo-motrices et neuro-orthopédiques, cognitivocomportementales, génito-vésico-sphinctériennes, souvent associées à des troubles de déglutition et respiratoires, des douleurs et de la fatigue) qui sont à l’origine d’une perte d’autonomie. La prise en charge complexe de ces patients fait l’objet d’une formalisation nécessaire, comme le montre 1- AP-HP, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Service de Médecine Physique et de Réadaptation, Paris 2- Université Pierre et Marie Curie, UFR de médecine-Unité ER 6, Paris 3- Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien, Paris

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les réflexions sur les parcours de soins [1, 2]. A un autre niveau, l’assistance en aide humaine tierce personne au domicile du patient est aussi l’objet d’attention croissante. Elle s’organise autour des aidants professionnels rémunérés ou de l’entourage familial. Depuis 2005, un financement des Conseils généraux, via la Prestation Compensatrice du Handicap (PCH), facilite le recours aux aidants professionnels rémunérés (paramédicaux type auxiliaire de vie et aide-soignant) au domicile d’un patient lourdement handicapé et de moins de 60 ans [3]. Cependant, la PCH-aide humaine finance prioritairement une aide centrée sur les soins corporels pour les patients avec un handicap sensori-moteur sévère, mais ne permet souvent pas de couvrir l’ensemble des horaires et besoins des patients.

Lorsqu’il y a des troubles cognitivo-comportementaux, le temps d’assistance pour les activités instrumentales de la vie quotidienne (course, repas, gestion du budget) ou pour la supervision-surveillance (afin d’éviter que le patient ne se mette en danger) reste souvent à la charge des familles. Les aidants familiaux sont donc mis à contribution dans des situations variées, de façon complémentaire ou substitutive aux aidants professionnels [4]. Les proches des patients atteints de handicap neurologique jouent de fait un rôle essentiel dans la construction et réalisation du projet de vie des personnes handicapées. On appelle “aidants informels”, des aidants non professionnels intervenant auprès d’un tiers en raison d’un problème de santé ou d’un handicap particulier [5]. Il 273


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s’agit d’un membre de la famille (conjoint ou parent) le plus souvent, d’un voisin, d’un ami ou d’un bénévole. Ces aidants représentent une ressource majeure dans la production de soins et d’accompagnement de longue durée à domicile, bien que leur rôle soit peu visible aux yeux de la collectivité et actuellement mal reconnu par les politiques. Les aidants informels des patients jeunes atteints de pathologie neurologique interviennent en effet de façon déterminante à toutes les étapes de la prise en charge sanitaire, médico-sociale et sociale. Ils peuvent participer aux côtés du patient - voire à sa place - aux choix médicaux, lors de décisions complexes, en tant que “personne de confiance” (Comité Consultatif National d’Ethique, 1998). Ils sont partie prenante des projets de rééducation et de réadaptation, afin d’aider leur proche handicapé à gérer ses limitations d’activité et restrictions de participation. Ils accompagnent les patients quotidiennement et sur une durée très longue (à l’échelle d’une vie parfois) et ont probablement, de ce fait, des caractéristiques très différentes des aidants informels des personnes âgées dépendantes ou atteintes de démence. L’engagement de ces aidants peut conduire à une dégradation de leur propre santé, de leur qualité de vie et de leur statut socio-économique, résumé souvent sous le terme de fardeau [6, 7]. Il semble donc pleinement justifié de s’intéresser à l’information et à la formation des aidants informels des personnes jeunes avec handicap neurologique sévère. Depuis la loi HPST n°2009-879, l’éducation thérapeutique a un cadre légal et méthodologique 274

et « s’inscrit dans le parcours de soins du patient » (article L.11611 du Code de Santé Publique). L’accompagnement des aidants s’intègre au programme des soins délivrés au patient et rejoint donc l’esprit de l’éducation thérapeutique dont l’un des objet est « d’aider les patients (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement (...), à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie » [8]. Nous décrivons ici un programme de formation thérapeutique des aidants informels des patients avec lésion cérébrale acquise, mis en place, depuis 2010, dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation de la Pitié-Salpêtrière.

Formation Thérapeutique des Aidants et patients cérébrolésés : description du programme La Formation Thérapeutique des Aidants (FTA) a pour but d’informer et de former les aidants sur la compréhension et la prise en charge du handicap sensitivomoteur et du handicap cognitivo-comportemental après lésion cérébrale acquise récente de leur proche. La population ciblée est celle des aidants informels des patients en hospitalisation complète dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation. Le projet de sortie d’hospitalisation complète peut être celui d’un retour au domicile ou d’une institutionnalisation. La FTA fait partie intégrante du programme de soins des patients hospitalisés mais n’est pas obligatoire.

Elle se décline pour chaque patient en deux temps complémentaires et successifs chronologiquement : • la FTA collective, qui est une séance par ateliers didactiques durant laquelle le patient n’est jamais présent ; • la FTA individuelle, séance personnalisée de renforcement de la formation collective, durant laquelle le patient est présent le plus souvent.

La FTA collective La FTA collective a lieu une fois par mois. Cette séance prend en charge une dizaine d’aidants (soit 6 patients concernés environ) durant 3 heures, avec une pause de 15 minutes à miparcours. Une réunion de préparation permet de cibler les patients-aidants pour qui la FTA sera bénéfique et un courrier explicatif est remis aux aidants. Une réunion de débriefing a lieu le lendemain de la FTA collective pour évaluer la séance. La FTA collective implique la présence des six professionnels suivants : le médecin, l’assistant social, le kinésithérapeute, l’ergothérapeute, l’orthophoniste et le psychologue spécialisé en neuropsychologie. Il s’agit d’un exposé interactif qui délivre des informations à la fois pratiques et théoriques sous forme de trois ateliers successifs. Un livret récapitulatif avec texte, photographies et dessins appelé “Conseils pour la sortie thérapeutique” est remis à chaque aidant en début de séance. Une évaluation est proposée aux aidants à la fin de la séance sous forme de questionnaire papier. ❚❚Atelier 1 : informations sociales Cet atelier de 15 minutes est animé par l’assistant social grâce à un exposé interactif par diaporama. Neurologies • Octobre 2013 • vol. 16 • numéro 161


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Les points abordés concernent les démarches urgentes de vérificationrégularisation administrative pour l’ouverture des droits ALD, attestations de mutuelle et prévoyance, explications sur le forfait journalier hospitalier, sur la location-achat du fauteuil roulant sur les transports par ambulance pour les permissions thérapeutiques au domicile, sur les pièces administratives utiles pour le dossier MDPH. ❚❚Atelier 2 : handicap sensorimoteur Cet atelier de 1h15 est animé par le binôme ergothérapeute-kinésithérapeute grâce à un temps d’exposé interactif, puis à des mises en situation pratique des aidants en intérieur et en extérieur. Il comprend trois formations : 1. Fauteuil roulant manuel Cette formation présente les principaux types de fauteuils roulants (standard, double main courante et confort), avec leurs avantages et leurs inconvénients. Les intervenants montrent leur mode de propulsion (podale, manuelle, double main courante, propulsion par un tiers) et les composants et accessoires principaux (palette, têtière, cal tronc, ceinture pelvienne...). Les intervenants sensibilisent les aidants sur les critères de choix (morphologie du patient, déficiences, environnement de vie). Les points importants pour une bonne installation en position assise (éviter les attitudes vicieuses) et sur les règles de sécurité (risque de chutes en terrain irrégulier, système anti-bascule, prévention rachidienne dorsolombaire chez l’aidant) sont expliqués. Une mise en pratique des aidants est réalisée avec montage-démontage des accessoires et des roues, pliagedépliage du châssis, essai de propulsion du fauteuil et montée-descente du trottoir, essai de freinage. 276

2. Transfert Cette formation explique aux aidants les techniques de guidages verbal et manuel pour faciliter les transferts du fauteuil roulant au lit (aller-retour) et de la position assise au lit à la position allongée (allerretour). Les intervenants insistent sur les conseils de placement des membres, sur la préparation technique du transfert (placement du fauteuil, démontage des freins, palettes, accoudoirs amovibles), sur la nécessité de verbalisation des étapes du transfert au patient sans agir dans la précipitation. Différentes méthodes sont expliquées (pivot sur la jambe porteuse saine, technique du balancier) ainsi que les attitudes dangereuses (tirer sur le membre parétique, ne pas prendre en compte les troubles cognitifs). Les cas particuliers du relever du sol après chute, du transfert WC si le fauteuil roulant ne peut rentrer et du transfert voiture sont également discutés. Une mise en situation pratique des transferts est réalisée avec apprentissage de la prévention rachidienne dorsolombaire et de la gestion du stress généré par la situation. 3. Vie quotidienne Cette formation explique la “bonne” installation au lit (avec positionnement correct de l’épaule, de la hanche et du pied paralysés), les techniques d’habillage-déshabillage du patient seul et aidé ainsi que des conseils pour le choix des chaussures et des vêtements. Certaines aides techniques sont présentées (écharpe de portage, attelles-releveur du pied, planche de bain, barres d’appui, tapis antidérapant). ❚❚Atelier 3 : handicap cognitivo-comportemental et communication Cet atelier de 45 minutes est animé par lebinômeorthophoniste-psychologue

spécialisée en neuropsychologie. Le support pédagogique utilisé est un questionnaire avec des réponses à choix multiples, présenté sous forme de diaporama et appelé “Quiz cognitif”. Ce quiz cognitif propose des situations de vie quotidienne afin de susciter la discussion (témoignage et questions des aidants). Les thèmes abordés sont la fatigabilité cognitive, les perturbations attentionnelles, les troubles dysexécutifs et les difficultés de communication d’origine exécutive, l’anosognosie du patient et la notion de handicap invisible pour les autres proches, les troubles de la communication et l’aphasie, l’apraxie gestuelle, l’héminégligence spatiale unilatérale, le syndrome amnésique, les troubles comportementaux productifs (désinhibition, agressivité verbale) ou déficitaires (apragmatisme), la dysarthrie et les troubles de déglutition. Les animateurs proposent des méthodes de prévention et des stratégies de compensation. Le dernier point abordé concerne le vécu personnel des aidants afin de les sensibiliser sur les signes de burn-out, sur la nécessité de s’organiser et de prendre soin de leur propre état de santé ainsi que les recours possibles (médecin généraliste, soutien psychologique, équipe de MPR).

La FTA individuelle La FTA individuelle complète et succède à la FTA collective, sans être systématique. Elle renforce les apprentissages de l’aidant en présence du patient grâce à des entretiens personnalisés et mises en situation individuelles avec les rééducateurs attitrés de chaque patient. La FTA individuelle vise à établir une relation triangulaire entre le thérapeute particulier du patient, Neurologies • Octobre 2013 • vol. 16 • numéro 161


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le patient et l’aidant, en rendant le couple patient-aidant acteur de son projet thérapeutique. La FTA individuelle peut avoir lieu dans le service durant une séance de rééducation planifiée du patient ou lors d’une visite au domicile du patient. Elle peut porter sur le handicap cognitif (restitution à l’aidant du bilan neuropsychologique ou de la progression de la rééducation en orthophonie) ou sur le handicap sensitivo-moteur (travail avec l’aidant des transferts, de la marche, de la manipulation du fauteuil roulant). La FTA-individuelle est moins formalisée que la FTA collective et s’adapte aux besoins spécifiques de chaque patient et aux demandes individuelles particulières de chaque aidant.

Commentaires et objectifs du programme La Formation Thérapeutique des Aidants que nous proposons permet de formaliser et de renforcer la prise en charge des aidants, conjointement à celle des patients jeunes atteints de handicap neurologique sévère, cela dans le but d’améliorer la qualité et la sécurité du retour au domicile.

Un renforcement de la triade thérapeutique patient-aidant-rééducateur La FTA est un outil permettant de donner une cohérence à la construction du nouveau projet de vie du patient lors du retour à domicile, qui implique des modifications de l’environnement de vie (travaux, mesures de compensation, coordination des aidants informels et professionnels). Elle permet d’impliquer activement les aidants et de créer des liens de confiance. Neurologies • Octobre 2013 • vol. 16 • numéro 161

Formalisation et reconnaissance de l’accompagnement des aidants Dans une perspective plus sociétale, la FTA représente une expérience novatrice qui répond à certaines problématiques du secteur MPR-SSR. Le mode de sortie prioritaire du SSR après hospitalisation complète est en effet le domicile dans 82 % des cas chez l’adulte - et dans 90,3 % chez l’enfant et 68,5 % chez la personne âgée (Agence Technique de l’Information sur l’Hospitalisation, 2010). Ce retour au domicile doit donc être organisé pour permettre une bonne continuité des soins. Ensuite, l’aidant informel participe fortement, mais de façon invisible, au financement de la dépendance par son aide [9, 10], mais peut, de ce fait ,subir une série de conséquences négatives sur son bien-être [11]. Vus sous l’angle de la santé publique, ces aidants informels doivent donc aussi être ménagés et accompagnés si la collectivité veut que perdure cette solidarité d’origine familiale. Ainsi, les années à venir vont probablement voir se développer de plus en plus de plans d’action ciblés “d’aide aux aidants” (terme utilisé dans la Circulaire DHOS/SDO/01/ DGS/SD5D/DGAS/PHAN/3 B n° 2004-280 du 18 juin 2004 relative à la filière de prise en charge sanitaire, médico-sociale et sociale des traumatisés crânio-cérébraux et des traumatisés médullaires). Il revient donc aux professionnels de la santé d’élaborer des programmes comme la FTA et de les perfectionner. Enfin, un programme comme la FTA contribue à donner à l’aidant informel un statut officiel.

Cette valorisation des aidants informels se situe dans la lignée de la reconnaissance légale de leur aide comme le montre l’introduction récente d’un dédommagement au titre de “l’aidant familial professionnel” dans le cadre de la Prestation Compensatrice du Handicap [3]. La FTA, comme d’autres initiatives des professionnels de santé ou du milieu associatif (Centre de Ressources Francilien du Traumatisme Crânien, 2012 ; A ssociation de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébrolésés Ile-de-France, 2011) permet de rendre visible l’implication majeure de l’aidant informel dans la prise en charge du handicap et, à terme, d’aider à mesurer plus objectivement sa participation.

Limites et perspectives Une première limite est l’absence, à ce jour, d’autorisation officielle pour appeler ce programme “éducation thérapeutique”. Une deuxième limite est son coût en temps et en personnel, étant donné qu’un nombre limité d’aidants a été privilégié, afin de créer un environnement interactif permettant les mises en situation et l’échange avec les pairs et les professionnels. Cette expérience de FTA pourrait tout à fait être transposée à d’autres populations-cibles, comme par exemple les aidants des patients atteints de pathologie évolutive chronique type sclérose en plaques. D’autres types de formations thérapeutiques aidant-patient, qui auraient lieu après le retour à domicile et qui seraient ciblées sur les limitations d’activité et restrictions de participation à la phase de réadaptation pourraient aussi être envisagées. 277


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En conclusion Les aidants représentent un enjeu majeur de santé publique pour le patient mais aussi pour l’organisation globale des soins sanitaires et médico-sociaux. Un programme de formation thérapeutique multidisciplinaire dédié aux aidants permet de les accompagner activement. C’est aussi un outil de reconnaissance et de valorisation de leur statut. Notre expérience de la FTA peut

aider les professionnels en charge de patients avec handicap neurologique dans leur pratique. n

Conflits d’intérêts Aucun conflit d’intérêts déclaré. Remerciements Nous remercions pour leur aide A.M. Ané, F. Bourdillon, M. Brondel, L. Laforge, C. Kemlin, V. Ramel, S. Vincent, A. Weil-Chounlamountry.

Correspondance Eléonore Bayen Service de Médecine Physique et de Réadaptation Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière 47 bd de l’hôpital 75651 Paris Cedex 13 E-mail : eleonore.bayen@psl.aphp.fr

Mots-clés : Education thérapeutique, Aide aux aidants, Handicap neurologique, Lésion cérébrale acquise, Equipe multidisciplinaire.

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15e rencontres de neurologies • Paris • 16 - 18 décembre 2013

Les coordinateurs vous présentent leurs ateliers ATELIER « DEMENCES » - Mercredi 18 décembre 2013 - de 14h00 à 17h45 Coordination : Stéphanie Bombois (Lille) Stéphanie Bombois, coordinatrice de cette session, souhaite vous donner des outils pratiques dans le cadre du diagnostic étiologique des démences. Une large part de la discussion sera faite à l’utilisation de biomarqueurs (radiodologiques, du LCS, génétiques) et à la relation aux patients. • La maladie d’Alzheimer (MA) prodomale sera au cœur de la première intervention. Le Dr Stéphanie Bombois vous parlera des nouveaux critères diagnostiques intégrant des critères cliniques et de recherche s’appuyant sur les biomarqueurs. Utilisés largement dans le cadre de la recherche, pourquoi faut-il rester prudent dans la pratique ? Des éléments plus cliniques de ce stade de MA seront également discutés, assortis de conseils pour la discussion diagnostique et thérapeutique avec vos patients.

Dr Claire Paquet vous expliquera en rappelant leur intérêt dans la MA et en détaillant leurs limites d’utilisation. • Pour finir, un point sera fait sur les actualités génétiques par les Drs David Wallon et Isabelle Le Ber. Deux cas particuliers seront proposés. Le cas de la MA : une maladie fréquente, mais des formes génétiques rares (- de 1 % des cas). Comment répondre aux patients et apparentés qui s’interrogent ? A quel moment doit-on aboutir à la recherche de mutations ? Le cas des dégénérescences lobaires fronto-temporales : une maladie rare, mais des formes génétiques très fréquentes (environ 40 % des cas). De nombreux phénotypes, plusieurs types de lésions… Un état des lieux des connaissances sera fait à la fois en termes génétiques et cliniques, et un arbre décisionnel vous sera proposé.

• La prudence doit être de mise quant à l’interprétation sous aucun prétexte des 278biomarqueurs du LCS. Pourquoi ? C’est ce que le Une session à ne manquer Neurologies • Octobre 2013 •! vol. 16 • numéro 161

voir également p.272, 300 et 301 >>>


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