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DOSSIER

éducation thérapeutique du patient

© Catherine Yeulet – iStockphoto

Dossier coordonné par le Dr Saïd Bekka (Chartres) et le Pr Patrick Ritz (Toulouse)

1 Éducation thérapeutique ambulatoire : quelles modalités ?��������� p. 222 Pr Hélène Hanaire, Dr Monelle Bertrand (Toulouse)

2 Programme d’ETP de proximité : cahier des charges ����������������� p. 226 Dr Ana Estrade (Toulouse)

3 Trouble bipolaire : qu’apporte un programme d’éducation thérapeutique sur la gestion de l’alimentation ? ������������������������� p. 232 Dr Laurianne Schreck-Del Bello, Dr Rémy Klein (Toulouse)


éducation thérapeutique du patient

DOSSIER

1 Éducation thérapeutique

ambulatoire

Quelles modalités ? n Au CHU de Toulouse, des programmes d’éducation thérapeutique ambulatoire sont développés. Ceci amène à des réflexions et à des questions autour de l’articulation de ces derniers avec des programmes existant en institution. La question du continuum de ces programmes est également posée. Nous avons interrogé le Pr Hélène Hanaire et le Dr Monelle Bertrand à ce sujet.

Diabète & Obésité  : Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique de proximité par rapport à l’offre ambulatoire ? Hélène Hanaire : Dans le panel d’offre d’éducation thé-

rapeutique disponible, les programmes sont la plupart du temps dispensés en intra-hospitalier, que ce soit en structures publiques ou libérales. L’idée de proposer une éducation thérapeutique en ambulatoire et en proximité correspond à un besoin de programme, peut-être moins complet, souvent au stade précoce de la maladie. Ce type de programme a l’avantage de pouvoir être dispensé près du domicile du patient, et de ne pas le contraindre à dormir dans une structure. L’organisation peut alors se faire dans des cabinets multi-professionnels ou dans une clinique ou un hôpital.

D&O  : Comment se positionne l’offre d’éducation thérapeutique de proximité ? H.H. : Cette offre devrait s’intégrer dans un continuum

d’offre d’éducation thérapeutique plus ou moins sophistiqué, correspondant à des besoins évolutifs du patient, en fonction de l’évolution de la maladie et de l’individu. Ce développement est assez récent. Les programmes ont la plupart du temps été déclinés en hospitalier dans des conditions qui étaient probablement plus faciles à leur réalisation, avec la possibilité d’avoir recours à des équipe multi-professionnelles et à des infrastructures facilitantes. C’est un peu plus compliqué, et sans doute plus “neuf”, de mettre en place des programmes ambulatoires dans d’autres structures.

222

D&O : C’est donc une organisation qui n’est pas facile ? H.H. : En fait ce n’est pas facile, pour plusieurs rai-

sons. Tout d’abord il faut travailler à plusieurs professionnels, d’horizons différents. Il faut apprendre cette modalité de travail et l’insérer dans le contexte libéral. Il y a également le problème de la formation. Si les formations paramédicales, si les infirmières en premier lieu mais aussi les kinésithérapeutes, se sont emparés du sujet de l’éducation thérapeutique en introduisant en formation initiale des volumes horaires importants, ce n’est pas encore le cas de la formation des médecins. Ensuite, pour une équipe de professionnels libéraux qui souhaitent déposer un programme d’éducation thérapeutique, c’est compliqué parce que les modes de rémunération de ces activités par les ARS ne sont pas les mêmes que la rémunération à l’acte usuellement pratiquée. Les groupes de professionnels sont ainsi contraints à se mettre dans des dispositions particulières, notamment dans des regroupements que l’on appelle SISA. Cela nécessite du temps et de l’énergie pour monter ce type de structure.

D&O : Est-il facile d’adresser un patient à un autre professionnel d’une équipe d’éducation thérapeutique ? H.H. : La difficulté rencontrée par certains praticiens

pour adresser les patients réside dans le problème de définir qui fait quoi, et la place de chacun dans la Diabète & Obésité • Septembre 2013 • vol. 8 • numéro 71


prise en charge de ce patient. Évidemment, quand on adresse un patient à un professionnel de la même catégorie pour un programme d’éducation thérapeutique, peut surgir l’inquiétude de ne pas revoir ce patient, ou de ne pas se sentir à la hauteur pour réaliser le suivi éducatif à la suite du programme. Il est donc très important pour une équipe de professionnels qui va mettre en place un programme d’éducation thérapeutique de repérer la population cible, les freins éventuels des confrères, pour organiser les choses afin que chacun soit respecté dans son rôle.

D&O : Comment lever ces freins ? H.H. : Le premier élément est sans doute de connaître

ce qu’est l’éducation thérapeutique. On ne peut demander à un médecin d’adresser un patient dans un programme d’éducation thérapeutique, s’il n’est pas convaincu de l’utilité de cette pratique. Aujourd’hui, le manque de formation initiale des médecins est un frein supplémentaire. Les médecins n’ont pas la formation qui leur permette de se sentir concerné ou à l’aise avec ce sujet.

D&O  : Comment un médecin peut-il “reprendre la main” dans la prise en charge, après participation du patient à un programme d’éducation thérapeutique ? H.H. : Pour cela, il est important que l’équipe qui

délivre le programme donne les clés pour que le praticien de suivi puisse poursuivre l’initiative. Il est important qu’un programme ne soit pas suspendu dans le temps ; il y a eu “un avant” et “un après” ce programme. Le médecin adresseur donne son opinion du patient, et dit ce qu’il attend ; le programme se déroule et, à la sortie, des repères précis sont donnés au patient, mais aussi au médecin de suivi. Ces repères peuvent être énoncés dans le cadre d’un compte rendu écrit, et correspondent aux éléments du diagnostic éducatif, aux freins et aux leviers qui ont été identifiés et aux objectifs qui ont été négociés avec le patient. Aussi, et cela est très important, ils correspondent aux moyens pour le médecin de suivi de vérifier avec le patient comment il a (ou non) atteint ses objectifs, et ce qui doit être renégocié après. Je pense que c’est une façon à la fois de rendre plus efficace l’éducation thérapeutique, mais aussi d’emmener dans le dispositif le médecin de suivi, et de conforter la confiance que le patient aura dans ce médecin. Diabète & Obésité • Septembre 2013 • vol. 8 • numéro 71

D&O  : Pouvez-vous nous donner un exemple pour repositionner le médecin libéral dans le continuum de la prise en charge du patient ? H.H. : On a l’habitude des courriers très biomédicaux,

qui racontent l’histoire de la maladie, ses traitements, le retentissement de la maladie, et la stratégie thérapeutique à venir. Un courrier qui rend compte d’éducation thérapeutique devrait comporter tout ce qui est l’évaluation initiale du patient, ce qui l’anime, ce dont il a envie, ses représentations et celles qui le bloquent dans sa prise en charge, les objectifs discutés et négociés. Par exemple, en ce qui concerne l’alimentation, est-ce un objectif de quantité, est-ce l’objectif de se débrouiller lors d’une sortie, pour l’activité physique comment avoir un objectif quantifiable, est-ce de la marche, du vélo, combien de fois par semaine, à quel endroit ? Il faudrait être le plus précis possible sur ce qui a été discuté et qui va être mis en œuvre. Parce que c’est cela qui permettra au médecin de suivi de reprendre la discussion. Plus on sera dans le concret, et plus on aura de chance que les choses puissent s’enchaîner. Une des difficultés est le temps. Pendant le programme on a le temps et on le consacre. Le médecin qui va réaliser le suivi ensuite a de nombreuses tâches pendant la consultation. Reprendre le fil éducatif n’est pas la seule chose qu’il a à faire. C’est une des raisons pour lesquelles, à mon sens, plus on est précis dans ce que l’on a vu dans le programme, dans la description de ce que l’on a fait, et dans l’énoncé de ce que les patients vont mettre en œuvre, plus on a des chances que le médecin de suivi puisse centrer son attention sur un item ce jour-là. On peut essayer de se faire une feuille de route qui sera utilisée dans le temps et qui abordera les différents items. On essaye alors d’insérer dans chaque consultation un temps éducatif. Ce n’est pas évident, il faut être bien organisé. ………………..

D&O  : Qu’est-ce que le programme ambulatoire d’éducation thérapeutique chirurgie de l’obésité ? Monelle Bertrand : C’est un programme développé il

y a environ deux ans et demi, destiné aux patients qui vont être opérés. Dans un premier temps nous avons invité les patients dont la RCP avait validé l’indication de la chirurgie. Dans un second temps nous y avons également invité des patients en préparation à cette chirurgie et avant la décision. Le programme vise à acquérir des compétences pour la période postopératoire. 223

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D&O : Quelle évaluation en faites-vous ? M.B. : L’évaluation de la satisfaction par les patients est

très positive. L’efficacité de ce programme vis-à-vis des comportements postopératoires reste à évaluer. La stratégie de groupe semble également intéressante. En effet, les patients continuent de se voir et à évoluer ensemble après la participation au programme. Ceci est connu d’autres pathologies, du diabète par exemple. La participation des patients au programme a permis que l’équipe soignante s’approprie le programme et connaisse mieux les patients. C’est un aspect intéressant, puisque les patients vont être suivis pendant une longue période, à vie selon la HAS. La participation des soignants au programme a également augmenté leurs compétences puisque ces séances sont le lieu de rencontres entre disciplines (infirmier, psychologue, diététicien…). Ceci permet une vision plus globale du patient. Il est indéniable que les retours positifs des patients procurent du plaisir au travail et valorisent les soignants.

D&O : Faut-il développer des programmes postopératoires ? M.B. : Oui sans doute. Nous avons l’objectif de dévelop-

per des programmes qui travaillent sur les compétences correspondant à des expérimentations des patients. En effet, le programme préopératoire travaille sur la projection des compétences que le patient devra obtenir quand il sera opéré. Nous souhaitons travailler sur les retours d’expérience des patients, dans un programme ambulatoire, étalé sur un temps suffisamment long, pour couvrir de nombreuses situations alimentaires et d’exercice physique. n Propos recueillis par le Pr Patrick Ritz, CHU de Toulouse

Mots-clés : Éducation thérapeutique, Ambulatoire, Proximité, Continuum

rendez-vous de l’industrie Technologie

Une application pour compter les glucides

G

luci-Chek, l’application qui compte les glucides pour les personnes diabétiques traitées par insuline est désormais disponible sur Apple Store et Google Play. Parce que l’alimentation reste encore trop souvent une difficulté pour les personnes diabétiques, en particulier lorsqu’elles ne mangent pas chez elles, Roche Diabetes Care lance GluciChek, une application smartphone qui permet d’évaluer les valeurs nutritionnelles des aliments, en particulier les glucides. Pour apporter une aide concrète, efficace et mobile aux patients traités par insuline, Roche Diabetes Care a développé une application smartphone qui leur permet, à tout moment, d’évaluer les valeurs nutritionnelles de leur repas (en identifiant la valeur glucidique rapidement et simplement) et d’enregistrer des événements qui peuvent influencer leur glycémie (stress, sport, fatigue…).

le nombre de glucides pour chacun de ces aliments et des informations complémentaires (valeur énergétique, protéines, lipides…) ; - un calendrier pour noter les événements importants (hypoglycémie, hyperglycémie, journal de l’alimentation, activité physique…) afin de faciliter une meilleure analyse a posteriori, en particulier lors de rendez-vous avec des professionnels de santé. Grâce à Gluci-Chek, les personnes diabétiques traitées par insuline peuvent : - visualiser l’ensemble des aliments qui composent leur repas, ainsi que son apport glucidique total et son échelle lipidique ; - enregistrer des événements importants et associer un commentaire personnel à chaque événement. - accéder à des informations complémentaires et ajouter un commentaire personnel à chaque aliment. n

Elaborée en collaboration avec un groupe de patients diabétiques et avec des professionnels de santé, cette application gratuite propose deux fonctionnalités principales : - une base alimentaire avec des visuels associés rassemblant plusieurs centaines d’aliments simples et composés, donnant

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Cahier des charges n Le PNNS (Plan national Nutrition Santé 2011-2015) a défini dans ses objectifs prioritaires de santé publique la réduction de l’obésité et du surpoids. Le Plan national Obésité (PO 20102013) qui en découle a, entre autres, pour missions : - d’améliorer et structurer l’offre de soins pour les patients obèses au niveau régional et infrarégional ; - de faciliter une prise en charge de premier recours adaptée par le médecin traitant ; - de reconnaître des équipes spécialisées en éducation thérapeutique dans le domaine de l’obésité en s’appuyant sur un référentiel de compétences intégrant les dimensions psychologique, diététique et d’activité physique ; - de promouvoir une coordination territoriale pour la prise en charge de l’obésité.



Dr Ana Estrade*

L’

éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante de la prise en charge de l’obésité et ce, à tous les stades de la maladie. Nous nous proposons dans cet article de présenter le classeur pédagogique, sorte de “mannequin” ou de “squelette”, d’un programme d’éducation thérapeutique obésité de proximité (OBEPROX) que nous avons construit en Midi-Pyrénées. Nous entendons par “proximité”, l’accessibilité géographique, c’està-dire une éducation thérapeutique délivrée dans le cadre de vie du patient. Quels peuvent être les avantages à créer des programmes d’éducation thérapeutique de proximité concernant l’obésité ? Quels freins

*Service de Diabétologie, Endocrinologie et Métabolisme, CHU de Toulouse

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2 Programme d’ETP de proximité

peuvent être identifiés ? Nous définirons le cadre, le format, les compétences visées et les modalités d’application et nous nous pencherons sur les modèles existants.

Des avantages et des freins

La prise en charge des patients obèses n’est actuellement pas harmonisée au sein de notre région Midi-Pyrénées et le parcours de soins

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du patient est difficile à identifier. Formaliser une filière de soins pour les patients présentant une obésité est l’une des missions du Centre spécialisé Obésité et l’éducation thérapeutique de proximité est une opportunité pour tisser un réseau de soins local efficient et égalitaire pour les patients obèses, quel que soit leur lieu de domicile.

Avantages

La mise en place de programmes d’éducation thérapeutique de proximité permettrait : • pour le médecin traitant ou le spécialiste diabéto-endocrinologue ou nutritionniste : - le regroupement spatio-temporel des connaissances médicales et paramédicales et des compétences des différents soignants impliqués dans la prise en charge de l’obésité (diététicien, éducateur médicosportif, psychologue notamment) et donc une meilleure efficacité par une prise en charge coordonnée, - un gain de temps et d’efficacité pour la prise en charge de l’obésité du patient en le confiant à une équipe experte et compétente, dont le programme vise à faire perdre du poids au patient en prenant en compte plusieurs dimensions de la pathologie de manière coordonnée ; • pour le patient : - l’accès à des soins habituellement non-remboursés comme le diététicien ou l’éducateur médico-sportif, le psychologue, - la prise en charge collective qui représente un avantage du fait de la dynamique de groupe.

Freins

Cependant, la mise en place de tels programmes se heurte à plusieurs freins. ❚❚Le manque de temps En effet, la mise en place, de l’éla-

boration à la mise en œuvre effective, ainsi que la coordination nécessitent beaucoup d’investissements et prennent du temps. L’ARS doit autoriser officiellement le programme, ce qui suppose de se conformer avec professionnalisme et rigueur à la grille de validation. ❚❚La motivation L’intérêt porté à l’éducation thérapeutique est certes actuellement croissant mais ce type de prise en charge ne remporte pas tous les suffrages, notamment en milieu libéral, non pas tant du fait de la persistance d’une relation “soignant-soigné” verticale mais surtout du fait d’un manque de valorisation financière de l’éducation thérapeutique. ❚❚Le personnel soignant L’identification des personnels soignants intéressés au niveau local par la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique est difficile. Le regroupement de telles volontés n’est pas aisé dans la mesure où elles ne sont clairement pas identifiées. Des structures en réseaux avec des campagnes de communication permettraient de contourner cet obstacle. ❚❚La formation La formation en éducation thérapeutique (40 h minimum) des équipes, requise par l’ARS pour valider les projets d’éducation thérapeutique, ajoute une difficulté car elle demande du temps.

Cahier des charges d’une éducation thérapeutique de proximité pour la prise en charge de l’obésité

En Midi-Pyrénées, le Centre spécialisé Obésité a mis en place un

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groupe de travail sous la direction du Pr H. Hanaire pour construire un programme d’éducation thérapeutique de proximité pour prendre en charge l’obésité (OBEPROX). Ce groupe a constitué un classeur pédagogique qui pourra servir de trame aux équipes éducatives de proximité qui souhaiteront s’approprier ce programme. Ce classeur définit le cadre du programme, les compétences visées par le programme, les séances et propose des outils éducatifs. Nous décrivons ci-après les points principaux.

Le cadre minimum

Des travaux ont été menés dans le groupe “ETP” commun aux COTERs “Nutrition-Endocrinologie-Maladies métaboliques” et “Maladies chroniques” de MidiPyrénées. Il s’agit d’une adaptation régionale du cahier des charges national. Elle correspond au format accepté par l’ARS Midi-Pyrénées. La durée du programme est de 8 h, réalisées soit en une journée, soit en deux demi-journées de 4 h, soit en 4 fois 2 h. Le format est choisi en fonction du contexte  : possibilités des patients et de l’équipe d’ETP. La composition de l’équipe requiert obligatoirement la présence d’un médecin. L’équipe comporte au moins deux personnes. Au moins un membre de l’équipe dispose d’une formation validée en ETP d’au moins 40 h. Les compétences visées par le programme sont des compétences d’autosoins, mais aussi des compétences d’adaptation.

Le public concerné

Le programme, tel que nous l’avons construit, s’adresse à : 227

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- des patients adultes (> 18 ans) ; - des patients présentant une obésité (IMC > 30 kg/m2) ; - des patients avec ou sans complications (dans la mesure où les complications ne sont pas au devant de la scène au moment de l’entrée dans le programme et où elles sont améliorables par la perte de poids).

Les compétences à développer

Dans le contexte de l’obésité non ou peu compliquée, les compétences à développer s’articulent autour de quatre axes : diététique, d’activité physique, psychologique et médical. Les compétences qui nous semblent indispensables à acquérir par le patient pour chacune de ces thématiques sont définies dans le tableau 1. Pour chacun de ces axes, nous avons construit une séance d’éducation avec des supports et outils pédagogiques. Les séances proposées sont collectives mais intègrent des temps individuels de réflexion.

Le format

Étant donné le cadre dans lequel s’inscrit ce programme (programme de 8 h), nous avons opté pour l’élaboration d’un programme structuré prédéfini où le déroulement est fixe, identique pour tous les participants. Dans ce type de programme, tous les thèmes sont abordés, l’ordre et le déroulement sont préétablis et le patient se conforme au programme proposé. Ce type de formule vise l’acquisition de compétences considérées comme nécessaires pour tous les patients. On peut reprocher le caractère systématique d’un tel type de programme, qui peut ne pas répondre aux besoins ressentis du patient à un moment donné de sa prise en charge. L’avantage réside dans son organisation plus simple, 228

Tableau 1 – Les compétences indispensables. Axe

Compétences

Médical

Savoir situer son IMC. Comprendre les mécanismes d’évolution pondérale et préciser son évolution pondérale. Lister les complications de l’obésité et comprendre que la perte de poids améliore l’état de santé.

Diététique

Évaluer son alimentation en qualité et en quantité. Équilibrer son alimentation. Adapter son alimentation.

Activité physique

Définir une activité physique adaptée dans le cadre de l’obésité. Connaître l’intérêt de l’activité physique. Mettre en place une activité physique adaptée.

Psychosocial

Comprendre le lien entre moral et poids. Exprimer ses difficultés. Connaître les aides à solliciter dans l’entourage et le milieu des soignants.

sa mise en œuvre plus aisée et plus reproductible du fait du caractère systématique permettant une offre de soins identique à tous. L’autre avantage est celui de la constitution d’un groupe de patients par programme, ce qui permet de renforcer le lien collectif. À l’opposé, dans d’autres régions (voir ci-dessous), il existe des programmes “à la carte” qui par définition sont plus souples. Les ateliers sont proposés indépendamment les uns des autres, sans ordre spécifique, et négociés avec le patient qui participe donc entièrement à la composition de son propre programme. Les ateliers restent collectifs mais chaque parcours est différent. Les groupes sont donc différents, ce qui atténue la dynamique de groupe. L’avantage certain est celui d’une adéquation aux besoins du patient à un moment donné et donc possiblement une meilleure adhérence. Le choix à la carte permet aussi de diversifier l’offre, les intervenants. La gestion des plannings et l’organisation de la coordination en sont en revanche complexifiées.

Ces deux formules peuvent être complémentaires mais demandent des moyens humains importants, ce qui, en pratique, rend difficile leur coexistence. Le choix de l’un ou de l’autre dépend de plusieurs paramètres qu’il est utile de repérer avant la mise en place d’un programme (temps, population concernée, contraintes d’horaires, de lieux, etc.). Chaque bassin de santé doit définir la formule qui paraît la plus adaptée.

Les intervenants

Un programme d’éducation thérapeutique doit être pluriprofessionnel et doit impliquer plusieurs intervenants dont les compétences sont complémentaires. ❚❚Le médecin traitant Il est au cœur de la prise en charge de premier recours du patient obèse. Son implication paraît essentielle pour le bon déroulement du projet de soins. Aussi, il doit être à l’initiative de la participation de son patient à un programme d’éducation thérapeutique. Sa participation à l’élaboration et à la mise en œuvre de

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tels programmes serait également bénéfique. ❚❚Le diabétologueendocrinologue et/ou le spécialiste en nutrition D’une part, son avis complémentaire peut être requis, notamment dans les cas où l’obésité est intriquée avec d’autres pathologies. D’autre part, il peut être à l’initiative d’un tel programme d’éducation thérapeutique en coordination avec ses confrères généralistes. En Midi-Pyrénées, ces spécialistes sont volontiers à l’initiative des programmes d’éducation thérapeutique concernant le diabète. ❚❚Le diététicien Sa participation dans un tel programme est indiscutable et doit s’articuler avec les prises en charge médicales. ❚❚L’éducateur médico-sportif Il nous paraît nécessaire et ses compétences spécifiques doivent permettre, en partenariat avec les autres soignants, l’élaboration d’un projet d’activité physique pertinent pour chaque patient. ❚❚Le psychologue Il est également une pièce maîtresse du dispositif, car l’axe psychologique est essentiel dans la prise en charge de l’obésité et trop souvent négligé. ❚❚Les infirmiers Ils peuvent également être sollicités en fonction de leurs compétences et peuvent faire le lien entre les différents ateliers.

La coordination

Il s’agit d’un point essentiel pour s’assurer du bon fonctionnement du programme d’éducation thérapeutique et de sa pérennité. Elle consiste en la mise en place du

programme mais également dans son évaluation. Au niveau local, l’équipe d’éducation doit assurer sa propre coordination. Au moins un des membres de l’équipe locale doit avoir validé une formation de 40 h sur l’éducation thérapeutique (par exemple sous la forme d’un DU d’éducation thérapeutique), pour que le programme puisse être autorisé par l’ARS. Cette coordination locale peut s’appuyer sur des structures régionales qui peuvent aider, de par leur expérience, à la structuration et à la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique (exemples régionaux : EVACET, DIAMIP, Centre spécialisé Obésité).

Les besoins matériels

De manière très pragmatique, un programme de proximité suppose des moyens matériels qu’il faut prédéfinir. Ces besoins vont des locaux où peuvent se dérouler les ateliers (maison de santé, centres sociaux, mairie, hôpitaux périphériques…) au matériel éducatif proprement dit (outils éducatifs divers, vidéoprojecteurs, ordinateurs, supports écrits pour les patients…). Il est nécessaire également de réfléchir en amont à la mise au point d’un dossier patient commun qui transite par le patient entre les différents intervenants.

Les besoins en temps

Le temps qu’il faut pour se former, élaborer, mettre en place, suivre, évaluer et coordonner un programme d’éducation thérapeutique n’est pas négligeable et ne doit pas être sous-estimé. Il ne faut pas non plus oublier le temps de coordination qui se fait en amont et en aval du programme et qui assure la gestion administrative.

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Des précédents régionaux et en France

En Midi-Pyrénées, il existe des programmes de proximité concernant le diabète. Ainsi, à titre d’exemple, DIAMIP (Diabète Midi-Pyrénées) a coconstruit avec des soignants locaux (diabétologues, médecins généralistes, diététicienne, infirmière) deux demi-journées mensuelles d’éducation thérapeutique concernant le diabète à Muret et Carbonne (Haute-Garonne). Le diagnostic éducatif est porté en amont par les diabétologues qui reçoivent les patients adressés par leur médecin généraliste. Les ateliers se déroulent selon un programme fixe, prédéfini et ont lieu dans une salle de la mairie (Carbonne) ou de l’hôpital local (Muret). D’autres exemples de programmes d’éducation thérapeutique de proximité concernant l’obésité associée ou non au diabète sont déjà en cours dans d’autres départements de France et menés par des réseaux de santé obésité et/ou diabète. Ainsi, nous citerons le réseau ROMDES en Essonne, le réseau ADOR 55 dans la Meuse, le réseau Oséan dans le Nord ou encore le réseau RODCM en Centre Manche, qui organisent et coordonnent en proximité avec la participation des médecins généralistes des programmes d’éducation thérapeutique. Ces réseaux fonctionnent majoritairement avec des programmes “à la carte”. Les “prestations” proposées sont négociées avec le patient à la suite du diagnostic éducatif. La plupart des ateliers sont collectifs mais des ateliers individuels peuvent être intercalés. Le parcours du patient est défini pour 229

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des durées de six mois à un an en moyenne. Elles permettent aux patients obèses l’accès à des soins (diététique, activité physique) habituellement non-remboursés. Dans certains cas, une participation financière est requise mais reste très modérée. La pérennité de ces réseaux est soumise à l’heure actuelle aux aléas des financements qui ne sont pas toujours renouvelés et qui mettent en péril ces actions d’éducation thérapeutique. Ces expériences sont autant d’exemples sur lesquels s’appuyer pour développer des actions efficaces et coordonnées afin de ré-

pondre aux besoins de nos patients obèses toujours plus nombreux.

Conclusion

L’éducation thérapeutique de proximité pour les patients obèses est un outil intéressant et efficace de l’arsenal thérapeutique qu’il faut déployer pour atteindre l’objectif de perte pondérale. Elle suppose des exigences méthodologiques dans la conception des programmes qui peuvent constituer des freins à la mise en place mais sont aussi autant de gages de qualité. Le “squelette” du programme décrit dans cet article pose les bases

structurelles d’un tel programme qui peut ensuite être décliné ou “habillé” selon les volontés et possibilités des équipes dans chaque bassin de population, avec l’appui d’une coordination régionale. n

Mots-clés : Éducation thérapeutique, Proximité, Prise en charge, Obésité, Coordination, Multidisciplinarité, Accès aux soins, Programme, ETP

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Qu’apporte un programme d’éducation thérapeutique sur la gestion de l’alimentation ? Dr Laurianne Schreck-Del Bello*, Dr Rémy Klein*

Introduction Le trouble bipolaire est une maladie psychiatrique, sévère et chronique. Il s’agit d’un trouble de l’humeur caractérisé par la survenue d’épisodes maniaques et dépressifs dont la fréquence et l’intensité sont variables. Plusieurs types de troubles bipolaires sont décrits dans les classifications internationales, dont les plus grandes entités sont le trouble bipolaire de type 1, caractérisé par la présence de phases maniaques, souvent le plus sévère, et le trouble bipolaire de type 2, où les phases d’humeur haute sont moins intenses et appelées hypomaniaques. Audelà des fluctuations thymiques, les patients souffrant de trouble bipolaire sont sujets à une grande variété de symptômes, souvent sévères, ayant des répercussions sur leur vie personnelle, affective, sociale et professionnelle.

La problématique alimentaire chez les patients bipolaires

Le trouble bipolaire, pour lequel la comorbidité est souvent la règle, est fréquemment associé à d’autres troubles, psychiques comme somatiques, venant alourdir le fardeau des patients. Parmi *CATTP Récifs, Centre hospitalier G. Marchant, Centre médicopsychologique du secteur 8, Pôle Rive droite Nord-Est, Toulouse

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© monkeybusinessimages – iStockphoto

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3 Trouble bipolaire

ces comorbidités, les troubles des conduites alimentaires (TCA) ont un lourd impact sur l’état de santé des patients, et sont étroitement liés à la gestion des affects et à l’impulsivité. Les données épidémiologiques récentes font état d’une forte prévalence des troubles des conduites alimentaires chez les patients bipolaires, largement supérieure à la prévalence des TCA en population générale (de l’ordre de 3 à 5  %). Selon les études, la prévalence de tout type de TCA chez les patients bipolaires de type 1 varie de 9 à 27 % (1-2), et de 6 à 18 % chez les patients bipolaires de types 1 et 2 (3-4). Fornaro et al. (5), en 2010, retrouvent même une prévalence de l’ordre de 31 % de TCA dans une population de 148 femmes bipolaires, incluant les types 1, 2 et les

cyclothymiques. En effet, les TCA sont plus présents chez les sujets jeunes et de sexe féminin. Au vu des données récentes de la littérature, il apparaît de plus que les troubles des conduites alimentaires présentent des spécificités chez les patients bipolaires, dans leur présentation clinique (6), mais aussi dans leur mode d’évolution (7). Qu’ils se manifestent avant toute décompensation thymique, ou qu’ils en soient concomitants voire faisant suite aux troubles de l’humeur, les troubles alimentaires jalonnent le parcours des patients bipolaires et en alourdissent le pronostic. En effet, plusieurs auteurs font état des répercussions de cette comorbidité sur la qualité de vie des patients (8), ainsi que sur la gravité de la maladie bipo-

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laire en termes de décompensations thymiques, de risque suicidaire, mais aussi de comorbidités anxieuses ou addictives (9-10). Les TCA les plus fréquemment retrouvés chez les patients bipolaires sont de type boulimique ou hyperphagique, et souvent responsables d’une prise de poids, en l’absence de comportement compensatoire. Aussi, la comorbidité TCA est indéniablement liée à la prise de poids des patients bipolaires (11), pourtant déjà à haut risque d’obésité (12-13), et ce dès la première décompensation thymique (14), et parfois même avant toute prise de traitement (15). Le surpoids et l’obésité entraînent de plus des complications et de graves conséquences sur le plan physique, psychique, affectif, social et professionnel, et aggravent ainsi le pronostic des patients souffrant de troubles de l’humeur. Outre les TCA caractérisés, de type anorexie, boulimie ou hyperphagie boulimique, les patients bipolaires souffrent de perturbation de leur alimentation. En effet, si tous les patients bipolaires ne présentent pas de TCA spécifiés, certains font part de désordres alimentaires, n’ayant pas les mêmes caractéristiques ou la même gravité (6). La présentation clinique de ces perturbations alimentaires est variable, pouvant s’exprimer sur un mode qualitatif ou quantitatif, mais aussi dans la capacité à maintenir une régularité. Les études évaluant la prévalence des crises de boulimie chez les patients bipolaires, retrouvent des taux d’hyperphagie boulimique subsyndromique (ayant tous les critères du trouble Binge Eating Disorder, sauf la fréquence) de l’ordre de 234

22 % (4) à 25 % (16). Des épisodes de perte de contrôle subjective sont retrouvés chez 44  % des patients bipolaires, et paraissent liés à un risque d’obésité accru (17). La prise de poids a le plus souvent une origine multifactorielle chez les patients psychiatriques. Alimentation, traitements psychotropes, sédentarité liée à la maladie psychique (dépression, apragmatisme) et à l’isolement social sont autant de raisons de développer une obésité. Dans ce contexte, la prise en charge des patients bipolaires doit nécessairement bénéficier d’une évaluation systématique des comportements alimentaires et d’un suivi métabolique, afin de mettre en place des stratégies adaptées en termes de traitement et de prévention.

La prise en charge des troubles bipolaires

Aujourd’hui, les patients souffrant de troubles bipolaires bénéficient d’une prise en charge alliant traitements médicamenteux (thymorégulateurs) et psychothérapeutiques. Diverses psychothérapies peuvent être proposées aux patients (psychanalyse, thérapie cognitivo-comportementale, thérapie interpersonnelle, basées sur les rythmes sociaux) et selon des modalités individuelles ou groupales. La psychoéducation fait partie intégrante de la prise en charge des patients bipolaires et semble complémentaire du traitement pharmacologique associé à un suivi régulier, en permettant de diminuer le risque de rechute et de limiter les effets des décompensations.

Elle peut être effectuée en individuel, par le médecin psychiatre par exemple, mais aussi en groupe, permettant alors la mise en place d’échanges entre les patients sur leur maladie. Depuis quelques années, la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique, plaçant le patient au centre de ses soins, semble avoir un impact considérable sur l’amélioration du pronostic. Par exemple, en apprenant au patient à reconnaître les signes précoces de rechute, la psychoéducation permet de diminuer le nombre de décompensations maniaques et d’améliorer leur fonctionnement social (18). En effet, plusieurs études tendent à montrer une efficacité de l’éducation thérapeutique sur les réhospitalisations, le nombre et le délai des rechutes, ainsi que l’observance thérapeutique, qu’il s’agisse de groupes de psychoéducation centrée sur le patient (19) ou sur sa famille (20). Cette efficacité semble d’ailleurs plus grande si la prise en charge est effectuée précocement dans l’évolution de la maladie. Ces programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) sont désormais intégrés dans les recommandations de l’HAS concernant le trouble bipolaire (21).

Les particularités de l’éducation thérapeutique en psychiatrie

Les programmes d’éducation thérapeutique sont encore peu nombreux en France dans le domaine des affections psychiatriques, mais sont encouragés à se développer (22). Leur importance a officiellement été mise en lumière par la loi HPST de 2009 et ils s’inscrivent

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depuis dans le parcours de soins du patient. Selon l’OMS (23) l’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle se définit comme un ensemble d’activités d’information, de conseil et d’apprentissage, ayant pour objectif de donner au patient des compétences d’autosoins et d’adaptation, et doit être personnalisée en fonction du patient, de sa maladie, et de son vécu de celle-ci. En psychiatrie, les mesures psycho-éducatives font souvent partie de la base de la prise en charge des patients : il s’agit de donner un diagnostic au patient et de l’aider à comprendre sa maladie, son étiologie, ses symptômes et ses traitements. Elles sont souvent délivrées par les soignants, médecins ou infirmiers, dès les prémices de la pathologie. Aujourd’hui se développent des programmes d’ETP visant à renforcer ces mesures psycho-éducatives et à aider le patient à s’approprier sa maladie et à mieux la gérer au quotidien. La prise en charge de groupe apporte de plus une dynamique supplémentaire, et le renforcement de liens sociaux, problématique souvent au cœur de la symptomatologie psychiatrique. Les programmes d’ETP se sont d’abord développés dans la prise en charge de la schizophrénie, puis des troubles bipolaires, même si d’autres programmes se mettent en place, ciblant par exemple les troubles de la personnalité. L’éducation thérapeutique peut aussi concerner la famille du patient, notamment dans des patho-

logies où il est parfois compliqué pour l’entourage de comprendre et d’accepter les signes de la maladie, et où les symptômes propres de la maladie psychique font que le patient aura des difficultés à percevoir les signes de décompensation. En psychiatrie, peut-être plus qu’ailleurs, il est primordial d’aider le patient à prendre conscience de sa maladie, et à l’accepter. Un travail d’aide aux patients concernant la déstigmatisation de son trouble, et des autres patients qui en souffrent, permettra aussi d’améliorer sa qualité de vie. Dans les affections psychiques, bon nombre de symptômes peuvent être à l’origine d’un refus du diagnostic et d’une rupture de traitement. Un déni des troubles, un manque d’insight, ou des éléments délirants peuvent, par exemple, amener le patient à arrêter son traitement. Aussi, l’éducation thérapeutique du patient psychiatrique peut s’articuler autour des médicaments, nécessaires à la stabilisation du trouble, mais dont l’observance est rarement optimale. En effet, selon une étude (24) évaluant les préoccupations des patients au sujet de leur traitement, la plupart des ruptures thérapeutiques seraient liées au manque d’information.

Principes de l’éducation thérapeutique dans le trouble bipolaire

L’éducation thérapeutique du patient souffrant de trouble bipolaire est principalement indiquée lorsque le patient est stabilisé, en période d’euthymie. En effet, elle nécessite de pouvoir mobiliser certaines compétences intellectuelles et de compréhension, qui peuvent être altérées durant les phases de décompensation (troubles cogni-

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tifs, trouble de la concentration, distractibilité, etc.). Les programmes d’éducation thérapeutique se déroulent donc principalement sur des séances de groupe, animées par au moins un psychiatre et un autre soignant formé en ETP, en ambulatoire, avec des patients stabilisés. D’autres types d’ETP peuvent avoir lieu en hospitalisation, souvent plus spécifiques, centrés sur un domaine spécifique (le médicament par exemple) et dont les objectifs seront plus élémentaires. Chaque séance d’un programme d’ETP ambulatoire est animée autour d’un thème, clairement défini, mais dont l’élargissement se fait au gré des réflexions des patients. Certains thèmes peuvent par ailleurs s’étaler sur plusieurs séances.

Principales notions abordées en ETP du patient bipolaire

• L’information sur la maladie bipolaire, et son caractère chronique. Le patient va ici apprendre à définir sa propre maladie, et donc à mieux se l’approprier. Ces informations concernent les symptômes des phases dépressives et maniaques, ainsi que les symptômes résiduels ou intercritiques. D’autres informations sont délivrées à propos des étiologies, des causes biologiques du trouble, notamment avec l’idée d’une déculpabilisation et d’une déstigmatisation des malades. Il s’agit de plus d’informer sur les risques de rechute et leur fréquence. Un travail peut aussi être proposé sur le phénomène de déni et sa compréhension • L’information sur les différents facteurs déclenchants d’épisodes 235

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de décompensation, et leurs prodromes. Un travail est alors proposé aux patients pour les entraîner à repérer leurs propres facteurs déclenchants, ainsi que les signes d’alerte pouvant précéder une décompensation. • Des informations sur les traitements  : médicamenteux et psychothérapiques. Les traitements pharmacologiques sont abordés, par leur indication, leur fonction (savoir quels sont les traitements de fond, thymorégulateurs, et les traitements symptomatiques) leur posologie, la durée de prise recommandée, leurs avantages et leurs inconvénients. Les effets indésirables et les risques ou non de pharmacodépendance prennent une place certaine lors de ces séances. • L’élaboration d’un plan d’action ou “plan d’urgence”, personnalisé pour chaque patient, correspondant à toutes les stratégies et les recours en cas de signe de décompensation et visant à prévenir les rechutes et à en minimiser les effets. • L’entraînement à la gestion des symptômes, dépressifs ou maniaques, permettant d’améliorer la qualité de vie du malade mais aussi de son entourage. • L’information concernant les risques liés aux consommations de substances telles que les excitants (café, tabac), l’alcool et les drogues, et aux conduites à risques. • L’importance du maintien de rythmes sociaux et biologiques réguliers, et d’une bonne hygiène de vie, comme un sommeil régulier et de qualité. La perturbation de cette hygiène de vie est en effet souvent à l’origine de nouvelles rechutes. Le travail sur la capacité du patient à observer et maintenir ses rythmes psychosociaux peut être favorisé par certains instruments de quantification (25). 236

• L’entraînement à la gestion du stress, des événements de vie perturbants, déstabilisants, par exemple par l’expérimentation de technique de résolution de problème. • L’accompagnement dans la mise en place de stratégies d’adaptation, de coping, face à la stigmatisation, et aux difficultés relationnelles et sociales liées à la maladie (travail, relations sociales). Il s’agit de proposer un espace aux patients leur permettant d’aborder tous les sujets dont ils ne peuvent pas parler avec leur entourage “non-malade”. • Les réponses à des questions concrètes et/ou personnelles, selon chaque cas, comme par exemple la question de la grossesse et des risques par rapport à la maladie, ou encore la question du risque suicidaire et de sa gestion. • L’information concernant les réseaux de soins et les réseaux associatifs, et la transmission des coordonnées d’associations de patients et/ou de familles, de groupes d’entraide mutuelle, et les échanges autour de ce que ces différents soutiens peuvent apporter aux patients. La prise en charge en groupe d’ETP permet aussi parfois de procurer aux patients une première expérience de socialisation, et ces derniers pourront par la suite exprimer le désir de recréer ce type de situation groupale dans d’autres contextes.

La question des troubles alimentaires dans l’ETP des patients bipolaires

La problématique alimentaire est intégrée dans la prise en charge en éducation thérapeutique des patients bipolaires. Elle préoccupe

très fréquemment les patients et les patientes, qui l’abordent souvent principalement par le biais de leur prise de poids, et de leur image du corps. L’alimentation est régulièrement abordée au fil des séances, pouvant se greffer aux divers thèmes précédemment abordés, ou constituer un des thèmes principaux de séance. En effet, les questions de l’alimentation, des troubles alimentaires et du poids peuvent être rapportées lors de l’évocation des comorbidités du trouble bipolaire par exemple, mais aussi à l’occasion des séances concernant le traitement médicamenteux et ses effets indésirables, ou encore lorsque sont évoqués les signes faisant craindre une décompensation, se manifestant parfois par une modification des comportements alimentaires (période d’anorexie, crise de boulimie nocturne, etc.). Certaines informations seront systématiquement délivrées concernant les comorbidités et complications du trouble bipolaire. Il est important que les patients sachent, le plus précocement possible, que leur trouble principal les rend à risque de développer des troubles des conduites alimentaires, souvent en lien avec leur impulsivité, leur perte de contrôle, mais aussi un surpoids, voire une obésité, et les complications psychiques et somatiques qui en découlent. Lors des séances d’ETP, une attention particulière sera portée sur les risques de développer un syndrome métabolique ou d’autres facteurs de risque cardiovasculaire, et les mesures à mettre en place à visée curative ou préventive.

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Par ailleurs, certaines séances peuvent être dédiées à la question de l’alimentation, et des règles hygiéno-diététiques.

À retenir n La prévalence des TCA chez les patients souffrant de trouble bipolaire est estimée entre 6 et 31 % (3-5) selon le type de TCA étudié, et est donc large-

L’éducation thérapeutique du patient bipolaire consiste notamment à la délivrance d’informations diététiques de base, simples et indispensables, comme la constitution de repas équilibrés et variés. Certains patients peuvent de plus bénéficier d’une prise en charge en repas thérapeutique, réel accompagnement au repas, depuis sa préparation, et le choix des aliments, jusqu’à sa réalisation et sa dégustation. L’idée est ici de rendre à l’alimentation deux de ses fonctions principales : nutritive et relationnelle. L’ETP peut encore toucher à la gestion du trouble alimentaire, par tout ce qu’elle peut fournir au patient dans sa compétence à gérer l’impulsivité, la frustration, les événements stressants, les pensées négatives, ou toute autre difficulté liée au trouble bipolaire et pouvant jouer un rôle de facteur déclenchant de trouble alimentaire. En effet, tout événement stressant ou toute fluctuation thymique peut engendrer une modification des conduites alimentaires, par la déstructuration des repas par exemple, la perte des repères et des rythmes alimentaires, ou par le déclenchement de conduites impulsives, souvent autoagressives, comme par exemple la crise de boulimie ou les vomissements provoqués. L’objectif sera alors de proposer au patient d’autres stratégies de gestion des affects que celles mises en place de façon automatique et impactant la prise alimentaire. Il s’agit de donner aux patients la compétence d’identifier le lien entre leurs émotions et leur comportement alimentaire, et de le comprendre, savoir ce qui

ment supérieure à celle des populations non-cliniques. n Cette comorbidité alourdit le pronostic des patients bipolaires et est associée à un risque accru d’obésité (11). n La gestion des émotions affecte le comportement alimentaire des patients bipolaires. n La psychoéducation, recommandée par l’HAS dans le traitement du trouble bipolaire, a montré une efficacité en termes de diminution des rechutes, d’observance thérapeutique (19) et d’amélioration du fonctionnement social (18). n Les principales notions abordées sont l’information sur la maladie, ses prodromes, ses traitements, et l’élaboration de stratégies pour faire face aux décompensations, mais aussi à tous types de situations stressantes et aux difficultés relationnelles et sociales. n La problématique alimentaire est abordée régulièrement lors des séances d’éducation thérapeutique, au travers notamment de la question de la prise de poids et de l’image corporelle.

en est déclencheur, afin de pouvoir le gérer différemment, souvent à l’aide de méthodes cognitives ou comportementales. Enfin, certaines séances autour de l’image corporelle et de l’estime de soi, peuvent faciliter le repérage et l’amélioration de troubles des conduites alimentaires. Certains patients bipolaires souffrent en effet de TCA caractérisés, mais d’autres ont des formes subsyndromiques ou allégées, et même si aucun TCA ne peut être suspecté lors d’une évaluation globale du patient, il est fréquent de retrouver chez eux des signes isolés comme des crises de boulimie nocturnes, une dysmorphophobie, des préoccupations inadaptées concernant le poids ou la silhouette, des régimes restrictifs drastiques, sous-tendus par des distorsions cognitives. De plus, il est fréquent de voir la symptomatologie alimentaire de

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ces patients évoluer selon leur thymie, et parfois en réponse aux émotions et pensées négatives dont ils souffrent. La prise en charge en ETP permet de repérer ces phénomènes, d’en parler, de les confronter à l’expérience des autres patients, et d’y apporter des réponses en termes de mesures préventives et de restructuration des pensées ou des comportements. Bien sûr, si un TCA est diagnostiqué, le patient doit alors être orienté vers une prise en charge adaptée, spécifique de son TCA et complémentaire de l’ETP. Le diagnostic d’une telle comorbidité peut en effet avoir des répercussions cliniques et thérapeutiques (notamment pharmacologiques) dans la prise en charge du trouble bipolaire.

Conclusion

L’ETP fait aujourd’hui partie intégrante de la prise en charge des patients souffrant de troubles bipo237

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laires. Elle a pour objectif d’aider le patient à reconnaître ses symptômes et à comprendre la maladie pour la faire sienne, de favoriser l’adhésion thérapeutique et de donner les compétences pour réagir de façon adaptée et rapide face aux signes de décompensation. Parmi les diverses sphères perturbées chez ces patients, celle des comportements alimentaires est évidemment abordée, lors de séances dédiées mais aussi au fil du programme, avec des bénéfices

attendus en termes de comportement alimentaire et de réduction pondérale. À ce jour, les programmes d’ETP dans le trouble bipolaire doivent continuer à se développer, par leur nombre, afin de pouvoir les proposer à tous les malades concernés, mais aussi par l’élargissement de leurs champs d’action. Par ailleurs, des programmes spécifiques d’éducation thérapeutique pour les patients souffrant de troubles des conduites alimentaires pour-

raient être bénéfiques, à la fois aux patients pris en charge pour anorexie, boulimie ou hyperphagie boulimique, mais aussi à ceux présentant d’autres troubles psychiatriques, dont les TCA représentent des comorbidités fréquentes. n

Mots-clés : Trouble bipolaire, Troubles des conduites alimentaires, Éducation thérapeutique

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