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Philosophie et éthique de la maladie chronique Réflexion

Yannis Constantinidès (Philosophe et formateur en éthique médicale, Paris)

Résumé Les maladies chroniques sont le plus souvent abordées comme un problème de santé publique : on s’inquiète de leur recrudescence, on s’interroge sur les traitements possibles, etc. Mais avant d’être une catégorie médicale bien identifiée, la pathologie chronique est une expérience radicale de vie qui transforme de part en part le “réprouvé” ayant goûté bien malgré lui de ce fruit amer. Il doit désormais s’accommoder d’une existence diminuée, asservie au rythme de la maladie. L’éducation thérapeutique dont il bénéficie peut certes atténuer son sentiment de dépendance, mais cette autonomie nouvelle reste très relative et surtout constamment assistée. Il est donc absurde de faire du patient le responsable de sa santé même si cela part d’un bon sentiment.

LA PERTE DOULOUREUSE DE L’INNOCENCE ORGANIQUE

La maladie, même bénigne ou passagère, est toujours une expérience marquante dans la mesure où l’on y prend brutalement conscience des limites réelles de son corps. Cette lucidité amère tranche avec l’insouciance, la légèreté de la “bonne” santé. Georges Canguilhem a en ce sens très opportunément comparé le fait de tomber malade à la Chute biblique, les “coupables” étant impitoyablement chassés du paradis de l’harmonie physique et spirituelle, et condamnés à errer sans fin en échange d’une connaissance claire et douloureuse dont ils se seraient au fond bien passés. « La santé, c’est l’innocence organique. Elle doit être perdue, comme toute innocence,

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pour qu’une connaissance soit possible. » (1)

LES LEÇONS DE LA MALADIE

guérison n’est retour à l’innocence biologique » (2), la reconquête de la santé fait que l’on peut oublier cette alerte et redevenir insouciant voire imprudent, un luxe que ne peuvent à l’évidence se permettre ceux qui doivent vivre en permanence avec leur maladie. C’est la possibilité de l’excès, de l’abus de santé, comme le dit Canguilhem, qui leur est ôtée. La rupture existentielle entre l’avant et l’après, que symbolise l’annonce du diagnostic, ne saurait être plus marquée qu’ici.

« Vivre d’une autre vie »

La maladie agit ainsi comme un terrible révélateur de la précarité mais aussi de la grande valeur pour nous de la santé, qui nous semblait jusque-là aller de soi. C’est avec nostalgie que nous contemplons alors la condition édénique (la santé parfaite) dont nous sommes déchus. Canguilhem parlait de la maladie grave en général, mais cette métaphore suggestive de la Chute s’applique tout particulièrement à la maladie chronique puisqu’un patient guéri retrouvera rapidement ce sentiment illusoire mais précieux d’invulnérabilité que le malade au long cours n’éprouvera plus jamais. Même si « aucune

Vivre avec ce savoir que l’on est foncièrement malade modifie évidemment toute la représentation du monde que l’on a. Les progrès, notamment technologiques, dans la prise en charge des maladies chroniques, du diabète en particulier, ont occulté cette dimension subjective pourtant fondamentale du rapport à un corps constamment et définitivement diminué. Accepter cette réalité désolante oblige le patient à une réorganisation psychique d’autant plus délicate qu’elle doit intervenir parfois très précocement ou, ironiquement, dans la force de l’âge. On comprend dès lors que certains malades soient passablement irrités par la méthode Coué

Cardiologie - Cardinale • Janvier 2014 • vol. 8 • numéro 60


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préconisée par les livres blancs qui assurent que l’on peut vivre « normalement » ou « comme les autres » tout en ayant une maladie chronique. Cela part, certes, d’une bonne intention, mais le cancéreux ou le diabétique mesure aisément ce qui le distingue des autres, qui n’ont pas à surveiller leur propre corps sans arrêt, et sait pertinemment que la vie à peu près normale qu’il mène est rendue possible par une routine sans faille du soin. Ce n’est pas la même normalité ici et là, comme l’a montré Canguilhem, dans la mesure où la « normativité biologique » du malade chronique est bien inférieure à celle de l’Homme sain ; ses possibilités de vie sont réduites et l’expérience constante qu’il fait est celle de sa limitation, de sa dépendance.

Envisager le corps dans sa globalité Rejetant l’affirmation par Claude Bernard d’une continuité du normal et du pathologique, qui permettait notamment de justifier une approche purement quantitative du diabète, Canguilhem avance l’idée d’une différence qualitative entre les deux états qui apparaît clairement si on se place comme Hippocrate du point de vue du corps dans sa globalité. Plutôt donc que de réduire le diabète à un taux variable de glycémie, il faut l’envisager comme « un événement intéressant l’organisme vivant pris dans son tout » : « devenir diabétique c’est changer de rein, proposition qui ne semblera absurde qu’à ceux qui identifient une fonction et son siège anatomique » (3). La démarche quantitative n’occulte pas seulement la vie psychique de la maladie, elle est aussi scientifiquement inexacte, car

La pathologie chronique est une expérience radicale de vie qui transforme de part en part le “réprouvé” ayant goûté bien malgré lui de ce fruit amer. partielle et simpliste. C’est en effet dans le but de mieux appréhender médicalement le diabète que Canguilhem insiste sur l’altération radicale de l’état normal du corps que cette pathologie entraîne : « Être malade c’est vraiment pour l’Homme vivre d’une autre vie, même au sens biologique du mot. Pour en revenir encore une fois au diabète, la maladie n’est pas du rein, par la glycosurie, ni du pancréas par l’hypo-insulinémie, ni de l’hypophyse ; la maladie est de l’organisme dont toutes les fonctions sont changées » (4). Localiser la maladie par commodité, c’est ignorer le fait pourtant évident que le diabète affecte l’ensemble du corps et pas seulement tel ou tel organe. Le « sentiment de vie contrariée » (5) du diabétique correspond ainsi rigoureusement à la réalité organique.

Une maladie sans fin Trahi par son propre corps Comme l’on peut aujourd’hui survivre malgré une insuffisance rénale chronique, les médecins tendent à banaliser l’expérience du diabète, sous prétexte qu’il est de mieux en mieux “géré”. Or, si l’on prend vraiment au sérieux le vécu douloureux du malade chronique, on s’aperçoit qu’une prise en charge efficace n’atténue pas l’impression désagréable d’être trahi par son propre corps. Un auteur diabétique parle de la sorte du « changement définitif de statut et d’identité » (6) qui s’opère au moment de l’annonce de la mala-

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die. On n’a plus affaire à la même personne une fois le couperet tombé : la maladie, devenue une réalité quotidienne et incontournable, oblige le malade à modifier profondément sa perception de la vie et de son être propre. Il ne s’agit pas tant pour lui de surmonter le déni pour aller vers l’acceptation, comme l’affirme la vulgate psychologique dominante, mais de prendre simplement acte de ce changement qui a de toute façon déjà eu lieu et de coïncider avec son nouveau moi diminué. Philippe Barrier évoque de la sorte avec humour sa « carrière de diabétique » (7), cette seconde vie étant plus subie qu’assumée.

Privé de son avenir Le malade chronique est de fait privé de son avenir, qui se résout en destin. Sa vie devient totalement prévisible, tout entière centrée sur le traitement, qui est lui aussi chronique. De là se dégage une impression de fatalité assez désespérante. Comme l’écrit la philosophe Claire Marin, elle-même atteinte d’une maladie chronique, « tout ce qui est pénible dans l’expérience ponctuelle de la maladie est sans cesse réitéré dans la maladie chronique. En ce sens, l’image de Sisyphe est peut-être l’une de celles qui illustrent le parcours du malade et la manière dont il peut se représenter lui-même » (8). Difficile en effet d’imaginer Sisyphe heureux d’être sous constante surveillance médicale…

Une sorte de schizophrénie temporelle Le malade chronique n’a pas le

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loisir, comme tout un chacun, de perdre son temps. Non qu’il lui soit forcément compté, mais parce qu’il doit le “gérer” au mieux, sa vie étant rythmée par son affection, ce qui lui ôte toute spontanéité. La manière de percevoir le temps est de ce fait radicalement différente puisqu’on est contraint d’être constamment à l’écoute de son corps, que l’on oublie en revanche lorsqu’il fonctionne bien. Être atteint d’une maladie sans fin entraîne ainsi une sorte de schizophrénie temporelle, comme le souligne très justement Claire Marin : « Dans la maladie chronique, le rapport au temps est d’autant plus complexe que les temporalités se chevauchent, le malade doit jongler avec une logique de l’instant et celle de la durée. Il lui faut à la fois savoir vivre au jour le jour, pour profiter des bons moments, dans la temporalité de l’instant, et d’autre part, ne pas renoncer à penser dans la durée et s’efforcer d’agir dans la continuité : s’astreindre à la constance, à la régularité dans le suivi des traitements, des prescriptions, dans le respect des interdictions, pour juguler la maladie. Entre épicurisme forcé et logique de la prudence, le malade est pris dans un dilemme sans fin » (9). Certes, on peut par bravade refuser cette vie réglée à l’extrême, cette confiscation du temps vécu, mais ce serait se condamner à une accélération de la maladie, à une exacerbation de sa chronicité.

Une autonomie bien réduite

La non-compliance, qu’elle soit simple négligence ou refus conscient de se conformer, est malgré tout l’expression d’une saine révolte contre la loi d’airain de la maladie, son ordre établi. Pour filer la métaphore biblique du paradis perdu, la tentation est

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grande de ne pas suivre les recommandations des médecins toutpuissants. Aller à l’encontre de son intérêt vital, c’est faire preuve au mieux de légèreté, au pire d’inconscience, mais cela peut être aussi un moyen extrême d’affirmer sa liberté, comme l’a bien montré Descartes dans sa lettre au Père Mesland du 9 février 1645 : « Il nous est toujours possible de nous retenir de poursuivre un bien clairement connu ou d’admettre une vérité évidente, pourvu que nous pensions que c’est un bien d’affirmer par là notre libre arbitre ».

UNE RESPONSABILITÉ ÉCRASANTE Le paradoxe est que l’on fait aujourd’hui consister l’autonomie du malade dans la compliance, dans l’autosurveillance continue. Le but de l’éducation thérapeutique du patient, on le sait, est de le responsabiliser, d’en faire un acteur du soin. Ce faisant, on le considère comme un être rationnel, pouvant et devant s’occuper de sa propre santé alors même que sa volonté est altérée par la maladie. Claire Marin estime ainsi que l’on fait peser une trop lourde responsabilité sur le patient en lui demandant une constance, une continuité dans l’effort que l’on rencontre rarement même chez les personnes saines (10). Cette injonction paradoxale (« Soyez autonome ! ») trahit la persistance d’un certain paternalisme médical d’après Philippe Barrier : « Le patient se trouve l’objet, non seulement de prescriptions, mais bien souvent d’admonestations adressées par le discours médical. Cet équilibre perdu, et qu’il lui faut à tout prix reconquérir par l’effort et le traitement, lui est souvent présenté, en tant que norme, comme un devoir » (11). Cette obligation d’autonomie est bien sûr diversement vécue par les patients. Si la plupart se plient au jeu sans rechigner, c’est-à-dire

se montrent suffisamment “compliants”, quelques-uns adoptent des conduites de fuite là où quelques autres, au contraire, finissent par confondre autosurveillance et surveillance policière : « Certains malades, soumis régulièrement à dialyse rénale, résolvent le problème de leur autonomie en s’évadant par le sommeil pendant toute la séance, déléguant la surveillance à l’équipe médicale. D’autres adoptent une attitude diamétralement opposée : ils surveillent les gestes de l’infirmière, prêts à intervenir en cas d’erreur, s’enquièrent de leurs tests biologiques, etc. » (12). De quoi nuancer le discours incantatoire sur l’empowerment du patient, qui reprendrait la maîtrise de son existence grâce à une meilleure connaissance de sa maladie et une participation plus active au traitement. L’intérêt d’une éducation thérapeutique du malade n’est nullement en cause, mais suffit-elle à transformer magiquement un être vulnérable en manager de sa santé, sûr de lui et décideur ? Cette manière très libérale de se représenter le patient idéal comme un “battant” qui ne baisse jamais les bras a quelque chose de profondément indécent parce qu’elle méconnaît (délibérément ?) les effets psychiques dévastateurs d’une maladie au long cours et qu’elle culpabilise ceux qui “se laissent aller”. La catégorie même de maladie chronique paraît quelque peu suspecte si l’on se place du point de vue de la biopolitique telle que l’a définie Michel Foucault. L’« invention » (13) des maladies chroniques après la Seconde Guerre mondiale s’accompagne en effet de la fiction du parfait gestionnaire qui s’organise sans faille sur la durée. Sa maladie devient pour ainsi dire l’essence de son être et sa carte d’invalidité sa carte d’identité. Mais ce statut officiel de

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malade chronique, qui comporte certes quelques bénéfices secondaires (la prise en charge à 100 % par exemple), masque plus qu’il ne traduit le ressenti de la personne malade.

Peut-on vraiment être responsable de sa santé ?

Si l’idée d’éduquer le malade pour limiter les fautes de régime dues à l’ignorance remonte à Hippocrate, l’éducation thérapeutique du patient, elle, s’inscrit clairement dans l’évolution interne de la biopolitique. Elle constitue le dernier stade de l’éducation – ouvertement paternaliste – pour la santé, qui remonte au XIXe siècle. On s’adresse désormais directement à l’individu, que l’on encourage à devenir un “autosoignant”, un “expert de sa propre maladie”, mais les recommandations des soignants reposent sur des statistiques établies à l’échelle des populations ; elles ne sont pas réellement personnalisées. Les messages éducationnels souffrent ainsi d’une grande généralité qui ne facilite guère l’observance thérapeutique.

Autonomie : une notion vague Le patient est donc paradoxalement sommé de devenir autonome grâce à l’application stricte des normes prescrites par le pouvoir médical. Autonomie idéale, consacrée par la loi sur les droits des malades de 2002, mais en réalité assistée par les médecins. L’écart parfois abyssal entre cette autonomie supposée du patient-acteur de sa propre santé et sa dépendance bien réelle par rapport au protocole du soin n’est pas sans rappeler la définition incantatoire de la santé par l’OMS (« état de complet bien-être physique, mental et social »). On lui préférera la défi-

nition beaucoup plus modeste proposée par le médecin français René Dubos : « pouvoir encore fonctionner » (14). Pour donner un contenu précis à la notion vague d’autonomie, il faut en effet commencer par la revoir à la baisse. Le patient adéquatement informé gagne certes en autonomie mais il reste évidemment sous l’emprise de la maladie ; il doit toujours rester sur ses gardes, « s’espionner sans cesse soi-même », comme disait Épictète dans un autre contexte. Si la maladie incurable est comme une prison, pour inverser un mot célèbre d’Adorno, l’éducation thérapeutique bien dispensée donne simplement une plus grande marge de liberté au prisonnier à vie.

Autosoignant : un statut difficile à assumer On est loin ici de l’autonomie au sens fort d’autodétermination puisqu’on subit précisément de plein fouet le déterminisme de la maladie. Le statut flatteur d’autosoignant est à partir de là difficile à assumer parce que personne ne peut prendre entièrement en charge sa maladie. Si l’on peut parfaitement et utilement prendre une part active au traitement, est-on pour autant responsable de sa santé, comme un certain discours médico-médiatique nous le laisse croire ? Rien n’est moins sûr, tant le fait d’être malade relève d’une nécessité implacable. Parler d’une amélioration de la qualité de vie grâce à l’éducation thérapeutique est en ce sens trompeur parce que la vie du malade chronique reste, comme on l’a vu, qualitativement inférieure à celle d’une personne saine. L’“expertise” acquise par le patient au terme du transfert de connaissances et de compétences médicales est sans conteste une grande avancée dans la prise en charge des maladies chroniques, mais ce savoir nou-

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veau n’est pas synonyme de pouvoir absolu, loin s’en faut. Mettre l’accent exclusivement sur cette éducation objective peut même conduire à occulter la vulnérabilité et la subjectivité du patient. Car le déni n’est pas forcément du côté de ce dernier, comme le fait remarquer Philippe Barrier, qui a pu le constater de première main : « Il y a souvent, me semble-t-il, de la part du médecin, comme un déni de l’importance de la dimension psychologique, représentative, émotionnelle et affective dans la gestion du diabète » (15). Expérience éminemment singulière, la maladie chronique oblige celui qui en pâtit à rebâtir sa vie autour d’elle, donc à lui donner sens. C’est ce sens très personnel, difficile à formuler, que le médecin doit toujours prendre en considération. n

Mots-clés : Diabète, Subjectivité, Autonomie, Dépendance, Compliance, Empowerment, Biopolitique

notes 1. Canguilhem G. Le Normal et le pathologique. Paris : PUF, 1984 : 59. 2. Ibid. : 156. 3. Ibid. : 43. 4. Ibid. : 49-50. 5. Ibid. : 85. 6. Barrier P. Le Corps malade, le corps témoin. Les Cahiers du Centre GeorgesCanguilhem 2007 ; 1 : 85. 7. Ibid. : 96. 8. Marin C. La Maladie chronique ou le temps douloureux. In: Hirsch E. Traité de bioéthique, tome III. Paris : Érès, 2010 : 122. 9. Ibid. : 125. 10. Cf. Ibid. 11. Barrier P. Le Corps malade, le corps témoin. Op. cit. : 89. 12. Moulin AM. Le Corps face à la médecine. In Courtine JJ et Vigarello G. Histoire du corps, tome III. Paris : Seuil, 2005 : 33-34. 13. Ibid. : 33. 14. Cf. Dubos R. L’Homme ininterrompu, chap. IV. Paris : Denoël, 1972. 15. Barrier P. Le Corps malade, le corps témoin. Op. cit. : 97.

Cet article est issu de la revue Diabète & Obésité n°73 (novembre 2013).

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