Patiënt ›› P. 6
Marleen: ‘ Mijn stamceltransplantatie is uitgesteld’
KANKER EN CORONA Feiten & Cijfers Sterke daling aantal diagnoses
Nieuw onderzoek Effecten corona op kanker
›› P. 8
›› P. 9
De anderhalvemetersamenleving Wat betekent dat voor de patiënt?
›› P. 14
(advertentie)
SamenGezond helpt je bij een gezonde leefstijl Weten hoe? Kijk op samengezond.nl/kwf
Geen corona, wel klachten? Bel de dokter.
10 ›› Palliatieve fase Marlons partner heeft
uitgezaaide longkanker.
ag uit het leven 12 ›› Dvan een oncoloog ‘Deze gekke tijd brengt ook positieve veranderingen’
Een luisterend oor in onzekere tijden
VOORWOORD
4 ›› Huisarts
De coronacrisis zorgt al maanden voor onzekerheid bij veel Nederlanders. Onze gezondheid staat op het spel, banen staan op de tocht en contact verloopt vooral via schermpjes en apps. Ook mensen die kanker hebben (gehad) worstelen met dit nieuwe, onbekende gevaar.
19 ›› Wegwijzer
Hier kun je terecht met vragen die nu spelen.
‘Hoe beïnvloedt corona mijn behandeling?’ ‘Kan ik nog wel naar het ziekenhuis nu daar ook veel coronapatiënten komen?’ Het is ontzettend belangrijk dat deze mensen worden
Colofon
gehoord en geholpen. Het voordeel van mijn werk als
Kanker en corona is een online uitgave van
hematoloog (ik werk nog 2 dagen per week in het LUMC), is
KWF Kankerbestrijding.
dat ik geregeld contact heb met patiënten. Hun ervaringen
Uitgever KWF Kankerbestrijding I Postbus 75508 I
en verhalen komen goed van pas in mijn werk bij KWF. We kunnen misschien niet alle problemen oplossen, maar met
1070 AM I Amsterdam I www.kwf.nl I
een luisterend oor en goede informatievoorziening kunnen
020 – 570 05 00 I NL23 RABO 0333 7779 99
we wel recht doen aan de vragen en zorgen. En die hopelijk ook voor een deel wegnemen.
Vormgeving Kris Kras Context, Content and Design. Redactie
In dit online magazine besteden we aandacht aan patiënten en artsen, onderzoek naar corona bij kanker en
Nanoek Bos, Alexander Brandenburg, Joanne
de maatregelen die ziekenhuizen nemen om
Scheele, Marieke Smits, Linda Sumner, Marloes
(kanker)patiënten veilig te behandelen. Samen willen
Teerenstra, Frouke de Vet
we het allerbeste voor mensen die door kanker worden
Fotografie: Elvin Boer, Levien Willemse, Vincent Boon Illustratie: XF&M
geraakt. Zowel in het nieuwe normaal, als daarna.
Fred Falkenburg, Directeur KWF Kankerbestrijding
© KWF Kankerbestrijding 2020. Heb je een algemene vraag? KWF Publieksservice, 0900 – 202 00 41 (€ 0,01 p/m), publieksservice@kwf.nl Heb je een vraag over kanker? Kanker.nl Infolijn, 0800 – 022 66 22 (gratis), kanker.nl Wil je donateur worden? Kwf.nl/doneren
KANKER EN CORONA — KWF
3
HUISARTS
Tekst Marloes Teerenstra Fotografie Vincent Boon
Zorgen over klachten? Bel je huisarts Ivo Smeele, huisarts Eindhoven
Sinds de coronacrisis gaan minder
voordat die een diagnose krijgt en de
sing. Dat kan zijn: langskomen op
mensen naar de huisarts. ‘Maar
behandeling kan starten.’
het spreekuur voor een lichamelijk
stel een doktersbezoek niet uit,’
onderzoek of een consult via telefoon,
benadrukt Ivo Smeele, huisarts in
Hoe komt het dat mensen met
Eindhoven. ‘Heb je klachten? Bel
klachten niet naar de huisarts gaan?
ons, daar zijn we voor.’
‘Een belangrijke vraag van mensen
Hoe verloopt het digitale contact
is of ze de zorg wel mogen belasten:
met uw patiënten?
‘De coronacrisis heeft een enorme
zijn mijn klachten erg genoeg? En, is
‘Ik krijg veel foto’s van plekjes,
impact op de praktijk, de manier van
het wel veilig om naar de huisarts
bultjes en afwijkingen toegestuurd.
werken en de mensen. De wachtka-
te gaan?’
Vaak kan ik goed inschatten of iets pluis is of niet. Ook mensen met
mers zijn leeg – te leeg – en dat willen we niet.’
mail of beeldbellen.’
Wat is daarop uw antwoord?
psychische klachten, zoals angst
‘Ja! Het is veilig. Niemand hoeft
en somberheid, spreken en zien we
Sinds maart werd 70% minder
bang te zijn om in de huisartsprak-
digitaal. Dat gaat goed.’
mensen doorverwezen dan
tijk corona op te lopen, zolang je
normaal.
de regels van het RIVM opvolgt. We
Welke kansen ziet u in deze periode?
‘Het trekt weer aan, maar op het
hebben voldoende beschermings- en
‘Sinds de coronacrisis hebben we
dieptepunt waren dat inderdaad de
reinigingsmiddelen; het corona- en
grote stappen gezet in de digitale
cijfers. Ook zagen we een daling van
normale spreekuur is op een ander
zorg. Een voorbeeld is het medisch
30 tot 40% van nieuwe kanker-
tijdstip en er zijn niet te veel mensen
dossier. Heel lang werd getwijfeld
patiënten. We werken hard om de
in de wachtkamer.’
over een opt-in of opt-out (red: mensen geven aan dat ze toegang
kankerdiagnostiek weer goed op gang te brengen. Nu zitten we rond
Zomaar even binnenlopen kan
geven tot hun medisch dossier of ze
de 80%, met uitzondering van de
voorlopig niet.
geven aan dat ze dat niet willen). Om
huidkankerdiagnoses.’
‘Nee, maar dat betekent níet dat we
privacyredenen werd het een opt-in,
er niet zijn. Heb je klachten waarover
maar in deze tijd blijkt die keuze
Dus we zijn er nog niet.
je je zorgen maakt? Neem dan áltijd
onverantwoord. Huisartsen moeten
‘Nee, en dat is zorgwekkend. Hoe
contact op met je huisarts. Aan de
in dringende situaties het medisch
langer het duurt voordat een patiënt
telefoon beoordelen we hoe erg iets
dossier kunnen bekijken. Het is nu
de dokter ziet, hoe langer het duurt
is en kijken we naar de beste oplos-
opt-out geworden. Zo is de zorg
4
KANKER EN CORONA — KWF
‘ Niemand hoeft bang te zijn om in de huisartspraktijk corona op te lopen’
veel veiliger en efficiënter. Daar zijn patiënten bij gebaat.’ Valt er meer te winnen? ‘Nou en of. Laten we met z’n allen meegaan in de kansen van de digitale zorg. Sommige mensen zullen zich namelijk afvragen of ze de dokter altijd moeten zien of dat ze hun vraag ook telefonisch of via beeldbellen kunnen stellen. Met de tijd die we daarmee winnen, zorgen we dat de mensen die we wel in de praktijk moeten zien, goed worden geholpen. In de anderhalvemetersamenleving is het namelijk lastig om de zorg weer op 100% van de capaciteit te krijgen.’ Wat geeft u patiënten mee als advies? ‘Doe aan zelfmanagement. Heb je bepaalde klachten, kijk eerst op thuisarts.nl en kanker.nl. Dat zijn reële sites waar je over klachten kunt lezen en die aangeven wanneer je naar de dokter moet of wanneer je rustig kan afwachten. Blijf je bezorgd of heb je twijfels? Bel dan je huisarts. Daar zijn we voor.’
KANKER EN CORONA — KWF
5
Kanker in coronatijd Tekst Marloes Teerenstra Fotografie PrivĂŠbeeld Marleen
6
KANKER EN CORONA — KWF
In november werd bij Marleen (46, getrouwd, 2 kinderen) leukemie ontdekt. Direct kreeg ze een chemokuur en in maart zou een zware vervolgbehandeling beginnen, gevolgd door een stamceltransplantatie. Corona schopte dat plan in de war.
PATIËNT
Diagnose bloedkanker ‘”Het is vast een griepje dat niet doorzet”, dacht ik toen ik in november de huisarts belde. Ik had de laatste tijd steken in mijn borst en mijn conditie was waardeloos. Op Schiermonnikoog moest ik van mijn fiets stappen, omdat ik een heuveltje niet op kwam – terwijl ik frequent sportte en niet lang ervoor een halve marathon liep. “Ga toch
‘ M ijn stamceltransplantatie is uitgesteld’
maar even bloedprikken,” zei de huisarts. “Misschien heb je een longembolie.” Dat bleek achteraf een droomscenario, want diezelfde middag zat ik bij de spoed-
weerstand. Maar mijn donor bleek een superwoman en
eisende hulp en kreeg ik ander nieuws: “U hebt leukemie”.
was bereid dit te doen.
Transplanteren - of toch niet?
Positieve wending
Mijn vorm van leukemie komt zo weinig voor dat artsen
De transplantatie naderde. Ik zat al maanden met mijn
er weinig ervaring mee hebben. Het enige wat ze zeker
gezin in quarantaine omdat ik me niet kan permitteren
weten is dat deze vorm altijd terugkomt, gemiddeld na
een virus op te lopen, laat staan corona. Het liefst wilde
180 dagen. Hoe dan ook moet ik een stamceltransplan-
ik niet aan de stamceltransplantatie denken. Ik vond het
tatie ondergaan. Hierbij worden gezonde stamcellen
heel zwaar om straks mijn kinderen niet meer te mogen
van een donor in mijn bloedbaan gebracht. In december
knuffelen voor weet ik veel hoe lang. Maar toen kreeg alles
was er al een donor gevonden met een goede match. Ik
ineens wéér een nieuwe wending: na maanden sloegen de
huilde van blijdschap. De stamceltransplantatie werd
medicijnen toch aan! De bloedwaarden daalden en zolang
gepland voor februari. Ik kreeg medicijnen, waardoor
dat gebeurt is het onwaarschijnlijk dat de leukemie
mijn verkeerde bloedwaarden moesten dalen. Maar
terugkomt. 4 dagen voor de transplantatie zei mijn arts:
deze daalden niet. Transplanteren bleek daardoor een te
“Je kunt bij de verjaardag van je dochter zijn, want we
groot risico en dus werd het uitgesteld naar maart. In de
gaan het weer uitstellen.”
hoop dat de medicatie in de tussentijd alsnog zijn werk zou doen.
Datum onbekend Ik ben een lucky bastard. Dankzij corona is alles uitgesteld
Plan B
en bleek mijn medicijn alsnog te werken. Mijn vooruit-
En toen brak het coronavirus uit… Grenzen gingen dicht,
zicht is nu veel beter. Wanneer de stamceltransplantatie
waardoor artsen niet konden garanderen dat de stam-
volgt, weet ik niet. Maar dat de nieuwe stamcellen
cellen van de donor binnen 72 uur bij mij zouden zijn.
klaarliggen en ik word geholpen zodra het nodig is, is een
Mijn stamceltransplantatie verschoof naar april. In de
geruststellende gedachte.’
hele EU werd een plan B gemaakt: stamcellen invriezen. Een minder gunstig plan, want ongeveer de helft van de stamcellen gaat daarbij verloren. En dus moest er een
Voor 1 op de 3 mensen met kanker heeft de coronacrisis
dubbele dosis aan de donor worden gevraagd. Dat vond ik
gevolgen voor zijn of haar behandeling.
zo spannend. Ik kan me namelijk voorstellen dat mensen
Meer informatie op kwf.nl
in coronatijd niet zitten te wachten op een verminderde KANKER EN CORONA — KWF
7
FEITEN EN CIJFERS Wat zijn de gevolgen van het coronavirus voor mensen met kanker? Dit zeggen de feiten en cijfers.
30%
EEN GROOT DEEL
van de mensen met kanker ervaart gevolgen voor behandeling of nacontrole door de coronacrisis. Door de coronacrisis waren er
65.000 MINDER VERWIJZINGEN
van de wetenschappelijke
voor oncologische zorgvragen.
onderzoeken naar kanker
Dit is 14% van het aantal
loopt vertraging op
verwijzingen per jaar.
vanwege corona.
1 OP DE 8
3 bevolkingsonderzoeken
patiënten meldt dat de behandeling is uitgesteld.
Mensen die worden behandeld voor kanker (vooral chemo- en immunotherapie) zijn extra kwetsbaar door een lagere weerstand.
Mensen met kanker hebben evenveel kans op besmetting als niet-kankerpatiënten. Wel is
47%
Tekst Frouke de Vet
er meer kans op complicaties door het virus.
stonden maanden stil: die naar baarmoederhalskanker, borstkanker en darmkanker.
van de mensen die kanker hebben
Hierdoor werden wekelijks 2100
(gehad), maakt zich zorgen om
mensen minder doorverwezen
het coronavirus te krijgen.
naar het ziekenhuis.
Bronnen NFK peiling onder (ex)kankerpatiënten, april 2020 | kanker.nl, 11 mei 2020 | Nederlandse Kankerregistratie, mei 2020 | Enquête KWF onder onderzoekers | Rapport 'Gevolgen van de coronacrisis voor de oncologische zorg. Analyse van de doelgroep nieuwvormingen', NZa 27 mei 2020
8
KANKER EN CORONA — KWF
GERICHT GEVEN
KWF steunt onderzoek naar corona en kanker Hoe verloopt besmetting met het coronavirus bij kankerpatiënten? Hebben
Prof. Anne-Marie Dingemans (boven) is
zij een grotere kans om ernstig ziek te
hoogleraar Longziekten,
worden? En hoe kun je ze dan het beste
dr. Astrid van der Veldt
behandelen?
Beiden zijn werkzaam in
is internist-oncoloog. het Erasmus MC.
Tekst Alexander Brandenburg
K
WF steunt een onderzoek naar antwoorden
gegevens vast te leggen voor een grote groep patiënten,
op deze vragen. Artsen en projectleiders
wil het duo bijdragen aan behandelrichtlijnen die zijn
Anne-Marie Dingemans en Astrid van der
gebaseerd op feiten.
Veldt vertellen: ‘Toen de epidemie begon
waren we bang dat kankerpatiënten erger getroffen
» Financiering KWF
zouden worden door COVID-19. Kankerbehandeling kan
‘We krijgen vragenlijsten van artsen terug in de avond en
de weerstand van patiënten beïnvloeden. Maar het effect
het weekend. Hun inzet is fantastisch. We hebben zelf
daarvan op het beloop van een besmetting met COVID-19
onze tijd ook hard nodig voor patiëntenzorg. Daarom zijn
weten we niet. We weten dat er artsen zijn gestopt met
we heel blij met de financiering van KWF: daarmee kun-
de behandeling of de dosis hebben aangepast, uit angst
nen we ondersteuning regelen die nodig is om dit project
dat patiënten te ernstig ziek zouden worden van corona.
goed uit te voeren.’
We willen allemaal onze patiënten zo veilig mogelijk door deze periode loodsen, maar er is nog teveel onduidelijk.’
»
Steun dit onderzoek Verzamelen gegevens
KWF-donateurs maken baanbrekend onderzoek
In dit project verzamelen de onderzoekers vragenlijs-
mogelijk. Wil je dit belangrijke project steunen met een
ten die worden ingevuld door artsen in heel Nederland.
gerichte gift? Dat kan!
‘De anonieme gegevens gaan over de kankerdiagnose, de behandeling en eventuele aanpassingen daarin. En natuurlijk ook over corona: 'Wie is naar de intensive care
Doneer nu
gegaan? Wie is hersteld? Wie is overleden?’ Door deze KANKER EN CORONA — KWF
9
PALLIATIEVE FASE Tekst Joanne Scheele Fotografie Elvin Boer Illustratie XF&M
10
KANKER EN CORONA — KWF
‘ M ijn man wordt niet meer beter’
‘ WE HEBBEN ELKAAR EVEN DIEP IN DE OGEN GEKEKEN’ ‘Mijn man Anton heeft uitgezaaide longkanker en kan niet meer beter worden‘, vertelt Marlon. ‘Hij kreeg in december een slechte uitslag, twee nieuwe uitzaaiingen, en werd palliatief behandeld met een operatie en bestraling.
3 dagen voordat we naar het ziekenhuis zouden gaan, belde zijn arts. Die vertelde
PASPOORT
D
e controle in maart was erg spannend.
Marlon van Leeuwen (55) PARTNER VAN: Anton van Leeuwen (57)
Anton heeft uitgezaaide longkanker Marlon werkt in een modewinkel Anton is boswachter (vrijwilliger) Ze hebben 2 kinderen en 2 kleinkinderen
enthousiast dat de uitslag goed was. Tegen
alle verwachtingen in. Wat een opluchting!
Telefonisch
was wel een moment waarop we elkaar diep in de ogen
De arts zei ook dat Anton geen extra risico op corona
hebben gekeken. Want we wisten allebei: dan maakt
loopt, zelfs niet nu hij een deel van een long mist. Dat
Anton geen kans.
stelde gerust. Dat de arts belde, had alles met de coronacrisis te maken. Om zo weinig mogelijk mensen naar het
Familieberaad
ziekenhuis te laten komen, werden alle uitslagen telefo-
Na enige tijd hebben we familieberaad gehouden. We
nisch gedaan. Zo fijn dat we daardoor het nieuws eerder
wilden graag onze kinderen en kleinkinderen weer zien.
kregen. Dat bespaarde ons een hoop stress.
We leven immers met het feit dat de tijd van Anton beperkt kan zijn. Onze zoon - die samen met een aantal
Geen kans
vrienden woont - wilde niet het gevaar lopen om ons
Wat later kwamen de berichten over de volle IC’s en dat
te besmetten. Hij komt af en toe in de tuin langs. Mijn
artsen mogelijk zouden moeten kiezen wie een IC-bed
dochter, schoonzoon en hun kinderen Mees en Evi zien
krijgt. Daar schrokken we enorm van! Die angst hebben
we vaker. Dat is zo fijn! Op afstand natuurlijk, vooral voor
we met elkaar besproken. Gelukkig hebben we al veel
de pasgeboren Evi. Ook Anton behoeden we voor risico’s.
geregeld voor als het met Anton mis zou gaan. Maar dat
Maar wat is het heerlijk om hem zo te zien genieten.‘ KANKER EN CORONA — KWF
11
DAG VAN
DAG UIT HET LEVEN VAN…
‘Het is woensdagochtend 7.00 uur. Ik sta
» AFSPRAKEN 2.0
voor de hoofdingang van het ziekenhuis,
Als radiotherapeut heb ik direct en intens
want alle andere ingangen zijn vanwege
contact met patiënten. Maar waar ik
het coronavirus gesloten. Hier wordt
normaal nieuwe patiënten in mijn spreek-
iedereen bij binnenkomst gescreend:
kamer ontvang voor een intakegesprek en
“Heb je griepverschijnselen?” wordt me
ze zie tijdens de behandelingen, gebeurt
gevraagd. “Hoesten, verkouden, verho-
dat nu per videoverbinding of telefonisch.
ging?” “Nee, niets.” Ik mag doorlopen.
Het gevaar is dat ik daardoor letterlijk en
» 1,5 METER
maakt me weleens onzeker. Daarom geef
Er hangt een sinistere sfeer in het
ik patiënten mijn directe nummer. Ik reken
ziekenhuis. Het is leeg en een deel van onze
erop dat ze bellen als er iets is. Maar niet
afdeling is omgevormd tot extra COVID-
iedere patiënt is even mondig. Voor de
afdeling, waardoor de looproutes anders
planningsscan en bestraling probeer ik
zijn dan normaal. Wachtruimtes herken je
dus iedereen kort te spreken. Want in real
niet terug; overal bordjes, linten, stickers en
life kan ik beter zien hoe het écht met
extra handensprayapparaten. En iedereen
iemand gaat.
houdt heel bewust afstand. Ik merk dat ik
Joost Verhoeff, radiotherapeutoncoloog in het UMC Utrecht: ‘Dat ik iemand nu niet rechtstreeks in de ogen kan kijken vind ik het allermoeilijkst.’
figuurlijk dingen over het hoofd zie. Dat
continu op scherp sta. Deuren duw ik zelfs
» MET DANK AAN COVID
op een plek open waarvan ik denk dat weinig
Deze gekke tijd brengt ook positieve
mensen hem hebben aangeraakt. Alles is
veranderingen. Eerst draaide communi-
anders. Dat drukt een stempel op m’n dag.
catie in de zorg altijd op fax en cd-romme-
»
tjes. Nu gaat het uitwisselen van beelden
MOEILIJKE AFWEGINGEN
in razend tempo. Een MRI uit een ander
In het multidisciplinair overleg moeten
ziekenhuis ontving ik net digitaal, terwijl
mijn collega’s en ik vandaag moeilijke
het beeld vóór corona eerst op een dvd
keuzes maken. Sommige mensen zijn
werd gebrand en dan per koerier bij mij
bang dat ze op weg naar of in het zieken-
terecht kwam - om te huilen, toch?
huis besmet raken. Laten we hen toch
Tekst Marloes Teerenstra
12
komen of stellen we de behandeling uit?
Ik ben ook blij verrast door de waardering
Welke risico’s loopt een patiënt door een
die zorgverleners krijgen. Bloemen,
bestraling te missen? En wat betekent dat
maaltijden, waardebonnen: het wordt
voor de kwaliteit van leven én overleven?
allemaal op de afdeling bezorgd. Maar
Samen proberen we de maatregelen zo
vergeet niet dat de echte helden van de
goed mogelijk aan te laten sluiten bij de
zorg de schoonmakers zijn. Zij zijn de
draagkracht van de patiënt. Tot nu werk
achilleshiel. Want als zij om 7.00 uur niet
dat: weinig behandelingen lopen anders
meer paraat staan om hun werk doen,
dan normaal.
kunnen we allemaal stoppen.’
KANKER EN CORONA — KWF
» LEVEN MET KANKER Martijn (48) kreeg in 2014 endeldarmkanker. Hij is hiervoor behandeld en moest leren leven met een stoma. Een jaar geleden sloeg het noodlot opnieuw toe: uitzaaiingen in de lymfeklieren. Hoe gaat behandelen in coronatijd? Welke impact heeft het op Martijn? Hij vertelt erover in zijn vlog.
»
Vlog 1
»
Vlog 2
‘Het benefietdiner voor mijn moeder ging toch door’ Om stil te staan bij de sterfdag van haar moeder
zeiden dat mijn moeder het zo ook had kunnen doen. Om
én om geld op te halen voor kankeronderzoek,
mensen op weg te helpen deelde ik de recepten van de
organiseerde Kirsten (in het midden op de foto) een
Italiaanse maaltijd die ik gepland had. Ik hoopte dat ze er
benefietdiner. Tot het coronavirus een grote streep
thuis een feestje van zouden maken.
door haar mooie plannen trok. Ze bedacht een geweldig alternatief.
Vanaf afstand dichtbij De avond verliep veel mooier dan ik had kunnen hopen.
Thuisrestaurant
Misschien nog wel mooier dan “in het echt”. Iedereen
‘Alles voor een mooie avond was geregeld: het enige wat
herdacht mijn moeder met eigen herinneringen. Mensen
de 50 genodigden nog hoefden te doen, was komen. Toen
stuurden me hun dinerfoto’s. En ik kreeg zelfs een door
wegens het coronavirus de horeca dichtging, kon het diner
mijn moeder handgeschreven receptje van een gerecht
niet doorgaan zoals gepland. Afblazen was geen optie. In 1
dat ze ooit eens had gemaakt.
uur tijd bedacht ik hoe dan wel: ik vroeg iedereen om zélf thuis een etentje te organiseren.
Groot succes Dat je ook in coronatijd succesvol in actie kunt komen,
Ontroerende reacties
blijkt wel uit mijn do-it-yourself-diner. Ik heb er een
De reacties waren ontroerend. Iedereen vond het zo leuk
mooie avond aan overgehouden én ook nog eens bijna
dat het diner op deze creatieve manier toch doorging. Ze
2000 euro opgehaald voor kankeronderzoek!’
KOM OOK IN ACTIE Tekst Linda Sumner
Wil je ook met een klein gebaar een geweldige impact maken voor iemand die jouw steun nu meer dan ooit kan gebruiken? Doe mee aan de KWF Thuismarathon. kwfthuismarathon.nl
KANKER EN CORONA — KWF
13
1,5 METER
Patiënt in de anderhalvemetersamenleving Langzaam start de normale zorg weer op. Maar hoe verloopt dat precies? “Mijn artsen zijn nu zo druk, moet ik ze wel bellen?” “Kan ik wel veilig naar het ziekenhuis?”
Tekst Alexander Brandenburg Fotografie Joanne Scheele, Levien Willemse
H
et is een greep uit de vele vragen van patiënten over hun behandeling in de anderhalvemetersamenleving. Marcia Sanderse heeft op beide vragen een duidelijk antwoord: Ja! Zij is communicatiecoach en richt zich op het veilig
opstarten van de zorg in het Erasmus MC.
Veiligheid ‘Om de veiligheid te garanderen, veranderde er de afgelopen maanden veel in het ziekenhuis. Sommige maatregelen zijn heel praktisch: maximaal 2 personen in de lift, éénrichtingsverkeer in de trappenhuizen, aanpassingen in de wachtkamers zodat men op veilige afstand van elkaar kan zitten. Patiënten mogen 1 persoon meenemen, die geen klachten mag hebben. Daarnaast bellen we patiënten eerst op. Bij covidklachten bekijken we of we de zorg kunnen uitstellen. Kan uitstel niet, bijvoorbeeld bij chemotherapie of bestraling? Dan kunnen we patiënten testen. Bij besmetting met corona nemen we de nodige veiligheidsmaatregelen voor de patiënt én onze medewerkers.’
Uitbreiden zorg Uitbreiding van de zorg zal in stappen gebeuren. ‘We hebben verschillende scenario’s klaarliggen. Belangrijk is dat we steeds bekijken hoe het gaat en hoe we moeten handelen. In 1 keer terug naar de volle capaciteit kan niet, maar er zijn alternatieven. Vaak kunnen gesprekken met de arts ook telefonisch of via video. Dan hoeft niet iedereen weer tegelijk naar het ziekenhuis.’
Teamwork Het is een grote operatie om “coronaproof” te werken, maar ook een mooie uitdaging. ‘We zien dat patiënten terughoudend zijn, of zich bezwaard voelen. Dat hoeft niet. We werken met heel veel mensen keihard aan een veilig ziekenhuis, nu en straks. Ik ben trots op dat teamwork!’ 14
KANKER EN CORONA — KWF
‘ We hebben verschillende scenario’s klaarliggen’ Wachtkamer DIAC Utrecht
KANKER EN CORONA — KWF
15
ALPE D’HUZES
'Ik hoop er volgend jaar nog te zijn' Tekst Joanne Scheele Fotografie Privébeeld Marlies
Marlies (50) heeft uitgezaaide borstkanker. Om haar steentje bij te dragen aan het kankeronderzoek, zou ze dit jaar meedoen aan de Alpe d’HuZes. Maar die werd vanwege de coronamaatregelen afgeblazen. Voor de meeste mensen geldt: volgend jaar een nieuwe kans.
16
KANKER EN CORONA — KWF
M
aar Marlies weet
Per tandem de berg op
en dalen. Ik wil die berg een kopje
niet of ze dat wel
‘Ik was door mijn werk in het zieken-
kleiner maken, net als de kanker.
gaat halen. Ze is
huis in Helmond bekend met de
Helaas kan ik nog niet trainen op
ongeneeslijk ziek
Stichting 2Climb2Raise. Deze stich-
de tandem, want dat lukt niet met
en weet niet hoelang ze nog te
ting zorgt ervoor dat (ex)kankerpa-
1,5 meter afstand. Ik train nu op de
leven heeft. Marlies: ‘14 jaar geleden
tiënten achterop een tandem met
mountainbike, een rondje Stra-
kreeg ik de diagnose borstkanker.
de Alpe d’HuZes mee kunnen doen.
brechtse heide bijvoorbeeld. Zo werk
Toen is alles uit de kast getrokken
Hun motto is: “Kun je het niet alleen?
ik aan mijn conditie, én het is een
qua behandelingen. Ik had een jong
Doe het dan samen”. Mijn ultieme
prima manier om mijn hoofd leeg te
gezin met kinderen van 1, 4 en 6
kans om het Alpe d’HuZes-gevoel
maken. Maar het ophalen van geld
jaar. Ik ging volop met mijn artsen
mee te kunnen maken. Een geweldig
voor dat o zo belangrijke kankeron-
in de “hoe-overleef-ik-dit-stand”,
vooruitzicht. Maar daar kwam dus
derzoek is mijn grootste drijfveer.
en het lukte!
een dikke streep door. Niet geheel
Ik heb nu al ruim 8.000 euro op de
onverwacht, maar voor mij en mijn
teller staan.
Lelijke nabrander
gezin - mijn man zou hardlopend en
Maar in mei vorig jaar kreeg ik te
mijn dochter als vrijwilliger aan het
Gezin
maken met het onvoorspelbare
evenement deelnemen- een flinke
De Alpe zou ook een mooi moment
karakter van kanker: het was
teleurstelling. De beklimming van
met ons gezin worden. Nu de
terug. Een lelijke nabrander! Sinds
de Alpe d’HuZes was een perfect trai-
kinderen ouder zijn, is de impact
april doe ik in het Antoni van
ningsdoel. Ik vergelijk de berg met
van mijn ziekte ook voor hen veel
Leeuwenhoek mee met de
mijn ziekte: een traject met pieken
duidelijker. Onze behoefte aan geza-
TONIC-studie. Een onderzoek
menlijke activiteiten en het maken
naar een nieuwe behandeling
van herinneringen is groot. Door
voor patiënten met uitgezaaide borstkanker bij wie de behandeling met chemotherapie niet meer werkt. Het geeft me moed dat ik mee kan doen, hoewel ik weet dat ik geen wonderen mag verwachten. Die nieuwe behandeling slaat maar bij 10 tot 20% van de patiënten aan.
‘ I k vergelijk de berg met mijn ziekte: een traject met pieken en dalen’
de coronacrisis is onze uitwonende student ook thuis en brengen we veel tijd als gezin met elkaar door. Volgend jaar staan we hopelijk met z’n vijven op de berg. Mij krijgen ze er niet 1-2-3 onder. Mijn stip staat noodgedwongen een stukje verder op de horizon. Ik hoop van harte dat ik ‘m haal!’
Veel minder geld voor kankeronderzoek De Alpe d’HuZes gaat niet door. Alle SamenLoop voor Hoop-evenementen zijn afgelast. Een domper voor iedereen die mee zou doen, of die hard gewerkt heeft om de evenementen te organiseren. Maar ook slecht voor het kankeronderzoek. Want: hoe minder inkomsten, hoe minder geld voor kankeronderzoek. Meer informatie op kwf.nl
KANKER EN CORONA — KWF
17
VRIENDENDIENST
Hulp vragen of bieden bij dagelijkse klusjes Mensen die kanker hebben (gehad) moeten zich goed
Waarom is dit fijn als je hulp nodig hebt?
beschermen tegen het coronavirus. Waarschijnlijk blijven
Hulp vragen is soms lastig. Het kost ook tijd en energie
ze binnen en ontvangen ze zo min mogelijk bezoek.
om de hulp goed te organiseren. Met KWF Vrienden-
Misschien is er daarom extra hulp of steun nodig.
dienst wordt dit makkelijker. Je maakt eenvoudig taken aan waarbij je hulp wil. Vrienden en familie zien meteen
Denk aan boodschappen doen, de hond uitlaten of video-
wat voor hulp nodig is en kunnen een taak oppakken. Zo
bellen met een kop thee. Met KWF Vriendendienst schakel je
heb je een overzicht wie, wat voor je doet.
daar makkelijk je eigen vrienden, familie en buren voor in.
Tekst Frouke de Vet
Makkelijk steun bieden Hoe werkt KWF Vriendendienst?
Als iemand in je directe omgeving ziek is, wil je graag
Op kwfvriendendienst.nl maak je in 3 stappen een
iets doen. Maar wat? KWF Vriendendienst maakt het
besloten groep met vrienden en familieleden die jou
makkelijk om een ander te helpen bij wat nodig is.
kennen en die graag willen helpen. Binnen de groep maak je taken aan, zoals boodschappen doen of vervoer naar het ziekenhuis. De groepsleden kunnen deze klusjes afvinken.
Geef om elkaar Dit is Hug! De eerste knuffel die namens jou knuffelt. Ken jij iemand die nu wel een knuffel kan gebruiken? Geef een Hug, dan sturen wij hem op. Bestel Hug
18
KANKER EN CORONA — KWF
Start KWF Vriendendienst
Wegwijzer kanker & corona
Betrouwbare informatie
Waar kun je terecht met je vragen?
ERVARINGEN VAN ANDEREN
• Voor adviezen en antwoorden op veel gestelde
Op kanker.nl delen (ex)patiënten, naasten
vragen over alle onderwerpen rond kanker en
en nabestaanden hun persoonlijke verhaal
corona, kun je terecht op kanker.nl/corona.
en ervaringen in coronatijd. Voor sommige
• In de opgenomen webinar van de NVMO leggen artsen uit wat de gevolgen zijn van de
gespreksgroepen moet je je (eenmalig) aanmelden als deelnemer van kanker.nl.
coronacrisis voor de behandeling van kanker. En hoe zij de kwaliteit van zorg bewaken.
Via een online peiling vroeg NFK naar
Bekijk de webinar op coronaenkanker.com.
ervaringen van kankerpatiënten. In de
• Op iknl.nl vind je de laatste cijfers en inzichten over kanker en corona.
resultaten zie je welke gevolgen patiënten ervaren in de coronacrisis.
• Patiënten die niet meer beter worden en hun naasten vinden op kwf.nl informatie over behandeling, het levenseinde en afscheid nemen in coronatijd. • Je leest op het rivm.nl alles over de bevolkingsonderzoeken naar darm-, borsten baarmoederhalskanker die gefaseerd weer starten.
CONTACT MET LOTGENOTEN • Heb je behoefte aan een luisterend oor,
PROFESSIONELE HULP • Zoek je hulp en ondersteuning tijdens
praatje of steun? Veel IPSO inloophuizen
of na de behandeling? Via de verwijsgids
zijn telefonisch bereikbaar en organiseren
op kanker.nl vind je begeleiding en
online activiteiten. Kijk op ipso.nl voor een
gespecialiseerde zorg bij jou in de buurt.
inloophuis in de buurt.
Ook kun je een vraag stellen aan een deskundige of aan de kanker.nl infolijn:
• In de gespreksgroepen op kanker.nl vind je online gezelschap en steun bij anderen.
0800-0226622 (gratis) ma t/m vrij (12.00 tot 17:00 uur). • Wil je stoppen met roken in coronatijd?
• Via nfk.nl zoek je makkelijk de
De website ikstop.nu kan je helpen.
kankerpatiëntenorganisatie die jou helpt bij bijvoorbeeld lotgenotencontact.
KANKER EN CORONA — KWF
19
(advertentie)
Welk cadeau kiest u?
VT Wonen Tuinspecial
Ansichtkaarten
Zakje geluk
Bel GRATIS 0800-1994 en krijg uw keuze opgestuurd De VriendenLoterij verrast mensen graag met iets leuks. Met grote prijzen en met klein geluk zoals dit cadeau naar keuze. En er is méér te winnen. Samen met onze deelnemers steunen we goede doelen, clubs en verenigingen in Nederland die zich richten op gezondheid en welzijn van mensen. Zo ontvangt KWF Kankerbestrijding al meer dan 15 jaar een jaarlijkse bijdrage van de VriendenLoterij. Want een wereld met minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven voor kankerpatiënten is pas écht winst. vriendenloterij.nl/kwf
Als u belt naar 0800-1994 krijgt u de vraag of we een aanbod van de VriendenLoterij mogen doen. Deelname aan de VriendenLoterij is niet verplicht om een van deze cadeaus te ontvangen. Per huishouden kunt u maximaal 1 cadeau uitkiezen. De actie loopt zolang de voorraad strekt. Uw cadeau krijgt u binnen twee weken thuisgestuurd. 20
KANKER EN CORONA — KWF