Issuu on Google+

Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys Europa donna Finland ry:n jäsenlehti

1 | 2014

? a k k i i t o r e parisuhde?

seksi?

Lukijakysymyksiä ja ammattilaisten vastauksia sivuilla 10–11

Osteoporoosi – löytöretki luustoterveyteen sivut 4–6


PÄÄKIRJOITUS

Ettei kukaan jäisi yksin

v

uosi 2014 on edennyt vauhdikkaasti. Nyt vietetään eteläisen Suomen talvilomia ja Sotshin olympialaiset ovat päätöksessään. Olemme nähneet monia upeita urheilusuorituksia, voittoja, tappioita, suurta iloa ja pettymyksiä. Olemme kuulleet selityksiä, kun menestystä ei ole tullut ja varauksettomia kiitoksia voiton hetkillä. Suomi on saanut nauttia maastohiihdon mitaleista ja jääkiekkojoukkueen pronssimitali tuntui kullalta, niin yhteen hioutunut ja toisiaan arvostava joukkue oli. Ilo ja yhteenkuuluvuus on ollut käsin kosketeltavaa. Miksikö mietin näitä, kun pitäisi kirjoittaa yhdistyksen lehteen? Jollakin tavalla urheilu ja yhdistyksen toiminta kietoutuvat nyt mielessäni yhdeksi kokonaisuudeksi. Toisen kannustaminen, joukkuetoverin huomioon ottaminen, yhteiseen päämäärään ponnistelu. Se, että ketään ei jätetä yksin, ei ilon tai pettymyksen hetkellä. Arvoistamme löytyy tukea näille ajatuksille: avoimuus, aktiivisuus, kokemusten jakaminen.

kanut pääkaupunkiseudulta ja on laajenemassa. Ilokseni voin kertoa, että olemme juuri saaneet kymmenen uutta henkilöä näihin riveihin! Toisena kohtaamispaikkana on keskustelupalsta, jossa käydään vilkasta mielipiteiden vaihtoa. Moni diagnoosin saanut on löytänyt vertaisen ja saanut tukea matkallaan. Hyvät vinkit liikkuvat vilkkaasti. Ymmärrystä ja lohtua, toivoa tulevasta annetaan vailla odotusta vastapalvelusta. Uutisia kerrotaan ystäville, jotka tunnetaan nimimerkin kautta. Arvostaen, jotta kenenkään ei tarvitsisi jäädä yksin.

Heli siponen puheenjohtaja heli.siponen@europadonna.fi

Yhdistyksen jäsenillä, kuten muillakin rintasyöpään sairastuneilla, on tilaisuus keskustella toistensa kanssa vertaistuki-illoissa. Tapaamisia järjestetään Helsingissä, Turussa ja Porissa, myös muutama uusi paikkakunta on juuri tulossa mukaan. Koulutettuihin vertaistukihenkilöihimme saatat törmätä myös sairaaloissa. Työ on al-

Rinnakkain

hallitus@europadonna.fi www.europadonna.fi

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n maksuton jäsenlehti

JAKELU Jäsenet, yhteistyökumppanit, suomen syöpäsairaalat

ILMESTYMINEN neljä kertaa vuodessa

MEDIAKORTTI www.europadonna.fi/rinnakkain TOIMITUS Tiina Aaltonen saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki | Puh. 040 147 0757 | rinnakkain@europadonna.fi ULKOASU Tiina Aaltonen PAINOPAIKKA Forssan kirjapaino oy 2014 ISSN 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) YHDISTYKSEN TILI Fi71 5780 1020 0170 94

PAINOS 3 300 kpl

YHDISTYKSEN Y­TUNNUS 2010614-4

LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi/rs-yhdistys/liity-jaseneksi tai puhelimitse 040 147 0757


Marja Aarnipuro:

”Täysillä loppuun saakka” Minun tarinani s. 8

Löytöretki luustoterveyteen – tietoa osteoporoosista ........................4–6

In memoriam Riitta simonen............................................ 7

Se on ohi

Tue toimintaamme!

marja Aarnipuron uusin kirja Rintasyövän jälkeen ..................................9

Rintasyöpäyhdistyksen jäsenmäärä on kasvanut

Jauhelihakeittoa ja rakkautta

yli tuhanteen. Palkattuja henkilöitä meillä ei ole;

Potilaan ja puolison kolumni ...............10

kaikki tehdään vapaaehtoisvoimin. Järjestämme tällä hetkellä vertaistuki-iltoja Helsingissä, Turussa

Erotiikka | Parisuhde | Seksi

ja Porissa. vetäjinä toimivat yhdistyksemme koulu-

vastauksia lukijakysymyksiin ............. 12

tetut tukihenkilöt. vertaistuki on pääasiamme ja toistemme tukeminen on meille erittäin tärkeää. meitä valitettavasti on paljon ja määrämme kasvaa koko ajan. Tänäkin vuonna yli 4 800 naista saa rintasyöpädiagnoosin. Toimintamme kasvuun on tilaus. Jos harkitset lahjoitusta yhdistyksemme toimin­ nan tukemiseksi, voit ottaa yhteyden yhdistyk­ semme toimistoon puh. 040 147 0757 tai sähkö­ postitse osoitteeseen toimisto@europadonna.fi.

Sattuipa sammakko sairastuneelle sanottua .........................14

Vertaistukikoulutus kymmenen uutta toimijaa ................... 15

Syöpäkipulinja avattu ..................16 Rintasyöpä Ruotsissa ................... 17 Kalenteri & info ...............................18 Rinnakkain 1 | 2014

3


Luusto tarvitsee huolenpitoa koko elämän ajan. Luustoterveyden ylläpito ja edistäminen eivät vaadi ihmeitä, vaan kyse on hyvin pienistä mutta tärkeistä asioista. Jokaisella on mahdollisuus vaikuttaa oman luustonsa kuntoon.

Löytöretki luustoterveyteen Luun elinkaari

Luusto on elävää kudosta, joka uusiutuu läpi elämän. Monipuolinen ruokavalio, joka turvaa riittävän kalsiumin, D-vitamiinin ja proteiinin saannin, sekä liikunta ovat välttämättömiä lujan luuston rakentumiselle niin pituuskasvun aikana kuin sen jälkeenkin. Sukuhormonituotanto vauhdittaa luuston kasvua murrosiässä. Tällöin luuston massa lisääntyy nopeasti ja saavuttaa huippunsa noin 20–30 vuoden ikään mennessä. Aikuisen luumassa pysyy lähes tasapainossa noin 50 ikävuoteen saakka – uutta luuta muodostetaan vanhan tilalle yhtä paljon. Ikääntyessä luukudosta menetetään enemmän kuin uutta muodostuu tilalle. Ravintoa luuston rakennusaineeksi

Terve luu.

Osteoporoosi.

Monipuolinen kalsiumia, D-vitamiinia ja riittävästi proteiinia sisältävä ruokavalio auttaa vahvan luuston rakentamisessa ja ylläpitämisessä. Kalsium on luustolle välttämätön kivennäisaine, ja sen avulla rakennetaan ja ylläpidetään luuston lujuutta. D-vitamiinia tarvitaan muun muassa kalsiumin imeytymiseksi suolistosta. Proteiini taas toimii luukudoksessa rakennusmateriaalina, johon mineraalit kiinnittyvät. Kalsium

Suomalaiset saavat lähes 80 % kalsiumista maitovalmisteista. Kalsiumia on yhtä paljon rasvattomissa, vähärasvaisissa ja rasvaisissa sekä vähälaktoosittomissa ja laktoosittomissa maitovalmisteissa. Kala on myös melko hyvä kalsiumin lähde ruotoineen syötynä. Kasviksissa, hedelmissä, marjoissa ja pähkinöissä on myös kalsiumia, mutta sen imeytyminen saattaa olla heikompaa kuin maitotuot-

4

Rinnakkain 1 | 2014

teista ja kalasta. Lisäksi kasviksia, hedelmiä, marjoja ja pähkinöitä tarvitaan isommat annokset päivittäisen kalsiumin tarpeen täyttämiseksi kuin maitotaloustuotteita. Aikuisille kalsiumin saantisuositus (www.fineli.fi) on 800 mg/päivä, odottaville ja imettäville suositus on 900 mg/päivä. Osteoporoosin hoidossa täydentämällä ruokavaliota (ensisijaisesti ravinnosta) 500–1000 mg:lla kalsiumia päivässä voidaan mahdollisesti jossain määrin ehkäistä luukatoa naisilla (Duodecim Käypä hoito -suositus 2006). Esimerkkejä eri ruoka-aineannoksista, joista jokainen annos sisältää n. 240 mg kalsiumia: 2 dl maitoa, 2 dl piimää, 2 dl jogurttia, 2 dl maitorahkaa, 4 dl raejuustoa, 3–4 paksuhkoa viipaletta juustoa, 160 g kypsää kirjolohta, 3 dl mustaherukoita.

D­vitamiini

D-vitamiini on rasvaliukoinen ja varastoituu elimistöön. Kesäaikaan Suomessa D-vitamiinia syntyy iholla auringon valon avulla. Ravinnosta parhaita D-vitamiinin saantilähteitä ovat kalaruoat sekä D-vitamiinilla täydennetyt maitovalmisteet, margariinit ja levitteet. Matalaan D-vitamiinin (kalsidioli) pitoisuuteen veressä liittyy lisääntynyt luunmurtumien ja kaatumisten vaara. Aikuisten Dvitamiinin saantisuositus on 10 μg/vrk (Pohjoismaiset ravitsemussuositukset 2012). Lisäksi jokaisen 60 vuotta täyttäneen suomalaisen tulisi käyttää D-vitamiinilisää vähintään 20 μg/vrk ympäri vuoden (Ravitsemussuositukset ikääntyneille 2010). Suomessa auringosta ja ravinnosta saatava D-vitamiini ei riitä tyydyttämään kaikkien elimistön D-vitamiinin tarvetta, ja osalla sen saanti onkin riittämätöntä. Tilanne on korjattavissa käyttämällä D-vitamiinilisää.


D-vitamiinin yksilöllisen annoksen tulisi perustua veren D-vitamiinipitoisuuden (kalsidioli) mittaukseen. Veren D-vitamiinipitoisuus tulisi määrittää osteoporoosia sairastavilta ja kaikilta murtumapotilailta aina ennen D-vitamiinin korvaushoidon aloittamista. Hoitotuloksen tarkastamista suositellaan aikaisintaan kolmen kuukauden kuluttua, jolloin D-vitamiinipitoisuus veressä on vakiintunut. Verikokeella mitattavan D-vitamiinipitoisuuden tulisi olla yli 50 nmol. Luuston kannalta suositeltava taso vaihtelee 75–110 nmol/l välillä. Tämän saavuttamiseksi päivittäinen D-vitamiinin korvaushoidon yksilöllinen annos voi vaihdella välillä 20–50 μg/vrk. Proteiini

Proteiini on elimistön rakennusaine. Riittävä proteiinin saanti ylläpitää lihasmassaa sekä toiminta- ja vastustuskykyä ja edistää myös kalsiumin ja fosfaatin imeytymistä. Proteiini edistää luiden ja lihasten kasvua sekä D-vitamiinin muuntumista aktiiviseen muotoon. Näin se on huomionarvoista myös osteoporoosin kannalta. Hyviä proteiinin lähteitä ovat liha, kala, kana, kananmuna, maitovalmisteet sekä herneet, pavut ja linssit. Proteiinin tarve lisääntyy ikääntyessä. Ikääntyneellä proteiinin saannin tulee olla vähintään 1,0–1,2 g proteiinia painokiloa kohti päivässä (Ravitsemussuositukset ikääntyneille 2010), mutta nuoremmille yksi gramma proteiinia painokiloa kohden riittänee. Runsas liikunta lisää proteiinin tarvetta. Proteiinin riittävä saanti onnistuu helposti varmistamalla, että joka aterialla ja välipalalla on jokin proteiinipitoinen aineosa. Liikettä luille

Liikunta on välttämätöntä luustolle. Luustoa vahvistava liikunta kasvattaa luun massaa lapsuudessa ja nuoruudessa, ylläpitää luun vahvuutta aikuisiässä ja hidastaa

luun menetystä ikääntyvillä. Luuliikunnan avulla voidaan lisäksi kehittää lihasvoimaa, tasapainoa, ketteryyttä ja liikkumisvarmuutta sekä siten osaltaan ehkäistä kaatumisia ja niistä seuraavia luunmurtumia. Lasten ja kasvavien nuorten luuliikunta on hyppyjä ja nopeita suunnanmuutoksia sisältävää liikuntaa, kuten esimerkiksi vauhdikkaita leikkejä, maila- ja pallopelejä, yleisurheilua, tanssia tai vaikka parkouria. Aikuisille soveltuvia luuliikuntamuotoja ovat maila- ja pallopelit, step-aerobic, tanssi, kuntosaliharjoittelu, reipas kävely sekä juoksu. Ikääntyvien luuston kuntoa ja liikkumisvarmuutta voidaan ylläpitää kuntosaliharjoittelulla, tanssilla, voimistelulla, kävelyllä, sauvakävelyllä ja porraskävelyllä. Osteoporoosia sairastaville suositellaan selän lihasten vahvistamiseen ja ryhdin parantamiseen vastusharjoitteita esimerkiksi vastuskuminauhalla tehtynä. Voimakkaita vartalon koukistus- ja kiertoliikkeitä on ehdottomasti vältettävä. Kaatumisten ja murtumien ehkäisemiseen suositellaan tasapainoa kehittävää voimistelua. Kestävyyskuntoa voi kehittää esimerkiksi reippaalla kävelyllä. Osteoporoosia sairastavan henkilön liikuntaa on hyvä suunnitella ammattilaisen ohjauksessa. Osteoporoosi

Luiden vähittäinen haurastuminen on osa normaalia ikääntymistä. Sen sijaan luuston tavanomaista runsaampi haurastuminen on sairaus nimeltään osteoporoosi, jossa luumassa vähenee, luun rakenne heikentyy ja murtuma-alttius lisääntyy. Osteoporoosi ei aina anna ennakko-oireita vaan se kehittyy hitaasti vuosien mittaan. Usein vasta pienenerginen murtuma (kaatuminen omalta pituudelta tai putoaminen enintään metrin korkeudesta) on sairauden ensimmäinen merkki. Myös luustoperäiset kivut, ryhtimuutokset ja pituuden lyhentyminen voivat olla merkkejä osteoporoosista. Vaikka osteoporoosi on yleisintä ikääntyneillä, voi sitä

Rinnakkain 1 | 2014 

5


• Kaatumista estävät ja murtumariskiä vähentävät: • Säännöllinen ja monipuolinen liikunta

kutsutaan osteopeniaksi. Ultraäänitutkimuksella ja huolellisella riskitekijäkartoituksella voidaan ennustaa murtumariskiä. Ultraäänitutkimusta ei voida käyttää osteoporoosin diagnoosin tekemiseen.

• Monipuolinen ravinto • Hyvät ja tukevat kengät (ulkona ja sisätiloissa) ja talvella jalkineisiin kiinnitettävät liukuesteet • Hyvä valaistus ja ajan tasalla olevat silmälasit • Riittävä D-vitamiinin saanti • Lääkkeiden yhteensopivuus ja säännöllinen lääkärin tekemä lääkehoidon kokonaisarvioin • Hyvät, paikoillaan pysyvät matot tai mattojen alla olevat liukuesteet • Sopivat liikkumisen apuvälineet (kepit, sauvat ja rollaattorit) • Tukikahvat ja liukuesteet pesutiloissa • Sopivan korkuiset käsinojalliset tuolit • Lonkkasuojaimet ja turvahousut

esiintyä kaikenikäisillä. Suurin riski sairastua on vaihdevuodet ohittaneilla naisilla, jolloin estrogeenituotannon hiipuminen vaihdevuosi-iässä kiihdyttää luumassan menetystä. Miehillä luumassa pienenee hitaammin. Perinnöllisen alttiuden lisäksi ikääntyminen, liikkumattomuus, yksipuolinen ravinto ja niukka kalsiumin ja D-vitamiinin saanti, ravintoaineiden imeytymishäiriöt, lääkkeet (erityisesti yli 3 kk kestänyt tablettikortisonihoito) sekä tupakointi ja runsas alkoholinkäyttö haurastuttavat luustoa. Myös monet sairaudet ovat osteoporoosin riskitekijöitä (mm. keliakia, diabetes, nivelreuma, kilpirauhasen ylitoiminta, munasarjojen poistoleikkaus, kuukautisten pitkään jatkunut poisjääminen 15–40 vuoden iässä sekä varhainen menopaussi). Esimerkiksi rintasyövän hoidossa pyritään usein alentamaan estrogeenipitoisuutta, joka puolestaan vaikuttaa heikentävästi luustoterveyteen. Luuston kunnon arviointi

DXA-laitteella tehty luun tiheysmittaus lannerangasta ja reisiluun yläosasta on kansainvälisesti hyväksytty osteoporoosidiagnoosin perusta. Mittaukseen tulee aina yhdistää huolellinen riskitekijöiden kartoitus. Jos osteoporoosi todetaan, tulee aina myös poissulkea sekundaarinen osteoporoosin aiheuttaja (esim. keliakia) verikokein. Jos sekundaarinen syy osteoporoosille todetaan, tämän hoito tulee aloittaa viipymättä. Luun mineraalitiheyden alentuminen 25–30 % terveiden 20–40-vuotiaiden aikuisten tasosta merkitsee osteoporoosia. Noin 15–25 % luuntiheyden alentumista

6 

Rinnakkain 1 | 2014

Osteoporoosin hoito

Osteoporoosin perushoidossa on turvattava riittävä kalsiumin (vähintään 1000 mg/vrk) ja D-vitamiinin (vähintään 20 μg/vrk) saanti. On tärkeää lopettaa tupakointi ja huolehdittava monipuolisesta ja riittävästä liikunnasta, kaatumisen ehkäisystä ja kaatumissuojauksesta. Saatavilla on vaikutustavaltaan erilaisia lääkkeitä, joilla luun hajoamista voidaan vähentää ja/tai luun muodostumista lisätä. Lääkitys vähentää murtuman riskiä. Lääkehoidon ohjeiden noudattaminen on tärkeää. Osteoporoottisen murtuman jälkeen on tärkeää päästä mahdollisimman nopeasti jalkeille ja liikkumaan, tarvittaessa asiantuntijan ohjauksella. Näin paraneminen nopeutuu ja toimintakyky säilyy. Liikkumisen apuvälineet voivat helpottaa liikkumista ja auttavat tasapainon ylläpitämisessä. Neuvontaa apuvälineen valintaan saat oman terveyskeskuksen apuvälinelainaamosta. Kaatumisen ehkäisy

Yli 50-vuotiaista naisista arviolta kaksi viidestä ja miehistä yksi seitsemästä saa ranne-, nikama- tai lonkkamurtuman jäljellä olevan elämänsä aikana. Osteoporoottisia murtumia todetaan Suomessa vuosittain noin 35 000– 40 000. Tavallisimpia ovat ranne- ja reisiluun kaulan murtumat sekä selkänikamien luhistumat, jotka voivat aiheuttaa huomattavaakin pituuden lyhentymistä. Kaatumisista johtuvat lonkkamurtumat ovat yli 70-vuotiaiden suomalaisten yleisin tapaturmainen kuolinsyy. Lisäksi monella murtumapotilaalla lonkkamurtuma johtaa laitoshoitoon ja toimintakyvyn pysyvään heikentymiseen. Säännöllinen liikunta ja monipuolinen ja riittävästi proteiinia sisältävä ravinto ovat tärkeitä toimintakyvyn säilyttämisen kannalta. D-vitamiini yhdessä kalsiumin kanssa on luuston hyvinvoinnille tärkeää. D-vitamiinilla on todettu tämän lisäksi myönteisiä vaikutuksia lihaksiin ja sitä kautta myös kaatumisten ehkäisyyn. Onkin tärkeää harjoittaa lihaskuntoa ja tasapainoa kehittävää liikuntaa myös iäkkäänä. Myös jokapäiväinen arkiliikunta auttaa toimintakyvyn ylläpidossa. Lisätietoja luustoterveydestä: www.luustoliitto.fi TEksti: Ansa Holm  |  kuvitus Ilmo Anundi

Lähteet: Luustoliitto 2013 (Löytöretki luustoterveyteen), Pohjoismaiset ravitsemussuositukset 2012, Ravitsemussuositukset ikääntyneille 2010, www.fineli.fi, International Osteoporosis Foundation 2011 (Three Steps to Unbreakable Bones) sekä Duodecim 2006 (Osteoporoosin käypä hoito -suositus).


In memoriam

Riitta Simonen 14.5.1964–28.12.2013

Riitta oli yksi ”Saa katsoa” -näyttelyn malleista (kuva Leena Louhivaara). Alemmissa kuvissa Riitta sellaisena kuin ystävät hänet muistavat (kuvat Anu Vuorinen).

Ilopilleri Riitta Simonen on poissa. Sain tuntea hänet koko hänen rintasyöpäelämänsä ajan. Yhdessä kävimme hoitoja läpi, välillä itkien, tai kiroten ja välillä kikattaen – saaden parasta vertaistukea toisiltamme. Riitta oli hyvin ulospäin suuntautunut ja muita ihmisiä ajatteleva ja ehkä siksi hänet valittiinkin Rintasyöpäyhdistyksen hallituksen jäseneksi vuonna 2008. Hän toimi hallituksen jäsenenä aina kuolemaansa asti. Riitalle löytyi helposti oma tehtävä ja niinpä hän toimikin vuosia yhdistyksen tapahtumavastaavana. Riitan monipuoliset taidot edesauttoivat häntä melkeinpä minkä vain järjestämisessä. Lähes jokaisessa yhdistyksen tapahtumassa hän oli mukana, innokkaana ja tehokkaana. Hän ideoi uutta ja hänen toimestaan moni jäsenemme sai käydä luovia taideterapiakursseja, olla mukana lukemattomilla retkillä ja saamassa vertaistukea. Yhdistyksen ensimmäisessä vertaistukikoulutuksessa Riitta oli innolla mukana ja hänen toimestaan perustettiin kroonikoiden ryhmä niin vertaistuki-iltoihin kuin yhdistyksen keskustelupalstallekin. Rintasyöpä kulki valitettavasti Riitan mukana koko hänen viimeiset yhdeksän vuottaan. Sivusta ihailin aina Riitan tapaa suhtautua sairauteen. Sitä kuvaavat hyvin hänen omat sanansa: ”Mulla on rintasyöpä, mutta mä en sairasta sitä. Se kulkee mun mukana niin kuin liikakilot. Olen haavoittunut fyysisesti mutta henkisesti vahvistunut, ja sitä paitsi mulla on isot munat”. Riitta muutti Uuteenkaupunkiin ja jatkoi Turun vertaistukitoiminnassa. Riitta siunattiin Uudessakaupungissa ja hänen tuhkansa tullaan ripottelemaan mereen, hänelle niin rakkaaseen elementtiin. Siunaustilaisuus oli niin Riitan näköinen kuin se vain voi olla mahdollista, olihan hän itse ollut suunnittelemassa sitä. Siunaustilaisuudesta jäi erityisesti mieleen Riitan naapurin, hyvän ystävän laulama laulu ”Sen verran” sekä kirkkoherran toteamus: ”Ihmettelin aina, kuinka Riitta teki kaiken sen mitä hän sai aikaan. Nyt Riitta on poissa ja koko Uusikaupunki suree”. Riitta toimi Uudessakaupungissa mm. teat­ terissa harrastelijanäyttelijänä sekä oli mukana Martoissa, kunnallispolitiikassa ja Olohuone-toiminnassa. Jään kaipaamaan ystävää ja hänen hersyvää nauruaan. Uskon, että moni voi yhtyä tähän. Anu Vuorinen

Sen verran (sanat J. Kekäle ja sävel R. Joutsa) Jos olis sen verran ehjä, että kestäis olla rikki. Jos olis sen verran voimaa, että kestäis olla heikko. Jos olis sen verran nöyrä, että kestäis pyytää apua. Olis sen verran eväitä, kuin on matkalla tarpeen. Jos ois sen verran rohkeutta, ettei silmiänsä sulkis, jos ois sen verran taakkoja, ettei toisten ohi kulkis, jos ois sen verran voimaa, että jaksais antaa apua olis sen verran eväitä, kuin on matkalla tarpeen. Jos jäis sen verran viisas, että kelpais ristin hulluus, jos jäis sen verran heikkoutta, että kelpais ristin voima, jos näkis sen verran synneistään, että kelpais ristin armo, jos sen verran eväitä, että pääsisi kotiin.

Rinnakkain 1 | 2014 

7


Täysillä loppuun saakka Kerro itsestäsi!

Mitä pelkäät?

olen 53-vuotias äiti, avovaimo, osku-koiran emäntä ja

syövän uusiutumista ja kuolemaa.

Avun päätoimittaja. Rakastan kirjoittamista ja juoksemista. lenkit tosin ovat lyhentyneet iän, Tamofenin ja laiskistumisen vuoksi.

Miten sait diagnoosin? Gynekologini lähetti minut mastopaattisten rintojeni vuoksi vuosittain mammografiaan 40-vuotispäivästäni lähtien. Yhden tällaisen rutiinimammografian jälkeen röntgenlääkäri tuli tekemään ultraäänitutkimusta ja lausui ovesta tullessaan: ”vasemmassa rinnassa näkyy jotain. Täytyy ottaa koepala.” silloin elämäni keikahti päälaelleen, mutta pikku hiljaa se on siitä oiennut.

Mitä toivot? Toivon terveyttä ja elinvoimaa itselleni ja läheisilleni.

Mitä tekisit toisin? Jos sairastuisin uudelleen, olisin paljon rohkeampi. En varoisi kaikkea niin paljon, vaan liikkuisin enemmän. En myöskään tarkkailisi itseäni niin paljon. Helpommin sanottu kuin tehty!

Onko syöpä muuttanut sinua? osaan paremmin nauttia nykyhetkestä. En enää lykkää

Kurjinta syöpämatkalla?

asioita. on minuun tietty haikeus ja vakavuuskin tullut.

Pelko. Pahinta on ehdottomasti pelko. kuolemanpelko

Minkä sairauteen liittyvän epäkohdan haluaisit korjata?

ja uusiutumisen pelko. Pelkäsin puolitoista vuotta taukoamatta, sitten alkoi vähitellen helpottaa.

vaihdevuosioireisiin ja muihin hoidoista tuleviin

Onnenhetkiä? olin onneni huipulla, kun patologin lausunnosta selvisi, että syöpäni ei tiettävästi ollut levinnyt. Puhtaat tulokset tietokonetomografioista, selkärangan magneettikuvauksista ja vuosikontrollien mammografi-

kremppoihin pitäisi saada helpommin apua syöpäklinikalta. Tähän onkin kuulemma luvassa parannusta.

Mitä odotat tulevaisuudelta?

”Sata lasissa painetaan ja voitosta taistellaan.”

oista ovat olleet riemun aiheita. onnellisinta on tuntea

Haluaisin päästä leikit-

olevansa terve. olen onnellinen, kun saan viettää aikaa

tämään lapsenlapsiani,

mieheni, lasteni ja ystäväni seurassa. Ja tietysti höpsön

mutta se on korkeimman

oskun.

kädessä.

Mitä haluat sanoa rakkaillesi?

Mottosi?

kiitos, kun olette olemassa! kiitos, kun olette juuri sel-

lainaan jääkiekkoilija ville niemistä: ”sata lasissa pai-

laisia kuin olette. Rakastan teitä! Tommy Tabermannin

netaan ja voitosta taistellaan.” Toisin sanoen: Täysillä

sanoin: ”mitä muuta meillä on kuin toisemme?”

loppuun saakka!

8

Rinnakkain 1 | 2014


Muutama ylimääräinen kysymys: Kenelle olet kirjoittanut kirjasi? Ensimmäisen kirjani (Rintasyöpävuosi) olen kirjoittanut kaikille niille, jotka saavat rintasyöpädiagnoosin. Kirjasta voi seurata hoidon eri vaiheita ja niiden aiheuttamia tuntemuksia. Äskettäin ilmestynyt jatko-osa Rintasyövän jälkeen alkaa siitä, kun hoidot loppuvat. Ajallisesti se ulottuu neljänteen vuosikontrolliin. Se sopii paitsi rintasyövän sairastaneille, myös heidän omaisilleen ja lähipiirille. Moni on sanonut, että kirjan avulla on helpompi ymmärtää syöpäpotilasta ja hänen tuntemuksiaan.

Miten perheesi on suhtautunut avoimuuteesi intiimeistä(kin) asioista? Mieheni on ihana! Hän ei halunnut lukea etukäteen mitään, ei edes seksuaalisuutta käsittelevää lukua. En vieläkään tiedä, onko hän lukenut sitä. Hän näköjään luottaa arvostelukykyyni ja siihen, että en vahingoita lähimmäisiäni teksteilläni. Lapseni ovat jo nuoria aikuisia ja he ovat minusta pelkästään ylpeitä. He ovat samalla lailla avoimia kuin minäkin. He ymmärtävät, että toisten auttaminen on paljon tärkeämpää kuin se, miltä itse toisten silmissä näyttää.

Minkälaista palautetta olet saanut kirjoistasi? Ensimmäisestä kirjasta on tullut tasaisesti kiittävää palautetta sitä mukaa, kun uudet sairastuneet ovat sen löytäneet. Nuoret potilaat ja kroonikot eivät ymmärrettävästi ole tunteneet sitä niin omaksi kuin itseni ikäiset naiset. Toisen kirjan julkistaminen aiheutti oikean palautevyöryn. Nyt tuntuu, että molemmille kirjoille on löytynyt iso ja kiitollinen yleisö. Mieltäni lämmittää kovasti myös se, että syöpälääkärit ja hoitajat lukevat kirjojani ja kertovat, että niistä on hyötyä heillekin. Eivät ne koneen ääressä vietetyt sadat tunnit näköjään hukkaan ole menneet.

Aiotko jatkaa kirjailijan uralla? Nyt vedän vähän happea ja makustelen palautetta. Töissä on tällä hetkellä paineita, media-alan murros on niin raju. Keskitän voimani siihen. Olen kuitenkin varma, että muutaman kuukauden kuluttua kuluttua pääni sisällä alkaa kehittyä jotain. Äitini sanoi minulle, että ”sitten et kirjoita enää yhtään syöpäkirjaa”. Täytyy varmaan totella äitiä ja kokeilla fiktiota! Olen dekkareiden ystävä...

Se on ohi n  Rintasyöpädiagnoosi, rinnan poisto, etäpesäke kainalon imusolmukkeessa. Solunsalpaajat, hiusten lähteminen, kuvotus, masennus. Kivut. Vuosi rintasyöpäpotilaana on takana, ja Marja Aarnipuro saa ensimmäisestä vuositarkastuksesta puhtaat paperit. Mutta vaikka pahin on ohi, sairastettu syöpä vaikuttaa elämään vielä pitkään. Syöpähoidoista ei toivuta hetkessä – peloista ja muista pitkäaikaisseurauksista puhumattakaan. Tulee kaikenlaisia vitsauksia ummetuksesta ja muistin temppuilusta kipeään takahampaaseen, lonkkasärkyyn ja kaihiin. Miten olla, kun ei kertakaikkiaan tunnu yhtään terveeltä? Miten syöpä on vaikuttanut omaan mieleen, läheisiin, parisuhteeseen? Entä uraan – pitääkö rintasyöpätoipilaan heittää kunnianhimolle hyvästit? Näitä ja muita syöpätoipilaan elämän kipupisteitä Marja Aarnipuro käsittelee suoraan ja kaunistelematta teoksessaan Rintasyövän jälkeen. Teos jatkaa siitä, mihin Aarnipuron esikoinen, vuonna 2011 ilmestynyt Rintasyöpävuosi jäi. Pelkästään Suomessa on tälläkin hetkellä yli 60 000 naista, jotka elävät hoitojen jälkeistä elämää. Marja Aarnipuro osoittaa teoksellaan, että vaikka hoitojen jäljiltä jää kaikenlaisia vaivoja, elämä voi silti olla rehevää ja rikasta. Arpikin voi olla kaunis. HUS:n Hyksin Syöpätautien klinikan ylilääkäri Johanna Mattson luki ja kommentoi lääketieteellisiä osuuksia. Osa kirjan tuotosta menee Syöpäsäätiön juhlatoimikunnan kautta syöpätutkimukseen.

Rinnakkain 1 | 2014 

9


erotiikka? parisuhde?

seksi?

Lukija­ kysymyksiä ja ammattilaisten vastauksia

Sairastuin rintasyöpään vuosi sitten. Syöpäni on

omat keinot eivät riitä, kannattaa melko nopeasti turvau-

hormonipositiivinen. Rintani on poistettu ja sain sekä

tua asiantuntija-apuun. Voit pyytää lääkäriltä lähetteen

sytostaatti­ että sädehoidon. Olen ollut hoitojen jäl­

kuntoutukseen, gynekologin, seksuaalineuvojan, seksu-

keen allapäin enkä koe itseäni kauniiksi tai halutta­

aaliterapeutin tai kliinisen seksologin vastaanotolle.

vaksi. Ennen sairastumistani koin olevani naisellinen

Minäkuvan muutokset voivat olla joko sisäisiä ja ul-

ja korostin sitä kauniilla vaatteilla ja meikkaamalla.

koisia. Sisäiset muutokset eivät näy ulospäin, mutta ne

Olen sinkku, olen ollut jo ennen sairastumistani enkä

tuntuvat voimakkaasti tunnetasolla. Voi olla vaikeaa ja

osaa kuvitella, että näyttäytyisin alasti mahdollisen

satuttavaa huomata, että aikaisemmin ehjästä kehosta

uuden kumppanin kanssa. Minulla on suuri kynnys

on poistettu jotain sinne kuuluvaa tai sen tuttuihin toi-

mennä uimahalliin, kuntosalille tai vaikkapa ystä­

mintoihin on tullut muutoksia. Leikatulla alueella voi

vien kanssa yhteisiin saunailtoihin. Miten hormoni­

olla tuntopuutoksia tai -muutoksia; pienikin hipaisu voi

hoito vaikuttaa seksuaalisuuteeni? Mistä tiedän, että

tuntua epämiellyttävältä. Myös kroonista kipua voi il-

johtuuko haluttomuuteni sairastumisesta vai hormo­

maantua leikatulla alueella vielä pitkänkin ajan päästä. Leikkauksesta ja hoidoista johtuvat ulkoiset muu-

nihoidosta? ”Ikuinen sinkku?”

tokset kuten suuret arvet, hiusten lähtö, lihominen tai laihtuminen, kehon toiminnan muutokset ja erilaiset

Kriisin alussa on sokkivaihe, jolloin tunteet vaihtelevat

vammat saattavat heikentää suhdetta omaan kehoon.

vihasta suruun, ahdistukseen, jopa tunteettomuuteen.

Se, mitä muut mahdollisesti ajattelevat, saattaa pelottaa.

Sitä seuraa reaktiovaihe, jossa ihminen yleensä pyr-

Uusi peilikuvasi on erilainen, mutta vähitellen uusi mi-

kii mieltämään tapahtuneen, käsittelemään tunteita ja

näkuvasi tulee sinulle tutuksi ja omaksi. Aika ja kokemus

kohtaamaan todellisen tilanteen. Reaktiovaiheen jälkeen

antavat tilaa eheytymisellesi ja uuden tilanteen kanssa

tulee käsittelyvaihe, jolloin käynnistyvät selviytymistä

sinuiksi tulemiselle. Ensimmäinen askel on myöntää it-

tukevat keinot ja niiden etsiminen. Viimeisenä seuraa

selleen lupa toipumiseen ja uskoa oikeuteensa olla edel-

suuntautumisvaihe, joka johtaa sairauden jonkinastei-

leen seksuaalisesti täysipainoinen. Samoin saat myös

seen hyväksymiseen, elämiseen sen kanssa, elämästä

itse päättää, koska ja kenen kanssa haluat olla alasti.

luopumiseen tai siirtymistä takaisin terveen rooliin.

Itsetunnon tukeminen on tärkeää, koska sen avulla

Kriisin kesto, vaiheet ja järjestys ovat hyvin yksilöl-

pystyy rakentamaan uudelleen mahdollisesti menetetty

lisiä. Sen kokemiseen ja siitä selviämiseen auttaa oma

minäkuva. Itsensä hyväksymisessä voit saada apua mo-

positiivinen suhtautuminen, toiveikkuus ja taisteleva

nista pieniltä tuntuvista keinoista, jotka auttavat ajat-

asenne sekä puolison tai ystävien tuki. On myös hyvä

telemaan myönteisesti (kauniit vaatteet, hemmottelu-

muistaa, ettei kriisi koskaan ole vain oma henkilökohtai-

hetket kosmetologilla, kampaajalla, liikunta ja itsestään

nen asia vaan koskettaa aina myös perhettä ja läheisiä.

huolehtiminen). Sairastuminen voi johtaa tilanteeseen,

Sanoit, ettei sinulla ole puolisoa tai kumppania. Olisi hie-

jossa ihminen jää yksin tai ei löydä itselleen kumppa-

noa, jos voisit keskustella hyvän ystävättären kanssa sai-

nia. Itsetyydytys on yleinen, terveellinen ja turvallinen

rastumisen kokemuksesta ja seksuaalisuudestasi. Aluksi

tapa tyydytyksen saamiseksi. Seksiapuvälineiden alku-

voi olla hankala avata keskustelua, mutta varmasti saat

peräinen tarkoitus on ollut tyydytyksen saavuttami-

paljon ajatusten vaihdossa.

nen masturbaatiossa ja siihen tarkoitettujen välineiden

Keskustelu muiden rintasyöpää sairastavien kanssa

valikoima on laaja ja monipuolinen. Hyödynnettäessä

on vertaistukea, jonka avulla omia ongelmiaan voi ar-

seksiapuvälineitä itsetyydytyksessä tulee käyttää liukas-

vottaa uudelleen samalla kun kuulee, miten muut ovat

tusvoidetta, sillä ne ärsyttävät helposti limakalvoja ja

vastaavanlaisista kysymyksistä selvinneet. Jos mielestäsi

voivat aiheuttaa jopa limakalvovaurioita.

10

Rinnakkain 1 | 2014


Vastaajatyöryhmä: PIA LEPPÄLÄ, sisätautien ja kirurgian sairaanhoitaja, seksuaalineuvoja MARIKA HYYTINEN, kätilö-sairaanhoitaja ja seksuaalineuvoja EEVA­MARIA RINTALA, kätilö ja seksuaalineuvoja

Sairastuin rintasyöpään kaksi vuotta sitten. Toinen rintani poistettiin kokonaan ja kainaloni imusolmukkeet tyhjennettiin. Sytostaattien johdosta hiukseni lähtivät täysin. Toinen käteni on turvonnut ja joudun pitämään kompressisidosta. Ulkonäköni on ollut minulle aina hyvin tärkeä ja olen pitänyt siitä ja yleiskunnostani aina huolta. Olen mielestäni ollut hyvin naisellinen ja olen osannut kantaa naiseuttani ylpeydellä. Nyt sairauteni runtelema keho ei miellytä itseäni, vaikkakin hiukset ovat kasvaneet takaisin. Koen fyysisen vointini hyväksi ja tauti on näiltä osin taltutettu. Puolisoni hyväksyy minut tällaisena ja antaa positiivista palautetta naiseudestani kuten ennen sairauttakin. Miten saan kadotetun naiseuteni takaisin? ”Kadonnut nainen”

Rakkaus- ja ystävyyssuhteet eivät ole kiinni siitä, onko rinta leikattu pois vai ei. Kun löydät uuden kumppanin,

Koska läpikäymäsi hoitoprosessi toteutetaan systemaattisel-

voit kertoa hänelle asiasta sitten, kun koet sen tarpeel-

la aikataululla, ei mielesi ole ehtinyt sopeutua taudin aihe-

liseksi. Oikean ihmissuhteen muodostuminen ei kaadu

uttamiin muutoksiin niin kehossa kuin mielessä. Sinulla on

rinnattomuuteen. Jos niin käy, kyseistä ihmissuhdetta

oikeus olla pettynyt, vihainen ja surullinen. Keskustele puo-

ei muutenkaan kannattanut jatkaa eikä siitä kannata

lisosi ja läheistesi kanssa ajatuksiasi läpi, jotta he tietävät

lannistua.

mitä pohdit ja tunnet. Uskalla kohdata kehosi muuttuneena.

Syövän hoito itsessä��n saattaa aiheuttaa hormoni-

Käy sitä läpi omaan tahtiisi peilin avulla, kosketa rintasi

muutoksia, jolloin kuukautiskierto voi olla epäsään-

arpea ja löydä kauneutesi. Kun olet itse valmis, ota puoli-

nöllinen tai kuukautiset jäävät kokonaan pois. Hor-

sosi mukaan. Tottuminen vartalosi muutoksiin ottaa aikaa.

monimuutokset voivat myös aiheuttaa seksuaalista

Opettele olemaan itsellesi armollinen. Kerroit fyysisen kun-

haluttomuutta. Limakalvojen kuivuus, herkkyys ja är-

tosi olevan hyvä, jatka itsesi hoivaamista silläkin saralla.

tyminen on tavallista. Tällöin hyväily voi tuntua epämiellyttävältä, voi olla kipua yhdynnässä tai peniksen sisäänvienti on hankalaa. Emättimen limakalvojen kuivuus on kuitenkin helppo hoitaa liukastusvoitein. Ajan myötä voiteen käytöstä tulee luonteva osa seksielämää. Lääkehoidoista johtuvia limakalvo-ongelmia voidaan hoitaa myös paikallisilla vesiliukoisilla perusvoiteilla. Sairastuminen ja hoidon aiheuttamat muutokset voivat aiheuttaa mielialavaihteluja, haluttomuutta ja epävarmuutta. Hormonihoidon haittavaikutuksia ei aina pystytä poistamaan, mutta niitä voidaan mahdollisesti lieventää. Epävarmuus itsestä naisena, ystävänä, ihmisenä aiheuttaa tavallisesti myös haluttomuutta.

Rintaproteesin käyttäjä

On tavallista, että sairastunut kokee aluksi maailman paljolti syövän kautta. Syöpä on usein mielessä ja tulevaisuus voi tuntua epävarmalta. Aika kuitenkin auttaa tässäkin asiassa, sillä hetken päästä huomaat suunnit-

Tiedäthän että Sinulla on oikeus

televasi elämää puolen vuoden päähän, hetken kuluttua

uusia rintaproteesi

vuoden tai kahden päähän. Vaikka oletkin sairastanut

aina tarvittaessa.

rintasyövän ja vaikkei sinulla enää olisikaan toista rintaa, tämä ei vie sinulta naisellisuuttasi pois, kunhan

Hygieniasyistäkin

itse hyväksyt itsesi naisellisena naisena. Voit edelleen

vähintään kahden

pukeutua kauniisiin vaatteisiin ja kaunistautua kuten

vuoden välein.

olet aiemminkin tehnyt. Toivon sinulle paljon rohkeutta. Rohkeutta hyväksyä itsesi, päästää toinen ihminen lähelle, avautua ja olla rikkinäinen. Sitten voit aloittaa matkasi kohti eheytymis-

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

tä. Se voi kestää kauemmin kuin olisit toivonut. Anna aikaa itsellesi.

09-649839 ● www.amoena.fi


Jauhelihakeittoa ja rakkautta

O

 len kuullut monelta taholta siitä miten elämänarvot ovat menneet uusiksi vakavan sairauden myötä, siitä kuinka viimeinkin ymmärtää mikä elämässä on tärkeintä ja miten silmät ovat auenneet uusille näkemyksille. Mitä jos näin oli jo valmiiksi? Löydän itseni kerta toisensa jälkeen miettimästä, miksi minulle täytyy rankimman kautta opettaa jotakin jonka jo osasin? Rintasyöpädiagnoosi on aina enemmän tai vähemmän musertava, tulee nurkan takaa kuin isku vasten kasvoja tiiliskivellä. Ei ole hyviä hetkiä kuulla sairastavansa vakavaa tautia, huonoja hetkiä sitäkin useampi. Itse olin aiemmin samana vuonna juhlinut 30-vuotissyntymäpäiviäni sekä kymmenvuotista yhteistä taivalta mieheni kanssa, ja vain hetkeä aiemmin meidät oli vihitty ihanassa pienessä kappelissa rakkaimpien läsnäollessa – kauniit tyttäremme ja reipas poikamme hymyt loistaen tätä todistaessa. En osannut odottaa että seuraavaksi saan astua tähän riipivään vuoristorataan, matkalle jolle ei päätepistettä näy. Kun en taudista mitään valmiiksi tiennyt, heittäydyin lääkärien osaaviin käsiin onnellisena siitä että suomalainen syöpähoito on huippuluokkaa. Toivuin leikkauksesta suhteellisen nopeasti, laskin raastavia sytostaattihoitokertoja sitä viimeistä odottaen, kuljin sädehoidoissa huomaten kuinka matka kävi pikkuhiljaa hitusen keveämmäksi kulkea. Keväällä heitin vihdoin huivit ja pipot nurkkaan, annoin auringon helliä ohutta sänkitukkaa ja

12  

Rinnakkain 1 | 2014

hymyilin Elämälle. Hoitomatkani oli vienyt rinnan ja hiusten lisäksi kaiken itsevarmuuteni, murentanut peruskuntoni ja tuonut kannettavaksi lukuisia lisäkiloja entisten lisäksi. Silti tuulenhenkäys kerrallaan oli upeaa hengittää puhdasta kevätilmaa, herätä aina uuteen aamuun äitinä ja vaimona. Perheeni oli kestänyt jokaisen huonon ja hyvänkin hetken kanssani vuoroin antaen rauhaa ja hiljaisuutta kun sitä kaipasin, vuoroin raahaten pitkin pulkkamäkiä ja lumihankia kikatusten piirittämänä saaden unohtamaan kaiken sytostaattihuuruisen rinnakkaistodellisuuden. Viikko kerrallaan hoitopolku jäi kauemmas taakse, lapset onnistuivat unohtamaan koko sairauden ja siirryimme viettämään upeaa kesää. En ollut vielä tarpeeksi sisäistänyt kaikkea tapahtunutta, en päässyt kokonaan tämän kaiken kyytiin mukaan, kun olikin jo jatko-osan vuoro. Aiempien puhtaiden kuvaustulosten jälkeen vihollinen oli hiipinyt muunmuassa eri puolille luustoani ja maksaani. Pam!, uusi isku vasten kasvoja. Koko kesän jatkuneet selkävaivat olivat toki antaneet odottaa jotakin tällaista, mutta jokainen joka on aikanaan itse joutunut nuo sanat kuulemaan, tietää ettei siihen koskaan voi täysin varautua. Tiesin valmiiksi liikaa, olin oman sairausmatkani alusta lähtien tutustunut myös kroonista rintasyöpää sairastaneiden elämään netin vertaistukifoorumilla. Sitä kautta olin seurannut sitä kivisen polun vielä kivisempää puolta, eikä tuolla hetkellä mielessä pyörinyt ainuttakaan valoisampaa tarinaa. Tässäkö tämä oli? Olin taistellut jo vuoden, joko nyt kohtasin viimeisen luvun? Asia toisensa perään tulvi


mieleen: hoitamattomat tehtävät, sanomattomat asiat – tuntui kuin olisin katsellut aikapommia jonka sekunnit vilisivät loppuun. Nukahdin jokaiseen uuteen yöhön itkien. Heräsin uudet kyyneleet silmissä seuraaviin aamuihin. Katsoin mieheni silmiin, itkin. Seurasin lasteni arkisia puuhia, nielin kyyneleitä. Tämä oli minun paikkani, meidän elämämme – eihän tämän kuulunut vielä loppua! Olimme aina puhuneet siitä miten vanhoina, harmaina ja kurttuisina unohdamme vuorotellen jokaisen asian, mutta tekisimme sen käsikädessä ja vierekkäisissä kiikkustuoleissa keinuen. Minä halusin nähdä tuon harmaan vanhuuden, ei missään kerrottu että kaikki voisikin päättyä ennen sitä! Mieleni pyöri jatkuvasti ylikierroksilla. Murehdin tavarakasoja joita en ehtinytkään lajitella kirpputorille, suunnittelin hautajaisiani tai vuosiksi eteenpäin lasten syntymäpäiväjuhlia jottei miehelleni olisi liikaa vaivaa. Kaiken keskellä oli silti myös suuria rauhan ja tyyneyden hetkiä. Loppukesän auringon lämmittäessä pelasimme mölkkyä lasten mummolan pihassa. Näin ilon ja riemun lasteni katseissa, rakkauden heidän ympärillään. Ajattelin: ’Heillä on kaikki mitä tarvitsevat, he pärjäävät.’ Tuo ajatus toi samaan aikaan sekä turvallisen lämpimän olon että valtaisan ahdistuksen. Miksi ajattelin näin? Olen vielä tässä, tarkoitus oli edetä päivä kerrallaan sellaisena kuin annetaan. Tiesin kuitenkin että vaikeimpina päivinä tuohon hetkeen palaaminen antoi voimaa. Perheeni pärjäisi kyllä. He löytävät voiman toisistaan, ja rakkaut-

ta heiltä ei koskaan puuttuisi. Silti niin kovasti tahtoisin pysyä tässä kaikessa mukana. Tällä hetkellä kuljemme talven päiviä eteenpäin. Joiltain osin koko sairauteni on jo löytänyt arjen elämässämme, vaikka se pahalta tuntuukin – ihan kuin antaisi luvan viholliselle asettautua taloksi. Päivät ja viikot jaksoittuvat sytostaattihoitojen ympärille, mielessäni pidän kirjaa huuruisista ja selkeämmistä päivistä. Hetki sitten, kovin tarpeellisena joululahjana saimme vihdoin niitä parempiakin uutisia. Tähänastiset hoidot ovat antaneet hyvin vastetta, ja kohta saamme jättää rankemmat hoidot tauolle ja siirtyä nollaamaan hormonitasojani. Hyvien uutisten jälkeiset alun hihkunnat ja leveät hymyt ovat vaihtuneet varovaiseksi hyväksynnäksi. Olen toki äärimmäisen onnellinen hyvistä tuloksista, mutta kroonikon realismi nostaa päätään. Jokainen vihlaisu, jokainen huonompi päivä muistuttaa turhankin tarkkaan minkä aikapommin kanssa tässä nyt matkaa kuljetaan. Mutta mitäpä muuta silti voisin kuin elää elämää eteenpäin? Pyöräyttää taas uuden kattilallisen jauhelihakeittoa, kuulustella sivutolkulla englannin sanoja, kuunnella lukuläksyjä, hakea varpaista otsaan asti kuraisen päiväkotilaisen hoidosta, käpertyä mieheni kainaloon iltaisin, olla äitinä ja vaimona niinkuin vain osaan. Kerään koko perheen olohuoneen sohville, katson tärkeimpiäni yhdessä ja totean: Kiitos jokaisesta päivästä. Te olette minun voimani, te olette Rakkaus. Terhi

Joskus sitä vain kulkee päivästä toiseen pysähtymättä, nauttien elämästä. Ymmärtämättä, että elämä sellaisena kuin sen itse tuntee voi päättyä koska tahansa. Niinhän sitä sanotaan – sitä ei käsitä mitä itsellä on ennen kuin sen menettää. Ennen tuolle asialle on voinut hymyillä, onhan se niin kaukainen. Mutta onko se? Onko elämä enää koskaan entisensä? Rakkaimman sairaus toi mukanaan pelon, jota en ole koskaan aiemmin kokenut. Menetänkö ihmisen jonka kanssa olen suunnitellut jo vanhuuspäiviäni? Pärjäänkö jos näin käy? Pärjäävätkö lapset? Kykenenkö yksin pitämään upeat lapsemme samalla polulla mille olemme heidät yhdessä saattaneet? Tähän tarvitaan meidät molemmat! Olemme kokeneet tällä taipaleella monen monta shokkia. Kertoneet ihmisille vaikeita asioita kerrasta toiseen. Itkeneet yksin ja yhdessä. Saaneet niin hyviä, huonoja kuin entistä huonompiakin uutisia. Sen kun piti olla jo ohi. Nyt kaikki näyttää taas vähän valoisammalta. Toki olen nyt jokseenkin ymmärtänyt, että sairaus tulee olemaan aina läsnä. Jos ei muuten niin peikkona olkapäällä, kun ihmettelemme yhdessä kävelylenkin jälkeistä lonkkakipua. Valitettavasti on myös todettava kuinka näistä kaikista tutkimuksista ja hoidoista on tullut arkirutiinia. Samalla myös onneksi, koska kaikesta huolimatta elämä vaikuttaa tällä hetkellä normaalilta. Yhä meidän elämältämme jota olemme jo pitkään taivaltaneet. Se riittääkin minulle nyt, päivä kerrallaan. Niin. Mutta onko elämä enää koskaan entisensä? Kyllä. Elämä on yhä entisensä joka päivä. Nautitaan siitä. TONI

Rinnakkain 1 | 2014 

13


Hyvä lähimmäinen. Älä päästele suustasi sammakoita juuri sairastuneelle. Hän ei halua kuulla kummin kaimastasi, joka kuoli nopeasti ja tuskaisesti. Hän ei halua jutella sinun syöpäpeloistasi eikä kuulla lausetta ”Kalju on kaunis”, ellet itse vedä päätäsi klaniksi. Oikea ystävä tarjoaa apua. Toimii vaikkei pyydetäkään. Jättää ovenkahvaan sämpyläpussin tai käy pesemässä ikkunat. Leikkii lasten kanssa tai keittää kattilallisen soppaa. Tekee arjen pieniä tekoja. On läsnä. Alla Rinnakkain­lehden lukijoiden kuulemia kommentteja.

Sattuipa sammakko Sairastuneelle sanottua voi että! mää kuulin että sulla on

sädehoitoputki seuraavana päivänä.

miten sä olet oikein lihonut?

rintasyöpä. munkin veljen vaimolla

koska en tuntenut johtoa ennestään,

minä olen luullut aina, että kaikki

oli... vuoden se sitten eli. Joo,sillä oli

koin turvallisimmaksi kertoa nais-

syöpäpotilaat laihtuu. sinä olet

niin kauhee hormoonitoiminta ettei

puoliselle talousjohtajalle tilanteeni.

tainnut syödä paljon herkkuja

sitä millään saatu pysähtyyn. voi

Hän kauhisteli kovaan ääneen, että

suruusi. En yhtään ihmettele, kun

voi, 5 lasta jäi siinäkin orvoksi.”

viisi viikkoa on aivan liian pitkä

on tuollainen sairaus. ihmettelen

aika, enkö voisi keskeyttää hoitoa

vain, että mikä ihmeen syöpälääke

ja tehdä tämän muutaman päivän

lihottaa noin?”

voi kauheeta onks sulla rintasyöpä? niissä hoidoissahan lähtee

matkan siinä välissä. En pystyisi

hiuksetkin.. mut hei sun hiukset ja

työskentelemään täydellä teholla,

miten sä jaksatkaan olla aina

iho näyttää tosi hyvältä (peruukki

jos en olisi tutustunut toimintaan.

noin iloinen ja pirteä? minä varmaan

päässä).”

sympatiaa tai ymmärrystä ei heru-

itkisin koko ajan, jos olisi syöpä.

nut tippaakaan!”

Eihän sitä enää ole mitään kivaa elä-

no nyt kun sulla on toi rintasyöpä ja olet raskaanakin, niin

mässä, kun on tuollainen sairaus.” miten sä sait sen? Tarttuuko se?”

ootko sää miettiny että millä sää nyt oikein ruokit ton lapses?”

onneksi ei mitään vakavaa. se sytostaattipahoinvointi on

– Ex-mieheni (lasteni isän) teks-

just samanlaista ku raskauspahoin-

tarivastaus hänelle lähettämääni

vointi: pientä kuvottavaa oloa. no

viestiin, jossa kerroin rintasyövän

olla sammakko. olin raskaana kun

mutta äkkiä se unohtuu, niin mäkin

uusineen.”

sairastuin rintasyöpään ja rintani oli

unohdin heti, kun sain lapsen rin-

poistettu, sytostaatit aloitettu kun

noilleni... teki mieli kysyä, että niin

oli ristiäisten aika. sain kolme onnit-

minkä lapsen lapseton tästä saa ja

epäterveellisesti, nyt se ylipaino

telukorttia jossa oli kuva äidistä joka

mille rinnoille? :)”

kostautui.”

sanaton viestintä voi myös

säähän olet elänytkin niin

imetti lastaan. ne tuntuivat veitsen kiertämiseltä haavassa.”

onneksi se rintasyöpä tuli juuri

Aattele miten kauheeta se

sinulle, eikä minulle, koska minul-

ois ollu, jos multa ois tollai tukka

le rinnat ovat paljon tärkeämmät

lähteny. kun hiukset on mulle niin

palveluksessa työskentelin, myytiin

kuin sinulle. minulle kun muuten-

tärkeet.”

tanskalaisille vuodenvaihteessa.

kin ulkonäkö on tärkeämpää kuin

Tapasin uuden työnantajani johtoa

sinulle.”

Ruotsalainen yritys, jonka

heti tammikuun alussa. He halusi-

olin juuri sairastunut ja rinta ja hiukset olivat vielä tallella, kun

vat minun matkustavan pikaisesti

kauheeta, kun sulla on se syöpä.

tutustumaan yrityksen toimipaik-

minunkin tätini sai syöpädiagnoosin

siskollaan on myös rintasyöpä eikä

koihin sekä Ruotsissa että Tanskassa.

ja se ehti elää vain viikon ajan. on se

meinaa millään sopeutua rinnatto-

minulla alkoi kuitenkin 5 viikon

kamalaa. se meni niin äkkiä.”

muuteen eikä peruukin käyttöön.”

14

Rinnakkain 1 | 2014

esimieheni kertoi, että hänen


Vertaistukikoulutus Rintasyöpäyhdistyksen toiminnan ydin on vertaistukitoiminnassa. Vertaistukitoiminnassa toteutuu kahden tai useamman samankaltaisten kokemusten ja elämänvaiheiden läpikäyneiden ihmisten tasaarvoinen ja vastavuoroinen kohtaaminen. Omaa tarinaa ja kokemuksia jaetaan toista kunnioittavassa ilmapiirissä. Yhdistys järjestää tällä hetkellä vertaisiltoja rintasyöpään sairastuneille Helsingissä, Turussa ja Porissa. Näitä iltoja vetävät itsekin rintasyövän sairastaneet, koulutetut vertaistukihenkilöt. Toimintaa on tarkoitus vähitellen laajentaa myös muualle Suomeen. Yhdistys pyrkii säännöllisesti kouluttamaan uusia vertaistukihenkilöitä. Viimeisin koulutus järjestettiin tammikuussa Helsingissä ja siihen osallistui kymmenen henkilöä. Kouluttajana toimi Hannele Salovaara. Uudet vertaistukikoulutetut ovat: Pia Ahola (Lappeenranta), Camilla Backman (Siuntio), Sisko Eskola (Muurame), Aire Honkola (Lehtimäki), Paula Kapiainen (Helsinki), Anneli Kokkonen (Lahti), Maisa Korhonen (Mäntsälä), Riitta Nurmi (Helsinki), Kirsti Torvasti (Mäntsälä) ja Seija Voijola (Espoo). Rintasyöpäyhdistys toivottaa uudet vertaistukihenkilöt lämpimästi tervetulleeksi mukaan vertaistukitoimintaan!

Rinnakkain 1 | 2014

15


uusi palvelu auttaa ja neuvoo potilaita ja hoidon ammattilaisia

Syöpäkipulinja tehostaa kivunhoitoa Suomessa vaikeiden syöpäkipujen hoidon tueksi on avattu uusi

tulee potilaita, joilla hyvä kivunhoito ei ole toteutunut.

neuvontapalvelu, syöpäkipulinja. se tuo syöpään liit-

samaa viestiä saan myös esimerkiksi kipuklinikan hen-

tyvän kivun hoidon erityisasiantuntemuksen nykyistä

kilökunnalta, Helsingin yliopiston kivuntutukimuksen

tehokkaammin potilaiden, heidän läheistensä ja tervey-

ja -hoidon professori, HYks:n kipuklinikan ylilääkäri

denhuoltohenkilöstön saataville.

Eija Kalso toteaa.

Syöpäkipulinja toimii puhelinpalveluna maksut­

miksi syöpäkivun hoito ei aina onnistu? kyseessä on

tomassa numerossa 0800 19414. syöpäkipulinjan

monitahoinen kokonaisuus, jossa hoito voi epäonnistua

toiminnan ovat suunnitelleet ja valmistelleet HYks:n

niin potilaaseen, hoitohenkilöstöön kuin lääkitykseen-

kipuklinikka, syöpäjärjestöt ja hankkeen käynnistänyt

kin liittyvästä syystä.

lääkealan asiantuntijapalveluyritys dRA Consulting oy. syöpäkipulinjalla vastaavat syöpäkivun hoidon

– suurimmalle osalle potilaista saadaa hyvä kivunlievitys yksinkertaisella lääkityksellä. Tämä kuitenkin

kokeneet asiantuntijat. Tarvittaessa he voivat ottaa

edellyttää, että potilaan kipuongelma tulee esiin ja hän

yhteyden potilasta hoitavaan tahoon ja yhteistyössä

saa itselleen sopivan lääkityksen. Hyvä hoito edellyttää

hakea ratkaisua kipuongelmaan.

myös, että joku seuraa kivunhoitoa, nostaa lääkeannosta tarvittaessa ja hoitaa mahdollisia haittavaikutuksia.

Syöpäkivun hoidossa paljon kehitettävää

Hoitopolkujen on toimittava katkeamatta ja potilaan on tiedettävä, mistä saa apu, jos kivut yltyvät. vaikeasti

useisiin syöpiin liittyy sairauden loppuvaiheessa kovia

hoidettavan kivun taustalla on  usein myös potilaan

kipuja, joiden hoito ei aina onnistu. syynä ovat esimer-

ahdistus ja pelko.

kiksi kipulääkitystä katkovat poukkoilevat hoitopolut, tohenkilökunnan kokemattomuus riittävästä kivunlie-

Aluksi HUS­alueella, myöhemmin koko maassa

vityksestä.

syöpäkipulinja tarjoaa alkuvaiheessa apua ja neuvontaa

alueellinen eriarvoisuus hoidon saatavuudessa ja hoi-

– syövän hoito suomessa arvioidaan kansainväli-

Helsingin ja uudenmaan sairaanhoitopiirin alueen poti-

sesti korkeatasoiseksi, mutta kivunhoidon on väitetty

laille, heidän läheisilleen ja hoitoyksiköiden ammattilai-

olevan kehitysmaatasolla. onko näin? Tutkimus ei tuo

sille. myöhemmin toiminnan on suunniteltu laajenevan

tähän vastausta. käytännön työssä vastaan kuitenkin

kaikkiin sairaanhoitopiireihin.

Yhdistyksen hallitus vuonna 2014 Rintasyöpäyhdistyksen syyskokous valitsi hallitukseen seuraavat henkilöt: Heli siponen, pj, Christina Branders, vpj, jäsenet: Tiina Aaltonen, sari lieko, Anu likonen, Anu niemi, Riitta nurmi sekä varajäsenet katri Paalanen ja Raija Ruotsalainen. Europa donna Finland ry:n tavoitteena vuonna 2014 on kehittää tarjoamiaan vertaistukimuotoja entistä monipuolisempaan suuntaan. Toisena päätavoitteena on kehittää yhteistyötä sidosryhmien kuten toisten syöpäjärjestöjen ja kunnallisen sektorin kanssa. Yhdistys jatkaa toimintansa laajentamista valtakunnalliseksi tavoittaakseen monia sairastuneita ja tarjotakseen vertaistukea mahdollisimman kattavasti kaikille suomalaisille rintasyöpäpotilaille.

FysioTuki Järvenpää

• apuvälineet • lymfaterapia • lääkinnälliset hoitosukat, -hihat ja -hanskat

Puh. 040 576 2010

16

Rinnakkain 1 | 2014

www.fysiotuki.fi


R

intasyöpään sairastutaan Ruotsissa enemmän kuin koskaan; 20–25 naista saa päivittäin diagnoosin.Joka neljäs tapaus voitaisiin estää paremmalla mammografiatutkimuksella, kertoo professori, onkologi Per Hall Tukholman Karoliinisesta Instituutista. Viime vuosina on rintasyöpätapausten lukumäärä lisääntynyt huimasti, 20 prosentin lisäys viidessä vuodessa johtuu hänen mukaansa moderneista elintavoistamme. Nykynaiset eivät elä kuten isoäitinsä (jotka synnyttivät 5–6 lasta) eivätkä he yleensä imetä lapsiaan pitkään. Lisäksi he käyttävät hormoneja ehkäisypillereissä tai vaihdevuosien hoidossa. Nämä seikat lisäävät rintasyöpäriskiä. Myös lisääntynyt alkoholin käyttö ja vähäinen liikunta saattavat lisätä jonkin verran riskiä. Positiivista kuitenkin on, että kuolleisuusluvut eivät ole lisääntyneet, vaikka rintasyöpätapaukset lisääntyvät voimakkaasti. Kuolleisuus on laskenut hyvän hoidon ja ajoissa löytyvien tapausten johdosta. Ruotsissa rintasyövän seulontaan pääsevät 40–70 -vuotiaat naiset (joissakin maakunnissa 74 v.). Professori

Hallin mielestä ohjelmaa tulisi vieläkin parantaa, jolloin joka neljäs rintasyöpätapaus voitaisiin estää. Hall kollegoineen johtaa Karmaa, Ruotsin suurinta rintasyöpätutkimusta, jonka tarkoituksena on löytää korkean riskin naiset ja panostaa erityisesti heihin. 15 prosentilla Ruotsin naisista on 30 %:n riski sairastua rintasyöpään elämänsä aikana. Tämä johtuu elintavoista, perimästä ja rintojen tiiviydestä (mastopatia).

Rintojen tiiviyden on todettu olevan tärkeä riskitekijä. Tällä tarkoitetaan sitä, miten suuri osuus rinnoista on rintakudosta ja sidekudosta (näkyy valkoisena mammografiassa). Näissä soluissa muodostuu kasvaimia. Tiivisrintaiset sairastuvat 5–6 kertaa todennäköisemmin rintasyöpään. Karma-tutkimusryhmä on luomassa metodia, joka analysoi rintojen tiiviyttä mammografiassa automaattisesti ja luotettavasti. USA:ssa kymmenessä osavaltiossa laki määrää, että naisten on saatava tietää rintojensa tiiviys, ja pian näin on myös Ruotsissa. Per Hall ei suosittele tiivisrintaisille naisille ultraäänitutkimusta mammografian lisäksi. Se on vaikeasti tulkittava ja asettaa suuria vaatimuksia lääkärille. Muita ajateltavissa olevia lisätutkimuksia ovat magneettikuvaus, tietokonetomografia ja infrapunavalo. Nyt arvioidaan mikä näistä toimii parhaiten. Myös perimä vaikuttaa rintasyöpäriskiin. • Noin kolmannella kaikista tapauksista on perinnöllinen tekijä. Nuorilla naisilla perinnöllisyys on tavallisempaa, koska perintötekijät ilmaantuvat melko aikaisin. Toistaiseksi tutkijat eivät tiedä paljoakaan rintasyövän geneettisistä muutoksista. • Nykyisin tunnetaan noin 80 geenimuutosta, jotka liittyvät lisääntyneeseen rintasyöpäriskiin. Tekniikka kehittyy vauhdilla ja geenitestit tulevat olemaan käytäntö lähiaikoina. Per Hallin visiona on, että kaikki naiset tulevat ensimmäiseen mammografiaan ja riskitekijöiden analyysiin 40-vuotiaina. He saavat tietää henkilökohtaisen riskikuvansa ja heille tarjotaan sovellettu toimintasuunnitelma. • Korkean riskitekijän naisia tulee seurata. He luultavasti hyötyvät myös ennaltaehkäisevästä hoidosta, lähinnä antihormonilääkkeistä, joita määrätään rintasyövän uusiutumisen estämiseksi. • Professori Hall toivoo, että uusi malli rintasyövän löytämiseen ja ehkäisyyn olisi käytettävissä Ruotsissa jo viiden vuoden kuluttua. TidninGEn HÄlsA no 10/2013 | TEksTi EvA olsson suomEnnos JA lYHEnnYs mussu JoHAnsson

Rintasyöpä Ruotsissa

Rinnakkain 1 | 2014

17


lukijan kuva

HELSINKI | 2014

Lähetä piirroksesi toimitukselle osoitteella rinnakkain@europadonna.fi

Kampin Palvelukeskus, huone FAMU Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki klo 17.00–19.00 KAIKILLE AVOIMET VERTAISILLAT ke 12.3. Paikalla fysioterapeutti

Eija Olkkonen

ke 9.4. Vapaamuotoinen keskusteluilta ke 21.5. Kevätretki

NUORTEN VERTAISILLAT ke 12.2. Avoin keskusteluilta ke 26.3. Avoin keskusteluilta ke 7.5.

Avoin keskusteluilta

UUSIUTUNUTTA/LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVIEN ILLAT to 6.3

Paikalla psykoterapeutti © Tanja Janhunen

Suvi Pikkusaari to 3.4. Paikalla psykoterapeutti Suvi Pikkusaari to 15.5. Avoin keskusteluilta

on joukko Rintasyöpä­

turku | 2014

yhdistyksen aktiivisia jäseniä, jotka järjestävät omal­

Ruusukorttelin hyvinvointikeskus,

la paikkakunnallaan vapaamuotoisia tapaamisia.

Puistokatu 11, Turku  |  klo 17.30–20.00

Tapaamisia voidaan järjestää kahviloissa, uimahallissa,

KAIKILLE AVOIMET VERTAISILLAT

kotona, luontoretkellä – vain mielikuvitus on rajana. Donnat pitäytyvät tapaamisissa ns. Käypä hoito-

ke 26.2. 26.3.

Hammaslääkäri Marjaana Silvola

23.4.

linjalla, vaihtoehtohoidot ja markkinointi eivät kuulu Donnien tapaamisiin. Donnat-rinki on lähtenyt hienosti käyntiin.

UUSIUTUNUTTA/LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVIEN ILLAT 12.3.

Paikalla sairaanhoitaja

Cristina Berger, TYKS

14 uutta innokasta Rintasyöpäyhdistyksen jäsentä on aloittanut toiminnan omalla paikkakunnallaan. Mäntsälän MäDonnat aloittivat ensimmäisinä ja kolmas tapaaminen järjestettiin 13.2. Mäntsälästä oli myös kaksi naista vertaistukikoulutuksessa, joten siellä voidaan aloittaa myös viralliset vertaistuki-illat.

PORI | 2014 Satakunnan syöpäyhdistys, Yrjönkatu 2, 2 krs klo 17.00–19.00

Tampereella on järjestetty nyyttikestejä, Jyväskylässä tavattiin ravintolassa ja Kotkassa kirjaston kahvilassa. Saarijärvellä oli ensimmäinen tapaaminen helmi­ kuussa. Hämeenlinnaan on tarkoitus järjestää tapaami­

Yhteyshenkilö Irma Anttila

nen maaliskuussa ja kevään aikana donnat kokoontuvat

irma.anttila@suomi24.fi

myös Värtsilässä ja Limingassa.

Vapaamuotoiset keskusteluillat

Tule mukaan! Lue lisää verkkosivuiltamme.

torstaisin 13.3.,10.4., 8.5.

Liity jäseneksi!  18  

Rinnakkain 1 | 2014

www.europadonna.fi/rs-yhdistys/liity-jaseneksi sähköpostitse  toimisto@europadonna.fi puhelimitse numeroon  040 147 0757


Elämänilo ja naiseus eivät lopu rintasyöpään. Haastamme kaikki suomalaiset naiset mukaan lahjoittamaan rintaliivinsä ja lähettämään niiden mukana viestin rintasyöpäpotilaalle. Lähetä liivisi ja lyhyt viesti postimaksutta osoitteeseen Roche Oy, INFO KANSS, TUNNUS 5006103, 00003 VASTAUSLÄHETYS. Rintasyöpäpotilaat toteuttavat liiveistä tilataideteoksen, joka lähtee kiertämään Suomea syksyllä 2014. Lähetetyt viestit ovat tärkeä osa teosta. Rintasyöpään sairastuu vuosittain noin 5 000 naista. Sairaus koskettaa myös heidän lähipiiriään. Lähde mukaan tukemaan heitä! Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry on mukana kampanjassa ja saa osan tuotosta toimintansa tukemiseen.

RCH340214

Osallistu. Pyydä ystäväsikin mukaan.

www.rintasyopa.fi/kanssasi


Rinnakkain 1 2014