Boletin científico número 3 by Esther Sánchez

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017

Editorial El Boletín Científico de Sexualidad y Diversidad Funcional de ANSSYD en su tercer número fortalece su compromiso de difundir la investigación científica y el trabajo docente en el aula; con la finalidad de contribuir con los documentos que lo integran a futuras investigaciones en este campo. En este número se encuentra un resumen de trabajos y conferencias impartidas por miembros de nuestra Asociación en diversos actos científicos durante el año 2016.Uno de los aspectos más destacados, para ANSSYD, fue el recibimiento en el XIII Congreso y VII encuentro Iberoamericano de sexualidad celebrado en diciembre de 2016 del premio al mejor trabajo de investigación otorgado a nuestra Asociación. Una investigación que plasma el estado actual de la salud afectivo-sexual de las personas con diversidad funcional en España, realizada por miembros de ANSSYD y que recogió nuestra vicepresidenta, Sra. María Honrubia.Se inició el primer ciclo de conferencias gratuito sobre sexualidad en diversidad funcional, un proyecto que tiene su continuidad en este año 2017. Destacables han sido los diferentes convenios firmados el pasado año 2016 con entidades como La Asociación de Profesionales de la Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual, (ASPREH), la Fundación Esclerosis múltiple (FEM) y las negociaciones iniciadas con la Asociación de enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Asociación de planificación familiar de Cataluña y baleares (APFCB) y la Fundación Catalana de Síndrome de Down

(FCSD),que

esperamos vean pronto la luz. El espacio acotado nos impide mencionar a todas las personas, y organizaciones que han contribuido a dar continuidad a nuestros proyectos y que han favorecido el inicio de otros como Obra Social la Caixa, Palau Macaya, Academia Catalana de Sexualidad,Sida Studi, Laboratorios Uriach Aquilea y laboratorios Bayern entre otros Muchas gracias y esperamos seguir contando con vuestra presencia. Dra. Esther Sánchez Raja Presidenta ANSSYD

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 PATROCINA

El boletín científico de ANSSYD pretende ser una plataforma para difundir con evidencia científica trabajos inéditos de investigación relacionados con la Sexualidad y Diversidad Funcional/Discapacidad. Consultar las bases para la publicación de trabajos en: http://anssyd.es/fondo-documental/bolet%C3%ADncient%C3%ADfico/

ISNN: 2339-7551

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017

CONTENIDO

Editorial

……………………………………………………………………………….......2

Tutorización de trabajos…….…….…………………………………………………………5 Programa Educativo “Tengo derechos como tú”…………………………………..……18 Intervención basada en la evidencia: Abuso sexual…………………………………....31 La Asistencia Sexual una figura en construcción…………………………………...…..34 Recomendaciones………………………………………………………………………….50

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 TUTORIZACIÓN DE TRABAJOS DE FIN DE GRADO Y MÁSTER SOBRE SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD DESDE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DE SALUD SEXUAL Y DISCAPACIDAD (ANSSYD) Autoras: Honrubia Pérez, M; Sánchez Raja, E.Barcelona.2016 Referenciar artículo: Honrubia Pérez, M.; Sánchez Raja, E. Tutorización de trabajos de fin de grado y máster sobre sexualidad y discapacidad desde la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD) Boletín Científico ANSSYD.2016. (3):5-17 Contacto:mhonrubia@ub.edu; anssyd@gmail.com “… el éxito o fracaso de las innovaciones educativas depende, en gran parte, de la forma en que los diferentes actores educativos interpretan, redefinen, filtran y dan forma a los cambios propuestos”. (Rodríguez, 2009: 158) Se ha de conseguir que estos futuros profesionales en formación pasen en mayor medida de ser meros usuarios de la universidad a convertirse en agentes involucrados en las instituciones de educación superior. (Galán, 2010:96)

Introducción Los comienzos del siglo XXI en referencia a la Educación Superior en España, se caracterizan por un cambio sustancial, a raíz de los acuerdos de la Declaración de Bolonia, que planteó como objetivo para el año 2010 conseguir el llamado Espacio Europeo de Educación Superior (EEES), con la consiguiente creación de titulaciones universitarias equivalentes para la libre circulación de estudiantes y profesionales, (Ministros Europeos de Educación, 1999). En este marco se ha realizado la reforma de la educación universitaria en España, adecuándose al Espacio Europeo, cuya entrada en vigor plenamente se lleva a cabo en el año 2010, (Real Decreto30/10/2007), que establece la ordenación de las Enseñanzas Universitarias. La enseñanza universitaria, experimenta un cambio sustancial, al secuenciar la formación en tres niveles: Grado, Máster y Doctorado y la docencia deja de definirse como una actividad centrada en el profesorado para concebirse centrada en el papel activo del alumno a fin de que asuma las competencias necesarias para su futuro desempeño profesional (Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, 2003). Este proceso de convergencia europea implica una diversificación de la metodología docente con la incorporación, por ejemplo, de nuevas formas de aprendizaje colaborativo (Font-Mayolas, 2005; Menéndez, de Paco y Parrón, 2009; Pascual, 2004), la incorporación de avances en cuanto a las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación (TICs) como las Webquest (Fernández, 2008). Los títulos de licenciatura se cambian por los de Grado y surge una nueva forma de evaluación de los conocimientos y competencias adquiridos durante los 4 años de formación universitaria básica, en la figura del Trabajo Fin de Grado (TFG), actividad 5

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 necesaria de ser realizada para la obtención del título que capacita para el mundo laboral y que se encuentra en la línea de las formas de aprendizaje de los nuevos estudiantes universitarios. Los estudios post básicos de Máster y Doctorado ya existían como tales, pero ahora se les da una impronta diferente al considerar la formación post básica casi imprescindible para la entrada en el mundo laboral, de tal forma, que en algunas carreras es condición necesaria tener un Máster para el ejercicio profesional y culminan de la misma forma que los Grados, con un Trabajo Fin de Máster (TFM). Los estudios de Doctorado que han tenido también una gran reestructuración a través de las Escuelas de Doctorado creadas por las Universidades, en las que se crean programas específicos encaminados a la investigación en el marco académico, finalizan con la lectura y defensa de la tesis doctoral, tal y como venía haciéndose con anterioridad a Bolonia. Una de las innovaciones más relevantes ha sido la figura académica del tutor y las tutorías institucionalizadas y regladas dentro de los tres niveles de estudios universitarios comentados, al llevar a cabo la de forma obligatoria la integración plena del profesorado en esta actividad hasta entonces voluntaria y solo a propuesta de las facultades que lo solicitaban. Esta nueva actividad del profesorado, implica iniciar la construcción de una cultura en la que el uso regular de las tutorías, la participación en el aula y la vinculación con las actividades académicas complementarias son el elemento clave para un desarrollo académico satisfactorio. Esta activación en los distintos contextos de desarrollo académico es, de hecho, el valor añadido que se une a una docencia diversificada y a una concepción del trabajo del estudiante distinto a la tradicional. (Martínez, M., 2009:84). En el tema concreto que nos ocupa de la formación universitaria en sexualidad de los futuros profesionales de Ciencias de la Salud y de las Ciencias Sociales y de la Educación, todavía es considerada materia tangencial y su impartición se realiza con carácter optativo en algunas facultades, aunque existe legislación sobre la obligación de formación reglada a los profesionales y el derecho a la atención, (Ley Orgánica 3/2010) de Salud sexual y Reproductiva e Interrupción Voluntaria del Embarazo. (Arts. 3, 5, 6, 7, 8, 9, 11) y el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, en el que se encomienda a las Administraciones Públicas la labor de fomentar la innovación e investigación

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 aplicada al desarrollo de entornos, productos, servicios y prestaciones que garanticen los principios de inclusión, Accesibilidad Universal, diseño para todas las personas y vida independiente en favor de las personas con discapacidad y /o situaciones especiales. Desde la vertiente orientadora que ha de tener el profesorado universitario inmerso en el EEES, la acción orientadora se convierte en un recurso esencial para la respuesta asertiva en la promoción de la salud, en general, y en salud sexual, en particular, dentro del marco que siempre ha caracterizado la orientación: el derecho de las personas a su autorrealización y, en este caso, el derecho de los seres humanos –sin importar la orientación del deseo, su condición civil, discapacidad y etapa evolutiva– al disfrute de la vivencia afectiva y sexual como parte de su bienestar integral. Haciéndonos eco de las palaras del Dr. Félix López: “… Es así, compañeros y compañeras orientadores/as que en nuestras manos, en las de las autoridades universitarias y gubernamentales está realizar los cambios necesarios y las actuaciones precisas para que la sexualidad y su educación en nuestro país sean y pertenezcan, al “reino de la libertad”.(López,F. (2005:91) y (Fallas, M. et alt, 2012:68) La Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD) constituida y registrada en el Censo Nacional de Asociaciones, como entidad sin ánimo de lucro, que abarca los entornos social, sanitario y educativo a los que tienen acceso las personas con discapacidad/Diversidad Funcional (PDF), Fundada y dirigida por profesionales especializados en Sexualidad y Diversidad Funcional interesados en la promoción y defensa de sus Derechos Sexuales y Reproductivos, para el fomento de la Calidad de Vida. ANSSYD, sensible a estas necesidades y derechos, trabaja activamente en la salud sexual con perspectiva interdisciplinar, desde cuatro ejes: Formación, Investigación, Asesoría en sexualidad y Divulgación informativa a la sociedad, además de tener presencia activa en las campañas sobre derechos, en la universalización de los métodos anticonceptivos, la educación sexual, la expresión de la sexualidad en la diversidad y la mejora de los servicios de atención a esta población. Los marcos teóricos de referencia en los que se fundamenta la actividad desarrollada por ANSSYD, son el Modelo Social (Oliver, 1998.) y el Modelo Biográfico Profesional (Fallas, M. 2009; López, F. 2005), a partir de la Convención 7

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 de Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebró en el marco de la Organización de Naciones Unidas, en New York en el año 2006 y fue ratificado por el Gobierno Español en el año 2007. El Modelo Social sobre la discapacidad, que se enmarca en los principios generales declarados por los Derechos Humanos, se origina en la segunda mitad del siglo pasado, dentro de la disciplina de las ciencias sociales, del análisis de las políticas sociales y la lucha por los derechos civiles relacionados con los derechos de las PDF. Para este Modelo, las causas que originan la Diversidad funcional no son ni religiosas, científicas, sino sociales y las PDF pueden aportar a la sociedad en igual medida que el resto de la población, pero siempre desde la valoración y el respeto de la diferencia. Este modelo aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusión social, y asentándose sobre la base de determinados principios: autonomía personal, no discriminación, accesibilidad universal, normalización del entorno o dialogo civil, entre otros. De igual manera, apunta a la autonomía de la persona con discapacidad para decidir respecto de su propio proyecto de vida. (Oliver, M, 1998: 34-54) En referencia a la educación sexual, remarcar que constantemente ha sido un tema polémico y complejo de emprender; sin embargo, hoy este tipo de educación se reconoce como fundamental y de interés prioritario de las naciones (Organización de las Naciones Unidas para la Educación la Ciencia y la Cultura, 2010; Organización Panamericana de la Salud [OPS], Organización Mundial de la Salud [OMS] y Asociación Mundial de Sexología [WAS], 2000;entre otros. (Fallas, M., 2012:56). El Modelo Biográfico profesional en el que nos basamos para trabajar la educación sexual en ANSSYD, nace en Suiza a medidos de los años 50 del siglo pasado, (Fallas, 2009; López, 2005; Programa Harimaguada, 2008), es la que subyace en los planteamientos recogidos en las diversas normativas nacionales e internacionales sobre la educación sexual. Su carácter democrático viene dado por el profundo respeto que, desde la práctica, se tiene a la biografía de las personas, al defender la sexualidad como una construcción personal que debe estar basada en el conocimiento científico, la formación no sesgada y la libre elección. La educación sexual, entendida desde este modelo educativo, se fundamenta en el bagaje científico y profesional, en una actitud positiva ante la sexualidad y la educación 8

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 sexual, así como en el cultivo de una ética relacional. Pretende que las personas (en cualquiera de sus etapas evolutivas) vivan de manera responsable y saludable las diversas posibilidades de la sexualidad. Su fin último es que las personas a las que se imparte la educación sexual, se asuman como seres sexuados de una forma positiva, vivan su sexualidad de manera saludable y establezcan relaciones interpersonales gratificantes y no discriminatorias. (López, 2005:34). Investigación desde ANSSYD Tal como se ha comentado en la introducción, uno de los cuatro pilares que sustentan la actividad en ANSSYD es la investigación, a partir de estudios encargados de generar conocimiento, recopilar evidencia científica e intervenir desde la realidad, con datos empíricos actualizados y contrastados, en los aspectos que tienen que ver con la sexualidad de las personas con discapacidad. Se toma como referencia La Ley Orgánica 3/2010 y el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, en el que se encomienda entre otras cosas, fomentar la investigación para generar conocimiento que beneficie a la sociedad. Desde el curso 2001/12 se han venido registrando por parte de estudiantes de Grado, Máster y Doctorado solicitudes para ser asesorados y/o tutorizados en sus trabajos de fin de estudios, por profesionales de la comunidad científica

con

formación específica en sexualidad y discapacidad de nuestra Asociación. Sobre los resultados que esta actividad concreta ha generado en los últimos cinco años, versará el presente escrito y los datos estadísticos que se pasan a exponer, al considerar la Universidad como el ámbito idóneo para llevar a cabo esta actividad investigadora y como profesionales de la Junta Directiva y docentes universitarias, se promueve y facilita la integración de investigaciones en el seno de la Universidad, materializadas en las siguientes actividades: 1. Tesis doctorales una de ellas leída y defendida en 2015 y otras dos en proceso de realización. 2. Convenio de colaboración con la Facultad de Derecho de la Universidad de Barcelona, través del Proyecto Interuniversitario, “Dret al Dret” (Derecho al Derecho), en una de las clínicas jurídicas denominada Derecho en la

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 Discapacidad, para trabajar conjuntamente, el derecho a la sexualidad de las personas con discapacidad. 3. Convenio de colaboración con la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud desde la Escuela de Enfermería para participar en el Programa Aprenentatge Servei (Aprendizaje-Servicio) que la Universidad de Barcelona desde su vertiente de servicio a la sociedad ha puesto en marcha en diferentes facultades para que los estudiantes realicen sus trabajos de final de Grado (TFG) y Máster (TFM) en Entidades y Asociaciones del 3r. Sector, desde la formación reglada, con objetivos competenciales redactados, con un número de créditos ETCs adjudicados y con evaluación de las mismas características que otro TFG/TFM. 4. Recogida de información referente a las orientaciones y tutorizaciones de trabajos universitarios, solicitados a la Asociación desde el curso 2011/12 al 2015/2016. Los trabajos han sido tanto de fin de Grado y/o Master en distintas carreras universitarias, como de asignaturas relacionadas con la Diversidad Funcional, a demanda de las/os estudiantes, que han entrado en contacto con ANSSYD para realizar sus investigaciones.

Objetivos 1. Registrar las solicitudes de tutorías para tener información de la naturaleza de los trabajos y la implicación a la población universitaria. 2. Describir las carreras donde los estudiantes realizan trabajos de finalización de estudios de Grado, Máster y Doctorado sobre sexualidad y Diversidad Funcional 3. Presentar una relación de trabajos sobre sexualidad y DF en los estudios universitarios durante estos años. 4. Dejar constancia de la realización de trabajos sobre sexualidad y DF por estudiantes universitarios con diversidades funcionales.

Material y Método Los datos que se presentan a continuación son resultado de la investigación realizada de los cinco cursos académicos de 2011/12 a 2015/16 .En los últimos dos cursos se ha registrado la demanda de asesoramiento por parte de estudiantes con diversidad funcional, para realizar trabajos sobre cómo afecta a su sexualidad la 10

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 diversidad funcional que padecen. Este asesoramiento se ha realizado a estudiantes de diferentes Universidades del Estado. Este curso académico 2016/17 se ha registrado, la demanda de una doctoranda de México.

Diseño Estudio Descriptivo Transversal sobre las tutorías realizadas por ANSSYD a estudiantes universitarios Sujetos de estudio Alumnos de diversas carrera universitarias repartidas por todo el territorio Nacional que están realizando su TFG, TFM, TFP, Asignatura, Doctorado Variable de inclusión. Alumnos en último año de carrera, Master, postgrado o que realice alguna asignatura en su formación básica relacionada con la Diversidad Funcional. Variables de análisis 

Total de alumnos y tutorías



Alumnos con DF



Diversidad funcional que padecen



Categoría TFG, TFM, TFP, asignatura



Estudios que cursan



El tema estudiado.

Procedimiento de recolección de datos La vía del primer contacto de los estudiantes con la Asociación es online o telefónica. Si los alumnos son de la provincia de Barcelona donde está ubicada la Asociación, posterior al primer contacto, la primera Asesoría del trabajo se realiza presencialmente, posteriormente dependiendo de la magnitud del mismo puede realizarse vía Skype, online, y telefónica. Los alumnos de otras comunidades las Asesoría son realizadas vía Skype, online y telefónica. Desde ANSSYD, después del primer contacto con las estudiantes se ha solicitado a los tutores de la Facultad a la que pertenecen, un documento escrito y firmado por la institución donde se refleje el reconocimiento de la realización de esta tarea.

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 En la consultas se ha trabajado tanto la metodología

a seguir en un trabajo o

proyecto de investigación como el proceso de delimitación del objeto de estudio, desde que perspectiva se iba a realizar: educativa, clínica o descriptiva y la información sobre las bases de datos específicas y las características particulares de la disfuncionalidad a estudiar. Análisis de los datos. Para el análisis de los datos se ha utilizado el paquete Microsoft Office 2010 Resultados La muestra final del estudio fue de 221 estudiantes pertenecientes a diversas universidades españolas. De los 221 alumnos 8 tenían una diversidad funcional tal como se refleja en el gráfico 1

Gráfico 1: Total alumnos

Total Asesorías: 221 Alumnos PDF

Alumnos sin PDF 0% 4%

96%

Los alumnos que padecían alguna diversidad funcional se agrupan en Diversidad sensorial, Intelectual y física como se ve reflejado en el gráfico 2 Estando su tema de estudio relacionado con la misma

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017

Gráfico 2 : Alumnos con PDF

Paralisis Cerebral

Enf. Rara (Albinismo)

S. Dwon

Lesión Medular

Invidente

1 (13%) 3 (37%) 2 (25%)

1 (12%)

1 (13%)

En cuanto a las categorías, las asesorías se agrupan en trabajos de grado (TFG) Master y Postgrados (TFM,TFP), y asignaturas de la carrera. (Tabla 1) Tabla 1: Consultas por categorías

Total Consultas 221

GRADO

Master; Postgrado 167

Asignaturas 34

El interés por investigar sobre la sexualidad de las PDF se ha dado en diferentes carreras universitarias, siendo enfermería

la primera seguida de otras carreras

sociales y sanitarias tal como se refleja en la tabla 2

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 Tabla2: Demanda de tutorías por Carreras

Curso Acad. 2011/12 Consultas 2 On line Consultas Telefónicas

ENFERMERÍA

TRABAJO SOC.

EDUC. SOCIAL

MEDICINA

PSICOLOGÍA

EDC. ESPECIAL

PERIODISMO

AUDIOVISUALES

C. Presencial Curso Acad. 2012/13

Consultas On line Consultas Telefónicas

C. Presencial Curso Acad. 2013/14

Consultas On line Consultas Telefónicas

C. Presencial Curso Acad. 2014/15

Consultas On line Consultas Telefónicas

C. Presencial Curso Acad. 2015/16

Consultas On line Consultas Telefónicas

C. Presencial

TOTAL

En relación a los temas de estudio ha existido una gran variabilidad. Cabe destacar que los alumnos con alguna diversidad funcional han optado por realizar estudios que profundicen la sexualidad de la diversidad que padecen, en otros casos el interés venía por contar con algún familiar con diversidad funcional, haber vivido en el periodo de prácticas algún caso en el que nadie sabía dar respuesta y en otros como en carreras de periodismo y audiovisuales, simplemente el visualizar una necesidad latente en nuestra sociedad. En la tabla 3 podemos ver la relación de los temas asesorados.

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 Tabla 3: Relación de temas Asesorados y tutorizados

Conclusiones 

El número de trabajos asesorados ha ido creciendo anualmente, de los 14 trabajos durante el curso 2011/ 2012

se ha pasado a 65 en 2015/2016,

contabilizándose un total de 221 intervenciones. 

El incremento de interés por el tema a investigar denota una carencia de información y formación del mismo, tanto por parte de los profesionales, familiares como de la sociedad en general.



Las Facultades no tienen profesorado tutor formado en sexualidad y DF que responda a las demandas de tutorías sobre este tema de los estudiantes.



Ninguna de las carreras a las que se les ha asesorado tienen una asignatura en sexualidad y diversidad funcional a pesar que el campo de acción de algunas como por ejemplo Educación Social, Educación especial, etc…tienen una amplia actuación con estas personas ( Pisos tutelados, talleres, Escuelas…)

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 PROGRAMA EDUCATIVO EN SEXUALIDAD “TENGO DERECHOS COMOTÚ” PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD Autores: Dña. María Honrubia, Universidad de Barcelona y Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), mhonrubia@ub.edu; Dra. Esther Sánchez, Centro de Servicios Sociosanitarios (ASAD) y Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), esanchezra@gmail.com; Dr. Edgard Cortés, Médico Residente Intensivos Hospital Parc Taulí. Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), ecorte10@gmail.com ; Dra. Marta Hernández, Matrona Hospital 12 de Octubre Madrid. Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), mhm130@gmail.com; Dra. Carla Julià, MédicaResidenteGinecología Hospital Sant Joan de Deu. Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), carlajuliatorres@gmail.com ; Dr. Agustín José Capparelli, Médico. Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), gurocapparelli@hotmail.com Referenciar artículo: Honrubia Pérez, M.; Sánchez Raja, E. et al. Programa educativo en sexualidad “tengo derechos como tú “para personas con discapacidad.Boletín Científico ANSSYD. 2016. (3) 18-31 Contacto: mhonrubia@ub.edu; anssyd@gmail.com

Introducción La sexualidad lúdica y erotofílica satisfactoria, nos da valor, hace sentirnos mejor y aumenta nuestra autoestima y Calidad de Vida. En las personas con discapacidad queda invisibilizada, al ser percibidas como asexuadas, no solo por familiares, profesionales y amigos, sino incluso por ellas mismas. Si la sexualidad no se desarrolla en plenitud, es necesario intervenir en su atención, a través de la educación y formación de ellas, de los profesionales, cuidadores y de la sociedad para normalizar y aceptar esta dimensión. La Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), trabaja en esta línea de defensa de sus Derechos Sexuales y reproductivos desde el Modelo Social y el Autobiográfico. Para lograrlo elabora el Proyecto Educativo "Tengo Derechos como tú" patrocinado por la Obra Social La Caixa. Consta de talleres de formación y de educación a familiares, profesionales y personas con discapacidad. OBJETIVOS 1. Adquirir conocimientos científicos con informaciones útiles para tomar decisiones y conductas más libres y responsables. 2. Desarrollar habilidades de comunicación y asertividad. 3. Adquirir actitudes erotofílicas y tolerantes. 4. Implementar la ética relacional. 5. Adquirir conocimientos prácticos que permitan a las personas con discapacidad pedir ayuda. 6. Promover comportamientos saludables.7. Colaborar en el desarrollo de una vida sexual sana y satisfactoria a estas personas. 8.- Dotar de recursos educativos en sexualidad a los profesionales.

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 METODOLOGÍA Metodologías activas, dentro de ellas el entrenamiento en habilidades. El Proyecto tiene 4 ejes: Personas con discapacidad. Familias, cuidadores. Profesionales. Sociedad en general. Según la población, el curso tiene objetivos específicos concretos. Cada eje tiene entre 8 y diez talleres de 2h. Evaluación Evaluación continuada con carácter formativo, que genere conocimiento e incluya indicadores de eficacia y satisfacción. Evaluación con diversos sistemas de recogida de información y datos objetivos de asistencia, sesiones, conocimientos pre y post y satisfacción del curso. Palabras Clave: Sexualidad, Discapacidad, Diversidad Funcional, Educación sexual, Derechos sexuales y reproductivos Introduction: The playful sexuality and satisfactory erotofilica, gives us value, makes us feel better and increase our self-esteem and quality of life. In persons with disabilities remains unclear, to be perceived as sexless, not only for professionals, friends and family, but even by themselves. If sexuality does not develop fully, it is necessary to intervene in their care, through education and training of professionals, caregivers and society to normalize and accept this dimension. The National Association of Sexual Health and disability (ANSSYD), works in this line of Defense for their sexual and reproductive rights from the Social model and the autobiographical. To achieve this produces the educational project "I have rights like you" sponsored by the Obra Social La Caixa. It consists of workshops for training and education to families, professionals and people with disabilities. Objectives: 1. Acquire scientific knowledge with useful information to make decisions and more free and responsible behaviors. 2. Develop communication and assertiveness skills. 3 To acquire attitudes erotofilicas and tolerant. 4 Implement the relational ethics. 5 Acquire practical skills that allow persons with disabilities to ask for help. 6. Promote healthy behaviors. 7 Collaborate in the development of a healthy and satisfying sex life these people. 8 Providing educational resources on sexuality for professionals. 19

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 Methodology Active Methods within them in skills training. The project has 4 axes: people with disabilities. Family’s, caregivers. Professionals. Society in general. According to the population, the course has specific objectives. Each axis has between 8 and 10 workshops of 2 h. Evaluation Continued

Evaluation, with formative character, which generates knowledge and

include indicators of effectiveness and satisfaction. Evaluation with different information and assistance objectives data collection systems, sessions, knowledge pre and post and satisfaction of the course. Keywords: Sexuality, disability, functional diversity, sex education, sexual and reproductive 1. INTRODUCCIÓN La Sexualidad como dimensión, se tenga o no una discapacidad, acompaña a las personas a lo largo de toda la vida, manifestándose de forma diferente según la etapa del ciclo vital en la que se encuentren. Todos los seres vivos tienen actividad sexual y sexo, aunque la expresión y la forma de vivirla son diferentes según la especie. En el ser humano, es más compleja y no solo se circunscriben sus manifestaciones a la procreación, sino que por su capacidad cognitiva cerebral más especializada, estas pueden aumentar la frecuencia, adelantar, disminuir, controlar, posponer anular o impedir que ocurran, a voluntad. La actividad sexual en los seres humanos no se limita a una finalidad procreativa, sino que se amplía a poder dar y recibir placer a voluntad y desarrollar una gran capacidad creativa y recreativa en el proceso amatorio, (Gómez, J., 2009). Además, La sexualidad entendida desde esta perspectiva lúdica y erotofílica es vivida de forma satisfactoria, de manera que nos da valor, nos hace sentir mejor, aumenta nuestra autoestima y Calidad de Vida. Cuando no se desarrolla en plenitud de facultades físicas, psíquicas y sensoriales es necesario intervenir en su atención, a través de la educación y formación de estas personas, de los profesionales y cuidadores encargados de prestarles cuidados de calidad y de la sociedad para que se normalice y se acepte, en las personas con discapacidad. La sexualidad y la

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 afectividad van claramente relacionadas y conjuntamente desarrollan en los individuos capacidades que les permiten amar y ser amados, aprender habilidades de relación y de intercambio de ternura, caricias e intimidad que van a enriquecer la actividad sexual. Las discapacidades representan actualmente, un ámbito de intervención social prioritario para conseguir una mejora de calidad de vida en aquellos sectores de la población más necesitados. Alrededor de la sexualidad se han escrito muchas teorías y se estructuró buena parte del psicoanálisis freudiano. Son bien conocidos los conflictos que genera y los prejuicios y temores que pone en marcha, por ser todavía un tema tabú; si a esto añadimos pronunciar la palabra sexualidad unida a la de discapacidad el temor se duplica. En las personas con discapacidad, la sexualidad y las necesidades sexuales quedan invisibilizadas porque todavía la sociedad está impregnada del Modelo Moral, en el que se legitima la actividad sexual con fines procreativos y se fundamenta en el coito genital heterosexual. En la discapacidad, las manifestaciones sexuales pueden variar de las propuestas en este Modelo, lo que favorece la percepción de estas personas, como asexuadas, no solo por los familiares, profesionales y amigos, sino incluso por ellas mismas. La falta de reconocimiento de sus necesidades y capacidades sexuales, tiene como consecuencia, que concedan una mayor importancia a lo que les dicen que pueden o no hacer con su sexualidad, que a lo que realmente son capaces de conseguir, en este ámbito. Debido a esta percepción de la sexualidad, nace la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), constituida como una entidad sin ánimo de lucro, por profesionales interesados en la promoción y defensa de los Derechos Sexuales y Reproductivos de las personas con discapacidad, desde el Modelo Social basado en Derechos yen el marco de la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad, celebrada en Nueva York en el 2006, en la sede de las Naciones Unidas (ONU), ratificada por España el año 2008.ANSSYD utiliza para la educación en sexualidad, el Modelo Biográfico Profesional en el que se tienen en cuenta las necesidades sexuales en la discapacidad y la importancia de la familia y cuidadores para poder satisfacerlas. Abarca los entornos social, sanitario y educativo a los que tienen acceso las personas con discapacidad.

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 Para dar respuesta a las necesidades que sobre sexualidad tienen las personas con discapacidad, ANSSYD redacta el Proyecto educativo “Tengo Derechos como tú” en el que se trabaja la educación y la expresión de la sexualidad, la prevención de conductas de riesgo y/o abuso, la participación en el ocio y las relaciones de las personas con discapacidad en general. El Proyecto completo está formado cuatro programas que constan cada uno de ellos diez talleres que se pueden impartir conjuntamente o por contenidos específicos, según las necesidades. Cada taller tiene una duración de 2h, con metodología activa. Los cursos y talleres se distribuyen en 4 ejes de actuación a: 1. Personas con diversidad funcional. 2. Familias, cuidadores no institucionales y voluntarios. 3. Profesionales de los ámbitos sanitario, educativo y de servicios sociales. 4. Sociedad en general. En este Proyecto tiene cabida un Programa de intervención en sexualidad en el ámbito del Síndrome de Down específico, para una institución, centro o asociación. 2. MARCO TEÓRICO El Proyecto educativo se plantea desde una postura relativista y plural de la educación sexual, basada en conocimientos científicos como base del progreso, la secularización, la libertad y la tolerancia con actitudes democráticas sobre las condiciones sociales que han permitido un nuevo modelo de educación sexual. Se acepta la diversidad como un hecho y un derecho también en la sexualidad, después de décadas restrictivas e intolerantes. Este modelo llamado Modelo Biográfico Profesional, tuvo sus orígenes en Suecia, en los años cincuenta, y se ha desarrollado en diferentes países fruto de la evolución de otros modelos anteriores.(Fallas, A., 2009; López, F., 2005; Lameiras, M., Carrera, M. V. & Rodríguez, Y., 2008; Programa Harimaguada, 2008). Además de objetivos, contenidos y metodología propia, debe incorporar los elementos positivos de los otros modelos, como la profesionalidad en los conocimientos del modelo preventivo, la importancia del rol de los padres, la ética del modelo moral y el derecho a la sexualidad del modelo social. Se basa en un concepto positivo de salud, entendida como bienestar y promoción de la calidad de vida de las personas y de los pueblos. El derecho a poder vivir la sexualidad, como uno de los elementos que pueden promover bienestar, es uno de los contenidos de este nuevo concepto de salud. Las personas tienen derecho a

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 recibir información y medios para tomar decisiones y llevar a cabo conductas que promuevan su bienestar sexual. Estas opciones y conductas pueden ser muy diversas, según las creencias y características propias de cada persona y situación. Tolerar esta diversidad y ayudar a cada persona a que pueda ser más libre y más responsable en la promoción de su bienestar y del bienestar social es, en definitiva, lo que se pretende desde este modelo. Con la referencia contextual de los derechos humanos, se ofrece una visión positiva (erotofílica, que implica un discurso positivo sobre la sexualidad), del hecho sexual humano y de las posibilidades que ofrece. La sexualidad no es reducida a genitalidad, reconociendo la amplitud del mapa corporal y las dimensiones psicológicas y sociales de ésta, tampoco a su finalidad procreadora, defendiéndola desde una decisión libre y responsable con la descendencia,(López, F. & Fuertes, A., 1989). 3. JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO Nuestra sociedad muestra una gran incomprensión frente a las manifestaciones afectivo-sexuales de las personas con discapacidad, no admitiendo como naturales y necesarios aquellos comportamientos que a los individuos catalogados como “normales” si se les permiten. Todas las personas tenemos las mismas necesidades interpersonales, tengamos una discapacidad o no, la diferencia estriba en que las personas con discapacidad tienen más dificultades para poder satisfacerlas adecuadamente. Las instituciones con sus normativas, programas o planes sociales y de salud, deben incluir en los objetivos a desarrollar, el favorecer las conductas sexuales saludables, en las personas con diversidad funcional. Atendiendo a estos principios, la sexualidad y la afectividad constituyen una base sólida en el proceso de aprendizaje, que dará como resultado una formación y desarrollo personal satisfactorio, (F. López, 1994; E. Sánchez et al, 2007). ANSSYD a partir de la experiencia en diversas intervenciones con los profesionales, familiares y personas afectadas, ha detectado la necesidad cada vez más perentoria de desarrollar programas adecuados y específicos. Además es una realidad constatada, la falta de programas educativos en las diferentes discapacidades y edades, así como la carencia de formación por parte de los profesionales, al no existir una reglamentación formativa en sus currículos y una gran desinformación y

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 falta de recursos materiales a los familiares, para poder atender las necesidades sexuales que las personas con discapacidad plantean, (Sánchez, E, 2015). El siglo XX se ha caracterizado por el conocimiento de los derechos humanos y las libertades fundamentales de la persona, como proclama el artículo 2 de la Declaración Universal de Derechos Humanos y por el protagonismo de la sociedad, que a través de movimientos y asociaciones, han ido haciendo realidad en los ámbitos de la vida cotidiana, las declaraciones y leyes en defensa de los derechos fundamentales, durante el siglo pasado. En el siglo XXI en el que estamos inmersos, es necesario continuar profundizando y extendiendo los derechos de las personas, para conseguir una sociedad en la que impere el bienestar, la felicidad, la justicia y como consecuencia de ello, una mayor salud de toda la ciudadanía. Este proceso que se considera necesario, no se realiza sin dificultad, sobre todo en el ámbito de las personas con una discapacidad física, sensorial, o con diversas patologías mentales y/o cognitivas. De estas dificultades, destacaríamos aquellas que tienen que ver, con los recursos materiales y humanos, necesarios para que los derechos de la persona con discapacidad se puedan ejercer, haciendo especial mención a los que tienen que ver con la ética, seguramente, porque en muchos de los casos, esta defensa de los derechos, recae en terceras personas que son las que deciden que hacer y decir al respecto. A nivel jurídico tenemos suficiente legislación que fundamenta estos derechos, destacando la siguiente: 1. La Declaración Universal de Derechos Humanos (Art. 2) y la Constitución Española (Art. 14) reconocen los derechos fundamentales a todos, sin distinción alguna personal o social. 2. La Convención para los derechos de las personas con discapacidad en 2006, cuyos principios han sido ratificados por el gobierno de España en 2008, legitima el derecho a la sexualidad de las personas con discapacidad. 3. La Ley Orgánica 3/2010 de Salud Sexual y Reproductiva y de Interrupción Voluntaria del Embarazo, también promulga el derecho a la actividad sexual de las personas con discapacidad y a los profesionales e instituciones, a educar y a poner al servicio de estas personas, los medios necesarios para poder realizar las intervenciones que demandan, en las mismas condiciones que las personas consideradas capaces. 24

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 4. La Sentencia 89/1997 del Tribunal Constitucional expone que, las relaciones íntimas son una manifestación más de las actividades y relaciones vitales, que el derecho a la libertad hace posible y solo pueden ser conculcadas como resultado de la privación legal de la misma. 5. La Sentencia 215/1994 del Tribunal Constitucional, en la que, las actuaciones con las personas con discapacidad psíquica, han de tender siempre en interés de la persona, para mejorar sus condiciones de vida y bienestar, equiparándola en todo lo posible a las personas capaces y favoreciendo el desarrollo de su personalidad. Las medidas que tienen que ver con su sexualidad, le han de permitir no estar sometido a una vigilancia constante, que podría resultar contraria a su dignidad (art. 10.1 CE1), o a su integridad moral (art. 15.1 CE). 6. Según el artículo 181.2 del CP, a partir de los trece años, se presupone legalmente, la capacidad para establecer relaciones sexuales consentidas, siempre que no se abuse de la situación de trastorno mental o cognitivo. No se necesita, por tanto, consentimiento del progenitor o tutor, ya que la representación legal inherente a la potestad, no se extiende a los actos relativos a los derechos de la personalidad u otros, de acuerdo a las Leyes y que con las condiciones de madurez, puedan realizar por sí mismos. (Art. 162.1 CC). En el caso de la tutela: “El tutor es el representante del/a menor o incapacitado, excepto en aquellos actos que puede realizar por sí mismo, ya sea por disposición expresa de la Ley, o de la sentencia de incapacitación” (Art. 267 CCE) y necesita autorización judicial “para renunciar a los derechos, así como transigir o someter a arbitraje, cuestiones en las que el tutelado esté interesado.” (Art. 271.3 CCE)1. A nivel jurídico, por tanto, siempre que no esté autorizado por el juez, porque represente un peligro para la salud física o mental de la persona, los padres o tutores, no pueden conculcar el derecho al libre ejercicio de la sexualidad, derivado de los derechos fundamentales de igualdad, libertad, dignidad, libre desarrollo de la personalidad, intimidad e integridad moral. A pesar de esto, somos conscientes del papel de la familia y por tanto de su opinión en la vida y en el desarrollo de la personalidad, de las personas con una discapacidad importante, lo que obliga éticamente y deontológicamente, a que sobre los principios de autonomía y justicia 1

Constitució Espanyola (CE); Codi Penal (CP); Codi Civil Espanyol (CCE).

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 amparados por la ley, se dialogue y se pondere con los de beneficencia y no maledicencia, es decir, no provocar un mal mayor, al bien que se persigue. (Verdugo, M.A., 2005) En este sentido, el Código Ético de la Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) dice que, “las organizaciones facilitaran los medios necesarios, para que cada persona con independencia de su capacidad, pueda expresarse por sí misma, facilitando oportunidades y medios para expresarse en libertad” (Art. 29) y que, “los profesionales han de ejecutar prácticas y estrategias que favorezcan y fomenten la capacidad de elección, de toma de decisiones, de establecimiento de planes y hechos personales, de autonomía y en general, cualquier otro componente de autodeterminación.” (Art. 34). Con posterioridad, en el año 2015, ANSSYD redacta un Código Deontológico de Buenas Prácticas en sexualidad para profesionales que trabajan con personas con discapacidad, en el que expone, que es la propia persona con discapacidad, la que debe manifestar sus deseos y tomar las decisiones sobre su sexualidad, además, el proceso debe asentarse, sobre las capacidades o puntos fuertes de la persona con discapacidad, se ha de involucrar a la familia o tutor legal y se ha de mantener la confidencialidad y respetar la intimidad y privacidad de la sexualidad de estas personas, por parte de los profesionales implicados en su cuidado, (Sánchez, E. et al, 2015). 4. PROYECTOEDUCATIVO “TENGO DERECHOS COMO TU” 4.1 OBJETIVO GENERAL Favorecer la aceptación positiva de la identidad sexual y el aprendizaje de conocimientos y habilidades que permitan vivir las diferentes posibilidades de la sexualidad en cada edad y en función de la discapacidad, conforme la persona o personas implicadas deseen, para lo que se dotará a los agentes implicados en la educación y la salud, de las estrategias y herramientas necesarias para llevarlo a cabo satisfactoriamente.

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 4.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS 1.- Adquirir conocimientos científicos que sustituyan la ignorancia, los errores y las falacias con contenidos que incluyan informaciones útiles para tomar decisiones y llevar a cabo conductas más libres y responsables. 2.- Adquirir habilidades de comunicación, asertividad y en la toma de decisiones. 3.- Desarrollar actitudes erotofílicas y tolerantes. 4.- Fomentar la ética relacional. 5.- Adquirir los conocimientos prácticos que les permitan a las personas con discapacidad pedir ayuda cuando la necesiten. 6.- Promover comportamientos saludables y colaborar en el desarrollo de una vida sexual sana y satisfactoria de las personas con discapacidad 7.- Dotar de recursos educativos en sexualidad a los profesionales para que puedan educar e informar a estas personas y a sus familiares 4.3. METODOLOGÍA El equipo de ANSSYD que llevará a cabo los talleres del proyecto, está compuesto por profesionales expertos en sexualidad y discapacidad para el desarrollo de todos los programas de intervención. Durante el proceso de puesta en marcha del programa, se realiza una reunión con el equipo educativo del centro para presentarlo y adecuarlo a las necesidades detectadas por el mismo. En esta reunión se define tanto el grupo para la intervención, como los contenidos de la formación. Es importante que el equipo comprenda que su implicación en el proyecto es fundamental, y que el proyecto presentado por ANSSYD, se puede adaptar a la realidad del centro, para responder de una forma más óptima, a sus necesidades. El equipo ha de escoger a una persona referente con quien los profesionales de ANSSYD se reunirán al final de cada sesión con el fin e comentar aquellos aspectos que puedan ser relevantes. El Programa consta de 10 sesiones de 2 horas de duración, en las que en cada una de ellas se trabajará una temática diferente, con una metodología adecuada. En general, son especialmente útiles, las metodologías activas y dentro de ellas el entrenamiento en habilidades que seguirán el modelo teórico ASE (Attitude, Social 27

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 Influence, Efficacy), frecuentemente utilizado en los programas y proyectos de Educación para la Salud y se vincula con los recursos comunitarios del medio en que vive, (De Vries, H., et al, 1992). Los padres y profesionales pueden ser convocados al centro y realizaran allí la formación. El apoyo de los padres y de la comunidad en general es también fundamental, especialmente si se consigue que realicen algún tipo de tarea conjunta los padres y los hijos. Los programas con profesionales y padres, deben hacerse inmediatamente antes o de forma paralela a la intervención con los hijos. Los proyectos con profesionales y los posibles programas realizados en la comunidad, deben también hacerse inmediatamente antes o de forma paralela con los programas escolares. 5. EVALUACIÓN Se propone un sistema de seguimiento y evaluación continuada con carácter formativo, que genere conocimiento e incluya indicadores de eficacia y satisfacción del programa. La propuesta de evaluación recoge diversos sistemas de recogida de información: 1. Entrevistas previas semiestructuradas al equipo de profesionales del centro para detectar las necesidades del equipo, personas con discapacidad o familiares y generar conocimiento respecto a qué nivel de actuación se ha de trabajar desde el propio centro. 2. Cuestionario cerrado en forma de pre-test y post-test de lectura fácil (en el caso de la discapacidad cognitiva) dirigido al grupo de personas con discapacidad con el objetivo de detectar el punto de partida del grupo. 3. Evaluación cualitativa con el grupo al finalizar cada sesión. 4. Cuestionario de satisfacción respecto al desarrollo de la intervención al equipo de profesionales. 4. Se tendrá en cuenta además la evaluación del procedimiento para hacer un seguimiento del propio desarrollo del proyecto tal y como se ha planificado y de los resultados y productos que ha generado. En referencia a la evaluación general y de procedimiento, se marcarán unos indicadores cuantitativos (Numero de sesiones, porcentaje de asistencia y de participación activa, número de tests cumplimentados, grado de satisfacción del 28

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 equipo ante la intervención) y cualitativos (aumento de conocimientos y actitudes positivas de la comparación entre el pre i post test, variación del grado de conocimiento, comentarios y aportaciones del grupo, a través de la encuesta de satisfacción, valoración del proceso y de los resultados del programa por los profesionales de ANSSYD). 6. CONCLUSIONES La realización de una evaluación conjunta, con el grupo de personas con discapacidad, el equipo educativo y las familias, a fin de detectar los puntos fuertes y los puntos débiles del programa, nos permite conocer si se han cubierto sus necesidades y ayuda a favorecer la satisfacción del equipo formador y valorar si se han cubierto las expectativas planteadas. La Devolución al equipo educativo y familias, de los resultados de la evaluación de la intervención realizada, da información sobre si se han conseguido los objetivos específicos planteados Estas actuaciones permiten plantear por parte del equipo formador, si existe la necesidad de seguir trabajando con estas personas sobre su sexualidad y/o su formación y dejar constancia de que cuentan con el soporte de ANSSYD si el equipo y familiares, lo considera necesario y oportuno.

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 INTERVENCIONES BASADAS EN LA EVIDENCIA: ABUSO SEXUAL EN SALUD MENTAL. MALA PRAXIS INSTITUCIONAL. Autores:E. Sánchez Raja. PhD. ASAD, S.L. Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD).anssyd@gmail.com; M. Honrubia Pérez. Universidad de Barcelona. ANSSYD. mhonrubia@ub.edu; M. Hernández Meroño. Matrona, PhD. Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). mhm130@gmail.com Referenciar artículo: Sánchez Raja, E. Honrubia Pérez, M.; Hernández Meroño, M. Intervenciones basadas en la evidencia: abuso sexual en salud mental. Mala praxis institucional. Boletín Científico ANSSYD. 2016. (3) 31-33 Contacto: anssyd@gmail.com; mhonrubia@ub.edu

RESUMEN La Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), trabaja en la línea de la defensa de los Derechos Sexuales y Reproductivos de las personas con Diversidad Funcional desde el Modelo Social y Autobiográfico. Con este fin entre las actividades realizadas por la Asociación, se pone en marcha hace seis años la Asesoría de Sexualidad en discapacidad, en formato, online, telefónica y presencial para la atención de las demandas que sobre este tema planteen los familiares, profesionales y las personas con diversidad funcional y se firma un convenio de colaboración con la Facultad de Derecho de la Universidad de Barcelona dentro del programa “Dret al dret”. La intervención basada en la evidencia que aquí se presenta hace referencia a un caso de abusos sexuales a una adolescente diagnosticada de TEA, discapacidad intelectual leve y bipolaridad, institucionalizada y tutelada por una fundación. La consulta la realiza la madre derivada a nuestra Asociación por el coordinador del programa “Dret al dret” de la U.B. en el mes de febrero de 2016 aunque el proceso se inició en marzo del 2014, sin encontrar apoyos a sus demandas por parte de las diferentes instituciones a las que acudió. Las acciones llevadas a cabo por ANSSYD se han encaminado a dar respuesta a la petición formulada por la familia. Las gestiones fueron: informar, asesorar, acompañar, mediar, y consultar el caso con la unidad de atención de víctimas con DI (UAVDI). La fundación que ejerce hasta la actualidad la tutela, no ha colaborado ni permitido ninguna intervención de las instituciones que han intentado contribuir en la resolución del conflicto ocasionando un deterioro de la situación en detrimento de la salud mental de la paciente lo que ocasiono su ingreso en una unidad de Salud Mental. En la actualidad y tras nueve meses de trabajo, a raíz de las intervenciones

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 llevadas a cabo por los profesionales de ésta Unidad,

ANSSYD, junto con el

abogado de la familia, la paciente ya no está ingresada en la Unidad de Salud Mental, se ha logrado el cambio de residencia y la aceptación por parte de la fundación tutelar actual a ceder la tutela de la afectada a otro organismo competente. Situaciones de ésta índole ponen de manifiesto las carencias de información /formación y sensibilidad por parte de las instituciones y de los profesionales que atienden a estas personas hacia los Derechos Sexuales y Reproductivos.

INTERVENTIONS BASED ON THE EVIDENCE: SEXUAL ABUSE IN MENTAL HEALTH. BAD INSTITUTIONAL PRACTICE Autors:E. Sánchez Raja. PhD. ASAD, S.L. Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD).anssyd@gmail.com; M. Honrubia Pérez. Universidad de Barcelona. ANSSYD. mhonrubia@ub.edu; M. Hernández Meroño. Matrona, PhD. Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). mhm130@gmail.com

Abstract: The National Association of Sexual Health and Disability (ANSSYD), is dedicated to the defense of sexual and reproductive rights of people with functional diversity from the Social and Autobiographical Model. To this end, between the activities of the association, it was launched six years ago the Sexuality Disability Advisory Service, consisted of online, telephone and face to face meetings, in response to the demands on this issue raised by families, professionals and people with functional diversity. A cooperation agreement was signed with the Faculty of Law of the University of Barcelona within the program " Dret the dret. The intervention based on the evidence presented here refers to a case of sexual abuse of a teenager diagnosed with TEA, mild mental disability and bipolar disorder, institutionalized and supervised by a foundation. The query was performed by the mother referred to our association by the "Dret the dret" program coordinator of the U.B. in February 2016 although the process began in March 2014, without having found support for their demands from the different institutions consulted.

The actions carried out by ANSSYD were directed to respond the family request.

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 The steps were: to inform, advice, accompany, mediate and consult the case with the DI casualty unit (UAVDI). The foundation that exerts until now guardianship has not worked nor allowed any intervention of institutions that have tried to contribute to the resolution of the conflict. It has caused a deterioration of the situation and a detrimental to the mental health of the patient what provoked her admission to a Mental Health Unit. At present, and after nine months of work, following the interventions carried out by the professionals of this unit, ANSSYD, together with the family lawyer, the patient is no longer admitted to the Mental Health Unit. It has been achieved the change of residence and acceptance by the present foundation guardian of giving the tutelage to another competent body. Such situations reveal gaps in information / training and sensitivity from institutions and professionals who care for these people in terms of Sexual and Reproductive Rights. Keywords: Disability, functional diversity, sexual abuse, adolescence, institutional abuse

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 LA ASISTENCIA SEXUAL UNA FIGURA EN CONSTRUCCIÓN Autoras: Sánchez, E *;Honrubia, M ** * Directora de ASAD, SL. Presidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). Barcelona, España .E-mail. esanchezra@gmail.com ** Departamento de Enfermería de Salud Pública, Salud Mental y Materno infantil, Universidad de Barcelona, Barcelona, España. Vicepresidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). E-mail: mhonrubia@ub.edu Referenciar:Sánchez, E; Honrubia, M. .Realidad de la Asistencia Sexual: Destruyendo mitos ANSSYD. 2016. (3) 34-

[online]Boletín Científico

Resumen La sexualidad es una dimensión humana que debería desarrollarse plena y adecuadamente en los individuos aunque estos no estén en plenitud de facultades psíquicas, físicas y/o sensoriales. Las personas con diversidad funcional (PDF), han sufrido una doble represión de la sexualidad a través de la historia. El activismo y las reivindicaciones en España, por parte de las personas con diversidad funcional del cumplimiento de sus derechos sexuales y reproductivos, inicia el debate de una nueva figura, “El/la Asitent@ sexual” La asistencia sexual la podríamos contemplar como un servicio de apoyo, una opción y/o un recurso, para que las personas con diversidad funcional puedan desarrollar plenamente su sexualidad. En España se inicia la reivindicación de esta figura en el año 20121y es promovida tanto por asociaciones y colectivos de personas con diversidad funcional,como por familiares y profesionales de diversos ámbitos. Aunque existen variosposicionamientos hacia la definición y los objetivos de esta figura todos convergen en la reivindicación de la sexualidad de este colectivo como espacio de discusión presentándose como una opción para ofrecer igualdad de derechos y oportunidades en el ámbito sexual de lasPDF. El presente artículo pretende definir la figura del asistente sexual desde diversos modelos,describir la existencia de los asistentes sexuales en diferentes países y realitzar una propuesta de Asistencia Sexual para el debate. Palabras-clave: Sexualidad, diversidad funcional, discapacidad, asistencia sexual, derechos sexuales y reproductivos.

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 Abstract: Sexuality is a human dimension that should be fully and adequately developed in individuals, even if they are not full of psychic, physical and / or sensory faculties. People with functional diversity (PFD), have suffered a double repression of sexuality throughout history. Activism and claims in Spain, by people with functional diversity of the fulfillment of their sexual and reproductive rights, begins the debate of a new figure, "The Sexual Asitent" Sexual assistance could be seen as a support service, an option and / or a resource, so that people with functional diversity can fully develop their sexuality. In Spain the claim for this figure is initiated in 20121 and is promoted both by associations and groups of people with functional diversity, as well as by families and professionals from various fields. Although there are several positions towards the definition and objectives of this figure all converge in the claim of sexuality of this group as a space for discussion presenting as an option to offer equal rights and opportunities in the sexual field of PDF. This article aims to define the role of the sexual assistant in different models, to describe the existence of sexual assistants in different countries and to make a proposal of sexual assistance for the debate. Keywords: Sexuality, functional diversity, disability, sexual assistance, Sexual and reproductive rights.

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 1. Conceptos sobre el hecho sexual humano La sexualidad es una dimensión humana que se compone de cuatro características: el erotismo (capacidad de sentir placer a través de la respuesta sexual, es decir, a través del deseo sexual, la excitación sexual y el orgasmo), la vinculación afectiva (capacidad de desarrollar y establecer relaciones interpersonales significativas), la reproductividad (capacidad de tener hijos y criarlos) y el sexo genético (genotipo) y físico (fenotipo). La sexualidad humana de acuerdo con la OMS2se define como: «Un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vive y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas estas dimensiones. No obstante, no todas ellas se vivencian o se expresan siempre. La sexualidad está influida por la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales». (fig.1) Figura 1: Componentes de la Sexualidad3

Factores Biológicos Factores Jurídicos Factores Morales

Factores Psicológicos

SEXUALIDAD

Factores Sociológicos Factores Fisiológicos Factores Éticos

Factores Antropológicos

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 La definición de trabajo propuesta por la OMS orienta también la necesidad de atender y educar la sexualidad humana. Las personas necesitamos conocernos, aceptarnos, vivir y expresar nuestra sexualidad con coherencia, respetando y aceptando a las otras personas. Vamos construyendo nuestra identidad sexual, día a día con vivencias, deseo, vinculación afectiva hacia otra persona, amor, enamoramiento, admiración mutua, seducción, ternura, búsqueda del placer, de intimidad, de respeto y estima. Sin embargo, el hecho sexual humano, como cualquier situación social, es de naturaleza multifactorial: sexo, sexuación, sexualidad, erótica y amatoria se relacionan de manera retroalimentaria en el escenario individual y social hacia la conformación de aquel hecho humano. La sexualidad humana puede ser abordada desde distintas perspectivas porque, como cualquier estudio que describa características de los seres humanos es, por definición, multifactorial e interdisciplinario. Las personas somos seres biológicos, psicológicos, sociales, espirituales, dado que la salud es un derecho humano fundamental, los derechos sexuales son derechos humanos universales y la salud sexual ha de ser reconocida como un derecho básico del ser humano ya que es esencial para el bienestar individual, interpersonal y social de los individuos.

2. Derechos sexuales y reproductivos en las personas con discapacidad La sexualidad ha sido una de las áreas más estigmatizadas en las personas con diversidad funcional, las cuales se han visto confinadas en dos categorías igualmente estereotipadas, por un lado o se les consideraba “híper-sexualespervertidos” o “asexuales-inocentes”4 . En los últimos años, las reivindicaciones de las PDF, así como la labor desarrollada por

los profesionales que rodean a mundo de la diversidad funcional, han

comenzado a poner el foco en un área hasta ahora silenciada: la sexualidad. Este interés por la sexualidad de las personas con diversidad funcional se ha articulado de múltiples maneras, algunas incluso contradictorias entre sí, pero lo que tienen en común es que la conciben como un derecho y una necesidad a la que socialmente hay que dar respuesta. En Septiembre de 1994 en el Cairo5 tuvo lugar la V Conferencia Internacional sobre Población y Desarrollo (CIPD). Esta conferencia supuso un cambio en la visión del

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 desarrollo y las políticas relacionadas con población y por primera vez en la historia, se define un grupo de derechos humanos como derechos sexuales y reproductivos desde una perspectiva de género. La realidad social de nuestro país en cuanto a los derechos sexuales de las PDF ha experimentado cambios considerables en los últimos 25 años. La Ley Orgánica 2/2010 de 3 de Marzo de Salud Sexual y Reproductiva e interrupción voluntaria del embarazo6 así como, el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre 7 por el que se aprueba el texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, encomienda a las Administraciones Públicas la labor de fomentar la innovación e investigaciónaplicada al desarrollo de entornos, productos, servicios y prestaciones que garanticen los principios de inclusión, Accesibilidad Universal, diseño para todas las personas y vida independiente en favor de las personas con discapacidad. Es en este texto precisamente cuando hablamos de servicios y prestaciones, donde puede tener cabida la Asistencia Sexual como un recurso, apoyo, u opción, que pretende afianzar el Derecho a una Vida Independiente en materia de Sexualidad. A esta figura se debe acceder de manera voluntaria, y autogestionada por ambas partes, preservando el consentimiento libre e informado de las PDF que puedanrequerir este servicio. En la medida en que estos Derechos sean reconocidos, ejercidos y

respetados, tendremos sociedades más sanas sexualmente.

3. Sexualidad y Diversidad Funcional Durante siglos y hasta hace pocos años existía de forma general una visión de la sexualidad que descartaba la posibilidad de que las personas con necesidades físicas especiales pudieran vivir esta dimensión humana. Las personas que padecían alguna discapacidad fuera física, sensorial o psicológica, han pertenecido a un grupo minoritario al que se les negaba toda posibilidad de resolver sus necesidades afectivas y sexuales, conseguir que no se despertará en ellas la necesidad sexual y controlar sus manifestaciones de forma represiva era considerado lo más adecuado. Hoy en día la sociedad aún no reconoce la sexualidad de las personas con discapacidad, la necesidad de comprometerse con su cuerpo ni de recibir educación sexual o información. Los derechos sexuales la dignidad, la libertad y el libre desarrollo de la personalidad, son aspectos a proteger

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 y facilitar en todos los grupos sociales y especialmente en los más vulnerables. El importante incremento en la población, de personas con discapacidad, hace indispensable tomar en consideración a este grupo. Nos encontramos ante un colectivo de personas que muchas veces dependen de sus cuidadores principales o viven en centros especiales, la renuncia al ejercicio de su propia sexualidad solamente puede ser fruto de una decisión propia y libremente tomada, nunca puede ser impuesta por otras personas8Las discapacidades representan actualmente en nuestra sociedad un ámbito de intervención social prioritario para mejorar los sectores de población más necesitados. Por otro lado, nuestra sociedad muestra una gran incomprensión ante de las manifestaciones afectivas sexuales de las personas discapacitadas sin admitir como naturales y necesarios los comportamientos que a los individuos catalogados como «normales» sí se les permiten 9. Las personas discapacitadas son integrales como los demás seres humanos y no personas con una «sexualidad diferente». Somos seres sexuados por naturaleza, capaces de comunicarnos con nosotros mismos y con los demás, de reír, de llorar, de gustar y gustarnos, de expresarnos a través de nuestros sentimientos, pensamientos y acciones, de dar y recibir placer por medio de nuestros sentidos, oído, gusto, tacto, olfato; somos capaces de sentir y expresar nuestra sexualidad independientemente de si nos falla un órgano, un sentido o si hemos perdido la capacidad de caminar y somos capaces de vivir porque la sexualidad es inherente a nuestra condición humana, por ello todas las personas y a lo largo de todo el ciclo vital tenemos similares necesidades interpersonales10( tabla 1).

Tabla 1. Necesidades interpersonales Seguridad Emocional y autoestima

Soledad emocional y baja estima

Red de iguales

Soledad social y falta de oportunidades

Intimidad afectiva sexual

Soledad sensorial, falta de vínculos de pareja y falta de placer sexual Fuente:López Sánchez F. (2008) [10]

Muchas veces las personas con diversidad funcional sufren de una sobreprotección por parte de los cuidadores principales que en muchos casos son componentes de su familia, como los padres, y esto hace que sus relaciones sociales sean muy reducidas limitándolo al contexto educativo y familiar. También es frecuente que carezcan de cierto grado de intimidad y que las limitaciones de la discapacidad que 39

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 padecen no les permitan estar con personas a solas, lo que impide cualquier posibilidad de poder satisfacer sus necesidades de intimidad sexual. Con frecuencia las personas discapacitadas son menos reprimidas en el contacto corporal y en el caso de las personas con discapacidad visual, más táctiles. Es frecuente que el único recurso que a veces tienen sea la autosatisfacción, una actividad que les ayuda a gratificar las necesidades de excitación, placer e incluso de orgasmo pero que no satisface la necesidad que todo ser humano tiene de contacto e intimidad sexual con otras personas. El problema se agrava cuando es la mujer la que padece la diversidad funcional. La norma que aún nos marca la sociedad para poder desarrollar libremente nuestra sexualidad es la de ser «aptos» y la situación material de las mujeres con discapacidad como «objetos asexuales» en el modelo sexual tradicional, crea «invisibilidad social y cancelación de la feminidad». El que una mujer con necesidades físicas especiales no entre en los cánones de belleza estándares, hace que las diferencias físicas e intelectuales las conviertan en poco atractivas y deseables en algunos contextos sociales y aumente la dificultad para establecer relaciones sexuales. Otro problema que han de afrontar las personas con discapacidad, es el reconocimiento de su orientación sexual. Si en nuestra sociedad reconocer una orientación sexual diferente a la heterosexual es difícil, en las personas con discapacidad de orientación lesbiana, gay, transexual o bisexual (LGTB) las dificultades sociales, van a ser múltiples. Por ello es importante plantearse el tema de la sexualidad en la discapacidad desde una perspectiva amplia, como seres sexuados con un gran abanico de posibilidades para disfrutar de su sexualidad.

4. Asistencia Sexual (A.S.) La asistencia sexual para personas con diversidad funcional ya es una realidad con más de veinte años de experiencia en algunos países europeos, en la actualidad, es una reivindicación que se relaciona de forma diferente dependiendo de los diferentes contextos geográficos y culturales, pasando de enmarcar la asistencia sexual dentro del trabajo sexual, a posicionándola dentro de la cartera de servicios sociales relacionados con temas de salud y cuidados desarrollándose originalmente esta figura en el entorno euro-americano, en el que las personas con diversidad funcional tienen legalmente reconocidos unos derechos básicos que apoyan su inclusión en la

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 sociedad. Por este motivo hablar de asistencia sexual

dirigida a personas con

diversidad funcional es hablar de derechos, de autonomía, de placer, de consentimientoy

de la aceptación del echo que ciertas personas no pueden

experimentar una sexualidad “normal”, entendiéndola como una actividad de su pleno uso y disfrute, debido a una diferencia encarnada, como la falta de sensación genital, la infertilidad o la necesidad de una tercera persona para facilitar el contacto íntimo11. En los últimos meses, la asistencia sexual ha situado la sexualidad de las personas con diversidad funcional en el debate mediático, hasta el punto que recientemente se ha creado la primera

Plataforma Europea de Asistencia

Sexual para Personas con Discapacidad ( EPSEAS ) formada por

personas y

organizaciones que trabajan a favor de la Asistencia Sexual para las personas con discapacidad. Desde la recién creada Plataforma12, se define la Asistencia Sexual como el apoyo a personas adultas en situación de discapacidad, en su ámbito sexual, y que estará determinada o se centrará en las características específicas de la discapacidad y sobre la experiencia de la sexualidad de estas personas. L’assistance sexuelle aux personnes adultes en situation de handicap consiste à les soutenir dans leur sexualité au sens large du terme. Il peut s’agir d’acquérir des compétences sexuelles et/ou relationnelles ou de vivre la sexualité et l’intimité. Chaque personne est unique tout comme sa sexualité. Chaque offre est donc le résultat de circonstances uniques. L’assistance sexuelle porte tout autant sur les facteurs spécifiques au handicap que sur l’expérience de la sexualité. Ces deux aspects sont systématiquement présents dans chaque assistance sexuelle. No obstante, este término alude a realidades diferentes, ya que desde las distintas propuestas de asistencia sexual no hay un consenso en torno a conceptos y definiciones13.Quizás lo más correcto sería definir la asistencia sexual como aquel espacio de intersección entre la asistencia personal y el trabajo sexual14. La figura del asistente sexual no debe solicitarse como terapia o como solución a una inactividad sexual, que quizás es voluntaria; debe existir, precisamente, para atender una necesidad que no puede satisfacerse de ninguna otra forma 15. La asistencia sexual es una figura/servicio de apoyo para la sexualidad de personas con diversidad funcional que se articula de forma diferente en los distintos contextos

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 geográficos y culturales. No hay, por tanto, un consenso sobre qué (no) es asistencia sexual y quién deben ser sus oferentes y beneficiarios. A modo de conclusión podríamos decir que en la actualidad confluyen distintos modelos teóricos y prácticos de asistencia sexual, el del Modelo terapéutico, el autoerótico y el Modelo de conexión erótica16. 4.1. Modelo terapéutico Es a comienzos de los años 70 conlos estudios desarrollados por los investigadores americanos William H. Masters y Virginia E. Johnson, cuando estos científicos incluyen el componente terapéutico más innovador para el tratamiento de las disfunciones sexuales incorporando por primera vez la práctica del profesional sustituto “surrogates” en su libro Human Sexual Inadequacy , publicado en 197017, abogando públicamente por el uso de los llamados " Sustitutos "en la práctica de la terapia sexual. Como parte de su investigación pionera, Masters y Johnson reclutaron voluntarias femeninas dentro del campo de profesionales sexuales, las formaron para servir como sustitutas sexuales para hombres solteros que estaban experimentando dificultades sexuales y lograron una tasa muy alta de éxito en el tratamiento de la disfunción eréctil. Sin embargo, este enfoque fue recibido con mucho escepticismo y preocupación tanto por la comunidad más amplia de terapeutas sexuales como por el público en general. Hasta entonces la mayoría de las disfunciones sexuales no habían sido tratadas, o el tratamiento comportaba un enorme, coste económico y muchas sesiones de terapia. Por el contrario, la incorporación de la figura del “Subrrogate” ofrecía brevedad y facilidad, en el tratamiento dos cualidades suficientemente importantes para incorporar esta figura como referencia en el campo de la sexología marcando un antes y un después en la comprensión científica y el abordaje profesional de las insatisfacciones producidas por algunas de las disfunciones sexuales más comunes que pueden surgir en los encuentros eróticos del ser humano. La teoría planteada tras años de investigación ante algunas alteraciones sexuales es que la gente sólo podía aprender acerca de la intimidad sexual experimentándola. En sus inicios centraron la formación en profesionales del sexo a las que formaron en sexualidad y que trabajaban bajo la dirección de terapeutas acreditados y capacitados. Este tipo de actuación también conocida como terapia de pareja sustituta (SPT) es una práctica controvertida18, que plantea problemas éticos y es 42

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 ilegal en muchos paises19-21. A raíz de estos estudios y de la aparición de la figura creada por M&J y para evitar que cualquier persona sin formación pudiera autodefinirse como tal se crea en 1971 en Estados Unidos la

International

Professional Surrogates Association, donde se establecen normas profesionales y éticas para sus miembros y donde los terapeutas acreditados pueden solicitar sus servicios como un recurso en busca de sustitutos para sus clientes22. No sabemos mucho sobre la naturaleza de la subrogación sexual moderna desde el punto de vista de la investigación, pero podemos afirmar que se practica con frecuencia en EE.UU.

y que todavía sigue muchos de los principios básicos esbozados por

Masters y Johnson, que

abogaron por la figura del “subrrogate”dirigida por el

terapeuta sexual . El terapeuta y el “subrrogate” son, por lo tanto, dos partes separadas del equipo terapéutico, argumentando que la vida de la persona que ejerce de sustituto ha de ser anónima para el “cliente”. Una de las preguntas más frecuentemente planteadas es ¿qué perfil ha de tener estos sustitutos sexuales?Diversos autores23-25sugieren que el perfil de estos profesionales ha de

representar a un grupo diverso de personas, incluyendo

hombres y mujeres y personas de todas las orientaciones sexuales, ya que ésta figura, además, de proporcionar un servicio sexual a sus clientes, también pasan tiempo proporcionando apoyo emocional, la construcción de habilidades sociales, y relajación ante el acto sexual. Este modelo es utilizado por algunos profesionales en la actualidad, prueba de ello es la ponencia realizada por S. Maroto Rebollo

“Un

caso de asistencia erótica en intervención sexológica” en el XII Congreso Español de Sexología y VII Encuentro Iberoamericano de profesionales de la sexología.

4.2. Modelo Autoerótico Este modelo es el que defienden la Oficina de Vida Independiente (OVI), para ellos la asistencia sexual se presenta como una figura de intersección entre la asistencia personal y el trabajo sexual. La formación especial del asistente sexual debe ser considerada como un derecho y no como una obligación para los asistidos que restrinja su libertad de decisión respecto a quien toca su cuerpo 14.Con la asistencia personal tiene en común que está orientado a apoyar a las personas que no pueden acceder a su propio cuerpo y, por tanto, se trata de un recurso destinado a favorecer la igualdad de oportunidades, asegurando que estas personas puedan hacer “lo que

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 harían en ausencia de diferencias funcionales”. Otro punto en común importante es que la persona con diversidad funcional la que toma las decisiones (en este caso sobre su sexualidad).Para ello han creado una web: asistenciasexual.com. En el caso de la diversidad intelectual, los caminos para expresar ese deseo y gestionar su decisión pueden seguir otras vías y precisar del apoyo de una tercera persona. En el modelo autoerótico las funciones de la A.S. son las de ayudar a la persona con diversidad funcional antes, durante y/o después de las prácticas sexuales con otras personas en todo aquello que no puede hacer sin ayuda. Pudiendo llegar incluso a proporcionar placer, por ejemplo masturbar, en caso de que la persona no pueda hacerlo por sí misma.29 Con el trabajo sexual, la asistencia sexual coincide en que se trata del intercambio de un servicio sexual a cambio de dinero. Por tanto, si bien tiene rasgos en común con ambos servicios (asistencia personal y trabajo sexual), la asistencia sexual se presenta como una figura nueva, cuyo rol y tarea es diferente al del asistente personal y al del trabajador/a sexual. Quizás para una mayor compresión de este modelo sería interesante remarcar las diferencias con la asistencia personal, que se trata de un servicio en el que el contacto corporal con la persona asistida está des erotizado, y la diferencia con el trabajo sexual o prostitución tal como se entiende hoy en día y es que el trabajador/ra sexual, establece una relación sexual y utiliza su cuerpo para dar placer mientras que el/la asistente sexual no29. Este modelo entiende la asistencia sexual como el apoyo para hacer, en el ámbito sexual, lo que haría una persona consigo misma en ausencia de diferencias funcionales. Es decir, apoyo para explorar su cuerpo, para masturbarse, para tener cibersexo, para antes, durante y después de llevar a cabo prácticas sexuales con otras personas, etc. No hay sexo con el/la asistente sexual, en sus competencias entra apoyar para tener sexo con uno mismo o con otras personas. Los defensores de éste modelo reconocen que la asistencia sexual es una forma de trabajo sexual (se obtiene placer a cambio de dinero) diferente de otras formas de trabajo sexual (prostitución, striptease, pornografía, masaje erótico…) en cuanto a prácticas, roles y expectativas, y que no existe ninguna diferencia moral o ética, en la medida en que se alejen de la explotación sexual. Los defensores de este modelo conciben la

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 Asistencia –Sexual como un derecho al propio cuerpo y son creadores de una web a través de la cual las personas con diversidad funcional pueden autogestionar el servicio:http://asistenciasexual.org/asistencia-sexual/ 5.2. Modelo conexión erótica A pesar de las diferencias entre los modelos de conexión erótica y auto-erótica, ambos coinciden en dos elementos: diferenciarse del campo de la terapia sexológica (lo que sería la figura del surrogate) y de la prostitución. El modelo de conexión erótica diferencia muy bien las diversas figuras que pueden aparecer en escena. A diferencia del Asistente personal el cual apoya a las personas con diversidad funcional (PDF), en sus actividades de la vida diaria (AVC), el Acompañante sexual ayuda a la persona en la preparación del acto sexual y el Asistente Sexual durante y después de las prácticas sexuales, ya sean estas a nivel autoerótico,o a las que involucran a otras personas. Éste trabajo remunerado está enfocado a las PDF pero no desde una mirada asitencialista, o terpéutica con prestaciones específicas, sino desde el mutuo acuerdo, la autogestión del servicio entre ambas partes, basado en las necesidades, deseos y expectativas de la persona con diversidad funcional18. En cuanto a la regulación de la figura del Asistente sexual en el mundo, en Latino América el país más avanzado en este tema es Argentina donde en estos momentos hay iniciativas que luchan por el reconocimiento y la regularización legal de este trabajo. En Europa encontramos diferentes formas de entender este modelo estando actualmente aceptada en países como Suiza, Bélgica, Alemania, Austria, Holanda o Dinamarca, pero con características especiales. Suizaes el único país que lo ha logrado su regularización total. El país Helvético regula de forma oficial la figura del A.S, desde el año 2007 existe un programa de formación para A.S. reconocido por el gobierno, cuya formación está ligada a las ciencias sanitarias y estos profesionales reciben un diploma acreditativo una vez acabada la formación que es impartida por docentes universitarios cualificados y acreditados(Ginebra, Lausana y Basilea).Suiza ha regulado en su totalidad la creación de empresas de A.S. El modelo puesto en funcionamiento en este país es intervencionista, en donde se acuerdan visitas periódicas, interviniendo el estado en el número de asistencias mensuales permitidas de forma gratuita, siendo 45

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 imprescindible que el profesional que realice el servicio, tengan un certificado de capacitación y que pertenezca a una de las empresas reconocidas por el estado para que su actuación sea remunerada.30-32 Bélgica, Alemania, Austria, Holanda o Dinamarca, tienden a diferenciarla de la prostitución, posicionándola dentro de la cartera de servicios sociales relacionados con temas de salud y cuidados33. Los Paises Bajos, Dinamarca y algunos territorios de Australia, el uso de trabajadores sexuales formados esta subsidiado por el Estado34-35y la asistencia sexual se enmarca dentro del trabajo sexual Por su parte, en Italia, España y Francia hay organizaciones que ya proveen estos servicios, sin embargo, se mueven dentro del marco de la “alegalidad” Dentro de este modelo en el contexto español nos encontramos con tres posicionamientos.

1. Centro Julia Pastrana Europa-Sex Asisten:Es un proyecto sin ánimo de lucro de “promoción de la asistencia sexual como herramienta para el empoderamiento e igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional……. No es una asociación que gestiona un servicio de asistencia sexual, porque defienden un servicio autogestionado y desde la autonomía laboral”36. Abogan por que éste servicio se incluya en la cartera de prestaciones sociales. 2. Tandem Intimit . Programa Asociado a la plataforma Tandem Team Barcelona. Son gestores de servicios de asistencia sexual, “hacen de puente para que una persona con diversidad funcional pueda encontrar a otra persona que quiera compartir su intimidad y su sexualidad con ella”37. Según el protocolo que establecen la prestación de este servicio no es autogestionado por ambas partes, son los profesionales de Tandem los que seleccionan al asistente sexual que ha de prestar el servicio remunerado. 3. El más común se basa en defender la asistencia sexual como el servicio sexual destinado a personas con diversidad funcional que las/los trabajadores sexuales llevan años realizando, desde esta figura laboral se solicita formación en diversidad funcional para poder desarrollar mejor su 46

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 profesión. Los profesionales del sexo unidos en Asociaciones como Aprosex38 y Hetaira39 abogan por una autogestión por ambas partes del servicio y que este sea remunerado.

Conclusiones El sexo y la sexualidad siguen siendo dos grandes cuestiones silenciadas en el ámbito de la discapacidad. Hay puntos en las que coinciden todas las visiones como por ejemplo, no podemos hablar de sexo-terapia &A.S.y que el servicio de asistencia sexual ha de ser un recurso más en el desarrollo de la sexualidad de las PDF. También nos encontramos unanimidad de opiniones en torno a la necesidad de una educación sexual inclusiva que empodere a las personas con diversidad funcional. Por último tanto el modelo autoerótico como el de conexión erótica coinciden en que la práctica sexual remunerada es trabajo sexual, pese a ser libre y consensuado a excepción del Centro Julia Pastrana que solicita la gratuidad o un mínimo coste del servicio Por el contrario hay diversidad de opiniones en cuanto a las funciones que ha de desempeñar la figura del Asisten@ Sexual. Una de las visiones defiende que el asistente sexual limite su tarea al auto erotismo y al apoyo para las relaciones sexuales con otras personas (distintas al asistente). Figura pensada para apoyar en el ámbito erótico y/o sexual facilitando el encuentro auto erótico o sexual entre dos personas de una manera cómoda y accesible de forma remunerada Desde esta propuesta, el cuerpo del asistente no se involucra en el servicio sexual sino que este es un recurso para que las PDF puedan disfrutar de su sexualidad consigo misma o con su pareja. No obstante, otros posicionamientos respaldan que la asistencia sexual incluya todos los servicios sexuales, es decir, todas las prácticas pactadas por el/la asistente y la persona asistida y de forma remunerada, realizada por profesionales del sexo. A modo de conclusión final deberíamos velar por otorgar los apoyos necesarios y crear las condiciones favorables para que la asistencia sexual a personas con diversidad funcional se convierta en “acuerdos libres” entre ambas partes.

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Centro Julia Pastrana

Navarro Casado, S.

El asistente sexual para

personas con discapacidad, ¿una figura legal? 2014.

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017

Recomendaciones

Intersecciones es fruto de un diálogo colectivo sobre las sexualidades no normativas, que busca contribuir teóricamente a la discusión sobre cómo estudiar las experiencias complejas de las personas, ¿nos atraviesan algunas desigualdades, cuáles son?, ¿algunas son más importantes que otras? ¿Cómo se articulan? Huyendo de la «anatomía del detalle» sobre cada fuente de desigualdad, buscamos mostrar que las identidades y las experiencias

las

personas

son

complejas

enmarañadas.

Ninguna teoría acerca del funcionamiento y estructura de la mente ha ejercido tanta influencia ni ha adquirido un estatus tan preponderante como la doctrina psicoanalítica, cuyas

categorías

explicaciones

tardaron

convertirse en núcleo de un modo radicalmente nuevo de entender la realidad psíquica que ha marcado de forma notable el siglo xx.Los quince trabajos que integran estos ENSAYOS SOBRE LA VIDA SEXUAL Y LA TEORÍA DE LAS NEUROSIS, ordenados en un solo conjunto por Sigmund Freud (1856-1939), estudian el origen sexual de las neurosis, el papel represor de las instituciones culturales sobre el instinto, la bisexualidad como estructura congénita del hombre, el complejo de Edipo, etcétera.

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 Nina Hartley te explica todo lo que siempre quisiste saber sobre el sexo y no te atreviste a preguntar: cómo provocarle un orgasmo a una mujer, cuál es el protocolo correcto para un trío, qué juguetes eróticos no pueden faltar en tu dormitorio, cómo iniciarse en la dominación y la sumisión, qué hay que saber antes de practicar sexo anal... Provocador, informativo y sex-positivo, este libro rebosa ideas para cualquier posibilidad: para explorar solo tu propio cuerpo, en pareja, en trio o más, de forma amena y desenfadada

Éste libro es una introducción al bondage (ataduras eróticas) desde una perspectiva feminista y de los cuidados. (des)atadas es

una

invitación

placer

experimentación con las cuerdas, el erotismo y nuestros cuerpos, todo tipo de cuerpos. Una introducción al bondage, donde encontrarás las herramientas ysaberes necesarios para adentrarte en esta práctica desde los cuidados físicos y emocionales de nosotras mismas y nuestra(s) pareja(s).Es un manual práctico con apoyo gráfico e ilustraciones muy cuidadas. No existe nada en el mercado sobre el tema escrito desde una perspectiva feminista

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 En los últimos años se ha producido un fenómeno revelador: la aparición en público de niñas y niños transexuales que, acompañados por sus familiares, reclaman que se atienda a sus derechos. Estos casos cuestionan la creencia social de que no existe la transexualidad en la infancia. Negarlo ha supuesto para muchos

niños

niñas

sufrir

acoso,

violencia,

marginación… Se hace así evidente la necesidad de un cambio en la concepción de la sexualidad y los derechos de la infancia que parte de reconocer su identidad y su voluntad. Como alternativa al discurso biomédico, Juan Gavilán plantea un marco basado en la experiencia práctica, en la realidad, de las familias de menores transexuales que afrontan a diario preguntas sobre el desarrollo, la identidad, las estrategias educativas o el sexo de sus hijos e hijas.

La 2ª edición de Mucho más que dos no es solo un libro basado en las relaciones entre hombres, es un libro que hará que indagues en tus pensamientos más prohibidos, sacando a la luz tus deseos sexuales más ocultos descubriendo otros que te hagan sentir cosas que jamás creíste que sentirías. En él se habla de sexo, de emociones, de sentimientos… A lo largo de su lectura será inevitable que te cuestiones si estás viviendo tu vida, si estás probando sexualmente lo que tu cuerpo quiere… Mucho más que dos hará que escuches a tu conciencia para satisfacer a tu cuerpo, sorprendiéndote de lo que tus deseos te pueden llegar a contar. Simplemente sal de dudas y déjate llevar… ¿te atreves?

Boletín Científico de ANSSYD. Nº 3 / Marzo 2017 Un libro para saber más de la pubertad de las niñas! Mía tiene nueve años y medio e inicia la extraordinaria aventura de hacerse mayor. Con ella y sus amigas descubriremos qué cambios experimenta el cuerpo de una niña durante el proceso llamado... ¡pubertad! La pediatra de Mía contestará a todas las preguntas. Hacerse mayor es genial, y ¡cuantas más cosas. Mía cuenta en primera persona su experiencia de hacerse mayor. Desde el botón mamario hasta la primera regla. Es una visión positiva y llana dedicada a niñas de 8 a 12 años.

En este libro se desarrolla una propuesta sobre los procedimientos y contenidos de la ética sexual y amorosa, un campo olvidado por la sexología y la educación sexual, no sólo en España, sino a nivel internacional. Abandonada la moral represiva y sexofóbica de la cultura judeo cristiana, nuestra sociedad de mercado y consumo ha hecho de la sexualidad y las relaciones amorosas un producto más de uso, banalizando las relaciones y recurriendo a nuevos mitos. Lo que antes era pecado se convierte ahora en deseable o incluso obligatorio. La sexualidad se usa como mediador de la publicidad y como contenido explícito que se vende asociado a otros productos o, directamente, haciendo propaganda para que los ciudadanos se conviertan en consumidores compulsivos. El derecho al placer se convierte en una obligación de luchar para parecer atractivo y joven (con numerosas industrias interesadas en crear necesidades a los usuarios), seducir y tener relaciones sexuales (también facilitadas por numerosos productos) en las que cada persona debe buscar por sí misma su placer, con independencia del placer y el bienestar de otro.

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