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Yo, Juan Sebastiรกn (PARTE II)

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Contenido

I. ¿Quién soy? II. La profe, el lápiz y yo… III. Estuve perdido en un taxi IV. Learning languages V. Mi paso por la universidad VI. Mi accidente en bicicleta VII. Y llegamos a Santa Marta VIII. Murió mi abuelito Jorge IX. Mis viajes al exterior X. Mi experiencia en FARO XI. Mis terapias XII. Mi extensa familia XIII. Lo que más me gusta hacer XIV. Mis planes para el futuro XV. Las conferencias que dictamos en familia XVI. Mi prima Carolina XVII. Mis escritos y algo más XVIII. Covida 3


XIX. Los amores de mi vida XX. Los de mi edad y yo XXI. Discapacidad, cualidades, madurez XXII. Crisis personal y dificultad XXIII. Mi historia y los medios de comunicaci贸n XXIV. Keissy y este libro XXV. Mi rutina diaria

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Para el lector

Después de casi 10 años, hoy me decido y me siento a escribir la segunda parte de mi biografía. Este es un libro que contiene experiencias desde los 13 años en adelante. En él, mostraré las dificultades y los progresos que he tenido a lo largo de esta etapa de mi vida. Lentamente y con mucho detalle narraré una serie de experiencias que me han sucedido como persona. Tendré en cuenta momentos difíciles, experiencias agradables y otras que han sido de poco agrado para mí y que he superado con paciencia y perseverancia. Gracias a que estas etapas se han podido sobrellevar, he podido salir triunfante como ser humano y como persona.

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I

¿Quién soy?

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Soy un joven de veintitrés años de edad, con una discapacidad motora de origen cerebral desde el tercer día de nacido. Soy espástico (se me aumenta en algunas ocasiones el tono muscular); en mis ratos libres me gusta escuchar música, bailar, salir en familia, entre otros. Soy el segundo de tres hijos; nosotros somos una mujer y dos hombres; tengo la disciplina de escribir desde los trece años; escribo cuentos, poemas, en fin, de todo un poco. En mi parte académica he tenido algunas dificultades que más adelante mencionaré. Tengo un buen hogar y estoy en una familia muy unida, una de las cosas que más me hacen feliz es que afecto familiar no me hace falta. Nuestra estrategia principal de convivencia es el diálogo, pues consideramos que es la mejor herramienta para tener una buena comunicación entre todos, y sin mayor dificultad, nos contamos angustias, alegrías, experiencias agradables... Además, tenemos la confianza para contarnos secretos, y para no tener reservas entre nosotros. Como han pasado algunos años, comenzaré a relatar brevemente qué ha pasado con cada una de las personas de mi familia: Santiago Meneses Ramírez tiene 16 años de edad, está cursando grado once, estudia en el colegio San Luis Rey, de Armenia y a pesar de haber nacido prematuro, ha crecido sin mayores dificultades. Mi papá, Francisco José Meneses Ariza, es licenciado en Educación Física, trabaja en la ciudad de Armenia en un colegio pequeño llamado Institución Educativa Eudoro Granada y tiene alumnos en básica primaria y secundaria. Mi Hermana María Teresa Meneses Ramírez es Bióloga Marina, egresada en el año 2010 de la Universidad Jorge Tadeo Lozano; logró terminar sus estudios y su carrera profesional con éxito. Mi mamá Gladys Amanda Ramírez Ríos, dedica su tiempo a su trabajo como Terapeuta Ocupacional, entre los estudios que ella tiene está un curso en Neurodesarrollo Terapéutico (NDT). Con Santiago me he sabido entender muy bien, creo que es un buen hermano, que entiende mi situación de discapacidad, que sabe cómo ayudarme y lo hace con mucho gusto y cariño. He contado con unos hermanos que a pesar de tener lazos familiares y de compartir consanguinidad, ¡son mis amigos!, pues hay una gran confianza entre nosotros para contarnos todo lo que nos pasa y para ayudarnos entre todos a solucionar nuestros problemas. Por otra parte, es importante resaltar que soy una persona con unas metas y unos objetivos muy claros, que sabe bien lo que quiere y, a pesar de mi discapacidad, tengo una vida completamente normal. Actualmente estoy dedicado a mi ejercicio físico para tener una buena rehabilitación. Con este trabajo de ejercicios que estoy realizando, he sentido 9


que voy progresando, avanzando cada día más; esto me hace sentir muy bien, ya que he alcanzado buenas cosas con respecto de la independencia y he logrado mejorar en cosas tan significativas para mí como poder desplazarme de un sitio a otro por mis propios medios y, gracias a mi voluntad y mi conciencia de trabajo, he obtenido buenos resultados. Considero que soy una persona que tiene unas buenas posibilidades para salir adelante. Uno de mis valores o virtudes es mi alta autoestima, lo que por experiencia propia, es difícil encontrar en los discapacitados que me rodean. Mis defectos principales son una persona muy prepotente y muy terca; pero espero corregirlos con el paso del tiempo para poder tener un estilo de vida mejor. Por mi situación de invalidez sólo para caminar porque vale la pena aclarar que es una invalidez física y no mental, he encontrado personas que me rechazan y otras que me aceptan sin ningún tipo de crítica. Con las personas que me aceptan tal y como soy me abarca un sentimiento de gratitud; con las personas que me rechazan o me muestran indiferencia, no me incomoda ningún rencor ni sentimiento negativo hacia ellas. Siempre he sido luchador, fuerte, y en momentos de crisis personal he tratado de llenarme de mucho valor y fijarme más en mis progresos. Me he dado cuenta de que a lo largo de la vida que tengo han sido más las cosas positivas que negativas que me han sucedido, esto me llena de satisfacción, ya que cuando me sucede algo positivo me hace sentir muy contento. Cuando al revés es negativo, me hace sentir muy aburrido, pero logro vencer ese sentimiento de la mejor forma posible.

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II

La profe, el lápiz y yo…

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Primero quiero resaltar que esta historia que ustedes van a tener la oportunidad de leer en este capítulo, fue uno de los logros más significativos para mí. Un día estando en grado octavo, una profesora se mostró interesada por enseñarme escribir con un lápiz con un buen seguimiento del renglón y cómo hacer para que yo mejorara mi motricidad fina. Entonces ella me dijo: —Yo a ti te voy a seguir poniendo unos ejercicios cada vez que vengamos a clase, sígueme trayendo un cuaderno—. Yo le dije: —Listo, sí señora, estoy de acuerdo con eso—. Los ejercicios que ella me puso, los cuales se hacían mientras yo escuchaba la clase de español, asignatura que ella nos daba con el resto de compañeros, consistían en que yo tuviera una buena caligrafía para aprender a escribir. Me ponía a hacer bolitas, palitos, vocales, entre otros, para que yo tuviera una buena idea y pudiera aprender y saber cómo manejar un lápiz, además de eso, una fase del trabajo después de que yo superé la etapa de preescritura, fue que ya era mayor la dificultad, pues ya tenía que escribir oraciones completas y con una idea clara de lo que yo quería expresar en cada letra que ponía sobre el papel. Siempre me corregía, me insistía y me decía: —Ten un buen seguimiento del renglón y trata de escribir sobre la línea—. Con este trabajo, ella me ponía planas como tarea para que yo hiciera un refuerzo en la casa. Cuando yo hacía mal alguna plana, o no le entendía las indicaciones, o me subía del renglón, ella me borraba el trabajo que yo había hecho, me decía: —Aquí está la falla, esto no es así—. Por lo tanto, me tocaba volver a empezar toda la plana desde el primer renglón. Por el contrario, cuando lo hacía bien, ella me daba unas felicitaciones y me hacía un reconocimiento delante de todo el salón. Ella decía: —Te pongo el ejercicio inicial con lápiz para que así afirmes bien la mano y puedas aprender a manejar más fácil el lapicero—. Ella hacía hincapié en enseñarme cómo aprender a escribir mi nombre y decía: —Yo hago repetitivo este ejercicio porque quiero que aprendas a escribir tu nombre muy bien hecho—. Así estuvimos trabajando por dos años, fueron cuadernos llenos de planas, de ejercicios de preescritura, para aprender a manejar la percepción visual y así poder tener un buen seguimiento de los renglones en la hoja. También cuando me veía muy perezoso para hacer las actividades que ella me asignaba, decía: —Sebastián, tú no has vuelto a trabajar en caligrafía, debes trabajar mucho en clase—. Este trabajo dio buen resultado, pues gracias a este método, aprendí a escribir con mi propio puño y letra. Hoy en día vivo muy orgulloso de haber obtenido este logro, pues me llena de mucha satisfacción saber y entender que gracias a la dedicación, al empeño y al esfuerzo que le puse a una destreza tan importante como escribir a pulso; porque debo reconocer que así sean cosas similares, no es lo mismo escribir en 13


un computador que escribir a mano, me causa mayor dificultad escribir a mano, pero lo logro hacer, no con la misma rapidez de todos, pero si con una letra legible. Para mis compañeros fue difícil aceptar y entender que yo necesitaba un tipo de trabajo especial en este aspecto, pues había algunos que le decían a la profesora que por qué yo tenía que escribir otras cosas y no podía escribir lo de la clase si yo sabía manejar un bolígrafo. La profesora les decía: —Es que ustedes tienen que entender que él si lo puede hacer, pero que no puede lograr escribir al mismo ritmo de ustedes, por eso la clase para él en cierta forma es diferente, porque le tengo que poner a Sebastián otro tipo de ejercicios especiales para que después él pueda anotar los mismo apuntes que ustedes toman durante la clase—. Había gente que no le gustaba el comentario de la profesora, pero estos eran los argumentos que la docente daba con respecto del tema. Con el paso del tiempo he continuado esta práctica. Hoy en día tengo letra muy clara, fue un logro difícil, pero interesante, y espero seguir practicando la escritura sobre hoja para que así cada día lo pueda hacer con mayor facilidad.

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III

Estuve perdido en un taxi‌

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Un día quise tomar un taxi para ir a visitar una amiga que vivía en la misma ciudad pero en otro barrio. Yo tenía la dirección exacta, la manzana, el número de la casa, pero no sabía cómo llegar hasta allá porque yo no conozco los barrios del sur de la ciudad. Al taxista le dije: —Buenas tardes, señor—, él me respondió: —Buenas tardes joven—, le di la dirección exacta, el nombre del barrio y el número de la casa; él me dijo: —con mucho gusto lo llevo hasta allá—. Transcurridos unos veinte minutos de iniciar el recorrido le dije: —¿por aquí vamos bien?—, él me dijo: —sí señor, por aquí vamos bien—, al llegar a la dirección que yo le había dado, vi una casa con la misma referencia que me había dado mi amiga, pero de otro color y en forma totalmente diferente, yo en voz baja, y dentro de mí, me dije: —Pero si esta no es la casa a la que yo vine la vez pasada—, al taxista en ese momento le sonó el radio teléfono, me dijo: —tengo afán, lo tengo que dejar aquí, me tengo que ir a hacer otra carrera, no lo puedo devolver para su casa—. Yo le dije: —pero señor, ¿cómo me va a dejar aquí? Yo no conozco a nadie, no me puede dejar solo, por favor devuélvame para mi casa que yo le pago las dos carreras; él me dijo: —¡No! ¡No! ¡No! Me está esperando otro cliente, debo ir a recoger otro servicio—. El hombre sacó la silla de ruedas, me sacó a mí del carro, me dejó sentado en la silla frente a la puerta y me dijo: —aquí lo dejo— y salió y se fue. Tiempo después nos dimos cuenta de que, infortunadamente, el taxista había atendido una falsa llamada y en medio de ese servicio lo llevaron a un sitio lejano, lo amarraron y le robaron su taxi. Menos mal ya no iba con él. Por un momento yo quedé solo. En esos instantes me sentí angustiado, nervioso, miraba para todos los lados y las calles eran solas. Pienso que era una sensación normal, yo no conocía a nadie, era un barrio no familiar, nunca había ido por allí; de repente, un muchacho joven, piel blanca, cabello corto de color castaño claro me dijo: —Buenas tardes, ¿en qué le puedo ayudar?—. Yo, un poco exaltado y en tono agresivo le dije: —¿Quién es usted? ¿Qué se le ofrece?—, él me dijo: —¡Tranquilo! ¡Tranquilo! yo se que usted no me conoce, pero yo lo único que quiero es poder ayudarlo—, le dije: —es que venía a visitar una amiga y el taxista no dio con la dirección y me dejó aquí, porque él tuvo que irse a hacer otra carrera—; él me dijo: — deme el celular de su amiga y miramos a ver en qué lo puedo ayudar—. El joven llamó al número de celular que le había dado, y dijo: —Buenas tardes Juliana, ¿usted distingue a Juan Sebastián?—. Ella un poco confundida le pidió que me pasara al teléfono, yo no le conté a Juliana que me había perdido, sólo le dije que la había querido ir a visitar, pero que no había podido llegar; ella me dijo: —¿Usted, en qué barrio se encuentra?—. El muchacho me dijo el nombre del barrio y le dije a Juliana dónde me encontraba, y me dijo: —Pero cómo no pudo llegar si usted vino la vez pasada?—, le dije: —No… es 17


que estoy en un barrio que no conozco—, me dijo: —No, pero es que usted está muy lejos para irlo a recoger y yo estoy sola con mi bebé, devuélvase para su casa—. Le dije: —Bueno, listo, no hay problema, entonces nos vemos otro día—. El otro compañero me dijo: —Entonces, ¿qué hacemos?—, yo le dije: —Dígame usted qué hacer, pues usted es el que conoce este barrio—. Me dejó solo y se fue por unos diez minutos. Cuando el muchacho llegó, yo lo vi que llegó con otro taxi, me dijo: —Le traje este taxi para que se devuelva para su casa—, le dije: —¡Muchas gracias señor!–, me dijo: —Buena suerte y hasta luego, cuídese mucho—. Con el otro taxista de regreso a mi casa conversé sobre lo que había pasado y cómo había sido todo. Él me dijo: —¡Huy! Pero usted estuvo de buenas, porque por ese sector casi no pasan carros de servicio público—, yo le dije: — Gracias señor, por haberme rescatado, sin su ayuda no hubiera sido posible regresar a mi casa—. Días más tarde, mi mamá enterada de la situación, decidió mandar una carta a la gerente a la empresa de taxistas a la que pertenecía el señor con el que yo había tenido este incidente, narrando brevemente lo que había sucedido ese día. La señora gerente de la empresa, días más tarde, se comunicó con mi mamá y le dijo: —Señora, muchas gracias por su carta y darnos a conocer esta situación a fondo—, dándole toda la razón a mi mamá. Días más tarde el señor quiso hablar con nosotros sobre otra versión de los hechos que por supuesto no era real, yo estaba tranquilo porque sabía que por encima de todo yo les estaba diciendo la verdad a mis papás y ellos iban a creer en mí; quizás la versión que tenía este señor era para intentar justificarse y para hacerme quedar mal en frente de mis familia. Como mensaje principal o como enseñanza en este capítulo, quiero escribir que por favor todos los discapacitados que monten en taxi lo hagan con una persona de confianza y que sean conscientes de los peligros a los cuales uno puede estar expuesto al tomar estos servicios públicos.

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IV

Learning Languages

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Después de mi primer viaje a Estados Unidos, y viendo la facilidad que tengo para aprender y adquirir conocimiento acerca de otros idiomas, me motivé para empezar a estudiar inglés en el Centro Colombo Americano de la ciudad de Armenia. Fue así como llegué a presentar examen de clasificación, y me ubicaron en V nivel gracias a unas pequeñas bases que había adquirido en el colegio. Hice un curso súper – intensivo en el cual tomaba clases todos los días con una intensidad de cuatro horas en cada sesión; el curso tuvo una duración de diez meses, tuve doce compañeros entre mujeres y hombres, con una duración de setecientas veinte horas. A los profesores se les tuvo que decir que me hicieran las adaptaciones curriculares necesarias para yo poder rendir en las clases. Allí me sentí a gusto, ya que siempre me he mostrado interesado en adquirir conocimiento del idioma ingles. En este recorrido de la enseñanza del idioma, mi rendimiento fue bueno, calificaban de uno a cien los exámenes de cada nivel y yo sacaba entre setenta y cinco y setenta y nueve puntos. Gracias a la enseñanza de este programa por parte del Colombo, tuve la oportunidad de realizar otro viaje a Estados Unidos después de haber culminado mis estudios en el idioma, y hablar con más fluidez. Este idioma me gusta, ya que considero que es una herramienta necesaria, que abre muchas puertas al ser humano para tener opciones de vida en otras partes del mundo. Todos los profesores me facilitaban el conocimiento del inglés como segunda lengua, haciéndome los exámenes en forma oral y a modo de diálogo con ellos. Con todos los compañeros pude tener buena relación y todos, según lo demostrado por ellos, supieron entender de buena manera mi situación como discapacitado. En las horas en las que no estaba allá, tenía que estar en casa repasando lo visto en la clase, resolver talleres y hacer una serie de actividades que tenía como deberes extra clases para poder avanzar en el curso. Después de haber culminado con éxito los estudios en esta institución, tuve la oportunidad de seguir practicando el idioma gracias al apoyo de una profesora particular: Sara Milena Cervantes Rendón, quien en alguna ocasión me dio unas clases personalizadas para continuar con el aprendizaje de esta lengua. Las clases se centraban en darme herramientas para conocer cómo se pronuncian de forma correcta nuevas palabras y en realizar ejercicios para desarrollar más el oído. El objetivo de estas clases era recordar y reforzar lo aprendido en el centro educativo. Pienso que, a pesar de tener facilidad para aprender inglés, aquí en Colombia es muy difícil practicar este idioma, ya que sirve de muy poco estar en un 21


curso donde se oyen cuatro horas de sólo inglés, y salir el resto del día a hablar español. Si se quiere hablar perfectamente esta lengua, se necesita estar en Estados Unidos dos o tres años para poder aprenderlo correctamente. En una oportunidad para entrar a la universidad, yo tenía que ver diez niveles de inglés, fui y hablé con la decanatura, y le dije: —Doctora Paula, yo hice un curso de inglés en el Colombo, cursé diez meses e hice dieciocho niveles. ¿Qué hago para no ver inglés dentro del pensum académico, o si ustedes me pueden valer el inglés aprendido?—, ella me dijo: —Sebastián, aquí en la universidad tenemos un sistema donde en ese caso, usted debe presentar una prueba virtual, y nosotros determinamos si ve algo de inglés, o si definitivamente no ve absolutamente nada; esto es de acuerdo con los resultados que usted tenga en la prueba, porque nosotros necesitamos saber qué tanto de inglés sabe usted—. Presenté la prueba virtual; me fue muy bien, tuve un buen resultado, sobre cien saqué setenta y ocho, aproximadamente. La prueba contó con la evaluación de las cuatro habilidades del idioma: habla, escucha, lectura y escritura. Entre los temas aprendidos en las clases del Colombo, están los verbos irregulares, preposiciones, direcciones, ubicaciones, y los tiempos verbales, entre otros. En este aprendizaje se tenían que ver algunos puntos de gramática que me explicaban los profesores, era necesario aprenderlos para poder armar las frases en inglés de una manera correcta. Al nivel que llegué, terminado el curso, yo fácilmente podía llegar a sostener un diálogo o conversación de una hora con un extranjero. Esta experiencia ha despertado un interés acerca de explorar nuevos idiomas que me gustaría saber en un futuro.

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V

Mi paso por la universidad

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Mis estudios de secundaria logré terminarlos con gran éxito. Soy egresado de una especialidad llamada Desarrollo Integral Humano, que cursé en los grados décimo y undécimo. Dentro de las materias de esta modalidad tuve la oportunidad de ver Derecho en décimo grado y psicología en undécimo. Tuve la oportunidad de compartir con mis compañeros todo lo relacionado con las clases, los contenidos de las materias que se ven estos dos últimos años, pero no pude lograr la integración adecuada con el grupo de grado undécimo al cual yo pertenecía, ya que en un descanso o en momentos libres no me tenían en cuenta para nada y yo permanecía solo en una cafetería, paseando por los corredores del colegio para arriba y para abajo. No sé si esta situación se presentaba porque ellos no sabían cómo integrarme o porque ellos practicaban juegos entre todos, en los que yo no podía participar. Con todo el mundo me hablaba, con todo el mundo yo era formal, pero nunca llegué a tener un compañero en especial ni el apoyo del grupo para hacer un trabajo en equipo o para tener una visita de ellos en casa. Para presentar las pruebas de estado, por algunas limitaciones mías en la parte de motricidad fina, tuve que tener un asistente asignado por el Ministerio de Educación. Mi área de profundización fue una cátedra llamada Violencia y Sociedad. No profundicé en inglés porque en ese tiempo no tenía la suficiente habilidad ni conocimiento de este idioma para tener un buen desempeño en las pruebas. El examen era de selección múltiple, a la asistente, le daba la letra de la respuesta correcta y ella volteaba el examen y rellenaba el óvalo correspondiente. De esta forma, pude presentar las pruebas. En el colegio se me hacían los exámenes en forma oral, ya que como secuela de la parálisis cerebral, me quedó la debilidad de la motricidad fina y, por esta dificultad no podía tomar apuntes en clase. Esta modalidad de hacerme las previas, me disgustaba, ya que no me quedaba tiempo de pensar para responder y, en muchas ocasiones, sabía el contenido de las preguntas, y tenía en mi memoria las respuestas correctas, pero como me llenaba de ansiedad, contestaba incoherencias. En la universidad me cambiaron el sistema para hacerme los parciales, buscando un método fácil que me permitiera ser un estudiante de alto rendimiento. Me ponían a responder en una hoja, con letra ampliada la opción “falso o verdadero”, ya que tengo algunas dificultades visuales que me impiden percibir letra pequeña. Yo les decía que este sistema era mucho mejor para mí, pero el argumento de algunos profesores era que los contenidos de las materias no permitían hacerme las pruebas objetivas de esa forma. Parte de mi bajo rendimiento, parte de mi pérdida de algunas asignaturas, fue porque los profesores no supieron hacerme los parciales de una manera adecuada para mis capacidades. De esto no culpo al maestro, porque sé que para un docente, recibir a una persona con mis limitaciones, con otro tipo de habilidades cognitivas diferentes de la de los demás, es una experiencia nueva. 25


Al salir del colegio, decidí entrar a estudiar Psicología, ya que me interesaba profundizar en algunos temas y afianzar algunos conceptos que había visto en grado undécimo en esta cátedra. Hice dos semestres en la Universidad San Martín de Armenia, que tenía convenio con la Universidad San Buenaventura de Medellín y por esta razón compartían el mismo pensum académico. No pude continuar, pues era difícil el acceso a la Universidad por el tema relacionado con las barreras arquitectónicas. Era complicado ya que un laboratorio quedaba en un quinto piso, yo tenía clase a las siete de la mañana, y era menester tomar el tiempo para subir cinco pisos, y muchas veces yo llegaba a la puerta del salón y ya se había acabado la clase. Esta fue una de las tantas dificultades que padecí en la misma universidad. En esta universidad, me decían que yo tenía que ser tratado como un estudiante cualquiera, con las mismas exigencias y no querían tener en cuenta las directivas mis dificultades. Esto me causó un gran sentimiento de rabia, ya que lo que se les explicaba a los orientadores de la carrera con respecto a mi caso era que no me regalaran las notas, ni que me pasaran las materias por lástima, pero que sí me tuvieran algunas consideraciones. Después pude homologar para entrar a la Universidad Empresarial Alexander Von Humboldt, allí pude cursar dos semestres más de Psicología. En una ocasión, los orientadores de la carrera (la Decana del programa) me dijeron que yo tenía las mismas habilidades cognitivas de todos, a esto yo respondí: —No, yo no tengo las mismas habilidades cognitivas de todos, porque si yo tuviera las mismas capacidades cognitivas, todos serían discapacitados—. Esto fue fuerte, pero yo lo tuve que expresar de esa forma, en una actitud seria, tajante, para poderme defender. Por sugerencia de las directivas, se me realizaron unas pruebas Neuropsicológicas. Este examen me lo hicieron con el fin de saber qué tanto me podían exigir los profesores a la hora de realizarme los parciales en la Universidad y para ver yo qué tanto podía rendir en las clases. Según el resultado de las pruebas, y según lo explicado por las directivas del plantel, yo, por mi problema, no reúno las condiciones para ser Psicólogo, ya que tengo algunas dificultades en procesos mentales superiores como lo son el proceso de síntesis, abstracción y resumen, y por no tener estos procesos bien desarrollados, me impiden llevar a cabo una serie de competencias que necesito para desempeñarme en esta profesión. El resultado de las pruebas es respetable y es entendible, pero en este caso los profesores debieron ayudarme a fortalecer y a potencializar esas debilidades que yo presentaba para algunos ítems de los exámenes (neuropsicológicos), para tener un mejor desempeño en la carrera. Antes de retirarme de la universidad, los docentes, la decana, y todo el personal del programa de Psicología llamaron a mis papás a una reunión para explicarles qué había pasado con el resultado de mis pruebas Neuropsicológicas. En la Decanatura dijeron: —Permitimos que siga. Estamos 26


de acuerdo que continúe, pero no le podemos dar el título, porque la universidad no tiene las políticas suficientes para graduar una persona con discapacidad—. Debido a esta explicación, no me quisieron hacer las adaptaciones curriculares que exigía el caso mío para facilitarme y tener un mejor rendimiento y adquisición de conocimiento en todas las asignaturas. Aunque es respetable lo que explican ellos como docentes y Psicólogos profesionales, me parece injusto, porque así yo sea discapacitado o no, tengo derecho a ser un profesional. Además, la ley colombiana promulga el derecho a la educación en condiciones de equidad para todas las personas. No sobra aclarar que las directivas de la universidad hicieron adaptaciones a la planta física tales como un sanitario con barras laterales, una rampa de acceso a la cafetería y asignación de salones en el primer piso. Gesto que reconozco y agradezco. Después de salir de la universidad, sin saber qué hacer, sin tener un estudio fijo, ni una claridad de cómo poder proyectarme, me toca reestructurar mi proyecto de vida, ya que no pude seguir fijándome metas como psicólogo. Esto fue muy frustrante para mí, pues para quedarme, para continuar mis estudios en educación superior y en Psicología, no pude hacer nada a pesar de que traté de defenderme de todas las formas posibles. Sin embargo, después de haber estudiado gran parte de esta profesión, me encuentro interesado en poder asistir a charlas, congresos y seminarios relacionados con Psicología, ya que pienso que esto es una manera de complementar lo aprendido en mi educación superior. Para mejorar mi rendimiento escolar, siempre tuve que tener el apoyo de una asistente de tareas que me ayudaba en mi casa a hacer un refuerzo de dos horas diarias de lo que yo veía en el colegio y en la universidad, respectivamente. Este apoyo consistía en que yo iba al colegio a recibir mis clases y, en las tardes, le decía a la profesora que me ayudaba en casa lo que habíamos visto en el colegio toda la mañana. En la universidad también conté con este apoyo, pero ya como requisito y para entender algunos de los temas que me ponían a estudiar se requería que la ayuda la hiciera un profesional en la misma área. Una de las diferencias que noté estando en estas dos universidades, es que en la Humboldt, el perfil y la formación profesional son mejores, mientras que en la San Martin es más agradable el ambiente y la calidad de las personas. Pero, en general, en las dos instituciones me pude relacionar bien con los individuos.

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VI

Mi accidente en bicicleta

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Todo empezó un día que nos decidimos a salir en familia para hacer una actividad de recreación: montar en bicicleta. Mis papás habían llamado a un amigo de ellos para mostrarle el triciclo ortopédico en el que yo me iba a montar en esta ocasión. Iniciamos nuestro recorrido y la idea era llegar desde Armenia hasta la carretera conocida como “La Línea”. Nos fuimos por la vía de Chagualá, de pronto, Luis Gerardo Tamayo, el amigo de mis papás, quiso acompañarme en el triciclo, por esta razón, se montó llevando la dirección en el puesto de adelante. Era un buen día, estaba haciendo sol, no había lluvia. El día, la hora y la fecha eran perfectos para llevar a cabo nuestra actividad familiar. De pronto, en la carretera, había una señora que —supongo—, estaba aprendiendo a manejar y se encontraba acompañada de un señor que hacía las veces de copiloto. Por imprudencia de ella, nos causó un accidente, pues nos chocó con tal fuerza que me hizo volar como Superman. Cogió la llanta de atrás del triciclo, la dejó destrozada y al chocar el carro con la llanta, el triciclo perdió la estabilidad. Volé diez metros de lado a lado de la carretera, caí sobre el capó del carro, y rodé hacia el otro lado. Me detuvo una cuneta que había en una esquina; por el otro lado de la vía, había una contrarreloj de ciclistas, quienes bajaban a toda velocidad por la falda. Mi papá muy angustiado les gritaba: —¡Ciclistas, paren, paren! que ha ocurrido un accidente—. Cuando mi mamá llegó a calmarme y a explicarme lo que había pasado, yo estaba con una respiración agitada, ella no pensó nada mas si no en botárseme encima y abrazarme para contenerme y poder calmarme, y otro de los amigos que iba con nosotros en el grupo de bicicletas, al ver la reacción de mi mamá, creyó que yo me había muerto. Mi tío Miguel ese día nos iba a grabar todo el trayecto, porque la idea era que el trayecto hacia La Línea serviría como preámbulo y preparación para llegar a la ciudad de Bogotá. Por esta razón, él llegó al lugar y me brindó los primeros auxilios, me alzaron y me llevaron al carro. Luego llegó la policía, quienes hicieron el croquis del accidente y realizaron una breve reseña del mismo, tomaron fotografías del triciclo desbaratado con el carro. En seguida nos trasladamos a la Clínica de Fracturas de nuestra ciudad de Armenia, allí me tomaron radiografías, me terminaron de realizar la atención médica y me dijeron que me había fracturado el peroné. El médico puso el yeso, pero él aclaró y dijo: —Yo le pongo el yeso, pero no le puedo tratar su estado mental, su estrés, su intranquilidad, sus nervios—. El proceso de recuperación física fue satisfactorio, duré tres semanas con el yeso puesto, pero la recuperación de mi estado emocional y mental con respecto de volver a montar en bicicleta, duró dos años, en los cuales no fui capaz de montarme en una de ellas, pues me daba miedo que fuera a pasar otro accidente o algo peor. En este tiempo tuve el apoyo incondicional de mi familia, y otras personas que fueron las que me animaron a volver a montar, 31


las que me decían: —Tranquilo que no va a volver a pasar algo así—. Y, poco a poco, fui dejando atrás ese miedo y familiarizándome de nuevo con este elemento deportivo. Desde el día siguiente del accidente tuve que estar con psicólogo en terapias individuales. Él me estaba aplicando una técnica llamada “Desensibilización sistemática”, que consiste en acercarse al estímulo de forma gradual para vencer la fobia. En este caso, era el triciclo. Yo tenía que comenzar a mirar el triciclo en fotos, después tenía que verlo en físico, hasta volver a montar en bicicleta para terminar todo el proceso con éxito. Esta experiencia me ayudó a ser consciente de los riesgos que se corren al practicar este deporte. Con el apoyo de mi familia pude superar el trauma con gran éxito y entender los beneficios que me trae hacer esta práctica deportiva.

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VII

Y llegamos a Santa Marta

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En esta sección relataré lo que fue mi experiencia al viajar a pasar unas vacaciones en Santa Marta con mi hermana y mi cuñado. Es un buen recuerdo para mí, ya que tuvimos anécdotas inolvidables. Entre ellas recuerdo que íbamos a la playa, íbamos a rumbear, también a conocer la ciudad, estando allá nos dirigíamos al gimnasio donde Juan Sebastián Osorio, mi cuñado, me ayudaba con la rutina de ejercicios. Este viaje fue posible gracias a la iniciativa de mi hermana, quien me dijo un día: —¿Por qué no se viene para Santa Marta?, quiero que venga antes de que yo me vaya—. Yo le dije: —Bueno, puede ser—. Hablé con mis papás y ellos me dijeron que sí me podía ir. Gracias a la esposa de mi tío Joaquín, me pude ir en avión, porque inicialmente pensábamos, con María Teresa, irnos en bus los dos. Allí recuerdo mucho una vez que para ir a una playa en Bahía Concha nos tocó subirnos en un camión; yo me subí atrás. En el puesto donde uno se hace cuando monta en camiones. Esta es la primera vez que me subía a un vehículo de esos. Allí pude estar un mes mientras pasaba vacaciones de mitad de año. Recuerdo mucho una vez que a nosotros tres nos cogió un aguacero al frente de un supermercado. Como ya habíamos caminado varias cuadras, no nos podíamos devolver a escamparnos, por lo tanto, decidimos caminar bajo la lluvia. Llegamos a la casa empapados de agua, con la ropa pesada y todos muy mojados, pero fue una aventura que nunca en mi vida había tenido. Tener que estar de regreso fue muy difícil para mí, pues siempre que voy a viajar a un lugar no me gusta devolverme; pues que cuando yo emprendo un viaje y estoy entusiasmado digo: —Voy a cambiar de ambiente, a conocer, estaré con otra gente—. Y cuando me voy a devolver me da tan duro que hasta en ocasiones me dan ganas de llorar, y el regreso es algo que me disgusta demasiado, pues el sólo pensar que hay que retomar la rutina, me hace sentir pereza. No me avergüenza decir que siento pereza para algunas cosas, pues a todos nos da ese sentimiento para algunas cosas. Con esta hazaña de haber visitado Santa Marta, puedo decir que me sentí muy contento y pude pasar unas vacaciones agradables.

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VIII

Muri贸 mi abuelito Jorge

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Esta parte que voy a contar es, quizá, el más inmenso dolor para la familia Ramírez Ríos. Todo comenzó cuando mi abuelito Jorge, una noche, se sintió enfermo. No avisó sino hasta el último momento y, esa noche en que se sintió enfermo, tuvieron que llevarlo a la clínica, pues en casa él avisó que se sentía mal, ya que tenía dormidas las muñecas y la mandíbula. Cuando llegaron a la clínica, los médicos determinaron que, de acuerdo con el caso, la forma más adecuada era tratarlo como un Infarto. Mi hermana fue quien lo acompañó en sus últimos momentos y quien compartió los últimos instantes con él. Como ella fue quien habló con los médicos, fue quien se enteró totalmente de la situación, después de que el equipo de salud le realizara reanimación cardiopulmonar por setenta minutos, su aspecto y color de piel cambiaron a morado y blanco, finalmente la reanimación no tuvo éxito y falleció. Mi hermana fue quien les dio la noticia a mi abuelita Teresa y a mis tías. Ese día, todos estuvimos muy tristes. La nostalgia inundaba nuestros corazones. Nosotros viajamos desde Armenia a reunirnos con los de Bogotá; al otro día de haberlo sacado de la clínica, se le hizo el funeral; se llevó a la sala de velación, y todos allí, le dimos el último adiós. En medio de todo el dolor, damos gracias a que esto no fue una muerte trágica, él no sufrió, no lo mataron, estuvo enfermo pero no duró muchos días en este estado. Hoy, con el corazón en mil pedazos, le decimos adiós a esta persona tan especial y cada uno de nosotros estamos seguros de que nos está cuidando desde arriba. Esto causó un inmenso dolor que cada uno de nosotros está tratando de superar de la mejor forma posible. Se fueron ilusiones, se fueron sueños, pero quedaron los mas lindos recuerdos de este ser en nuestras vidas.

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IX

Mis viajes al exterior

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Como muchas personas, he tenido, en varias ocasiones, la oportunidad de viajar. Conozco cuatro países: Venezuela, México, Estados Unidos y España. En el año 2006 tuvimos la oportunidad, con mi mamá, de viajar a Estados Unidos con la idea de promocionar y mostrar Covida, también para promocionar mi primer libro y contar nuestra historia de vida familiar como parte fundamental de mi rehabilitación en todos los aspectos. Con esta experiencia, y con una conferencia que tiene como objetivo narrar mi proceso de rehabilitación a nivel personal y familiar, tuvimos la oportunidad de, en veinticinco días que duró nuestro viaje, capacitar más o menos doscientas personas, quienes se mostraron, gracias a la capacitación, muy interesados en ayudar a la fundación; estuvimos en Miami y en Nueva York, allí nos recibió mi tío Germán para pasar unos días con nosotros. El viaje fue productivo y se pudo hacer todo lo que se tenía planeado. La segunda vez que viajé a Estados Unidos fue hace más o menos cinco años y medio, fue un viaje en familia para pasar nuestra temporada de vacaciones; allí nos recibió un primo de mi mamá. Pudimos estar cinco semanas, en estas hicimos varias cosas: pasear, conocer, estar reunidos con nuestros primos del extranjero, además de hacer lasaña, de recorrer desde Miami a Nueva York en carro en tres días. Este viaje regularmente se demora un periodo de treinta y una horas en tren, pero nosotros decidimos disfrutar el paisaje y recorrer las carreteras, por eso lo hicimos en tres días con mucha calma, parando, descansando; todos los días hubo buen clima, a pesar de que fuimos en época de invierno. Allá pasamos navidad y año nuevo; conocimos la nieve, gozamos todo esto, ya que las nevadas son un fenómeno natural que no podemos observar acá en Colombia. Allí, nos sentimos a gusto. Lo que más me llamó la atención del viaje, a manera personal, fue que los norteamericanos respetan mucho la gente con dificultades y nos dan prioridad a nosotros los discapacitados. En el año 2004 fuimos a Venezuela para realizarme una Delfinoterapia — terapia con delfines—; gracias a un contacto que tenemos desde Colombia: la Familia Roca, quienes son los dueños de un circo que trabaja con delfines y que ahora se encuentran en Venezuela. Gracias a esta familia se pudo hacer este tratamiento. Esta terapia es muy buena; gracias a lo que emite en cada sonido el delfín, se estimulan algunas partes del cerebro fundamentales para el movimiento y el manejo y control de buenas posturas en el cuerpo. Allí estuvimos veintiún días, y el tratamiento alcanzó y cumplió satisfactoriamente todos sus objetivos y metas. Después de tener una avanzada recuperación, después de mi cirugía de los once años, después de llevar casi cinco años reeducando los músculos, volviendo a recuperar la fuerza para que mis piernas tuvieran una adecuada 41


movilidad, al pararme y al estar caminando apoyado del caminador comencé a sentir un fuerte dolor en las rodillas, por esta razón, me llevaron a control médico; me dijeron que tenían que volver a intervenirme quirúrgicamente porque por el peso del cuerpo, mis pies se habían deformado y por tal motivo, sentía dolor, entonces al tener diecisiete años, se me programó una cirugía donde me metieron cuñas escafoideas —injertos de hueso de banco—, en los pies, para regresar el talón a su posición correcta. Como no me podía mover ni siquiera para ir al baño porque tenía unas botas de yeso en las piernas para proteger el procedimiento que me había realizado, hice una crisis depresiva bastante fuerte, lloraba todos los días y presentaba serias alteraciones cognitivas, pues para mi no fue nada fácil, después de tanto tiempo de terapia, volver a estar en una situación donde yo tuviera que depender de otras personas. En este estado llegué a tomar la terapia con delfines a Isla Margarita, en Venezuela. Gracias a esta experiencia de la Delfinoterapia, me pude recuperar de la depresión y, poco a poco, pude retomar mi estado emocional natural. En el mes de julio del año 2010, en compañía de mi papá y mi mamá, tuvimos la oportunidad de realizar un proyecto llamado: La Bicicleta de la Esperanza, en el país de España. Gracias a un contacto que se consiguió mi papá por internet: el Señor Javier Pitillas Torrá —a quien le doy gracias de todo corazón—, quienes empezaron a mandarse mensajes el uno al otro, correo que va, correo que viene, hasta que formaron una bonita amistad y Javier nos ayudó a hacer todos los contactos necesarios, a encargarse de montar el proyecto desde su país, y mi papá se encargó de hacerlo desde Colombia. En esta aventura nos acompañó también Gerardo Fernández Costa, un muchacho sordo y ciego, a quien entrena Javier en todo lo que está relacionado con su proceso físico y su rutina diaria, ya que ellos permanecen juntos. Un día mi papá, recién conocido con Javier por internet, le contó mi historia, le contó quién era yo, y Javier se interesó por conocerme, así empezó la alianza de nosotros con él. Esta travesía se realizó en triciclos ortopédicos, que son triciclos especiales de dos puestos en los cuales los dos ciclistas deben ir al mismo ritmo de pedaleo para poder avanzar; para tener una mayor estabilidad, cuenta con tres llantas. Esta experiencia contó con el seguimiento y participación de medios de comunicación de talla internacional, quienes fueron los encargados de hacernos entrevistas, reportajes, y programas de televisión, de esta forma, se le dio la publicidad al evento. Entre los patrocinadores que nos apoyaron para poder financiar el viaje están: El Parque del Café, Restaurante el Roble, Comité de Cafeteros, Industrias Suárez de Medellín —que nos regaló los uniformes de varios colores y estilos—; para este viaje, hubo algunas dificultades financieras, ya que por enviar dinero para ayudar a los 42


damnificados de los terremotos de Haití y Chile, no podían prestar los recursos suficientes para ayudarnos. Esto hizo retrasar un poco el viaje, hasta que llegó el día diez de julio, día en el que pudimos viajar, y el quince del mismo mes, empezamos nuestra aventura en bicicleta en la ciudad de Madrid. Allí, el recorrido comprendió dieciocho etapas que fueron divididas en veintidós días. Fueron etapas de 60/70 kilómetros diarios, en donde contábamos con el acompañamiento de los medios de comunicación y también en ruedas de prensa que surgían al finalizar cada etapa. Lo que más me gustó de este viaje fue que, en cada ciudad, había catedrales muy bonitas, los españoles, en sí, son gente muy amable, y no tuvimos mayores dificultades con ninguna de las personas. Esto me alegra en gran parte. Con Gerardo, pudimos crear una buena amistad, y yo pude conocer su testimonio de vida, cuáles han sido sus progresos, cuáles son sus dificultades, entre otras cosas. Para este capítulo, me parece importante empezar a describir algunas de las cosas que vivimos todos los días en nuestro viaje. Primero, se vivió todo el estrés de la salida, no nos sonó el despertador y nos levantamos tarde ese día. Se nos quedó una media y los guantes de mi uniforme... Todos estábamos muy estresados ese día; fue producto de los nervios y la ansiedad. A cada ciudad a la que íbamos, visitábamos sus catedrales y las plazas principales. Entre los sitios que visitamos se encuentran el castillo y la catedral de la ciudad de Ponferrada que nos asombraron con la belleza en la arquitectura y construcción de estas obras. Considero que España es un país con grandes oportunidades para las personas semiprivadas de movimiento. El camino se hizo de esta forma ya que nos enteramos de unas fundaciones que se dedican en España a ayudar a personas con discapacidad. Nosotros nos mostramos muy interesados y tuvimos la opción de conocer sus instalaciones, sus programas, de saber un poco acerca de su filosofía y de hacer un intercambio de experiencias entre nosotros y los profesionales que trabajan allí. Esta aventura no fue fácil, yo tuve que tener un entrenamiento específico a nivel cardiovascular y muscular para poder tener buen rendimiento en estas dieciocho etapas. Gracias a mi esfuerzo y voluntad, pudimos sacar este proyecto adelante. La ruta fue desde la ciudad de Madrid, hasta la ciudad de Santiago de Compostela. Fueron novecientos veinte kilómetros recorridos, se hizo en esta fecha gracias a que en algunas ocasiones el día veinticinco de julio, día del Jubileo, hay una celebración especial llamada La Peregrinación, la cual consiste en un encuentro donde se reúnen varias personas para hacer el camino de Santiago de Compostela en diferentes formas. Este camino se puede hacer a caballo, caminando, o en bicicleta; pero para que den el 43


certificado, hay un requisito especial, caminando se debe cumplir un mínimo de cien kilómetros y, en bicicleta, un mínimo de doscientos kilómetros. En este desplazamiento pudimos encontrar gente de otros países. En la última etapa de nuestro recorrido, nos acompañó un señor que le hizo un documental a Gerardo en el que muestra su testimonio de vida. La idea de este señor es hacer el mismo documental conmigo. En esta etapa nos acompañaron las cámaras, los periodistas ayudantes de este señor y, con estas personas, fuimos hasta Santiago de Compostela. En la plaza tuvimos una entrevista donde nos hacían preguntas acerca de nuestra experiencia en todo el camino. En general, el viaje fue bueno e ir a Santiago de Compostela fue una experiencia muy grande para nosotros como familia.

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CAPÍTULO X: MI EXPERIENCIA EN FARO

Después de haber salido de la universidad, tuve la oportunidad de contactarme con algunas personas las cuales tenían el cargo de directores de sede de la Fundación FARO. FARO es una fundación que ayuda a la rehabilitación de personas con problemas de farmacodependencia (Drogadicción y Alcoholismo); allí tuve la oportunidad de conocer esta institución gracias al Padre Carlos Eduardo Osorio Buriticá, Presidente ejecutivo de esta empresa. Un día, por iniciativa propia, le hice la propuesta: - Padre, por qué no me deja acercarme a la comunidad de FARO, con el objetivo de yo tener la experiencia de saber cómo se trata a un Drogadicto -. Él me dijo: - listo, yo estoy de acuerdo con eso, pero para usted poder tener este acercamiento, como usted no es consumidor de sustancias, como requisito, debe hacer una semana de convivencia con estos muchachos – fue así como el día 25 de enero del 2010 llegué a la comunidad terapéutica de esta institución. Conocí un grupo de 25 muchachos; mi permanencia fue una semana interno, durmiendo, compartiendo y haciendo todas las actividades rutinarias con ellos, yo no podía salir de la sede. Durante esta semana, tuve la oportunidad de observar qué se hace en una comunidad de estas, en el diario vivir de ellos. Se hacen actividades deportivas, grupos terapéuticos donde se enfatiza en los sentimientos de las últimas 24 horas de cada uno de estos adolescentes. Esta práctica tuve la oportunidad de tenerla también con gente adulta en Medellín, en la sede San Miguel; las diferencias entre estos tipos de población fueron: con los adultos, que retoman más fácil y es más consciente de que está haciendo el proceso por sí mismo y por su recuperación. Estas comunidades tienen en promedio 22 a 26 personas en cada sede. La rutina del diario vivir en cada sede el igual; en todas las casas de FARO se hacen las mismas actividades. En estos grupos que conocí, hay adolescentes entre los 11 y 17 años, y hay adultos entre los 18 y más o menos hasta los 40 años. El programa si se hace sin fallas, si en este no se pierden semanas, se hace en 7 u 8 meses. Esta fundación aparte de tener niños y adultos en convivencia (residentes), tiene un grupo de apoyo que lo conforman diferentes profesionales: Psicólogos – Trabajadores Sociales – Pedagogos Reeducativos – etc. A pesar de ser un sitio donde se recibe gente que toma el tratamiento de recuperación, esta institución tiene sedes para adultos y sedes para niños. En una oportunidad, en la sede San Rafael de adolescentes en la ciudad de Armenia, tuve la oportunidad de socializar mi testimonio de vida y narrar mi experiencia personal, con el fin de poner a reflexionar a los muchachos. Esto causó un gran impacto entre los jóvenes, quienes reaccionaron en forma sensible al conocer mi historia. En general, el trabajar con estos jóvenes es una 45


misión difícil pero a la vez interesante. Allí en esta institución no tuve dificultades con nadie, con todos me sentí muy bien, y me siento muy agradecido con todas las personas que me permitieron tener esta experiencia, pero si encontré algunas dificultades de tipo arquitectónico (subida y bajada de escaleras), y gracias a estas dificultades, yo tenía que depender de otras personas para desplazarme de un sitio a otro. Quería usar el caminador pero la planta física de este lugar por su construcción no lo permite. Pero gracias a esta dependencia de estos jóvenes, pude ver el espíritu de solidaridad de los muchachos. Uno de mis objetivos con esta institución es poder llegar a ser educador de la Fundación FARO, ya que me gusta todo lo que está relacionado con el tema de la farmacodependencia, y creo que tengo el espíritu humano para poder ayudar a personas que tengan problemas de drogadicción o de consumo de sustancias psicoactivas. CAPÍTULO XI: MIS TERAPIAS

Gracias a que llevo toda mi vida realizando diferentes terapias, he podido tener grandes resultados con los cuales he podido vencer mis pronósticos de invalidez según la ciencia médica. Para estas terapias, mi mamá ha aportado de su experiencia y ha recibido unas capacitaciones por parte de terapeutas, quienes se desempeñan en diferentes disciplinas. Cuando yo nací, fueron 3 años sin mi mamá poder trabajar para poder dedicarse a mí y hacerme las terapias. Este proceso era repetitivo todos los días en una forma intensiva, para que todos los momentos del día fueran terapéuticos, y así poder estimular mi desarrollo y tener logros mucho más concretos y más rápidos. De estas terapias también participaba mi papá; él me enseñó cómo realizar todas las conductas de autocuidado por mis propios medios. Nuestra vida de repente cambió, ya que contamos con una niña que se vino a vivir con nosotros, y la cual mi mamá capacitó para que me hiciera 4 horas de terapia todos los días; por esta razón, mi mamá pudo empezar a trabajar en su campo. Luego se capacitó para mis terapias un compañero de María Teresa, quien era del colegio: Juan Carlos Ramírez Escobar, quien me hizo las terapias por 3 años. Luego llegó un muchacho licenciado en Educación Física llamado Juan Diego Pineda Giraldo, a quien mi mamá lo capacitó y él me hizo las terapias por 6 años. Cuando mi mamá capacitaba estas personas, les explicaba qué ejercicios me debían hacer para tener una buena recuperación. A estas personas les doy un agradecimiento muy especial, ya que cada uno aportó un granito de arena en mi proceso de recuperación.

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Actualmente estoy asistiendo a un gimnasio donde me trabajan dos fisioterapeutas y me hacen ya todo un entrenamiento basado en un método llamado Pilates. A lo largo de mi proceso físico, he tenido la oportunidad de realizar gran variedad de ejercicios, donde lo que se pretende es darme la fuerza necesaria de las piernas para ayudarme en cosas tan simples como es el poderme desplazar de un sitio a otro. Los ejercicios que se realizan en este gimnasio son ejercicios de fortalecimiento muscular para lograr que los músculos funcionen de una forma adecuada y poder mejorar mi movilidad en todo el cuerpo. Esta terapia se realiza con una intensidad de 3 veces por semana, una hora cada día. Los cambios que he visto con este tratamiento son: mejores posturas, mejor alineación del cuerpo y mayor facilidad para realizar algunas acciones físicas que antes no podía realizar, o que la realizaba con una dificultad enorme. Gracias a la ayuda de Margarita Ramírez Orozco y Karen Alejandra Portilla Tobar (las chicas que me trabajan), el tratamiento ha tenido gran éxito. Siempre he tenido una gran voluntad para realizar mis terapias físicas, esto es lo que me ha ayudado a seguir luchando por mi recuperación y por cada día estar mejor, porque si yo no tuviera esta voluntad, no hubiera podido salir adelante y estar como estoy ahora. Siempre en estos últimos tiempos me he preocupado porque a mí me trabaje un fisioterapeuta, que sea profesional y que sea bueno en el área que él se desempeñe. Considero que esto es una ventaja, ya que ellos conocen el cuerpo músculo por músculo, función por función y, de esta forma me pueden orientar y me pueden guiar hacia cual es el camino para llevar el tratamiento más adecuado para mi proceso. Gracias a los avances que he tenido en mi proceso, mis instructores me pueden planear otra serie de ejercicios sin dejar a un lado los que se me realizaban al principio. Todo el proceso está encaminado a lograr mayor independencia y a que se faciliten cada vez más movimientos y desplazamientos que sean efectivos para poder lograr hacer muchas más cosas por sí mismo. Algunos de los ejercicios que se realizan son para poder hacer de forma adecuada algunas transiciones que son importantes para mí: pasar de acostado a sentado, de sentado a acostado, de boca arriba a boca abajo, en una forma correcta. Hoy en día, sigo realizando mis terapias con una buena voluntad que siempre es lo que me ha ayudado a tener un adecuado desempeño.

CAPÍTULO XII: MI FAMILIA EXTENSA

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En este capítulo, quiero hablar de mi familia materna y paterna; comenzaré por la familia de mi mamá: Somos 11 nietos de los cuales dedicaré un espacio para cada uno en este libro. Los hijos de mi tía Fanny: Camilo, Natalia y Daniela se encuentran en Canadá; Camilo tiene 22 años, él estudió biología en la Universidad Javeriana de Bogotá, pero no pudo terminar porque tuvo que viajar; Natalia tiene 20 años, terminó bachillerato, culminó sus estudios de grado 11, y se fue con su familia; Daniela tiene 14 años, hizo hasta 6 de bachillerato y se fue a continuar sus estudios en el exterior. En este momento, ellos se encuentran estudiando inglés para poder adaptarse a el cotidiano vivir en este país. Mi tía Miryam vive en Bogotá, estudió Diseño y decoración de interiores pero nunca pudo ejercer su profesión, por esta razón, trabaja en una oficina de chance, recogiendo juegos y dando resultados de los números de loterías; su hija, Ana María, estudia comunicación social en la Universidad de La Sabana en Bogotá, está cursando decimo semestre. Mi tío Capeto (Jorge) es piloto de carga, estudió aviación, y vive en Buga; tiene dos hijos: Isabela y Juan José, quienes tienen 9 y 5 años respectivamente, Isabela se encuentra haciendo su primaria y Juan José se encuentra en su Jardín preescolar. Mi tía Yolanda vive en Armenia, es optómetra, trabaja en nuestra fundación COVIDA, y tiene una niña de 14 años que se llama María Paula, quien está cursando grado noveno en el colegio Bethlemitas, en la ciudad. Mi tío Germán es arquitecto, vive en Estados Unidos, allí ejerce su profesión, está casado, y no tengo primos por parte de él. Con todos estos primos me la llevo bien y tengo fluida comunicación. Aunque este capítulo hasta el momento habla de mi familia materna, también quiero contar un poco de mi familia paterna: ellos son 6 hijos, mi papá es el cuarto de ellos. Mi abuelo Eléazar Meneses Franco es una persona muy conservada, pues a pesar de que es un ser de edad avanzada, se conserva muy bien; es una persona muy culta y cuenta con muy buena salud. Él lee, estudia varios temas acerca de las lecturas que realiza, y es un ser humano muy intelectual. Cuando él viene de visita a nuestra casa, a mi me gusta conversar con él, pues me enseña ingles, y me gusta ir a misa con él. Mi tía Julia es la mayor de todos, tiene 3 hijos, es Psicóloga con una Maestría en Estructuras y procesos de aprendizaje, sus hijos son: Olga Constanza, quien también es Psicóloga egresada de la Universidad de los Andes, es casada y vive en Estados Unidos; allí ejerce su profesión. Sandra Liliana estudió Diseño Industrial; Es egresada de la Universidad Jorge Tadeo Lozano; y Javier Mauricio estudió Artes Plásticas en la Universidad Jorge Tadeo Lozano de Bogotá; está casado y actualmente se encuentra en España, en Ibiza. Mi tío Miguel Ángel, es médico (Gineco-obstetra), egresado de la Universidad del Rosario de Bogotá; y después de cursar sus años de estudios de Pregrado en Medicina, viajó a Uruguay a hacer su especialización. Tiene 2 hijos: Mateo, quien está estudiando para ser Chef, y trabaja en un restaurante de Bogotá; Ricardo está estudiando Contaduría pública en la Universidad Externado de 48


Bogotá. Mi tía María Helena, es Licenciada en Educación física y es egresada de la Universidad Pedagógica de Bogotá, tiene 3 hijos: Saúl Iván, quien vive en Bogotá acompañado de su familia, es casado y tiene una niña de 9 años; Rodrigo, vive en Bogotá también, estudia sistemas, y la carrera está relacionada con computadores. Raquel Sofía, vive en Bogotá, con mi tía, y está haciendo su bachillerato académico. Mi tío Joaquín es casado, vive en Bogotá, trabaja vendiendo carros y en negocios relacionados con este oficio; no tiene hijos, vive con su esposa. Como otra hermana de mi papá está la señora Martha Lucia del Rosario Meneses Aríza, es fisioterapeuta egresada de la universidad del Rosario de Bogotá, está casada con un médico internista llamado Luis Carlos Uribe Isaza; yo me entiendo muy bien con él, pues siento que aunque yo no sea familiar de él, me muestra un gran afecto y esto me hace sentir muy bien, lo que más me gusta de él es que tiene muy buen sentido del humor. Es importante resaltar que a diferencia de otros discapacitados, cuando sus familias se enteran de su situación, los esconden o tienden a rechazarlos, en mi caso no ocurren estas circunstancias; al contrario, una de mis fortalezas es que a mí, afecto familiar no me hace falta; siempre me hacen sentir bien y estoy seguro que estoy rodeado de las mejores personas que existen para mí. Incondicionalmente nos apoyamos los unos a los otros y, a pesar de que no tenemos contacto permanente con los familiares de Bogotá, ellos saben que pueden contar con nosotros y nosotros sabemos que podemos contar con ellos. De las cosas importantes en nuestra familia, es que entendemos que el respeto es una de las cosas que tenemos que trabajar de una manera fuerte, para tener una buena convivencia entre todos.

CAPÍTULO XIII: LO QUE MAS ME GUSTA HACER

Como todo joven, tengo cosas que me gustan, tengo cosas que no me gustan, pero a pesar de que no me gustan soy consciente de que en algún momento las tengo que hacer, ejemplos claros de esto son: para yo poder estudiar, tenía que leer algunos textos y fotocopias, y no estaba dentro de mis actividades favoritas; las madrugadas para estudiar y para realizar cualquier otra actividad es algo que no me gusta realizar, pero que se que lo debo hacer, y aunque no me gusta realizar estas actividades, cuando las realizo, pongo mi total empeño y positivismo para poderlas hacer de una buena manera. Entre mis deportes favoritos se encuentra el basket-ball, el cual por mis limitaciones físicas no puedo practicar, pero me gusta mucho verlo por televisión. El ajedrez también es una de mis aficiones, aunque no lo practico mucho, me llama la atención los beneficios que este trae para mejorar la concentración y la memoria. 49


Chatear, pertenecer a redes sociales como Facebook son entretenimientos que me gustan mucho, pues esta es una manera de socializar, ya que yo tengo serias dificultades para esta etapa de socialización que más adelante mencionare en otro capítulo especial. Siempre he estado implementando estilos de vida saludable en mi cotidianidad, pues no me gusta fumar, me gusta tomar en forma de diversión pero no de vicio y con personas de confianza, y siempre he tenido aficiones y entretenimientos que cumplen el propósito de generar el mí una adecuada distracción. Escuchar música es algo que me gusta demasiado, convirtiéndose no solo en un entretenimiento en mi vida, si no en una afición, pues me veo interesado en averiguar el trasfondo de las canciones, sus intérpretes y todo lo relacionado con los artistas que interpretan estas melodías. Este tipo de cosas se han convertido para mí en un pasatiempo, ya que, por ejemplo, la música es una gran compañía para mí cuando estoy solo, y pienso que los otros hobbies son cosas que yo puedo tener y acceder a ellos de una manera sana y de forma independiente por mis propios medios.

CAPÍTULO XIV: MIS PLANES A FUTURO

En mi vida tengo muchas metas y proyectos, pero soy consciente que no todos se pueden cumplir; en cuanto a mis metas, algunas las cumplo y quedo con satisfacción personal. Los proyectos que no cumplo o que dejo empezados, trato de revisar a fondo, para evaluar cuales son las causas por las cuales no los pude cumplir. Tengo el proyecto de, si tengo la oportunidad, terminar la carrera de Psicología y ser todo un profesional en los diferentes campos que ofrece esta ciencia. Otro de mis proyectos es llevar mi experiencia de vida para compartirla a nivel internacional y darme cuenta de las opciones que nosotros los discapacitados podemos tener en otros países. Compartir con personas que tengan estilos de vida diferentes o similares a el mío, que estén con limitaciones físicas, que estén dentro de los parámetros normales, pero que tengan claro qué aportes y ayudas les puede ofrecer ellos como individuos a las personas con imposibilidad. Es muy gratificante para mí que a todo lugar donde llego a socializar mi testimonio de vida, logro sensibilizar de gran forma el corazón de muchas personas, y se muestran interesadas no en todos los casos, pero si en una gran mayoría, en formar una especie de dialogo conmigo. 50


Otro de mis deseos es que, en un futuro no muy lejano, me quiero ver con una compañera sentimental, con la cual pueda compartir intimidades e ilusiones que me lleven a entregar todo de mí, relacionado con mi parte afectiva y emocional. Otro de mis planes es aprender otro idioma con el objetivo de mejorar mi comunicación en otros países, ya que tengo gran facilidad para los idiomas, creo que esto es una habilidad que debo aprovechar. Otra de mis aspiraciones es, con respecto a la disciplina de la escritura, llegar a hacerlo más adelante con mucha fluidez, escribir sobre otros temas, aspectos que sean de mi interés y que pueda conocer a fondo; pero sé que para eso la única manera es seguir escribiendo cada vez más con una mayor intensidad para poder aprender mucho mas de esta pericia. Siempre todas mis aspiraciones las he querido hacer de una manera independiente, ya que pienso que cuando las cosas las hace uno mismo, es más fácil que le salgan, porque cuando las cosas dependen de los demás, tienen más barreras para poder realizarse. Aunque en mi proyecto de vida en estos 10 años hubo algunas dificultades, nunca pensé en renunciar tan fácilmente a las metas que tengo, que he tenido y que tendré por muchos años más. Una de las cosas que le he demostrado a la sociedad es que, cuando uno pretende y quiere alcanzar objetivos, los logra por difíciles que sean; yo, con una buena dedicación, deseo y disciplina he logrado alcanzar metas las cuales me han llenado de una gran satisfacción, y me han ayudado a salir adelante.

CAPÍTULO XV: LAS CONFERENCIAS QUE DICTAMOS EN FAMILIA

Yo estando en el colegio, en grado séptimo, un día me mostré interesado en iniciar un ciclo de charlas con unos muchachos del colegio, pues yo quería que ellos de alguna forma se dieran cuenta de lo difícil que es vivir con una parálisis cerebral; que una forma de dañarse el cerebro era por el consumo de sustancias psicoactivas, y que habían dos formas de producir un da��o cerebral: una manera voluntaria (el consumo de sustancias psicoactivas) y una involuntaria (accidentes, predisposición genética, falta de oxígeno en el cerebro). Los jóvenes en cada charla, escuchaban con mucho respeto lo que les decía, y lo que yo hacía era formar una especie de diálogo con ellos acerca de temáticas como esta, pues hoy en día los muchachos no alcanzan a percibir ni 51


a entender que en cualquier momento pueden llegar a tener un daño cerebral, ya que nadie está exento de tener un accidente más adelante. Lo hacía con muchachos de grado octavo, entre los 14 y 16 años porque me parece que esta es una etapa en que la sociedad está muy susceptible a caer en el consumo de drogas. Años más tarde, me encuentro interesado en empezar a contar de una manera muy concreta mi experiencia de vida; es así como surge la temática para mis conferencias actuales, estas charlas se hacen para todo tipo de público y, en ellas yo puedo contar con total madurez y sin mayor amargura todo lo que me ha sucedido en este lapso, cuáles han sido mis progresos, mis dificultades, cuáles son mis metas, etc. De la conferencia, participamos toda la familia y ellos como papá, mamá y como hermanos cuentan a su manera la perspectiva de mi proceso desde sus diferentes puntos de vista. Con esta estrategia, nos ha ido muy bien, pues es una buena forma de darnos a conocer como familia y basados en mi rehabilitación, contar nuestra experiencia. Hemos tenido el apoyo de otros familiares que han asistido a este tipo de charlas. Hemos conocido mucha gente y, hoy en día, una de nuestras metas es socializar este testimonio de vida a nivel internacional. Algunas de las actividades que hacemos en nuestras charlas son que le damos al público unas hojas con unas preguntas o cuestionario de análisis sobre la charla para que ellos respondan unas preguntas que nosotros les dirigimos en forma escrita, o para que den sus opiniones, comentarios o sugerencias sobre el tema tratado en la exposición de mi testimonio de vida. Gracias al impacto que genera el tema de la charla, las personas son muy dedicadas a escucharnos, son muy respetuosas y fácilmente podemos entrar nosotros a dialogar con ellos en una forma correcta y civilizada. Esto es muy importante para nosotros como núcleo familiar. CAPÍTULO XVI: MI PRIMA CAROLINA

Como ya les he contado, Carolina es mi prima. Ella vivió 10 años con nosotros, y en esta ciudad pudo cursar su bachillerato. Ella me ayudó por este tiempo con mis terapias y mis actividades escolares extra clase. Ella se fue de nuestra casa porque quería estar cerca de su familia. Cuando estaba aquí con nosotros mi mamá la capacitó para que me realizara 4 horas de terapia diarias. Nos pudimos entender bien con ella, pues yo sabía que cuando tenía problemas le podía contar mis cosas de forma incondicional.

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Hoy en día vive en Bogotá, se encuentra casada; ella es una gran persona, pues cuando estaba aquí, podía compartir con mi hermana las mismas amistades. Terminó su bachillerato y se graduó con honores como la mejor bachiller en ese año. Como carrera universitaria, ella se decidió a estudiar fisioterapia gracias a la oportunidad que tuvo de ayudarme al realizar mis ejercicios físicos, y mi proceso terapéutico en general. Además de desempeñar estas funciones conmigo, Carolina me ayudaba con algunas tareas y actividades escolares que yo tenía para desarrollar en casa. Cuando Carolina se fue, me puse muy triste, pues me sentía muy solo y sabía que por un buen tiempo no la iba a volver a ver. Pasó una época y yo me pude volver a encontrar con ella; me contó muchas cosas que le habían pasado cuando no nos habíamos visto y me alegré de verla en las buenas condiciones en que estaba. Aparte de haber convivido con ella por un periodo prolongado, compartíamos en actividades de recreación: Salidas – Idas a cine –, reuniones de familia, etc. Y hoy en día, cuando viajo a Bogotá, nos encontramos, y pasamos unos ratos muy agradables juntos.

CAPÍTULO XVII: MIS ESCRITOS Y ALGO MÁS

Mi ciclo como escritor lo empecé hace 10 años; me parece un buen oficio para mí, ya que tengo la disposición suficiente para hacerlo y además esta actividad me ayuda a trabajar de forma muy concreta y muy extensa mi parte intelectual; además de estar haciendo esta autobiografía, escribo cuentos, poemas, etc. Algunos de los sentimientos que tengo cuando escribo son los siguientes: se me despierta una cantidad de emociones que por medio de la escritura logro expresar de una forma más fácil que cuando lo hago por medio del diálogo. El sistema de la poesía que uso para escribir es de tipo emocional, que aunque es importante conservar la métrica en este tipo de escritos, no considero que sea fundamental, pues para mí es de mayor importancia lograr plasmar el sentimiento en el papel por medio de los versos, como lo hago en este tipo de textos. Los cuentos que escribo son aquellos que tienen de todo un poco: fantasía, ciencia ficción, y superación personal. Son cuentos que se narran en una forma sencilla y comprensible para los lectores; son historias que al final de cada 53


texto llevan una nota de reflexión, pues me parece de vital importancia cuando uno está escribiendo este tipo de relatos, argumentar en forma breve las razones por las cuales lo describo. Algunos de los parámetros en los que me baso para escribir son: respeto la idea de algunos escritores reconocidos que piensan que para que un ser llegue a ser escritor debe leer mucho, pero yo no leo con frecuencia, me baso para escribir en lo que pienso, en lo que siento, y en lo que veo en las demás personas; aunque no escribo de seguido, me tomo el trabajo y el tiempo de pensar muy bien qué es lo que quiero escribir, con qué objetivo lo quiero hacer antes de iniciar a escribir un texto. La gente que lee mis escritos se queda sorprendida, pues no cree, ni se alcanza a imaginar que una persona como yo, en condición de minusválido pueda tener esta facilidad para redactar, expresar e hilar sus ideas. Aunque yo a lo largo de estos años de experiencia en mi ciclo como escritor, he podido tener buenas bases sobre cómo se articulan las palabras correctamente para que lleguen a enlazar en un párrafo, expresando una idea clara de lo que se quiere decir, me he dejado orientar sobre cómo se escribe correctamente un contenido, por personas que saben de español y literatura y tienen habilidad en gramática para aprender cada día más sobre cómo se mejoran estos aspectos. Espero nunca dejar la disciplina de escribir, pues lo considero un buen pasatiempo y es una destreza fundamental de nuestro lenguaje con la cual yo logro articular muchas ideas que tengo en el pensamiento, las cuales se me dificulta en ocasiones argumentar en forma verbal. En pocas palabras, escribir para mí ha sido también una terapia que cada que yo plasmo una idea, argumento, opinión en un papel, las cuales logro elaborar de forma mental y de manera muy concreta, me llevan a tener esta habilidad que considero es una buena capacidad que no todo el mundo tiene, y que mientras yo esté vivo, voy a trabajar para potencializar esta facultad que en mi he podido explotar de una manera muy productiva. Mis metas como escritor es lograr tener, algún día no muy lejano, reconocimiento en el nivel departamental y regional, participar en eventos donde pueda promocionar mis escritos, hacer debates, y medirme la talla con escritores de otra categoría. Es importante aclarar que como escritor tengo las ideas claras en la cabeza, pero a veces no encuentro la forma, ni tengo la disposición para escribir. Cuando esto sucede, me siento estresado, pero gracias a que tengo en mi conciencia que debo escribir para ejercer de forma adecuada mi forma intelectual, me preocupo por no perder la disciplina para llevar a cabo este arte literario.

CAPÍTULO XVIII: COVIDA 54


COVIDA es una fundación para chicos con parálisis cerebral; nace porque mi mamá siente la necesidad de compartir todo su conocimiento adquirido con mi proceso de rehabilitación. Está fundado desde 1994, el objetivo de COVIDA es brindar asesoría, capacitación y tratamiento a la persona con discapacidad. En la fundación se tiene la meta de llegar a ser líderes en rehabilitación en el departamento del Quindío. A COVIDA llegan personas de bajos recursos que muchas veces no tienen cómo financiar el tratamiento de sus hijos. En la fundación asisten niños y niñas; entre las patologías que se tratan están: Parálisis Cerebral, Autismo y Retardo mental; allí trabajan 12 profesionales. Nuestra experiencia se basa en la rehabilitación del niño o niña con discapacidad, basada aquella en la familia y la comunidad. Durante estos años, han pasado por COVIDA más o menos 800 familias, a quienes se les ha podido brindar el apoyo terapéutico gracias a la experiencia de nuestros profesionales. Con respecto de la planta física son 780 metros de los cuales van construidos 350. Nuestro equipo terapéutico opina que mientras más temprano se le inicie el proceso de rehabilitación a un niño, mejores van a ser los resultados. Es fundamental que en las terapias del niño se involucre y se comprometa también la familia, ya que el apoyo de esta juega un papel importante para el desarrollo del niño no solo en su aspecto físico, si no en todas sus dimensiones. Toda la gente que trabaja en la institución, por requisito debe ser profesional; el equipo terapéutico es un equipo multidisciplinario quienes se desempeñan en diferentes campos de las ciencias de la salud. La fundación con el paso de estos años ha crecido poco a poco, gracias a los grandes reconocimientos que ha tenido en el nivel local y regional. A la institución también llegan personas adultas, en su mayoría con lesión medular. Una de las cosas que más me llama la atención en particular a mí de nuestra fundación, es la siguiente frase: “Los niños pueden ser víctimas del destino, pero que no sean víctimas de nuestra negligencia” (John F. Kennedy). Cada uno de nosotros en nuestra familia desempeña una función específica en nuestra fundación; yo soy el gestor y la figura principal de COVIDA, mi mamá es la Directora, Mi papá es el presidente de la junta directiva. María Teresa es la Coordinadora del equipo terapéutico. Santiago, por su parte, está 55


enterado de todo el quehacer nuestro. La forma de nosotros conseguir recursos para esta institución es que contamos con el apoyo de algunas embajadas, y de los convenios de las EPS, hacemos eventos y reuniones para poder conseguir recursos, de esta manera hemos construido lo que tenemos hoy que es una buena obra donde los pacientes tienen la oportunidad de llevar a cabo su tratamiento y obtener gracias a nuestros profesionales una adecuada rehabilitación. No todos los chicos que están inscritos en la fundación pueden asistir a sus terapias, ya que viven en veredas o en fincas y no se les facilita lo relacionado con el transporte o el traslado para llegar hasta el sitio de las terapias. La persona que asiste a la fundación tiene la oportunidad de ser atendido por nuestros expertos en las diferentes disciplinas, las cuales son: Terapia física, Terapia ocupacional, Natación terapéutica, Terapia de lenguaje, Terapia vestibular y Pedagogía. Las metas de nosotros como fundadores de COVIDA son: terminar de construir nuestra obra en su totalidad, mejorar en aspectos para que cada día el niño o niña con discapacidad reciba un mejor tratamiento, ser líderes en programas de rehabilitación en el departamento del Quindío, establecer otras sedes en el nivel internacional, buscar actitudes de cambio en las familias para que asimilen de una buena forma la discapacidad de su hij@ y no les de vergüenza mostrarlo a la sociedad. COVIDA se ha podido mostrar en países como Estados Unidos y España, generando allí un gran impacto entre las fundaciones que atienden en el nivel internacional personas con estas mismas patologías. Yo quiero plasmar aquí en este libro que como gestor de esta institución es muy gratificante para mi hacer parte de esta gran labor social, espero de una manera muy especial poder seguir formando parte de COVIDA para así de una manera contundente y sencilla, poder compartirle a la gente mis experiencias de recuperación. CAPÍTULO XIX: LOS AMORES DE MI VIDA

Esta es la etapa quizá más difícil para mí, ya que esta parte que voy a relatar me ha sucedido muchas veces en varias ocasiones; es la parte mía afectiva, emocional, y sexual en donde es seguro que hay un gran vacío en este aspecto personal, pues al momento de compartir con una mujer, me han rechazado, ya que miran la parte de la discapacidad y no de la capacidad. 56


Este ha sido un momento muy difícil para mí, pues a pesar de tener esta dificultad física, siempre he querido verme con una mujer al lado, con la cual yo pueda compartir ilusiones e intimidades, como las comparte cualquier hombre o como lo hace una persona normal; me da rabia, me siento impotente, al ver que en este caso las mujeres no valoran los detalles o las cosas que tengo para ofrecerles a ellas. Esto me deja en crisis personal, pues ellas por no hacerme sentir mal no me dicen: - mira Sebastián, no te ilusiones conmigo, yo te veo como un amigo nada mas, nosotros no podemos tener nada mas allá que una bonita amistad -. En este sentido, ellas no son claras, y yo me alcanzo a ilusionar demasiado. Cuando tengo este tipo de desilusiones, estas situaciones me llevan a tener crisis personal, depresiones fuertes, pues yo me pongo a pensar que, si tengo la misma edad de una mujer, si vivo en la misma ciudad que ella, si tenemos los mismos intereses, etc., ¿por qué no puedo esperar tener una relación sentimental con ella? Además, creo que yo por ser hombre, ellas por ser mujeres, tienen cosas de ellas que yo por mas esfuerzo que haga, no voy a poder entender y ellas por ser mujeres, yo tengo cosas mías que no van a poder entender, o con el paso del tiempo va a haber algunas transferencias que no van a poder funcionar. A nivel familiar, esta problemática para mi mamá es difícil desde el punto de vista de mujer, pues ella piensa que yo me merezco una pareja que me complemente bien y que tenga grandes aspiraciones. Por otra parte, para mi familia en sí, no es fácil verme en momentos de crisis personal por estos motivos; pero yo les explico que esta es una circunstancia de carácter personal que me toca asumir a mí solo, que son cosas que nadie puede enfrentar por mí. Si alguna mujer está leyendo este libro o le llama la atención este capítulo, espero pueda comprender lo que está escrito entre las líneas, pues yo lo hago con toda sinceridad y con toda la honestidad que se requiere en este caso. Espero que llegue algún día una niña que me sepa valorar, que quiera juntarse emocionalmente conmigo, pues creo que es algo que me merezco y que por ser minusválido no se me puede negar, pues puedo ser discapacitado para muchas cosas, pero no soy discapacitado para sentir Amor. El exterior de la mujer poco me interesa, pues siempre he tratado de reconocerle, y de fijarme en cuáles son sus valores interiores. Para este tipo de cosas, me interesa una chica comprensiva, noble y sencilla, pues pienso que son cualidades que pueden llegar a compaginar y a enlazarse muy bien con mi personalidad. Siempre para conquistar una mujer soy demasiado detallista, me gusta tener primero que todo, una amistad fuerte, por otro lado, me gusta hacer los pequeños detalles que hacemos los hombres: cartas, chocolatinas, tarjetas, etc. Pero simultáneamente en este sentido, me fijo mucho en si ellas me muestran 57


cariño o interés, pues creo que si yo le voy a demostrar al sexo femenino cariño, de la misma forma yo espero que después de tener una amistad fuerte, después de tener tantas similitudes positivas en común, las chicas me respondan también con cariño, no de una forma específica, pero si de una forma coherente y honesta, de acuerdo a lo que les diga su corazón y de acuerdo a la forma en que ellas expresen sus sentimientos. A diferencia de otros muchachos, siempre me he caracterizado por ser respetuoso con las damas, pero cuando me junto con personas del sexo masculino, también estoy en capacidad de manifestar cuándo me parece atractiva o bonita una chica, pero lo hago con el respeto adecuado y de una manera muy sincera. Sé que para el amor hay que tener paciencia, soy consciente de que el amor no es algo que se busca, si no algo que llega, por lo tanto, espero pronto tener una hermosa niña al lado. Siempre me ha gustado buscar la posibilidad de compartir con novias mayores, pues tengo la idea que ellas por tener más edad pueden asumir las situaciones que abarca un noviazgo con mucha madurez. Este aspecto de la seriedad lo considero fundamental a la hora de establecer relaciones sentimentales. A todos los hombres que leen este libro, les quiero decir: siempre, bajo cualquier circunstancia es fundamental demostrar respeto por sus parejas, eso es todo.

CAPÍTULO XX: MIS DIFICULTADES PARA SOCIALIZAR CON PERSONAS DE MI MISMA EDAD Y QUÉ REPRESENTO YO PARA ELLAS.

En este capítulo quiero retomar un poco la parte de las dificultades que se me presentan, no a toda hora, pero si la mayoría de las veces para socializar con personas en general. Empezando porque yo pocas ocasiones recibo una visita en mi casa, una invitación a salir por iniciativa o propuesta de algunos amigos. Estos han sido momentos muy difíciles para mí, ya que he querido verme rodeado de otras amistades, he querido estar formando mi círculo social y he querido verme socializando como lo hace una persona común y corriente. Esta soledad o esta ausencia de la socialización que a mí me ha tocado experimentar, la he podido suplir por medio de el chat, las redes sociales, ya que por este medio conozco mucha gente, y tengo muchos amigos de muchas partes del mundo. Pero aun así considero que no es lo mismo, o no es lo que yo necesite, porque a mí me gusta tener un diálogo y charla personal con ese individuo. En este caso, sé que debo dar sin esperar nada a cambio, pero soy una persona noble, sencilla, entonces me pregunto: ¿por qué la gente no tiene 58


la misma consideración conmigo, o por qué no tienen detalles que yo me merezco por mi forma de ser? ¿En qué me hace falta cambiar? ¿En qué estoy fallando? ¿Qué debo corregir para que las personas me acepten tal y como soy? Estas son preguntas interiores que me hago con frecuencia y que todavía no les he encontrado sus correspondientes respuestas; otro gran interrogante que me queda es: ¿LA GENTE ME QUIERE O YO ME HAGO QUERER DE LA GENTE POR MI FORMA DE SER? Este interrogante hace parte de mí, y sería interesante poderle algún día encontrar una respuesta. Pero soy consciente de que es difícil, porque para buscar esa respuesta, yo tendría que analizarme a mí mismo y eso es imposible, yo en cierta forma lo puedo hacer, porque tengo la capacidad de reconocer en qué aspectos estoy fallando y cómo puedo corregir estas fallas. Pienso que para los demás, por yo ser minusválido, por tener que movilizarme en una silla de ruedas, resulto siendo una carga, pues no me lo dicen directamente, pero en una forma grosera, brusca, me lo hacen sentir. Cuando yo quiero estar con amigos o reunirme con alguien para pasar un rato agradable, trato de hacer propuestas, de convencer los sujetos, para que me vengan a visitar, para tener encuentros personales con ellos, y siempre me han sacado excusas y me dicen: - no Sebastián, es que hoy no puedo, es que hoy tengo que hacer una tarea, etc., esto desde luego me hace sentir mal, por supuesto me lleva a revisarme todas las áreas de la personalidad para encontrar en qué estoy fallando, pero no entiendo el porqué los muchachos y muchachas toman esas actitudes conmigo. Me pregunto si es por gusto o porque de pronto hacen cosas, tienen planes o buscan juegos a los que no me pueden integrar por A o por B circunstancia, o definitivamente sea por falta de voluntad o por falta de querer darme apoyo. Yo quiero resaltar que hay gente que si se preocupa por tener detalles conmigo que a mí me llenan como persona; por ejemplo: cuando voy por la calle, hay celebridades que me saludan con cariño, respeto y afecto; y hay muchachos y muchachas que de vez en cuando, cuando les queda fácil o les es posible, vienen, me visitan en la casa, y comparten un rato conmigo. Sin embargo no dejo de sentirme solo, no dejo de sentirme aburrido, triste, pero espero algún día poder llenar ese vacío, esa soledad y esa sensación desagradable que va, ha estado y está conmigo en todo lo que está relacionado a las relaciones interpersonales. Quiero algún día conseguir un círculo de amigos, a los que yo pueda entender y ellos puedan comprender mi situación con madurez, fortaleza, respeto y afecto, para que así yo pueda contar con ellos, y ellos puedan contar conmigo de una manera incondicional.

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CAPÍTULO XXI: CÓMO VIVO MI DISCAPACIDAD Y CÓMO SE ME HAN FORTALECIDO MIS CUALIDADES ACEPTANDO CON BUENA MADUREZ ESTA CONDICIÓN.

En este apartado quiero tratar un poco acerca de cómo he vivido mi situación de discapacidad; empecemos por decir que mis mayores fortalezas son la perseverancia, la paciencia, porque estas son las que me han ayudado a salir adelante. Aunque no ha sido fácil para mí en ocasiones aceptar que tengo una discapacidad motora de origen cerebral, he tratado de llevar mi vida lo mejor posible y cuento mis experiencias e historias sin mayor amargura ni aflicción. Uno de los momentos más difíciles para mí como minusválido es cuando tengo que enfrentar el rechazo que me hacen para integrarme a la sociedad en las actividades de los jóvenes. Sin embargo, yo estoy seguro que he llegado a hacer cosas que ninguna otra persona ha podido hacer, como por ejemplo: tener grandes oportunidades de nadar con delfines, narrar sucesos de recuperación a nivel personal y familiar; todo esto me hace sentir muy orgulloso, ya que cuento con una familia que me apoya de forma incondicional. Soy una persona que está consciente que si tengo dificultades, debo revisar las áreas de mi forma de ser y poco a poco empezar a potencializar cada cualidad que me caracteriza como individuo dentro del entorno social. También tengo la capacidad de tomar una posición autocrítica en donde soy capaz de reconocer mis errores y mis falencias y trabajar para mejorar en aspectos importantes que me sirven para llevar un adecuado estilo de vida. Siempre he sido un ejemplo de vida para los muchachos que tienen mi misma patología, pues mis grandes virtudes, las cuales son que soy luchador y fuerte me han permitido ser una figura ejemplar para un muchacho con mi dificultad. El apoyo de la gente en la que he encontrado un buen respaldo, respeto, me da ánimo para salir adelante, para trazarme nuevas metas, claras, alcanzables y concretas que me permitan ser una mejor persona, que me permitan luchar cada día por lo que quiero y sobre todo, que me permitan buscar y alcanzar la felicidad que todos perseguimos.

CAPÍTULO XXII: ¿CÓMO ENTRO A LA CRISIS PERSONAL, Y CÓMO SALGO DE LA DIFICULTAD?

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Algo de lo que me parece importante hablar es acerca de qué sucede conmigo cuando estoy pasando por un momento difícil de mi vida. Me cuesta reconocer que he caído en depresiones, porque siempre he querido sentirme fuerte, sin embargo, como todos los seres humanos, tengo momentos en los que se baja el ánimo, uno de estos momentos difíciles para mí es cuando tengo que enfrentar una desilusión de amor; cuando entro en estos periodos, siempre tengo el hábito de guardar silencio, pues el silencio considero que me ayuda a reflexionar y a encontrarme conmigo mismo, para poder identificar las causas de la crisis. Creo que a veces estas dificultades me dan por no expresar mis verdaderos sentimientos, por tragar todo entero y por no hablar de lo que realmente tengo que hablar. Las personas que me preguntan: - ¿Qué tiene? ¿Qué le pasa? ¿Por qué está así? – sé que no lo hacen por hacerme sentir incómodo, si no porque se preocupan, y manifestando esa preocupación por mi estado emocional me están demostrando el cariño que me tienen. En estos casos de crisis personal, me gusta estar solo, me gusta buscar un espacio para mí, no me gusta ver gente y, siempre estoy ensimismado. Para salir de estos periodos, siempre busco ayuda profesional, busco y encuentro con quien desahogarme, a quien contarle mis problemas y de la misma forma, cuando estoy en mi estado de ánimo normal, soy un gran confidente, pues considero que soy una persona que da buenas orientaciones, que cualquiera que sea la circunstancia, se presta para escuchar a los demás, se pone en una postura de comprender a la gente, y le gusta ser bien amigable. Por otra parte, las personas a veces me dicen que hay cosas que no me pueden contar, de la misma manera yo les digo que hay cosas que no les puedo contar, y ellos me responden: - ¿Por qué no confía en mí? ¿Cuál es el misterio? Usted sabe que yo no le cuento a nadie - . A veces soy receptivo, no porque no les pueda contar, sino porque uno no a todo el mundo le tiene la misma confianza. Pienso que hay que darme a conocer, hay que compartir con más seres humanos. Yo tengo que socializar con más frecuencia, para así apoyar y poder recibir apoyo de personas que quieren comprender mis situaciones, para saber cómo hacerme sentir bien y ayudarme a salir adelante.

CAPÍTULO XXIII: CÓMO HA IMPACTADO MI HISTORIA EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN.

Durante estos 10 años he tenido la oportunidad de socializar mi historia en algunos medios de comunicación: radio, televisión, prensa, etc. Haciendo esto, 61


me siento muy contento, pues pienso que son buenos canales de comunicación, para que la gente conozca mi experiencia, y así yo poderme expresar. He tenido la opción de compartir con la gente que maneja estas comunicaciones, entrevistas, reportajes, conversaciones, donde me hacen preguntas en una forma muy completa sobre mi vida. Son preguntas que se pueden responder. Estas actividades han generado un gran impacto entre mis familiares y las personas que conocen mi testimonio personal. Cuando voy a comentar mis anécdotas en un programa de radio, o en la televisión, he entrado en situaciones de nerviosismo, me ha dado un poco de ansiedad, porque esto es algo nuevo para mí; en las emisoras muchas veces hay gente desconocida y me pongo un poco tímido, pero a medida que pasa el tiempo, a lo largo de la sección, logro entrar en confianza con los periodistas y les respondo sus inquietudes o interrogantes más tranquilo y con más calma. Para llegar a todas las cadenas de radio y televisión, primero se hace el contacto adecuado, se le dice a la persona encargada del programa que quiero contar mis experiencias y darme a conocer en medios regionales y departamentales. De acuerdo con esto, un equipo periodístico prepara las preguntas que me van a hacer, alistan el tema del programa y, ya cuando esto está definido, se hace la entrevista y se desarrolla un espacio de diálogo con los directores de las trasmisiones de las emisoras. Para hacer este tipo de cosas, siempre he contado con el apoyo de mi familia, pues son cuestiones en las que ellos me ayudan y me dan respaldo en todo lo que esté a su alcance. Espero poder continuar con este tipo de prácticas, pues considero que es una buena forma de expresarme y darme a conocer como persona con un testimonio de vida valioso, lleno de meritos, para poder alcanzar metas y poder aspirar ser alguien en la vida. Doy gracias a los locutores de radio que me permiten llegar por sus cadenas al auditorio, para poder compartir mis vivencias, y poder por medio de mis expresiones y mis respuestas a las preguntas, sensibilizar una sociedad con un relato característico de un adulto de 23 años.

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XXIV

Keissy y este libro

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Keissy es una amiga que fue paciente de mi mamá hace muchos años. Con ella tuve la oportunidad de compartir la experiencia de digitar este libro. Sin su ayuda, no hubiera sido posible sacar adelante este proyecto. Para llevar a cabo este plan fue necesario que ella conociera aspectos íntimos de mi vida. Yo le conté a Keissy cosas que generalmente no comparto con nadie, se las conté sin temor, y sin pena, porque sabía que ella me iba a entender. Como es costumbre en mí, me interesé en saber algunas cosas de la vida de Keissy, sé, por ejemplo que tiene veintitrés años, que estudió enfermería profesional, que se graduó hace poco y que no pude estar en la celebración. Es la menor de tres hermanas y vive aún con sus padres en un barrio del sur de la ciudad. Nación cuando todavía se destapaban regalos de la navidad de mil novecientos noventa, exactamente el veintisiete de diciembre. Keissy llegó a ser paciente de mi mamá, porque uno de los tantos días de mis controles médicos, su mamá le contó el caso a la mía, quien desde ese momento le ofreció sus servicios teniendo en cuenta su formación profesional. El tratamiento duró tres años, proceso en el que logró caminar en forma independiente y estar lista para iniciar su proceso de lenguaje. En la parte escolar fue considerada como un talento excepcional, lo que hizo que en grado tercero fuera promovida al siguiente, gracias a que las directivas y los docentes de la institución en la que se formaba notaron que su nivel era superior al de los otros estudiantes, incluso consideraron la posibilidad de que avanzara hasta grado quinto, pero su familia se opuso, argumenta que era mejor que disfrutara su etapa escolar sin afanes de ninguna clase. La preparación de su trabajo de grado, los compromisos académicos, las prácticas profesionales y demás quehaceres hicieron que el trabajo con Keissy finalizara, no así la amistad que mantenemos. En el tiempo que compartimos siempre sentí mucha confianza y una atención llena de afecto y agrado. Hace más de un año no trabajamos, pero los recuerdos, el cariño, la confianza y la amistad, siguen intactos.

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CAPÍTULO XXV: MI RUTINA DIARIA En este apartado quiero comentar qué hago en un día, ya que me parece importante que ustedes los lectores se enteren de forma detallada cómo es mi rutina. Me levanto más o menos a las 8:30 o 9:00 am., me baño, me visto, tomo el desayuno, en esto se me va 1:30 horas, me voy para el gimnasio, hago 1 hora de trabajo físico. Esto último lo hago con una intensidad de 3 veces por semana los días lunes, miércoles y viernes. En las tardes me pongo a hacer diferentes actividades: Una es ver televisión, entre mis programas favoritos están, concursos, reality shows. Los noticieros no son de mi preferencia, los miro y escucho porque sé que es importante ver noticias para saber qué pasa en el país. Los días martes y jueves en las horas de la mañana tengo horas de descanso; en la tarde me voy para clases de música con mi hermano Santiago, allí nos están enseñando a los dos: Santiago en clases de guitarra y yo en clases de canto. Entre los ejercicios que nos ponen en las clases están: aquellos de respiración, entonación y afinación con el fin de aprender a cantar de una manera correcta. A Santiago en la guitarra le ponen a hacer ejercicios de escalas musicales y de cómo hacer acordes correctos para saber cómo interpretar de una manera adecuada una canción; la duración de la clase es de 1 hora. Contamos con un mismo profesor, el cual tiene conocimientos en técnica vocal e interpretación de instrumentos. Las tardes de lunes, miércoles y viernes busco qué hacer: escucho música, chateo con mis amigos virtuales, visito mis redes sociales, etc., a veces tengo actividades programadas para hacer desde días anteriores, y cuando no tengo actividades, busco cómo ocupar el tiempo. Con respecto a la alimentación, tengo que restringir algunos alimentos debido a que tengo unos problemas de reflujo esofágico, entre los alimentos que no puedo comer están: guayaba, menta, productos de hojaldre, pimentón, etc., por recomendación médica debo consumir una aromática de caléndula en agua de panela. En el tiempo de visitar las redes sociales, se me van más o menos 3 o 4 horas diarias, también aprovecho este tiempo para revisar mi correo electrónico y enviar algunos mensajes a mis contactos. Como espacio familiar en las noches vemos toda la programación del canal RCN, pues es el canal que más me gusta y después de esto, me preparo para dormir a las 10:30 pm, me pongo la pijama, cepillo mis dientes. Estas actividades de autocuidado las hago de forma independiente, sin que nadie me tenga que recordar que las tengo que realizar, de esta forma trascurren todos mis días y siempre estoy preparado para vivir una nueva mañana. CONTRAPORTADA:

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En este libro se resumen de una forma sencilla 23 años de vida; en el cual tengo en cuenta y relato de una manera muy concreta experiencias, anécdotas, historias, y lo hago de un manera muy especial, ya que tengo la disciplina de escribir, y este arte es una de mis pasiones. Haciendo este texto, hubo capítulos difíciles, agradables e incómodos para escribir; en fin, se me condensaron una cantidad de emociones, las cuales pude canalizar de una forma adecuada. Quiero llevar al lector a lo largo de estas páginas a reflexionar sobre la importancia que tiene tener una buena voluntad y motivación para poder salir adelante. Por otra parte, quiero decirles que cuando un ser humano quiere lograr algo, solo necesita tener un propósito, contar con voluntad, tomar una decisión y tener la verraquera y las ganas suficientes para lograr lo que se propone.

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Diagramacion juancho[1]