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Conseguiremos nuestros objetivos cuando:  La investigación desarrolle la cura de la EM  Las personas con EM tengan oportunidad de participar activamente en todos los aspectos de la vida  A nivel nacional se conozca lo que es la EM y el trabajo que se desempeña desde la Federación y sus entidades miembros  FELEM y sus entidades miembros dispongan de fondos para realizar todas las actividades necesarias para el colectivo de personas representadas  Los profesionales, voluntarios y colaboradores estén trabajando juntos de manera efectiva hacia nuestra misión común  La implicación de España en el movimiento internacional de la EM sea máxima

Memoria anual

2009

Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) Ponzano, 53. 28003 Madrid Tel.: +34 91 441 01 59  +34 91 399 24 92 Fax: +34 91 451 40 79 info@esclerosismultiple.com www.esclerosismultiple.com

Con agradecimiento a:

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Índice 0. Presentación. Carta de la Presidenta 1. La Esclerosis Múltiple 2. FELEM 2.1. Misión 2.2. Visión 2.3. Objetivos 2.4. Organigrama de FELEM

2.5. Datos económicos 2009

3. Ámbitos de actuación y actividades 2009 3.1. Información y apoyo 3.2. Defensa de derechos de las PcEM

3.3. Potenciación de servicios

3.4. Investigación

3.5. Lucha internacional contra la EM

4. Entidades Miembros

Producción editorial: SRB, S.L.


Presentación. Carta de la Presidenta Begoña Rueda Presidenta de FELEM Diagnosticada de EM

Cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple en 1981 (una enfermedad incurable y con un futuro incierto), sentí una gran necesidad de hablar con personas que vivieran mis miedos, me contaran su experiencia y superación y así aprender a llevar aquel ‘problema’ que había entrado en mi vida para siempre. Tres años más tarde, cuatro afectados nos implicamos en la creación de una asociación de EM en mi ciudad, Bilbao, que considerábamos tan necesaria. Esta asociación supuso para mí un gran apoyo; accedíamos a información sobre la investigación, crecíamos… y a medida que unos con otros nos hacíamos fuertes, yo me sentía más segura. En 1996 seis organizaciones de EM (las asociaciones de Cataluña, Vizcaya, Valladolid, Lérida, Gerona y Reus), pensamos en una Federación nacional como una entidad que, fortaleciéndola todos, a todos beneficiara, y resultó la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, FELEM. Después de trece años de recorrido de FELEM miro hacia atrás y recuerdo aquellos momentos en los que el diagnóstico de la EM se vivía prácticamente en soledad, sin tratamiento farmacológico, sin rehabilitación y con pocas posibilidades de contacto con otras personas afectadas. Nuestro presente es bien distinto. Un trabajo serio de FELEM y sus entidades miembros, asociado al uso de las nuevas tecnologías y a una sólida unión de sinergias, han hecho posible que en el año 2009 se celebrara con éxito el primer Día Mundial de la EM, fruto de un gran esfuerzo coordinado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. También tuvo lugar una nueva edición en nuestro país de la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, iniciada por la FEM en 1995, con un balance muy positivo en resultados y repercusión, algo que siempre se traduce en sensibilización social. La puesta en marcha del Programa ‘Promoción de la Autonomía Personal para personas con EM en su entorno domiciliario y comunitario’, el potencial que han adquirido los espacios de FELEM en las redes sociales de Internet, y el desarrollo de investigaciones claves para nuestro colectivo como ‘Esclerosis Múltiple. Una mirada sociosanitaria’, son otros hechos a destacar en el año 2009. También se han producido grandes avances en interlocución y defensa de derechos, como la comparecencia de FELEM ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados. Miro el presente con satisfacción y el futuro con confianza. Es preciso que sigamos trabajando intensamente para avanzar en el logro de nuestros objetivos.

felem memoria 2009 I 2 I


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La Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica, todavía incurable, inflamatoria y desmielinizante del sistema nervioso central (SNC) resultado del daño que, por causas desconocidas, produce el propio sistema inmune sobre la mielina (capa protectora que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central). Este daño interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y otras partes del cuerpo. La EM afecta principalmente a ­adultos jóvenes y es la segunda causa de discapacidad entre las personas de 20 a 40 años, después de los accidentes de tráfico. Se trata de la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y Norteamérica.

La Esclerosis Múltiple:  Se da más en mujeres que en hombres, con una proporción de dos hombres por cada tres mujeres.  Se diferencian tres tipos diferentes de EM: primaria progresiva, remitente-recurrente y secundaria progresiva.

 Es caprichosa; suele manifestarse en brotes y su evolución es impredecible, lo que provoca una gran incertidumbre y sufrimiento. L  a EM no se considera hereditaria, aunque el factor genético influya.

En el mundo hay más de 2.000.000 de personas con Esclerosis Múltiple, 600.000 en Europa y 40.000 en España

 La EM no es contagiosa.  Se pueden producir diversos síntomas como fatiga, falta de equilibrio y coordinación, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, dolor, etc.  Requiere un abordaje interdisciplinar. Hoy en día, los nuevos logros en la investigación y el tratamiento de la EM llenan de esperanza a las personas con esta enfermedad, pero todavía no hay tratamiento definitivo para la EM. España es considerada una zona de riesgo medio-alto, con una incidencia de 3-4 casos por 100.000 habitantes y una prevalencia de 80 casos por 100.000 habitantes. I 3 I memoria 2009 felem


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FELEM

La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública y surgida desde el colectivo de personas con Esclerosis Múltiple, que tiene como finalidad primordial la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, coordinando la actuación de sus miembros federados y gestionando la ejecución y financiación de dichos programas y proyectos conjuntos. La creación de FELEM fue apoyada por seis entidades de personas con EM en 1996. En la actualidad, son 27 las asociaciones de personas con EM integradas en la Federación que comparten objetivos y están vinculadas en un proyecto común de lucha contra la Esclerosis Múltiple.

EM tengan la mejor y más completa calidad de vida, así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos socio-políticos mientras no exista una cura definitiva para esta enfermedad.

2.2. Misión La misión de FELEM es aglutinar a asociaciones y entidades de Esclerosis Múltiple en España, para prestar el mejor servicio que les permita mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple que representan, tratando de ser un referente interno hacia ellas y externo hacia las administraciones públicas y la sociedad. En este sentido tiene como principal finalidad la defensa de los derechos y la promoción de su salud y calidad de vida.

2.3. Objetivos Las prioridades de FELEM son:

• Centrar nuestras accio-

nes en la persona con EM (PcEM) y sus necesidades:  Informando a las PcEM, con el

fin de facilitar su empoderamiento para que gestionen su enfermedad adecuadamente y mejoren su calidad de vida.  Defendiendo sus derechos, a través de una interlocución eficaz ante organizaciones e instituciones públicas y políticas.  Apoyando la investigación de la EM para encontrar una solución definitiva, tratamientos eficaces, una rehabilitación adecuada y mejoras significativas en la calidad de vida de las personas con EM.  Informando y sensibilizando a la sociedad sobre los problemas asociados a la EM, bajo principios de solidaridad y ética.

•Promover el movimiento asociativo de la EM:

Apoyando a las entidades miembros de FELEM  Formando una red unida, de mutuo apoyo con las entidades miembros.  Apoyando el desarrollo y la gestión eficaz de las entidades, respetando su independencia y promoviendo la implantación de sistemas de calidad en las entidades.  Fomentando el intercambio

FELEM representa a más de 8.000 personas en España; más de 250 profesionales especializados trabajan en los centros de rehabilitación de las entidades miembros. La filosofía de trabajo de la Federación se fundamenta en una actitud de respeto, colaboración, unión de esfuerzos, actualización continua, participación y apoyo mutuo entre las entidades miembros.

2.1. Visión La visión de futuro que plantea FELEM, es que las personas con felem memoria 2009 I 4 I

Responsables de FELEM y entidades miembros junto con las diputadas Conxita Tarruella y Pilar Grande.


­ ctivo de información de a buenas prácticas entre los profesionales de los centros de rehabilitación integral, con el fin de ofrecer servicios y atención interdisciplinar de calidad.  Coordinando acciones conjuntas de sensibilización, voluntariado y captación de recursos.

2.5. Datos económicos 2009

Favoreciendo el movimiento asociativo mundial  Participando en proyectos de interés para el colectivo de personas con EM y personas con discapacidad a nivel nacional e internacional.  Implicándonos en la interlocución y representación internacional.  Apoyando informes consensuados internacionalmente para la promoción de la calidad de vida de las personas con EM.

Los acuerdos de colaboración en patrocinios y otras empresas (20%) junto con las cuotas de las entidades miembros (8%) y los donativos (5%) permiten la diversificación de las fuentes de financiación, equilibrando la balanza.

2.4. Organigrama de FELEM

En el gráfico de ingresos correspondiente al año 2009, se puede observar cómo las subvenciones públicas –estatales (60%) y europeas (7%)– constituyeron la columna vertebral de financiación de FELEM.

Resulta significativo el incremento producido en los donativos a la entidad, a pesar de la pequeña porción que representa con respecto al total. Esta partida, directamente relacionada con las aportaciones económicas de personas sensibilizadas con la causa, aumenta cada año y es por este motivo que la Federación tiene depositadas en ella grandes expectativas como fuente de financiación.

Patrocinios empresas Cuotas afiliados Donativos Sub. pública estatal Sub. pública Europa

7% 20% 60%

8% 5%

La Asamblea es el máximo órgano de decisión de la Federación. Está integrada por los representantes o delegados de todos los miembros federados y, como tal, representa su voluntad. La Junta Directiva es el órgano de gobierno al que se le encomienda la representación, administración y dirección de la entidad en nombre de la Asamblea General. La Junta Directiva de FELEM está compuesta por: Presidenta: M.ª Begoña Rueda Martínez Vicepresidenta: Rosamaría Estrany Llorens Secretaria: Carmen Valls Capell Tesorero: Josep M.ª Perelló Junçà Vocal: Carmen F. Cabo Sánchez Vocal: Nuria Martínez Royuela Vocal: Juan Luis Sánchez Bauzá

Asamblea Junta Directiva Director Ejecutivo Pedro Carrascal Rueda

Gestión & Desarrollo Montserrat Roig Bonet

EQUIPO PAP- PROGRAMA DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL

COMUNICACIÓN & COORDINACIÓN

ADMINISTRACIÓN & CONTABILIDAD

Sandra Fernández Villota

Sabinne Paz-Vergara

EQUIPO VOLUNTARIOS FELEM

(5 profesionales)

I 5 I memoria 2009 felem


3

 mbitos de Á actuación y actividades 2009

3.1. Información y apoyo  Campañas de sensibilización social: Mójate por la EM Día Mundial de la EM Día Nacional de la EM Publicaciones Internet Conferencias y jornadas Medios Promoción del Voluntariado

3.1.1. Campañas de sensibilización social Mójate por la Esclerosis Múltiple (Mulla`t) La campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 40.000 personas que sufren Esclerosis Múltiple en España. El ‘Mójate’, iniciado en España por la Fundación Esclerosis Múltiple en 1994, es un acto de participación ciudadana y de captación de recursos, cuyo objetivo es mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas y apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple en nuestro país. felem memoria 2009 I 6 I

Premio Medical Economics 2009 a la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’.

Todos los años, FELEM coordina la campaña de sensibilización y captación de recursos más importante para el sector no lucrativo de la Esclerosis Múltiple: el ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, celebrada el segundo domingo de julio. La presencia en los medios, así como la difusión del spot televisivo, es potenciada a nivel provincial por las entidades organizadoras y también desde la misma Federación. La fórmula del ‘Mójate’ se mejora año tras año para conseguir un mayor éxito. En el año 2009, 22 entidades se adhirieron al Mójate; 900 piscinas y playas fueron escenario de la campaña en España.

Imagen del ‘Mójate’ 2009, diseño de Kukuxumusu.

Tal es el éxito de esta actividad, que la edición española de Medical Economics, una prestigiosa revista especializada dirigida a médicos y profesionales relacionados con la salud, reconoció a la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ como mejor campaña sanitaria dentro de la categoría de información a pacientes de los Premios Medical Economics 2009, cuya ceremonia tuvo lugar el día 29 de enero en Madrid. La transcendencia en los medios de comunicación aumenta año tras año; en la edición 2009 destacó especialmente la repercusión de la información en televisión. A nivel nacional, TVE y Telecinco se hicieron eco de

La campaña se celebró en 900 playas y piscinas de todo el país.


la noticia en sus informativos, al igual que un gran número de canales autonómicos. FELEM agradece la colaboración del Ministerio de Sanidad y Política Social en la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ (Mulla’t), así como el esfuerzo de los más de 3.000 voluntarios que participan en esta iniciativa cada año. La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple reconoce y agradece a la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) su importante labor en la promoción e impulso de esta iniciativa de apoyo a las personas con EM.

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

FELEM forma parte desde el pasado año del equipo de trabajo de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple para la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En su primera edición –2009– se desarrollaron más de 220 eventos y actividades en 67 países. 39 personalidades ofrecieron declaraciones y frases de apoyo al Día Mundial de la EM, incluyendo el futbolista del FC Barcelona Lionel Messi, quien anotó un gol en la final

Acto conmemorativo del primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en Madrid.

de la Liga de Campeones que se celebró el mismo Día Mundial de la EM, y Lori Schneider, primera mujer con EM en alcanzar la cumbre del Monte Everest. Messi, Josep Guardiola, Rafa Nadal, Cesc Fàbregas, Ainhoa Arbizu, Manuel Quijano, Lorenzo Quinn, Nacho Sierra, Fernando Ramos y Juan Camus, fueron algunas de las celebridades que dedicaron frases de apoyo a las personas con EM en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) presentó un vídeo de cuatro minutos de duración, que fue traducido a 10 idiomas. El vídeo, protagonizado por personas con Esclerosis Múltiple, trata de personas que afrontan el desafío y encuentran una manera de vivir con EM. El grupo de rock U2 cedió su canción ‘Beautiful day’ como banda

sonora del vídeo como muestra de apoyo. En nuestro país se desarrollaron numerosos actos: charlas y jornadas informativas en Cantabria, Baix Llobregat y Alicante; mesas informativas en Cataluña, Guipúzcoa, Burgos, y Aragón; un acto de celebración del 25 aniversario de ADEMBI en Vizcaya; cuestaciones en León; una jornada de convivencia en Valladolid; un torneo de padel en Burgos; degustación de vinos y una excursión en Zaragoza, etc. Entre estos eventos, el día 27 de mayo la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, en colaboración con la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple, instaló cuatro carpas informativas en la Avenida Felipe II (Madrid). La jornada de sensibilización se abrió con un acto en el que intervi-

Personas relevantes en el deporte, periodismo, arte y espectáculo, se sumaron a la causa.

I 7 I memoria 2009 felem


nieron: Begoña Rueda, Presidenta de FELEM; Pedro Carrascal, director ejecutivo de FELEM y miembro de la Junta Directiva de la MSIF; Celia Oreja, neuróloga portavoz del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN); Carmen Pérez Anchuela, directora general de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid; y Conxita Tarruella, portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario Catalán (CiU) en el Congreso de los Diputados. A lo largo de la jornada se ofreció información sobre la EM, se emitió el video del Día Mundial, un equipo de profesionales especializados realizó una actividad de simulaciones de síntomas de la enfermedad, y se efectuaron inscripciones de apoyo en la web del Día Mundial en dos ordenadores que se instalaron para ese fin. Con las acciones desarrolladas con

Montserrat Roig y Sandra Fernández, de FELEM, recogen el diploma como finalistas en los Premios 2009 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente.

motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, FELEM fue finalista en los Premios 2009 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente convocados por la Fundación Farmaindustria, en la categoría de Concienciación Social.

evidenciar las múltiples maneras en las que se manifiesta la enfermedad.

3.1.2. Publicaciones

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2009 En el año 2009 la Federación y sus entidades miembros centraron sus esfuerzos en el Día Mundial de la Esclerosis, con el fin de unir sinergias a nivel global. Sin embargo, fueron muchas las entidades de EM que celebraron eventos y actividades como congresos, mesas informativas, charlas y conferencias, jornadas de puertas abiertas…

Fueron numerosas las actividades de sensibilización.

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FELEM coordinó la información sobre la EM aparecida en el informativo del mediodía de la Sexta, en el que se emitieron imágenes de una exposición fotográfica en Santander organizada por la Asociación Cántabra de EM, así como del centro de rehabilitación de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple, y se mostraron tres casos diferentes de mujeres con EM para

A lo largo del año 2009 FELEM ha publicado gran cantidad de material informativo en formato impreso y digital, además de colaborar con medios nacionales e internacionales en la difusión de información sobre la EM. FELEM continúa editando la revista gratuita ‘TEMAS de Esclerosis Múltiple’, que en 2009 estrenó for-


mato y maquetación y que también está a disposición de los internautas en formato PDF en el website www.esclerosismultiple.com.

necesidades sociales y calidad de vida’, finalizado en noviembre de 2008, se difundió en el mes de marzo. Otra investigación que se dio a conocer a través de un informe en 2009 fue ‘Esclerosis Múltiple. Una mirada sociosanitaria’, que recogió la situación actual en relación al acceso a la información sobre la EM, analizando iniciativas desarrolladas en otros países y realizando propuestas concretas de actuación.

como el Código Europeo de Buenas Prácticas, etc.).

La publicación ‘Esclerosis Múltiple. Los fármacos que modifican la enfermedad’ ofrece información sobre las características, beneficios, efectos secundarios y advertencias para los tratamientos modificadores de la EM aprobados en España. La información técnica de los medicamentos ha sido extraída de la EMEA (Agencia Europea del Medicamento) y de la Agencia Española del Medicamento. El contenido ha sido adaptado por la Federación Española para la Lucha contra la EM y revisado por el CEM-Cat (Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya). El informe de conclusiones del estudio comparado España-Argentina ‘Esclerosis Múltiple: realidad,

‘Cuéntame cosas de la EM’ fue elaborada en el año 2006 para ayudar a explicar a los niños qué es la Esclerosis Múltiple y mostrarles algunas pautas para manejar situaciones o emociones que pueden aparecer al convivir con esta situación. En 2009, FELEM tradujo la publicación bajo el título ‘Tell me about MS’ para facilitar el acceso a esta información a las personas de habla inglesa. Tras la correspondiente difusión en el newsletter de FELEM y en el de la Federación Internacional, se recibieron solicitudes de la publicación en inglés desde EEUU, Australia, Canadá, Reino Unido, Bélgica y muchos países más. La Federación colabora de manera habitual en la traducción, adaptación y difusión de documentos y publicaciones internacionales sobre la EM (revista ‘MS in focus’, perfiles del boletín ‘Making Connections’ de la MSIF, congresos internacionales de EM, y otros documentos de interés,

En marzo de 2009, se distribuyeron ejemplares impresos de la memoria de actividades de FELEM 2008 entre las entidades miembros, medios de comunicación, instituciones públicas y colaboradores de la organización.

3.1.3. Internet Página web de FELEM:

www.esclerosismultiple.com La página web de FELEM, www.esclerosismultiple.com, es referente en EM en cuanto a fiabilidad, cantidad y calidad de los contenidos. El número de visitas en el año 2009 fue de 529.118. Diariamente, la web recibió una media de 180 visitas más que en el año anterior.

Boletín electrónico 4.828 usuarios se suscribieron al boletín electrónico de FELEM desde su puesta en marcha, a finales del año 2006. Mensualmente se envían 3 boletines. La repercusión de las actividades desarrolladas por ­FELEM y sus entidades miembros I 9 I memoria 2009 felem


es significativamente mayor desde que la entidad utiliza este sistema de difusión de información en EM. De ellos el 48% tienen EM, el 33% son amigos o familiares y el resto son profesionales sanitarios (7%), periodistas (1%), investigadores (1%), trabajadores o voluntarios en centros de EM (3%), cuidadores remunerados y empresas sanitarias. Un 60% residen en España. Es destacable que el 35% restante consulta el boletín de FELEM desde Latinoamérica, siendo los países más representados México (11,2%) y Argentina (8,4%).

FELEM en las Redes Sociales más importantes de Internet

Visitas a www.esclerosismultiple.com 600.000 500.000

N.º visitas

Aunque se han suscrito al boletín personas desde todas las provincias españolas, continúan siendo Madrid (22,7%) y Barcelona (14,5%) donde reside el mayor número de ellas, seguidas por Valencia, Vizcaya, Alicante y Málaga.

400.000 300.000 200.000 100.000 0

Facebook, YouTube, Flickr, y Blogger son algunas de las Redes Sociales más importantes de Internet en cuanto a intercambio y difusión de material audiovisual, información e imágenes. FELEM dispone de un espacio en ellas para ofrecer a las personas interesadas completa información sobre la EM. Cada vez son más aquéllos que aprovechan las nuevas tecnologías para informarse y compartir información e inquietudes. Desde que FELEM iniciara su camino en estas redes sociales hace algo más de un año, la actividad de la Federación en Internet se ha ampliado enormemente de manera paralela al aumento en el número de participantes. Por ejemplo, 140 personas/organizaciones siguen a FELEM en Twitter (entre ellas, felem memoria 2009 I 10 I

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2009

Año

Personas suscritas al boletín electrónico de FELEM

3% 33%

48%

7% 4% 0,5%

1% 1% 1% 2%

Persona con EM Trabajador/voluntario de una asociación Amigo/familiar de una persona con EM Cuidador remunerado Empresa sanitaria Investigadores Neurólogos Otros profesionales sanitarios Otros Periodistas


Facebook http://www.facebook.com/pages/FELEM-Esclerosis-Multiple-Espana/150672339900?v=w Flirck http://www.flickr.com/photos/FELEM/sets/ Twitter http://twitter.com/FELEM Youtube http://www.youtube.com/user/esclerosismultiple Blogger http://blogesclerosismultiple.blogspot.com/

la Asociación Norteamericana de Esclerosis Múltiple y la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple). En Flickr se pueden encontrar imágenes de los diferentes eventos organizados o coordinados por FELEM. La continua actualización de contenidos y la interactividad, han sido las claves para unir a más de 3.100 fans –en su mayoría mujeres de entre 25 y 45 años–, convirtiendo a Facebook es uno de los canales más activos de FELEM. No en vano es la segunda página de Facebook sobre EM más seguida en habla castellana.

Consultas a FELEM En FELEM se reciben continuamente consultas a través del correo electrónico y teléfono. Tras responderlas se recogen en un documento que permitirá obtener estadísticas sobre los asuntos que resultan de mayor interés, así como los perfiles de los usuarios. Este tipo de herramientas son un interesante punto de partida en temas de investigación, desarrollo de proyectos o implantación de nuevos servicios, ya que ofrecen valiosa información sobre las necesidades informativas de las personas con EM y sus familiares.

FELEM participó en un programa de formación sobre Gestión de Organizaciones de Pacientes.

3.1.4. Conferencias y Jornadas Programa de Formación en Gestión de Organizaciones de Pacientes A lo largo de 2009, FELEM participó en un programa de formación organizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes. El programa constaba de una serie de sesiones sobre gestión, aspectos jurídicos y fiscales, proyectos, contabilidad y

fuentes de financiación, recursos humanos, comunicación y marketing, etc., en las que participaron el equipo profesional de la Federación. El día 29 de octubre, en una de las sesiones dedicadas a Gestión, Pedro Carrascal, director ejecutivo de FELEM, intervino como ponente explicando y dinamizando la buena práctica, titulada ‘El valor de la transparencia’.

MSIF Spring Board and Committee Meetings Los días 22, 23 y 24 abril de 2009 se celebró en Londres la Reunión de Primavera de la Junta y el Comité I 11 I memoria 2009 felem


de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF). Pedro Carrascal intervino ante los asistentes explicando el funcionamiento de la Junta Directiva de la MSIF.

Curso sobre Tecnología Sanitaria en la London School of Economics Pedro Carrascal asistió los días 7, 8 y 9 de septiembre a un curso sobre Tecnología Sanitaria, en la London School of Economics, Londres. El viaje fue financiado por Merck Serono. Entre los expertos que impartieron el curso se encontraban Michael Rawlins, presidente del Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica (NICE), David McDaid, investigador en Políticas de Salud y Economía de la Salud en la LSE Health, y Jerome Boehm, jefe de actividades sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias en la Comisión Europea. La evaluación de tecnología sanitaria, cómo se utiliza en la práctica y cómo lograr que participen los grupos de pacientes, fueron los temas centrales del encuentro.

3.1.5. Medios de comunicación A lo largo de 2009 han sido nume-

Pedro Carrascal, director ejecutivo de FELEM, durante el curso de Tecnología Sanitaria celebrado en Londres.

rosos los medios de comunicación que se han hecho eco de noticias relacionadas con FELEM y la EM. Algunos ejemplos son Minusval, Punto Radio (Luis del Olmo entrevistó a Pedro Carrascal y Begoña Rueda en su programa ‘Protagonistas’), la Sexta Noticias, la revista ‘Betasalud’, Telecinco, TVE, CERMI. ES, revista ‘Pacientes’, ‘Medical Economics’ y un largo etcétera. También la Federación Internacional de EM, Esclerosis Múltiple Argentina, el Real Patronato Sobre Discapacidad, Solidaria TV… han incluido información sobre EM y FELEM en sus diferentes canales y boletines. El Día Mundial de la EM y el ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ han sido las campañas de sensibilización que más interés han despertado.

3.1.6. Promoción del voluntariado

FELEM y sus entidades miembros promocionan el voluntariado a través de diferentes soportes y medios (Internet, eventos, campañas, material informativo…), actos y jornadas de sensibilización social en diversas ciudades de España, el boletín digital de FELEM (enviado a 4.200 usuarios) y las páginas web de la Federación y sus entidades miembros. Una nueva fórmula de voluntariado, el cibervoluntariado, supera las distancias y permite la difusión y promoción de las acciones a favor de las personas con Esclerosis Múltiple por parte de más de mil voluntarios virtuales, la colaboración de un grupo de personas de habla hispana en traducciones y la implicación de personas afectadas por EM gracias a las redes sociales.

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3.2. Defensa de derechos de las personas con EM  La EM ante la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo en Bruselas.  Comparecencia ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados.  Reuniones con responsables del Ministerio de Sanidad y Política Social.  Representantes de FELEM y sus entidades miembros en el Congreso de los Diputados.  Trabajo conjunto con el Foro Español de Pacientes. Interlocución Internacional.

La EM ante la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo en Bruselas El 10 de febrero, Carles Riquelme, afectado de EM, acudió a la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo en Bruselas a defender la petición en la que pedía igualdad en la atención de las personas con EM independientemente de donde hubieran nacido. Argumentaba que estas diferencias en cuanto a aten-

ción, acceso al tratamiento, recursos sociales, etc., se producían tanto dentro de la Unión Europea como dentro de un mismo país, como es el caso de España. Pedro Carrascal, director ejecutivo de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, hizo hincapié en su intervención sobre la falta de datos y de coordinación en EM en España e insistió en la importancia de la ratificación del Código Europeo de Buenas Prácticas en nuestro país.

Comparecencia ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados El 22 de septiembre de 2009, FELEM compareció ante la Comisión para las Políticas integrales de la Discapacidad (núm. expte.: 219/000169). Entre los aspectos que abordó incluyó una vez más la necesidad de adaptar el Baremo de valoración de la Discapacidad y Dependencia a las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas y degenerativas. La comparecencia se concretó en: 1.D  emandar nuevos instrumentos para valoraciones de la EM tanto en discapacidad como en dependencia.

Pedro Carrascal y Begoña Rueda con Jesús Caldera, presidente de la Comisión de Discapacidad y Política Social.

2. P  edir la ratificación por parte del Congreso de los Diputados del Código Europeo de Buenas Prácticas en Esclerosis Múltiple. 3. S  olicitar el apoyo a la Proposición no de Ley sobre los Centros de promoción de la Autonomía Personal para personas con EM. El trabajo de FELEM fue reconocido por el diputado del Grupo Socialista en el Congreso de los diputados que ejercía de portavoz del mismo en la citada Comisión, Sr. Herrera Gil, quién mencionó el avance realizado en el baremo para la discapacidad y el papel desarrollado por FELEM en dicha mejora.

Reuniones con responsables del Ministerio de Sanidad y Política Social Tras el nombramiento de Trinidad Jiménez como nueva ministra de Sanidad y Política Social y la correspondiente remodelación del organigrama de dicho Ministerio, FELEM se entrevistó con los nuevos cargos responsables de las políticas vinculadas a nuestra labor en defensa de las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y sus familiares.

Parlamento Europeo en Bruselas.

Así, el día 2 de julio, Pedro Carrascal y Montserrat Roig (FELEM) tuvieron oportunidad de reunirse con Juan I 13 I memoria 2009 felem


Carlos Mato Gómez, director general de Política Social, de las Familias y de la Infancia. Francisco Moza Zapatero, secretario general de Política Social y Consumo, y Mercedes Sánchez-Mayoral, vocal asesora en la Secretaría General de Política Social y Consumo, recibieron a los mismos representantes de FELEM el 15 de septiembre.

Miembros de la Junta Directiva de FELEM.

Representantes de FELEM y sus entidades miembros en el Congreso de los Diputados El día 4 de marzo de 2009, las 27 entidades que conforman la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, acudieron al Congreso de los Diputados para sensibilizar a nuestros políticos sobre la Esclerosis Múltiple. Ejerció de anfitriona la ex-vicepresidenta de FELEM, Conxita Tarruella i Tomàs, diputada por Lleida del Grupo Parlamentario Catalán de Convergència i Unió, quien está logrando que la EM esté más cerca de quienes pueden influir y decidir sobre el futuro de las más de 40.000 personas y sus familias que padecen esta enfermedad en España. A lo largo de la jornada el grupo tuvo oportunidad de conversar con Gaspar Llamazares (presidente de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso

Representantes de las entidades de EM en el Congreso de los Diputados.

de los Diputados), Emilio Olabarria (diputado por Álava. G.P. Vasco, EAJPNV), Pilar Grande (portavoz socialista en la Comisión de Sanidad y Consumo) y Francisco Hidalgo (diputado por Ourense. G.P. Socialista). La reunión concluyó con una visita comentada al hemiciclo y sus salones adyacentes.

Unos meses más tarde, concretamente el día 14 de octubre, los miembros de la Junta Directiva de FELEM se reunieron nuevamente con Conxita Tarruella. Carles Campuzano, diputado de CiU, saludó a los miembros de la Junta Directiva e informó sobre las últimas propuestas de la Comisión de Sanidad. A lo largo de la reunión se abordaron temas de interés y se pusieron en común los proyectos a desarrollar por la Federación durante el próximo año 2010.

Trabajo conjunto con el Foro Español de Pacientes

La diputada Conxita Tarruella con la presidenta y vicepresidenta de FELEM, Begoña Rueda y Rosamaria Estrany.

felem memoria 2009 I 14 I

En el año 2008, FELEM se adhirió al Foro Español de Pacientes, con el fin de unir sinergias para conseguir una sanidad mejor, más democrática y colaborativa con el paciente, resultado directo de la cooperación, participación y trabajo constante de diferentes organizaciones de pacientes y bajo el paraguas del FEP.


Programa ‘Promoción de la Autonomía Personal para personas con EM en su entorno domiciliario y comunitario’

Miembros del Foro Español de Pacientes.

Aglutinando a 1.040 asociaciones y 685.000 afectados, el Foro tiene la misión de convertirse en una entidad de referencia en la representación de los intereses de los pacientes españoles.

3.3. Potenciación de servicios

Frecuentemente, el FEP consulta a sus entidades miembros –entre las que figura la Federación– acerca de políticas o normativas sanitarias de actualidad para hacer llegar a las instituciones públicas correspondientes el posicionamiento de las organizaciones de pacientes.

 Programa ‘Promoción de la Autonomía Personal para personas con EM en su entorno domiciliario y comunitario’  Talleres de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia  Asesoramiento  Seguros voluntariado  Implantación del sistema de calidad ISO en FELEM  Colaboraciones  Donaciones  Aniversario de asociaciones en 2009: ADEMBI, FEM, FEMM y AEMBA  Red ciudadana de formadores en Seguridad del Paciente

Interlocución Internacional FELEM trabaja intensamente en la interlocución internacional en la defensa de derechos de las personas con EM. Ofrece respuesta a consultas de personas con EM procedentes de diferentes países en todo el mundo sobre migraciones, derechos, cambios de residencia, sistemas sanitarios, tratamientos, etc., que en muchas ocasiones supone una eficaz coordinación con entidades de EM de otros países. También participa en la defensa de derechos a nivel internacional, apoyando las reivindicaciones de países de habla hispana, la Unión Europea (Eurobarómetro, Código Europeo de Buenas Prácticas, etc.) y la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Principios para Promover la Calidad de Vida de las Personas con Esclerosis Múltiple, etc.).

En el año 2009, FELEM implantó el programa ‘Promoción de la Autonomía Personal para personas con EM en su entorno domiciliario y comunitario’ gracias a una subvención del Ministerio de Sanidad y Política Social, con cargo a la Asignación Tributaria del Impuesto sobre la Renta de Personas Físicas (IRPF). Los objetivos son: 1. Promocionar la autonomía personal (AP) 2. Mejorar la calidad de vida de las PcEM y sus familiares 3. Ofrecer ayuda en tareas de acompañamiento y apoyo a la rehabilitación 4. Fomentar la continuidad de los efectos rehabilitadores recibidos en su Centro 5. Recoger las demandas individuales en el domicilio 6. Mejorar las condiciones físicas y psicológicas de los familiares cuidadores 56 usuarios de cinco entidades de EM en Madrid, Lleida, Burgos, León y Palma de Mallorca se han visto beneficiados con este programa. Los

Reunión de los técnicos en Promoción de la Autonomía Personal.

I 15 I memoria 2009 felem


técnicos en promoción de la Autonomía Personal, TePAP, se dieron cita en Madrid para celebrar un encuentro de coordinación del proyecto el 11 de marzo. Las actividades desarrolladas han sido las siguientes: A) Recogida de información: necesidades de Autonomía Personal de las personas con Esclerosis Múltiple (PcEM) y sus cuidadores familiares. B) Formación de los técnicos por parte del equipo del Centro en: habilidades psico-sociales, técnicas rehabilitadoras (posturas y hábitos posicionales), habilidades comunicativas y actividades de acompañamiento. C) Intervención domiciliaria de Promoción de la Autonomía Personal.

Talleres de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia FELEM y la Fundación ‘la Caixa’, en el ámbito del ‘Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia’ de Fundación ‘la Caixa’, firmaron un convenio de colaboración para los años 2008 y 2009 con la finalidad de ofrecer a cuidadores familiares de personas con EM recursos e instrumentos que facilitaran, por una parte, su labor diaria en el cuidado del familiar dependiente y, por otra, su autocuidado, mejorando de esta forma la calidad de vida de las familias que se encuentran en esta situación. Esta colaboración ha permitido llevar a cabo, durante el año 2009, 12 talleres de apoyo al cuidador familiar de personas con EM en entidades miembros de FELEM a los que han asistido 172 personas. También se han distribuido 700 ejemplares de la guía ‘Un cuidador. Dos vidas’, elaborada por Fundación ‘la Caixa’ con la colaboración de FELEM. felem memoria 2009 I 16 I

En los talleres ha participado un mayor número de mujeres que de hombres, y algunos de los talleres han derivado en/a grupos de ayuda mutua. Las entidades de EM han valorado muy positivamente esta iniciativa, en la que las cualidades del formador han resultado claves.

Asesoramiento Además de la coordinación de las campañas, FELEM ofrece un servicio de asesoramiento personalizado, adaptado a las necesidades particulares de cada entidad, muy diversas teniendo en cuenta las diferencias de infraestructura que existen entre las mismas, debido al acceso a ayudas y recursos, diferencias de carácter local, experiencia, etc.

Seguros voluntariado La seguridad de las personas voluntarias que colaboran con las entidades de EM es una prioridad para la Federación, apoyada por el Ministerio de Sanidad y Política Social. Por este motivo, FELEM contrata todos los años dos seguros, uno de Responsabilidad Civil y

otro de Accidentes, que abarcan a todos los voluntarios de FELEM y a sus entidades miembros.

Implantación del sistema de calidad ISO en FELEM En 2009, FELEM inició el proceso de implantación del sistema de calidad ISO 9000. Su implantación, aunque supone un arduo y meticuloso trabajo, ofrece numerosas ventajas para las empresas, entre las que se encuentran:  Estandarizar las actividades del personal que trabaja dentro de la organización por medio de la documentación  Incrementar la satisfacción del cliente  Medir y monitorizar el desempeño de los procesos  Incrementar la eficacia y/o eficiencia de la organización en el logro de sus objetivos  Reducir incidencias en la prestación de servicios La obtención de la certificación ISO 9000 es un camino hacia la consecución de una mayor calidad en los procesos que seguro repercutirá positivamente en el desarrollo de las actividades de FELEM.


Colaboraciones Universidades, ONL, Instituciones públicas y privadas, profesionales y estudiantes, recurren a FELEM para ampliar información relativa a nuestra temática y sector, o bien solicitando trasladar la experiencia de la organización. En el año 2009, FELEM colaboró con estudiantes en la elaboración de proyectos de fin de carrera, trabajos de bachillerato, tesis doctorales, etc. La actividad de la Federación se ha ido incrementando significativamente en los últimos años. Tanto es así, que ha sido necesario recurrir a servicios externos a la Federación. Por este motivo, FELEM contrata habitualmente los servicios del Centro Especial de Empleo (FEM-CET). El FEM-CET es una iniciativa sociolaboral emprendida por la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) que tiene como objetivo formar e integrar laboralmente a personas con discapacidad física y/o sensorial, en los ámbitos de trabajo en los que son plenamente competitivos, y facilitar al máximo su posible incorporación a la empresa ordinaria.

el anonimato en la ayuda que nos prestan. Resulta gratificante cómo, a pesar de la situación económica que atraviesa nuestro país, estos donativos no se han visto disminuidos, sino que se han ido incrementando de manera continuada. Desde la intensidad de la labor de FELEM, se agradece a todas estas personas que permiten continuar con los proyectos que están en marcha e iniciar otros nuevos.

Aniversario de asociaciones en 2009: ADEMBI, FEM, FEMM y AEMBA En el año 2009 han sido numerosas las entidades de EM miembros de FELEM que han celebrado sus aniversarios con diferentes actividades. Éste ha sido el caso de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) y la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), que han cumplido 25 y 20 años respectivamente, y de la Fundación Privada Madrid contra la Esclero-

sis Múltiple (FEMM) y la Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat (AEMBA), con la conmemoración de sus diez años de trayectoria.

Red ciudadana de formadores en Seguridad del Paciente La Red ciudadana de formadores en Seguridad del Paciente es una iniciativa de carácter formativo, impulsada por la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, que tiene como objetivo lograr la participación activa de pacientes y ciudadanía en las políticas de Seguridad del Paciente. Sabinne Paz-Vergara, miembro del equipo de FELEM, participó en este programa de 6 sesiones de 8 horas cada una y que se ha centrado en desarrollar actividades dirigidas a las asociaciones interesadas en difundir la seguridad de pacientes (seguridad clínica, seguridad sobre medicamentos, comunicación en la consulta para mejorar la seguridad, escucha activa y empatía concreta).

Donaciones a la entidad A lo largo de 2009, la Federación ha venido recibiendo donativos de particulares y de empresas a través de las cuentas que tenemos abiertas en el Banco Santander, la Caixa, la Caja de Ahorros de Navarra y Caja Madrid. Es loable la manera en que muchas personas destinan un importe mensual/bimestral/ semestral a apoyar al colectivo de personas con EM. Algunos de ellos se identifican, pero son muchos los que prefieren mantenerse en

Equipo de formadores en Seguridad del Paciente.

I 17 I memoria 2009 felem


CCAA desconocen las necesidades sociales de las personas con EM y sus familias y que la principal fuente de información sobre EM y recursos disponibles para las personas con EM y sus familiares son las Asociaciones de EM.

3.4. Investigación Investigación ‘EM en España, una mirada socio-sanitaria’  Fast Forward  Conclusiones del Estudio Comparado España-Argentina ‘Esclerosis Múltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida’  Proyecto MSID: Multiple Sclerosis Information Dividend  Servicio de noticias de investigación en castellano  Colaboración de la REEM y la SEN El Código Europeo de Buenas Prácticas en EM y los Principios Internacionales para promover la calidad de vida de las Personas con EM son dos de los documentos referencia en el planteamiento de las investigaciones que desarrolla la Federación.

Investigación ‘EM en España, una mirada socio-sanitaria’ En el año 2009, FELEM concluyó la investigación ‘Esclerosis Múltiple. Una mirada socio-sanitaria’, con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Consumo, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y la Plataforma Europea de EM (EMSP).

Entre las propuestas de actuación que plantea FELEM, se incluye la creación de un Observatorio Nacional sobre Esclerosis Múltiple y la elaboración de un Plan Nacional específico para la atención a la EM y otras enfermedades neurodegenerativas.

el Ministerio de Ciencia e Innovación (Instituto de Salud Carlos III), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) su colaboración facilitando información para la investigación. Los resultados revelan –entre otras cuestiones– que aún no se conoce el número real de personas con EM en España, que los departamentos de Asuntos Sociales de las

La principal finalidad de esta investigación fue conocer el grado y calidad de la información existente, así como la situación de los recursos y dispositivos de información disponibles en nuestro país sobre la realidad de la Esclerosis Múltiple y la situación y necesidades específicas de apoyo de las personas afectadas. FELEM agradece a instituciones y organismos como el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte, felem memoria 2009 I 18 I

Congreso Europeo de EM 2009 en Bruselas.

Esta investigación fue desarrollada por FELEM en colaboración con las consultoras sociales Alter Civiles e Inveslan. Con agradecimiento a Novartis.

Fast Forward Pedro Carrascal se reunió en Chicago con Tim Coetzee, director ejecutivo de Fast Forward, una iniciativa promovida por la Asociación Nacional de EM de EEUU que pretende acelerar la producción de nuevos tratamientos destinados a las personas con EM.


Sus objetivos son: Incrementar el número de fármacos en desarrollo Aumentar la atención en la EM y la rapidez con que estos fármacos sean sometidos a ensayos clínicos Financiar ensayos clínicos de medicamentos potenciales para la EM Acelerar la oferta de medicamentos que tratan la EM La finalidad de esta reunión fue explorar las posibles aplicaciones en España de esta experiencia.

Se hace público el informe de conclusiones del Estudio Comparado España-Argentina ‘Esclerosis Múltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida’ Entre los meses de junio y noviembre de 2008 se desarrolló el Estudio Comparado España-Argentina ‘Esclerosis Múltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida’. El informe de conclusiones se difundió en el mes de marzo. El boletín cuatrimestral número 66 del Real Patronato sobre Discapacidad, organismo que apoyó el estudio, publicó en su sección ‘A fondo’ un extenso artículo que recogía el planteamiento, objetivos, metodo-

Información sobre el Estudio Comparado España-Argentina en el boletín del Real Patronato sobre Discapacidad.

logía, conclusiones del estudio de campo y análisis comparativo de la investigación.

basado en indicadores y estrategias consensuados que permitan comparar datos en toda Europa.

Proyecto MSID: Multiple Sclerosis-Information Dividend

Servicio de difusión de noticias sobre investigación y Esclerosis Múltiple

En el mes de septiembre se dio por finalizado el proyecto europeo MS-ID, cofinanciado por la Comisión Europea en el marco del Programa de Salud Pública y promovido por la EMSP, en el que FELEM, representando a España, fue uno de los seis socios participantes. El proyecto, de tres años de duración, fue desarrollado en torno a dos grandes prioridades: la activación del Código Europeo de Buenas Prácticas en EM y la elaboración y experimentación de un registro europeo de la EM

Ante la gran demanda de información sobre los avances en investigación de la EM, FELEM ofrece desde el año 2007 un servicio que difunde semanalmente noticias de investigación en Esclerosis Múltiple en castellano entre más de 4.000 personas. Este servicio, por el que FELEM fue galardonado en diciembre de 2008 en la categoría de ‘Compromiso con la investigación’ dentro de los ‘Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente’ convocados por la Fundación Farmaindustria,

Junta Directiva de la Plataforma Europea de EM (EMSP).

I 19 I memoria 2009 felem


es resultado de la colaboración entre FELEM, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, un equipo de neurólogos expertos en Esclerosis Múltiple y un grupo de cibervoluntarios que participa muy activamente en este servicio, realizando labores de traducción desde mediados del pasado año.

La Caja de Ahorros de Navarra, CAN, financia este servicio bajo el título ‘Al día en Esclerosis Múltiple’ a través del programa ‘Tú eliges, tú decides’. Categoría: discapacidad – enfermedades degenerativas, nº de proyecto: 12499 http://www.cajanavarra.es/es/tusderechos/tu-eliges-tu-decides/eligetus-proyectos/buscador/default. htm?origen=tetd&txt=FELEM

Pedro Carrascal con representantes de las asociaciones de EM de Alemania y Finlandia.

3.5. Lucha internacional contra la EM  Reunión de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple en Chicago  ‘Twinning’ España-Cuba  Acciones para la implantación del Código Europeo de Buenas Prácticas en EM  Concluye el proyecto MS-ID y la EMSP celebra la ‘Information Hour’ en el Parlamento Europeo  Visita a FELEM de Elena Garós, de EMA Argentina  Traducción de documentación al español

Colaboración con la REEM y la SEN FELEM agradece la colaboración de la REEM y la SEN, así como el compromiso de profesionales de reconocido prestigio nacional e internacional implicados en el servicio de noticias sobre investigación, en las investigaciones y estudios en los que FELEM participa, y en cualquier tipo de circunstancia en la que la entidad requiere del asesoramiento, consejo o intervención de los expertos. felem memoria 2009 I 20 I

Lori Schneider y Pedro Carrascal.

Continúa la implicación de la Federación en la lucha internacional contra la Esclerosis Múltiple. El nombramiento de Pedro Carrascal, Director Ejecutivo de FELEM y miembro de la Junta Directiva de la MSIF, y Portavoz del Área de Desarrollo Internacional de la MSIF, intensifica la participación de nuestro país en decisiones relacionadas con el apoyo a las PcEM desde las entidades de EM de todo el mundo.

Reunión de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple en Chicago Entre el 31 de octubre y el 2 de noviembre, tuvieron lugar la Asamblea


Acciones para la implantación del Código Europeo de Buenas Prácticas en EM

Simon Gillespie y Sheela Chitnis (EM India).

y la Junta Directiva de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple en Chicago. Simultáneamente, se celebró una reunión de personas con EM y un encuentro del comité de gerentes, en el que se presentaron las conclusiones de una investigación sobre el modo en el que afecta la tecnología a las personas afectadas por EM. También estuvo allí Lori Schneider, primera mujer con EM que alcanzó la cima del Everest el año pasado, pocos días antes del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

‘Twinning’ España-Cuba Después del Estudio comparado España-Argentina, uno de los

primeros programas de ‘Twinning’ apoyados por la MSIF, FELEM se ha implicado en un Proyecto de colaboración con Cuba. En el año 2009, durante una reunión celebrada en Chicago, se establecieron futuras vías de colaboración entre FELEM y la Asociación Cubana de Esclerosis Múltiple, dentro del programa oficial de cooperación internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. FELEM espera compartir sus mejores prácticas con EM Cuba y cooperar en el acceso a información y equipamiento para favorecer una mejora significativa en el apoyo a las personas con EM que se realiza desde la entidad cubana.

Uno de los objetivos de la Plataforma Europea de EM (EMSP) compartido con asociaciones europeas de EM –entre las que se encuentra FELEM– es ejercer presión en la aplicación del ‘Código Europeo de Buenas Prácticas’. Las pautas que recoge este Código se elaboran para garantizar que las personas con EM reciban cuidados y tratamientos con objeto de mejorar en lo posible la gestión de su enfermedad, conserven sus trabajos, participen en la sociedad y reciban la suficiente ayuda como para afrontar sus vidas de la mejor manera posible. FELEM ha realizado las diferentes traducciones al español de cada versión del informe, ya que tiene carácter dinámico a lo largo del tiempo, y ha contribuido en la consecución de todos los apoyos posibles por parte de la comunidad de EM y de las instituciones públicas y políticas, en su promoción y en su difusión.

Pedro Carrascal (FELEM) jundo a María Elena Moscoso y Margarita Ruiz (EM Cuba).

La estrategia de apoyo al Código de Buenas Prácticas en España comenzó en el año 2007 con su ratificación en la Asamblea General de Asociaciones de EM miembros de FELEM. Un año más tarde, I 21 I memoria 2009 felem


Visita a FELEM de Elena Garós, directora del Centro de Atención de Esclerosis Múltiple Argentina

FELEM solicitó formalmente a los miembros españoles del Parlamento Europeo su apoyo para fomentar la igualdad en el abordaje de la EM en los países del Este de Europa. A lo largo del año 2009, han sido importantes las acciones desarrolladas por FELEM en este sentido: 1. Participación en el Comité de Peticiones del Parlamento Europeo. FELEM compareció el día 10 de febrero junto con Carles Riquelme en la defensa de una petición realizada en 2006 al Comité de Peticiones del Parlamento Europeo quejándose sobre el diferentre acceso a terapias y servicios de personas con EM debido al lugar de residencia. FELEM aprovechó esta ocasión para defender el trabajo realizado en el proyecto MSID, así como en el Código Europeo de Buenas Prácticas. 2. El 4 de marzo, se mantuvo una reunión con el Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Sr. Gaspar Llamazares, para explicarle la necesidad de ratificar el Código Europeo de Buenas Prácticas en España y mostrarle el contenido del Proyecto MS-ID. Junto con FELEM, representantes de sus entidades miembros apoyaron esta iniciativa en el Congreso. 3. E  l 22 de septiembre, Pedro Carrascal representando a FELEM presentó la propuesta de la ratificación del Código en el Congreso de los Diputados. Pedro Carrascal compareció ante la Comisión de Discapacidad y Politicas Sociales del Congreso de los Diputados, donde expuso las necesidades de las personas con EM en España, explicó los pasos realizados en Europa desde el Informe Aaltonen, el proyecto MS-ID y Código Europeo de Buenas Prácticas. felem memoria 2009 I 22 I

Concluye el proyecto MS-ID y la EMSP celebra la ‘Information Hour’ en el Parlamento Europeo, con la participación de FELEM El día 9 de diciembre de 2009, la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) organizó una hora informativa en el Parlamento Europeo bajo el título ‘Mayor calidad de vida para los pacientes con EM en Europa’. El resultado de la cooperación financiada por la UE del proyecto MS-ID –en el que participó FELEM–, indicó claramente la necesidad de una información centralizada sobre la EM, con el fin de ayudar a erradicar las desigualdades actuales en Europa en el acceso al tratamiento y atención. La EMSP, por lo tanto, pidió apoyo para su Registro Europeo de EM, una base de datos que ayudaría tanto a investigadores como a aseguradores de salud y pacientes. Alrededor de 25 personas asistieron a esta cita en representación de diferentes organizaciones de EM de Europa (FELEM entre ellas), en la que se desarrollaron a fondo estadísticas obtenidas con el Eurobarómetro de EM en temas como las desigualdades en el acceso a las terapias y al cuidado que tienen las personas afectadas de EM en Europa, la creación de un Registro Europeo de EM y casos comparativos de pacientes en los que la medicación fue aplicada con rapidez o con demora.

El 16 de marzo, Elena Garós, directora del Centro de Atención de Esclerosis Múltiple Argentina (ubicado en Buenos Aires), visitó la oficina de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple de FELEM en Madrid y las instalaciones del centro de rehabilitación de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple. Garós, que mantuvo un gran contacto con la Federación a lo largo del estudio comparado EspañaArgentina desarrollado durante el año 2008 y en el que ejerció las funciones de responsable de coordinación del proyecto en Argentina, tuvo oportunidad de reunirse e intercambiar experiencias y conocimiento con profesionales de FELEM y FEMM, lo que repercutirá directamente en la atención y servicios ofrecidos a las personas con EM.

Traducción de documentación al español Durante el año 2009, FELEM ha traducido al español material informativo relacionado con la EM elaborado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, gran parte de él difundido a través del boletín electrónico de la MSIF ‘Making Connections’, y otras entidades de EM. La colaboración en este sentido contribuye a unir sinergias, facilitando el avance internacional en la lucha contra la EM y fomentando lazos que estrechan las relaciones internacionales entre entidades y personas con EM.


Gráfico Histórico de FELEM

FELEM quiere expresar su agradecimiento a los medios de comu-

Gracias a las entidades miembros y a los profesionales que trabajan

nicación que han contribuido en la difusión de información sobre la

en ellas por su compromiso, dedicación y esfuerzo. Gracias porque

EM en el año 2009, a las instituciones públicas y agentes sociales

su experiencia es garantía de calidad y su actitud de colaboración

que han considerado y consideran seriamente en sus acciones a

nos sirve de estímulo.

las personas con enfermedades neurológicas como la Esclerosis Múltiple, a las personas voluntarias que participan en las campañas de sensibilización o que colaboran de otros modos muy diversos, a

Gracias a las personas con EM que, transmitiéndonos sus inquietu-

la industria farmacéutica y a todas aquellas empresas y particulares

des, sugerencias… e incluso quejas, nos ayudan a mejorar y crecer.

que apoyan la lucha contra la Esclerosis Múltiple.

Ellos son el centro y móvil de nuestro trabajo.

I 23 I memoria 2009 felem


FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FELEM) C/ Ponzano, 53. 28003- MADRID Tel.: 91 441 01 59 / 91 399 24 92 Fax: 91 451 40 79 info@esclerosismultiple.com www.esclerosismultiple.com

Si usted o alguien de su entorno tiene Esclerosis Múltiple, puede asesorarse en FELEM y sus entidades miembros ARAGÓN FUNDACION ARAGONESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FADEMA) C/ Carlos Saura, 4 bajos. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 742 767   fadema@fadema.org www.fadema.org CANTABRIA ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE EM (ACDEM) C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 SANTANDER Tel. y fax: 942 338 622 info@acdem.org www.acdem.org CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA (ADEMCU) C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 CUENCA Tel. y fax: 969 235 623 esclerosiscu@terra.es www.esclerosismultiplecuenca.castillalamancha.es CASTILLA Y LEÓN ASOCIACIÓN DE FAMLIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS (AFAEM) Centro Socio-sanitario Graciliano Urbaneja Paseo de los Comendadores, s/n. 09001 BURGOS Tel. y fax: 947 207 946 afaemburgos@gmail.com ASOCIACIÓN PALENTINA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (APEM) C/ Francisco Vighi, 23. 34003 PALENCIA Tel.: 979 100 150 Fax: 979 100 150 apem@ono.com ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AVEM) Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 VALLADOLID Tel. y fax: 983 260 458 emvalladolid@telefonica.net ASOCIACIÓN LEONESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (ALDEM) C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 LEÓN Tel.: 987 226 699 Fax: 987 276 312 aldem@aldemleon.es www.aldemleon.es ASOCIACIÓN ZAMORANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AZDEM) Avda. Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel. y fax: 980 671 204 azdemzamora@yahoo.es CATALUÑA ASOCIACIÓN CATALANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE - J. M. Charcot FEM Centro Especial de Empleo. Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 113 024 info@cet.fem.es www.cet.org.es FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE Tamarit, 104 – entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 93 228 96 99 Fax: 93 424 27 77 info@fem.es www.fem.es

felem memoria 2009 I 24 I

Esclerosis Múltiple-ASociación de GIRONA IAS Centro Socio-sanitario. Despacho 5 C/ Dr. Castany, s/n 17190 Salt (Girona) Tel.: 972 186 915 ESCLEROSIS MÚLTIPLE-ASOCIACIÓN DE LLEIDA Hospital de Día d’Esclerosi Múltiple Miquel Martí i Pol Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 LLEIDA Tel.: 973 705 364 fem@arnau.scs.es ESCLEROSIS MÚLTIPLE-ASOCIACIÓN DE REUS C/ Ceferí Oliver, s/n Hospital de día Mas Sabater. 43203 REUS Tel.: 977 128 024 Fax: 977 128 005 hdiareus@fem.es ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL BAIX LLOBREGAT C/ Mestre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavà (Barcelona) Tel.: 93 662 86 10 / 659 549 000 aemgava@telefonica.net www.aemba.org COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ALICANTE (ADEMA) C/ Poeta Blas de Lomas, 8 bajo. 03005 ALICANTE Tel.: 96 513 15 12 / 96 513 14 16 Fax: 96 513 43 54 info@ademalicante.org ademalicante@hotmail.com www.ademalicante.org ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (ACVEM) C/ Serrería, 61 bajos. 46022 VALENCIA Tel.: 96 356 28 20 Fax: 96 372 08 88 acvem@hotmail.com www.acvem.org AXEM – ÁREA 13 Asociación de Xátiva contra la Esclerosis Múltiple del Área 13 C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel y fax: 96 204 75 56 AXEM13@hotmail.com

ASOC. DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA (AEMIF) C/ Aubarca, 22 bajos, local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 932 146 Fax: 971 932 147 crnaemif@hotmail.com www.aemif.com FUNDACIÓN EMBAT DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 229 388 Fax: 971 479 744 embat@fundacioembat.org www.fundacioembat.org LA RIOJA Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (ARDEM) Rey Pastor, 49-51, Bajo. 26005 Logroño  Tel. y fax: 941 214 658 ardem@ardem.es www.ardem.es MADRID FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FEMM) C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 MADRID Tel.: 91 399 32 45 Fax: 91 451 40 79 info@femmadrid.org www.femmadrid.org MURCIA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE CARTAGENA Y SU COMARCA Área Joven de Asociaciones Avda de Nueva Cartagena, 64 bajo nº 2 Urbanización Mediterráneo. 30310 Cartagena (MURCIA) Tel.: 868 095 253 / 648 280 828 esclerosis__cartagena@hotmail.com PAÍS VASCO FUNDACIÓN VASCA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA C/ Ibarrekolanda, 17 trasera. 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 info@emfundazioa.org www.emfundazioa.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera. 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax.: 94 476 60 96 info@emfundazioa.org www.emfundazioa.org

ISLAS BALEARES ASOCIACIÓN BALEAR DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (ABDEM) Paseo de Marratxí, 15 (Son Gibert). 07008 PALMA DE MALLORCA Tel.: 971 229 388 Fax: 971 479 744 abdem@abdem.es www.abdem.es

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) C/ Etxezarra, nº 2. 01007 VITORIA Tel. y fax: 945 157 561 aemarvitoria@hotmail.com www.asociacionaemar.com

ASOC. DE EM ISLA DE MENORCA (AEMIM) C/ Picasso, 38. 07703 Mahón (MENORCA) Tel. y fax: 971 350 070 emmenorca@hotmail.com www.esclerosimultiple.com

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera. 20015 San Sebastián Tel.: 943 245 600 Fax: 943 323 259 info@ademgi.org www.ademgi.org


Conseguiremos nuestros objetivos cuando:  La investigación desarrolle la cura de la EM  Las personas con EM tengan oportunidad de participar activamente en todos los aspectos de la vida  A nivel nacional se conozca lo que es la EM y el trabajo que se desempeña desde la Federación y sus entidades miembros  FELEM y sus entidades miembros dispongan de fondos para realizar todas las actividades necesarias para el colectivo de personas representadas  Los profesionales, voluntarios y colaboradores estén trabajando juntos de manera efectiva hacia nuestra misión común  La implicación de España en el movimiento internacional de la EM sea máxima

Memoria anual

2009

Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) Ponzano, 53. 28003 Madrid Tel.: +34 91 441 01 59  +34 91 399 24 92 Fax: +34 91 451 40 79 info@esclerosismultiple.com www.esclerosismultiple.com

Con agradecimiento a:

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Memoria 2009