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por la Esclerosis Múltiple DOSSIER 15ª edición - 8 de julio de 2012 15. edizio DOSSIERRA - 2012ko uztailaren 8an


Fundaci贸n Vasca Esclerosis M煤ltiple Eugenia Epalza Euskal Fundazioa C/ Ibarrekolanda, 17 - trasera 48015 Bilbao Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org

www.emfundazioa.org www.mojate.net


Indice Aurkibidea La Esclerosis Múltiple ¿Qué es el Mójate? 15ª edición: 8 de julio de 2012 Objetivos de la campaña Metodología de funcionamiento de la Campaña

2. 3. 4.

Como participar Merchandising Voluntariado Localidades adheridas Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Objetivos Servicios de Rehabilitación Centros de Rehabilitación Integral de EM del País Vasco Anexo Repercusión en Prensa 2011

Esklerosi Anizkoitza Zer da Busti zaitez? 15. edizioa: 2012ko uztailak 8an Kanpainaren helburuak Kanpainaren funtzionamenduren metodologia Nola parte hartu Merchandising Boluntarioak

5. 6. 9.

Parte hartzen duten herriak Esklerosi Anizkoitza Euskal Fundazioa Helburuak Errehabilitazio Zerbitzuak Euskal Herriko Esklerosi Anizkoitza Errehabilitazio Zentroak Eranskina 2011ko prentsako oihartzuna


La Esclerosis MĂşltiple Esklerosi Anizkoitza


La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad del Sistema Nervioso Central, invalidante y generalmente progresiva, que puede causar trastornos físicos, emocionales y socio-laborales.

Esklerosi Anizkoitza (EA) nerbio sistema zentralaren gaixotasuna da. Ezintasuna ekar dezake eta normalean mailakakoa da eta sozio-laneko, emozio-egoera eta fisiko arazoak eragin ahal ditu.

Su causa es desconocida, por lo que no tiene curación.

Bere jatorria ezezaguna da, horregatik gaixotasun sendaezina da.

El grado de incapacidad es muy variable, tanto en la evolución de un mismo paciente, como al comparar diversos afectados entre sí. Esta variabilidad, junto a la dificultad de establecer un pronóstico, confiere a esta dolencia unas características especiales: incertidumbre y miedo al futuro que puede provocar graves problemas psicológicos.

Ezintasunaren gradua oso aldagarria da, bai gaixo baten eboluzioan bai kasu desberdinen artean konparatuz. Aldagarritasun honek, pronostiko ezartzeko zailtasunekin batera, min honi ezaugarri bereziak ematen dizkio: ziurgabetasuna eta etorkizunera beldurra, arazo psikologikoak eragin daitekeela.

- La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre jóvenes adultos, que se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años. - Afecta más a mujeres que a hombres. - Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. - Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social. NO es una enfermedad contagiosa NO se puede prevenir NO es hereditaria NO es mortal 2.200 PERSONAS padecen Esclerosis Múltiple en el País Vasco. 46.000 PERSONAS en el Estado. En Europa, la cifra asciende a 400.000 PERSONAS

Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso en el Estado 5 orduro kasu berri bat diagnostikatzen da Estatuan

EZ da kutsakorra EZIN da prebenitu EZ da hereditarioa EZ da hilkorra - Gazte helduen artean gaixotasun neurologikoetatik sarriena da, 18 eta 35 urteren artean diagnostikatzen da normalean. - Emakumeei gizonei baino proportzio handiagoan eragiten die. - Gazteeen artean bigarren ezintasun kausa da, trafiko istripuen atzetik. - Gaixotasun kronikoa da, bizi kalitatea mugatzen dituen ondorioak eragin ditzakena, horregatik gizarte eragin handia sortarazten du.


¿Qué es el Mójate? Zer da Busti zaitez?


La campaña "Mójate - Busti zaitez" es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las personas que sufren Esclerosis Múltiple, que se realiza en las piscinas y playas del País Vasco adheridas a esta campaña, y en la que todas las personas pueden participar libre y gratuitamente.

Esklerosi Anizkoitza duten pertsonekin solidaritate eta sozial sentsibilizazio ekintza da, kanpaina honetan itsatsita dauden Euskadiko hondartzetan eta igerilekuetan eginten da, eta pertsona guztiek aske eta dohainik parte har dezakete.

15ª edición - 8 de julio de 2012 15. edizioa - 2012ko uztailaren 8ean La campaña Mójate-Busti Zaitez tendrá lugar el próximo 8 de julio de 2012, en 78 puntos del País Vasco. En cada edición se amplian las localidades Mójate, con el fin de llegar al mayor número de personas posible. Es una campaña solidaria en la que cada año participan miles de ciudadanos vascos. En la edición 2011, participaron 88.400 personas y se nadaron 1.050.000 metros solidarios.

Objetivos de la Campaña

- Sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática que presenta esta enfermedad incurable, que afecta a personas jóvenes. - Obtener fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación que ofrecemos a las personas con EM en los tres Centros de Rehabilitación del País Vasco.

Busti zaitez-Mójate kanpaina, datorren 2012ko uztailaren 8ean ospatuko da, Euskal Herriko 78 herritan. Busti herriak urtero handiagotu dira, gero eta jende gehiagorengana ailegatzeko. Solidaritate ekintza da, non urtero euskal mila biztanle parte hartzen duten. 2011ko edizioan, 88.400 pertsonak parte hartu zuten eta 1.050.000 metro-solidario igeri egin ziren.

Kanpainaren helburuak - Gaixotasun sendaezin honek, gazte pertsonei eragin dien eta sortarazten duen arazoa gizarteari jakinaraztea eta sentsibilizatzea. - Euskadiko eskaitzen diete hiru EA Elkarteetan eskaitzen diete errehabilitazio zerbitsuak finantziatzeko ekonomiko fondoak lortzea.


MetodologĂ­a de funcionamiento Funtzionamenduko metodologia


La Fundación EM cuenta con la colaboración fundamental de instalaciones deportivas y ayuntamientos, que autorizan y apoyan la celebración del Mójate en piscinas y playas.

Cómo participar

El Mójate consiste en nadar los metros que se deseen, por la zona acotada en la piscina o playa para el Busti zaitez. Los voluntarios entregarán un diploma acreditativo a todas las personas que naden, y al término de la jornada se sumarán todos los metros nadados en un acto simbólico de apoyo a las personas con EM. Durante la jornada, los voluntarios ofrecerán información y repartirán dípticos en los que se explica qué es la Esclerosis Múltiple y la forma de participar y colaborar en esta campaña.

EA Fundazioak, kiroldegiko eta udaletxeko funtzesko laguntza izaten du, hondartzetan eta igerilekuetan Busti zaitez ospatzea oinarritzen eta baimena emanez.

La campaña cuenta con música propia del Mójate creada por Kepa Junkera y otros artistas vascos, que se escuchará en todas las instalaciones deportivas, para animar al público a participar.

“Busti zaitez” hondartzan edo igerilekuan mugatuta dagoen eremuan nahi diren metroak igeri egitean datza.

Nola parte hartu

Boluntarioek, parte hartu dutenei diploma kreditatzaile bat emango diete eta jaurnaldia bukaeran metro guztiak gehituko dira, sinboliko ekintza batean EA pertsonekin egonez. Jaurnaldian zehar, boluntarioek kanpain honetan nola lagundu eta zer den Esklerosi Anizkoitza informazioa eskainiko dute eta diktikoak banatuko dituzte.

Merchandising

Durante la jornada se pondrá a la venta material de merchandising diseñado por kukuxumusu: camisetas, mochilas, vestidos, pañuelos, etc.

Voluntariado

En la realización de la campaña es fundamental la colaboración de 500 voluntarios, los cuales son previamente informados sobre la campaña.

Mójate en las Redes Sociales En esta edición se podrá seguir el Mójate a través de las prncipales redes sociales para estar informado, opinar y "mojarse" por la EM. Síguenos en:

FundacionVascaEM @emfundazioa

Kepa Junkeraren eta beste euskal artisteen eskutik musika bereziarekin izanten dugu, eta kirol-instalazio guztietan entzungo da, publikoari parte hartzera animatzeko.

Merchandising

Kukuxumusuk diseinatu duen merchandising materiala erosi ahal izango da: elastikoak, motxilak, soinekoak, zapiak, eta abar.

Boluntarioak

“Busti zaitez” egiteko 500 bolutarioen laguntza funtzeskoa da, aldez aurretik kanpainari buruzko informazioa jaso dute.

Busti zaitez Sozial-Sareetan Edizio honetan Busti zaitez jarrai dezake Sozial-Sare nagusien bidez. Bertan informazio aurkituko da, iritzia eman eta "busti" egin dezake EAre alde.


Localidades adheridas Parte hartzen duten herriak


Abadiño Amorebieta- Gane Arrigorriaga Astrabudua Bakio Balmaseda Barakaldo-Gorostiza Basauri Berriz Bermeo Bilbao-Artxanda Bilbao-Deusto Bilbao-El Fango Bilbao-San Ignacio Bilbao-Zorroza Bilbao-Txurdinaga Derio Durango Elantxobe Elorrio Erandio Ermua Fruiz Galdakao Gernika Getxo-Arrigunaga Getxo-Ereaga Getxo-Fadura Gorliz Güeñes Ibarrangelu-Laga

Igorre Leioa Lekeitio-Isuntza Lemoa Mundaka Mungia Muskiz-La Arena Ondarroa Orduña Orozko Plentzia Portugalete Santurtzi Sestao Sopelana-Arrietara Sopelana-Atxabiribil Sopuerta Zalla Zamudio Zeberio Zierbana-La Arena

Alegría- Dulantzi Amurrio Araia Laudio Salvatierra- Agurain Vitoria - Gasteiz - Fundación Estadio Vitoria - Gasteiz - Gamarra Vitoria - Gasteiz -Mendizorroza Zigoitia

Arrasate-Mondragón Azpeitia Deba Donostia - Zurriola Donostia - La Concha Donostia -Ondarreta Eibar Errenteria Hondarribia Mutriku Ordizia Orio Tolosa Urretxu Zarautz


Fundaci贸n Vasca Esclerosis M煤ltiple Eugenia Epalza Euskal Fundazioa


La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple es una entidad benéfico – asistencial, sin ánimo de lucro, registrada en el Departamento de Justicia del Gobierno Vasco con el nº F-115 (BOPV/65/8.4.2002), que desarrolla su trabajo en el territorio de la CAV, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con EM de Euskadi. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, promovió la creación de la Fundación EM en el año 2001, para avanzar en la lucha contra esta enfermedad en la CAV, e impulsar y apoyar el trabajo de las Asociaciones de EM en los tres territorios, ofreciéndoles los recursos necesarios para realizar su trabajo de atención directa a las personas con EM. En la actualidad la Fundación es la entidad de referencia en EM en Euskadi y en el Estado. Representa a un colectivo de 2.200 personas, lo que la convierte en la segunda entidad más importante del Estado. En 2008, la Fundación EM recibió el certificado ISO 9001, que reconoce la calidad del trabajo que realiza en sensibilización social, comunicación y organización de eventos científicos y sociales. La Fundación EM mantiene una relación dinámica con Instituciones, profesionales sanitarios, medios de comunicación y la sociedad en general, ganándose su credibilidad cada año, a través de las diferentes campañas, eventos y jornadas científicas que organiza, siendo el nexo de unión entre todas las partes implicadas en

Eugenia Epalza Esklerosi Anitzkoitza Fundazioa sorospen eta ongintzazko entitatea da, – Eusko Jaularitzan Justizia Depardamendun erregistratuta F-115 zbk (EHAA/65/8.4.2002), Euskal Herrian Esklerosi Anitzkoitza dutenen bizi kalitatea hobetzeko lan egiten du. ADEMBI, Bizkaiko Esklerosi Anizkoitza Elkarteak, 2001ean EA Fundazioaren sorkuntza bultzatu zuen, EAEan gaixotasun honen aurkako borroka aurreratzeko asmoz eta hiru erkidegoko EA Elkarteen lana laguntzeko, behar duten errekursoak eskaintzen, EA dutenekin zuzen atenzioaren lana egin ahal izaten dute. Gaur egun, Euskal Fundazioa, bai Euskadin bai Estatuan erreferente bihurtu da. 2.200 gaixoen kolektiboa aintzakotzat hartu du, Espainan dauden Esklerosi Anitzkoitzaren aldeko entitateen artean inportantea izanik. 2008 urtean, EA Fundazioak ISO 9001 zertifikatua jaso du, sozial sentsibilizazioan, komunikazioan eta sozial-zientifiko ekintzeen antolaketan egiten duen lana egiazten duena EA Fundazioak, Instituzioekin, osasun profesionalekin, komunikabideekin eta gizartearekin harremanak bultzatu ditu, urtero sinesgarritasuna irabazten, antolatzen duen sensibilizazio ekintzen, kanpainen, ekintzen eta zientifiko jaurnaldien bidez.

Memoria de actividades 2011 de la Fundación Vasca EM Acciones de Sensibilización Social - Fiesta del Cordero Label a beneficio de EM - VI. Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple - 14ª edición - Mójate – Busti zaitez por la Esclerosis Múltiple - 6 Torneos de Golf Esclerosis Múltiple - Jornada solidaria en Vidrala - Martxa Popular Subida a Artxanda. - X Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple - Campaña Envoltorio Solidario a beneficio de Esclerosis Múltiple Jornadas Científicas y Sociales - Jornada Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Merchandising Revista Panorama EM Publicaciones Web de la Fundación EM


Objetivos de la Fundación EM

EA Fundazioaren helburuak

- Dotar a las Asociaciones de los recursos económicos y materiales necesarios para la financiación de los servicios de rehabilitación que ofrecen las Asociaciones de EM del País Vasco, necesarios para mejorar la calidad de vida de los afectados.

- Gaixoei bizi kalitatea hobetzeko, Euskadiko EA Elkarteetan eskaitzen dieten errehabilitazio zerbitsuak finantziatzeko ekonomiko fondoak lortu.

- Sensibilizar e Informar a la sociedad sobre la problemática que presenta esta enfermedad incurable, que afecta a personas jóvenes.

- Promover la investigación y la relación con los profesionales sanitarios.

Servicios de Rehabilitación

Los tratamientos rehabilitadores tienen como objetivo mantener y mejorar aquellas funciones que han quedado afectadas. - Información y publicaciones - Psicología - Neuropsicología - Consulta de sexología - Fisioterapia - Rehabilitación en piscina - Logopedia - Terapia Ocupacional - Yoga - Tai -Chi - Asistencia social - Orientación laboral - Ocio y actividades culturales - Servicio de Ayuda a Domicilio

Los ingresos obtenidos en el Busti zaitez nos ayudarán a que las tres Asociaciones de EM en Euskadi puedan ofrecer los servicios necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Multiple. Busti zaitezen bilduko ditugun fondoekin Euskadiko hiru EA Elkartek eskaintzen dituzten errehabilitazio zerbitsuak finantziatzeko izango dira, bizi kalitatea hobetzeko.

- Gaixotasun sendaezin honek, gazte pertsonei eragin dien, sortarazten duen arazoa gizarteari jakinarazi eta sentsibilizatzea.

- Osasun profesionalekin harremanak eta ikerketak bultzatzea.

Errehabilitazio Zerbitzuak

Errehabilitazio tratamenduak, minduta geratu dauden funtzioak hobetzeko eta mantentzeko helburua dauka. - Informazioa eta argitarapenak - Psikologia - Neuropsikologia - Sexologia kontsulta - Fisioterapia - Errehabilitazioa igerilekuan - Logopedia - Terapia Okupazional - Ioga - Tai-Chi - Sozial asistentzia - Lan-orientazioa - Aisialdirako egitarauak - Etxeko laguntza zerbitzua


Centros de Rehabilitación Integral de Esclerosis Múltiple del País Vasco

Euskadiko Esklerosi Anizkoitza Errehabilitazio Zentroak

Centro de Rehabilitación Integral de Esclerosis Múltiple de Bizkaia

Bizkaiko Esklerosi Anizkoitza Errehabilitazio Integral Zentroa

El Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza es un referente para el resto de comunidades autónomas por la oferta de servicios y la atención a los afectados y familiares de EM de Bizkaia. 145 usuarios a la semana acuden al Centro de Rehabilitación donde reciben las diferentes terapias que se ofrecen.

Eugenia Epalza Errehabilitazio Zentroak, zerbitsuen eskaintzagatik eta Bizkaiko EA gaixoek eta haien familiek jaso duten atentzioagatik, beste autonomi erkidegoentzat erreferente bihurtu da. Astero 145 gaixoak etortzen dira Errehabilitazio Zentrora non terapia desberdinak jaso dituzte.

La Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa inauguró en noviembre del año 2000 en Bilbao, el primer Centro de Rehabilitación Integral para personas con EM del País Vasco.

El Centro de Rehabilitación Integral cuenta con un gimnasio, una sala de aparatos de gimnasia, despachos para terapias y una sala polivalente para sesiones grupales. Cuenta también con un área social en el que se realizan numerosas actividades. En 2005, el Centro EM recibió el certificado de calidad ISO 9001. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia gestiona 'Urizartorre', la primera residencia de Euskadi para personas con EM, financiada por la Diputación Foral de Bizkaia e inaugurada en 2011. ADEMBI inauguró en marzo de 2012 el EMLabs Virtual Games, el primer espacio de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple de Europa.

Esklerosi Anizkoitza Eugenia Epalza Euskal Fundazioak, 2000ko azaroan Euskadiko EA dutenentzako lehen Errehabilitazio Integral Zentroa zabaldu zuen, Bilbon.

Errehabilitazio Zentroa gimnasio bat, ginmasioko aparatoak gela bat, terapiabulegoak eta balioaniztun gela bat taldeko sesioetara izan du. Sozial -arlo ere izan du non aktibitate desberdinak egiten dira. 2005ean, EA Zentroak ISO 9001 kalitatezko egiaztagiria jaso zuen. Bizkaiko Esklerosi Anizkoitzaren Elkarteak 'Urizartorre', EA duten Euskadiko lehen Egoitza, kudeatzen du, 2011an zabaldu zen eta Bizkaiko Foru Aldundiak finantzatuta dago. 2012ko martxoan, ADEMBI k EMLabs Virtual Games inauguratu zuen, Europako Esklerosi Anizkoitza dutenenentzako birtualerrehabilitazioko lehen gunea izanez.


Centro de Rehabilitación Integral de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa

Gipuzkoako Esklerosi Anizkoitza Integral Errehablitazio Zentroa

En primavera de 2007, la Fundación EM inauguró el primer Centro de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas en Donostia, que ha supuesto un logro para el bienestar de las personas con EM de Gipuzkoa. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, ADEMGI gestiona este Centro que atiende una media de 121 pacientes. ADEMGI esta trabajando en la ampliación de los locales para poder hacer frente a la demanda de Servicios de Rehabilitación.

2007ko udaberrian, EA Fundazioak Donostian Esklerosi Anizkoitzako eta beste Neurologi Gaixotasunako lehen Zentroa zabaldu zuen, Gipuzkoako EA duten pertsonentzat egonkor handia ekarri duena. Gipuzkoako Esklerosi Anizkoitza Elkarteak, ADEMGI Zentroa kudeatzen du non astero 121 gaixo jaso dituzte zerbitsuak. ADEMGI lan egiten ari da lokalak haunditzeko Errehabilitazio Zerbitzuen eskaintza aurre emateko.

Centro de Rehabilitación de Esclerosis Múltiple de Araba

Arabako Esklerosi Anizkoitza Errehabilitazio Zentroa

En 2012, AEMAR dispondrá de una nueva sede. Contará con un local de 500m2 para su uso exclusivo, hasta ahora compartía locales con otras asociaciones. En una primera fase se habilitarán 300 que se distribuirán según las necesidades de la Asociación y de sus afectados, dedicados principalmente servicios sociales y de rehabilitación. Este cambio supondrá un importante avance en la mejora de las instalaciones y de los Servicios de Rehabilitación que ofrece AEMAR y contribuirá significativamente en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen EM en Araba.

2012n, AEMAR egoitza berria izango du. 500 metro karratuko lokala izango du eabiltze eskluiborako, orain arte beste elkarteekin egoitza partekatu zuen. Lehengo fasean 300 metro prestatuko dira Elkartearen beharren arabera, nagusiki errehabilitazio eta sozial zerbitzuak eskaintzeko. Aldaketa honek, instalazioko hobekuntzan eta AEMAR eskaintzen duen Errehabilitazio Zerbitzuetan aurrerapen garrantzitsua izango da eta Arabako EA duten pertsonen bizi kalitatea hobetzeko balio izango da..


Anexo Eranskina Repercusi贸n en prensa 2011 2011eko prentsako oihartzuna


Fundaci贸n Vasca Esclerosis M煤ltiple Eugenia Epalza Euskal Fundazioa fundaci贸n

fundazioa

C/ Ibarrekolanda, 17- trasera 48015 Bilbao Tel. 94 476 51 38 Fax. 94 476 60 96

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Dossier 2012 Mójate - Busti zaitez por la Esclerosis Múltipe  

Dossier de la Campaña Mójate por la Esclerosis Múltiple, organizada por la Fundación Vasca EM. La campaña tendrá lugar el domingo 8 de julio...

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