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UNIVERSIDAD AUTÓNOMA METROPOLITNA UNIDAD XOCHIMILCO División de Ciencias Sociales y Humanidades

EL DESEO ES UNA AVE MUTILADA: REPORTAJE SOBRE LA SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.

TRABAJO TERMINAL PARA OBTENER EL TÍTULO DE LICENCIATURA EN COMUNICACIÓN SOCIAL PRESENTAN: BAENA CRESPO ERICK OCTAVIO MORALES NAVA EDITH CELESTE

Nombre de los asesores: Andión Gamboa Eduardo. Jiménez Mercado Joaquín. Levín Rojo Elías.

México D.F. a 22 de julio del 2009


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EL DESEO ES UA AVE MUTILADA México Distrito Federal 2009

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RESUME La sexualidad de las personas con discapacidad intelectual es un tema poco estudiado y documentado en México. Por ello nuestro interés se centró en indagar las formas en que especialistas, padres de familia, medios de comunicación y personas con discapacidad intelectual, representan y viven la sexualidad; con la intención de crear puentes de entendimiento entre la sociedad y las personas con discapacidad, aportando información significativa que ayude a comprender y reflexionar en torno a los procesos de discriminación e exclusión social de esta población. Esta investigación está estructurada como un reportaje a profundidad; un documento de divulgación realizado a partir de las herramientas de la investigación cualitativa, como son: entrevistas, grupos focales,

observación participante e historias de vida oral. Para ello, se contó con el apoyo del Grupo Educativo Interdisciplinario en Sexualidad Humana y Atención a la Discapacidad AC (GEISHAD) y con el Centro de Educación DOWN (Fundación CEDAC AC). Igualmente se realizó un escueto análisis fílmico para indagar en las formas de representar, visual y discursivamente, a las personas con discapacidad intelectual. De forma intercalada se exponen los datos que confirman que la conducta colectiva hacia las personas con discapacidad no son indisociables de la relación histórica de la sociedad con la población con discapacidad. Por ello, en este documento, esos datos tratan de confirmar que, a través de las representaciones sociales de la discapacidad intelectual -presentes y constantes en la historia- se ha creado un estigma, una imagen que, en la actualidad, es vigente. Y que tiene repercusiones a la hora de hablar sobre sexualidad… aunque las personas con discapacidad intelectual experimentan su sexualidad de forma similar que las personas capacitadas, la sociedad, al negarla y desconocerla por siglos, ha creado un boquete de desconocimiento que atraviesa a todas las esferas involucradas en la atención de las personas con 4


discapacidad intelectual (familia; educaci贸n; salud y asistencia) que, invariablemente, conducen al aislamiento (total o parcial).

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ÍDICE

AGRADECIEMIENTOS

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INTRODUCCIÓN Sexo sin alas Pertinencia y elección del método Las dificultades Estructura de los capítulos A modo de consideración Proyecciones futuras

10 10 12 15 17 19 20

ANDREA A TRAVÉS DEL ESPEJO: Primera parte

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CAPÍTULO I: EL CASTIGO DE DIOS Inventando la Discapacidad La representación de Getsemaní El duelo ante un hijo con discapacidad intelectual Educación para los “especiales”

25 25 30 40 45

CAPÍTULO II: SEXO EN EL JARDÍN DEL EDÉN Negar la sexualidad Los inocentes Novieros a muerte Importancia de la Educación Sexual El país de nunca jamás

55 55 63 70 76 82

CAPÍTULO III: EL HIJO NORMAL Viviendo en las mazmorras Un verdadero idiota Mano de obra barata Normalidad vs. Anormalidad Dormir con mi papá

93 93 102 109 119 131

ANDREA A TRAVÉS DEL ESPEJO: Segunda parte

139 6


BIBLIOGRAFÍA Sitios Web

143 149

ANEXOS Entrevista a Irene Torices Grupo Focal a personas con DI de GEISHAD Entrevista a José Luis Carrasco Grupo Focal a padres de familia de CEDAC Historia Oral de Oscar Entrevista madre de Oscar: Doña Cecilia

150 150 163 182 186 194 198

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AGRADECIMIETOS

A todos aquellos que nos apoyaron para la realizaci贸n de este reportaje, pero tambi茅n a los que no.

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…tienes razón. Es una cuestión personal. Cuando estás solo dentro de una cueva privada, al final llegas a una salida lateral que conduce a una verdad que te concierne a ti y a todo el mundo. KENZANBURO OÉ Una cuestión personal

En el hospital granja La Salud (que se encuentra a las afueras de Zoquiapan, Puebla) [….] La miseria e indefensión no ha experimentado ninguna forma de alivió. La represión persiste en sus cuatro variantes: “económica, sexual, terapéutica y física”. Algunos de los pacientes que en 1976 tenían “varios años de encierro” siguen encarcelados. […] Francisco Pérez Nieto, ¡retraso mental leve!, lleva 42 años ahí. JAIME AVILES Los manicomios del poder

Si algo ha aprendido en los manuales de anatomía, a un lado de los camastros inmundos de los hospitales, frente a la pus y ponzoña de la muerte, es a guardar bajo la piel, bien escondido, el pronombre yo. CRISTINA RIVERA GARZA Nadie me verá llorar

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ITRODUCCIÓ Sexo sin alas La sexualidad humana es un aspecto que, en primer lugar, se vive; incluso sin referencias, sin orientación, casi como un ave que aprende el vuelo. Lo que no significa que la educación sexual no sea importante e insoslayable. Sin embargo, la sexualidad humana no consiste tan solo en las funciones de reproducción. Ni tampoco se reduce al orgasmo o al placer genital. Implica un ámbito más vasto que determina las relaciones

humanas;

que

es

identidad;

que

es

cuerpo,

imaginación… deseo. En ese espacio de aparente apertura y libertad que representa la sexualidad

en

el

mundo

contemporáneo

¿Cómo

hablar

abiertamente de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual sin que se convierta en un signo de alarma para la sociedad? Inevitablemente, al inicio, quien es ajeno a la situación, como fue nuestro caso, experimenta una turbación de conciencia porque se enfrenta a un ámbito desconocido e ignorado. La turbación nace de un presupuesto: si la persona con discapacidad intelectual tiene una comprensión menor entonces no puede sentir, gozar, fantasear ¿O sí? 10


Es innegable que el interés por indagar la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual nace de la diferencia: las personas con discapacidad intelectual se convierten en el otro. Por ello, paulatinamente, tuvimos que desquebrajar nuestros propios miedos y preconcepciones; sin los cuales, honestamente, no hubiese nacido el interés por indagar en el tema. Obviamente intuíamos que la sexualidad era un aspecto negado socialmente y que, al ser la sexualidad un factor determinante en el desarrollo de la identidad humana, las personas con discapacidad intelectual estaban condenados a desarrollar una no personalidad. Dichas actitudes ante la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual y los mecanismos mediante los cuales su sexualidad es controlada y tutelada constituye, para nosotros, el factor esencial que contribuye a su exclusión. Posteriormente, ya instalados en el proceso de indagación, surgieron una serie de cuestionamientos: 1) ¿Cómo han evolucionado las formas de nombrar la discapacidad?; 2) ¿Quiénes han sido los implicados en el desarrollo de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual?; 3) ¿Cómo han sido los procesos de integración de las personas con discapacidad intelectual?; 4) ¿Cómo ha sido la relación histórica entre la sociedad y la discapacidad intelectual? y ¿Cuál es la función de las representaciones sociales en esa percepción histórica?. A lo largo 11


del reportaje tratamos de dar respuesta a estas interrogantes. Con la intención de establecer relaciones entre la experiencia real y cotidiana de las personas con discapacidad intelectual, su entorno inmediato y las formas de construir su imagen. Tratando de poner sobre la mesa de discusión las raíces estructurales de la discriminación y la exclusión. Pertinencia y elección del método Regis Debray, en su libro Vida y muerte de la imagen afirma que: “Cada época tiene un inconsciente visual, foco central de sus percepciones (en la mayoría de casos no percibido), código figurativo que le impone como denominador común […]”. Ese inconsciente visual o imaginario social -como un aglomerado de significados que construyen y determinan las percepciones- ha construido, a lo largo de la historia, la imagen estereotipada de la persona con discapacidad intelectual. Sin embargo, cada época ha heredado a su descendiente un conjunto de percepciones que se transforman y evolucionan, pero que no dejan existir por completo. Por ello, en el caso de la discapacidad intelectual las percepciones (estereotipadas) aún son vigentes, solo que ahora se movilizan a través de los medios de comunicación

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Por lo tanto, la representación social (o imagen) de las personas con discapacidad intelectual es una relación dialéctica: por un lado, la historia ha alimentado el imaginario social mediante conductas que los medios reproducen pero, por el otro, los medios elaboran nuevos códigos de conducta que, también, se fijan en el imaginario. Por ello, para nosotros, la historia no podía ser relegada a un simple marco de referencia, porque, en este caso, es determinante para comprender la aparición tardía de la discusión de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual. Igualmente, la elección del reportaje como metodología responde, también, a la necesidad de no estudiar de forma aislada la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual, es decir, no acotarnos a un aspecto de su sexualidad o a un tipo de discapacidad, sino abordar la problemática desde una óptica general. El reportaje, al ser una herramienta que finca sus raíces en la investigación cualitativa, nos permitió conocer el testimonio directo de las personas con discapacidad intelectual; los puntos de vista de los especialistas en la materia y la visión de las familias. Acompañado de las precisiones de los teóricos especializados y, complementado con vastos datos históricos que sustentan las afirmaciones categóricas.

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Javier Ibarrola, en su libro El reportaje, matiza: “Reportaje: voz francesa de origen inglés y adaptada al español, que proviene del verbo latino reportare, significa traer o llevar una noticia, anunciar, referir, es decir, informar al lector de algo que el reportero juzga digno de ser referido”. Horacio Guajardo, citado por Ibarrola en el mismo libro, define este género como: “…una investigación. Lleva noticias y entrevistas; reúne en su desarrollo a todos los géneros periodísticos; constituye el examen de un tema en el que se proporcionan

antecedentes,

comparaciones,

derivaciones

y

consecuencias de tal manera que el asunto queda tratado con amplitud, en forma cabal. […] Pero tal vez la comparación más feliz sea aquélla que lo sitúa muy cerca de la novela policíaca que interesa, intriga y sorprende”. Por su parte, Raymundo Riva Palacio define al reportaje como: “el único donde se puede aplicar, en toda su extensión, el estilo de quien lo escribe. Es el género donde la noticia se examina con profundidad, donde se va a lo que está atrás de cualquier acontecimiento, donde se analiza y reflexiona sobre sus orígenes”. Según Emil Dovifat, el reportaje es un “informe sobre los hechos vividos” y eso fue lo que más nos motivó: investigar desde la experiencia, desde lo tangible.

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Las Dificultades En el transcurso de la indagación nos percatamos que cuando una persona se quiere acercar a las personas con discapacidad intelectual se enfrenta a barreras del tipo institucional. Las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) que trabajan en pro de la discapacidad se han convertido en centros de aislamiento paulatino que amordazan las decisiones, ideas y sentimientos de las personas con discapacidad intelectual. Inclusive, en algunos casos, tienen una injerencia mayor que la de los padres. Al principio pretendíamos que esta investigación fuera un mosaico de voces, una mirada desde la discapacidad, un anecdotario de la integración. Sin embargo la experiencia con las Asociaciones de la Sociedad Civil nos llevó a indagar en los procesos de integración desde sus prácticas concretas y no desde sus fines abstractos. La forma más común de manifestar la inconformidad cívica hacia la discriminación de las personas con discapacidad ha sido la creación de OSC. Indudablemente su labor ha sido determinante para la promulgación de leyes y reglamentos en pro de la discapacidad; para fomentar actividades recreativas; para discutir, ante la opinión pública, las necesidades de la población con discapacidad y para fomentar “una cultura de la discapacidad”.

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No obstante, estos procesos, que se insertan en los objetivos de integración

social

de

las

personas

con

discapacidad,

paradójicamente, olvidan un aspecto esencial y determinante: la sexualidad.

Y, cuando una OSC se erige como un centro de

reclusión total las barreras institucionales se convierte en un obstáculo para el mantenimiento de relaciones sexuales. En una estimación de Irene Torices, en México alrededor del 90% de las Asociaciones Civiles en pro de la discapacidad no abordan temas de sexualidad. Asimismo nos percatamos que al interior de las Asociaciones de la Sociedad Civil existen conflictos de intereses; al acercarse a las personas con discapacidad intelectual que ellos atienden, por lo regular, se muestran reservados, herméticos. Y no porque exista otro tipo de impedimento –a excepción de las familias- para llevar a cabo el acercamiento, sino porque prevalece un autentico temor a salir afectados institucionalmente. Existió un afán de persuasión por parte de las Organizaciones de la Sociedad Civil por centrar nuestra atención en solo algunos aspectos de nuestro objeto de estudió, por ello decidimos tomar distancia y no convertir nuestro reportaje en un panfleto. Porque así, invariablemente, nos convertiríamos en los voceros de las OSC aún teniendo nuestras reservas sobre sus procedimientos.

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Paradójicamente

cuando

nos

acercamos

a

personas

con

discapacidad intelectual no institucionalizadas tuvimos menos obstáculos para entablar conversaciones con ellos. Estructura de los capítulos A lo largo del reportaje se muestran testimonios de especialistas, de personas con discapacidad intelectual y de madres de niños, adolescentes y adultos de personas con discapacidad intelectual con la finalidad de, desde su óptica, evidenciar los problemas en torno a la sexualidad de las personas con discapacidad y los problemas a los que se enfrentan cotidianamente. La intención de colocar el caso de Andrea como un capitulo independiente, dividido en dos partes que pueden simular un prólogo y epílogo, obedece a la necesidad de centrar la atención en una problemática delicada que, a nuestro parecer, es el cauce violento de las actitudes sociales hacia la discapacidad intelectual resultado de las concepciones estereotipadas sobre su sexualidad. Además de que estamos convencidos de que es preciso denunciar la violencia explicita y no, por el contrario, callarla o maquillarla. Asimismo la decisión de que la historia de Oscar se constituyera como el hilo conductor del reportaje se debió a la coincidencia entre los sucesos que él experimento en torno a su sexualidad y los tópicos principales del reportaje. 17


En el capítulo I abordamos la evolución del término discapacidad; se enumera la forma de representar la discapacidad hasta la Edad Media; se analiza la película El crimen padre Amaro; se relatan los sentimientos de los padres en torno a la discapacidad intelectual y se detallan los antecedentes de la educación especial. Nos pareció importante conocer la forma en que los padres asumen la discapacidad de sus hijos desde la perspectiva psicológica, porque esa era la forma de conocer los sentimientos que moviliza una representación cultural con raíces milenarias. En el capítulo II se conceptualiza la sexualidad; se aborda la educación sexual; se analiza la película La inocente; se mencionan testimonios en torno al noviazgo; paternidad, matrimonio y masturbación de las personas con discapacidad intelectual. En el capítulo III se esbozan las formas de representar la discapacidad desde el Renacimiento hasta nuestros días, pasando del encierro a la normalización; se menciona el caso del Arca de México como centro de aislamiento; se describen algunas políticas asistenciales; se analizan las formas de integración laboral de las personas con discapacidad intelectual; se aborda el tema del “estigma de ser una persona con discapacidad intelectual”; se analiza la película El hombre de papel y se narran los casos de abuso sexual de las personas con discapacidad intelectual.

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Por otra parte, la elección, aparentemente arbitraria, de tres películas mexicanas (1963, 1972, 2001) obedecía a la intención de relacionar las formas de representar a las personas con discapacidad en el cine con el contexto de la discapacidad de cada época. Sin embargo, la tarea se torno titánica, debido a que no está documentada la historia de la discapacidad en México. No obstante las películas no fueron desechadas porque, al analizarlas, descubrimos que las temáticas abordadas en ellas se amoldaban a la estructura y contenido de nuestros capítulos. Por último, no existe un apartado de discusión o conclusiones porque creemos que, a lo largo del reportaje, nuestra opinión aparece constantemente y toma posición en torno a la situación. A modo de consideración Creemos que, fonéticamente, por así llamarlo, el término “Discapacidad Intelectual” es menos peyorativo que otros términos, pero nos distanciamos de la creencia que el simple cambio de paradigma

para

nombrar

la

discapacidad

modifique,

automáticamente, la percepción cultural que se tiene sobre ella. Sin embargo, a lo largo del reportaje utilizaremos este término y su abreviatura (DI) con el fin de agilizar la lectura.

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Proyecciones futuras Al inicio se planteó que el reportaje, como documento base, serviría para la elaboración de un guión de cortometraje de ficción que representara de forma fidedigna la conducta sexual de las personas con discapacidad intelectual. Sin embargo nos percatamos que esa consideración colocaba, de alguna forma, al reportaje en segundo plano siendo que la intención y motivación inicial era la elaboración del mismo. Por razones de tiempo el guión no fue elaborado. Por lo tanto, preferimos plantear la producción de un cortometraje de ficción como un proyecto futuro.

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ADREA A TRAVÉS DEL ESPEJO (Primera Parte)

Andrea atraviesa el umbral de la puerta como quien entra a un confesionario. Su andar es lento, dubitativo. Elige el asiento (del estrecho comedor de cuatro sillas) más cercano a la ventana y observa cómo un automóvil, que se dirige a un estacionamiento subterráneo, es tragado por la penumbra. Agacha la cabeza y cruza las manos. Parece nerviosa.

Andrea es una joven de veinte años con discapacidad intelectual leve. Cuando nació los médicos le dijeron a su madre “Señora, su hija no va a ser nada: es una retrasada. Entonces ni gaste en llevarla a la escuela ni haga nada.”

—Convivo solamente con mis hermanas; con mis hermanos; con el esposo de mi hermana, solamente con ellos convivo. No salgo, no nada. Nadamas estoy ahí con mis hermanos. Me llevo bien con mis hermanos, con todos bien. —contesta, con tono sosegado.

Desde entonces el hogar se ha convertido en la única escuela para Andrea. Su círculo social se reduce al núcleo familiar y a una que otra amistad efímera.

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—Bueno como casi no salgo me llevo bien con un señor. Nos llevamos bien, andamos para allá y pa´ca, pero casi no nos vemos seguido. Cada que viene. Luego me dice, luego yo le digo. Cuando no viene me habla por teléfono, pero casi no lo veo.

La vida de Andrea sufrió un cambio significativo hace dos años y medio cuando, con avanzados cinco meses, su madre y sus hermanas se dieron cuenta que estaba embarazada.

—Sí, tengo un bebé. Tuve una niña. La he traído, pero ahora no la traje —Su voz es débil, apagada, pero en su boca se atisba una leve sonrisa— Porque es bien latosa. Mis dos hermanas se dieron cuenta que yo estaba esperando bebé. Me dijo mi mamá y le digo: &o mamá yo no estoy esperando bebé. &o es cierto yo no estoy esperando bebé. Y dice: ¡Como que no! Estas esperando bebé. Le digo: &o, que no.

¿Cómo ha sido este proceso de cuidar de tu hija?

—Para mi bebé lo que necesite: la cambio, la baño, la arreglo bien a la niña y nos salimos yo y ella por ahí, nos salimos las dos a pasear. Se duerme, la acuesto, le doy su comida. Le doy todo lo que necesite la niña.

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El aburrimiento se avizora en el rostro de Andrea: el tiempo de ocio lo utiliza en actividades hogareñas: planchar, lavar, cocinar, etc. A excepción de los viernes cuando acude a su terapia y realiza diversas actividades que sacuden su cotidianeidad.

—Hemos estado haciendo pulseras, flores, aretes, collares y cajas. —dice, ahora parece animada.

Detrás de ella, encima de un archivero de madera, se encuentran algunas de las manualidades que ha fabricado. El semblante de Andrea se transforma cuando habla de sus creaciones.

Entonces ¿Te gustan las manualidades? —Sí. Me distraen –dice, entornando los ojos.

Y el padre de tu bebé ¿Convives con él?

—No porque ahora si como quien dice, desgraciadamente el está en el reclusorio. Ahorita no sé nada de él. Con quien convivo es con mi niña y con mis hermanos. –contesta, desviando la vista hacia una oficina vacía.

¿Cómo ha sido, para ti, el ser madre soltera?

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—Pues bien, a veces difícil, pero me he sentido bien. No me he sentido mal ni nada. Estoy bien con mi niña. Estoy bien…

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EL CASTIGO DE DIOS

Inventando la Discapacidad El 12 de mayo de 1990, una mujer de 23 años daba a luz, mediante cesárea, a su primer varón en el Hospital General de Zona No. 71 “Chalco”. Fue internada, a petición de su esposo, dos semanas antes, debido a que el “niño venía sentado.” “Al parecer, al niño le faltó oxigeno, me nació todo amarillo”, cuenta la madre, mientras que Don Ramiro, padre de Oscar, se encontraba “seguramente emborrachándose con viejas, de esas de a ochenta pesos”, nos cuenta Doña Cecilia, al preguntarle sobre el paradero de su esposo el día en que nació su primer varón. De acuerdo con el Censo de Población y Vivienda del año 2000, Oscar es una de las 283,199 personas con discapacidad intelectual que existen en México. (Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática, 2004) Dicho censo fue el primero en considerar a la población con discapacidad Intelectual. Según el propio documento del INEGI una de las razones para levantar el estudio fue la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) elaborada por la OMS en 1980. En ese documento se define a la discapacidad como “toda restricción o carencia 25


(resultado de un deficiencia) en la habilidad para desempeñar una actividad en la manera o dentro del rango considerado como normal para un ser humano”. (Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática, 2004) En la declaración, la discapacidad oscilaba peligrosamente entre los términos: deficiencia, que es “toda perdida o anormalidad de una estructura anatómica o función, ya sea psicológica o fisiológica” y minusvalía, que se define como “una desventaja para un individuo determinado, como resultado de una deficiencia o discapacidad, que limite o impida el cumplimiento de un papel que es normal, dependiendo de la edad, sexo, factores sociales y culturales para ese individuo”. Dichos términos, aunque conectados entre sí, pretendían reducir la variedad de expresiones para nombrar a la discapacidad, incluida la denominación de retraso mental. Se buscaba unificar criterios en beneficio de los institutos de salud y los especialistas en la materia. José Luis Carrasco, especialista en atención a niños y jóvenes con Síndrome

de

Down,

puntualiza

en

entrevista:

“Bueno,

discapacidad intelectual es el término genérico, digamos, ya no se utiliza retraso mental. Es una expresión que se modificó, en parte, por la connotación negativa que tiene.” Fue un día cualquiera de agosto cuando, Doña Cecilia, preocupada por algunos signos en la conducta de su hijo Oscar, con tan solo 26


tres años, acudió con al médico. Era 1993, la clasificación de la OMS cumplía trece años y, a pesar de ello, el pediatra le dijo a Cecilia, seca y llanamente, “su hijo tiene retraso mental.” Doña Cecilia rememora esos días: “Yo me dí cuenta que mi niño estaba mal porque se la pasaba durmiendo, no lloraba y casi no comía; no gateó nunca, solo se arrastraba, así que le comenté a mi hermano de esto y él me dijo que mi hijo tenía retraso mental.” La expresión retraso mental es indisociable del modelo médico de la discapacidad. Este modelo es consecuente con el paradigma biologisista y considera a la discapacidad como un problema que afecta al individuo; consecuencia de una enfermedad que altera el estado de salud general. Y consideran que dicha alteración requiere de cuidados médicos profesionales. El modelo médico, asume que existe una inferioridad biológica evidente, por lo tanto la persona está impedida, de origen, a realizar actividades normales. Declarándola “subnormal”. (Campillo, 2005) La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, por sus siglas en ingles) antes conocida como Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR) con sede en la capital de los Estados Unidos es una institución surgida a partir de los preceptos anteriores. Por ejemplo, la AMMR edita, en 1921 su primer manual sobre la definición del retraso mental y lo realiza de la mano del Comité Nacional para la Higiene Mental. A través 27


del análisis del Coeficiente Intelectual (si dicho coeficiente estaba por debajo de los 70 puntos) se determinaba si una persona “padecía” de discapacidad intelectual. (Egea, Luna, 1998) Por otro lado, el modelo social de la discapacidad surge cuando, en Inglaterra, en los años noventa del siglo XX, un grupo de sociólogos enfoca la discapacidad desde la perspectiva de la teoría social. Este, considera

a la discapacidad como una idea

socialmente construida que provoca que el contexto, tanto físico como social, no pueda adaptarse a las condiciones de las personas con carencias físicas e intelectuales. Obligando a la personas con discapacidad a subsistir en un régimen hecho en base a los criterios de “normalidad”. (Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática, 2004) A partir de ello surge la novena edición del manual de la AAMR en el año 2002 donde intentan “depurar” las definiciones anteriores y adaptarlas a las exigencias que propone el modelo social. Actualmente se prepara un manual para 2011, pero ya sobre las bases del término discapacidad intelectual. (Egea, Luna, 1998) Irene Torices, especialista en sexualidad y discapacidad, advierte sobre el uso de la terminología: “¡De las personas con discapacidad!, van a tener que empezar desde ahí. Utilizar una terminología correcta porque si no, quienes trabajan en esta área se los van a comer vivos. El término correcto y con lo primero con lo 28


que tendrían que familiarizarse es con la Convención de la ONU. Y en esto México tuvo mucho que ver…” Precisamente, el gobierno de Vicente Fox, a través de la Oficina de Representación para la Promoción e Integración Social para Personas con discapacidad (ORPIS) y el Consejo Nacional Consultivo para la Integración de las Personas con Discapacidad (CODIS), ambos integrados, en su mayoría, por especialistas de diversas organizaciones, proponen en el año 2001, la realización de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Torices habla de su participación: “estuvimos en todo lo que fue el Plan Nacional de Salud del sexenio pasado (con Fox), pero todo quedo en el papel, hubo dinero para todo menos para nuestro programa.” En el mes de junio del 2005 surge la Ley General de las Personas con Discapacidad que retoma el modelo médico de la discapacidad y le da rectoría general sobre la materia al Secretario de Salud. Desaparece la ORPIS y el CODIS quitando el peso especifico que tenían la voz de los especialistas. En dicha ley se define a la persona con discapacidad como “toda persona que presenta una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o

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mas actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social”. La propia legislación mexicana en materia de Salud contradice la norma internacional. En la Ley General de Salud se utiliza, actualmente, el término invalidez, definiéndola como: “la limitación en la capacidad de una persona para realizar por sí misma actividades necesarias para su desempeño físico, mental, social, ocupacional y económico como consecuencia de una insuficiencia somática, psicológica o social”. Inclusive el artículo 1º de la Constitución política se reformó para incluir a la discapacidad, pero se utilizó, de nuevo, otra denominación: “personas con capacidades diferentes”. Aunque, la intención de esta reforma era “eliminar y prohibir la discriminación a las personas con discapacidad”. La necesidad de utilizar la palabra discapacidad como adjetivo y no como sustantivo, ¿no es, acaso, un intento de construir otras formas de asimilar la discapacidad, de representarla? La representación de Getsemaní La búsqueda de una expresión que englobe el concepto de discapacidad es una forma de desdibujar el estereotipo cultural dominante que se tiene de ella y delinear otra, más precisa, menos indulgente. 30


Porque son evidentes las conexiones entre las actitudes sociales hacia la discapacidad y las representaciones en torno a ella. La imagen (estereotipo) que ha construido la sociedad en torno a la discapacidad intelectual no es “independiente de diversos conocimientos sociales que se constituyen en la persona, como la ideología y otros pensamientos que se integran al participar en una sociedad”. (Gutiérrez, 2003) Las representaciones sociales no son determinantes, pero impactan en la conciencia colectiva. La voz de Doña Cecilia deviene en melancolía: “¿Vas a dejar que tu hijo salga solo? La sociedad los lastima mucho. La gente lo rechaza mucho, a muchos de aquí (vecinos) mi hijo les da asco. Los chamacos lo golpean o se ríen de él.” Silvia Gutiérrez, Doctor en Sociología por Facultad de Ciencias Políticas y Sociales de la UNAM, en su texto: El campo de la comunicación desde las representaciones sociales del año 2003, afirma que “las representaciones sociales son un sistema de referencia que nos permite interpretar el mundo. Categorías que sirven para clasificar las circunstancias, los fenómenos y a los individuos con quienes tenemos algo que ver”. Gutiérrez afirma que la influencia de los medios de comunicación en la formación de las representaciones es compleja, pero tajante. Según Gutiérrez las representaciones no surgen de forma espontánea, se van construyendo con el tiempo y su nutriente 31


principal se debe de buscar en los medios de comunicación. La comunicación

de

masas

crea,

refleja

y

transforma

las

representaciones sociales de la discapacidad. Incide en la forma y contenido de nuestras conversaciones. La imagen estereotipada de las personas con DI se construye y reconstruye en las medios de comunicación. Colin Barnes afirma, en su estudio titulado Disability Imagery and The Media del año de 1992, que los medios “crean y perpetúan las representaciones negativas de las personas con discapacidad”. Para Barnes el estereotipo de la discapacidad esta fincada en el “vinculo entre el deterioro corporal y lo socialmente inaceptable”. Este vínculo se perpetuó gracias a las representaciones sociales que los medios instalan en el imaginario social. Barnes enumera la serie de estereotipos más recurrentes en los tratamientos de ficción, ya sea en Cine o Televisión, y son: •

la persona discapacitada como lastimosa y patética,

como un objeto de violencia,

como siniestra o diabólica,

como hiperlisiado,

como generadores de atmósferas visuales; objetos de curiosidad, 32


como ridícula,

como su propia peor enemiga,

como una carga,

como asexuada,

y como incapaz de participar activamente en la vida comunitaria.

A través de las imágenes

y las

palabras circulan las

representaciones sociales y “son cristalizadas en las conductas de los individuos, los grupos y las comunidades”. En los medios no se ha logrado unificar los criterios en torno a las formas de denominar la discapacidad y, por lo tanto, se continua utilizando la expresión retrasado (a), quizás porque ese término es más consecuente con la representación social imperante. En la película El crimen del Padre Amaro, dirigida por Carlos Carrera y escrita por Vicente Leñero –adaptación de la novela homónima del escritor portugués Eça de Queirós publicada en 1875- aparece, a intervalos, el personaje de Getsemaní, que representa a una joven con discapacidad intelectual profunda que no puede hablar, ni caminar y que vive postrada en una choza ubicada a las orillas del pueblo de Aldama, Veracruz.

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En dicho pueblo, la Iglesia es la figura de mayor autoridad, la que detenta el poder. El Padre Benito, hombre de aproximadamente 60 años, es la guía moral del pueblo, quien determina lo que es conveniente o no para la población. Muestra de ello, es la siguiente secuencia: Secuencia de la película. Getsemaní entra a cuadro y la vemos recostada en una cama desvencijada, como si fuera un bulto. El padre de Getsemaní, que es el sacristán, platica con el Padre Amaro: Sacristán: El día que nació… murió su madre. No puede caminar, parece un animalito. Le dan ataques… es una niña. Padre Amaro: ¿Puede hablar? Sacristán: Cuando quiere. A ver, Getsemaní, saluda al padre. En ese momento Getsemaní agarra la mano del Padre Amaro y se la acerca al pecho. Sacristán: ¿No tendrá al diablo adentro? Padre Amaro: No, como crees. Sacristán: Pues el padre Benito le hizo un exorcismo una vez. Padre Amaro: ¿Qué dicen lo doctores?

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Getsemaní baja la mano del padre hasta sus senos. Sacristán: Nada, hemos ido con curanderos, brujos… En ese instante Getsemaní empieza a gemir con fuerza. Sacristán: Ahora ya nomás le doy unos chochos. De pronto el padre Amaro aleja su mano con violencia y el padre de Getsemaní le suelta golpes en la cara. Amaro se hace para atrás y observa su mano, casi con repulsión. Para el Padre Benito, Getsemaní, es una obra de Satanás, alguien que no tiene derecho a la educación, ni siquiera a la eclesiástica. Al enterarse el padre Benito que Amelia le va a dar clases de catecismo, éste le comenta que va a perder el tiempo “con esa criatura que no entiende nada”, a lo que el padre Amaro replica: “Los débiles mentales también necesitan de Dios.” Barnes aclara que el listado de estereotipos que suelen representar a la discapacidad no son mutuamente excluyentes, sino que se vinculan. En este caso Getsemaní, como persona con DI, es representada bajo el binomio “siniestro y diabólico e incapaz de participar activamente en la vida comunitaria”. El padre de Oscar, quien hasta hace tres meses era repartidor de la cervecería Cuauhtémoc, lo golpeaba constantemente. “A veces me 35


rompía la escoba todita”, comenta Oscar, mientras se soba la cabeza; al parecer, Don Ramiro siempre le ha hecho saber a su hijo que es un “castigo que Dios les mandó” La concepción de la DI como sanción divina es el resultado de una creencia milenaria. Las diversas actitudes sociales hacia las personas con deficiencias y discapacidades observadas a lo largo de la historia, oscilaron entre posturas activas o positivas, que entendieron a la deficiencia como fruto de causas naturales, con posibilidades de tratamiento, prevención e integración; y otras pasivas o negativas, que relacionaba las deficiencias con causas ajenas al hombre, considerándolas como una situación incontrolada, inmodificable y estrechamente relacionada con el animismo, el pecado, el demonio y el castigo de dioses. (Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática, 2004) La consideración de las enfermedades y deficiencias como fruto de causas ajenas al hombre, propició que las únicas vías de “salvación” fueran la resignación, la súplica a los dioses y/o la eliminación de la persona con discapacidad. (Aguado, 1995) Si Oscar hubiese nacido en la antigua Grecia, habría sido despeñado por el monte Taigeto bajo las indicaciones del consejo ciudadano, que estaba conformado por los ancianos de la 36


civilización, pero que gozaban de basto poder al ser considerados los más sabios y aptos para determinar la existencia de un ser. Aquella vieja civilización, intentaba, a toda costa, preservar la salud y la belleza humana, por lo que, la práctica de infanticidios era algo muy común. (Aguado, 1995) La ideología griega claramente se expresa en la política; filósofos como Aristóteles y Platón, coincidían en eliminar a los débiles y deficientes. “Para distinguir a los hijos que es preciso abandonar de los que hay que educar, una ley debe prohibir que se críe a ninguno que nazca lisiado o deforme”. Aristóteles (Aguado, 1995) Aunque paralelamente se observaron importantes avances en las formas terapéuticas que dieron paso a la medicina técnica, donde la naturaleza fundamentó prácticas médicas para la atención de enfermedades y deficiencias, la ideología predominante y respaldada por los “líderes de opinión” de aquella época, sugería la extinción de la especie considerada “la más débil”. Ideología que hasta la fecha es la dominante. (Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática, 2004) En el caso de México, las causas de las discapacidades y las enfermedades en las comunidades prehispánicas, principalmente en la azteca, no se encontraban alejadas de las griegas, romanas e hindúes. Existían cuatro circunstancias primordiales: razones naturales, castigo divino, maleficios de algún enemigo y por la 37


influencia de los astros. (Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática, 2004) La intención de los prehispánicos por “sanar” a las personas que presentaran alguna discapacidad motora o intelectual, incluyó a un tercer personaje que serviría de intermediario entre lo divino y lo terrenal: el “mago” o sacerdote, que mediante hierbas curativas, combinadas con la fuerza de la “magia” y de la divinidad, propiciarían su “recuperación”. Es de esperarse que dichos personajes cobraran tal fuerza a partir de las prácticas chamánicas. (Aguado, 1995) Los maltratos de Doña Cecilia hacia su hijo cesaron hasta hace un año, cuando Oscar tenía 18 años, y es que a raíz de un problema con una vecina, Ceci, como le llaman sus amigos, se acercó al cristianismo. “Para mi Oscar no es un castigo, ahora ya pienso así por la religión a la que me acerque, yo soy cristiana.” Con la caída del imperio Romano, y la entrada del Cristianismo a la Europa Occidental, la demonología, que aparece por primera vez en la religión Persa, es recogida por la judeocristiana, y tiene su auge en la edad media y su máxima expresión en el Malleus Maleficarum. (Enciclopedia cruel sobre brujería, escrita por monjes dominicos en el año de 1487) (Aguado, 1995)

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Los locos y los deficientes son considerados hijos del demonio y del pecado, por lo que se instaura la inquisición con la finalidad de erradicar todo aquello que es una manifestación de lo profano. Ambos conceptos quedan institucionalizados y constituyen la ideología dominante. (Aguado, 1995) El monje remplaza al chamán, quien tendrá la tarea de “diagnosticar” diferencialmente si un comportamiento extraño era un proceso natural o diabólico, Al igual que el mago, el monje y la iglesia, cobrarán un poder sin igual. (Aguado, 1995) Cuando el llamado “hijo de Dios” entró en escena divulgando “el amor universal, la igualdad entre todos y el compañerismo hacia el prójimo”, la Iglesia comenzó a condenar el infanticidio, por lo que se crean los primeros albergues y hospitales para personas con discapacidad; la iglesia católica se convierte en institución benéfica y acoge a todo tipo de enfermos. (Aguado, 1995) Sin embargo, “la caridad” y el paternalismo de la iglesia tiende a perpetuar la situación y no potencian al sujeto, sino que lo siguen considerando inferior. La caridad paternalista da limosna, no rehabilita. (Aguado, 1995) Gabriel Anaya Duarte, Físico Sacerdote Jesuita, en el libro: Discapacidad Humana, presente y futuro del año 2001, explica en su artículo titulado: Religión y Discapacidad, que la discapacidad 39


“es un mal, una anormalidad, un sacrificio divino; los pobres y los discapacitados deben sentirse felices por ofrecerle a Dios su vida”. ¿Acaso esta concepción de las personas con Discapacidad se encuentra alejada de la representación que prevalecía en la edad media? Doña Ceci piensa que sí. “Al principio yo me avergonzaba de Oscar, le decía métete me das pena. Yo siento que Dios y mi religión (cristianismo) me han enseñado a valorar a mi hijo.” Al ser considerado un pecado el asesinar al prójimo, la iglesia católica, durante La Colonia en el México virreinal, comienza a encerrar y a apropiarse de “todo rastro de Satanás”, creando albergues y hospitales; algunos otros al ser abandonados en los templos, recibían, además de “las enseñanzas de Dios”, comida y techo, con la condición de “retribuirle” a la iglesia con su servicios para toda la vida. (Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática, 2004) El duelo ante un hijo con DI. Cecilia ahoga el llanto, su boca tiembla: “Cuando cumplí un mes de embarazo me avisaron que mi padre había muerto. Después me fui a vivir a Santa Julia con mi suegra. Mi esposo tomaba y se drogaba. Todo eso me empezó a afectar.”

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Cecilia cree que, de alguna manera, todos esos factores desencadenaron la discapacidad intelectual de su hijo. Y agrega: “Además mi desayuno era un bolillo con frijoles y un café. Todo el tiempo me dolía la cabeza, me dolía la mitad de nuca. Hasta creo que me dio la preclampsia.” Existe una serie de factores de riesgo asociados a la discapacidad intelectual: irregularidades genéticas (cromosomas), infecciones durante el embarazo, trastornos metabólicos (hipertiroidismo), exposición a rayos X o plomo, fiebres muy altas (meningitis o encefalitis), tabaquismo alcoholismo y drogadicción de alguno de los padres. Además de desnutrición de la madre o del niño y falta de oxigeno al nacer. (Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática, 2004) Independiente de estos factores de salud intrínsecos a la discapacidad, existen una serie de implicaciones psicológicas experimentadas en el seno de la familia, en especial, de los padres. En la etapa de embarazo los padres no solo esperan la llegada de un niño sano y “normal”,

sino que también suman una serie de

expectativas que el hijo tendrá que cumplir, lo que produce una imagen ideal o fantaseada del hijo (Vallejo, 2001). Bajo este contexto, en el caso del nacimiento de un hijo con discapacidad (en especifico el Síndrome de Down, porque los 41


rasgos físicos evidencian la discapacidad) el impacto en los padres por el encuentro con el niño “real” conmociona y se convierte en una situación de duelo. A la señora Diana, madre de una niña de doce años con síndrome de down, se le quiebra la voz y las palabras se amontonan en su garganta: “bueno es un poco difícil, porque es algo de lo que yo, que a mí me hubiera gustado que fuera como cualquier niño.” Oprime los ojos y toma la mano de la mujer que está a su lado. En los padres, generalmente, puede darse una serie de sentimientos, que impiden comprender la situación y que muchas veces los paraliza. La historia ha cargado a la discapacidad de aspectos negativos que, directa o indirectamente, generan una reacción de los padres que podría equipararse al proceso de duelo y sus etapas: negación, adaptación y aceptación. (Vallejo, 2001) Juan David Vallejo Martínez, Psicólogo de la Universidad de Antioquia, Colombia, en su texto, Duelo de los padres ante el nacimiento de un hijo con discapacidad del año 2001, describe los estados emocionales por los que pasan los padres cuando confrontan la discapacidad: “depresión: entendida como una tristeza crónica que invade a toda la persona, y afecta las relaciones que establece con los otros, incluido el menor; sentimientos de culpa: hacía sí mismo o hacía el otro. El cual depende de ciertas asociaciones internas o inconscientes frente al rechazo o deseo de 42


muerte del menor; comportamientos reactivos: algunos padres, en el intento de esconder a sus hijos, llegan a esconderse ellos mismos hasta aislarse de sus amigos y parientes; vergüenza: el desarrollo del menor al ser diferente produce sentimientos de turbación y vergüenza en presencia de otras personas y una continua frustración: por la dependencia o por el bajo desarrollo intelectual de su hijo.” Además, los padres se enfrentan a la contrariedad que implica dos deseos opuestos: el de proteger y sentir al hijo como propio y, al mismo tiempo, el rechazo a su discapacidad. Cabe señalar que los roles desempeñados por los padres y madres ante el nacimiento de un niño con discapacidad son diferenciados. Vallejo indica que diversos estudios demuestran que la reacción negativa por parte del padre ante la discapacidad se relaciona con el anhelo ante el posible nacimiento de un varón. Al presentarse la discapacidad los padres sufren una mayor depresión, pero queda encubierta por el velo de la hombría. Por tanto, se muestran indiferentes y apartados en los procesos de rehabilitación de sus hijos. Oscar ha experimentado, en carne propia, este tipo de actitud: “Con mi papá no me llevo muy bien, siempre me dice: Tú ya estas grande… Tú vives en tu mundo.”

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Se ha vuelto común observar que el peso de la responsabilidad recae y es asumido por las madres. Todo esto es un reflejo de la influencia sociocultural que dicta que las mujeres deben encargarse de la educación de los hijos. La nula participación del Padre, tiene implicaciones psicológicas añadidas. La figura paterna ayuda a mediar la relación entre la madre y el hijo. Al estar ausente no se establecen los límites de la relación madre/hijo lo que desencadenaría una mayor dependencia afectiva. Cada miércoles, en el auditorio de la Fundación CEDAC (Centro de Educación Down), se lleva a cabo una reunión entre padres de familia para charlar sobre los problemas que enfrentan, cotidianamente, en la educación de sus hijos. José Luis Carrasco, quien es encargado de organizar y moderar las platicas, afirma: “Por lo regular los padres se muestran más reticentes, o sea, llegan a venir, pero las madres son más participativas”. El aula audiovisual de CEDAC congrega alrededor de 20 madres de familias desperdigadas a lo largo y ancho de 50 asientos. La visión panorámica se asemeja a la de un tablero de damas chinas, semivacío, inmóvil.

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En la primera fila, agazapado y sentado al filo del asiento, se encuentra un hombre maduro. Al parecer es un padre de familia que viene acompañado de su esposa. El focus group comienza. Primeras preguntas. Palabras como sexo, paternidad, masturbación resuenan en esta aula. La acústica provoca hasta el eco de los pensamientos… El hombre se levanta de su asiento y sale del aula. Parece disgustado. Educación para los “especiales” A la edad de siete años Oscar ingresó al Centro de Atención Múltiple No. 19 en Santiago Tulyehualco, en la Delegación Xochimilco. A los cuatro meses de haber ingresado a la escuela, Doña Ceci levantó una denuncia en el buzón escolar, alegando que dicho Centro de Atención maltrataba a los niños física y verbalmente. Y, ella puntualiza: “El niño me llegaba con pellizcos y moretones, me decía que los maestros lo amarraban o lo ponían a barrer.” Oscar nunca aprendió a leer y escribir mientras estuvo en CAM 19 y, después de aquella experiencia, su madre nunca tuvo “las ganas” de volverlo a meter en otra escuela. El surgimiento de la educación especial en México es consecuencia directa del modelo asistencial de atención a la discapacidad. Este modelo considera a la persona con discapacidad como un sujeto que requiere apoyo permanente y reclusión parcial o total.

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Cuando el Estado, durante la época de la Reforma, embarga los bienes eclesiásticos, incluidas las instituciones de beneficencia, se inician las políticas asistenciales en materia de discapacidad. Se crean la Escuela Nacional de Sordomudos (1867) y la Escuela Nacional para Ciegos (1870). Ernesto López Orendain, en su texto La educación especial y el enfoque médico-pedagógico del año 2005, esboza los antecedentes jurídicos de la educación especial en México. Señala que en 1908 la Secretaría de Justicia e Instrucción Pública estableció en el art. 16 de la Ley de Educación Primaria del Distrito y Territorios Federales “que el Ejecutivo establecerá escuelas ó enseñanzas especiales para los niños cuyo deficiente desarrollo físico, intelectual ó moral requiera medios de cultura diversos de los que se prescriban en las escuelas primarias”. A partir de esta legislación, cuenta Orendain, se elaboró el Reglamento para la inspección médica de las escuelas primarias del Distrito Federal, donde se estipulaba que: “Para la determinación de los

niños intelectualmente anormales

o

retardados, se tendrán en cuenta las observaciones de sus maestros, acerca de sus aptitudes mentales […] Los niños imbéciles o idiotas serán separados de las escuelas, y se les internará, si ha lugar a ello, en establecimientos especiales, siempre que lo considere posible la Dirección General de Educación Primaria”. 46


En 1908 el Dr. Manuel Uribe y Troncoso, al asumir la dirección del Servicio de Higiene Escolar, incorpora el examen médico individual a los alumnos de primaria para “determinar si un niño padece de enfermedades contagiosas que puedan poner en peligro á sus compañeros […] para descubrir si existen anormalidades que lo coloquen en estado de inferioridad respecto á los demás alumnos”. En el marco del Primer Congreso Mexicano del Niño, organizado en enero de 1921 a instancias del periódico El Universal,

se

consolidó el modelo médico-pedagógico en la educación especial. Este modelo concibe a las personas con discapacidad como “atípicos” que requieren tratamiento terapéutico para encauzarlos a la normalidad. Muestra de ello es lo señalado en dicho Congreso sobre “la necesidad de la colaboración entre médicos y maestros” en la atención de la discapacidad. En el mismo congreso el Dr. Alberto Lozano Garza en su ponencia Algunas palabras a favor de los niños anormales afirmaba el uso del término anormal era justificable porque “sencillamente, al que no puede o no ha podido seguir de manera regular los cursos de la escuela ordinaria”.

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López Orendain enumera los puntos básicos del “Primer Congreso Mexicano del Niño. Informe del Relator General Dr. Francisco Castillo Nájera” 1°. A fin de proteger la sociedad, facilitar y mejorar la educación de los niños normales y subvenir a las necesidades de los anormales, es urgente aislar los segundos de los primeros, previa organización de grupos homogéneos, de acuerdo con sus caracteres físicos y psíquicos. […] 3°. El aislamiento de los anormales se realizará en clases anexas especiales, una para cada grupo, para los tipos que menos se apartan de los normales (anormales simples, anormales cardiacos, semisordos, semiciegos, anormales de la palabra); en escuelas especiales con externado o medio internado, unas para cada grupo, para los anémicos, los lisiados, los tuberculosos, los nerviosos y los débiles mentales; y en escuelas especiales con internado, escuelas especiales o colonias, una para cada grupo, para los amorales, los sordos, los ciegos y los que pertenecen a los dos grados inferiores de deficiencia psíquica. 4°. El tratamiento de los anormales, consistirá en la administración de singulares atenciones médicas y en la aplicación de métodos y procedimientos pedagógicos especiales, todo en armonía con las imperfecciones de que adolezca cada niño. […]

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El

Departamento

de

Psicopedagogía

e

Higiene

Escolar,

dependiente de la SEP, realizó estudios de medición de inteligencia en niños de primaria con la intención de clasificar a los grupos escolares. Lo anterior desencadenó –y lo reconoce López Orendain–: “prácticas de exclusión en las escuelas regulares de los niños que presentaban alguna deficiencia física o mental”. La segregación buscaba, mediante la homogenización de los niños y jóvenes con discapacidad, beneficiar al personal docente especializado y “facilitar su función”. A raíz de ello surge en 1943 la Escuela Normal de Especialización como institución de formación docente. Dos años después ya cuenta con las carreras de maestros especialistas en educación de deficientes mentales y menores infractores. La Educación Especial se consolida con la creación de las escuelas de perfeccionamiento, a cargo de la Coordinación de Educación Especial, fundada en 1959. En el año de 1970 se funda la Dirección General de Educación Especial con el propósito de integrar, en un solo órgano, la formación de maestros –a través de la Escuela Normal de Especialización- y la atención a la población con discapacidad intelectual -a través de los Centros de Rehabilitación y Educación Especial-. Como una forma de difuminar la paulatina segregación de los niños y jóvenes con discapacidad, surgen en 1979, los Centros 49


Psicopedagógicos. Estos centros representaban la convergencia de la educación especial y la educación regular. En la década de los sesenta surgen los Centros de Atención Múltiple

(CAM)

que,

en

la

actualidad,

continúan

en

funcionamiento. La SEP afirma que dichos centros “proporcionan Educación Inicial y Básica de calidad a los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad severa o múltiple y propician el desarrollo de competencias laborales para lograr su plena integración escolar, laboral y social a través de un trabajo sistemático de formación.” Aparentemente los Centros de Atención Múltiple son el resultado del modelo educativo. Dicho modelo asume que la discapacidad intelectual requiere

“necesidades especiales de educación”. La

función de los CAM, en consonancia con el modelo educativo, es integrar

a

la

personas

con

discapacidad

a

las

esferas

socioeducativas y sociolaborales En el documento de la SEP titulado Manual para la estandarización de la operación de los servicios de administración escolar se declara que los CAM “también funcionan como servicio de educación especial para apoyar el proceso de integración […] en las escuelas de educación inicial y básica. El CAM puede realizar las siguientes funciones: asesorar a profesores de grupo, orientar a los padres de familia, etc.” 50


Actualmente la educación especial se agrupa en tres esferas: servicios especializados: donde se integran los CAM (Centros de Atención Múltiple); servicios de apoyo: formados las USAER (Unidades de servicios de apoyo a la escuela regular y servicios de orientación: donde se aglutinan los CRIIIE (Centros de recursos, información e innovación para la integración educativa.) En el Distrito Federal existen 94 CAM distribuidas en las 16 delegaciones. La secretaria de educación pública, a través de la Administración Federal de Servicios Educativos en el Distrito Federal afirma que, en la totalidad de centros, se atienden a 36, 967 niños y jóvenes con discapacidad. En una nota informativa de la SEP fechada el 03 de Abril de 2007 “se afirma que los 94 CAM ofrecen atención educativa de acuerdo con las necesidades y diferencias de cada alumno”. Sin embargo en el informe Práctica y significados educativos de los agentes de los Centros de Atención Múltiple que ofrecen Educación Primaria en el Estado de Jalisco del año 2006, contradice lo informado por la SEP al declarar que, actualmente, “el criterio de formación es etario, lo cual ha conducido a que en los centros estudiados cuenten con grupos multidiscapacidad y multinivel”. Y continúa, “en muchos casos, los educadores generales no creen que hayan recibido la capacitación necesaria para trabajar con los estudiantes de necesidades especiales”. 51


La señora Cecilia afirma que ella fue testigo de tratos denigrantes a niños y jóvenes con discapacidad por parte de los maestros del Centro de Atención Múltiple. Y, asevera: “A mí me toco ver una vez que a una niña le empezaron a dar ataques epilépticos y ahí la dejaron, y ponían a Oscar a limpiar el patio, la verdad es que no hay buenas escuelas de la SEP y no tenemos dinero para mandarlo a una buena.” Los recuerdos de Oscar brotan, nebulosos, atravesando fácilmente la descomunal losa de la memoria; la sonrisa del joven de 19 años se desdibuja cuando relata: “me amarraban, me pegaban… vi cosas allá en la escuela. Vi como a los niños los encerraban y los dejaban afuera. A mí me picaban la cabeza con el lápiz.” Doña Cecilia explica: “O sea, el niño antes del CAM el niño no iba a la escuela, porque yo la verdad no tenia forma de mandarlo”. Oscar estaba recibiendo una beca por parte del Gobierno del Distrito Federal cuando entro al CAM, pero al dejar de asistir, se la quitaron. Los CAM se dividen en dos: el centro básico, donde se imparte educación inicial, preescolar y primaria a niños de distintas edades que van de los 45 días de nacidos hasta los 14 años y el centro laboral, donde se capacita a jóvenes entre los 15 y 22 años. Cabe señalar que, en los documentos oficiales consultados, la SEP no especifica qué actividades realizan los jóvenes con discapacidad en 52


los CAM laborales y solo añade que ofrecen una “formacióncapacitación con base en el enfoque de competencias para la vida y el trabajo”. De los 94 Centros de Atención Múltiple que existen en el Distrito Federal 62 son básico, 11 laborales, 17 básico-laboral y cuatro de atención complementaria. El informe Práctica y significados educativos de los agentes de los Centros de Atención Múltiple que ofrecen Educación Primaria en el Estado de Jalisco elaborado por Víctor Manuel Ponce Grima, Verónica Pérez Serrano Flores, Luz María López Guitrón y Ana Cecilia Hernández Gutiérrez, y realizado en Octubre del 2006 señala, a grandes rasgos que los CAM, al basar su atención en un solo eje de trabajo pierde peso el avance educativo; “los alumnos que asisten a los CAM requieren de atención determinada según su discapacidad”. Al no existir programas diferenciados de atención “se niega la inscripción en el CAM a alumnos con discapacidad severa o múltiple bajo la justificación de que no podrían acceder al currículo básico dadas sus características”. También, en este informe, se da cuenta de la incompatibilidad entre la planeación de actividades y las necesidades y características de los alumnos. 53


En el mismo informe se da cuenta de situaciones que reflejan la problemática de los CAM: “algunos alumnos que cursan el sexto grado no saben leer ni escribir, pero obtienen su certificado al igual de los alumnos que terminan en una escuela primaria general, pues formalmente se trabaja con el currículo regular, aunque adaptado”. Lo que quiere decir que la integración de los jóvenes con discapacidad a la escuela regular se da por medio de la adaptación de los planes de estudio, abandonando los “supuestos” objetivos de integración escolar.

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SEXO E EL JARDÍ DEL EDÉ egar la sexualidad Era el año 2003 cuando Doña Cecilia y su familia se mudaban al Fraccionamiento “Los Volcanes”, ubicado en Chalco, Estado de México. El padre de Oscar había solicitado un crédito al Infonavit para comprar una casa de interés social: la vivienda tenía tres recamaras y, por primera vez, en 19 años, Oscar tendría su propio cuarto. Durante diez años Oscar compartió la cama con sus padres, Doña Cecilia asegura que, aún a esa edad, su hijo “olía todavía a bebé…” Inconscientemente, cuando Doña Cecilia asume que su hijo jamás abandonará la infancia le cierra la posibilidad a una vida adulta y a todos los aspectos que ésta conlleva, incluida la sexualidad. Es evidente la negación de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual: aspecto omitido y silenciado no solo desde el punto de vista social sino también desde el interior, en la familia. Las necesidades físicas y naturales de las personas con discapacidad no se contemplan, se relegan. Los padres, al ignorar la sexualidad de sus hijos buscan cancelar la angustia que experimentan en ésta confrontación con su propia intimidad. (Govigli, 1988)

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Igualmente, las formas de enunciar la discapacidad no son ajenas a la negación de su sexualidad. Cuando a cualquier joven o adulto con discapacidad intelectual se le compara con un angelito se le excluye de las actividades humanas. Los ángeles simbolizan lo divino y lo puro, la virtud. Por tanto la cualidad angélica caracteriza a las personas con discapacidad intelectual como seres asexuados, carentes de apetitos y capacidad sexual. (Fierro, 2000) Cuando un joven con discapacidad intelectual se manifiesta de forma erótica, sus padres lo perciben como una anormalidad que deben corregir: la inocencia que caracteriza al joven con discapacidad intelectual se derrumba. (Loperfido, 1988). Doña Cecilia entorna los ojos, sus manos se entrelazan: los dedos se masajean mutuamente y con esa voz áspera dice: “Yo siento que ahorita Oscar no tiene definida su sexualidad, o sea por su misma discapacidad…” A Diana, madre de una niña con síndrome de Down, se le humedecen los ojos cuando habla, le tiemblan las manos. Alza la voz, quizá para sostenerse, quizá para no llorar: “A mí me ha costado trabajo que mi hija de doce años tenga menstruación. Si, por que es un proceso que ni siquiera ella sabe de que se trata, me ha costado porque es una pequeña con una mente de no una niña de doce años. ¿Por qué me está creciendo el busto? o ¿Por qué tengo sangrado? No lo sabe… A mi si me ha costado un trabajo que 56


tengo una niña de doce años cronológico pero de mentalidad más pequeña, entonces a mi si me ha costado trabajo que tenga todos estos cambios que ni siquiera ella entiende.” Al negar el “privilegio de crecer”, a la persona con discapacidad intelectual se le anula su vida sexual y, en consecuencia, la construcción de su identidad se debilita. Porque la sexualidad se configura en lo individual, pero también en las relaciones que establecemos con el mundo, con el otro. La sexualidad es, entonces, una manifestación psicológica rectora de la personalidad, que tiene como núcleo el sentimiento y la conciencia de generar. La sexualidad regula las manifestaciones corporamentales del ser humano. (Castro Alegret, 2004) Así lo atestigua Baldaro Verde en su libro La sexualidad del Deficiente del año de 1988, donde menciona que la sexualidad debe ser entendida como una manifestación de intercambio, que va desde un beso y un abrazo, y que tiene su culminación en una relación de amor. Así mismo está acompañada del deseo sexual, que tiene como meta la relación genital; mientras que la eroticidad está formada por el placer subjetivo, el cuál puede obtenerse de forma independientemente. La sexualidad no solo involucra el aspecto biológico, es decir la genitalidad, sino que también es un fenómeno psicológico y social.

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Amelia, madre de David nos dice: “La comunicación con mi hijo es mala, yo no toco nada de eso”, al responder sobre la comunicación con su hijo en torno a temas relacionados con la sexualidad. Por su parte los niños y jóvenes con discapacidad intelectual experimentan la necesidad de reconocerse como parte de la esfera social, donde buscan desempeñar un rol y desenvolverse de acuerdo a su personalidad, incluyendo el aspecto sexual. Desafortunadamente tanto la familia, la escuela y la sociedad reprimen “este importante aspecto de su existencia.” (Torices, 1977). Además no existe ningún estudio científico que compruebe que las personas con discapacidad intelectual sean asexuadas. Al contrario, diversos estudios (El inventario de experiencias y respuesta sexual en la discapacidad elaborado por Irene Torices y Patricia Bonilla, 2001) comprueban que las personas con discapacidad experimentan la sexualidad como cualquier persona “normal”: tienen deseos y son objetos de deseo. Cabe señalar que la sexualidad se manifiesta en todas las personas con discapacidad intelectual, pero con variaciones importantes de acuerdo al sexo, edad, grado de discapacidad y educación. La sexualidad se presenta de forma menor si la discapacidad intelectual es leve, moderada, severa o profunda. Por ejemplo, un 58


joven con discapacidad leve manifiesta su sexualidad de la misma forma que un coetáneo “normal”. (Torices, 1977). Sin embargo, aunque la experiencia sea común, la sexualidad de las personas con discapacidad genera un temor a la sociedad porque se finca en el terreno de lo anormal. Además la concepción dominante indica que se debe de tener un grado adecuado de salud física y mental para tener una vida sexual plena. A las personas con discapacidad intelectual no se les reconoce su capacidad para el contacto, el deseo y el placer a través del cuerpo. (Loperfido, 1988). Diana, madre de una hija con síndrome de Down comenta: “Yo si le explico, y sobre todo le doy el ejemplo conmigo misma, antes me metía a bañar con ella y le explicaba, ahora sólo le explico con señas.” El cuerpo, como entidad llena de reminiscencias de lo salvaje, de la irracionalidad, ha sido reprimido en la cultura occidental. En contraposición a la mente; la exaltación de la intelectualidad y la racionalidad como eje de la conducta. Foucault, en el tomo I de su tratado sobre Historia de la sexualidad, señala que: “el poder que, así, toma a su cargo a la sexualidad, se impone el deber de rozar los cuerpos; los acaricia con la mirada; intensifica sus regiones; electriza superficies; 59


dramatiza momentos turbados. Abraza con fuerza al cuerpo sexual […] El poder funciona como un mecanismo de llamado, como un señuelo: atrae, extrae esas rarezas sobre las que vela […] El examen

médico,

la

investigación psiquiátrica,

el

informe

pedagógico y los controles familiares pueden tener por objetivo global y aparente negar todas las sexualidades erráticas o improductivas […] las relaciones del poder con el sexo y el placer se ramifican, se multiplican, miden el cuerpo y penetran en las conductas. Y con esa avanzada de los poderes se fijan sexualidades diseminadas, prendidas a una edad, a un lugar, a un gusto, a un tipo de prácticas”. Dicha concepción incide y se patenta en la educación de las personas con discapacidad intelectual donde se anula la dimensión corporal, la sexualidad. Amelia, madre de un hijo con síndrome de Down platica: “desde hace mucho conoce una muchacha que es secretaria en una mueblería y siempre que hace sus dichosas cartas o escucha música o me habla que se quiere casar, siempre la menciona a ella, y luego ella le da cuerda, pues más. Porque el llega y la abraza y la besa y la muchacha acepta todo eso, entonces…luego le digo, oye ponle un alto cuando veas que se pasa y nomás se ríe, ella lo toma muy al ligerito pero David lo toma muy en serio”

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“La educación sexual del discapacitado comienza con la de sus padres.” afirma Irene Torices. Esmeralda, madre de un chico con síndrome de Down, confiesa: “Una vez mi hijo me hizo una pregunta y yo no supe como contestarle, o sea traté de explicarle pero no le dí la respuesta completa y le comenté a su maestra y me dijo: “si aquí yo voy a explicarle bien.” Las representaciones sociales y las enseñanzas adquiridas culturalmente alimentan los prejuicios de los padres que, invariablemente, serán transmitidos a los hijos con discapacidad. Desafortunadamente, desde pequeños, la gran mayoría de jóvenes con discapacidad intelectual han sido sobreprotegidos, rechazados, menospreciados y limitados en su aprendizaje al considerarlos incapaces de lograr muchas habilidades, por lo que tenderán a experimentar una baja autoestima con sentimientos de inferioridad, vergüenza, depresión y una escasa motivación para actuar y tomar iniciativas. (Carrasco, 2004) Lo anterior tiene consecuencias en el desarrollo sexual: “cuando existe una marcada dependencia del chico con retraso hacia los adultos, no sólo se demora el conocimiento de su propio cuerpo, sino que probablemente éste se encuentre mucho menos erotizado que el de sus coetáneos.” señala Torices.

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“Por ello la importancia de que, en el proceso de instrucción de las personas con discapacidad intelectual, se incluya la educación sexual. Dicha educación tiene que ver con cuestiones de la propia identidad, de la conciencia y sentimiento de ser hombre y mujer, del como nos presentamos ante la sociedad, del desarrollo de la personalidad, del concepto que tengamos de nosotros mismos”, menciona, en entrevista, José Luis Carrasco, director del área de psicología del Centro de Educación Down (CEDAC). Precisamente Carrasco es el encargado de diseñar e impartir talleres de sexualidad a los jóvenes de dicho centro. No obstante, Carrasco confiesa que los padres influyen en la forma de tratar la sexualidad de sus hijos: “No les manejamos como es el proceso del acto sexual, o sea, no se los explicitamos. Sí, eso es una de las, de alguna manera… un poquito como para la tranquilidad de los papás. Es una de las condiciones para que se les imparta el taller de sexualidad. Y también porque consideramos que eso lo deben de trabajar más con los papas.” El dilema es que este tipo de educación se encuentra en instituciones privadas. Los jóvenes con discapacidad intelectual, sin recursos, se integran a los servicios educativos a cargo del Estado o buscan opciones en organizaciones independientes.

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Los inocentes Oscar estudió durante cuatro años en el Centro de Atención Múltiple No. 19. En teoría los CAM están regidos por el Plan de Estudios para Educación Básica, porque su fin es “buscar la integración de los alumnos especiales a la educación regular”, por lo tanto se deben de abordan temas de sexualidad que, desde el año 2000, se imparten a alumnos de 5º. Y 6º de primaria. A la práctica Oscar tiene conocimientos de sexualidad que provienen de otras fuentes, de la educación informal, ya que confiesa: “Yo veo en la tele de cómo nacen los bebes. Se hacen en la panza, ¿no? Los papás hacen… ¿Cómo se llama?... ¡Ah pus yo veo en la tele!..” La Ley General de las Personas con Discapacidad, en la sección X del artículo 7 establece la creación de “programas de educación, rehabilitación y orientación sexual para las personas con discapacidad”. Al no existir una educación sexual “formal” como tal, las inquietudes y dudas se responden de una manera “informal”, ya sea con los amigos, en los medios de comunicación, en revistas pornográficas, en una serie de elementos que lo único que propician es la desinformación. Referencias vagas que adquieren a través de los medios de comunicación. Estos se convierten en la vía de acceso al mundo de los “normales”.

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Amelia, madre de un hijo con Síndrome de Down comenta “mi hijo es muy dado a ir a un puesto de tortas por que según los muchacho que atienden son sus amigos, y este…si lo cotorrean y le hacen la plática; pero el otro día me dice mi hermano: oye pon atención con David porque yo ayer pase por el puesto de tortas y un

muchacho

le

estaba

enseñando

una

revista

de…de…pornográfica, las muchachas encueradas, desde ese día pongo cualquier pretexto, pero ya no lo dejo ir” En algunas ocasiones los hijos se acercan a los padres para exponer sus dudas o inquietudes con respecto a los cambios de su cuerpo, la respuesta de los padres variará de a cuerdo a los propios prejuicios que tengan cada uno de ellos con respecto a este tema, de ahí, la importancia de la educación sexual. “A mí me parece algo como muy natural, tampoco me da pena platicar con mi hija, pero yo recuerdo que si… mi mamá que me iba a estar preparando y diciendo: te va a pasar esto, va a suceder esto otro, ¡jamás! ¿No? Yo me acuerdo que una compañerita de mi misma edad o más chiquita me empezó a contar de la menstruación, yo no supe, me espanté y yo dije: es que no puede ser que pueda sangrar no y ¿para qué, por qué? Entonces yo me acerqué a mi mamá y le pregunté y me dijo: “hay hija eso no es cierto, no te espantes” entonces como que me tranquilicé, pero si, a las mamás de antes… no te podían hablar abiertamente; a mi si… 64


yo soy muy abierta y como que tengo así más despejado el cerebro”, platica Fátima, madre de una niña de 10 años que tiene síndrome de Down. La sexualidad de las personas con discapacidad intelectual es una negación cultural, producto de la percepción e imágenes sociales, por ejemplo: la persona con DI como un eterno niño, estancado en una edad mental de entre 7 u 8 años que no comprenderá ni presentará, jamás, las conductas sexuales. Por ello, las representaciones sociales que encontramos en el cine son consecuentes con las conductas e ideas dominantes. En este caso la película mexicana “La inocente”, de 1972, dirigida por Rogelio A. González y protagonizada por Mercedes Carreño, construye la imagen de la persona con discapacidad en base a ideas estereotipadas. La película es un melodrama que trata sobre una joven (Constancia) con discapacidad intelectual que no es consciente de la maduración sexual de su cuerpo, debido a que vive inmersa en un mundo infantil. Está maduración, bajo la óptica de los realizadores, desencadenará los acontecimientos que culminarán en tragedia. En este película, y retomando la clasificación de Barnes, la representación de la persona con DI se construye bajo la influencia 65


de cuatro estereotipos: la persona con DI como objeto de curiosidad (sexual); como persona ridícula; como objeto de violencia y como una carga social. Como lo apreciamos en las siguientes secuencias: Secuencia 1: Constancia y su madre entran al consultorio del Doctor Mendoza; es curioso que Constancia este vestida de un rojo intenso que combina con los cuatro globos que lleva en sus manos y que contrasta con la vestimenta pulcra del médico y de la madre. En este caso, el color rojo connota agresión, exultación. Eleva la temperatura visual; simboliza la pasión desbordada, la sexualidad y el erotismo. En este caso Constancia no es “consciente” de su propia sexualidad lo que la animaliza, de ahí la necesidad del rojo. Posteriormente el doctor Mendoza llama a una enfermera para que se lleve a Constancia. Salen. El doctor se queda a solas con la madre y le dice, después de analizar un expediente: “Señora, creo que ha llegado el momento de ir pensando en hacer los trámites para internarla en un asilo”. La madre duda, se muestra confundida, a lo que el Doctor, añade: “Constancia ya es una señorita y muy traviesa. Usted trataba y ella necesita atención constante ¡Es muy atractiva! Y nuestra sociedad no está capacitada para comprender que, aunque ella ya es una mujer, mentalmente no tiene más de siete, ocho años. […] Y Ella estará internada con chicas que tienen su mismo problema, para ella la vida será una eteeerna niñez”.

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Secuencia 2: Constancia se encuentra a un grupo de niñas, de entre 5 y 8 años, que pasean en bicicleta, se acerca a una de ellas y le pide que le preste su bici, la niña se niega y Constancia se la arrebata y empieza a dar una vuelta alrededor de la pista. La niña llora y se aleja, junto a sus amigas, del parque. Constancia choca contra un árbol donde se encuentra Juan, su vecino. De pronto se acerca una señora mayor (de entre 50, 60 años), vestida de amarillo y le reclama a Constancia por haberle quitado la bici a su hija, al final de la perorata, la señora, con tono arrabalero, sentencia: “Deberían de tenerte metida en un manicomio, amarrada de pies y manos, pero ahorita voy a llamar a la policía para que te metan a la cárcel… ¡Ladrona!”. Secuencia 3: Juan, el vecino, platica con la madre de Constancia. Él se encuentra parado en el umbral del acceso a la cocina, se muestra triste, agacha la cabeza. La madre de Constancia se percata de ello y le pregunta, acongojada: “¿Qué pasa?”. A lo que Juan responde, filosófico: “¿Por qué la vida es como es?” Ella, contesta, de forma tangencial: “No sé hijo, no sé… No sé que hice para llevar esta cruz”. Secuencia 4: Juan tiene una pelea con su madrastra y huye de su casa. Se refugia en el cuarto de azotea de la casa de Constancia. Al entrar encuentra a Constancia tejiendo, él le da la espalda y esconde su rostro junto al vidrio de la puerta. Constancia trata de consolarlo, 67


se acerca a él y le besa el rostro. De pronto, Juan reacciona y le da un beso en la boca, intenta desvestir a Constancia. Ella, asustada, y sollozando, le dice: “No, Juan ¡Déjame! Así no juego”. Posteriormente, en otra escena vemos a Constancia tendida sobre cama en posición fetal, llorando y diciéndole a Juan -que se encuentra de pie, dándole la espalda a Constancia y recargado en la base del tocador-: “Yo nunca te hice daño, yo solo quería que ya no llorarás […] Y tú sí, tú me has hecho daño a mí”. Juan se arrepiente de haber violado a Constancia y se suicida. Secuencia 5: La madre de Constancia lleva a su hija a un chequeo médico con el doctor Mendoza. Constancia aparece en el consultorio con una barriga de embarazó y cuando su madre le pregunta cómo se siente, ella contesta, con tono afligido: “Bien, pero ¡Dile al doctor que me quite esta panzota! ¡Ya no puedo hacer nada!”. El doctor Juárez, quien es el encargado de partos, se lleva a Constancia y la madre, de nuevo, se queda sola con el doctor, este, le explica que el hijo de Constancia va a ser un hijo “sano”, pero la persuade: “… ya es tiempo de que empecemos a pensar en los trámites de atención”. La madre se muestra desesperada y vulnerable, el doctor, para convencerla, agrega: “Señora, se ha puesto usted a pensar en lo que significa que Constancia tenga y conserve un hijo sano, ¡mentalmente sano! Los diez primeros años seria una estupenda compañera de juegos y después… No, Constancia no está capacitada para ser madre”. La madre de 68


Constancia, con la angustia usual que la caracteriza, pregunta: “Y ¿Qué hago, doctor? A lo que este, en una lección de maquiavelismo puro, contesta: “Le recomiendo, una vez más, que la interne en una institución. Y si quiere conservar a la criatura… pues hágala pasar como suya. Váyase a vivir a una ciudad donde nadie la conozca y… olvide el pasado. Inicie una vida nueva”. Constancia se coloca, constantemente, en posiciones sugestivas que provocan, sexualmente, a los varones que se cruzan con ella. Por lo tanto la responsabilidad del consecuente abuso sexual recae en la persona con DI y, en segundo plano, en la madre de la joven al no “encerrarla”. En la película, las actitudes infantiles se hiperbolizan con la intención de matizar una perpetua inocencia. La imagen y la vestimenta de Constancia buscan resaltar la exuberancia de la actriz Mercedes Carreño y convertirla en un objeto sexual. La imagen, ya instalada en el imaginario, de la Lolita –gracias a la novela de Vladimir Nabokov; apropiada por la pornografía- es explotada de forma evidente en la película. Por ejemplo: Constancia se viste con calcetas largas, vestidos y faldas diminutas y coloridas de talla extragrande; constantemente abre las piernas, juega con chupirules y eso, se evidencia en el tratamiento visual: el uso de zoom hacia los glúteos y las piernas de la actriz es recurrente. 69


A lo largo de la película se niega la sexualidad de las personas con DI desde diversas esferas: la médica, familiar y social. Al representar a la persona con DI basándose en los estereotipos dominantes se fundamenta y reproduce una tipo de conducta social ovieros a muerte El Grupo Educativo Interdisciplinario de Sexualidad Humana y Atención a la Discapacidad (Geishad) ofrece asesoría en “Sexualidad en personas con déficit intelectual” y atiende a jóvenes provenientes de organizaciones, orfanatos, fundaciones e institutos de gobierno. Asimismo las familias de jóvenes con discapacidad intelectual solicitan la atención sin importar que no puedan pagar el servicio –se evalúa su situación socioeconómica y se determinan las cuotas-. GEISHAD no se constituye propiamente como un Centro Educativo: sus instalaciones están ubicadas en un departamento habilitado como oficina. Es, más bien, un centro de atención a donde llegan los jóvenes para enmendar las fallas en su educación o para recibir terapia psicológica. Irene Torices narra un caso: “Es un muchacho que viene acá derivado de un psiquiatra con una sugerencia de castración química por masturbación frecuente. Entonces, buscando entre las alternativas la hermana, que terminó una carrera y tiene su propia empresa, no se le hacia la alternativa más conveniente hacerle una castración química solamente por 70


masturbarse. Cuando aquí el problema si es la mamá. Ella está todo el tiempo al pendiente de ¿Dónde está?, ¿Que está haciendo?, ¿Adonde se va?, ¿A qué hora regresa? Porque, además, es un chavo muy independiente. Es un chavo con mucha ansiedad que recién empieza a medicarse para la ansiedad hace cosa de tres meses o cuatro. Y disminuye la incidencia de la masturbación que estaba, por supuesto, derivada de un factor ansiogeno y que no nadamas se presentaba en la masturbación, sino que él se produce lesiones en los brazos.” Irene Torices, además de ser la presidenta y fundadora, se encarga de la asesoría en sexualidad. En su experiencia, y contrario a la creencia generalizada, el noviazgo entre los jóvenes con DI que ella asesora es común. “Porque además son novieros a muerte” –señala Torices- . “Por lo mismo, porque no hay quien les haga diferenciar lo que es una amistad de un noviazgo. Porque no diferencian el compromiso que representa cada una de estas relaciones.” La risa de Oscar es un canto intermitente, un temblor de labios, un hormigueo que rasga oídos. Oscar se empina el vaso de agua y, con ojos impacientes, revela: “Antes si tenía novia, una se llamaba Jessica y la otra Priscila. La conocí por una amiga de mi mamá. Vive en Tulyehualco.” Doña Cecilia, por su parte, explica “Oscar, allá en la iglesia en la que estamos, platica mucho con las niñas de su edad. Pero yo le 71


digo: Mira, hijo, tú vas a tener relaciones a una edad que sea apropiada, que encuentres alguien que te quiera, que tú la quieras. Vas a tener tú pareja y te vas casas, vas a besarla…” “Ahora no sabemos si esto se está presentando por la edad que tienen, hoy les gusta una niña, mañana otra y dicen: es mi novia…Valeria, pasan dos días y dicen: no, mi novia ya es Claudia, pasa una semana y dicen: ya no tengo novia. Cambian de novia como si… o sea yo pienso que les gusta una niña y ellos ya dicen que es su novia”, cuenta Esmeralda, madre de un hijo con síndrome de Down. En muchas ocasiones los padres se resisten a que sus hijos establezcan noviazgos. José Luis Carrasco habla desde su experiencia: “Aquí con nuestra población, por ejemplo, los problemas más importantes viene a ser eso, la cuestión de que los padres a veces no les permiten ni siquiera tener novio, otro problema es que muchos muchachos no tienen contacto con otros muchachos, que no tienen formas de conocer pareja… que no los dejan salir solos a la calle.” Las necesidades sexuales de las personas con discapacidad intelectual son iguales –como ya lo mencionábamos– a las del resto de las personas y, para que el desarrollo y bienestar de una persona con DI sea optimo deben de satisfacerse esas necesidades. (Morentin, Arias, Rodríguez, Verdugo, 2005). Sin embargo, la 72


sobreprotección familiar limita la interacción social y se restringe a la persona con DI de conocimientos, experiencias, habilidades y actitudes sobre el amor y el sexo. Lo cual ocasiona que la persona con DI construya fantasías amorosas no ajustadas a su realidad. Josefina, una joven de 25 años con Síndrome de Down, cuenta: “Yo expreso mi amor por Alejandro: le doy regalos en el amor y la amistad, este, lo amo y quiero casarme con él.” José Luis Carrasco, quien funge como entrevistador, la increpa: “¿Estas segura? A ver, pero vamos a hablar de cosas reales. No de amores platónicos, a ver de un novio real, cercano…” “Mi novio es Alejandro Sirvent, es mi vecino de al lado, el estaba en el grupo de Mercurio, y Alejandro y yo tenemos amor verdadero, no platónico”, responde, sin titubear, Josefina. Carrasco vuelve a corregirla: “¿Estas segura? A ver pero vamos a hablar de cosas reales, no de amores platónicos, a ver de un novio real, cercano.” Ella contesta: “Antes tenía a José Ángel, pero ya no viene aquí. Si busco un novio aquí adentro tendría problemas con Alejandro.” Carrasco insiste, enfático: “Pero Alejandro no es tu novio. A ver, vamos a hablar con la verdad.”

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Josefina sigue, convencida: “Lo que pasa que Alejandro es mi novio de cuando éramos pequeños. Cuando Alejandro y yo éramos pequeños nos dimos nuestro primer beso.” Paulina, una mujer de 41 años con DI, que vive internada en la casa hogar llamada “El arca de México”, testifica: “tengo un amiguito enfrente de mi casa que yo le digo que es mi novio a los otros compañeros, pero no sé si será mi novio. Porque lo veo y creo que él está más chico para mí o yo estoy más chica para él. No sé. Pero yo no… O sea no estoy segura de estar igual a él.” De acuerdo con datos publicados por la propia institución (http://www.larchemexico.org/nuestrosacogidos.php)

Paulina

“padece esquizofrenia”, aunque, a la vista, al hablar con ella y escucharla, no refleja “un pensamiento desorganizado”. Paulina prosigue: “Bueno, conocí a un joven en mi trabajo en CONFE (se refiere a la Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual) y es mi novio porque él me dice: no somos amigos somos novios, pero acabamos de cortar por que el señor director (del Arca de México) se enojo porque me mordió la mano y ya lo retiraron.” Irene Torices afirma que esa mordida fue una lesión seria, producto de una pelea entre la pareja y, afirma: “Llegan a tener los mismos problemas que cualquier otra persona, los mismos celos y las

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mismas peleas, no por tener una discapacidad intelectual están exentos de ello.” El noviazgo -como nido de experiencias afectivo/sexuales- es poco aprobado en la discapacidad intelectual. Laura, mujer de 35 años con síndrome de Down, que estudia en CEDAC, comenta: “Roció, la mamá de Álvaro, me dijo que me alejara de él… por que el tiene 20 y yo tengo 35, y por eso tengo poquitos problemas.” Cabe señalar que no se trata de culpabilizar a los padres; sus actitudes ante sus hijos con DI son procesos psicológicos y culturales complejos, pero que pueden modificarse con información y asesoría especializada. Además los años de cuidado y atención permanente tejen entre los padres y los hijos con DI una red de dependencia, difícil de remover. Lo cual genera que el entorno de la persona con DI sea carcelario, provocando una seria contradicción en el individuo con DI: por un lado, reclama su independencia para establecer relaciones amorosas; por el otro, no tiene el conocimiento suficiente para llevarlas a cabo y mostrar, a sus familiares, que puede tomar decisiones por sí mismo. Creando un círculo vicioso perfecto. Carmen, madre de Pilar platica: “Pues a mi conmigo, ha sido un poco difícil porque Pili me dice, cuando andaba de novia, le decía 75


hija te tienes que cuidar, no te dejes tocar y ella me decía: por qué no, pues si a mí me gusta, la verdad es que si es difícil, pero lo intento.” “Es algo en lo que yo si estaría de acuerdo, o sea yo si lo apoyaría, pero desafortunadamente a veces te encuentras con personas que tú estás de acuerdo, pero a lo mejor la mamá de la chica no, entonces yo creo que es algo difícil, porque a tu hijo a lo mejor no…hay una sola niña que le gusta, pero la mamá de la niña no está de acuerdo”, comenta Esmeralda. Importancia de la educación sexual “Existen algunos padres de familia que si permiten relaciones de pareja”, explica José Luis Carrasco y continúa: “ya que intentamos trabajar también con padres de familia (en CEDAC); desde luego hay muchos que aún se resisten hablar de estos temas, pero ya cada vez viene más gente y ya se muestran más abiertos.” Por ello es importante la educación y orientación de la sexualidad tanto de hijos con discapacidad intelectual como de sus padres. Además se insiste en que se debe de ajustar el programa de estudios y abordar la educación afectivo-sexual de forma eficaz: ajustada a las necesidades de la población con discapacidad intelectual. Baldaro Verde propone, en el libro La sexualidad del deficiente del año de 1988, que la educación sexual dirigida a la población con 76


discapacidad

intelectual

debe

de

diseñarse

en

base

a

“informaciones y conocimientos adecuados para la capacidades de comprensión de cada uno; respuestas pertinentes a todas las preguntas siempre en términos de verdad, etc.”. Algunas organizaciones, como es el caso de CEDAC, tienen un programa de atención de la sexualidad diseñado a partir de las características de la población que atienden. Otras, como el Arca de México; la Fundación Ven Conmigo; CONFE; API; CAPI; Fundación John Langdon Down; Olimpiadas Especiales de México y FADI recurren a especialistas y sexólogos para que impartan talleres extracurriculares a sus acogidos. En este caso

Irene

Torices, a través de GEISHAD -que es el único organismo civil especializado en la atención de la sexualidad en la discapacidad- se encarga de la atención. No obstante, Torices aclara: “tampoco yo me hago cargo de todo porque no lo sé todo. Si es de integración educativa tenemos especialistas en el área. Si es sobre rehabilitación deportiva pues ahí esta Ernesto que es el terapista del Cruz Azul.” Y reconoce: “tratamos de hacerlo de la mejor manera posible: con nuestro conocimiento en la mano y la mejor de nuestras voluntades aunque si sabemos que hace falta mucho más que eso.” Las organizaciones civiles, fundaciones e institutos públicos de asistencia están reconociendo, aunque de forma subrepticia, que los 77


comportamientos y prácticas sexuales se manifiestan en los jóvenes o adultos con DI que atienden. Al interior del Teletón, afirma Irene Torices, “se están viendo en la necesidad: está apareciendo en todos los adolescentes que tienen en lista de espera desde la fundación del centro, que ya tiene diez años. Que cuando se fundó eran niños y bueno, ya cuando pudieron ingresarlos, pues ya les llegaron de 12, 13, 14 años y con la hormona abarrotadísima. Y la demanda de los papás al departamento de psicología era: que hago si se masturba; que hago si lo veo inquieto; que hago con la menstruación; que hago que hago que hago.” Torices afirma que existe un problema estructural dentro del campo de la sexología: “No existe una certificación de todos los que se dicen especialistas. Y acá si voy a romper eso del respeto y la tolerancia porque hay cosas que no me parecen. La Federación Mexicana de Educación Sexual y Sexología que está conformada, en su mayoría, por sexólogos reconocidos en México le hizo a Anabel Ochoa un homenaje después de que se murió. ¡Anabel Ochoa ni siquiera era sexóloga! Pero ella decía que se había formado en sexología en Sri Lanka cuando no hay, y eso lo sé yo porque durante los 18 años que trabaje en el departamento de difusión y relaciones públicas del IMESEX, esa era mi chamba: identificar en donde había programas con reconocimiento, para la 78


formación profesional de recursos humanos en salud sexual y reproductiva. Y en Sri Lanka tienen tantos problemas con la guerra civil que no tienen tiempo para dedicarle a esto.” Por

escasez

de

programas

educativos

y

ausencia

de

profesionalismo, Torices, a través de su organización GEISHAD, realizó un convenio con la división de educación continua de la Facultad de Psicología de la UNAM para impartir el Diplomado “Sexualidad en la discapacidad”. En el año 2008 egresó la 1era. Generación. Ahora, en el 2009 se inicia la segunda generación, con alumnas provenientes de la Fundación Teletón que, cabe señalar, “mando a su gente a formación al diplomado: becadas, además.” Con ello se refleja la necesidad de las asociaciones, de diverso índole, por atender un aspecto que mantenían silenciado y que, refleja, en el caso del Teletón, una falta de conocimiento sobre los comportamientos y las necesidades de las personas con DI. Otro asunto, no menos importante, menciona Torices, es que “No se ha conformado el Colegio de sexólogos en México. Entonces mientras no haya un colegio no hay un órgano rector de los que nos dedicamos

a

esto”.

Entonces

seguirán

apareciendo

“sexoterapeutas” sin formación profesional, sin conocimientos sobre la discapacidad. Por último, Irene Torices asevera que ninguna institución de atención a la discapacidad tiene programas establecidos sobre 79


sexualidad y detalla: “por eso nosotros estamos desbordados de trabajo.” Paulina tiene una sonrisa de una joven veinteañera, a pesar de tener más de 30. Afirma que tiene una vida sexual activa desde hace tres años: “Era mi novio, pero no vivía en la casa hogar. Él estaba en CONFE, trabaja ahí y vive en Xola.” “Es primordial la educación de la sexualidad, es que cuando empiezan a involucrarse en este tipo de actividad sexual, sobretodo la coital, lo hacen sin protección porque no tienen conocimiento de cómo protegerse”, comenta al respecto, Irene Torices. Si las asociaciones civiles tienen la intención de integrar a las personas con discapacidad a la vida social, política, educativa, laboral y artística del país, es inconcebible y paradójico que no aborden la sexualidad…

La búsqueda de la integración debe

valorar la sexualidad como una dimensión esencial del ser humano que determina la personalidad y añade armonía a la calidad de vida. Si las asociaciones ignoran o reprimen este aspecto están retrocediendo en sus esfuerzos “normalizadores” y además legitiman –de forma inconsciente, quizá– la idea dominante que afirma que a las personas con DI les está negado, de origen, el derecho a la vida sexual. Al no abordar la sexualidad, sus alcances

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y logros, irremediablemente, se limitarán. O solo tendrán eco en sus patrocinadores. Al final los organismos civiles, al menos en México, se han convertido en los voceros oficiales de las personas con discapacidad intelectual: toman decisiones, evalúan lo que es adecuado o no, juzgan sus vidas… Olvidan preguntarles a las personas que atienden sobre lo que ellos desean. Así la discapacidad intelectual se vuelve un territorio de pugna; “una palabra vacía: un espacio robado, ocupado por los otros”. (Baldaro, 1988) En la defensa de los derechos humanos esenciales de las personas con DI se debe de incluir la modalidad de la autodefensa; una opción que implica que la persona con discapacidad intelectual “pueda dar su opinión respecto a todo lo que la concierne, su readaptación, sus condiciones de vida, su porvenir y colaborar en la elaboración de las medidas”. (Antúnez, De la Cruz, 2008) Esto no se aplica en México, aunque el inciso e del artículo 4 de la Ley General de las Personas con Discapacidad establece: “El respeto a la dignidad y a la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones y la independencia de las personas con discapacidad”. Paulina confiesa: “A mí me gustaría tener más libertad, salir más. También desea tener más platicas sobre sexualidad: “O sea es una 81


casa hogar, cada quien tiene su cuarto y hay unos asistentes, que son como seis, que te cuidan siempre.” El país de nunca jamás. Si en México, la discusión pública sobre la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual es casi nula; aspectos como el matrimonio, las preferencias sexuales y la paternidad se tornan lejanos, ilusorios. Aunque las personas con discapacidad intelectual expresen constantemente su deseo de establecer una relación amorosa, casarse o incluso formar una familia. En la Ley General de las Personas con Discapacidad no se tiene contemplada ninguna figura jurídica que garantice el derecho a la unión civil o matrimonial. En términos antropológicos, en cada sociedad existe una base organizada que se fundamenta en la familia. Aunque en la actualidad se habla de una crisis al interior de la familia – provocada, en parte, por las dinámicas del libre mercado-, esta sigue siendo la institución fundamental responsable de la reproducción del orden establecido y de la organización del consumo. La familia se legitima a través del matrimonio: ese contrato, en términos jurídicos, que establece derechos y obligaciones que los cónyuges contraen. El matrimonio, concebido como un derecho 82


humano básico es, todavía, objeto de reparos, de cláusulas que la sociedad mexicana parece no dispuesta a romper… El matrimonio o vida en pareja implica, en primera instancia, la emancipación de los padres y la independencia absoluta de los hijos; sin embargo, cuando se trata de personas con discapacidad intelectual este tema es poco aceptado por las familias e incluso por la institución médica y legislativa. Amelia, quien hace tres años inscribió a su hijo David en CEDAC y que, poco a poco, ella se ha ido integrando a las actividades programadas para los padres, confiesa: “Si somos realistas como que no darían el ancho, no tienen la capacidad suficiente como para… bueno yo no sé, como para cuidarse y para poder llevar, la responsabilidad de una familia”. Entre las funciones de la familia están: la regulación de la actividad sexual de los miembros; la organización de la división del trabajo, diferenciando las actividades dependiendo el género: hombre o mujer, respectivamente; la socialización inicial de los niños; la regulación de la conducta; seguridad económica (entendida la familia como unidad básica de producción y consumo) y las reproducción de los valores establecidos.

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“No pero, es que no tienen la capacidad suficiente para cuidarse y para poder llevar la responsabilidad de una familia” platica Amelia, madre de David. Fátima, madre de una niña de 10 años con síndrome de Down, comenta: “Por que yo una relación así, que la dejara vivir en pareja, o sea que ya vivan juntos pues es que ¿dónde?, o sea está medio conflictivo ese asunto, está medio difícil ¿no? La verdad yo no dejaría a mi hija sola.” “Es importante que los padres se involucren en la educación sexual de sus hijos”, afirma José Luis Carrasco, “que les expresen sus dudas e inquietudes y que a partir de cada familia permitan o no cuestiones como el matrimonio y la paternidad.” La reciente aprobación de la Ley de Sociedades de Convivencia (DF), que permite el matrimonio entre personas del mismo sexo, y la, todavía lejana, discusión del matrimonio entre personas con discapacidad intelectual involucran aspectos estructurales: la modificación de la forma de entender la familia, de constituirla y representarla, pero, sobretodo, una transformación de los valores establecidos. Las problemáticas y condiciones de la sociedad contemporánea obligan a la necesidad de establecer, al menos en el marco jurídico, otras posibilidades de vida familiar. 84


Las personas con discapacidad intelectual son alentadas a abandonar el propósito de contraer matrimonio por sus familiares y educadores. Se tiene la noción de que las personas con discapacidad no son capaces de respetar los valores establecidos. Por lo tanto, la sociedad teme que las personas con DI sean transgresores del statuo quo de la familia, al inaugurar una modalidad desde la discapacidad. “Si tuvieran cierta capacitación, digamos si mi hija estuviera preparada, claro que estuviera a su condición, pero…yo sí…adelante” comenta Guadalupe, madre de una mujer con síndrome de Down. La señora Berenice madre de Amanda, una joven de 20 años con síndrome de Down, comenta: “Ahorita me dice mi hija: voy a tener un hijo, digo: haber te voy a dar a tus sobrinos para que los tengas dos semanas y luego me dices, y ni me voy a angustiar de que realmente quiere el bebe, ¿no?, pero pues ve a las hermanas que tienen su bebe y ya hasta le puso nombre y creo que apellido del fulano, pero pus yo ni le digo: no puedes tener niño, tu quien eres… para nada, lo que sí que le digo hay que flojera Amanda, tienes que hacer de comer, tienes que… no vas a dormir porque tienes…y me dice: hay no importa, voy a tener muchacha.” Amanda, por su parte, confiesa: “Que flojera… (Risas) tener un bebé (imita el llanto del bebe) y darles un chupón y que luego 85


lloran y que cambias pañal, de la mañana a la noche darles la mamila, el jugo…que flojera.” El desconocimiento sobre las características de cada grupo de población con discapacidad impide una valoración cabal sobre sus potencialidades. Así, se les niega, a priori y, sin justificación científica, el derecho a la unión conyugal. En el caso de las personas con Síndrome de Down demuestra que, cuando son educados bajo idénticos parámetros que los niños y jóvenes “ordinarios”, adquieren conocimientos y habilidades para gestionar su vida de forma independiente. Cuando se le cuestiona a Julia si quiere ser madre ella contesta emocionada que sí, al momento en que Laura afirma con la cabeza. “Tener un bebe es una responsabilidad, tienes que darle amor, comprensión, darle tu cariño…este, también puedes darle al bebe educación…cuidarlo, yo cuidaría a un bebe…darle de comer, limpiarle su colita, cambiarle su pañal, darles de comer y para tener todo eso tienes que trabajar mucho para que te paguen, para así… para educar al bebe, así cuando crezca el bebe ya puede tener una escuela propia.” José Ramón Amor Pan, profesor de Bioética en la Universidad Rey Juan Carlos, en su texto El matrimonio en las personas con deficiencia mental del año 2000, propone: “La ética y el derecho se 86


encuentran ante un desafío. El tema del matrimonio entre personas con (DI) no puede ser tratado en abstracto… No cabe duda que las personas con DI, por su particular condición natural, puede resultar especialmente vulnerable a determinados riesgos y problemas de la vida conyugal en grado distinto a la persona normal, por lo que se requieran medidas de protección especificas (sin posible cabida en una regulación jurídica cerrada); pero tampoco se puede dudar que habrá de evitarse en todo momento cualquier desigualdad de tratamiento

que resulte injustificada,

cualquier intromisión

proporcionada que carezca de base objetiva y razonable”. Las preferencias sexuales de las personas con DI están en el punto más lejano de la discusión sobre su sexualidad. Doña Cecilia habla sobre las preferencias sexuales de Oscar: “Yo siento que si le gustaran los hombres seria su vida muy triste. O sea, imagínate, por su discapacidad todos querrían abusar de él. Es que, ¡Oscar a mí a veces me saca de onda! Luego si como que le gustan los hombres.” “Algunas veces se presentan conductas que podrían clasificarse como homosexuales pero no significa que las personas sean homosexuales

-explica José

Luis

Carrasco- sino

en

esa

demostración de afectos que tienen ellos pues es fácil que un muchacho bese a otro, o otra muchacha bese a otra y a veces hasta en la boca y sin que sean homosexuales, sino que simplemente es una expresión espontánea de su sexualidad. Tiene que ver con la 87


cultura, por que en otras culturas es visto como algo usual, parte de sus costumbres, diferentes expresiones de la sexualidad, que aquí podrían considerarse como comportamientos inadecuados.” A las personas con discapacidad intelectual les cuesta más trabajo comprender el entorno normado por reglas sociales y morales que, para muchos, son básicas e implícitas. Por lo que, ellos tienden a ver la sexualidad sin los prejuicios y actuar en consecuencia, aunque la sociedad catalogue su conducta como inmoral. Por eso, los especialistas consideran de suma importancia proporcionar a la persona con discapacidad intelectual una orientación en el manejo de su sexualidad. El Dr. Pedro Luis Castro Alegret, en su artículo La sexualidad de las personas con defectos severos. Un enfoque grupal de su atención del año 2004, afirma: “bajo la acción educativa de la familia, la escuela y el medio social, en el transcurso de la ontogenia se construye como núcleo de la sexualidad la identidad de género (conciencia y sentimiento de ser hombre, mujer, femenino, masculino o ambivalente), asimismo el sujeto se apropia del rol de género (manera en que se interpretan, asumen y desempeñan los diversos papeles femeninos y masculinos que establece cada cultura) y decide la orientación sexual (dirección que adquiere el deseo o impulso sexual hacia el otro sexo, el propio

88


o ambos), lo cual lo convierte en un individuo hetero, homo o bisexual, respectivamente”. José Luis Carrasco, puntualiza: “Y regresamos a lo mismo, parte de la educación sexual tiene que ver con la identidad; desde la cuestión de identificarse con su género, el reconocer que todos somos diferentes, del que se desempeñen diferentes roles de género y sobre todo la flexibilidad de los papeles que jugamos en la sociedad”, afirma el psicólogo de CEDAC. Sin embargo, la aún no verificada preferencia homosexual de Oscar ha tenido consecuencias en su padre que ha intentado “enderezarlo, hacerlo hombre.” Doña Ceci confiesa: “Hace un año se saco al niño (Eduardo, el hijo menor de Cecilia) y a Oscar. A mí me dijo mi esposo que metió a Oscar con una de las prostitutas de 80 pesos que hay aquí en Chalco y que además ambos vieron a su padre teniendo relaciones sexuales con una mujer de la calle”. En este caso, además de la liberación de los deseos paternos a través del propio hijo, es como si el padre quisiera en cierto sentido tranquilizarse. (Si tiene los mismos gustos que yo, es como yo). (Govigli, 1988) De esta manera, al presenciar cualquier indicio de sexualidad en el discapacitado intelectual, los padres se mostrarán represores, o 89


bien, trataran de encausar los deseos sexuales del hijo discapacitado de manera que los padres proyecten sus propios deseos. Menciona Guliano Govigli que esto se debe, en cierto sentido, a intentar la normalización del hijo. Cuando Oscar platica de las películas porno que tiene escondidas en el closet se sonroja. Ríe y esconde sus ojos con el dorso de la mano: “Tengo unas… Mi papá las compra… Un día que vivíamos en Tulyehualco la vi: me dio como cosa.” Doña Cecilia, al respecto, comenta: “Yo me he dado cuenta que cuando Oscar está con ganas de tener relaciones veo que se pone muy histérico. Incluso mi esposo me dice: Oscar ya empezó quiere que le agarre yo su pene y quiere hacerme cosas a mí. Se pone muy agresivo y se pone de malas. Yo le digo: Mira hijo, si tienes ganas de tener relaciones, mastúrbate. Métete al baño y mastúrbate, pero trato de sacarlo. Lo saco. Lo saco. Lo saco. Le digo: báñate y vámonos. Porque pues tampoco yo no le puedo meter mujeres. O llevarlo a un lugar.” “No existe ningún riesgo durante la masturbación –afirma José Luis Carrasco- si existe una masturbación muy constante puede ser el síntoma de una patología, ya que la masturbación en sí no es la conducta patológica…entonces puede haber por ahí probablemente una ansiedad excesiva y que se esté canalizando a través de esa masturbación,

o

puede

ser

un

problema

de

relaciones 90


interpersonales y que se refugie en la masturbación, en fin, pero la masturbación viene siendo un síntoma”. Doña Cecilia, agrega: “Estamos al tanto de que se bañe, incluso una vez nos dijo que le dolía su pene y es que no sabe lavárselo, y ahí estuvimos lavándoselo con guantes su hermana y yo y lo mandamos al doctor, pero nos hemos dado cuenta que se masturba solo… Me da ternura ver que mi hijo se masturba.” Oscar, por su parte, cuenta: “Tengo un primo que hace eso…la mastulbación y me dice: ¿por qué no te pones así como yo?, y yo le digo que no, que ahorita no. Pero después ya… me acaricio y siento cariño. Hasta me dice mi mamá ¿Por qué tienes abajo el ese? “¿El pene?” Si, ese. Una vez, cuando vivíamos allá, venimos a lavar la casa. Y mi cuñado que me dice: Oye ¿Por qué te limpiaste con la toalla? Y yo le digo: ¡&o! yo no.” “Por ejemplo yo, mi niña es muy chiquita, o yo la veo muy chiquita, tiene 10 años, pero una inquietud que yo tenía muy fuerte es que cuando ella estaba muy chiquita ella se frotaba contra la silla y yo decía: que le pas,a a mí también me asustaba eso, y yo decía esto no es normal; hablé con su maestra y su maestra también se tuvo que acercar a mí y me dijo este comentario: como ella era hija de un médico, o sea ella platicó el caso con su papá, y su papá le dice: mira esto es normal, los niños tienen inquietudes sexuales, más si se sienten…si se sienten bien en su cuerpo y sienten 91


agradable lo va a seguir haciendo, entonces lo que le recomendó a ella como maestra, y que también lo platicara conmigo, es que distrajéramos a la niña, cuando viéramos que se daban unas cosas así, que la pusiéramos a hacer otra cosa, o sea la activáramos, para que su mente ya se distrajera, y eso fue lo que estuvimos haciendo una temporada; ahora ya no lo hace, y aún no tiene cambios físicos muy notables, entonces pues todavía no, pero si le explico, no sé hasta que punto ella me pueda entender y le hablo: sabes que cuando tu crezcas te va a crecer el busto, la bubi, el… vas a tener periodo menstrual o sangrado y pues no sé, nomás se me queda viendo, no sé que tanto me entienda, yo creo que con el paso del tiempo lo vamos a ir viendo”, platica Fátima, madre de una niña con síndrome de Down. Cuando se les pregunta a Paulina y Andrea si saben lo que es la masturbación ambas contestan que no, y al preguntarles sobre si se tocan o acarician Andrea niega con la cabeza y menciona que es algo “malo”; Julia, por el contrario, contesta que sí y no sabe si es algo que este bien o mal. “Mi papá, vive a un lado y siempre que mi niña quiere estar sola me dice: ve, ándale, y ya cuando regreso está acostada… Bueno, uno se da cuenta ¿no? Y le digo: bueno ahorita regreso y ya me voy otro rato”, platica Carmen, madre de una jovencita con discapacidad Intelectual. 92


EL HIJO ORMAL Viviendo en las mazmorras Doña Cecilia recarga los codos en la mesa y manotea, parece alterada; habla como si le hubiesen vaciado un saco de insultos: su voz abandona el dejo de tristeza, de angustia y adquiere un tono desesperado, como un grito que se enciende: “¡O sea yo luego no estoy! ¡Porque yo tengo que salir a trabajar, hijo! Porque la verdad el dinero no nos alcanza. Luego pues yo me tengo que salir para buscarles un taco a mis hijos. Por eso dejo solo a Oscar.” La calle donde vive Oscar es una cerrada de 24 casas apiladas e idénticas que forman una U invertida. Todas las viviendas tienen, en el segundo nivel, una ventana que apunta al interior de la U. Las protecciones metálicas de dichas ventanas se asemejan a las formas de una jaula, con sus curvaturas, con su misterio. De entre sus rendijas

brotan

murmullos

infantiles;

charlas

monocordes;

discusiones que se hacen públicas; risas que inquietan cuando se confunden con el llanto y un incesante deambular de sombras. Los vecinos se asoman por sus ventanas cuando alguien azota el zaguán o cuando un claxon resuena, pero siempre de forma subrepticia: los rostros se cubren con un falso velo árabe y apenas se atisba su fulgor. 93


Oscar no se oculta, al contrario, se asoma por la ventana compulsivamente. Desde ahí saluda a todos lados, ríe por cualquier cosa o se hipnotiza con el paisaje de los volcanes mutilados por hileras de tinacos de agua. Por la misma ventana, una ocasión, Oscar arrojo la ropa de su padre en venganza por haber sido apaleado. A Nelly, la hermana de Oscar, no le gusta que su hermano se quede tanto tiempo asomado; piensa que las personas lo miran como si fuera un personaje de un circo, un espectáculo. Por ello, algunos días la ventana luce desierta, silenciosa, con la cortina ahogándose en ondulaciones. Y en el vaho del recuerdo se queda la sonrisa de Oscar flanqueada por las barras de metal, en esa celda ficticia que representa el encierro. Durante el renacimiento, a finales del siglo XVI y principios del XVII, se da el debilitamiento del papado y del feudalismo; y el auge de los nacionalismos, de la burguesía y la creación del estado moderno. Al disminuir la autoridad del clero con la reforma, se cierran muchas instituciones benéficas, entre ellas, las que se encargaban del “cuidado” de los “idiotas”, y el estado pasa a hacerse cargo. (Aguado, 1995) Los siglos XVII y XVIII, periodo de la “Razón de las Luces”, son también de violencia y sombras. (Aguado, 1995) Muchas de las idead medievales persisten, la exaltación del hombre será uno de 94


los ejes principales de la ideología renacentista, por lo que la discapacidad, junto con la locura, siguen siendo consideradas “obras de Satanás”. Se produce la indiscriminada segregación e internamiento de todos aquellos que no siguen la “Razón” imperante. Quien mostrara ausencia de “Razón” en cualquiera de sus formas: razón lógica, política, moral, pragmática era encerrado. (Aguado, 1995) De esta manera, a finales del siglo XVIII, comienza la era de la reclusión, el auge de las instituciones manicomiales como fue el caso en la torre de Hamburgo “la jaula de los idiotas”. (Aguado, 1995) La idea de pecado en la edad media, es sustituida por la de enfermedad dando pie al “gran encierro”. Wier, padre de la primera revolución psiquiatrita, es uno de los primeros que trata de explicar “racionalmente” la conducta “irracional”, distingue entre posesión diabólica, susceptible de eliminación por exorcismo, y alteración mental y/o enfermedad, afirmando que ésta es una dolencia natural por lo que recomienda el ingreso de los “desequilibrados” en el hospital. (Aguado, 1995) El loco y el imbécil “significan” lo mismo, representan lo “no humano”, la antítesis del renacimiento: lo monstruoso, por lo que deben ser encerrados permanentemente.

95


La enfermedad mental es un mito equiparable a la brujería medieval,

con

los

rasgos

coincidentes

de

victimización

propiciatoria, persecución y segregación social, y los avances psiquiátricos son versiones de la demonología y de la inquisición. En la misma línea, para Foucault, los manicomios suponen el apartamiento “el gran encierro” de los “sin razón”, los insensatos, los irracionales, respecto a la razón social dominante. En ese sentido escribe: “En su funcionamiento, o en su objeto, el Hôpital Général no tiene relación con ninguna idea médica. Es una instancia del orden, del orden monárquico y burgués que se organiza en Francia en esta misma época”. (Aguado, 1995) Es cierto que se abandona la demonología, pero se fabrica la locura y la enfermedad. La repulsión, el rechazo y la ignorancia, el apartamiento y la segregación se asientan en los manicomios, en especial cuando se produce el hacinamiento y la custodia; se consolidan nuevas formas de control y las primitivas cadenas son sustituidas por correas. La institución manicomial se convierte en el centro de custodia y trae consigo la etiqueta social, consolida subcomunidades que funcionan con un código social distinto diferente del de la sociedad y los separa del entorno psicosocial de procedencia. (Aguado, 96


1995) El encierro se torna permanente y definitivo y no existe una reinserción. El caso de México no es distinto; en 1565 se crea el primer Hospital en México, donde se recibía a “inocentes, orates, débiles de juicio o discreción, ignoscentes, alienados, insanos o dementes, con “vista a su reinserción social”. (Aguado, 1995) Entre las representaciones más comunes de las personas con discapacidad intelectual encontramos, en esa época, la creencia de que el pobre era aquel, que además de carecer de dinero, se encontraba “privado de fuerza, de ingenio, de juicio y los que presentaban alguna insuficiencia humana”: los “lacras de la sociedad.” De aquí la importancia de “erradicar la pobreza”. En este periodo, pobreza y discapacidad van a estar íntimamente ligados (Aguado, 1995) En 1977, en México, se crea el DIF (Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia) y entre sus funciones se establece el de la atención no hospitalaria a las personas con discapacidad. En 1982 el DIF oficializa la función rehabilitadora del instituto “que comprende orientación social, asistencia jurídica, así como la promoción de estudios e investigaciones sobre la problemática.” A partir de entonces el DIF coordina y regula la rehabilitación, tanto en el ámbito público como el privado.

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En esos mismos años surgen, de forma paralela, las primeras Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) que “realizan labores de apoyo a niños, jóvenes y adultos con discapacidad.”(Muñoz, Ocaña, Peña, Rivas, 2002) Entre las primeras OSC se encuentran la Asociación Pro Paralítico Cerebral (APAC), la Confederación Nacional de Asociaciones a favor de las Personas con Deficiencia Mental (CONFE), entre otras. Las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) empezaron a tener mayor incidencia política cuando se incorporan a los foros y mesas de trabajo realizadas en la ONU en el transcurso de la llamada “Década Mundial del Impedido”. En México, las OSC cabildearon en el Congreso para la formación del Programa Nacional para el Bienestar y la Incorporación al Desarrollo de las Personas con Discapacidad, el 12 de mayo de 1995. Dicho programa nació con la intención de: “promover la integración social de las personas con discapacidad y su incorporación al desarrollo, a fin de garantizar el pleno respeto y ejercicio de sus derechos humanos, políticos y sociales, la igualdad de oportunidades y la equidad en el acceso a los servicios de salud, educación, capacitación, empleo, cultura, recreación […] así como a la nueva difusión de la cultura de la integración social basada en el respeto y en la dignidad, considerando que la participación plena 98


de las personas con discapacidad, enriquece a la sociedad en su conjunto y fortalece los valores y la unidad de la familia”. Sin embargo algunas asociaciones, como es el caso de la asociación El Arca de México, incluyen, dentro de sus actividades de integración la reclusión de las personas con DI en una casa hogar. Dicha asociación cuenta con dos casas hogar donde acogen a 9 personas con discapacidad intelectual y a un grupo de asistentes (que es como denominan al personal) que los acompañan. El Arca de México justifica la reclusión a través de su misión: “ser una comunidad de vida formada con personas con discapacidad intelectual, que han sido abandonadas, para devolverles su derecho a pertenecer a un hogar, a amar y ser amado; a desarrollar sus facultades y su crecimiento espiritual así como a su integración social, educativa y laboral”. La asociación el Arca de México, es una filial del Arca Internacional fundada en 1964 por Jean Vanier y el Padre Thomas Philipe. En 1984, Martine Grousselle, francesa que trabajo como asistente en el Arca de Francia, funda el Arca de México. Juana del Arca Martínez, una mujer con autismo, se convierte en la primera acogida. Y el Padre Alberto Athie funge como Capellán de la comunidad.

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Pedro se tambalea en la silla y golpea la mesa. Cuando sonríe entorna los ojos y muestra unos dientes blanquísimos. Pedro es un joven con discapacidad intelectual moderada, inquieto, que responde preguntando. Y quizás, en esas preguntas/respuestas, arroja pistas sobre su situación dentro de la casa hogar. Él vive en el Arca desde hace cinco años. “Y platícanos Pedro ¿Cómo se sienten en la casa hogar? ¿Cómo los tratan? Pedro: ¿Qué quiere decir maltratar? ¿Maltratar? Pedro: Si Que te peguen o que te griten. Pedro: Y ¿Qué es gritar? Alzar la voz muy fuerte. ¿Les gritan? Pedro: No Horacio es un hombre de 35 años con Síndrome de Down que vive en el Arca de México desde hace cinco años. Sus padres lo trajeron al Arca cuando el albergue en el que había estado durante 15 años 100


fue clausurado. La familia argumenta no contar con los recursos suficientes para “darle a su hijo la atención debida.” Irene Torices afirma que “antes de venir con nosotros su habla era inentendible, ahora, por lo menos se entiende más y se sabe expresar mejor. Como antes a nadie le importo darle instrucción alguna…” En medio de la entrevista, Pedro interrumpe: “¡Ah! Oye ¿Cómo se hacen las hamburguesas?” Y minutos después, pregunta: “¿Cuál es tu comida favorita?”. A ello, Irene Torices, quien recibe a los jóvenes del Arca de México para impartirles un taller de sexualidad en las instalaciones de GEISHAD, agrega: “si estuvieron preguntando tanto por comida es porque los pobres, de seguro, vienen sin desayunar.” A Pedro el DIF de Toluca lo canalizó al “El arca de México”. Lo que ejemplifica la arbitrariedad, por parte del Estado, a la hora de ceder la custodia de niños y jóvenes a casas hogar no reguladas. Al respecto Irene Torices, en entrevista, afirma: “teníamos nosotros un proyecto de co-inversión con el gobierno del distrito federal que estaba siendo coordinado por el DIF. Y en la visita que nos hace la representante del DIF pues yo le saco a colación este tema y le digo: ¿Quién regula a estas casas hogar a estos centros de acogida? Me dice: En teoría el DIF, pero la verdad es que no podemos hacer nada Irene, porque las casas hogar del DIF tienen el mismo problema y están hasta el tope de gente, no podemos 101


recibir una más. Entonces de que estén los nueve, que además tienen su particularidad de la discapacidad, allá con el apoyo de otras instituciones como ustedes… que se queden allá porque en el DIF no van a estar mejor. ¿Qué haces? Lloras o berreas del coraje.” Entonces el DIF y las casas hogar (públicas o privadas), a través de sus centros de acogida, se constituyen como los centros contemporáneos de encarcelamiento simulado, donde la población con discapacidad es segregada, debido a que las instituciones consideran que la discapacidad es un padecimiento, una enfermedad que requiere atención ”no hospitalaria.” Un verdadero idiota Durante el siglo XIX se comienza a hablar de una diferenciación entre deficiencia mental y enfermedad. Se comienza a considerar que los “trastornos mentales”, además de tener una base orgánica, tienen un origen “ambiental”, (es decir del entorno social) por lo que a mediados del siglo se ponen en marcha medidas específicas de “educación especial” y se van asentando ideas como la educabilidad y modificabilidad (Aguado, 1995) Sin embargo, durante esta época las personas con discapacidad intelectual continúan siendo asimilados en el trato a los locos; sigue existiendo el tonto del lugar, que si no es “ofensivo” (si sabe seguir 102


las reglas morales) se le deja vagar, pero que si resulta “molesto” es confinado en el asilo o atado a cualquier sitio. (Aguado, 1995) Es por esta razón que surge el concepto de “asistencia social”, que intentaba reformar o “educar” a los idiotas, dicho concepto de “educación” se refería al comportamiento social burgués. A finales del siglo XIX y principios del XX se constituyó la era de las instituciones asistenciales. En 1831 surgen dos teorías que tendrán repercusiones en las prácticas sociales y en las actitudes populares hacia las personas con discapacidad intelectual: la de imbécil moral y la antropología del criminal. La noción de imbecil moral descrita por I. Ray en A Treatiste on the Medical Jurisprudence of Insanity afirmaba que dependiendo de la masa encefálica (mientras más tamaño mejor capacidad) un humano podría nacer idiota o no. Por su parte, el criminólogo Marco Lombroso estudia los componentes anatómicos de la criminalidad y en 1896 publica un modelo epileptoide de criminalidad en le que distingue cinco niveles: Epiléptico criminal, imbecil moral criminal, criminal nato, criminal ocasional y criminal pasional. (Aguado, 1995) La teoría de Lombroso de la degeneratividad produce una confusión entre causas congénitas y hereditarias, hasta el punto de que se asumía “visualmente” que toda “anormalidad” presente en el nacimiento había sido adquirida a través de la transmisión de los 103


padres, propiciando ciertas políticas sociales como la esterilización de personas con discapacidad. (Aguado, 1995) Existe un ambiente de control y “prevención social”: la alarma eugenésica. La Asociación de Eugenistas de Estado Unidos propone medidas de tipo de segregación de por vida a las personas con discapacidad intelectual: eutanasia, esterilización y restricción matrimonial, incluso, treinta y nueve estados prohíben el matrimonio entre personas con discapacidad intelectual o decretan su anulación, y en ocho estado se regula la esterilización. (Aguado, 1995) Como consecuencia de la revolución industrial y de la escolaridad obligatoria, (visión productiva/capitalista) la deficiencia mental adquiere, a principios del siglo XX, categoría de problema social, por lo que existe un aumento de la responsabilidad de los gobiernos en la problemática de las personas con discapacidad. (Aguado, 1995) En este contexto, y a raíz del surgimiento de la psiquiatría como especialidad médica,

surgen las evaluaciones psicológicas,

(evaluación de la inteligencia) con la finalidad de “solucionar los problemas conductuales” de las personas con discapacidad, “diagnosticar los trastornos neurológicos y psiquiátricos, precisar el funcionamiento mental de los enfermos y determinar” quien era un verdadero idiota y quién no. (Aguado, 1995) 104


William Stern en 1912 propone el CI, (cociente intelectual) Binet elabora la primera escala métrica de la inteligencia en el que utiliza por primera vez el concepto de edad mental y la necesidad de comparación con individuos no “retrasados.” (Aguado, 1995) Sin embargo, dichos test de inteligencia son estandarizados y no limitan bien los conceptos entre debilidad-normalidad. Las criticas abundad: contenido verbal y abstracto, excesivo para niños de extracción social baja, distinto grado de dificultad para diferentes edades, inexactitud más allá de 10 años; (Aguado, 1995) en definitiva, criticas que a pesar del paso de los años siguen reiterándose. Esta época, marcada por un paternalismo protector, de control y “prevención social”, trae consigo un cambio en los objetivos de las instituciones: de la educación de los niños se pasa a la “prevención” de la idiotez mediante la segregación, separación y encierro, como viene sucediendo desde el siglo XVII. La “educación especial” es un ejemplo de ello; separa a los “normales” de los “anormales”, segrega y demarca el territorio de lo “insano”. Durante la década de los veinte, surge el movimiento de higiene mental, insistiendo en la importancia del “desarrollo emocional y social”, lo que propicia en Norteamérica una preocupación tripartita: la herencia, la mejora de la raza y la inmigración, este último como determinante en el “deterioro de la inteligencia” 105


americana. Sigue prevaleciendo la custodia permanente, a no ser que sean esterilizados. (Aguado, 1995) La segunda Guerra mundial traerá consigo una serie de repercusiones que tendrán un eco internacional: la muerte de miles de personas con discapacidad y la exaltación de la mejoría de la raza, la integración al ejército de personas con discapacidad intelectual en el bando norteamericano y el concepto de rehabilitación al término de la guerra. (Aguado, 1995) Por lo que atañe a la experiencia nazi, los campos de concentración y las cámaras de gas se convierten en el destino de miles de personas

con

discapacidad

intelectual,

considerados

“improductivos y peligros”. (Aguado, 1995) En el Mein Kampf publicado en 1924 Hitler declara: “El estado popular hará de la raza el centro de toda la vida. Pondrá buen cuidado en conservar su pureza, pondrá los más modernos adelantos de la medicina al servicio de esta idea. Declarará no aptos para la reproducción a todos lo que presenten una enfermedad manifiesta en cualquier forma o que hayan heredado un trastorno y puedan por tanto transmitirlo. Quienes sean mentalmente insanos o débiles no tienen derecho a perpetuar sus sufrimientos en la carne de sus hijos.”

106


Aktion T4 comienza a partir de octubre de 1939 y consistía en la muerte por inanición a personas con discapacidad intelectual internos en instituciones psiquiátricas, todo esto bajo la supervisión de médicos. (Aguado, 1995) Las sociedades siempre le confieren a un “juez” determinar lo “anormal”; en la antigüedad eran los brujos, durante la edad media el sacerdote y en el siglo XXI el médico. El palio arzobispal es cambiado por la bata. La cifra aproximada fue de unos cien mil enfermos y deficientes asesinados por la nacional-socialista, que dentro de sus objetivos era eliminar a “los indeseables física y socialmente”. (Aguado, 1995) Por su parte, Estados Unidos comienza a “aceptar” dentro de sus filas a personas con discapacidad intelectual con tal de combatir al “enemigo”; así pues, los criterios de selección, estrictos y severos antes de la contienda, se van adaptando y acomodando progresivamente a la “urgencia” de la situación. Finalmente, el tara va a ser admitido en el ejército con tal de que sea capaz de comprender órdenes sencillas en ingles, de que sea tenaz y estable y que tenga una buena condición física. (Aguado, 1995) Al observar un “buen comportamiento”, y que cumplían las ordenes al pie de la letra, la sociedad norteamericana comenzó a cuestionarse si las personas con discapacidad serían “buen material” para la industria, además de que serían necesarias para 107


levantar la economía después de una guerra; la escasez de mano de obra y la situación de emergencia se combinaban para abrir las puertas del trabajo a los retrasados mentales, para los que antes habían permanecido cerradas. Una vez más, el contexto social (situación de emergencia y escasez de mano de obra laboral) condiciona la concepción de discapacidad, (desaparece la inmutabilidad, el negativismo, la desconfianza hacia su responsabilidad social y moral) los expertos adecuan los criterios de selección a las necesidades de la situación, (el ejército de tierra los rebaja a 8 años de edad mental y la marina a 10) se les asigna un papel social activo y responsable y se les remunera por su trabajo. Sin embargo, la situación cambio después de la contienda, porque al regreso del “frente” las personas con discapacidad vuelven al encierro. (Aguado, 1995) Es cuestionable, en esta situación (primera vez en la historia en que se “confía” en las personas con discapacidad intelectual y se les asignan responsabilidades) si son los “programas” los principales responsables de tales “logros”, o más bien la oportunidad social. De igual modo se puede inquirir si no es la “educación especial”, el tratamiento “especial”, quienes hacen sujetos “especiales” o es más bien un sustituto de las oportunidades sociales que se les niegan.

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Mano de obra barata Al término de la guerra, y debido a que muchos soldados regresan mutilados, surge el movimiento rehabilitador y la psicología de la rehabilitación, (Aguado, 1995) ambas prácticas orientadas únicamente a las personas con discapacidades físicas, pero que tendrá expansión en la discapacidad intelectual y se convertirá en el eje del “progreso capitalista”. Con el tiempo, se hace hincapié en cuestiones psicosociales y no sólo físicas y se incorporan progresivamente “profesionales de la conducta”. Estos cambios influyen en la acentuación de la rehabilitación profesional. (Aguado, 1995) Es decir, con el tiempo se intensifica la importancia de lo profesional y, especialmente, de la recuperación del empleo, hasta el punto de que Walter Neff, en su capítulo rehabilitación y trabajo, considera que se ha llegado a una situación en que rehabilitación y rehabilitación profesional son términos virtualmente sinónimos. Así, la legislación norteamericana establece: “El propósito de esta nueva ley, era rehabilitar a las personas física y mentalmente minusválidas, de tal forma que puedan prepararse para y ocupar un empleo remunerado, para que de este modo incrementen no sólo su bienestar económico y social sino también la capacidad productiva de la nación” (Aguado, 1995) 109


Durante el lapso transcurrido entre la II Guerra Mundial y finales de los cincuenta, el movimiento rehabilitador va progresivamente ampliándose y expandiéndose a otros dominios, concretamente a la psicología

clínica

que

surge

como

consecuencia

de

las

“necesidades de abordar la rehabilitación” de las personas con discapacidad (física y mental) de una manera más “integral” (diagnostico, clasificación y funciones terapéuticas) en la “lucha” contra la “enfermedad mental”. (Aguado, 1995) Como consecuencia de estos cambios “rehabilitadores” surgen una infinidad de clínicas y centros; las medidas legales e institucionales de multiplican, así en 1948 la Organización de las Naciones Unidas hace pública la Declaración Universal de los Derechos Humanos, y un año más tarde, la Comisión Social de la ONU se interesa por primera vez en la rehabilitación. (Aguado, 1995) Las polémicas y los problemas del momento, giran en torno a los “normales” versus los “especiales” (ya no imbéciles morales, pero que siguen significando lo mismo) y la aún idea de la institucionalización. Finalmente, en los cincuenta, se plantea la reforma institucional, e incluso la desinstitucionalización, cuestiones que no son llevadas a cabo. (Aguado, 1995)

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Entonces la política asistencial de ayudas externas y centros de rehabilitación, surge, indudablemente de la idea de “anormalidad” –en contraposición a los estándares que estipulan la normalidad–. Así, la normalidad se convierte, entonces, en la representación social de los ideales de la civilización; el progreso no se entendería sin un parámetro de exigencias que estimule la competencia y coloque en inferioridad a quien no logre adaptarse a ellas. Por ello, las Asociaciones de la Sociedad Civil diseñan programas de integración social y laboral para las personas con discapacidad intelectual. Irene Torices diseñó el programa “Habilidades sociales” que imparte a jóvenes y adultos con discapacidad intelectual que no cuenten con servicios educativos. Torices, en entrevista describe los objetivos del programa: “garantizar que ellos puedan comunicarse adecuadamente, que puedan tener no solamente una comunicación auditiva sino también un afrontamiento y, resolución de problemas tanto dentro de la familia como fuera de ella. Tenemos también contemplado el que ellos logren una independencia económica, porque como ya la mayoría no están en edad de continuar en un centro de atención múltiple básico ni quieren entrar a una escuela de educación especial laboral. Por ello, sugerimos a la embajada de Canadá que nos financiara un proyecto para el desarrollo de habilidades sociales, entonces: respeto, autoestima, comunicación, asertividad, 111


desarrollo de habilidades de negociación, tolerancia… Finalmente las habilidades sociales son las habilidades para la vida. Las que nos permiten salir a la calle y no madrearnos con el primero que se nos atraviese nomas porque

nos hizo un gesto. Eso son las

habilidades sociales. Y en ellos ha funcionado bastante bien.” A Oscar las palabras se le enredan en la boca, sostiene en sus manos el vaso de agua vacía y le da vueltas con los dedos: “Me quiero meter a hacer malederia; un curso. Quiero trabajar, buscar algún trabajo de lo que sea, pero mi mamá me dilce que lo mío es la lonchería.” Por su parte, doña Cecilia, entusiasmada dice: “¡Desde ahorita que empiece! ¡Que se motive! Yo por eso quiero que él tenga un negocio, ahorita estamos construyendo una lonchería con el dinero de la liquidación de mi esposo.” “Esta casa es tuya, Oscar. Ese negocio va a ser para él. No sé si este yo mal o bien, pero es la única manera de que sea independiente.” Según datos del INEGI en 1995, en México, el 24% de la población con discapacidad mayor de 12 años de edad era económicamente activa. En el país existen alrededor de 600 organizaciones independientes, aproximadamente el 30% de ellas contempla, entre

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sus actividades, la capacitación laboral como una forma de integración. En el programa de Acción Mundial para las personas con discapacidad formulada por la ONU en 1983 se formula que la integración es: “el proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad (tal como el medio físico y cultural, la vivienda, el transporte, los servicios sociales y sanitarios, las oportunidades de educación y trabajo, la vida cultural y social, incluidas las instalaciones deportivas y de recreo) se hace accesible para todos”. La historia constata que la transformación de percepción social hacia la discapacidad solo se lograría mediante una reestructuración total del pensamiento humano, porque la relación milenaria de la sociedad con su población con discapacidad se ha mantenido y prolongado hasta nuestros días. Salvo ligeros cambios de actitud que son consecuencia indirecta de otras transformaciones sociales o políticas. Por ello las acciones en Pro de la “integración” no tendrán consecuencias, pues no se busca la modificación estructural de la percepción social de la discapacidad intelectual. La integración que se promueve desde las Asociaciones no está incorporada a la sociedad sino que transcurre de forma paralela, en las periferias. 113


Paulo Freire argumenta que “los llamados marginados, que no son otros sino los oprimidos, jamás estuvieron fuera de. Siempre estuvieron dentro de; dentro de la estructura que los transforma en seres para otros. Su solución no está en el hecho de integrarse, de incorporarse a esta estructura que los oprime, sino transformarla para que puedan convertirse en seres para sí.” (Castillo, Orea, 2001) Quizá esto suponga que la verdadera integración completa de las personas con discapacidad es una utopía “dada la naturaleza de los valores preponderantes en unas sociedades reguladas por la lógica del mercado, el beneficio y el interés individual”. (Ferreira, 2008) Por ello los avances en la integración de las personas con DI tienen un carácter inconcluso y su análisis conlleva ciertas reservas. Rosa Arbolo Meza en su texto, Oportunidades de inserción social de las personas con discapacidad del año 2005, leído durante el Primer Coloquio Discapacidad, Educación y Cultura señala, las deficiencias, de las tentativas integradoras: “la falta de visión en las políticas públicas de un modelo social de la discapacidad, ha limitado la atención hacia programas de asistencialismo y la ausencia de sensibilidad respecto a la heterogeneidad de población con discapacidad ha enfocado el apoyo hacia unos cuantos y hacia una parte de sus necesidades”.

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Por otro lado, bajo el argumento de “aprovechar al máximo las posibilidades de las personas con discapacidad para permitir su integración y participación en la sociedad” las Asociaciones de la Sociedad Civil se han constituido como empresas fantasma de maquila y servicios que emplean a personas con DI, para disfrazar sus actividades lucrativas como “programas o talleres laborales de integración”. Este es el caso de la CONFE: (Confederación Mexicana de Organizaciones a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) “desde 1978 capacita a personas con discapacidad intelectual como trabajadores”. Desde su sitio Web (http://www.confe.org.mx/talleres/index.htm) la CONFE ofrece servicios divididos en cinco aéreas: maquila industrial, costura, galletas finas, servicios de jardinería y servicios de limpieza. Bajo una modalidad de producción que “combina el trabajo de personas con discapacidad intelectual y personas sin discapacidad, lo que permite que nuestros servicios sean altamente competitivos en precio, calidad y tiempo de entrega”. Con lo anterior, desde su óptica mercantil, cumple un doble objetivo: “además de hacer un buen negocio, estará ayudando a la formación profesional y a la integración social de personas con discapacidad intelectual.” Ofertando a las personas con DI, como un producto que posee “dos cualidades que los hacen excelentes 115


trabajadores: su habilidad manual y su gran capacidad de concentración. Una vez aprendida la tarea que van a realizar se convierten en trabajadores sobresalientes.” Esta situación los coloca dentro la ilegalidad al violar las disposiciones contenidas en el artículo 3º de la Ley Federal de Fomento a las actividades realizadas por Organizaciones de la Sociedad Civil que estipula qué: “Podrán acogerse y disfrutar de los apoyos y estímulos que establece esta ley, todas las agrupaciones u organizaciones mexicanas que, estando legalmente constituidas, realicen alguna o algunas de las actividades a que se refiere el artículo 5 de la presente ley y no persigan fines de lucro ni de proselitismo partidista, político-electoral o religioso, sin menoscabo de las obligaciones señaladas en otras disposiciones legales”. Teniendo en cuenta que, la CONFE, al estar incluida en el Registro Federal de las OSC y tener la figura jurídica de asociación civil, puede aspirar a los incentivos federales, como lo indican los datos publicados en el Portal de las Acciones de Fomento de la Administración Pública Federal para las Organizaciones de la Sociedad Civil. (veáse. http://148.245.48.10/buscadorOSC1/detalles.aspx).

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La productividad, sacralizada, impone un ritmo acelerado de vida y una exigencia física y mental para ser “eficientes.” Entonces las personas con discapacidad intelectual, bajo esa lógica, solo pueden participar en procesos de producción que contemplan ritmos más pausados o repetitivos, o sea, trabajo artesanal: costura, panificación, servicios de jardinería, servicios de limpieza o etiquetación y embalaje. No es ajeno que, ideológica e inconscientemente, se reproduzcan los ideales del progreso bajo lemas teológicos que han impulsado el capitalismo, por ejemplo: en la página Web de la CONFE, en el desplegado de animaciones aparece, por unos segundos, el cartel con el título “el trabajo dignifica al hombre” seguido de un subtitulo en letra más pequeña: Talleres de Capacitación CO&FE. Dídimo Castillo Fernández y Silvia Orea Hernández, en su artículo La integración social y laboral de las personas con alguna discapacidad del año 2201, afirman que “se puede señalar la profunda significación que reviste para el desarrollo psicológico de cualquier individuo la asunción de un rol activo y productivo (el subrayado es de nosotros) en la sociedad en la que se está inmerso.” Y agregan: “el trabajo no sólo dignifica a la persona, también le permite su propia realización, con la cual eleva su autoestima, además de ofrecerle la oportunidad de obtener los

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recursos económicos para satisfacer sus necesidades y la de sus familiares.” Pero, ¿qué sucede cuando este trabajo se disfraza de talleres de capacitación y nadie regula su actividad? No es exagerado afirmar que la CONFE, con su método, puede estar implementando una especie de tienda de raya contemporánea, donde la capacitación laboral se trasforma en la ganancia. O, en su defecto, el pago por el trabajo realizado se vuelve simbólico aprovechando que “el nivel de comprensión de una persona con DI es menor; que tiene un juicio crítico mas disminuido y que la familia en ocasiones está ausente.” (Torices, 1997) Paradójicamente, con ello no se fomenta la integración laboral y social de las personas con DI, sino, todo lo contrario, se promueve el aislamiento. Inclusive, dotando a la persona con DI de característica que los convierten en el trabajador perfecto para las maquiladoras porque la CONFE afirma, entrelineas, que los trabajadores con DI son mano de obra barata y

se les puede

vulnerar sus derechos y prestaciones laborales sin consecuencia alguna: “trabajadores

con

discapacidad

intelectual

que

han

sido

cuidadosamente capacitados para el trabajo. Por su capacidad de concentración, compromiso con su trabajo y compañerismo, estas

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personas son trabajadores sobresalientes que entregan resultados de muy alta calidad.” En lugar de impulsar su independencia; los centros de empleo especial, se convierten en centros de destino subvencionados, es decir, permanentes y no competitivos, centros aislados, sin conexiones con la sociedad, por lo que acentúan la marginación. ormalidad vs. Anormalidad Doña Cecilia no parpadea, habla rápido y cambia de tema con tal de ahuyentar nuevas preguntas. Después de una hora de entrevista ha regresado a su madriguera, al sitio donde se siente más segura, menos juzgada. Los sonidos de la calle se amplifican y alrededor de la mesa domina la incomodidad. De pronto, su voz –lejana, como el eco de un pensamiento en voz alta- sentencia: “Oscar es un buen muchacho, es muy trabajador… yo lo valoro, lástima que su papá nunca lo haya aceptado.… Siempre espero un hijo normal.” La discapacidad se concibió a partir de dos ideas: una, que la discapacidad es una característica individual, y dos, que la discapacidad significa una desviación negativa –física o psíquica-

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con respecto a un estándar o canon de “normalidad” (Courtis, 2004) El término normalidad comenzó a utilizarse en la segunda mitad del siglo XX. Pero su antecedente directo proviene de las reflexiones del francés Adolphe Quetelet (1796-1847) En ellas, Quetelet formuló, en términos cuantitativos, el concepto del “hombre promedio” y sostuvo que ese ser humano abstracto era el promedio de todos los atributos humanos en un país determinado. (Muñoz, Ocaña, Peña, Rivas, 2002) Estas nociones tuvieron implicaciones políticas al proporcionar una justificación científica para que la burguesía hegemónica legitimara la existencia de las clases medias, y del justo medio, es decir, del estilo de vida promedio al que todo ciudadano debe aspirar como ejemplo de moderación. De esta forma la normalidad se convirtió en un ideal a la que todos deberíamos aspirar. Los estudios estadísticos se convirtieron en el pilar de las políticas estatales y fueron el sustento científico para el racismo y la eugenesia. Francis Galton y Herbert Spencer argumentaron sobre la superioridad de la raza humana basándose en la medición de sus habilidades físicas, intelectuales y sensoriales que, comparadas con otras razas, siempre resultaban superiores. (Muñoz, Ocaña, Peña, Rivas, 2002)

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Pero, no cabe duda que fue Galton quien, en su llamada “curva de la campana” estableció los márgenes de la inteligencia. Galton propuso un nuevo instrumento de medición de las habilidades intelectuales, en la grafica resultante dividió el cuadrante de tal manera que la inteligencia “promedio” no fuera el punto más alto, sino la inteligencia superior, que sería el ideal. Esto originaría la clasificación de la inteligencia humana de acuerdo a los coeficientes. (Muñoz, Ocaña, Peña, Rivas, 2002) Lo anterior es el antecedente de la construcción social, a partir de la comprobación científica, de la diferencia. Esto da la pauta a la evaluación de la inteligencia como forma de exclusión. Provocando que la identidad de la población con discapacidad se asiente sobre los conceptos de la insuficiencia, la carencia y la falta de autonomía. Posteriormente, ya instalados en el siglo XX, en la década de los sesenta los modelos médico y psiquiátrico entran en crisis, se pone en tela de juicio la efectividad de tales instituciones, se les cuestiona tanto su carácter científico como su utilidad y se comienzan a demandar cambios en las políticas sociales, a la vez que se propone como una solución alternativa los centros de salud. (Aguado, 1995) Los acontecimientos producidos en el entorno social-político norteamericano junto con los desarrollos internos en el área de la salud mental (crisis del modelo psiquiátrico/médico y de la 121


psicología clínica) coadyuvan a la constatación de que los planteamientos “tradicionales” resultan inviables y que se hace necesaria la búsqueda de alternativas coherentes y eficaces en función de las exigencias actuales. (Aguado, 1995) La intervención comunitaria viene a cumplir dicho papel y a convertirse en el eje de los cambios aportados. Es de esta manera como surgen asociaciones no gubernamentales que se van a “encargar” de “alternativas” para las personas con discapacidad. Con el tiempo, el sector privado y las grandes industrias entraran en el “ruedo” y se verán beneficiados de dichas labores “altruistas”. Las secuelas inmediatas del enfoque “comunitario”, son los centros de salud mental y el movimiento preventivo, como lo atestigua la proliferación de los centros de atención. (Aguado, 1995) La normalización se reformula en 1964, en los países escandinavos, cuando el danés Bank-Mikkeisen quien, contrariamente a Galton y Spencer, opinaba que el deficiente podría desarrollar una vida tan normal como sea posible: “normalización de la vida”. Este concepto es ampliado por el sueco Nirje quien se refería a los medios y métodos para conseguir la vida normal; era necesario “generar

el

“oportunidades”

ambiente”, y

la

establecer

“igualdad”:

normativamente

“normalización

de

las las

condiciones de vida” (Aguado, 1995)

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Este concepto es retomado por Wolfensberg que hace énfasis en la valoración del rol social mediante la intensificación de su imagen social y de sus capacidades personales; no se trata de valorar simplemente a la persona en si, sino también, asignarle un rol social valioso; la normalización, en su conceptualización más actual, consiste en la promoción y defensa de roles sociales y valiosos de la persona devaluada. (Aguado, 1995) La conexión con las corrientes dominantes en la sociedad se manifiesta a través de la proliferación de medidas legales e institucionales. A destacar la participación de organismos internacionales como la ONU, UNESCO, Organización Mundial de la Salud, Organización Internacional del Trabajo, Rehabilitación Internacional entre otros. (Aguado, 1995) En la década de los ochenta, se intensifica la intervención comunitaria, con las consiguientes proliferaciones de centros de servicios, continuación del movimiento preventivo y de la desinstitucionalización

bajo

la

óptica

del

principio

de

normalización. (Aguado, 1995) En esta misma época existe una necesidad de contextualizar la conducta con problemas sociales. Todo ello da lugar a que el campo de las deficiencias adquiera, en la década de los ochentas, una variedad multidisciplinar “en el que cabe todo”. Esta época va a estar caracterizada por tres ejes básicos que hasta la fecha 123


persisten: el principio de normalización, la educación especial y el movimiento rehabilitador y de la psicología de rehabilitación. (Aguado, 1995) A lo largo de la historia de la humanidad, las personas con discapacidad han sido, y son, el estigma y la representación de “la no perfección”, significan lo “no humano”, por lo que todas las sociedades procuran su no permanencia; ya sea asesinándolas, encerrándolas, y hoy día, “normalizándolas” para la sociedad de los “normales”. La persona con discapacidad intelectual cargan el lastre cultural del estigma. Erving Goffmann indagó sobre la forma en que la idea de “estigma” se ha seguido cultivando y reelaborando en las culturas herederas del pensamiento griego (Muñoz, Ocaña, Peña, Rivas, 2002). El término, originalmente, se aplicaba para designar las marcas que se hacían en el cuerpo los individuos. Las marcas y quemaduras se hacían sobre la piel de los esclavos, criminales o traidores con el fin de relegarlos y establecer diferencias entre los ciudadanos. (Muñoz, Ocaña, Peña, Rivas, 2002) Hoy en día el término sigue haciendo alusión a una diferencia, pero se aplica más a una condición que a una marca corporal. Cualquiera que sea esa condición las características de la misma la ubican fuera de la “normalidad”.

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“Estas características proporcionan un referente cargado de símbolos y […] siempre hace referencia a una imagen preconcebida”. (Muñoz, Ocaña, Peña, Rivas, 2002) El estigma se forja alrededor de ciertos comportamientos que se ubican fuera de la regla común. La raza, la religión, la nación, la preferencia sexual, la enfermedad, etc. se cargan de estigmas, marcas simbólicas que movilizan las representaciones sociales. La discriminación es una tendencia universal a estigmatizar lo “anormal” (Goffman). Para ello se necesitan una serie de imágenes que manifiesten la forma en que, en este caso, las personas con DI representan una amenaza para la “normalidad.” Es por eso que el estigma de la discapacidad intelectual “permanece instalada en el espacio de lo sucio, del pecado, de lo siniestro y desagradable, de lo que es mejor evitar si se puede, de lo que hay que apartar de la luz pública y dejar de lado”. (Ferreira, 2008) Asimismo, el entramado de creencias compartidas en las sociedades industriales (valores, costumbres, intereses) perpetúa la imagen estereotipada, rechaza la integración de la diferencia y se elige la segregación como forma de resistencia al statuo quo. (Ferreira, 2008) En la película mexicana titulada “El hombre de papel” filmada en 1963, dirigida por Ismael Rodríguez y protagonizada por Ignacio 125


López Tarso, se muestra a Adán, un pepenador mudo que anhela convertirse en padre. Un día encuentra una cartera con un billete de 10 000 pesos –del que se da cuenta hasta la mitad de la película–, el cual detonará una serie de vicisitudes que tendrá que sortear el “mudo”. A lo largo de esta película, las personas que interactúan con el mudo, ejemplifican la representación social de la discapacidad. En este caso, la mudez, la incapacidad de comunicarse oralmente se transforma en discapacidad intelectual. Los personajes legitiman algunos de los estereotipos dominantes de los que nos habla Barnes en su estudio, Disability Imaginare and The Media. Muestra de ello son las siguientes secuencias: Secuencia 1: Adán encuentra un niño, de aproximadamente 2 o 3 años de edad, extraviado en un mercado y decide llevárselo. En las escenas siguientes vemos como le compra golosinas, ropa y una pelota al niño. Don Cuato, un ex pepenador que ahora conduce una camioneta de mudanzas y que, por lo regular, transporta a Adán de la ciudad al basurero y viceversa, llega al lugar donde siempre se reúne con el “mudo”. Adán sube a la camioneta de mudanzas con el niño en brazos y Don Cuato, sorprendido, le reclama la procedencia del niño. A lo largo del trayecto le reclama e intenta convencerlo de

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entregar al niño a la policía, entre otras cosas, le dice: “¿Y los padres del chamaco? No se haga más menso de lo que es.” Secuencia 2: Adán se encuentra en el zoológico con “La italiana” y “La Gorda”, dos prostitutas que lo habían conocido cuando “el mudo” rondaba, por las noches, el barrio donde ellas trabajaban, buscando los servicios -que no podía costear- de “la italiana”. Adán se acerca a “La italiana”, que pasea en un triciclo a la hija pequeña de “La gorda”, y le pide que le permita, a él, empujar a la niña. “La Gorda”, mientras tanto, busca unas bancas para sentarse. Cuando se acercan “La italiana” y el mudo hacia ella, y ésta observa que el mudo carga en sus brazos a su hija, ella se acerca veloz y dice: “Óigame, ¿Como se le ocurre cargar a la criatura? No ve que usted es un hervidero de microbios.” La gorda le arrebata la niña al “mudo” y dándole la espalda, le dice: “Ojala no le haya pegado un mal contagio. No creas comadre, a lo mejor hasta lo mudo o lo tarugo le pegó.” Secuencia 3: Adán había escuchado, en el parque, que la “La italiana” le decía a “La Gorda”: “tengo que pecar más a prisa, de ahora en adelante el que me llegue con cincuenta pesos… ese es mi rey”. A partir de ahí el “mudo” juntará los cincuenta pesos y se presentara en el “Centro Nocturno” al que suelen ir las dos prostitutas. Ahí “la italiana” utiliza los cincuenta pesos del “mudo”

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para pagar la cuenta de su mesa. Adán, embravecido, intenta pegarle, pero lo detiene una horda de hombres. Secuencia 4: Adán se encuentra en unas oficinas que simulan un ministerio público. Adán solicita con ademanes que le permitan hacer una llamada a lo que, los agentes, extrañados, acceden. Al observar que Adán se comunica por medio de una armónica, el personaje que parece fungir como la mayor autoridad, dice, riendo sardónicamente: “No es aquí donde deberíamos encerrarte, pero el manicomio está fuera de mi jurisdicción.” Secuencia 5: Adán acude a la bodega de cartón reciclado donde comúnmente vende lo que recolecta en la calle. Ahí, la dependienta, una señora de entre 50, 60 años de edad, trata de explicarle al “mudo” la diferencia entre los billetes de 100, 1000 y 10000 pesos. Adán parece no entenderle -se rasca la cabeza- y decide enseñarle a la señora el billete de 10000 que se encontró. La señora, sorprendida, se lo arrebata y lo guarda en una caja de madera donde tiene otros billetes. Adán, molesto, le pide que se lo devuelva, la señora, a su vez, trata de convencerlo de que ella solo desea ayudarlo a cambiar el billete. Ante la negativa de Adán, el “mudo”, ella le devuelve un billete (que no es el de 10000) mientras le dice: “Menos mal que tu razonas como niño”. Los personajes que se muestran avariciosos, crueles y viles con el “mudo” pertenecen al estrato social más bajo. Con ello se legitima 128


una idea de vileza que acompaña, como estigma, a los pobres. Y, por ello, el “mudo”, es un vagabundo que emerge de ese mundo oscuro lleno de ladrilleras, casas de cartón, basureros, etc. En la película, el “mudo” representa la incapacidad económica de las personas con discapacidad intelectual y su imposibilidad originaria para administrar un gran capital. Asimismo el deseo de paternidad de una persona con discapacidad se anula al mostrar las vicitudes y problemas, al parecer ineludibles, que ese deseo acarrea. La historia legitima la idea de que la discapacidad descansa en las condiciones físicas del individuo y su “incapacidad” para adaptarse al “orden natural de las cosas.” En este caso, la identidad de las personas con discapacidad es definida –cultural y simbólicamente– por el entorno, por la sociedad. El “mudo” es construido como un ser humano marginado que vive en la periferia y que, cuando entra en la ciudad (la ciudad como símbolo de la normalidad) es regurgitado, lo que lo convierte en un ser necesitado, lamentable. Al creer que la discapacidad intelectual es un padecimiento, es lógico que la sociedad espere una cura, pero como dice Ferreira en su texto: “No se trata de «curar», pues en la mayoría de los casos

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no existe cura; se trata de aceptar la existencia de una diferencia que no deber ser relegada al ostracismo.” De ahí el éxito de la rehabilitación como la máxima de los servicios de asistencia. La rehabilitación acota su territorio disciplinar a un fragmento del cuerpo o la mente de un sujeto, pero “el problema de la discapacidad no descansa solamente en el daño de una función y sus efectos sobre nosotros individualmente, sino también, y lo que es más importante, en el terreno de nuestras relaciones con las personas normales” (Hunt, 1966) Existe un cierto discurso –que cuadra con una mirada caritativa sobre la discapacidad– que repite que la estrategia fundamental en materia de inclusión de las personas con discapacidad es la sensibilización social. El caso del Teletón ejemplifica esa estrategia: utiliza a la persona con DI para generar atmósferas visuales que moviliza sentimientos de compasión, de misericordia. Mario Edgar López Ramírez, en su artículo, publicado por la Jornada Jalisco el 12 de diciembre de 2007, titulado El Teletón: ¿una caridad cristiana?

Afirma citando a Lipovetsky: La

telecaridad tiene la característica de fomentar esta desvinculación entre el que da y el que recibe, tal como lo expresa el sociólogo Gilles Lipovetsky: “los medios de comunicación no tienen la 130


misma función que las instancias tradicionales de la moral: no crean una conciencia regular de deberes solidarios interiorizados, más bien gestionan la opinión pública por intermitencia y escenifican selectivamente los productos… los medios de comunicación desencadenan grandes gestos de solidaridad pero correlativamente liberan de compromiso a los individuos… la caridad de los medios conmueve mezclando el buen humor y los sollozos contenidos, las variedades y los testimonios íntimos… no hay ya una moral de la obligación, sino una moral sentimentalmediática, se trata principalmente de despertar la simpatía emocional del público hacia los desheredados”. Es difícil que el discurso de la “sensibilización” logre cambiar, por sí solo, la concepción cultural e histórica sobre la discapacidad intelectual. Dormir con mi papá. Irene Torices afirma que, entre las demandas recurrentes de los padres de hijos con discapacidad atendidos en el CRIT de Tlalnepantla, están: “¿Que hago con los abusos? Porque también algo que nos deriva del CRIT son los casos de abuso, que psicología no puede trabajar.” Las creencias falsas sobre la sexualidad de las personas con DI y, que se asientan en el imaginario, tienen consecuencias negativas 131


que implican casos de maltrato y abuso sexual. Por ejemplo: la idea de que las personas con DI son insensibles ante el dolor e incapaces de asimilar, a conciencia, el abuso del que pueden ser objeto, legitima la violencia hacia esta población. El problema del maltrato físico y el abuso sexual no es un problema social aislado, sino que es la consecuencia de la relación histórica de la sociedad con las personas con DI. Antonio León Aguado Díaz, académico de la Universidad de Salamanca, España, en su artículo Maltrato en discapacidad: Una revisión del abuso sexual en personas con discapacidad intelectual del año 2002 afirma: “Estas actitudes y creencias están basadas en mitos

y

prejuicios

que

fomentan

la

deshumanización,

infantilización y devaluación de las personas en todas las facetas de su vida.” Desgraciadamente el abuso sexual cometido a personas con DI no es una situación extraordinaria sino, por el contrario, muy común. Irene Torices, quien también atiende casos de abuso sexual en sus oficinas de GEISHAD, asevera: “Y bueno, eso es lo que nos llueve ahorita acá. De las diez personas que tenemos con discapacidad, atendidas en el Programa de Habilidades Sociales, cinco han sido abusadas sexualmente., incluso por compañeros con los que comparten el mismo espacio físico porque viven en casas hogar.”

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El abuso sexual, señala en su artículo, Aguado, se divide en dos: Abuso sexual sin contacto: incluye acoso, pornografía, posturas indecentes e insinuaciones. Abuso sexual con contacto: recoge tocamientos, masturbación y penetración. Por lo regular el abusador se encuentra en posición de poder con respecto del abusado, bien sea por: edad, jerarquía laboral, rol en la familia (padre, tío, abuelo) o simplemente proporciones físicas (el adulto con respecto al niño). Las fuentes potenciales de abuso son muy variadas: el ámbito familiar, el círculo de familiares, el entorno laboral y el ambiente escolar; en los internados, casas hogar, guarderías aumentan las situaciones de riesgo. Ahí los abusos más frecuentes son perpetuados por el personal a cargo de los cuidados o el personal administrativo que tiene contacto directo y continuo. Antonio León Aguado, en su artículo, señala que “el estudio de Randall y Sobsey de 1997 sobre las características de las víctimas de abuso en casos procesados señalaba que una cuarta parte de los abusos sexuales a niños (entre un 14 y un 33%) son realizados por cuidadores”.

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En la misma tesitura, las Organizaciones de la Sociedad Civil que trabajan en el ámbito de la discapacidad confinan el aspecto de la sexualidad a la esfera de la familia, siendo que, en algunos casos, los jóvenes pasan la mayor parte del tiempo dentro de sus instalaciones. Las OSC al no priorizar la sexualidad como uno de sus objetivos de “integración” –como lo señalábamos en el capitulo anterior- “las situaciones de riesgo de abuso sexual se irán incrementando y las personas con discapacidad intelectual se encontrarán totalmente desprotegidas al no contar con estrategias de afrontamiento eficaces.” (Aguado, 2002) En el caso de la casa hogar El Arca de México, Irene Torices señala que: “dentro de los múltiples problemas que tiene, está que el abuso ahorita está sucediendo y ha sucedido siempre dentro de su espacio. Cuando es una casa que tendría que ver por el bienestar de los muchachos y que solo tiene personas con discapacidad acogidas.” Irene Torices menciona que el director del Arca de México, Rodolfo Gómez Pelayo -que se niega a declarar sobre el asuntoreconoce que: “este es un problema y que es algo que se tiene que ventilar. Es algo de lo que se debe de hablar.” Aunque sea de forma subrepticia y sin afectarlo a él. Torices, agrega: “Acá llegaron con el primer caso, obviamente para que la atendiéramos y se le diera terapia a la chica…

Sin embargo, cuando estábamos en toda la

línea para presentar la denuncia y el consejo administrativo –hay 134


dos consejos allá: el administrativo y el comunitario-. El comunitario se encarga del cuidado de los muchachos; el administrativo es el que ve de donde consigue dinero para la manutención de la casa y de los muchachos. Y el administrativo que está conformado por políticos y ex políticos de nuestro país dijo que no se procediera la denuncia.” Dicho consejo o patronato administrativo del Arca de México está conformado por: María Eugenia Saldaña Lozano, que funge como presidenta; Jany Carranca de Aldasoro, vicepresidenta; Gerardo Reyes Aldasoro, secretario; Pedro Toussaint Loera, tesorero; Maricruz Noriega Fernández, primer vocal, y Rossana Noble Colín, segunda vocal. Además, en la categoría de “Fundadores”, a quienes no se les especifica una función, se encuentran: Alberto Paras Pages, Vicente Fenoll Algorta y Ricardo Antonio Bucio Mujica. En palabras de Irene Torices, uno de los miembros (solo varones) de este patronato fue quien intento abusar sexualmente de Paulina, uno de los acogidos de la casa hogar. Torices confiesa “si Paulina no se los quiso contar a ustedes cuando la entrevistaron es porque ellos ya hablaron con ella.” Martha Patricia del Moral, en su artículo titulado La prevención del abuso sexual infantil y la discapacidad intelectual del año 2001, 135


afirma que “este tipo de agresiones son frecuentes, repetidas y crónicas; a menudo resultan en daño o perjuicio físico y moral significativo para las víctimas, y rara vez se reportan ante las autoridades; evidencias de que los niños con discapacidad que son sexualmente abusados están en grave riesgo de tener mayores trastornos emocionales,

deficiencias del habla, o incluso,

incapacidad física”. José Luis Carrasco, en su libro Sexualidad y Síndrome de Down, señala que las personas con DI están en riesgo mayor debido a que “mucha gente cree que es más fácil cometer un abuso sexual, incluso sin tener que utilizar la fuerza física, la amenaza, el chantaje o la presión”. Con respecto a los tipos de terapia psicológica que reciben las personas víctimas de abuso sexual, Irene Torices señala: “Yo no soy de la idea, como terapeuta y en estos casos, de que estés como lo hacen en CTA (Centro de Terapia de Apoyo a Víctimas de Delitos Sexuales de la Procuraduría) que estés –sobre todo si es un niño- o sea, sobre el niño duro y dale, duro y dale, duro y dale con que te repitan el evento; que es el estilo de ellos. Porque ellos todavía siguen en esta creencia arcaica de que: cuantas más veces lo repitas más rápido lo vas a resolver.” En GEISHAD, afirma Irene, proceden de otra manera “lo que yo hago cuando llegan con nosotros es: en un par de entrevistas para 136


ver más o menos: ¿Como está la situación emocional? y ¿Cuál es el impacto físico que ha tenido? Tenemos, por ejemplo: una chiquilla de ocho años que tiene una infección vaginal desde que sucedió el evento que no se ha podido resolver en dos años. Y que no tiene pa´ cuando. Ya el victimario ya no está cerca: que era el papá; ya la niña no tiene mayor contacto con él, pero sigue con su infección vaginal y ya le dijeron a la mamá que lo más seguro es que por el grado de infección que tuvo y los tratamientos a los que se ha sometido, cuando sea adulta no va a poder ejercer su maternidad si es que ella decidiera ejercerla. Para no hacerles el cuento largo lo que hicimos fue meterlos al proyecto de habilidades sociales y en menos de tres meses resolvieron el evento. Tan así que en CTA están sorprendidos porque pues no entienden que fue lo que se hizo acá, qué ayudo a que se resolviera tan rápido. A muchas de ellas, inclusive, ya están dadas de alta en psicología del CTA, porque ya no tienen nada más de que hablar.” Doña Cecilia eleva los ojos y se sumerge en la nube del recuerdo. Observa su reflejo en la vitrina de enfrente y se ensimisma. La sinceridad es un espejo donde nos desconocemos, donde enterramos verdades. Por eso Ceci suspira antes de hablar, intenta apaciguar el borboteo de la ira: “Lo que pasa es que Oscar rechaza a su papá… es que ahí hay un problema… un poco fuerte. Lo que pasa es que… A mí Oscar me 137


contó que su papá abuso de él. Mi esposo dice que no es cierto, pero Oscar me contó que como a la edad de siete u ocho años abusó de él”. Y, agrega: “Lo que más me preocupa es que mi esposo se duerme en el cuarto de mi hijo ¡en la misma cama!”

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ADREA A TRAVÉS DEL ESPEJO (Segunda Parte)

Ahora, a los veinte años y con un hijo, Andrea recibe sus primeras clases de educación sexual. Antes, en su casa, cuando sus familiares hablaban de sexualidad enfrente de Andrea lo hacían de forma cautelosa, subrepticia.

—A veces llegaban a hablar de eso, pero a mí casi no.

Además Andrea no tiene recamara propia: su familia es de escasos recursos.

No tiene un refugio para estar consigo misma, para

sentir.

—En un cuarto nos dormimos todos. Bueno, mi mamá, mi bebé, mi hermana. Ahí dormimos cuatro. Mi sobrina, mi mamá, mi hermana y yo. Las cuatro juntas.

Andrea ¿Alguna vez te hablaron sobre cómo prevenir embarazos? —No

La grabadora sigue corriendo, silenciosa, como un cuchillo dando vueltas en el centro de la mesa. Peligrosa. Amenazante.

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¿Sabes lo que son las relaciones sexuales? —No —Las comisuras de Andrea se tensan, apenas permiten la salida de sus palabras. Ella experimenta una oleada de nerviosismo, aunque, en realidad su posterior respuesta es un reflejo de una autentica negación.

Pero ¿Tú tienes un hijo, no? —Sí, pero, o sea yo tuve… ¡ay! ¿Como era? Lo que pasa es que a mi nadamas fue así porque si. No sé, no supe lo que es tener relaciones.

¿Te obligaron a tener relaciones? —Si

Pero, Andrea, permíteme preguntar. ¿El padre de tu bebé quién era? ¿Ya lo conocías? ¿Era de por tu casa? ¿Ya tenía tiempo molestándote? Fue de repente… No sé, cuéntanos un poco…

Andrea se queda quieta y observa a través de la ventana un cielo plomizo, doliente. Una voz, más aguda, que parece no pertenecerle, brota de su interior:

—Lo conocía mi mamá, de donde trabajaba. Trabajaba de limpieza ahí, antes. Me molestaba diario. Me iba a buscar, pero como no le 140


hice caso la otra vez fue a molestarme, pero iba borracho el señor. Me dijo que si yo hablaba o decía algo él le iba a hacer algo a mis hermanos o a mi mamá. Me dijo: no hables porque hasta te puede pasar algo a ti. Ya sé a qué hora sales de trabajar y a qué hora entras, dice. &o hables porque si no te va a ir muy mal —Andrea calla, todos callamos. El silencio silba, a lo lejos.

—No me quedó de otra. No hable. No nada. Fue bien borracho el señor y me llevo a la fuerza. Yo iba a gritar, pero me dijo que no gritara porque si gritaba ahí mismo me iba a hacer algo. No grite. No dije nada. No me acuerdo bien a donde me llevo. Pues ya me hizo lo que me hizo el señor. Me dejo ahí donde me metió el señor y se fue.

Los recuerdos hieren, calan hondo. Aún enterrados en el subsuelo de la memoria nos arañan y obligan a escenificar la vida que creíamos clausurada. Andrea no confía en nadie; no te mira a los ojos, porque, invariablemente, siempre estarán ahí los ojos de aquel hombre, de aquella pesadilla.

—Desde lo que me pasó me abraza mi hermano o el señor que vino a dejarme. Me abrazan, pero no me gusta que me abracen. Ni que me toquen porque siento que me van a hacer lo que me hicieron. Y 141


me dice mi mama: No, hija ya no te van a hacer nada. Ya no te apures.

¿Y qué pasó cuando tú familia se enteró de tu embarazo? —Mi mamá me llevo a checarme y todo eso y le dijeron que yo tenía entre tres y cuatro meses de embarazo. Me dice mi mama: Dime ¿Quién fue? Mamá fue el señor con el que te llevabas bien.

Y ¿Qué hicieron? —Mi mamá fue a hablar con él y él decía que no había hecho nada. Se desapareció y me dice mi mamá: ¿Qué, lo demandamos? O ¿&o se que quieras? Y yo le dije: demandarlo porque no quiero que le pase a las demás niñas lo que me pasó a mí. Lo fuimos a demandar y va para dos o tres años que el señor esta en el reclusorio. Ahorita no sabemos nada de él.

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BIBLIOGRAFÍA Aguado Díaz, A.L. (1995) “Historia de las deficiencias”, Fundación O&CE, Madrid, 488 p. Amor Pan, José Ramón (2000) “El matrimonio de las personas con deficiencias mental”, en: Sexualidad y personas con discapacidad psíquica, Número 1, Editorial Colección Feaps, Madrid, pp. 301335 Anaya Duarte, Gabriel (2001) “Religión y discapacidad”, Revista Magistralis, Numero 20, Volumen 11, México, pp. 139-146. Antúnez Farrugia, María Eugenia; Andrés Balcázar de la Cruz (2008)

“Diagnóstico

Sobre

Discapacidad

en

México”,

CO&APRED, México, 68 p. Ascención Santiago, Emiliano (2004) “Significado psicológico del término discapacidad intelectual: trabajo realizado con estudiantes de la Benemérita Escuela Nacional de Maestros y la Normal de Especialidades”, México, pp. 7-18. Arballo Meza, Rosa Amelia (2005) “Oportunidades de Inserción social de las personas con Discapacidad”, Revista Universitaria de la UABC, Número 52, México, pp. 56-60. Ávila García, Guadalupe (2007) “Conceptos Básicos de sexología, Trillas, México, pp. 88-105. 143


Baldaro Verde, Jole; Guliano Govigli (1988) “La sexualidad Del Deficiente”, Editorial Ceac, Madrid, 104 p. Barnes Colin, (1992) “Disabiling imagery and the media - An Exploration of the Principles for Media Representations of Disabled People”, Ryburn Publishing, E.U., 29 p. Campillo López, Marcia Isabel (2005) “Modelos médico y social de

la

discapacidad.

Elementos

para

el

debate”,

Revista

Universitaria de la UABC, Número 52, México, pp. 61-68. Castillo Fernández, Dídimo; Silvia Orea Hernández (2001) “La integración social y laboral de las personas con alguna discapacidad”, Revista Trabajo Social, Número 3, México, pp. 110-121. Carrasco, José Luis (2004) “Sexualidad y síndrome de Down”, Editorial Ducere/IMESEX, México, 134 p. Castro Alegret, Pedro Luis (2004) “La sexualidad de las personas con defectos severos. Un enfoque grupal de su atención”, Revista cubana de psicología, Numero 2, Volumen 21, pp. 118-129. Courtis, Christian (2004) “Discapacidad e inclusión social”, Revista &exos, Número 322, Volumen 26, México, pp. 31-37.

144


Cruz Pérez, María del Pilar (2004) “Mujeres con discapacidad y su derecho a la sexualidad”, Revista política y cultura, Numero 22, México, pp. 147-160. Del moral Zamudio, Martha Patricia (2001) “La prevención del abuso sexual infantil y la discapacidad intelectual”, Archivos hispanoamericanos de sexología, Numero 2, Volumen VI, México, pp.117-131. Del moral Zamudio, Martha Patricia; Irene Torices, (2001) “Sexualidad en la discapacidad y alternativas para la rehabilitación sexual” Archivos hispanoamericanos de sexología, Numero 2, Volumen VI, México, pp.69-76. Egea García, Carlos; Jorge Luna Maldonado (1998) “El nuevo paradigma del retaso mental: Afinidades y diferencias con visiones anteriores” en: Discapacidad y Comunicación Social, Madrid, pp.105-123. Ferreira, Miguel A. (2008) “La construcción social de la discapacidad: habitus, estereotipos y exclusión social”, Revista &ómadas, Número 17, España, 13 p. Fierro, Alfredo (2000) “El sexo de los ángeles” en: Sexualidad y personas con discapacidad psíquica, Número 1, Editorial Colección Feaps, Madrid, pp. 51-64.

145


González, Ana Laura (2006) “Familias en la Ciudad de México con uno o más hijos que viven en discapacidad intelectual discriminación y duelo”, D.F.A, México, 97 p. González Navar, Raúl Sergio, (2001) “Hacia una conceptualización social de la discapacidad”, Revista trabajo Social, Número 3, México, pp. 4-11. Gutiérrez Vidrio, Silvia (2003) “El campo de la comunicación desde las representaciones sociales”, Consejo &acional para la Enseñanza y la Investigación de las Ciencias de la Comunicación, México, pp. 105-132. Holguín Ávila, Edna Jimena; Fernando Juárez Acosta; Erick Gómez Tagle López (2001) “La discapacidad en los adultos mayores: análisis sobre la situación en México”, Revista trabajo social, Numero 3, México, pp. 122-131. INEGI (2004) “Las personas con discapacidad en México: una visión censal”, México, 222 p. Inzua Canales, Víctor (2001) “Una conciencia histórica y discapacidad”, Revista trabajo social, Numero 3, México, pp. 7683. Jiménez Martín, Raquel; Natalia de León Sendín; Laura Pérez Aragundi; Olga Pérez David; Román Sánchez Beato; Silvia Ugarte 146


(2000) “Historia de la deficiencia física”, Universidad Complutense de Madrid, España, 157 p. León Aguado, Antonio; Miguel Ángel Verdugo; Ma. Ángeles Alcedo; B. Bermejo (2002) “El abuso sexual en personas con discapacidad intelectual”, Revista Psicothema,

Volumen 14,

España, pp.124-129. López Hernández, María Luisa (2005) “Nosotros los chuecos: una mirada a la discapacidad en México”, Consejo &acional para Prevenir la Discriminación, México, 47 p. López Orendain, Ernesto, (2005) “La educación especial y el enfoque médico-pedagógico”, México, 8 p. [Puede consultarse en la página de la Red Normalista: http://normalista.ilce.edu.mx] [Puede consultarse en la página de la Red Normalista: http://normalista.ilce.edu.mx] Morentin Gutiérrez, Raquel; Benito Arias Martínez; José Manuel Rodríguez Mayoral; Miguel Ángel Verdugo Alonso (2005) “El amor en las personas con discapacidad intelectual”, AMPA&S, España, 114 p. Muñoz Borja, Patricia (2006) “Construcción de sentidos del mundo de la discapacidad: estudio de caso”, Universidad del Valle, Programa Editorial, México, 175 p.

147


Muñoz González, Yolanda; Mireya Ocaña Soler; Tania Peña Pichardo; Elizabeth Rivas Ortega (2002) “Mujeres y Discapacidad en México”, Instituto &acional de las Mujeres, México, 126 p. Pérez Serrano Flores, Verónica; Víctor Manuel Ponce Grima; Luz María López Guitrón; Ana Cecilia Hernández Gutiérrez (2006) “Informe Final de Investigación: Práctica y significados educativos de los agentes de los Centros de Atención Múltiple que ofrecen Educación Primaria en el Estado de Jalisco”, Proyecto SEPSEBy&-CO&ACYT, México. Salamanca Sanabria, Alicia; Fernando Juárez Acosta; Edna Jimena Holguín Ávila (2006) “Aceptación o rechazo: perspectiva histórica sobre la discapacidad, la rehabilitación y la psicología de la rehabilitación”, Revista Psicología y salud, Numero 2, Volumen 16, México, pp. 187-197. SEP (1985) “Antecedentes de la educación especial en México”, Dirección General de Educación Especial, México, 139 p. Torices

Rodarte,

Irene

(1997)

“La

sexualidad

en

los

discapacitados”, Editorial Ducere, México, 162 p. Torices Rodarte, Irene (2001) “Marginación sexual de las personas con discapacidad”, Archivos hispanoamericanos de sexología, Numero 2, Volumen VII, México, pp. 121-132

148


Vallejo Martínez Juan David (2001) “Duelo de los padres ante el nacimiento de un niño con discapacidad”, Revista Médica Iatreia, Número 2, Volumen XIV, Colombia, pp. 148-159. Verdugo Alonso, Miguel Ángel (2003) “Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental”, Revista Española sobre discapacidad intelectual Siglo Cero, Numero 205, Volumen 34, España, pp. 5-24.

Sitios Web: http://www.confe.org.mx/talleres/index.htm http://www.larchemexico.org/nuestrosacogidos.php http://148.245.48.10/buscadorOSC1/detalles.aspx

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AEXOS Transcripción de entrevista. Irene Torices 06/02/2009 ¿De qué forma acercarse a las personas con discapacidad intelectual para que hablen sobre su vida sexual? Teniendo en cuenta que existe un dilema ético de por medio. Bueno… ¡No hay ningún dilema ético! Siempre y cuando ustedes consigan que los chicos… con conocimiento informado. Siendo mayores de 18 años ellos tiene la completa libertad, al igual que cualquier otro ciudadano, de decidir participar o no participar en el trabajo que ustedes están realizando. No es un trabajo que se haga por primera vez. De hecho uno de nuestros socios, José Luis Carrasco –que por ahí a lo mejor también conocen su libro y valdría la pena si no lo conocen lo consiguieran y lo leyeran que se llama “Sexualidad y síndrome de down”- él hizo un video en CEDAC sobre testimoniales de chicos con Síndrome de Down, con los que ellos trabajan y a los cuales él les había impartido, previamente, un taller de sexualidad…que tienen relaciones de noviazgo o de amistad y, básicamente es la forma como ellos conciben la sexualidad. Y, ¿Como conciben el noviazgo?, ¿Cómo conciben la amistad?, ¿Qué situaciones los llevan a tener una discusión o un pleito de novios? Y yo creo que podrían partir de allí, de ese antecedente La realidad que nosotros vemos día a día es que los chavos no tienen ningún problema al hablar de su sexualidad, salvo que hubieran vivido y que es algo frecuente que quizá valdría la pena, de quienes aceptaran, que también incluyeran esa parte: la parte del abuso sexual. ¿Cómo lo viven los chicos y las chicas con discapacidad intelectual? Y, que se les ocurre –desde lo que ellos han aprendido- que podrían hacer para protegerse o evitarlo. ¿Qué se les ocurre que hace falta? Y bueno, lo que nos hace falta y eso lo sabemos todos los que trabajamos en esto: es una difusión mas dirigida a la población con discapacidad, que tiene un nivel de comprensión menor; que tiene un juicio crítico mas disminuido; que la familia en ocasiones esta ausencia o aunque esté presente no tiene mucha conciencia o mucha presencia en cuanto al cuidado de las chicas y los chicos. Y bueno, eso es lo que nos llueve ahorita acá. De las diez personas que tenemos con discapacidad, atendidas en el Programa de Habilidades Sociales, cinco han sido abusadas sexualmente., incluso por

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compañeros con los que comparten el mismo espacio físico porque viven en casas hogar. El único inconveniente que yo lee… o la única traba que podría verle yo, acá es respecto al uso que ustedes pretenden darle al producto terminal. Si esto va a ser algo que se va a difundir de manera pública, allá si tendrán que pedirle autorización a los papas porque finalmente ellos son los tutores y responsables de la integridad y cuidado de los chicos aunque sean mayores de edad. En el caso de que fueran menores de edad, que son los que tenemos por abuso, si tendrán que pedirle autorización a los papas para poder este, grabarlos o hacer alguna técnica de grabación en donde no se vean sus caras; sobretodo porque hay un proceso penal de por medio. Entonces, ahí si hay muchas más cosas que cuidar. Pero, en lo general ellos, de verdad, no tienen dificultad mayor para hablar de su sexualidad, incluso es algo que aquí todas las ocasiones que vienen se discute a bocajarro, de manera muy abierta: en cuanto a que si va a venir algún chavo guapo porque la mayoría son mujeres, que cuando va a venir un muchacho guapo para poder compartir el espacio con él. Y bueno de alguna chica, que es la mayor de todas, Joela -que ya tiene más de treinta años- y que ella tiene una vida sexual activa desde hace más o menos tres. Sin ningún problema y que, ahí, la parte en la que también sería importante que ustedes resaltaran la –valga la redundancia- importancia de la educación de la sexualidad, es que cuando empiezan a involucrarse en este tipo de actividad sexual, sobretodo la coital, lo hacen sin protección porque no tienen conocimiento de cómo protegerse. Entonces es algo que me parece que, desde su carrera, y como apoyo al trabajo que venimos haciendo los sexólogos de a deberás en este país valdría la pena resaltar. Como todas esas cuestiones de prevención que son fundamentales para garantizar una salud integral de los chicos con discapacidad intelectual. Entonces ¿Hacen falta campañas de difusión sobre educación sexual, pero dirigidas a esta población especifica? Más allá de a la población en general con discapacidad a esta población en especifico que está en una mayor situación de vulnerabilidad. Al igual que los chicos y las chicas sordas, los chicos y las chicas ciegos, porque no hay elementos; no hay herramientas; no hay estrategias; no hay material didáctico para trabajar directamente con ellos, pues entonces desde donde lo abordan los papas. Cuando, por ejemplo, con los chicos sordos en muchas ocasiones ni siquiera saben ellos como comunicarse con los muchachos, porque no manejan la lengua de señas; porque el niño no esta oralizado; porque no hay una buena adaptación

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de la corveta o del auxiliar auditivo… Son un montón de problemas. Creo que la población con discapacidad intelectual es la más sencillita, porque además solo tienen interés en la sexualidad son aquellos que tienen un nivel de comprensión mucho más alto que los que tienen, lo que antes se llamaba, una discapacidad profunda o severa. Porque esos ni se interesan en la sexualidad, en ellos es más la prevención del abuso porque pues no te lo van a comunicar: está dañada la comunicación, no hay muchas formas de observar las respuestas que se presentan ante una situación de abuso. Si tiene que ver verdaderamente con una situación de abuso. Es inclusive difícil la exploración (corporal). La situación es complicada, profesionalmente hablando. Entonces agarraron, en realidad, la población más sencilla. En segundo término de discapacidad motriz, en donde están todas las habilidades cognitivas conservadas, la discapacidad intelectual –en cuanto a sexualidad- es la más fácil de abordar. Porque van a trabajar justo con estos chavos: los que si pueden comunicarse con ustedes, los que pueden hablar desde sus experiencias, los que tienen un nivel de comprensión bueno. En el aspecto de las familias. ¿Usted cree que estas puedan bloquear el acercamiento con las personas con discapacidad intelectual? Las nuestras en general, no. Quizá sería una persona la que podría bloquear y te podría decir que... El rollo es que el interés de esta familia en realidad no es tanto por el muchacho –que ya es un adulto: tiene más de 40 años- sino no generarse ellos bronca. Les platico un poquito: Es un muchacho que viene acá derivado de un psiquiatra con una sugerencia de castración química por masturbación frecuente. Entonces, buscando entre las alternativas la hermana, que terminó una carrera y tiene su propia empresa, no se le hacia la alternativa más conveniente hacerle una castración química solamente por masturbarse. Cuando aquí el problema si es la mamá. Ella está todo el tiempo al pendiente de ¿Donde esta?, ¿Que está haciendo?, ¿Adonde se va?, ¿A qué hora regresa? Porque, además, es un chavo muy independiente. Es un chavo con mucha ansiedad que recién empieza a medicarse para la ansiedad hace cosa de tres meses o cuatro. Y disminuye la incidencia de la masturbación que estaba, por supuesto, derivada de un factor ansiogeno y que no nadamas se presentaba en la masturbación, sino que él se produce lesiones en los brazos. Esta duro, duro y dale hasta que se hace un hoyo. Que le sangra, le cicatriza, se le cae la costra y vuelve otra vez la misma historia. Con él es con único de los nuestros con el que creo que tendrían problema y quizá también con los que están en la casa hogar. Porque la casa hogar dentro de los múltiples problemas que tiene esta esté que el abuso ahorita está sucediendo y ha sucedido siempre dentro de su espacio. Cuando es una casa que tendría que ver por el bienestar de los muchachos y que solo tiene personas con discapacidad acogidas.

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¿Cómo se llama la casa hogar? El arca de México. Yo tengo cita con él -justo para ver lo del abuso que está sucediendo dentro, por parte de uno de los acogidos- el viernes con el director. Yo podría planteárselo casi tengo la certeza de que van a decir que no. Porque cuando llegaron con el primer caso. Estábamos en toda la línea para presentar la denuncia y el consejo administrativo –hay dos consejos allá: el administrativo y el comunitario. El comunitario se encarga del cuidado de los muchachos; el administrativo es el que ve de donde consigue dinero para la manutención de la casa y de los muchachos. Y el administrativo que está conformado por políticos y ex políticos de nuestro país dijo que no se procediera la denuncia. Por eso creo que allá, a menos que lo hagamos acá en lo cortito y, de verdad, ustedes garanticen que no se vean las caras de los muchachos: que se garantice su anonimato total podemos hacerlo aquí. Yo no creo que el director estuviera negado porque él también reconoce que este es un problema y que es algo que se tiene que ventilar. Es algo de lo que se debe de hablar. Es un problema eso de que las casa hogar y los orfanatos no estén supeditados a un marco legal, ¿no? Y, mira, aunque estén. Cuando recién nos llega este primer caso de abuso que es una chica, que en ese entonces tenía 13 años ahorita ya va a cumplir 15 en mayo, teníamos nosotros un proyecto de co-inversión con el gobierno del distrito federal que estaba siendo coordinado por el DIF. Y en la visita que nos hace la representante del DIF pues yo le saco a colación este tema y le dijo: ¿Quién regula a estas casas hogar a estos centros de acogida? Me dice: En teoría el DIF, pero la verdad es que no podemos hacer nada Irene, porque las casas hogar del DIF tienen el mismo problema y están hasta el tope de gente, no podemos recibir una más. Entonces de que estén los nueve, que además tiene su particularidad de la discapacidad, allá con el apoyo de otras instituciones como ustedes que se queden allá porque en el DIF no van a estar mejor. ¿Qué haces? Lloras o berreas del coraje. Yo, ahora que me aclaran que nadamas va a ser por grabación de audio, creo que va a ser muchísimo más fácil e incluso lo del abuso –si lo van a tocar- seria más conveniente si lo hablan de manera directa con los papas o las mamas que con las chicas. Ellas están en este proceso de resolución del evento. Y cuando menos yo no sé los permitiría aquí. De parte de las mamas yo creo que no habría ningún problema porque bueno, finalmente ellas también les dan testimonio o les dan fe de cómo se ha vivido, dentro de la familia, esta situación. Las dificultades que han encontrado a través del ministerio público. Bueno, todo el rollo que implica hacer la denuncia y recibir una atención especializada de calidad. Obviamente, en el ámbito psicológico un abuso sexual influye demasiado…

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Sí, pero fíjate que con nosotros ha pasado algo que nos resulto muy significativo. Yo no soy de la idea, como terapeuta y en estos casos, de que estés como lo hacen en CTA (Centro de Terapia de Apoyo a Víctimas de Delitos Sexuales de la Procuraduría) que estés –sobre todo si es un niño- o sea, sobre el niño duro y dale, duro y dale, duro y dale con que te repitan el evento; que es el estilo de ellos. Porque ellos todavía siguen en esta creencia arcaica de que: cuantas más veces lo repitas más rápido lo vas a resolver. Lo que nosotros hicimos cuando empezaron a llegar, o lo que yo hago cuando llegan con nosotros es: en un par de entrevistas veo más o menos ¿Como está la situación emocional?, ¿Cuál es el impacto físico que ha tenido? Porque tenemos, por ejemplo: una chiquilla de ocho años que tiene una infección vaginal desde que sucedió el evento que no se ha podido resolver en dos años. Y que no tiene pa cuando. Ya el victimario ya no está cerca: que era el papa; ya la niña no tiene mayor contacto con él, pero sigue con su infección vaginal y ya le dijeron a la mama que lo más seguro es que por el grado de infección que tuvo y los tratamientos a los que se ha sometido, cuando sea adulta no va a poder ejercer su maternidad si es que ella decidiera ejercerla. Para no hacerles el cuento largo lo que hicimos fue meterlos al proyecto de “habilidades sociales” y en menos de tres meses resolvieron el evento. Tan así que en CTA están sorprendidos porque pues no entienden que fue lo que se hizo acá, que ayudo a que se resolviera tan rápido. A muchas de ellas inclusive ya están dadas de alta en psicología del CTA, porque ya no tienen nada más de que hablar. Esta niña que les platico que tiene la infección vaginal ya no está en el grupo porque la mama ya no la puede traer. Entonces, no ha logrado los mimos objetivos que los otros muchachos porque no ha participado en las mismas actividades y en los mismos eventos. ¿En qué consiste el proyecto de habilidades sociales? En el programa de “habilidades sociales” lo que buscamos es garantizar que ellos puedan comunicarse adecuadamente, que puedan tener no solamente una comunicación auditiva sino también un afrontamiento y, resolución de problemas tanto dentro de la familia como fuera de ella. Tenemos también contemplado el que ellos logren una independencia económica, porque como ya la mayoría no están en edad de continuar en un centro de atención múltiple básico ni quieren entrar a una escuela de educación especial laboral. Por ello, sugerimos a la embajada de Canadá que nos financiara un proyecto para el desarrollo de habilidades sociales, entonces: respeto, autoestima, comunicación, acertividad, desarrollo de habilidades de negociación, tolerancia… Finalmente las habilidades sociales son las habilidades para la vida. Las que nos permiten salir a la calle y no madrearnos con el primero que se nos atraviese nomas porque nos hizo un gesto. Eso son las habilidades sociales. Y en ellos ha funcionado bastante bien. Aquí por ejemplo, desde que entran –porque además llegaron algunos en un momento o por el regreso de un hijo prodigo de la casa

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esta del Arca, diciendo muchas majaderías que, a mi no me incomodan porque yo las digo y mucho, pero aquí es un espacio de trabajo con ciertas particularidades que tenemos que cuidar. Entonces, ya saben que aquí no pueden decir ni una palabra soez, no pueden dirigirse con una falta de respeto a los demás compañeros, no pueden hacer absolutamente nada que atente contra la integridad del otro. Ni verbal ni físicamente ni actitudinalmente. Lo primero que se trabaja es eso. Que sea un espacio de trabajo con todas las normas que tendría cualquier trabajo en un espacio institucional, en teoría. Porque ya sabemos que la realidad de las instituciones es otra. En donde no hay chismes, no hay malas palabras, no hay un comentario descalificador hacia el trabajo que está haciendo el otro. Más bien, al contrario, es un trabajo en donde se busca que ellos sean solidarios y apoyen el trabajo de los demás y que, nos ha funcionado muy bien. Tenemos una chiquita también, mayor de edad, violada en el trabajo de la mamá. La mamá no se da cuenta que está embarazada hasta que tiene cinco meses. Ya no se puede hacer nada, por supuesto por ley y por muchas razones para interrumpir el embarazo, llega el embarazo a término. Una situación difícil de aceptación de la bebé por parte de ella como mamá. También con discapacidad intelectual. Al principio y, a partir del trabajo… Además completamente analfabeta porque cuando nació le dijeron a la mamá: señora pues su hija no va a ser nada, es una retrasada. Entonces ni gaste en llevarla a la escuela ni haga nada. Entonces llego acá sin saber, como decimos, la o por lo redondo. Y en lo que lleva trabajando con nosotros, que deben ser entre cuatro y cinco meses, ya cuando menos escribe frases cortas, escribe su nombre y empieza a leer, igual frases cortas. Yo creo que para una niña con discapacidad intelectual tener este logro en cuatro meses, para mí, es bastante significativo. Sobre todo por el tiempo de trabajo que llevo en esto: que son más de veinte años. Y que yo se que un chico con discapacidad intelectual no tiene esto. Quizás si la mamá no se hubiera creído esto, de que su niña no iba a aprender nunca nada, ella estaría terminando ahorita la preparatoria. Tiene 20 años. &osotros tenemos un directorio de alrededor de 30 asociaciones ubicadas solo en el DF ¿Y ustedes también trabajan conjuntamente con algunas de ellas? Trabajamos con varias instituciones. No te puedo decir que con las 30 que ustedes tienen y otras mas que hay sobre otros tipos de discapacidad. Primero, porque no nos damos abasto por el trabajo que tenemos y segundo, porque sabemos que además de que no todo mundo nos conoce… Dentro del campo de la sexología, específicamente, hay una grilla tremenda. Empezando por la falta de certificación de todos los que se dicen especialistas. Y acá si voy a romper eso del respeto y la tolerancia porque hay cosas que no me parecen. La Federación Mexicana de Educación Sexual y Sexología que está conformada, en su mayoría, por sexólogos reconocidos en México le hizo a Anabel Ochoa un homenaje después de que se murió. Anabel Ochoa ni siquiera era sexóloga. Anabel Ochoa

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era colega de ustedes: era comunicadora. Y de repente llego a este país y vio las puertas abiertas en el campo de la sexualidad y dijo: pues de aquí soy. Pero ella dice que se formo en sexología en Sri Lanka cuando no hay, y eso lo sé yo porque durante los 18 años que trabaje en el departamento de difusión y relaciones públicas del IMESEX, esa era mi chamba: identificar en donde había programas con reconocimiento, para la formación profesional de recursos humanos en salud sexual y reproductiva. Y en Sri Lanka tienen tantos problemas con la guerra civil que no tienen tiempo para dedicarle a esto. El otro, es Rubén Carvajal, o sea, ese tampoco es sexólogo. Es médico, nadamas. Jamás le ha interesado terminar la formación y las instituciones a veces se jalan a esta gente para que hablen de temas que ni siquiera saben por dónde agarrar. Entonces, parte de no trabajar con las instituciones es ese, pero si trabajamos, por supuesto, con la Pirinola, con el Arca de México, con la Fundación Ven Conmigo. Trabajamos con CONFE; trabajamos con API, que ellos trabajan con chicos con hipoacusia y sordera; hemos trabajado con CAPI, que atienden niños autistas; con la Fundación John Langdon Down; con CEDAC; con Olimpiadas Especiales de México; con FADI, que ellos trabajan más con discapacidad motriz. En este campo de las asociaciones. ¿Existe alguna forma o algún instrumento o a lo mejor algún organismo de gobierno que garantice la profesionalidad de las asociaciones? No. Porque justo por esta grilla de la que les platico no se ha conformado el Colegio de sexólogos en México. Entonces mientras no haya un colegio no hay un órgano rector de los que nos dedicamos a esto. Lo que se dio hace un par de años fue que la secretaria de salud, dado que se empezaron a anunciar como sexoterapeutas un montón de personas, fue que iba y a los que tenían un consultorio establecido pues les pedía sus credenciales. En caso de los que tenemos la formación con reconocimiento oficial no nos genero mayor bronca porque pues allá está el titulo y aquí está la cedula profesional. Se acabo el problema. Pero si hubo gente a la que supimos que les cerraron el changarro. Así, con sellos y todo. Y ahí, el problema es que la secretaria de salud te boletinan y pues ya quedas boletinado mientras no demuestres que tienes las credenciales, para ejercer la profesión que dices ejercer en salud. En una breve investigación, por Internet, sobre los objetivos y los temas que tratan las diversas asociaciones no era muy claro si abordaban la sexualidad abiertamente… Mientras no haya programas establecidos, y el problema es que ninguna institución los tiene, por eso nosotros estamos desbordados de trabajo. Este año,

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yo agradezco por cómo está la situación del país, o sea, agradezco mucho que tengamos la agenda llena hasta julio. Y el problema (en Geishad) es que el resto de nuestras socias o socios no trabajan de fijo aquí. Trabajan en la secretaria de Educación o en otras organizaciones civiles, como el caso de José Luis en CEDAC, algunas trabajan para el Ministerio Publico. Tenemos uno que es el terapista físico del Cruz Azul. Pues aquí aquí, no están. Están cuando tenemos algún proyecto. Cuando hay algún curso al que yo no puedo asistir. Que tampoco yo me hago cargo de todo porque no lo sé todo. Si es de integración educativa tenemos especialistas en el área. Si es sobre rehabilitación deportiva pues ahí esta Ernesto que es el terapista del Cruz Azul. Entonces tratamos de hacerlo de la mejor manera posible: con nuestro conocimiento en la mano y la mejor de nuestras voluntades aunque si sabemos que hace falta mucho más que eso. ¿Han trabajado conjuntamente con Legisladores para buscar soluciones del tipo legal? Si. Estuvimos en todo lo que fue el desarrollo del Plan Nacional de Salud en el sexenio pasado. En donde por primera vez en la historia quedo asentado en el Programa de Prevención y Atención a las Discapacidades la necesidad de atender la sexualidad, pero pues se quedo en el papel. Porque para todo hubo presupuesto menos para ese programa y porque bien decía Foucault es lo único que puedes reprimir y que tienes la garantía de que no te mueres. O no se muere la gente por reprimir su sexualidad. Ahora imagínate como están las cosas en el área de la discapacidad. Bueno… Si para los que no tenemos discapacidad no hay programas establecidos. O sea mas allá del de prevención del VIH ¿Cuál otro conocen? Y eso así (hace un ademan juntando su dedo índice y el pulgar, apretando una canica imaginaria) la prevención del VIH. Nosotros estuvimos en la conmemoración de Día Internacional del SIDA, en el Museo de Antropóloga e Historia y el evento parecía un festejo totalmente burocrático con stands como si celebrarán una feria de comercio. Existía información y todo, pero la ubicación no era la mejor (estaban hasta el fondo del Museo). No hubo difusión; llego muy poca gente; los únicos que estaban ahí eran los trabajadores del instituto en su mayora –CONASIDA-. Parecía un evento en el que se felicitaban entre ellos. Hasta hubo pastel. Entonces ¿Creemos que los programas no están funcionando?

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Y así es siempre. Por eso nosotros dejamos de participar en esos eventos. Porque, de verdad, era ir a montar tu puesto de pepitas (como les digo yo) y llevar, pues, el material que tienes para obsequio, para venta. Regularmente los talleres están vacios porque pues la gente anda ahí nomas como en la tienda y a ver que le regalan. O simplemente no le interesa. Dense una vuelta –seguramente ya lo han hecho- al Sex and Entertainment este año. Hace dos años hubo, por primera vez, platicas sobre sexualidad impartidas por especialistas que nosotros coordinamos. Es la feria que hacen cada año sobre sexo… Si (ríe) la de Sexo y Entretenimiento que hacen cada año en el Palacio de los Deportes. El número máximo de asistentes a una de las conferencias fueron veinte… de los millones y millones y millones que entran a ese evento. Y, por supuesto, como el organizador tuvo que pagar la participación de los especialistas ya el años pasado y este año ya no hay mas conferencias. ¿Para qué? Si lo que vende él es otra cosa. ¿No? Por otro lado ¿Usted podría asesorarnos para trabajar con asociaciones cercanas a GEISHAD? Porque lo que nos preocuparía es que hay muchísimas y no hay forma de valorar su grado de profesionalidad. Si. Porque, de alguna manera, nos recomendaron hacer las entrevistas con un especialista como intermediario. Para que nosotros no hiciéramos las entrevistas directamente con las personas con discapacidad intelectual. Porque no sabemos hasta qué punto se puede llegar en las preguntas. Porque a lo mejor no tenemos el tacto o la forma… Ustedes les pueden preguntar igual que a cualquier mortal. Lo único es que van a tener que -si ellos no comprenden que les están queriendo preguntar- cambiar la pregunta de manera que el lenguaje sea sencillo y accesible para ellos. Ahora yo recomendarles -Vayan a estas- pues ustedes pueden ir a todas y, a lo mejor eso sería bueno, para que ustedes vean como ninguna tiene un programa estructurado de educación de la sexualidad para los chavos. Y las que les digan que si, de verdad chavos, pregúntenles: ¿Quién lo está impartiendo? ¿En donde se formo? ¿Cuál es su grado académico? ¿Tiene su cedula profesional? ¿Tiene algún diplomado?. O sea ¿Cómo que de donde salió? Y de alguna manera ¿Es recomendable, antes de tener la entrevista con los chavos, que nosotros tengamos un acercamiento con ellos para que nos conozcan y les generemos confianza?

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¿Ya validaron su guía de entrevista? Bueno se supone que esta semana estamos en los primeros acercamientos… O ¿Están pensando en una entrevista informal? Como las que hacen todos los reporteros. Disque informal. Pensamos basarnos en la metodología de la investigación cualitativa y utilizar sus métodos para obtener información: observación participante, historias de vida oral, focus group y entrevistas. Entonces si pensamos en una entrevista bien estructurada. Por eso deseamos hacer un diseño de entrevista. Yo creo que tendrían que tener una buena guía de entrevista. Les conviene más trabajar con grupos. Los chavos se suelen soltar más así. Como si fueran grupos focales. Finalmente solo van a grabar en audio. Los grupos focales les van a funcionar súper bien. Salen muchas cosas interesantes. Desde “yo anduve con él antes que tú hasta ahora estoy muy enojada porque él no me pela porque anda contigo, por eso a cada rato lo acuso de que te esta besuqueando y por eso, ya la directora lo tiene casi casi sentado todo el día en su oficina”. Este tipo de cosas son importantes que ustedes las recuperen porque, vuelvo a lo mismo, al no haber un programa específico de atención a sus necesidades en materia de sexualidad: no hay tampoco un trabajo cuando estos rompimientos se dan. Además tienen que considerar también que, sobretodo los que están institucionalizados, ¿A dónde se consiguen un novio o una novia? Obviamente tiene que ser ahí mismo: donde ellos se desarrollan. Entonces es un intercambiadero riesgoso. Riesgoso si están teniendo prácticas sexuales sin protección. Porque además son novieros… a muerte. Por lo mismo. Porque no hay quien les haga diferenciar lo que es una amistad de un noviazgo. Porque no diferencian el compromiso que representa cada una de estas relaciones. Porque no hay nadie que les diga: Mira si andas ahorita con Laura no puedes andar mañana con María; si andas con Laura andas por lo menos tres meses y cuando termines con ella puedes empezar a andar con otra. Porque también ellos son celosos; también pintan el cuerno; también andan con dos al mismo tiempo. Hombres y mujeres por igual. ¿Cómo nos sugiere abordar la temática con los chavos? Primero hagan sus miedos y prejuicios a un lado. Partan desde ahí, desde sus propios miedos. Tanto ustedes como sus maestros A mí más me suena a que sus profesores tienen un terror impresionante a los que ustedes vayan a encontrar. O ¿Cómo los vayan a recibir en las instituciones?

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Bueno ellos nos han dicho que el trato con los chavos con discapacidad intelectual puede ser delicado. Y, bueno, nosotros hemos tenido previamente contacto con personas con discapacidad intelectual… Y lo normal es un trato normal. Yo también tuve un hermano con discapacidad intelectual. He trabajado en esto, como se los dije, por más de veinte años. Y entre con mas pinzas los trates mas desconfianza te van a tener. Finalmente son chavos al igual que ustedes. Y la ventaja con ustedes es que son dos jóvenes al igual que ellos, que son un hombre y una mujer. A los que, por supuesto, les van a platicar de su sexualidad. Y que aquí lo que ustedes si tienen que tener en cuenta es que si ellos les preguntan de manera directa “Oye y ¿tienes novia? ¿Tienes relaciones con él? Y ¿Cómo es tener relaciones sexuales. Oye y ¿Tu usas condón cuando tienes relaciones con tu novio?”. Ese tipo de preguntas ahí si ustedes tienen que cuestionarse si las van responder. Y en un grupo de este estilo lo más honesto seria que si respondieran y que ustedes también respondieran de manera honesta. Y que, si se vale decirles “nadamas que ahorita no vamos a platicar de cómo me va con mi novio porque como yo los acabo de conocer lo que a mí me interesa es saber qué pasa con ustedes. Aprender cosas nuevas de ustedes”. Y cuando ustedes les dicen que vienen a aprender de ellos. De verdad, chavos, ya los tienen en la charola. Porque si algo a ellos los hace sentirse orgullosos es que de ellos pueda aprender la gente. Es lo que nosotros tenemos como objetivo primordial y que hemos hablado con nuestros asesores. Queremos plantear nuestra investigación como un documento de experiencias que nos deje un aprendizaje. Y no experimentarlo como si fuéramos biólogos que van a experimentar el comportamiento de un animal y exponerlo a pruebas. Inclusive vamos a tener que formarnos en la investigación cualitativa porque no hemos hecho focus group en ninguna de nuestras investigaciones. Hablando con uno de nuestros profesores nos decía que hiciéramos un focus group con representantes de las asociaciones y hablábamos de que en el tema de la sexualidad a lo mejor no iban a ser muy honestos. Solo verificándolo en el campo podríamos saber si están diciendo la verdad… No pueden partir de eso. Ahí están partiendo de un error. O sea en el grupo focal tienen que confiar en lo que dijo Rogers “que los grupos son sabios”. O sea si ustedes van predispuestos a que lo que la gente diga en el grupo focal no va a ser necesariamente la verdad, que la gente no va a ser honesta… Perdónenme, pero ya la cagaron. Ustedes tienen que confiar en que lo que les diga la gente, independientemente de que si tienen o no discapacidad, en el grupo focal es la neta. Porque no pueden reportar otra cosa. No pueden decir: bueno a mi me

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pareció que estaba mintiendo porque cada vez que contestaba veía hacia el techo. Eso no es labor de ustedes. O sea la labor de ustedes en un grupo focal es recuperar la información que dentro del propio grupo se dé. Y yo, les puedo garantizar, que si llegara a surgir que alguno, en algún momento, como que quisiera maquillar la información va a haber otro dentro del grupo que va a decir “las cosas no fueron así. Acuérdate que paso tal y tal… que se le expulso por ello y por aquello tal tal tal”. Eso se va a resolver solito. De verdad confíen en las palabras de Rogers al trabajar con los grupos. Su maestro tampoco tiene mucha experiencia trabajando con los grupos focales entonces. ¿Para el diseño de nuestra entrevista no sé si nos pueda pasar alguna bibliografía? &os hablo de un profesor… se me olvido el nombre. José… José Luis Carrasco y su libro se llama Sexualidad y Síndrome de Down. Ahorita tenemos todos los libros agotados. No tenemos salvo los de la biblioteca y ahorita ya no los estamos prestando porque solo queda un ejemplar. Hasta que Pax y Trillas se dignen a hacer la reimpresión. Entonces. Trataremos de conseguirlos en otro lado… Quizás pueden conseguir todavía algún ejemplar en “El armario abierto” porque ellos se quedaron con algunos… En agosto del año pasado. Que fue la época en la que me pidieron algunos desde el Salvador. O también pueden conseguir el libro de José Luis en el IMESEX que está en Tepic número 86 colonia Roma. ¿IMEMEX? La guía de entrevista la tienen que hacer ustedes. Lo que sí puedo hacer es que cuando ustedes tengan su guía de entrevista –que tampoco puede ser una lista de seiscientas preguntas- donde tienen que centrarse en dos o tres temas que quieran abordar. Hacer la guía de entrevistas para cada uno de estos temas y saber cuántos grupos focales van a hacer con cada grupo en particular. Que lo que se estima es que cuando mínimo sean tres grupos focales -uno por tema, en este caso- o para agotar el tema (si es solo un tema que ustedes eligen) hacer de todos modos tres grupos focales. Porque no le pueden decir a la gente “o sea necesito saber tal cosa: platícame”. Más bien en la charla van surgiendo cosas que les pueden interesar a ustedes y no lo habían previsto. A lo mejor se les acaba la hora, hora y media que tengan contemplada para el grupo focal y se les quedaron seis preguntas pendientes. Tienen que ayudarle a la gente a completar… si alguien ya se les fue por la

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tangente hay que regresarlo. O sea tienen que decirle “mira estábamos hablando de esto y para terminar si me gustaría de concretaras este tema para pasar a otra pregunta o darle la palabra a uno de tus compañeros”. El grupo focal tiene que ser con las mismas personas. ¿Puede ser con las personas con las que trabaja usted? Pues si se podría hacer lo único es que tendrían aquí que. Tendríamos que citarlos en otro momento porque a mí algo que no me gusta es que suspendamos actividades por proyectos que no son nuestros. Entonces más bien habría que ponernos de acuerdo. Yo creo que podría ser los viernes de la 1:00 p.m a las 2:00 p.m. Si llega a tener alguna complicación con el espacio nosotros teníamos pensado solicitar un espacio en la UAM X. Lo único que nos preocuparía seria la distancia… No van. Prefiero que ustedes vengan acá. (Déjenme ver si tengo una copia de una guía de entrevista de unos grupos focales con el CRIT). …¿Ya fueron al Teletón? Vayan al Teletón y pregunten por América que está en Psicología o por Tere que es la coordinadora de Psicología por la mañana. ¿Ustedes han trabajado con las personas del TELETON? Sí, pero yo después de una jugarreta que me hicieron con esta entrevista. El psicólogo asignado por ellos, cuando además a mi no me pagaban ni un quinto, se llevo absolutamente toda la información. Que era una investigación que se iba a presentar en el ORITEL (Organización Internacional de Teletones) que fue en Uruguay hace dos años, o en el Perú, no me acuerdo. Bueno, como quiera que sea, se fue con toda la información y no ha habido manera de recuperarla. Entonces, después de eso, yo hable con Tere y le dije que si no solicitaba mi participación con pago de por medio yo ya no participaba mas porque me parecía que había sido no solamente poco ético, sino una falta de profesionalismo absoluto. No solamente de parte de este muchacho, sino también por parte de ellos por permitir que se llevara todo. Así de sencillo. Esta es la guía de entrevista pero de grupos focales que se trabajaron con los papas. Que lo que estuvimos trabajando con ellos fue las opiniones y percepciones en torno a la sexualidad de sus hijos. Me molesta mucho y es terrible que se haya perdido toda la información porque la realidad es que salieron cosas muy interesantes. Sobretodo todos los miedos que tienen los papas, todas las expectativas que tienen respecto a la sexualidad de sus hijos. En este caso, papás y mamás de chavos con parálisis cerebral. Todas

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las expectativas que no van a ver cumplidas en relación al hijo por la severidad de la discapacidad. La necesidad de información –que fue una de las cosas que más salto en todos los grupos-. ¿Esa persona estuvo con ustedes haciendo el focus group y después se llevo toda la información? Yo no me podía llevar nada porque yo no soy parte de la institución y de hecho yo estaba yendo de infraganti. Más bien así de… yo no tenía que estar ahí. Cuando yo llegaba yo no estaba. Aunque me vieran por ahí las autoridades: yo no estaba, pero como este chavo no tenía la menor idea de cómo hacer un grupo focal y como además yo había estado apoyándolo con lo de la atención a la sexualidad. Y, en general, al TELETON cuando tienen el evento para las familias. Por eso fue que les dije que sí. Y bueno fue más de un año perdido de trabajo. Y en este caso ¿El TELETON tiene entre sus objetivos la atención de la sexualidad de las personas con discapacidad? El TELETON yo creo que va a tener que meter entre sus objetivos la atención a esta área de sexualidad y discapacidad porque mandaron a dos personas a formación al diplomado: becadas, además. Entonces yo creo que si están viendo la necesidad: está apareciendo en todos los adolescentes que tienen en lista de espera desde la fundación del TELETON. Que cuando se fundó eran niños y bueno, ya cuando pudieron ingresarlos, pues ya les llegaron de 12, 13, 14 años y con la hormona alborotadisima. Y la demanda de los papás al departamento de psicología era “que hago si se masturba; que hago si lo veo inquieto; que hago con la menstruación; que hago que hago que hago”. Y pues también que hago con los abusos. Porque también algo que nos deriva del CRIT son los casos de abuso que psicología no puede trabajar.

Transcripción de entrevista de chavas atendidas en la Fundación GEISHAD 27/03/2009 Paulina y Andrea ¿Con que otras personas se relacionan fuera de su casa? Amigos. En este espacio, por ejemplo. …¿Son de la casa hogar, verdad?

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Paulina: Sí, pero no le entendí muy bien. ¿Tienes amigos dentro de la casa hogar? Andrea: Bueno, es que yo no estoy con ellos. Somos separadas. Paulina: Yo soy otra persona. ¿Tú estás en la casa hogar? (dirigiéndonos a Luisa) Paulina: Si, pero no estoy junto con ella. Una niña si venia, pero ya no le gusta venir acá. Hay otra chava: hoy no vino, pero si estaba viniendo. ¿Cómo te llevas con las personas que están en la casa hogar? (dirigiéndonos a Luisa) Paulina: Yo estoy en el arca, el arca de México. Hay personas que no pueden caminar, que no pueden hablar, que no pueden… hablar. Entonces ¿Cómo te relacionas con ellos? Paulina: Con señas. Con sus manos así (entrelaza sus manos) le pongo si quiere hacer esto si quiere hacer lo otro. ¿Qué le gustaría hacer a esa persona que no puede hablar? Aja… Paulina: Le pongo en sus manos una señal y me dice que quiere. ¿Tienes maestros o gente que te ayude? Paulina: O sea sí, pero ellos… No sé. No están acostumbrados a platicar con ellos y este no se comunican muy bien con ellos. Por eso hay una diferencia. ¿Para ustedes que es el amor? Díganos lo que quieran. Lo primero que se les ocurra Paulina: No sé. Amor es amar. Bonito… no sé. ¿A quién se lo demuestran? Andrea: Ahora si como quien dice será que como yo no convivo con nadie o eso. Pues no sé. ¿Y a tus papás o a alguien cercano?

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Andrea: Solamente con mis hermanas; con mis hermanos; con el esposo de mi hermana, solamente con ellos convivo. No salgo, no nada. Nadamas estoy ahí con mis hermanos. Me llevo bien con mis hermanos, con todos me llevo bien. Con mi bebe. Con todos me llevo bien. ¿Qué problemas enfrentan comúnmente con sus amigos y sus novios (en caso de tenerlo)? Paulina: Tengo un amiguito enfrente de mi casa que yo le digo que es mi novio a los otros compañeros, pero no sé si será mi novio. Porque lo veo y creo que él está más chico para mí o yo estoy más chica para él. No sé. Pero yo no… O sea no estoy segura de estar igual a él. ¿Y le has hablado? Paulina: Si, hemos hablado. Hace poquito le regale una pulsera; como yo tejo. Pulseras tengo pero hoy no las traje. Y le regale una pulsera y un anillo, pero no me gusta ese anillo porque es de plástico y se marca muy fuerte, pero lo regale porque yo no lo quiero. Regresando un poco ¿Enfrentan problemas cuando quieren conocer a la gente? ¿Cuándo quieren hacer amigos? Andrea: Bueno como casi no salgo me llevo bien con un señor. Nos llevamos bien, andamos para allá y pa´aca, pero casi no nos vemos seguido. Cada que viene. Luego me dice, luego yo le digo. Cuando no viene me habla por teléfono, pero casi no lo veo. ¿Para ustedes es importante tener amigos, tener una pareja? Paulina: Si ¿Por qué? Paulina: Porque es para tu futuro. O sea, respetar para siempre. ¿Han tenido pareja? Andrea: No, yo no he tenido Paulina: Yo sí. Conocí a un joven en mi trabajo en CONFE (se refiere a la Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual). Si, ahí lo conocí. ¿Y es tu novio actualmente?

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Paulina: Si, es mi novio porque él me dice “no somos amigos somos novios”. ¿Y se ven? Paulina: No, no lo he visto. …¿A una de ustedes les gustaría ser madres? Bueno tú (dirigiéndose a Andrea) nos dijiste que ya tenías una bebé. Andrea: Si, tengo una bebe. Tuve una bebe Paulina: Si, ella es madre. Andrea: La he traído, pero ahora no la traje. Porque es latosa. ¿Y no convives con el papá de la bebé? Andrea: No porque ahora si como quien dice, desgraciadamente el esta en el reclusorio. Ahorita no sé nada de él. Con quien convivo es con mi niña y con mis hermanos. ¿Qué sientes al ser madre? Andrea: Me he sentido bien. No me he sentido mal ni nada. Me he sentido bien con mi niña. Estoy bien. ¿Y a ti te gustaría ser madre? (dirigiéndose a Josefina) Paulina: Si ¿Y sabes el tipo de cuidado que requiere un bebé? Paulina: Si. ¿Me podrías decir cuales son? Paulina: Cambiarlo de pañal, cambiarle de ropa, lavarle la ropa, darle los alimentos. Y para ti Andrea. ¿Cómo ha sido este proceso de cuidar a tu bebé? Andrea: Para mi bebé lo que necesite: la cambio, la baño, la arreglo bien a la niña y nos salimos yo y ella por ahí, nos salimos las dos a pasear. Se duerme, la acuesto, le doy su comida. Le doy todo lo que necesite la niña. Y ¿Alguien te ayuda?

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Mi hermana. Ahorita se quedo con mi hermana. ¿Qué sientes cuando las abrazan, acarician y las besan? Paulina: Bonito porque mis amigos me acarician. Andrea: Pues bien porque… ¿A quienes les permiten que las abracen, acaricien o besen? Paulina: Bueno, de hoy a nadie. Bueno ¿A quién le has dado chance anteriormente? (dirigiéndose a Josefina) Paulina: A un amigo y a una amiga que me acaricia y es más grande que yo. ¿Creen que es importante tener un espacio propio en el lugar donde viven y donde puedan estar a solas? Andrea: Si Paulina: Si. Para reflexionar ¿No? ¿Tienes un espacio propio? (dirigiéndose a Josefina) Paulina: Sí, mi cuarto, pero en la casa hogar no. Allá de donde soy, donde nací. Ahí vivimos todos. Cada quien tiene su recamara. Antes yo no tenía recamara, pero le ayude a mi mamá y nos compramos una cama. Antes dormía con mi mamá. ¿Tú tienes tu espacio propio? (dirigiéndose a Andrea) Andrea: En un cuarto nos dormimos todos. Bueno, mi mamá, mi bebé, mi hermana. Ahí dormimos cuatro. Mi sobrina, mi mamá, mi hermana y yo. Las cuatro junto. De tener, tengo. Casi no me voy a mi cuarto. A veces estamos ahí yo y mi niña, solas. ¿Qué les gusta hacer, regularmente… Paulina: ¿Aquí? &o, en sus respectivos espacios. Si alguna vez llegan a estar solas ¿Qué les gusta hacer?

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Paulina: A mí me gusta tejer bastante. Tengo mucho tejido. O sea, tejido, pero de diferentes puntadas. A gancho y agujas. Es que fui a un taller de tejido, pero me enseñaron nadamas unas cuantas puntadas pero yo aprendí más. Andrea: A mí me gusta… hacer el quehacer, lavar y cuidar a la niña. Es lo que me gusta hacer. …¿Les gusta tocar o acariciar su cuerpo? Andrea: No ¿&o les gusta? Andrea: No Paulina: A mí sí. Yo me lo acaricio. ¿En donde generalmente lo haces? (dirigiéndose a Paulina) Paulina: En mi cuarto ¿Tú eliges la ropa que vas a ponerte? Paulina: Si yo. ¿Cuándo vas al baño lo haces solo o acompañado? Andrea: Sola. Solas. Paulina: Sola ¿Saben cuál es la diferencia entre un lugar público y uno privado? … Por ejemplo. Saben distinguir entre… Paulina: O sea lo del baño de los hombre. El baño es un espacio privado donde, por lo general, entras tú solo. Pero un espacio público es la calle, o un quiosco. ¿Saben diferenciar entre esos lugares? … Bueno pasemos a otra pregunta.

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En donde viven ¿Les permiten salir a la calle solas sus padres o las personas que las cuidan? Paulina: Allá en mi casa no, pero aquí tampoco. ¿En la casa hogar? Paulina: Si. O sea ya me estaban permitiendo, pero ya no he salido. ¿Todo el tiempo los está acompañando alguien? Andrea: Yo rara vez llego a salir sola. Cuando no salgo con mi mamá o con mi sobrina. ¿Les gustaría tener más libertad en ese sentido? ¿Qué los dejaran mas tiempo solas? Paulina: A mí sí. Andrea: Si En tu caso ¿Cuándo ibas a tu taller de tejido también te acompañaban? (dirigiéndose a Luisa) Paulina: No, me iba sola porque está cerca de ahí. … ¿Saben lo que son las relaciones sexuales? Paulina: No Andrea: No 0 sea ¿&unca han tenido platicas sobre sexualidad? Paulina: De hoy no. Tiene mucho que paso una plática de eso. ¿En la casa hogar se las dieron? (dirigiéndose a Josefina) Paulina: Si, pero ya tiene tiempo. ¿A ti no te han hablado de sexualidad? (dirigiéndose a Andrea) Andrea: No.

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¿&i siquiera en tu casa? Andrea: A veces llegan a hablar, pero así así casi no. ¿Alguien les ha hablado de cómo prevenir embarazos? Andrea: No ¿Alguna vez han tenido relaciones sexuales? Andrea: (anticipándose) No Paulina: En un hotel nadamas. Pero ¿Tú tienes un hijo, no? Andrea: Si, pero, o sea yo tuve… ay ¿Como era? Lo que pasa es que a mi nadamas fue así porque si. No se supe lo que es tener relaciones. ¿Te obligaron a tener relaciones? Andrea: Si ¿Saben lo que son las enfermedades de transmisión sexual? Andrea: No ¿&unca han escuchado sobre SIDA, Gonorrea y todas esas enfermedades? Paulina: No … ¿&adie les ha hablado de cómo prevenir las Enfermedades de Transmisión Sexual? Andrea: Bueno a mí nadie me ha hablado. ¿Creen que es importante que les hablen de estos temas? Paulina: Yo creo que sí. Andrea: Si ¿Por qué creen que es importante?

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Paulina: Porque hay unas personas que no hablan nada de la sexualidad. ¿En este espacio si les han hablado de sexualidad? Paulina: Si, alguna vez. Andrea: Si … ¿Alguna vez han tenido relaciones sexuales sin su consentimiento? Bueno ¿Tu ya nos contaste que si? (dirigiéndose a Andrea) Paulina: Yo ya tuve una también Pero, ¿Tú querías? Paulina: Si, yo quería. ¿&o fue forzado? Paulina: No. ¿Y utilizaste algún tipo de protección, un condón? ¿Sabes lo que es el condón? Paulina: Si se lo que es el condón, pero no usamos. ¿Cuándo ocurrió el episodio a quien se lo comunicaste? (dirigiéndose a Andrea) Andrea: A mi mamá. ¿A tu mamá luego luego le dijiste lo que pasó? (dirigiéndose a Andrea) Andrea: Si. Tarde un buen en que yo le diga. Paulina: Y yo no… No sabe nadie lo que te dije ahorita ¿Le tardaste en decir a tu mamá? (dirigiéndose a Andrea) Andrea: Si ¿Le dijiste a alguien más? Andrea: No, no le dije a nadie. Nadamas a ella ya me ayudo y fue cuando tuve a mi niña. ¿Y nunca intentaron levantar una denuncia?

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Andrea: Tardamos un buen para demandarlo, pero ya lo demandamos y ahorita está en el reclusorio. ¿Saben a dónde acudir si les llegara a pasar algún tipo de abuso? Paulina: ¿Al DIF? ¿No? Andrea: A la delegación a levantar la denuncia. Paulina: Yo no sé a dónde acudir. ¿Les gustaría tener pláticas sobre el uso del condón o de dónde acudir si les llegara a pasar esto? ¿Qué son las relaciones sexuales? ¿Qué son las enfermedades de Transmisión Sexual? Les gustaría hablar de todo esto. Paulina: Si ¿En donde tu estas no dan platicas de esto? (dirigiéndose a Paulina) Paulina: No, es una casa hogar. O sea cada quien tiene su cuarto y hay unos asistentes: son como seis. Nosotros somos como ocho o nueve, pero uno ya se salió. Uno ya no está con nosotros. ¿En la casa hogar los tratan bien a ustedes? Paulina: Si, una parte. ¿&o sufren de abusos, que les peguen o los maltraten? Paulina: A veces los regañan, pero no nos han pegado. ¿Saben distinguir entre tocamientos debidos e indebidos? Paulina: ¿Cómo? O sea, si yo la abrazo a ella (Andrea) lo puedo hacer así (cruzando el brazo por los hombros) pero hay gente que los puede abrazar de otra forma, más agresiva. Con otras intenciones. ¿Saben distinguir entre esos tocamientos y otras caricias? ¿Qué harían si les llega a pasar eso? Paulina: Ay no sé Supongamos que vamos en la calle, solas. Bueno, casi no están solas. Por ejemplo que tú (dirigiéndose a Andrea) salieras a pasear con tu niña y tú

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(Paulina) te vas a tus clases de tejido y alguien llega y las llega a molestar con ciertos tocamientos. ¿Sabrían qué hacer en ese momento? Paulina: No nos gustaría, ¿No? ¿Qué harían en el instante? ¿Gritarían o se echarían a correr? Paulina: Nos echaríamos a correr Andrea: O hablarle a una patrulla Es importante que lo sepan para que ustedes puedan actuar. Y no sentirse indefensas. …Actualmente no tienen ningún novio ¿Tu si has tenido novio? (dirigiéndose a Paulina) Andrea: No, yo no. Paulina: Uno apenas. ¿Y acabas de cortar con él? Paulina: Si ¿Y por que cortaron? Paulina: No sé. Fue una mordida aquí y el señor director se enojo porque me mordió y ya lo retiraron. ¿Era de la casa hogar el muchacho? Paulina: No, el señor es el director de ahí de la institución, del arca. ¿Y tu novio también era de la casa hogar? Paulina: No, era de otro lado ¿Y por qué te mordió? Paulina: No sé, pero me mordió. Dice “discúlpame”. Que lo disculpara porque me había hecho, pero no le pregunte por qué me habría mordido. …

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&o sé si esta pregunta te incomode. Pero ¿El padre de tu bebé quien era? ¿Ya lo conocías? ¿Era de por tu casa? ¿Ya tenía tiempo molestándote? Fue de repente… &o sé si nos podrías contar un poquito. Andrea: Lo conocía mi mamá de donde trabajaba. Trabajaba de limpieza ahí, antes. Me molestaba diario. Me iba a buscar, pero como no le hice caso la otra vez fue a molestarme, pero iba borracho el señor. Me dijo que si yo hablaba o decía algo él iba a hacer algo a mis hermanos o a mi mamá me dijo: no hables porque hasta te puede pasar algo a ti. Ya se a qué hora sales de trabajar y a qué hora entras, dice. No hables porque si no te va a ir muy mal. No me quedo de otra. No hable. No nada. Fue bien borracho el señor y me llevo a la fuerza. Yo iba a gritar, pero me dijo que no gritara porque si gritaba ahí mismo me iba a hacer algo. No grite. No dije nada. No me acuerdo bien a donde me llevo. Pues ya me hizo lo que me hizo el señor. Se fue y me dejo ahí donde me metió el señor y se fue. Y hasta el otro siguiente día mis dos hermanas se dieron cuenta que yo estaba esperando bebé. Me dijo mi mamá y le digo: No mamá yo no estoy esperando bebé. No es cierto yo no estoy esperando bebé”. Y dice: No que quien sabe que si estas esperando bebé. Le digo: No, que no. Ya me llevo mi mamá a checarme y todo eso y le dijeron que yo tenia entre tres y cuatro meses de embarazo. Me dice mi mama: Dime ¿Quién fue?. Mamá fue el señor con el que te llevabas bien. Ella fue a hablar con él y él decía que no había hecho nada. Se desapareció y me dice mi mamá: ¿Qué, lo demandamos? O ¿No se que quieras?. Y yo le dije: demandarlo porque no quiero que le pase a las demás niñas lo que me pasó a mí. Lo fuimos a demandar y va para dos o tres años que el señor esta en el reclusorio. Ahorita no sabemos nada de él. ¿Después de que paso eso has recibido terapia? Andrea: Ahorita no. Quienes me han estado apoyando son mis hermanas. Como son puras mujeres y un hombre. Desde lo que me pasó me abraza mi hermano o el señor que vino a dejarme, me abrazan, pero no me gusta que me abracen. Ni que me toquen porque siento que me van a hacer lo que me hicieron. Y me dice mi mama: No, hija ya no te van a hacer nada. Ya no te apure. Yo ahorita le estoy echando mas o menos ganas para sacar adelante a mi hija.

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Casi no me gusta que me abracen o que me toquen porque siento que me van a hacer lo mismo. ¿Aquí te ha ayudado para que puedas superar lo que te paso? Andrea: Si 2da. Parte Paulina: Bueno tengo valor, pero allá en mi tierra. ¿De dónde eres? Paulina: De guerrero ¿Y allá está tu mamá? Paulina: Si allá esta mi mamá y mis hermanos, todos. Todos están allá, yo estoy sola. Tengo un hermano nadamas aquí. ¿Por qué te veniste para acá? Paulina: Porque estaba enferma y aquí me curaron. Bueno es muy vergonzoso, pero yo le dije a un joven alemán que me sentía enferma y bueno me pusieron un remedio. ¿De qué estabas enferma? Paulina: De lombrices ¿Y hasta acá veniste solo para eso? Paulina: Si, para eso porque allá no había para eso tan fuerte. Son tremendos gusanotes. ¿Y te dieron pastillas o que te dieron? Paulina: No sé, pero era muy fuerte se me llegaba el olor hasta la nariz. ¿Y ya no te regresaste? Paulina: No, ya no me dejaron ir. Yo quería irme pero dicen: no que aquí estas bien allá no estás bien porque allá te ponen a hacer muchas cosas. Y aquí estas bien. Allá todo lo hacía yo. ¿En tu casa de allá tú hacías todo el quehacer? Y eso no te gustaba

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Paulina: Bueno me gustaba, pero quería también recibir mi cambio. Un medicamento. Un ropa nueva, una ropa más o menos buena. ¿Cómo te trataban en tu casa? Paulina: Bien. Mi mamá siempre se portaba bien. Mi cuñada como tenía muchos bebé pues se cansaba. Me ponía a trabajar. Pero nunca le dije nada a mi cuñada. Y ya cuando llegaste aquí al DF y después de que te curaron ¿Cómo llegaste a la casa hogar? Paulina: Llegue con unas personas que fueron allá a mi casa y me trajeron para acá. Entonces aproveche para venirme para acá. ¿O sea ellos te trajeron? Paulina: Si yo me vine con ellos. Delante de mi mamá. Bueno mi mamá también supo. ¿Cuánto tiempo llevas aquí? Paulina: Ya tengo como 20 años viviendo aquí en el arca. Y no me he separado del Arca. ¿Cuánto años tienes tú? Paulina: Tengo 40 ¿Te sientes a gusto? ¿Te han tratado bien? Paulina: Si me siento bien ¿No has tenido problemas con algún compañero dentro de la casa hogar? Paulina: Si con un jovencito que se llama Octavio. ¿Está aquí? Paulina: Si ¿Y por qué has tenido problemas con él? Paulina: Porque no me gusta como es él. Abraza a toda la gente. ¿Te abraza a ti?

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Paulina: No. No me he dejado abrazar, pero si quiere molestarme. ¿Abraza mucho a la gente? Paulina: No. No me gusta. Ya le dije a mi hermano y él me dice: pues no dejes que te abrace a ti, pero déjalo si a él le gusta abrazar a las personas. ¿Con alguien más has tenido problemas ahí en el arca? Paulina: No, con nadie más. Luego el Pepé me está puro hablando y me canso. A veces le contesto y a veces no. Esta hable y hable: Josefa, Josefa y no me dice que quiere. No me dice nada y me canso. ¿Adentro de la casa hogar has tenido novios? Paulina: No, no he tenido novio. Nos habías dicho antes que habías tenido relaciones sexuales con un chavo Paulina: Pero no es de la casa es de CONFE. Trabaja en CONFE, pero vive en Xola. Y en esa ocasión ¿Estabas sola o te dejaron salir? ¿Cómo sucedió? Paulina: Estaba trabajando. Fue como un año lo que estuve trabajando. ¿Vivías en la casa hogar? Paulina: Si. Ya después se dieron cuenta porque me mordió. Yo llevaba la mano vendada. Entonces fue el mismo que te mordió la mano Paulina: Si ¿Cuánto tiempo duraste con él? Paulina: Un año ¿Se protegían cuando tenían relaciones sexuales? Paulina: Si, una vez, pero después ya no. Entonces si sabes lo que son los métodos anticonceptivos Paulina: Si

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El más común es el condón, pero ¿Sabes para qué sirve? Paulina: Para que no te embaraces Pero también existen enfermedades en el pene del hombre y en la vagina y te puedes enfermar también. Paulina: Si también sé ¿Por qué la segunda vez ya no tuvieron protección? Paulina: No sé ¿Tú no le dijiste nada? Paulina: No yo le dije nada ¿En qué espacio se dio esto? Paulina: Una vez fue en un hotel ¿Crees que para la otra que tengas relaciones –con la persona que sea- tú le exijas… Paulina: ¿Qué se ponga condón? Si. … Regresando a la experiencia del abuso que sufriste y que, suponemos es muy difícil para ti, nunca pensaste en la posibilidad de no tener al bebé. Andrea: Mi mamá me decía que si lo quería o a ver qué hacíamos con la niña. Y yo le dije a mi mamá: no, mejor me la quedo. Yo la voy a querer, yo la voy a cuidar. ¿Te decían algo los doctores sobre qué hacer con tu bebé? ¿No te recomendaron algo? Andrea: No ¿Después de lo que paso te es difícil pensar en tener una pareja?

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Andrea: A veces… Antes de lo que me paso sí. Ahorita no. Desde lo que me paso no quiero juntarme con nadie. Por lo mismo de que me vayan a hacer algo o a mi bebé. Casi no estoy decidida a juntarme con cualquier hombre. ¿Recibes ayuda psicológica aquí? Eso te puede ayudar a sobrellevar de alguna manera el episodio. … ¿Saben lo que es la masturbación? Andrea: No Paulina: Ni idea, ni idea. Pues es la autoexploración de su cuerpo, de sus genitales. Con el fin de conocer sus propias sensaciones. ¿Lo hacen? Andrea: No, no me gusta. ¿Lo has intentado? (dirigiéndose a Andrea? Andrea: No ¿Crees que es malo? Andrea: Yo siento que es malo tocar. ¿Por qué crees que está mal? Andrea: Como nunca lo he hecho. Digo. Para mi digo que es mal. Si supieras que algunas de tus hermanas o tu cuñado lo hacen. ¿Sentirías que están mal? Andrea: Quien sabe. Ahí si no se si este mal. ¿Tienen religión en tu casa? Andrea: No ¿En la casa hogar les enseñan algún tipo de religión?

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Paulina: Si. La de ahí. Cuando llegue ahí tenían una capillita y nos ponían a rezar. Y tú ¿Piensas que está mal o bien que nosotros toquemos nuestro propio cuerpo? Paulina: Yo creo que es mal que una persona te toque ¿No? No. ¿Qué tu toques tu mismo? Paulina: Ay no sé. Yo a veces me toco así (pone las palmas en sus hombros) me abrazo. Como me siento rígida. Y me acaricio las piernas. ¿Y crees que está mal? Paulina: No se si está bien o mal … ¿Cómo se sintieron con las preguntas? Paulina: Me sentí un poco nerviosa No platican de estas cosas Paulina: De ahorita no hemos platicado Andrea: No con nadie 3ra. Parte (Plática esporádica) ¿Y te llevas bien con él (cuñado)? (dirigiéndose a Andrea) Andrea: Pues a veces, pero no me gusta que me abrace. Nadamas de hola y hasta ahí. ¿Y que sientes cuando te abrazan? ¿Te da miedo? Andrea: Si Piensas que te van a hacer algo Andrea: Si … ¿Te llevas bien con tus hermanas? Andrea: Si

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¿Cuántos hermanos tienes? Andrea: Somos cinco. Cuatro mujeres y un hombre. Y tú eres… ¿La más grande, la de en medio o la más chica? Andrea: La mas chiquita ¿Cuántos años tienes? Andrea: veinte Y tú bebe ¿Qué edad tiene? Andrea: Un año cinco meses ¿Qué otras actividades les gustaría tener además de charlas? Paulina: Cantar, bailar, tocar. ¿Tocar la guitarra o algo así? Paulina: Yo me pongo a tocar la maraca y con mi grabadora me pongo música y ya la toco. ¿Les hacen fiestas en la casa hogar? Paulina: Pues solo hemos hechos festejitos de un pastel y así. ¿Van a fiesta y a reuniones? Andrea: No Paulina: No. Bueno si reuniones, pero sin música ¿Verdad? Andrea: Si, sin música. Paulina: Ni baile Andrea: Ni nada. Lo bueno es la música y el baile. ¿Nunca han tomado alcohol? Paulina: Solo ponche.

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Entrevista con José Luis Carrasco Núñez, Director de Psicología del Centro de Educación Down 13/02/2009 ¿Cómo abordar la sexualidad del discapacitado intelectual? La sexualidad se aborda de una manera muy específica de acuerdo a las características de las personas, a quienes se va a orientar, aquí por ejemplo nosotros atendemos síndrome de Down específicamente, entonces las personas con síndrome de down tienen características muy representativas por su mismo síndrome, aunque a la vez también son diversos por que hay una serie de características que comparten, desde luego la cuestión genética pues esa si es general, pero cada quien tiene su propia personalidad y presenta algunas características y otras no, entonces también es una población diversa, pero si tiene ciertas características en común, lo principal sobre todo y lo que nos hace abordar de una manera diferente su sexualidad es su discapacidad intelectual, esto es que ellos van a tener mayores dificultades para desarrollar su capacidad de juicio y por tanto para poder entender todos los cambios que les van a ir ocurriendo a su cuerpo y también la forma en que van a satisfacer esas necesidades referentes a su sexualidad; entonces a ellos les cuesta mas trabajo comprender todo ese entorno social, todas esas reglas y ellos tienden a ver la sexualidad desde un punto de vista mas ingenuo, sin los prejuicios que tenemos nosotros, mas espontáneos, mas directos, y por lo mismo también necesitan la orientación para que no presenten comportamiento fuera de contexto, como podría ser el que se masturben en un lugar público, o el respetar reglas sociales en general, de cómo relacionarnos, desde como saludar, de diferencial lugares público y privados en donde se pueden hacer ciertas conductas y otras no. ¿Tiene un método específico? No, no un método específico, mas bien a los asuntos que se van a abordar pues si se lleva un programa, por ejemplo aquí tenemos un programa de educación de la sexualidad que aplicamos en toda la escuela, con todos nuestros alumnos, con los maestros, con los padres de familia. ¿Qué temas se tratan en el programa? Desde la cuestión de identificarse con su género, por ejemplo, del distinguirse de las demás personas, el reconocerse de que todos somos diferentes, del que se desempeñen diferentes roles de género, por ejemplo, que no tienen una diferencia tan tajante por ser hombre o por ser mujer, entonces les enseñamos que los roles deben de ser muy flexibles por que estamos trabajando en conjunto con área de autosuficiencia, todos por igual tienen que colaborar en tareas del

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hogar y todo eso es parte de la educación de la sexualidad, el prevenir abuso sexual por ejemplo, el que ellos establezcan una diferencia entre las caricias y los tocamiento adecuados e inadecuado, el que sepan como saludar a conocidos y extraños, que también esto tiene mucho que ver, lo que les decía de diferenciar lugares públicos de privados. ¿Qué objetivos se persiguen? ¿Que la persona con discapacidad gestione ya su propia sexualidad? ¿O la atención por parte de ustedes es continua? Los objetivos se plantean en diferentes etapas: desde los pequeños hasta los adultos y en cada curso que se les va dando, desde luego se van cubriendo eso objetivos y ya ellos logran aprendizajes significativos, logran aplicar a su vida diaria lo que están aprendiendo, que manejamos mucho el método vivencial, en donde es importante que apliquen el conocimiento a las diferentes situaciones a las que se presentan y si vemos que los conocimientos aún no han quedado muy claros se vuelven a retomar, de lo contario ellos siguen avanzando, por ejemplo ahorita ya los más grandes adquirieron todos eso conocimientos, ya lo saben. ¿Qué papel fungen las familias, en específico sus padres en la sexualidad de sus hijos? Es determinante por que ellos están dando las bases de todos los comportamientos, de toda la formación de valores, de actitudes, entonces sí la familia es básica y encontramos desde familias que evaden el tema hasta familias que si lo manejan adecuadamente. ¿En el caso con personas con discapacidad intelectual y que además presentan una discapacidad motora, como se les puede plantear la sexualidad, la autoexploración? Es importante señalar que a pesar de las discapacidades que presenten siguen teniendo sexualidad, y existen formas en que se las pueden ingeniar para vivir su sexualidad, tenemos casos, por ejemplo, y seguramente ustedes escucharon hablar de Gaby Brimmer que buscaba vivir su sexualidad y desde luego que van a tener muchas limitantes, dificultades, discriminaciones, rechazos, unas problemáticas fuertes también, entre mayor sea esa inmovilidad física, pero ellos tienen sexualidad y hay formas y hay técnicas en que ellos pueden disfrutar de todo el placer sexual ¿Qué consecuencias tiene la represión total de los impulsos sexuales por parte de las familias e inclusive por parte de algunos terapeutas? Va a haber una serie de problemáticas por que ellos van a buscar como canalizar todas esas inquietudes y entonces no lo van a hacer de una forma muy sana; sino que se van a canalizar de manera inapropiada y pueden aparecer

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comportamientos que van en otra vía y pueden caer en abuso sexual, en relaciones muy destructivas, perder autoestima, en que otras personas abusen de ellos ¿Existe algún riesgo de desarrollar algún tipo de patología por la ausencia o exceso de la masturbación? No, no… pero es importante que sepan que la masturbación en sí no es la conducta patológica, sino puede ser el síntoma de una patología, entonces puede haber por ahí probablemente una ansiedad excesiva y que se esté canalizando a través de esa masturbación, o puede ser un problema de relaciones interpersonales y que se refugie en la masturbación, en fin, pero la masturbación viene siendo un síntoma. ¿En el caso de estudios médico psiquiátricos, a las personas con discapacidad intelectual que manifiestan un comportamiento que pueda considerarse anormal se le administran medicamentos? ¿Por ejemplo calmantes? De que las administran en psiquiatrías si, pero yo en lo personal prefiero utilizar otros medios ¿Hablar de homosexualidad y bisexualidad resulta más complicado? Es igual, y en algunos casos se presentan conductas que podrían clasificarse como homosexuales pero no significa que las personas sean homosexuales, sino en esa demostración de afectos que tienen ellos pues es fácil que un muchacho bese a otro, o otra muchacha bese a otra y aveces hasta en la boca y sin que sean homosexuales, sino que simplemente es una expresión espontánea de su sexualidad. Tenía que ver con lo que nos comentaba, hace un rato, de que ellos no tienen tanto eso referentes, esas estructuras que nos determinan ¿no? Si, además eso es muy cultural, por que en otras culturas es visto como algo usual, parte de sus costumbres, diferentes expresiones de la sexualidad, que aquí podrían considerarse como comportamientos inadecuados ¿Desde su perspectiva considera que la construcción discursiva que se presenta en el cine sobre la condición del discapacitado intelectual es cercana a la realidad? Yo utilizo el cine como medio de terapia y manejamos un club de cine, le llamo la cine terapia, en varios países se utiliza la cine terapia, entonces yo ya tengo varios años trabajando a través del cine la discapacidad y me ha sido muy útil como un material didáctico.

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¿Y como organiza la selección? De acuerdo a las temáticas que vamos abordando, en su mayoría desde luego son películas sobre la discapacidad o sobre cuestiones educativas y analizamos a fondo las películas y existen películas muy buenas que nos aportan muchísimo, encontramos películas que si reflejan muy fielmente lo que pasa en la realidad; a lo mejor las telenovelas son las que son mas mal hechas en el sentido de que no se documentan bien y están reflejando parcialmente las situaciones, pero en el cine hay mejores argumentos, pues la misma película sobre Gaby Brimmer es una película muy interesante, bueno aunque es discapacidad física pero es muy interesante la película, o por ejemplo la de En el octavo día es una película muy interesente, la de Sam por que aborda lo del hijo ¿En la búsqueda de la integración social, considera que es importante que además de los programas laborales, educativos, todas las asociaciones debieran de abordar como temática fundamental el aspecto de la sexualidad? Si, debe de ser parte de todo programa educativo por que es una parte fundamental del ser humano y que con mayor razón ellos deben ser educados y orientados. ¿Cuál es el problema al que se enfrenta más comúnmente cuando se trata de sexualidad? Con lo papás (risas) pues básicamente porque no los dejan vivir su sexualidad. Según las poblaciones existen diferentes problemáticas. Aquí con nuestra población por ejemplo, los problemas más importantes viene a ser eso, la cuestión de que los padres aveces no les permiten ni siquiera tener novio, otro problema es que muchos muchachos no tienen contacto con otros muchachos, que no tienen formas de conocer pareja, por ejemplo, que no los dejan salir solos a la calle, particularmente hablándoles ahorita de síndrome de down; de abuso sexual no, por que son muy vigilados, muy cuidados, al menos en nuestra población no hay mucho esa problemática del abuso. Existen algunos padres de familia que si permiten relaciones de pareja, ya que intentamos trabajar también con padres de familia, desde luego hay muchos que aún se resisten hablar de estos temas, pero ya cada vez viene más gente y ya se muestran más abiertos, como quiera hemos avanzado.

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Entrevista a padres de familia de los jóvenes que asisten a CEDAC 25/03/2009 ota: Todos los presentes eran madres de familia, sólo había un padre que acompañaba a su esposa y que abandonó la sala después de escuchar las primeras preguntas. Ambos nunca hablaron. Las preguntas fueron realizadas por nosotros bajo la supervisión del especialista. Los nombres fueron modificados. A: Amelia B: Berenice C: Carmen G: Guadalupe D: Diana E: Esmeralda F: Fátima H: Hilda ¿Cómo considera que es la comunicación con sus hijos en torno a aspectos de sexualidad? A: La mía mala, por que yo no toco nada de eso B: Ahorita me dice mi hija: “voy a tener un hijo”, digo haber te voy a dar a tus sobrinos para que los tengas dos semanas y luego me dices, y ni me voy a angustiar de que realmente quiere el bebe, ¿no?, pero pues ve a las hermanas que tienen su bebe y ya hasta le puso nombre y creo que apellido del fulano, pero pus yo ni le digo “no puedes tener niño” “tu quien eres” para nada. C: Pues a mi conmigo, ha sido un poco difícil por que Pamela me dice, cuando andaba de novia, le decía hija te tienes que cuidar, no te dejes tocar y ella me decía “por que no, pues si a mi me gusta”, “pues si hija” pero haber explícales que si pero no. G: Bueno mi hija tiene 27 años y ella me dice que quiere tener un bebe, pero yo le digo que para tener un bebe “te tienes que casar y entonces pues ya tendrás a tu bebe” y todo eso lo hablo de la forma más normal, toda pregunta que me hace

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yo trato de explicarle, aveces me entiende y aveces no y yo intento decirlo de una manera sencilla, por que realmente ellos entienden. B: Si, yo realmente mentirle pues no pero si le digo “hay que flojera Gaby, tienes que hacer de comer, tienes que… no vas a dormir por que tienes…”hay no importa, voy a tener muchacha” (risas) así que la verdad realmente son temporadas. D: Mi hija tiene 12 años y ahorita lo que está descubriendo es que le está creciendo el busto, tiene menstruación y entonces empieza a tocarse y es tratarla de distraer, de…no…este, nunca decirle “no, eso es malo” no, desde ahorita la complicación es “te lastimas” esta creciendo, es igual que yo, pero aún está chiquita y aún no me hace ese tipo de preguntas ¿A quien recurre su hijo cuando tiene alguna duda sobre su cuerpo y su sexualidad, además de ustedes o sólo a ustedes? C: A las maestras E: En mi caso mi hijo si me dice, mamá, mira me está creciendo vello, ya tengo bello; mi pene está creciendo mamá, bueno no se si aquí se acerque a las maestras, pero en casa si lo hace ¿Cómo responde a su hija o hijo sobre los cambios de su cuerpo? D: Yo si le explico, y sobre todo le doy el ejemplo conmigo misma, y muchas de las ayudas es que con estas platicas como manejarlo y tenemos pláticas sobre la sexualidad, entonces es como mucho consejo para poder resolver todo eso. E: Una vez mi hijo me hizo una pregunta y yo no supe como contestarle, osea trate de explicarle pero no le dí la respuesta completa y le comenté a su maestra y me dijo: “si aquí yo voy a explicarle bien” B: Pues yo con Gaby tuve la ventaja de que… ya tiene 32 años no… que en ese tiempo sus hermanas no estaban casadas, se metían a bañar y como que ellas fueron las que le dieron la platica por que yo como estoy chapada a la antigua. D: A mi me paso, como somos…tiene dos hermanos varones y yo entonces como que ella y yo…me metía a bañar y me metía con ella, ahora no, ahora nada mas le explico. B: Si ahorita ya se encierran, a mi por ejemplo para entrar en su recamara me dice “toca antes de entrar” digo no por nada ni esta haciendo…le tengo que tocar y ella ya me dice “pásale, pásale” y así , pero si para todas sus cosas, para su ropa a mi ya no me consulta

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¿Y han enfrentado otro tipo de dificultades al hablar con su hijo sobre sexualidad? F: Por ejemplo yo, mi niña es muy chiquita, o yo la veo muy chiquita, tiene 10 años, pero una inquietud que yo tenía muy fuerte es que cuando ella estaba muy chiquita ella se frotaba contra la silla y yo decía “que le pasa” a mi también me asustaba eso, y yo decía “esto no es normal”; hablé con su maestra y su maestra también se tuvo que acercar a mi y me dijo este comentario: como ella era hija de un médico, osea ella platicó el caso con su papá, y su papá le dice: “mira esto es normal, los niños tienen inquietudes sexuales, mas si se sienten…si se sienten bien en su cuerpo y sienten agradable lo va a seguir haciendo, entonces lo que le recomendó a ella como maestra, y que también lo platicara conmigo, es que distrajéramos a la niña, cuando viéramos que se daban unas cosas así, que la pusiéramos a hacer otra cosa, osea la activáramos, para que su mente ya se distrajera, y eso fue lo que estuvimos haciendo una temporada; ahora ya no lo hace, y aún no tiene cambios físicos muy notables, entonces pues todavía no, pero si le explico, no se hasta que punto ella me pueda entender y le hablo: “sabes que cuando tu crezcas te va a crecer el busto, la bubi, el… vas a tener periodo menstrual o sangrado” y pues no se, nomás se me queda viendo, no se que tanto me entienda, yo creo que con el paso del tiempo lo vamos a ir viendo. ¿Cómo se ha sentido cuando ha tenido que resolver inquietudes de su hijo con respecto a su sexualidad? D: Bueno es un poco difícil, por que… (se quiebra la voz) es algo de lo que yo, que a mi me hubiera gustado que fuera como cualquier niño (con los ojos llorosos) osea es que siempre va a ser una niña… A mi me ha costado trabajo que mi hija de doce años tenga menstruación, si, por que es un proceso que ni siquiera ellas sabe de que se trata, me ha costado por que es una pequeña con una mente de no una niña de doce años y que no sepa como ponerse… osea por que le está creciendo el busto o por que tiene sangrado, por que usa toallas higiénicas (en este momento el señor sale de la habitación para ya no regresar) a mi si me ha costado un trabajo que tengo una niña de doce años cronológico pero de mentalidad mas pequeña, entonces ami si me ha costado trabajo que tenga todos estos cambios que ni siquiera ella entiende G: Pero si se les va diciendo conforme van creciendo unos años antes yo creo que ya van a gravar, pero ligeramente por que ellos son unos niños, se les dice mira va a pasar esto y esto, como que gravan ellos, ya cuando tienen eso dicen bueno ya si sé, osea una preparación; a mi por ejemplo no me prepararon. F: A mi me parece algo como muy natural, tampoco me da pena platicar con mi hija, pero yo recuerdo que si… mi mamá que me iba a estar preparando y

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diciendo te va a pasar esto, va a suceder esto otro, ¡jamás! ¿no? Yo me acuerdo que una compañerita de mi misma edad o más chiquita me empezó a contar de la menstruación, yo no supe, me espanté y yo dije es que no puede ser que pueda sangrar no y ¿para que, por que? Entonces yo me acerqué a mi mamá y le pregunté y me dijo: “hay hija eso no es cierto, no te espantes” entonces como que me tranquilicé, pero si, a las mamás de antes… no te podían hablar abiertamente; a mi si… yo soy muy abierta y como que tengo así más despejado el cerebro (risas) A: ¿Crees? F: …pero yo con mi niña, la que tiene Down, si me queda mucha duda, hasta donde me entiende y hasta donde me esta entendiendo, me comprende, asimila lo que le va a suceder, no lo sé, por eso trato de mostrárselo, de decírselo de manera normal, como cualquier cosa. C: Yo también de Pame le explique de que iba a tener menstruación y ya cuando llegó el momento yo así toda bien preocupada: “hay hija es que te acuerdas que te platiqué de tu menstruación y es que ahorita es lo que te está pasando” y ella me dice “De veras, hay estoy bien feliz” entonces ya como que dije hay que bueno que lo tomo bien, y aprendió a ponerse la toalla pronto y pues ya. G: Y eso es de las niñas pero ahora, los que son hombres yo no sé cuales sean sus necesidades, yo pienso que el papá también tiene que hablar de los cambios de niños, la niña la menos con la mamá… ¿Les ha ayudado que se les de orientación aquí? C: Si yo creo que en todo, es un gran apoyo D: Muchísimo ¿Entonces si les parece muy importante que se dé la orientación? E: Definitivamente, por que aveces tenemos muchas dudas, entonces cuando venimos a las platicas realmente es lo que nos aclara todas nuestras dudas y como manejarlo sobre todo, por que igual están pasando por una etapa que con respecto a la conducta están tremendos, entonces aveces no sabemos como manejarlo. ¿Con que otras personas se relaciona su hijo fuera del ámbito familiar y escolar? C: Pues si, los vecinos

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F: Pero no tienen la misma libertad, o al menos en mi caso, yo si agarraba a la niña para llevarla a los juegos, estoy siempre viéndola he intenta relacionarse con otros niños, y los demás niños tampoco se acercan, es muy difícil que se acerquen a niños que no son regulares, osea que lo ven así rarito, como que no…y como no saben que le pasa o que tiene pues por que sus actitudes son diferentes, entonces no se acercan; pero a mi hija le vale, ella se quiere subir a los juegos a mecerse y resbalarse y nada mas; y tampoco yo… no se las demás pero yo no soy a fin a que mi hija se vaya sola, ni tampoco se lo permitiría. A: Yo tengo un niño que tiene catorce años, el mió si tiene un poco de libertad, yo si lo dejo un poco este…salir a la calle y hay personas que los respetan y hay personas que no los respetan tanto, pues uno si tiene que estar muy al pendiente de ellos por decir. Por que el visita mucho… es muy dado a ir a un puesto de tortas por que según los muchacho que atienden son sus amigos, y este…si lo cotorrean y le hacen la platica; pero el otro día me dice mi hermano “oye pon atención con Daniel por que yo ayer pase por el puesto de tortas y un muchacho le estaba enseñando una revista de…de…pornográfica, las muchachas encueradas” y entonces un día pase y si me dí cuenta que el chavo cuando me vio en la esquina, escondió rápido la revista debajo de la vitrina de las tortas la revista, entonces ahora cuando va le digo…dice “mamá voy por una torta” y le digo “sabes que no te voy a dejar ir a las tortas por que acabas de comer”, o este… le pongo cualquier pretexto y ya no lo dejo ir tanto y cuando va lo estoy checando desde lejos para ver el chavo como lo trata o algo así, entonces como ese día lo regañe, al otro día no lo encontraba y ando como loca buscándolo por toda la cuadra y lo encontré adentro del billar y jugando en la mesa, entonces se me hizo como que mas sano que fuera al billar que al puesto de tortas, (risas) fue la primera vez que yo entré a un billar y tenía mucho miedo de entrar, yo tenía así como la idea de que el billar es para puros hombres…(risas) me llevé la sorpresa que para empezar estaba la frente del villar una señora ya grande de edad y me dice “pásele señora” y estaba en una mesa con dos señores jugando y me sorprendí por que el tenía su turno en el juego y los señores le estaban enseñando como jugar y ellos me parecieron mas sanos que los muchachos que supuestamente son sus amigos y que son los que venden las tortas. Y en este sentido, ¿Cómo sus hijos les expresan su deseo de salir a la calle solos, de relacionarse con otras personas? D: Yo creo que siempre debe de haber una supervisión, yo por ejemplo que voy al parque, al cine, al teatro, lo que tu quieras, pero siempre voy supervisando y se comunica con otros niños, si, peros siempre supervisándolos; a lo mejor si te dicen: “Bay” por que si nos lo dicen: “adiós” y es por que quiere estar cuatro o cinco pasos adelante, pero que yo me siente y la vea, no, siempre hay supervisión.

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A: A mi me dice, “no mamá, tu quédate aquí” en la casa, “tu quédate, yo me voy a ir solo” el mió es como mas independiente. B: Pues en eventos sociales, bodas y eso y cuando la invitan los papás de un amiguito, pues nomas les digo “te encargo que no vaya sola” pues entonces ya van atrás de ella, pero si se relaciona y como le gusta bailar y todo eso no hay problema, pero de salirse a la calle sola no, ni lo hace; tiene llave de la casa. E: Hay personas que los respetan mucho y hay personas que no, entonces si tenemos que estar al pendiente de ellos. ¿Qué opinan del noviazgo que se da entre sus hijos? E: Es algo en lo que yo si estaría de acuerdo, osea yo si lo apoyaría, pero desafortunadamente aveces te encuentras con personas que tú estas de acuerdo, pero a lo mejor la mamá de la chica no, entonces yo creo que es algo difícil, por que a tu hijo a lo mejor no…hay una sola niña que le gusta, pero la mamá de la niña no está de acuerdo D: Yo también estoy de acuerdo con un noviazgo para mi chiquita, pero si es difícil ¿Y ellos les expresan inquietudes de tener un noviazgo? D: ¡SI! C: ¡hay si…! G: Todos son novieros E: Ahora, no sabemos si esto se está presentando por al edad que tienen, hoy les gusta una niña, mañana otra y dicen: “es mi novia…Valeria”, pasan dos días y dicen “no, mi novia ya es Esme”, pasa una semana y… “ya no tengo novia” cambian de novia como si… osea yo pienso que les gusta una niña y ellos ya dicen que es su novia ¿Qué pensarían si algún día su hija o su hijo quisieran vivir en pareja? D: Yo no (risas) osea si me he puesto ha pensarlo mucho, pero ahorita no lo quiero pensar ya A: Necesitan trabajar primero, “como lo vas a mantener” G: Si tuvieran cierta capacitación, digamos si mi hija estuviera preparada, claro que estuviera a su condición, pero…yo sí…adelante

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A: Pero si somos realistas como que no darían el ancho, no tienen la capacidad suficiente como para… bueno yo no sé, como para… E: No lo subestimes A: No pero, es que no tienen la capacidad suficiente para cuidarse y para poder llevar la responsabilidad de una familia C: No, pero solo sería una pareja…aunque sabes que pasa también, como cambian tan rápido de pareja, necesitas…necesitarías ver que realmente ya llevan un tiempo y dices bueno, a lo mejor si; por que cuando vayamos para la casa me diga “ya no lo quiero, regrésalo”, pues no (risas) A: Pero no cambian tan seguido, a mi hijo no le sucede, desde hace mucho conoce una muchacha que es secretaria en una mueblería y siempre que hace sus dichosas cartas o escucha música o me habla que se quiere casar, siempre la menciona a ella, y a parte de una niña de aquí que se llama Valeria, pero creo que todos se quieren casar con Valeria ¿verdad? (risas) pero allá el este… a parte de Valeria el tiene la oficial, según el, que es este la secretaria de la maderería, y luego ella le da cuerda, pues más. Por que el llega y la abraza y la besa y la muchacha acepta todo eso, entonces…luego le digo “oye ponle un alto cuando veas que se pasa” y nomás se ríe, ella lo toma muy al ligerito pero Daniel lo toma muy en serio…no… no tienen la capacidad… no se… ¿Cómo han manejado los aspectos de masturbación o tocamientos? ¿Tienen algún espacio propio sus hijos? (Risa) A: En el cuarto oscuro (risa) C: Bueno en mi caso no, pero ya de que me dice “¿mamá no quieres ir a ver al Tato?” A: ¿Quién es el Tato? C: ¿Por qué me quieres correr? “ve un rato, ándale” A: ¿Quién es el Tato? C: Mi papá, vive a un lado “ve, ándale” y ya cuando regreso está acostada… bueno se ve ¿no? "bueno ahorita regreso” y ya me voy otro rato D: Fabiola si tiene su recámara y me dice: “adiós, bay” y me cierra la puerta, si ellos si buscan su espacio

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H: Mi hijo también me dice cuando lo llevo a la recamara y se duerme: “mamá tú cocina, a la sopa…” (Risas) ¿Cómo ha cambiado la forma en que tratan el tema de la sexualidad conforme va creciendo su hijo? C: Pues lo que pasa que aquí recibimos mucha orientación, y eso nos ayuda mucho, pues preguntamos de acuerdo a la edad que tienen nuestros hijos D: Y conforme ellos nos vayan preguntando nosotros les contestamos, no le hablamos antes “mira es esto”, que conforme ellos nos preguntan nosotros contestar lo mas claro y lo mas entendible para ellos, pero no adelantarnos A: Luego se comparan con el hermano, por ejemplo, o su papá, por que luego dice “mira papá ahora ya tengo bigote igual que tu” y con mucho orgullo. ota: Al término del grupo focal, la señora Fátima realizo algunas preguntas y ciertos comentarios que a continuación se presentan: E: Especialista N: Nosotros F: Licenciado, ¿usted si sugiere que cuando quieran vivir en pareja se les apoye? E: Pues ellos son los que nos van dando la pauta, y tendríamos que analizar la situación, y pues cuando veamos que lo amerite el caso… F: ¿Cómo para pagarles una noche de hoteles? (risas) E: No ya, eso ya ellos solos se las ingenian F: Por que yo una relación así, de que yo tuviera un hijo y que lo dejara vivir en pareja, osea que ya vivan juntos pues es que donde, osea está medio conflictivo ese asunto, está medio difícil ¿no? E: Si, es algo muy polémico N: Hubo un caso de unos chicos en España, que fue polémico también, por que hicieron eso, pero si dejaron que vivieran en un departamento, pero cada cuatro cinco día iban sus padres para observar como iban, si no había pasado un accidente, y ya poco a poco con el tiempo ya les fueron dando como más libertad, pero si es un proceso lento, por que también los padres sentían que no era tan fácil desprenderse de sus hijos.

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F: Si por que ellos necesitan que los estén mucho checando, no es muy sencillo E: Y menos en nuestro país F: Ahora que yo con mi hija, cargar con un muchachito un mes y luego dejar que mi hija se vaya un mes a la casa de la señora, yo no dejaría a mi hija sola

Entrevista a Oscar 11/04/09 Cuéntanos Oscar, como te llevas con tus papás… Pues me llevo bien, con mis papás, con mis hermanos; a veces si peleamos y nos pegamos… Y cuéntanos un poquito de tu vida, de tu infancia, ¿te acuerdas de cuando eras niño? Si, de que vivíamos allá en Tulyehualco; de que me pegaban... mi papá con cinturones y no se por qué me pegaba, pero me dejaba marcas. ¿Y tu mamá nunca te pegó? De cuando vivíamos allá si, pero ya nos perdonamos ¿Y vas a la escuela Oscar? No, ahorita no, antes en Tulyehualco sí, ahorita vamos a abrir una lonchería allá en el patio. ¿Cómo se llamaba la escuela en donde ibas? CAM 19, allá en Tulyehualco ¿Y te gustaba estar en esa escuela? No, por que me pegaban, me amarraban, vi cosas allá adentro de la escuela… los niños los dejaban afuera, me trataban bien feo, hasta me picaban con el lápiz; hasta mi mamá las acusó de escolar (acusó en el buzón escolar) ¿Cuántos años tienes Oscar?

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Yo tengo 19, y cuando iba a CAM tenía como siete y había niñas y niños, grandes y chiquitos ¿Y tienes tu propio cuarto Oscar? Tengo mi cuarto que da enfrente de la calle ¿Y duermes solo? Si… mi hermano duerme con mi hermana y mi mamá ¿Te dejan salir solo a la calle? Si, hasta me voy solo hasta Tulyehualco, con mi abuelita Jose, me voy en pecera y ya luego camino. ¿Y tienes amigos? En Tulyehualco, me gusta platicar con ellos… tengo amigas. ¿Oye Oscar, alguna vez has tenido novia? Antes si, una se llamaba Jessica y otra se llamaba Priscila. La conocí por una amiga de mi mamá. Vive en Tulyehualco ¿Entonces te gustan las mujeres? Si me gustan las mujeres, de todo. ¿Y los hombres no te gustan? (Anticipándose) No ¿Te gusta que acariciar o abrazar a las personas, eres cariñoso? (Pausa larga) Sólo a las mujeres ¿Y te gusta que te acaricien o te abracen? Con mis amigos no, sólo les doy la mano, pero a mi tía si, o a mi mamá y mi hermana. ¿Y a tu papá? A mi papá no, es muy frió, no le gusta que lo acaricien

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¿Y para ti que es el amor? Yo… no siento nada, por nadie ¿Quisieras ser algún día papá? Yo si, necesitas mantenerlos, darles de comer, bañarlos… ¿Y como los mantendrías? Buscaría en algún trabajo, de lo que sea… y dice mi mamá: es tuyo la lonchería ¿Y cuéntanos Oscar, como te llevas con tu papá? Pues con mi papá no me llevo muy bien, me dice: tu vives tu mundo, tu ya estas grande, le gusta estar con el chiquito y eso me hace sentir mal, me dice: tu ya tienes tu mundo… pero me hace falta cariño por que yo no creo que tenga mi mundo. Antes jugábamos pero ahora ya no. ¿Cuándo estas en tu cuarto, Oscar, a ti te gusta acariciarte, darte cariño? Si… si… si me gusta ¿Sabes lo que son las relaciones sexuales? No, nadie me ha hablado nunca… ¿Y no sabes como se hacen los bebes? Pues yo veo en la tele… se hacen en la panza… ¿Y antes de todo eso? Los papás hacen… ¿Cómo se llama?... ¡pues yo veo en la tele! ¿Conoces tu cuerpo, que te gusta más? Si lo conozco, mi mamá me dice que tengo cuerpo bonito, a mi me gusta todo mi cuerpo ¿Conoces los métodos anticonceptivos? No… yo, luego me dice mi mamá, son los condones y te los dan en el seguro… y es para que no tengas a los bebes… ¿Entonces si sabes lo que son las relaciones sexuales?

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…Por que yo veo que hay chavas y chavos que se besan… ¿Y alguien alguna vez ye ha querido besar o acariciar por la fuerza? … antes a la de enfrente… a la vecina, ella me decía: haber si te pones, el de los hombres ¿Cómo se llama? Semen, si ese, en tu cara ¿Y nunca te besó o te tocó? No… pus dice mi hermana que al rato voy a encontrar novia ¿Qué piensas de que hombres se besen con hombres o mujeres con mujeres? Pues una vez de que iba a la iglesia en la pecera y vi a dos jot… a dos de esos maricones… ¿Y donde escuchaste esa palabra? Por que yo veo como se arreglan y se pintan ¿Y crees que esta mal? Las mujeres con un hombre ¿Te gusta vivir aquí? Los vecinos me quieren mucho, no me trataban feo… y le digo ami mamá: ¿oye y si me voy a hacer madelelia?... pero mi papá dice que ya estoy grande… pero no se leer y escribir nomás mi nombre. ¿Te bañas solo Oscar? Antes me bañaban mi mamá y mi papá, pero después ya no me gusto, ya no me dejé. ¿Oscar, sabes lo que es la masturbación? Pues tengo un primo que hace eso de la masturbación, en Tulyehualco, y me dice: por que no te pones como yo, y yo le digo que no, que ahorita no. ¿Y crees que está mal? Esta mal, tiene dieciochos, por que el otro día mi abuelita lo vio. ¿Pero si sabes que muchas personas lo hacen, es parte de su intimidad? ¿A ti no te gustaría intentarlo?

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Con mi novia sí, o con mis papás. Pero la masturbación es en privado, uno solo. Me da pena, yo soy muy penoso… mi primo, sale desnudo después de que se baña… ¿Y tu primo no te enseña revistas en donde sale gente desnuda? Tengo unas películas… mi papá las compra, yo las escondo. Un día vi una… a mi me dio como cosa ¿Y tu papá nunca te ha insinuado a que vayas con una mujer? Yo no me dejo, por que tiene SIDA. Es que hay uno aquí en Chalco, y las chavas están afuera, y hay otro por el de belleza… pero nunca he entrado…. Yo veo que hay un cuarto, hasta me dice mi cuñado: vamos, no yo no voy. ¿Y te gusta acariciarte Oscar? Si, hasta me dice mi mamá, por que tienes abajo el ese, (el pene) el otro día mi cuñado me dice: por que te limpiaste con el papel de baño, y le digo: yo no… pero yo me escondo. ¿Y no te dicen nada por que te toques? ¿No te pegan? No… el otro día si me pelee con mi papá, me rompió la escoba todita… me decía de cosas, yo no me deje… Me decía: por que no te vas, me quería correr, ya estaba yo agarrando mi ropa para que me fuera. Me decía: órale, vamos a salirnos allá fuera a pelearnos… y ya luego que le aviento toda la ropa por la ventana. Y me dicen a quien quieres más: a mi mamá.

Entrevista a Doña Cecilia, madre de Oscar 11/04/09 ¿Cómo ha sido su relación en torno a Oscar, que problemas ha tenido desde que nació? Cunado me embaracé de Oscar, Nelly (su hermana) tenía como cuatro años; yo vivía con mis abuelos en un establo de vacas por que no teníamos casa; en el establo yo me embaracé de Oscar, al mes de embarazada yo perdí a mi padre y siento que si me afectó. Ya después vino el trato con mi esposo, me fui a vivir a

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Santa Julia con mi suegra… la verdad es que si era pesado el ambiente, por que yo estoy acostumbrada a vivir otro tipo de vida; osea mi mamá es profesora, mis papás tienen su casa grande, pero como yo me casé con un hombre de bajos recursos y de esos rumbos de Santa Julia, no me aceptaban con mi esposo. Con mi su suegra tuve muchas experiencias: mi esposo tomaba mucho, incluso se drogaba, el trabajaba en la cervecería modelo, hace una semana lo corrieron, incluso tuvo relaciones con una de mis cuñadas, entonces todo eso me empezó a afectar mucha… mi suegra me desplazaba, el desayuno era un bolillo con frijoles y café, y siempre me la pasaba yo haciendo quehacer. El empezó a tomar mucho y andaba con mujeres yo estando embarazada de Oscar, y me daban unos dolores en la cabeza, cuando me daban el bolillo… yo pienso que me dio la preclampsia, era un dolor de la mitad del cerebro, de nuca, de cara. Cuando yo ya me iba a aliviar, pero cuando fui a hacerme unos estudios, el niño venía sentado, el niño no se acomodó, como Nelly, entonces me internaron aquí en el seguro de Chalco… como te puedo decir, a mi hijo… se me pasó el parto, nació por medio de Cesaria, ami hijo le falto oxigeno en el cerebro, nació todo amarillo, sus ojos amarillos… mi hijo tenía anemia. En ese entonces mi esposo ni estuvo en el parto, andaba seguramente con las mujeres esas de ochenta pesos, y después me fue a votar a un terreno que teníamos en las Torres, me acuerdo que me dejaba y yo solo le daba pecho a mi hijo; y entonces en una ocasión mi mamá llegó y me dijo: pero que te pasa, este niño se nos va a morir, y entonces me llevo a su casa, y me atendieron. Pero mi hijo nomás dormía, no lloraba, el niño no gateo, nomás se arrastraba. Me dijo el doctor que mi hijo tenía retraso mental, pero lo estuve llevando al médico, hasta le cambiaron la leche. Por medio de la alimentación lo fui levantando, por medio de terapias, el niño no caminó hasta los tres años por que nomás se arrastraba; fue un niño muy inteligente y muy tierno, nada parecido a Eduard (hermano pequeño) ¿Y como su esposo reaccionó? Mi esposo no lo aceptaba, no lo acepta, por que incluso la ha dicho a el que es un castigo de Dios, los que Dios nos mandó, pero yo digo Diosito, pues perdónalo, por que no sabe lo que hace, yo no creo que Oscar sea un castigo de Dios. Fíjate que antes, ahora mi vida cambió por medio de que yo me acerqué a una religión, yo soy cristiana, por que mi hijo es un niño muy bueno, no tiene malos costumbres. ¿Su esposo ha violentado físicamente a Oscar? Claro, seguido lo maltrata hasta la fecha. Lo que pasa es que Oscar lo rechaza… lo que pasa es que existe un problema un poco fuerte… lo que pasa es que a mi Oscar me contó que su papá abusó de él, entonces el dice que no es cierto, pero a mi me dijo Oscar que como a la edad del niño (Eduard, de ocho años) abusó de

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el, entonces Oscar a agarrado de que su sexualidad ya no es sobre las mujeres sino sobre los hombres, entonces gracias… por que yo no descuido a Oscar, hay veces en que me voy a trabajar pues si, pero ya en la Iglesia ya empieza a agarrar otra vida. Osea Oscar no va a la escuela, por que yo la verdad económicamente no tengo dinero para mandarlo a una buena escuela; estaba recibiendo una beca del Distrito, pero ahorita el ya tiene 19 años. Yo como madre lo valoro, Nelly también, hasta luego lo anda cuidando de que no este tanto tiempo en la ventana, por que si te has dado cuenta Oscar le gusta esta ahí, pero a mi luego Nelly me dice: Mamá ya mételo, no ves que luego la gente se enoja o se burla de que este ahí, pero sí, el que no es su papá, todo es para Eduard, no le interesa Oscar, nunca lo aceptó, pero es un buen muchacho, es muy trabajador… yo lo valoro, lástima que su papá nunca lo haya aceptado.… Siempre espero un hijo normal osea, como mi esposo siempre ha andado con otras mujeres, y tiene hijos con otras mujeres, yo creo que a Oscar… es un niño abandona por su padre. ¿Y como es la relación de usted con Oscar? No pues yo lo quiero mucho, al principio yo me avergonzaba de mi hijo, le decía: métete, me das asco; osea yo fui una persona ignorante en ese aspecto, por que por ejemplo, la sociedad y todo… pero ahora veo la vida de otra manera por lo de la religión que me ha enseñado mucho, quiero a mi hijo mucho y lo quiero más…que Eduard, tiene un lugar especial, nos vamos juntos a la palabra, platicamos, estamos mas cerca de Dios, y yo siento que Dios me ha enseñado a valorar a mi hijo. ¿Le costo trabajo que su hijo tuviera un aprendizaje mas lento? Claro, mira, yo lo lleve a la escuela de CAM 19… mira el tenía la beca del distrito osea, el niño antes del CAM el niño no iba a la escuela, porque yo la verdad no tenia forma de mandarlo, pero en esa escuela Oscar fue maltratado por los profesores, lo golpeaban, a mi incluso no me dejaban entrar a esa escuela, incluso puse una demanda en buzón escolar por que el niño me llegaba moreteado y mordido, lo pellizcaban. En una ocasión, a mi me toco ver como una niña le daban ataques epilépticos, y ahí la dejaban, la maestra no la atendió, entonces yo corrí y la levante. La verdad, la verdad, no hay buenas escuelas, y no tenemos dineros para… A mi Oscar me dijo que vio violaciones en la escuela, incluso lo amarraban, no se si te lo comentó… Entonces no se, yo tengo esa pregunta de que si mi hijo fue violado en la escuela, por los maestros o por su papá. Mi hijo me ha dolido mucho, ha sido rechazado mucho por la sociedad, incluso aquí en la unidad, les da asco, los chamacos lo golpean o se ríen de el. ¿Cómo ha tratado el tema de la sexualidad con Oscar?

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Pues mira, yo la verdad me he dado cuenta de que cuando Oscar tiene ganas de tener relaciones anda muy histérico, tiembla, entonces me dice mi esposo: Oscar ya empezó, quiere que le haga cosas, quiere que le agarre su pene, incluso no nomás a mi, también a Eduard, entonces ellos lo dejan… se pone muy agresivo, se pone de malas, entonces mejor le digo: mira hijo si tienes ganas de tener relaciones métete al baño y mastúrbate, pero trato de sacarlo, lo saco, lo saco, báñate ándale… por que tampoco lo puedo llevar a un lugar con mujeres… y le digo: mira hijo, tu vas a tener relaciones a una edad que sea apropiada, que encuentres a alguien que te quiera, que tu la quieras, mira hijo vas a tener tu pareja y te vas a casar, y vas a tener relaciones y tu mismo vas a tener deseos de estar con una mujer, una mujercita de tu misma edad, una chica Por que mira hijo, ahorita ya voy a empezar mi negocio esta semana… por que mira fui a buscar una escuela aquí por ODAPAS, fui a visitar la escuela y la verdad daba mucha lástima, los niños están muy olvidados, los niños haciendo limpieza en el jardín, bien olvidados de la sociedad, del mundo, de todo. La verdad es que yo no voy a llevar a mi hijo ahí, entonces luego tengo miedo… Oscar me dice: mamá déjame, tu crees que lo voy a dejar, hay niños mas enfermos que no saben valerse por si mismos, el ya ahorita tiene 19 años, y como mi esposo lo liquidaron estoy haciendo una lonchería y le dije a Oscar: vamos a trabajar tu y yo, por que esa es mi meta, por que tu crees el día de mañana, con esta sociedad, tu crees que me le van a dar trabajo, la sociedad a veces los lastima mucho, yo por eso quiero ponerle su negocio y pagarle, para que sepa que su trabajo es valorado por mi. Y luego me dice: ¿Oye mamá y voy a conocer una amiga? y le digo: si claro, ¿y la puedo traer? y le digo: si esta es tu casa, por que esta casa es de Oscar, por que si yo me llegó a ir de acá, pues esta es su casa, y si se llega a casar Oscar pues está el negocio, va a ser para él… no sé si este yo mal o bien, pero es la única manera de que sea independiente ¿Oscar le expresa dudas de su sexualidad a usted? No, Fíjate que yo le he preguntado y el me da la vuelta, como que le da pena; incluso luego lo cuidamos de que no le vaya a dar una infección, pues por que lo vemos como un niño, un bebe como Eduard. Una vez me dijo que le dolía su pene, es que no se lo lava bien, y ahí estuvimos nosotras dos (ella y Nelly) lavándoselo con guantes, pero nunca nos quiere decir nada… pero nos hemos dado cuenta que se masturba solo. ¿Tiene su propio cuarto Oscar? Si… lo que si me he dado cuenta que mi esposo duerme con el, por que mi esposo no duerme conmigo, mi esposo duerme con él, ¡en la misma cama!… ya le dije a Nelly que el niño necesita su espacio.

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¿Alguna vez su esposo ha intentado llevar a Oscar a que tenga relaciones sexuales con mujeres? Si… fíjate que hace un año se saco al niño (Eduard) y a Oscar… se los llevó, y luego me dijo mi esposo que hizo que Oscar se metiera con una de esas mujeres de ochenta pesos que están aquí en Chalco, y cuál fue mi sorpresa de que los dos vieron a su papá tener relaciones con una mujer de la calle… y la señora de enfrente también quiso abusar de él… que le hiciera relaciones a ella…¡Por que yo no estaba luego, por que me tenía que salir a trabajar, por que el dinero no nos alcanza! Luego pues yo me tengo que salir para buscarles un taco a mis hijos. ¡Por eso luego lo dejaba solo!, pues es que que hago… y como esta señora de enfrente no tiene esposo, y me dijo Oscar que se le desnudaba. ¿Oscar nunca tuvo alguna pareja? No… si le gustan los hombres, sería tratar de comprender a mi hijo, pero yo siento que ahorita Oscar no tiene definida su sexualidad, osea, por su misma discapacidad, no la tiene definida, si es o no es, pero yo le pido tanto a Dios que le mandé una mujer a mi hijo. Yo siento que su vida sería muy triste si a el le gustaran los hombres, imagínate, todos querrían abusar de él por su discapacidad Es que, ¡Oscar a mí a veces me saca de onda!. Luego si veo que le gustan los hombres y también las mujeres, y luego hasta ha intentado cosas con el niño (Eduard) es difícil, y de hecho yo empezado si no será herencia, por que mi esposo tiene dos sobrinos gay en la mía no, uno muy lejano, pero no. ¿En ese sentido, como se ha sentido usted a la hora de manejar las inquietudes de Oscar en torno a la sexualidad? Me preocupa… me preocupa mucho, es un tema que nos da miedo, por que no es fácil de que tu hijo, a parte de una discapacidad, tenga gustos así por hombres, luego me pongo a pensar que el día en que me muera que va a pasar con él, lo vayan a violar entre muchos hombres, no creas todo eso me agobia, me da terror de pensar, yo la verdad lo pongo en las manos de Dios. Oscar hasta los trece años se dormía con nosotros, todavía olía a bebe, nunca le hablamos de sexualidad por lo mismo de que era un bebe para nosotros, para que te digo que si… y cuando nació Eduard, Oscar se puso muy celoso, y me decía: por que no lo abortaste, pinche escuincle. ¿Y como reacciona cuando Oscar se masturba? ¿Existe alguna represión por parte de usted o su padre? Me da ternura, no me da asco mi hijo, me da ternura ver que se masturba… nos da ternura y los dejamos, y luego si lo cotorreamos, no lo golpeamos ni nada de eso.

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El deseo es un ave mutilada