A TRAJETÓRIA DE
UM PROJETO QUE VAI ALÉM DA LUTA CONTRA A ELA
Introdução A história inspiradora de Dr. Hemerson Casado começou a ser projetada ainda na barriga de sua mãe. Antes mesmo do nascimento, ele já mostrava ao mundo que tinha uma grande missão de vida: ajudar as pessoas e não apenas curá-las. A biografia do cardiologista é marcada por muita luta e superação servindo de exemplo para milhares de pessoas que, assim como ele, também lutam contra a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Conheça um pouco mais da sua trajetória!
Bem-vindo à família! Aroldo e Solange são os pais de Hemerson Casado. Eles se conheceram de maneira inusitada: em um cemitério no bairro do Prado, em Maceió. A união do casal sofreu resistência por parte das famílias, que tinham realidades econômicas distintas. Aroldo tinha origem humilde e garantia seu sustento sendo vendedor ambulante na Feira do Passarinho. Solange era acostumada às regalias de uma família tradicional. Era neta de usineiros e bisneta de barão. Mas, apesar de todas as dificuldades, o amor venceu. Para aumentar os ganhos e vencer na vida, Aroldo teve a ideia de comercializar frutas importadas da América do Sul em Alagoas. O projeto deu certo e prosperou. Após oficializar o casamento, a dupla deu origem a quatro herdeiros. Todos homens. Hemerson Casado é o caçula.
Nascimento e Infância
Hemerson Casado nasceu em 10 de março de 1967, em Maceió. A mãe do futuro cardiologista lembra do seu nascimento com muito bom humor. Após sentir as dores do parto e ser levada para o Hospital Nossa Senhora de Fátima pelo seu marido, Solange precisou fazer uma lavagem e o bebê quase nasce na privada. “Meu marido pensou que eu não estava grávida. Quando eu comecei a sentir as dores, pedi para ele me levar para a casa de saúde em um jeep velhinho, velhinho. Aí o médico perguntou sobre o meu enxoval, eu disse que não ti-
nha, foi engraçado”, recorda. A infância de Hemerson foi relativamente tranquila. Ele gostava de brincadeiras de rua e sempre foi muito comunicativo. Viveu com os pais e os três irmãos em uma pequena casa localizada na Rua das Cacimbas, na Levada, onde hoje é o bairro da Ponta Grossa. Solange se emociona ao falar do caçula. “Era muito estudioso, nunca deu trabalho. Por onde ele passou deixou coisas boas e influenciou as pessoas para o bem”. “Não posso falar muito sobre ele que logo tenho vontade de chorar. Um bom filho, um bom pai e um exemplo de ser humano”, emendou.
Vida na Levada e Colégio Sagrada Família Hemerson foi uma criança ativa e apaixonada por brincadeiras de rua. Gostava de futebol na lama, ferrinho, ximbra, arraia, catar caranguejos nos mangues, carrinho feito com lata de óleo e rodas de sandálias japonesa. Ele começou os estudos no Colégio Sagrada Família. “Menino humilde e danado”, lembra. Foi aluno da escola entre os anos de 1970 a 1974. Essa primeira experiência escolar foi fundamental para construção dos seus valores e do caráter em sua vida.
Colégio Marista: da religião aos esportes Com o esforço do trabalho do pai, a sua família passou a morar no bairro do Farol, em meados de 1975. “Foi a primeira vez que vi asfalto de perto. A mudança foi radical. Tive vizinhos nobres que me ensinaram a usar talheres, algo até então desconhecido e muito chique para mim”, recorda. Passou a estudar no Colégio Marista, uma das instituições mais tradicionais daquela época. Além do conhecimento teve a oportunidade de ter uma formação religiosa sólida e também se destacava pela prática esportiva. “Pratiquei basquete, atletismo, natação, polo aquático e futebol. Fui campeão em todos”, destaca. Ele reconhece que
não era o aluno número, mas define a sua atuação com a palavra “disciplina”. “Eu me considerava uma pessoa inteligente, mas estudava por disciplina. Tinha uma performance de boa para ótima. Eu percebia isso, mas o que eu gostava mesmo era de esportes e também de inglês”, emenda. A sua relação com os colegas de classe era muito boa e gera boas conversas até hoje. “Sempre fui muito dado e isso me rendeu muitas amizades duradouras e grandes amigos”, cita.
Vestibular: medicina ou agronomia? Prestes a concluir o ensino médio, em 1983, Hemerson se via completamente envolvido com a natação. Ele chegou, inclusive, a ser convocado para participar de competições pela seleção alagoana. A partir da metade do ano ele mergulhara de corpo e alma nos estudos. Passava horas a fio debruçado em meio aos livros e não parava de ler e estudar. Não fazia outra coisa da vida. Entretanto, a sua cabeça ainda estava repleta de dúvidas em relação à escolha do curso para o vestibular.
Chegou a pensar em cursar Agronomia porque gostava muito do campo. Foi quando tudo mudou e a trajetória profissional de um dos mais respeitados cardiologistas alagoanos começou a ser escrita. Durante uma atividade extraclasse resolveu assistir uma apresentação de uma patologista que dissertava sobre a área da Medicina e seus desafios profissionais. “Eu me encontrei. Era exatamente aquilo que eu queria ser, sem saber que Deus já havia me escolhido, desde o nascimento”, lembra, emocionado. Passou no vestibular e ingressou na Universidade Federal de Alagoas aos 16 anos. Tornou-se o aluno mais novo da turma. A sua mãe Solange lembra dessa época com muitas gargalhadas. Um fato inusitado aconteceu no dia de sua aprovação. Os seus vizinhos estavam cientes do seu objetivo e, no dia do resultado final, foram conferir a lista dos aprovados. Não viram o nome dele. “Eles se enganaram. Como a lista era em ordem alfabética, foram direto conferir o nome dele na letra e. Mas o nome se escrevia com H”, relembra.
Vida acadêmica movimentada! O garoto prodígio lutava para conciliar os estudos em medicina com a rotina de atleta. E conseguia. “Além de me relacionar bem com todos da turma, desde os nerds até os maloqueiros, eu era um estudante que tinha uma vida diferente dos demais. Velejava, surfava, nadava, jogava polo aquático, futebol”. Ele chegou a representar a UFAL nos jogos universitários e lembra dessa época com muito carinho e saudade. Hemerson teve a oportunidade de integrar o Diretório Acadêmico da UFAL duas vezes. Também foi cofundador de
um grupo de estudos de genética médica por cinco anos e se envolveu em seminários, trabalhos de campo, pesquisas e congressos, sendo o mais importante o Encontro Nacional da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência em Curitiba, Paraná, no ano de 1986 e o Encontro Sul americano de Estudantes de Medicina, em São Paulo, um ano depois. Mas ele queria ir mais além. Em 1988, por iniciativa própria, organizou o Simpósio Alagoano de Emergências Médicas, realizado no auditório da Secretaria de Educação. O futuro cardiologista já dava exemplos de humildade e afinco com as pessoas desde então: gostava de ver e ouvi-las e não apenas curá-las. Foi aí que teve a ideia de entrar para um grupo de trabalho e realizar atendimentos médicos na Praia do Francês, em Marechal Deodoro. O projeto tinha como principal objetivo traçar o perfil das verminoses dos pescadores
da região e contava com a participação dele e de mais três professores universitários. Para ser reconhecido pelo mercado, ele sabia que tinha que ralar muito para chegar lá. Optou por aliar a teoria dos estudos com a prática nos hospitais e clínicas do Estado. Ainda como estudante, Hemerson foi monitor de anatomia, genética médica e clínica cirúrgica, além de acadêmico das casas de saúde Santa Juliana, São Sebastião e Paulo Neto. Ele também trabalhou no Hospital de Pronto Socorro, Hospital do Sesi (Cirurgia Plástica e Cirurgia Vascular) e Santa Casa de Misericórdia de Maceió. Neste último exercendo atividades nas áreas de cirurgia torácica, cirurgia vascular, cirurgia cardiovascular e cardiologia.
Bem-vindo ao mercado! A cardiologia entrou na minha vida de Hemerson em 1986 quando ingressou como acadêmico na UTI da Santa Casa. Na época, a meca da cardiologia de Alagoas. Mas um dos momentos mais marcantes de sua carreira viria logo em seguida. Ele recebera um convite para integrar a famosa área de cirurgia cardiovascular do hospital, comandada pelo Dr. José Wanderley. “Foi aí que meu coração explodiu de paixão”, exclama. Após concluir a graduação e se inserir no mercado de trabalho, o ativista conta que teve um começo de carreira difícil. Sem tempo para diversão ou até mesmo para a família, traba-
lhava ininterruptas horas em cirurgias longas e pósoperatórios cansativos. “O salário era insuficiente e, para complementar, trabalhava em plantões extras em UTI e emergências. E ainda tinha que arrumar tempo para estudar”, destaca. Ele chegou a trabalhar 140 horas por semana. “Sempre trabalhei muito para que meus pacientes tivesse um bom resultado e que minhas estatísticas de morbimortalidade fossem boas”. Além de Alagoas, ele também chegou a atuar como médico no Espírito Santo e em países do exterior. Casado tem convicção que, durante a sua prática médica, sempre foi um profissional responsável, disciplinado, estudioso e amoroso com os pacientes e seus familiares. Questionado sobre qual teria sido o auge de sua carreira, ele é enfático ao afirmar que prefere responder essa pergunta com apenas uma palavra: Experiência.
“O auge da carreira é quando você tem experiência em tomar decisões acertadas para o seu paciente e quando você está preparado tecnicamente para executar as atividades que você planejou. Quando o que você fez tem ética e bom senso, a sua equipe respeita pelo o que você representa como profissional”, destaca.
Descoberta da Ela Há seis anos, Dr. Hemerson iniciou um projeto de perda de peso através de dieta e exercícios físicos. Sua carga de trabalho era rigorosa e o cansava fisicamente e psicologicamente interferindo diretamente na busca por uma vida mais leve e saudável. Ele chegou a perder 20 kg durante o período de um ano. O resultado foi surpreendente e deixou o atleta ainda mais animado para participar das competições. O esporte era a sua paixão. O médico amava corridas de rua e era sempre visto fazendo longas travessias a nado na enseada de Pajuçara. Chegou a participar do IronMan – maior circuito de triathlon do mundo com mais de 260 provas distribuídas pelos 5 continentes. “Eu precisava conciliar a vida exaustiva de médico com a vida exaustiva de atleta. Em um dado momento, come-
cei a sentir uma sensação esquisita na panturrilha da perna direita. Eu como médico não sabia definir e não melhorava. Decidi interromper os treinamentos e procurar um fisiatra”, recorda. Ele iniciou o tratamento, mas não obteve os resultados esperados. Com o passar do tempo, foram surgindo outros sintomas como câimbras em lugares incomuns como coxa e abdômen. Ele também sofria com fasciculações em várias partes do corpo. “Eu sabia que tinha alguma coisa errada comigo e resolvi procurar um neurologista. E, na primeira consulta, veio o diagnóstico. Eu tinha Esclerose Lateral Amiotrófica. Uma cratera se abriu em meus pés. Eu podia ver uma grande fogueira gigante ao fundo. Eu não sabia o que pensar. Era como um bandido com um revólver dizendo: “CORRA, EU VOU TE MATAR'”, exclama.
Impacto da família O diagnóstico talvez tenha sido o momento mais difícil de sua vida. Depois de deixar o consultório médico, passou um filme em sua cabeça durante alguns segundos. “Me recompus e fui embora daquele lugar para pensar em como eu iria contar à minha família”. O descobrimento precoce da ELA fez com que ele planejasse como iria contar sobre isso para eles. “Imagina ter que falar para minha esposa e filhos? Lembro que ela chorou copiosamente”. A sua esposa Paula Baldarini afirma que, toda vez que lembra desse momento, um filme passa em sua cabeça. “Lembro que ele sentou para jantar na casa dos meus pais e fi-
cou refletindo, tomando vinho e pensando sobre como seria a sua vida dali por diante. Durante uns 15 dias ficou assim, introspectivo”, falou. Paula e Hemerson se conheceram em 2001 e se casaram dois anos mais tarde, na cidade de Cachoeira do Itapimirim, Espírito Santo. A união deu origem a dois filhos: Daniel e Isadora.
Ela: Primeiras Mudanças
Depois do período de aceitação da doença, as primeiras mudanças começaram a aparecer. Hemerson começou a perder os movimentos das mãos e depois a fala. A rotina em casa também sofreu um giro de 360º. A ELA requer cuidados diários e uma equipe multidisciplinar para acompanhar o paciente. Atualmente, o cardiologista se comunica através de um apli-
cativo chamado “Tobii” – um computador portátil controlado pelo movimento dos olhos, o que permite a comunicação alternativa. Com o afastamento da profissão, a queda nos ganhos financeiros da família se tornou inevitável. Além disso, com a doença, toda a família precisou se adequar ao aumento de despesas com medicação, exames, plano de saúde, tratamentos experimentais, equipamentos etc. Em meio a um diagnóstico precoce, o médico resolveu viajar para estudar mais sobre a doença e buscar tratamentos em países como Cuba, China, Rússia, Estados Unidos, Itália, Alemanha e Israel. Ele conseguiu fazer três transplantes de células tronco em Jerusalém. Ele também construiu boas relações com a comunidade médica em vários estados brasileiros. Mas precisava ir além. Precisava fazer com que a sua voz fosse ouvida não apenas por ele, mas por todos.
Dificuldades no tratamento e pesquisas sobre a ela Como paciente, Hemerson nunca imaginou descobrir tantas dificuldades, tanta negligência, tanta falta de estrutura e infraestrutura. “Falta o cumprimento de leis que certamente tornariam a vida de milhares de brasileiros melhor. A ciência precisa estar mais próxima das pessoas”, expõe. “Eu como um cirurgião cardiovascular muito bem preparado e extremamente atualizado, descobri que a ciência brasileira tem excelentes quadros, mas, com o subfinanciamento do governo federal, os pesquisadores precisam se virar com a verba que tem financiado inúmeros projetos que vão preencher as prateleiras das bibliotecas”, exclama. Uma de suas principais bandeiras é a luta pela criação do Centro de Tratamento
e Pesquisa de Doenças Raras em Alagoas. Hemerson tem buscado a iniciativa pública e privada para conseguir realizar os seus projetos. O Estado poderá ter, em breve, a primeira pós-graduação em Doenças Raras do Brasil através da cooperação técnica entre várias entidades. Agora, a sua vida tem um novo propósito e significado: lutar pela promoção da saúde aos mais necessitados por parte do poder público, em especial os portadores de doenças raras. “Eu comecei a pensar muito mais neles do que em mim próprio. Claro que lutei muito para ter o necessário para sobreviver”, ressalta.
Entrada para a política
Hemerson sempre esteve interessado por leituras, estudos e participações em eventos políticos. O cardiologista brincava com os amigos dizendo que um dia seria presidente do
Brasil. “Como médico, você vive uma verdadeira universidade política. Você tem experiências de pobreza, sofrimento, dor e administração de problemas. Mas só depois que virei paciente percebi que não tinha mais como fugir do meu destino. Eu precisava fazer um trabalho mais amplo para o povo brasileiro”, explica. Em 2014, Hemerson Casado ele resolveu ingressar na política. Filiou-se ao PMDB e concorreu às eleições para o cargo de deputado federal. Quase chegou lá. Ficou como suplente.
Paralelamente à vontade de lutar pela causa dos portadores da ELA e garantir cobertura de saúde mais ampla aos alagoanos, o médico realizou uma campanha bonita nas ruas. Apesar de todas as dificuldades, Hemerson se sente moralmente, espiritualmente e culturalmente disposto a ajudar o seu país. “Como ativista contra as doenças raras, eu já fiz muito, como Legislador posso fazer muito mais”.
Vai valer a pena! Em 2018, ele se prepara para uma nova missão e disputa, novamente, uma vaga na Câmara Federal. Se for eleito deputado, o médico promete ser o primeiro candidato a conquistar uma vaga na Câmara Federal que é portador da ELA. “Vou chamar a atenção do globo para essa causa. É uma renovação radical da forma de fazer política”, expõe. Como médico cardiologista, o aspirante à político conta que a saúde no Brasil, uma das suas principais bandeiras, é difícil de administrar. “Na teoria é uma coisa fantástica, mas eu entendo que o orçamento para o SUS é insuficiente. Além disso, o nível de corrupção em todos os níveis de governo é algo inadmissível. O alto nível de judicialização provoca dificuldades para a gestão do orçamento. Tudo isso tem solução, mas é necessário coragem para resolver grande parte dos problemas e diminuir os obstáculos”, destaca.
Fé, amigos e família “Sou uma pessoa humana e humilde, com extrema fé em Deus”, reforça. Ele é católico, mas respeita todas as religiões e credos, e está sempre rodeado de santinhos, bíblias, retratos e terços. Hemerson ensina que o mais importante é não esmorecer diante das dificuldades. “A minha devoção e servidão é só a Deus e a Nossa Senhora. A oração é o único caminho para chegar ao senhor Deus. Temos que rezar todos os dias para agradecer, pedir e, principalmente, renovar a fé e o compromisso com o criador. É preciso ter muito espírito cristão para resistir e muito amor verdadeiro para seguir”. Hoje, apesar de só mover os olhos, sua mente brilhante e repleta de ideias permanece a mesma de sempre, talvez até melhor segundo as pessoas mais próximas. Vitalidade é uma palavra que tem tudo a ver com Casado. Além de desenvolver trabalhos sociais relacionados à causa da Esclerose Lateral
Amiotrófica, também faz questão de não deixar a vida pessoal e o lazer de lado. Sempre que possível marca presença em concertos artísticos e culturais, além de prestigiar eventos religiosos, viajar e aproveitar o tempo com a sua família e os seus dois filhos.
O que vem pela frente? Dr. Hemerson afirma que vai continuar trabalhando para quem mais precisa e acredita que a renovação de pelo menos 60% do parlamento nacional é necessária. “Eu estou bem preparado para exercer o mandato. Eu tenho um conjunto de bandeiras que são legítimas. O fato de já estar na luta há seis anos e já ter participado de uma eleição prévia me ajuda muito porque a população já me conhece”, afirma. Questionado sobre quais seriam os seus principais diferenciais, ele é enfático: conhecimento, inteligência, poder de decisão, honestidade, história de vida, propósito, sensibilidade, independência e resiliência. A força de um grande homem não está nos bens materiais que possui, mas na inteligência de saber utilizar os olhos e o coração para alcançar novas experiências e fazer novas descobertas.