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Numéro 9 - Printemps 2012

Edito Projet de santé / Projet de vie de l’enfant avec un diabète… Parce qu’un enfant avec un diabète est d’abord un enfant, il est important qu’il puisse continuer à se « chamailler » avec son frère/sa sœur, aller chez ses grands-parents profiter des bonnes recettes de « mamie gâteaux », s’opposer à ses parents lorsque l’adolescence s’installe, échanger avec ses amis sur la maladie... Rencontres fratries, cycles grands-parents, forum parent « adolescence », ateliers « alimentation et diabète » pour les ados et leurs amis… sont autant de nouvelles activités qui viennent enrichir le parcours de santé de l’enfant avec un diabète en Midi-Pyrénées. Un parcours de santé, guidé par les soignants et nourri de l’expérience et des compétences des parents. Depuis plus d’un an, les commissions « parents/soignants » - action et vie sociale, communication, développement des ressources, parents ressources - donnent sens à ce projet de santé, résolument centré sur les besoins de l’enfant et sa famille. Ce nouveau numéro de Diabé’Team s’en fait largement l’écho. Plus que jamais, ENSEMBLE, parents et soignants, nous construisons chaque jour ce projet de santé qui, parce qu’il ne s’arrête pas aux portes de l’hôpital, est un véritable « projet de vie » de l’enfant avec un diabète.

Sommaire

L’actualité :

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Alliance associative en Midi-Pyrénées

Retour sur les nouvelles activités

p. 3-6

un • Les rencontres fratries : comment vivre avec frère ou une sœur ayant un diabète ? les • L es ateliers « Alimentation et Diabète pour ados et leurs amis » • Le cycle grands-parents : c’est parti ! p. 7 • Le forum parent sur l’adolescence n ilisatio sensib • Zoom sur la campagne de p. 8 aux signes de diagnostic du diabète

En images

p. 12-13

Les Commissions

p. 14-20

• Les commissions Parents/Soignants • La commission Vie sociale • La commission Action sociale • La commission Parents ressources • La commission Communication

• La commission Développement des ressources

Zoom sur… votre site internet

p. 21

Zoom sur la Fondation Orange

p. 24

Bonne lecture à tous !

Patrick Lartiguet Secrétaire Général Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées

Diabè’team est une publication d’Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées www.enfance-adolescence-diabete.org


L’actualité ALLIANCE  ASSOCIATIVE EN MIDI-PYRÉNÉES pour mieux faire

connaître, mieux vivre et mieux soigner le(s) diabète(s). L’Association Française des Diabétiques Midi-Pyrénées, l’Association des Mamans Diabétiques, la Maison du Diabète et de la Santé de Toulouse et notre association s’unissent. Nos compétences se mettent au service d’un même projet : mieux faire connaitre les diabètes auprès du grand public mais aussi informer et sensibiliser sur la réalité et les besoins des personnes qui vivent avec un diabète. Nos quatre associations se sont donc réunies en février 2012, pour réfléchir à un projet collectif permettant de mieux faire connaitre les diabètes de type 1 et 2 et lutter contre les idées reçues.



 Pour un patient acteur de sa santé…

Afin de donner une place centrale au patient dans cette gestion quotidienne, nos associations souhaitent qu’une « alliance thérapeutique », c’est-à-dire un réel échange et partage de compétences, s’établisse entre les soignants et les associations de patients. C’est l’une des grandes valeurs que partagent l’Association Française des Diabétiques Midi-Pyrénées, l’Association des Mamans Diabétiques, la Maison du Diabète et Enfance/Adolescence et Diabète et sur lesquelles se fondent notre désir d’action.



Des valeurs communes, des actions concrètes

Ce partage de valeurs solidaires se matérialisera dans les mois à venir par la préparation d’un événement sportif et festif à l’occasion de la Journée Mondiale du Diabète du 14 novembre 2012.

ck Lartiguet en bas : Patri te et de haut oi ; Fabienne dr s) à ée he én uc yr De ga Diabète Midi-P et e nc ce étiques) ; les ab (Enfance/Ado mamans di ociation des n (AFD) ; ss (A an m ire Eh y -G in Am Raga lle Amilhat et be Isa s, (Maison d na ar sa Anselme Ca s et Florence Ag Brigitte Vergne , ce in lo De rd Géra e (AFD). Gilbert Bayonn du Diabète) et

 

Une personne sur vingt souffre du diabète en France

2,3 millions de français, soit 3,8% de la population générale (chiffres INPES) ont un diabète de type 1 ou 2, sans compter les personnes qui ne sont pas encore diagnostiquées (notamment celles concernées par le type 2). Les enjeux sont importants d’autant que les chiffres sont en forte augmentation depuis 10 ans. Proches des patients et de leurs familles et riches de leurs expériences à leurs côtés, nos associations s’accordent pour dire que le patient, afin de vivre au mieux avec son diabète et ses contraintes, doit avoir un rôle majeur dans la gestion de sa maladie.

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L’Agenda de nos partenaires L’Association des mamans diabétiques organise une table ronde sur le thème Diabète et Grossesse samedi 16 juin 2012. Rendez-vous de 14h à 17h30, salle du Pont des Demoiselles à la Mairie annexe : 7 avenue Antoine de Saint-Exupéry 31400 Toulouse. Tél. : 06.81.10.49.51. www.mamansdiabetiques.com

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NOUVELLES les 2012 ACTIVITÉS

LES  RENCONTRES FRATRIES, comment vivre avec un frère ou une

sœur avec un diabète ?

Ils étaient une dizaine de frères et sœurs, âgés de 9 à 13 ans venue partager l’après-midi du 29 mars 2012.

maison alors qu’ils ne les avaient jamais rencontrées. Ainsi, tout est un peu plus clair !

Nos jeunes participants ont découvert qu’ils n’étaient pas seuls à vivre avec un frère ou une sœur avec un diabète. En effet, d’autres enfants sont confrontés à cette maladie, se posent des questions ou ont quelques inquiétudes.

Un bon esprit, commun à l’ensemble du groupe, à l’égard de leur frère ou sœur atteint de diabète mais également vis-à-vis de leurs parents, transparaît dans tous ces échanges.

Cette rencontre est l’occasion de partager les expériences et le ressenti de chacun. Claire, pédiatre diabétologue et Nathalie, psychologue, ont accueilli et répondu à toutes les questions d’un jeune public attentif et très concerné.



La prochaine réunion, ouverte à tous les frères et sœurs âgés de 6 à 15 ans, aura lieu le 12 septembre 2012 de 14h à 16h30. N’hésitez pas à inscrire votre enfant dès maintenant ou à en parler avec votre pédiatre diabétologue lors d’une prochaine consultation.

Alex et Lola vivent la même chose que moi !

Pour faciliter la prise de parole et échanger sur ce que vivent les frères ou sœurs d’un enfant ayant le diabète, Nathalie a raconté une petite histoire, celle d’Alex et Lola. Ils viennent d’apprendre que leur frère Sam a un diabète et ça change beaucoup de choses dans leur tête et dans leur vie ! Alex, lui, pense que c’était bien avant et qu’il n’a aucune envie de changer ses habitudes. Lola, elle, trouve que ses parents défendent tout le temps Sam depuis qu’ils savent qu’il a le diabète et que ce n’est pas très drôle. En plus, il paraît qu’à cause de ça, les goûters vont changer ! Cette histoire aborde les grands questionnements qui peuvent exister dans l’esprit des frères et sœurs et les changements liés à la découverte du diabète dans la famille. En s’identifiant aux personnages de l’histoire ou en y reconnaissant un peu de leur vécu, chaque enfant présent a pu s’exprimer autour de la maladie et prendre connaissance de l’expérience et des astuces des autres pour faire face à cette situation. Certains le disent, ils se sentent un peu oubliés par les parents, veulent être un super grand frère, même si c’est difficile… là où d’autres veulent être comme tout le monde ! Durant cette rencontre, ils ont découvert qu’ils n’étaient plus seuls, qu’ils pouvaient parler du diabète et profiter des bons conseils de leurs copains présents ! En plus d’avoir des réponses à leurs questions, ils connaissent mieux ce lieu où leur frère/sœur va régulièrement : la ludothèque, les couloirs mais aussi Claire et Nathalie, dont ils entendent parler à la

www.enfance-adolescence-diabete.org

erné.

Un jeune public attentif et très conc



Paroles de frères !

Je croyais que cette maladie était très rare car ma sœur est la seule dans notre école à avoir le diabète. Cet atelier m’a permis de savoir qu’il y a plusieurs enfants qui ont le diabète de type 1 car il y avait plein de frères et sœurs. J’ai appris que si ma sœur est d’accord, je peux lui faire les injections, avec mes parents à côté pour surveiller. Paul, 10 ans Mon frère et moi sommes allés à l’hôpital des enfants pour un atelier avec des frères et sœurs d’enfants diabétiques. Il y avait des enfants de tout âge qui étaient tous intéressés par la maladie de leur frère ou sœur. Nous, notre sœur est diabétique depuis janvier. Au début, nous nous sommes présentés ; chacun a dit ce qu’il savait sur la maladie. Suite à la lecture d’une histoire sur un enfant qui découvrait avoir le diabète (c’était la même histoire que la vie de notre sœur et de notre famille), nous avons tous parlé de nos relations avec nos frères et sœurs diabétiques, des anniversaires, des bonbons. Depuis que ma sœur est diabétique, je me suis rendu compte du nombre de publicités (à la radio, à la télé) sur l’alimentation et surtout sur les produits sucrés et je pense que ça doit être difficile pour tous ceux qui doivent faire attention comme ma sœur. Nous avons aussi visité l’hôpital (chambre, bibliothèque, salle de jeux…), là où notre sœur a séjourné. Pierre, 13 ans

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NOUVELLES les 2012 ACTIVITÉS

LES  ATELIERS ALIMENTATION ET DIABÈTE POUR LES ADOS, et leurs amis, rencontrent un vif succès.

Partager des bons moments avec ses copains, maîtriser l’art de la cuisine tout en étant conscient des besoins liés au diabète, cet atelier pratique allie convivialité et diabète, sous l’œil attentif de Claire, pédiatre diabétologue et Pauline, diététicienne.



 e diabète, C quelle place prend t’il dans la relation amicale ?

Les enfants ayant un diabète en témoignent fréquemment ; leurs amis et camarades de classe posent beaucoup de questions. Avant de passer aux fourneaux, l’équipe en profite donc pour questionner les amis sur le regard qu’ils posent sur leur copain ayant un diabète et leurs interrogations profondes sur la maladie. Les amis l’expriment, ils trouvent difficile d’improviser un goûter ou de faire du sport en compagnie de leur copain avec un diabète, le voyant se faire des piqûres plusieurs fois par jour. Cependant, ils veulent avoir un rôle et contribuer à leur manière à soutenir leur copain en rappelant de faire la glycémie, l’injection ou encore le bolus. Toutes ces interrogations témoignent d’un grand intérêt pour leur ami et ce rendez-vous est l’occasion d’échanger sur la maladie en bénéficiant de réponses fiables. Maintenant que tout est plus clair, place à l’activité !



 es ateliers, un chef, D plusieurs thèmes !

Afin de favoriser la convivialité et les apprentissages, les ateliers sont limités à une quinzaine d’adolescents. Quarante-sept jeunes ont déjà participé à l’occasion des quatre ateliers organisés, en présence de l’équipe mais aussi d’un chef ! Au cœur de cuisines professionnelles, tantôt à l’Atelier de Cuisine Gourmande (à Launaguet) ou à Icatenga (à Saint-Jean), les apprentis cuisiniers s’exercent à allier cuisine savoureuse et diabète.

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Certains adolescents ont préféré Assurer en cuisine, un thème idéal pour apprendre à cuisiner des recettes simples et équilibrées, faciles à refaire chez soi, sur un mode de repas traditionnel avec entrée, plat et dessert. Le chef explique, accompagne, conseille : découper les ingrédients, les cuisiner mais aussi les présenter dans l’assiette, c’est tout un art. D’autres adolescents ont préféré se laisser surprendre par les Repas originaux et découvrir des textures et saveurs méconnues : crostini aux légumes, sushis et autres flans aux épices n’ont plus de secrets pour eux.

Ça change de la cantine ! Les plats dégustés ont tous été réalisés par les adolescents sous la houlette experte du chef, le tout agrémenté des conseils de l’équipe. Déjeuner ensemble permet de profiter directement des nouveaux acquis qu’ils soient en cuisine ou autour de la gestion et de la connaissance du diabète.

L’avis de Pauline, diététicienne Il m’est apparu essentiel que ces préparations soient adaptées et appréciées par tous, avec des apports en glucides facilement quantifiables pour plus de spontanéité lors du repas. Dans le but de leur laisser de l’autonomie, nous n’avons pas donné de consigne particulière au moment du repas et les adolescents ont géré leur alimentation et leurs doses d’insuline comme à leur habitude. Des échanges ont eu lieu entre amis sur leur gestion du traitement, leur vécu des glycémies et des injections, avant que tout le monde ne se mette à table. Le moment du repas s’est déroulé dans l’insouciance des contraintes liées au diabète, où chacun a amené le plat qu’il avait concocté. Tout un chacun est venu librement, reparti le sourire aux lèvres et les recettes en main…

Les ateliers « Alimentation et Diabète pour les ados et leurs amis » ont été financés, en 2012, par la


FICHES  RECETTES, riches en saveurs pour un bon équilibre dans l’assiette.

Galettes de macédoine de légumes au curry

Pour 8 personnes Ingrédients :

Préparation : 10 min Cuisson : 15 min Recette : 1 • Dans un récipient, mélanger la levure, le sel, le curry et la farine. Ajouter le lait en remuant avec un fouet puis l’œuf jusqu’à obtenir la consistance d’une crème épaisse et collante. Mélanger la macédoine égouttée. 2 • Recouvrir le fond d’une sauteuse avec de l’huile. Faire chauffer à feu moyen, puis, à l’aide de deux cuillères à soupe, faire tomber des boules de pâte (attention aux projections d’huile si celle-ci est très chaude !). 3 • Faire dorer sur les deux faces en les retournant avec une spatule, puis les poser sur du papier absorbant. Au besoin, rajouter de l’huile dans la poêle entre deux cuissons. Servir chaud avec une salade ou en accompagnement d’un plat en sauce.

1 boîte de 265 g de macédoine de légumes égouttée, 250 g de farine, 20 cl de lait, 1 œuf, 1 sachet de levure chimique, 1 cuillère à café de sel, 1 c à café de curry, Huile pour cuisson.

 uantité glucide d’une Q part : 25 g.  pport en fibres : A moyen.

Le mot de la diététicienne : Cette préparation peut être considérée comme un féculent et a un apport complémentaire en protéines et fibres. Elle constitue la base d’un repas et mettra de la couleur dans les assiettes ! Idée de menu équilibré avec cette recette : Salade tomates mozzarella Poulet rôti Compote de poire à la vanille

Encore meilleur : Vous pouvez remplacer la macédoine par des légumes frais râpés ou en lamelles (poivrons, champignons, courgettes,…) puis revenus préalablement.

Ravioles de mangue et son cœur de banane au chocolat Préparation : 5 min Recette : 1 • Éplucher la mangue et détailler de fines lamelles. 2 • Les disposer sur les parois du cercle. 3 • Faire fondre le chocolat et le beurre au bain-marie. 4 • Détailler les bananes en rondelles et incorporer le mélange de chocolat fondu. 5 • Placer le mélange au milieu du cercle et refermer la raviole.

Pour 6 personnes Ingrédients : 2 mangues 2 bananes 50g de chocolat pâtissier fondu 50g de beurre Cercles (en inox) de 12cm de diamètre environ.

Le mot de la diététicienne : La banane fournit des quantités appréciables de vitamines B, de magnésium et de potassium. La mangue, quant à elle, est l’un des fruits renfermant le plus de provitamine A. Un dessert qui nous permet d’allier plaisir gourmand et repas équilibré.

 uantité glucide d’une Q part : 20 g.  pport en fibres : A moyen.

Idée de menu équilibré avec cette recette : Velouté de courgettes au Kiri Brochettes de canard aux légumes et tagliatelles maison

Retrouvez ces recettes et d’autres sur notre site : www.enfance-adolescence-diabete.org 5


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NOUVELLES les 2012 ACTIVITÉS

LE  CYCLE GRANDS-PARENTS, c’est parti ! Sous forme d’une journée destinée aux grandsparents puis d’un mini-séjour les réunissant avec leurs petits-enfants, ce nouveau cycle a pour vocation de permettre aux grands-parents de mieux accueillir leur petit-enfant avec un diabète.



Des journées riches en échanges et en pratiques

Mise en pratique des gestes liés au traitement du diabète : changement de cathéter, préparation de l’injection de Glugagon, etc.

Les premières journées proposées (en mars et avril 2012) concernaient des grands-parents d’enfants scolarisés en maternelle ou en primaire. Elles ont permis échanges et discussions autour des expériences de chacun, puis la participation à des ateliers pratiques sur l’alimentation, la gestion d’une hypoglycémie, d’une hyperglycémie, la manipulation de stylos, cathéters et autres lecteurs.

Cette journée a permis de répondre aux questions des grands parents et de soulever certaines inquiétudes : les nuits, les activités possibles avec les autres petits-enfants et de les rassurer.

Paroles de grands-paren ts : finalement , tout change… mais rien ne cha nge ; mon petit-fils / petite-fille reste mon pet it-fils/petite-fille.



Un mini-séjour très attendu, en immersion !

Ce mini-séjour a été pensé pour permettre aux grands-parents de lever leurs appréhensions vis-àvis du diabète de l’enfant et passer à « l’action ».

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Durant deux jours et demi (jours et nuits), sans les parents, l’équipe accompagnera et favorisera la prise en charge du diabète de l’enfant par les grands-parents. Discussions, ateliers théoriques et pratiques, sorties, repas seront au programme de ces mini-séjours

Une gestion du diabète

plicité.

qui n’empêche pas la com

durant lesquels les grands-parents s’occuperont de leur petit-enfant et poseront les questions pour envisager plus sereinement la vie avec lui. Surpris du nombre important de grands-parents inscrits, nous nous sommes adaptés et avons planifiés trois séjours, en fonction de l’âge de l’enfant, au lieu d’un initialement prévu.

un peu de plaisir qui nécessite Le goûter, un moment d’adaptation.

La prochaine date concernant les grands-parents d’enfants nés jusqu’au 31 décembre 2000 est fixée au 28 septembre 2012. N’hésitez pas à vous renseigner et à vous inscrire.

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LE FORUM PARENTS SUR L’ADOLESCENCE Ce samedi 3 mars 2012, une quarantaine de parents sont venus échanger, s’écouter et réfléchir à propos de leurs relations de parents avec leur enfant adolescent.

L ’adolescence, une période charnière Nous avons tous été adolescents avec des réactions plus ou moins vives, plus ou moins agressives, plus ou moins pacifistes. S’affirmer, prendre ses distances avec ses parents permet aux jeunes de devenir des adultes responsables. Cependant, des conflits peuvent émerger et les prises de risques de nos adolescents nous surprendre. Comment réagir en tant que parent face à ce désir d’autonomie quand le diabète pèse parfois sur les décisions ?

 on adolescent est invité à M une boum ! Qu’est-ce qui est finalement le plus difficile pour les parents ? Est-ce le diabète ou tout simplement la recherche d’autonomie de leur enfant ? Grâce à des extraits des films La boum et Lol, tous constatent que les problèmes de l’adolescence évoluent peu : ils veulent plus d’autonomie, revendiquent un besoin de confiance et veulent expérimenter la vie eux-mêmes, tout en espérant pouvoir s’appuyer sur leur parents de temps en temps. Ce besoin de tester les limites, qui peut déstabiliser les adultes, a été illustré par Claire Le Tallec, pédiatre diabétologue et Nathalie De Barros, psychologue, sous forme de trois scénettes. Ces scènes de vie illustraient des attitudes fréquentes chez les adolescents : la négociation, la prise de risques et le désir de réaliser un idéal, décalé avec la réalité. En partant de ces illustrations, les parents présents ont développé leur point de vue et exprimé

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Des parents venus nombreux, un débat rythmé, riche en partage d’expériences. leurs inquiétudes en étant guidés par Sabine Malivoir, psychologue clinicienne à l’hôpital Robert Debré et à la Pitié Salpêtrière à Paris. Les débats ont été riches et intenses, dans un esprit de confiance et de convivialité. Chacun a pu poser ses questions, faire part de son expérience et apporter ses réponses aux autres parents.

 on adolescent avec un M diabète, un adolescent comme les autres ? Au regard des différents échanges d’expériences et face à ce qui ressort des débats, les adolescents avec un diabète sont avant tout des adolescents. Le diabète peut venir augmenter les angoisses des parents dans certaines situaClaire et Sabine participent aux échanges et favorisent le tions telles que dialogue. les sorties mais heureusement, il ne semble pas empêcher l’adolescent de souhaiter grandir et devenir plus autonome. Comme tous les enfants de leur âge, ils ont besoin d’être accompagnés dans cette étape avec des règles éducatives définies et énoncées dans un climat de confiance et d’amour, une recette universelle, qui s’applique à tous les adolescents, bien au-delà de la question du diabète.

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Zoom sur… LA CAMPAGNE DE SENSIBILISATION 2011… Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées s’est donné 4 grandes missions : Soigner, Eduquer, Accompagner et Informer. C’est donc tout naturellement que nous nous sommes associés à l’Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD) dans le cadre d’une grande campagne de communication pour informer autour des signes de diagnostic du diabète

BILAN DE CAMPAGNE Auprès du grand public : • Affichage durant trois semaines sur 100 panneaux « abribus » de la ville de Toulouse ;

de l’enfant et de l’adolescent à l’échelle régionale.

Sensibiliser aux signes de diagnostic du diabète pour réduire les situations d’urgence Notre association a souhaité informer les personnes les plus à même de constater les premiers signes du diabète chez un enfant : le grand public et les familles ainsi que le milieu scolaire et le personnel soignant. Etre informé des premiers signes du diabète recommencer à faire pipi au lit, avoir intensivement soif, être très fatigué, etc. - permet de mieux reconnaître les signaux annonciateurs de la maladie quand ils se présentent et d’aller rapidement consulter un médecin. Cette prise en charge précoce permet d’éviter une hospitalisation en urgence qui survient fréquemment du fait de l’aggravation de la situation en acidocétose, nécessitant un traitement spécifique immédiat. Grâce aux fonds récoltés dès 2010 à l’occasion d’une soirée théâtre – soit 8 000 € -, notre association a orchestré cette grande campagne et financé les supports de communication adaptés. Ainsi après l’impression de plus de 10.000 affiches, 30.000 prospectus, 5.000 fiches d’aide au diagnostic, 2 communiqués de presse… et le déploiement de beaucoup d’énergie, nous avons pu obtenir une belle campagne, couronnée par un concert-évènement consacré au diabète de l’enfant, le 3 décembre 2011.

à la patte de Feydeau Une représentation du Fil cent spectateurs. tre qui a ravie près de qua 8

eaux de la ville de

Affichage sur 100 pann Toulouse.

• Encart dans le journal « A Toulouse », de la ville de Toulouse (300.000 exemplaires). • Diffusion du message radio « Alain Souchon » dans le réseau bus et métro du Grand Toulouse TISSEO durant le mois de novembre (400 passages). • Articles de presse : La dépêche du midi, Métro, 20 minutes, Direct Soir (édition Toulouse)… • Article sur le site Internet de l’Agence Régionale de Santé et diffusion d’affiches et flyers auprès des centres ouverts au public. • Présence d’un encart durant 1 mois sur le site amélie.fr et diffusion de flyers et affiches dans tous les « espaces santé » de la CPAM. • Diffusion d’affiches et flyers dans : - les bureaux d’accueil de la CAF, - les crèches et maison PMI gérées par le Conseil Général de la Haute Garonne (350 établissements), - les centres, services de soin et crèches mutualistes partenaires de la Mutualité Française de MidiPyrénées (150 établissements). • Participation au Salon du Diabète de Toulouse (AFD). • Soirée organisée par les étudiants du groupe Ecole Supérieure de Commerce de Toulouse, le 23 novembre 2011.

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… AUX SIGNES DE DIAGNOSTIC DU DIABETE EN MIDI-PYRENEES ! Auprès du milieu enseignant : • Diffusion auprès des directeurs de toutes les écoles maternelles et primaires, les collèges et les lycées de la région Midi-Pyrénées d’un kit composé d’affiches, flyers accompagné d’une lettre de Mr le Recteur, grâce à un partenariat avec l’Académie. • Diffusion d’affiches et flyers dans tous les établissements scolaires où les associations des parents d’élèves APEL et PEEP sont présentes. Auprès des soignants : • Diffusion d’affiches, flyers et fiches d’aide au diagnostic auprès des établissements du CHU de Toulouse et des Centres Hospitaliers de la Région (Tarbes, Albi, Auch, Foix…). • Article dans le journal « Trait d’union », magazine du CHU de Toulouse (25.000 exemplaires). • Routage avec la lettre de l’Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS) du mois de décembre, d’une fiche d’aide au diagnostic et d’une affiche de la campagne pour les salles d’attentes, à destination de tous les médecins généralistes, pédiatres, endocrinologues et diabétologues libéraux de la région (3500 professionnels de santé). • Formation de près de 180 infirmières libérales en 2011. • Formation et diffusion de la fiche d’aide au diagnostic, auprès de l’ensemble des 150 professionnels de santé de la « petite enfance » du Conseil Général de la Haute-Garonne. • Formation des 80 médecins scolaires et 220 infirmières scolaires de la région et diffusion d’une fiche d’aide au diagnostic.

Une des deux affiches de sensibilisation créées et vue du stand d’information installé au Salon de l’AFD, le 14 novembre 2011, journée mondiale du Diabète.

www.enfance-adolescence-diabete.org

Les magazines : A Toulouse de novembre 2011, et le Trait d’Union (médical) de novembre relayent notre information.



Des partenaires engagés à nos côtés, relais de l’information dans leurs réseaux…

… et l’appui et toute l’énergie des familles de la région pour diffuser les supports et animer la campagne auprès de leurs lieux de travail, commerçants, mairie, pharmacies…

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Zoom sur… L ’école supérieure de commerce de Toulouse, un partenaire dynamique

L’école supérieure de commerce de Toulouse, un partenaire dynamique et engagé dans la campagne ! Etudiants de troisième année du programme Bachelor de l’ESC Toulouse, nous avons voulu donner du sens à nos enseignements en souhaitant nous investir concrètement et humainement. Marketing des Après avoir suivi le cours «  associations », nous avions à illustrer le contenu de ce module par l’évaluation de la stratégie marketing d’une association et la proposition d’actions à mettre en œuvre pour nourrir ses objectifs. Le choix de l’association a été unanime au sein de notre équipe : Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées. Ainsi nous avons retenu trois principaux objectifs : • Faire connaître l’association. • Sensibiliser les étudiants au diabète de type 1 et aux signes de diagnostic. • Récolter des fonds pour l’association.

A partir de ce moment nous avions terminé notre travail d’étudiants, par la formalisation de notre rapport à notre professeur. C’est là que nous avons décidé tout naturellement de « le concrétiser » en organisant la soirée avec pour objectif de communiquer auprès des étudiants sur les signes de diagnostic du diabète de type 1 et de récolter des fonds. La recherche de sponsors, d’un lieu, la réalisation d’affiches et flyers, la communication auprès des étudiants... nous ont animées durant plusieurs semaines. Cette soirée s’est déroulée le 23 novembre 2011 à la Couleur de la Culotte, un bar toulousain et a été un grand succès puisque près de 300 personnes y ont assisté. De plus le prix d’entrée étant de 3 euros cela nous permis de récolter près de 650 euros au profit de l’association.

La cible choisie à nos actions nous a paru évidente : les étudiants. Afin d’atteindre nos objectifs, nos actions engagées furent : • Organisation d’une soirée. • Vente de sweat Bachelor. • Réalisation d’une vente de gâteaux.

La réalisation de cette soirée n’a en rien été contraignante, au contraire, sa réussite nous a permis de nous sentir et de nous rendre utiles. Par Hortense Tiry-Lorthios, Alice Benchimol, Charlotte Berthoux, Pierre Pertenais

olescence et inistration d’Enfance/Adeurs : M. Petit, lors du Conseil d’Adm Remise de notre don 2, en présence notamment des membres fondat cteur Général Diabète le 19 janvier 201 tion du groupe Fleury Michon, M. Cahané Dire té du CHU de cadre supérieur de san Lartiguet. Directeur de la communica bétiques, Mme Le Seaux de l’Aide aux Jeunes Dia Mme Raynal, Mme Le Tallec, Mme Colmel et M. Toulouse et des dirigeants

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LE CONCERT DU 3 DECEMBRE 2011 Une soirée-événement qui donne de la voix à la campagne de sensibilisation aux signes de diagnostic du diabète !



…p  our envisager de nouveaux projets

Cette soirée a eu de nombreuses retombées médiatiques dans la région et a permis de faire parler du diabète de l’enfant . Les bénéfices récoltés permettront de créer de nouvelles actions cette année ! Merci à tous pour votre participation et votre soutien !



Une grande soirée gospel…

Le 3 décembre 2011, Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées a donné rendez-vous pour une grande soirée festive, afin de couronner la campagne régionale de sensibilisation aux signes de diagnostic du diabète. 400 personnes ont répondu à l’appel ; des spectateurs qui ne sont pas près d’oublier cette soirée, que la chorale du Gospel Moody Blue a enchanté dans un haut lieu de la culture toulousaine : l’auditorium Saint-Pierre des Cuisines, prêté gracieusement par la ville de Toulouse.

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jeunes e accompagné par les Le Gospel Moody Blu ne à la fin du spectacle. spectateurs, venus sur scè

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En images

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LES JOURNÉES ET SÉJOURS D’ÉDUCATION THéRAPEUTIQUE nne , une bo s gestes au point ! le r e u q e Prati de pour êtr métho

les ète pour n et Diabonvivialité. o ti ta n e ers Alim aire et c Les ateli , entre savoir-f parents

Partager les repas prépa et de nouveaux sa rés ensemble, une fierté voirs expérimentés .

Sortie bowling pour les adole strike garanti ! scents :

ilibré et je finis Moi, je mange super équs verts… icot har s me s tou

Plus de secr et ! Osc pancréas en ar livre tout sur le info classe.

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Journ entre éch ée avec les pare n anges et apprentissts, ages.

r…

docteu Aujourd’hui, c’est moi le

1, 2, 3, partez !

Ce sera moi le

premier !

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Apprendre en s’amusant par le jeu.

et grandir Dans que

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Avant le départ, pe tite vérifi de la glycémie ! cation as très à l’écoute.

Voilà des mamans et pap

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et avec l’aide Apprendre par soi-mêmet bien ! des copains, c’es

www.enfance-adolescence-diabete.org

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Zoom sur… les commissions Les commissions parents-soignants, qu’est-ce que c’est ? Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées est née en 2007 de la rencontre de soignants de l’équipe de diabétologie pédiatrique de l’hôpital des enfants de Toulouse et de parents, avec la volonté d’accompagner au mieux l’enfant avec un diabète et sa famille dans notre région. Notre structure associative travaille en lien étroit avec le service de diabétologie pédiatrique et regroupe une équipe multi-professionnelle (pédiatres, puéricultrices, diététiciennes, psychologue, assistante sociale, secrétaire médicale, administratif, chargé de communication). Les missions principales de l’association sont : • EDUQUER avec la mise en œuvre de l’éducation thérapeutique collective : 260 enfants/120 parents en 2011. • ACCOMPAGNER avec notamment les interventions en milieu scolaire : 150 en 2011. • INFORMER le grand public et former le personnel soignant sur le diabète de l’enfant et de l’adolescent. Aussi, afin de poursuivre ces missions l’équipe a souhaité s’interroger sur la place du parent, dans le projet de santé de l’enfant avec un diabète. Comment associer l’expertise médicale du soignant et la pratique quotidienne du parent pour améliorer la qualité de vie de l’enfant ? Comment instaurer un nouveau mode relationnel permettant aux soignants de mieux intégrer les problématiques des parents, et à ces derniers de mieux comprendre et adhérer aux propositions des soignants ?

Les parents, « ressources » des soignants, pour un meilleur projet de santé de l’enfant avec un diabète… En novembre 2010, un premier « forum », regroupant plus de 70 personnes (65 parents, pédiatres diabétologues, puéricultrices, diététiciennes, assistante sociale, secrétaire médicale, chargé de communication), a initié la réflexion sur la place des parents dans le projet de santé de l’enfant avec un diabète. Trois grands axes ont ainsi été définis : • Vie associative : « vie et actions sociales » afin de mieux se connaître entre parents, de mieux connaître les ressources de chacun et faciliter l’entraide. • Communication : développement des moyens de l’association (financiers, humains, matériels…), de la communication « interne » (avec les soignants) et « externe » (avec le grand public, les institutions…). • Médical : travail avec les soignants sur l’éducation thérapeutique, sur l’annonce du diagnostic, sur la

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formation de parents et jeunes patients à témoigner de leur vécu auprès de nouveaux parents.

Un deuxième « forum » en mai 2011, a permis la création de 5 commissions : •«   Parents-ressources » : définition et mise en œuvre de la place du parent dans la stratégie thérapeutique du soignant. Le parent est ressource pour le soignant.   Communication » : cohérence et pertinence des •« messages thérapeutiques ; faciliter l’adhésion et la motivation des familles et patients, aux propositions des soignants. •«   Action sociale » : accompagnement social des familles auprès des institutions (permis de conduire, cantine scolaire, colonies de vacances, démarches administratives…). •«   Vie sociale » : accompagnement psycho-social (favoriser les liens et les rencontres entre les familles pour rompre l’isolement et développer l’entraide). •«   Développement des ressources » : recherche de moyens pour financer les projets de l’association. De nouveaux travaux en sous-groupe, ont permis de définir le cadre, les objectifs et les modalités de fonctionnement des commissions. Cette dynamique s’est également traduite par une nouvelle gouvernance de l’association Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées, avec une représentation équivalente entre soignants, parents et jeunes avec un diabète au sein du Conseil d’Administration.

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parents / soignants De juin 2011 à mars 2012, près de 20 réunions de commissions se sont tenues. Elles ont permis : - Aux participants, parents et soignants, de mieux se connaître, de mieux se comprendre et d’échanger ensemble sur un projet commun. - De nourrir et « faire mûrir » une réflexion sur la définition et l’intervention de « parents ressources » dans la stratégie thérapeutique des soignants. - De formaliser et éditer des outils en fonction des objectifs des commissions.

: une journée riche Samedi 31 mars 2012 … en échanges et conviviale Le 31 mars dernier, un séminaire avec l’ensemble des contributeurs a été organisé pour faire un premier bilan sur les travaux de chaque commission et envisager les perspectives et autres points d’amélioration. Ces forums et réunions ont pu faire émerger

les attentes des parents comme celle des soignants. C’est sur ces attentes réciproques que se construisent les bases d’un nouveau mode relationnel. Nous vous proposons dans les pages suivantes un petit aperçu des grandes actions en cours…

à ez contribuer Vous souhait ns des commissio la dynamique et ig n a n ts  » o /s ts n re a «  p x activement au s lu p r e ip ic rt pa n? tre associatio actions de vo ner à vous renseig N’hésitez pas cter : et nous conta uet, Patrick Lartig néral au Secrétaire Gé ou par mail : 05.67.77.13.39 ncecontact@enfa iabete.org adolescence-d

La commission « VIE sociale » Ses membres : AMBAL Marie Françoise, BASSEL Yassine, CHANCOLLON Frédéric, DAOUT Valérie, LARTIGUET Patrick, LAULAN Carine, LEJEUNE Héloïse, NGOM Hélène, PREVOT Christine.

Mise en place des premières actions : • Réalisation d’un annuaire régional recensant les familles volontaires pour y figurer => organisation d’une consultation des parents avec l’envoi d’un « courrier questionnaire ». La commission « Vie sociale » s’est réunie à deux reprises. Son objectif est de pouvoir diffuser l’annuaire des familles avant la fin de l’année 2012.

www.enfance-adolescence-diabete.org

Son rôle : • F avoriser le lien et la solidarité entre les familles  : la peine ressentie au diagnostic, la maladie, ses contraintes… peuvent isoler les familles temporairement ou durablement. Les témoignages en disent parfois beaucoup sur ce lien social qui s’étiole : « Le plus dur c’est pour les imprévus, chez des amis ou au restaurant […] il m’arrive de refuser des invitations pour me faciliter la vie et ça, c’est le plus lourd » témoigne la maman d’Emma. Pour accompagner les parents, favoriser les rencontres et l’entraide entre les familles concernées par le diabète et ainsi rompre l’isolement, la commission « vie sociale » réfléchit à un annuaire des familles.

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Zoom sur… les commissions La commission « ACTION sociale » Ses membres : ALAYLI Souhair, AMORICH Anne, FEREIRA Marlène, MOREAU Corinne, NGOM Hélène, ALBINET Stéphane, LARTIGUET Patrick, ROMERO Gérard.

Mise en place des premières actions : • Recensement des aides sociales accessibles aux parents : élaboration d’un glossaire. • Consultation des parents à l’aide d’un questionnaire exhaustif concernant les organismes ou collectivités sollicités. Analyse des problèmes rencontrés par les familles. • Interventions de la commission sociale dans des situations spécifiques (colonies de vacances, transport, etc.). La commission « action sociale » s’est réunie à trois reprises. La partie juridique, qui n’a pas encore été abordée, nécessitera un lourd travail de recherche ; les démarches afin de convaincre les collectivités pour faire évoluer les mentalités et disparaître les préjugés qui pénalisent les personnes ayant un diabète toute leur vie durant, sera une tâche qui demandera beaucoup de persévérance.

Son rôle : • Représenter la parole et les droits des enfants face aux organismes dans leur quotidien aujourd’hui et demain ; soit apporter de l’aide aux parents face aux difficultés qu’ils peuvent rencontrer. • Développer la parole des parents des patients aux côtés des soignants.

Exemples concrets : • Recherches juridiques pour aider les enfants dans leurs démarches, création de jurisprudences, convaincre les instances décisionnaires et faire évoluer les textes ou règlements qui ne prennent pas en compte l’évolution de la maladie. • Aides aux familles, accès aux avantages sociaux, accompagnement au moment de la découverte de la maladie. • Anticiper les situations futures, passage de l’enfance à l’adolescence.

RENCONTRE AVEC MARLÈNE, assistante sociale Diabè’Team : Tout d’abord, Marlène, peux-tu te présenter ? Marlène : Je suis Marlène Ferreira, je travaille à mi-temps dans le service de diabétologie à l’hôpital des enfants de Toulouse en tant qu’assistante sociale. J’interviens également dans d’autres services en lien avec des pathologies chroniques. D’T : Comment s’organise ton travail auprès des familles et des enfants ? M.F. : Dans la mesure du possible, je rencontre tous les parents durant la première hospitalisation liée à la découverte du diabète chez leur enfant puis je les revois si nécessaire à l’occasion des consultations de suivi. Je travaille en étroite collaboration avec les différents professionnels médicaux, para médicaux, administratifs ainsi qu’avec les partenaires extérieurs, ce qui permet de prendre en charge l’enfant et sa famille dans la globalité. Cependant, il y a des informations que je ne partage pas et qui restent entre les familles et moi, dans le respect du secret professionnel. D’T : Justement, peux-tu préciser ton rôle auprès des familles ?

diagnostic peut être vécue différemment selon l’histoire de la famille, il est donc important à ce moment là de soutenir les parents, de les écouter, de les conseiller et de les informer sur les droits et aides auxquels ils peuvent prétendre. S’ils en ont besoin, je peux les aider à la constitution de leur dossier et dans leurs démarches administratives, afin de faciliter le retour à la maison et la prise en charge de leur enfant. D’T : Peux-tu nous dire les aides dont ils peuvent bénéficier ? M.F. : Les aides varient souvent en fonction de la situation et du contexte familial, c’est pourquoi ma rencontre avec les familles est primordiale. Il existe un certain nombre d’aides et l’évaluation que je fais avec eux permet d’orienter les familles vers celles qui les concernent. D’T : Souhaites-tu ajouter quelque chose ? M.F. : J’apprécie la relation qui s’installe avec les parents, quelque chose se créé, il y a une relation de confiance. Je participe à la commission « Action Sociale » ainsi qu’aux réunions de travail mensuelles avec l’équipe. Nous sommes en contact avec les mêmes enfants, il est donc important de pouvoir échanger ensemble sur leur évolution et leur vécu !

M.F. : Mon rôle consiste à accompagner les familles concernant leur prise en charge sociale. L’annonce du

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parents / soignants ACTION SOCIALE

Quelles aides sociales peuvent être sollicitées ?

Pour améliorer la vie quotidienne, lorsque son enfant a un diabète  Pour les familles AJPP : l’Allocation Journalière de Présence Parentale. Cette aide vous permet d’interrompre temporairement votre activité professionnelle sans perte totale de la rémunération. Le droit est ouvert pour une période de six mois, renouvelable dans la limite de trois ans et sous certaines conditions. Vous pouvez demander le formulaire à la CAF ou le télécharger en ligne, sur leur site. Il vous sera demandé de déclarer votre situation et vos revenus ainsi que de joindre un certificat médical établi par le médecin qui suit votre enfant. Pour en savoir plus : www.caf.fr AEEH : l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé est une prestation versée par la CAF sur décision de la MDPH (Maison départementale des Personnes Handicapées). Son montant peut varier selon le taux d’invalidité et les contraintes liées à l’état de santé de l’enfant. Pour en bénéficier, il faut remplir le formulaire disponible à la MDPH ou le télécharger depuis leur site Internet. Plusieurs documents sont à joindre, notamment un certificat médical de moins de trois mois à la date de la demande. Votre dossier sera étudié par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et une réponse vous sera apportée dans les quatre mois suivant le dépôt. Pour en savoir plus : www.mdph31.fr Aide au domicile des familles : le Technicien de l’Intervention Sociale et Familiale (Tisf) ou un Auxiliaire de vie sociale (Avs) peut intervenir au sein de votre famille pour vous épauler et vous aider dans les tâches domestiques et socio-éducatives. La demande se fait auprès des associations d’aide à domicile qui emploient ces professionnels et ayant signé une convention avec la CAF. La CAF reverse à l’association une part du coût des interventions, une partie peut rester à votre charge en fonction de votre situation et de vos ressources. Pour en savoir plus : www.caf.fr

Congés pour enfant malade : cette aide permet d’obtenir des congés ponctuels pour accompagner votre enfant, lors de rendez-vous médicaux par exemple. Renseignez-vous auprès de votre entreprise, ce droit au congé varie en fonction des accords d’entreprise ou des conventions collectives. Aide aux transports : un remboursement partiel ou total des frais de transport est possible par l’intermédiaire de votre médecin (prescription du transport) dans le cadre notamment ou l’enfant relève du 100% www.enfance-adolescence-diabete.org

de la prise en charge relative à l’affection de longue durée. Cependant, si vous devez faire un trajet de plus de 150 km, il faut faire une demande d’accord préalable auprès du service médical de l’Assurance Maladie. Pour les autres situations, des barèmes de remboursement existent en fonction du mode de transport et des situations (sur présentation de la prescription médicale du médecin et des justificatifs de dépenses). Pour cela, adressez-vous directement à l’Assurance Maladie. Pour en savoir plus : www.ameli.fr

Pour les enfants, au sein des établissements scolaires et/ou de loisirs PAI : Sous forme de document rédigé, le Protocole

d’Accueil Individualisé permet une meilleure intégration de votre enfant dans son environnement scolaire. Il permet de définir tous les besoins en relation avec sa maladie et de permettre une prise en charge en dehors de la maison (conditions d’intervention des partenaires (interventions d’infirmiers), spécificités liées au traitement, protocole en cas d’urgence, etc.). Ce document permet aussi de favoriser la communication avec les membres de l’établissement scolaire que fréquente votre enfant. Le PAI est à l’initiative des familles, du chef d’établissement ou de la médecine scolaire. L’équipe médicale de notre association peut intervenir pour la rédaction de PAI, n’hésitez pas à solliciter notre infirmière puéricultrice ou notre diététicienne. Pour en savoir plus : 05.67.77.13.39

Aménagement spécifiques des examens dans le cadre du parcours scolaire : il est notamment possible de bénéficier du droit de sortir de la salle d’examen pour une collation et/ou faire des soins avec temps compensatoire. C’est-à-dire que les minutes nécessaires à ces tâches sont récupérables et reportées à la fin de l’épreuve. La demande se fait auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). La demande d’aménagement peut apparaitre dans le PAI. Pour en savoir plus : www.mdph31.fr

Séjours en colonies de vacances : l’AJD (Association des Jeunes Diabétiques) organise des colonies dont une partie importante des frais de séjour est prise en charge par la Sécurité Sociale. Se renseigner auprès de l’AJD. Pour en savoir plus : www.ajd-educ.org

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Zoom sur… les commissions La Commission « Parents ressources » Ses membres : AMBAL Marie-Françoise, AMALFITANO Sandra, CHADOURNE Jannda et Alexis, DUCLOS Dominique, LARTIGUET Patrick, LE BARBIER MariePaule, LEJEUNE Héloïse, LE TALLEC Claire, PECOSTE Patrick.

Mise en place des premières actions : Cette commission «���Parents ressources » s’est réunie à quatre reprises. Un travail de réflexion a été mené sur le positionnement du parent « ressource » à partir des attentes des parents et des soignants : Attente des parents : • Pouvoir rencontrer d’autres parents = témoignages sur le vécu du quotidien avec un enfant avec un diabète ; • Pouvoir s’identifier à un autre parent ; • « Rompre » la solitude ; • Rassurer ; • Permettre le « lâcher émotionnel » ; accompagner la phase délicate de la « découverte » ; • Soutenir les parents dans l’autonomisation de l’enfant.



•R  éfléchir sur la place du parent dans la stratégie thérapeutique du soignant. • Formaliser les attentes des parents vis-à-vis des soignants, et des soignants vis-à-vis des parents. • Mettre en œuvre des actions concrétisant la notion de « parent ressource ». Attente des soignants : • Favoriser la compréhension mutuelle ; • Comprendre les besoins des parents ; • S’assurer de la bonne compréhension des messages ; • « Parents médiateurs » sur les messages des soignants ; • Développer l’empathie vis-à-vis des autres familles pour recueillir leurs besoins et les transmettre aux soignants ; • Etre force de propositions auprès des soignants. Les débats riches et denses lors des réunions ont permis de mieux définir, le « parent ressource » ; les séances à venir seront l’occasion de mettre en œuvre des actions concrètes.

Regardez autrement le soignant,

par Mme Le Barbier, maman de Paul, 20 ans et Mme Lejeune, maman de Guillaume, 13 ans.

Lorsque nous consultons un médecin, nous attendons qu’il nous soigne mais aussi qu’il nous guérisse. Dans le cas d’un soignant de maladies chroniques comme le diabète de type I, le médecin reste un soignant, nous guidant dans l’adaptation du traitement, de l’équilibre alimentaire mais il ne peut guérir. La relation va donc durer dans le temps, dans l’attente des avancées de la Science, car ce soignant va accompagner parents et enfants tout au long de « son parcours de vie ». Tout en ayant le souci de cet équilibre glycémique, ce soignant réalise la difficulté du vécu au quotidien et doit chercher à intégrer cette constante de la maladie dans le développement de l’enfant. Son objectif est donc l’enfant dans son intégralité : la maladie bien sûr, et là il reste soignant, mais en même temps la recherche du respect de l’intégrité et du bien-être de nos enfants. Il veille à ce que la maladie soit juste à sa place dans la vie de l’enfant et n’occupe pas toute la place. L’enfant n’est pas une maladie. Il reste un enfant. Pour cela, ce soignant doit apprendre de nous ce que sont nos vies : nos rythmes, habitudes, coutumes, cultures.

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Son rôle :

Il doit comprendre notre langage, nos modes de raisonnement, afin de formuler de façon simple et le mieux adapté à notre compréhension, les conseils, de sorte que nous puissions les intégrer et les réaliser dans nos vies. Pour apprendre et comprendre, il a besoin de notre coopération, par la qualité de la relation, du dialogue qui va permettre de faire ensemble pour l’enfant. Comment pourrait-il guider nos expériences chez le jeune enfant puis celles de nos adolescents, si nous n’osons livrer nos doutes, nos erreurs et nos réussites ? Ce soignant engage sa confiance entre les visites, et nous avons parfois peur d’avouer certaines expériences. Ce n’est pas l’expérience qui est à éviter, mais la façon de l’aborder. Là, le soignant peut nous accompagner vers un autre point de vue. Et même nous encourager à réessayer avec les ajustements apportés. Ce qui n’est pas le chemin le plus sécurisant pour le soignant ! Mais pour cela, nous devons oser dire ce que nous ne comprenons pas, ce que l’on ne peut réaliser, nos limites. Le soignant n’est pas là pour porter un jugement, il est là pour nous éclairer et nous aider. Ce soignant nous accompagne dans l’éducation de nos enfants afin que cet enfant puisse s’épanouir et se réaliser, confiant, tout au long de ses propres expériences de vie.

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parents / soignants La Commission « COMMUNICATION » Ses membres : BARRE Karine, BENIFLAH Emmanuelle, COLMEL Corinne, DUCEPT Pauline, GUERDER Luc, LARTIGUET Patrick, ROBERT Véronique, ROHOU-VITRAND Christine.

Mise en place des premières actions : • Rapidement, il s’est dégagé au travers des témoignages et expériences de chacun, un consensus sur la nécessité de travailler sur un « Kit » qui pourrait être remis lors de la découverte du diabète ; beaucoup d’informations et de documents sont transmis lors de l’hospitalisation dans un moment où les personnes doivent apprendre avec le choc du diagnostic. Aussi, un premier travail de réflexion a été mené pour évaluer les besoins et les problématiques des familles : • Besoin de retrouver les informations facilement (praticité de l’outil, organisation, classement…). • Besoin de hiérarchiser les informations (classement par niveaux d’importance, rubrique l’essentiel à retenir, être synthétique…). • Besoin de simplifier la lecture des messages (charte graphique, uniformiser les présentations, travailler la cohérence des supports…). • Besoin de favoriser l’acceptation en permettant une meilleure projection du « vivre avec » le diabète (trouver une forme adaptée / visuels / photos…). • Besoin de favoriser la compréhension (donner du sens = comprendre) et le faire (= mode opératoire). • Besoin de faciliter l’appropriation : être dans le pratique du quotidien. Dans un deuxième temps, la commission souhaite travailler sur des fiches pratiques pour confier son enfant à un tiers : • Clubs sportifs, • Colonies, • Anniversaire chez un copain/copine, • Dormir chez un copain/copine, • Prendre l’avion • Les voyages • Gérer le décalage horaire • Les grands parents, oncle, tante… • Manger chez des amis • Les repas qui durent longtemps • Les apéros • Aller au restaurant …

www.enfance-adolescence-diabete.org

La commission Communication s’est réunie à quatre Sonetrôle reprises s’est :donc focalisée sur la réalisation du Kit : classeur quisupports sera remis aux familles •« Découverte » T ravailler et formaliser des pédagogiques lors l’hospitalisation pourles découverte diabète. avecdeles soignants pour familles : du échanges L’objectif est de pouvoir finaliser ce support avant la sur la compréhension des messages de l’équipe fin de l’année soignante et 2012. la manière de les mettre en forme.

• Recenser les besoins des familles pour réaliser des outils pratiques et didactiques facilitant le quotidien de la vie avec un enfant ayant un diabète. • Participer à la dynamique du projet d’Enfance/ Adolescence et Diabète au travers de son journal Diabè’Team et de son site Internet.

De nombreux outils de communication pour une meilleure prise en charge de l’enfant avec un diabète. Le kit école

Diabèteam, la revue

Numéro 8 - Octobre 2011

PROGRAMME 2011/2012

Edito

Comprendre le diabète et son traitement, donner du sens aux gestes pour avec d’autres le quotidien... mieux les vivre, partager permettent à l’enfant de mieux s’autonomiser et tous les jours. cheminer dans sa vie de

L’acquisition des compétences, dans le cadre du diabète de l’enfant comme dans chroniques, nécessite un beaucoup de maladies apprentissage en continu, adapté aux capacités évolutives besoins et à ceux de son de l’enfant, à ses entourage et un accompagnem ent psychologique et social. C’est tout l’enjeu de l’éducation thérapeutique qui s’inscrit santé de l’enfant ayant complètement dans le un diabète de type 1. parcours de Ainsi pour les enfants et adolescents, des cycles d’éducation thérapeutique sont proposés en fonction de leur âge. La richesse de ces journées et/ou séjours se trouve aussi dans la rencontre et le partage d’expériences entre enfants du même âge. Pour les parents, nous proposons trois types Les journées et séjours de programmes : les « ateliers d’éducation thérapeutique enfants et alimentation et diabète », « les cycles de réactualisation adolescents p.2 et renforcement des connaissances », « les forums parents ». Les ateliers « alimentation et Mais la famille c’est aussi : diabète » pour les adolescents - Les frères et sœurs, pour qui nous proposons ... avec un ami p.6 pour cette rentrée des rencontres « fratrie » pour qu’ils puissent eux aussi mieux Les rencontres « fratrie » p.7 vivre avec la maladie de leur frère ou de leur sœur. Les cycles « renforcement et - Les grands parents : réactualisation des connaissances » un cycle spécifique leur est pour la première fois consacré pour les parents p.8 afin qu’ils puissent conserver et/ou retrouver leur place et leur rôle. Les ateliers « alimentation et Nous vous invitons donc à découvrir votre nouveau diabète » pour les familles p.10 programme, en souhaitant qu’il puisse répondre à vos attentes et à celles de Les « forums parents » p.11 votre enfant. N’hésitez pas à en parler lors de votre prochaine consultation Les cycles « grands-parents » p.12 avec le médecin que vous rencontrez. L’accompagnement en milieu scolaire et parascolaire p.14

Sommaire

l’emailing Diabèteam,

Claire Le Tallec

Déléguée Générale Enfance Adolescence Diabète Midi-Pyrénées

Diabè’team est une publication

de l’association Enfance/Adolesc

ence et Diabète Midi-Pyrénées www.enfance-adolescence-diabe te.org

le site web

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Zoom sur… les commissions parents / soignants La Commission « Développement des ressources » Ses membres : ALBINET Nathalie, BENIFLAH Emmanuelle, CABALLERO Agnès, DUCLOS Dominique, LARTIGUET Patrick, SCHNELL Sylvie.

Mise en place des premières actions :

Après avoir pris connaissance du fonctionnement administratif et financier de l’association, existant grâce à la générosité des familles et des mécènes ainsi qu’aux subventions publiques, les membres de la commission ont souhaité s’interroger sur la manière dont les parents peuvent contribuer à la recherche de financement. Ainsi, il a été décidé de réaliser une plaquette de présentation de nos projets à destination des entreprises, expliquant les avantages du mécénat et de communiquer auprès des familles sur l’opportunité et la manière d’interroger son employeur. (Cf : article de Madame Caballero). Le rôle de la commission étant également de faire parler du diabète de l’enfant auprès du grand public, les membres préparent l’évènement annuel qui viendra marquer cette année 2012. Mais là, il faudra encore quelques semaines avant d’en savoir plus…



Mécénat : nos employeurs et nous,

par Mme Caballero, maman de Camille, 13 ans.

Je suis la maman de Camille et travaille dans une entreprise de télécommunication, qui depuis 20 ans aide, par l’intermédiaire de la Fondation Orange, des associations qui favorisent le lien social. Suite à une sollicitation par mail interne, j’ai eu l’idée de déposer une demande de financement pour les ateliers cuisine pour nos enfants, à l’image de ceux qui existent pour nous les parents. J’ai rempli un dossier fourni par la Fondation dans lequel il s’agissait de montrer mon implication dans l’association et de présenter ses objectifs. Le projet devait être décrit en deux pages avec une présentation du budget.

Son rôle : Faire connaître le diabète de l’enfant au grand public pour faciliter l’intégration du jeune avec un diabète dans son milieu en travaillant sur : • un plan de communication sur le diabète de l’enfant en Midi-Pyrénées (exemple : campagne sur les signes de découverte) ; • un événement annuel : Journée régionale du diabète de l’enfant. • Créer une dynamique de levée de fond pour financer les différentes actions de l’association : vie associative, communication, projets médicaux. Cette commission aura également pour mission de trouver les moyens logistiques à la réalisation des différentes actions (moyens matériels, humains...).

Il y a eu vingt trois dossiers étudiés par un jury qui a finalement retenu huit projets, dont le mien, ce qui amènera un financement de 2500 euros à Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées. Même si l’idée faisait déjà son chemin entre quelques parents et les diététiciennes, cette aide a permis de la concrétiser plus rapidement tout en réduisant la participation des familles. De nombreuses sociétés comme la mienne ont ce genre de démarches éthiques. Pourquoi pas la vôtre ? Une fois les renseignements pris auprès de votre employeur, l’association peut vous aider pour choisir et mettre en forme le projet à développer, une nouvelle action ou une qui existe déjà mais qui aurait besoin d’un complément de financement. De plus, depuis la rentrée, une commission « développement des ressources » se réunit pour mettre au point une méthodologie afin de récolter des fonds pour assurer le développement de l’association. N’hésitez pas à soumettre vos questions, vos idées et vous renseigner auprès de votre employeur.

Vous aussi, vous souhaitez contribuer au développement des ressources financières de l’association afin d’assurer la pérennité de nos actions, n’hésitez pas à vous renseigner et nous contacter : Patrick Lartiguet, Secrétaire Général au 05.67.77.13.39 ou par mail : contact@enfance-adolescence-diabete.org 20

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Zoom sur… www.enfance-adolescence-diabete.org Vous connaissez le site ? Chaque mois, plus de 2000 internautes consultent nos rubriques. Elles vous offrent une information de qualité et fiable pour vous aider dans la gestion quotidienne du diabète de votre enfant. Nous l’avons conçu avec des rubriques et des outils pratiques. Aujourd’hui, nous vous proposons de découvrir de nouvelles pages : « Comprendre l’acidocétose » et « Lire les étiquettes ».

COMPRENDRE  L’ACIDOCETOSE… une animation simple pour expliquer une situation complexe Pourquoi contrôler systématiquement l’acétone lorsque la glycémie est supérieure à 2,5 g/l ? Si le résultat est positif, une conduite à tenir précise est nécessaire, mais pourquoi ? Que se passe-t-il dans l’organisme de votre enfant ? Il est en état d’acido-cétose : une situation délicate qui doit être maîtrisée rapidement. Quel que soit le traitement suivi, notre animation, avec ses différentes étapes, montre les mécanismes physiologiques qui se mettent en place lorsque le corps manque d’insuline depuis trop longtemps. A regarder attentivement pour mieux appréhender la situation…

Accueil > Le diabète de type 1 chez l’enfant et l’adolescent > Le traitement > Le contrôle de l’acétone

LIRE  LES ETIQUETTES … décoder les chiffres et les mots ! « RNJ », « allégé en sucres », « sans sucre ajouté », « source de fibres », … quelle réalité nutritionnelle se cache derrière toutes ces expressions ou abréviations ? Des promesses alléchantes, des chiffres nombreux qui laissent souvent perplexe à la lecture des étiquettes ! Au supermarché, choisir un paquet de gâteaux différent de celui que vous achetez d’habitude s’avère être un exercice difficile. Notre rubrique vous donnera les astuces et les clés pour comprendre ces informations et choisir le produit le plus adapté aux goûts et aux besoins de votre enfant. Accueil > Vivre avec le diabète au quotidien > Manger équilibré > Lire les étiquettes

Ce site est le vôtre : pour l’enrichir et l’améliorer, nous avons besoin de vos expériences et de vos commentaires. N’hésitez pas à nous les transmettre sur contact@enfance-adolescence-diabete.org !

www.enfance-adolescence-diabete.org

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Zoom sur Hôpital des Enfants /

Enfance Adolescence Diabète Midi-Pyrénées : parcours de santé de l’enfant et adolescent avec un diabète 

Un parcours nourri par une histoire et une rencontre…

Dans le cadre du suivi des enfants avec un diabète par le service de diabétologie pédiatrique de l’hôpital des enfants de Toulouse, l’équipe soignante a posé le postulat que la prise en charge globale de l’enfant devait tenir compte des connaissances, des apprentissages mais aussi de l’intégration sociale, du vécu, de la qualité de vie des enfants et des familles ; un postulat qui a permis d’observer l’amélioration de l’adhésion au traitement et donc de l’équilibre du diabète pour diminuer les complications. Cette vision partagée a permis la mise en œuvre d’actions d’Education Thérapeutique depuis plus de 20 ans. Pour les parents, l’objectif est de faire en sorte que leur enfant devienne autonome dans la gestion de sa maladie tout en favorisant son épanouissement au quotidien ; c’est permettre à « l’enfant avec un diabète, d’être d’abord un enfant ». Bien que « responsable » au quotidien de la maladie de son enfant, le parent reconnait pour autant ses limites, ne disposant pas des compétences des soignants pour accompagner cette autonomisation. Face à la forte évolution du nombre de jeunes patients suivis à l’hôpital des enfants (706 enfants en 2011 : +120% en 10 ans) et à la réalité des moyens de l’institution hospitalière, il était nécessaire d’imaginer de nouvelles modalités pour faciliter leur prise en charge dans notre région. C’est tout l’enjeu de la création d’Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées : association née en 2007 de la rencontre de soignants de l’équipe de dia-

bétologie pédiatrique et de parents avec la volonté d’accompagner au mieux l’enfant avec un diabète et sa famille en Midi-Pyrénées.



Quels sont les liens avec l’hôpital des enfants de Toulouse ?

Afin de garantir la cohérence et la continuité de prise en charge des soins de l’enfant, une convention a été signée avec le CHU de Toulouse : outre la reconnaissance des actions de l’association, cette convention se concrétise par la mise à disposition de personnels formés de l’équipe de diabétologie pédiatrique de l’hôpital. Cette mise à disposition est directement financée par les fonds de l’association ; Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées finance également la logistique et les activités des journées et séjours d’éducation thérapeutique, les actions de communication… Ces ressources proviennent de la générosité du public, de nos partenaires privés (mécénat du groupe Fleury Michon, Fondation Hôpitaux de France avec l’opération « pièces jaunes », Fondation Orange,…) ainsi que des subventions de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie de la Haute Garonne et de l’Agence Régionale de Santé de Midi-Pyrénées. Depuis la création d’Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées, nos ressources nous ont permis d’assurer la gratuité aux familles lors de la participation aux cycles d’éducation thérapeutique et des interventions de l’équipe en milieu scolaire et parascolaire.

• Education initiale • Journées parents / enfants < 4 ans • Journées enfants • Cycles parents • Séjours adolescents • Atelier alimentation et diabète

Suivi Individuel • Hospitalisation

Activités de groupe

• Consultation

Accompagnement de l’enfant et sa famille

• Hospitalisation de Jour

• Hospitalisation initiale • Consultations

Une équipe multiprofessionnelle • Médecin • Psychologue • Assistante Sociale • Secrétaire

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• Médecin • Puéricultrice • Diététicienne

• Psychologue • Chargé de Communication • Responsable Administratif • Secrétaire

• Journée parents / enfants dans le trimestre après la découverte • Forums parents • Ateliers théatre adolescents • Transition adolescent / adulte

Accompagner

Informer Éduquer

Soigner

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Zoom sur un partenaire L a Fondation Orange, représentée par Sylvie Meslin Saint-Jean Diabè’Team : Madame Sylvie Meslin Saint-Jean, vous êtes Déléguée Mécénat et Solidarité auprès de la Fondation Orange, pouvez-vous présenter votre métier ? Sylvie Meslin Saint-Jean : Je représente la Fondation Orange sur les Régions Midi-Pyrénées et Languedoc Roussillon. Mon rôle est d’aller à la rencontre des associations qui sont soutenues ou qui souhaitent êtres soutenues par la Fondation Orange. Je me charge aussi d’aller à la rencontre des salariés du Groupe Orange afin de mieux faire connaître la Fondation et ses actions.

D’T : Pourriez-vous nous présenter la Fondation Orange ? Quels sont ses objectifs, ses valeurs, son histoire ? S. M. S.-J. : La Fondation Orange est au cœur du Mécénat du Groupe Orange et de sa responsabilité sociale. Dès ses premiers pas en 1987, elle s’est inscrite volontairement dans le prolongement de la mission d’entreprise : permettre à tous de mieux communiquer. Sa vocation est de créer du lien entre les individus, en particulier de faciliter la communication pour ceux qui en sont exclus pour des raisons diverses : de santé, de handicap ou du fait de leur situation économique. En luttant contre l’isolement sensoriel, en favorisant une meilleure autonomie dans la vie quotidienne et professionnelle et en encourageant l’épanouissement culturel et social, la Fondation Orange se mobilise pour rendre le monde plus accessible. Différentes formes de soutien permettent une plus grande intégration sociale des individus : l’accès à la culture pour des personnes porteuses de handicap en particulier celles atteintes de cécité ou de surdité, un mécénat de proximité porté par les salariés du Groupe et un grand projet pour réduire la fracture numérique : Orange Solidarité Numérique.

Depuis plus de 20 ans, la Fondation Orange est donc de tous les combats, aux côtés des associations, pour défendre des causes diverses telle que l’autisme ou favoriser l’émergence d’ensembles vocaux dans le domaine de la musique. La Fondation agit aussi à l’International pour soutenir des projets en partenariat avec des associations locales dédiées à l’accès à l’éducation et à la santé et ce, dans plus de 30 pays. Les salariés du Groupe sont une composante majeure du Mécénat de l’entreprise et ce, au travers du bénévolat, du parrainage de projets, d’actions collectives pour des causes humanitaires et avec une politique volontariste de Mécénat de compétences.

D’T : En 2011, vous avez permis à notre association de développer une nouvelle action, Les Ateliers Alimentation et Diabète pour les adolescents. Pourriez-vous nous expliquer pourquoi vous avez accepté de financer notre projet ? S. M. S.-J. : La vocation de la Fondation est d’aider à mieux communiquer ensemble et à préserver le lien, ce à quoi répond votre projet. De plus, les salariés du Groupe Orange sont au cœur de notre démarche. Lorsque la demande de soutien, déposée par Madame Agnès Caballero, salariée du Groupe et membre de votre Association, a été étudiée par le Comité de Sélection, la qualité et le sérieux de votre projet ont tout de suite retenu l’attention. Il correspondait tout à fait aux axes privilégiés par la Fondation.

www.fondationorange.com

Nos coordonnées :

Enfance Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées Hôpital des enfants de Toulouse • 330 avenue de Grande Bretagne - TSA 70034 • 31059 Toulouse cedex 9 Tél. : 05 67 77 13 39 • E-mail : contact@enfance-adolescence-diabete.org

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Diabè'Team n°9, le journal d'Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées, été 2012