Λεύκωμα - Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας

1

3

περιεχομενα

ΜΗΝΥΜΑ ΠΡΟΕΔΡΟΥ

5

8

Η ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

10

ΙΣΤΟΡΙΚΟ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ (ΕΟΘΑ)

14

ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΟΙ ΣΤΟΧΟΙ

24

Σύλλογοι - Μέλη της ΕΟΘΑ

28

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΤΑΙΡΙΑ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ (ΠΕΠΠΑΜΑ)

30

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ & ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ

32

ΑΧΑϊΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ (ασπαμα)

34

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΑΣΧΌΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ (ΠΑΣΠΑΜΑ)

36

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ & ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΒΟΛΟΥ

38

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ & ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ Ν. ΛΑΡΙΣΑΣ

40

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ & ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΩΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΚΑΡΔΙΤΣΑΣ

42

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΡΟΛΗΨΗΣ & ΒΟΗΘΕΙΑΣ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΠΑΤΡΑΣ ‘82

44

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΗΡΑΚΛΕΙΟΥ ΚΡΗΤΗΣ

46

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ Ν. ΑΓΡΙΝΙΟΥ

48

ΑΝΤΙΑΝΑΙΜΙΚΟΣ ΣΎΛΛΟΓΟΣ ΙΩΑΝΝΙΝΩΝ

50

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΧΑΝΙΩΝ - ΡΕΘΥΜΝΟΥ

52

5

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ & ΓΟΝΕΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΉ ΑΝΑΙΜΙΑ Ν. ΞΑΝΘΗΣ

52

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ & ΦΙΛΩΝ ΤΩΝ ΕΚ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΠΑΙΔΩΝ Ν. ΣΕΡΡΩΝ

55

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ Ν. ΚΟΡΙΝΘΙΑΣ

56

ΕΤΑΙΡΙΑ ΠΑΣΧΌΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ Ν. ΆΡΤΑΣ

58

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ Ν. ΤΡΙΚΑΛΩΝ

60

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΡΟΔΟΥ

62

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ & ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ Ν. ΛΕΣΒΟΥ

64

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ Ν. ΗΛΕΙΑΣ

66

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ & ΓΟΝΕΩΝ ΑΥΤΏΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ Ν. ΜΕΣΣΗΝΙΑΣ

67

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΝΟΜΟΥ ΛΑΚΩΝΙΑΣ

68

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΚΑΙ ΜΙΚΡΟΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ)

70

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ Ν. ΠΙΕΡΙΑΣ

72

ΕΚΕΙΝΟΙ ΠΟΥ ΕΔΕΙΞΑΝ ΤΟΝ ΔΡΟΜΟ

76

ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΜΕ ΘΕΛΗΣΗ ΓΙΑ ΖΩΗ

82

Η ΙΔΕΑ ΤΟΥ ΤΕΙΧΟΥΣ ΤΩΝ ΕΥΧΩΝ

96

ΕΥΧΕΣ

100

ΕΠΙΛΟΓΟΣ

106

Σημείωση: Τα εικαστικά που περιέχονται στο λεύκωμα είναι έργα των καλλιτεχνών πασχόντων 6

7

Μ Η Ν Υ ΜΑ ΠΡΟΕ Δ ΡΟ Υ

Με δεδομένο ότι Λεύκωμα είναι η συγκεντρωτική καταγραφή, η ταξινόμηση, η επιλογή και η παρουσίαση όλων των δράσεων, των πρωτοβουλιών της ανάπτυξης και της προόδου που σημειώθηκε σε Πανελλαδικό επίπεδο επί σειρά ετών από έναν Φορέα, το συγκεκριμένο Λεύκωμα που κρατάτε στα χέρια σας, αφορά εμάς. Τους Θαλασσαιμικούς!

Η ανάγκη της έκδοσής του, ήταν και απολογιστική αλλά και χρηστική, γιατί πρέπει πάσχοντες και μη πάσχοντες να γνωρίζουν τι έκαναν οι άνθρωποι της ισχυρής βούλησης και της υψηλής συναίσθησης του χρέους... οι άνθρωποι της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, οι άνθρωποι των Συλλόγων μας, οι εθελοντές αιμοδότες μας και οι φίλοι μας, για όλους εμάς αλλά και τι οφείλουμε να κάνουμε εμείς, οι συνεχιστές του έργου τους.

Για να εκδοθεί όμως ένα Λεύκωμα απαραίτητη προϋπόθεση είναι η ύπαρξη «Έργου» και το Έργο απαιτεί «Συνεργασία».

Το Λεύκωμα αυτό το οφείλαμε και σε κείνους που προηγήθηκαν και πρωτοστάτησαν για μας, αλλά και σ’ αυτούς που θα έρθουν, για να έχουν οδηγό τους, ένα Συλλογικό κληροδότημα δύναμης, θέλησης και δράσης.

Για μας, στο χώρο της Θαλασσαιμίας «η Συνεργασία», είναι μια αναπόφευκτη ηθική πραγματικότητα, αφού οι ανάγκες της καθημερινότητάς μας, δεν μπορούν να αντιμετωπισθούν με ατομικές ή μεμονωμένες προσπάθειες. Για μας η «Συνεργασία» αυτή, είναι ο αγώνας της ζωής μας, που ενεργοποιεί όλες τις ανθρώπινες δυνάμεις μας αλλά και τις δυνατότητες της ανθρώπινης ύπαρξής μας, ενάντια στην παθητικότητα και την αδράνεια της ασθένειας αλλά και στον μοιρολατρικό εφησυχασμό της. Στα χέρια σας λοιπόν, κρατάτε την κατάθεση αυτής της κοινής προσπάθειας χιλιάδων ανθρώπων που έγιναν δημιουργοί νέων στάσεων και τάσεων ζωής, που στο επίκεντρό τους έχουν τις ανάγκες και τα προβλήματα των Θαλασσαιμικών. Με πλήρη ευγνωμοσύνη προς σ’ εκείνους που πρωτοστάτησαν δημιουργώντας στη χώρα μας, τους Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας από το 1974, με ευγνωμοσύνη σ’ εκείνους που οραματίστηκαν και εργάστηκαν πριν 20 χρόνια για την ίδρυση της Ομοσπονδίας μας, αλλά και με διαχρονική και δια βίου αναγνώριση της προσφοράς τους, εμείς… σήμερα 20 χρόνια μετά, συνεχίζουμε, μ’ ευθύνη το έργο τους, προάγοντας την αλληλεγγύη και την αλληλοβοήθεια μεταξύ μας, καλλιεργώντας τον αυτοσεβασμό μας, την αυτοπεποίθηση μας, αλλά και την πεποίθηση ότι μόνο εάν εμείς οι Θαλασσαιμικοί, θελήσουμε, μπορούμε να πετύχουμε τους στόχους μας. Η θέληση για ζωή, είναι για μας η αφετηρία κάθε μικρής ή μεγάλης καθημερινής προσωπικής μας νίκης, που νοηματοδοτεί τη ζωή μας και είναι ο δημιουργικός ανθρώπινος προσανατολισμός στις σχέσεις μας τόσο με τον εαυτό μας όσο και με τους άλλους.

8

Το Λεύκωμά μας, είναι η συντονισμένη παρακαταθήκη των ψυχικών δυνάμεων των Θαλασσαιμικών που αγωνίζονται, σπουδάζουν, εργάζονται, ερωτεύονται, παντρεύονται, γίνονται γονείς, σε μια κοινωνία από την οποία έχει χαθεί στην πράξη της καθημερινότητας, η Κοινωνική Συνείδηση και ο σεβασμός στην ούτως ή άλλως μοναδική προσωπικότητα των άλλων... όπως των Θαλασσαιμικών... που παλεύουν για την αυτονόητη ιατρική μέριμνα του Κράτους και το αυτονόητο δικαίωμα της μόρφωσης, της επαγγελματικής αποκατάστασης και της κοινωνικής ενσωμάτωσης. Όταν οι άλλοι μιλάνε για «ελευθερία» εμείς οι Θαλασσαιμικοί ακόμη… αγωνιζόμαστε για την «απελευθέρωση» των Κοινωνικών προκαταλήψεων. Και ευτυχώς τα καταφέρνουμε, γιατί πρωτίστως μας δικαιώνει η ίδια η ζωή. Η ζωή που μας περιμένει, που μας χρειάζεται όλους και που την αγαπάμε το ίδιο όλοι.

Συμπράξαμε - Συνεργασθήκαμε - Συνεισφέραμε και Συνεχίζουμε... με αξιοπρέπεια, με αλληλεγγύη αλλά και με αγάπη... που είναι η γενεσιουργός δύναμη πολιτισμού και προόδου ατόμων και λαών.

Ο Στόχος της έκδοσης του Λευκώματός μας, είναι πολύπλευρα παραδειγματικός, καταρχήν ως δίδαγμα και ως πρότυπο αλλά και ως σημείο αναφοράς των Θαλασσαιμικών σε ψυχικό, σε ανθρώπινο και σε ηθικό επίπεδο, γιατί παρουσιάζει τα αποτελέσματα της βιολογικής, της ψυχικής και της ηθικής δύναμής μας και όλων όσων αγωνίζονται και προσπαθούν μαζί μας.

Σας ευχαριστούμε όλους.

Ξεφυλλίζοντας το Λεύκωμά μας, θα διαπιστώσετε ότι τη ζωή μας δεν την καθορίζει μόνο η χρονική της διάρκεια αλλά η δημιουργική προσπάθεια των ανθρώπων που ξεπερνούν τα βιολογικά τους όρια, δίνοντας αξία και νόημα στην ποιότητα του χρόνου της ζωής, που αναμφίβολα μόνον αυτός ορίζει την ουσία και την αξία της!

Βασίλης Δήμος

Ο Σκοπός της έκδοσης του Λευκώματός μας, είναι για μας και... «ιστορικός», γιατί καταγράφει την πολυετή πορεία μας, σε Πανελλαδικό και Συλλογικό επίπεδο.

Πρόεδρος ΕΟΘΑ

9

Η ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ Σ Τ Η Ν Ε Λ Λ Α Δ Α

ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ (ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ) Η Θαλασσαιμία (Thalassaemia), ή Μεσογειακή Αναιμία, είναι μια κληρονομική νόσος που χαρακτηρίζεται από αδυναμία του οργανισμού να συνθέσει φυσιολογική αιμοσφαιρίνη, με αποτέλεσμα να παρουσιάζεται αναιμία ήδη από τη βρεφική ηλικία. Αποτελεί τον πιο συχνό τύπο κληρονομικής αναιμίας στη χώρα μας. Είναι επίσης συχνή στην περιοχή της Μεσογείου, στη Μέση Ανατολή και τη Νοτιοανατολική Ασία. Ανήκει στις κληρονομικές νόσους – αυτές δηλαδή που μεταβιβάζονται από τους γονείς στα παιδιά. ΠΩΣ ΚΛΗΡΟΝΟΜΕΙΤΑΙ Η ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι δεν είναι δυνατό να αποκτήσουν παιδί με Θαλασσαιμία γιατί φαίνονται υγιείς κι επειδή στο παρελθόν τους βεβαίωσαν ίσως από γενικές εξετάσεις αίματος που έτυχε να κάνουν, ότι δεν παρουσιάζουν τίποτε παθολογικό. Προσοχή! Αυτό δεν αποκλείει να είναι φορείς (ή αλλιώς ετεροζυγώτες) της νόσου. Η συχνότητα των φορέων της Θαλασσαιμίας στην Ελλάδα είναι υψηλή κα αγγίζει το 8% (κατά μέσο όρο). Σε ορισμένες περιοχές όμως φτάνει το 15% ή και περισσότερο. Έτσι λοιπόν η πιθανότητα να συμπεριλαμβάνεται κάποιος στους φορείς της νόσου είναι μεγάλη. Οι φορείς ή ετεροζυγώτες δεν εμφανίζουν στην υγεία τους κανένα σύμπτωμα και η διάγνωση γίνεται με ειδικές εργαστηριακές εξετάσεις αίματος. Όταν έχουμε ένα ζευγάρι ετεροζυγωτών, η πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με Θαλασσαιμία είναι 25%. Η πιθανότητα αυτή δεν ακολουθεί καμία σειρά και ισχύει για κάθε εγκυμοσύνη άσχετα αν το ζευγάρι έχει ήδη αποκτήσει κι άλλο παιδί με Θαλασσαιμία. Όταν ένας γονέας είναι πάσχοντας από Θαλασσαιμία και ο άλλος γονέας είναι φορέας της νόσου, τότε οι πιθανότητες να γεννηθούν παιδιά με Θαλασσαιμία είναι 50%. Τέλος, όταν ένας γονέας έχει Θαλασσαιμία κι ο άλλος είναι απόλυτα υγιής, τότε όλα τα παιδιά θα είναι απλά ετεροζυγώτες (φορείς) της νόσου.

ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ ΤΗΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ Σύμφωνα με τα στατιστικά δεδομένα που υπάρχουν, γνωρίζουμε ότι στην Ελλάδα 2.900 άτομα πάσχουν από Θαλασσαιμία (έρευνα του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας) και κάθε χρόνο έχουμε περίπου 5 - 10 νέες γεννήσεις.

10

ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ α. Μεταγγίσεις Παρά τις προόδους της ιατρικής επιστήμης ο μοναδικός τρόπος αντιμετώπισης της Θαλασσαιμίας, παραμένει η συχνή μετάγγιση συμπυκνωμένων ερυθρών αιμοσφαιρίων δεδομένου ότι ο οργανισμός αδυνατεί να συνθέσει αιμοσφαιρίνη. Το θεραπευτικό αυτό σχήμα απαιτεί προσέλευση στο νοσοκομείο κάθε 15 - 20 ημέρες για μια διάρκεια 3 - 4 ωρών. Στα περισσότερα μεγάλα νοσοκομεία της χώρας υπάρχουν εξειδικευμένες Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου για την ολιστική προσέγγιση των ατόμων με Θαλασσαιμία. Οι επιπλοκές από τις μεταγγίσεις αίματος όπως η μετάδοση λοιμωδών νοσημάτων και οι αλλεργικές - πυρετικές αντιδράσεις, έχουν ελαττωθεί σήμερα σε αμελητέο ποσοστό. Κυριότερη επιπλοκή παραμένει η αιμοσιδήρωση, δηλαδή υπερφόρτωση του οργανισμού με σίδηρο ως αποτέλεσμα των τακτικών μεταγγίσεων. β. Αποσιδήρωση Ο σίδηρος (Fe) σαν ουσία στο αίμα είναι απαραίτητος για τη ζωή αλλά είναι τοξικός για τον οργανισμό όταν βρίσκεται σε περίσσεια και ευθύνεται για τη δημιουργία διαταραχών στην ηπατική και καρδιακή λειτουργία καθώς και τη λειτουργία των ενδοκρινών αδένων. Για την αποφυγή των επιπλοκών της αιμοσιδήρωσης, υπάρχει ειδική θεραπεία «αποσιδήρωσης». Μέχρι πρότινος η αποσιδήρωση γινόταν μόνο μέσω καθημερινής υποδόριας έγχυσης φαρμάκου για 8 - 10 ώρες, ενώ τα τελευταία χρόνια υπάρχουν αποτελεσματικές από του στόματος θεραπείες. γ. Μελλοντικές Προοπτικές Θεραπείας Εδώ και αρκετά χρόνια, βρίσκεται ήδη σε εφαρμογή η θεραπεία με μεταμόσχευση μυελού των οστών από συμβατό δότη που είναι συνήθως συγγενείς πρώτου βαθμού (αδέλφια, γονείς). Τα αποτελέσματα είναι πολύ καλά ιδιαιτέρως στην Ελλάδα όπου η εμπειρία των Ειδικών Κέντρων Μεταμόσχευσης που υπάρχουν είναι εξαιρετική. Περιορισμοί για την μέθοδο αποτελούν, η ηλικία του ασθενούς και η ανεύρεση συμβατού δότη.

11

Η ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ Σ Τ Η Ν Ε Λ Λ Α Δ Α

Τα τελευταία χρόνια βρίσκεται στην τελική φάση υλοποίησης η μέθοδος της Γονιδιακής Θεραπείας που αναμένεται να αποτελέσει και την οριστική θεραπεία της νόσου. Η τεχνική συνίσταται στην αντικατάσταση του παθολογικού γονιδίου με το φυσιολογικό, μέσω γενετικών τεχνικών. Στην χώρα μας (στο Νοσοκομείο Παπανικολάου της Θεσσαλονίκης) βρίσκεται ήδη σε εξέλιξη ένα τέτοιο πρόγραμμα με παγκόσμια πρωτοπορία και αναμένεται πολύ σύντομα να ξεκινήσει η εφαρμογή του στους πρώτους ασθενείς.

ΠΡΟΛΗΨΗ – ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ Στην χώρα μας, αναπτύχθηκε ένα ευρύ πρόγραμμα πρόληψης σε συνεργασία με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας και άλλους Διεθνείς Οργανισμούς και περιλαμβάνει: Α. Ενημέρωση του κοινού, από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και τη θέσπιση ειδικών μαθημάτων στα σχολεία. Β. Ανεύρεση των ετεροζυγωτών (φορέων), σε ειδικά κρατικά διαγνωστικά κέντρα. Οι εργαστηριακές εξετάσεις για την ανεύρεση των φορέων απαιτούν έμπειρο και ευσυνείδητο ιατρικό προσωπικό, κατάλληλα τεχνικά μέσα λόγω της σοβαρότητας των αποτελεσμάτων. Η εξέταση γίνεται δωρεάν. Τα αποτελέσματα και οι κατάλληλες εξηγήσεις δίνονται στους ενδιαφερόμενους προσωπικά από υπεύθυνα άτομα, με τη φροντίδα της Μονάδας Πρόληψης σε σύντομο διάστημα μετά την αιμοληψία.

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ Μακεδονίας 11, 104 33 Αθήνα • Τηλ. / Φαξ: 210 82 14 140 • www.eotha.gr • info@eotha.gr

Γ. Προγεννητική Διάγνωση, στα ζευγάρια υψηλού κινδύνου. Εφαρμόζεται στην Ελλάδα από το 1977 και γινόταν με την ανάλυση του εμβρυϊκού αίματος που λαμβάνονταν με αμνιοπαρακέντηση την 18η-20ή εβδομάδα κύησης. Με τις νέες τεχνικές μελέτης του DNA είναι δυνατή η διάγνωση της Θαλασσαιμίας σε πολύ πρώιμα στάδια της εγκυμοσύνης και συγκεκριμένα από τη 10η εβδομάδα. Το είδος του προς εξέταση δείγματος λαμβάνεται με βιοψία τροφοβλάστης μέσω διακοιλιακής παρακέντησης. Η εξέταση είναι ανώδυνη και ακίνδυνη τόσο για την έγκυο, όσο και για το έμβρυο. Τα κυριότερα Ευρωπαϊκά Κέντρα Πρόληψης βρίσκονται στην Ελλάδα, την Κύπρο, τη Σαρδηνία και το Λονδίνο. Το Κέντρο Πρόληψης στην Αθήνα έχει το μεγαλύτερο αριθμό των προγεννητικών διαγνώσεων στην Ευρώπη. (Σεβαστουπόλεως 16, Αμπελόκηποι, τηλ. 210 77 89 093) Στη χώρα μας ο αριθμός ζευγαριών υψηλού κινδύνου υπολογίζεται ότι φτάνει τα 800 - 1000 το χρόνο. Είναι σημαντικό να γνωρίζει ο καθένας αν είναι φορέας της νόσου ή όχι.

12

13

Ι Σ Τ ΟΡΙ Κ Ο ΕΟ Θ Α

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ), ιδρύθηκε το 1991 με την αρχική ονομασία «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ (ΠΟΣΜΑ)». Είναι ο ανώτατος κοινωνικός φορέας εκπροσώπησης των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), της χώρας μας. Έχει ως μέλη της 26 Πρωτοβάθμια Σωματεία – Συλλόγους, και εκπροσωπεί τους 5.000 περίπου πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι δευτεροβάθμιο σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με κύριο σκοπό τη βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας προς τους πάσχοντες, την επαγγελματική τους αποκατάσταση αλλά και την κοινωνική τους ένταξη, παραμερίζοντας κάθε εμπόδιο που τους θέτει στο περιθώριο. Ανάμεσα στους σκοπούς της είναι:

• Η αλληλεγγύη και η σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των Συλλόγων - Μελών όλης της χώρας με στόχο την καλύτερη αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας και της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου αλλά και την επιδίωξη λύσεων στα πάσης φύσεως προβλήματα των πασχόντων.

• Η προώθηση της θεραπευτικής αντιμετώπισης της νόσου με βάση τα διεθνή πρωτόκολλα θεραπευτικής αγωγής. Η πρόληψη, η περίθαλψη, καθώς και η ριζική θεραπεία της ασθένειας. Η δημιουργία και η εύρυθμη λειτουργία Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας.

• Η προώθηση και ο συντονισμός της έρευνας σε σχέση με τη Θαλασσαιμία και τις επιπλοκές της, καθώς και η ενίσχυση κάθε ερευνητικού προγράμματος σχετικού με την αντιμετώπισή της.

• Η προώθηση, με κάθε μέσο της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας

με σεβασμό στους κανόνες που διέπουν διεθνώς την Εθελοντική προσφορά Αίματος.

• Η ενημέρωση και η εκπαίδευση των μελών της Ομοσπονδίας σε θέματα σχετικά με τη θεραπεία της νόσου. Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας είναι μέλος:

• της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) • της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Thalassaemia International

Federation – TIF)

Συμμετέχει με εκπροσώπους στις Επιτροπές:

• του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ) για τη Μεσογειακή Αναιμία • του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ) ΔΙΕΚΔΙΚΗΣΕΙΣ – ΚΑΤΑΚΤΗΣΕΙΣ Οι αρχικές διεκδικήσεις της Ομοσπονδίας αφορούσαν σε ζωτικά θέματα υγείας, όπως η επάρκεια, η ασφάλεια και η ποιότητα του μεταγγιζομένου αίματος, η δημιουργία ειδικών Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου για τη σωστή τακτική παρακολούθηση των πασχόντων αλλά και για την αντιμετώπιση των έκτακτων επιπλοκών, αφορούσαν θέματα ασφάλισης, εκπαίδευσης, επαγγελματικής αποκατάστασης και συνταξιοδότησης.

14

15

Ι Σ Τ ΟΡΙ Κ Ο ΕΟ Θ Α

• Δυναμικές ενέργειες για τον έλεγχο του αίματος έναντι του ιού της Ηπατίτιδας C το 1992 και για τον

έλεγχο του αίματος με μοριακές τεχνικές (ΝΑΤ) έναντι των ιών HIV, HCV και HBV το 2006, είχαν ως αποτέλεσμα την έναρξη ελέγχου όλου του συλλεγόμενου αίματος σε όλη την Ελλάδα.

• Ασφαλιστική κάλυψη με δυνατότητα επιλογής ασφαλιστικού φορέα για τους θαλασσαιμικούς.

• Δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.

• Παροχή μηνιαίου επιδόματος στα πλαίσια της οικονομικής ενίσχυσης ατόμων που πάσχουν από

ΕΚΔΟΣΕΙΣ – ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ: Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας έχει κάνει πλείστες δημοσιεύσεις προβάλλοντας πολλά θέματα και προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι θαλασσαιμικοί.

• Έκδοση τετραμηνιαίου περιοδικού με τίτλο «ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ ΝΕΑ» από

συγγενή αιμολυτική αναιμία.

το 2004 έως τον Απρίλιο του 2006, όπου αναφέρονταν όλες οι τρέχουσες

• Θεμελίωση του δικαιώματος συνταξιοδότησης με πλήρη σύνταξη γήρατος στην 15ετία.

εξελίξεις του χώρου και οι δραστηριότητες της ΕΟΘΑ.

• Διορισμός σε νοσοκομεία του ΕΣΥ των ιατρών, οδοντιάτρων και αποφοίτων παραϊατρικών επαγγελμάτων που πάσχουν από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

• Έκδοση ενημερωτικών φυλλαδίων, αφισών και άλλο έντυπου υλικού

• Κατ’εξαίρεση εισαγωγή των πασχόντων από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο στα νοσοκομεία όπου παρακολουθούνται και μεταγγίζονται ανεξαρτήτου εφημερίας του Νοσοκομείου.

με σκοπό την ενημέρωση για τη νόσο, την πρόληψη και την κοινωνική διάσταση αυτής, τις ελλείψεις αίματος, και την προώθηση της εθελοντικής αιμοδοσίας.

• Ρυθμίσεις για το διορισμό των θαλασσαιμικών εκπαιδευτικών μετά την κατάργηση της επετηρίδας.

• Επαγγελματική αποκατάσταση στο δημόσιο και ιδιωτικό τομέα με τον Ν. 2643.

• 22 ημέρες άδεια με αποδοχές το χρόνο για μεταγγίσεις σε πάσχοντες και γονείς και 6 ημέρες άδεια

με αποδοχές ως ΑμεΑ.

• Κάλυψη εξόδων μετακίνησης για τις μεταγγίσεις σε πολλά ασφαλιστικά ταμεία.

• Εξομοίωση των ευεργετημάτων των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο με αυτά των

συμμόρφωση των θαλασσαιμικών στη θεραπεία τους, και ως συνοπτικό ιστορικό των πασχόντων για την εξυπηρέτησή τους σε οποιαδήποτε Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας στην Ελλάδα.

• Τέλος, μετά τις Ημερίδες και τα Πανελλήνια Συνέδρια εκδίδονται βιβλία

πασχόντων από ομόζυγο β Μεσογειακή αναιμία.

περιλήψεων ή και πλήρεις εισηγήσεις για τη σωστή ενημέρωση τόσο του

• Φορολογικές ελαφρύνσεις.

Ιατρικού όσο και του Νοσηλευτικού προσωπικού, αλλά και των ίδιων των

• Φορολογικές διευκολύνσεις για την απόκτηση αναπηρικού αυτοκινήτου.

• Διευκόλυνση για την εισαγωγή και φοίτηση στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση.

16

• Έκδοση του Ημερολογίου Αυτοελέγχου, το οποίο στοχεύει στην καλύτερη

πασχόντων. Έτσι έχουμε τα «Πρακτικά της Ημερίδας για την Ηπατίτιδα C του 2002» και τα «Πρακτικά των Πανελλήνιων Συνεδρίων Θαλασσαιμίας» από το 2004 - 2010.

17

Ι Σ Τ ΟΡΙ Κ Ο ΕΟ Θ Α

ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣ:

• Το 1996 η ΕΟΘΑ αποκτά ιδιόκτητα γραφεία με χορηγία του Υπουργείου

Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και προσλαμβάνει υπαλλήλους.

• Προχωρεί στη δημιουργία τηλεοπτικού διαφημιστικού μηνύματος για την εθελοντική αιμοδοσία, το οποίο προβλήθηκε για πρώτη φορά στην ελληνική τηλεόραση το 2003.

• Συμμετέχει σε ερευνητικά προγράμματα στο χώρο της υγείας.

• Συχνές παραστάσεις και συναντήσεις με την Πολιτική Ηγεσία του Υπουργείου

Υγείας και άλλων κυβερνητικών παραγόντων.

• Παρεμβάσεις στις Διοικήσεις των Νοσοκομείων και των Ασφαλιστικών Οργανισμών για την περίθαλψη των πασχόντων.

• Συνεργασία με Συλλόγους και Φορείς που δραστηριοποιούνται στο

χώρο της Υγείας και της Εθελοντικής Αιμοδοσίας.

ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΣΥΝΕΔΡΙΩΝ - ΗΜΕΡΙΔΩΝ - ΕΚΔΗΛΩΣΕΩΝ: 1992: Πανελλήνιο Συνέδριο Μεσογειακής Αναιμίας, στις 28 - 29 Μαρτίου στο Βόλο.

1994: 1ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Συλλόγων Μεσογειακής Αναιμίας, στις 26 - 28 Ιουνίου στην Κέρκυρα, με τη συμμετοχή Ευρωπαϊκών χωρών (Ιταλία, Αγγλία, Ισπανία, Πορτογαλία και Κύπρος).

1995: 1ο Παγκόσμιο Συνέδριο με τίτλο «Βήματα για τη Γονιδιακή θεραπεία στην Θαλασσαιμία» 3 Νοεμβρίου 1995 στην Αθήνα, σε συνεργασία με την Πανελλήνια Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF).

18

1998: Οργάνωση εκδήλωσης στο Οδοντιατρικό Κέντρο «ΓΝΑΘΟΣ 32» στις 18 Ιανουαρίου 1998, κατά την οποία η ΕΟΘΑ βράβευσε τους δημοσιογράφους που έχουν προβάλλει κατά καιρούς τα θέματα της Μεσογειακής Αναιμίας. Παράλληλα λειτούργησε και έκθεση ζωγραφικής τα έσοδα της οποίας διατέθηκαν για τους σκοπούς της Ομοσπονδίας.

1999: Διημερίδα ενημέρωσης των ατόμων με Θαλασσαιμία στις 15-16 Μαΐου 1999, με θέμα «Νεότερες εξελίξεις στην αποσιδήρωση από το στόμα» και πραγματοποίηση εθελοντικής αιμοδοσίας, στο Στάδιο Ειρήνης και Φιλίας στην Αθήνα.

2001: Ημερίδα για την αντιμετώπιση των καρδιολογικών προβλημάτων των πασχόντων.

• Ημερίδα για την έλλειψη αίματος με τη συμμετοχή Διευθυντών Αιμοδοσίας των Νοσοκομείων των Αθηνών.

2002: Ιατρική Ημερίδα με τίτλο «Μεσογειακή Αναιμία και Ηπατίτιδα C» πραγματοποιήθηκε στις 12 Απριλίου 2002, υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και του Κέντρου Ελέγχου Ειδικών Λοιμώξεων.

2003: Συνδιοργάνωση της Ημερίδας με θέμα «Μεσογειακή Αναιμία • Σύγχρονες θεραπευτικές και διαγνωστικές προσεγγίσεις» που πραγματοποιήθηκε στις 8 Μαΐου 2003 στο Ελληνικό Βιομηχανικό Επιμελητήριο Αθηνών, αφιερωμένη στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας (8 Μαΐου). Το ίδιο διάστημα έγιναν οι ακόλουθες εκδηλώσεις: • 12 Μαΐου 2003, Διοργάνωση εκδήλωσης & εθελοντικής Αιμοδοσίας στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, με την συνδιοργάνωση του Δήμου Αθηναίων.

• 16 Μαΐου 2003, Παράσ ταση Μπαλέτου “Η ωραία Κοιμωμένη” σ την Λυρική Σκηνή Αθηνών με στόχο τη μεταφορά των μηνυμάτων της Ομοσπονδίας, με την αρωγή της τέχνης.

• 17 Μαΐου 2003, Επιστημονική και κοινωνική Ημερίδα για τη Θαλασσαιμία, στο Μέγαρο Λόγου και Τέχνης, στην Πάτρα.

19

Ι Σ Τ ΟΡΙ Κ Ο ΕΟ Θ Α

2004: Πανελλήνιο Συνέδριο Μεσογειακής Αναιμίας «Θαλασσαιμία 2004», στις 8-10 Μαΐου στην Αθήνα.

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΕ ΣΥΝΕΔΡΙΑ - ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ:

2005: Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας «Ιατρική - Νοσηλευτική και Κοινωνική Διάσταση της Θαλασσαιμίας 2005», στις 13 -15 Μαΐου στη Θεσσαλονίκη. Συνδιοργανώθηκε με το Σύλλογο Γονέων Παιδιών και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία.

1995: Συνδιοργάνωση Ημερίδας με θέμα «Καρδιολογικά προβλήματα στη Μεσογειακή Αναιμία, έχει θέση η μεταμόσχευση καρδιάς;», στις 17 Απριλίου 1995, στο Αμφιθέατρο της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Πατρών.

2006: Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικών Συνδρόμων, «Γονιδιακή θεραπεία - Γέφυρα για το μέλλον», στις 5-7 Μαΐου στην Πάτρα. Συνδιοργανώθηκε με το Σύλλογο Πρόληψης και Βοήθειας Παιδιών Μεσογειακής Αναιμίας Πάτρα 1982.

2007: Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας 2007, στις 4-6 Μαΐου στο Λουτράκι.

2008: Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας 2008, στις 16-18 Μαΐου στο Πόρτο Χέλι. Συνδιοργανώθηκε με τους Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας Κορινθίας και Μεσσηνίας.

2009: Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας 2009, στις 15-17 Μαΐου στη Λάρισα. Συνδιοργανώθηκε με το Σύλλογο Μεσογειακής Αναιμίας Λάρισας.

2010: Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας 2010, στις 7-9 Μαΐου στην Αθήνα. Συνδιοργανώθηκε με τους Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας των Αθηνών, ΠΕΠΠΑΜΑ, ΠΑΣΠΑΜΑ και ΚΙΝΗΣΗ.

• Έκθεση ζωγραφικής με έργα θαλασσαιμικών καλλιτεχνών στην Πλατεία Κοραή, στις 7-9 Μαΐου.

• Εκδήλωση εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας στις 8 Μαΐου σε αίθουσα της Τεχνόπολις στο Γκάζι. Βράβευση ιατρών που έχουν πρωτοστατήσει στην αντιμετώπιση της νόσου και των επιπλοκών της.

1997: Συμμετοχή στο 6ο Παγκόσμιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας που διεξήχθη στην Μάλτα, στις 5 - 10 Απριλίου 1997.

• Συμμετοχή σε ιατρικές Ημερίδες των Συλλόγων Μεσογειακής Αναιμίας Ηρακλείου Κρήτης και Ιωαννίνων σε συνεργασία με την Φοιτητική Ομάδα Εθελοντών Αιμοδοτών του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.

1999: Συμμετοχή στο 7ο Παγκόσμιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας που έγινε στην Ταϋλάνδη.

2000: Συμμετοχή στο 4ο Συνέδριο της Ένωσης Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών, που πραγματοποιήθηκε στις 12 Μαΐου 2000, στην αίθουσα Συνεδρίων της ΕΣΗΕΑ.

• Συνεργασία της ΕΟΘΑ με το TIF, για τη διεξαγωγή Ημερίδας με θέμα την συμμόρφωση στο Desferal, στις 12 Νοεμβρίου 2000, στην Αθήνα.

• Συνδιοργάνωση με την Ένωση Δωρητών Αίματος - Σώματος, της 14ης Αμφικτιονίας Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών, στις 28 Σεπτεμβρίου - 1 Οκτωβρίου 2000, στο Ζάππειο Μέγαρο.

2001: Συμμετοχή της ΕΟΘΑ στη διοργάνωση του 8ου Παγκόσμιου Συνεδρίου Θαλασσαιμίας που πραγματοποιήθηκε 18-21 Οκτωβρίου 2001, στον Αστέρα της Βουλιαγμένης.

2002: Αιγίδα της ΕΟΘΑ στο 12ο Διεθνές Συνέδριο για την αποσιδήρωση από το στόμα, που διεξήχθη στη Σαντορίνη στις 4-7 Ιουλίου 2002.

• Συμμετοχή στο 5ο Συνέδριο της Ένωσης Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών, που πραγματοποιήθηκε στις 4-5 Απριλίου 2002, στο Μέγαρο Μελά στην Αθήνα.

• Συμμετοχή στο 1st International Associations Workshop, που πραγματοποιήθηκε στις 26-27 Σεπτεμβρίου 2002 στην Κύπρο.

20

21

Ι Σ Τ ΟΡΙ Κ Ο ΕΟ Θ Α

2003: Συμμετοχή στο 9ο Παγκόσμιο Συνέδριο για τη Μεσογειακή Αναιμία και τις αιμοσφαιρινοπάθειες, που πραγματοποιήθηκε στο Παλέρμο της Σικελίας στις 15-19 Οκτωβρίου 2003.

• Αιγίδα της ΕΟΘΑ στο 1ο Πανηπειρωτικό Συμπόσιο για τις Αιμοσφαιρινοπάθειες, που διοργάνωσε η Αιματολογική Κλινική – ΜΜΑ του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων και ο Αντιαναιμικός Σύλλογος Ιωαννίνων.

• Αιγίδα της ΕΟΘΑ στην Ημερίδα με θέμα «Μεσογειακή Αναιμία, αντιμετώπιση επιπλοκών, ενημέρωση για νέες εξελίξεις», που οργανώθηκε από το Σύλλογο Γονέων Παιδιών & Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, στις 25 Ιανουαρίου 2003 στη Θεσσαλονίκη.

2004: Αιγίδα της ΕΟΘΑ στην Ημερίδα με θέμα «Προβλήματα των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και προγραμματισμός στόχων, Συμπεράσματα – Αποτελέσματα & Εκτιμήσεις» που οργανώθηκε από το Σύλλογο Γονέων Παιδιών & Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, στις 6 Φεβρουαρίου 2004 στη Θεσσαλονίκη.

• Συμμετοχή στο 2nd International Associations Workshop, που πραγματοποιήθηκε στις 22 - 23 Μαΐου 2004 στην Κύπρο.

2005: Αιγίδα της ΕΟΘΑ στην Ημερίδα που διοργάνωσε η Πανελλήνια Εταιρία Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, στις 11 Ιουνίου 2005 στην Αθήνα.

• Συμμετοχή στη διημερίδα με θέμα «Άτομα με Αναπηρία από Χρόνια Πάθηση» που διεξήχθη στις 23 - 24 Απριλίου 2005 στην Αθήνα από την ΕΣΑμεΑ.

2006: Συμμετοχή στο 10ο Διεθνές Συνέδριο για τη Θαλασσαιμία και τις Αιμοσφαιρινοπάθειες που πραγματοποιήθηκε στο Dubai των Ηνωμένων Αραβικών Εμιράτων, στις 7-10 Ιανουαρίου 2006.

• Αιγίδα της ΕΟΘΑ στην Ενημερωτική Ημερίδα για τη Θαλασσαιμία που οργανώθηκε από το Σύλλογο Γονέων Παιδιών & Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, στις 19 Φεβρουαρίου 2006 στη Θεσσαλονίκη.

• Αιγίδα της ΕΟΘΑ στην Πανηπειρωτική Διημερίδα για τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο που οργανώθηκε από την Εταιρεία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία νομού Άρτας, στις 29-30 Σεπτεμβρίου 2006 στην Άρτα.

2008: Συμμετοχή στο 11ο Διεθνές Συνέδριο για τη Θαλασσαιμία και τις Αιμοσφαιρινοπάθειες που πραγματοποιήθηκε στη Σιγκαπούρη στις 7-11 Οκτωβρίου 2008. Ήταν η τρίτη αποστολή αντιπροσωπείας σε διεθνές συνέδριο στο οποίο συμμετείχαν 140 άτομα από όλη την Ελλάδα.

• Αιγίδα της ΕΟΘΑ στην Ενημερωτική Ημερίδα για τη Θαλασσαιμία που οργανώθηκε από το Σύλλογο Γονέων Παιδιών & Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, στις 23 Φεβρουαρίου 2008 στη Θεσσαλονίκη.

2009: Αιγίδα της ΕΟΘΑ στην Ενημερωτική Ημερίδα για τη Θαλασσαιμία που οργανώθηκε από το Σύλλογο Γονέων Παιδιών & Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, στις 7 Μαρτίου 2009 στη Θεσσαλονίκη.

• Συνδιοργάνωση με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών, της 23ης Αμφικτιονίας Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών που πραγματοποιήθηκε στην Άρτα 9-11 Οκτωβρίου 2009.

2010: Συνδιοργάνωση με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών, της 8ης Λαμπαδηδρομίας της Φλόγας Εθελοντικής Αιμοδοσίας και της 24ης Αμφικτιονίας Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών στα Σέρβια Κοζάνης 17 - 19 Σεπτεμβρίου 2010.

• Συμμετοχή στην ενημερωτική Ημερίδα για τα προβλήματα της Μεσογειακής Αναιμίας και της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου που διοργάνωσε ο Σύλλογος Μεσογειακής Αναιμίας Λέσβου, σε συνεργασία με το Γενικό Νοσοκομείο και τη Νομαρχία Λέσβου.

2007: Αιγίδα της ΕΟΘΑ στην Ημερίδα με θέμα «Ασφάλεια Αίματος» που οργανώθηκε από το Σύλλογο Γονέων Παιδιών & Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, στις 16 Μαρτίου 2007 στη Θεσσαλονίκη.

22

23

ΜΕ Λ Λ ΟΝ Τ Ι Κ ΟΙ Σ Τ ΟΧΟΙ

ΣΤΟΧΟΙ - ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΕΟΘΑ Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας αγωνίζεται μέσα από ένα οργανωμένο και συλλογικό Σχέδιο Δράσης, που αφορά: Α) ΘΕΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ: Η υγεία είναι ένας τομέας στον οποίο πρέπει να δίνεται η μεγαλύτερη βαρύτητα και γι’ αυτό τυγχάνει και της ανάλογης προτεραιότητας και προσεκτικής προσέγγισης από την Ομοσπονδία. Συγκεκριμένα, προτείνονται τα εξής: ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΤΟΥ ΘΕΣΜΙΚΟΥ ΠΛΑΙΣΙΟΥ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΤΩΝ ΜΟΝΑΔΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ Οι Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας θα πρέπει να πληρούν κάποιες βασικές προϋποθέσεις για τη λειτουργία τους, οι οποίες καθορίζονται από τον αριθμό των ασθενών που παρακολουθούνται, τις κλινικές από τις οποίες υποστηρίζονται, τον αριθμό του ιατρικού, νοσηλευτικού, βοηθητικού και τεχνικού προσωπικού, την καταλληλότητα και τις τεχνικές προδιαγραφές των χώρων, και τον εξοπλισμό τους. Η Ομοσπονδία αγωνίζεται για την εφαρμογή του Θεσμικού Πλαισίου ώστε να εξασφαλιστεί η σωστή διαδικασία μετάγγισης και παρακολούθησης των θαλασσαιμικών σε όλες τις μονάδες της χώρας. ΑΣΦΑΛΕΙΑ ΑΙΜΑΤΟΣ – ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΔΗΓΙΑ Η Ομοσπονδία συμμετέχει με εκπρόσωπό της στο Διοικητικό Συμβούλιο του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ). Στόχος να ληφθούν μέτρα και να υπάρξει ειδική μέριμνα για τους θαλασσαιμικούς ασθενείς, όπως: i. Κάλυψη των αναγκών των θαλασσαιμικών με επαρκές αίμα σύμφωνα με τις οδηγίες και τις προδιαγραφές της Ευρωπαϊκής Ένωσης περί ασφαλούς μετάγγισης. ii. Εξασφάλιση της τήρησης της κάλυψης των θαλασσαιμικών με φρέσκο αίμα. iii. Εξασφάλιση της γρήγορης και ασφαλούς μετακίνησης του αίματος. iv. Ειδική μέριμνα για όσους έχουν σπάνιες ομάδες αίματος και για όσους είναι ευαισθητοποιημένοι.

24

ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΗ ΑΙΜΟΔΟΣΙΑ Αν και η Πολιτεία έχει την υποχρέωση και την αποκλειστική ευθύνη για την επάρκεια του αίματος και την εξυπηρέτηση των ασθενών που έχουν ανάγκη μετάγγισης αίματος, η προώθηση και η ανάπτυξη του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίας είναι από τους βασικούς καταστατικούς στόχους της ΕΟΘΑ. Για το λόγο αυτό έχει συσταθεί ανάλογη επιτροπή που απαρτίζεται από μέλη του Δ.Σ. της Ομοσπονδίας και από άλλους εθελοντές. Β) ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ - ΠΡΟΝΟΙΑΚΗ ΠΟΛΙΤΙΚΗ: Προωθούμε τη θεσμοθέτηση ενιαίας πολιτικής παροχών και περίθαλψης απ’ όλους τους ασφαλιστικούς οργανισμούς, όπως: • Δωρεάν συσκευή και αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης.

• Δωρεάν όλα τα φάρμακα που λαμβάνουν οι θαλασσαιμικοί.

• Καμία συμμετοχή στο κόστος των εξετάσεων.

• Έξοδα μετακίνησης για τις μεταγγίσεις αίματος. Γ) ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ Οι όποιες προτάσεις για την τροποποίηση των σχετικών νόμων απαιτούν ευρύτερες συνεργασίες και συναινέσεις. Θεωρούμε ότι η εκπαίδευση και η επαγγελματική αποκατάσταση των Θαλασσαιμικών θα πρέπει να εξεταστεί με βάση τη νέα κοινωνικοοικονομική κατάσταση της χώρας μας, τις νέες θέσεις εργασίας και τις δυνατότητές μας.

25

Θέληση για ζωή... Θέληση για αλλαγή...

27

Σ ύλλ ο γ ο ι - Μέλη της ΕΟ Θ Α ( 1 9 7 4 - 2 0 0 9 )

Η Ε λ λην ι κ ή Ο μ ο σ πο ν δ ί α Θ α λασ σ αιμίας ιδρ ύθ ηκ ε το 1 9 9 1 . Ε ίν α ι ο αν ώ τατο ς κο ι ν ω ν ι κό ς φ ο ρ έας ε κ πρ ο σ ώπησ ης τω ν πασ χόν τω ν α πό Θ α λασσαι μ ί α ( Μ εσο γειακή Αν αιμία) και Δ ρ ε παν ο κυτ ταρ ική Ν ό σο. Έ χ ε ι ω ς μ έ λη 2 6 Π ρ ω το β ά θ μια Σωματεία - Συλ λό γ ο υ ς σ ε ο λό κληρη τη χώρ α κα ι ε κ πρ ο σω πε ί το υ ς 5 . 0 0 0 πάσ χο ν τες και τις ο ικο γέ νει ές το υ ς.

28

29

ΠΑΝΕ Λ Λ Η ΝΙΑ Ε Τ ΑΙΡΙΑ ΠΡΟ Σ Τ Α Σ ΙΑ Σ ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν ΑΠΟ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ ( ΠΕΠΠΑΜΑ )

«40 χρόνια ΖΩΗΣ»

• Άνευ εξετάσεων εισαγωγή των πασχόντων στα Πανεπιστήμια.

Η Πανελλήνια Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΕΠΠΑΜΑ) είναι ο αρχαιότερος Σύλλογος Θαλασσαιμίας όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και παγκοσμίως.

• Ίδρυση Συλλόγων στην επαρχία προκειμένου να έχουμε μεγαλύτερη ισχύ, με τεράστια προβλήματα καθόσον υπήρχε απροθυμία λόγω προκαταλήψεων που υπήρχαν ιδιαίτερα στην επαρχία.

Η δράση της στην Ελλάδα ξεκινάει από τους γονείς των πασχόντων στα τέλη του ’60 και επισήμως το 1974 αφού κατά τη διάρκεια της δικτατορίας δεν επιτρεπόταν η δημιουργία Συλλόγων.

• Το 1984 με πρωτοβουλία του συλλόγου μας αποφασίστηκε Διεθνοποιήσουμε το θέμα της ΜΑ. Την ίδια χρονιά και το 1985 ο Σύλλογος μας και με τη συμμετοχή του ΠΑΣΠΑΜΑ προσκαλούν στην Αθήνα αντιπροσώπους από έξι χώρες (Ελλάδα - Ιταλία - ΗΠΑ - Κύπρο - Ηνωμένο Βασίλειο - Πακιστάν) και εργάζονται για τη δημιουργία της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας.

Στις δύσκολες εκείνες εποχές έπρεπε μερικοί θαρραλέοι άνθρωποι να βγούμε μπροστά και να διεκδικήσουμε δικαιώματα, για μια υπόθεση, που όπως μας έλεγαν τότε γιατροί και εξουσία, εθεωρείτο «χαμένη». Στα δύσκολα εκείνα χρόνια οι γιατροί που μας βοήθησαν μπορούν να μετρηθούν στα δάχτυλα του ενός χεριού. Όμως η πίστη μας και το όραμα μας ήταν τόσο δυνατά που επετεύχθησαν απίθανες κατακτήσεις. Συνοπτικά απαριθμούμε μερικές από αυτές:

• Το 1986 συγκεντρώνονται 15 χώρες και το 1987 στην Κύπρο πραγματοποιείται το πρώτο συνέδριο με 30 χώρες και ο Πρόεδρος του συλλόγου μας

Κώστας Παπαγεωργίου εκλέγεται ο πρώτος αιρετός πρόεδρος της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (TIF). Θέση που υπηρέτησε για πολλά χρόνια. Μετά από τόσα χρόνια παρουσίας και δράσης συνεχίζουμε να στηρίζουμε τον αγώνα που δίνουν οι ίδιοι οι Θαλασσαιμικοί με τους φορείς και τις οργανώσεις τους.

• Ενέργειες του Συλλόγου μας για τη δημιουργία μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας με μόνιμους

ιατρούς για τη θεραπευτική αγωγή.

• Τη δεκαετία του ’70 με προσπάθειες του Συλλόγου μας πετύχαμε την αγορά οικοπέδου με δωρεά, που αργότερα τη δεκαετία του ’90 οικοδομήθηκε το κτήριο στο οποίο στεγάζονται σήμερα οι μονάδες ΜΑ του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» εξυπηρετώντας 800 περίπου πάσχοντες.

• Αγώνες εντός και εκτός Κοινοβουλίου για τη δωρεάν θεραπευτική αγωγή παρά τις τεράστιες αντιδράσεις που υπήρξαν τότε. Μεγάλη προσπάθεια και επίτευξη παροχής του φαρμάκου Desferal και όλων των αναλώσιμων υλικών δωρεάν, για όλους τους πάσχοντες.

• Συμμετοχή και παρακολούθηση συνεδρίων στο εξωτερικό και μετάκληση επιστημόνων στην Ελλάδα προκειμένου να πληροφορούμεθα τις τελευταίες εξελίξεις και να απαιτούμε εφαρμογή τους στην Ελλάδα.

Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Κώστας Παπαγεωργίου Αντιπρόεδρος: Μανώλης Κουσούλης Γεν. Γραμματέας: Ευσταθία Τσάκωνα Ειδ. Γραμματέας: Γιώργος Αγγελέας Ταμίας: Δημήτριος Κακαλής Μέλη: Χρήστος Κατράνης Αργυρώ Παπαματθαίου

• Παροχή οικονομικής αρωγής και υποτροφιών σε επιστήμονες για μετεκπαίδευση και παρακολούθηση

εκπαιδευτικών συνεδρίων.

• Οικονομική ετήσια ενίσχυση προς την Ομοσπονδία Εθελοντών Αιμοδοτών.

30

31

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ Γ ΟΝΕ Ω Ν ΠΑΙ Δ Ι Ω Ν & ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν ΑΠΟ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ

«Ο μεγαλύτερος Σύλλογος της χώρας εδρεύει στη Βόρεια Ελλάδα» Το 1975 ιδρύθηκε στη Θεσσαλονίκη Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ, από κάποιους Γονείς που πίστευαν ότι υπάρχει ελπίδα για τα παιδιά τους, και ότι αν ενώσουν τις δυνάμεις τους θα καταφέρουν το ακατόρθωτο. Οι συνθήκες ήταν πολύ δύσκολες και έπρεπε να αντιμετωπίσουν όχι μόνο το πρόβλημα της ελλιπούς περίθαλψης, αλλά και αυτό του κοινωνικού ρατσισμού και της περιθωριοποίησης. Έδωσαν δυναμικούς αγώνες για τη λειτουργία οργανωμένων Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σ’ ολόκληρη τη χώρα, για επάρκεια ασφαλούς αίματος για τις μεταγγίσεις των ασθενών και για τη χορήγηση όλων των φαρμάκων που πρέπει να λαμβάνουν οι πάσχοντες. Συνεχίζουμε να είμαστε παρόν στους αγώνες και τις διεκδικήσεις της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και των Συλλόγων - Μελών της. Οι κυριότεροι σκοποί του Συλλόγου είναι:

• Η βελτίωση με οποιοδήποτε τρόπο των συνθηκών περίθαλψης όσων πάσχουν από Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο,

η συστηματική νοσηλεία και η φροντίδα των πασχόντων από ειδικούς ιατρούς και νοσηλευτές σε οργανωμένες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας.

• Η αμοιβαία ηθική, ψυχολογική, υλική και κάθε είδους υποστήριξη των ανωτέρω ασθενών, η προστασία και η προάσπιση των δικαιωμάτων τους.

• Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού για την Εθελοντική Αιμοδοσία με διοργάνωση εκδηλώσεων και διαλέξεων, με έκδοση και διανομή ειδικών ενημερωτικών φυλλαδίων, με τον Τύπο και με κάθε άλλο μέσο ενημέρωσης.

• Οι παρεμβάσεις προς την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς για θέματα που αφορούν την αναβάθμιση της περίθαλψης των Θαλασσαιμικών,

την εκπαίδευση, την επαγγελματική τους αποκατάσταση, τη Δημόσια και Δωρεάν περίθαλψή τους, και γενικά τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.

Στις σημαντικότερες Δράσεις του Συλλόγου περιλαμβάνονται:

• Το πρόγραμμα Εθελοντικής Αιμοδοσίας για τη Μεσογειακή Αναιμία που υλοποιούμε με το Σύνδεσμο «ΠΗΓΗ ΖΩΗΣ» στη Θεσσαλονίκη.

• Η Λειτουργία του Ξενώνα Φιλοξενίας.

• Το πρόγραμμα ψυχολογικής στήριξης των μελών μας.

• Η διοργάνωση εκπαιδευτικών και ενημερωτικών εκδηλώσεων για θέματα σχετικά με τη νόσο.

• Οι εκστρατείες ενημέρωσης για την προώθηση της Εθελοντικής Αιμοδοσίας και την πρόληψη της Θαλασσαιμίας.

• Η ενημέρωση των πασχόντων για τα Κοινωνικά Ευεργετήματα που τους παρέχονται από την Πολιτεία και η διευκόλυνση για τη διεκδίκησή τους. Ο Σύλλογός μας είναι Μέλος και εκπροσωπείται σε Δευτεροβάθμιες και Τριτοβάθμιες Κοινωνικές - Συνδικαλιστικές Οργανώσεις της Ελλάδας και του Εξωτερικού :

• Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) • Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) • Περιφερειακή Ομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία Κεντρικής Μακεδονίας • Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF) • Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Αναιμιών (EORA) Μέλη του Συλλόγου είναι περισσότεροι από 560 πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο από διάφορα μέρη της χώρας μας, γονείς και σύζυγοι των πασχόντων. Επίτιμα μέλη του Συλλόγου ανακηρύσσονται με απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου, όσοι αποδέχονται και επιθυμούν την επιτυχία των σκοπών του Συλλόγου, και τον ενισχύουν ηθικά ή υλικά. Οι οικονομικοί πόροι του Συλλόγου προέρχονται από συνδρομές των μελών, από ενισχύσεις Κρατικών Φορέων, από δωρεές και χορηγίες όσων στηρίζουν το έργο του, και από διάφορες κοινωνικές εκδηλώσεις που γίνονται στα πλαίσια της προώθησης των σκοπών του. Διαθέτει γραφεία και ένα διαμέρισμα που λειτουργεί ως Ξενώνας. Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Δήμος Βασίλειος Αντιπρόεδρος: Σακελλαρόπουλος Παναγιώτης Γεν. Γραμματέας: Στεφανίδου Χριστίνα Ταμίας: Φράγκος Νικόλαος Μέλη: Δροσσάς Νέστορας, Μηνά Στυλιανή, Μιχαλάκη Ελένη

32

33

ΑΧΑΪ Κ Ο Σ Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΠΡΟ Σ Τ Α Σ ΙΑ Σ ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν ΑΠΟ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ ( α σ π α μ α )

«Eνημέρωση της Ελληνικής κοινωνίας για τη σημασία της Εθελοντικής Αιμοδοσίας» Οι σκοποί ίδρυσης του Αχαϊκού Συλλόγου Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, είναι:

• Η ενημέρωση της ελληνικής κοινωνίας για τη νόσο της Μεσογειακής Αναιμίας με κάθε μέσο και κυρίως μέσω του τύπου, του ραδιοφώνου, της τηλεοράσεως, μέσω διαλέξεων κλπ.

• Η συλλογή στοιχείων και η ενημέρωση κάθε λογής Νομικών Προσώπων Δημοσίου και Ιδιωτικού Δικαίου και γενικά κάθε Αρχής για το κοινωνικό πρόβλημα των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και η υποβολή υποδείξεων στα πλαίσια μιας καλύτερης αντιμετώπισης της νόσου.

• Η ενημέρωση για τις εφαρμόζουσες σε προηγμένες χώρες μεθόδους αντιμετώπισης της νόσου.

• Η ενημέρωση της Ελληνικής κοινωνίας για τη σημασία της Εθελοντικής Αιμοδοσίας, προκειμένου να υπάρχει επάρκεια αίματος.

• Η οργάνωση στην Ελλάδα διεθνών επιστημονικών συνεδρίων και σεμιναρίων και εν γένει οποιαδήποτε επιστημονική δραστηριότητα σχετικά με τη Μεσογειακή Αναιμία.

• Η ενίσχυση της επιστημονικής έρευνας για τη θεραπεία της Μεσογειακής Αναιμίας.

• Η οικονομική ενίσχυση των πασχόντων ως κοινωνική αποστολή του Συλλόγου.

• Η δημιουργία και η λειτουργία εξειδικευμένων κέντρων Μεσογειακής Αναιμίας με σκοπό την καλύτερη ιατρική παρακολούθηση των πασχόντων. Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Αντιπρόεδρος: Γεν. Γραμματέας: Ειδ. Γραμματέας: Μέλος:

34

Παναγοπούλου Νικολίτσα Κανελλόπουλος Γεώργιος Νίκος Καϊάφας Νικόλαος Πύργας Χάρης Πέτρου Αθανάσιος

35

ΠΑΝΕ Λ Λ Η ΝΙΟ Σ Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΠΑ Σ ΧΌΝ Τ Ω Ν ΑΠΟ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ ( ΠΑ Σ ΠΑΜΑ )

«Η πρώτη σε διεθνές επίπεδο οργάνωση που δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους θαλασσαιμικούς»

Οι βασικότεροι στόχοι του:

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία - Θαλασσαιμία - ΠΑΣΠΑΜΑ, ιδρύθηκε το 1980. Είναι η πρώτη σε διεθνές επίπεδο πρωτοβάθμια κοινωνικο-συνδικαλιστική οργάνωση, που δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους θαλασσαιμικούς, με κύριο στόχο την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στελεχώνεται και διοικείται αποκλειστικά από τους ίδιους, ενώ τα μέλη του είναι θαλασσαιμικοί απ’ όλη την Ελλάδα. Τα δύο τρίτα των Θαλασσαιμικών της Ελλάδας βρίσκονται στην Αθήνα. Είναι ιδρυτικό μέλος της:

αρμόδιους φορείς.

• Ενημέρωση και πληροφόρηση της κοινωνίας και των θαλασσαιμικών για τη Μεσογειακή, τη Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, τα προβλήματα, τις επιπλοκές και τη θεραπευτική τους αντιμετώπιση.

• Ενημέρωση των θαλασσαιμικών για τις νέες θεραπευτικές μεθόδους, την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και την ισχύουσα νομοθεσία.

• Διασφάλιση της σωστής θεραπευτικής παρακολούθησης και αντιμετώπισης της νόσου.

• Ενίσχυση και ανάπτυξη του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίας και ευαισθητοποίηση των πολιτών για τη δημιουργία αιμοδοτικής αντίληψης.

• Εκπαίδευση, επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση, για κοινωνική ένταξη και ενσωμάτωση των θαλασσαιμικών.

• Πληροφόρηση για την πρόληψη των γεννήσεων παιδιών με θαλασσαιμία.

• Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (TIF) • Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) • Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) • Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Αναιμιών (EORA)

Διοργανώνει τακτικά συνέδρια, επιστημονικές ημερίδες και εκδηλώσεις για την ενημέρωση των θαλασσαιμικών και ιατρών σχετικά με τις νέες θεραπευτικές μεθόδους αντιμετώπισης, και ενημερώνει το ευρύτερο κοινό για την πρόληψη και την εθελοντική αιμοδοσία, ενώ οργανώνει τακτικά και εθελοντικές αιμοδοσίες για συλλογή αίματος.

Επίσης:

Διοικητικό Συμβούλιο:

• Συμμετέχει με μέλη του στην Επιτροπή Μεσογειακής Αναιμίας του ΚΕΣΥ και στο Δ.Σ. του Εθνικού

Πρόεδρος: Μυρίλλα Ιωάννα – Βάνα Αντιπρόεδρος: Μπάκα Μελίνα Γεν. Γραμματέας: Κακαράκη Όλγα Ειδ. Γραμματέας: Ευαγγελίδου Μάιρα Ταμίας: Κουρτέση Φωτεινή Έφορος: Ψυχογυιός Νίκος Μέλος: Παπαθεοδώρου Μαρία

Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ), εκπροσωπώντας την ΕΟΘΑ • Διαθέτει Ιστοσελίδα, www.paspama.gr • Εκδίδει από το 1990 το τριμηνιαίο περιοδικό “Θέματα Μεσογειακής Αναιμίας”.

• Έχει πρωτοστατήσει στη διεκδίκηση μέτρων βελτίωσης της ιατρικής περίθαλψης, επαγγελματικής αποκατάστασης, και κοινωνικής ένταξης των θαλασσαιμικών.

• Διαθέτει 2 ξενώνες για τη φιλοξενία πασχόντων από την επαρχία.

• Υπεράσπιση των δικαιωμάτων και βελτίωση της ποιότητας ζωής των θαλασσαιμικών μέσα από συστηματική παρέμβαση προς την πολιτεία και τους

Έχοντας καθαρά κοινωφελή και αυστηρά μη κερδοσκοπικό χαρακτήρα στηρίζεται οικονομικά στις συνδρομές των μελών του, σε δωρεές, στην ενίσχυση της πολιτείας, κρατικών Φορέων και Οργανισμών που αναγνωρίζουν το κοινωνικό του έργο και υποστηρίζουν έμπρακτα τη συνέχιση του.

36

37

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ Γ ΟΝΕ Ω Ν & ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν ΑΠΟ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ ΒΟΛΟΥ

???????

«Συμμετοχή και συνεργασία του Συλλόγου με άλλους Συλλόγους και φορείς της Μεσογειακής Αναιμίας» Ο Σύλλογός μας ιδρύθηκε με σκοπό:

• Την ενημέρωση και διαφώτιση της κοινής γνώμης για τη νόσο της Μεσογειακής και Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας, τα προβλήματα αυτών και με

ιδιαίτερη έμφαση στην πρόληψη της νόσου μέσα από εφημερίδες, διαλέξεις, ενημερωτικά φυλλάδια, μέσα μαζικής ενημέρωσης κτλ.

• Την πληροφόρηση του κοινού για την αξία του αίματος και την προώθηση της Εθελοντικής Αιμοδοσίας.

• Την ανάπτυξη δεσμών και αλληλεγγύης, την καλλιέργεια και τη σύσφιξη σχέσεων μεταξύ των μελών του Συλλόγου και με άλλους θαλασσαιμικούς ασθενείς και ασθενείς συναφών αναιμιών από όλους του Συλλόγους πανελληνίως αλλά και με Συλλόγους της αλλοδαπής.

• Την προώθηση οποιασδήποτε δραστηριότητας για την εξέλιξη της επιστημονικής έρευνας της νόσου καθώς και η οργάνωση σχετικών Συνεδρίων ή σεμιναρίων.

• Τη συμμετοχή και συνεργασία του Συλλόγου με επιστημονικούς Οργανισμούς, με άλλους Συλλόγους, με Ομοσπονδίες και κάθε φορέα της Μεσογειακής Αναιμίας ελληνικό και διεθνή, προκειμένου να υπάρχει η καλύτερη δυνατή διοχέτευση πληροφοριών στα μέλη αυτού.

• Την καλύτερη θεραπευτική αγωγή για τη βελτίωση της νόσου, τη βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας και τη βελτίωση των κάθε είδους παροχών.

• Τη δημιουργία ενιαίου κέντρου πρόληψης, αντιμετώπισης και έρευνας της Μεσογειακής Αναιμίας.

• Την ένταξη και αποδοχή από το κοινωνικό γίγνεσθαι, την επαγγελματική αποκατάσταση και την εκπαίδευση των Θαλασσαιμικών ασθενών, καθώς και την υλική ενίσχυση όταν υπάρχει οικονομική δυσχέρεια. Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Μπέκος Αντώνιος Αντιπρόεδρος: Αναστασόπουλος Κων/νος Γεν. Γραμματέας: Φρατζή Ευδοξία Ταμίας: Ταταρίδου Παναγιώτα Οργ. Γραμματέας: Ακριβούση Μαρία Υπ. Δημ. Σχέσεων: Τσουκαλά Μελίνα Μέλος: Μαρινοπούλου Γεωργία

38

39

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ Γ ΟΝΕ Ω Ν & ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν ΑΠΟ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ Ν . Λ ΑΡΙ Σ Α Σ

«Υπηρεσίες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των θαλασσαιμικών» Ο Σύλλογος Μεσογειακής Αναιμίας Νομού Λάρισας ιδρύθηκε το 1981 με την επωνυμία «ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΠΑΙΔΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΕΚ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ “Ο ΑΓΙΟΣ ΓΕΩΡΓΙΟΣ” », και αποτελείτο από πενταμελές Διοικητικό Συμβούλιο. Το έτος 1998 γίνεται τροποποίηση του καταστατικού του Συλλόγου. Η επωνυμία γίνεται «ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΠΑΙΔΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΕΚ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ «Ο ΑΓΙΟΣ ΓΕΩΡΓΙΟΣ» και το Διοικητικό Συμβούλιο από πενταμελές γίνεται επταμελές. Το 1996, εκλέγονται για πρώτη φορά στο Διοικητικό Συμβούλιο Θαλασσαιμικοί, ενώ μέσα στην επόμενη δεκαετία αναλαμβάνουν την Διοίκηση με τους Γονείς να εξακολουθούν να συμμετέχουν με ρόλο συμβουλευτικό και υποστηρικτικό. Ο Σύλλογος, σήμερα, απαριθμεί περί τα 210 μέλη που είναι πάσχοντες από Μεσογειακή, Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία. Από την ίδρυσή του έως σήμερα, έχει επιτελέσει σημαντικό έργο και έχει προσφέρει σημαντικές υπηρεσίες στους Θαλασσαιμικούς του Νομού Λάρισας με αποτέλεσμα τη σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.

Οι κυριότεροι σκοποί του Συλλόγου είναι:

• Η οργάνωση και η εύρυθμη λειτουργία της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας • Η μέριμνα για την συστηματική ιατρική παρακολούθηση, η προώθηση και εξειδίκευση της θεραπευτικής αντιμετώπισης της Θαλασσαιμίας σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα θεραπευτικής αγωγής • Η πρόληψη της Μεσογειακής Αναιμίας και η ενημέρωση του πληθυσμού • Η προώθηση με κάθε μέσο της ανάπτυξης του θεσμού της εθελοντικής, ανώνυμης και μη ανταποδοτικής αιμοδοσίας • Η επαγγελματική αποκατάσταση των Θαλασσαιμικών • Η συμμετοχή στα Πανελλήνια και Διεθνή ιατρικά συνέδρια και η διοργάνωση ενημερωτικών συγκεντρώσεων και συνεδρίων • Η συμμετοχή και η συνεργασία με την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, την Περιφερειακή Ομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία Θεσσαλίας, με επιστημονικούς οργανισμούς ή οργανώσεις και με άλλους συλλόγους για την, από κοινού, αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας και των κοινωνικών προβλημάτων που προκύπτουν απ’ αυτή. Η Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, βρίσκεται στο Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας. Προσφάτως (2009) και μετά από πολυετείς προσπάθειες του Συλλόγου μεταστεγάστηκε σε νέο δυόροφο κτίριο με προδιαγραφές που είναι σύμφωνες, κατά το μεγαλύτερο μέρος, με αυτές που ορίζει το Θεσμικό Πλαίσιο για την οργάνωση και λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας. Σήμερα, παρακολουθούνται 250 πάσχοντες από Μεσογειακή, Δρεπανοκυτταρική, Μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία καθώς και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες. Το προσωπικό που στελεχώνει την Μονάδα, αποτελείται από δύο Παθολόγους, μια Παιδίατρο, έναν Τεχνολόγο Ιατρικών Εργαστηρίων, τέσσερις Νοσηλεύτριες και μια Βοηθό Θαλάμου. Ο Σύλλογος, έχει διοργανώσει τρεις Πανθεσαλλικές Ημερίδες για την Θαλασσαιμία (1989, 1997, 2008) ενώ το 2009 συνδιοργάνωσε, με την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, το Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας 2009 με πάνω από 700 συνέδρους και Διεθνή συμμετοχή. Βρίσκεται σε άριστη συνεργασία με τους μεγάλους συλλόγους και τις ομάδες εθελοντών αιμοδοτών του νομού συμμετέχοντας και βοηθώντας με όποιον τρόπο χρειαστεί στις πολυπληθείς εκδηλώσεις για την προώθηση της εθελοντικής και μη αμειβόμενης αιμοδοσίας.

Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Αντιπρόεδρος: Γεν. Γραμματέας: Ταμίας: Μέλη:

40

Αλεξίου Ευάγγελος Λανάρας Χαράλαμπος Μανάφας Αχιλλέας Γούναρης Παναγιώτης Γιαννακόπουλος Κωνσταντίνος, Ζέλφος Κωνσταντίνος, Χριστοδούλου Αθανάσιος

41

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ Γ ΟΝΕ Ω Ν & ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν ΑΝ Τ ΙΜΕ Τ Ω ΠΙ Σ Ε Ω Σ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η Σ ΑΝΑΙΜΙΑ Σ Κ ΑΡ Δ Ι Τ Σ Α Σ

???????

«29 χρόνια αγάπης και προσφοράς» Σκοπός του Συλλόγου είναι η ενημέρωση των μελών του για τα νέα ιατρικά δεδομένα, για τα εργασιακά θέματα, για ασφαλιστικά νέα, καθώς και για την προάσπιση της υγείας των μελών. Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου συμμετέχει σε Συνέδρια, Ημερίδες, Ομιλίες ώστε να ενημερώνεται και να βοηθά τα μέλη όταν χρειάζονται κάποια συμβουλή, και φροντίζει πάντα να λειτουργεί σωστά η μονάδα μεταγγίσεως. Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Δραμαλή Ελένη Αντιπρόεδρος: Σκόρρας Απόστολος Γεν. Γραμματέας: Σκόνδρας Αθανάσιος Ταμίας: Δραμαλή Ελένη Ειδ. Γραμματέας: Νικολάου Κωνσταντίνος Μέλη: Δάμτσια Ειρήνη, Δάμτσιας Βάιος, Τέγας Σωτήριος

42

43

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΠΡΟ Λ Η Ψ Η Σ & Β Ο Η Θ ΕΙΑ Σ ΠΑΙ Δ Ι Ω Ν ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η Σ ΑΝΑΙΜΙΑ Σ ΠΑ Τ ΡΑ Σ ‘ 8 2

«Οι επιτυχημένες προσπάθειές μας γίνονται συνεχώς μεγαλύτερες»

Στόχοι:

Ο Σύλλογος Προλήψεως & Βοηθείας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία “ΠΑΤΡΑ 1982”, ιδρύθηκε

Οι μελλοντικοί στόχοι του συλλόγου μας είναι η συνεχής προσπάθεια των μελών προς την κατεύθυνση της διάδοσης της εθελοντικής μη αμοιβομένης

το 1982 και αριθμεί 140 εγγεγραμμένα μέλη. Έχει εκλεγμένα μέλη στη Ελληνική Ομοσπονδία

αιμοδοσίας, και η τήρηση του θεσμικού πλαισίου στην μονάδα μεσογειακής αναιμίας του Καραμανδανείου Νοσοκομείου, έτσι ώστε να βελτιωθούν οι

Θαλασσαιμίας, στην ΠΟΑμεΑ Δυτικής Ελλάδος και αντιπροσώπους στην ΕΣΑμεΑ.

υπηρεσίες υγείας προς τους πάσχοντες. Με μοναδικό γνώμονα την υποστήριξη των πασχόντων της μονάδας μας σε όλα τα θέματα που τους απασχολούν και για την καλυτέρευση της υγείας τους οι επιτυχημένες προσπάθειές μας γίνονται συνεχώς μεγαλύτερες.

Οι σκοποί του συλλόγου είναι:

Όλες οι ενέργειες μας επιτυγχάνονται και με την συνεργασία του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών «ΑΙΜΟΔΟΤΗΣ», τη ΔΟΥΠ του Δήμου Πατρέων, καθώς και της αιμοδοσίας του Γ. Ν. Αγ. Ανδρέας.

Η ενημέρωση της Ελληνικής κοινωνίας με κάθε μέσο για την Μεσογειακή Αναιμία, η παρακολούθηση των μεθόδων και των συστημάτων που εφαρμόζονται σε άλλες χώρες, η διοργάνωση διαλέξεων σεμιναρίων και συνεδρίων, η υλική και ηθική συμπαράσταση στους πάσχοντες, η προσπάθεια για αρτιότερη και πληρέστερη ιατρική βοήθεια καθώς και η βελτίωση του βιοτικού επιπέδου των μελών του μέσω της παρακολούθησης διαφόρων δραστηριοτήτων στον επιστημονικό και κοινωνικό τομέα εντός και εκτός συνόρων τη χώρας .

Δραστηριότητες: Σε συνεργασία με τους τοπικούς φορείς εθελοντισμού έχει συμβάλει σημαντικά στην καλύτερη αντιμετώπιση των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία από το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο.

Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Λίβανος Ανδρέας Αντιπρόεδρος: Μιχάλης Μπακόπουλος Γεν. Γραμματέας: Μαρία Τριανταφυλλοπούλου Ταμίας: Γιώργος Νεζερίτης Υπ.Δημ. Σχέσεων: Σαλαμούρα Αγλαΐα Βοηθός Γραμματέα: Βασίλης Παπαδημητρίου Υπ. Γραφείου: Παναγιώτης Παπαδημητρίου

Με ενέργειες όπως διανομή ενημερωτικών φυλλαδίων, συμμετοχή σε πολιτιστικές εκδηλώσεις με θέμα την εθελοντική μη αμοιβόμενη αιμοδοσία, τη διοργάνωση αιμοληψιών σε περιοχές του νομού Αχαΐας και με την υποστήριξη των μελών του συλλόγου μας καθώς και τη συμμετοχή σε συνέδρια που αφορούν το χώρο μας, τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, αποδεικνύοντας ότι είμαστε ένας από τους πιο ενεργούς συλλόγους του νομού αλλά και της χώρας μας.

44

45

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η Σ ΑΝΑΙΜΙΑ Σ Η ΡΑ Κ Λ ΕΙΟ Υ Κ Ρ Η Τ Η Σ

???????

«Διεκδικήσαμε και πετύχαμε» Ο Σύλλογος Μεσογειακής Αναιμίας Νομού Ηρακλείου ιδρύθηκε το 1984 από γονείς παιδιών πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία. Ο σκοπός του Συλλόγου ήταν αρχικά η προσφορά κάθε είδους βοηθείας, ηθικής ή υλικής προς τα μέλη του, η επαγγελματική τους αποκατάσταση, καθώς και η όσο το δυνατόν καλύτερη ιατρική παρακολούθηση. Από το 1993 ο Σύλλογος πέρασε στα χέρια των πασχόντων που δυναμικά πήραν τη σκυτάλη από τους γονείς, και έκτοτε διεκδικούν με μεγαλύτερη σύμπνοια και δυναμισμό την κάλυψη κάθε μορφής αναγκών τους. Δραστηριότητες του Συλλόγου:

• Διεκδικήσαμε και πετύχαμε τη στέγαση σε καταλληλότερο χώρο της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας, καθώς και τη στελέχωσή της με ιατρονοσηλευτικό προσωπικό.

• Διεκδικήσαμε και πετύχαμε τη συνεργασία της Μονάδας μας με ιατρούς άλλων ειδικοτήτων (καρδιολόγοι - ενδοκρινολόγοι κλπ) του Νοσοκομείου μας.

• Διεκδικήσαμε και πετύχαμε τη συνεργασία της Μονάδας με διαγνωστικό κέντρο για τις εξειδικευμένες εξετάσεις (μαγνητική τομογραφία).

• Διεκδικούμε την παροχή φαρμακευτικού υλικού και φαρμάκων από το νοσοκομείο μας.

• Συμμετέχουμε στα Συνέδρια και τις ημερίδες που αφορούν τη Νόσο και ενημερώνουμε τα μέλη μας για κάθε τι νέο.

• Διεκδικήσαμε και πετύχαμε τη στέγαση του Συλλόγου μας στο Δήμο Ηρακλείου.

• Έχουμε πετύχει καλή συνεργασία με Αιμοδοτικούς Συλλόγους και συμμετέχουμε ενεργά στη προώθηση της ιδέας του εθελοντισμού (λαμπαδηδρομία εθελοντών αιμοδοτών). Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Σεληνιωτάκη Φωτεινή Αντιπρόεδρος: Χριστοδουλάκης Γεώργιος Γεν. Γραμματέας: Λυδάκης Κωνσταντίνος Ταμίας:

Κλαρνετάντζη Ειρήνη Τακτικό Μέλος: Βασιλάκη Στέλλα Αν. Μέλη: Κτιστάκης Κωνσταντίνος Σεληνιωτάκη Γαρυφαλιά

46

47

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η Σ ΑΝΑΙΜΙΑ Σ Ν . Α Γ ΡΙΝΙΟ Υ

«Χωρίς την πολύτιμη βοήθειά τους δεν θα είχαμε καταφέρει τίποτα»

Κάθε χρόνο οργανώνεται η ετήσια κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίττας του Συλλόγου με μεγάλη επιτυχία.

Ο Σύλλογος Πασχόντων Μεσογειακής Αναιμίας Γονέων και Φίλων Νομού Αιτωλοακαρνανίας, ιδρύθηκε στις 26/3/1985 μετά από πρωτοβουλία γονέων και φίλων. Το 2005 έγινε ανασυγκρότηση του Συλλόγου και προστέθηκαν αρκετά νέα μέλη, πάσχοντες. Σήμερα ο Σύλλογος αριθμεί 30 μέλη.

ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ τις νοσηλεύτριες που ήταν και είναι στη μονάδα μας. Στάθηκαν δίπλα μας με περίσσια δύναμη ψυχής όταν δεν δεχόταν να μας αναλάβει κανείς. Όταν η μονάδα μας δεν είχε γιατρό, αυτές προσέφεραν σε μας τα μέγιστα, όχι γιατί απλά έκαναν τη δουλεία τους αλλά γιατί τους το επέβαλε η ΨΥΧΗ ΤΟΥΣ.

Οι κυριότεροι σκοποί του Συλλόγου είναι:

• Η υπεύθυνη ενημέρωση των μελών του Συλλόγου σχετικά με τη θεραπεία της Μεσογειακής Αναιμίας.

• Η σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των μελών μας.

• Η συμμετοχή και η συνεργασία του Συλλόγου με κάθε φορέα για την αποτελεσματική αντιμετώπιση των προβλημάτων που προκύπτουν.

• H προώθηση και ανάπτυξη της Εθελοντικής Αιμοδοσίας Οι οικονομικοί πόροι του Συλλόγου μας προέρχονται από τις συνδρομές των μελών και τις δωρεές φίλων. Δε διαθέτει ακόμη δικό του χώρο και φιλοξενείται στα γραφεία του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών Αιτωλοακαρνανίας. Μεταξύ των δύο Συλλόγων έχουν αναπτυχθεί δυνατοί δεσμοί φιλίας και συνεργασίας.

Μοιραστήκαμε φόβους, ανησυχίες, προβληματισμούς αλλά και πολλές χαρές. Τις ευχαριστούμε που υπήρξαν και υπάρχουν στη ζωή μας. Επίσης ευχαριστούμε τους Εθελοντές Αιμοδότες, γιατί όλα αυτά τα χρόνια είναι συνοδοιπόροι μας, προσφέροντας ότι πολυτιμότερο έχουν. Χωρίς την πολύτιμη βοήθειά τους δεν θα είχαμε καταφέρει τίποτα. Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Αθανασίου Γεωργία Αντιπρόεδρος: Μήλα Διαμαντούλα Γραμματέας: Στυλιαρά Μαρία Ταμίας: Γιαννακάς Βασίλης Μέλη: Πανταζής Θανάσης Παπανίκος Χρήστος Στάμου Ελένη

Ο Σύλλογός μας δίνει δυναμικά το παρόν σε κάθε είδους εκδηλώσεις και ημερίδες με στόχο στη σωστή ενημέρωση, και τη διάδοση της ιδέας της εθελοντικής προσφοράς. Με το Σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών Αιτωλ/νίας συνδιοργανώνει αιμοληψίες για την κάλυψη των ασθενών της μονάδας και όχι μόνο. Το Δ.Σ. του Συλλόγου μετά από δύσκολο και πολυετή αγώνα αλλά πάντα σε στενή συνεργασία με την ΕΟΘΑ κατάφερε να οργανώσει τη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου Αγρινίου και να προκηρυχθεί θέση Ιατρού Αιματολόγου, ώστε οι πάσχοντες της πόλης μας να έχουν σωστή ιατρική παρακολούθηση.. Συμμετέχουμε σε Ημερίδες, στο Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας και στο Παγκόσμιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας.

48

49

ΑΝ Τ ΙΑΝΑΙΜΙ Κ Ο Σ Σ Ύ Λ Λ Ο Γ Ο Σ Ι Ω ΑΝΝΙΝ Ω Ν

???????

«Σύλλογος Μεσογειακής Αναιμίας και άλλων Αιμολυτικών Αναιμιών» Το 1986 ιδρύεται στην Ήπειρο Σύλλογος με την επωνυμία «Αντιαναιμικός Σύλλογος Ιωαννίνων» με έδρα την πόλη των Ιωαννίνων. Οι κυριότεροι σκοποί του Συλλόγου είναι:

• Η πάσης φύσεως βοήθεια και με κάθε τρόπο συμπαράσταση προς τους πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία και άλλες αιμολυτικές αναιμίες.

• Κάθε ενέργεια που αποβλέπει στην εξεύρεση των απαραίτητων θεραπευτικών μέσων για τη θεραπεία των πασχόντων των παραπάνω αιμολυτικών αναιμιών.

• Η ενέργεια παραστάσεων στο Υπουργείο Κοινωνικών Υπηρεσιών, στο Υπουργείο Εργασίας και σε οποιαδήποτε άλλη Δημόσια Αρχή για την παροχή των απαραίτητων μέσων επαγγελματικής αποκαταστάσεως και εξευρέσεως εργασίας στους πάσχοντες.

• Η ενέργεια συνεντεύξεων τύπου, διαλέξεων και συγκεντρώσεων τόσο για τη σωστή διαφώτιση του κοινού της πόλεως των Ιωαννίνων και γενικότερα της Ηπείρου με συνεργασία με τις αρμόδιες ιατρικές υπηρεσίες για την πρόληψη γεννήσεων παιδιών με αιμολυτικές αναιμίες, όσο και για την προβολή και γνωστοποίηση των προβλημάτων των πασχόντων εξ αιμολυτικών αναιμιών και η επιδίωξη εκδηλώσεων κοινωνικής αλληλεγγύης προς αυτούς.

Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Κιτσάκης Βασίλειος Αντιπρόεδρος: Αντώνης Βασίλειος Γεν. Γραμματέας: Κέφη Δήμητρα Ταμίας: Πέτρου Αριάνη Αν. Ταμίας: Γραμινιάτη Αγγελική Μέλη: Ράπτη Παναγιώτα Καραπάνος Αθανάσιος

50

51

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η Σ ΑΝΑΙΜΙΑ Σ ΧΑΝΙ Ω Ν - ΡΕ Θ Υ ΜΝΟ Υ

«24 χρόνια αγωνιζόμαστε για τη διεκδίκηση και την κατοχύρωση των δικαιωμάτων μας»

• Η μόρφωση, η επαγγελματική αποκατάσταση των πασχόντων και η αποδοχή τους στο κοινωνικό σύνολο ως ισότιμα μέλη.

Ο Σύλλογος Μεσογειακής Αναιμίας Χανίων - Ρεθύμνης «Άγιοι Ανάργυροι» ιδρύθηκε το 1986.

Ο Σύλλογος μας είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ). Οι οικονομικοί πόροι τους Συλλόγου είναι οι εισφορές των μελών, οι επιχορηγήσεις από κρατικούς φορείς, έσοδα από δράσεις και εκδηλώσεις που διοργανώνει ο σύλλογος.

Ήταν επιτακτική ανάγκη η οργάνωση και η συσπείρωση των γονέων για την διεκδίκηση βασικών παροχών νοσηλείας στα Χανιά, για τους τότε μικρούς θαλασσαιμικούς πάσχοντες. Ο Σύλλογος εξασφαλίζοντας τις απαραίτητες παροχές νοσηλείας, προσαρμόστηκε στις ανάγκες των θαλασσαιμικών παιδιών, που δεν ήταν άλλες, από τη διαπαιδαγώγηση και τη ψυχαγωγία τους. Το 1997 ο Σύλλογος πέρασε στους πάσχοντες και μετατράπηκε σε κοινωνικο - συνδικαλιστικό όργανο με κύριο στόχο τη διεκδίκηση και κατοχύρωση των δικαιωμάτων των πασχόντων από Θαλασσαιμία. Οι κυριότεροι σκοποί και οι στόχοι του Συλλόγου μας είναι:

• Η ανάπτυξη δεσμών φιλίας - αλληλεγγύης, ο συντονισμός δράσης και κυρίως η σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των μελών μας τα οποία διαμένουν στα Χανιά και το Ρέθυμνο, με στόχο την καλύτερη αντιμετώπιση της Μεσογειακής, Δρεπανοκυτταρικής και Μικροδρεπανοκυτταρικής Αναιμίας και την επιδίωξη λύσεων στα πάσης φύσεως προβλήματα των πασχόντων.

• Η ανάπτυξη κάθε είδους μορφωτικής, πολιτιστικής και ψυχαγωγικής δραστηριότητας.

Διαθέτουμε γραφεία αλλά και Ξενώνα στη Λ. Καζαντάκη 36, στα Χανιά. Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Λαμπάκης Εμμανουήλ Αντιπρόεδρος: Μανωλάκη Νεκταρία Γεν. Γραμματέας: Σαρικάκη Νίκη Ταμίας: Παπαγιαννάκης Μιχαήλ Μέλη: Μαρκάκη Καλιόπη Τολάκης Άγγελος Τριλυράκης Νικόλαος

• Η προώθηση και η προσπάθεια με κάθε μέσο της ανάπτυξης της Εθελοντικής, Ανώνυμης και μη Ανταποδοτικής Αιμοδοσίας, με σεβασμό και εφαρμογή των κανόνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, που διέπουν την Εθελοντική Αιμοδοσία.

• Η συμμετοχή και η συνεργασία του Συλλόγου με άλλους Φορείς, με ενώσεις ή συνδέσμους, με Ομοσπονδίες, Συνομοσπονδίες και γενικά με κάθε φορέα (σχετικό με τη ΜΑ) για την από κοινού αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας και των κοινωνικών προβλημάτων που προκύπτουν απ’ αυτή.

• Η παροχή έγκυρων και έγκριτων πληροφοριών στα μέλη του συλλόγου σχετικά με την θεραπεία της Νόσου.

52

53

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν & Γ ΟΝΕ Ω Ν ΑΠΟ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Ή ΑΝΑΙΜΙΑ Ν . Ξ ΑΝ Θ Η Σ

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ Γ ΟΝΕ Ω Ν & Φ Ι Λ Ω Ν Τ Ω Ν Ε Κ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η Σ ΑΝΑΙΜΙΑ Σ ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν ΠΑΙ Δ Ω Ν Ν . Σ ΕΡΡ Ω Ν

«Από το 1986 προσφέρει βοήθεια και συμπαράσταση στα μέλη του»

«Σκοπός μας η βελτίωση των συνθηκών για τη συστηματική νοσηλεία των πασχόντων»

Ο Σύλλογος Πασχόντων και Γονέων Αυτών από Μεσογειακή Αναιμία Ν. Ξάνθης, ιδρύθηκε το 1986 από γονείς παιδιών που έπασχαν από Μεσογειακή και Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, και είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας.

Ο Σύλλογος Μεσογειακής Αναιμίας του Νομού Σερρών ιδρύθηκε το 1986 στις Σέρρες υπό την επωνυμία «Σύλλογος Γονέων & Φίλων των εκ Μεσογειακής Αναιμίας Κούλεϋ & Λοιπών Συγγενών Αιμοσφαιρινοπαθειών Πασχόντων Παίδων Νομού Σερρών».

Σκοποί του Συλλόγου μας είναι:

Οι σημαντικότεροι σκοποί του συλλόγου είναι:

• Η κάθε είδους βοήθεια και η με οποιοδήποτε τρόπο συμπαράσταση στα μέλη του και άλλους ασθενείς πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία

• Η βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης των παιδιών που πάσχουν από Μεσογειακή Αναιμία, τα οποία κατοικούν στις Σέρρες και τον ευρύτερο νομό

ή από Δρεπανοκυτταρική ή Μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία ή οποιαδήποτε άλλης μορφής αναιμία.

• Κάθε ενέργεια που αποβλέπει στο να βρεθούν τα απαραίτητα θεραπευτικά μέσα για τη θεραπεία όλων των πασχόντων από τις παραπάνω αρρώστιες.

• Οι παραστάσεις και διαβήματα στο Υπουργείο Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, στο Υπουργείο Απασχόλησης & Κοινωνικής Προστασίας και σε

οποιαδήποτε άλλη Δημόσια Αρχή ή Υπηρεσία για την παροχή των απαραίτητων μέσων επαγγελματικής και επιστημονικής αποκατάστασης ή της ευρέσεως εργασίας, καθώς και βελτίωσης των όρων διαβίωσης στους πάσχοντες.

• Η διενέργεια κάθε αναγκαίας εκδήλωσης ή δραστηριότητας για τη γνωστοποίηση και επίλυση των προβλημάτων των ασθενών.

• Η σύσφιξη των σχέσεων του συλλόγου με άλλους παρόμοιους συλλόγους στην Ελλάδα.

Σερρών. Η δωρεάν διάθεση του αίματος και η δημιουργία ξεχωριστής πτέρυγας στην Παιδιατρική Κλινική του Γενικού Νοσοκομείου Σερρών για τη συστηματική νοσηλεία και μετάγγιση αίματος στους πάσχοντες, στελεχωμένη με ειδικούς ιατρούς και νοσηλεύτριες με αποκλειστική απασχόληση.

• Η παροχή αμοιβαίας ηθικής και υλικής υποστήριξης των μελών με σκοπό την ανακούφισή τους από το σοβαρό και χρόνιο πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζουν τα παιδιά τους.

• Η προσωπική παράσταση των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου σε κάθε αρμόδια κρατική ή άλλη αρχή.

• Η διαφώτιση του κοινού μέσω του τύπου και κάθε άλλου μέσου ενημέρωσης, μέσα από την οργάνωση διαλέξεων και συγκεντρώσεων όπως και μέσα από την έκδοση διαφωτιστικών φυλλαδίων για την εθελοντική αιμοδοσία και της οικονομικής ενισχύσεως του Σωματείου με οποιονδήποτε τρόπο.

• Η συμμετοχή σε εκπαιδευτικές - ενημερωτικές εκδηλώσεις για τη νόσο. Διοικητικό Συμβούλιο: Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Κώτσογλου Αγάπη Αντιπρόεδρος: Ασλανίδου Ελένη Γεν. Γραμματέας: Ανέστης Θωμάς Ταμίας: Σουλεϊμάνογλου Σελβέρ Μέλος: Τζην Αϊσέ

54

Πρόεδρος: Χατζηαποστολίδης Ευστράτιος Αντιπρόεδρος: Αποστολίδης Κωνσταντίνος Γεν. Γραμματέας: Καρακάση Ιωάννα Ταμίας: Δρουμπλή Αικατερίνη Μέλος: Δεμερτζή Γεωργία

55

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν ΑΠΟ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ Ν . Κ ΟΡΙΝ Θ ΙΑ Σ

«25 χρόνια γεμάτα δράση»

Ο Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Νομού Κορινθίας είναι μέλος:

Ο Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Νομού Κορινθίας, ιδρύθηκε το 1985 από 24 γονείς & ενήλικους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία. Μετά από αίτημά τους προς τη Διευθύντρια Αιμοδοσίας, ιατρό Αιματολόγο κα. Kαλλισθένη Φαρμάκη, άρχισαν οι μεταγγίσεις στο Τμήμα Αιμοδοσίας του Γ.Ν.Κορίνθου, όπου έκτοτε πραγματοποιούνται. Με τη βοήθεια της Διευθύντριας & του φιλανθρωπικού Συλλόγου «Ισίοδος» η Μονάδα απέκτησε δικό της χώρο, εξοπλίστηκε από ΔΩΡΕΕΣ & εγκαινιάστηκε το 1987 από τον υφυπουργό Υγείας. Το 1989 συμπεριλήφθηκε στην τροποποίηση του οργανισμού του Γ.Ν.Κορίνθου ως ανεξάρτητη Μονάδα, χωρίς όμως ακόμα να εφαρμοσθεί το Θεσμικό Πλαίσιο Λειτουργίας των ΜΜΑ και ΔΝ. Είναι η μοναδική Μονάδα Πανελλαδικά πιστοποιημένη κατά ISO 9001:2008 TUV Cert-Zertifikat:01100043948 από 16/11/2004 για τη ποιοτική παροχή θεραπευτικής αγωγής σε πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία.

• Της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (TIF) από 1987 • Της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) • Του Δ.Σ. του Κεντρικού Γραφείου Αιμοδοσίας Ιεράς Μητροπόλεως Κορίνθου «Ιερομάρτυς Αγ. Βλάσιος» από το 1985 μέχρι σήμερα • Του Cooley’s Anemia Foundation (USA) • Της Ευρωπαϊκής εθελοντικής υπηρεσίας για νέους (2001-2005) • Του Κέντρο Νέων Νομού Κορινθίας

Οι κυριότεροι σκοποί του Συλλόγου μας είναι:

• Η κάθε είδους βοήθεια στα μέλη μας • Κάθε ενέργεια για προώθηση της θεραπείας της Μεσογειακής Αναιμίας • Διαβήματα προς Δημόσιες αρχές για επαγγελματική αποκατάσταση των μελών • Διοργάνωση εκδηλώσεων για τη προβολή του Συλλόγου • Συνεργασία με παρόμοιους Ελληνικούς συλλόγους ή της αλλοδαπής

Στις δραστηριότητες του Συλλόγου περιλαμβάνονται οι διοργανώσεις των Συνεδρίων: 57

1. Πανελλήνιο Συνέδριο Μεσογειακής Αναιμίας στους Αγίους Θεοδώρους το 1996.

2. Συνδιοργανωτής στις Ημερίδες Αιμοδοσίας του Γενικού Νοσοκομείου Κορίνθου τα έτη 1991, 1995, 1998, 2000, 2003.

3. Συνδιοργανωτής του Πανελλήνιου Συνεδρίου Θαλασσαιμίας 2008 στο Πόρτο-Χέλι Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Ψεύτης Νικόλαος Αντιπρόεδρος: Βαλαής Δημοσθένης Γεν. Γραμματέας: Γαλανοπούλου Γεωργία Ταμίας: Σκέτος Δημήτριος Μέλος: Κολλινιάτης Κωνσταντίνος

56

Ε Τ ΑΙΡΙΑ ΠΑ Σ ΧΌΝ Τ Ω Ν ΑΠΟ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ Ν . ΆΡ Τ Α Σ

«Συμβολή στην ίδρυση Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών» Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία… είναι η ονομασία του συλλόγου μας που ιδρύθηκε στης 13/3/1986 με έδρα την Άρτα.

Στις σημαντικότερες δράσεις του Συλλόγου μας, σύμφωνα μα το καταστατικό, περιλαμβάνονται:

• Η οργάνωση ενημερωτικών εκδηλώσεων Ημερίδες - Διαλέξεις για την πρόληψη ιδίως την 8η Μαΐου παγκόσμια ημέρα Θαλασσαιμίας και η πραγματοποίηση διημερίδας για την καλύτερη αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας.

• Η Συμβολή μας στην ίδρυση του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών Άρτας. Οι κυριότεροι σκοποί του Συλλόγου μας είναι:

• Η ενημέρωση του κοινού για τη νόσο της Μεσογειακής Αναιμίας με κάθε τρόπο (έντυπο τύπο, ραδιόφωνο, τηλεόραση, διαλέξεις, φυλλάδια).

• Η Οργάνωση εκστρατειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την προώθηση της Εθελοντικής Αιμοδοσίας.

• Η συμμέτοχη μας στις Λαμπαδηδρομίες - Αμφικτιονίες.

• Ο Σύλλογός μας είναι μέλος στις πανελλήνιες και διεθνείς ομοσπονδίες (ΕΟΘΑ, ΕΣΑμεΑ, TIF).

• Η συλλογή στοιχείων και η ενημέρωση κάθε Φορέα καθώς και ΝΠΔΔ αναφορικά με το κοινωνικό πρόβλημα όσων πάσχουν από Μεσογειακή Αναιμία και η υποβολή υποδείξεων σχετικά με τα μέτρα που πρέπει να ληφθούν για την καλύτερη επίλυση του προβλήματος όσων δοκιμάζονται από την

Μέλη του Συλλόγου μας είναι όσοι έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους και κατοικούν στο νομό Άρτας. Επίτιμα μέλη είναι εξέχοντες πολίτες ή πολίτες που παρέχουν εξαιρετικές υπηρεσίες στο έργο και την εκπλήρωση του σκοπού του συλλόγου.

ασθένεια αυτή.

• Η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για την εθελοντική αιμοδοσία, ώστε να υπάρχει διαθέσιμο

Διοικητικό Συμβούλιο:

αίμα για τους ασθενείς, η ύπαρξη του οποίου για τους Θαλασσαιμικούς είναι ζήτημα ζωής.

Πρόεδρος: Τσακούμης Ελευθέριος Αντιπρόεδρος: Τσιαντής Ηλίας Γεν. Γραμματέας: Κατσούλα Αναστασία Ταμίας: Δήμος Θωμάς Μέλη: Πανέτας Κωνσταντίνος

Παπαφώτης Φώτης

Παπακίτσου Ανθή

• Η ενίσχυση και η βοήθεια της επιστημονικής έρευνας για την καταπολέμηση της μεσογειακής αναιμίας, καθώς και η παρακολούθηση μεθόδων που εφαρμόζονται στις προηγμένες χώρες για την αντιμετώπιση της.

• Η δημιουργία ειδικών κέντρων παρακολούθησης της ασθένειας.

• Η συμμετοχή του σωματείου μας στις πανελλήνιες και διεθνείς ομοσπονδίες με παρεμφερή σκοπό.

• Η οικονομική στήριξη σε όσους θαλασσαιμικούς έχουν ανάγκη οικονομικής βοήθειας.

58

59

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν ΑΠΟ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ Ν . Τ ΡΙ Κ Α Λ Ω Ν

«Η πλούσια δράση του αναγνωρίστηκε από το Υπουργείο Υγείας» Ο Σύλλογος Μεσογειακής Αναιμίας Νομού Τρικάλων ιδρύθηκε το 1987 και ανέπτυξε πλούσια δράση στον τομέα Κοινωνικής Φροντίδας, η οποία αναγνωρίστηκε από το Υπουργείο Υγείας και βραβεύτηκε δύο φορές κατά τα έτη 1998 και 2004. Σκοποί του Συλλόγου είναι:

• Η προάσπιση και προαγωγή των συνθηκών υγείας των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία.

• Η βελτίωση των όρων νοσηλείας τους και η χορήγηση φαρμάκων.

• Η πληροφόρηση του κοινού για την ανάγκη ύπαρξης αίματος και η καλλιέργεια της ιδέας της εθελοντικής αιμοδοσίας.

• Η σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των μελών του Συλλόγου με άλλους πάσχοντες από Μεσογειακή,

Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία.

• Η συμμετοχή και η συνεργασία του Συλλόγου με επιστημονικούς φορείς, με Οργανώσεις και με

άλλους Συλλόγους για τη συνεχή πληροφόρηση των μελών πάνω στα αποτελέσματα της επιστημονικής έρευνας για τη Θαλασσαιμία και την από κοινού αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου με νέες μεθόδους θεραπείας.

Οι μελλοντικοί στόχοι μας είναι να ενδυναμώσουμε τη δράση μας και να παρακινήσουμε τους νέους πάσχοντες να ασχοληθούν με το Σύλλογο. Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Νταλούκας Θωμάς Αντιπρόεδρος: Αγγελοπούλου Μαρία Γεν. Γραμματέας: Τσόγιας Κωνσταντίνος Ταμίας: Βόκας Ηλίας Μέλος: Παπαντώνης Σπυρίδων 60

61

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΑΝ Τ ΙΜΕ Τ Ω ΠΙ Σ Η Σ

ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η Σ ΑΝΑΙΜΙΑ Σ ΡΟ Δ Ο Υ

«Μετά από 23 χρόνια οι πάσχοντες στο τιμόνι του Συλλόγου» Στη Ρόδο στης 23 Ιανουαρίου το 1987 ιδρύεται από είκοσι “ανήσυχους” γονείς πασχόντων, το σωματείο με την επωνυμία “Σύλλογος Αντιμετώπισης Μεσογειακής Αναιμίας Ρόδου”. Οι σκοποί του σωματείου σύμφωνα με το καταστατικό είναι:

• Η ενημέρωση της ελληνικής κοινωνίας επί της νόσου της Μεσογειακής Αναιμίας, με κάθε πρόσφορο μέσο, (Ραδιόφωνο, τύπος, τηλεόραση κ.τ.λ.)

• Η πρόληψη της Μεσογειακής Αναιμίας, που θα γίνει με την αναζήτηση του φορέα του στίγματος αυτής, κυρίως μεταξύ της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

• Η φροντίδα για τη σωστή ιατρική παρακολούθηση και αντιμετώπιση αυτών που πάσχουν απ’ την ασθένεια.

• Η διαφώτιση του κοινού στη δυνατότητα για την πρόληψη της Μεσογειακής Αναιμίας.

Προταρχικές δραστηριότητες του συλλόγου στη νέα εποχή είναι, η συνεχής του παρουσία και ενεργός συμμετοχή στο δευτεροβάθμιο και τριτοβάθμιο συνδικαλιστικό όργανο (ΕΟΘΑ και ΕΣΑΜΕΑ αντίστοιχα), για ενημέρωση και συμμετοχή στα τελευταία συνδικαλιστικά δεδομένα, καθώς επίσης και η αδιάκοπη παρακολούθηση των τελευταίων επιστημονικών δεδομένων για την αντιμετώπιση της νόσου με σκοπό την αδιάλειπτη ενημέρωση των μελών του. Ταυτόχρονος σκοπός είναι μεταξύ άλλων η συμβολή στην εύρυθμη λειτουργία της μονάδος Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου της Ρόδου, ζητήματα που προκύπτουν στην καθημερινότητα των μελών, νομοθετικά, εργασιακά, διαδικαστικά, θέματα με τις παροχές των ασφαλιστικών ταμείων κ.τ.λ. Εξόχως σημαντική είναι η επάρκεια αίματος για τις μεταγγίσεις των πασχόντων ιδίως κατά τους θερινούς μήνες, όπου το πρόβλημα διαφαίνεται εντονότερο. Απαραίτητη προϋπόθεση για την πραγμάτωση των παραπάνω είναι, η συνεχής δραστηριοποιήση για την εξασφάλιση οικονομικών πόρων. Βασικότερος μελλοντικός μας στόχος είναι η πλήρης εφαρμογή του θεσμικού πλαισίου λειτουργίας των μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου, στην μονάδα της Ρόδου, σε στενή συνεργασία με την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας.

• Η βοήθεια των ασθενών και του οικογενειακού των περιββάλοντος για την αντιμετώπιση της ασθένειας. Μετά από 23 χρόνια και με τους πάσχοντες στο τιμόνι του συλλόγου, η σύνθεση του Δ.Σ. έχει ως εξής:

Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Μαρουλάκης Εμμανουήλ Αντιπρόεδρος: Νικολής Ιωάννης Γεν. Γραμματέας: Βασιλείου Δημήτριος Ταμίας: Μιχαλαριάς Μιχάλης Μέλη: Γεωργαράς Ανδρέας Καρακωνσταντής Μιχάλης Χατζηνικόλα Κυρούλα

62

63

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ Γ ΟΝΕ Ω Ν & Α Τ ΟΜ Ω Ν ΜΕ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ Ν. ΛΕΣΒΟΥ

«Η ζωή είναι ένας συνεχής αγώνας»

Ο Σύλλογος λειτούργησε ως παράρτημα της ΠΕΠΑΜΑ από το 1985 έως 1988, όποτε και μετονομάστηκε σε «Σύλλογο Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Ν. Λέσβου». Στη συνεχεία μετονομάσθηκε σε Σύλλογο Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Ν. Λέσβου και αυτό ισχύει μέχρι σήμερα, αποτελούμενος από περίπου 50 πάσχοντες, τους γονείς και τους συζύγους τους. Ο Σύλλογος αυτός ιδρύθηκε πριν από 25 χρόνια, από μια ομάδα γονέων οι όποιοι δεν το έβαλαν κάτω και δεν πίστεψαν ποτέ ότι θα χάσουν τα παιδιά τους από τη νόσο αυτή.

Η συμμετοχή και η συνεργασία με τους υπόλοιπους συλλόγους και την ΕΟΘΑ (που βοηθήσαμε στο να ιδρυθεί) είναι από τους σημερινούς στόχους του συλλόγου μας. Επίσης, η ανεύρεση πόρων και χορηγών, η διοργάνωση ενημερωτικών και ψυχαγωγικών εκδηλώσεων και η στήριξη των εθελοντών αιμοδοτών είναι μέσα στις σημερινές και αυριανές επιδιώξεις μας. Αν έρθει κάποιος στο όμορφο νησί μας θα μας βρει στο κτίριο της Νομαρχίας μαζί με τους «κολλητούς» μας εθελοντές αιμοδότες. Η ζωή είναι ένας συνεχής αγώνας. Εμείς το ζούμε αυτό στην καθημερινότητα μας, αντιμετωπίζοντας διάφορα προβλήματα που μας παρουσιάζονται χωρίς να το βάλουμε κάτω! Πεισματικά και με αξιοπρέπεια προχωράμε μπροστά…

Οι συνθήκες πολύ δύσκολες, η απόσταση του νησιού από τα μεγάλα νοσοκομεία πολύ μεγάλη. Οι επαφές που είχαν με τους συλλόγους της Αθήνας στάθηκαν η αφορμή για το ξεκίνημα, δειλάδειλά, αυτής της προσπάθειας.

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε όλους όσοι βοήθησαν για τη Συλλογή και διαμόρφωση αυτού του υλικού, όσους έγραψαν λίγα λόγια για εμάς και το Σύλλογο μας, αλλά περισσότερο τους ανθρώπους που πριν πολλά χρόνια ξεκίνησαν να αγωνίζονται μέσα από αυτό το σύλλογο για να εξασφαλίσουν σε μας μια καλύτερη ποιότητα ζωής… τους γονείς μας.

Μια προσπάθεια που σήμερα, μας κατατάσσει ανάμεσα στις καλύτερες μονάδες της περιφέρειας κι που αναγνωρίσθηκε από το κράτος και το 2004 βραβευτήκαμε από το υπουργείο υγείας και κοινωνικής αλληλεγγύης για την προσφορά μας στον τομέα της υγείας και της κοινωνικής φροντίδας.

Διοικητικό Συμβούλιο:

Οι στόχοι, του τότε συλλόγου έχουν εκπληρωθεί σε μεγάλο βαθμό. Έχουμε δωμάτιο έξι κλινών, γραφείο - εξεταστήριο, μόνιμο γιατρό εδώ και 8 χρόνια, και 2 άξιες νοσηλεύτριες. Επίσης, λόγω της απόστασης από το Νοσοκομεία των Αθηνών, κατά καιρούς, έρχονταν προσκεκλημένοι στο νησί γιατροί καταξιωμένοι στο χώρο της Μεσογειακής Αναιμίας και εξέταζαν τα παιδιά που δεν μπορούσαν να ταξιδέψουν.

Πρόεδρος: Πετρά Μαρία Αντιπρόεδρος: Μαραγκοπούλου Αγγελική Γεν. Γραμματέας: Καραφύλλη Μαρίνα Ειδ. Γραμματέας: Αναγνώστου Ταξιαρχούλα Ταμίας: Στεργίου Μάριος Έφοροι: Λαγουτάρη Πέρσα Ιντζέ Βέτα

Στις μεγαλύτερες κατακτήσεις μας ήταν η ίδρυση του Συλλόγου των εθελοντών αιμοδοτών στη πόλη της Μυτιλήνης, ενώ ακολούθησαν κι άλλοι σε διάφορα μεγάλα χωριά του νησιού μας. Αυτό αποτέλεσε μεγάλη ανακούφιση στο δύσκολο πρόβλημα της εύρεσης αίματος, για την οποία φρόντιζε η οικογένεια του πάσχοντα. Η επαγγελματική αποκατάσταση αρκετών μελών μας στο Δημόσιο τομέα, ήταν πραγματικά μια μεγάλη κοινωνική καταξίωση στο χώρο της Μεσογειακής Αναιμίας.

64

65

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η Σ ΑΝΑΙΜΙΑ Σ Ν . Η Λ ΕΙΑ Σ

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν & Γ ΟΝΕ Ω Ν Α Υ Τ ΏΝ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η Σ ΑΝΑΙΜΙΑ Σ Ν . ΜΕ Σ Σ Η ΝΙΑ Σ

«Το Δ.Σ. και όλα τα μέλη του Συλλόγου είναι και θα είναι σε συνεχή επαγρύπνηση»

«16 χρόνια μαζί… και συνεχίζουμε»

Ο Σύλλογος Μεσογειακής Αναιμίας Νομού Ηλείας ιδρύθηκε το έτος 1990 με έδρα την Αμαλιάδα και απαρτίζεται από 32 ενεργά μέλη. Η πλειοψηφία των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι άτομα με μεγάλη δραστηριότητα σε θέματα του Συλλόγου, παίρνουν μέρος σε ιατρικές ημερίδες καθώς και στο Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας που διοργανώνεται κάθε χρόνο, με σκοπό την ενημέρωσή τους πάνω στις νέες θεραπευτικές μεθόδους των ασθενών και στη συνέχεια την ενημέρωση και των υπολοίπων μελών του Συλλόγου.

Ύστερα από πολλά χρόνια προβληματικής αντιμετώπισης των Θαλασσαιμικών και των αναγκών τους, αποφασίστηκε στις 25/05/1994 να ιδρυθεί ένας Σύλλογος. Στις 03/11/1994 η ίδρυση του συλλόγου ήταν πραγματικότητα!!!

Επίσης συμμετέχουν σε Αμφικτιονίες Εθελοντών Αιμοδοτών για την από κοινού προώθηση της Εθελοντικής Αιμοδοσίας. Το Δ.Σ. έχει άριστη συνεργασία με τις μονάδες Αιμοδοσίας των δύο μεγάλων Νοσοκομείων του Νομού Ηλείας (Πύργου & Αμαλιάδας) ώστε να υπάρχει σχεδόν πάντα επάρκεια αίματος για τις μεταγγίσεις των πασχόντων, αλλά και με τους Διοικητές των Νοσοκομείων αυτών ώστε να έχουν εξασφαλιστεί και οι αναγκαίοι χώροι για τη θεραπεία των πασχόντων, και το απαιτούμενο νοσηλευτικό προσωπικό το οποίο θα απασχολείται μόνο με τη νοσηλεία των Θαλασσαιμικών. Από την ίδρυση του και μετά είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και της ΕΣΑμεΑ. Οι σημαντικότεροι από τους σκοπούς του Συλλόγου είναι: 1. Η ενημέρωση και διαφώτιση της κοινής γνώμης για τη νόσο της Μεσογειακής Αναιμίας και της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, τα προβλήματα και την θεραπευτική τους αντιμετώπιση με ιδιαίτερη έμφαση στη πρόληψη της νόσου, με κάθε μέσο.

2. Η πληροφόρηση του κοινού για τη μέγιστη κοινωνική ανάγκη της εξασφάλισης αίματος και κατά συνέπεια της τεράστιας σημασίας αναπτύξεως και προωθήσεως της Εθελοντικής Αιμοδοσίας.

3. Η ανάπτυξη δεσμών και η σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των μελών του Συλλόγου με πάσχοντες από Μεσογειακή & Δρεπανοκυτταρική Αναιμία άλλων Συλλόγων.

4. Η συμμετοχή και η συνεργασία του Συλλόγου με επιστημονικούς Οργανισμούς, με άλλους Συλλόγους ή Ομοσπονδίες και γενικά με κάθε φορέα σχετικό με τη Μεσογειακή Αναιμία για τη συνεχή πληροφόρηση των μελών πάνω στα αποτελέσματα της επιστημονικής έρευνας της Μεσογειακής Αναιμίας, και την από κοινού αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου με νέες βελτιωμένες μεθόδους θεραπείας κ.λ.π. Το Διοικητικό Συμβούλιο και όλα τα μέλη του Συλλόγου είναι και θα είναι σε συνεχή επαγρύπνηση, τόσο για την καλύτερη θεραπευτική τους αντιμετώπιση, όσο και για την επίλυση όποιων άλλων θεμάτων τους προκύπτουν.

Σκοποί του Συλλόγου μας ήταν και συνεχίζουν να είναι:

• Η ενημέρωση και διαφώτιση της Κοινής Γνώμης για τη νόσο της Μεσογειακής Αναιμίας και τις συγγενών ασθενειών, τα προβλήματα και η θεραπευτική της αντιμετώπιση με ιδιαίτερη έμφαση στην πρόληψη της νόσου με κάθε πρόσφορο μέσο.

• Η πληροφόρηση του κοινού για τη μέγιστη κοινωνική ανάγκη υπάρξεως αίματος και κατά συνέπεια της κεφαλαιώδους σημασίας αναπτύξεως και προωθήσεως της εθελοντικής αιμοδοσίας.

• Η ανάπτυξη των δεσμών, η διάδοση του πνεύματος αλληλεγγύης, η καλλιέργεια και η σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των μελών του συλλόγου, και με άλλους παρόμοιους Συλλόγους Ελληνικούς ή αλλοδαπούς.

• Η πάσης φύσεως δραστηριότητα για την προώθηση και εξέλιξη της επιστημονικής έρευνας της νόσου της Μεσογειακής Αναιμίας και η οργάνωση σχετικών επιστημονικών συνεδρίων ή σεμιναρίων.

• Η συμμετοχή και η συνεργασία του Συλλόγου με επιστημονικούς οργανισμούς ή οργανώσεις, με άλλους συλλόγους, με ενώσεις ή συνδέσμους ομοσπονδίες ή συνομοσπονδίες και γενικά με κάθε φορέα σχετικό με τη Μεσογειακή Αναιμία στην Ελλάδα ή στο Εξωτερικό με σκοπό τη συνεχή πληροφόρηση των μελών πάνω στα αποτελέσματα της επιστημονικής έρευνας της Μεσογειακής Αναιμίας και την από κοινού αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της με νέες βελτιωμένες μεθόδους θεραπείας.

• Η εφαρμογή των σύγχρονων επιστημονικών επιτευγμάτων στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου για την βελτίωση των συνθηκών υγείας, νοσηλείας και θεραπείας των πασχόντων στις μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.

• Η κοινωνική αποδοχή των πασχόντων και η παροχή εκπαίδευσης για την επαγγελματική τους αποκατάσταση, τη συμμετοχή τους στο εργατικό δυναμικό, η παροχή βοήθειας για εκπαίδευση και μόρφωση γενικότερα και η ενίσχυση προς τους πάσχοντες που αντιμετωπίζουν ιδιαίτερη οικονομική δυσκολία. Πρόσφατες δραστηριότητες:

• Συνδιοργάνωση του Πανελλήνιου Συνεδρίου Μεσογειακής Αναιμίας στο Πόρτο Χέλι το 2008.

• Ενημερωτική Ημερίδα «Αποσιδήρωση - Λοιμώξεις», Καλαμάτα 01/11/2009. Διοικητικό Συμβούλιο:

Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Αγιοβλασίτη Νίκη Γεν. Γραμματέας: Καρυτινού Ρωξάνη Ταμίας: Γεωργακόπουλος Μιχάλης Μέλη: Κοτσιρώνη Αγγελική, Σωτηροπούλου Αλέκα 66

Πρόεδρος: Διονυσοπούλου Σωτηρία Αντιπρόεδρος: Γεωργόπουλος Παναγιώτης Γεν. Γραμματέας: Χριστοπούλου Κωνσταντίνα Ταμίας: Αλεξανδρόπουλος Γεώργιος Μέλη: Ποπόρης Γεώργιος

67

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΜΕ Σ Ο Γ ΕΙΑ Κ Η Σ ΑΝΑΙΜΙΑ Σ ΝΟΜΟ Υ Λ Α Κ Ω ΝΙΑ Σ

«Ο σύλλογος βασίζεται και ακολουθεί πιστά τα ιδανικά και τις αρχές των πρωτεργατών του» Ο σύλλογος ιδρύθηκε στις 26 Μαρτίου 2004. Πρώτο μέλημά του ήταν η δημιουργία Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας στο Γ.Ν. Σπάρτης. Κατόπιν πολλών πιέσεων και με τη βοήθεια των ιατρών μας κας Μ. Τσιρώνη, κ. Ι. Τριτάκη και κ. Γ.Ασημακόπουλου, τον Ιούλιο του 2004 η Μονάδα ξεκίνησε να λειτουργεί. Οι σημαντικότεροι σκοποί του συλλόγου είναι:

• Η ενημέρωση της κοινής γνώμης για τη νόσο της θαλασσαιμίας με έμφαση στην πρόληψή της με κάθε πρόσφορο μέσο.

• Η πληροφόρηση του κοινού για την μέγιστη ανάγκη ύπαρξης αίματος και την προώθηση της εθελοντικής αιμοδοσίας.

• Η σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των μελών καθώς και με άλλους συλλόγους.

• Η συνεργασία του με επιστημονικούς οργανισμούς ή με άλλους συλλόγους για την πληροφόρηση των μελών και για τα αποτελέσματα των επιστημονικών ερευνών στη θαλασσαιμία.

• Η κοινωνική αποδοχή των πασχόντων και η παροχή κάθε δυνατής υποστήριξης για την επαγγελματικής τους αποκατάσταση.

• Η εφαρμογή των σύγχρονων επιστημονικών επιτευγμάτων στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου για τη βελτίωση των συνθηκών υγείας, θεραπείας των πασχόντων και τη βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας. Ο σύλλογος προσπαθεί να βρει λύσεις σε όποια προβλήματα προκύπτουν στη λειτουργία της μονάδας αλλά και στους ίδιους τους πάσχοντες αν και τα μέσα που διαθέτει είναι πενιχρά. Παρόλο που ο σύλλογος μας αποτελείται από ελάχιστα μέλη, συμμετέχει ενεργά στις περισσότερες δραστηριότητες της ΕΟΘΑ και άλλων συλλόγων θέλοντας να είμαστε ενήμεροι κυρίως για τα τεκταινόμενα στο χώρο της θαλασσαιμίας, αλλά και για τη σύσφιξη των μεταξύ σχέσεων μας . Κλείνοντας, οφείλουμε να αναφερθούμε και να μνημονεύσουμε δύο πρωτεργάτες του συλλόγου μας, τις εκπαιδευτικούς Βαραλέξη Δήμητρα και Γιαννάκη Γεωργία που απεβίωσαν προ 3 ετών. Με την πίστη, το πείσμα και τη θέλησή τους κατάφεραν να μας ενώσουν και να μας εμψυχώσουν έτσι ώστε με την πολύτιμη βοήθεια τους να δημιουργήσουμε το σύλλογο μας ο οποίος μέχρι σήμερα βασίζεται και ακολουθεί πιστά τα ιδανικά και τις αρχές τους.

Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Μανίκας Βασίλειος Αντιπρόεδρος: Ρουμελιώτης Γεώργιος Γεν. Γραμματέας: Χαντζή Άννα Ταμίας: Σπυράκη Μαρία Μέλος: Σταπάκη Σταυρούλα

68

69

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ Κ ΑΙ ΜΙ Κ ΡΟ Δ ΡΕΠΑΝΟ Κ Υ Τ ΤΑΡΙ Κ Η ΑΝΑΙΜΙΑ ( Σ Υ ΠΠΑ Δ ΡΕΜΙΑ ) «Ο πρώτος σύλλογος δρεπανοκυτταρικής νόσου»

Τέλος, μέχρι σήμερα ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ έχει διοργανώσει επιτυχώς τις παρακάτω ημερίδες και συνέδρια:

Το 2005 ιδρύθηκε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, με κύριους σκοπούς τη βελτίωση της θεραπευτικής αντιμετώπισης, την πολύπλευρη στήριξη των νοσούντων και του περιβάλλοντός τους και φυσικά τον προγεννητικό έλεγχο.

• Την 1η Επιστημονική Ημερίδα στη Χώρα μας με θέμα «Νέες εξελίξεις στην Δρεπανοκυτταρική νόσο», Αθήνα, 8 Απριλίου 2006.

Από τις πρώτες ημέρες της ίδρυσής του ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ αγωνίζεται για τη βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας και διαβίωσης των πασχόντων. Η δράση του περιλαμβάνει: α) πρόληψη, β) ενημέρωση, γ) κοινωνικές μελέτες και έρευνες, και δ) ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης. Οι κυριότεροι σκοποί του Συλλόγου είναι:

• Η ενημέρωση και διαφώτιση της κοινής γνώμης για τη νόσο της δρεπανοκυτταρικής και

μικροδρεπανοκυτταρικής αναιμίας, τα προβλήματά της και τη θεραπευτική της αντιμετώπιση με ιδιαίτερη έμφαση στην πρόληψη των κρίσεων με κάθε πρόσφορο μέσο.

• Το «1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δρεπανοκυτταρικής Νόσου», Πολεμικό Μουσείο Αθηνών, 28 - 30 Σεπτεμβρίου 2007.

• Το «2ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δρεπανοκυτταρικής Νόσου», Ερευνητικό Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγιεινής (ΕΠΙΨΥ), Αθήνα, 14 - 15 Νοεμβρίου 2008.

• Το «3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δρεπανοκυτταρικής Νόσου», Ολυμπιακό Μουσείο Θεσσαλονίκης, Θεσσαλονίκη, 20 - 21 Νοεμβρίου 2009 στα οποία συμμετείχαν (στο κάθε ένα) πάνω από 300 άτομα (πάσχοντες, ιατροί, επαγγελματίες από τον ιατρικό χώρο, φοιτητές, κλπ.) και στα οποία αναλύθηκαν διεξοδικά από ειδικούς θέματα που αφορούν τους πάσχοντες αλλά και τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου. Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ διαθέτει σύστημα διασφάλισης ποιότητας ISO-9001:2008. Οι εγκαταστάσεις βρίσκονται σε ενοικιαζόμενο κτίσμα στην περιοχή της πλατείας Αμερικής στην οδό Λευκωσίας 9. Ο σύλλογος σήμερα αριθμεί πάνω από 180 μέλη.

• Η προώθηση και προαγωγή της συλλογικής δράσης και της συναδελφικής αλληλεγγύης.

Τέλος, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

• Η προώθηση πρωτοκόλλου αντιμετώπισης αιμολυτικών κρίσεων και δρεπάνωσης.

Διοικητικό Συμβούλιο:

• Η συμβολή του συλλόγου στη διαμόρφωση, συμπλήρωση και τροποποίηση της νομοθεσίας που

Πρόεδρος: Μελέτη Δήμητρα Αντιπρόεδρος: Παπαδημητρίου Δημήτριος Γεν. Γραμματέας: Νικητόπουλος Δημήτριος Ταμίας: Ματαφτσή Χρυσάνθη Έφορος: Καράλα Πωλίνα Μέλη: Ορφανού Χριστίνα Πέππες Ιωάννης

αφορά τη δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία με σκοπό την καλύτερη ποιότητα ζωής.

• Η πάσης φύσεως δραστηριότητα για την προώθηση και εξέλιξη της επιστημονικής έρευνας της νόσου και η οργάνωση σχετικών επιστημονικών συνεδρίων ή σεμιναρίων.

• Η εφαρμογή των σύγχρονων επιστημονικών επιτευγμάτων στη θεραπευτική αντιμετώπιση της

νόσου για τη βελτίωση των συνθηκών υγείας και θεραπείας των πασχόντων και βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας.

• Η συμμετοχή και η συνεργασία του συλλόγου με επιστημονικούς οργανισμούς και γενικά με κάθε συναφή φορέα σχετικό με τη νόσο, για συνεχή πληροφόρηση των μελών πάνω στα αποτελέσματα της επιστημονικής έρευνας και την από κοινού αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου με νέες βελτιωμένες μεθόδους θεραπείας.

70

71

Σ Υ Λ Λ Ο Γ Ο Σ ΠΑ Σ ΧΟΝ Τ Ω Ν ΑΠΟ Θ Α Λ Α Σ Σ ΑΙΜΙΑ Ν . ΠΙΕΡΙΑ Σ

«Τα πρώτα μας γενέθλια» Ο Σύλλογος Πασχόντων από Θαλασσαιμία Νομού Πιερίας, Γονέων και Φίλων αυτών, ( ΣΥΘΑΠ) είναι ένας πολύ νέος Σύλλογος. Μετράει μόλις έναν χρόνο ζωής, με έτος ίδρυσης το 2009. Σκοποί του Συλλόγου μας είναι:

• Ο έλεγχος - με οποιοδήποτε τρόπο - των συνθηκών περίθαλψης όσων πάσχουν από Μεσογειακή, Ενδιάμεση, Δρεπανοκυτταρική, Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, η συστηματική νοσηλεία και η μετάγγιση αίματος στους πάσχοντες με παρακολούθηση από ειδικούς ιατρούς και νοσηλευτές που θα απασχολούνται με το αντικείμενο αυτό.

• Η αμοιβαία ηθική και υλική υποστήριξη των μελών ώστε να αντιμετωπίσουν το πρόβλημα της υγείας τους ή της υγείας των παιδιών τους.

• Η παράσταση και παρέμβαση σε κάθε αρμόδια ή άλλη αρχή ώστε να πληροφορηθεί η τοπική κοινωνία και να ληφθούν τα απαραίτητα μέτρα για την πρόληψη και τη θεραπεία της νόσου.

• Η πληροφόρηση του κοινού μέσω των ΜΜΕ, με διοργάνωση διαλέξεων, συγκεντρώσεων ή εκδηλώσεων, με την έκδοση ειδικών φυλλαδίων για την Εθελοντική Αιμοδοσία καθώς και την ενίσχυση - για τις δράσεις - του Συλλόγου, με οποιονδήποτε νόμιμο τρόπο.

• Οι δράσεις του Συλλόγου μας αφορούν στη διασφάλιση της ομαλής λειτουργίας της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας στο νέο κτίριο του νοσοκομείου της πόλης μας. Μετά από συνεχείς συνεννοήσεις με τη Διοίκηση του νοσοκομείου, τους θεράποντες ιατρούς και την εταιρία που ανέλαβε την ανέγερση του νέου κτιρίου, καταφέραμε να αποκτήσουμε δικό μας χώρο μέσα στην αιμοδοσία, με τις απαραίτητες εγκαταστάσεις, καθώς και μόνιμο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Η πρώτη μεγάλη νίκη μας. Έπεται και συνέχεια. Καλό κουράγιο και δύναμη σε όλους μας! Διοικητικό Συμβούλιο: Πρόεδρος: Γεν. Γραμματέας: Ταμίας:

Μέλη:

72

Χατζής Ιωάννης Μπίλα Ευφροσύνη Κωφονικόλας Δημήτριος Ζουρζουρή Κωνσταντίνα Εγγλέζος Σωτήριος

73

Το αύριο είναι εκεί... Μην το αφήνεις να περάσει...

75

εκεινοι που εδειξαν τον δρομο

ΒΑΛΑΣΙΑ ΒΟΝΑΚΗ

Υπάρχουν άνθρωποι που δεν μπόρεσαν ποτέ να συμβιβαστούν με την τρέχουσα πραγματικότητα, που ήθελαν πάντα να την αλλάξουν. Φάνταζε τόσο ζωφερή στα μάτια τους, που οι όποιες αλλαγές δεν ήταν αρκετές για να τους ικανοποιήσουν. Η Βαλασία, είναι αυτή που εκπροσωπεί στη σκέψη μας, όσους συμμετείχαν στον αέναο αγώνα για την βελτίωση της ποιότητας της ζωής μας, σε όλους τους τομείς. Είναι το ανήσυχο πνεύμα που ξεκίνησε να ψάχνει, να διεκδικεί και να κερδίζει καθημερινές μάχες, σε προσωπικό επίπεδο, που όμως τα αποτελέσματα των οποίων απολαμβάναμε όλοι μας. Για την Βαλασία όμως δεν θα μπορούσε αυτό να είναι αρκετό. Μαζί με μερικούς ακόμα ανήσυχους γονείς, δημιούργησε τον Σύλλογο Αντιμετώπισης Μεσογειακής Αναιμίας Ρόδου, στον οποίο υπήρξε η πρώτη γραμματέας, βάζοντας τα θεμέλια για όλες τις συλλογικές προσπάθειες που ακολούθησαν και παρέμεινε δίπλα μας, όταν μας έδωσε την σκυτάλη των κοινών αγώνων. Είναι λίγες οι γραμμές για τα χαμόγελα που μας προσέφερε, τα συναισθήματα που νιώσαμε και για όσα θέλουμε να της πούμε. Δεν υπάρχει ούτε αρχή ούτε τέλος σ’ αυτά. Η Βαλασία Βονάκη, η μητέρα της Τσαμπίκας, υπήρξε η τρυφερή μητέρα όλων μας. Σήμερα δεν είναι πια κοντά μας, όμως θα ζει για πάντα στη σκέψη μας. Θα είναι εδώ να φωτίζει πάντα το δρόμο μας και να μας εμψυχώνει, όταν τα αποθέματα της δύναμης στερεύουν.

ΑΝΤΩΝΗΣ ΚΟΤΣΑΜΠΑΣΟΓΛΟΥ

Μακρόχρονη συνδικαλιστική πορεία στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Μεσογειακής Αναιμίας αρχικά η οποία από το 2005 έχει μετονομαστεί σε Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας. Συγκεκριμένα διετέλεσε Πρόεδρος της ΕΟΘΑ (ο πρώτος Πρόεδρος της ΕΟΘΑ) την περίοδο 1991 – 1993. Από το 1996 έως το 2002 συμμετείχε ενεργά στο Δ.Σ. ως ταμίας αρχικά και ως μέλος του Δ.Σ. της ΕΟΘΑ από το 2002 έως το 2005. Χαρακτηριστικό της θητείας του είναι διεκδικήσεις για ζωτικά θέματα υγείας όπως η αιμοδοσία και κάλυψη των αναγκών των θαλασσαιμικών σε αίμα, η δημιουργία ενιαίων κέντρων παρακολούθησης των θαλασσαιμικών το ασφαλιστικό και το συνταξιοδοτικό. Επίσης δυναμικές διεκδικήσεις για την εφαρμογή του ελέγχου του αίματος πανελλαδικά, για να αποφευχθεί η μετάδοση της Ηπατίτιδας C με τις μεταγγίσεις. Δ.Σ. ΕΟΘΑ

Δ.Σ. Συλλόγου Ρόδου ΟΔΥΣΣΕΑΣ ΠΛΑΤΗΣ

ΤΑΚΗΣ ΓΑΛΑΝΟΠΟΥΛΟΣ

76

Ιατρός-ενδοκρινολόγος ο ίδιος, χρησιμοποίησε την επιστήμη και την επαγγελματική του πορεία προς όφελος των θαλασσαιμικών. Συμμετείχε σε σειρά ερευνητικών εργασιών, σε συνέδρια και ομιλίες που συχνά είχαν ως αντικείμενο τις ενδοκρινολογικές επιπλοκές της Θαλασσαιμίας

Η τελευταία του φράση: «Εγώ δεν θα πεθάνω από τη Θαλασσαιμία». Έφυγε από αυτοκινητιστικό δυστύχημα το Μεγάλο Σάββατο στις 10-4-1999. Το πάθος του οι μηχανές και τα αυτοκίνητα. Πρόεδρος του ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΚΟΡΙΝΘΟΥ (1994-1998). Οργάνωσε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Μ.Α. στους Αγ. Θεοδώρους το 1996. Στο Συνέδριο Cooley’s Anemia στη Nέα Υόρκη (1998) συμμετείχε ο ΣΠΑΜΑΚ με δικό του περίπτερο και ο χαιρετισμός του χειροκροτήθηκε από πάσχοντες όλου του κόσμου. Το ίδιο και στο Συνέδριο της Νίκαιας στη Γαλλία. Ένας πραγματικός ηγέτης που ενέπνευσε τα μέλη τουΣΠΑΜΑΚ. Βαθιά συναισθηματικός, έκανε φιλίες που τον ένωσαν στην επίγεια & την αιώνια ζωή.

και την θεραπευτική τους προσέγγιση.

Καλλισθένη Φαρμάκη, Διευθύντρια Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας Γ. Ν. Κορίνθου

Δ.Σ. ΠΑΣΠΑΜΑ

Διετέλεσε Πρόεδρος του ΠΑΣΠΑΜΑ, Μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής ΜΑ του ΚΕΣΥ, ιδρυτικό μέλος και μέλος του Δ.Σ. του TIF, μέλος του Δ.Σ. του ΕΚΕΑ καθώς και επί σειρά ετών Πρόεδρος της Ομοσπονδίας μας (ΕΟΘΑ). Υπήρξε ακούραστος υπηρέτης της επιστήμης αλλά και των συμπασχόντων του, αληθινός αγωνιστής μέχρι τέλους, με ιδέες και όνειρα, που πάλευε να υλοποιήσει και δε σταματούσε μέχρι να τα δει να πραγματοποιούνται.

77

εκεινοι που εδειξαν τον δρομο

ΗΛΙΑΣ ΣΟΦΙΑΝΟΣ

ΧΡΗΣΤΟΣ ΠΑΠΑΔΟΠΟΥΛΟΣ

Διετέλεσε ιδρυτικό μέλος του ΠΑΣΠΑΜΑ και Πρόεδρος επί σειρά ετών, ιδρυτικό μέλος της ΕΟΘΑ και Πρόεδρος αυτής επί σειρά ετών, ιδρυτικό μέλος της ΕΣΑμεΑ, μέλος του Δ.Σ. αυτής σε διάφορες θέσεις, ιδρυτικό μέλος του TIF και μέλος του Δ.Σ. του Οργανισμού επί πολλά έτη καθώς και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής ΜΑ του ΚΕΣΥ. Οραματιστής και αληθινός αγωνιστής, αναζητώντας μία ισότιμη θέση των θαλασσαιμικών στην κοινωνία, πάλεψε και πρωτοστάτησε για την επαγγελματική αποκατάσταση των συμπασχόντων του (Ν. 1648/86), για τη 15ετή συνταξιοδότηση, για τη θέσπιση των 22 ημερών αδείας στο Δημόσιο, για την επαγγελματική αποκατάσταση των ιατρών, για τη διάδοση της εθελοντικής αιμοδοσίας. Ταύτισε τη ζωή του με τη θαλασσαιμία και από τις διάφορες θέσεις στις οποίες βρέθηκε και υπηρέτησε, πάλευε διαρκώς για τη βελτίωση και καταξίωση των συμπασχόντων του.

Ιατρός ο ίδιος, με έντονη πολιτική δραστηριότητα (υποψήφιος βουλευτής). Ιδρυτικό μέλος της Ομοσπονδίας. Διετέλεσε Πρόεδρος του ΠΑΣΠΑΜΑ

Δ.Σ. ΠΑΣΠΑΜΑ

και χάρη σε εκείνον ο σύλλογος απέκτησε τα γραφεία και το χώρο των εκδηλώσεων του. Εις μνήμην του, κάθε χρόνο, διοργανώνεται εθελοντική αιμοδοσία από το Δήμο Αγ. Βαρβάρας. Δ.Σ. ΠΑΣΠΑΜΑ

ΒΑΓΓΕΛΗΣ ΣΤΟΥΜΠΙΑΔΗΣ

Βαθιά πολιτικοποιημένο άτομο, με ακράδαντη πίστη στους δημοκρατικούς θεσμούς και στη δύναμη της συλλογικής προσπάθειας, κατάφερε εν πρώτοις, το 1990, να αναστήσει ουσιαστικά τον ΠΑΣΠΑΜΑ, που εκείνη την εποχή διένυε περίοδο δυστοκίας και αμφισβήτησης από τα μέλη του. ΕΥΓΕΝΙΟΣ ΚΟΥΤΣΟΥΡΑΣ

Ήταν παντού. Αγωνιστής, πρωταγωνιστής, σύμβουλος, φίλος. Ήταν αυτός που δραστηριοποίησε ξανά το Σύλλογο ΓΠΠΜΑ στη Θεσσαλονίκη στα τέλη της δεκαετίας του 1990, παίρνοντας τη σκυτάλη από τους γονείς, για να δείξει το δρόμο και να εμπνεύσει κι άλλους πάσχοντες να ασχοληθούν με το κοινό μας αγώνα. Έναν αγώνα που έδινε καθημερινά για να υλοποιηθούν οι στόχοι και τα όνειρά μας, για να ζήσουμε χωρίς κινδύνους, αμφισβητήσεις και αποκλεισμούς. Έδωσε τις μάχες του ως απλό μέλος του Συλλόγου, αλλά και από τη θέση του Προέδρου, του Γενικού Γραμματέα, του Ταμία για περισσότερα από 10 χρόνια. Διετέλεσε μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και συνέβαλλε στα μέγιστα για την οργάνωση και τη λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας της Βόρειας Ελλάδας. Δ.Σ. ΣΓΠΠΜΑ

78

Με τη δυναμική προσωπικότητά του, την αγάπη του για τον απλό συμπάσχοντα και το οργανωτικό του πνεύμα έδωσε νέα πνοή στο Σύλλογό μας, ξαναφέρνοντάς τον στο προσκήνιο και στην πρωτοπορία των συνδικαλιστικών διεκδικήσεων. Διετέλεσε Πρόεδρος μέχρι το 1994. Με την ιδιότητά του αυτή υπήρξε ιδρυτικό μέλος της Ομοσπονδίας. Το 2001 επανέρχεται στα “πράγματα” και ως μέλος του Δ.Σ. αγωνίζεται μαζί με τα υπόλοιπα μέλη για τη θεσμική κατοχύρωση θεμελιακών δικαιωμάτων των πασχόντων αλλά και για την προβολή του Συλλόγου μας. Το 2005 εκλέγεται Ταμίας στην Ομοσπονδία, θέτοντας νέες βάσεις στην οικονομική διαφάνεια, διαχείριση και στην εξεύρεση οικονομικών πόρων, ενώ το 2007 ανακηρύσσεται ομόφωνα από το νεοεκλεγέν Δ.Σ. Πρόεδρος. Διετέλεσε επίσης μέλος της επιτροπής ΜΑ του ΚΕΣΥ. Στο λίγο διάστημα που διετέλεσε Πρόεδρος, λόγω του αδόκητου χαμού του την 25/10/07, έθεσε νέες αρχές και βάσεις σκέψης, οργάνωσης και λειτουργίας της Ομοσπονδίας. Εις μνήμην του, κάθε χρόνο, διοργανώνεται εθελοντική αιμοδοσία από το Δήμο Ηρακλείου. Δ.Σ. ΠΑΣΠΑΜΑ

79

Η ζωή και ο έρωτας είναι τα καλύτερά μας δώρα... Γι’αυτό απλά ζήστε όμορφα και ερωτευθήτε...

81

α ν θ ρ ω π ο ι μ ε θ ε ληση γ ι α ζωη

Στα μέσα της δεκαετίας του 1970, ο αείμνηστος Καθηγητής Παιδιατρικής του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιου Θεσσαλονίκης Χρ.Κασίμος, μου ανέθεσε να αναλάβω την οργάνωση των «μεταγγίσεων» των μικρών παιδιών με αναιμία Cooley που ερχόταν από όλη τη Βόρεια Ελλάδα στη μοναδική Παιδιατρική Κλινική του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ. Δέχτηκα, όπως θα δεχόταν κάθε νέος γιατρός που του ζητάει κάτι ο διευθυντής του. Ποτέ δεν πίστευα ότι αυτά τα «μικρά παιδιά» με αναιμία θα γινόταν τα «δικά μου παιδιά» για πάνω από 30 χρόνια. Ζήσαμε μαζί, βήμα–βήμα όλες τις προόδους της επιστήμης, τη θεραπεία με τη χορήγηση του desferal, πρώτα ενδοφλέβια-μέσα στη φιάλη του αίματος! ή μέσα στον ορό, για να πανηγυρίσουμε όταν ήρθε «το μηχανάκι» και αργότερα να δηλώσουμε από τους πρώτους που θα λάβουμε μέρος στις μελέτες της χορήγησης του πολυπόθητου «χαπιού». Ζήσαμε μαζί με τους γονείς σας τη λαχτάρα για τη γέννηση ενός παιδιού χωρίς αναιμία που βλέπαμε να πραγματοποιείται με επιτυχία, και πόσα άλλα, που δεν μπορούν να αποτυπωθούν σε 100 μόνο λέξεις! Αγαπημένα μου «δικά μου παιδιά», σας ευχαριστώ γιατί κοντά σας αγάπησα την Αιματολογία ίσως και λίγο παραπάνω από τη Παιδιατρική, γιατί με κάνατε ευτυχισμένη όταν ανέλαβα και το μεγάλωμα, ως παιδίατρος, των δικών σας παιδιών. Πολλές φορές «μαλώσαμε» και άλλες τόσες τα «βρήκαμε» πάντα με γνώμονα, από τη μεριά μου, την άρτια παρακολούθησή σας. Μιράντα Αθανασίου - Μεταξά, Καθηγήτρια Παιδιατρικής - Αιματολογίας Διευθύντρια Α΄ Π/Δ Κλινικής ΑΠΘ

Η επαφή μου και η συνεργασία μου με τους θαλασσαιμικούς συμπολίτες μας, είναι σύμφυτη και ταυτόσημη με τη θητεία μου στο Υπουργείο Υγείας και το κορυφαίο έργο-προσφορά μας στους πάσχοντες συνανθρώπους μας, την καθιέρωση του μοριακού ελέγχου του αίματος σε όλες τις δημόσιες μονάδες αιμοδοσίας στη χώρα μας. Η αυτονόητη προϋπόθεση της ασφάλειας στον έλεγχο και τη μετάγγιση του αίματος, που σηματοδοτεί την ποιότητα του κοινωνικού πολιτισμού μας έγιναν πράξη χάρη στον αγώνα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και την αταλάντευτη απόφασή μας να τον υλοποιήσουμε. Αναγνωρίζοντας τον αγώνα ζωής, που με αξιοπρέπεια οι θαλασσαιμικοί συμπολίτες μας δίνουν, θεσπίσαμε σειρά νομοθετικών ρυθμίσεων για την εισαγωγή τους στο Εθνικό Σύστημα Υγείας και τη χορήγηση εύλογων βοηθημάτων, ενώ μέσα από διαρκείς εκστρατείες ενημέρωσης προβάλαμε το εθελοντικό κίνημα με τη σπουδαία συνεισφορά του στον χώρο της αιμοδοσίας. Ως ελάχιστο φόρο τιμής στη μνήμη δύο προέδρων της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, που το στοίχημά τους με τον χρόνο το ανέδειξαν σε σκοπό προσφοράς στους πάσχοντες συνανθρώπους τους, σχεδιάσαμε τη δημιουργία του Παρατηρητηρίου Θαλασσαιμίας «Ηλίας Σοφιανός και Οδυσσέας Πλατής», που σε συνδυασμό με την ενίσχυση και αναδιάρθρωση του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας, προωθήσαμε για ψήφισή τους από τη Βουλή. Η συνεργασία με τον κόσμο της θαλασσαιμίας ήταν πάνω από όλα ορόσημο επιβεβαίωσης της ανθρώπινης θέλησης για ζωή και αξιοπρέπεια στη διεκδίκηση. Δημήτρης Λ. Αβραμόπουλος - τ. Υπουργός Υγείας

82

Την ομάδα των παιδιών που σήμερα αποτελούν το Σύλλογο πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία τη γνώριζα από τη δεκαετία του 80 όταν ήταν πολύ-πολύ μικρά, ερχόντουσαν στο νοσοκομείο όπου εργαζόμουν ως κοινωνική λειτουργός, μαζί με τους γονείς τους για να μεταγγισθούν. Έχω ζήσει την αγωνία των γονιών να διασφαλίσουν αίμα για τα παιδιά τους, τις μάχες που έδωσαν και τις νίκες που κέρδισαν βήμα-βήμα. Όταν λοιπών το 1996 έχοντας φύγει πια από το νοσοκομείο δέχθηκα την πρόταση από αυτούς να ιδρύσουμε μαζί με άλλους ευαίσθητους συμπολίτες μας το Σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών Μυτιλήνης είπα αμέσως το ναι. Από τότε μέχρι σήμερα : Ένας Σύλλογος από τους πρώτους σε προσφορά αίματος στην Ελλάδα ένας Σύλλογος που έχει γίνει ένα με το Σύλλογο πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, ένας Σύλλογος προσφοράς όχι μόνο για εκείνους, αλλά για όλους τους χρόνια πάσχοντες που χρειάζονται μετάγγιση. Σ΄όλες τις δραστηριότητες του Συλλόγου μας η ενεργή συμμετοχή των μελών του Συλλόγου Πασχόντων και των γονιών τους καθορίστηκαν. Εκφράζοντας όλα τα μέλη του Συλλόγου θέλω να ευχαριστήσω τα παιδιά και τους γονείς τους που μας βοήθησαν να ολοκληρωθούμε ως άνθρωποι μέσα από τη προσφορά ζωής. Να ευχηθώ πολλά πολλά χρόνια γεμάτα υγεία και χαρά. Έχουμε γίνει πια αυτοκολητάκι.

Το 1974 ερχόμενη στη Μυτιλήνη μετά τις σπουδές μου στη νοσηλευτική στο Νοσοκομείο παίδων Αγία Σοφία, ανέλαβα το παιδιατρικό τμήμα του Νοσοκομείου Μυτιλήνης μαζί και τα παιδιά της μεσογειακής αναιμίας. Οι καιροί δύσκολοι, το αίμα δυσεύρετο, η αγωνιά μεγάλη και ο κόπος, ιδιαίτερα από τους γονείς, πολύς, τόσο ο ψυχικός όσο και ο σωματικός. Με συνεργασία και πολύ αγώνα καταφέραμε σε λίγα χρόνια να έχουμε αποτελέσματα απρόσμενα. Τα παιδιά μεγάλωσαν, σπούδασαν, παντρεύτηκαν, έγιναν γονείς και εμείς τα καμαρώνουμε γίναμε μια οικογένεια. Μοιραζόμασταν τα πάντα χαρές, λύπες, ανησυχίες εφηβικές πάντα με αργαστή συνεργασία. Θα τα θυμάμαι πάντα γιατί τα νοιώθω και δικά μου παιδιά. Εύχομαι σε όλα η χάρις του θεού να τους δώσει ότι καλύτερο παιδιά μου!!! Η ζωή είναι μπροστά σας, προχωρείστε.

Μαρία Ζερβού - Πρόεδρος ΣΕΑ, Δ.Ο.Σ. Μυτιλήνης, Κοινωνική Λειτουργός

Ευστρατία Γιαννή - τ. Προϊσταμένη Παιδιατρικού Τμήματος, Γενικού Νοσοκομείου Λέσβου

83

α ν θ ρ ω π ο ι μ ε θ ε ληση γ ι α ζωη

Τι θα μπορούσα να πω για τους ανθρώπους με Θαλασσαιμία ή Δρεπανοκυτταρική νόσο που είχα το προνόμιο να συναντήσω και να φροντίσω; Θα μπορούσα να γεμίσω βιβλία γράφοντας για καθέναν απ’ αυτούς… Για την αξιοπρέπεια, το χιούμορ, την ένταση που ζουν κάθε στιγμή, το μεράκι να δημιουργήσουν, τη λεπτή ισορροπία ανάμεσα στην ακλόνητη αποφασιστικότητα να παλεύουν για την υγεία τους και στον κίνδυνο απογοήτευσης μέχρι παραίτησης… Για την ταραγμένη εφηβεία τους και την θαυμαστή ωριμότητα των ενηλίκων, για την επίγνωση που έχουν ότι “ δεν υστερούν”δηλητηριασμένη από τραυματικές εμπειρίες στον επαγγελματικό τους ή άλλο περίγυρο, για τ’ όνειρο που τρέχουν να πραγματοποιήσουν με αθέλητο συνοδοιπόρο σκιές από το παρελθόν και ανομολόγητους -κι ευτυχώς αστήρικτους- φόβους για το μέλλον… Για την συγκινητική καρτερία ή την τρυφερότητα με επικάλυμμα επιθετικότητας, για το ότι είναι ανίδεοι πόσο αξιαγάπητοι είναι και πόσο πολύτιμοι για πολλούς άλλους… Περιορίζομαι να πω ότι πολύ συχνά σκέφτομαι πόσο φτωχότερος θα ήταν ο κόσμος χωρίς καθέναν απ’ αυτούς… Με όλη μου την αγάπη και πολύ σεβασμό για όσους γνώρισα. Ελένη Χασαποπούλου - Αιματολόγος, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας Ν. ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης

Ζούμε σε μια εποχή, όπου οι ανθρώπινες σχέσεις είτε διαταράσσονται είτε βρίσκονται υπό αίρεση. Ζούμε σε μια εποχή, όπου κοινωνικές, εργασιακές, θρησκευτικές, πολιτιστικές μειοψηφίες είτε βρίσκονται στο περιθώριο είτε αναζητούν με αγωνία, τη θέση τους, μέσα στο κοινωνικό προσκήνιο. Άτομα, κοινωνικά παροπλισμένα, δίνουν αγώνα ζωής και για την επιβίωση τους, αλλά κυρίως για την αξιοπρέπεια τους. Κάτω από το βάρος μιας κοινωνίας όπου το διαφορετικό, βρίσκεται υπό το πρίσμα καχυποψίας, τα άτομα με θαλασσαιμία ακολουθούν τη δική τους διαδρομή. Μια διαδρομή αθόρυβη, κάποιες φορές επίπονη φτάνοντας στα όρια της απογοήτευσης κάποιες φορές, όπου η διαδρομή φαντάζει επαναλαμβανόμενος μαραθώνιος. Συμπορευόμαστε και στεκόμαστε αλληλέγγυοι στον αγώνα τους, στη προσπάθειά τους για να ενσωματωθούν στην ενεργή κοινωνία μας, όχι σαν ξεχωριστό κοινωνικό κομμάτι που αναζητά τη δημοσιότητα, όχι περιστασιακά – επετειακά, αλλά ενεργά, καθημερινά, σαν μια κοινωνική ομάδα, που δρα, κινείται, δημιουργεί... και είναι δίπλα μας. Το λεύκωμα αυτό, που αποτελεί δημόσια έκφραση των ατόμων με θαλασσαιμία, αγκαλιάζεται από την εκπαιδευτική κοινότητα, αγκαλιάζεται από κάθε ενεργό πολίτη, αγκαλιάζεται από όλους εκείνους, που βλέπουν, που οραματίζονται , μια κοινωνία πιο δίκαιη, ποιο ανθρώπινη, με σεβασμό στην ιδιαιτερότητα και στις προσωπικές διαδρομές. Διαδρομές που δε διάλεξαν οι ίδιοι, διαδρομές που δεν επέλεξαν οι ίδιοι, διαδρομές όπου κοινωνία και μεμονωμένα καθημερινά κρίνονται. Αυγουστίνος Μαϊτός- Διευθυντής 59ου Δημοτικού Σχολείου Θεσσαλονίκης

84

Η Μεσογειακή Αναιμία έχει άτομα με ψυχικό υπόβαθρο. Το μεγαλείο της ψυχής τους είναι απέραντο. Γνωρίζουν πώς να στηρίζουν ανθρώπους που τους αγαπούν και πώς να ανταμείβουν αυτούς που πραγματικά νοιάζονται για αυτούς. Η εμπειρία μου ως προϊσταμένη στο τμήμα μεσογειακής αναιμίας ήταν συγκλονιστική, μου ξύπνησε συναισθήματα που μέχρι τότε δεν είχα ανακαλύψει στον εαυτό μου και με έκανε καλύτερο άνθρωπο. Θα ήθελα να μπορούσα κάθε στιγμή να συμπαρίσταμαι σε αυτούς τους ιδιαίτερα αγαπητούς ανθρώπους και να προσφέρω χωρίς όφελος την αγάπη μου. Μαρία Κατηφόρη - τ. προϊσταμένη ΜΜΑ Καραμανδάνειου Νοσοκομείου. Γ.Γ. συλλόγου εθελοντών αιμοδοτών, “Ο ΑΙΜΟΔΟΤΗΣ“

Ένα σοβαρό πρόβλημα μπορείς να το αρνηθείς, να το αμφισβητήσεις, να το αγνοήσεις, να ελπίζεις ότι θα ξυπνήσεις μια μέρα και θα έχουν όλα αλλάξει. Από την άλλη, μπορείς να το αποδεχθείς, να προσαρμοσθείς, να το παλέψεις και τελικά να νικήσεις. Σε αυτόν το χρόνιο και επίπονο αγώνα των ασθενών με θαλασσσαιμία υποκλινόμαστε με περίσσεια εκτίμηση και νοιώθουμε συμπαραστάτες και συνοδοιπόροι. Αντώνης Καττάμης - Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας Νοσοκομείου Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

Τι να ειπωθεί με λίγα λόγια από μια ιστορία 25 χρόνων; Τόσες αγωνίες που περάσαμε μαζί περιμένοντας τα αποτελέσματα σοβαρών εξετάσεων, τόσες λύπες για προσπάθειες που δεν απέδωσαν όσα προσμέναμε, ή για την πρόωρη αναχώρηση κάποιου αγαπημένου, τόσες χαρές για κάθε επιτυχία, κάθε καινούργιο κατόρθωμα σε επίπεδο υγείας, επαγγελματικής και οικογενειακής ευόδωσης των στόχων σας, για κάθε καινούργιο μωρό σας... πού να χωρέσουν; Μια μεγάλη οικογένεια... έτσι νιώθω. Μια οικογένεια που βαδίζει μπροστά με υπερηφάνεια, αξιοπρέπεια, δυναμισμό, κέφι για ζωή και δημιουργία, με μια αξιόλογη ιστορία αγώνων πετυχημένων, παρακαταθήκη πολύτιμη για τους επόμενους που παίρνουν τη σκυτάλη.. Οι πρώτες ευχές που παίρνω στη γιορτή μου, Χριστούγεννα, Πάσχα, είναι από σας: Οι πρώτοι που μου εύχονται είναι η Μαρίνα, η Σπυριδούλα, ο Γιώργος, ο Άκης, η Γιωργία, η Χρυσούλα, η Βάσω... Μωράκια που μεταγγίζαμε το ΄84 όταν ξεκινούσα την ειδικότητα, τα καμαρώνω τώρα λεβέντες και κοπέλες όμορφες, με οικογένειες δικές τους, με αξιοπρέπεια, επαγγελματικά και κοινωνικά καταξιωμένους και συγκινούμαι... Συνάμα νιώθω την ευθύνη να προσπαθώ να σας προσφέρω ό,τι καλύτερο, ό,τι μπορεί να βελτιώσει τη ζωή σας. Εύχομαι να΄στε όλοι καλά και να συνεχίζετε να αγωνίζεστε με αξιοπρέπεια, αισιοδοξία, θέληση για ζωή και ευημερία για τα οράματά σας! Αλεξάνδρα Κουράκλη - Συμεωνίδου, Αιματολόγος, Επιμελήτρια Α΄, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Πατρών

85

α ν θ ρ ω π ο ι μ ε θ ε ληση γ ι α ζωη

Στα πολλά χρόνια, που είχα την τιμή μαζί με άλλους επιστήμονες να εργάζομαι για την αιμοδοσία και τη βελτίωση της θεραπευτικής αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας, οι εμπειρίες, που αποθησαύρισα, προέρχονται από την ατομική και συλλογική πάλη ανθρώπων, που αντιστάθηκαν σε προκαταλήψεις, αρνήσεις και διακρίσεις περνώντας σε διεκδικήσεις, πρωτοβουλίες και δράσεις μετατρέποντας την επίπονη και επίμονη προσπάθεια θεραπείας σε αγαθό για την κατάκτηση μιας ζωής με ανοιχτό τέλος και ποιότητα. Είσαστε εσείς αυτοί οι άνθρωποι με θαλασσαιμία, που χάρις στη θέλησή σας προχωρήσατε από τη νηπιακή ηλικία στην ωρίμανση της ζωής αλλάζοντας την αντίληψη για τον ίδιο τον εαυτό σας και αυτή της κοινωνίας για σας. Εμείς οι «θεράποντες» μοιραστήκαμε μαζί σας τις δυσκολίες και αν πετύχαμε σε κάτι, είναι, γιατί συνεργαστήκαμε μαζί σας και με τις οικογένειές σας κι ακόμα γίναμε φίλοι σας. Για το δίδαγμα ζωής, που μας προσφέρατε, θα αποτελείτε πάντοτε σημείο αναφοράς για όλους εμάς, που είχαμε την τύχη και την περηφάνια να σας γνωρίσουμε. Κωνσταντίνα Πολίτη - Αιματολόγος, Αμ. Επίκουρος Καθηγήτρια Πανεπιστημίου Αθηνών, Επιστημονική Σύμβουλος ΚΕΕΛΠΝΟ, Υπεύθυνη ΣΚΑΕ

Εδώ και 8 χρόνια προσφέρω τις υπηρεσίες μου ως γιατρός στη Μονάδα Νοσηλείας Μεσογειακής Αναιμίας του νοσοκομείου Μυτιλήνης. Ερχόμενος στη μονάδα το 2002 αρχικά είχα αρκετές επιφυλάξεις για το περιβάλλον εργασίας που θα συναντήσω. Μετά τη γνωριμία με τους ίδιους τους πάσχοντες και το νοσηλευτικό προσωπικό άρχισα, σιγά-σιγά, να προσαρμόζομαι και να κατανοώ τα προβλήματα και τους προβληματισμούς τους. Στην προσαρμογή συνέβαλε η άριστη υποδοχή, η καλή συνεργασία των ίδιων των πασχόντων και η άριστη συνεργασία με τις νοσηλεύτριες. Συνάντησα πάσχοντες ανθρώπους ενήλικους στην πλειοψηφία τους, κοινωνικά ενταγμένους με αξιοπρεπή και άριστο τρόπο, που αναζητούσαν έναν ιατρό της εμπιστοσύνης τους. Ελπίζω ότι μέχρι στιγμής έχω ανταποκριθεί στις προσδοκίες των ίδιων και έχω την εμπιστοσύνη τους ως ιατρός και ως δικός τους άνθρωπος. Εύχομαι η προσφορά μου ως γιατρός να συνεχιστεί με τον ίδιο τρόπο που ξεκίνησε σε κλίμα άριστης συνεργασίας και αμοιβαίας εμπιστοσύνης. Επ’ευκαιρία εκδόσεως του λευκώματος εύχομαι από καρδίας, σε όλους τους πάσχοντες, υγεία σωματική και ψυχική, προσωπική και οικογενειακή ευτυχία και στα συλλογικά όργανα επιτυχία, αγωνιστική παρουσία, για τα δίκαια τους. Ιωάννης Λαφιάτης, Παθολόγος - Επιμελητής ΕΣΥ, Υπεύθυνος Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας Γενικού Νοσοκομείου Λέσβου

86

Αγαπημένοι φίλοι, Με ιδιαίτερη χαρά αλλά και συγκίνηση γράφω αυτά τα λίγα λόγια, γιατί δεν ξεχνώ ότι με πολλούς από εσάς μεγαλώσαμε μαζί, γνωριστήκαμε σε πολύ δύσκολους καιρούς όταν ακόμη ξεκινούσα την ειδικότητα μου, στο Λαϊκό Νοσοκομείο, κοντά στους δασκάλους μου τον καθηγητή κ. Φ. Φέσσα και τον καθηγητή κ. Δ. Λουκόπουλο που με καθοδήγησαν και με έκαναν να καταλάβω, ότι η πορεία μου στην ιατρική θα ήταν αφιερωμένη στη Μεσογειακή Αναιμία. Η καλύτερη γνώση της πάθησης και τα πολύ καλά αποτελέσματα της θεραπευτικής αγωγής είχαν σαν αποτέλεσμα την πλήρη και χωρίς καμία ιδιαιτερότητα ένταξη σας στο κοινωνικό σύνολο. Τέλος οι τρόποι, η δύναμη και η αγωνιστικότητα που διεκδικείτε αυτό που σας ανήκει, με κάνει να σας θαυμάζω και υπόσχομαι με όσες δυνάμεις διαθέτω να είμαι πάντοτε κοντά σας. Αφροδίτη Λουτράδη - Αναγνώστου, Αιματολόγος, Πρόεδρος Επιτροπής Μεσογειακής Αναιμίας του ΚΕΣΥ, Πρόεδρος ΕΚΕΑ, Αντιπρόεδρος Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρίας

Μου ζητήθηκε από το σύλλογο της Μεσογειακής Αναιμίας να γράψω κι εγώ λίγα λόγια για το τι νιώθω και να συμπεριληφθεί στο λεύκωμα που ετοιμάζουν. Σκέφτομαι ότι, ήδη, πέρασαν 25 ολόκληρα χρόνια από την πρώτη επαφή μου μαζί τους, τότε που η προϊσταμένη Τούλα Γιαννή με φώναξε, αν και λίγων μηνών στη δουλεία, να τη βοηθήσω με τα μικρά που έκλαιγαν. Από τότε μέχρι κι αυτή τη στιγμή που γράφω έζησα τόσα πολλά μαζί τους. Μεγάλωσα κι εγώ κοντά τους, περάσαμε μαζί τα ξεσπάσματα και την ανασφάλεια της εφηβείας, χάρηκα και γέλασα με τη χαρά τους έκλαψα με τον πόνο τους έγινα μέλος της μεγάλης οικογένειας τους και θέλω να πιστεύω ότι κι εκείνοι νιώθουν το ίδιο για μένα. Αισθάνομαι το φόβο τους ή την αγανάκτηση τους για κάθε άσχημο περιστατικό, μοιράζομαι μαζί τους προσωπικές τους και προσωπικές μου στιγμές. Στα μάτια των γονιών τους βλέπω την αγάπη και την εκτίμηση προς εμένα που προσέχω και αγαπώ κι εγώ με τη σειρά μου τα παιδιά τους. Εύχομαι αυτή η καλή συνεργασία να συνεχιστεί και στο μέλλον με ελπίδα και προοπτική για ότι καλύτερο για όλα τα μέλη της οικογένειας της Μεσογειακής. Μακάρι το κείμενο αυτό να το διαβάζουν κάποτε τα παιδιά μας και τα παιδιά των παιδιών μας και να χαμογελούν. Σοφία Μπούρα - Νοσηλεύτρια Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας, Γενικού Νοσοκομείου Λέσβου

87

α ν θ ρ ω π ο ι μ ε θ ε ληση γ ι α ζωη

15 χρόνια στον χώρο της Μεσογειακής Αναιμίας. Γνώρισα παιδιά που έγιναν άντρες, πανέμορφες κοπέλες που ήδη είναι μητέρες. Και με γνώρισαν κι εκείνοι. Σε χρόνια που οι εξελίξεις στην πάθηση ήταν καταιγιστικές. Χαίρομαι που αρκετοί –όχι όλοι- έχουν ξεπεράσει τα κοινωνικά στερεότυπα που βάραιναν για δεκαετίες την θαλασσαιμική κοινότητα. Όμως πέρα από τα φάρμακα, πέρα από τις μεταγγίσεις υπάρχει κι άλλη ζωή. Διάβασα ένα σύνθημα στον τοίχο τις προάλλες «Η ζωή δεν μετριέται με τις αναπνοές που παίρνεις, αλλά με τις στιγμές που σου κόβεται η ανάσα». Ξέρουμε όμως τι είναι η ζωή: Μάλλον νομίζουμε ότι την ξέρουμε. «Κανείς δεν μας ξέρει πραγματικά», όπως λέει η Σώτη Τριανταφύλλου, «ζούμε μέσα σ’ ένα περίγραμμα που έχουν φτιάξει για μας οι άλλοι». Αλήθεια είναι και το διαπιστώνει κανείς όσο μεγαλώνει. Ζούμε στην εποχή του Facebook. Εκατομμύρια άνθρωποι «γνωρίζονται», επικοινωνούν, φαντασιώνονται, βρίσκονται, εξαρτώνται από τον υπολογιστή τους. Είναι μια διαδικασία επικοινωνίας για πολλά... καρδιοχτύπια!! Και δείχνει πόσο «μόνοι» νοιώθουμε!! Όμως η ζωή είναι εκεί έξω στους ήλιους. Όχι στo chat. Πάρτε τηλέφωνο και πέστε «Πάμε;», και ας μην ξέρουμε πού και για ποιο λόγο. Βγείτε στους δρόμους και διεκδικήστε. Στρίψτε το πηδάλιο όπως νομίζετε. Χρειαζόμαστε ενεργούς πολίτες. Και μάλιστα από ανθρώπους που έζησαν και ζουν στο πετσί τους τον καθημερινό παραλογισμό του κράτους αλλά και της κοινωνίας. Γιατί η ζωή είναι αυτό, που εμείς την κάνουμε να είναι. Β. Περιφάνης - Αιματολόγος, Διευθυντής ΕΣΥ, Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης «Ιπποκράτειο»

Ποτέ δεν πίστεψα πως ένας θαλασσαιμικός είναι διαφορετικός από μένα. Ίσως γιατί το έχω βιώσει στην καθημερινότητα μέσα από την αδερφή μου από μικρό παιδί. Ίσως γιατί με την αισιοδοξία και την δύναμη ψυχής που το αντιμετωπίζει με κάνει πολλές φορές να την έχω ψηλά ως πρότυπο ανθρώπου και να την φέρνω πάντα στο μυαλό μου σε κάθε δύσκολη στιγμή. Ας σταθούμε λοιπόν όλοι δίπλα σε αυτούς τους ανθρώπους γιατί σίγουρα έχουμε πολλά να μάθουμε...

Μανώλης Σκουλάκης - τ. Υφυπουργός Υγείας

Από το Φεβρουάριο του 1988 που διορίστηκα ως επιμελήτρια Β΄στη Παιδιατρική κλινική του Νοσοκομείου Μυτιλήνης ανέλαβα και το τμήμα Μεσογειακής Αναιμίας, όπου ανέπτυξα μια προσωπική σχέση με το καθένα απ΄ τα παιδία. Το ηλικιακό φάσμα ήταν τότε από 0 έως 20 χρόνων. Με την ίδρυση του συλλόγου άλλαξαν πολλά σε σχέση με την αντιμετώπιση των παιδιών. Απέκτησαν δικό τους τμήμα, νοσηλευτικό προσωπικό και ένα σύνδεσμο με τον υπόλοιπο ιατρικό κόσμο μέσω Νοσοκομείου. Πολλά μου έδωσε σε ανθρωπιστικό και επιστημονικό επίπεδο αυτή η συνεργασία.

Τι θα μπορούσα να πω μέσα σε 100 λέξεις γι’ αυτή τη σχέση που «κρατάει» τόσα χρόνια...΄Έχω δει και παρακολουθήσει όλη την πορεία της ζωής σας, από πολύ μικρά παιδιά -μερικούς από βρέφη- μέχρι σήμερα που είστε πια ενήλικες, και παρόλα αυτά εξακολουθείτε να παρακολουθείστε στο «Νοσοκομείο Παίδων». Συζήτησα μαζί σας, έζησα από κοντά τις σχολικές σας αγωνίες, την επιθυμία για σπουδές, το άγχος για επαγγελματική αποκατάσταση και τέλος τα προβλήματα τα συναισθηματικά και τις σχέσεις σας. Παράλληλα έζησα την αγωνία για την υγεία σας, το θυμό και την αγανάκτηση στην εφηβεία και την ωριμότητα που ακολουθεί, με συνέπεια την επάνοδο στη συμμόρφωση στη θεραπεία. Ευτυχώς με την εξέλιξη στις θεραπευτικές τακτικές (αποσιδήρωση με χάπια, μεταμόσχευση μυελού των οστών, κλπ), η πορεία ήταν καλύτερη και μακρύτερη. Πραγματικά χρειάζεται δύναμη και θέληση για να πορεύεσαι σ’ αυτή τη ζωή. Εσείς χρειάζεστε λίγο περισσότερη για να εξασφαλίσετε μια καλή ποιότητα ζωής. Θαυμάζω και ενθαρρύνω τη δύναμη και το κουράγιο σας για να το πετύχετε. Μη σταματάτε να προσπαθείτε, μην απογοητεύεστε, μην παραιτείστε... Αξίζει να καταβάλουμε προσπάθεια για να ζήσουμε αυτό το υπέροχο ταξίδι που λέγεται ΖΩΗ.

Ρένα Συμαντήρη - Παιδίατρος

Α. Χατζηλιαμή - Γρηγορακάκη, Παιδίατρος, Δ/ντρια Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Μαρία Σαλαμούρα, Θεολόγος - Αίγιο

88

Με πολύ μεγάλη χαρά πληροφορήθηκα την έκδοση Λευκώματος από την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, στον οποίο θα συμπεριλαμβάνεται η δράση, το έργο, αλλά και το όραμα τόσο της Ομοσπονδίας όσο και των Συλλόγων που την αποτελούν. Αποτελεί ιδιαίτερη τιμή για εμένα το ότι μου ζητήθηκε να συμπεριληφθούν στο εν λόγω Λεύκωμα, προσωπικές σκέψεις και συναισθήματα, για συνανθρώπους μου τους οποίους σέβομαι, εκτιμώ και αναγνωρίζω για τον αγώνα που δίνουν καθημερινά για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. “Άνθρωποι με Θέληση για Ζωή”. Στις πέντε αυτές λέξεις αποτυπώνονται με τον πλέον γλαφυρό και εύστοχο τρόπο, οι αγώνες, οι προσπάθειες και οι αγωνίες των Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία - Θαλασσαιμία, όλα αυτά τα χρόνια, για την βελτίωση της κλινικής αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας, την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τα προβλήματα που αυτοί αντιμετωπίζουν, την πρόληψη και βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, την επάρκεια αίματος και την ανάπτυξη της εθελοντικής αιμοδοσίας. Κυρίως όμως αποτυπώνει την αγάπη και το πάθος αυτών των ανθρώπων για την ίδια τη ζωή, για βελτίωση της καθημερινότητας τους και την διασφάλιση ενός καλύτερου μέλλοντος. “Άνθρωποι με Θέληση για Ζωή” όπως είναι, χωρίς καμία αμφιβολία, οι θαλασσαιμικοί, πρέπει να αποτελούν πηγή έμπνευσης για καθένα από εμάς αλλά κυρίως για την ίδια την Πολιτεία, η οποία οφείλει με κάθε τρόπο να διασφαλίζει το δικαίωμα των πασχόντων σε μία καθ’ όλα φυσιολογική ζωή, δίνοντας τους την ευκαιρία να ελπίζουν, να αγωνίζονται και να πραγματοποιούν τα όνειρα και τους στόχους τους, ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας. Αυτή είναι άλλωστε η επιδίωξη και συνάμα η υποχρέωση κάθε κυβέρνησης, κάθε χώρας προς τους πολίτες της.

89

α ν θ ρ ω π ο ι μ ε θ ε ληση γ ι α ζωη

Στη μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας μπήκα πριν από 7 χρόνια. Στην αρχή με άγχος γιατί αν και είχα δουλέψει στο Νοσοκομείο 11 χρόνια ήταν ένα διαφορετικό τμήμα σε σχέση με τα προηγούμενα. Σιγά - σιγά όμως γνωρίστηκα με τα παιδιά της Μεσογειακής Αναιμίας. Διάβασα κάποια βιβλία ρώτησα το γιατρό και τη νοσηλεύτρια, παρακολούθησα και κάποια συνέδρια. Όμως πάνω απ’όλα γνώρισα τα παιδία που ο καθένας εκτός από τη ξεχωριστή περίπτωση όσο αφορά τη νόσο του, είναι και μια ξεχωριστή προσωπικότητα. Αυτές τις προσωπικότητες προσπάθησα να καταλάβω να γνωρίσω, για να μπορέσω τον καθένα με διαφορετικό τρόπο να τον προσεγγίσω για να τον βοηθήσω όσο μπορώ. Δεν ξέρω αν τα κατάφερα όμως οι σχέσεις που έχω με τα περισσότερα παιδιά δεν περιορίζονται σε ψυχρά επαγγελματικά όρια. Έχει αναπτυχθεί φιλία, συμπάθεια, κατανόηση, ανησυχία δηλαδή αισθήματα και σχέσεις ανθρώπινες. Δεν λείπουν οι χαρές, οι στεναχώριες, οι ενθουσιασμοί, οι απογοητεύσεις αλλά όλοι σ’αυτή τη Μονάδα, νοσούντες, νοσηλευτές και γιατρός προσπαθούμε για ένα κοινό στόχο, μια καλύτερη ποιότητα ζωής, φυσικά και πάνω απ’όλα την έχουμε όταν έχουμε καλή υγεία. Όσο ο γιατρός όσο και εμείς προσπαθούμε να ενθαρρύνουμε, να βοηθάμε, να διευκολύνουμε τα παιδιά στο δύσκολο δρόμο τους. Όταν βλέπουμε να πηγαίνουν καλά χαιρόμαστε και ειλικρινά είναι και για μας μια επιβράβευση αυτό. Δεν ξέρω αν έχω καταφέρει να προσφέρω αρκετά, στα παιδιά της μονάδας μας όμως η ουσία είναι ότι ο στόχος μας είναι κοινός και αγωνιζόμαστε πλάι πλάι για να αναδειχθούν νικητές της ζωής. Μυρσίνη Βαγιάννη - Νοσηλεύτρια Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας, Γενικού Νοσοκομείου Λέσβου

Έχω συνεργαστεί με ασθενείς με θαλασσαιμία για περίπου 40 χρόνια. Λέω «συνεργαστεί με» διότι, πράγματι, ήταν συνεταιρισμός μεταξύ μας. Ο δεσμός αυτός αποτέλεσε έμπνευση για μένα και μου έδωσε την δύναμη να προωθώ τις μεγάλες ζωτικές αλλαγές που έχουν επιτευχθεί στο διάστημα αυτό. Η εμπλοκή σας στην ενημέρωση και στις κατευθύνσεις που ακολουθήθηκαν στις έρευνες ήταν ουσιαστική. Δέν ήταν εύκολη η οδός για όλους σας. Ωστόσο, η γενναιότητα που επιδεικνύει η πλειοψηφία, σας έδωσε την ικανότητα να πολεμήσετε και να ζήσετε με δίψα την ζωή. Είσαστε δείγμα αποφασιστικότητας και θάρρους και σας συγχαίρω για όλες σας τις επιτυχίες. Βασίλης Βερδούκας - Αιματολόγος, Παιδίατρος

90

Σας ευχαριστώ που μου δίνετε την δυνατότητα να εκφράσω ότι νιώθω για τους φίλους μου Θαλασσαιμικούς. Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών – ΠΟΣΕΑ, εδώ και 23 χρόνια, από την ίδρυση της μέχρι και σήμερα, αγωνίζεται για την διάδοση και την εδραίωση της Ιδέας της Εθελοντικής Αιμοδοσίας στην χώρα μας. Οι ασθενείς με Θαλασσαιμία και η διαρκής ανάγκη τους για μεταγγίσεις αίματος, είναι ένας από τους κυρίους λόγους, για τους οποίους αγωνίζεται η ΠΟΣΕΑ. Ο σκοπός της ύπαρξης της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας είναι θεάρεστος και το έργο που επιτελεί αξιοσημείωτο. Η ΠΟΣΕΑ, δεν θα μπορούσε να μην βρίσκεται δίπλα στον αγώνα που κάνει η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας στην προσπάθεια της για την ευαισθητοποίηση του κοινού, και για την ανάπτυξη της Εθελοντικής Αιμοδοσίας . Είναι τιμή μας που μπορούμε να συνεργαζόμαστε όλα αυτά τα χρόνια με τόσο αξιόλογους ανθρώπους , όπως είναι όλοι αυτοί που παλεύουν στην ΕΟΘΑ για ένα καλύτερο αύριο. Γνωρίζοντας από κοντά κάποιους απ’ αυτούς τους ανθρώπους, μπορεί να καταλάβει, τι σημαίνει δυσκολία και κυρίως τι σημαίνει δίψα για Ζωή και Δημιουργία. Θεωρώ τον εαυτό μου πολύ τυχερό που γνώρισα όλους αυτούς τους Ανθρώπους της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και εύχομαι ολόψυχα, παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στον δρόμο τους, να συνεχίσουν με τον ίδιο ζήλο και την ίδια Δύναμη Ψυχής το έργο τους! Σας ευχαριστώ και σας δηλώνω πως είμαι υπερήφανος που σας γνώρισα και συνεργάστηκα μαζί σας. Και πάλι Συγχαρητήρια! Με εκτίμηση, Χρήστος Εμ. Πρωτόπαπας - Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Εθελοντών Αιμοδοτών

Ναι, αυτούς τους ανθρώπους με θέληση για ζωή, τους γνωρίζω 16 χρόνια. Μαζί έχουμε καταφέρει το γκρίζο να γίνει φωτεινό μπλε, εκείνο της θάλασσας, τ’ ουρανού... της ζωής. Τους ευγνωμονώ, γιατί καθημερινά μου δίνουν ευκαιρίες να δοκιμάζω, να βελτιώνω τις αντοχές μου. Τους ευχαριστώ τόσο... μα τόσο πολύ, που είμαι η παιδίατρος των παιδιών τους!

Μεσογειακή αναιμία πολλοί την θεωρούν αρρώστια, άλλοι πάλι όταν ακούνε την λέξη δεν γνωρίζουν καν τι είναι. Από πολύ μικρή έμαθα τον όρο μεσογειακή αναιμία μέσα από τα μάτια της αδελφής μου. Για εμένα τα άτομα με Θαλασσαιμία είναι άτομα με “ιδιαίτερα χαρίσματα”. Είναι άνθρωποι σαν όλους τους άλλους, κάνουν όνειρα όπως όλοι, και ίσως ακόμα πιο δυνατά. Μάλλον έχουν καταλάβει το νόημα της ζωής που οι περισσότεροι την θεωρούν δεδομένη. Εγώ θαυμάζω και ζηλεύω ταυτόχρονα τα άτομα με Θαλασσαιμία γιατί πάντα κυνηγούν τα όνειρα τους και δεν το βάζουν κάτω με τίποτα. Ίσως θα ήθελα να μπορούσα να πάρω λίγη από τη δύναμη τους γιατί έχουν απέραντη .

Άρτεμις Βασιλειάδη - Επιμ. Α’ ΕΣΥ, Παιδίατρος - Γεν. Νοσ. Χανίων

Ελένη Τριανταφυλλοπούλου, Πάτρα

91

α ν θ ρ ω π ο ι μ ε θ ε ληση γ ι α ζωη

Αν και δεν πιστεύω στις απλουστευτικές κατηγοριοποιήσεις, αλλά στις ξεχωριστές προσωπικότητες και τα μοναδικά Πρόσωπα, αναφερόμενη στους θαλασσαιμικούς θα τολμήσω να γενικεύσω. Θαυμάζω και εκτιμώ βαθειά τη θετική θεώρηση της ζωής, της δράσης, της δημιουργίας και της αυτοπειθαρχίας που τους διακρίνει. Πρόκειται για ανθρώπους που δεν ταυτίζουν την ύπαρξή του με τη θαλασσαιμία, αλλά αξιολογούν τον εαυτό τους με μια συνολική έννοια, πέρα και πάνω από την ιδιαιτερότητα τους, αναγνωρίζοντας τις απεριόριστες δυνατότητες τους. Αποδέχονται τη νόσο διατηρώντας την αξιοπρέπεια των προσωπικών τους αντοχών και ορίων και θέτουν ρεαλιστικούς στόχους. Παρακολουθούν την κλινική τους κατάσταση με υψηλό αίσθημα ευθύνης χωρίς να καταδυναστεύονται από αίσθημα προσωπικής αναποτελεσματικότητας και νοηματοδοτούν τη ζωή τους μέσα από δημιουργικές πράξεις και διεκδικήσεις. Οι θαλασσαιμικοί ενσαρκώνουν το μήνυμα του υπαρξισμού που πρεσβεύει ότι ο άνθρωπος δεν είναι ελεύθερος από τις βιολογικές, ψυχολογικές και κοινωνικές συνθήκες μέσα στη φύση αλλά είναι και πάντα παραμένει ελεύθερος να πάρει μια θέση απέναντι σε αυτές, να ανυψωθεί πάνω από το επίπεδο των σωματικών και ψυχικών καθοριστικών παραγόντων της ύπαρξής του. Αγλαΐα Φιλίππου - Ψυχολόγος

Για τους θαλασσαιμικούς. Γεννήθηκαν με πρόβλημα χωρίς να «πληρούν» τις προσδοκίες των γονέων. Οι γονείς τρομοκρατήθηκαν και έτρεξαν να ζητήσουν βοήθεια για το όνειρο που νόμισαν πως έχασαν. Η κοινωνία δύσπιστη και γιατί όχι κακόβουλη, έστρεψε αλλού το πρόσωπό της. Όμως γονείς, γιατροί και νοσηλευτές που τους αγάπησαν στάθηκαν δίπλα τους και τους άπλωσαν το χέρι. Αυτοί το κράτησαν γερά για ένα διάστημα και μετά το άφησαν. Κατάλαβαν όσο πολύ λίγοι το νόημα της ζωής και είπαν «ας το ζήσουμε αυτό το ωραίο παραμύθι όσο καλύτερα μπορούμε». Και μείναμε οι υπόλοιποι να τους κοιτάμε λίγο σαστισμένοι για τη δύναμη που έχουν να βάζουν στην άκρη εμπόδια και να κατακτούν την κορυφή, να στέκονται ανάμεσα μας ίσοι και αξιότεροι από εμάς γιατί πίστεψαν στον εαυτό τους, πίστεψαν στη ζωή. Καμιά φορά μας πιάνουν το χέρι μα όχι για να κρατηθούν, απλά να πουν: «δεν σας ξεχάσαμε, σας αγαπάμε». Να είσθε πάντα καλά.

Στον αγώνα της ζωής στεκόσαστε ακούραστοι και άξιοι μαχητές. Η ίδια Μεσογειακή Αναιμία σας φόρτισε από τα πρώτα χρόνια με άγχος για το αύριο και αβεβαιότητα για το μέλλον. Όμως αυτό το βάρος σας ωρίμασε πρώιμα και σας έκανε να συνειδητοποιήσετε πολύ νωρίς πόσο πολύτιμο είναι κάθε λεπτό της ζωής. Έγινε πρόκληση και δυνάμωσε τη θέληση σας για αγώνα για να την κερδίσετε. Η σύγχρονη εικόνα της Μεσογειακής Αναιμίας, αποτέλεσμα των εξελίξεων της θεραπείας, της δημιουργίας των Μονάδων με την εξειδικευμένη θεραπευτική ομάδα, τη σφαιρική αντιμετώπιση και προπαντός το δικό σας προσωπικό αγώνα, έδειξε ότι η ισότιμη ένταξη στο κοινωνικό σύνολο έγινε πραγματικότητα. Στον αγώνα υπάρχουν όμως και κανόνες: χρειάζεται αλληλεγγύη, στήριξη στις δυσκολίες, κοινή ομαδική πορεία, και πάνω από όλα αγάπη, αυτοπεποίθηση και προσήλωση στο στόχο. Σήμερα, η ισότιμη ένταξη σας σε όλες τις πτυχές της ζωής είναι η καθημερινή απόδειξη και η πεποίθηση, ότι οι αγώνες θα συνεχιστούν με την ίδια φλόγα για ένα καλύτερο μέλλον. Πάντα κοντά σας. Με αγάπη, Μαρκησία Καράγιωργα - Λαγανά, Παιδίατρος, τ. Διευθύντρια Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Σωσώ Φραγκάτου - Πατεράκη, Παιδίατρος - τ. Διευθύντρια Αιμοδοσίας Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας Νοσοκομείου Αθηνών «Γ. Γεννηματάς»

Με τα παιδιά, μεγάλα παιδιά σήμερα, ταξιδέψαμε και συνεχίζουμε να ταξιδεύουμε χρόνια πολλά προς την «Ιθάκη» μας. Αφιερώνω στην παρέα μας τους καβαφικούς στίχους. «Πάντα στο νου σου να΄χεις την Ιθάκη. Το φθάσιμον εκεί ειν’ ο προορισμός σου. Αλλά μη βιάζεις το ταξίδι διόλου. Καλύτερα χρόνια πολλά να διαρκέσει και γέρος πια ν’ αράξεις στο νησί, πλούσιος με όσα κέρδισες στον δρόμο, μη προσδοκώντας πλούτη να σε δώσει η Ιθάκη. Η Ιθάκη σ΄έδωσε τ΄ωραίο ταξίδι. Χωρίς αυτήν δεν θα βγαινες στον δρόμο. Άλλα δεν έχει να σε δώσει πιά. Κι αν πτωχική την βρείς, η Ιθάκη δεν σε γέλασε. Έτσι σοφός που έγινες, με τόση πείρα, ήδη θα το κατάλαβες οι Ιθάκες τι σημαίνουν». Γεώργιος Τόλης - Καθηγητής Παθολογίας - Ενδοκρινολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών, Δ/ντής Τμήματος Ενδοκρινολογίας & Μεταβολισμού, Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο»

92

93

Κάθε αστέρι να θυσιάζει το ταξίδι του στο άπειρο... για κάθε δική σας ευχή...

95

Η Ι Δ ΕΑ τ ο Υ τ ε ι χ ο Υ σ τω ν ε υ χ ω ν

Κα τά τη δ ι άρ κ ε ι α το υ Π Α Ν Ε ΛΛΗΝΙΟ Υ ΣΥ ΝΕ Δ ΡΙΟ Υ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ 2009 που πρ αγ μ ατο πο ι ή θ η κ ε σ τη Λάρ ισ α, ζ ητήσ αμε α πό το υ ς σ υ νέδρ ου ς ν α α ποτυπώ σου ν σ κ έ ψε ι ς , ι δ έ ες , και ε υχ ές γ ια το κο ιν ό μας μέ λ λο ν σ το “ ΤΕ ΙΧΟ Σ Τ ΩΝ ΕΥΧΩΝ”. Α υ τό ε ί ν αι μ έ ρ ο ς το υ α πο τε λ έσ ματο ς πο υ δ ημιο υρ γήσ ανε. Το υ ς ε υχαρ ι σ το ύμ ε θ ε ρ μ ά για τη σ υμμε το χή και τις ευχές το υ ς!

96

97 97

98 98

99 99

ευχεσ

Το όραμα μου είναι οι πάσχοντες από θαλασσαιμία να έχουν μακροζωία με τις καλύτερες συνθήκες υγείας, και να έχουν την ευκαιρία και την δυνατότητα να δημιουργήσουν οικογένεια και να συμβάλλουν με την ανεκτίμητη εμπειρία ζωής που έχουν αποκτήσει καθώς και την διαφορετική φιλοσοφία ζωής αυτών στην κοινωνία ως αναπόσπαστα μέλη αυτής. Μιχάλης Μπακόπουλος

Το ταξίδι της ζωής δεν είναι για να φθάσουμε στο τέλος με ασφάλεια σ’ ένα καλοδιατηρημένο σώμα, αλλά κυρίως για να ξεγλιστρούμε προς όλες τις πλευρές, πλήρως εξαντλημένοι, φωνάζοντας «...τί βόλτα, ρε γαμώτo!» Ν.Φ.

Η ιδ έα το υ Τ ε ίχο υ ς τ ω ν Ευ χώ ν σ υ νε χίσ τηκ ε και για την έ κδ ο σ η του Λευκ ώμα το ς. Ζητή θη καν κ ι ά λ λ ες ε υχ ές, ό νειρ α, ε λπίδ ες, ο ι ο πο ί ες ακο λο υθ ού ν σ τις ε πόμε νες σε λίδ ες. . .

Η ζωή δεν είναι μονάχα έμπνευση της στιγμής αλλά και τέχνη, ακόμη και τεχνική. Είναι στο χέρι μας να κάνουμε όσα όνειρα θέλουμε, όσο σπουδαία ή μικρά σκεφτούμε. Αν τα όνειρα καταντήσουν εντελώς ανέφικτα, αν χαθούν, τότε και πάλι κερδισμένοι είμαστε, γιατί το να έχουμε για ένα διάστημα ζήσει με όνειρα, η ζωή είναι γλυκιά, με νόημα, με περιεχόμενο, με κίνητρο. Είναι ταξίδι χωρίς εισιτήρια, βαλίτσες ή ταλαιπωρίες. Τα όνειρα μας κάνουν να φεύγουμε μαζί τους, χωρίς να έχει απόλυτη σημασία ο προορισμός και το τέλος. Μονάχα οι τελειωμένοι κολλάνε στο τέλος… Βασίλης Δήμος

Να είμαστε καρτερικοί και χαρούμενοι με τις δοκιμασίες της ζωής γιατί είναι φτιαγμένες στα μέτρα μας... Δ.Θ.

Η στάση σου απέναντι στη ΖΩΗ προσδιορίζει όχι μόνο το ποιος είσαι, αλλά και την ποιότητα της ζωής που επιζητάς. Ζ.Θ.

100

101

ευχεσ

Δεν ξέρω αν πρέπει να παραπονεθώ που γεννήθηκα πριν από 43 χρόνια έχοντας Μεσογειακή Αναιμία.

Πριν από αρκετά χρόνια, όταν μια νέα ασθένεια έκανε την εμφάνιση της στη χώρα με το όνομα Μεσογειακή Αναιμία, ένα ήταν δεδομένο: περιορισμένη

Δεν ξέρω αν πρέπει να τα έχω με την «τύχη» μου επειδή είχα την «ατυχία» από ένα λάθος να γεννήσω ένα παιδί με Μεσογειακή Αναιμία.

διάρκεια ζωής για τον πάσχοντα... Σήμερα, μετά από χρονιά κάνοντας τον απολογισμό, αυτή η ασθένεια κόστισε τη ζωή σε πολλούς φίλους που

Αυτό που ξέρω και μπορώ να το πω με σιγουριά είναι η ζωή αυτή που έζησα έως τώρα, γεμάτη αγάπη, πρώτα από το οικογενειακό μου περιβάλλον και έπειτα από τους ανθρώπους που συναναστράφηκα λόγω της δουλειάς μου και λόγω του προβλήματος μου. Ποτέ μου δεν είπα στον εαυτό μου ότι δεν μπορείς να κάνεις αυτό ή το άλλο επειδή έχεις πρόβλημα. Έζησα και ζω μια «γεμάτη» ζωή, ερωτεύτηκα, πόνεσα, έκλαψα χωρίς να περιορίσω τον εαυτό μου σε τίποτα. Η ζωή για μένα ήταν ένα ρίσκο, μια πρόκληση που καθημερινά βίωνα. Ένα παράπονο έχω μόνο που δεν πρόλαβα να ταξιδέψω πολύ λόγω που

είχαν όνειρα, όρεξη και θέληση για ζωή αλλά γεννηθήκαν στη λάθος στιγμή.. στη στιγμή που η επιστήμη έτρεχε αλλά ο χρόνος ήταν ανύπαρκτος.. Σήμερα μετά από χρονιά, για αυτούς που έμειναν θέλω να πω ότι χάρη σε αυτή την ασθένεια, η ψυχική δύναμη που απέκτησαν είναι ατελείωτη, έμαθαν να ζουν, να αγαπάνε και να εκτιμάνε τη ζωή, και τα όρια της αντοχής τους που σίγουρα υπερέβησαν πολλές φορές είναι πια η απόδειξη ότι είναι μαχητές και νικητές στο στίβο για επιβίωση!!

παντρεύτηκα γρήγορα και έχοντας τα παιδιά περιόρισα τα δικά μου «θέλω».

Κάποιοι ξεκινάνε τη ζωή με εφόδια και κάποιοι άλλοι με εμπόδια..

Επιθυμία μου μεγάλη είναι να δω τα παιδιά μου να μεγαλώνουν, ιδίως τη κόρη μου είναι 12 τώρα, να είναι καλά και να ζήσει μια γεμάτη ζωή όπως ζω εγώ.

Για αυτούς που ξεκίνησαν με εμπόδια σαν τη Μεσογειακή Αναιμία, πόλεμος σημαίνει μάχη για επιβίωση με βελόνες και φάρμακα,

Μαρία Πετρά

και η νίκη έχει διπλή αξία γιατί τελικά σε αυτή τη ζωή τίποτα δεν τους χαρίστηκε, εκτός από τη πρώτη ανάσα!! Γνωρίζοντας κάποιους από αυτούς τους ανθρώπους έμαθα να εκτιμώ και να χαίρομαι τη ζωή καλυτέρα!! Απλά έμαθα να ζω…

Όταν η ζωή ενός παιδιού ξεκινά μέσα σε μια διαφορετικότητα, όλα έχουν άλλα χρώματα. Εικόνες όπως δωμάτια νοσοκομείου, λευκές μπλούζες, μάτια βουρκωμένα και πρόσωπα που χαμογελούν με δυσκολία, για να μη φανεί ότι έψαξαν

Αγγελική Μουφλουζέλη

παντού αλλά δεν βρέθηκε ακόμη το πολύτιμο αγαθό που χρειάζεται. Η συνήθεια του διαφορετικού γίνεται βίωμα γίνεται η ζωή σου και δεν μπορείς να καταλάβεις γιατί οι άλλοι δεν το βλέπουν “φυσιολογικό”. Μεγαλώνοντας νιώθεις πως οι εμπειρίες που αποκτάς είναι πολύτιμες και είσαι τυχερός που τις έζησες και γνώρισες ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες, ανθρώπους σημαντικούς που έδωσαν χρόνο, αγάπη και ψυχή. Γονείς που πάλεψαν, γιατρούς που αγωνίσθηκαν για να κάνουν τη ζωή σου πιο εύκολη πιο όμορφη, πιο φυσιολογική και πιο μεγάλη. ΝΑΙ !!! Θα ήθελες μια ξένοιαστη πιο εύκολη ζωή για σένα και την οικογένεια σου όπως όλος ο «υπόλοιπος» κόσμος.

102

Όταν σε εμπνέει κάποιος σπουδαίος σκοπός, κάποιο εξαιρετικό σχέδιο, τότε οι σκέψεις σου σπάνε τα δεσμά τους. Ο νους σου υπερβαίνει τους περιορισμούς, και βρίσκεσαι σ’ ένα καινούργιο, μεγαλειώδη κόσμο, γεμάτο θαύματα. Οι κοιμισμένες μέσα σου δυνάμεις, οι ικανότητες και τα ταλέντα ζωντανεύουν,

Αλλά η ζωή είναι όμορφη και με ανηφόρα και πρέπει να τις ζούμε καθημερινά τις στιγμές χαράς που μας δίνονται, γιατί είναι δικές μας !!!

και ανακαλύπτεις πως είσαι ένα άτομο πολύ μεγαλύτερο απ’ όσο μπορούσες ποτέ να φανταστείς ότι είσαι.

Τζέλα Μαραγκοπούλου

Γεωργία Αθανασίου

103

Η ευτυχία είναι αυτό που θέλουμε και περιμένουμε... Ας έρθει όσο γρηγορότερα γίνεται σε όλους μας...

105

ΕΠΙ Λ Ο Γ Ο Σ

Μπορεί να πέρασαν 20 χρόνια από την ίδρυση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, αλλά ο αγώνας συνεχίζεται αμείωτος με διαχρονικό στόχο την προώθηση ενός οργανωμένου και συλλογικού Σχεδίου Δράσης, του Διοικητικού Συμβουλίου, των Φορέων και των Επιτροπών της, με τους εξής βασικούς άξονες :

Ευχαριστούμε όσους ανταποκρίθηκαν στην πρόσκλησή μας και έσ τειλαν κείμενα και φωτογραφικό υλικό για το Λεύκωμά μας.

• Αξιόπιστη και αδιάλειπτη ιατρική παρακολούθηση σε όλα τα επίπεδα της νόσου, διασφαλίζοντας πάντα την αξιοπρέπεια του θαλασσαιμικού. Επίσης ευχαριστούμε την κα. Μ. Πασχίδη και την κα. Κ. Κόντζαλη, από την φαρμακευτική εταιρεία Novartis, για την έμπρακτη υποστήριξή τους στην παρούσα έκδοση.

• Καλλιέργεια ενός σύγχρονου και ανθρωπιστικού ρεύματος που θα ενισχύει την ιδέα της προσφοράς αίματος, ιστών και οργάνων στη σύγχρονη κοινωνία, με απώτερο στόχο την επάρκεια αίματος στη χώρα μας.

• Πλήρης συμμετοχή και δράση των θαλασσαιμικών σε όλες τις δομές της σύγχρονης κοινωνίας, με έναν ανθρώπινο και παραγωγικό τρόπο.

• Άρση της κοινωνικής προκατάληψης και μετατροπή της σε δύναμη αποδοχής, αλληλεγγύης και συνεργασίας.

107

Εξίσου σημαντικός έχει αναδειχθεί τα τελευταία χρόνια ο αγώνας για τη διατήρηση και την επέκταση των κατακτήσεων της Θαλασσαιμίας σε όλα τα επίπεδα της οικονομικής και κοινωνικής ζωής της χώρας μας, διεκδικώντας από την Πολιτεία την «θεσμοθέτηση» του δικαιώματος των θαλασσαιμικών στη δωρεάν και υψηλού επιπέδου περίθαλψης, την κοινωνική ασφάλιση, την εργασία, την κοινωνική πρόνοια και τέλος τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας πλαισιώνει ένας μεγάλος πυρήνας ανθρώπων αποτελούμενος από τους ίδιους τους θαλασσαιμικούς, το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον, τους θεράποντες ιατρούς και τους νοσηλευτές που με τις πολύτιμες επίμονες και ακούραστες προσπάθειές τους πέτυχαν σε λίγα χρόνια να ανεβάσουν κατακόρυφα τον πήχη της επιβίωσης των θαλασσαιμικών, τους εθελοντές αιμοδότες καθώς και πολλούς άλλους. Η μεγάλη αυτή ανθρώπινη αλυσίδα - ασπίδα, αγκαλιάζει την κοινότητα των θαλασσαιμικών και ενώνει τις δυνάμεις της προκειμένου να ενδυναμώσει, να στηρίξει, να κατευθύνει και να συμβάλλει στην επίτευξη των όποιων δράσεων και διεκδικήσεων θέτονται κάθε φορά από το Δ.Σ. της ΕΟΘΑ, έχοντας ένα μοναδικό στόχο που ενώνει και οδηγεί τα βήματά μας. Την επίτευξη ενός οράματος:

ΕΤΟΣ ΙΔΡΥΣΗΣ 1991

Την οριστική θεραπεία της Νόσου. Μέχρι τότε... ο αγώνας που μας ενώνει συνεχίζεται!

106

107

Τ ο λ ε ύ κ ω μ α “ 2 0 Χ ρ ό ν ι α Ε λ λ η ν ι κ ή Ο μ ο σ π ο ν δ ί α Θ α λ α σ σ α ι μ ί α ς ”, τυπώθηκε τον Δεκέμβριο του 2010 Η συλλογή των κειμένων έγινε από την ΕΟΘΑ, η διόρθωση και η επεξεργασία έγινε από τη δημοσιογράφο Νίκη Στρατιλάτη. Ο σχεδιασμός και η επιμέλεια έγινε από την εταιρία THEASIS. Η εκτύπωση και η βιβλιοδεσία έγιναν από την Βιβλιοσυνεργατική ΑΕΠΕΕ. Το λ ε ύ κ ω μ α υ λ ο π ο ι ή θ η κ ε μ ε τ η ν ε υ γ ε ν ι κ ή χ ο ρ η γ ί α τ η ς φ α ρ μ α κ ε υ τ ι κ ή ς ε τ α ι ρ ε ί α ς N o va r t i s .