EL DÍA
Actualidad 11/13
MARTES, 1 DE FEBRERO DE 2011
SALUD El registro de enfermedades raras de la región intercambiará información con el registro estatal
C-LM busca la manera de tratar las enfermedades raras JAVIER POZO
C-LM, pionera en la firma de un convenio con el Instituto de Salud Carlos III Desde septiembre de 2010, la región cuenta con un registro de enfermedades raras SANDRA RUFFIANGEL TOLEDO
Castilla-La Mancha creó el pasado mes de septiembre un registro de enfermedades raras y ayer se convirtió en la primera comunidad autónoma en suscribir un convenio con el Instituto de Salud Carlos III para la cooperación con el registro estatal y poder abordar de manera integral estas enfermedades para mejorar la atención y calidad de estos enfermos e impulsar iniciativas de apoyo. El consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, rubricó ayer dicho convenio con el director del Instituto Carlos III, José Navas y la directora de Salud Pública de la región, Berta Hernández. Con la creación del registro, la Administración podrá conocer de manera exacta el número de afectados por las llamadas enfermedades raras, ya que que se estima que en nuestra comunidad autónoma hay 100.000 personas con este tipo de patología ayudará a dimensionar este tipo de enfermedades en la región, así como las variables que inciden en cada una de ellas y poder responder ante las necesidades de los afectados. Esta cooperación facilitará el intercambio de información entre el Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha y el Registro Nacional del Instituto Carlos III, que lleva desde 2005 funcionando. El titular de Salud en la región aseguró que la firma de este convenio es un “orgullo” puesto que la colaboración del Instituto Carlos III es sinónimo “de que el trabajo se va a hacer bien y con garantías”. Y es que la cooperación entre los dos registros posibilitará en un futuro la posibilidad de llevar a cabo proyectos de investigación y poder conocer más sobre las denominadas enfermedades raras y con ello, mejorar la calidad de vida de los pacientes. El convenio firmado ayer tiene una duración de diez años y a partir de ahora, los centros de atención primaria contarán con una herramienta que les permitirá identificar a posibles pacientes afectados por enfermedades raras e incluirlos en el registro. Asimismo, está previsto tam-
JOSÉ NAVAS
EN EL MES DE MARZO
“El convenio va a poner cemento a las relaciones entre el Estado y las comunidades”
Castilla-La Mancha aprobará un plan regional para abordar este tipo de patologías
bién formar a los profesionales sanitarios de Castilla-La Mancha de la red de atención primaria para poder cumplir dicho objetivo. José Navas, por su parte, también se mostró satisfecho por la firma de este convenio que dijo va “a poner contenido y cemento en las relaciones entre el Estado y las comunidades autónomas”. Y es que aseguró que las enfermedades raras se han colocado, desde el punto de vista asistencial, “en el lugar que les corresponde” una vez que se han podido obtener datos en cuanto a las personas afectadas. Asimismo, recordó que la Unión Europea ha dado una prioridad importante a este tipo de enfermedades y las directivas
europeas exigen a los estados miembro que actúen en torno a tres ejes con tal de conseguir la homogeneidad en el tratamiento de estas patologías. Es por ello que instan a los distintos países a elaborar una estrategia para abordar esta problemática, a elaborar un plan nacional de actuación y a crear un modelo de centros de referencia para poder atender a los afectados. No obstante, España ya tiene elaborada una estrategia nacional y está dando los primeros pasos para disponer de los centros de referencia. A nivel regional, Castilla-La Mancha también ha trabajado en este sentido y se encuentra trabajando en la confección de un plan regional de enfermedades
LA CLAVE Las estimaciones que baraja la Consejería de Salud de Castilla-La Mancha son que 100.000 castellanomanchegas padecen algún tipo de enfermedad rara.
De izquierda a derecha: la directora de Salud Pública en la región, Berta Hernández; el consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata y el director del Instituto de Salud Carlos III, José Navas, ayer durante la firma del convenio.
raras, y que según dijo Fernando Lamata, estará aprobado a finales del mes de marzo. También recordó que CastillaLa Mancha, a través del Servicio de Salud (Sescam), ha puesto en marcha una Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras, para facilitar el diagnóstico y el tratamiento más idóneo para el paciente. COMISIÓN TÉCNICA
Además de la firma del convenio de colaboración con el Instituto de Salud Carlos III, ayer también se procedió a la creación de la Comisión Asesora Técnica del Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha y que se encargará de velar por el buen funcionamiento de esta herramienta a través de la coordinación epidemiológica y clínica. Este registro, según informó la Junta en nota de prensa, extiende su ámbito de aplicación a todas las unidades clínicas de los centros sanitarios de la región, tanto públicos como privados, en los que se atienda a pacientes diagnosticados con alguna de las enfermedades clasificadas como raras.