o Soporte y consejo al paciente y a la familia, buscando la autogestión y el autocontrol. o Enseñanza sobre el proceso de la enfermedad y el manejo del Régimen Terapeutico o Apoyo psicoemocional o
Con respecto a la persona cuidadora, la atención prestada debe evaluar y prevenir el riesgo de cansancio en el rol del cuidador. La atención al cuidador por la EGC incluye intervenciones como: escucha activa, presencia, educación sanitaria, enseñanza del proceso de la enfermedad, apoyo emocional, apoyo en la toma de decisiones, aumentar el afrontamiento e informar sobre las asociaciones de pacientes.
Intervenciones de Gestión/Coordinación: La coordinación de la atención es la esencia de la gestión de casos. Ello implica mantener la comunicación con los pacientes, cuidadores y los diferentes profesionales, servicios y ámbitos asistenciales que intervienen en el proceso. El apoyo para transitar por el sistema es muy importante en las personas con ELA ya que precisan de múltiples proveedores por lo que contar con un profesional como punto fijo de referencia durante el curso de su proceso ha demostrado ser un elemento clave para garantizar la continuidad. (figura 1) Las intervenciones de seguimiento y coordinación se concretan en la revisión y seguimiento del plan asistencial para verificar si la persona está recibiendo el conjunto de servicios adecuado a su situación. La frecuencia del seguimiento dependerá del nivel de complejidad, de la etapa de la enfermedad y de las necesidades del paciente y familia. Puede hacerse en la consulta, a través del teléfono o mediante otras tecnologías de comunicación (TICs). El objetivo es introducir los cambios necesarios en el plan establecido para dar respuesta a las necesidades del momento y futuras. 4. EL SEGUIMIENTO DOMICILIARIO (Fig. 1) Un seguimiento y coordinación adecuados entre ámbitos asistenciales, llevado a cabo por las EGCs tanto del hospital (EGCh) como de atención primaria (ECGc), podrá evitar ingresos y frecuentaciones innecesarios.
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