Een kleinkind met Downsyndroom by Einder communicatie

Een kleinkind met DownsyndroomÂ Gids voor

Een kleinkind met DownsyndroomÂ Gids voor Colofon Tekst: Regina Lamberts Vormgeving: Einder Communicatie, Nijmegen Fotografie: Familie van der Hoeven, familie Verduijn, familie van der Mast-Ritsema, familie van Veenendaal, familie Henkes, familie Blom, familie Verzijl Drukwerk: Euromail ISBN/EAN: 978-90-816127-0-8

Speciaal voor u Van harte gefeliciteerd met uw kleinkind. U heeft een bijzonder kleinkind gekregen. Want het is úw kleinkind. Het kindje is ook bijzonder omdat het Downsyndroom heeft en dat komt niet zo heel vaak voor. In Nederland worden per jaar ongeveer 230 kindjes met Downsyndroom geboren.

Doordat uw kleinkind Downsyndroom heeft, heeft u vast extra vragen. Veel mensen weten maar weinig van Downsyndroom af, totdat ze er opeens mee te maken krijgen. Deze brochure is speciaal voor u geschreven. We hopen dat u antwoord krijgt op heel veel vragen. En we hopen dat u contact met ons opneemt voor alle vragen die wij nu niet beantwoorden. Door antwoorden te zoeken voor uw vragen, helpt u uw kind en uw kleinkind.

hier een persoonlijke foto

De Stichting Downsyndroom is het Nederlandse kenniscentrum op het gebied van Downsyndroom. Met de hulp van vele oma’s en opa’s hebben we onderzocht welke informatie nodig is in het begin. Wat hebben de ervaren oma’s en opa’s in hun tijd gemist, wat hadden ze graag eerder geweten.

We hebben aan meer dan 60 oma’s en opa’s al deze vragen gesteld. Hun antwoorden hebben geleid tot deze brochure. De Stichting Downsyndroom wordt in stand gehouden door onze donateurs, veelal ouders, grootouders en andere verwanten van een kind of volwassene met Downsyndroom. Daarnaast zijn er gelukkig fondsen die het maken van deze brochure mogelijk maakten. Deze speciale folder is tot stand gekomen door een grote bijdrage van Stichting SPZ, ASN Foundation, een gift van Ad van Zutphen en een gift van wijlen Bertha van der Wielen, een overgrootmoeder van een kleinkind met Downsyndroom en sponsoring van Euromail.

Downsyndroom U heeft een hele bijzondere gebeurtenis meegemaakt, u bent (weer) grootouder geworden. Voor u ook een gebeurtenis die veel verschillende emoties oproept. Blijdschap over een nieuw leven. Wellicht ook verdriet om de diagnose Downsyndroom. Of angst omdat het kindje nog zoveel extra lichamelijke problemen heeft. Of verwarring. Of boosheid. Of ………. Want ieder mens reageert anders.

Misschien bent u ook bezorgd. Gaat het wel goed met uw kleinkind? Maar ook, kunnen mijn kind en partner dit wel aan? Welk leven gaan zij tegemoet? Dit zijn zorgen die uniek zijn voor oma’s en opa’s. Gelukkig zijn er een heleboel oma’s en opa’s die vanuit hun eigen ervaring tips hebben voor u. De verwerking kunnen we niet van u overnemen, alle gevoelens van positief tot negatief zult u ervaren. We kunnen u helpen met kennis en ervaringen van anderen over Downsyndroom. Vreugde, verdriet, schok Op het moment dat je hoort dat het kindje Downsyndroom heeft, stort de wereld (tijdelijk) in. De meeste mensen hebben nog nooit met Downsyndroom te maken gehad, en weten er maar heel weinig vanaf. Wat kun je verwachten. Wat gaat er gebeuren?

“Bij de echo bleek dat het kindje een verdikte nek plooi had. Toen heeft mijn dochter een punctie gedaan en bleek inderdaad dat het kindje Downsyndroom had. Ik heb er nooit aan getwijfeld of het kindje zou komen. Mijn dochter heeft altijd met kinderen met beperkingen gewerkt, zij wist er al veel vanaf. Haar reactie was: als dit het is, is het niet zo erg. Achteraf denken we er net zo over.” “Toen mijn kleindochter geboren werd met Downsyndroom zakte de grond onder mijn voeten weg. Je wereld stort in. Maar toch ga je gewoon door, niemand heeft garanties in het leven. Al snel leer je dat je je geen zorgen moet maken om dingen die er (nog) niet zijn, geniet van de dingen die goed gaan.”

“Onze zoon belde, we hebben een zoon. Ik vroeg ‘is alles goed?’ Nee. Toen zakte de grond onder onze voeten weg. ‘Alles is lichamelijk in orde, maar hij heeft Downsyndroom, ik ga nu naar het ziekenhuis voor verder onderzoek’. Je schrikt maar zodra hij in je armen ligt is alles over. Hij was zo mooi. Maar wel slap.”

“Mijn zoon belde huilend op toen Els geboren was. Dan breekt je hart. We zijn gelijk naar ze toe gegaan. Toen we het kindje zagen waren we meteen verliefd. Ik weet niet wat we precies verwachtten maar Els was zo’n mooi kind, zo gaaf. Het viel eigenlijk wel mee. Mijn man zei toen we thuis waren ‘wat had ik nu moeten zien? Ze ziet er heel gewoon uit.’ Je zag het een beetje aan de oogjes en het nekje.” “Onze zoon belde dat onze kleindochter was geboren. Ik ging direct naar het zie kenhuis. De ouders van mijn schoondoch ter waren er al, er was een bedompte sfeer. Maar ik stapte direct op de baby af. Mij viel niet meteen iets op. Ik feliciteerde mijn schoondochter. Die reageerde: ‘zie je niet iets?’ Nee, wat moet ik zien?. ‘Ze heeft Downsyndroom.” “Ik heb zelf bij hen gekraamd. Ik zag wel dat er iets was, maar niemand had het erover, dus ik durfde er ook niet over te begin nen. Toen het mannetje twee maanden oud was, kwam hij een weekend logeren. Toen heb ik het

Kan je het zien? Zie je bij een pasgeboren baby dat het Downsyndroom heeft? Soms wel, soms niet. Sommige kindjes hebben de eerste dagen de oogjes nog niet open, en daardoor zie je het minder. Sommige kindjes hebben wat minder duidelijke uiterlijke kenmerken in het begin. Bij andere kindjes zie je het meteen. Artsen merken vaak dat ze goed moeten kijken door de spier slapte. Meestal niet door de Apgar score, die is vaak goed.

Heel soms is er een familielid dat wat aan het kindje ziet. Kan je er dan over beginnen? Je wilt toch niet dat je onnodig de alarmbel laat rinkelen. Thuis of in het ziekenhuis? Kindjes met Downsyndroom hebben soms een moeilijke start. Er zijn vaak hartproblemen, darmproblemen, het kindje drinkt slecht, ziet soms extreem geel of blauw. Als uw kleinkind een moeilijke start heeft (gehad) weet u dat deze extra problemen vaak meer zorgen met zich meebrengen dan het feit dat het kindje Downsyndroom heeft. Bij veel kindjes gaat het na enkele weken of maanden beter. Bij sommige kindjes blijven de zorgen om hart, darmen of luchtwegen lange tijd bestaan. In plaats van lekker thuis genieten van het kindje volgen de ziekenhuisbezoeken elkaar in hoog tempo op. Dat zijn vaak zware tijden.

vermoeden met mijn man besproken. Mijn andere schoondochter heeft op ons verzoek toen aan de ouders gevraagd of zij niet iets bijzonders zagen. Toen is het balletje gaan rollen en was het snel duidelijk. ” “Mijn dochter zat het eerste jaar vaak in het ziekenhuis met de kleine. Mijn schoonzoon was dan thuis voor de oud ste. Ik ging dan ook naar het ziekenhuis. Gewoon naast mijn dochter zitten. Er zijn voor haar. Meer kan je niet doen. Maar dat ik dit kon doen, was wel heel fijn. ” “We schrokken enorm toen bleek dat onze kleindochter ook nog een hart probleem had. Ze werd nog dezelfde dag op de wachtlijst geplaatst voor een hart operatie in het LUMC in Leiden. Na drie maanden is ze geopereerd en na een week was ze weer thuis. Ze bleek een echt vechtertje te zijn. Ze was een ander kind, ze had een mooie, gezonde kleur en had veel meer energie. Kon ineens haar flesje leegdrinken! Nu kon ze zich gaan ontwikkelen.”

hier een persoonlijke foto

Wel of niet vooraf weten De meeste ouders weten tijdens de zwangerschap niet dat hun kindje Downsyndroom heeft. Er is niets bijzonders opgemerkt. Soms melden vrouwen achteraf dat ze wel eens gedacht hebben dat er toch iets niet goed was. Vooral bij een tweede of derde zwangerschap. Het kindje was, bijvoorbeeld toch wat rustiger. Soms weet de zwangere van te voren dat het kindje Downsyndroom heeft. Via een punctie is met 100% zekerheid vast komen te staan dat het kindje driemaal chromosoom 21 heeft. De zwangere heeft dan een zeer ingrijpende keuze te maken. De zwangerschap onderbreken of het kindje laten komen. Dat is een hele persoonlijke afweging voor de ouders. En een onmogelijk dilemma. Er is bij de verwerking van het verdriet of de schok door de grootouders niet heel veel verschil gevonden of je het wel of niet van te voren weet. Mensen die het niet wisten, zeggen vaak dat ze zich van te voren hadden willen voorbereiden, willen inlezen. Mensen die het van te voren wisten zeggen vaak dat ze zich wel heel veel zorgen vooraf hebben gemaakt en dat het hun zwangerschap wel erg negatief gekleurd heeft.

“Achteraf zou het handig geweest zijn als we het van te voren hadden geweten. Vinden zoon en schoondochter ook. Je wilt toch voorbereid zijn, je van te voren goed kunnen inlezen. ” “Mijn dochter belde dat onze kleinzoon was geboren. In het ziekenhuis vroeg mijn dochter ‘zie je niets?’ Dat zagen we niet. Toen ik het hoorde dacht ik meteen ‘Ach, dat komt wel goed.’ Maar opa heeft een hele dag gehuild. Hij was erg ver drietig over de zorgen die onze dochter zou krijgen.” “Het was niet bekend tijdens zwanger schap. Geen screening gedaan, niet bij nagedacht. Maar ook, wat doe je met de uitslag? Het was een schok, mijn zoon was ook zo extreem emotioneel. Maar hij was ook voor het eerst vader geworden. De schok ging ons niet om ons kleinkind, maar om onze zoon en schoondochter. Dit wil je niet voor je kind. Dat was de eerste emotionele gedachte. Daarna ging onze zorg naar het kindje. Ze heeft lang haar oogjes niet open gedaan, daar had den we de eerste weken zorgen over.”

“Er zijn nu weer drie kleinkinderen op komst. Ze willen geen van allen weten of het Downsyndroom heeft. Het is sowieso welkom.”

“Na een half jaar kreeg Sanne een hart operatie en daarna zagen we dat onze dochter heel blij was dat Sanne het gered had. We zagen dat onze dochter en haar man gehecht waren aan Sanne en toen begonnen ze het een beetje te accepteren. Nu Sanne anderhalf is, vinden ze het nog steeds heel moeilijk.” “Op het werk heb ik gewoon beschuit met muisjes getrakteerd. Mensen vonden dat leuk. Maar een enkeling reageerde ook met ‘Ik weet niet of ik dat wel gedaan had.’ Je krijgt ook hele andere gesprekken met je collega’s. Opeens bleek dat een col lega een familielid met Downsyndroom had, dat wist ik helemaal niet.” “Ik vond het in het begin moeilijk om te zeggen. En moest vaak huilen. Nu, na een paar maanden, gaat het beter. Iedereen was erg positief en ik kreeg lieve kaartjes. Dat heeft veel geholpen. Eigenlijk was er maar 1 reactie die niet zo leuk was maar dat kwam doordat die persoon niet wist wat ze moest zeggen.”

“Ik vertel altijd meteen dat mijn klein zoon Downsyndroom heeft. Ik moet het wel zeggen, want anders lijkt het alsof ik het verberg. Het hoort bij hem en ik ben er trots op. Jaimy is gewoon mijn kleinzoon met DS. Net zoals Mara mijn kleindochter is met een prachtige bos krullen."

Wat betekent het voor uw kleinkind

Houd rekening met vreemde en stereotiepe reacties uit de omgeving zoals “ze zijn zo lief” “misschien gaat het nog wel over” “misschien heeft hij het wel niet zo erg” “waarom hebben ze het geboren laten worden, dat hoeft toch niet meer tegenwoordig”

Ook al heeft u daar zeer waarschijnlijk grote behoefte aan, we kunnen u niet precies vertellen wat uw kleinkind later wel en niet gaat kunnen. We kunnen wel een algemeen beeld schetsen. Maar het is goed dat u telkens onthoudt dat ieder kind uniek is.

Het zijn vaak reacties uit onwetendheid. Probeer daar voor jezelf een antwoord voor te vinden.

We willen graag dromen over de toekomst van onze kinderen en kleinkinderen. Doordat uw kleinkind Downsyndroom heeft, heeft u uw verwachtingen voor de toekomst moeten bijstellen.

Dubbel verdriet Bijzonder voor opa’s en oma’s is dat zij een dubbelrol hebben. U bent grootouder geworden van een lief kleinkind. Een kleinkind met een beperking, en dat brengt veel onzekerheden met zich mee. Maar u bent ook ouder. En uw eigen kind heeft nu opeens een heel ander leven voor zich. Een leven met meer zorgen dan u ooit gewenst heeft voor uw eigen kind. Uw omgeving Alle grootouders die u voor gingen waren unaniem: wees open over het feit dat het kindje Downsyndroom heeft. Wees ook duidelijk in wat u van uw omgeving verwacht. Moeten belangstellenden even wachten of mogen ze u feliciteren?

“Voor de geboorte wens je haar toe dat ze een mooi leven krijgt. Nu wensen we haar ook toe dat ze een zo zelfstandig mogelijk leven krijgt. Maar we weten wel dat het telkens afwachten is wat lukt.” Uw kleinkind heeft uiterlijke kenmerken van Downsyndroom. U ziet het aan het neusje, de oogjes, misschien de handjes. Maar het is goed te weten dat uw kleinkind vooral op zijn of haar eigen ouders lijkt. Karaktereigenschappen van hen zult u herkennen in uw kleinkind. Bovendien geldt dat juist bij deze kindjes het zo vreselijk belangrijk is wat de omgeving hen leert.

Downsyndroom of trisomie 21 We weten helemaal niet waarom er opeens 3 chromosomen 21 zijn bij een foetus. Er is nog geen enkel feit bekend dat hieraan kan bijdragen. Het is toeval. Het ligt niet aan de moeder, niet aan de vader, niet aan het eten, niet aan de leefomstandigheden. Niet aan alles wat je zou kunnen bedenken. Dat is allemaal onderzocht. Waar het wel aan ligt? Niemand in de hele wereld die het op dit moment weet. Een ander woord voor Downsyndroom is trisomie 21. Downsyndroom komt voor bij moeders van alle leeftijden. Als de moeder ouder is, wordt de kans groter dat het kindje Downsyndroom heeft. Maar ook een aanstaande moeder van 20 heeft kans op een kindje met Downsyndroom, weliswaar is het een hele kleine kans. De broertjes en zusjes van uw kleinkind met Downsyndroom hebben geen vergrote kans om zelf kinderen met Downsyndroom te krijgen.

“Vergis je niet, ze begrijpen veel. Als je meer geduld bewaart merk je dat ook, het komt wat langzamer binnen.”

“Ik zie nu dat er enorme verschillen zijn tussen de kinderen met Downsyndroom. Dat onze kleindoch ter een echte persoonlijkheid is. Dat ze beperkingen heeft maar ook heel veel wel kan. Ze is een kind van je kinderen en ze lijkt dan natuurlijk op haar ouders. Dat had ik me niet zo gerealiseerd. Ze is nu 10 jaar en wij genieten van haar. Ze heeft een goed gevoel voor humor (van haar ouders) en je kunt ontzettend met haar lachen. Daar tegenover staat dat ze heel vast houdend kan zijn in wat ze wil. Dan moeten we alle zeilen bijzetten om het voor beide partijen bevredi gend op te lossen. Er zijn ook momenten van frustra tie omdat haar iets niet lukt. Dat is soms moeilijk voor haar en voor ons omdat we haar graag geluk kig zien. Maar een leven zonder frustraties lukt bij geen enkel kind. Ze kan ook ontzettend genieten van gezelligheid en lekker eten. Dat zegt ze dan ook (dank je wel papa voor die heerlijke kipstokjes) of vraagt aan ons of we het ook lekker vinden en dat vinden wij dan weer zo grappig! Dat doen onze andere kleinkinderen dan weer niet. Wende leeft een gewoon kinderleven, gaat naar school, doet aan paardrijden, fietsen (drie wieler), dansen en zwemmen. Ze heeft lieve ouders en ik zie een gelukkig kind.”

Erfelijkheid Misschien is het nu nog niet aan de orde, maar de vraag komt vaak wel boven, is Downsyndroom erfelijk? Het antwoord is ‘nee’ voor bijna alle mensen. Er is een uitzondering. Een uitleg. Chromosoom 21 is een klein chromosoom. En heel soms heeft dat chromosoom de neiging om vast te zitten aan een groter chromosoom (bijv. nummer 18). Als bij een toekomstige vader of moeder zelf chromosoom 21 vastgeplakt zit aan een ander chromosoom, dan is de kans op een kindje met Downsyndroom groter. In de eicel of zaadje zit telkens een enkel chromosoom, en als 2 chromosomen aan elkaar geplakt zitten, kan dat tot varianten leiden. Het stukje dat aan een ander chromosoom vastgeplakt zit, kan over het hoofd worden gezien en er wordt nog een chromosoom 21 in de cel geplaatst. Als dat gebeurt, dan ontstaat Downsyndroom. De eicel of zaadcel heeft dan twee chromosomen 21, en daar komt dan nog een chromosoom 21 van de partner bij. Als dit de oorzaak van Downsyndroom was bij uw kleinkind, dan weten de ouders dat meestal al, want dat is zichtbaar bij het chromosoomonderzoek waarbij Downsyndroom is vastgesteld. Mozaïek Heel af en toe blijkt bij chromosoomonderzoek dat het kindje een mozaïek vorm van Downsyndroom heeft. Het kindje heeft dan niet trisomie 21 in alle cellen, maar in een deel van de cellen. Dit ontstaat doordat er niet drie chromosomen 21 zijn bij de eerste celdeling, maar enkele celdelingen later. Onderzoek wijst uit welk percentage cellen wel trisomie 21 heeft en welk percentage niet. Het kind zal mogelijk minder kenmerken van Downsyndroom hebben. Hoe dit tot uiting komt, is per kind verschillend. Het ligt er aan welke cellen trisomie 21 hebben en welke niet. Doordat de diversiteit zo ontzettend groot is, en doordat er niet veel kinderen zijn met mozaïek, is er geen eensluidende informatie die precies over uw kleinkind met mozaïek gaan.

“Ik hoor vaak: het zijn zulke lieve kinde ren. Dan zeg ik: volgens mij en volgens de statistieken is dat niet anders dan anders.” “Ik vind Dana wel leuk. Ik zie ze niet zo vaak. Bij een gewone baby is er na twee weken weer heel veel veranderd. Nu dus niet. Het gaat veel langzamer, je maakt er dus meer van mee. Je moet op iedere stap heel lang wachten, maar als ze het dan kan, dan is het feest. Je bent er meer bij betrokken. Alles is niet meer zo van zelfsprekend. Je moet voor zo’n kindje zorgen, ze zorgt niet voor zichzelf, dat is vertederend. Bijvoorbeeld, mijn dochter heeft heel lang geoefend met hapjes eten. En na veel oefenen lukt het haar. Na drie weken lukt het de vader ook. En nog eens 3 weken later lukt het mij. Dan denk ik, yes, weer gelukt!” “Je moet ook accepteren wat hij wel en niet kan. En niet telkens denken ‘kan hij al lopen, kan hij al dit, kan hij al dat’. Het komt zoals het komt.”

“Denk niet teveel vooruit, je schiet mak kelijk in de piekerstand. Je hebt de neiging hele grote stappen naar voren te maken. Ik heb mezelf gedwongen dat niet te doen. Ho, pieker niet, het gaat toch altijd anders. En dat is gewoon te oefenen, als gedachten met je aan de haal gaan, oefe nen met dat stoppen. Wacht maar rustig af, je weet alleen wat er nu is. Geniet ervan hoe hij nu is.” “Ik was heel bang dat Downsyndroom erg op de voorgrond zou blijven staan. Maar het ging na een paar weken naar de achtergrond, het was gewoon onze klein dochter. Ik heb ook vaak gesprekken gehad met mijn zoon: niet alles is Downsyndroom, het gedrag hoort ook gewoon bij een baby. Eigenlijk is het niet veel anders. Maar je moet natuurlijk wel wat met Downsyndroom.”

Welke invloed heeft dat extra chromosoom? • De ontwikkeling gaat langzamer. •E r kan een groot verschil zijn in de verschillende ontwikkelingsgebieden. De een gaat bijvoorbeeld redelijk snel lopen, maar is erg langzaam met leren praten. Of andersom. • I n plaats van enkele keren iets oefenen, leert het kindje pas iets na vele keren oefenen. •W at het kind in een situatie leert, kan hij/zij niet zomaar ook in een andere situatie. •V aardigheden moeten worden bijgehouden, wat je een tijdje niet oefent, lijkt weer te verdwijnen. •Z e snappen al snel meer dan je op het eerste gezicht denkt. •H un reactie is trager. Als je een vraag stelt of iets zegt, moet je langer wachten op een reactie. Soms is dat flink langer. Als je denkt ‘hij reageert nooit’, probeer dan eens een enkele vraag te stellen, dan het kind erg lang neutraal aan te kijken en te wachten op een reactie. •Z eker bij baby’s zijn de reacties heel klein. Dat wil zeggen, in plaats van de armpjes wijd te spreiden om opgepakt te worden, bewegen alleen heel kort enkele vingertjes. Of komt er een klein kreetje uit de mond. Observeer het kindje om zo hun manier van reageren te leren. •D e aandacht kan vaak maar naar één ding tegelijk gaan, vaak kunnen de kinderen geen aandacht geven aan twee dingen tegelijk. •H et kind wordt meestal wel zindelijk, maar mogelijk wat later. •O ngeveer de helft van de kindjes hebben bij de geboorte hartproblemen. Ook problemen met de spijsvertering kunnen vaker voorkomen. •D at wat de kinderen zien, kunnen ze beter onthouden dan dat wat ze horen. • De spieren zijn vaak slapper.

Welk leven gaat het kind leiden? Het gezin van uw kind en kleinkind gaat er zeer waarschijnlijk over een tijdje betrekkelijk normaal uit zien. Er wordt gewoon aan tafel gegeten. Iedereen gaat naar school. Het gezin moet wel meer regelen als er oppas nodig is, dat kan vaak niet het buurmeisje van 14 zijn. Als het kind mee op bezoek is, moeten de ouders wat beter opletten, want waar mag het wel en niet naar toe en kan het kindje dat onthouden? Heel veel later, moeten ouders veel actiever gaan nadenken over de toekomst van hun kind. Waar gaat hij/zij wonen? Wie gaat de dagelijkse begeleiding regelen en uitvoeren? Hoeveel begeleiding zal nodig zijn? Een ding is zeker, het kind zal afhankelijk van de inzet van anderen blijven voor veel dingen. Maar niemand kan u vertellen voor welke dingen. En hoeveel. Dat moet later blijken. Het heeft nu nog niet zoveel zin om daar zorgen over te maken. Immers ook voor kinderen zonder Downsyndroom is de toekomst onzeker, ook voor hen kunt u de eerste jaren met geen mogelijkheid zeggen hoe het leven er later uit gaat zien.

Toekomstverwachting Er zijn volwassenen met Downsyndroom die begeleid zelfstandig wonen, zelf naar hun (vrijwilligers)werk gaan en een leuke vriendenkring hebben. Er zijn volwassenen die in kleine wooneenheden wonen, via speciaal vervoer naar dagbesteding van hun keuze gaan en leuke vrienden hebben. Er zijn ook enkele volwassenen met Downsyndroom die zoveel extra problemen hebben dat ze afhankelijk zijn en blijven van veel verzorging. Zolang uw kleinkind nog kind is, is het moeilijk te voorspellen bij welke groep het gaat horen. Er is één heel belangrijke methode die u en uw kind kunnen gebruiken om het kindje zoveel mogelijk kansen te bieden. Dat is Early intervention. Early Intervention Bij Downsyndroom is wetenschappelijk vastgesteld dat al heel vroeg actief het kindje vaardigheden aanleren helpt bij de ontwikkeling. Early Intervention is vroeghulp aan pasgeboren kinderen en peuters om de ontwikkeling te stimuleren. Dat kan aan de hand van het programma Kleine Stapjes met, na enige tijd, daarbij het supplementschoolse vaardigheden. Wij adviseren om al in de eerste levensmaanden te starten met het werken met Kleine Stapjes. Ouders/verzorgers kunnen thuis de beschikking hebben over het programma en zo is de regie over hun kind altijd bij hen zelf. Het programma is bedoeld om ieder kind individueel, gestructureerd, gedurende een langere periode thuis te begeleiden. Ook grootouders, hulpverleners, speel-/leergroepjes en scholen kunnen prima meewerken met Kleine Stapjes.

Bijdrage van oma en opa aan de opvoeding Hier kunt u ervaringen lezen van grootouders van bijna volwassen kleinkinderen met Downsyndroom. Een oma met een kleinzoon van 18 jaar: “Vroeger vond ik mensen met Downsyndroom zielig. Nu helemaal niet meer. Het is gewoon mijn kleinkind, hij hoort er gewoon bij. Gelukkig zijn de kinderen nu goed verzorgd. Vindt Koen ook belangrijk, er mooi uit zien. We hebben er veel op gelet dat hij zijn tong in de mond hield. Met z’n allen hebben we dat gedaan, duurde heel lang maar is wel gelukt. Hij praat nog steeds niet goed. Daardoor is hij sociaal ook wat terug getrokken omdat hij er zelf last van heeft dat niet iedereen hem verstaat.” “Je kunt ze alles leren hoor. Hij moet zich ook gewoon aan de normale regels houden. Die kan die gewoon leren, dus je moet het hem aanleren ook.”

Doe gewoon tegen mensen met Downsyndroom, want ze willen gewoon zijn. Doe gewoon, als normaal kind behandelen, zodat ze niet voelen dat ze anders zijn. Dat voelen ze toch wel van zichzelf. Ze in hun waarde laten. En alles laten beleven, ook bijv. in een G-team."

De opa van een kleindochter van 15 jaar: “We hadden een tandem. Op die tandem hadden we een kinderzitje, eerst voorop en daarna achterop zodat Ella mee op de tandem kon. We waren echt een bezienswaardigheid.”

Oma over kleindochter van 16 jaar: “Gaat nu goed met haar. Ze heeft niet een heel hoog niveau. Praat nauwe lijks, behalve als het over ijsjes gaat. Ze leert alles door het heel vaak te doen. En leert vooral als het onderwerp haar aanspreekt. We worden erg bij het opgroeien van haar betrokken. Dat willen we ook graag.”

“Koen komt weekenden en iedere vakantie bij ons. We vinden dat heerlijk. De activiteiten passen zich aan. Nu gaan opa en Koen samen naar de bruine kroeg. Met opa op de tandem.”

Uw eigen kind en schoondochter/schoonzoon Gezinnen met een kindje met Downsyndroom hebben meer ondersteuning nodig voor de alledaagse dingen. Bezoeken aan ziekenhuis, artsen en therapeuten kosten veel tijd. Als er broertjes of zusjes zijn, moet daar vaker oppas voor komen. Maar ook als er niet meer kinderen zijn, kunnen de kersverse ouders wel ondersteuning gebruiken. Het eerste begin Uw kind heeft opeens een heel ander leven dan iedereen vooraf dacht. Er zijn ouders die de schok en/of verdriet snel verwerken, en er zijn ouders die er langer over doen. Er zijn ook ouders waarbij het verdriet om Downsyndroom blijft. Belangrijk om te realiseren is dat verdriet om Downsyndroom niets zegt over de liefde die je voelt voor het kind. Ook bij deze verwerking spelen veel (groot)ouders een belang rijke rol. De SDS heeft voor de ouders een pakket met veel informatie. Dat is gratis door ouders aan te vragen. Het pakket bevat veel schriftelijke informatie en ook beeldmateriaal (dvd).

“Je kunt hen aanbieden er te zijn. Toen mijn dochter het mannetje voor het eerst in bad zag begon ze heel hard te huilen. Ik was er gewoon. Soms riep ze, ik zie het niet zitten. Ik heb haar gezegd: je hoeft het nooit alleen te doen, we zullen er altijd voor hem zijn.” “Mijn dochter heeft later gezegd dat ik haar wel heb geholpen bij de ver werking. Ik had juist het gevoel dat ik meer voor haar had kunnen doen. We waren zo druk met de baby, goed laten drinken, onderzoeken, dat ik wel wat vaker mijn arm om haar heen had kunnen slaan.”

“Moeder en vader waren gelijk heel posi tief en open. Ze gingen er gelijk voor. Dat hielp ons erg met de verwerking. Opa heeft wel in het begin ingegrepen toen moeder overbezorgd was met ziektes etc. Niemand mocht bij het kleine mannetje komen toen hij een beetje ziek was. Opa heeft ze toen gezegd dat het overdreven was en dat ze daar ook geen zorgen over maakten bij de eerste twee kinderen.” “Mijn zoon wil er niet over praten. Het is zo, en we houden van haar, zegt hij. Verder is het goed. De moeder gaat met kindje naar fysio en Consultatiebureau en wordt er meer mee geconfronteerd. Ik geef dan wel advies en help haar met relativeren.”

Kinderopvang De meeste kinderen kunnen naar de reguliere kinderopvang. Problemen met voeding en complicaties bij sondevoeding kunnen reguliere plaatsing in de weg staan. Ook een stapeling van extra lichamelijke klachten kunnen soms maken dat het kindje meer zorg nodig heeft. Waar het kindje ook naar toe gaat, het is wat kwetsbaarder. Vaker verkouden, vaker moe. Dat betekent dat het kindje wat vaker thuis is. Dat zijn momenten waarop grootouders veel voor hun kind en kleinkind kunnen betekenen. Ook zie je vaak dat grootouders structureel een rol spelen bij de opvang, Grootouders verzorgen de kleinkinderen. Daarbij hoort ook het bezoek aan de fysiotherapeut of logopedist. De grootouders nemen dan een belangrijk gedeelte van de opvoeding voor hun rekening waardoor ouders meer over de aanpak van hun kind kunnen overleggen.

“Yvan kan je niet even ergens zomaar achterlaten. Als er opgepast moet wor den, doen wij dat, we passen veel op. Maar het is ook heel belangrijk dat ouders zelf ook samen wat kunnen, want ze zitten toch 24 uur per dag in de zorgrol.” “Mara vraagt veel aandacht. Ik vind het heel leuk om met haar bezig te zijn. Ik kan haar simpelheid en puurheid waarderen. Het is een voordeel om oma te zijn, je hebt zelf al kleine kinderen gehad en ben nu veel geduldiger.”

“We zijn altijd heel close geweest. Dat is zo gebleven. Ik denk wel eens, zou je dat zo wel doen. Bijvoorbeeld, ze regelden een logeerplek voor hem. Ik denk dan moet dat nou? Maar het bleek toch goed te zijn. Ik heb mijn gedachten nooit gezegd, want het is hun kind en hun keuze. En achteraf blijken ze altijd gelijk te hebben.”

Oppas Alle ouders van kleine baby’s zijn in het begin wat huiverig voor oppas door (kinderen van) kennissen. Voor ouders van een kindje met Downsyndroom is de drempel nog hoger. En meestal niet voor niets. Hun kindje heeft extra zorg nodig. Niet altijd lichamelijk, maar wel opvoedkundig. Denk aan dwarse buien, op latere leeftijd nog niet zindelijk zijn, wegloopgedrag. Al deze dingen gaan echt weer over, maar op bepaalde leeftijd kan het allemaal wel een rol spelen. Ouders gaan alleen gerust weg, als de oppas vertrouwd is, en dat kunt u bieden.

“Je komt dichter bij je eigen kind te staan doordat je meer bijspringt. Daardoor zie je meer van hun leven. Meer dan goed zou zijn. Dit hebben wij opgelost door een luisterend oor te bieden, maar we hebben altijd voorkomen dat we er wat van zou den vinden. Je hoort meer, maar het is hun leven. Je deelt het wel, maar je moet er niet boven op zitten.”

“Ze zijn zo moe. Je hoeft maar iets te zeggen en dan schiet het fout. Het is op eieren lopen.” Keerzijde Doordat veel grootouders veel bij het gezin betrokken zijn, weten ze ook veel. Dit levert soms wat spanning op.

hier een persoonlijke foto

“Je ziet meer dan normaal, daar moet je niets van vinden. Mijn man is daar beter in, daar hebben we het samen vaak over. We zijn betrokken, dat wordt ons ook gevraagd, maar er is toch een grens.”

Downsyndroom in de maatschappij Veel mensen maken zich zorgen over de plek van kinderen en volwassenen met Downsyndroom in de maatschappij. Hoe wordt er op hen gereageerd? Hoe zit het met de kansen? Op welke zorg kunnen de kinderen en hun ouders rekenen? Waar moet ze gaan wonen?

Hoe ga je om met reacties van anderen? Er is een groot verschil in reactie. De ene persoon komt veel positieve geluiden tegen, de andere wat vaker negatieve. Vooral als het kindje net geboren is, is Downsyndroom vaak een onderwerp van gesprek als u het eigenlijk gewoon over uw kleinkind wilt hebben. Lang niet iedereen weet evenveel van Downsyndroom af. Soms hebben mensen nog een zeer verouderd beeld. Uw andere kleinkinderen Soms vertelden grootouders ons dat zij ook een rol naar andere kleinkinderen hadden. Kleinkinderen durven meer over Downsyndroom aan oma te vragen dan aan hun eigen ouders. Oma en opa hebben de rol om aan anderen iets uit te leggen. De vragen gaan dan over wat Downsyndroom inhoudt, over de toekomst, maar ook over erfelijkheid.

Kansen in de maatschappij Steeds meer kinderen met Downsyndroom gaan naar het reguliere basisonderwijs. Onderzoek wijst uit dat kinderen met Downsyndroom daar meer taal- en rekenvaardigheden leren dan op een speciale school. Het is goed dat er een keuze bestaat tussen regulier en speciaal onderwijs. Op deze manier kunnen ouders zelf bepalen waar hun kind het beste op zijn/haar plek is. Per gemeente is het verschillend of kinderen voor sport de keuze hebben tussen speciale G-teams of de reguliere sportclubs. Ook hier is het van belang dat er goed gekeken wordt naar de wensen van het kind en de mogelijkheden voor extra begeleiding, betaald of vrijwillig.

“Ik kom nog tegen dat moeders hun kind van de glijbaan halen als ik daar met Bonne aan kom. Dan roep ik, hij is niet besmette lijk of zo hoor, hij heeft gewoon een chromosoom teveel. ” “Zeer vaak wordt aan ouders en grootouders gevraagd: wisten ze het van te voren? Die vraag houdt toch ook een oordeel in.” “Deze vraag werd ons ook gesteld. Daar hebben ze toch testen voor. Met daarbij de vooronderstelling dat deze kindjes toch niet geboren hoeven te worden. Je moet je dus verantwoorden. Dat is niet leuk. Mijn reactie: je bent de zoveelste die dat zegt. Je kunt het testen, maar wat doe je dan met de uitslag?” “Mijn grootste zorg is de acceptatie. Je merkt dat andere kinde ren wel eens vreemd naar hem kijken, dat hij alleen komt te staan. Een neefje zegt zodra iemand een beetje raar naar hem kijkt: “hij is van ons hoor!”. Wonderlijk hoe kinderen dat dan opmerken en oppakken.” “Hij is gelijk opgenomen in de familie. In Suriname en in Nederland. In Suriname is Downsyndroom toch anders. Daar worden de kinderen vaak weggestopt. In onze familie gelukkig niet, er is veel liefde en warmte. Ze zijn allemaal dol op Nick. Het is belangrijk om het taboe op Downsyndroom weg te nemen. Zet de deuren open en neem dat taboe weg.”

“De meeste reacties waren positief. Vooral in de familie werd er makkelijk over heen gestapt. Het werd eigenlijk een beetje genegeerd. Dat vond ik wel lastig.” Wet en regelgeving Er zijn veel regelingen waar de gezinnen met een kind met Downsyndroom gebruik van kunnen maken. Hulp door MEE, door de Downpoli’s en door het inzetten van PGB’s. Het is niet handig deze regelingen in een gedrukte brochure te beschrijven. De regelingen veranderen regelmatig en zijn soms ook afhankelijk van de gemeente waar het gezin woont. Op onze website (www.downsyndroom.nl) worden de regelingen bijgehouden. Op onze website vindt u ook verwijzingen naar andere, meer algemene websites met belangrijke informatie. Met betrekking tot de zorgverzekering geldt dat iedere basisverzekering afdoende is. Voor de aanvullende verzekeringen loont het de moeite om onderzoek te doen. Wat wel en niet goed is, hangt niet zozeer samen met Downsyndroom, maar meer met de wensen binnen een gezin.

“Ze accepteren hem wel. Vinden het ook leuk, hij durft vaak meer dan zij. Oudere kinderen zeggen nu al, over een paar jaar nemen we hem mee naar de kroeg. Ook als nicht in het weekend thuis komt, dan krijgt Gijs altijd een grote knuffel, dat deed ze vroeger al en nu nog. Maar dat doet ze niet bij de anderen, dat is toch het voorrecht van Gijs.” “Ik heb wel eens in een woongroep voor gehandicapten gewerkt. Daar was een vrouw in een rolstoel die niet veel kon, maar wel met de computer kon werken. Zij verstuurde alle mails, zocht alles uit op internet en was heel belangrijk voor andere bewoners en de begeleiding. Toen wist ik al, voor iedereen is er wel een plek, voor iedereen is er wel iets zinvols te doen. Ik ben niet zo bang dat ze niet mee kunnen in de maatschappij. Het kost meer moeite, maar ze kunnen net zo functioneren als ieder ander, op hun eigen manier.”

“Ons beeld is zeker weten veranderd. Ze hebben meerwaarde in de maatschappij. Het is fijn dat er mogelijkheden zijn om te integreren. Je ziet dat anderen anders reageren als je ermee in contact bent gekomen. Iedereen reageert toch al anders. De een valt het niet op, de ander vindt haar raar.”

En nu verder We hopen dat u veel heeft gehad aan de ervaringen van vele grootouders die u voor gingen. Mogelijk heeft u nog vragen die hier niet zijn behandeld. Of wilt u wat verdieping over een onderwerp. U kunt onze website bezoeken, u kunt ons bellen. We hopen in ieder geval dat u veel plezier beleeft met uw kleinkind. Of zoals een oma treffend vertelde:

“je kunt Downsyndroom moeilijk positief noemen, maar het heeft wel veel positiviteit in mijn leven gebracht.”

Tenslotte Aan deze brochure werkten de volgende oma’s en opa’s mee: Nannie Arends, Josee en Henk Hijstek, Marcel en Jacky Verduijn, Dhr. en mevr. Ossel, Clasien Henkes, Fransje Grisnich, Janny Lagerweij, Lucie Verhaar, Jan en Henny Root, Lia Blom, Lisette van der Hoeven, Erna en Kees Tekke, Nellie Rijneveld, Diny Smeenk, Hans en Heleen Boot, Jannie en Johan van Veenendaal, Piet de Kreij, Marlies Goossens, Fam. Luijben, Yvonne Heere, Huub van Amelsvoort , Henk en Wiepie de Geeter, mevr. A willemsen, Lydia Tangerman, Jan en Deeltje Boxma, Tonny Ritsema, Guus en Jeanne Vos, Marja Kusters, mevr. Veenenboer, mevr. de Cock, Josephina Watson, dhr. en mevr. Verzijl. Zonder hen zouden we dit boekje niet hebben kunnen maken. Hartelijk dank daarvoor. En veel dank aan Geke Drost die heeft ondersteund bij de interviews.

Hoogeveenseweg 38 Gebouw U 7943 KA MEPPEL Telefoon 0522-281 337 E-mail: info@downsyndroom.nl