INTERVIEW MET MIRJAM KAIJER

MIRJAM KAIJER DRINGT AAN OP GENDERSPECIFIEKE ZORG

Gelijke behandeling leidt tot ongelijke gezondheid

Hoe kan het dat de wetenschap in deze tijd zó achterloopt wat het vrouwenlichaam betreft? Wat het nog erger maakt is dat we dat met z’n allen nauwelijks beseffen. Met ernstige gevolgen voor de gezondheid van enorm veel vrouwen. En ook dat wordt niet of nauwelijks onderkend. Journalist, columnist en oud-verpleegkundige Mirjam Kaijer scheef er een boek over, Ik ben geen man. Een indrukwekkend pamflet. Haar boodschap roept niet alleen verbazing op, maar ook een prangend gevoel van urgentie: dit móét veranderen en snel ook.

Mirjam Kaijer treedt met haar boek in de voetsporen van Janneke Wittekoek en Angela Maas, cardiologen die met succes aandacht vroegen voor het vrouwenhart. Omdat hartaandoeningen bij vrouwen zich anders voordoen dan bij mannen, zien artsen die vaak over het hoofd en komen pas in actie als de situatie levensbedreigend wordt. De zogeheten genderparadox. Mirjam trekt namens veel ervaringsdeskundige vrouwen aan de bel. ‘Niet alleen het vrouwenhart wordt anders ziek dan het mannenhart, het geldt voor elke cel en voor elk orgaan in het vrouwenlichaam’, aldus de artsen en wetenschappers die zij voor haar boek interviewde. ‘De medische zorg is helemaal afgestemd op de man, waardoor gelijke behandeling tot ongelijke gezondheid leidt.’

Gatenkaas

En als iemand weet dat dit zo werkt, is zij het wel. Haar eigen medische zoektocht naar een juiste diagnose duurde tien jaar. In die tijd had ze een waaier aan uiteenlopende klachten als vermoeidheid, spierpijn, pijnlijke gewrichten, excessieve kouwelijkheid, botontkalking, gebitsproblematiek, moeite met slapen. Algehele malaise. De laatste jaren namen de klachten steeds meer toe en werd het allemaal steeds erger. Als die botontkalking doorzet, word ik nog een wandelende gatenkaas, zo illustreerde ze destijds de situatie die haar regelmatig tot wanhoop bracht. Ondanks de vele checks en tests op onder andere calcium-, vitamine B12- en ijzergehalten, schildklier- en ontstekingswaarden kwamen de artsen niet verder dan fibromyalgie of ze gooiden het op de overgang: ‘Je hebt een klein beetje verhoogde calciumspiegel, maar dat stelt weinig voor.’ Ook kreeg ze te maken met dooddoeners als ‘je pijngrens is erg laag’, ‘het zit tussen je oren’ en ‘je hebt last van KHKD, ofwel klachtje hier, klachtje daar’.

Sloopkogel

In 2020 ontmoette ze een wildvreemde vrouw op een forum, niet medisch onderlegd, die haar op het juiste spoor zette: primaire hyperparathyreoïdie (pHPT), een goedaardige tumor op een van de vier bijschildklieren waarbij deze te veel parathormoon aanmaken. Goedaardig, maar met een kwaadaardige uitwerking op de organen. Een aandoening die twee keer zoveel vrouwen treft als mannen. ‘In Nederland is het uitgangspunt dat een operatie niet nodig is bij een beetje afwijkende waarde, alleen maar periodieke controle. In de VS is dat anders; daar stellen ze dat je altijd geopereerd moet worden om te kunnen genezen.’ Ze reisde naar de VS voor een succesvolle operatie, herstelde en kon haar geluk niet op dat ‘de sloopkogel niet langer op haar botten beukte’. Tegenwoordig slaapt ze weer goed en staat ze vol energie ’s ochtends naast haar bed. Enige tijd na haar operatie kwam

ze erachter dat haar tumor al jaren geleden op een echo zichtbaar was en dat er meer belangrijke aanwijzingen zijn geweest die over het hoofd waren gezien.

Misvatting

Mirjam: ‘In Nederland wordt ervan uitgegaan dat een ‘beetje’ verhoogde calciumwaarde onschuldig is en je pas moet ingrijpen als die waarde hoger wordt. Dat is een misvatting. Het is de duur die schadelijk is volgens de Amerikaanse arts die me opereerde. En een ‘beetje verhoogd’ kan dus ook schade aanrichten. Met name vrouwen in de overgang krijgen er last van. 1 op de 250 vrouwen blijkt dit te hebben en er zijn zelfs geluiden dat het zich bij één op de vijftig voordoet, aldus Scandinavische cijfers. Als je die goedaardige tumor niet opereert, lopen vrouwen groot risico op borstkanker, hart- en vaatziekten, osteoporose, depressies en zelfs borst- en darmkanker. Dan wordt daarop ingezoomd en niemand legt het verband met de tumor. Nu ik ben geopereerd, heb ik op wat restverschijnselen na nergens meer last van. In Michigan ontmoette ik een vrouw bij wie de tumor ook verwijderd zou worden en die een paar maanden daarna een pacemaker zou krijgen. Maar na de verwijdering was die pacemaker niet meer nodig.’ Zeker op het gebied van vrouwenzorg zijn Amerika en Canada veel verder, had cardiologe Angela Maas haar verteld toen Mirjam haar interviewde voor haar boek.

Bloedwaarden

‘Ik heb een stichting opgericht, Voices for Women, waarin we ons hard maken om vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten erkenning te geven en hun verhaal te delen via een meldpunt. De meeste klachten ontstaan als vrouwen gaan menstrueren. Daarna zien we een piek rondom bevallingen en een grote stijging ten tijde van de overgang. Er zijn bijvoorbeeld vrouwen van 90 die nog steeds opvliegers hebben waarvan sommige huisartsen zeggen dat dat niet mogelijk is. Maar dat is het wel. In sommige landen bepalen artsen de bloedwaarden van vrouwen die de pil gaan gebruiken. Als zo’n meisje later klachten krijgt, hebben ze altijd een uitgangspunt van vóór ze overging tot deze vorm van anticonceptie. Dat is ook bruikbaar als iemand later zwanger wil worden of als dat niet lukt, geven deze

“Artsen lopen zelf ook aan tegen het feit dat er te weinig onderzoek is gedaan naar het lichaam van de vrouw.”

artsen aan. Zo’n bepaling zou in dit land ook moeten gebeuren. Overigens is het van de gekke dat artsen en specialisten maar zo kort tijd krijgen voor hun patiënten. Het is belangrijk dat ze gelegenheid hebben om te puzzelen. Ik had meer dan tien klachten. Tijdens zo’n kort consult bedacht ik van tevoren welke ik wel en welke ik niet zou vertellen. Dat is toch te krankzinnig voor woorden? Hormoongerelateerde problemen moeten beter onderzocht worden voor een adequatere zorg en afstemming.’

Gefascineerd

Op de vraag of haar boek voortkomt uit boosheid of verontwaardiging, schudt ze haar hoofd: ‘Nee, dat is niet wat me drijft, eerder ben ik gefascineerd door de vraag waarom dit aan de hand is. Misschien was ik in eerste instantie wel geneigd om naar de artsen te wijzen, maar dat zou niet terecht zijn geweest. Het komt door het systeem dat het fout gaat. Artsen lopen zelf ook aan tegen het feit dat er te weinig onderzoek is gedaan naar het lichaam van de vrouw. Ik heb een enorme drive om met mijn eigen ervaringen en die van andere vrouwen het verschil te maken en te kijken hoe we de gezondheidszorg kunnen verbeteren. Mensen labelen me soms als feminist of activist, maar ik ben eerder een fulltime lobbyist, iemand die de feiten laat zien. Iemand die net als heel veel artsen en wetenschappers namens de vrouwen pleit voor ongelijke behandeling van mannen en vrouwen in de gezondheidszorg omdat ik merk dat er nog weinig bewustwording op is. Ik probeer als ervaringsdeskundige met alle levensverhalen van de vrouwen mijn steentje bij te dragen want er wordt nog steeds veel te weinig onderzoek gedaan naar het vrouwenlichaam en hoe dat lichaam van ons ziek wordt.’

Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw. Voor mensen met auto-immuunziekten geldt: fibromyalgie 85%, MS 85%, CVS 80%, Lymedisease 75% en ziekte van Hashimoto 90%.

Labiel

Mirjam is daarbij voorstander van een holistische kijk: ‘En ook dat kan alleen maar als er meer onderzoek komt en artsen voldoende tijd krijgen vanuit het systeem. Nu is dat niet zo en daar zitten gevaren aan. Als je dan een afslag inslaat, kan dat de verkeerde zijn. Zo krijgen vrouwen die emotioneel zijn het stempel ‘labiel’ en worden doorverwezen naar de GGZ. Of ze worden aangemerkt als moeilijk. Maar die vrouwen zijn niet moeilijk, ze hébben het moeilijk. Zelf heb ik ook meegemaakt dat een zorgverlener in mijn dossier schreef dat ik labiel was omdat ik voor de derde keer in tranen uitbarstte. Maar ik was emotioneel en dat is iets heel anders. Het vereist intelligentie en voldoende kennis van een zorgverlener om op de juiste manier te kijken. Anders zegt deze al snel zoiets als ‘je moet het rustiger aandoen’ of ‘heb je de dood van je moeder wel verwerkt?’ Tussen de regels door zegt iemand dat je het jezelf aandoet. Je moet een vrouw eerst goed onderzoeken, ook de lichamelijke en psychische klachten en je realiseren dat die met elkaar te maken kunnen hebben. Ik had altijd het gevoel dat ik tegenover mezelf werd geplaatst. Het was me liever geweest als een arts destijds had toegegeven dat hij of zij er te weinig van wist, dan had ik het op een juiste manier kunnen wegzetten in mijn hoofd in plaats van voortdurend aan mezelf te twijfelen. Ook krijgen we veel brieven van vrouwen die antidepressiva hebben gekregen. Daar kunnen ze heel heftig op reageren omdat de doses daarvan zijn afgestemd op mannen. Vervolgens belanden ze van het ene pilletje in de andere. Soms worden dat dan zelfs antipsychotica. Nou, zie er dan nog maar eens uit te komen.’

Kilometers

Een poos geleden interviewde Mirjam een gynaecoloog die zich net als zij voor dit onderwerp inzet. ‘Ik vroeg haar welke stappen we moeten gaan nemen.’ Ze antwoordde: ‘Stappen nemen? We moeten kilometers maken!’ Helaas heeft ze hiermee niet overdreven. Angela Maas heeft me verteld dat de meeste ziekenhuizen nog niet eens met genderspecifieke zorg zijn gestart. Omdat de complementaire zorg is gebaseerd op de holistische visie, ziet Mirjam die als een verrijking. Wel ziet ze een valkuil voor vrouwen met onverklaarde klachten: ‘Blijft een medische diagnose uit, dan zijn ze vaak geneigd om van alles te proberen. Ik raad ze altijd aan het kaf van het koren goed te scheiden en te controleren of de behandelaar medisch onderlegd is. Zo hoor ik nog wel eens over influencers die een cursus hormonen volgen van twee dagen en zich daarna deskundige noemen. Dan moeten de alarmbellen gaan rinkelen. Het is een dringend advies om goed te kijken naar de achtergrond van de behandelaar, hoe die is opgeleid en zorgvuldig te bepalen of die persoon geschikt is om je op dit gebied van advies te dienen.’

Alert

Voor complementair behandelaars heeft ze ook een raad: ‘Klachten van de bijschildklier lijken erg op fibromyalgie en overgangsklachten. Ze bereiken een piek tijdens de overgang en daarna. Zorg dat vrouwen met dergelijke klachten zich laten checken op calcium- en vitamine D-waarden en het parathormoon. Wees alert als je cliënt te horen krijgt dat de calcium maar een beetje verhoogd is en stuur dan direct door naar een goede internist. Dat is echt heel belangrijk. Wees je bewust dat bij vrouwen in de overgang twee keer zoveel auto-immuunaandoeningen, depressies en angststoornissen voorkomen. Vaak problemen die hormoongerelateerd zijn. Vrouwen

“Er wordt nog steeds veel te weinig onderzoek gedaan naar het vrouwenlichaam en hoe dat lichaam van ons ziek wordt.”

De stichting Voices for Women is een platform voor vrouwspecifieke zorg dat als doel heeft de gezondheidszorg voor vrouwen te verbeteren. Het fungeert als denktank, kennisplatform en meldpunt. De organisatie pleit voor meer onderzoek naar het lichaam van de vrouw.

www.voicesforwomen.nl

“Het onderwerp blijkt nog breder. De hele samenleving is afgestemd, getest en gebouwd op de ‘standaardman’: blank, 1 meter 80 m lang en 70 kilo zwaar.”

krijgen nog te vaak de verklaring dat de klachten ontstaan uit een slechte jeugd, ze het te druk hebben of te veel ballen in de lucht moeten houden. En wees ook alert bij jonge vrouwen die de pil gebruiken. Laatst schoof ik aan in de talkshow van Humberto Tan. Naast me zat een jonge journalist die tien jaar angststoornissen had gehad. Ze stopte met de pil en weg was de angst. Omdat sommige klachten heel geleidelijk en soms pas na maanden na het begin van pilgebruik ontstaan, worden die snel aan iets anders geweten. Blijf dus bewust.’

Reference man

Hoewel Mirjam Kaijer het probleem van de genderparadox in de medische zorg breed heeft besproken in haar boek, blijkt het onderwerp nóg breder dan dat. De hele samenleving is afgestemd, getest en gebouwd op de ‘standaardman’: blank, 1 meter 80 m lang en 70 kilo zwaar. Journalist en programmamaker Sophie Frankenmolen maakte er een serie van vier programma’s over, Reference man, wat als je niet op hem lijkt?, begin dit jaar uitgezonden op NPO3. Ze liet onder andere zien dat de gevolgen van een auto-ongeluk doorgaans groter zijn voor vrouwen omdat het interieur van de auto ontworpen is op de man en dat zelfs de stad is ingericht op zijn welbevinden. Er is sprake van een bias, een vooringenomenheid die ook is verwerkt in algoritmes. Het fenomeen is zo wijdverbreid dat we het normaal zijn gaan vinden. Totdat we het zien.

www.mirjamkaijer.nl