Issuu on Google+

VIDES ANÒNIMES, NUM. 183, Maig 2011, 2,5 euros

ESPECIAL 30 PÀGINES SOBRE LA SINDROME D’ASPERGER

SÍNDROME d’ASPERGER


SUMARI Història................................................................................................ -Primeres passes cap al diagnòstic......................................... . Asperger............................................................................................. -Nenes amb Asperger.............................................................. Autisme............................................................................................... Per saber-ne més................................................................................. -Diferència Asperger i Autisme.............................................. -Classificació TGD.................................................................. Teories................................................................................................. -De la ment.............................................................................. -Dèficit de la funció executiva................................................ -Disfunció hemisferi dret........................................................ Mètode de diagnostic.......................................................................... -Criteris de Gillberg................................................................ -Criteris de DSM-IV................................................................ -Criteris de Àngel Riviére....................................................... Tractament.......................................................................................... Prevalença TGD................................................................................. Savants................................................................................................ Temple Grandin................................................................................... Vida Asperger...................................................................................... -Preescolar............................................................................... -Primària.................................................................................. -Secundària.............................................................................. -Edat Adulta............................................................................ Cinema................................................................................................ Literatura............................................................................................. Polèmica.............................................................................................. Galeria de Personatges........................................................................ -Ficció..................................................................................... -Històrics................................................................................. -Del moment........................................................................... Paper de les institucions públiques..................................................... -A Espanya.............................................................................. -Proyecto Cometa.................................................................... -A Catalunya........................................................................... Bibliografia.......................................................................................... - 2 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

4 4 5 5 6 7 7 7 8 8 9 9 10 10 11 12 13 14 15 16 18 18 18 19 19 21 22 23 24 24 27 31 34 34 36 38 40


Una història de cada dia Com cada matí. El Carles esmorzava una tassa de llet amb els seus cereals preferits, sense importar-l’hi els horaris que regeixen la dinàmica familiar. Encara que ja tenia set anys la seva mare tenia que ajudar-lo a vestir-se i com tantes altres ocasions aquell dia tampoc va poder posar-l’hi la roba nova que l’hi havia regalat els avis. La mare tenia que neteja tota la roba nova amb un determinat suavitzant per que el Carles acceptes estrenar-la. Cada dia es despertava angoixat preguntant quin era el dia concret de la setmana, quin numero i en quin més estàvem. Sempre preguntava el mateix i a continuació preguntava si tenia que

anar a escola o no. El seu llenguatge era molt correcte però sempre parlava del mateix tema, el seu tema preferit, els dinosaures. Era molt complicat canviar-l’hi de tema de conversació. Resultava complicat que el Carles utilitzes el seu exceŀlent llenguatge per parlar amb la seva família de les coses que feia a escola, o les coses que el preocupaven. Semblava que no tenia la necessitat de compartir experiències o de demostrar els seus sentiments. Era un nen extremadament intel·ligent, va aprendre a llegir sol i l’hi encantava llegir llibres sobre dinosaures. No demostrava curiositat cap als típics jocs infantils de nens de la seva edat,

- 3 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

i passava el temps desmunten joguines electròniques i tornantles a muntar. No tenia interès en jugar amb aquelles màquines sinó que tenia curiositat per saber com estaven fetes i quin era el mecanisme que les feia funcionar. Un cop ho descobria les deixava i mai més les tornava a tocar, però tot i no jugar-hi no deixava qui ningú, ni tan sols el seu germà petit toques les seves joguines. En Carles vivia en el seu propi món, i era molt difícil que el compartís amb altres nens. A l’escola la seva professora ja havia mostrat preocupació a la família, per el nen. Tot i la seva inteŀligència, no tenia ningun interès per les tasques de l’es-


cola i el seu rendiment acadèmic no era l’espera’t. Al pati, sempre estava sol i quan ocasionalment intentava incorporar-se algun joc dels seus companys, la seva manera de jugar era desastrosa i provocava riures i burles dels companys. Tot i que en Carles no era un nen agressiu, en alguna ocasió tenia fortes rebequeries i conductes inadequades com llançar objectes o cridar. Especialment, per el Carles era molt difícil la classe d’educació física, on mostrava alts nivells d’ansietat, dificultats per seguir les normes i una escassa comprensió de les regles bàsiques dels esports en equip. Si l’obligaven a participar en aquestes activitats, es rebotava amb facilitat i mostrava una forta oposició. Tot i que els seus pares als 4 anys ja notaren que en Carles no era un nen normal, no van començar a alarmar-se fins que el nen va anar a l’escola. Les grans

dificultats per relacionar-se, els problemes d’atenció dins l’aula i el baix rendiment al centre, foren motius suficients per a que els pares busquessin ajuda. Després de varies consultes amb diferents professionals de l’àmbit de l’educació, la medicina i la psicologia, i després de rebre tres diagnòstics molt diferent com són; TDA-H, o Trastorn emocional i de conducta. Els pares van rebre la notícia de que el seu fill Carles patia de Síndrome d’Asperger. Cal també dir que no tots els nens amb Síndrome d’Asperger son iguals, però si que tots tenen semblançes, F. Acaba de fer 8 anys, es extravertit, parlador, autoritari i molt impulsiu; l’hi encanta anar al parc on juga solet amb els seus soldats. S. Té 10 anys, és introvertit, cautelós, meticulós, i excessivament ordenat. No li agrada jugar amb altres nens o amb joguines,

i dedica tot el seu temps a la lectura de llibres científics i a veure documentals. C. Té 12 anys, és tímida, fantasiosa, descuidada i molt mal organitzada. No li agrada anar a l’escola, i per evitar-ho es queixa constantment de mals de cap. Coŀlecciona minerals que ordena a la habitació de forma sistemàtica. Ni menja ni es posa re de color vermell, no te amigues a classe i ninguna de les seves companyes la convida a festes d’aniversari. Encara que cadascun d’aquests casos tenen la seva pròpia personalitat, és possible trobar en tots ells unes característiques comuns, que foren destacades per Hans Asperger durant l’observació d’un grup de nens. L’article d’Asperger sobre la “psicopatia autística”, va passar desapercebut fins que la psiquiatra Lorna Wing el va recuperar l’any 1981.

Segur que no coneixes algun jove o adult amb les característiques esmentades? - 4 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


HISTÒRIA

Hans Asperger, Leo Kanner i Lorna Wing, primeres passes cap al diagnòstic Hans Asperger fou un metge Austríac nascut al 1906, que es va especialitzar en pediatria atret per la Pedagogia Curativa. Hans va desenvolupar la seva tesi doctoral on va descriure quatre nens entre sis i onze anys que presentaven una característica comuna, discapacitat en la’ interacció social, en uns inicis aquesta discapacitat se li va donar el nom de Psicopatia Autista. El patró de la Psicopatia Autista incloïa una absència d’empatia, una reduïda habilitat per les relacions socials, converses solitàries, un profund interès especial i moviments amb poca traça. Asperger va anomenar al grup de quatre nens, “petits professors”, degut al extens coneixement que tenien els nens en relació al interès especial. Asperger partia de la premissa de que, encara que aquets nens generessin moltes dificultats, tenien capacitats d’adaptació si se’ls proporcionava una orientació psicopedagògica adequada. Asperger va morir abans de que la seva definició d’aquet patró fora reconeguda, degut a que la seva tesi doctoral estava escrita majoritàriament en Alemany, idioma poc traduït en l’època. No

va ser fins el 1981 quan l’investigadora britànica Lorna Wing va utilitzar per primer cop el terme “Síndrome d’Asperger”, en el seu article titulat; “La síndrome d’Asperger: relat clínic”. Desafiant al model acceptat d’autisme presentat per Leo Kanner al 1943. Model d’autisme de Leo Kanner- Al 1943 un psiquiatra nord-americà, Leo Kanner va descriure la síndrome com “autisme infantil”, per explicar una especia de “psicosis infantil”. La paraula autisme prové de la paraula grega autos que significa propi. Kanner va utilitzar aquest terme perquè els nens passaven per una etapa en la que estaven molt concentrats en si mateixos i no mostraven interès cap a les altres persones. Aquest concepte va anar canviant i en l’actualitat es coneix com Síndrome Autista per designar “una alteració evolutiva del desenvolupament que pot definir-se amb dificultats de la comunicació verbal i gestual, alteracions de d’interacció social i un repertori molt restringit d’activitats i interessos i patrons de conducta molt repetitius.

- 5 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


La síndrome d’Asperger es un trastorn del desenvolupament. Les persones afectades, presenten dificultats en la’ interacció social, i comportaments limitats i inusuals. Tenen un pensament lògic, concret i molt realista. Els S.A. tenen un aspecte físic normal, i no se’ls diferència per el físic amb els altres nens de la seva edat. Els seus camps d’interès són molt reduïts, cosa que dificulta el tenir u tema de conversa amb ells fora dels seus camps d’interès.

Posseeixen una gran habilitat amb el llenguatge, i generalment són bons memoritzant, per això destaquen en les àrees de matemàtiques i ciències del medi. Tenen un estil de vida solitari i

Les nenes amb Síndrome d’Asperger

tenen característiques similars a les dels nens però amb expressió més suau. Són més propenses a parlar i menys a tenir conductes agressives com emocions negatives o a la confusió. Són més passives, rebutgen menys als seus companys i es deixen “tenir cura” per ells. Sembla que les

inclòs podríem dir que viuen en el seu món, les persones amb Síndrome d’Asperger manifesten comportaments de mala adaptació social causada per la seva falta d’interacció.

nenes aprenen amb major facilitat per imitació conductes socials, to de veu i llenguatge corporal. Tenen tendència a teatralitzat. Són més propenses a crear “amics imaginaris” i utilitzen les nines com substitutius dels amics reals més enllà de l’edat en la qual aquesta activitat es considera normal. Tenen interessos específics però en general menys cridaners que els nens. S’apassionen amb els animals, els agraden les poesies, emmagatzemen informació sobre ídols del cinema o de la música, etc... Conforme adquireixen autonomia tenen poca cura del seu aspecte extern i prefereixen mantenir-se nenes sentint cert rebuig als canvis de la pubertat. En general l’expressió dels símptomes és menys espectacular que en els nens pel que la consulta a un professional es retarda i el seu diagnòstic és més difícil. Per aquesta raó no es pot establir encara de forma definitiva una proporció homesdones amb Síndrome d’Asperger que sigui fiable.

- 6 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

ASPERGER

Definició Síndrome d’Asperger


AUTISME

L’Autisme L’autisme es un desordre del desenvolupament del cervell que deteriora la comunicació i interacció social de les persones ocasionant un comportament restringit i repetitiu. Tot i no haver-hi una cura, amb treball es poden minimitzar els comportament inadequats. Tot i que les causes es desconeixen, la majoria de casos es consideren com a algun factor ambiental que interactua en la genètica. L’autisme es presenta amb diverses intensitats, on la més lleu es la síndrome d’Asperger. En general s’entén que la categoria d’autisme es homogènia i a les classificacions internacionals no es distingeixen subtipus d’autisme. No obstant son molts els autors que parlen de tipus específics (per exemple els autistes d’alt funcionament) i que consideren el terme molt ampli i que es necessari ser molt més específic. Com es pot veure, la síndrome d’Asperger comparteix amb el trastorn autista els dèficits en la’ interacció social i els comportaments extravagants, però es diferencia en els aspectes inteŀlectuals i lingüístics.

Característiques de la síndrome autista Aparició primerenca del trastorn Abans dels 30/36 mesos Hi han alteracions i problemes en la relació social del nen, que es manifesten en.. Alteracions en conductes no verbals ( contacte ocular, expressió facial, postures corporals, gestos..)

Dificultats per desenvolupar relacions socials amb iguals o adults

Absència o falta de reciprocitat emocional

Absència de conductes destinades a la comunicació, com senyalar o compartir objectes d’interès.

Falta d’imitació i de joc

Son freqüents els problemes qualitatius de la comunicació Escassa capacitat per iniciar o mantenir una conversa

Estereotips o repeticions en el llenguatge

Comportaments disruptius (destinats a interrompre allò que no els resulta agradable o interessant)

Absència de llenguatge oral, o retràs significatiu en el mateix

Preocupació excessiva per un tema d’interès o per parts d’objectes

Els nens presenten patrons de conducta o activitat repetitius o estereotips

Seguiment de rutines i rituals inflexibles i il·lògics

Estereotips motors repetitius i auto estimulants

En la major part dels casos, els nens autistes són diagnosticats amb retràs mental. Però existeix una polèmica sobre si realment tenen limitacions inteŀlectuals, o més bé els seus problemes de llenguatge i d’interacció els fan puntuar malament en les probes de diagnòstic. - 7 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


Trastorns independents o son un mateix problema? En l’actualitat no hi ha un acord sobre si l’autisme i l’Asperger son trastorns independent o son un mateix problema expressat amb dèficits diferents. En l’actualitat són nombroses veus dins de la comunitat científica que es decanten per considerar la síndrome autista, la síndrome d’Asperger, la síndrome de Rett, la síndrome desintegratiu infantil i el TGD no especificat son en realitat diferents manifestacions dins d’unes mateixes alteracions i dèficits. Es a dir en realitat son problemes equivalents i que es diferencien per els dèficits concrets que els nens mostren.

Es per aquest motiu que s’ha proposat substituir la categoria de trastorns generalitzats del desenvolupament per el terme, TEA o trastorns d’espectre autista, per fer referència a una mateixa dimensió clínica en la que es situen diferents trastorns de manera que en la part mes baixa i mes grau de l’espectre es trobaria el autisme de baix funcionament o autisme de Kanner, mentre que a la part més alta (i per tan menys greu) l’espectre que ens trobaríem seria la síndrome d’Asperger

La classificació TGD En les classificacions internacionals dels trastorns, tant el autisme com la síndrome d’Asperger s’inclouen dins d’una categoria denominada TGD “trastorns generalitzats del desenvolupa-

ment”. Aquesta categoria es va utilitzar per primer cop als anys 80 per descriure un conjunt d’alteracions del desenvolupament amb un seguit de característiques comunes

Es distingeixen els següents trastorns dins dels TGD Síndrome Asperger Síndrome Autista Trastorn desintegratiu de la infància Trastorn generalitzat del desenvolupament no especificat.

Síndrome de Rett

- 8 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

De tots ells el autisme i la síndrome d’Asperger son els mes rellevants per la seva major incidència i per haver rebut major atenció per part de la comunitat científica. A l’hora de definir la síndrome autista i el d’Asperger ens trobem amb el problema de que en l’actualitat, no hi ha cap base biològica clara que ens expliqui els dèficits presents. I de nou, la definició es basa en l’adopció de criteris internacionals, el que lògicament obra les portes a polèmiques.

PER SABER-NE MÉS

La síndrome Autista i l’Asperger, son trastorns diferents?


TEORIES

Teories de la síndrome d’Asperger Hi han moltes teories sobre la síndrome d’Asperger, però en aquest nombre només en tractem tres. Teoria de la ment La teoria de la ment fa referència a la capacitat que tenim el ésser humà de formar-nos una representació interna dels estats mentals de les altres persones, creences, desitjos, interaccions,etc. Per entendre les conductes dels altres, he de posar-nos en el lloc de l’altre, i sense aquesta capacitat de posar-nos en el lloc de l’altre les conductes alienes serien imprevisibles, amb carència de senti i, en general, impossibles de comprendre. Per a poder relacionar-nos adequadament necessitem saber interpretar el món mental dels altres i necessitem llegir el seu pensament, les creences, els desitjos, i les seves intencions, per

a poder comprendre les seves conductes i anticipar-nos a les seves reaccions. Les persones amb Síndrome d’Asperger mostren serioses dificultats per intuir el món mental dels altres, és a dir per tenir empatia. Aquesta teoria intenta explicar les dificultats que mostren les persones afectades, principalment, en l’àmbit de les interaccions socials. Els Asperger solen tenir motivació cap a les interaccions socials però la major part d’ells fracassen en el intent d’assolir una interacció fluida. Però són maldestres per a intuir el món mental dels altres, i les conseqüències són molt greus, si tenim en compte que els éssers humans som éssers socials.

Conseqüències d’aquesta limitació Dificultat per anticipar-se als altres Dificultat per adonar-se de les intencions dels altres Dificultat a l’hora d’explicar les seves pròpies conductes Dificultat per entendre emocions pròpies i dels altres Dificultat per comprendre com afecten als altres les seves conductes o els seus comentaris Dificultats per tenir en compte el nivell de coneixement del interlocutor, a l’hora de oferir qualsevol tipus d’informació Dificultat per tenir en compte el grau d’interès del interlocutor Dificultat per anticipar el que els altres poden pensar sobre el teu comportament Dificultat per mentir i entendre les mentides

Les dificultats a l’hora d’interactuar amb els altres no s’evidencien únicament a l’hora de trobar amistats sinó que deixen seqüela en la majoria de les activitats quotidianes fonamentals. - 9 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

Dificultats per entendre les interaccions socials, problemes a l’hora de respectar torns, mantenir contacte ocular,etc.


La funció executiva ha estat definida com l’habilitat per a mantenir actiu un conjunt apropiat d’estratègies de resolució de problemes amb la finalitat d’arribar a una meta futura. La intencionalitat, el propòsit, i la presa de decisions complexes tenen molt a veure. Dins la funció executiva s’in-

clou la planificació, la’ inhibició de respostes inadequades, la flexibilitat de pensament i d’acció, el control d’impulsos, i la recerca organitzada. Des d’aquesta teoria es considera que les persones amb Síndrome d’Asperger tenen un dèficit en les nombrades funcions executives, ja que els seus processos de pensament i les seves

conductes són rígids, inflexibles, repetitius i perseverants. Solen ser persones impulsives, poden tenir emmagatzemada gran quantitat d’informació però no saber utilitzar-la de manera profitosa. Tenen dificultats a l’hora de prendre decisions complexes i dificultats en organitzar i seqüenciar els passos per a la resolució d’un problema.

TEORIES

Teoria del Dèficit de la Funció Executiva

Conseqüències del dèficit en la funció executiva Dificultats en l’organització

Dificultats per a començar i finalitzar una activitat

Dificultats per fer plans i després seguir aquets mateixos

Limitacions a l’hora de prendre decisions

Manca de flexibilitat per a adoptar diferents perspectives

Pobra habilitat per organitzar i manejar el temps

Teoria de la Disfunció de l’Hemisferi Dret L’hemisferi dret ocupa un paper molt important en el processaConseqüències derivades de la disfunció en l’hemisferi dret ment de la informació visuespaial i està molt relacionat amb Dificultat per a captar el signifil’expressió i interpretació de la cat de la informació emocional informació emocional, com per exemple, reconeixement i comDificultat per adaptar-se a prensió de gestos i expressions situacions noves facials. Des d’aquesta postura es defensa que alguns dels trets Marcada limitació en les habide la síndrome d’Asperger estan litats de relació social. associats a una disfunció de l’hemisferi dret. Una disfunció de l’hemisferi Pobre rendiment de tasques que dret té unes conseqüències molt requereixen moviment importants en la vida social d’un individu. Provocaria, problemes per interpretar gestos i postures, per adaptar el to de veu al Presència de respostes emocionals examissatge que es vol transmetre, gerades o incoherents amb el context dificultats per integrar la informació de manera coherent.

- 10 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


DIAGNÒSTIC

Mètodes de diagnòstic de la síndrome d’Asperger

Criteris de Gillbert per diagnosticar la síndrome d’Asperger: 1. Dèficit en la interacció social ( manifestat amb almenys dos de les següents característiques) Comportament social i emocionalment inapropiats en cada situació Incapacitat per interactuar amb iguals

2. Interessos restringits i absorbents (manifestació de almenys un de les següents característiques) Temes més mecànics que significatius Exclusió d’altres activitats Temes repetitius

Falta d’interès per interactuar amb iguals Falta d’apreciació dels rols socials 3. Problemes amb la parla i el llenguatge (almenys tres de les següents)

5. Dificultats en la comunicació no verbal (almenys una de les següents) Mal llenguatge corporal

4. Imposició de rutines i interessos (almenys un de les següents) Sobre si mateix Sobre els altres

Dificultats de comprensió que inclouen la interpretació literal d’expressions Retràs inicial del desenvolupament del llenguatge Llenguatge expressiu perfecte superficialment Característiques peculiars en el ritme i l’entonació

- 11 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

Us limitat de gestos Expressió inapropiada Mirada rígida, molt peculiar Expressió facial limitada


DIAGNÒSTIC

Criteris de diagnòstic segons el DSM-IV: 1. Trastorn qualitatiu de la’ interacció social (almenys dos dels següents caràcters) Alteració important de l’ús de múltiples comportaments no verbals, com el contacte visual, l’expressió facial, la postura corporal, i els gestos. Absència de reciprocitat social o emocional

2. Patrons restrictius de comportaments, interessos i activitats repetitives i estereotipades.(Almenys una de les següents característiques)

Absència de la tendència espontània a compartir, plaers, interessos i metes aconseguides amb altres persones (per exemple absència de senyalar objectes d’interès a altres persones) Incapacitat de l’individu per desenvolupar relacions amb iguals

3. Deteriorament clínicament significatiu de l’activitat social, laboral i altres àrees importants del subjecte per culpa del trastorn.

Preocupació per un o més patrons anormals ja sigui per la seva freqüència o per el seu contingut. Inflexibilitat en el que refereix a rutines, rituals específics no funcionals. Estereotípies motores repetitives ( per exemple, moure mans o dits, moviment complexes de tot el cos..) Preocupació persistent per parts d’objectes - 12 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

4. No hi ha retràs general del llenguatge (per exemple als dos anys d’edat comencen a parlar com qualsevol nen) 5. No compleix els criteris d’un altre trastorn del desenvolupament ni esquizofrènia.


DIAGNÒSTIC

Criteris de diagnòstic de persones amb Síndrome d’Asperger segons Àngel Riviére 1. Trastorn qualitatiu de la relació

2. Inflexibilitat mental i del comportament

3. Problemes de la parla i del llenguatge

Incapacitat de relacionar-se amb iguals. Falta de sensibilitat a les senyals socials. Alternacions de les pautes de les relacions expressives no verbals. Falta d’empatia emocional. Limitació important de la capacitat d’adaptar les conductes socials als contextos de relació. Dificultats per comprendre interaccions, i en especial els dobles sentits de les paraules.

Interès excessiu per certs temes i continguts. Rituals. Actituds perfeccionistes extremes que donen lloc a una gran lentitud en l’execució de tasques. Preocupació per parts d’objectes, accions, situacions o tasques amb dificultats per detectar amb coherència la seva totalitat.

Utilitzen llenguatge pedant, formalment excessiu i amb característiques estranyes del ritme, to i modulació. Dificultats per interpretar enunciats literals o amb doble sentit. Problemes per saber de quin tema conversar amb alguna altre persona.

4. Alteració de l’expressió emocional i motora

Limitació i anomalies en l’ús de gestos. Falta de correspondència entre gestos expressius. 5. Capacitat normal d’intel·ligència impersonal

Molt freqüentment habilitats en àrees molt restringides.

- 13 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


TRACTAMEN

Tractament No existeix cap tractament únic que sigui el millor per tots els nens, cada nen té les seves particularitats. La majoria dels experts pensa que quan més aviat es detecti la síndrome i més aviat es tracti millor. Els programes per a nens amb Asperger ensenyen habilitats basant-se en una sèrie de simples passos i activitats molt estructurades. Les activitats o punts importants es repeteixen amb el temps per ajudar a reforçar certs comportaments. Els medicament es poden utilitzar per tractar problemes derivats de la síndrome com, ansietat, depressió i agressió, però mai per tractar la síndrome. Amb el tractament molts nens i les seves famílies aprenen a encarar-se amb els problemes que depara la síndrome d’Asperger. La interacció social i les relacions personals encara poden ser un problema, però son molts SA que d’adults tenen un treball, una vida independent, tot això amb el recolzament apropiat sempre

Els programes de millora de vida dels Asperger abracen 1. Psicoteràpia per ajudar a nens a controlar les seves emocions, comportaments repetitius i les obsessions. 2. Ensenyament als pares amb

la fi de que aprenguin coses que les puguin utilitzar a casa 3. Fisioteràpia per ajudar amb les habilitats motores i els problemes sensorials

- 14 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

4. Entrenament en contactes socials 5. Logopèdia i teràpia del llenguatge per ajudar amb l’habilitat de la conversa quotidiana


PREVALENÇA

Prevalença TGD Entenem per prevalença la proporció d’individus en un grup o població que presenten una característica comuna, i agafem l’autisme com aquesta característica. En l’actualitat, el trastorn autista és el més conegut, però existeixen altres trastorns dintre d’aquesta categoria com el de Rett, d’Asperger, Desintegratiu Infantil i una categoria residual coneguda com T.Gn se.D.-N.E “Trastorn generalitzat del desenvolupament no especificat”. 1.Originalment (1943) el Dr. Leo Kanner va mencionar la possibilitat de que la prevalença sigues de 4 nens afectats de cada 10.000 no afectats. 2. Estudis de la Universitat de Califòrnia afirmaven que la prevalença seria de 1 nen afectat de cada 168 sans. 3. El Departament de Salud dels Estats Units va estimar que la prevalença ascendiria fins a 1 nen afectat per 91 sans. 4. El Dr. Simon Baron Cohen va fer públic un estudi sobre la prevalença en la ciutat de Cambridge (Regne Unit) que mostrava que el nombre ascendia a 1 nen autista de cada 68 no autistes. El autisme afecta aproximadament un de cada 150 nens ( la majoria barons) i ja qui diu que la prevalença ha augmentat en els últims anys, ja sigui per que hi ha major nombre de consultes i diagnòstics, o degut a factors ambientals i tòxics com a causants.

Avui, any 2011 s’estima que l’autisme afecta a 67 milions de persones en tot el món.

Creixement de les persones amb Asperger al llarg dels anys

- 15 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


La Síndrome del Savant, es una malaltia que generalment afecta als autistes o als aspergers, caracteritzats per ser persones amb problemes en l’àmbit intel· lectual i social però que, en algunes ocasions, desenvolupen qualitats bastant interessants. El que passa es que aquestes persones són capaces de per exemple memoritzar en segons, desxifrar codis, multiplicar grans xifres sense problemes... es a dir compensen les seves disfuncionalitats mentals desenvolupant determinades àrees del cervell que les persones que no sofrim la malaltia tenim poc desenvolupades.

La síndrome d’Asperger i la síndrome del Savi no són el mateix, la meitat de persones amb la síndrome de Savant son autistes, mentre que l’altre meitat té una altre discapacitat relacionada amb el desenvolupament, retràs mental, lesions cerebrals o malalties mentals. Treffert, un psiquiatra americà expert en la matèria, afirma “No totes les persones autistes pateixen la síndrome del savi, al igual que no totes les persones amb Síndrome del Savi tenen un desordre autístic”.

Stephen Wiltshire

És un dels savants més impressionants, Wiltshire es un autista nascut a Londres amb la capacitat de dibuixar amb un bolígraf a la perfecció una ciutat sencera com Madrid o Roma, amb nomes una necessitat que l’hi ensenyin la ciutat amb un helicòpter. Es capaç de recordar-ho tot a la perfecció, es com una càmera humana - 16 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

Els savant són persones que veuen les parts d’un quadre sense veure el quadre en el seu conjunt, es a dir, que perceben el món i el reprodueixen tal com és, però sense fer una interpretació.

Kim Peek Kim Peek, un dels Savants més famosos que tenia una discapacitat mental però no tenia autisme. Kim Peek va sorprendre al mon amb les seves capacitats intel·lectuals, recordava el 98% dels 12.000 llibres que havia llegit, llegia dos pàgines en vuit segons, utilitzant cada ull per llegir pàgines diferents. La seva capacitat per emmagatzemar informació era virtualment il· limitada. A diferència dels altres Savants, Peek demostrava una gran progressió social, relacionant-se amb gent desconeguda. Al seu cap memoritzava un calendari de 10.000 anys, recordant totes les dates de fets importants i de naixements de famosos.

SAVANTS

Síndrome del Savant


TEMPLE GRANDIN

Temple Grandin es autista, potser la més coneguda. Ella pensa sent i experimenta el mon d’una forma incomprensible per nosaltres. Grandin es doctora en zoologia, un clar exemple de que a vegades l’autisme es una incapacitat que pot superar-se si reben les ajudes adequades des de l’ infància.

Temple Grandin,

la màquina de donar abraçades soroll d’un cotxe, o del telèfon al rebre una trucada, ella reaccionava cridant i colpejant tot el que es trobava pel mig.

Va néixer al 1947, quan encara no es coneixia molt sobre l’autisme, però de seguida la seva mare va notar que refusava les abraçades, Grandin no suportava que la toquessin. El seu sistema nerviós era tan sensible que es sobre estimulava no nomes al notar que tenia algú a prop sinó que també amb qualsevol soroll. Com pot ser el

“Quan era una nena, els sorolls del timbre de l’escola eren per les meves orelles com el trepant del dentista tocant un nervi” explica Temple. Quan va arribar a l’ institut ja havia après a controlar una mica

- 17 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

l’ansietat i la por constant que sofria. Ho aconseguia tancant-se en si mateixa i somiant desperta, però per els altres nens els semblava una noia freda i distat i la deixaven de costat. Va ser molt dur per Temple, que va tenir que aguantar la soledat, l’aïllament i els riures dels seus companys. Amb 16 anys la seva mare l’insisteix molt amb l’idea de que vagi uns dies a la granja del seu tiet a Arizona, per oblidar uns dies l’ institut. I va ser allà on la seva vida va canviar, va sentir una forta empatia amb els animals en especial amb les vaques i es fa fixar en un instrument que utilitzaven els veterinaris quan havien de visitar les vaques que consistia en dos plaques que abraçaven la vaca pels costats per tal de que estigues més relaxada. Grandin va pensar que a ella


La vida de Temple Grandin i els seus treballs han estat motiu de molts reportatges inclús una peŀlícula de gran metratge.

les abraçades que permetria a la persona que l’utilitzes controlar la duració i intensitat de l’abraçada. La màquina l’ajudava a relaxar-se i li servi de gran ajuda a l’hora de sentir empatia cap a les demes persones. Avui en dia hi ha clíniques que utilitzen aquesta màquina en el tractament dels nens autistes. “Després d’utilitzar la màquina tinc somnis més agradables, tinc aquella bonica sensació de que t’abracen.” va dir Grandin a la American Radio Works. Temple sent una gran empatia amb les vaques, ella sap com es senten abans de morir, el que pensen o el que els fa por, i per

aquesta gran empatia la multimilionària industria granadera dels Estats Units ha confiat en ella per dissenyar les màquines de l’escorxador per tal de que les vaques no sofreixin i fer el seu últim moment de vida el més agradable possible. Avui en dia Temple segueix sense aguantar que la toquin, diu a la mateixa radio “Si em toquessin donaria un salt, seria com tocar a un animal salvatge. Si algú em toques m’apartaria, el meu sistema nerviós reacciona quan tinc por de la mateixa manera que el sistema nerviós de les vaques o dels cavalls quan tenen por.”

HORIZON The Woman Who Thinks Like a Cow documental produït per la BBC que va ser emes per primera vegada el 8 de juny de 2006. Es poden trobar al canal You-

tube les diferents parts o be al web http://www.theautismnews. com/2010/03/20/the-woman-whothinks-like-a-cow/ tot sencer. HBO Films, Temple Grandin, 2010, peŀlícula dirigida per Mick Jackson, l’actriu Claire Danes dona vida en aquest biopic a una de les Asperger mes conegudes.

- 18 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

TEMPLE GRANDIN

un artifici semblant li proporcionaria l’estímul tàctil que tant necessitava però que no tenia perquè no suportava el contacte físic. Al tornar d’aquets dies de la granja del seu tiet, Temple va ingressar a una escola amb gent amb problemes emocionals i foren els seus professors que l’animaren a seguir endavant amb el projecte de la màquina. En aquella època ja li havien diagnosticat autisme, i sabien de la memòria fotogràfica que posseïa. Va estudiar enginyeria mecànica i matemàtiques i va dur a terme el seu projecte de la màquina de


VIDA ASPERGER

La vida d’un Asperger El tracte amb una persona amb Síndrome d’Asperger necessita respecte, com qualsevol altre.

“ No estem preparats per atendre adequadament a classe els nens amb Síndrome d’Asperger, fa falta molta més formació, ajuda i assessorament especialitzat. Els S.A. podrien estar en qualsevol centre, però llavors tindríem que educar als “normals” per que aprenguessin acceptar les diferències. Pel que el demès respecte el tracte amb una persona S.A. no necessita de molt més que amb qualsevol altre; respecte” Declaracions de Rogelio Martínez, president de la Federació Asperger España

Preescolar Els pri-

xen a ser repetitius quan parlen. -Donen respostes estranyes. -Prefereixen rutines, no els agraden els canvis. -Tenen dificultats en regular les respostes socials i emocionals, molt sovint fan servir la ràbia, la violència o l’ansietat com a resposta. -Sembla que estan en el seu propi mon -Tendeixen a interessar-se de forma exagerada amb objectes o temes concrets. En aquesta etapa l’única diferència que trobem amb els autistes es que els SA no son tan diferents de la resta. En canvi els autistes si que es obvi que els passa quelcom.

Primària Els nens

exagerat per un tema, com dinosaures, trens...etc. Els professors es donen conta perquè utilitzen qualsevol comentari per treure el tema a classe. Els problemes durant aquesta època poden anar de suaus a intractables. Depenent de factors com el nivell d’inteŀligència, l’ajut de l’escola i els pares a casa. També intervé el temperament del nen i la presència o falta de factor que compliquin

mers símptomes de la síndrome d’Asperger apareixen als 3 o 4 anys, però el més normal és que els nens passin per el parvulari sense que se’ls diagnostiqui. Tot i que aquests nens es relacionen de forma normal amb la família, no passa el mateix fora d’ella. Es veuen les primeres dificultats quan entren a preescolar amb problemes de comportament com hiperactivitat, falta d’atenció, agressions o rebequeries. -Tendeixen a evitar la’ interacció social -Tenen problemes per mantenir una conversa simple, i tendei-

amb Síndrome d’Asperger comencen a veure’s com nens inusuals, però el més normal es que no passi d’aquí. En aquesta època intenten socialitzar-se amb altres nens però no amb gran interès. No estan madurs socialment parlant. Solen destacar en lectura i càlcul, però tenen problemes amb l’escriptura. I és molt provable que tinguin un interès molt

- 19 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


L’ensenyança mitja es on sol haver-hi menys tolerància amb les diferències, en aquesta etapa els seus problemes de conducta es solen atribuir erròniament a problemes emocionals o de motivació i es creen conflictes amb els companys i els mestres. En el pati, en el bar, durant la classe d’educació física, poden

quedar-se aïllats i ser objecte de burles. Encara que ells volen fer amics i adaptar-se, no troben més que incomprensió i refús. La seva conducta empitjora i poden aparèixer algun quadre de depressió. Al institut, la tolerància a les diferencies es major i si a més

el SA treu bones notes, serà respectat pels companys, encara que el prendran com a “empollón, o nerd”. Duran el institut molts SA, fan amistats amb adolescents amb els mateixos interessos; Star Trek, còmics, els ordinadors, etc.

Adults amb Síndrome d’Asperger Molt possiblement la meitat dels adults que sofreixen síndrome d’Asperger encara no ho saben o no han estat diagnosticats correctament, molts d’ells són considerats com diferents, o excèntrics. La seva forma de fer i de veure el món dificulta les seves relacions personals, però molts d’ells amb el temps es casen, tenen fills, i en els millors casos la seva família adapta la vida a les peculiaritats del SA. Però son molts els adults que són diagnosticats en aquesta etapa que es neguen a acceptar el seu síndrome o malaltia.

Pensen com Vernon Smith, premi Nobel d’Economia diagnosticat amb Síndrome d’Asperger al 2002, “ certes deficiències mentals poden tenir avantatges selectives per realitzar certes activitats.”

Cada 18 de juny, es celebra en tot el mon el Dia de l’Orgull Autista, on celebren els aspectes positius de l’espectre autista. - 20 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

Llaç que representa l’orgull Autista.

VIDA ASPERGER

Ensenyança mitja i secundària


VIDA ASPERGER

I que passa amb els adults Aspergers? Poden fer a la pràctica una vida independent? Només el 3% dels adults diagnosticats amb Asperger estan vivint totalment independents. Algunes escoles i universitats estan preparades perquè els joves hi accedeixin a través d’exàmens especials però en canvi es mostren incapaces d’aprofundir en el desenvolupament de les habilitats que els seus fills i filles a través, necessiten per sobreviure socialment. Molts abandonen l’escola amb un graduat, però no poden contestar el telèfon, preparar un àpat bàsic, mantenir una conversa, o apanyar-se amb els diners. Les dificultats son enormes i impedeixen portar una vida adulta independent satisfactòria. Podrien classificar-se en els següents tipus:

1. Finances (per exemple fer un pressupost, pagar els comptes pendents, estalviar diners, tractar amb els venedors) 2. Rutines del Matí (per exemple despertar-se, rentar-se les dents, posar-se la roba apropiada, la higiene personal) 3. Sistemes d’organització (per exemple, oraris setmanals, apuntar cites, lectura de mapes, utilitzar el telèfon mòbil, núme-

ros de telèfon, calendari) 4. Higiene alimentaria (per exemple, netejar la nevera, comprovar les dates de caducitat, cuinar a la temperatura correcte) 5. Dieta (per exemple, mantenir una dieta equilibrada, entendrela, recordar menjar, beure i fer exercici. 6. Seguretat de la casa (per exemple, no deixar el gas obert, tancar les finestres, saber quan demanar ajut) 7. Habilitats i manteniments de la casa ( per exemple, cuinar, contractar hostesses, canviar un endoll, planxar, rentar la roba, ajustar-se als canvis estacionals, desembussar una pica, posar el rentaplats, treure les escombraries) 8. Tractament personal (per exemple,medicació, salut sexual, relaxar-se, dormir) 9. Habilitats de relació amb la comunitat ( per exemple en llocs públics, cafès, clubs, taxis, usar transport públic, biblioteques, normes de convivència cívica, evitar situacions de risc

- 21 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

com explicar la Síndrome d’Asperger a altres, com dir “no”, coneixement del propi comportament, tractar amb els veïns, el no mirar fixament) 10. El entendre i demanar beneficis socials (per exemple, permisos de treball, cobertura de la seguretat social, ajuda alhora de fer la renda, serveis de cerca de feina)


CINEMA

Mozart i la balena

Mozart i la balena es una pel· lícula basada en fets reals; tracta de la relació d’una parella de Síndrome d’Asperger. Donald (interpretat per Josh Hartnett) forma un grup de persones amb discapacitats semblants que s’ajuden unes a les altres. Un dia s’incorpora una noia Isabelle (interpretada per Radha Mitchell) que s’enamora de Donald. Però la malaltia dels dos fan que les coses no siguin fàcils. El títol de la pel·lícula fa referència a les disfresses que es posen la nit de Halloween on Donald es vesteix de balena i Isabelle de Mozart. Aquest film esta inspirada en una història real d’una parella, de Jerry Newport i Mary Meinel. Un dia, Jerry va anar al cinema a veure la pel·lícula Rain Man, que justament tracta d’una persona autista que té un do pel càlcul. Jerry va desco-

brir aquell dia que ella també el tenia. Quan algú de la pel·lícula preguntava a Babbitt (el protagonista) quan era 4.343 per 1234 Jerry ja sabia el resultat abans de que Babbitt ell digues. Va ser en aquell moment que es va donar compte de que ell també sofria quelcom semblant al que li passava a Babbitt. Jerry va començar a llegir i investigar sobre l’autisme i l’hi diagnosticaren Síndrome d’As-

perger. En aquell moment va crear un grup d’autistes adults per donar-se suport i va conèixer a Mary Meinel, una autista savant amb la que compartiria part de la seva vida. Mary tenia el do d’escriure una cançó començant des de l’ultima nota fins la primera, i de tocar instruments sense mai abans haver tingut ninguna classe. Desgraciadament el seu matrimoni no va durar per sempre.

El 18 de febrer se celebra el Dia Internacional de la Síndrome d’Asperger en tot el món, perquè el Doctor Hans Asperger de qui reb el nom la malaltia va nèixer un 18 de febrer de 1906 - 22 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


LITERATURA

Alexandre Beaulieu Lynch, un nen amb Síndrome d’Asperger amb només 11 anys escriu i publica un llibre per ajudar a una associació per persones amb aquest trastorn.

Un nen amb Asperger publica un llibre Alexandre Beaulieu Lynch, un nen amb Síndrome d’Asperger amb només 11 anys escriu i publica un llibre per ajudar a una associació per persones amb aquest trastorn. Tot i les dificultats que comporta tenir Asperger, la seva capacitat inteŀlectual es normal i posseeixen un munt de valors que es poden veure reflectits en la publicació del llibre, que duu per títol “El meu peix daurat es va menjar al meu gat” (“My Goldfish ate my Cat”) El llibre explica l’historia d’un peix daurat que somia amb menjar-se un gat. El relat posa de manifest alguns punts forts dels nens amb Asperger com son la seva creativitat i la seva peculiar perspectiva del mon, realment es pot menjar un peix a un gat? El conte va començar com un treball escolar, que amb l’ajuda de la família de Lynch va poder portar-se a la publicació d’una primera edició de mil exemplars, el conte té un preu simbòlic de 80 cèntims que van destinats a una associació. Aquesta història ens demostra un cop més, els valors i la força de les persones afectades amb Síndrome d’Asperger.

El curiós incident del gos El seu millor amic es diu a mitjanit Wellington, i es el gos de la seva Christopher John Francis Bone, afectat de Síndrome d’Asperger, és un adolescent de ment privilegiada amb els nombres però que li costa relacionar-se socialment per culpa de la síndrome. Chris, té una gran capacitat d’observació, així com una gran memòria. Està espaialment dotat per les matemàtiques. Té algunes manies com que no es toquin els aliments dins del plat, no li agraden les coses de color groc ni marró, no li agraden que es riguin d’ell. Però tot i això es un noi amb una gran sensibilitat.

Mark Haddon, i El curiós incident del gos a mitjanit, una historia sorprenent que té com a protagonista un noi Asperger

- 23 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

veïna que un dia troba mort. Christopher intentarà descobrir qui va ser l’assassí del gos i escriu un llibre sobre les seves investigacions. Animat per la seva professora d’educació especial Siobha, Chris anirà escrivint el fruit de la investigació de la mort de Wellington, el gos.


Fa uns dies va aparèixer un estudi en el que s’afirmava que Newton i Einstein podien haver tingut una forma d’autisme lleu, la síndrome d’Asperger. De la mateixa manera que es remoreja que Bill Gates també té aquest trastorn. Els experts adverteixen que encara que les persones tinguin aquesta alteració poden aconseguir arribar a metes acadèmiques molt altes. Simon Beron-Cohen, l’autor de l’estudi, admet l’impossibilitat d’establir un diagnòstic definitiu en difunts. Isaac Newton es diu que es un cas clàssic d’Asperger ja que es centrava en el seu treball d’una manera que fins hi tot s’oblidava de

menjar, tenia pocs amics, i tenia un temperament dolent. Albert Einstein, va ser un nen solitari que repetia frases obsessivament fins que va tenir 7 anys i llegia de forma molt confusa. Encara que tenia nombrosos amics, que s’havia enamorat molts cops, i que inclòs tractava temes polítics, comportament atípics per l’autisme, alguns experts pensen que unes altres característiques com la torpessa física, es corresponien amb el diagnòstic típic d’un Síndrome d’Asperger. Hi ha persones amb aquest Síndrome que arriben a adaptar-se socialment, però no es lliuren de la síndrome sempre queda una petjada.

Albert Einstein, posiblie afectat per la síndrome d’Asperger

Mercedes Belinchon opina

Simon Beron-Cohen, l’autor de l’estudi

Mercedes Belinchón, doctora en Psicologia i professora d’aquesta matèria en la Universitat Autònoma de Madrid explica que “Aquest Síndrome es un trastorn del desenvolupament que es manifesta en tres àmbits del funcionament; les interaccions socials, la comunicació i el llenguatge i les habilitats o capacitats per imaginar” diu la doctora “L’èxit professional, que sol ser alt, no depèn només del nivell d’inteŀligència sinó de les habilitats que

- 24 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

permeten funcionar dins d’un grup i de les que els falten a les persones afectades. Ser molt bo en matemàtiques no es el més important.”

POLÈMICA

Estudis afirmen la possibilitat de que Albert Einstein entre altres coneguts podria haver patit Asperger


GALERIA DE PERSONATGES

Famosos amb indicis de Síndrome d’Asperger Fa pocs anys, Michael Fitzgerald un professor de psiquiatria Infantil del Trinity Collegue a Dublín, Irlanda va confeccionar una llista de figures històriques que encaixaven dins del quan Autista i de la síndrome d’Asperger. Aquesta llista va ser publicada en un llibre que duu per títol “ Autism and Creativity: Is there a Link Beetwen Autism in Men ans Exceptional Ability?” Aquesta es la llista tal i com Fitzgerald la va redactar. Blas de Barrio Sésamo

Personatges de Ficció El personatge de la sèrie Pipilanstrum, Pipi Calzaslargas té clars indicis de sofrir Síndrome d’Asperger. Pipi te un gran coeficient inteŀlectual però una baixa capacitat per socialitzar-se i comunicar-se. No es donava conta de que amb el seu comportament feia sentir incòmode a la gent del seu voltant. Té una forma de vestir molt peculiar sense importar-li el que diguin els demes i el deu millor amic es un mono. Quan Pipi anava a casa dels seus amics, no sabia com comportar-se alhora de dinar, fent entendre que no comprenia els rituals ni els rols de cadascú a taula. - 25 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

Pippi Calzaslargas


GALERIA DE PERSONATGES

Calvin de Calvin i Hobbes)

Lisa Simpson de Els Simpsons

Dilbert

Steve Urkel El monstre de Frankenstein

Tot aquet seguit de personatges de ficció podrien entrar dins del quadre d’autisme i Asperger segons el professor Fitzgerald - 26 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

Mr. Bean


GALERIA DE PERSONATGES

Raymond Babbitt interpretat per Dustin Hoffman a Rain Man Mr. Spock

Melvin Udall interpretat per Jack Nicholson a Mejor imposible

Ignatius Reilly al llibre La conjura de los necios

Phileas Fogg a La volta el món en vuitanta dies

Eduardo Manostijeras

- 27 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


Ludwig van Beethoven Sherlock Holmes

Thomas Edison

Hans Christian Andersen Ed Chigliak interpretat per Darren E. Burrows a Doctor en Alaska - 28 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

Béla Bartók

GALERIA DE PERSONATGES

Personatges històrics


GALERIA DE PERSONATGES

Bertrand Russell

Albert Einstein

H P Lovecraft

Celebritats desde Kafka fins a Newton, compartirien característiques pròpies de la síndrome d’Asperger

Isaac Newton

Henry Ford

Franz Kafka

- 29 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


GALERIA DE PERSONATGES

Friedrich Nietzsche

Alan Turing Wolfgang Amadeus Mozart

Vincent Van Gogh

Gustav Mahler

- 30 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

Isaac Asimov


GALERIA DE PERSONATGES

Richard Strauss

Wasily Kandinsky Mark Twain

Alfred Hitchcock

Henry Thoreau

Howard Hughes - 31 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


James Joyce

Personatges del moment Bill Gates

Woody Allen

Bobby Fischer

Bob Dylan - 32 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

GALERIA DE PERSONATGES

Andy Warhol


GALERIA DE PERSONATGES

Keanu Reeves

Michael Palin

Oliver Sacks

John Nash

Michael Jackson

- 33 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

James Taylor


GALERIA DE PERSONATGES

Daryl Hannah

Dan Aykroyd

Gary Numan David Byrne

- 34 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


EL PAPER DE LES INSTITUCIONS

El paper de la societat i les institucions públiques

Què cal fer al nostre entorn més proper.

Espanya Les conclusions del II Congres Nacional celebrat a Sevilla el 2009 son prou reveladores del desconeixement i la manca de sensibilitat que l’Administració te cap a les persones que pateixen aquest síndrome. Conclusions del 2n congres internacional celebrat a Sevilla el febrer del 2009

5. Es fa imprescindible una formació específica dels professionals implicats en la seva educació i tractament.

1. El Síndrome d’Asperger es una discapacitat social de aparició primerenca

6. Més que el dèficit, el focus del tractament ha de ser les competències, interessos, preferències i la qualitat de la son de la persona amb Síndrome d’Asperger

2. Els estudis genètics estan centrant-se en valorar l’heterogeneïtat ja que els estudis d’un gen no expliquen el Síndrome d’Asperger en el 90% dels casos

7. El tractaments cognitius i de conducta poden facilitar el desenvolupament i la integració educativa, social i laboral d’aquestes persones.

3. El Síndrome d’Asperger suposa una alteració en el processament de la informació 4. La comprensió psicològica del trastorn es clau per el tractament. Es necessari més enllà de la conducta i captar el seu mode de veure i sentir el món. Per avançar en aquesta comprensió es necessària l’ investigació evolutiva des de les primeres etapes del desenvolupament.

8. Les noves tecnologies obren noves expectatives per afavorir el desenvolupament de programes de tractament de les persones amb Síndrome d’Asperger en diferents àrees i per adaptar entorns favorables per el seu desenvolupament i de la seva inclusió social. 9. El tractament no pot limitar-se a l’ensenyança d’estratègies i habilitats socials, es necessari

- 35 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


10. Falta avaluació científica de l’eficàcia dels diferent estils d’intervenció psicologia i educativa. Es urgent la investigació en aquest camp. 11. La possibilitat de millorar està oberta al llarg de la vida. Això ens planteja el repte de conèixer millor les necessitats de l’adult amb Síndrome d’Asperger, per tal d’ajustar millor les ajudes i procediments d’intervenció requerits per millorar el funcionament i aconseguir un vida de qualitat. 12. En el Síndrome d’Asperger es constata una elevada comorbiditat, donat el estès que pateixen i l’escàs ajut social que experimenten.

nes amb Síndrome d’Asperger i les seves famílies. 17. Es necessari que l’Administració mostri el recolzament exprés i efectiu, mitjançant l’aplicació de recursos i medis a l’atenció de les persones amb Síndrome d’Asperger i les seves famílies. 18. Es urgent i necessari la creació d’unitats específiques i especialitzades, protocols d’actuació i de coordinació de recursos i medis per donar solució a les necessitats presentades per les persones amb Síndrome d’Asperger i les seves famílies.

19. Es imprescindible que de manera immediata, s’assumeixi per l’Administració la necessitat de formació específica sobre Síndrome d’Asperger per professionals que detecten, diagnostiquen 14. El Síndrome d’Asperger com discapacitat de i intervenen a persones amb Síndrome caràcter social, es una realitat que no correspon a d’Asperger. 13. Per el tractament dels sorgits de la comorbiditat es fa imprescindible introduir canvis en l’organització dels serveis de salut mental i assegurar una especialització dels clínics en Síndrome d’Asperger.

una situació transitòria, sinó que es una condició permanent que deu ser compresa i acceptada,tant per els afectats, com per les seves famílies i el entorn més pròxim.

15. L’administració no està donant resposta efectiva a les necessitats que presenten al llarg de tot el cicle vital de les persones amb Síndrome d’Asperger i els seus familiars. 16. Són les famílies i associacions qui suporten i donen solució en la practica a les necessitats i problemes de les perso- 36 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

EL PAPER DE LES INSTITUCIONS

fomentar el desenvolupament cognició social i afectiu-emocional, tenint en conta de que la meta de l’educació es millorar la seva autonomia i qualitat de vida.


EL PAPER DE LES INSTITUCIONS

El paper de la societat i les institucions públiques

El Proyecto Cometa La Federació Asperger d’Andalusia recolza des de fa uns anys aquest projecte que consisteix en, un portal d’informació i d’intervenció que té com a objectiu millorar la qualitat de l’atenció de les persones que pateixen Síndrome d’Asperger i dels seus familiars, a través de les Tecnologies de la Informació i Comunicació (TIC). Una eina al servei de les famílies, afectats i professionals amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels Aspergers. El portal esta basat en les interessants aportacions de la professora Asun Galera del Departament de Projectes d’Enginyeria de l’Escola Superior d’Enginyers Industrials de Barcelona, Universitat Politècnica de Catalunya.

Aquest portal es basa en el concepte de Planificació Centrada en la Persona, cada usuari crea un grup de treball virtual amb el qual poden intrecomunicarse diferents persones des de diferents punts de vista o amb diferents rols que tenen en comú el interès en ajudar a planificar el present i el futur d’un afectat amb Asperger. Aquest portal es una eina de treball destinada a persones amb Síndrome d’Asperger, o persones amb trastorns d’espectre autista d’alt funcionament. Eventualment pot donar-se entrada a usuaris amb necessitats d’intervenció similars, trastorns d’hiperactivitat, trastorns de conducta, TDAH. Per assegurar el bon ús del portal, la privacitat dels seus membres i evitar la participació per persones externes, és necessari comprovar que la

- 37 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


EL PAPER DE LES INSTITUCIONS

persona que sol•licita la seva entrada compleix amb els requisits del perfil. Tindrà que aportar la documentació que s’estimi per la seva acceptació i participació com a creador d’un grup de treball. Una vegada autoritzat no es torna a sol•licitar més dades. El Projecte Cometa es un portal absolutament gratuït i privat. No facilita en cap cas dades personals de ningun participant a terceres persones, i no reb correus de ningú que no sigui del seu grup o l’administrador. Ningú pot participar ni tenir accés al seu grup a no ser que sigui un membre autoritzat per el mateix. Ningú tindrà les seves claus d’accés, i tindrà que guardar-les sota la seva responsabilitat. Dins dels seu grup tindrà varies eines com un fòrum privat del grup, wikis, documents que poden compartir entre els membres i materials que el mateix pugui crear dins dels seus grups. També tindran accés a fer preguntes a un comitè d’experts, un fòrum al que tindran accés professionals de reconeguda solvència que accepten col•laborar en el Projecte Cometa. Nens i adolescents Si vostè es el pare, mare o tutor legal d’un menor Asperger, TDAH, autista d’alt funcionament o TGD no especificat, podrà, una vegada enviades les claus d’accés crear un grup de treball centrat en el seu fill. Vostè serà el creador i administrador d’aquest grup al qual suggerim que personalitzi amb el no del seu fill/a i al qual vostè podrà convidar per que estiguin en contacte establint objectius, intercanviant informació i aportant el seu punt de vista personal o professional a per exemple; -El seu mestre -El seu professor tutor -El seu psicòleg o terapeuta -El seu metge o pediatra -El seu psiquiatra infantil o el seu neuròleg -El seu monitor de temps lliure, etc. L’hi aconsellem integrar en el grup a persones re-

llevants en el contacte diari amb el seu fill/a i que estiguin disposats a ajudar-lo i millorar la seva competència social, el seu autoestima i les seves funcionalitats. En qualsevol moment vostè por donar de baixa a membres del seu grup o donar d’alta a nous membres. Vostè pot fer que un dels seus participants estableixi els objectius per que els seu entorn l’ajudi en les seves dificultats més important i sigui una espècie de coordinador del grup de treball, serà el DINAMITZADOR DEL GRUP, per exemple el seu psicòleg, el seu terapeuta,etc. En qualsevol cas el dinamitzador ha de ser de la seva confiança i ha d’acceptar aquest paper. Tingui en compte que el grup funcionarà si els seus integrants estan disposats a col•laborar amb ell i si el dinamitzador es capaç de mobilitzar la resta de membres.

- 38 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger - 38 -


EL PAPER DE LES INSTITUCIONS

El paper de la societat i les institucions públiques

Què es fa a Catalunya A Catalunya, des de l’any 2003 existeix una associació vinculada a l’associació espanyola, que té com a objectius; - Representar al coŀlectiu de famílies i afectats per el Síndrome d’Asperger a Catalunya. - La difusió i coneixement del Síndrome d’Asperger - La detecció primerenca - El reconeixement dels drets educatius i assistencials dels afectats i les seves famílies - La inserció laboral dels adults, l’assistència a les necessitats del coŀlectiu, la defensa dels seus drets i el respecte a la diferència i qualitat de vida de les persones Asperger i les seves famílies.

- 39 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


El Projecte Autisme la Garriga té com a finalitat proporcionar una atenció i un tractament global durant tot el cicle vital de les persones amb autisme i a la vegada l’ajut necessari a les famílies. La gran idea va sorgir l’any 1975 d’un grup de pares i professionals. I actualment, després de 30 anys de treball, aquella iniciativa ha donat com a resultat el funcionament d’un servi de tractaments, un servei de teràpia ocupacional, un servei de rehabilitació psicosocial, un servei de residencies terapèutiques, un servei de recolzament a les famílies, un servei de diagnòstic i un servei d’assessorament. Tots aquets serveis estan dirigits per equips, formats per professionals de la psiquiatria, neurologia, psicologia, pedagogia, i assessorament familiar, que estan coordinats i gestionats pels pares afectats responsables de les associacions CERAC, ASEPAC, i APAFAC, que conjuntament amb la fundació privada Congost-Autisme constitueixen el Projecte Autisme la Garriga. La fundació privada Congost-Autisme col•labora amb aquest projecte proporcionant suport tècnic, humà i econòmic i mitjançant la promoció de programes de formació i investigació. En aquest centre hi ha un munt d’especialistes que treballen per la millora del trastorn autista. El centre consta d’una sala comú on ajunten tots els nens quan se’ls ha de donar alguna consigna, esta dotat de cuina i menjador on els nens mengen, una de les coses més difícils i que requereixen més paciència, ja que els nens s’entretenen molt. Després hi ha un seguit d’aules on els nens realitzen tot tipus d’activitats que els ajuden en una millora de les capacitats; activitats artístiques com pintar, activitats musicals, ajut en la lectura i escriptura, i també s’intenta en aquestes

aules que es relacionin entre ells. El centre esta dotat de dormitoris on s’allotgen els nens de 10 en 10, de piscina climatitzada i d’una gran zona exterior que contacta els nens amb la natura.

- 40 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

EL PAPER DE LES INSTITUCIONS

Centre especialitzat a la Garriga


BIBLIOGRAFIA

BIBLIOGRAFIA

De manera intencionada he intentat reflectir els resultats de la meu treball de recerca en forma de revista impresa i també digital (issu). Em sembla que aquesta manera de comunicar es molt propera a moltes persones i així puc acostar la informació a més gent. Una síndrome com l’Asperger no és encara prou coneguda i qualsevol intent de millorar aquesta comunicació pot ser valuós. Malgrat això he intentat però obtenir el material seguint els principis de la recerca científica, per això cito a continuació les diferents fonts utilitzades per si algú dels lectors vol aprofundir més en alguns temes. Les imatges que iŀlustren els reportatges han estat obtingudes a través de Flikr. http://www.flickr.com/. Es tracta d’un web on es poden trobar recursos gràfics lliures de drets o amb llicència Creative Commons.

DOCUMENTACIÓ A LA XARXA

Conclusiones segundo congreso internacional Asperger Sevilla 2009 http://www.psicologoescolar.com/ ARTICULOS/PSICOLOGIA/sindrome_de_asperger_ conclusiones_segundo_congreso_internacional_sevilla_febrero_2009.htm Federación Asperger España http://www.asperger.es/ index.php#. Web de la Federació on es poden trobar noticies i activitats actualitzades. També molts recursos com p. ex. Aspectes legals. Federació Asperger Catalunya http://www.asperger. es/index_asoc.php?r=107&as=107&lang=1. Web de la Federació on es poden trobar noticies i activitats actualitzades. Interessants les activitats de la Federació de Girona molt activa en quant a la organització d’events. GALERA RODRIGO, Asun, “Tecnologías de la información y la comunicación aplicadas a las terapias educativas para niños con trastornos del espectro autista” Ponencia XII Congreso Nacional de Autismo Canàries, 2004 www.aetapi.org/congresos/canarias_04/comun_04.pdf. Article científic de la professora Galera que suporta els principis que després varen donar lloc al Projecte Cometa. http://www.aspergercordoba.es Web de la Federació cordobesa on es poden trobar noticies i activitats actualitzades. També molts recursos. La federació cordobesa és una de les mes actives de l’Estat Espanyol http://www.elmundo.es/elmundosalud/2003/05/16/pediatria/1053088775.html http://preocuparte-pensamiento.blogspot.com/2009/09/ sabants-mentes-privilegiadas-docs-123.html http://es.wikipedia.org/wiki/Hans_Asperger http://www.taringa.net/posts/info/1970526/Sindromede-Asperger_personajes-famosos_.html http://es.wikipedia.org/wiki/Hans_Asperger http://www.fipa.es/articulos/asperger.htm http://www.kindsein.com/es/14/historia/359/

- 41 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger


http://www.psicodiagnosis.es/areaclinica/trastornossocialesintelectuales/tgdtratamientoeintervencion/quenospediriaunautistaangelriviere.php http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/completa/apartado01/introduccion.html http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/ article/001549.htm http://nitecuento.es/el-sindrome-de-savant/

LLIBRES I REVISTES

GERLAND, Gunila, 1997 Finding Out about Asperger Síndrome, High Functioning Autism and PDD, Jessica Kingsley Publishers, És un llibre de dimensions reduïdes, tant sols té 46 pàgines i està escrit en anglès per una persona Asperger, explicant en ell de manera breu però clara i senzilla els aspectes més significatius del Síndrome, les dificultats en les habilitats motores, el funcionament en grup, els canvis i el llenguatge i la seva competència. POWELL, Andrew, Taking responsibility: Good Practice guidelines for services – adults with Asperger Syndrome. The National Autistic Society. London 2002. http://www.sacramentoasis.com/docs/8-22-03/ taking_responsibility.pdf. Es tracta de una guia molt interessant per aquells que tinguin responsabilititats

públiques. Explicita de manera molt clara i entenedora que caldria fer a nivell public amb els adults Asperger. Altament recomanable per agents socials, responsables municipals, regionals o estatals, etc. Al final inclòs teoritza sobre la conveniència de tenir una política d’integració social específica, justificant-la inclús a nivell d’estalvi econòmic a llarg termini. Si ajudem als adults a ser autosuficients estalviarem en centres assistencials. SACKS, Oliver, El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, Editorial Anagrama, Barcelona, 2005.

HADDMON, Mark, El curioso incidente del perro a medianoche, Editorial Salamandra, Barcelona, 2004 SACKS, Oliver, Un Antropólogo en Marte, Editorial Anagrama, Barcelona,1997.

DOCUMENTACIÓ AUDIOVISUAL

HORIZON The Woman Who Thinks Like a Cow documental produït per la BBC que va ser emes per primera vegada el 8 de juny de 2006. Es poden trobar al canal Youtube les diferents parts o be al web http:// www.theautismnews.com/2010/03/20/the-womanwho-thinks-like-a-cow/ tot sencer. HBO Films, Temple Grandin, 2010, película dirigida per Mick Jackson, l’actriu Claire Danes dona vida en aquest biopic a una de les Asperger mes conegudes.

Crèdits de la publicació Aquesta revista neix com a Projecte de Recerca de l’alumne Eduardo Cordón Soriano, del grup James Ward de l’Escola Sadako, i ha estat realitzat el curs 2010-2011. ISSN- 98-789-25641 Diposit legal B-3668441-11 Control a efectes OJD : 1 exemplar Imprés a Tallers Grafics Soler Relligat Nou Mestres (9+3) Printed and bound in the European Union - 42 - Vides anònimes 183. Especial Sindrome d’Asperger

BIBLIOGRAFIA

http://www.madeinhuelva.es/2007/11/sindrome-deasperger/


PUBLICITAT

Symposium sobre Síndrome de Asperger 17 mayo 2011. Hospital Reina Sofía. Córdoba


Vides Anònimes: Síndrome d'Asperger