Page 1

COLECลขIE COORDONATฤ‚ DE VASILE DEM. ZAMFIRESCU


Întârzierile de vorbire la copii Un simptom sau o etapă? STEPHEN M. CAMARATA Traducere din engleză de Radu Filip


EDITORI: Silviu Dragomir Vasile Dem. Zamfirescu DIRECTOR EDITORIAL: Magdalena Mărculescu REDACTOR: Manuela Sofia Nicolae DESIGN: Faber Studio FOTO COPERTĂ: Guliver/Getty Images/ © Jaroslav Kocian DIRECTOR PRODUCȚIE: Cristian Claudiu Coban DTP: Adrian Tiriblecea CORECTURĂ: Irina Mușătoiu Elena Bițu

Descrierea CIP a Bibliotecii Naționale a României CAMARATA, STEPHEN M. Întârzierile de vorbire la copii: un simptom sau o etapă / Stephen M. Camarata; trad.: Radu Filip. - Bucureşti : Editura Trei, 2016 ISBN 978-606-719-820-1 I. Filip, Radu (trad.) 159.922.7 376.36 Titlul original: Late-Talking Children. A Symptom or a Stage? Autor: Stephen M. Camarata Copyright © 2014 Massachusetts Institute of Technology Copyright © Editura Trei, 2016 pentru prezenta ediție O.P. 16, Ghișeul 1, C.P. 0490, București Tel.: +4 021 300 60 90; Fax: +4 0372 25 20 20 E-mail: comenzi@edituratrei.ro www.edituratrei.ro


Această carte este dedicată copiilor cu întârzieri de vorbire şi familiilor lor: Fie să‑i ajute să se orienteze în călătoria lor!


Cuprins Prefaţă

9

Mulţumiri

13

Capitolul unu. Un simptom sau o etapă?

17

Capitolul doi. Ce ştim despre copiii cu întârzieri de vorbire? 37 Capitolul trei. Copiii cu întârzieri de vorbire şi autismul

67

Capitolul patru. Lecţii ale autismului: şarlatani, cauze false şi remedii îndoielnice

91

Capitolul cinci. Sindromul Einstein

123

Capitolul șase. Diagnostice şi pericole

149

Capitolul șapte. Serviciile timpurii din copilărie

183

Capitolul opt. Serviciile de educaţie specială: norme legale versus practică Capitolul nouă. Parcurgerea şcolilor

Capitolul zece. Îmbinarea tuturor lucrurilor

205 217 239


Prefaţă Informaţiile din această carte sunt un amestec de experienţă per‑ sonală, observaţie clinică şi studiu ştiinţific. Cu mult înainte de a deveni profesor de logopedie, sau patolog specializat în proble‑ mele de vorbire, eram deja destul de familiarizat cu anxietatea trăită de părinţii copiilor cu întârzieri de vorbire. Propria‑mi mamă mi‑a povestit despre stresul prin care a trecut în cei trei ani înainte de a începe eu să vorbesc — o perioadă în care a fost bântuită de temeri că e posibil să nu am niciodată o viaţă nor‑ mală. Şi mai era chinuită şi de întrebarea sâcâitoare dacă făcuse ea ceva (sau îi scăpase ceva) care să ducă la faptul că nu pot vorbi. Eu şi soţia mea, Mary Camarata (şi ea un cunoscut patolog specializat în problemele de vorbire şi de limbaj), ne‑am confrun‑ tat şi noi cu aceste temeri obsedante, pentru că unul dintre pro‑ priii noştri copii a vorbit, de asemenea, târziu. Atunci când avea doar trei ani, ni s‑a spus că nu va merge niciodată la colegiu şi că, pentru el, ar fi mai potrivită o clasă separată, cu educaţie speci‑ ală, pentru copiii cu dizabilităţi intelectuale. Din fericire, acele predicţii nu s‑au adeverit. Dar ştiu din proprie experienţă prin ce trec părinţii atunci când copilul lor nu începe să vorbească la timp. Această experienţă m‑a făcut să caut să înţeleg de ce a fost făcută o asemenea predicţie gravă, dar incorectă, şi să aflu dacă acest lucru li se întâmplă şi altor familii cu copii cu întârzieri de vorbire. Chiar şi la momentul respectiv, cu mai mult de 20 de


10

Întârzierile de vorbire la copii STEPHEN M. CAMARATA

ani în urmă, literatura clinică şi ştiinţifică existentă ar fi trebuit să prevină ceea ce i s‑a întâmplat fiului meu. Datorită acestei experienţe, am ajuns să realizez că părinţii înşişi aveau nevoie de informaţii despre copiii cu întârzieri de vorbire, pentru a par‑ curge mai bine labirintul derutant de diagnostice şi opţiuni de tratament. Pe lângă faptul că eu am vorbit târziu şi am fost tatăl unui copil care a vorbit târziu, sunt şi logoped, de mai bine de 30 de ani. Am testat şi am tratat copii ale căror întârzieri de vorbire erau un simptom al autismului, apraxiei, tulburării de comuni‑ care socială, al tulburărilor de vorbire şi limbaj, precum şi pe cei cu dizabilităţi intelectuale. Desigur, am văzut şi mulţi copii a căror întârziere de limbaj era doar o etapă trecătoare a dez‑ voltării, şi nu un simptom al unei probleme mai grave. Şi i‑am văzut pe cei ale căror întârzieri de vorbire erau asociate, la fel ca în cazul lui Albert Einstein, cu o inteligenţă superioară din punctul de vedere al abilităţilor matematice sau analitice. I‑am privit crescând pe aceşti copii şi am lucrat cu ei — şi cu părinţii lor — înainte de perioada şcolară, pe parcursul şcolii generale, al gimnaziului, liceului şi al facultății. De‑a lungul timpului, am aflat despre toate minunatele îngrijiri pe care le‑au primit aceşti copii, dar am văzut şi capcanele, mai ales atunci când i se aplică o etichetă greşită unui copil, aşa cum a fost cazul cu fiul meu cu întârzieri de vorbire. Am avut, de asemenea, privilegiul să lucrez cu mulţi profesori şi clinicieni extraordinari, ale căror dedicaţie şi eforturi eroice pentru a preda şi a trata copiii cu întârzieri de vorbire au fost o inspiraţie. Într‑o lume ideală, toţi profesorii şi clinicienii ar fi la fel ca aceşti specialişti remarcabili, astfel încât părinţii să poată să caute cu încredere răspunsuri pentru copiii lor cu întârzieri de vorbire. Din nefericire, aşa cum a fost atunci când fiul meu a fost etichetat greşit ca având o dizabilitate intelectuală, şi eu a trebuit să ajut nişte profesori şi clinicieni bine intenţionaţi, dar infor‑ maţi greşit, să înţeleagă că etichetele pe care le foloseau nu erau


11

exacte şi că tratamentele şi programele educaţionale derivate din aceste etichete nu erau benefice. Din nefericire, mult prea mulţi dintre părinţii pe care i‑am întâlnit în clinica noastră de cerce‑ tare au declarat că experienţa mea cu fiul meu cu întârzieri de vorbire nu era deloc un eveniment izolat, ci că este, în schimb, o problemă care persistă. Aceşti părinţi au declarat că au întâmpi‑ nat neîncredere şi condescendenţă din partea unor clinicieni şi a unor profesori, atunci când au pus întrebări rezonabile cu privire la diagnostic, tratament sau la programele educaţionale pentru copiii lor cu întârzieri de vorbire. În calitate de om de ştiinţă care lucrează într‑un centru me‑ dical universitar foarte bine cotat, am realizat zeci de studii cu copii cu întârzieri de vorbire de diferite tipuri şi am citit sute de alte studii cu privire la acest subiect. Decalajul dintre cunoştin‑ ţele ştiinţifice cu privire la întârzierile de vorbire ale copiilor şi ceea ce se întâmplă pe teren sunt frapante. Deşi sunt încă atât de multe lucruri care nu se cunosc, există o literatură ştiinţi‑ fică destul de extinsă care să‑i ghideze pe clinicieni atunci când diagnostichează şi tratează copiii cu întârzieri de vorbire. Din nefericire, părinţii pot întâlni clinicieni care nu sunt la curent cu cunoştinţele şi nu aplică această literatură ştiinţifică. De fapt, e posibil ca unii clinicieni nici măcar să nu fie conştienţi de desco‑ perirea validată conform căreia majoritatea copiilor cu întârzieri de vorbire nu au autism, apraxie, o dizabilitate intelectuală sau vreo altă problemă gravă, aşa că încearcă să diagnosticheze în mod greşit toţi copiii care au întârzieri de vorbire cu una sau mai multe dintre aceste afecţiuni. Cu mai mulţi ani în urmă, m‑am întâlnit cu unul dintre cei mai importanţi pediatri din lume, care, în momentul respectiv, era directorul unui mare spital pentru copii din Los Angeles. Discutam despre problemele cu care se confruntă părinţii care caută informaţii cu privire la întârzierile de vorbire la copii, dat fiind că existau atât de multe concepţii greşite — şi practici de‑a dreptul înşelătoare — peste care puteau să dea. Sfatul său înţelept


12

Întârzierile de vorbire la copii STEPHEN M. CAMARATA

a fost să scriu o carte care să le ofere părinţilor informaţii exacte, actualizate, astfel încât ei să fie în poziţia de a cere un diagnostic exact şi un tratament adecvat pentru întârzierile de vorbire ale copiilor lor. Urmându‑i sfatul, am scris această carte, astfel încât părinţii — precum şi clinicienii interesaţi şi alţi specialişti — să poată să înveţe lucrurile adevărate şi erorile cu privire la întârzi‑ erile de vorbire ale copiilor şi să îşi dea seama că, adesea, acestea sunt mai curând o etapă a dezvoltării prin care trec copiii, iar nu simptomul unei dizabilităţi grave. Am inclus şi un set de paşi de acţiune pe care‑i pot întreprinde părinţii atunci când trebuie să elaboreze diagnosticul, tratamentul şi planurile de educaţie po‑ trivite, de care va avea nevoie copilul lor dacă întârzierea de vor‑ bire este un simptom al autismului, al unei tulburări a vorbirii, al tulburării comunicării sociale, al unei dizabilităţi intelectuale sau al altor afecţiuni medicale. Şi aceşti paşi de acţiune includ, de asemenea, metode de corectare a etichetelor şi a tratamente‑ lor care e posibil să le fie impuse de specialişti bine intenţionaţi, dar informaţi greşit, care au informaţii inadecvate cu privire la întârzierile de vorbire ale copiilor şi nu înţeleg corect copilul în cauză, cel care este evaluat. Aşa cum voi arăta în capitolele următoare, un alt lucru esen‑ ţial este să ne amintim că întârzierile de vorbire prevestesc adesea stilul de învăţare al copilului tău; şi alte lucruri e posibil să apară târziu. Aşa că nu te speria atunci când copilul tău vorbeşte târziu. Învaţă, în schimb, tot ce poţi cu privire la copiii cu întârzieri de vorbire şi cum să fii susţinătorul eficient al copilului tău. Chiar dacă întârzierea de vorbire este un simptom al autismului sau al vreunei alte afecţiuni de durată, există paşi pe care părinţii îi pot întreprinde pentru a îmbunătăţi viitorul copilului lor. În paginile care urmează, vom începe acest proces de învăţare crucial.


Mulţumiri Le sunt îndatorat multor oameni care au sprijinit direct sau in‑ direct elaborarea acestei cărţi. În primul rând, este vorba despre propriul meu fiu cu întârzieri de vorbire, care, fără să vrea, mi‑a îndreptat paşii pe calea către scrierea acestei cărţi pentru părinţi şi pentru clinicieni, ca urmare a propriilor noastre experienţe, bune şi rele, atunci când am căutat ajutor pentru el. Inspiraţia şi susţinerea soţiei mele, Mary, au fost, de asemenea, cruciale în atât de multe feluri. Am învăţat prin ochii ei despre speranţele şi temerile unice pe care le au atât de multe mame atunci când îşi cresc copiii lor cu întârzieri de vorbire. Pentru că şi eu am avut întârzieri de vorbire, ea m‑a ajutat să înţeleg prin ce trebuie să fi trecut mama, mai întâi în anii dinainte de a începe eu să vorbesc, iar după aceea, mai târziu, atunci când au fost „situaţiile deli‑ cate“, când eram la şcoli care nu erau în favoarea ajustării progra‑ mei şcolare la stilurile de învăţare care funcţionează cel mai bine cu copiii cu întârzieri de vorbire. Mary m‑a convins şi să includ un capitol intitulat „Persoanele cu întârzieri de vorbire: te‑ai că‑ sătorit cu una şi ai dat naştere uneia“, oglindind dificultăţile pe care ea şi mulţi alţi parteneri şi părinţi le întâlnesc atunci când locuiesc cu un partener şi cu un copil care afişează tendinţele încăpăţânate constatate la mulţi copii cu întârzieri de vorbire. A fost în mod constant o mamă grozavă şi o susţinătoare a fiului nostru cu întârzieri de vorbire, în timp ce‑mi tolera cu răbdare propriile idiosincrazii de persoană „cu întârzieri de vorbire“.


14

Întârzierile de vorbire la copii STEPHEN M. CAMARATA

Doresc, de asemenea, să le mulţumesc acelor multe familii dedicate care s‑au adresat programelor noastre de cercetare cli‑ nică de‑a lungul anilor. Se trezesc în fiecare zi şi‑şi ajută propriii copii cu întârzieri de vorbire, indiferent dacă în cazul copilului lor e un simptom sau o etapă, într‑o lume care nu înţelege şi nu susţine întotdeauna creşterea şi educarea copiilor cu întârzieri de vorbire. Unii dintre aceşti ei au alcătuit liste de e‑mailuri care sunt administrate de către părinţi şi care le permit acestora să ia legătura unii cu ceilalţi, la latetalkkids@yahoogroups.com. În plus, informaţii utile pot fi găsite pe site‑ul Fundaţiei pentru Copiii cu Întârzieri de Vorbire (Late Talking Children's Foundation) la adresa latetalkers.org. O parte din drepturile de autor pentru această carte vor fi donate pentru a sprijini această fundaţie. Cercetările din această carte au fost susţinute de con‑ tribuţiile generoase ale Scottish Rite Foundation din Nashville, the Wallace Foundation şi din granturile de cercetare de la Departamentul de Educaţie al Statelor Unite şi de la Institutul Statelor Unite pentru Ştiinţe Educaţionale. Granturile de cerce‑ tare de la Institutele Naţionale de Sănătate, inclusiv Institutul Naţional pentru Sănătatea Copiilor şi Dezvoltarea Umană, Institutul Naţional de Sănătate Mentală şi Institutul Naţional al Surzeniei şi al Altor Tulburări de Comunicare au sprijinit, de asemenea, aceste studii. Le sunt îndatorat, de asemenea, clinicienilor şi oamenilor de ştiinţă care au fost luminile călăuzitoare ale vieţii mele intelectu‑ ale. Sandy Fey şi Jeanette Leonard au fost doi dintre extraordina‑ rii clinicieni al căror exemplu a fost crucial atunci când învăţam despre evaluarea şi tratamentul copiilor cu tulburări de vorbire şi de limbaj. Profesorii Robert şi Lynn Koegel de la Institutul pentru Autism Koegel sunt, de asemenea, doi dintre cei mai dedicaţi oa‑ meni de ştiinţă şi clinicieni pe care‑i cunosc. Munca lor neobosită a ajutat mii de familii ai căror copii cu întârzieri de vorbire au autism. Cărţile lor Pivotal Response Training (Instruire în tratamen‑ tul de răspuns pivot) şi Overcoming Autism (Depăşirea autismului)


15

sunt faruri ale speranţei pentru cei care ajută oameni cu autism. Pe lângă aceştia, profesorul Laurence Leonard de la Universitatea Purdue este, fără nicio îndoială, cel mai mare specialist din lume în ceea ce priveşte tulburările de limbaj la copii. Cartea sa, Specific Language Impairment (Deficienţe de limbaj specifice) oferă o trecere în revistă aprofundată a cunoştinţelor actuale cu privire la aceste afecţiuni. Am fost binecuvântat să fi beneficiat de înţelepciunea, ghidarea şi susţinerea sa în timpul etapelor timpurii ale propriei mele dezvoltări ca om de ştiinţă clinician şi de prietenia sa per‑ manentă de‑atunci încolo. În plus, dr. Bill Long, un pediatru, şi Kristina Farr, părintele unui copil cu întârzieri de vorbire, mi‑au oferit comentarii utile la o schiţă timpurie a manuscrisului. Nora mea, Ryan Camarata, a citit şi ea manuscrisul şi mi‑a oferit sugestii utile. Le datorez mulţumiri şi oamenilor de la MIT Press. Editorul meu, Philip Laughlin, a fost susţinător, profesionist şi îndatoritor pe tot parcursul. Marcy Ross merită multe laude pentru sârguinţa şi răbdarea pe care le‑a avut în calitate de editor de producţie al manuscrisului, iar Elizabeth Judd a editat manuscrisul cu mare atenţie şi a oferit sugestii valoroase. În sfârşit, cele mai profunde mulţumiri merg către profe‑ sorii Thomas Sowell de la Institutul Hoover de la Universitatea Stanford şi Steven Pinker de la Universitatea Harvard. Dr. Sowell a fost de neclintit în ceea priveşte sprijinul său faţă de acest proiect şi îmi este, în acelaşi timp, şi prieten drag, şi mentor. Rubrica sa editorială în care îşi descrie propriul fiu cu întârzieri de vorbire şi excelentele sale cărţi cu privire la copiii cu întârzieri de vorbire (Late‑Talking Children — Copiii cu întârzieri de vorbire — şi The Einstein Syndrome — Sindromul Einstein) au fost cataliza‑ torul interacţiunilor noastre permanente cu privire la copiii cu întârzieri de vorbire. Dr. Pinker nu este numai un om de ştiinţă cognitivist şi un autor recunoscut la nivel mondial (cărţile sale The Language Instinct — Instinctul limbii — şi Words and Rules — Cuvinte şi reguli — sunt deosebit de relevante pentru dezvoltarea


16

Întârzierile de vorbire la copii STEPHEN M. CAMARATA

limbajului), ci este şi o persoană foarte blândă şi grijulie care şi‑a oferit cu generozitate timpul şi experienţa pentru a facilita elaborarea acestei cărţi.


Capitolul unu Un simptom sau o etapă? Copiii întârzie să înceapă să vorbească pentru tot felul de motive, deci nu există o explicaţie care să li se aplice tuturor sau un tratament care să li se potrivească tuturor. Nivelul mental al copiilor cu întârzieri de vorbire variază de la cei cu dizabilităţi mentale severe (afecţiunea care obişnuia să fie numită „retard mental“) până la nivelul lui Albert Einstein, şi incluzându‑l pe acesta, despre el ştiindu‑se că avea trei ani când a început să vorbească. În cei 31 de ani în care am tratat copiii cu întârzieri de vorbire, am întâlnit copii cu întârzi‑ eri care erau sclipitori; copii cu dizabilităţi intelectuale, cu autism sever şi alte probleme medicale; şi mulţi care erau, pur şi simplu, normali, cu excepţia faptului că începeau să vorbească mai târziu. Întârzierea de vorbire poate fi o etapă prin care trec unii copii, în timp ce pentru alţii, vorbirea lor întârziată poate fi un simptom al unor probleme mai mari, inclusiv unele care vor rămâne cu ei pentru toată viaţa. Aceasta înseamnă că părinţii copiilor cu întârzieri de vorbire trebuie să facă faţă unor niveluri ridicate de anxietate şi stres în timp ce aşteaptă să audă acel prim cuvânt sau acea primă propoziţie.


18

Întârzierile de vorbire la copii STEPHEN M. CAMARATA

ANXIETATEA PARENTALĂ Nu numai că am văzut mulţi părinţi îndureraţi — unii în la‑ crimi — în cadrul programelor mele de cercetare clinică de la Şcoala de Medicină de la Universitatea Vanderbilt; ştiam despre stresul prin care pot să treacă aceşti părinţi cu mult înainte de a deveni profesor de audiologie şi logopedie. În timp ce creşteam, propria‑mi mamă mi‑a spus despre stresul prin care a trecut ea în timpul acelor trei ani înainte de a începe eu să vorbesc — temerile obsedante că s‑ar putea să nu duc niciodată o viaţă normală şi întrebarea chinuitoare dacă era posibil să fi fost ceva ce făcuse ea, sau omisese, care a dus la incapacitatea mea de a vorbi. Soţia mea şi cu mine cunoaștem şi noi aceste temeri obse‑ dante, deoarece unul dintre propriii noştri copii a avut, de ase‑ menea, întârzieri de vorbire. Atunci când avea trei ani, ni s‑a spus că nu va merge niciodată la facultate şi că va trebui să frecventeze o clasă separată, cu educaţie specială pentru copii cu dizabili‑ tăţi intelectuale (care pe atunci era numită retardare mentală). Aşa cum se va vedea mai târziu în această carte, aceste predicţii sumbre nu s‑au adeverit, din fericire. Din acest motiv, ştiu din proprie experienţă prin ce trec părinţii atunci când copilul lor drag nu începe să vorbească la timp. Acestea sunt îngrijorări fireşti pentru părinţi, atunci când anii trec fără ca acel copil să spună ceva sau, poate, spunând doar câteva cuvinte izolate, în timp ce alţi copii de aceeaşi vârstă vorbesc cu propoziţii sau chiar se angajează în conversaţii bilate‑ rale. Însă, în ciuda faptului că am văzut de‑a lungul anilor mulţi părinţi conduşi de vină, am constatat că întârzierile de vorbire nu se datorează aproape niciodată vreunui lucru pe care părinţii l‑au făcut sau nu l‑au făcut, deşi prea mulţi oameni, inclusiv unii clinicieni, s‑au grăbit să dea vina pe părinţi — mai ales pe mame. Deşi pot să apară probleme practice atunci când un copil nu este capabil să comunice, experienţa mea cu sute şi sute de


19

pacienţi pe care i‑am văzut de‑a lungul anilor mi‑a arătat că aceste probleme sunt rareori motivul principal pentru anxietatea paren‑ tală. Aceeaşi concluzie este demonstrată şi de informaţiile colec‑ tate de la un grup informal de mai mult de şase sute de familii cu copii cu întârzieri de vorbire ai căror părinţi păstrează legătura cu noi, şi unii cu alţii, prin e‑mail, telefon sau prin sistemul clasic de poştă de pe teritoriul Statelor Unite şi din câteva ţări străine, inclusiv Anglia, China, Brazilia, Australia şi Arabia Saudită. Principalul motiv invocat de 64% dintre părinţii din acest grup mare pentru îngrijorarea cu privire la copiii lor a fost întâr‑ zierea față de calendarul dezvoltării abilităţii de a vorbi. Alţi 12% erau îngrijoraţi deoarece copilul lor părea frustrat pentru că nu putea să comunice. Doar 9% au menţionat problemele practice generate de lipsa comunicării verbale. Deşi copiii cu întârzieri de vorbire găsesc adesea alte mo‑ dalităţi de a comunica ceea ce vor, fie arătând, fie ducându‑şi părintele de mână, fie prin alte mijloace, părinţii sunt, totuşi, îngrijoraţi cu privire la întârzierea copilului de a începe să vor‑ bească — şi sunt motive bune pentru a fi îngrijoraţi, având în ve‑ dere unele dintre posibilităţi, chiar dacă majoritatea acestor copii cu întârzieri de vorbire sfârşesc fără să aibă probleme atunci când cresc. Părinţii nu pot şti niciodată dacă vor exista probleme per‑ manente atunci când copilul este încă la vârsta când nu spune nimic. Nu are rost să jucăm ruleta rusească, chiar dacă pistolul se descarcă doar într‑unul din şase cazuri. Obţinerea unei evaluări demne de încredere este foarte importantă pentru a nu lăsa pre‑ ocupările să devină panică. Nimeni nu ar trebui să presupună că întârzierea de vorbire „va trece cu vârsta”, chiar dacă multor copii cu întârzieri de vorbire li se întâmplă tocmai acest lucru. Printre multele familii din grupul nostru informal inter‑ naţional, 608 au completat chestionare cu privire la copiii lor. Dintre aceşti copii, 439 au avut parte de un oarecare tip de evaluare. Deoarece sunt atât de împrăştiaţi geografic,


20

Întârzierile de vorbire la copii STEPHEN M. CAMARATA

majoritatea acestor evaluări au fost făcute de alte persoane, altundeva, iar nu în cadrul programului nostru de cercetare clinică. Cea mai obişnuită concluzie a acestor evaluări a fost că e, pur şi simplu, o întârziere de vorbire/limbaj (25%). Alte concluzii merg de la problemele de auz (3%) la o întârziere mai mare de dezvoltare (12%), şi nu doar la o întârziere a dezvoltării vorbirii. Pentru 13% dintre aceşti copii cu întâr‑ zieri de vorbire nu a putut fi determinat niciun motiv pentru care nu vorbeau încă, iar pentru 9% dintre ei diagnosticul a fost autism. Deoarece nu i‑am evaluat eu însumi pe cei mai mulţi dintre aceşti copii, nu pot să ştiu care dintre aceste diagnostice au fost bine fundamentate, cu atât mai puţin care dintre ele se vor do‑ vedi valide odată cu trecerea anilor, deşi o rată a autismului de 9% printre copiii cu întârzieri de vorbire este în concordanţă cu informaţiile din alte surse. Scopul menţionării acestor date este ilustrarea faptului că există o diversitate de motive posibile pen‑ tru care copiii ar putea să vorbească târziu. Deoarece există atât de multe motive diferite pentru care un anumit copil nu vorbeşte la o vârstă la care majoritatea celorlalţi copii au început să vorbească, obţinerea unui diagnostic profesi‑ onal de încredere este foarte importantă. Găsirea unui diagnostic profesional de încredere nu este, însă, întotdeauna uşoară, deoa‑ rece, sincer, există prea mulţi oameni bine intenţionaţi, dar prost informaţi care sunt mult prea dornici să pună o etichetă copilu‑ lui, pe baza unei liste de verificare cu „simptome“ ale autismului, ale dizabilităţilor intelectuale sau ale altor afecţiuni grave, fără să ia în considerare alternative. Este mult prea uşor să porneşti cu o idee preconcepută, iar după aceea, să găseşti dovada care pare să confirme diagnosticul prestabilit, folosind o listă de verificare. Dar aceasta nu este o metodă medicală sau ştiinţifică adecvată de diagnostic. Ceea ce face ca listele de verificare să nu fie de încredere şi să fie periculoase atunci când sunt folosite inadecvat este faptul că


21

mulţi copii trec printr‑o etapă în care au unele dintre aceleaşi ca‑ racteristici care sunt interpretate ca simptome ale unor afecţiuni pe viaţă, aşa cum este autismul, chiar şi atunci când aceşti copii nici nu sunt autişti, nici nu suferă de vreo altă dizabilitate de durată. Listele de verificare nu sunt un înlocuitor pentru pregă‑ tirea profesională şi experienţa necesară pentru a distinge copiii pentru care întârzierile de vorbire sunt doar o fază trecătoare de ceilalţi copii, pentru care întârzierile de vorbire sunt un simptom al unor probleme mai profunde şi mai de durată. Instruit fiind să verific simptomele pentru autism şi făcând parte din comitetele Institutului Naţional de Sănătate care au analizat cercetările cu privire la autism şi la alte dizabilităţi, ştiu că o listă de verificare, de una singură, este adesea prea lipsită de încredere pentru a lua decizii care pot schimba fundamental viaţa unui copil, în mai bine sau mai rău. Atunci când există câteva surse de informaţii, lista de verificare poate fi utilă ca fiind una dintre aceste surse, deşi este periculoasă ca sursă unică sau deci‑ sivă. Nu este surprinzător că multe studii au arătat că listele de verificare sunt exacte numai atunci când sunt folosite împreună cu alte evaluări clinice solide1. În propria mea activitate clinică, am întâlnit numeroşi copii care au fost diagnosticaţi în mod fals ca având autism, dizabilităţi intelectuale şi alte afecţiuni severe. Adesea, aceste diagnostice greşite sunt făcute de oameni care nu au fost instruiţi adecvat ca să deosebească simptomele unor afecţiuni mai severe de simplele întârzieri de vorbire. Printre aceste persoane se pot afla profesori bine intenţionaţi, dar prost informaţi, logopezi, asistente medi‑ cale, ergoterapeuţi şi, în anumite cazuri, chiar doctori sau pot fi, pur şi simplu, vecini sau membri ai familiei care au citit câteva ar‑ ticole din ziare sau reviste sau au dat peste o listă de verificare, pe 1

Sue Woolfenden, Vanessa Sarkozy, Greta Ridley şi Katrina Williams, „A Systematic Review of the Diagnostic Stability of Autism Spectrum Disorder“, Research in Autism Spectrum Disorders 6, Nr. 1 (2012): 345–354.

Intarzieri de vorbire la copii preview  

The first pages from the book. Copyright © Editura TREI 2016. www.edituratrei.ro

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you