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Dymphna 2.0: il ritorno Gianfranco Aluffi

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crivere questo primo editoriale per Dymphna's Family mi costringe a prendere atto che, dopo lunghi mesi di preparazione, la versione italiana della rivista europea sullo IESA è finalmente pronta al suo debutto. La stesura di questo contributo introduttivo, si fa ancor più piacevole in quanto si colora della collaborazione di tutti i colleghi di redazione e dell'international board che con il loro apporto teorico, scientifico, esperienziale, e soprattutto la passione e la fiducia per questo modello, hanno saputo far emergere le potenzialità dell'accoglienza eterofamiliare e delinearne le peculiarità. La messa in campo di risorse e competenze da parte di tutti gli attori coinvolti ha reso di fatto possibile il compimento di un progetto che ha preso forma negli ultimi due anni, ma è frutto di un pensiero ben più antico. In particolare il mio ricordo va al giugno del 1996 in quel di Ravensburg, presso la Clinica Die Weissenau, nella libreria dello studio del dott. Mike Konrad. Mi trovavo lì in quanto stavo svolgendo una ricerca sulla Psychiatrische Familienpflege (lo IESA tedesco, oggi acronimizzato in BWF – Betreutes Wohnen in Familien) e, mentre rovistavo tra articoli e libri, la mia attenzione si posò su di una rivista chiamata Dymphna. Quelle poche pagine formato A4 con copertina azzurra, rilegate quasi artigianalmente, contenevano contributi per me molto interessanti, soprattutto ai fini del mio oggetto di studio. Tra gli autori vi era anche un certo Jean Claude Cébula che, qualche anno dopo, conobbi a Parigi, ma questa è un'altra storia. In seguito scoprii che Dymphna era la rivista ufficiale del GREPFa (Groupe de Recherche Européen en Placement Familial), un'associazione scientifica internazionale di ricerca sull'inserimento eterofamiliare supportato, ma non riuscii a trovare copie successive a quella che ancora oggi accuratamente conservo. Negli anni ho conosciuto il GREPFa sino a diventarne vicepresidente nel 2009 e ho continuato a portare avanti, anche attraverso il gruppo di ricerca, l'obiettivo comune tra i vari esponenti europei di dif-

fondere la cultura dello IESA, nonché di ricercare e identificare i modelli maggiormente performanti nell'espressione di questa pratica terapeutica e riabilitativa, in un'ottica di incessante scambio e confronto tra le parti. Nel corso del tempo lo IESA è cresciuto in Italia diffondendosi in alcune regioni (fra le quali oltre al Piemonte troviamo Emilia Romagna, Lombardia, Toscana, Veneto, Sardegna, Puglia, Umbria ecc.). Ad oggi, su mandato della Regione Piemonte, stiamo lavorando al fine di operare un intervento di estensione del modello, già attivo da quasi un ventennio nell'ASL TO3, presso tutte le ASL del territorio. A livello nazionale ci si sta muovendo nella direzione di promuovere una proposta di legge sullo IESA e di definire ufficialmente la detassazione dei rimborsi spese per le famiglie ospitanti. Lo IESA è presente e fortemente radicato in molti altri paesi europei, seppur con caratteristiche eterogenee a seconda del contesto di appartenenza. In Belgio, ed in particolare a Geel, dove la pratica dell'inserimento eterofamiliare rivolto a pazienti psichiatrici fonda le sue radici, lo IESA è strettamente collegato alla clinica psichiatrica. Il sistema di trattamento in famiglia consiste infatti in una appendice della clinica la quale assume gli ospitanti e li retribuisce direttamente. In Francia esistono due tipologie di accoglienza eterofamiliare: quella terapeutica (AFT), utilizzata per soggetti sofferenti di disagio psichico con una variante applicativa rivolta a persone con problemi di dipendenze e quella sociale (AFS), impiegata nell'inserimento in famiglia di persone anziane e/o portatrici di disabilità. Nel modello francese di Accueil Familial gli ospitanti hanno diritto ad una remunerazione per l'attività svolta e possono godere di periodi di ferie e malattia. In Italia e Germania lo IESA è piuttosto sovrapponibile, sia per ciò che concerne la tipologia dei progetti gestiti sia per il carattere volontario dell'accoglienza; ospiti e famiglie condividono quotidianità ed esperienze di vita (vacanze, gite, momenti di convivialità ecc.) supervisio-

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nati da operatori formati per seguire le operazioni di reperimento, selezione e abilitazione delle famiglie, l'abbinamento utente-famiglia e il monitoraggio dell'andamento dell'inserimento con reperibilità telefonica 24h/7gg. Una realtà giovane ma decisamente fruttuosa in termini di numero di inserimenti (circa 14.000 progetti attivi nel 2017 in tutto il Regno Unito) è lo Shared Lives. La tipologia di utenza gestita è piuttosto diversificata (disabilità fisica e psichica, disturbi del comportamento, offenders, dipendenza da sostanze, anziani non autosufficienti, persone in carico ai servizi psichiatrici ecc.). Qui lo IESA è strutturato in servizi locali, gestiti da un organo di monitoraggio nazionale (Shared Lives Plus). Tale progetto ha acquisito in breve tempo una rispettata popolarità che ha portato lo IESA ad essere individuato dal prestigioso giornale “The Guardian” come una delle 10 pratiche suggerite per cambiare il mondo in positivo1. Prescindendo dalle differenze tra i modelli applicativi nelle singole realtà nazionali, in questi anni è stato rinforzato un rapporto dinamico e dialogico tra tutti i referenti europei ed extraeuropei (UK post brexit!) con particolare attenzione al tema della professionalizzazione degli operatori. L'esperienza insegna che la competenza degli operatori IESA è da considerarsi un elemento cardine per la gestione e la buona riuscita di un inserimento. Un operatore formato con specifica professionalità è in grado non soltanto di mediare tra famiglia e ospite ma anche di riconoscere i segnali sottesi alla relazione di accoglienza, capaci di veicolare importanti messaggi. In un periodo storico in cui è indispensabile rivedere gli assetti del sistema di salute per garantire l'effettiva copertura della domanda attraverso modalità più efficienti di gestione della spesa pubblica e di risposta ai reali bisogni della popolazione, lo IESA si affianca a una nuova concezione di welfare, più intimamente connessa ai diritti fondamentali dell'individuo, dove l'attenzione è posta tanto alla promozione dello sviluppo personale e dell'inclusione sociale quanto alla buona gestione delle risorse, siano esse economiche o umane. La spinta al dialogo, al confronto, alla ricerca dell'efficacia e dell'efficienza, la fiducia riposta in un modello operativo dai costi sostenibili, capace di produrre empowerment, e di opporsi allo stigma verso il disagio psichico e la disabilità, e i risultati raggiunti non soltanto in Italia ma anche all'estero, mi hanno incoraggiato ad intraprendere il cammino volto alla

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realizzazione di questa rivista coinvolgendo i colleghi che si occupano di IESA all'estero. Ritengo che la creazione di una rivista come Dymphna's Family possa consentire non soltanto il raggiungimento di un bacino più ampio di interlocutori tra i professional ma anche di avvicinare i non addetti ai lavori alla conoscenza di una pratica che può esistere soltanto attraverso l'integrazione tra la dimensione sanitaria e quella sociale e che non può prescindere da un costante lavoro di rete e di condivisione tra i servizi e la cittadinanza. Gli articoli presenti all'interno di questo numero zero contengono testimonianze di carattere storico, scientifico e reportistico relative allo IESA in Italia, Francia, Germania e Regno Unito attraverso le quali connettere e confrontare esperienze, dati, curiosità e criticità in merito all'evoluzione del modello e alle ricadute del suo utilizzo in diversi territori e culture. Spero che il lettore possa cogliere il carattere innovativo di un'esperienza terapeutica e riabilitativa diversa da quella classicamente offerta nelle realtà istituzionali e respirare l'impegno e la passione trasmessi da tutti gli operatori coinvolti in questo progetto che, abbracciando la dimensione relazionale e integrandola a quella sociale e terapeutica, possono contribuire ad avviare processi volti all'accoglienza, all'inclusione, al cambiamento e, come auspicabile, alla cura. L'uscita del numero zero non sarebbe stata possibile senza l'aiuto di persone, organizzazioni e professionisti capaci di mettere in campo energie e risorse nella condivisione di un obiettivo comune. Sento quindi di ringraziare vivamente i collaboratori della redazione per la costanza e l'impegno dimostrati in questi anni, i colleghi dell'international board per il prezioso contributo, il personale grafico e di stampa dei laboratori de “Il Cortile” che, con professionalità e cura, ha partecipato alla realizzazione della rivista. Un particolare ringraziamento è rivolto alla direzione dell'ASL TO3 e alle cooperative “Il Margine” e “Pro.ge.st” per il sostegno e l'attenzione mostrata durante le fasi di progettazione e produzione. Un grazie sentito va inoltre alla redazione della rivista “Solidea. Lavoro, Mutualità, Beni Comuni ” per aver accolto con entusiasmo il progetto di collaborazione e per aver reso possibile l'operazione di divulgazione di questo lavoro. Non mi resta che augurarvi una gradevole lettura nella speranza che a questo numero possano seguirne molti altri.

https://www.theguardian.com/voluntary-sector-network/2015/dec/01/giving-tuesday-10-ways-to-change-the-world.


Inserimento eterofamiliare supportato di adulti. Criticità ricorrenti e garanzia di qualità dell'intervento in psichiatria Becker J.*

Abstract1 Il lavoro presenta i risultati di una ricerca sulla garanzia di qualità dell'intervento in ambito IESA. Nel 2013, attraverso un questionario standardizzato, sono stati intervistati 114 servizi IESA in Germania, Austria e Svizzera ed è stato chiesto loro di segnalare situazioni caratterizzate da problematicità relazionali. I dati raccolti dall'intervista hanno rilevato che per garantire la qualità dell'intervento IESA risulta importante: realizzare visite domiciliari con periodica regolarità, almeno una volta al mese (97%); effettuare colloqui periodici con i pazienti (96%); sottoporre l'equipe a supervisione (64%). In merito alle cause dello sviluppo di possibili problematiche relazionali nelle convivenze emergono frequentemente da parte delle famiglie ospitanti: comportamenti sostitutivi e paternalistici; atteggiamenti fortemente inadeguati; scarsa predisposizione al prendersi cura; sfruttamento della manodopera fornita dall'ospite. Agiti violenti e abusi sessuali sono rari e solitamente portano all'immediata chiusura del progetto di inserimento eterofamiliare. Il regolare e periodico monitoraggio delle convivenze da parte degli operatori IESA, attraverso il supporto e il rinforzo positivo dell'importante funzione sociale svolta dalle famiglie ospitanti, rappresenta la via migliore per prevenire situazioni critiche e il rischio di sovraccarico degli ospitanti. Parole chiave: Adult Foster Care, quality assurance, IESA, fattori di rischio in psichiatria, qualità delle cure, Betreutes Wohnen in Familien, Psychiatrische Familienpflege, psichiatria territoriale, psichiatria sociale.

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ello IESA, le persone con disturbi psichici o cognitivi per le quali non è sufficiente la presa in carico ambulatoriale, vivono all'interno di una famiglia ospitante anziché in una struttura residenziale. Nel 2013 abbiamo chiesto a tutte le equipe IESA attive in Germania, Austria e Svizzera di stilare un resoconto circa gli strumenti utilizzati nel loro lavoro per garantire la qualità del servizio. A queste equipe

è stato inoltre richiesto di fornire delle relazioni riguardo agli sviluppi critici riscontrati nell'attività di supporto alle famiglie ospitanti e al tipo di intervento professionale attivato in risposta a tali criticità. Complessivamente sono stati presi in esame 114 questionari compilati per intero. L'85% di questi gruppi di lavoro si occupano di IESA da almeno tre anni e quindi non si trovano alle prese con la fase di avviamento del servizio. Tuttavia, la me-

*Psichiatra Psicoterapeuta, CEO Spix e.V. di Wesel, Tesoriere del Gruppo Europeo di ricerca sullo IESA (GREPFa). Traduzione a cura di Francesca Masin, Gianfranco Aluffi.

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tà delle equipe esaminate (54%) ha in carico un numero di utenti inferiore a 10. Considerando il fatto che un operatore full-time segue in media 10 progetti di inserimento familiare, ma spesso anche di più, si può dedurre che oltre la metà dei servizi IESA non si affida ad un gruppo di professionisti specializzati in IESA, ma a singoli operatori per i quali spesso lo IESA non rappresenta un'occupazione esclusiva. Da qualche anno a questa parte si tende, di fatto, a considerare lo IESA come una prestazione supplementare di servizi dedicati al supporto all'abitare, anche se permangono equipe specializzate a seguire esclusivamente progetti di inserimento eterofamiliare supportato strutturate in servizi autonomi. Il vantaggio di questa recente tendenza è che lo

IESA si sta diffondendo gradualmente su tutto il territorio tedesco. Non vi è dubbio che le equipe IESA specializzate, con molti anni di esperienza all'attivo, abbiano acquisito maggiori competenze specifiche in questa particolare forma di intervento, anche grazie ai molti progetti gestiti. Il fatto che delle equipe IESA specializzate abbiano condiviso la loro esperienza stilando relazioni su un gran numero di progetti, si rivela di grande aiuto per tutti i colleghi con minore esperienza. Le equipe esperte (che noi consideriamo tali quando impegnate attualmente nel supporto di almeno 10 convivenze) si distinguono dai servizi IESA con minore esperienza, anche dal punto di vista della garanzia di qualità delle prestazioni erogate.

Grafico 1. Anni di attività del Servizio IESA. 50% 44%

45%

41% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 15% 10% 5% 0% meno di 3 anni

3 - 10 anni

più di 10 anni

Grafico 2. Convivenze attualmente gestite. 100% 90% 80% 70% 60%

54%

50% 40% 30%

25% 21%

20% 10% 0% Meno di 10

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Da 10 a 20

Più di 20


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Dai dati raccolti emerge che tutti i professionisti dello IESA effettuano le visite domiciliari almeno una volta al mese (97%) e in quell'occasione conducono colloqui individuali con i pazienti (96%). Gli interventi mirati di sostegno alla famiglia e all'ospite e il riconoscimento precoce degli sviluppi problematici rappresentano i due indicatori più rilevanti di garanzia di qualità nello IESA.

sure adottate per la prevenzione e la risoluzione di situazioni difficili. Tali azioni comprendono, fra le altre, il discutere apertamente circa i fattori di rischio, il definire insieme delle regole per prevenire situazioni conflittuali ricorrenti o il concordare cambi temporanei di residenza dell'ospite. Le visite domiciliari senza preavviso vengono effettuate raramente e soltanto qualora si sospetti vi

Grafico 3. Strategie a garanzia della qualità dell'intervento 100%

97%

96% 98%

96%

96%

95%

90% 80% 65%

70% 64%

63%

60% 52% 50% 42% 40% 34% 30% 23% 20% 14% 6%

10% 0% Visite domiciliari almeno una volta al mese

Colloqui personali a cadenza regolare Totale

Affiancamento di un secondo operatore

più di 10 utenti

Il fatto che una percentuale degli intervistati, seppur esigua (4%), non conduca colloqui individuali con i pazienti, è da considerarsi come poco professionale. Meno della metà delle equipe intervistate si avvale della possibilità dell'affiancamento di un secondo operatore per espletare le varie fasi di lavoro. Il 64% delle equipe riceve una supervisione. Per quanto riguarda le modalità con cui si affrontano le crisi, colpisce che il 50% o più degli intervistati dichiari di non aver mai “convocato” la famiglia ospitante nel proprio ufficio per discutere le problematicità, di non aver mai stilato delle regole di condotta e di non aver mai chiuso un progetto IESA a causa del comportamento inadeguato di una famiglia ospitante. Questi dati riguardano soprattutto le equipe con meno di 10 progetti in corso, ma non solo. Le equipe che gestiscono poche convivenze non hanno maturato molta esperienza con gli insuccessi e probabilmente tendono a limitare gli interventi per paura di compromettere i pochi progetti avviati. Le differenze tra equipe più o meno esperte emergono chiaramente anche in considerazione delle mi-

Supervisione

Questionari di valutazione

meno di 10 utenti

siano situazioni problematiche tenute nascoste. È raro, infatti, che all'interno dello IESA si manifestino crisi acute o vengano celate situazioni problematiche che si renda necessario smascherare. La maggiore sfida per gli operatori del servizio é rappresentata dalla gestione delle criticità che emergono gradualmente nel rapporto fra famiglia ospitante e ospite. Il rapporto con la famiglia ospitante: una sfida La struttura triangolare che caratterizza il rapporto tra operatore, famiglia ospitante e ospite costituisce una vera e propria sfida. Il periodo che segue l'inserimento di un paziente all'interno di una famiglia ospitante rappresenta una fase di riorganizzazione del sistema famiglia che porta all'instaurarsi di un nuovo equilibrio. Così come accade normalmente in famiglia, anche l'ospite arriva ad assumere e ricoprire un ruolo (es.: il bambino bisognoso di attenzioni, lo zio convivente ecc.). Nella fase di avvio della convivenza vi sono buone possibilità per gli operatori di esercitare il proprio in-

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flusso sulle modalità di interazione e sul ruolo che l'ospite può venire ad assumere all'interno della famiglia ospitante. Uno dei rischi che possiamo individuare in questa fase di accompagnamento è quello di esercitare continue ingerenze all'interno della famiglia, disconoscendo in questo modo una caratteristica peculiare dei nuclei familiari, che è quella di strutturare il proprio funzionamento e i propri rapporti in maniera autonoma e secondo dinamiche proprie. Un ulteriore rischio è rappresentato da uno sviluppo nella direzione opposta: l'operatore viene gradualmente “adottato” come membro esterno della famiglia e ciò può provocare la perdita della giusta distanza relazionale. La famiglia non desidera interferenze esterne, gli operatori non vogliono seccature e così si finisce per non affrontare i conflitti che possono emergere. Per questi motivi, in alcune realtà, si è affermata la pratica del supporto “in tandem”, nella quale l'operatore viene affiancato da un collega. In questo modo, il collaboratore ha la possibilità di fornire consigli ed esternare eventuali critiche senza che venga compromesso il rapporto con l'operatore di riferimento. Le testimonianze pervenute sono complessivamente 119, inviate da 55 equipe. Il 78% di queste equipe riporta casi in cui si riscontra un atteggiamento persistentemente sostitutivo della famiglia nei confronti del paziente; il 55% riporta comportamenti fortemente inadeguati e il 42 % parla di ospitalità inadeguata o di sfruttamento dell'ospite. Una equipe su quattro riporta un caso di violenza fisica o di molestie sessuali agite da parte di un componente della famiglia ospitante. Comportamenti sostitutivi ed esageratamente assistenziali I comportamenti sostitutivi e sbilanciati sul versante assistenziale messi in atto da parte degli ospitanti, costituiscono alcune delle criticità che si riscontrano con maggior frequenza nell'ambito dello IESA. Molte equipe cercano quindi di confrontarsi con questa problematica fin dall'avvio del progetto: benché l'ospite necessiti di essere supportato in alcune aree della propria esistenza, non deve essere influenzato o spinto al cambiamento in modo forzato. Inoltre, non deve essergli negata la possibilità di svolgere in autonomia le cose che sa fare, nemmeno quando si ritiene che potrebbero essere fatte meglio. A questo proposito, può risultare complesso determinare quando un intervento di cura si trasforma in intervento marcatamente assistenziale. I pazienti per i quali si rende necessaria un'assistenza intensa e continuativa vengono assegnati, già nella fase di ab-

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binamento, a famiglie che presentano una attitudine di tipo assistenziale. A questo proposito, i colleghi di Geel (Belgio) operano la distinzione fra famiglie ospitanti “calde” e “fredde”. I colleghi fanno opportunamente notare che “un comportamento sostitutivo non presenta solo aspetti negativi ma può essere anche facilitante e strutturante. L'atteggiamento benevolo di alcune famiglie, che forniscono agli ospiti ogni possibile forma di sostegno e gli permettono di vivere nuove esperienze può sfociare, in alcuni casi, nel prendere il posto dell'ospite nei processi decisionali. Soprattutto in presenza di ospiti con limitati livelli di autonomia e con personalità insicura, si accentua la tendenza per cui, ad esempio, non ci si limita a proporre delle attività da fare insieme, ma si fa sentire il paziente in dovere di prendervi parte”. Altre testimonianze riportano casi in cui, al contrario, sono i pazienti a richiedere un livello di assistenza eccessivo, sentendosi perfettamente a proprio agio in questa posizione. In questi casi, tentare un'inversione di rotta può rivelarsi impresa complessa. Le famiglie ospitanti spesso mettono spontaneamente in atto comportamenti caratteristici dei rapporti genitore-figlio, soprattutto nei confronti di ospiti giovani e di persone con disturbi psichici. Una equipe riporta la propria esperienza: “Spesso cerchiamo di ragionare attraverso un'ipotetica inversione dei ruoli e chiediamo ai componenti delle famiglie ospitanti di immaginarsi come si sentirebbero nei panni del paziente, se altri si relazionassero nei loro confronti in maniera simile a come loro si rapportano al proprio ospite. Un'altra possibilità risiede nell'organizzare spazi di formazione in cui affrontare questa problematica invitando famiglie ospitanti, selezionate in maniera mirata. È inoltre opportuno facilitare una presa di posizione del paziente che sia sufficientemente percepibile, in modo da ristabilire un certo equilibrio”. A proposito del prendersi cura, non è raro assistere all'instaurarsi di una forma di competizione tra l'equipe e la famiglia riguardo a chi è in grado di pronunciarsi nella maniera migliore rispetto al bene del paziente. Infine, un approccio eccessivamente assistenziale e sostitutivo può essere espressione di un bisogno inconscio della famiglia ospitante, i cui membri desiderano percepirsi ed essere percepiti come persone buone e caritatevoli. È anche possibile che si venga a creare una dinamica di potere nei termini di “forte contro debole”. I pazienti che sono in grado di far valere i propri bisogni e di mantenere i propri confini personali, raramente incorrono nel pericolo di essere prevaricati all'interno di un progetto IESA. Tut-


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tavia, molte persone con problemi psichici o cognitivi sono limitate nella loro capacità di autodeterminazione. Si aggiunga a ciò, la dipendenza del paziente dalle cure e dall'alloggio che gli vengono offerti, che può indurre la famiglia ad affermazioni del tipo: “o ti adatti o vai in comunità!”. Le visite domiciliari da parte degli operatori svolgono anche la funzione implicita di smussare i rapporti di potere che possono venire a crearsi. In ogni progetto può capitare che la famiglia metta in atto comportamenti inadeguati. L'arte dell'intervento supportivo reso dagli operatori IESA consiste nel non intervenire in ogni occasione, assumendo però un ruolo attivo qualora vengano a prefigurarsi delle criticità. Estratto da una testimonianza: “Per noi si tratta di individuare e discutere sul nascere i primi segnali di malcontento, in modo tale che le criticità non si cristallizzino”. In questi frangenti, l'atteggiamento con cui si realizza l'intervento si rivela determinante, dato che le famiglie ritengono naturalmente di essere nel giusto e di agire nel modo corretto. Probabilmente i colleghi che riferiscono quanto segue, non hanno interagito con le famiglie in modo pienamente rispettoso: “In base alla nostra esperienza, parlare dei conflitti con le famiglie che presentano modalità relazionali problematiche non ha portato a cambiamenti costruttivi. Abbiamo constatato che, nella maggior parte dei casi, le famiglie non erano consapevoli del problema oppure che le critiche non venivano prese in debita considerazione: ne risultavano allora un inasprimento del comportamento problematico, pressioni sul paziente perché si era confidato con noi, atteggiamenti circospetti e ansiosi della famiglia ospitante nei confronti degli operatori IESA...”. Compito fondamentale del servizio è quello di fornire sostegno ad una famiglia che apre le porte della propria casa e offre uno spazio ad una persona con grave disabilità. Non si tratta di esercitare un controllo, ma di mettere a disposizione le proprie competenze professionali, di accompagnare la famiglia sgravandola dai carichi eccessivi, di riconoscere l'importanza dell'attività svolta dai volontari a livello umano e sociale, di creare un equilibrio fra gli interessi degli ospiti e le risorse degli ospitanti. Questi interventi sono possibili soltanto sulla base dell'instaurarsi con le famiglie di un rapporto alla pari, improntato al rispetto reciproco. Comportamenti inadeguati Un ulteriore aspetto problematico delle convivenze è costituito dai comportamenti inadeguati messi in

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atto dalla famiglia IESA nei confronti dell'ospite. Queste modalità di interazione problematiche non si presentano all'improvviso come fulmini a ciel sereno, ma come reazione ad un carico, percepito progressivamente come eccessivo. Citiamo, a titolo di esempio, il caso di un progetto nel quale la convivenza, iniziata molto bene, non è andata a buon fine a causa di un furto da parte dell'ospite, in seguito al quale a nulla sono valsi gli interventi dell'equipe per ristabilire un clima sereno e si è reso necessario terminare la convivenza. Una convivenza basata su relazioni serene è minacciata soprattutto dal fatto che una famiglia può percepire gradualmente un certo sovraccarico nel rapporto con l'ospite e, in alcuni casi, questa sensazione insorge dopo diversi anni dall'avvio del progetto. Questo problema è esemplificato dal caso di una coppia di fratelli disabili ospiti da sette anni presso una famiglia IESA. Ad intervalli irregolari, entrambi mettevano in atto comportamenti poco graditi alla famiglia (episodi di enuresi, urinare nell'angolo della stanza, rovistare dentro il gabinetto ecc…). I coniugi reagivano a questi comportamenti con rimproveri molto aspri e punizioni (ad esempio con la reclusione degli ospiti all'interno delle stanze) ma al tempo stesso negavano di sentirsi esasperati da questa situazione. Dopo diversi interventi rivelatisi inefficaci, l'equipe é intervenuta con la sua autorità, tracciando innanzitutto dei confini chiari ma esprimendo al contempo riconoscimento per il lavoro difficile svolto da questa famiglia. Da quel momento la coppia ha iniziato a controllare le proprie reazioni, la situazione si è distesa e i comportamenti indesiderati si sono presentati con una frequenza minore. Un altro caso riguarda una cliente diciottenne che, dopo aver subito una violenza sessuale, era stata inserita a casa di una donna. La ragazza aveva un'igiene personale scarsissima e nei confronti della sua caregiver si comportava in maniera estremamente irrispettosa, ai limiti della sopportazione. La caregiver, da parte sua, rispondeva irritata a questo atteggiamento. Si era instaurata un'atmosfera di aggressività cronica. Nell'ambito delle visite domiciliari, entrambe cercavano di guadagnarsi il sostegno dell'operatrice IESA spingendola ad assumere la posizione di arbitro. Come ultimo tentativo prima di chiudere il progetto, è stato tentato un intervento “in tandem” in cui l'operatrice A vedeva la cliente per un'ora alla settimana e l'operatrice B sosteneva e accompagnava solo la caregiver. Questa soluzione ha portato ad un'importante pacificazione e vi sono stati progressi verso uno sviluppo positivo della situazione. Il fattore decisivo è stata la collaborazione tra la collega A e la collega B.

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Assistenza inadeguata, sfruttamento della manodopera dell'ospite Il 40% delle equipe riferisce casi di assistenza inadeguata legati a motivi economici o a situazioni che si avvicinano allo sfruttamento della manodopera degli ospiti. Anche in questi frangenti è necessario prestare ascolto ad entrambe le parti. Tuttavia in casi del genere giungere ad un accordo risulta più semplice: “Quando abbiamo l'impressione che un volontario sia troppo concentrato sull'aspetto legato al vantaggio economico, interveniamo per moderare la situazione parlando a chiare lettere, intavolando un discorso sui diritti e i doveri degli interessati. In tali situazioni bisogna considerare gli atteggiamenti delle famiglie ospitanti anche come reazioni al comportamento dell'ospite e viceversa”. In un caso vi era il sospetto che una famiglia si appropriasse indebitamente del denaro del cliente. Attraverso un accordo, che introduceva una speciale contabilità supportata da scontrini, si ristabilì un senso di sicurezza. Due famiglie IESA, che in vacanza si erano sostituite reciprocamente nella cura del proprio ospite, durante le settimane estive fecero dormire entrambi gli ospiti, un uomo e una donna, in una camera da letto comune. Quando si fece notare loro che la situazione non era accettabile, non vi fu alcun ravvedimento. L'equipe, allora, riferì loro che la sostituzione per le vacanze nel futuro sarebbe dovuta avvenire all'interno di un'altra famiglia. Da quel momento non si può dire che vi sia stata una vera presa di coscienza riguardo al problema, ma sono state predisposte due stanze separate. In un altro caso, il crescente indebitamento della famiglia aveva avuto come conseguenza un'assistenza sempre più scarsa del cliente, che ora vive in una nuova famiglia IESA. Ma cosa può succedere quando il cliente vuole rimanere all'interno della famiglia a dispetto di un supporto inadeguato? Il signor A vive da otto anni in un mini appartamento presso la famiglia B, con la quale inizialmente si era instaurato un forte attaccamento. Negli ultimi anni la famiglia ha iniziato a fare la spesa per il signor A soltanto una volta alla settimana, spesso non ha contatti con lui per un'intera giornata e, all'ultimo minuto, annulla gli appuntamenti per le visite domiciliari. Tuttavia il signor A, che è stato a lungo un alcolista senzatetto, ora ha trovato una casa e non se ne vuole più andare: riferisce di essere contento con le sue “persone di casa”, come le chiama lui. Fino agli anni Sessanta del secolo scorso le famiglie ospitanti beneficiavano della manodopera del cliente come ricompensa per l'ospitalità. Lo sfruttamento era dunque all'ordine del giorno. La cattiva fama che lo IESA ancora si porta dietro,

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deriva in parte da questi precedenti. Talvolta, ancora oggi, si rivela difficile porre una netta demarcazione fra la gradita collaborazione all'interno della famiglia ospitante e lo sfruttamento della manodopera fornita dall'ospite, specialmente nei casi in cui la famiglia sia solita elargire una ricompensa per questa collaborazione in termini di elogi o di denaro. Due esempi: una donna disabile psichica si fa carico di tutti i lavori domestici della famiglia. Nonostante si senta oberata, non osa “dire di no”. In seguito a lunghi colloqui del team IESA con la paziente e gli ospitanti è stata concordata una nuova spartizione dei lavori domestici, ottenendo un alleggerimento del carico percepito dall'ospite. Un paziente, con esperienza nel lavoro agricolo, viene inserito all'interno di una fattoria con annessa attività di maneggio. Risulta presto chiaro che la proprietaria della fattoria e la sua famiglia hanno un carico di lavoro eccessivo, dato dalla conduzione contemporanea di due attività. La famiglia è così assorbita dal lavoro quotidiano da non avere più tempo per prestare attenzione al cliente. Benché continui ad essere trattato con gentilezza, l'ospite viene considerato prima di tutto in virtù della sua capacità lavorativa per cui, ad esempio, viene ammonito quando la mattina arriva alla stalla in ritardo. Quando viene a mancare un aiutante regolarmente assunto, la pressione sul cliente diventa ancora più forte. Alla fine l'équipe IESA decide di chiudere questo progetto. Abuso sessuale e violenza Alla voce “abuso sessuale e violenza”, vi sono sei report che descrivono altrettanti casi di violenza sessuale, sempre a danni di donne e riguardano nei dettagli: -

palpazioni del seno ed esternazione di fantasie sessuali da parte del caregiver nell'arco di tempo di tre mesi; ménage a trois, protratto per molto tempo, fra i caregiver e una paziente borderline consenziente; una giovane donna gravemente disabile che per molto tempo ha avuto rapporti sessuali con il figlio sedicenne della famiglia ospitante; abbracci e soprusi fisici protratti per molto tempo da parte del caregiver in risposta al rifiuto della cliente; il caso di una cliente che aveva già vissuto presso la famiglia come bimba in affido, costretta a rapporti sessuali e picchiata con un mestolo da cucina;


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un caso di abuso sessuale, senza ulteriori dettagli specificati.

Fra i contributi che riportano episodi di violenza fisica ne sono stati analizzati undici in cui un componente della famiglia ospitante ha commesso violenza nei confronti di una o di un ospite. Non sono state riportate testimonianze riferite ad atti violenti compiuti dal paziente. In sette casi si è deciso di chiudere immediatamente il progetto IESA. Di seguito riportiamo due casi: Una paziente veniva regolarmente picchiata e colpita in viso ogni qual volta metteva in atto comportamenti indesiderati. Veniva minacciata di essere messa in un istituto qualora avesse parlato. Per molto tempo, in occasione delle visite domiciliari, tutto sembrava nella norma, salvo il fatto che la paziente appariva visibilmente intimorita. Solo dopo ripetuti colloqui privati, essa trovò il coraggio di riferire riguardo alle percosse. Una caregiver è sovraffaticata dall'atteggiamento esigente della sua ospite con ritardo mentale e si sente provocata di continuo. Nonostante l'equipe sia molto presente e supportiva, la convivenza diventa sempre più tesa, le liti e le esternazioni svalutanti da parte della ospitante si fanno sempre più frequenti fino a sfociare in violenza fisica. Nel secondo caso la violenza si è manifestata attraverso uno schiaffo, un evento isolato, espressione di una situazione di affaticamento progressivo che aveva raggiunto il culmine. L'equipe dovrebbe sempre mantenere un alto grado di vigilanza nei confronti di quelle manifestazioni che segnalano un carico eccessivo, ad esempio lamentele frequenti ed apparentemente ingiustificate nei confronti di una paziente. Quando non è stato possibile risolvere le cose con un chiarimento o un intervento di alleggerimento, cambiare temporaneamente il contesto abitativo, trasferendo l'ospite ad esempio in una comunità o in un'altra famiglia IESA, si è rivelata una valida soluzione. In un ambiente neutro, i pazienti hanno potuto valutare con maggiore serenità se portare avanti la convivenza in quella famiglia. È sempre importante rispettare la loro volontà. L'importanza di creare un abbinamento appropriato Un abbinamento calzante fra ospite e famiglia ospitante costituisce il parametro fondamentale per una buona riuscita del progetto. È quindi necessario

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avere a disposizione una vasta gamma di famiglie tra le quali operare la scelta. Se si inserisce un paziente nella prima famiglia che si ha a disposizione, semplicemente sulla base del fatto che ne sono rimaste libere, poniamo, soltanto un paio, si rinuncia alla qualità. Anche un abbinamento schematico, operato ad esempio sulla base della sola preferenza per un certo luogo di residenza, non si rivela adeguato a creare i presupposti per una buona convivenza. Un' equipe IESA valida possiede l'arte, al pari di un'agenzia matrimoniale, di trovare delle combinazioni relazionali di carattere duraturo e stabile. Gli aspetti oggettivi, come le necessità assistenziali del paziente e le capacità gestionali della famiglia, sono elementi importanti quanto la conoscenza intuitiva di entrambe le parti. Questa capacità intuitiva, questo “sentire con la pancia”, può essere impiegato con profitto anche sul piano professionale: si tratta di ascoltare quali risonanze un ospite o una famiglia ospitante evocano dentro di noi, come accade con gli strumenti musicali, e di confrontarci con i nostri colleghi riguardo a queste sensazioni. Talvolta i conflitti sono prevedibili già a partire da abbinamenti poco felici: Una famiglia ospitante accoglie come ospite IESA il compagno della figlia, il quale soffre di disturbi psichici e di tossicodipendenza. I conflitti di coppia diventano sempre più esasperati e culminano con l'intervento della polizia. Il progetto viene chiuso dopo tre mesi. Una madre si sente estremamente provata dalla convivenza con la propria figlia sofferente di disturbi psichici. La figlia si trasferisce presso la migliore amica della madre, e inizia ad essere supportata dagli operatori IESA. Da quel momento nasce una competizione fra la madre e la sua amica: la madre inizia a calunniarla mettendole contro l'intero paese. Questa situazione colloca la caregiver sotto una tale pressione psicologica da costringerla a rinunciare al progetto. Una donna affetta da demenza viene inserita presso l'abitazione di una assistente geriatrica, che ha appena lasciato il proprio lavoro. Dopo sei mesi, la relazione diventa problematica e gli atteggiamenti irrispettosi. La caregiver non ha alcuna intenzione di modificare il proprio atteggiamento. Si apre un conflitto fra la caregiver e l'equipe che degenera con l'invio di lettere diffamatorie al giudice tutelare da parte di quest'ultima. In molte relazioni correlate a sviluppi problematici

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del progetto, si ritrova un caregiver che svolge o ha svolto un lavoro in ambito sociale. In questi casi non è raro imbattersi in situazioni di competizione professionale e scarsa collaborazione con l'equipe IESA. Per questo, l'equipe dovrebbe operare delle profonde riflessioni prima di inserire un cliente presso una famiglia di insegnanti o di operatori sociali. Quindi, l'equipe IESA che voglia inserire un cliente presso una famiglia di insegnanti o di operatori sociali, farebbe bene a pensarci su due volte! Ovviamente dico ciò in maniera scherzosa. Tuttavia una buona collaborazione tra famiglia ospitante e operatori costituisce il presupposto fondamentale per un servizio IESA di qualità. Conclusioni Comportamenti sostitutivi e atteggiamenti inadeguati nei confronti dell'ospite rappresentano i problemi più frequenti con i quali gli operatori sono chiamati a confrontarsi. Fortunatamente queste derive si verificano di rado nei progetti IESA. Le situazioni qui descritte rappresentano esempi negativi tratti dall'esperienza di 114 equipe IESA che, nella sola Germania, seguono attualmente 2.500 pazienti inseriti in famiglie ospitanti. È verosimile che certe criticità si presentino in ambito IESA in misura non superiore a quanto si registra nelle comunità e negli istituti di cura. Questo dato non è scontato ma è ascrivibile agli standard storicamente elevati che hanno portato all'attuale pra-

tica dello IESA: un adeguato supporto ad ospiti e ospitanti da parte degli operatori e colloqui privati con il paziente, condotti a cadenza regolare. È necessario difendere questo standard dalla minaccia di tagli finanziari. L'intervento professionale non si attiva solo in presenza di un problema, ma svolge una funzione di accompagnamento sin dalle fasi iniziali. In questo modo vi sono buone possibilità di sviluppare una collaborazione basata sulla stima reciproca e di creare un rapporto di equilibrio fra le parti che garantisca qualità, un rapporto triangolare dinamico e stabile tra professionisti, ospite e famiglia. All'interno di questo sistema è possibile riconoscere precocemente i carichi percepiti come eccessivi da parte della famiglia e colmare le carenze mediante la condivisione di strategie comportamentali efficaci. Il servizio IESA si configura come organismo di monitoraggio della convivenza e integra quelle competenze che la famiglia non è in grado di fornire; rappresenta un appoggio, uno stimolo propulsivo e tiene in considerazione gli interessi di entrambi i soggetti del rapporto. Compito del servizio è soprattutto quello di fornire alla famiglia l'opportuno riconoscimento per il fatto di svolgere un lavoro di grande rilevanza sociale. Lo IESA favorisce quindi quell'inclusione che è spesso preclusa alle persone portatrici di una grave disabilità e che riguarda il sentirsi parte di una famiglia, la possibilità di procedere nel proprio percorso esistenziale all'interno della società, l'amare e l'essere amati.

Per ulteriori approfondimenti sullo IESA in Italia e nel mondo è possibile consultare il sito al link sottostante:

http://iesaitalia.altervista.org 12


Uno studio retrospettivo sullo IESA. Nuove evidenze a supporto del Fattore Terapeutico Ambientale attraverso un'analisi dei ricoveri in pazienti psichiatrici Aluffi G.*, Iob G.**, Zuffranieri M.***

Abstract Tra le soluzioni residenziali affermatesi dopo la chiusura degli ospedali psichiatrici in Italia, il Servizio IESA (Inserimento Eterofamiliare Supportato di Adulti) rappresenta un'alternativa alla residenzialità psichiatrica. Nel 2007 si registravano 34 Dipartimenti di Salute Mentale impegnati nell'utilizzo e diffusione di tale pratica. Nonostante la limitata letteratura, alcuni lavori hanno valutato l'efficacia di questa opportunità terapeutica. L'obiettivo dello studio è integrare le evidenze di efficacia proposte in letteratura attraverso uno studio retrospettivo relativo agli inserimenti IESA full-time per pazienti psichiatrici afferenti al Servizio IESA dell'ASL TO3 dal 1998 al 2014. Il campione è formato da 43 pazienti che hanno effettuato un percorso in famiglia della durata uguale o superiore all'anno. La ricerca ha voluto indagare il numero e le giornate di ricovero dovuti a problemi di carattere psichico del campione in una fase precedente e successiva all'inserimento, al fine di rilevare eventuali variazioni in merito alla frequenza degli eventi di crisi e alla durata dei ricoveri. Dai risultati è emerso che la percentuale di utenti, ricoverati almeno una volta prima e dopo l'inserimento presso il Servizio IESA, era rispettivamente di circa il 32% e il 7%. Per quanto riguarda la durata media dei ricoveri, essa è stata di circa 39 giorni prima dell'inserimento presso lo IESA e di circa 2 giorni durante l'inserimento. I risultati mostrano una riduzione significativa del numero e della durata dei ricoveri in seguito all'inserimento dei pazienti all'interno di una famiglia IESA. Parole chiave: IESA, Inserimento Eterofamiliare, ricoveri, studio retrospettivo, disagio psichico, fattore terapeutico ambientale, psichiatria, terapia ambientale.

L

a chiusura degli ospedali psichiatrici, sancita in Italia con la Legge n. 180 del 13 maggio 1978, ha portato a una revisione dell'offerta di cura per il paziente psichia-

trico sia sul piano teorico sia sul piano pratico. L'ospedale psichiatrico è stato nel corso degli anni sostituito da un ventaglio di servizi coordinati e integrati dai Dipartimenti di Salute Mentale vol-

*Psicologo Psicoterapeuta, Responsabile Servizio IESA e Unità di Monitoraggio e Programmazione Clinica dell'ASL TO3, Università degli Studi di Torino, Vice Presidente del Gruppo Europeo di Ricerca sullo IESA (GREPFa), Formatore IESA. **Psicologa, Operatrice Unità di Monitoraggio e Programmazione Clinica dell'ASL TO3, Cooperativa Il Margine. ** Psicologo Psicoterapeuta, Coordinatore Scientifico Unità di Monitoraggio e Programmazione Clinica dell'ASL TO3, Cooperativa Il Margine, Università degli Studi di Torino.

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ti a trattare e assistere persone affette da disagio psichico: strutture territoriali, servizi ospedalieri per la gestione delle acuzie sintomatologiche, strutture per attività in regime semiresidenziale e residenziale. Nello specifico, diverse sono le soluzioni residenziali che si sono affermate nel corso degli anni volte ad accogliere la sofferenza psichica (De Girolamo & Cozza, 2000). Si tratta di soluzioni abitative caratterizzate da un diverso livello d'intensità socio assistenziale e sanitaria fornita (24 ore, 12 ore, a fasce orarie) al paziente, la cui organizzazione strutturale e dotazione del personale è regolamentata dalle normative regionali vigenti. Il focus di questo lavoro viene posto su una peculiare e antica pratica: l'Inserimento Eterofamiliare Supportato di Adulti (IESA). L'affermazione di questo servizio ha determinato in alcune aree geografiche una riconversione dell'offerta psichiatrica in ambito residenziale. A differenza di altre soluzioni, si pensi per esempio alle comunità terapeutiche nelle quali il contesto terapeuticorelazionale entro il quale il paziente viene inserito è costituito da operatori della salute mentale e da altre persone affette da disturbi psichiatrici, lo IESA prevede l'inserimento di persone maggiorenni con disagio psichico all'interno di famiglie disposte ad accoglierle presso il proprio domicilio con le quali non sussistono vincoli di parentela. In altri termini, riprendendo le parole di Griesinger in merito al passaggio dall'ospedale psichiatrico all'inserimento eterofamiliare di pazienti psichiatrici, quest'ultima soluzione “offre […] la completa esistenza tra persone sane, il ritorno da un ambiente sociale artificioso e monotono ad un ambiente naturale, il beneficio della vita familiare” (citato in Tamburini et al., 1918, p. 568). Nello IESA il setting principale, entro il quale ha inizio la riorganizzazione del Sé e l'integrazione sociale dell'individuo, è formato dalla casa della famiglia ospitante e dalle relazioni quotidiane che si creano tra i suoi membri e l'ospite (Aluffi & Larice, 2014). La famiglia, favorendo il cambiamento e il benessere psichico nel paziente diventa una risorsa terapeutica fondamentale. L'origine di questa pratica, come noto, risale a oltre 600 anni fa a Geel, una cittadina belga, dove alcune famiglie accoglievano presso la propria dimora persone affette da disturbi mentali (Aluffi, 2001). Lo IESA si è diffuso in diversi Pae-

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si Europei ed Extraeuropei, tra i quali Germania, Francia e Canada. In Italia lo IESA, dopo una prima stagione a cavallo tra la fine del 1800 e inizio del 1900, si è rilanciato negli anni '90 diffondendosi; nel 2007 questa pratica risultava attiva in 34 Dipartimenti di Salute Mentale (Aluffi et al., 2010). In accordo con Goldstein e Godemont questa alternativa alla residenzialità psichiatrica può favorire l'integrazione di persone con disturbi mentali gravi nella comunità, principale finalità che lo IESA si propone di perseguire. Secondo gli stessi autori l'accettazione della sofferenza psichica da parte della comunità potrebbe essere una variabile importante per una buona riuscita dell'integrazione sociale (Goldstein & Godemont, 2003). Come sottolineano alcuni autori (Oleniuk et al., 2013) lo stigma della malattia, di natura esterna oppure interna (Rüsch et al., 2014), può contribuire all'isolamento sociale e interferire con la realizzazione del trattamento. L'inclusione di persone con disagio psichico da parte della comunità, attraverso l'inserimento eterofamiliare, contribuisce alla lotta allo stigma che emargina gli individui colpiti da sofferenza psichica. In quest'ottica, i risultati di una recente meta-analisi (Corrigan et al., 2012) suggeriscono che nei cittadini, la maggior parte dei quali europei e americani di origine europea, il contatto con persone affette da disturbo psichico migliori gli atteggiamenti e la propensione all'interazione con queste persone. Nonostante l'antica origine e la relativamente ampia diffusione dello IESA, la letteratura internazionale sugli inserimenti eterofamiliari è limitata (Piat et al., 2000). I principali temi affrontati dalla produzione scientifica sono la storia e l'evoluzione di questa pratica nel tempo (Piat & Sabetti, 2010; Goldstein & Godemont, 2003; McCoin, 1985), la relazione interpersonale tra caregiver e paziente (Skruch & Sherman, 1995; Newman & Sherman, 1980), la soddisfazione dei pazienti e la qualità di vita percepita (Piat et al., 2008a; Piat et al., 2006; Aluffi, 2014), le responsabilità (Piat et al., 2005) e le caratteristiche dei caregiver (Piat et al., 2008b; Piat et al., 2007; Rhoades & McFarland, 1999; Braun, Horwitz & Kaku, 1988; Blaustein & Veik; 1987). L'efficacia dell'inserimento eterofamiliare è stata indagata mediante il confronto di questa pratica


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con altri servizi (Haveman & Maaskant, 1992; Kane et al., 1991; Willer & Intagliata, 1982; Linn et al., 1977), come per esempio nursing homes, comunità alloggio e trattamenti ospedalieri, e la misurazione degli outcomes in seguito all'inserimento eterofamiliare attraverso la valutazione del funzionamento sociale e della sintomatologia del paziente (Schmidt-Michel et al., 1992; Linn et al., 1980; Murphy et al., 1976). Per quanto riguarda i fattori che possono influenzare gli esiti, in uno studio di Linn e collaboratori (Linn et al., 1980) è emerso che la presenza di bambini in famiglia, la dimensione della casa e il numero di pazienti accolti possono influenzare il livello di funzionamento del paziente. Tali risultati sono in linea con l'ipotesi che il fattore terapeutico ambientale (Aluffi & Larice in Aluffi, 2014), inteso quale spazio fisico, relazionale ed emotivo offerto da una famiglia, differisce da quello che caratterizza altre strutture residenziali, come le comunità terapeutiche. L'obiettivo principale di questo studio è integrare le evidenze di efficacia dell'inserimento eterofamiliare disponibili in letteratura, mediante uno studio pre-post che confronta la condizione clinica dei pazienti, intesa come frequenza e durata di episodi di crisi, prima e dopo l'inserimento. A tal fine, in questo studio sono oggetto di analisi il numero e la durata dei ricoveri in Casa di Cura Neuropsichiatrica (CdC) e presso un Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura (SPDC) di pazienti affetti da disturbi psichici oppure da disabilità, nell'ipotesi che il cambiamento ambientale produca effetti benefici sulla salute del paziente. Metodi Si tratta di uno studio retrospettivo che ha coinvolto pazienti psichiatrici afferenti al Servizio IESA dell'ASL TO3 che copre un'area di circa 600.000 abitanti nell'hinterland torinese e nelle zone collinari e montuose dell'area occidentale della provincia di Torino. I dati oggetto di analisi sono stati acquisiti mediante la consultazione delle cartelle cliniche dei pazienti e di appositi database dedicati alla registrazione di queste informazioni. I partecipanti allo studio sono individui affetti da disagio psichico oppure disabilità inseriti presso questo servizio tra il 1998 e il 2014. Di questi sono stati selezionati coloro che per almeno un anno sono stati seguiti dal Servizio IESA.

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I ricoveri inclusi nell'analisi sono dovuti a problematiche di carattere psichico. Sono stati esclusi i ricoveri dovuti a problemi fisici, come per esempio la rottura di un arto, oppure per motivi ambientali, ad esempio problemi di salute del caregiver che impediscono la prosecuzione dell'attività di supporto e cura del paziente presso la propria casa. Sono stati inclusi nell'analisi i pazienti coinvolti in progetti IESA full-time a medio e lungo termine, che implicano l'integrazione del paziente presso la famiglia 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Sono invece stati esclusi dall'analisi i progetti parttime, i quali si caratterizzano per la programmazione settimanale di incontri settimanali tra caregiver e paziente della durata di qualche ora. Analisi statistica Il t-test per dati appaiati è stato applicato utilizzando il software statistico 'Statistical Package for Social Sciences' (SPSS versione 23.0 inglese). Il test confronta le medie del numero e della durata dei ricoveri di uno stesso gruppo di pazienti rilevati in due periodi diversi, un anno prima e un anno dopo l'inserimento presso il Servizio IESA. Il livello di significatività (α) era fissato allo 0,05 per tutti i confronti effettuati e il calcolo degli intervalli di fiducia. Risultati Dal 1998 al 2015, sono stati inseriti presso il Servizio IESA con progetto full-time 78 pazienti con disturbi psichici e disabilità. Sono stati raccolti e analizzati i dati relativi a 43 pazienti, il 55% rispetto al totale, la cui permanenza all'interno della famiglia ha avuto una durata pari o superiore all'anno. La tabella 1 mostra le frequenze e le percentuali per descrivere le caratteristiche del campione. L'età media del campione è di 52 anni all'avvio del progetto IESA; in particolare, le donne e gli uomini hanno in media rispettivamente 44 anni e 57 anni. La durata media dei progetti esaminati è di 1.787,84 giorni (min=373; max=5.589), corrispondenti a 5 anni circa. Il trattamento farmacologico pregresso all'inserimento IESA è proseguito per quei pazienti che ne avevano necessità.

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Tabella 1. Caratteristiche del campione. Frequenze (N) Età 18-35 36-45 46-55 56-65 66 e oltre Genere Uomini Donne Diagnosi principale Disturbi di personalità Schizofrenie Disturbi dell’umore Ritardo mentale e disturbi a eziologia organica Tipo di progetto A medio termine A lungo termine Collocazione precedente Casa propria Comunità terapeutiche/psichiatriche/protette Altro*

Percentuali (%)

7 9 9 9 9

16,3 20,9 20,9 20,9 20,9

26 17

60,5 39,5

8 23 8

18,6 53,5 18,6

4

9,3

15 28

34,9 65,1

16

37,2

22

51,2

5

11,6

* La voce 'Altro' si riferisce a: pensione assistita (n. 3 pazienti), gruppo appartamento (n. 1 paziente) e dormitorio (n. 1 paziente).

Il 32,56% (N=14) dei partecipanti allo studio è stato ricoverato almeno una volta in Casa di Cura neuropsichiatrica oppure SPDC per motivi psichici prima dell'inserimento presso il Servizio IESA. Di questi, la maggior parte, 9 pazienti su 14, sono uomini. Otto partecipanti si trovavano presso la propria casa, cinque partecipanti in comunità e un partecipante in una pensione assistita. In riferimento alla diagnosi, otto pazienti sono affetti da disturbi afferenti all'area delle schizofrenie, tre pazienti da disturbi di personalità e altri tre pazienti da disturbi dell'umore. Successivamente all'inserimento eterofamiliare, il 6,98% del campione è stato ricoverato per acuzie sintomatologica almeno una volta. Questi pa-

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zienti, due uomini e una donna, presentano rispettivamente diagnosi riferibili alle seguenti categorie diagnostiche: disturbi dell'umore, disturbi di personalità e schizofrenie. Nei grafici che seguono vengono rappresentati il numero (grafico 1) e la durata (grafico 2) complessiva dei ricoveri. In media, il numero dei ricoveri per paziente registrati l'anno prima dell'inserimento presso il Servizio IESA è pari a 2,57 (DS=2,47) e in seguito all'inserimento eterofamiliare è 1.33 (DS=0,58). L'anno precedente l'inserimento eterofamiliare il numero medio di giornate di ricovero per paziente è pari a 120,07 giorni (DS=88,97) e l'anno successivo, durante il trattamento IESA, è pari a 22 giorni (DS=24,27).


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Grafico 1. Numero complessivo di ricoveri (CdC, SPDC)registrati un anno prima e un anno dopo l'inserimento eterofamiliare. 40 36 35

30

Numero Ricoveri

25

20

15

10

4

5

0 Anno prima inserimento IESA

Anno dopo inserimento IESA

Grafico 2. Durata complessiva di ricoveri (CdC, SPDC) registrati un anno prima e un anno dopo l'inserimento eterofamiliare. 1.800 1.681 1.600

1.400

Giornate di Ricovero

1.200

1.000

800

600

400

200 66 0 Anno prima inserimento IESA

I risultati del T-test che confronta il numero dei ricoveri dovuti a problemi psichiatrici un anno prima e un anno dopo l'inserimento presso il Servizio IESA mostrano una differenza statisticamente significativa (t(43)=3,013, p=0,004, CI (0,246; 1,243)). Emerge una differenza statisticamente significativa anche confrontando le giornate di ricovero registrate un anno prima e un anno dopo l'inserimento presso il Servizio IESA

Anno dopo inserimento IESA

(t(43)=3,368, p=0,002, CI (15,054; 60,695)). L'analisi rivela che il numero e la durata dei ricoveri sono diminuiti in seguito all'inserimento presso il Servizio IESA e tali riduzioni risultano statisticamente significative. Conclusioni L'ipotesi che si è voluta testare con questa ricerca è se il numero e le giornate di ricovero registrati prima dell'inserimento eterofamiliare sia diverso ri-

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spetto al numero e alla durata dei ricoveri rilevati successivamente. I risultati mostrano che il numero dei ricoveri e le giornate di ricovero diminuiscono significativamente in seguito all'inserimento dei pazienti presso il Servizio IESA. Secondo quanto affermato da Piat e colleghi (Piat et al., 2006), le caratteristiche dell'ambiente sono più predittive dell'outcome rispetto alle caratteristiche individuali del paziente. Si può pertanto ragionevolmente supporre che la rispondenza al trattamento, intesa in termini di acquisizione di specifiche capacità personali e relazionali, possa risentire del contesto entro il quale il paziente vive. I risultati di questo lavoro rinforzano l'ipotesi che il fattore terapeutico ambientale (Aluffi, 2014), interno (es. attaccamento) ed esterno (es. sostegno), possa avere effetti benefici sulla salute psichica e sul funzionamento di persone affette da patologie psichiatriche. A sostegno di questa tesi, una precedente ricerca longitudinale, finalizzata a valutare l'impatto della variabile ambientale, ha mostrato che il trasferimento presso una famiglia IESA ha permesso di raggiungere un risultato apprezzabile di riduzione del dosaggio di benzodiazepine assunte dai pa-

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zienti rispetto al periodo di inserimento in comunità (Aluffi, 2011). Si può osservare, inoltre, che la maggior parte dei pazienti che sono stati ricoverati almeno una volta in Casa di Cura Neuropsichiatrica oppure SPDC per motivi psichici prima dell'inserimento IESA provenivano da casa propria. Dal risultato emerso sembra che non sia solo la presenza di una famiglia, ma la qualità relazionale interna al nucleo familiare a influenzare il benessere psichico e il funzionamento del paziente che si riflette nel minor numero di ricoveri, ossia nel ridotto numero di episodi di crisi, registrati per lo stesso paziente in seguito all'inserimento presso una famiglia accogliente e ristrutturante. In riferimento ai limiti di questa ricerca, il disegno di ricerca non permette di stabilire una relazione causale tra l'inserimento presso il Servizio IESA e la riduzione del numero di ricoveri, in quanto altri fattori potrebbero aver influenzato i risultati riscontrati. In quest'ottica, una delle prospettive future di ricerca potrebbe consistere nell'approfondire la relazione tra setting riabilitativo e benessere psichico del paziente attraverso uno studio caso-controllo.

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In marcia verso l'autonomia. Lo IESA per persone con problemi di dipendenza tra cura e integrazione sociale Escots S.*

Abstract 1 Con le sue componenti sociali e terapeutiche2, la storia dell'accoglienza eterofamiliare di soggetti con problemi di dipendenza patologica in Francia è un esempio pertinente per orientarsi nella complessità concettuale che si manifesta nell'incontro tra la dimensione della cura e quella dell'intervento sociale. L'analisi dei testi normativi, che inquadrano questo strumento, consente di comprendere meglio come si articolino queste due dimensioni. Si stima che in questi anni in Francia circa 240 famiglie ospitanti, che fanno riferimento a 20 servizi, accolgano soggetti dipendenti da sostanze all'interno di un percorso di cura specifico. Le prime famiglie ospitanti hanno avviato questa modalità di presa in carico a metà degli anni '70 e, nel 1977, una prima ordinanza ha definito “il regolamento interno dell'inserimento eterofamiliare o comunitario dei centri di trattamento per tossicodipendenti”. In seguito ci sono state poche evoluzioni, sia per quanto riguarda la normativa, sia nello sviluppo dello strumento. Dieci anni più tardi, una circolare del 1987 “relativa alle famiglie che accolgono tossicodipendenti” riafferma la dimensione terapeutica di questo tipo di intervento. Infine, nel 1993, una nuova ordinanza ha coniugato i due testi precedenti, sottolineando chiaramente la finalità del reinserimento sociale. E' su questo ultimo testo ufficiale che si fonda attualmente il modello delle FAT (Famiglie di Accoglienza per Tossicodipendenti). Questo lavoro riesamina, in un'ottica semantica, i tre testi normativi che istituiscono l'inserimento eterofamiliare supportato per tossicodipendenti. Parole chiave Accoglienza eterofamiliare, IESA, dipendenze, tossicomania, cura, intervento sociale, FAT, Accueil familial pour toxicomanes, Accueil Familial Thérapeutique, terapia dipendenze.

L

a suddivisione delle aree di intervento istituzionale coincide sempre con i reali bisogni di chi usufruisce dell'accoglienza eterofamiliare? L'ascolto dei soggetti coinvolti sul campo basta per convincersi che non è sempre così. Spet-

*  Antropologo e Terapeuta Familiare, Sociologo, Direttore dell'Istituto di Antropologia Clinica (IAC) Toulouse, Formatore IESA. Traduzione a cura di Anastasia De Angelo, Catia Gribaudo, Elisabetta Latragna. 2 In Francia esistono due grandi tipologie di IESA: L'Accueil Familial Thérapeutique (AFT) e l'Accueil Familial Social (AFS). La prima vede i progetti finanziati e gestiti dalle cliniche e dai servizi sanitari attraverso personale specifico. La seconda è gestita dai servizi sociali. Per ulteriori approfondimenti consultare il testo Guide de l'Accueil Familial di Jean Claude Cébula, edizioni Dunod, 2000 (N.d.T.). 1

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ta dunque agli operatori innescare le dinamiche organizzative che consentano di costruire le risposte terapeutiche e sociali necessarie. Se in teoria questo schema funziona, le realtà istituzionali multidimensionali, ne limitano la realizzazione nella pratica.


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All'interno di queste molteplici dimensioni, è necessario considerare: l'organizzazione amministrativa dei settori sanitari e sociali, le competenze e la formazione degli operatori, così come le finalità, le teorie, i metodi che orientano la modalità di intervento. Questi aspetti sono inoltre influenzati dal concetto di cura e di aiuto sociale, a loro volta definiti dal contesto storico e politico che ne determina il significato. In questo modo, le nozioni di “cura”, di “terapeutico”, di “integrazione”, di “socializzazione”, di “inserimento”, di “riabilitazione”, non sono avulse dalla storia sociale e istituzionale all'interno del rapporto che hanno con l'Accoglienza Eterofamiliare Sociale (AFS) o Terapeutica (AFT). Con le sue componenti sociali e terapeutiche, la storia dell'accoglienza eterofamiliare di soggetti con problemi di dipendenza patologica in Francia è un esempio pertinente per orientarsi nella complessità concettuale che si manifesta nell'incontro tra la dimensione della cura e quella dell'intervento sociale. L'analisi dei testi normativi che inquadrano questo strumento, consente di comprendere meglio come si articolino le due dimensioni che caratterizzano l'accoglienza familiare: sociale e terapeutica. L'accoglienza eterofamiliare dei tossicodipendenti in Francia Non è facile trovare dei dati recenti e ufficiali riguardanti l'accoglienza eterofamiliare di soggetti dipendenti da sostanze in Francia. L'unico studio disponibile è quello pubblicato nel 2001 dall'OFDT3-4. Questa valutazione del modello, è una base per comprendere la situazione attuale. Si stima che in questi ultimi anni in Francia meno di 240 famiglie ospitanti, che fanno riferimento a poco più di venti servizi, accolgano soggetti dipendenti da sostanze all'interno di un percorso di cura specifico. Attualmente questi dati sono probabilmente in diminuzione. Lo IESA rivolto a soggetti con problemi di dipendenza è apparso in Francia con una legge del 1970 che, introducendo la definizione di “fuorilegge” e “malato” per i consumatori di sostanze, ha consentito la predisposizione di uno strumento di cura per questa tipologia di utenza. Le prime famiglie ospitanti hanno avviato questa modalità di presa in carico a metà degli anni '70 e, nel 1977, una prima ordinanza ha definito “il regolamento interno dell'inserimento eterofamiliare o comunitario dei centri di trattamento per tossicodipendenti”5. In seguito ci sono state poche evolu-

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zioni sia per quanto riguarda la normativa sia nello sviluppo dello strumento. Dieci anni più tardi, una circolare del 4 dicembre 1987 “relativa alle famiglie che accolgono tossicodipendenti” riafferma la dimensione terapeutica di questo tipo di intervento. Infine, nel 1993, alla vigilia delle grandi modifiche avvenute all'interno dell'organizzazione del modello di cura francese e dell'introduzione del paradigma del trattamento sostitutivo (Coppel, 2002), una nuova ordinanza ha coniugato i due testi precedenti, sottolineando chiaramente la finalità del reinserimento sociale che deve essere perseguita attraverso l'inserimento eterofamiliare supportato. È su questo ultimo testo ufficiale che si fonda attualmente il modello delle FAT (Famiglie di Accoglienza per Tossicodipendenti). L'attuale scenario si è costituito attraverso questi testi che svelano anche gli aspetti ambivalenti dell'inserimento eterofamiliare di tossicodipendenti, in relazione al contesto storico, politico e istituzionale. Così, la valutazione dell'OFDT mette in evidenza che “i rappresentanti della Direzione Generale della Sanità (DGS) e della Missione Interministeriale Lotta contro la droga e la tossicodipendenza (MILDT) riconoscono all'interno dell'ordinanza del 1993 la funzione di reintegrazione sociale dello IESA. Ciononostante, attraverso gli obiettivi di rete che sono stati fissati nel rapporto di valutazione, il lavoro di reinserimento sociale, secondo i rappresentanti istituzionali, sembra insito nella presa in carico terapeutica stessa, senza cogliere gli obiettivi specifici dell'accoglienza eterofamiliare in rapporto a quelli delle comunità.” Tutta l'ambiguità del modello FAT si esprime nelle tensioni che nascono dalle differenti aspettative correlate alle finalità che devono perseguire i progetti di inserimento eterofamiliare supportato, previsti all'interno del ventaglio di strumenti di cura specifici per le dipendenze. Rimane da definire se si tratti di progetti con finalità terapeutiche o mirati al reinserimento sociale dei consumatori di sostanze. Testi per orientarsi sulla logica semantica: le tre cornici normative In questo lavoro ci si propone di analizzare secondo l'ottica della semantica strutturale (Greimas, 1986) i tre testi normativi che istituiscono l'inserimento eterofamiliare supportato di tossicodipendenti. Compareremo questi testi nell'evoluzione del modello che essi definiscono, per comprenderne il

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“Observatoire français des drogues et des toxicomanies”: osservatorio francese sulle sostanze stupefacenti e sui problemi di dipendenza. 4 Duburcq A., Soria J., Ahouanto M., Pechevis M., Evaluation du dispositif «familles d'accueil pour toxicomanes», OFDT, juillet 2001. 5 Arrêté du 20 décembre 1977 sulla regolamentazione di riferimento per lo IESA o inserimento comunitario dei centri di trattamento per tossicomani. Ministero della sanità e della sicurezza sociale. Non pubblicato sulle gazzette ufficiali.

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cambiamento di prospettiva attraverso l'analisi di alcune parti dei documenti prodotti nell'ambito di questa pratica sociale. Tutto ciò al fine di cogliere le strutture narrative che organizzano il discorso. Le parti dei testi presentate in questo articolo sono state selezionate sulla base di criteri di diversità e pertinenza sul tema e provengono da fonti diverse. La struttura di questo documento non permette un'analisi ampia ed esaustiva dei testi che affrontano tale pratica. Si procederà pertanto utilizzando fonti che fanno riferimento a piani diversi. Per questa ragione, oltre ai testi ufficiali come le ordinanze e le circolari, verranno citati atti di convegni, articoli apparsi nelle riviste specializzate, annunci presenti in rete, estratti di interviste effettuate a operatori, famiglie ospitanti e ospiti. A partire da questo materiale, che meriterebbe uno studio più approfondito, il nostro percorso si propone, seguendo il filo della forma significante, di chiarire il livello di significazioni sottostante per comprendere come “terapeutico” e “sociale” si sposino e si respingano all'interno di questa pratica. La mission e le pratiche dell'accoglienza eterofamiliare di persone con problemi di abuso di sostanze sono stati affrontati in diversi testi ufficiali. Al di là delle cornici amministrative che inquadrano in modo generale i servizi e le istituzioni di cura specializzate in dipendenze patologiche, una circolare e due ordinanze, non pubblicate sulle gazzette ufficiali, affrontano il tema dell'accoglienza eterofamiliare. Nel diritto francese, una circolare è un testo destinato ai membri di un servizio, di un'impresa, o di un'amministrazione. Per la funzione pubblica, si tratta di un testo emanato da un ministero destinato a dare un'interpretazione di una legge o di un regolamento (decreto, ordinanza), al fine di armonizzare la sua applicazione su tutto il territorio. L'ordinanza è un mandato indetto da parte di un'autorità amministrativa. A differenza della circolare, non è un consiglio o una raccomandazione, ma un testo di regolamentazione che vale come prescrizione. D'altronde, se la circolare è un testo amministrativo redatto in modo più descrittivo e organizzato in capitoli, l'ordinanza si compone di una serie di articoli scritti in forma giuridica. L'ordinanza del 20 dicembre 1977, “che fissa il regolamento interno dell'inserimento eterofamiliare o comunitario di utenti inviati dai centri di trattamento per tossicodipendenti”, è stata indetta dal Ministro della Sanità e della Sicurezza Sociale. Al momento dell'uscita, questa circolare riguardava pochi servizi; nel 1980 infatti praticavano l'accoglienza eterofamiliare solo 6 servizi specializzati.

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La definizione “inserimento eterofamiliare” è interessante poiché si tratta di un termine che sarà poco utilizzato nel campo della tossicodipendenza. Al contrario, è la dicitura che si riscontra più frequentemente in quest'epoca per descrivere i servizi di accoglienza sia per bambini sia per adulti. “Inserimento Eterofamiliare” è il termine maggiormente idoneo per rappresentare un modello sanitario o sociale che utilizza le famiglie ospitanti come strumento di intervento. Questa definizione generica riflette l'assenza di un'identità propria del modello nascente. Il termine sarà abbandonato negli altri due testi, fino al momento in cui il modello dell'accoglienza eterofamiliare dei tossicodipendenti non verrà maggiormente riconosciuto. L'acquisizione di un'identità più forte si concretizzerà nella circolare del 1987. Infatti, in questo testo della Direzione Generale della Sanità (DGS), che afferma sin dalla prima frase la sua volontà politica di “sviluppo della presa in carico dei tossicodipendenti attraverso il sistema delle famiglie ospitanti”, si articola una retorica della cura. Dal punto di vista della politica pubblica, si tratta di “aumentare il numero di famiglie ospitanti” e di “diversificare le reti su tutto il territorio”, poiché la DGS auspica che il modello sia “chiamato a diventare, al fianco di altre istituzioni, una modalità importante di presa in carico dei tossicodipendenti”. Ma, questa volontà politica si accompagna alla necessità di “precisare le caratteristiche, gli obiettivi ed il funzionamento di questo particolare strumento”. E' in questo lavoro di chiarimento che la retorica della cura si fa spazio. Il testo si suddivide in sette punti tematici che descrivono quest'orientamento terapeutico. E' interessante approfondire i contenuti di questi capitoli e la terminologia che definisce la retorica della cura. Il primo capitolo riguarda le “basi amministrative” della circolare che, dopo essere stata inserita nei testi normativi che fanno riferimento all'ambito sanitario e della Sanità Pubblica, ha come unica funzione estendere il campo dell'ordinanza del 1977 a tutti i tossicodipendenti, indipendentemente dal fatto che accedano volontariamente o meno alle cure. Si ricorda che l'articolo 2 dell'ordinanza del 1977 afferma: “il tossicodipendente non deve trovarsi in una fase di dipendenza fisica e deve aderire volontariamente a questo tipo di progetto”. Invece la circolare del 1987 precisa, nell'ultima frase del capitolo I, che si intende offrire la possibilità dell'inserimento eterofamiliare a tutti i tossicodipendenti che si rivolgono ai centri di cura “che siano in carico ai servizi in seguito a prescrizione terapeutica, segnalazione all'autorità sanitaria, o an-


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che su richiesta diretta del paziente”. Questo punto richiede particolare attenzione poiché appare contraddittorio rispetto al significato globale di questa circolare che fa riferimento ad interventi di cura prevalentemente di tipo psicoterapeutico. D'altronde, l'ordinanza del 1993 chiarirà questo punto affermando nell'articolo 3: “L'inserimento eterofamiliare deve essere su base volontaria e il soggetto non deve trovarsi più in una fase di dipendenza fisica da sostanze”. Questa definizione risulta parallela a quella del 1977 con una riformulazione del testo che mette in primo piano la volontà della persona. Nell'ordinanza del 1977 le finalità dell'inserimento eterofamiliare diventano oggetto di discussione all'interno di due frasi del documento, presenti nei primi due articoli: Art. 1: “(l'inserimento eterofamiliare) ha il fine di garantire la prosecuzione del trattamento dei tossicodipendenti in un ambiente che consenta loro di accedere all'autonomia”. Art 2: “Può entrare a far parte di un progetto di inserimento eterofamiliare il tossicodipendente che necessita, da una parte, di cure mediche che possono essere dispensate senza ospedalizzazione e dall'altra, di un ambiente di vita familiare e sociale [...]”. L'articolo 1, indica che l'inserimento eterofamiliare si inserisce in una linea temporale: il termine “prosecuzione” presuppone un intervento preliminare a cui l'inserimento fa seguito. Tale intervento è definito esplicitamente “trattamento”; descrive in seguito lo strumento dell'accoglienza eterofamiliare come uno spazio, attraverso la nozione di ”ambiente”, che interviene per mezzo di un'azione la cui finalità è definita come “autonomia”. Così, l'intervento della famiglia ospitante diventa un momento del trattamento, successivo ad un'altra fase del percorso. E' uno spazio la cui funzione produce “autonomia”. La semantica strutturale propone di ricercare il significato nelle strutture elementari, dove la relazione tra due opposti ne forma la sostanza (alto/basso; piccolo/grande; vita/morte; freddo/caldo; etc.). Al di là della dimensione teorica, questa ipotesi può orientare il percorso metodologico. Pertanto, se voglio comprendere a cosa fa seguito l'accoglienza eterofamiliare in questa dissertazione, ho bisogno di sapere che cosa, in questo testo, viene “prima”. L'orientamento della linea temporale riguarda, ricordiamolo: il “trattamento dei tossicodipendenti”. Il solo termine nel testo che fa riferimento ad un “prima” nel trattamento è il seguente: “il tossi-

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codipendente non deve trovarsi in una fase di dipendenza fisica”. Il trattamento della dipendenza in questa epoca in cui l'eroina è al centro dell'attenzione, ha come caratteristica medica la “dipendenza fisica”. Ora l'affermazione “non deve trovarsi” implica, secondo logica, che la “dipendenza” potrebbe essere stata presente, di conseguenza si può ipotizzare uno stato del soggetto, precedente all'accoglienza familiare, in cui si trovava “in una fase di dipendenza”. E' precisamente questo che definisce la tossicodipendenza e a cui il trattamento si oppone: tossicodipendenza ↔ trattamento; prima ↔ dopo; dipendenza ↔ astinenza. La nozione di spazio insita nel termine “ambiente” richiede anch'essa di essere specificata cercando di comprendere a cosa si opponga da un punto di vista semantico. Il testo afferma all'articolo 2: “il tossicodipendente il cui stato necessita, da una parte, di cure mediche che possono essere dispensate senza ospedalizzazione, dall'altra, di un ambiente di vita familiare o sociale”. Il termine “ospedalizzazione” è in rapporto a “cure mediche” alle quali è collegato all'interno della frase, in quanto cornice all'interno della quale le cure possono essere dispensate. Ora, l'altra cornice che è indicata nel testo è quella sull'accoglienza eterofamiliare. L'accoglienza eterofamiliare, in quanto spazio, si oppone all'ospedalizzazione sull'asse semantico della “cornice delle cure”: ospedaliero ↔ familiare Questa affermazione non sorprende e corrisponde all'alternativa all'ospedalizzazione offerta dall'Accoglienza Eterofamiliare Terapeutica (Brunier, 2002). Si ricorda che l'ambito del trattamento delle tossicodipendenze è caratterizzato da un movimento di “depsichiatrizzazione” (Coppel et al., 2002) nel quale l'accoglienza eterofamiliare si inserisce pienamente. Come affermano Pierre Angel e i suoi collaboratori a proposito dell'accoglienza eterofamiliare dei tossicodipendenti: “Questa modalità terapeutica, specifica della Francia, si fonda sulla demedicalizzazione e sulla depsichiatrizzazione”. Courtés (2007) mostra che “la sintassi narrativa pone che il racconto minimale parta da uno stato primario (stato 1) per andare verso un secondo stato (stato 2) [...]”. Un soggetto di stato (S) si vede congiunto (Ç ) o disgiunto (È ) ad un oggetto (O) e un soggetto del fare (F) che realizza la funzione.

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Così: F (droga): {S1 Ç (dipendenza)} {S2 È (autonomia)} F (trattamento): {S1 È (dipendenza) ; S2 Ç (FA) } {S3 Ç (autonomia) } A partire dal discorso sociale strutturante il campo di cura in cui emerge la catena logica: la “droga induce la dipendenza”; “la dipendenza induce alla tossicodipendenza”, la struttura narrativa dell'accoglienza familiare dei tossicodipendenti potrebbe formularsi così: droga: (dipendenza) (assenza di autonomia) trattamento: {(disintossicazione) ; FAT) } autonomia) Se si riprende l'ordinanza del 1993 attualmente in vigore, così come l'analisi della valutazione dell'OFDT, si verifica la validità della formulazione narrativa proposta. L'ordinanza del 18.08.1993 definisce l'accoglienza familiare come parte integrante del progetto terapeutico del servizio di cura (art. 1): “[...] le sue attività (si tratta della rete) s'iscrivono nel progetto terapeutico del suddetto servizio.” E come un mezzo orientato all'acquisizione all'autonomia (art.2): “la presa in carico di persone tossicodipendenti in un ambiente che permetta loro di accedere alla loro autonomia”. Secondo il progetto terapeutico individuale dell'ospite, l'accoglienza familiare può costituire una tappa che può portare al reinserimento professionale (art. 4): “Le modalità di accoglienza familiare e di azione della rete devono essere adattate al progetto di presa in carico previsto per il paziente. L'accoglienza familiare può intervenire direttamente dopo la disintossicazione, […] e perfino nel corso della fase di reinserimento professionale.” L'introduzione del termine “reinserimento professionale” ridefinisce il senso dell'autonomia, poiché se la dipendenza si oppone all'autonomia, essa non ne rappresenta necessariamente il suo contrario. Se la dipendenza appartiene qui al campo medico (nei primi testi si fa riferimento alla “dipendenza fisica”, assimilabile a quanto oggi definiamo concettualmente “addiction”), il concetto di autonomia non può essere inscritto nello stesso campo. L'autonomia è da intendersi su un piano più generale rispetto a quello di dipendenza, che resta limitato all'esperienza del corpo. E se si guarda alla dipendenza in una dimensione psicologica, si tratta ancora della sua interfaccia biologica (biofarmacologica) o pulsionale. Il concetto di autonomia introduce

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di fatto la dimensione psicosociale. A questo punto ci si pone la questione su quali forme di trattamento permetterebbero di accedere all'autonomia. Dalla sua origine, l'accoglienza familiare di soggetti con problemi di dipendenza da sostanze ha portato all'attenzione la questione relativa alle attività sociali e risocializzanti che vengono già introdotte nella prima ordinanza del 1977 nel suo articolo 19: “il pensionante partecipa alla vita familiare o comunitaria. Può esercitare un'attività remunerata, sia in famiglia, sia al di fuori”. L'accoglienza familiare è uno spazio di trattamento che produce autonomia a partire dal coinvolgimento nelle attività della “vita familiare” e allo stesso modo, quando possibile, nelle attività professionali della famiglia o del contesto sociale. Il testo del 1993 espliciterà questa dimensione dandole un senso: l'utilizzo della FAT durante “la fase di reinserimento professionale”. L'orientamento del trattamento in tempi circoscritti si è progressivamente affinato nei tre testi esaminati. Nel 1977, la dimensione temporale è implicita. Nel 1993 il trattamento viene pensato per fasi, il racconto si struttura in tappe: fase di dipendenza, fase del trattamento medico (disintossicazione, sostituzione), fase dell'accoglienza familiare, fase del reinserimento professionale. Notiamo l'evoluzione della terminologia che descrive l'ospite all'interno dei documenti: 1977: pensionante (si tratta di un regolamento interno per l'inserimento familiare che pone l'accento sulla prestazione alberghiera degli ospitanti. In questo testo, il grado di soddisfazione delle aspettative nei confronti degli ospitanti è stabilito sulla base della qualità della prestazione d'accoglienza. In questo senso, “pensionante” appartiene allo stesso campo semantico. 1987: tossicomane. 1993: persona tossicomane. Alle definizioni che descrivono l'ospite corrispondono quelle delle famiglie ospitanti: 1977: la famiglia o la comunità che accoglie (le comunità terapeutiche non hanno ancora l'immagine dispregiativa che avranno in seguito in Francia) 1987: famiglia d'accoglienza (o famiglia). 1993: famiglie d'accoglienza per tossicomani (o famiglia d'accoglienza o famiglia). Con l'avvento del concetto di rete, abbastanza raro nell'ambito dei servizi di Accoglienza Eterofamiliare, la nozione di persona tossicomane (lo studio delle dipendenze non è ancora tema centrale) e quella di famiglia d'accoglienza per tossicomani, rinforzano e delimitano una identità di campo. Le aspettative nei riguardi degli ospitanti si trasformeranno nel corso dei successivi testi. Nel 1977, si tratta di modelli di intervento principalmente orien-


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tati a prestazioni alberghiere e di controllo del “pensionante” dove il lavoro con l'equipe è abbastanza ridotto. Si tratta di impegnarsi “[...] a consentire le visite delle persone designate dal centro, del Direttore del Dipartimento degli Affari Sanitari e di tutte le autorità sanitarie autorizzate[...]”. Le relazioni sono basate sullo scambio reciproco di informazioni sull'ospite e sul suo comportamento. “[...] Essa (la famiglia) deve avvisare immediatamente il servizio che l'ha inserito (l'ospite)” (art. 9); “Il servizio deve avvertire la famiglia […] dell'inserimento del pensionante, con almeno 48 ore di anticipo [...]” (art. 15). La circolare del 1987 introdurrà un'altra dimensione e non si tratterà più, come nell'ordinanza del 1977, di “(trattare) il soggetto come farebbe un buon padre di famiglia [...]”, ma di partecipare “ad un processo terapeutico […] fondato su una relazione personale che suppone da parte della famiglia un grado minimo d'intimità. Essa implica una completa adesione ad un percorso di natura benevola, fondato sulla sincerità e l'autenticità della relazione umana nella sua dimensione d'aiuto” (cap. II: gli obiettivi terapeutici). Nella circolare, i termini di “sostegno delle famiglie e monitoraggio dei soggiorni” appaiono in più punti, poiché, “la presa in carico dei tossicomani […] richiede alle famiglie un impegno personale molto importante […]. A tale proposito, la parte dedicata alla formazione del settimo ed ultimo capitolo della circolare sottolinea la necessità di essere “vigili sugli obiettivi e le modalità della formazione evitando di scivolare verso una pseudoprofessionalizzazione […] si tratta di favorire confronti di esperienze, di dare informazioni chiare sull'impegno richiesto e su eventuali rischi correlati […]”. Nella circolare si trovano i seguenti riferimenti: “alternativa all'ospedalizzazione”; “supporto a una presa in carico psicoterapica e relazionale”; “scelta terapeutica ed educativa”; “l'invio di un tossicomane in una famiglia ospitante deve essere valutato accuratamente”; “la scelta delle famiglie deve essere particolarmente meticolosa”; “il supporto a queste famiglie e il monitoraggio devono essere continui ed effettivi”; “vegliare affinché l'istituzione individui e metta a disposizione per questo lavoro specifico del personale con un monte ore adeguato”. Non viene fatto accenno alla “partecipazione dell'ospite a delle attività”; o al “reinserimento sociale” etc. La circolare del 1987 definisce l'accoglienza familiare “come una delle possibilità di trattamento del tossicomane”. In tal modo, “l'inserimento del tossicomane in una famiglia non è semplicemente una risposta momentanea o una

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presa in carico di natura sociale, né una forma particolare di sistemazione alberghiera”. Se la prima ordinanza del 1977 è un documento che si colloca in quello che può essere definito “campo sociale” a partire da una prescrizione istituzionale nel campo sanitario, la circolare del 1987 è un'estensione della retorica terapeutica di un servizio sanitario che fa riferimento al ministero degli affari sociali. Infine, l'ordinanza del 1993 è una reintroduzione della dimensione sociale all'interno di un progetto di cura. Oggi, ciò che può trovare una persona che naviga in internet e che desidera documentarsi sull'accoglienza eterofamiliare dei tossicodipendenti, attualizza una retorica nella quale la cura è assoggettata alla dimensione sociale: “L'inserimento in una famiglia ospitante deve permettere di consolidare il percorso di disintossicazione e facilitare la ripresa fisica e psichica della persona. E' una tappa del percorso di reinserimento poiché, durante questo tempo, la persona accolta può elaborare e mettere in piedi un progetto di vita sociale autonoma. […] In pratica l'ospite segue il ritmo di vita della famiglia e partecipa alle attività della casa quando questo è possibile, potendo usufruire di uno spazio indipendente. La condivisione della “realtà familiare” in una contesto sicuro permette alla persona accolta di riavvicinarsi progressivamente ad una vita “normale””. Si ritrova la struttura narrativa per tappe della “disintossicazione vita normale” dove l'inserimento eterofamiliare rappresenta una tappa nel percorso che non è tanto un percorso di cura ma di reinserimento. Si tratta di utilizzare uno spazio all'interno del “ritmo di vita della famiglia”, partecipando alle attività gradite, poiché, è partendo dai propri ritmi che l'ospite si “riavvicina progressivamente ad una vita normale”. Frammenti di testimonianze dei protagonisti dell'accoglienza familiare per tossicodipendenti Nello studio valutativo del modello realizzato dall'OFDT, vari servizi presentano la propria concezione di accoglienza familiare attraverso la descrizione dei propri obiettivi e la presentazione dei valori che li strutturano. A proposito di uno dei servizi che ha ricevuto l'abilitazione nel 1977 si può leggere nel rapporto: “Gli obiettivi sono nell'ordine della cura: è necessario considerare la persona nella sua globalità sul piano fisico, psichico e sociale. E' essenziale rapportarsi alla persona partendo da “lì dove è” e di accompagnarla nel rispetto di “ciò che è” nel percorso volto all'abbandono della dipendenza da

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sostanze al fine di aiutarla a compiere una scelta di vita più a lungo termine. L'accoglienza eterofamiliare è uno strumento che si colloca in una determinata fase del percorso. E' un luogo privilegiato di accompagnamento individualizzato che permette una grande flessibilità nella presa in carico di persone di età e di profili molto differenti. Due principi: principio di realtà e accompagnamento individualizzato. Logica del buon senso.” In questa parte di testo, che corrisponde alla sintesi che fanno i ricercatori a partire dalle testimonianze raccolte sulle definizioni di accoglienza familiare fornite dai professionisti del servizio, si può notare l'intreccio tra gli obiettivi sanitari e sociali. Nella sintesi fatta a partire dalla raccolta delle esperienze di quattro équipe che si occupano di Inserimenti Eterofamiliari Supportati, a proposito del ruolo delle famiglie, si può leggere: “Le famiglie ospitanti introducono il quotidiano, il riprendere a vivere, il buon senso, la scoperta di una relazione possibile con gli altri, il rendersi conto che non esiste la famiglia ideale. L'ospite sente di avere un posto da qualche parte e di poter contare sugli ospitanti. Ciò gli permette di confrontarsi con la realtà e di riprendere fiducia in se stesso. Le famiglie ospitanti possono aiutare gli ospiti ad aprirsi a nuovi interessi”. “La funzione del percorso IESA, dipende dai progetti del tossicodipendente. Può rappresentare un momento di pausa, di distacco, d'allontanamento, un momento di riflessione rispetto al sistema familiare che consente all'ospite di osservare come si percepiva precedentemente all'interno del proprio nucleo di origine, un fase di recupero dopo una cura in luogo ospedaliero (all'inizio soprattutto, ma meno adesso con la sostituzione). Rispetto ad altri strumenti, permette la prosecuzione di un percorso di cura. Lo IESA è uno strumento che si è sviluppato a causa della carenza di soluzioni post-ricovero e per la necessità di creare un'alternativa alla realtà istituzionale. Lo IESA permette di avere un rapporto persona a persona, il consumatore di sostanze diventa una persona a pieno titolo”. Tra gli articoli sull'inserimento eterofamiliare di tossicomani redatti in Francia negli ultimi 25 anni, il paradigma di cura d'ispirazione psicodinamica è largamente diffuso. Come per lo IESA rivolto a pazienti psichiatrici, la necessità di legittimare la pertinenza del ricorso a dei “non professional” in una prospettiva terapeutica conduce ad introdurre concetti che possano evidenziare ciò che funziona sul piano clinico. Esaminando la letteratura emergono i termini “domanda”, “bisogno”, “incontro”, “soggetto”, desiderio”, “identità di tossicodipendente”,

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”linguaggio”, il cui utilizzo è frequente nelle teorie freudiane e lacaniane. Uno psicologo che si occupa di IESA per tossicodipendenti, all'interno di in un articolo di una rivista specializzata (Laye, 1996), scrive a proposito del caso di una giovane ospite: “alla sua richiesta di inserimento in una famiglia ospitante, si può certamente rispondere offrendole tale possibilità, ma accompagnata da un “lasciati accogliere”, cioè dalla richiesta di essere a sua volta oggetto di una domanda (quella degli ospitanti), sostenuta dal desiderio di aiutare l'altro. L'incontro mette in evidenza la dialettica di due richieste che creano uno scarto, uno spazio in cui emerge ciò che lei voleva ignorare e che ha innescato la sua richiesta”. La relazione con la famiglia fa riaffiorare nell'ospite degli elementi psichici correlati al passato, sui quali sarà bene lavorare durante il processo di cura. All'interno delle testimonianze raccolte tra gli ospitanti, si percepisce anche la presenza di tensioni tra sanitario e sociale: “L'ospite deve partecipare alle attività domestiche, ma è lui a decidere quali. Spesso, quando arrivano non sono nella condizione di occuparsene, poiché troppo debilitati. Non gli si può chiedere troppo. Le prime due settimane, sono qui soprattutto per aumentare di peso”. “Per coinvolgerli, gli propongo cosa fare ma è sempre una loro scelta. Si occupano volentieri degli animali o guardano molta televisione”. “Li abituo ad occuparsi della loro camera per prepararli alla vita, ma poi fanno quello che vogliono, se vogliono vivere nel disordine, è un loro problema”. “Nel contratto, non ci è richiesto di parlare con loro ma, poco a poco, si confidano e raccontano più a noi che al loro psicologo”. “Il minimo da assicurare è ospitarli, nutrirli, tenerli puliti, tutto il resto dipende dal singolo progetto. Generalmente, si tratta di insegnare di nuovo ad avere una vita regolare, ritrovando le basi per un buon orientamento. Con alcuni, si tratta più di ascoltarli, aiutarli a vederci più chiaro e a non annoiarsi. Ci sono sempre lavori da fare in casa, di riassetto e di svago, ma io gli propongo anche attività gradevoli come passeggiate o sci di fondo. Partecipano tutti alla vita in famiglia. Ospitavo una ragazza che è venuta con me a fare un corso di alfabetizzazione. Quando l'ospite è un ragazzo, propongo piuttosto dei lavori maschili. Chiedo loro di rispettare le abitudini della casa. Da me, si fuma fuori ed io non sono la loro domestica, per cui devono provvedere al loro bucato e non sopporto che guardino la televisione tutto il giorno”. “Gli si vuole insegnare a lavorare con cura e ad


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amare il lavoro”. “Partecipano al lavoro, sia al pascolo, sia alla preparazione del formaggio, o all'accoglienza in fattoria. Si prova a dar loro un ritmo, perché non sono qui in vacanza. Richiedono di partecipare, ma bisogna accompagnarli nelle attività”. “Siamo qui per aiutarli a ripartire. Non siamo degli psicologi né degli educatori”. “Quando sono diventato un ospitante, hanno visitato casa mia ma mi sarebbe piaciuto essere visto anche da uno psicologo. Viene richiesto soltanto di avere una camera singola, di occuparsi della biancheria e del vitto. Non ci vengono richieste grandi cose”. Ed il ricercatore aggiunge in chiusura: “Gli ospitanti chiedono più sostegno psicologico per essere capaci di prendere la giusta distanza dagli ospiti. Una riunione obbligatoria ogni trimestre è percepita come sufficiente”. Completando il quadro con il punto di vista dei tossicomani accolti in IESA negli stessi servizi, la tensione tra cura e reinserimento sociale si rende evidente, poiché ciò che essi si aspettano si inserisce in logiche che si strutturano in modo ancora diverso. Gli estratti della sintesi del rapporto dell'OFDT in merito agli elementi raccolti dagli ospiti ci permette di individuare: “Sono io che ho scelto questo percorso perché la disintossicazione non funzionava. Volevo poter continuare a lavorare e nella struttura post-acuzie non potevo. La famiglia IESA è stato un mezzo per reinserirmi. Volevo lasciare la città dove abitavo perché tutte le mie relazioni erano basate sulla droga. All'inizio, ho contattato il centro ALT6 al telefono ed è passato un mese e mezzo prima che potessimo conoscerci. Ho fatto un ricovero per disintossicazione e poi sono stato inserito in una famiglia”. “Ero in struttura e mi hanno chiesto di pensare alla mia uscita, avrei voluto un appartamento terapeutico e fare uno stage, ma non avendo trovato lo stage, mi hanno proposto un progetto IESA nell'attesa. Non volevo fare un inserimento di più di tre mesi e volevo che trascorresse in fretta per poi trovare un appartamento”. “Lavoravo nei campi, facevo bricolage ma non era un obbligo, è che non mi piace stare senza far nulla. Ho trascorso il tempo a ridipingere e a rassettare, ma ero io che lo sceglievo. La sera, si facevano giochi di società, si guardava la televisione. Nel weekend si andava a trovare i loro parenti. Il sostegno della psicologa del servizio era molto importante. Ma non sono riuscito a dire che durante la convivenza, la famiglia ospitante non mi dava abbastanza fiducia. Gli ospitanti mi parlavano quando vedevano che non stavo bene. Erano come un fratello e

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una sorella maggiori. Mi hanno aiutato anche a compilare i documenti e mi hanno esortato nei miei progetti, per ottenere una qualifica professionale. Una volta, mi hanno anche prestato la loro macchina e il loro trattore e questo mi ha fatto piacere... Mi hanno dato delle regole di vita, come evitare di fare rumore, pulire la stanza, lavare i piatti. Era normale, come quando si va da un amico. Non potevo portare alcol o fumare dentro casa. Questo mi ha aiutato a limitarmi. Quello che non avrei sopportato, sarebbe stato che m'impedissero di uscire o che mi obbligassero a lavorare di domenica”. “Vedo lo psicologo al centro, è veramente diverso, si può parlare con lui. Durante la giornata lavoro, e quindi non vedo gli ospitanti. Ricevo sostegno dal centro, posso venire a parlare con lo psicologo il sabato, mi piace discutere con lui, perché ne ho ancora bisogno. Non mi sento pronto per il momento... Anche la famiglia ospitante mi sostiene. Ho parlato subito con loro perché ero a mio agio e perché si interessavano alla mia vita di prima. Al momento li metto al corrente di ciò che faccio. Per le regole di vita, gli ospitanti mi hanno soltanto chiesto di collaborare nel lavare i piatti e di essere pulito. Mi hanno dato dei limiti normali come rispettare la famiglia, partecipare alle faccende, rispettare gli spazi. Se mi si fosse stato detto che bisognava rientrare alle 8, non l'avrei sopportato”. Questi frammenti di testimonianze degli ospiti mostrano come la tensione tra piano terapeutico e reinserimento sociale si concretizzi nella loro realtà, talvolta nelle contraddizioni, ma anche nelle articolazioni in cui ogni dimensione serve da punto d'appoggio per la realizzazione dell'altra. Conclusioni Una rapida analisi dell'insieme delle testimonianze, confrontandole con quanto emerge nei testi normativi ufficiali, può essere sintetizzata nella seguente tabella, che mette in evidenza le principali contraddizioni strutturali del campo dello IESA per tossicodipendenti. Lungi dall'essere esclusivi di questo ambito di intervento, gli elementi riportati sono riconducibili anche alla pratica dello IESA riferita ad altre tipologie di utenza (pazienti psichiatrici, anziani non autosufficienti, disabili ecc.). Questa lista, non esaustiva, degli opposti che si possono individuare a partire dai concetti generati nell'ambito dell'inserimento eterofamiliare di tossicomani può, malgrado tutto, chiarire la struttura delle logiche semantiche in azione: di tipo sanitario e sociale. Questo lavoro non ha potuto trovare in questa cornice lo spazio necessario per ulteriori approfondimenti. Tuttavia, seppur sinteticamente, l'analisi semantica utilizzata in una prospettiva di

6 Accueil Liaisons Toxicomanie. Si tratta di agenzie che si occupano di sostegno alle cure, prevenzione e residenze terapeutiche per persone con problemi di dipendenze.

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Campo semantico sanitario Progetto terapeutico Cure Cornice ospedaliera Ritmo di vita destrutturato del tossicodipendente Tossicomania malattia Curante Discorsi competenti (La droga) evita il confronto con sé stessi (IESA come confronto con sé) Problemi nel passato Riflessione su di sé (positivo) (Attività) impedire il pensiero

antropologia clinica mostra tutto il suo interesse nell'identificazione delle logiche istituzionali per cercare dei punti d'appoggio per le pratiche. L'interesse di questa analisi risiede nella comprensione delle logiche opposte che possono talvolta rivelarsi problematiche, qualora gli interventi rinforzino le polarità all'interno di opposti conflittuali. Può servire anche come punto di partenza per cercare di superare gli opposti, per comprendere il senso

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Campo semantico sociale Progetto di vita sociale Reinserimento Cornice familiare Ritmo strutturante della famiglia Tossicomania marginalità Ospitante “Buon senso” (La droga) evita il confronto con la realtà (IESA come confronto con la realtà) Soluzioni per l'avvenire “Rimuginare sui problemi” (negativo) (Attività) stimolare il pensiero

che nasce dalla loro integrazione. Questo senso permette quindi la costruzione di posizioni che articolino le due logiche nel concreto delle pratiche. La logica sanitaria e quella sociale rinviano a componenti fondamentali dello sviluppo umano integrando la dimensione del corpo, dello psichico e del sociale. Tali dimensioni non si trovano in conflitto se non nella suddivisione semantica operata dal modello amministrativo istituzionale.

Riferimenti bibliografici Angel, P., Richard, D., & Valleur, M., (1999). Toxicomanies. Abreges, Masson: Paris. Brunier, J. (2002). Enquête GREPFA/ADESM. VST-Vie sociale et traitements, 1, 35-38. Coppel, A. (2002). Peut-on civiliser les drogues?: De la guerre à la drogue à la réduction des risques. La Découverte: Paris. Courtés, J. (2007). La sémiotique du langage. Armand Colin: Paris. Greimas, A. J.(1986). Sémantique structurale: Recherche de méthode. Presses universitaires de France: Paris. Laye, S. (1996). L'accueil: De la demande à l'écueil de la rencontre. Interventions, 54, 37-39.

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Lo IESA a Zwiefalten all'epoca del Nazionalsocialismo Eisenhut R.*

Abstract1 Lo IESA a Zwiefalten, comune tedesco situato nella regione del Baden Württenberg, è presente sin dalla fine dell'800. A seguito della Prima Guerra Mondiale l'Inserimento Eterofamiliare diventa una pratica largamente utilizzata, nell'ambito dell'assistenza psichiatrica, come alternativa all'inserimento in clinica. Storicamente a Zwiefalten era presente un ospedale psichiatrico dove molti abitanti del luogo lavoravano in qualità di operatori. La sensibilità alla realtà psichiatrica, divenuta negli anni elemento di tradizione, ha consentito il consolidamento della pratica dello IESA tra i cittadini. Questo modello, fondato su una forte condivisione sociale e culturale, ha permesso nell'epoca del Nazionalsocialismo di offrire una valida soluzione complementare all'inserimento in clinica, assolvendo alle numerose richieste di presa in carico. Il rafforzamento della pratica IESA ha svolto un ruolo centrale in un periodo storico segnato da importanti accadimenti politici e sociali e ha consentito il riconoscimento di questo modello come utile strumento di assistenza e pratica efficace, capace anche di limitare i costi di spesa nell'ambito della salute mentale. Lo IESA a Zwiefalten contribuì alla tutela dei pazienti ricoverati riducendo il rischio di deportazione nei campi di sterminio. Parole chiave: IESA, Zwiefalten, Nazionalsocialismo, psichiatria, Psychiatrische Familienpflege BWF, Betreute Wohnen in Familien

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Zwiefalten lo IESA in ambito psichiatrico gode di una lunga tradizione. Il primo inserimento di un paziente in una famiglia ospitante risale infatti al 1896. L'inserimento eterofamiliare supportato subisce un rapido incremento e vive un primo periodo di

espansione a cavallo tra Ottocento e Novecento. Questa esperienza rimane poi marginale fino alla fine della Prima Guerra Mondiale, ma successivamente giungerà a conquistarsi una stabile collocazione nell'ambito dell'assistenza ai pazienti psichiatrici.

*Pedagogista Sociale, Presidente Associazione per la diffusione della Psichiatria Sociale (VSP) Reutlingen, Presidente del Comitato Tecnico della Società Tedesca di Psichiatria Sociale (DGSP) area IESA. 1 Traduzione a cura di Francesca Masin, Gianfranco Aluffi. Questo resoconto si basa su un saggio intitolato: “Lo sviluppo dello IESA presso il manicomio di Zwiefalten (relazione sugli anni 1919-1947)” di un autore sconosciuto. Senza l'ausilio di questa documentazione ricca di dati numerici, il presente contributo non sarebbe stato realizzabile.

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Fig.1: Il monastero di Zwiefalten, comune situato nella regione del Baden-Württemberg nel sud-ovest della Germania, venne fondato nel 1089 al tempo della Lotta per le investiture. Papa Urbano VI garantì speciali privilegi a questa abbazia facendone un monastero privato per la famiglia dei Conti di Achalm, ai quali succedettero i Conti di Württemberg. Nel 1812 divenne un ospedale psichiatrico. Nel 2012 la clinica psichiatrica di Zwiefalten ha festeggiato i 200 anni dalla sua fondazione.

Questa pratica, contrariamente a quanto accaduto nella maggior parte degli istituti manicomiali tedeschi, qui si mantiene attiva fino alla fine della Seconda Guerra Mondiale. Soltanto in seguito il suo utilizzo subisce un netto declino. Nel 1988 si assiste ad un nuovo rilancio. Dal 1933 al 1939 non si rilevano cambiamenti significativi nei numeri dello IESA. La media annuale di pazienti ospitati in famiglie era di circa 15, di cui un terzo costituito da donne e due terzi da uomini. Complessivamente ogni anno 10 persone venivano inserite in famiglie e altrettanti progetti venivano chiusi. Più della metà di coloro che terminavano le convivenze tornava a casa, mentre i restanti facevano ritorno in clinica. Questi dati relativi alla media annuale degli anni venti del novecento, mostrano come il ricorso allo IESA rappresentasse un punto fermo per gli psichiatri locali, in controcorrente rispetto all'aria di rassegnazione che si respirava in tutto il Paese2. Le ragioni per cui lo IESA a Zwiefalten ha assunto questa posizione controcorrente potrebbero essere riassunte nei seguenti punti: -

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A Zwiefalten regnava da sempre un forte senso della tradizione e i cittadini si attenevano a modelli di comportamento consolidati e legati alle tradizioni. Una parte significativa dei componenti delle famiglie ospitanti lavorava in manicomio

in qualità di infermieri, disponendo così di strumenti professionali nel rapporto con gli ospiti. Vennero a crearsi gruppi di famiglie presso le quali si consolidò l'abitudine di ospitare persone bisognose di assistenza che consentì loro di acquisire una discreta familiarità nel rapportarsi con queste ultime. La domanda di IESA a Zwiefalten, in qualità di opzione complementare alla cura nei reparti, era anche influenzata positivamente dalle conseguenze di un crescente ricorso alla clinica locale per la presa in carico dei pazienti.

Le famiglie erano vincolate per contratto a prendersi cura degli ospiti dando il meglio delle proprie capacità e possibilità. Erano tenute a provvedere al vestiario dell'inquilino e a fornirgli del denaro per le piccole spese personali, percependo un'indennità giornaliera compresa tra 0,6 e 1 RM3. L'ospite, seppur inserito in famiglia, rimaneva un paziente del manicomio e continuava ad essere sottoposto ai trattamenti disposti dai suoi medici. La presa in carico continuava quindi ad essere fornita dal personale della clinica attraverso visite domiciliari effettuate ad intervalli regolari. La maggior parte delle famiglie ospitanti viveva nei paraggi del manicomio, in paesi limitrofi situati ad una distanza massima di 15 chilometri da esso. Con l'inizio della guerra nel 1939, venne interrotta l'erogazione del denaro alle famiglie. A seguito di questo provvedimento, tuttavia, il fenomeno dello IESA non subì alcun decremento. Furono diversi i fattori che ne assicurarono la continuità. Si assisteva innanzitutto, con sempre maggiore evidenza, alla progressiva carenza di forza lavoro nelle piccole aziende agricole intorno a Zwiefalten, causata dalla mancanza di uomini al tempo impegnati sul fronte. Questo fatto minacciava la sopravvivenza stessa di molte fattorie. Pertanto molte famiglie non potevano permettersi di rinunciare alla manodopera fornita dai propri ospiti. Ciò portò ad un aumento della domanda da parte delle famiglie di poter accogliere pazienti all'interno delle proprie case. Nel frattempo Zwiefalten divenne anche un centro di transito per pazienti in attesa di essere deportati al campo di sterminio di Grafeneck.

In Germania infatti, a seguito di campagne di regime che ascrivevano la malattia mentale nell'ambito dei disturbi su base genetica, veniva esaltata l'eutanasia come unica risposta possibile al disagio psichico, stigmatizzato come socialmente costoso e malattia inguaribile. 3 Reichsmark ovvero la denominazione dell'unità monetaria in corso in Germania dal 1924 al 1948 quando, in seguito a una drastica svalutazione, venne sostituita (sia nella Repubblica Federale sia in quella Democratica di Germania) dal Deutsche Mark (DM).


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Fig.2: “Vite senza speranza”. L'Aktion T4 è il nome con cui venne designato il Programma nazista di eutanasia che, sotto responsabilità medica, prevedeva la soppressione di persone affette da malattie genetiche inguaribili, malattie mentali, disabilità fisica o psichica, cioè delle cosiddette “vite indegne di essere vissute”. Nei sei centri destinati a tale scopo, furono uccise oltre 70.000 persone. Quando le proteste delle chiese e il turbamento nella popolazione si fecero più forti, il programma terminò sul territorio tedesco. Le uccisioni di massa, tuttavia, furono eseguite già dall'inizio della guerra anche in zone occupate e lì sono proseguite anche dopo il 1941 con la privazione del cibo e il sovradosaggio dei farmaci. Si stima che l'attuazione del programma T4 abbia portato in totale all'uccisione di più di 300.000 persone.

L'immediata conseguenza di tale nuova funzione per il manicomio di Zwiefalten fu un rapido e crescente sovraffollamento. Una della possibilità per decongestionare il manicomio risiedeva nello IESA. Le considerazioni di natura finanziaria e sanitaria arrivarono ad assumere un ruolo rilevante: collocando i pazienti all'interno delle famiglie ospitanti era possibile tagliare i costi assistenziali, evitando ai manicomi di farsi carico di ulteriori spese. Un altro fattore importante era costituito dal fatto che sempre un maggior numero di dipendenti del manicomio, parallelamente al resto della popolazione locale, diveniva consapevole delle atrocità che si verificavano nelle immediate vicinanze di casa propria. Per questi motivi nel 1940 lo IESA assume improvvisamente un significato del tutto nuovo: attraverso questa pratica un certo numero di persone che a Grafeneck sarebbe andata incontro alla morte, poté salvarsi. Nel 1940 le persone che si trovavano inserite presso le famiglie ospitanti erano 41, quasi il doppio rispetto ai progetti effettuati nella norma. La tesi che si trattasse di un tentativo consapevole di salvare la vita a degli esseri umani è supportata anche da un secondo fatto. Se normalmente ogni anno circa il 15% degli ospiti

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IESA faceva ritorno in clinica, nel 1940 ciò si verificò solamente nel caso di una persona. Accadde invece che 28 ospiti inseriti in famiglie ospitanti fecero ritorno alla propria famiglia di origine. Per molti lo IESA rappresentò la possibilità di mettere in salvo i propri parenti che altrimenti sarebbero andati incontro a morte certa nei campi di sterminio. Cessate le esecuzioni di massa a Grafeneck, la clinica di Zwiefalten tornò ad essere percepita come un luogo sicuro e gli ospiti delle famiglie IESA ricominciarono a farvi normalmente ritorno. Fino al 1945 lo IESA venne gestito secondo le modalità consuete anche se il numero di convivenze subì un certo calo. Ciò si spiega soprattutto con il fatto che lo stesso manicomio si trovava ad avere un crescente bisogno di pazienti in grado di lavorare per sopperire alla temporanea carenza di personale. Riassumendo si può constatare come lo IESA a Zwiefalten negli anni dal 1933 al 1945, venne portato avanti in maniera continuativa e controcorrente rispetto agli sviluppi politici e sociali riguardanti il resto della Germania. Nel corso dei decenni lo IESA a Zwiefalten si dimostrò una valida e naturale alternativa al ricovero in manicomio, riuscendo a non essere nemmeno troppo influenzato dalle teorie nazionalsocialiste. Al contrario, attraverso l'accoglienza silenziosa, tenace e sovversiva da parte di alcuni singoli e di alcune famiglie, un numero considerevole di pazienti venne salvato dalla sicura morte nei campi di sterminio.

Fig.3: Nel 1990 a Grafeneck viene inaugurato un monumento in memoria delle vittime del cosiddetto “programma eutanasia”. Il tetto della cappella poggia su cinque colonne che rappresentano metaforicamente il quinto comandamento: “Non uccidere”. Sopra la soglia della cappella sono riportati i nomi dei luoghi dai quali le persone vennero deportate a Grafeneck. In questo centro di sterminio persero la vita 10.654 persone portatrici di handicap e malattie mentali.

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L'estensione dello IESA all'utenza geriatrica. Spunti e riflessioni Aluffi G.*, Ruffino E .**, Iob G.***, Trevellin L.****

Abstract La popolazione europea presenta una composizione in cui la percentuale di anziani cresce esponenzialmente e per la cui assistenza vengono assorbite sempre maggiori risorse, in gran parte a carico dei vari enti nazionali preposti all'assistenza socio-sanitaria. Per far fronte alla situazione sono stati istituiti diversi progetti di “prevenzione dell'invecchiamento” parallelamente ad un aumento dell'offerta di strutture di ricovero per anziani. L'istituzionalizzazione di persone che necessitano di assistenza medio-alta è la soluzione maggiormente utilizzata e ha un peso elevato sulla spesa pubblica. L'articolo propone l'applicazione del modello IESA (Inserimento Eterofamiliare Supportato di Adulti) come alternativa alle strutture residenziali per persone anziane non autosufficienti che non dispongono di un sostegno famigliare. È un modello che presenta vantaggi economici, sociali e culturali favorendo l'integrazione di più generazioni. L'intervento di cura individualizzato risulterebbe più accurato e attento ai vari fattori di rischio per il benessere psicofisico dell'anziano. Questo metodo, già applicato in ambito psichiatrico con ottimi risultati clinici ed economici, potrebbe pertanto essere esteso anche a pazienti geriatrici. Parole chiave: Inserimento Eterofamiliare, IESA, anziani, RSA, assistenza sanitaria, psicogeriatria, affido anziani, geriatria.

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'Unione Europea risulta una delle aree al mondo a più alta intensità di popolazione over 651. L'alta concentrazione di persone anziane nella società fa scaturire diverse conseguenze sociali co-

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me l'innalzarsi della spesa pubblica sanitaria nel far fronte alle complicanze geriatriche e assistenziali, l'aumento dell'impegno sociale rivolto a persone che non possiedono una rete famigliare o sostitutiva alle spalle, il più veloce declino

* Psicologo Psicoterapeuta, Responsabile Servizio IESA e Unità di Monitoraggio e Programmazione Clinica dell'ASL TO3, Università degli Studi di Torino, Vice Presidente Gruppo Europeo di Ricerca sullo IESA (GREPFa), Formatore IESA. ** Economista Sanitario, Dirigente amministrativo Responsabile della Ragioneria - Gestione Economico Finanziaria e Responsabile dell'Unità operativa Controllo di Gestione presso AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano (TO), Università degli Studi di Torino. *** Psicologa, Operatrice Unità di Monitoraggio e Programmazione Clinica dell'ASL TO3, Cooperativa Il Margine. **** Studentessa presso il corso di laurea in Tecnica della Riabilitazione Psichiatrica - Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università degli Studi di Torino. 1 Invecchiare è un privilegio e una meta della società. È anche una sfida, che ha un impatto su tutti gli aspetti della società del XXI secolo, <www.epicentro.iss.it/problemi/anziani/anziani.asp>. Consultato a settembre 2016.


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cognitivo, fisico e sociale delle persone anziane senza rete sociale ed assistenza. Per far fronte alle esigenze che ne derivano, l'UE ha promosso e finanziato diversi progetti al fine di favorire e “accompagnare” il passaggio di status generazionale e prevenire e studiare le cause di non autosufficienza nell'età geriatrica (AGE Platform Europe2; Fondo Sociale Europeo – FSE3; Horizon 20204; EaSI; Programma “Salute per la crescita 2014-2020”; Progetto “Sarcopenia and physical frailty in older people: multicomponent treatment strategies – SPRINTT”5). Ad oggi tra le soluzioni proposte dai servizi pubblici si annoverano le assistenze territoriali domiciliari e ambulatoriali, le strutture residenziali e semiresidenziali e gli affidi diurni. L'alternativa proposta e illustrata in questo articolo è l'estensione del modello IESA a utenti geriatrici i quali non possono disporre di un sostegno famigliare sufficiente alle loro esigenze. Un progetto di questo tipo potrebbe alleggerire i costi previsti per l'assistenza geriatrica, migliorare la qualità di vita e la compliance dei pazienti anziani facilitando il dialogo generazionale. Metodo È stata effettuata una ricerca sui dati Eurostat relativi alla popolazione europea e al suo progressivo invecchiamento. Sono state riportate le statistiche e le loro evoluzioni future sulla popolazione italiana, ponendo parallelismi con la situazione europea. Sono stati sintetizzati i costi associati alla crescita della popolazione anziana e illustrato il quadro normativo relativo all'affido degli anziani. Inoltre, sono state ricercate informazioni sul sistema assistenziale rivolto a persone anziane e la spesa pubblica che ne consegue. La ricerca ha interessato soprattutto le strutture residenziali che si offrono come assistenza alternativa alla famiglia per gli individui anziani, le residenze sanitarie as-

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sistenziali (RSA), il loro costo e il possibile risparmio in caso di adozione di metodi innovativi. I dati presentati riguardano la popolazione europea di età superiore ai 64 anni. La popolazione anziana in crescita Secondo i dati Eurostat l'aspettativa di vita nella UE-28 risulta generalmente superiore a quella della maggior parte delle altre regioni del mondo e continua ad aumentare. Nel decennio tra il 2002 (il primo anno per il quale sono disponibili i dati per tutti gli Stati membri) e il 2012, la speranza di vita alla nascita nell'UE-28 è aumentata passando da 77,7 a 80,9 anni. In relazione al genere, nel 2012, la speranza di vita alla nascita nell'UE-28 era di 83,6 anni per le donne e di 78,1 anni per gli uomini. Da tali dati ne deriva un incremento della popolazione anziana intesa come nucleo di persone di età compresa e superiore ai 65 anni6. Si stima che la popolazione over 65 dell'UE, composta da 84,6 milioni di persone nel 2008, raggiungerà i 151,5 milioni nel 20607. I dati Eurostat-20148 mostrano le previsioni di crescita della popolazione europea per il periodo 2020-2080. Secondo le stime si assisterà a una costante crescita della percentuale europea di persone anziane, soprattutto per quanto riguarda la fascia over 80 che vedrà un incremento di 7,2 punti percentuali, ossia dal 5,1% della popolazione totale fino al 12,3%. Molto consistente è anche la fascia rappresentata dalla popolazione compresa tra i 65 e 79 anni di età che secondo le previsioni dell'Eurostat salirà dal 13,1% del 2020 al 16,4% nel 2080 aumentando di 3,3 punti percentuali. Il grafico 1 illustra l'andamento percentuale della popolazione nelle diverse fasce di età. In generale, si riscontra un incremento della popolazione anziana dal 2020 al 2080, mentre si osserva stabilità della popolazione compresa tra i 0-14 anni e un decremento della popolazione di età compresa tra i 15 e i 64 anni.

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Tratto da http://www.age-platform.eu/. Consultato a Ottobre 2016. Tratto da ec.europa.eu/esf/BlobServlet?docId=410&langId=it. Consultato a Ottobre 2016. 4 Tratto da https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/h2020-section/health-demographic-change-and-wellbeing. Consultato a Ottobre 2016. 5 Tratto da http://www.mysprintt.eu/project. Consultato a Ottobre 2016. 6 EuroStat, Mortality and life expectancy statistics. Tratto da http://ec.europa.eu/eurostat/statisticsexplained/index.php/Mortality_and_life_expectancy_statistics. Consultato il 13/04/2015. 7 EuroStat, Ageing characterises the demographic perspectives on the European society . Statistics in focus, 72/2008. Tratto da http://ec.europa.eu/eurostat/documents/3433488/5583040/KS-SF-08-072-EN.PDF/1c8f668a-d1d9-42cb-80b1eaf3dfc1b7df. Consultato il 22/09/2015. 8 Population structure by major age groups, EU-28, 2013-80. Tratto da http://ec.europa.eu/eurostat/statisticsexplained/index.php?title=File:Population_structure_by_major_age_groups,_EU28,_2013%E2%80%9380_(1)_(%25_of_total_population)_YB14.png&oldid=184831. Consultato il 13/04/2015. 3

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Grafico 1. Stime della crescita percentuale della popolazione in diverse fasce di età. 70

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50

40

30

20

10

0 2013

2020

2030

2040

0-14 anni

15-64 anni

I dati (sempre riferiti a Eurostat-20149) relativi all'aspettativa di vita dopo i 65 anni (grafico 2) mostrano che per l'UE-28 si è passati da 19,4 del 2010 a 19,6 anni di vita nel 2012. I Paesi con più elevata aspettativa di vita dopo i 65 anni sono ri-

2050

2060

65-79 anni

>80 anni

2070

2080

sultati l'Italia, la Francia e la Spagna: in Francia si è passati da 18,2 del 1990 a 21,4 anni di vita dopo i 65 anni nel 2012, in Spagna da 17,6 a 20,9 e in Italia da 17,2 a 20,5.

Grafico 2. Aspettativa di vita oltre i 65 anni dal 1990 al 2012 in Europa, in Italia, in Francia e in Spagna. 25

20

15

10

5

0 EU-28

Italia 1990

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Francia 2000

2010

2011

Spagna

2012

9 EuroStat, Mortality and life expectancy statistics. Tratto da http://ec.europa.eu/eurostat/statisticsexplained/index.php/Mortality_and_life_expectancy_statistics. Consultato il 13/04/2015.


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Secondo quanto riportato nella Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009-201010, l'indice di vecchiaia11 in Italia al 1 gennaio 2011 era pari al 144,5%: ogni 100 giovani vi erano circa 145 anziani. In particolare, le regioni centrali e settentrionali registravano un indice di vecchiaia di molto superiore alla soglia di parità, di rispettivamente 160,4% e 155,7%. Per le regioni del mezzogiorno l'indice di vecchiaia era più basso, ossia pari a 122,6%. I costi associati alla crescita della popolazione anziana L'incremento della popolazione anziana determina un aumento della spesa sanitaria e assistenziale: all'aumento del numero di utenti consegue un incremento del costo sanitario degli stessi12. Secondo uno studio dell'Università di MilanoBicocca, il 38,4% dei ricoveri riguarda persone anziane affette da una patologia cronica, e per la loro assistenza nel 2011 sono state effettuate oltre 540mila giornate di degenza ordinaria in ospedale alle quali corrisponde una spesa superiore ai 137 milioni di euro. Sempre secondo questo studio, la degenza media nel 2011 è di 10,24 giorni (20,81 giorni in Valle d'Aosta e 8,27 giorni in Sardegna); nel 2011 in Italia la spesa media per una giornata di degenza era pari a 254,89 € (il valore massimo rilevato era di 299,44 € in Sicilia e quello minimo era in Friuli Venezia Giulia con 173,64 €)13. Il SSN offre alternative all'ospedalizzazione rivolte soprattutto a persone anziane totalmente o in parte non autosufficienti, come i centri diurni, il servizio di assistenza domiciliare, prestazioni integrative e strutture residenziali (residenze assistenziali, residenze assistenziali flessibili, residenze sanitarie assistenziali). La retta di questi servizi è suddivisa in costi totalmente sanitari, in costi totalmente non sanitari e in costi misti; l'integrazione di essa con una quota a carico del SSN dipende dal grado di autosufficienza e dal reddito dell'utente. Nell'anno 2009, la percentuale italiana di anzia-

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ni disabili rispecchiava il 19,2% delle persone over 65. La spesa pubblica per l'assistenza continuativa degli ultra 65enni non autosufficienti, secondo il Ministero dell'Economia, ha raggiunto nel 2009 l'1,28% del PIL, ovvero 19,84 miliardi. Le stime di lungo periodo mostrano uno scenario nazionale in cui la spesa pubblica per l'assistenza e la cura continuativa rivolte a persone non autosufficienti, in rapporto al PIL, è destinata ad aumentare dall'1,8% del 2011 al 3,2% del 2060, con un aumento pressoché uniforme nell'intero periodo di previsione14. Per quanto riguarda le RSA, nel 2006 il Sistema Sanitario Nazionale ha speso 1.428.140.118 €, circa 1.505 € mensili pro-capite, ai quali vanno aggiunti circa 71 € versati dal Comune e 1.375 € a carico dell'utente per un totale di 2.951 €. Infatti, la retta è generalmente ripartita rispettivamente al 51%, 46,6% e 2,4% tra SNN, utente e Comune (Pesaresi, 2016). Quadro normativo dell'assistenza degli anziani La Legge 328/2000 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” è la legge che ha ridefinito il profilo delle politiche sociali per promuovere interventi assistenziali e sociosanitari e di protezione sociale, che garantiscano un aiuto concreto alle persone e alle famiglie in difficoltà. L' art. 15 statuisce che una quota dei finanziamenti erogati al Comune è da destinare a favore delle persone anziane non autosufficienti sia per sostenerne l'autonomia sia per favorire il nucleo familiare nell'assistenza domiciliare. L'art. 22 sottolinea l'importanza di promuovere interventi a favore di anziani e disabili che permettano la permanenza domiciliare. Altre normative in materia di tutela della salute e la promozione sociale delle persone anziane sono specifiche per regione. Ad esempio, per quanto riguarda il Friuli Venezia Giulia, la Legge regionale 10/1998 si propone di favorire il riconoscimento ed il rispetto dei diritti della persona anziana attraverso attività di prevenzione della perdita dell'autonomia e dell'autosufficienza, la propria

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Ministero della Salute, Relazione sullo stato sanitario del Paese 2009-2010 <http://www.salute.gov.it/imgs/c_17_pubblicazioni_1655_allegato.pdf,> . Consultato il 14/07/2016. 11 L'indice di vecchiaia si calcola operando il rapporto tra la popolazione che ha più di 65 anni e la popolazione che ha meno di 15 anni. 12 Ministero della Salute, Piano sanitario nazionale 2006-2008 <http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1205_allegato.pdf> . Consultato il 22/09/2016. 13 Merchich, G., & Zenga, M., Atti del convegno L'incidenza delle cronicità nelle geriatrie italiane. Possibili risparmi per la spesa sanitaria di Milano del 14/05/2013. Tratto da https://www.unimib.it/upload/gestioneFiles/UfficioStampa/f20130514lincidenzadellecronicitnellegeriatrieitalianemerchichz enga.pdf. Consultato ad Agosto 2016. 14 Montemurro, F., Mancini, G., Torre, F., & Mangano, M. (2012). Indagine nazionale sulle RSA in Italia. Auser Nazionale. Tratto da http://www.lucabernardi.eu/22novembre2012r1.pdf. Consultato a Settembre 2016.

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permanenza nel contesto familiare e sociale e l'adeguamento dell'offerta di servizi e strutture, in particolare per i non autosufficienti. La Regione Liguria (Legge regionale 12/2006, art. 34) promuove interventi e servizi a favore degli anziani volti a offrire occasioni per favorire un invecchiamento attivo, stimolare e riconoscere la partecipazione degli anziani alla comunità, favorire la trasmissione intergenerazionale, offrire attività di prevenzione e limitare l'ospedalizzazione e l'inserimento in strutture residenziali. La Regione Umbria, con la Legge regionale 14/2012 “Norme a tutela della promozione e della valorizzazione dell'invecchiamento attivo”, ha inteso promuovere interventi a favore del benessere e dell'autonomia degli anziani, favorendo attività di prevenzione e offrendo una formazione continua attraverso lo scambio di saperi e conoscenze tra generazioni, le università della terza età e il sostegno di azioni formative che permettano loro di affrontare le criticità associate alla società moderna. Diversi comuni o consorzi socio-assistenziali presentano specifiche normative che, in linea di massima, prevedono due tipologie di affido15: -

-

affido di supporto, rivolto ad anziani in stato di semi-autosufficienza che pur continuando a vivere presso la propria abitazione, necessitano di un sostegno diurno per lo svolgimento delle attività quotidiane e di risocializzazione; affido di convivenza, rivolto ad anziani non autosufficienti che necessitano di un continuo supporto assistenziale, nel quale l'affidatario ospita il soggetto presso la propria abitazione.

L'affidatario può essere rappresentato da famiglie, singoli individui o gruppi para-familiari, valutati idonei da una commissione in relazione a criteri differenti a seconda del Comune interessato; in alcuni casi l'affidatario può essere rappresentato da un parente. L'inizio dell'affido corrisponde alla firma di un contratto dove vengono delineati i diritti e i doveri delle due parti, i metodi di rimborso spese e la compartecipazione dell'affidato, la tipologia di assistenza da parte dei Servizi Sociali e se previsto l'assistenza di operatori professionali. Ne consegue che sul territorio nazionale è presente una forte disomogeneità riguardante tale servizio e la sua regolamentazione; il rimborso spese

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previsto alla famiglia affidataria varia a seconda del tipo di affido e dal grado di non autosufficienza dell'utente. Mentre negli affidi gestiti dai comuni e dai consorzi socio sanitari è assente la figura dell'operatore dedicato, presso il Servizio IESA la figura dell'operatore di supporto alla convivenza, adeguatamente formato, è presente all'occorrenza e reperibile telefonicamente 24h su 24h, 7 giorni su 7. RSA vs IESA: analisi dei costi I costi sanitario-assistenziali sono in crescita secondo le previsioni statistiche di aumento dell'indice di vecchiaia. Un'alternativa per la riduzione delle spese è rappresentata dall'estensione del modello IESA, già applicato in psichiatria con notevoli risparmi rispetto ad altre soluzioni residenziali, anche alla popolazione geriatrica. In psichiatria, il costo globale mensile massimo teorico di un progetto IESA a tempo pieno può ammontare a 2.100,00 € circa, suddiviso in rimborso spese per la famiglia pari a 1.200,00 €, argent de poche per l'ospite pari a 200,00 €, costi fissi da personale e strumenti di circa 700,00 €16. La cifra relativa al rimborso spese mensile per la famiglia ospitante e alle piccole spese personali dell'ospite è a carico di quest'ultimo. Laddove la situazione economica dell'ospite non gli permetta di far fronte a questa spesa mensile, le istituzioni che lo hanno in carico intervengono con l'erogazione di una somma che può essere ad integrazione o a copertura totale del fabbisogno. Nel valutare le differenze circa i costi del servizio IESA confrontato con altre alternative residenziali, quali le RSA, è utile considerare il diminuire dell'importo erogato dalle istituzioni pubbliche. Spesso il paziente psichiatrico con necessità di ricovero, fatta eccezione per coloro che ricevono pensione di invalidità o che godono di altri redditi propri, non presenta entrate mensili di alcun tipo, mentre una persona anziana non più autosufficiente può contare sulla propria pensione lavorativa, su capitali o beni accumulati o, nella peggiore delle ipotesi, può richiedere l'assegno sociale17. E' stata effettuata una stima relativa ai costi associati all'adozione della pratica IESA anche in ambito geriatrico. Di seguito si riporta il confronto tra le spese massime erogate al Servizio IESA in ambito psichiatrico e quelle sostenibili ipoteticamente per lo stesso servizio in ambito geriatrico.

15 Queste tipologie di affido, di supporto e di convivenza, presentano diverse analogie rispettivamente con i progetti IESA parttime e full-time. 16 Tali costi sono riferiti al funzionamento di un servizio IESA secondo il modello sviluppato presso l'ASL TO3 negli ultimi 20 anni. 17 L' assegno sociale nel 2016 corrispondeva a 448,07 € nella sua misura massima. Tratto da https://www.inps.it/portale/default.aspx?itemdir=10018. Consultato il 20/09/2016.


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Tabella 1. Confronto tra costi mensili massimi IESA in ambito psichiatrico e in ambito geriatrico. Psichiatria Rimborso spese Argent de poche Costi fissi Totale

1.200,00 200,00 700,00 2.100,00

Geriatria 1.200,00 200,00 400,00* 1.800,00

* In genere, nell'equipe del Servizio IESA ciascun operatore si occupa di seguire 10 progetti. In geriatria si può supporre che il fabbisogno di supporto diminuisca (riduzione di interventi domiciliari, urgenze e crisi) e quindi si può arrivare a ipotizzare un carico di 20 progetti per operatore: in questo modo i costi fissi diminuiscono sensibilmente.

Dalla tabella 2 si evince che, l'inserimento di un anziano non autosufficiente presso il Servizio IESA consentirebbe, a parità di costo medio a carico del paziente, la diminuzione del costo medio a

carico delle istituzioni. Si può osservare, infatti, che inserire un paziente presso una RSA implica una spesa che permetterebbe la presa in carico di quasi 4 utenti presso il servizio IESA.

Tabella 2. Confronto tra costi mensili IESA per pazienti geriatrici e costi sostenuti in RSA. IESA

RSA

Costo mensile massimo teorico

1.800,00

2.951,00

Quota media a carico del paziente*

1.375,00

1.375,00

425,00

1.576,00

3,71

1,00

Costo medio a carico delle istituzioni Utenti a parità di costo (n)

*Dato ricavato da una ricerca riferita alla popolazione anziana ricoverata in RSA (Pesaresi, 2016) ed esteso allo IESA poiché rappresentativo di una popolazione sovrapponibile.

Questi risultati sono in linea con quanto emerso in Inghilterra, dove nel 2013-2014 le persone seguite dallo Shared Lives, assimilabile al modello IESA italiano e rivolto non solo a persone con disabilità e/o disagio psichico ma anche ad anziani18, sono aumentate del 14% a fronte di una riduzione della spesa del 4% relativa a forme classiche di ricovero (istituti, comunità)19. La virtuosa performance di questa pratica è stata enfatizzata nel giornale inglese The Guardian20 tanto da aggiudicarsi un posto nella lista delle 10 pratiche per cambiare positivamente il mondo. Rispetto alle altre soluzioni residenziali, l'inserimento eterofamiliare sarebbe la condizione che più si avvicina ad un contesto di vita normale (Dunkle, 1983), grazie alla quale è possibile promuovere il benessere e l'autonomia dell'anziano.

La presenza di una famiglia accogliente favorisce la creazione di un ambiente favorevole alla salute, in un contesto in cui i dati del 2012 suggeriscono che in Italia il 21% degli anziani vive da solo e il 21% dichiara che la propria abitazione si trova troppo lontana da quella dei familiari21. A riguardo, da uno studio qualitativo condotto da Brookes e colleghi (Brookes et al., 2016) è emerso che il coinvolgimento di persone anziane in un'esperienza di convivenza presso il servizio Shared Lives produceva diversi vantaggi: la riduzione dell'isolamento sociale e del senso di solitudine, la promozione dell'autonomia, l'aumento del benessere a fronte di una costante disponibilità di ascolto e di supporto emotivo. Oltre al risparmio in termini di costi associati alla presa in carico, l'inserimento presso una famiglia

18 Circa il 12% delle persone che si sono rivolte al Servizio Shared Lives erano anziani bisognosi di supporto. Non rientrano in questa categoria gli anziani affetti da demenza, disagio psichico oppure disabilità. 19 The State of Shared Lives in England: Report 2015. Tratto da http://sharedlivesplus.org.uk/images/SLPSectorReport19052015.pdf. Consultato il 31/10/2016. 20 10 ways to change the world. Tratto da www.theguardian.com/voluntary-sector-network/2015/dec/01/giving-tuesday-10ways-to-change-the-world. 21 Qualità dell'ambiente di vita. Tratto da http://www.epicentro.iss.it/passi-argento/dati/ambienteVita.asp. Consultato il 14/07/2016.

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IESA ospitante potrebbe favorire occasioni di contatto e confronto con gli anziani, sviluppare e valorizzare il potenziale formativo e generativo degli anziani, e accrescere le competenze comunicative tra persone di diverse età (Baschiera, 2011). Il valore aggiunto dello scambio intergenerazionale emerge nel contesto tedesco dove Henning Scherf, promotore della solidarietà tra generazioni, ha avviato un progetto denominato Lebendige Nachbarschaft, nel quale giovani e anziani vivono sotto lo stesso tetto e ciascuno, attraverso le proprie capacità e risorse, contribuisce al sostegno della “famiglia”. Di questa esperienza, al di là del supporto pratico, ciò che gli inquilini apprezzano di più è lo stimolante scambio tra generazioni che non conosce barriere di età e di parentela (Scherf , 2006). Coerentemente con quanto previsto in ambito psichiatrico, il tipo di progetto potrà essere strutturato a seconda del bisogno di cura e assistenza del paziente in progetto a lungo, medio e breve termine. In quest'ottica, l'adesione a un progetto IESA può essere pensato anche su base temporanea a fini riabilitativi post-intervento chirurgico o di affiancamento a particolari terapie quali quelle chemioterapiche. Il ruolo dell'integrazione tra pubblico e privato L'uomo non ha solo necessità di “ricevere”, ma anche di “offrire”: in questo senso il volontariato e le possibilità di integrazione tra pubblico e privato, costituiscono una delle componenti maggiormente qualificanti della natura umana, che indirizza una persona a offrire la propria disponibilità a beneficio di un'altra che ne abbisogna, uscendo da uno sterile do ut des o da altre considerazioni opportunistiche. È proprio dalla possibilità di utilizzare la disponibilità delle persone, con o senza un ritorno di utilità (anche di natura finanziaria), che possono nascere risposte socialmente avanzate, in grado di ricreare un clima di fiducia. Il porre un eccessivo accento sulle tematiche di natura economica induce a favorire spiegazioni e approntare metodologie eccessivamente pragmatiche, lasciando un ruolo marginale agli aspetti etici e sociali, ridotti alla funzione di richiamo contro gli eccessi. Sarebbe invece opportuno che questi aspetti incarnassero il connubio tra la società, intesa come modalità applicata di convivenza, e l'arte di rappresentare la natura e la realtà dell'uomo. La solidarietà non può essere considerata come un'eccezione virtuosa nei rapporti sociali a cui accedono pochi eletti alla ricerca soltanto di gratificazioni spirituali o narcisistiche,

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ma come fenomeno allargato capace di coinvolgere le persone e far funzionare qualsiasi sistema, ancorché imperfetto. Se il desiderio recondito di ogni società evoluta è poter cancellare ogni forma di sofferenza, le soluzioni fin ora rincorse hanno offerto il fianco ad uno scarso livello di efficienza nell'utilizzo delle risorse disponibili o a insostenibili deficit finanziari. Proprio la “nobiltà” di alcuni fini sociali ha spesso indotto ad eccessi, non sempre oggettivamente sostenibili. Ma ciò deve tratteggiare un campo di applicazione delle facoltà dell'individuo e non degenerare in uno sterile affanno sociale. Cos'è che distingue i due atteggiamenti e cosa porta un individuo ad abbracciare un lato anziché un altro? Il bisogno di appartenenza e della necessità di continuità nei rapporti. Un individuo può costruire una propria rete di relazioni che spazia dai vicini di casa e dai colleghi di lavoro, a tutte le comunità virtuali presenti sul web. Non è infatti sufficiente, per la definizione di “stabilità del senso di appartenenza”, un episodio singolo o casuale, ma la capacità di creare meccanismi di relazioni persistenti in grado di far superare le apprensioni sociali. Se questo atteggiamento si estrinseca in un processo articolato di presa in carico di un individuo, si possono realizzare situazioni di grande umanità con un impegno di risorse limitato in termini di esborso monetario, ma con un significativo effetto moltiplicatore in termini di economia locale. È questo che può offrire lo IESA: una risposta a individui bisognosi con un impegno limitato di risorse che, rimanendo in loco, tendono a migliorare gli equilibri economici, contribuendo ad eliminare le sacche di povertà. Forme di presa in carico come lo IESA si collocano nell'ampio concetto di garantire la libertà di agire a tutti i singoli individui e associazioni, costruendo effettive e concrete possibilità di espressione e attuazione, in un contesto normativo di tutela, senza degenerare in burocrazia, anche se predisposta a favore degli individui da proteggere (tutela della privacy, obblighi di trasparenza, forme di copertura assicurativa, deduzioni fiscali o altri controlli portati all'eccesso). L'ansia sociale, sia di chi aiuta sia di chi viene aiutato, si supera, non solo con una garanzia offerta dall'alto, ma permettendo ad ognuno di sentirsi artefice diretto della vita sociale, in modo tale che la sicurezza derivi da una presa di coscienza diretta, in grado di trasformarsi in comportamenti propositivi. Vi è però un'oggettiva difficoltà a definire l'utilità marginale dei singoli interventi in un contesto sociale complesso e in rapida evoluzione come quello italiano. La difficoltà di quantificare l'utilità in relazione ai


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contributi offerti a chi partecipa alla risoluzione di un problema induce ad un atteggiamento burocratico gestibile solo dalle organizzazioni codificate ed a rifiutare le iniziative innovative su base individuale. La crisi inevitabilmente accentua gli atteggiamenti conflittuali, specie se il settore pubblico si ostina a perseverare nella difesa dell'esistenza di azioni poco produttive. La società occidentale si rende sempre più conto dell'importanza del ruolo del settore pubblico e delle necessità della spesa pubblica, che però non sembra più essere disposta a sostenere e finanziare se non si dimostra, in modo assoluto, la sua utilità ed eticità. In quest'ottica, l'estensione del modello IESA alla popolazione geriatrica, già approvata dal Dipartimento di Salute Mentale dell'ASL TO3 – Regione Piemonte, potrebbe risultare un'alternativa vantaggiosa alla RSA alla luce del calo del costo medio che graverebbe a carico delle istituzioni, sanità e comuni, e della possibilità di promuovere l'autonomia dell'anziano e lo scambio intergenerazionale. Non è possibile tracciare una distinzione netta e inequivocabile fra ciò che è società e ciò che non è (mondi individuali). Dalle società tribali in poi vi è sempre stato un effetto sinergico nell'unione delle forze; con la crisi dei debiti pubblici si è forse realizzata la prima diseconomia generalizzata della messa in comune delle risorse disponibili e ciò rende necessaria la definizione di nuovi archetipi. La varietà e la complessità delle iniziative riconducibili al concetto di terzo settore, privato sociale, settore no profit, terza dimensione etc. comprendono un insieme di tipologie organizzative

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che si possono connotare per il fatto di non seguire le logiche adottate dalle imprese private e dagli interventi dello Stato o di altri enti pubblici. Queste iniziative sembrano, invece, rispondere direttamente a una domanda immediata emersa nella società, che non ha ancora trovato un'adeguata risposta o ritiene che le attuali risposte non siano più sostenibili. La crisi economico-finanziaria obbliga a rivalorizzare le risorse presenti nelle singole società22, andando verso una redistribuzione delle risorse disponibili per accrescere il benessere collettivo, superando i limiti che impediscono la soddisfazione dei bisogni da parte dei più deboli. Il problema è di ridisegnare un sistema in grado di perseguire obiettivi elevati, ma sostenibili, dando così attuazione ad una cultura politica capace di diffondere un know how e un know why volto a migliorare le aspettative di una specifica collettività. Se si andasse a guardare quante volte il legislatore ha inserito in specifiche norme, termini quali economicità, efficacia, efficienza o qualità della vita ci si renderebbe subito conto di come la ricerca di soluzioni sostenibili sia prepotentemente entrata nella programmazione socio sanitaria, ma come questa possa non risultare sufficiente per definire il futuro. È ormai ben presente a tutti gli operatori e agli stessi cittadini che le soluzioni oggi in essere non siano più sufficienti. La forza dello IESA, in un'ottica di estendibilità alla popolazione geriatrica, non consiste nell'offrire soluzioni a “più buon mercato”, ma soluzioni sostenibili sia a livello sociale sia economico maggiormente rispondenti sia ai bisogni di chi aiuta sia di chi riceve l'aiuto.

Riferimenti bibliografici Baschiera, B. (2011). La dimensione formativa e generativa dello scambio intergenerazionale. Studium Educationis, 1, 103-115. Brookes, N., Palmer, S., & Callaghan, L. (2016). 'I live with other people and not alone': A survey of the views and experiences of older people using Shared Lives (adult placement). Working with Older People, 20(3), 179-186. Dunkle, R. E. (1983). Adult foster care: Its tenuous position on the care continuum. The Journal of Sociology & Social Welfare, 10, 56. Pesaresi, F. (2016). Quanto costa l'RSA? Costi e tariffe RSA. Manuale di tariffazione. Santarcangelo di Romagna: Maggioli Editore. Scherf, H. (2006). Grau ist bunt. Was im Alter möglich ist. Freiburg im Breisgau, Basel, Wien: Herder. Schumacher, E. F. (2013). Small is beautiful. London: Sphere Books.

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È l'esplosione del concetto espresso da Schumacher (1973). In particolare, secondo l'Autore “l'economia di gigantismo e di automazione è un residuo delle condizioni ottocentesche e del pensiero del XIX secolo, ed è del tutto incapace di risolvere i problemi reali di oggi”.

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Condividere la quotidianità fa bene! Lo stato attuale dello IESA nel Regno Unito Fox A.*

Abstract1 Shared Lives2 è un servizio a ponte tra l'assistenza sanitaria e sociale utilizzato in molte aree del Regno Unito e rappresenta una soluzione economica ed efficace per l'accoglienza di individui di varie fasce d'età: giovani adulti (16-17 anni), adulti (18-64 anni) e anziani (età superiore ai 65 anni) con differenti bisogni assistenziali e di supporto. Le categorie di utenza che fanno uso dello Shared Lives ad oggi sono principalmente persone affette da disagio psichico, demenze, disabilità, dipendenze, disturbi dell'apprendimento e anziani non autosufficienti. Nel 2015 un sondaggio proposto ai servizi Shared Lives e alle istituzioni sanitarie ha evidenziato alcuni risultati rispetto all'applicazione di questo modello, tra i quali: il miglioramento del benessere della persona ospitata attraverso l'acquisizione di uno stile di vita più sano; la diminuzione delle diagnosi improprie e/o dei trattamenti farmacologici non necessari; la riduzione della pressione sui Servizi Sanitari e delle ineguaglianze sull'erogazione delle prestazioni, l'integrazione tra l'intervento sanitario e sociale. Il presente documento si propone di descrivere il modello dello Shared Lives nelle sue differenti declinazioni (Lungo Termine, Breve Termine e Supporto Diurno) e le ricadute di questa modalità di intervento sull'utenza ad oggi in carico presso i servizi attivi sul territorio anglosassone. Parole chiave: IESA, Shared Lives UK, Care Quality Commission, NHS, Shared Lives Plus.

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uesta è un'epoca in cui è indispensabile pensare a metodi nuovi ed efficaci per migliorare la condizione e il benessere delle persone che hanno bisogno di assistenza, attraverso l'utilizzo di soluzioni basate sulla comunità che possano risultare maggiormente conve-

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nienti rispetto agli strumenti tradizionali forniti dalle istituzioni. Una soluzione che consenta alle persone di ricevere il trattamento di cui necessitano rimanendo all'interno della loro rete sociale, vivendo tra amici e parenti e avendo, in questo modo, maggiori possibilità di costruire una con-

*Dottore in Filosofia e Letteratura Inglese, Responsabile Shared Lives UK; CEO Shared Lives Plus; Nottingham University, Ricercatore Associato presso ResPublica, fiduciario presso il Social Care Institute for Excellence e membro della Royal Society of Arts London. 1 Traduzione a cura di Elisabetta Latragna, Sara Collicelli. Sintesi e riadattamento a cura di Elisabetta Latragna, Catia Gribaudo. Il presente articolo è tratto da “The state of Shared Lives in England” e “A shared life is a healthy life: how the Shared Lives model of care can improve health outcomes and support the NHS”, Alex Fox. 2 Shared lives (letteralmente Vite in condivisione) è il nome che è stato dato allo IESA nei paesi del Regno Unito.


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dizione di benessere e resilienza a lungo termine. Lo IESA (Shared Lives) offre un approccio di intervento alternativo attraverso il reclutamento di famiglie opportunamente formate che mettono a disposizione le loro case e la loro rete di contatti a seguito di un adeguato processo di abbinamento. Questo tipo di approccio ha sviluppato nel corso del tempo una solida esperienza e identità nell'ambito dell'assistenza di tipo sociale ma esiste una concreta possibilità di collaborazione tra il Sistema Sanitario Nazionale del Regno Unito, le Agenzie che gestiscono e quelle che commissionano i progetti IESA. Questo lavoro è il punto di partenza per avviare un dialogo che potrebbe consentire a molte altre persone di ricevere il tipo di cure che desiderano e di effettuare delle riflessioni in merito ai risultati che si possono ottenere con il sostegno di una famiglia “normale”. In Inghilterra ci sono circa 11.600 persone seguite dallo IESA, che arrivano a 13.000 se si considera tutto il Regno Unito3. La natura personalizzata di questi progetti e l'accurato abbinamento tra ospite e ospitante fanno sì che le persone che hanno scelto di utilizzare questa pratica per se stessi o per i propri cari possano fare esperienza di uno strumento flessibile e supportivo. Nel modello IESA, l'ospitante rende disponibile la propria casa e la propria famiglia ad un adulto che necessita di cure e di sostegno, al fine di concorrere a migliorare la qualità della vita di quest'ultimo. I servizi locali, regolati dalla Care Quality Commission (CQC), selezionano personalmente gli ospitanti e provvedono alla fase di abbinamento. Nello IESA il punto di forza è certamente la vita in famiglia, all'interno della quale ognuno contribuisce, crea relazioni significative e può identificarsi in un cittadino attivo e riconosciuto. Le persone che utilizzano lo IESA sono accompagnate ogni giorno ad accrescere e/o a mantenere abilità sociali, costruire amicizie, vivere come parte integrante della comunità locale, sperimentare un senso di benessere all'interno di un contesto sicuro e in grado di offrire sostegno. Possono inoltre effettuare delle attività e contare sul supporto della famiglia ospitante durante tutto il corso della giornata, con l'obiettivo di raggiungere uno stile di vita indipendente ed appagante. Molte persone che si avvicinano allo IESA pro-

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venendo da realtà maggiormente istituzionali riferiscono di aver avuto la possibilità, spesso per la prima volta nella loro vita, di vivere alcune importanti esperienze: imparare a cucinare, fare volontariato, lavorare, stringere delle amicizie e andare per la prima volta in vacanza. La CQC considera lo IESA come una delle più sicure ed efficaci forme di cura e di supporto, anche se ad oggi continua ad essere oggetto di monitoraggio e valutazione. Che cos'è lo Shared Lives? Lo Shared Lives è un approccio olistico, in grado di abbattere le barriere tra assistenza sociale e sanitaria, salute fisica e benessere psicologico. In questo modello un adulto (o anche un giovane) che necessita di un supporto e di una collocazione abitativa, dopo un'attenta valutazione di compatibilità, può trasferirsi dall'ospitante4 o incontrarlo a cadenza regolare e condividere alcuni aspetti della vita familiare e sociale. La metà dei 12.000 cittadini britannici che utilizzano lo Shared Lives vivono con le famiglie ospitanti come parte integrante del loro contesto familiare, l'altra metà può contare su un sostegno nel quotidiano (assistenza diurna o notturna). I risultati di questo tipo di intervento possono essere davvero sorprendenti; vi sono persone che riportano di sentirsi accolte, valorizzate e che riescono a sperimentare sentimenti di appartenenza: allacciano rapporti, rientrano a far parte di una rete sociale, aderiscono alle associazioni e vengono coinvolti nelle attività di volontariato. Lo IESA nel Regno Unito è utilizzato principalmente per interventi rivolti a persone appartenenti all'area della disabilità, della salute mentale e da anziani non autosufficienti, inclusi soggetti affetti da demenza. Lo Shared Lives raccoglie anche un discreto numero di giovani adulti, genitori con difficoltà di apprendimento, ex offenders e soggetti affetti da dipendenze patologiche. Questa pratica si è sviluppata come forma di accoglienza post ospedaliera, come intervento psichiatrico intensivo e come soluzione di sollievo per i familiari. Gli ospitanti sono circa 8.000 e vengono reperiti, selezionati e abilitati attraverso più di 100 servizi locali distribuiti sul territorio, regolamentati e monitorati a livello nazionale.

3 Dati riferiti ai report relativi all'anno 2015. Oggi i numeri sono ulteriormente cresciuti arrivando a circa 14.000 convivenze su tutto il territorio del Regno Unito. 4 Traduzione dall'inglese della parola “carer”. A differenza del termine “caregiver”, in cui l'accento viene posto sulla “professionalizzazione” del soggetto che offre assistenza, il vocabolo “carer” sottolinea la dimensione relazionale che si manifesta attraverso l'azione di sostegno e supporto. Allo stesso modo la parola “ospitante” mette in evidenza il carattere volontario dell'accoglienza eterofamiliare e la disponibilità all'incontro.

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Tipologie di progetti IESA5 Progetti a Lungo Termine La soluzione a lungo termine (Long Term) si realizza quando l'utente vive con la famiglia ospitante. Un aspetto fondamentale di ogni progetto a Lungo Termine è costituito dal fatto che l'ospite diventa parte integrante della famiglia, condividendo la vita domestica e ricevendo, al contempo, una risposta adeguata alle proprie esigenze di assistenza. In Inghilterra, nel 2015, il 53% dei progetti gestiti apparteneva a questa categoria (6.120 utenti). Progetti a Breve Termine I progetti a breve termine (Short Breaks) sono caratterizzati dalla presenza di volontari a supporto della persona per brevi periodi (da una notte ad una settimana). Hanno solitamente accesso a questo tipo di progetto le persone che fanno uso della soluzione a lungo termine ma che, per varie ragioni, hanno la necessità di sospendere per un periodo. Questi progetti possono essere attivati anche su richiesta degli ospitanti che stanno seguendo un progetto a lungo termine per poter effettuare delle eventuali pause. I dati del 2015 riportavano la presenza di 3.260 progetti a breve termine, circa il 28% sul totale. Progetti Part Time Nei progetti part time (Day Support) la persona viene accolta durante il corso della giornata e la casa della famiglia ospitante viene utilizzata come luogo dove poter effettuare delle attività. Il totale dei progetti part time registrati sul territorio britannico nel 2015 era di 2.190 (19%). Shared Lives ha un costo sostenibile Lo Shared Lives è più economico rispetto ad altri tipi di intervento: il costo per un individuo affetto da disturbi dell'apprendimento e/o del comportamento, in alternativa ad un'altra soluzione di cura, può in media portare ad un risparmio di 26.000 sterline all'anno; circa 8.000 sterline per soggetti affetti da disagio psichico. Il maggior risparmio si riscontra quando persone con disabilità, problemi di apprendimento o disturbi del comportamento associati a bisogni assistenziali complessi passano da strutture di ricovero onerose a questo tipo di soluzione. Il confronto tra il costo dello Shared Lives e quel-

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lo della degenza ospedaliera è ancor più vantaggioso, soprattutto per alcuni tipi di prestazioni come ad esempio gli interventi in fase di acuzie nell'ambito della salute mentale. Questi elementi evidenziano la possibilità di ottenere un contenimento dei costi attraverso l'utilizzo di questo modello, senza oltretutto considerare un altro aspetto molto importante come l'efficacia clinica correlata all'utilizzo di questo strumento. Alan, 23 anni, affetto da sindrome di Asperger, ha effettuato numerosi ricoveri in diversi centri di cura molto costosi e “fuori zona” dopo che la sua famiglia e i servizi locali avevano ritenuto che alcuni dei suoi comportamenti, come la tendenza a bere eccessivamente, fossero troppo complessi da gestire. Quando è entrato in contatto per la prima volta con il Servizio IESA del South Tyneside, Alan ha detto, riferendosi struttura nella quale era inserito, “odio questo posto e voglio andare via!”. Una volta messo in contatto con lo IESA è stato attentamente abbinato a una famiglia ospitante e ha vissuto con loro per 12 mesi raggiungendo buoni risultati: è riuscito ad inserirsi nella comunità e ha avuto maggiori possibilità di allacciare rapporti con le persone. Alan si è trasferito in una famiglia ospitante risparmiando 4.900 sterline prima del passaggio ad una vita autonoma, mantenendo poi degli incontri di monitoraggio con il servizio a cadenza periodica, grazie ai quali sono stati ulteriormente ridotti i costi del suo supporto. Persone che utilizzano lo Shared Lives Nel 2015 è stato effettuato un sondaggio presso i servizi Shared Lives6 e i dati rilevati, confrontati con una ricerca precedente, hanno evidenziato come, nel corso degli anni, si sia verificato un significativo aumento dell'utenza con bisogni assistenziali diversificati e appartenente a fasce di età differenti. In linea generale le persone scelgono di utilizzare lo IESA poiché questo modello di intervento consente di raggiungere un buon livello di sviluppo e di combattere l'isolamento sociale, oltre a rappresentare un'efficace alternativa al ricovero.

5 La classificazione presentata non cita la tipologia a medio termine. Tale assenza potrebbe essere spiegata dall'attuale minor utilizzo dello IESA rivolto a pazienti psichiatrici, categoria che introdurrebbe la necessità di progetti fortemente orientati alla riabilitazione del soggetto quali le soluzioni a medio termine. Secondo la classificazione del presente articolo i progetti full time a medio termine sono compresi all'interno della categoria a lungo termine (N.d.T). 6 I dati della ricerca del 2015 fanno riferimento ai servizi Shared Lives presenti in Inghilterra.


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Tabella 1. Prese in carico 2015 IESA Inghilterra: categorie principali. Categorie Principali Disturbi dell’apprendimento e disabilità Salute Mentale Anziani Problemi fisici Demenza Genitore-figlio Uso di sostanze (droga/alcol) Età Evolutiva - disabilità Età Evolutiva - no disabilità Offender Riabilitazione Altro Totale

Numero di persone in carico al servizio 8.810

% di persone in carico al servizio 76%

760 710 550 400 10 10 110 50 0 10 150 11.570

7% 6% 5% 3% <1% <1% 1% <1% <1% <1% 1% 100%

Nell'analisi dei dati raccolti gli utenti afferenti allo Shared Lives sono stati suddivisi in tre gruppi a seconda della fascia d'età: giovani (16-17 anni,); persone in età da lavoro (18-64 anni); anziani (dai 65 anni in su). E' stata riscontata una significativa diversificazione della distribuzione dei tre gruppi a seconda delle regioni che sono state coinvolte nel monitoraggio. Giovani (dai 16 ai 17 anni) I dati rilevati mostrano un numero ristretto di soggetti appartenenti a questa fascia d'età. I giovani che utilizzano lo IESA arrivano generalmente da situazioni di affido e sono inseriti in progetti a lungo termine. I progetti a lungo termine hanno la finalità di sostenere il giovane nello sviluppo delle abilità necessarie ad accrescere la propria autonomia, così come avviene in altre forme di residenzialità supportata. Persone in età da lavoro (dai 18 ai 64 anni) La categoria delle persone in età lavorativa comprende la fascia d'età dai 18 ai 64 anni e rappresenta il gruppo che utilizza in più larga misura lo IESA nel Regno Unito. Anziani La categoria degli anziani è composta da persone sopra i 65 anni di età. Esistono differenze regionali nella distribuzione di questo gruppo; la ricerca del 2015 ha evidenziato un generale incremento nel numero di inserimenti IESA di persone anziane (circa il 22% in più negli ultimi 3 anni).

Shared Lives migliora il benessere delle persone Nell'indagine del 2015 più di 200 volontari hanno risposto ad un questionario nel quale si chiedeva se lo stato di salute delle persone che sostenevano fosse migliorato da quando erano state inserite in progetti IESA. L'indagine ha rivelato che il 73% degli ospitanti aveva ricevuto un riscontro positivo da parte degli operatori del Sistema Sanitario Nazionale sia rispetto al servizio offerto sia per i miglioramenti dello stato di salute generale dell'ospite. L'87% delle persone che hanno risposto al sondaggio hanno riferito che lo IESA ha avuto un effetto positivo sulla salute psichica delle persone che hanno sperimentato questo tipo di supporto. Kalid è un giovane uomo che, dopo il terzo ictus, non era più in grado di tornare a vivere da solo. L'assistente sociale sperava che non venisse ricoverato in una struttura residenziale poiché troppo giovane per un'esperienza simile; è stato invece abbinato ad una famiglia IESA proveniente dalla sua stessa città di origine del Pakistan. E' stato preziosissimo poter comunicare con la famiglia ospitante nella sua lingua e sperimentare un tipo di supporto così simile a quello che avrebbe ricevuto a casa. Per lui è stato inoltre molto importante poter rimanere in contatto con il pro-

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prio contesto sociale. Oggi è pronto per ritornare a casa sua e vivere di nuovo in autonomia, e si sta lavorando al fine di raggiungere questo obiettivo. A seguire verranno illustrati alcuni dei risultati che si possono ottenere attraverso l'applicazione del modello IESA: a) Stile di vita più sano. Molti ospitanti IESA che si occupano di persone con problematiche di tipo relazionale e/o comportamentale, hanno riscontrato un miglioramento dei loro ospiti nella messa in atto di comportamenti adattivi per la conduzione di uno stile di vita più sano. “La sto aiutando a frequentare con continuità la palestra due volte a settimana perché è in sovrappeso. Ieri per la prima volta è andata da sola”. “La signora che ospito ha perso 35 chili in cinque anni. Il suo indice di massa corporea ora è perfetto e ha molta più energia per apprezzare le cose che ama, come ad esempio ballare”. “Prima di arrivare allo IESA usava spesso la sedia a rotelle per andare nei negozi. Attualmente sta facendo fisioterapia e sta utilizzando scarpe ortopediche che lo aiutano nella gestione del dolore e della postura”. “Adesso il diabete è controllato con la dieta piuttosto che con i farmaci. La perdita di peso è avvenuta attraverso l'esercizio e una sana alimentazione”. “Sono riusciti a gestire l'asma perdendo entrambi circa 30 chilogrammi!”. “L'ho aiutato a realizzare il suo obiettivo di smettere di fumare dopo esser stato un fumatore accanito per 40 anni”. b) Revisione delle diagnosi improprie e riduzione dei trattamenti farmacologici non necessari. Gli operatori sanitari possono trovare difficile ascoltare e comunicare con persone affette da disturbi psichici o psicofisici, arrivando in alcuni casi ad effettuare diagnosi errate. Le famiglie ospitanti rappresentano un ottimo strumento di mediazione tra l'ospite e i curanti per la revisione dei trattamenti farmacologici e/o per l'approfondimento di alcuni stati sintomatologici.

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“Quando S. è venuta da noi assumeva molte terapie. Ho chiesto al medico se poteva rivederle e le sono stati sospesi tre farmaci. Ora è molto più lucida”. “Prima di arrivare da noi è stata per trent'anni in terapia per l'epilessia senza nessuna ragione clinica oggettiva. Non ha mai avuto crisi epilettiche”. “Pensavamo che fosse sorda finché non ho scoperto che le sue orecchie non venivano pulite da oltre cinque anni! Questa condizione è stata banalmente rilevata da una visita di un'infermiera in ambulatorio e ora sente dinuovo”. “Era su una sedia a rotelle a causa di un sovra dosaggio farmacologico perché il suo medico riteneva fosse un epilettico grave e per tale ragione gli era stata prescritta una terapia molto pesante. Abbiamo scoperto che molte delle sue crisi erano in realtà espressione di aspetti psicopatologici diversi e pertanto gli è stata poi ridotta la terapia per l'epilessia. Negli ultimi 12 mesi, dall'avere 4 crisi al giorno non ne ha avuta neanche più una. Ora cammina e frequenta il college. Il medico di base sostiene che questo cambiamento sia dovuto al supporto che gli è stato offerto”. c) Riduzione della pressione sui Servizi Sanitari. Quando le persone sono serene e hanno strutturato un senso di appartenenza rispetto al contesto di vita tendono ad avere meno crisi e a ridurre il ricorso ai Servizi territoriali. Alcune delle famiglie ospitanti hanno osservato come un miglioramento della salute e del benessere dell'ospite possa portare ad una riduzione degli interventi da parte dei servizi del Sistema Sanitario Nazionale, e come la capacità da parte degli ospitanti di cogliere con più cura alcuni segnali di malessere aiuti, in alcuni casi, a riconoscere i sintomi di patologie che non erano mai state diagnosticate in precedenza. Eric ha vissuto per diversi anni in una stanza in affitto. In seguito alla diagnosi di demenza un amico ha provveduto a lui condividendo con Eric il proprio domicilio e prendendosene cura. Quando all'amico venne diagnosticata una malattia terminale, Eric fu trasferito in una casa di riposo.


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Visto che l'uomo era ancora fisicamente attivo ed era abituato ad uno stile di supporto basato su relazioni familiari, lo IESA sembrava rappresentare la soluzione perfetta. Poco più tardi Eric si è trasferito a casa di una famiglia ospitante. Pete e Sam lo hanno aiutato, tra le varie cose, anche ad effettuare dopo diversi anni una visita dal dentista e a ricevere cure odontoiatriche; sottoporsi ad una visita oculistica e rifare gli occhiali per migliorare la propria mobilità; registrarsi ad un nuovo medico di base; recuperare la propria indipendenza attraverso piccoli compiti di cura del sé che ad oggi gli hanno consentito di imparare a radersi da solo. Purtroppo l'amico di Eric è deceduto ma la famiglia IESA lo ha sostenuto affinché potesse fargli visita tutti i giorni sino alla fine. d) Miglioramento del benessere psichico e dell'autostima. Dave è un uomo sulla cinquantina. Ha subito danni cerebrali quando era bambino a causa del comportamento violento del padre, vivendo esperienze dolorose lungo tutto il corso della sua esistenza. I disturbi si sono manifestati sotto il profilo della sintomatologia bipolare, che Dave non è stato in grado di riconoscere e gestire. Non è mai riuscito a vivere in maniera completamente autonoma e ha trascorso molti anni tra ostelli e ricoveri, assumendo spesso un aspetto dismesso e trasandato. Dave è stato inserito allo IESA per 9 anni, in due contesti che si sono rivelati molto adatti per lui. Anche se non è completamente indipendente, Dave può contare su una rete di amicizie e relazioni positive. Ad esempio frequenta la squadra locale di calcio con il figlio del suo primo ospitante, si veste bene e gestisce la propria cura personale con l'aiuto della famiglia, ricevendo regolarmente le cure di cui necessita (interventi medici e odontoiatrici). Ogni volta che la sua salute è peggiorata è stato segnalato ai servizi competenti ed è stato opportunamente richiesto il trattamento appropriato. Ha risparmiato del denaro e ha fatto diverse vacanze anche da solo.

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e) Riduzione delle criticità di accesso alle prestazioni sanitarie. Le persone con difficoltà relazionali e/o comportamentali, disagio psichico o demenza sono spesso quelle che sperimentano maggiori difficoltà nell'accesso a cure personalizzate e di qualità. Le famiglie IESA hanno riferito di avere un ruolo di supporto per gli ospiti che hanno bisogno di accedere al Sistema Sanitario Nazionale in circa il 48% dei casi, riducendo così le criticità che si possono verificare. Inoltre gli ospitanti ricoprono un ruolo fondamentale anche nella gestione della cura del sé dei propri ospiti. P. è cresciuto con sua madre, che ha vissuto diverse situazioni personali travagliate, e un fratello disabile. P. ha sviluppato nel tempo un'insufficienza renale e ha subito un trapianto all'età di 10 anni. Ha bisogno di una dieta speciale e di farmaci associati a una regolare dialisi. Ha trascorso la maggior parte della sua infanzia in affidamento riuscendo poi a mantenersi da solo grazie ad un piccolo sussidio. La sua salute psicofisica si è deteriorata nel tempo, ha fatto uso di sostanze, ha interrotto le terapie e soffre di una grave insufficienza renale. Quando è stato segnalato al servizio IESA locale P. era un “senza tetto” gracile e debole, si sentiva davvero solo e abbattuto, incapace di guardare al futuro. P. si è trasferito da Fred e Joan, una coppia che aveva maturato nel tempo una profonda esperienza di lavoro con persone affette da disturbi psichici. Il supporto alla dieta e all'assunzione di liquidi gli ha permesso di riacquistare peso e di pensare in maniera più positiva. Quando P. ha contratto una grave infezione, Fred e Joan lo hanno aiutato ad essere sottoposto ad un controllo medico in tempi brevi, lo hanno sostenuto nell'accettare di essere seguito da professionisti, di essere ricoverato e di doversi sottoporre alle cure post-dimissioni. Attualmente P. sta pensando al suo futuro. Il suo trattamento costa al Sistema Sanitario Nazionale 275 sterline a settimana.

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Le famiglie volontarie I volontari sono reclutati, formati e selezionati dai Servizi IESA locali per assicurare prestazioni di supporto sicure ed efficaci. Accettando di condividere le loro vite con un soggetto che diventa “parte integrante della famiglia” gli ospitanti offrono molto di più di un supporto a pagamento: gli ospiti sono sostenuti per accrescere le loro competenze, per costruire relazioni significative e per imparare ad assumere un ruolo attivo all'interno della comunità. I volontari IESA accompagnano l'ospite nel percorso volto al riconoscimento delle proprie risorse personali piuttosto che guardare esclusivamente ai propri limiti. In cambio del supporto offerto le famiglie IESA ricevono un rimborso economico attraverso il pagamento di una sorta di affitto e un contributo per le spese domestiche. I volontari provengono generalmente da background differenti ma si tratta sempre di persone predisposte e motivate ad offrire supporto. Non tutti possono diventare degli ospitanti: bisogna essere persone che credono in determinati valori, intenzionate a rendere disponibile la propria casa ad altre persone e in grado di offrire il proprio tempo e il giusto stimolo per garantire la creazione di un ambiente stabile e volto alla condivisone. Soltanto in Inghilterra sono stati stimati circa 8.500 ospitanti coinvolti in progetti IESA di cui il 70% impegnato in progetti a lungo termine e il 30% in progetti a breve termine e/o part time. Nella raccolta dei dati, così come per gli utenti, anche gli ospitanti sono stati ripartiti in 3 gruppi di fasce d'età: giovani (16-17 anni), persone in età lavorativa (18-64 anni) e anziani (65 anni in su). La ricerca del 2015 ha rilevato che, sebbene la maggior parte dei soggetti ospitanti appartenga alla fascia di persone in età da lavoro (78%), sono molti quelli appartenenti al gruppo degli anziani (21%). E' bene sottolineare come le persone anziane siano portatrici di un patrimonio di conoscenze, esperienze e valori positivi che spesso rendono eccellente il loro operato. Mentre alcuni settori dell'assistenza sociale non considerano la fascia delle persone anziane come una potenziale risorsa dalla quale attingere, lo IESA ne riconosce il valore, trasformando in opportunità da cogliere quelle persone in pensione ancora attive che vogliono offrire il loro contributo.

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Il personale dei Servizi IESA Come già accennato in precedenza i servizi IESA sono responsabili del reclutamento, della formazione, dell'abilitazione e del supporto delle famiglie ospitanti. Sono inoltre incaricati del processo di abbinamento e del monitoraggio dei progetti offerti dal servizio. In Inghilterra esistono dei servizi Shared Lives locali che operano nelle diverse regioni e offrono per la maggior parte delle aree territoriali una soluzione di assistenza prevalentemente indirizzata a soggetti adulti. I servizi IESA variano molto di dimensione a seconda del territorio e della regione di appartenenza: possono essere costituiti da una singola persona che gestisce e organizza l'intero servizio sino a diventare realtà più grandi dove possono esserci i responsabili, diversi operatori e personale per il supporto amministrativo7. Nel corso degli ultimi anni la forza lavoro non è significativamente aumentata a fronte dell'aumento dell'utenza gestita. Nonostante la maggioranza degli operatori IESA sia in età da lavoro sono molte le persone sopra i 65 anni a ricoprire questo ruolo. Impiegando un buon numero di operatori over 65 (14%) i Servizi IESA hanno dimostrato un elevato grado di riconoscimento delle competenze, delle risorse e del potenziale che questi hanno da spendere all'interno dell'organizzazione. Gli operatori IESA sono generalmente in maggioranza donne (82%) così come avviene in linea generale anche in altri contesti appartenenti all'area del sociale. Lo IESA nel Regno Unito: Prospettive future Ci sono molte ragioni per credere che in ambito socio sanitario continuerà nel Regno Unito a respirarsi una crescente necessità di cambiamento, anche a causa della pressione dovuta alle riduzioni del budget a disposizione degli enti locali. I dati raccolti dimostrano come lo IESA sia in grado di svilupparsi nonostante la difficile situazione economica del Paese e possa assumere un ruolo di supporto alle istituzioni, offrendo buoni risultati clinici e assistenziali e garantendo inoltre la possibilità di ottenere una riduzione della spesa. Lo Shared Lives sta attivando dei sistemi di raccolta dati sempre più precisi per avvalersi di evidenze empiriche comparabili e sostenibili anche a livello accademico rispetto agli effetti dello

7 Il Servizio IESA più grande è composto da 33 lavoratori: 1 manager, 19 operatori IESA e 13 impiegati amministrativi. Sul totale, il 71% dei servizi può contare anche su personale amministrativo.

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Grafico 1. Personale IESA in Inghilterra: rapporto anni 2012, 2013, 2014, 2015 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0

Responsabili di Servizio

Operatori

Amministrativi

Totale

2012/2013

150

460

120

730

2013/2014

150

490

150

790

2014/2015

150

490

140

780

2012/2013

IESA sia in rapporto ad altre forme di assistenza, sia in relazione ai benefici soggettivi di chi utilizza questo strumento, cercando di porre sempre maggiore attenzione al tema della salute. Così come è stato discusso nell'introduzione di questo articolo, il modello di assistenza IESA è ben strutturato e organizzato; esistono pertanto le basi affinché l'utilizzo di questa pratica possa espander-

2013/2014

2014/2015

si e diffondersi nel corso dei prossimi anni. Gli obiettivi futuri, oltre all'aumento del bacino di utenza, sono il potenziamento del modello come possibile alternativa all'ospedalizzazione e come approccio di prevenzione. Lo IESA continuerà inoltre a garantire un incremento dell'attività dei servizi locali e una crescita del modello a livello nazionale.

Per ulteriori approfondimenti sullo IESA nel Regno Unito è possibile consultare il sito al link sottostante:

https://sharedlivesplus.org.uk 47


Criteri per la selezione delle famiglie ospitanti e abbinamento con ospiti Neuenfeldt-Spickermann R.*

Abstract1 L'appropriatezza dell'abbinamento tra famiglie ospitanti e paziente è elemento fondamentale per la realizzazione di un buon inserimento IESA. Compito dell'equipe del Servizio IESA è provvedere all'accurata selezione delle famiglie e supportare volontari e ospiti sin dalle prime fasi e durante tutto il percorso di convivenza. Il presente lavoro ha l'obiettivo di descrivere e analizzare i criteri individuati e considerati efficaci per la selezione delle famiglie ospitanti, a partire dall'esperienza diretta di alcune equipe IESA in Germania, grazie alle quali è stato realizzato un questionario come strumento da utilizzare durante il processo di selezione. Tra i principali criteri di valutazione sono stati individuati: i possibili punti di contatto tra famiglia e futuro ospite; le caratteristiche individuali; i personali progetti di vita e i bisogni assistenziali del paziente. Il processo di abbinamento ospite-famiglia ospitante deve tener conto della compatibilità degli attori coinvolti in tale processo e non può soltanto essere affidato a criteri standardizzati che indaghino l'idoneità dei volontari. Specificità assoluta del modello IESA rimane la dinamica interazione tra la famiglia e l'ospite, in un'ottica di interscambio tra i soggetti coinvolti, ponendo l'accento, in tale interazione, più sulle risorse che sui deficit della persona. Parole chiave: IESA, famiglie ospitanti, salute mentale, equipe sanitarie, Betreute Wohnen in Gastfamilien, criteri di selezione volontari, Psychiatrische Familienpflege, abbinamento ospite ospitante.

L

a selezione delle famiglie idonee ad intraprendere un progetto IESA costituisce la base per la buona riuscita di ogni inserimento. Già a partire dai primi incontri con le famiglie candidate ci si confronta con un ampio ventaglio di stili di vita, mentalità e motivazioni

tra loro differenti. A partire dalle descrizioni fornite dalle famiglie circa la propria vita familiare, con struttura e cultura specifiche, emergono con evidenza gli aspetti caratteristici, se non addirittura le bizzarrie, propri di ogni famiglia. Attraverso diversi gradi di compiacimento, lamentela,

*Pedagogista Sociale, Responsabile Servizio IESA (LiGa) della Clinica LVR Viersen, Membro del Comitato Tecnico della Società Tedesca di Psichiatria Sociale (DGSP) area IESA. 1 Traduzione a cura di Francesca Masin, Gianfranco Aluffi.

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elusività, svalutazione o idealizzazione, si manifesta di volta in volta l'unicità e l'irripetibilità di ogni famiglia. Per gli operatori dell'equipe IESA, queste descrizioni concorrono a formare le prime impressioni che si rivelano determinanti nella scelta delle famiglie ospitanti adeguate, poiché sono indicative del modo in cui la famiglia si definisce e degli aspetti con i quali si identifica. Nel corso di tanti anni di attività all'interno di un'equipe IESA mi è capitato spesso di domandarmi quali siano i motivi e le circostanze che spingono le famiglie a candidarsi per ospitare delle persone sofferenti di disturbi psichici: per quale ragione lo fanno? E come può una famiglia esercitare un effetto benefico sul proprio ospite? I professionisti della psichiatria, in particolare, tendono a mettere in discussione il principio del “vivere nella normalità”, considerandolo alla stregua di una ricetta troppo semplicistica nell'epoca della specializzazione, della formazione continua, della gestione della qualità e dei protocolli orientati a specifiche necessità di cura. Scetticismo, critiche e preoccupazioni circa gli inserimenti eterofamiliari sono stati e sono tutt'ora all'ordine del giorno. Talvolta viene contestato il fatto che delle famiglie “normali” possano accogliere una sfida complessa come quella di fornire un adeguato supporto ad un paziente psichiatrico. In questa prospettiva la convivenza potrebbe rivelarsi persino controproducente laddove la percezione delle prospettive esistenziali dell'utente vada a confrontarsi con la strutturazione della vita in famiglia. Inoltre la convivenza potrebbe costituire una richiesta eccessiva per il paziente in termini emozionali e di dinamiche relazionali. Tuttavia, le esperienze positive fatte all'interno e al di fuori del territorio tedesco confermano che proprio l'assenza di competenze professionali nelle famiglie ospitanti pone queste in un'ottica di relazione tra pari. Tale assetto relazionale valorizza le risorse del paziente a discapito dei suoi presunti deficit e delle sue caratteristiche psicopatologiche. Per questi motivi, al fine di avviare una convivenza che funzioni, è molto più importante effettuare un abbinamento fra persone compatibili rispetto alla standardizzazione dei criteri di idoneità delle famiglie ospitanti. Il potenziale operativo e di mediazione di un'equipe IESA dipenderà quindi, in maniera decisiva, dalla disponibilità di un ampio ventaglio di famiglie candi-

date e diverse tra loro, tra le quali poter operare una scelta. Secondo le testimonianze e l'esperienza di alcune equipe IESA tedesche, attraverso le quali è stato strutturato un questionario da utilizzare durante il processo di selezione delle famiglie volontarie, l'abbinamento ospite-famiglia tiene conto sia della strutturazione delle famiglie sia dei progetti di vita e delle necessità assistenziali del futuro ospite. Fra i criteri di abbinamento efficaci, ovvero i punti di contatto tra il profilo della famiglia ospitante e quello dell'utente, possiamo citare: -

identità culturale; valori personali; modalità relazionali; lingua; condizioni abitative; simpatia; abitudini; interessi.

La scelta delle famiglie ospitanti idonee segue i medesimi criteri in tutti gli stati federali della Germania. Quando si chiede ai colleghi di illustrare i criteri di idoneità utilizzati nella selezione delle famiglie ospitanti, emerge chiaramente che le sensazioni provate “a pelle” di fronte alle famiglie, si rivelano un fattore decisivo ai fini dell'abilitazione. Impressioni, contatto visivo, clima emotivo ed altre valutazioni sull'atmosfera relazionale, contribuiscono alla formulazione della decisione di idoneità dei candidati ospitanti. I requisiti fondamentali di accesso alla selezione si basano su: -

criteri formali, come la disponibilità di tempo e spazi e una certa sicurezza economica; criteri personali, come la disponibilità alla collaborazione, resilienza e apertura; criteri individuali, come le risorse, rapporti famigliari stabili, partecipazione alla vita sociale, la consapevolezza rispetto alle proprie problematiche e alle relative strategie di coping.

Le famiglie devono essere in grado di offrire: -

un luogo abitativo adeguato; le cure di base; il sostegno e l'incoraggiamento nello svol-

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gimento delle attività quotidiane, ad esempio l'alimentazione, il vestiario, l'igiene personale, l'organizzazione del tempo libero, la pulizia della stanza, l'adempimento di diritti e doveri ecc.; continuità nella relazione, disponibilità al dialogo e possibilità di mettersi in contatto con l'utente 24 ore al giorno; coinvolgimento e integrazione dell'ospite all'interno del nucleo familiare; coinvolgimento dell'utente nella rete sociale delle relazioni familiari e all'interno della collettività; aiuto nella strutturazione della giornata, in cui rientrano l'organizzazione attiva e passiva del tempo libero; il sostegno nelle attività volte al mantenimento della salute, il controllo, l' accompagnamento e il sostegno nell'assunzione regolare dei farmaci, nelle visite mediche e nelle terapie.

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Diversamente da quanto accade con gli inserimenti degli adulti, quando un progetto IESA è rivolto ai minori vengono richieste ulteriori garanzie, specifiche di tale presa in carico:

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la presentazione di un certificato medico; la presentazione del certificato penale; la presentazione della dichiarazione dei redditi; l'impegno a partecipare ad un corso di formazione relativo ad una futura presa in carico di tipo educativo.

La valutazione di un adeguato atteggiamento educativo e della capacità genitoriale atta a sostenere i bambini nel percorso di sviluppo e a garantirgli un luogo sicuro, si differenzia in modo fondamentale dai requisiti richiesti ad una famiglia IESA. Il solo fatto che si debba garantire ad una persona adulta la possibilità di partecipare alla vita di comunità, secondo modalità conformi al suo disagio, implica che questa stessa persona sia messa nelle condizioni di collaborare e che gli sia concesso il giusto spazio per decisioni ed iniziative personali. Di norma le famiglie IESA non dispongono di conoscenze specialistiche né utilizzano modalità relazionali acquisite su base professionale. Sembra invece ragionevole ritenere che, qualora sia

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stato operato un abbinamento appropriato, l'ambiente familiare possa di per sé operare in senso “curativo” e “compensativo”, senza che l'utente sia portato esplicitamente a considerarlo come un fattore terapeutico. In linea generale gli elementi che possono essere considerati come agenti positivi sono i seguenti: -

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la motivazione dell'ospite ad assumere un comportamento volto all'integrazione che si sviluppa a partire dal bisogno di appartenenza, simpatia e identificazione; un ambiente sicuro e protetto e il coraggio di assumere comportamenti non convenzionali che permette l'espressione della propria individualità; una convivenza che si basa sul principio del dare e avere; la stabilità nei rapporti interpersonali che crea sicurezza e autostima; l'assunzione di un ruolo all'interno del sistema famiglia che offre l'opportunità di “mettersi in gioco” indipendentemente dal proprio grado di istruzione, dai talenti posseduti e dalle capacità intellettive; la progressiva integrazione all'interno della rete sociale e della comunità di appartenenza della famiglia che favorisce il superamento dello stigma del paziente psichiatrico.

Di norma le famiglie ospitanti vengono valutate da tutti i componenti dell'equipe IESA sulla base di colloqui informativi di selezione e attraverso visite domiciliari. Per l'intervista si utilizza uno specifico questionario caratterizzato da domande aperte. Di seguito vengono riassunti i criteri indicati dalle equipe in ordine di importanza ai fini riabilitativi: -

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la disponibilità delle famiglie a collaborare con il servizio (vengono valutate l'apertura della famiglia nei confronti dell'equipe, la reciproca simpatia e l'intenzione manifesta di voler costruire un buon rapporto); la concezione dell'essere umano e l'atteggiamento della famiglia (si valutano l'atteggiamento generale della famiglia nei confronti del disagio psichico, la volontà di costruire un rapporto e di integrare l'ospite all'interno della comunità, la presenza di una mentalità che riconosca alla persona


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portatrice di disagio psichico il diritto all'autodeterminazione e all'autonomia all'interno della famiglia); la motivazione della famiglia (si valuta la presenza di un rapporto equilibrato fra impegno sociale e motivazioni di ordine economico, si incentiva una descrizione sincera e dettagliata riguardo alle motivazioni personali, che normalmente sono legate ad aspetti della propria storia familiare); le risorse della famiglia (la rete sociale della famiglia, il suo impegno sociale, il tempo e gli spazi che è in grado di mettere a disposizione); le dinamiche familiari (si valuta la presenza di una buona struttura comunicativa, un'adeguata capacità di autocritica, un approccio costruttivo alla crisi e l'aspettativa di veder migliorare la propria condizione di vita).

Per l'osservazione del “sistema famiglia” è consigliabile redigere una biografia familiare. Il contesto socioeconomico delle famiglie candidate può assumere pesi diversi, confluendo all'interno della valutazione insieme alle risorse presenti sul territorio, alle infrastrutture e alla possibilità di raggiungere agevolmente i centri di salute mentale e i centri semiresidenziali di ergoterapia . Oltre alla valutazione e all'osservazione dei criteri di esclusione (violenza, dipendenze patologiche, fanatismo religioso e ideologico, crisi familiari in corso, crimini commessi, condizioni abitative inadeguate) è emerso che il grado di tolleranza dell'equipe IESA correla con l'esperienza maturata: gli operatori più esperti mostrano un atteggiamento maggiormente schietto e sicuro e arrivano ad abilitare famiglie che colleghi con meno esperienza potrebbero escludere. Un fenomeno connesso al crescente numero di famiglie abilitabili è la sempre più attenta considerazione delle dinamiche familiari in rapporto alla motivazione ad accogliere un paziente psichiatrico, alle modalità di interazione, al modo di superare le crisi, all'atteggiamento etico nei confronti di persone portatrici di disagio, alla gestione del tempo libero, all'impegno sociale, all'approccio alle questioni economiche. Inoltre col tempo gli atteggiamenti, i comportamenti bizzarri, le modalità disfunzionali del sistema famigliare e i bisogni delle famiglie assu-

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mono progressivamente nuovi significati. Una lucida analisi e un chiaro riconoscimento delle proprie impressioni contribuiscono a comunicare chiaramente l'abilitazione o l'esclusione alle famiglie candidate. Tuttavia la disponibilità delle famiglie a collaborare rimane il criterio più importante nel decidere l'idoneità al progetto. Un'equipe che si trovi nella fase di avvio del servizio può avvalersi dei criteri sopracitati per accettare le modalità di selezione come un processo dell'attività professionale e, nelle situazioni concrete, non solo per rendere il processo di conoscenza più interessante ma anche per acquisire conoscenze specifiche da mettere a frutto negli inserimenti futuri e, parallelamente, porre le basi per lo sviluppo di un rapporto con le famiglie solido e sostenibile. Questo tipo di analisi può essere d'aiuto anche alle equipe più esperte consentendo di mettere in discussione processi routinari ormai consolidati ed eventualmente di adeguare queste riflessioni alle circostanze attuali in cui si trovano ad operare. Le esperienze maturate da equipe esperte nel corso degli anni dimostrano che spesso sono le famiglie caratterizzate dagli stili di vita più bizzarri a manifestare rispetto nei confronti di ciò che è particolare, estraneo o appariscente. Non è raro che queste caratteristiche risuonino familiari e rispecchino aspetti in cui la famiglia si identifica. Questi speciali contesti familiari costituiscono per gli ospiti una sorta di “nicchia” in cui è possibile sperimentare il cambiamento, al contrario di certi servizi psichiatrici i quali a volte rischiano di mettere esclusivamente in atto azioni di custodia anziché percorsi terapeutici. Nessun altro servizio nell'ambito della psichiatria è caratterizzato da tale vivacità, pluralità di idee, conflitti e sfide, anche a causa delle modalità spesso originali con cui le famiglie gestiscono i conflitti e le crisi. La sensazione di poter contare stabilmente sull'altro crea un senso di sicurezza, di orientamento e di appartenenza. La vicinanza affettiva può portare ad un annullamento della distanza che porta a minimizzare o ignorare le bizzarrie comportamentali. Sul lungo periodo, tuttavia, ciò può sfociare nella percezione di un sovraccarico emotivo e, nei casi peggiori, nella rottura del rapporto di convivenza. Il supporto professionale fornito dagli operatori ha quindi la funzione di monitorare attentamente gli esiti dell'interazione familiare da una prospet-

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tiva esterna alla famiglia. L'equipe si confronta con l'arduo compito di difendere in maniera rispettosa l'intimità della famiglia e contemporaneamente di prevenire l'affaticamento, le crisi e il venir meno di un adeguato sostegno all'ospite. La disponibilità delle famiglie a collaborare con l'equipe e un atteggiamento caratterizzato dalla stima e dall'apertura rappresentano le condizioni fondamentali per la buona riuscita di un progetto di convivenza, come testimoniano le affermazioni di alcuni ospiti: “Qui è proprio come piace a me.” (Sig. B., 47 anni).

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“Sono sempre stato bene, ma adesso sto anche meglio!” (Sig. O., 45 anni). “Ci sono gli animali, questo è importante...ed è come vivere a casa propria.” (Sig. T., 60 anni). “Stando qui mi sento integrato nella società.” (Sig. F., 44 anni). “E da cosa dipende?”... “Dalle persone certamente - e quindi qui si sta bene” (Sig. M., 44 anni). “Il fatto di sentirmi parte di qualcosa, di essere presa in considerazione e ascoltata...questo è importante.” (Sig.ra L., 32 anni).

L'intero archivio della rivista tedesca sullo Iesa “BWF Aktuell” è consultabile al link sottostante:

http://www.bwf-info.de/bwf_e2/Aktuelles_frame.htm 52


Famiglie terapeutiche. Uno studio esplorativo sui candidati ospitanti IESA Iob G.*, Ceccarini L.**, Zuffranieri M.***, Aluffi G.****

Abstract La riflessione che si vuole proporre in questo articolo riguarda il processo di selezione dei candidati al ruolo di ospitanti, che precede l'eventuale avvio di progetti IESA. In questo contesto, la selezione è intesa come un processo dialogico che porta a esplorare reciprocamente le motivazioni e la disponibilità di entrambi gli interlocutori, gli operatori del servizio e i candidati, al fine di dare inizio e continuità a un progetto IESA. È stata realizzata una ricerca d'archivio dei dati socio-anagrafici e delle motivazioni riportate dai volontari raccolti attraverso i colloqui di selezione realizzati in un arco temporale di 14 anni, presso il servizio IESA dell' ASL TO3 di Collegno (TO). In questo lavoro si presenta un'analisi descrittiva circa le caratteristiche e le aspettative dei volontari, e le motivazioni alla base della scelta di ospitare una persona affetta da disagio psichico o disabilità presso la propria abitazione. Inoltre, si esplora la relazione tra variabili socio-anagrafiche, motivazionali e contestuali e il tipo di progetto nel quale i caregiver vengono coinvolti. In particolare, i progetti full-time si distinguono in progetti a medio termine aventi finalità prevalentemente riabilitativa e progetti a lungo termine con finalità assistenziale.

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na riflessione sul tema della disponibilità all'inclusione sociale può essere utile a quanti, operatori, volontari, stakeholders, ricercatori vogliano riflettere sull'esperienza dell'inserimento eterofamiliare supportato di adulti (IESA), definita dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come “uno dei migliori esempi di presa in carico dei malati mentali da parte della comunità” (2001). La diffusione di questa pratica è chiara espressione del superamento dello stigma responsabile an-

che dell'isolamento di persone affette da disturbi psichici negli ospedali psichiatrici o in analoghe istituzioni totali (Goffman, 1968). L'adesione allo IESA da parte dei volontari implica, infatti, accogliere presso la propria abitazione persone portatrici di sofferenza psichica, bisognose di calore umano, rispetto, speranza, attenzione, assistenza, ascolto, comprensione, vicinanza. La scelta di ospitare una persona affetta da disagio psichico implica per la famiglia non solo non avere pregiudizi verso questa persona, ma anche essere

* Psicologa, Operatrice Unità di Monitoraggio e Programmazione Clinica dell'ASL TO3, Cooperativa Il Margine. ** Psicologa Psicoterapeuta, Università degli Studi di Torino. *** Psicologo Psicoterapeuta, Coordinatore Scientifico Unità di Monitoraggio e Programmazione Clinica dell'ASL TO3, Cooperativa Il Margine, Università degli Studi di Torino. ****Psicologo Psicoterapeuta, Responsabile Servizio IESA e Unità di Monitoraggio e Programmazione Clinica dell'ASL TO3, Università degli Studi di Torino , Vice Presidente del Gruppo Europeo di Ricerca sullo IESA (GREPFa), Formatore IESA.

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preparata per affrontare la reazione del contesto entro il quale vive. Uno degli effetti con i quali dovrà confrontarsi la famiglia con l'ingresso di un paziente psichiatrico all'interno del nucleo familiare è lo stigma, in quanto non solo la persona affetta da malattia psichica, ma anche i familiari della stessa possono sperimentare il disagio legato allo stigma (Sommer, 1990; Mehta & Farina, 1988). In letteratura, il fenomeno dello stigma associato alle persone affini a coloro che presentano un disturbo psichico viene indicato con l'espressione courtesy stigma (Goffman, 1963) o associative stigma (Östman & Kjellin, 2002) oppure, se riferito a familiari, family stigma (Corrigan & Miller, 2004). In una ricerca di Struening e colleghi (Struening et al., 2001) è emerso che circa il 70% dei caregiver di persone affette da disturbi psichici, come schizofrenia o disturbo bipolare, crede che questi ultimi vengano svalutati da molte persone, e il 43% crede che tale svalutazione si estenda anche ai familiari. Diversi lavori hanno indagato le conseguenze associate allo stigma percepito dai familiari di persone affette da malattia mentale. In particolare, lo stigma conduce i familiari a celare il disagio psichico del proprio congiunto, all'evitamento o allontanamento di quest'ultimo, al ritiro sociale, alla compromissione dei rapporti familiari, al ritardo nella ricerca di un intervento da parte dei servizi preposti alla cura e alla promozione della salute mentale (Shamsaei et al., 2013; Mak & Cheung, 2008; Compton et al., 2004; Wahl & Harman, 1989). Altre sequele afferenti alla sfera emotiva e cognitiva derivanti dal courtesy stigma riguardano i pensieri suicidari, il senso d'impotenza, l'infelicità, la ridotta autostima e il senso di colpa sperimentati dai familiari (Mak & Cheung, 2008; Corrigan & Miller, 2004; Östman & Kjellin, 2002; Wahl & Harman, 1989). In questo contributo, si vuole proporre una riflessione sul processo di selezione dei candidati inteso come percorso di conoscenza reciproca tra Servizio IESA e volontari ed esaminare le variabili che influenzano la scelta del tipo di progetto fulltime da affidare ai caregiver. I progetti full-time si distinguono in full-time a breve, medio e lungo termine a seconda delle finalità terapeutiche. In particolare, i progetti a breve termine si propongono di offrire supporto all'ospite in momenti di crisi personale o dell'ambiente circostante. I progetti a medio termine sono rivolti a persone gio-

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vani per le quali è previsto un recupero, anche solo parziale, delle funzioni compromesse al fine di favorire l'autonomia, la responsabilizzazione e l'integrazione sociale dell'individuo. Infine, i progetti a lungo termine si caratterizzano per una finalità assistenziale attraverso l'offerta di sostegno e cura di “pazienti cronici” nella quotidianità (Aluffi et al., 2010). La finalità della ricerca è fornire un'analisi descrittiva delle caratteristiche delle famiglie che hanno concluso positivamente il percorso di selezione e sono state coinvolte almeno in un progetto IESA (full-time) e approfondire la relazione tra queste variabili e la scelta del tipo di progetto affidato ai caregiver. La famiglia ospitante come esperienza emozionale e relazionale correttiva Saraceno (2012) illustra il concetto di famiglia facendo riferimento a uno strumento ottico, il caleidoscopio, al fine di enfatizzare la molteplicità di possibili forme in cui può strutturarsi lo “stare insieme” di due o più individui che condividono uno stesso luogo di vita. Un luogo, quello familiare, che contiene in sé possibili valenze cliniche e terapeutiche connesse anche al crearsi di uno spazio/tempo simbolico di intermediazione tra realtà sociali e individuali. Luogo e tempo, quindi, di ricostruzione di significati sociali e culturali in significati e vissuti individuali. Lo spazio familiare rappresenta infatti la socialità più prossima all'individuo, il quale condividendo il tempo e i luoghi della quotidianità, costruisce nell'incontro e nel dialogo di ogni giorno narrazioni condivise (su di sé, sul mondo, sulle relazioni) anche attraverso il gioco dei rimandi collegati all'“essere con”. Premesso che i processi della mente possono essere influenzati dalle esperienze che l'individuo fa nel corso della vita, la pratica IESA può rappresentare un'occasione per favorire una ristrutturazione emozionale e cognitiva e, date le evidenze neuroscientifiche, anche cerebrale1. Una famiglia attenta ai bisogni del paziente, in grado di cogliere e accogliere i segnali anche non verbali di benessere e disagio dell'ospite, crea le condizioni per lo sviluppo di una “esperienza emozionale e relazionale correttiva” (Liotti, 2009). La relazione rappresenta un'occasione per conoscere le emozioni e le intenzioni proprie e altrui: attraverso l'azione di neuroni specchio nell'individuo si riproduce l'agire e il sentire

1 Le scoperte neuroscientifiche mostrano che così come i processi mentali possono essere influenzati dalle funzioni cerebrali, anche l'anatomia e il funzionamento del cervello possono risentire dei processi psicologici e cognitivi per effetto della plasticità neurale, meccanismo attivo tanto nel bambino quanto nell'adulto (Siegel, 2001).


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dell'altro (Favole, 2011), ossia si attiva il meccanismo della simulazione incarnata (Gallese et al., 2006), ed è grazie alla risonanza del sentire e agire altrui che sviluppa e affina la conoscenza di sé e del mondo. I meccanismi di sintonizzazione affettiva tra ospitante e ospite permettono a quest'ultimo di modulare lo stato mentale del momento e sviluppare la capacità di autoregolazione di emozioni anche intense, così da consentirgli di assumere e mantenere un comportamento più flessibile e adattivo. L'ospite si sente accolto nelle sue vulnerabilità che diventano meno intollerabili e gestibili grazie alla vicinanza e al sostegno offerto dalla famiglia. In quest'ottica, la famiglia offre uno spazio fisico e relazionale in cui il paziente può ridefinire l'immagine di sé e attribuire nuovi significati ai comportamenti altrui modificando gli schemi interpersonali disadattivi (Semerari, 2009), ossia le aspettative negative circa i comportamenti degli altri in risposta alle proprie richieste di cura e supporto che possono dare luogo ai cosiddetti cicli interpersonali2. Soprattutto per i progetti aventi finalità riabilitative, che mirano dunque al reinserimento sociale dell'individuo, e quindi all'acquisizione da parte dell'ospite di una sempre e maggiore autonomia, una famiglia che funge da base sicura consente all'individuo di sviluppare un crescente senso di sicurezza in sé e negli altri, elementi necessari per l'avvio di un processo di autonomizzazione. Una “nuova” famiglia può offrire alle persone con disturbi psichici una nuova chance per costruire differenti esperienze di condivisione e diversi significati. Tale luogo simbolico è un'opportunità in particolare per coloro che, per diversi motivi, non hanno più, o non hanno mai avuto, una famiglia o per chi non ha la possibilità di vivere con la propria famiglia biologica. Il “sistema familiare IESA” necessariamente s'incontra con il “sistema familiare biologico” sia esso presente o vissuto nell'immaginario della persona. E proprio in tale incontro può essere cercata la terapeuticità di tale progetto nel creare nuovi assetti relazionali e simbolici. Le famiglie IESA, dunque, rappresentano uno dei nodi fondanti della progettazione clinica. Una riflessione sul percorso di selezione dei volontari ci sembra dunque d'importanza cruciale per una buona pratica clinica.

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Ricerche internazionali sui caregiver IESA Nonostante l'inserimento eterofamiliare sia una antica forma di accoglienza di persone con disagio psichico (McCoin, 1985), sono ancora limitate le ricerche sullo IESA a livello sia nazionale (Aluffi, 2014) sia internazionale (Piat et al., 2007). Alcuni Autori hanno posto il focus delle loro ricerche sulle responsabilità (Piat et al., 2005) e sulle caratteristiche dei caregiver (Piat et al., 2008; Piat et al., 2007; Rhoades & McFarland, 1999; Blaustein & Viek; 1987). In particolare, Piat e colleghi (Piat et al., 2007) hanno condotto uno studio qualitativo in Canada per esplorare come i caregiver e gli ospiti percepiscono la relazione di aiuto nell'inserimento eterofamiliare. Ai caregiver coinvolti è stato chiesto di indicare i valori e le qualità richieste per poter supportare e favorire l'integrazione nella comunità di persone con disturbi mentali. L'analisi dei dati raccolti mediante interviste semi-strutturate nei quali sono stati coinvolti 20 caregiver, ha rivelato che vi è uno stretto collegamento tra il sistema di valori e le qualità personali di un buon caregiver. Le persone intervistate hanno mostrato di possedere consapevolezza di sé, delle loro credenze e ideali, rispetto per la vita umana, abilità intuitive, un carattere forte e maturità. I caregiver hanno dichiarato che la scelta di offrire aiuto a persone con gravi malattie mentali non era sostenuta da motivazioni economiche né dal prestigio, bensì dai valori di riferimento e dalle qualità personali; inoltre, gli stessi hanno descritto la cura come un impulso interiore sviluppato e arricchito nel corso della propria esperienza di vita. La motivazione dei caregiver, insieme all'impegno e ai riconoscimenti derivanti dall'assistenza continua di persone affette da grave disagio psichico, è stata indagata anche in una precedente ricerca qualitativa (Rhoades & McFarland, 1999) che prevedeva la somministrazione di un questionario strutturato e un'intervista. Dall'analisi dei dati raccolti mediante il Caregiver Questionnaire è emerso che la maggior parte dei partecipanti allo studio (52 %) ha spiegato la propria motivazione con l'altruismo (es. mi piace aiutare le persone); alcuni (33%) hanno fatto riferimento all'autorealizzazione (es. il poter disporre di un maggior reddito); per il 15% dei partecipanti, invece, l'offerta di cure ha rappresentato una ra-

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Il “ciclo interpersonale” riflette il modo in cui la relazione con l'altro attiva circuiti che rinforzano gli schemi interpersonali disadattivi di un individuo. In particolare, l'individuo scambia con il suo interlocutore segnali non verbali, emozionali e automatici elicitando nell'altro un comportamento che conferma le previsioni negative dello schema interpersonale. In quest'ottica, gli schemi interpersonali disadattivi di un individuo possono essere rinforzati dal comportamento altrui (Safran & Segal, 1993).

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gione di vita (es. Dio vuole che noi aiutiamo gli altri). Per quanto riguarda le difficoltà incontrate, più di un terzo dei partecipanti hanno indicato la disabilità e la malattia mentale. Il secondo aspetto più frequentemente riportato erano le sfide insite in questo tipo di lavoro, come per esempio la burocrazia che ostacolava l'accesso alle risorse. Dall'intervista ai 14 caregiver, “aiutare gli altri” era indicata più frequentemente come motivazione del proprio impegno alla cura. Questi risultati sono in linea con quelli emersi in precedenti lavori di Braun e colleghi (Braun et al., 1988; Blaustein & Viek, 1987), nei quali la maggior parte dei caregiver ha dichiarato che il motivo alla base della scelta di operare all'interno di una foster home era aiutare le persone. Un altro aspetto che è stato indagato in letteratura riguarda la differenza tra esperto e nonprofessional della salute mentale (Piat et al., 2008). È stato chiesto a 20 caregiver di spiegare in che termini l'aiuto da loro offerto a persone affette da malattie mentali si distingue da quello fornito dagli assistenti sociali. Diciassette dei 20 partecipanti hanno descritto l'unicità che caratterizza la figura del caregiver argomentando quanto segue: -

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il caregiving è più di un lavoro; i caregiver condividono la loro vita con i pazienti; la relazione tra caregiver e paziente è egualitaria; i caregiver offrono supporto per qualsiasi esigenza; i caregiver sono i real frontline workers e possono rispondere meglio ai bisogni e alle difficoltà dei pazienti rispetto agli assistenti sociali; i caregiver possono valutare meglio i bisogni dei pazienti rispetto agli assistenti sociali.

I risultati di questo lavoro mirano a enfatizzare il ruolo del caregiver. Gli Autori sottolineano l'importanza di coinvolgere il caregiver nella pianificazione del trattamento e nella decisione circa l'inserimento residenziale, e di formalizzarne il contributo all'interno del sistema di salute mentale. Metodo di ricerca È stata realizzata una ricerca d'archivio dei dati

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relativi ai volontari. I dati sono stati raccolti attraverso i colloqui di selezione realizzati tra il 30 luglio del 1998 e il 19 settembre 2012 presso il Servizio IESA afferente al Dipartimento Interaziendale di Salute Mentale dell'ASL TO3. In particolare, sono state analizzate le caratteristiche sociali, ambientali, e psicologico-motivazionali dei candidati. Il protocollo di selezione è basato su un primo contatto telefonico, via mail o di persona; un colloquio informativo sul progetto a cui segue la decisione da parte del candidato di proseguire o meno il percorso; un'intervista semi-strutturata al candidato e una visita domiciliare concordata con il candidato. Viene richiesta la compilazione di un documento “Dichiarazioni sostitutive di atti di notorietà e certificazioni” a cui segue la verifica di aderenza di quanto dichiarato nel certificato penale del casellario giudiziario. Questo percorso prosegue con la formazione del volontario e si conclude con l'eventuale abilitazione a cui può seguire l'avvio di un progetto3. I dati analizzati dal presente studio sono stati raccolti attraverso la somministrazione della scheda di primo contatto e dell'intervista semistrutturata. La scheda di primo colloquio viene compilata quando si riceve una candidatura volontaria, o in seguito a reperimento telefonico: in questa scheda vengono riportati i dati anagrafici, il tipo di progetto per il quale il volontario si candida e la fonte dalla quale è venuto a conoscenza del servizio. La suddetta scheda, inoltre, riporta alcune informazioni aggiuntive raccolte dall'operatore durante il colloquio consistenti in annotazioni ed eventuali punti di criticità da approfondire nell'intervista semi-strutturata. Il primo colloquio è un momento importante anche per far conoscere ai candidati le peculiarità del servizio e per rispondere ai loro eventuali dubbi e chiarimenti. La scheda dell'intervista semi-strutturata è una traccia che serve all'operatore per conoscere il volontario e i suoi eventuali conviventi. Le principali aree d'indagine riguardano i dati socioanagrafici dei caregiver e le loro abitudini, le aspettative rispetto all'ospite, le motivazioni associate all'accoglienza di un paziente affetto da disagio psichico presso la propria abitazione, la disponibilità in termini di tempo e spazio che il caregiver è disposto a riservare al paziente.

3 È utile precisare che l'abilitazione non implica necessariamente l'inserimento di un paziente nella famiglia in quanto la priorità del servizio è riuscire a creare una combinazione ottimale tra le aspettative e le risorse offerte dal caregiver e i bisogni del paziente.


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Nell'arco di tempo indicato, sono stati raccolti 455 questionari. Il focus dell'analisi viene posto sui candidati (n=42) che hanno raggiunto l'abilitazione e che effettivamente sono stati coinvolti in un progetto full-time a medio (MT) e/o lungo termine (LT). Analisi statistica L'associazione tra varibili categoriali è stata analizzata attraverso il calcolo del test χ2 prodotto con il software statistico 'Statistical Package for Social Sciences' (SPSS versione 23.0 inglese). Si tratta di una tecnica di inferenza statistica che si propone di verificare le differenze tra le frequenze osservate (dati ottenuti dalle operazioni di rilevazione) e le frequenze attese nell'ipotesi di assenza di relazione (ipotesi nulla o H0) ed effettuare un'inferenza sul grado di scostamento tra queste. Il livello di significatività (α) era fissato allo 0,05 per tutti i confronti effettuati.

(n=133) ha raggiunto l'abilitazione. Di 133 candidati, il 32% (n=42) è stato coinvolto in progetti full-time a medio e/o a lungo termine. La durata media dei progetti full-time è di circa 2.033 giornate (DS=1.874,2), pari a 5 anni e 7 mesi circa. L'età media del campione è di 52 anni circa (DS=7,5): gli uomini hanno un'età media di 56 anni (DS=6) e le donne di 52 anni (DS=7,6). Situazione abitativa e mezzi di trasporto Per quanto riguarda la situazione abitativa dei 42 caregiver coinvolti in convivenze, il 35,7% (n=15) vive in un alloggio, il 28,6% (n=12) vive in una villa, il 19% (n=8) in una casa popolare e il 16,7% (n=7) in cascina. Tra coloro che specificano se l'abitazione è o meno di proprietà, il 40,5% (n=17) candidati dichiarano di abitare in una casa di proprietà, mentre il 38,1% (n=16) riferisce di vivere in affitto.

Tabella 1. Caratteristiche socio-anagrafiche del campione. Progetto MT Variabili Genere Maschi Femmine Nazionalità italiana rumena extra-europei Stato civile Nubile/celibe Coniugato/convivente Vedovo Separato/divorziato Titolo di studio Licenza elementare o media Qualifica professionale o diploma Stato lavorativo Disoccupato/cassaintegrato Casalinga Pensionato Lavoro saltuario Lavoro fisso

N

%

Progetto LT N

%

Progetto MT e LT N %

1 23

2,4 54,8

3 8

7,1 19,0

1 6

2,4 14,3

22 2 0

52,4 4,8 0,0

10 0 1

23,8 0,0 2,4

7 0 0

16,7 0,0 0,0

1 13 3 7

2,4 31,0 7,1 16,7

1 6 1 3

2,4 14,3 2,4 7,1

2 3 1 1

4,8 7,1 2,4 2,4

16 8

38,1 19,0

7 4

16,7 9,5

3 4

7,1 9,5

4 4 1 2 13

9,5 9,5 2,4 4,8 31,0

0 2 3 0 6

0,0 4,8 7,1 0,0 14,3

2 2 0 1 2

4,8 4,8 0,0 2,4 4,8

Risultati Descrizione del campione Per quanto riguarda l'analisi descrittiva del campione (vedi Tabella 1), dei 455 candidati, il 29%

La maggior parte (78,6%; n=33) dei caregiver riporta di disporre di un'auto, aspetto che deve essere valutato qualora l'abitazione del candidato risulti ubicata in un luogo distante dal servizio

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IESA e da altri servizi territoriali. A questo riguardo, l'intervista semi-strutturata seguita prevede anche un approfondimento circa la distanza dell'abitazione dai servizi competenti. Più della metà (59,5%; n=25) dei caregiver riferiscono di poter raggiungere i servizi a piedi e il 38,1% (n=16), invece, di poterli raggiungere con i mezzi. Aspettative del candidato sull'ospite La parte finale dell'intervista indaga le aspettative rispetto all'ospite e la disponibilità nel suo coinvolgimento nella vita familiare. Per quanto concerne il sesso dell'ospite, metà candidati (50%; n=21) preferirebbe ospitare una donna, il 7,1% (n=3) un uomo e per il 42,9% (n=18) dei caregiver il sesso dell'ospite è indifferente. La maggior parte (83,3%; n=35) dei caregiver è disposto ad accogliere un ospite, una più ridotta percentuale, 16,7% (n=7), è disponibile ad accogliere 2 ospiti. Per quanto riguarda la percezione dell'ospite, per il 70% circa dei caregiver (n=29) l'ospite è un membro della famiglia, mentre per il 9,5% (n=4) l'ospite è un coinquilino. Sulla presenza dell'ospite a casa, ventisei caregiver (61,9%) si sono dichiarati favorevoli alla presenza dell'ospite a casa per tutto il giorno. Trentacinque candidati (83,3%) sono disposti a trascorrere le vacanze con l'ospite. Il 71,4% dei caregiver (n=30) è propenso ad accogliere anche eventuali animali. Per quanto riguarda il coinvolgimento dell'ospite nei lavori domestici, quasi tutti i caregiver (95,2%, n=40) sono favorevoli nello stimolare l'ospite a svolgere queste attività. Quattro caregiver (9,5%) hanno manifestato disponibilità per l'accoglienza di persone portatrici di patologie trasmissibili; una più alta percentuale (83,3%; n=35) ha manifestato parere favorevole per l'accoglienza di un ospite fumatore. Motivazioni della candidatura Per quanto riguarda le ragioni della candidatura, la maggior parte dei partecipanti esprime diverse motivazioni che spiegano la volontà di accogliere presso la propria abitazione una persona affetta da disagio psichico. Le ragioni della candidatura riportate dai caregiver sembrano risentire del sistema di valori della persona (solidarietà, disponibilità all'offerta di attenzione e cura

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all'altro e a favorirne l'integrazione sociale). Ulteriori fattori sono la disponibilità di risorse, intese come disponibilità di spazi e tempo da dedicare all'ospite, pregresse esperienze lavorative o di volontariato, interesse verso il coinvolgimento in un progetto IESA (curiosità, desiderio di sperimentarsi e occasione formativa), e del bisogno di contrastare la propria solitudine. A queste si aggiungono anche le ragioni economiche: in particolare, per il 76,2% (n=32) dei caregiver, che sono stati coinvolti in progetti full-time a medio e/o lungo termine, il motivo della candidatura è anche di natura economica. In parte, questa motivazione può essere spiegata dal fatto che la maggior parte dei partecipanti, 74% circa (n=31), riferisce entrate mensili inferiori o pari a 1.500,00 €. Analisi bivariata Attraverso la statistica del χ2 è stata indagata la relazione tra la tipologia dei progetti e altre variabili, come per esempio il tipo di abitazione e la professione dei caregiver, con lo scopo di individuare gli aspetti che influenzano il coinvolgimento di un caregiver in un progetto IESA a medio e/o lungo termine. Dall'analisi della relazione tra la professione dei caregiver e la scelta del tipo di progetto full-time è emerso che le due variabili si influenzano reciprocamente (χ2=7,41; p=0,02; gdl=2). In altri termini, sembra che a coloro che hanno svolto lavori di natura assistenziale tende ad essere affidato indifferentemente un progetto a medio termine, a lungo termine oppure entrambi, mentre i caregiver impegnati in lavori di natura non assistenziale tendono ad essere coinvolti in progetti aventi finalità riabilitative, ossia progetti a medio termine. Per le altre variabili oggetto di analisi, il test del χ2, pur non raggiungendo i livelli di significatività, assume valori tali da non poter escludere l'esistenza di una relazione tra le variabili. In particolare, l'esame della relazione tra sesso e tipo di progetto affidato ai caregiver, il valore del χ2 (χ2=3,89; p=0,14; gdl=2) mostra che i progetti a medio termine tendono ad essere affidati soprattutto a donne, mentre i progetti a lungo termine, anche quando associati a progetti a medio termine, tendono ad essere assegnati a uomini. Per quanto riguarda la relazione tra tipo di progetto e tipo di abitazione il valore del χ2 è pari a 7,26 (p=0,30; gdl=6). Si nota un'associazione tra tipo di abitazione e tipo di progetto affidato al ca-


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regiver: in particolare, coloro che vivono in alloggio, casa popolare o villa tendono a essere coinvolti in progetti a medio termine, mentre ai caregiver che abitano in cascina tendono a essere affidati progetti a lungo-termine oppure entrambi, progetti sia a medio sia a lungo termine. I risultati del test χ2 (χ2=2,77; p=0,25; gdl=2), estendendo l'analisi alla relazione tra la variabile abitazione di proprietà e in affitto e la variabile tipo di progetto, suggeriscono che il vivere in affitto o in proprietà non influenza il tipo di progetto affidato ai caregiver. Per quanto concerne la relazione tra le variabili distanza dai servizi e tipo di progetto (χ2=3,70; p=0,15; gdl=2), i progetti a medio termine tendono a essere affidati ai caregiver che vivono in prossimità dei servizi tanto da poterli raggiungere rapidamente. Conclusioni L'obiettivo dello studio era fornire un'analisi descrittiva delle caratteristiche delle famiglie coinvolte in un progetto full-time a medio e/o lungo termine ed esaminare la relazione tra queste variabili e il tipo di progetto in cui le famiglie sono state coinvolte. Si riscontra che la maggior parte dei caregiver sono donne, di nazionalità italiana, coniugati, con licenza elementare o media, con un lavoro fisso, che vivono in alloggio, possiedono un'auto e abitano vicino ai servizi. Per quanto riguarda le aspettative sull'ospite, metà caregiver esprime preferenza per un ospite di sesso femminile, la maggior parte preferirebbe ospitare un solo ospite, trascorrere le vacanze con l'ospite, coinvolgerlo nei lavori domestici e accogliere anche eventuali animali. Le motivazioni dichiarate dai caregiver, che stimolano un atteggiamento positivo all'accoglienza di persone portatrici di disagio psichico presso la propria abitazione, sono principalmente l'offerta di vicinanza e cura e il bisogno di un'entrata economica.

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In riferimento alla relazione tra variabili socioanagrafiche, motivazioni e aspettative circa l'ospite, si riscontra una relazione significativa tra professione dei caregiver e scelta del tipo di progetto full-time in cui viene coinvolto il caregiver. In particolare, coloro che hanno svolto lavori di natura assistenziale tendono ad essere coinvolti in progetti a medio e/o lungo termine; invece, a coloro che svolgono altri tipi di lavori tendono ad essere affidati progetti aventi finalità riabilitative, ossia progetti a medio termine. Per altre variabili, quali sesso del caregiver, tipo di abitazione, distanza dai servizi ed entrate mensili la relazione con la variabile tipo di progetto non raggiunge i livelli di significatività. L'analisi ci porta a concludere che non ci sono aspetti che incidono significativamente nella scelta della tipologia di progetti da affidare a un caregiver, fatta eccezione per l'esperienza lavorativa/professionale. Ci sono elementi che non possono essere trascurati nella progettazione di un inserimento IESA: il caregiver deve offrire uno spazio fisico e relazionale tale da favorire l'assistenza o la riabilitazione dell'ospite. L'inserimento, infatti, ha luogo quando le caratteristiche e le aspettative del caregiver si incontrano con le caratteristiche e le aspettative dell'ospite. Ne deriva che, aspetti come il titolo di studio del caregiver, le entrate mensili o la disponibilità di un'auto, assumono un'importanza marginale per la realizzazione di un adeguato e positivo inserimento. Per quanto riguarda gli sviluppi futuri della ricerca, potrebbe essere interessante esplorare quanto il percorso riabilitativo all'interno di una famiglia IESA possa favorire il processo di autonomizzazione dell'individuo e di conseguenza anche di integrazione sociale. La ricerca potrebbe focalizzarsi su coloro che al termine dell'inserimento hanno acquisito le capacità per creare e gestire uno spazio fisico e relazionale allo stesso tempo permeabile e indipendente dall'esterno.

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Lo IESA per persone anziane o con disabilità in Francia Horel C.*, Cébula J. C.**

Abstract1 In Francia il modello di accoglienza eterofamiliare (IESA) è uno strumento diffuso che presenta ancora caratteristiche poco definite ed eterogenee nelle diverse aree. Questo approccio viene solitamente utilizzato, in ambito sociale, per offrire ospitalità a persone adulte, anziane o disabili, che da sole faticano a gestire in autonomia la vita quotidiana. La normativa in vigore regolamenta prevalentemente le iniziative private ma non definisce dei contenitori organizzativi precisi. La gestione di questa attività da parte di privati, è affidata al Consiglio Generale e i servizi hanno l'incarico di abilitare, controllare, monitorare e formare i soggetti ospitanti, funzioni che in alcuni ambiti territoriali, a causa dell'assenza di una definizione univoca del modello, si sovrappongono a quelle più generali di aiuto e di valutazione sociale. Il presente articolo, facente riferimento a 96 Dipartimenti sui 99 che utilizzano lo IESA, analizza dati quantitativi sulle abilitazioni concesse agli ospitanti e sulle persone ospitate e presenta alcuni aspetti qualitativi relativi alla stesura di una normativa, ad oggi ancora molto complessa e poco chiara. I dati presentati non sono finalizzati a fornire delle risposte ma a stimolare delle riflessioni, poiché molte questioni rimangono ancora aperte. Parole chiave IESA, Accueil Familial, personnes âgées, handicapées, abilitazione, selezione, monitoraggio, anziani, disabili, affido anziani, affido disabili.

L

e informazioni presentate in questo articolo cercano di descrivere la situazione attuale dello IESA in Francia e hanno innanzitutto l'intento di stimolare delle considerazioni da parte degli addetti ai lavori in merito alle notevoli disparità rilevate nell'ambito delle procedure di abilitazione, che condizionano l'essenza

stessa dell'attività degli ospitanti e del modello di intervento. Questa particolare modalità di presa in carico, che consiste nell'ospitare persone fragili da parte di privati in via di professionalizzazione, non sarà mai associabile ad altre pratiche di intervento, tuttavia le differenze locali di interpretazione del

* Psicologa, Istituto di Formazione, Ricerca e Valutazione delle Pratiche sanitarie e sociali (IFREP) Paris. **Psicologo, Direttore Istituto di Formazione Ricerca e Valutazione delle Pratiche sanitarie e sociali (IFREP) Paris, Presidente Gruppo Europeo di Ricerca sullo IESA (GREPFa), formatore IESA. 1 Traduzione a cura di Anastasia De Angelo e Catia Gribaudo, sintesi a cura di Catia Gribaudo ed Elisabetta Latragna. Il presente articolo è tratto dal report “L'Accueil Familial des personnes âgées ou handicapées”, redatto e pubblicato dall'istituto parigino di formazione, ricerca e valutazione delle pratiche medico sociali (IFREP).

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modello e i loro effetti potrebbero far perdere allo strumento dell'accoglienza eterofamiliare la propria specificità, col rischio, come riportato nelle note di un operatore, “di perderne la ricchezza nella ricerca dell'uniformità”. L'abilitazione degli ospitanti Dall'analisi effettuata attraverso la somministrazione di un questionario online nel corso del 2014 è stata rilevata la presenza di circa 9.742 ospitanti abilitati sul territorio francese, che può essere comparata agli 8.950 ospitanti censiti nel precedente studio dell'IFREP al 31/12/1996, rilevando un aumento di meno del 9% in 17 anni. Per i 96 Dipartimenti che hanno partecipato alla ricerca IFREP (2014) si fa riferimento ai dati rilevati al 31/12/2013, mentre per i 3 Dipartimenti che non hanno aderito all'inchiesta sono stati presi in esame i dati forniti dall'Observatoire De l'Action Sociale Décentralisée (ODAS) che nel 2010 ha condotto una ricerca non pubblicata, e ai dati presenti sul sito internet del Consiglio Generale risalenti al 2012. Lo studio rileva una grande variabilità tra i Dipartimenti, che oscillano dai 2 ai 507 ospitanti abilitati. Tra i Dipartimenti, 4 raggiungono il 19% degli ospitanti abilitati, mentre 10 arrivano da soli al 33%. L'elaborazione dei dati di questa inchiesta si basa su 9.365 ospitanti abilitati distribuiti in 96 Dipartimenti, cioè sul 96% del totale nazionale, una percentuale molto rappresentativa. Secondo l'articolo L.441-1 del Code de l'action sociale et des familles, una persona o una coppia devono preventivamente essere oggetto di una abilitazione rinnovabile da parte del Presidente del Consiglio Generale del Dipartimento territoriale di residenza che esamina le richieste. Senza grandi sorprese, è stato riscontrato che le abilitazioni sono per la maggior parte ottenute da don-

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ne, con una percentuale del 87%, mentre gli uomini abilitati ricoprono soltanto il 6% del totale e le coppie il 7%. Confrontando gli studi del 1996 e del 2014 si osserva una riduzione della percentuale di donne abilitate (dal 96% al 94%) e un lieve aumento degli uomini (dal 4% al 6%). La nozione di “coppia” (senza precisazioni in merito alla sua composizione), introdotta nel 2002, permette di proporre un'unica abilitazione a due adulti che vivono sotto lo stesso tetto, qualora richiedano entrambi l'abilitazione. Questo per evitare un accumulo di autorizzazioni all'ospitalità che porterebbero ad accogliere nello stesso nucleo più di 3 persone, facendo così perdere a questa modalità di accoglienza il suo carattere familiare. Emerge dai questionari che la nozione di “coppia abilitata” sembra essere stata di difficile interpretazione, tanto da rendere necessaria una ricodifica di 37 risposte su 96. Capitava infatti che le coppie non venissero conteggiate come tali, ma bensì come due candidati separati. Al di là delle incomprensioni o degli errori di interpretazione bisogna sottolineare che il 7% delle abilitazioni sono state rilasciate a coppie, evidenziando un aumento di queste candidature da parte di numerosi Dipartimenti. Abilitazione concessa per accogliere 1, 2 o 3 persone2 Secondo l'articolo R.441-2 del già citato Code de l'action sociale et des familles, la richiesta di abilitazione, fondata su un formulario il cui contenuto è stabilito dal Presidente del Consiglio Generale, deve precisare il numero massimo di persone che il candidato desidera accogliere, oltre al tipo di categoria di utenza (anziani o disabili) per i quali ci si rende disponibili, se il caso lo richiede.

Tabella 1. Abilitazioni sulla base del numero di persone accolte.

Abilitazioni

2

Al 31/12/1996

Al 31/12/2013

Abilitazioni concesse per accogliere 1 persona

57,00%

39,00%

Abilitazioni concesse per accogliere 2 persone

31,00%

31,00%

Abilitazioni concesse per accogliere 3 persone

12,00%

30,00%

Dati raccolti sull'84% delle abilitazioni concesse.

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La ripartizione tra le abilitazioni concesse appare abbastanza omogenea tra chi può accogliere uno, due o tre ospiti, ma questi dati non riescono a riflettere le grandi differenze esistenti tra i vari Dipartimenti. Dopo che è stata autorizzata l'abilitazione ad accogliere tre ospiti, si è verificato un aumento di questa modalità di utilizzo. I dati relativi alle abilitazioni concesse per l'accoglienza di due ospiti mostrano invece una buona stabilità. L'accoglienza eterofamiliare di più ospiti richiede un grande carico di lavoro e di risorse, ma permette tuttavia di ottenere una maggiore retribuzione3, che risulta al contrario essere modesta quando si accoglie una sola persona. Non è stato semplice riuscire a raccogliere questo tipo di informazioni a causa della tendenza, da parte dei Dipartimenti, a ragionare in termini di “posti abilitati” e non di ospitanti. Per tale ragione, nel caso di 24 Dipartimenti, è stato necessario ricodificare tutte le risposte. Considerando che non sempre si è riusciti a fare una distinzione tra queste categorie e tenuto conto dei commenti come “noi non abilitiamo persone ma posti letto”, si è deciso di porre maggiore attenzione a quest'ultima concezione che è più simile a una logica istituzionale (non si parla più di ospitanti abilitati che offrono determinate disponibilità di accoglienza) e apre, come si vedrà in seguito, a ordinanze che prevedono abilitazioni a dimensione multipla. Facendo una proporzione tra “posti abilitati” e ospitanti si ottiene una media di 1,89 posti per ospitante. Il dato medio presentato non rispecchia realmente quale sia la situazione dei candidati abilitati a ospitare 3 persone, né se la loro disponibilità ad accogliere sia interamente utilizzata o se siano impegnati in percorsi di accoglienza temporanea. Si tratta pertanto di un calcolo che definisce dei posti “virtuali”. Facendo la proporzione tra il numero di posti e il numero di ospiti4 al 31/12/2013 si ottiene un tasso di occupazione medio del 80%, tenendo presente che è un dato suscettibile a variazioni, poiché comprende progetti di accoglienza temporanea che sono per definizione poco stabili, e considerando che presenta grandi differenze tra i Dipartimenti, alcuni dei quali presentano il 100% di occupazione degli ospitanti, mentre altri meno del 60%. È stato inoltre calcolato il rapporto tra il numero di ospiti e il numero di ospitanti da cui si rileva che la grande maggio-

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ranza dei Dipartimenti si situa all'interno della media nazionale, cioè 1,43 ospiti per ospitante. Gli 8 Dipartimenti che hanno la particolarità di avere un rapporto ospiti-ospitanti superiore alla media nazionale (1,93 e 2,23) sono caratterizzati da una sovra rappresentazione di anziani ospitati. Questa correlazione, menzionata a titolo informativo, potrebbe lasciar intendere che il numero di ospiti per ospitante sia più alto qualora si tratti di anziani, ma si tratta soltanto di un'ipotesi che sarebbe opportuno verificare. Abilitazioni concesse per l'accoglienza di persone anziane (PA), disabili (PH) o entrambi5 Dal momento che la legge del 19896 ha differenziato l'abilitazione per l'accoglienza di anziani da quella per persone con disabilità, la legge del 2002 sancisce, all'articolo L.441-1 che “per accogliere abitualmente presso il proprio domicilio a titolo oneroso degli anziani o degli adulti disabili, una persona o una coppia deve prima di tutto fare richiesta di abilitazione”. Nella tabella a seguire si osserva un notevole aumento della percentuale di abilitazioni miste, che garantiscono una maggiore fluidità e flessibilità delle possibilità di accoglienza. Anche rispetto a questo tema, così come per gli altri dati analizzati, esistono grandi disparità tra i Dipartimenti. Per esempio, in 7 Dipartimenti non sono presenti abilitazioni miste (2 Dipartimenti esprimono delle perplessità rispetto a questo tipo di accoglienza e uno precisa che “la mescolanza di categorie di utenza all'interno del nucleo ospitante può risultare problematica”), ma non è possibile risalire a se si tratti di una scelta effettiva o della situazione specifica al momento della ricerca, mentre 23 Dipartimenti si distinguono nel concedere sistematicamente abilitazioni miste. Molteplici ipotesi permettono di spiegare tale situazione: l'abilitazione mista consente minori oneri amministrativi e quindi un minore carico di lavoro nel caso in cui un ospitante, per esempio, desideri modificare la sua disponibilità, riflette un approccio più globale all'accoglienza familiare oppure incarna la flessibilità, citata da molti Dipartimenti. In queste sedi la percentuale di accoglienza di persone con disabilità è maggioritaria (63%) e supera la media nazionale (54%).

3 A differenza dei modelli tedesco ed italiano i quali operano basandosi su una adesione volontaristica e senza scopo di lucro da parte degli ospitanti, in Francia essere famiglia ospitante significa esercitare una professione. Tale caratteristica, snatura i progetti IESA di quella componente essenziale basata sulla generosa offerta di ospitalità tipica del volontariato e sposta l'ospite dalla posizione di convivente alla pari a quella di mero oggetto di lavoro. 4 Una estrapolazione dei posti offerti dagli ospitanti abilitati per accogliere 1, 2 o 3 persone, sulla base della stima nazionale del totale di ospitanti, rileva un po' più di 18.600 possibilità d'accoglienza (supponendo che tutti gli ospitanti siano “al completo”). 5 Dati calcolati sul 97% delle abilitazioni concesse, ottenuti dai 37 Dipartimenti che ragionano in termini di abilitazioni concesse a persone e non in termini di posto letto. 6 Legge n.89-475 del 10 Luglio 1989. Prima legge relativa all'accoglienza da parte di privati, presso il loro domicilio, a titolo oneroso di persone anziane o disabili, adulte.

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Tabella 2. Abilitazioni suddivise per categoria di utenza.

Abilitazioni

Al 31/12/1996

Al 31/12/2013

Abilitazioni concesse per accogliere anziani

21,00%

17,00%

Abilitazioni concesse per accogliere disabili

38,00%

24,00%

Abilitazioni concesse per accogliere sia anziani, sia disabili (miste)

41,00%

59,00%

Abilitazioni concesse per accogliere a tempo pieno o parziale7 Secondo l'articolo R.441-2, la richiesta di abilitazione deve precisare in particolare se l'ospitalità che si desidera fornire è a tempo parziale o a tempo pieno. La commissione di abilitazione può accogliere la richiesta o rettificarla, argomentando la decisione presa. Anche il contratto d'accoglienza riporta alcune specifiche relative alla modalità d'accoglienza, distinguendo per esempio il suo carattere permanente o temporaneo. La netta maggioranza di abilitazioni concesse, comprese quelle senza distinzione, permette l'accoglienza sia a tempo pieno sia a tempo parziale. È poi il contratto a determinare le condizioni dell'accoglienza sulla base dei bisogni dell'ospite. Non è chiaro se le limitazioni che implicano le abilitazioni concesse per l'accoglienza

ragione ci sono ospitanti abilitati specificatamente per questo tipo di progetto. Da notare, rispetto all'accoglienza diurna, che altri Dipartimenti interessati a questa modalità di intervento non sono stati in grado di renderla realizzabile, poiché “manca di regolamentazione”, soprattutto per quanto riguarda gli aspetti economici. Le problematiche relative al remplacement Che i Dipartimenti utilizzino o meno “abilitazioni a breve termine”, e pur tenendo conto che l'accoglienza temporanea fa riferimento a bisogni differenti per gli ospiti e/o per gli ospitanti, questa modalità d'accoglienza è da collegare, almeno in parte, alla questione della sostituzione temporanea degli ospitanti in occasione delle vacanze o in caso di imprevisti (remplacement). Ricordiamo che il principio che prevale nell'accoglienza eterofami-

Tabella 3. Abilitazioni suddivise per categoria tipologia di progetto.

Abilitazioni Abilitazioni concesse per l'accoglienza a tempo pieno

94,00%

Abilitazioni concesse per l'accoglienza a tempo parziale

3,00%

Abilitazioni che non specificano tale aspetto

3,00%

a tempo parziale (particolarità che riguarda il 6,5% delle abilitazioni secondo lo studio del 1997) provengano da una decisione del Consiglio Generale o da una richiesta dell'ospitante. Una delle modalità di accoglienza a tempo parziale utilizzata è l'accoglienza diurna. In Francia sembra una pratica apprezzata, considerato che una dozzina di Dipartimenti l'ha incoraggiata o prova ad andare in questa direzione. Per questa

7

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%

Dati calcolati sull'85% delle abilitazioni concesse.

liare è quello della “continuità dell'inserimento” e che “le differenti soluzioni individuate per la sostituzione dell'ospitante devono tener conto del parere dell'ospite o del suo tutore”. Per contro, “tutte le assenze di più di 48 ore devono essere segnalate, salvo cause di forza maggiore, per iscritto al presidente del Consiglio Generale. Se la persona ospitata resta presso il domicilio dell'ospitante, dovrà essere predisposto un documento da allegare al


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contratto, firmato dall'ospitante, da chi lo sostituisce e dall'ospite, che va inviato al Consiglio Generale; se la persona ospitata viene trasferita presso il domicilio di chi sostituisce l'abituale ospitante, viene invece redatto un contratto di accoglienza con durata temporanea, che viene inviato al Consiglio Generale”. In totale 54 Dipartimenti su 96 segnalano difficoltà a proposito del remplacement. Raggruppando le problematiche emerse, si ottengono due grandi categorie: le difficoltà degli ospitanti così come descritte dai Servizi, e quelle dei Servizi, entrambe declinate su diversi livelli. Per quanto riguarda gli ospitanti emergono: -

-

-

difficoltà contestuali, come la mancanza di risorse per l'accoglienza a breve termine e di sostituti disponibili; difficoltà amministrative, relative alla sovrapposizione di contratti e alle incomprensioni con l'URSAFF8; difficoltà finanziarie, a causa di disparità nelle retribuzioni su base oraria o forfettaria, che risultano o troppo basse per chi si occupa delle sostituzioni (e da qui nasce la difficoltà a reperire risorse di questo tipo) o decisamente superiori a quanto viene corrisposto a chi ospita a lungo termine (a causa della sproporzione tra domanda e offerta); difficoltà organizzative, in merito alla gestione delle sostituzioni che dovrebbero da contratto essere a carico dell'ospite, ma che alcuni ospitanti vorrebbero gestire direttamente; difficoltà personali, correlate a problemi di fiducia e di tutela della privacy, che fanno sì che alcuni ospitanti abbiano delle esitazioni a consentire che uno sconosciuto si trasferisca presso il loro domicilio per le sostituzioni. Su questo punto, l'imprecisione e la scarsa chiarezza dei testi normativi sono innegabili, tanto quanto le differenze di funzionamento dei Dipartimenti.

Tra le difficoltà segnalate dai Servizi si evidenziano: -

eccessiva burocrazia; inefficienze degli ospitanti nel comunicare i nomi dei sostituti e le variazioni e nella trasmissione dei contratti, quando non addirit-

-

tura nella segnalazione delle loro assenze; difficoltà a far capire all'organismo preposto alla tutela che il sostituto che si reca a domicilio dell'ospitante non necessita di abilitazione (questione particolarmente pregnante quando la sostituzione viene fatta da parenti o vicini degli ospitanti, una pratica di “buon senso” suggerita nella Guida all'accoglienza familiare pubblicata dalla Direction Générale de la Cohésion Sociale a febbraio 2013).

Ancora una volta, l'interpretazione o l' imprecisione dei testi normativi sembra portare alcuni Dipartimenti ad assumere posizioni specifiche, talvolta divergenti. Infine alcuni Dipartimenti segnalano che il problema dei sostituti è diventato poco a poco “un freno allo sviluppo dell'accoglienza familiare, già poco allettante”, poiché alcuni candidati rinunciano, non sapendo come gestire questo aspetto (soprattutto i single senza una rete relazionale sviluppata). Come si vedrà in seguito, se 54 Dipartimenti sottolineano le criticità correlate al remplacement, gli altri Dipartimenti che hanno compilato questa parte di questionario riferiscono di non incontrare, o non incontrare più, difficoltà, poiché sono state individuate delle soluzioni. Ma in alcuni casi c'è chi ignora volontariamente questo problema e lo rimanda agli ospitanti, ritenendo che “gli ospitanti debbano gestire questo aspetto” e che “le sostituzioni siano una loro responsabilità”. Nei Dipartimenti che hanno affermato di non riscontrare difficoltà nel gestire le sostituzioni, si delineano due tendenze: la prima rientra in un'organizzazione che funziona “da sola”, dove gli ospitanti trovano dei sostituti (o si assentano poco); la seconda comprende interventi più concreti da parte dei servizi incaricati. Le vacanze degli ospiti La legge chiede agli ospitanti di impegnarsi ad assicurare la continuità dell'accoglienza e concede loro delle ferie pagate, sebbene non siano da considerarsi dei “dipendenti” nel senso stretto del termine. Di fatto le ferie (e più genericamente le assenze) degli ospitanti pongono la questione della loro sostituzione, come già affermato nel paragrafo precedente. In sintesi, in caso di assenza dell'ospitante, alcuni ospiti trascorrono dei

8 Union de Recouvrement des Cotisations de Securité Sociale et d'Allocations Familiales: ente previdenziale sociale francese (N.d.T).

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soggiorni presso altri ospitanti abilitati oppure restano “a casa loro” nel quadro di una continuità assicurata da un sostituto non necessariamente abilitato che si trasferisce temporaneamente nel domicilio presso il quale l'ospite vive. Gli ospiti possono inoltre essere presi in carico da istituti che hanno dei posti di accoglienza temporanea, o ancora partecipare ai soggiorni organizzati da enti preposti. Talvolta gli ospiti vanno in vacanza con gli ospitanti, ma non è prevista in questi casi una cornice normativa. In alcuni casi le famiglie ospitanti accolgono per il periodo estivo soggetti provenienti da strutture residenziali. La sovrapposizione di attività di accoglienza eterofamiliare9 L'accoglienza privata di anziani e di persone con disabilità talvolta si affianca, o forse si sovrappone, con l'Accueil Familial Thérapeutique (AFT), pratica IESA esclusivamente rivolta a persone affette da disturbi psichiatrici organizzata da istituti ospedalieri, e con l'accoglienza di minori. In queste situazioni, ottenere sia un'abilitazione per l'accoglienza di anziani e/o disabili, sia una per l'accoglienza familiare terapeutica (AFT) può non garantire le condizioni “d'accoglienza, sicurezza e benessere” per persone fragili e dipendenti. Tale sovrapposizione è presente per l'1,2% degli ospitanti. Non potendo effettuare delle distinzioni precise è verosimile ipotizzare che la percentuale faccia riferimento ad ospitanti che sono stati abilitati in qualità di affidatari di minori e che hanno continuato ad accogliere un minore disabile che è cresciuto con loro ed è diventato adulto, cambiando così inquadramento rispetto al tipo di accoglienza. In circostanze eccezionali, gli ospitanti mantengono entrambe le attività e, nel 3% dei casi, gli ospitanti sarebbero abilitati anche come affidatari per pazienti psichiatrici AFT. Situazioni di accoglienza al di fuori del quadro normativo Tutte le situazioni di accoglienza di anziani e disabili presso il proprio domicilio e a titolo oneroso, rientrano nel quadro normativo. Per questo è stata dedicata una parte del questionario a eventuali situazioni di accoglienza “fuori quadro”. Se 17 Dipartimenti rispondono di non avere informazioni in merito, 55 affermano che non esistono situazioni al di fuori del quadro normativo. Al contrario, 24 Dipartimenti sono a conoscenza di

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alcune situazioni specifiche, tra le quali: l'accoglienza privata (da ricondurre a un contesto specifico), le Case di Accoglienza Specializzata (MAS), il permanere di abilitazioni nominative e di situazioni antecedenti alla revisione della normativa. In alcuni Dipartimenti le situazioni prevalenti riguardano dei privati ai quali non è stata concessa l'abilitazione o a cui è stata revocata, ma che continuano la loro attività e dei privati che hanno rifiutato di essere abilitati, forse considerando il quadro normativo “troppo vincolante”. Sebbene non quantificate, queste situazioni sembrano essere esigue, ma restano problematiche. Per questi ospitanti non abilitati, sembra che i Dipartimenti incontrino qualche difficoltà, malgrado le ripetute richieste mirate a ottenere l'appoggio della pubblica autorità. La preoccupazione principale è data dalla scarsa chiarezza del quadro normativo che potrebbe condurre dei privati a fare offerte di accoglienza senza conoscere il percorso da intraprendere o a utilizzare il vuoto giuridico per degli inserimenti a scopo di lucro. La banca dati di persone abilitate Gli ospitanti abilitati hanno bisogno di promuovere la loro idoneità e la loro offerta di ospitalità e chi è in cerca di accoglienza in famiglia deve poter accedere all'informazione relativa alle risorse presenti sul territorio. L'elaborazione, la divulgazione e la realizzazione di una lista che contenga l'anagrafica delle persone abilitate mirano a questi obiettivi. Sulla base delle indicazioni della Commissione di Accesso ai Dati Amministrativi (CADA), la maggior parte dei Dipartimenti fornisce l'elenco “su richiesta”, a volte “con parsimonia”, utilizzando diversi supporti e mezzi. Molti di loro precisano che questo elenco non è sempre esaustivo e/o che viene divulgato in accordo con gli ospitanti, ma alcuni Dipartimenti non divulgano i contatti. Il loro funzionamento solleva due possibili letture. In un primo caso può trattarsi di atteggiamento tutelante per quanto riguarda la privacy, poiché alcuni ospitanti verrebbero contattati da diverse aziende commerciali o riceverebbero chiamate talvolta disturbanti. La seconda possibilità, più discutibile, si riferisce a quando l'elenco non viene reso pubblico “per evitare i contatti e per evitare che si effettuino degli inse-

9 Fuori dai due quadri evocati di seguito, un Dipartimento ipotizza la possibilità di “cumulare un'attività professionale esterna se la continuità dell'accoglienza è garantita”. Questa questione è in effetti pertinente, per esempio laddove l'accoglienza sia a tempo parziale e che le attività dell'ospitante non siano incompatibili con la continuità dell'accoglienza.


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rimenti senza il parere medico”. In modo più sfumato, un Dipartimento riferisce di non comunicare l'elenco, ma di aver messo in atto una “procedura di richiesta di posti in famiglia, in accordo con gli ospitanti, al fine di evitare gli inserimenti troppo pesanti o inadatti”. Solo in 10 Dipartimenti la lista è direttamente accessibile tramite ricerca sul sito del Consiglio Generale, completa di contatti e talvolta con la specifica del tipo di abilitazione e della disponibilità.

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Ospitanti abilitati riuniti in associazioni A causa delle caratteristiche della loro attività, che si svolge presso il domicilio in un contesto familiare, gli ospitanti si trovano spesso soli, senza contatti frequenti o regolari con loro pari con i quali confrontarsi10 e sviluppare delle pratiche e delle risposte idonee. In questo contesto, al di là delle proposte organizzate da alcuni Dipartimenti, la soluzione associativa permette degli scambi di informazioni (sul contratto, la remunerazione o ancora sull'elenco di ospitanti) e offre delle forme di supporto o di mutuo aiuto in caso di difficoltà personali o correlate all'inserimento IESA.

i 50 e talvolta i 60 anni. Un Dipartimento precisa che “non ci sono richieste da parte di persone giovani per questo mestiere, poco attraente e poco tutelante”. Ciò che chiedono questi Dipartimenti è di definire un limite massimo di età sia per continuare l'attività, sia per richiedere una prima abilitazione. Riflettendo su questo tema si presenta uno degli aspetti non previsti dalla regolamentazione, cioè quando l'accoglienza eterofamiliare diviene una vita familiare condivisa a tutti gli effetti e pertanto porre un limite di età agli ospitanti condurrebbe alla decontestualizzazione dell'ospite inserito in famiglia a seguito della chiusura obbligata dell'inserimento. Parzialmente collegato alla questione dell' assenza di un limite di età per l'accoglienza eterofamiliare si trova spesso lo stato di salute dei candidati a seguito di una domanda iniziale di abilitazione o di un rinnovo. Questo porta alcuni Dipartimenti a posizioni non direttamente regolamentate dal quadro normativo: alcuni sottopongono ai candidati dei questionari sulla salute, altri pongono dei limiti di età.

Le problematiche relative all'abilitazione La regolamentazione relativa all'abilitazione non fissa dei limiti d'età per gli ospitanti, tuttavia la garanzia “di condizioni di accoglienza che permettano di assicurare la salute, la sicurezza, il benessere fisico e morale degli ospiti” obbliga a interrogarsi sull'età o sullo stato di salute dei candidati che richiedono l'abilitazione o il suo rinnovo. L'età è la prima questione menzionata dai Dipartimenti, citata da 59 di loro. Si evidenziano alcuni tipi di situazioni tra le quali il problema del rinnovo quando gli ospitanti si trovano in età avanzata (più di 70 anni, addirittura più di 80), sapendo che alcuni di loro non vogliono interrompere la presa in carico, che spesso è già in corso da numerosi anni. Così come alcuni ospitanti non chiedono di andare in pensione, altrettanti sono quelli, almeno secondo i Dipartimenti, che continuano ad accogliere “in ogni caso”. Allertato da queste situazioni, un Dipartimento ha messo in atto uno “stage di preparazione al pensionamento”. Queste situazioni fanno emergere con forza il tema relativo all'avvenire degli ospiti. Tra le richieste di candidatura, emerge spesso l'età avanzata dei candidati, che in molti casi supera

L'abitazione Secondo il parere di circa 40 Dipartimenti la normativa relativa all'abilitazione sembra poco esplicita anche in merito all'abitazione degli ospitanti. È evidente che non si possa chiedere a dei privati di applicare le norme richieste agli istituti, poiché non esiste un'abitazione “standardizzata” e dunque la valutazione è affidata al buon senso in termini di distribuzione degli spazi privati e condivisi o di comfort. Pertanto gli operatori incaricati di valutare le richieste di abilitazione si trovano a confrontarsi con dubbi di ogni tipo, tra gli altri: le docce “troppo piccole”, l'assenza di norme “sulla superficie totale dell'abitazione”, i “corridoi troppo lunghi che non consentono la vigilanza”, la “larghezza delle porte” che sottende la questione dell'accessibilità in sedia a rotelle, la “sicurezza degli spazi esterni e delle piscine” che dovrebbe riguardare la famiglia al di là dell'abilitazione. Più marginalmente qualche Dipartimento pone delle questioni sulla rettifica dell'obbligo di situare la camera per l'ospite sotto lo stesso tetto degli ospitanti. La Guida dice “Il Consiglio Generale può tuttavia, di caso in caso, accordare l'abilitazione qualora il posto o l'alloggio messo a disposizione

10

Su questo tema un Dipartimento sta progettando una “piattaforma elettronica (forum) riservata agli ospitanti”.

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non sia situato sotto lo stesso tetto dell'ospitante ma all'interno della sua proprietà, se si ritiene che il carattere familiare dell'accoglienza sia preservato, in particolare da un'organizzazione che faciliti il libero accesso dell'ospite alle parti comuni e la messa in atto di una comunicazione idonea. In questo caso, i servizi igienici devono essere interni al luogo messo a disposizione per l'ospite, o situato nello stesso edificio e facilmente accessibile”. Verso una regolamentazione nazionale delle pratiche di selezione Numerosi Dipartimenti desidererebbero poter fare affidamento su un riferimento normativo nazionale11 (alcuni avendo, nel frattempo, costruito dei riferimenti interni) al fine di inquadrare e/o rendere omogenee le loro pratiche di abilitazione strutturale delle abitazioni. Bisogna tuttavia precisare che questa richiesta riguarda più ampiamente la regolamentazione di una questione ricorrente, cioè la possibilità di “non concedere l'abilitazione sulla base di criteri non confutabili”. Un riferimento nazionale permetterebbe forse di ridurre le disparità interdipartimentali sollevate da 11 Dipartimenti, che risulta ancor più rilevante se si considera che l'abilitazione ha validità sul territorio nazionale e che alcuni segnalano “difficoltà di funzionamento con ospitanti gia abilitati che provengono da altri Dipartimenti”. Non è tuttavia assicurato che un riferimento normativo nazionale riesca a rimuovere gli ostacoli correlati a elementi più soggettivi che derivano dalla percezione dei professionisti in merito ai percorsi e alle modalità di vita degli ospitanti. Inoltre alcuni Dipartimenti lamentano l'assenza di personale adeguatamente formato alla selezione. Le questioni poste più di frequente sono relative a “cosa significa provvedere al benessere?”, o come valutare le motivazioni dei candidati e la loro capacità di presa in carico di persone vulnerabili, se procedere all'abilitazione in caso di precarietà economica o di fragilità psicologica del candidato, e a come valutare l'efficacia di un abbinamento. Gli ospiti Questa parte del documento fa riferimento ai dati relativi al numero di persone ospitate attraverso lo IESA a livello nazionale e alla loro ripartizione dipartimentale, con il dettaglio di alcune delle caratteristiche dei progetti. I dati si riferiscono a 98

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Dipartimenti sui 99 nei quali risultava attivo, nel 2014, un servizio di accoglienza eterofamiliare. Per 93 dei 96 Dipartimenti coinvolti nella ricerca IFREP del 2014, le informazioni raccolte fanno riferimento al 31/12/2013; per gli altri Dipartimenti sono stati utilizzati i dati raccolti attraverso la ricerca dell'ODAS effettuata nel 2010 o a dati pubblicati dal Consiglio Generale. Visto l'utilizzo di fonti differenti, i dati a seguire possono essere utilizzati solo per effettuare una stima degli anziani non autosufficienti e dei disabili che fruiscono dello IESA in Francia. Al 31/12/2013 risultano 14.549 ospiti, a fronte degli 11.717 rilevati dallo studio IFREP del 31/12/1996. Si osserva pertanto un aumento di circa il 24% in 17 anni, nettamente superiore all'aumento del numero di ospitanti abilitati. Questo fenomeno è da collegarsi, almeno in parte, al volume di abilitazioni concesse per ospitare 3 persone e quindi al numero di “posti disponibili”. Secondo lo studio IFREP del 1997, sette anni dopo la pubblicazione del decreto applicativo, lo IESA rivolto ad anziani e disabili ha ancora difficoltà a organizzarsi e/o a regolarizzare situazioni d'accoglienza storiche. Inoltre, alcuni Dipartimenti hanno messo in atto una politica di ulteriore sviluppo dell'accoglienza eterofamiliare per rispondere ai bisogni di presa in carico di persone anziane o disabili. I dati a seguire sono stati forniti dai 93 Dipartimenti (sui 96 partecipanti) che si sono mostrati in grado di comunicare le informazioni relative alle persone accolte al 31/12/2013. Questa parte si riferisce quindi ai 13.591 ospiti presenti in questi Dipartimenti, cioè il 93% del totale nazionale stimato. Sebbene inferiore alla percentuale di dati raccolti a proposito degli ospitanti abilitati, è da considerarsi un campione ampiamente rappresentativo. In generale i dati raccolti in merito agli ospiti sono più difficilmente recuperabili di quelli relativi agli ospitanti: per alcuni Dipartimenti che gestiscono direttamente i progetti IESA rivolti ad anziani e disabili, il conteggio è stato effettuato manualmente, mentre per altri non è stato possibile distinguere i tipi di progetti in corso. Per i Dipartimenti che delegano l'attività IESA, alcuni sono riusciti ad ottenere le informazioni attraverso gli organismi delegati, mentre altri hanno reperito pochi dati o addirittura nessuno. Secondo lo studio del 1997, peraltro più detta-

11 In corso di elaborazione da parte della Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) in cooperazione con differenti partner.

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gliato di quello richiesto nella presente ricerca, l'accesso alle informazioni si è rivelato più facile, forse poiché al tempo il dispositivo era di recente attuazione. Più ampiamente, l'accoglienza eterofamiliare è al crocevia di due preoccupazioni contraddittorie che possano chiarire questa carenza di informazioni: da un lato, la contrattualizzazione degli ospiti è di responsabilità degli ospitanti, che agiscono più o meno liberamente senza rendere conto ai servizi. Questi non sono informati degli ospiti e delle loro caratteristiche se non alla ricezione del contratto. È possibile che, in molte situazioni, queste caratteristiche non possano essere registrate. Dall'altro lato, si constata una reale volontà di alcuni Dipartimenti di esercitare un diritto di monitoraggio, o addirittura un intervento più diretto sui progetti e più ampiamente sul dispositivo, senza che questo funzionamento basti tuttavia a registrare l'insieme delle caratteristiche dei progetti. Ripartizione degli utenti tra anziani e disabili12 La ricerca rileva che il 46% dei progetti IESA riguarda ospiti anziani, mentre il 54% è rivolto a soggetti con disabilità. Secondo lo studio del 1997, i dati indicano circa il 50% di inserimenti eterofamiliari di anziani e il 50% di disabili, ma la ripartizione è stata richiesta sulla base dell'età e pertanto non può ritenersi del tutto corretta; è dunque difficile trarre delle conclusioni dato che, come si vedrà in seguito, alcuni soggetti con disabilità possono essere anche in età avanzata. In relazione a questo è stato chiesto ai Dipartimenti di distinguere, laddove possibile, gli ospiti con disabilità da quelli appartenenti a questa stessa categoria ma in fase di invecchiamento. Solo 39 Dipartimenti sono stati in grado di rilevare questo dato (31%). In questi Dipartimenti le persone con disabilità in età avanzata rappresentano circa il 22% dei soggetti disabili inseriti in progetti IESA. Al di là di questa ripartizione nazionale dei progetti per anziani e disabili è necessario introdurre delle specificità correlate ai contesti locali. Si distinguono 14 Dipartimenti con più dell'80% di progetti per disabili (una volta e mezza in più della media nazionale), fino ad arrivare in singoli casi al 100%. Spesso si tratta di Dipartimenti che

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hanno una lunga storia di accoglienza eterofamiliare (talvolta antecedente la legge del 1989), alcuni dei quali hanno delegato la gestione dello IESA a importanti associazioni incaricate della presa in carico di disabili. É un caso a parte un Dipartimento in cui solo 4 persone in totale sono state inserite in progetti di questo tipo, e uno che segnala di non avere più progetti per anziani. Al contrario, 12 Dipartimenti (di cui 9 in regia diretta) si distinguono con un numero di progetti per anziani una volta e mezza maggiore della media nazionale (dal 70% al 91%). Si tratta di Dipartimenti “storici” per quanto riguarda l'accoglienza eterofamiliare di anziani. L'accoglienza a tempo pieno o parziale L'abilitazione viene concessa in modo generico, senza precisare se per progetti a tempo pieno o parziale, tranne in alcuni Dipartimenti. I contratti invece specificano il tipo di progetto in corso, aggiungendo anche la distinzione tra progetti a lungo o breve termine. La maggioranza di ospiti anziani13 è accolta a tempo pieno (98%), ma si può notare che i pochi anziani accolti a tempo parziale (2%) si trovano nei 17 Dipartimenti ove sono presenti pochi inserimenti di anziani. Fanno eccezione 4 Dipartimenti che presentano dal 13% al 33% di soggetti in età avanzata inseriti in progetti a tempo parziale. Come prevedibile, le persone con disabilità14 fruiscono maggiormente dei progetti di inserimento a tempo parziale15 (11% a tempo parziale e 89% a tempo pieno) rispetto agli anziani. L'accoglienza eterofamiliare è utilizzata come supporto o come complemento di un'attività di lavoro protetto durante la giornata o di un progetto di inserimento in comunità. Secondo i dati raccolti da questa ricerca16 il 12% degli ospiti ha un'attività esterna alla vita in famiglia IESA. Il questionario menziona per esempio il lavoro protetto, ma le risposte comprendono diversi tipi di presa in carico (centri medico-psicologici, dayhospital, istituti medico-educativi, centri occupazionali, centri sociali ecc.). Nel 1997 la domanda era formulata in altro modo, chiedeva di indicare il numero di ospiti inseriti in famiglia ospitante che avessero un'attività remunerata. Si trattava allora dell'11% degli ospiti, percentuale vicina ai da-

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Dati basati sul 98% degli ospiti. Dati basati solo sul 70% degli anziani accolti. Dati basati solo sul 76% di disabili accolti. 15 Una precisazione: l'accoglienza a tempo parziale di disabili inseriti in progetti di lavoro protetto, per esempio, si appoggia talvolta su un contratto a tempo parziale talvolta su un contratto a tempo pieno. 16 Dati basati sul 53% degli ospiti. 13

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ti attuali. Non si possono tuttavia fare ulteriori considerazioni, poiché non ci sono correlazioni tra il numero di ospiti a tempo parziale e il numero di ospiti che hanno un'attività esterna al nucleo ospitante: ci sono talvolta più progetti a tempo parziale che attività esterne, o viceversa, a meno che non si faccia riferimento ad un'associazione delegata che gestisce anche un centro di lavoro protetto. L'accoglienza a lungo o breve termine17 Come già evidenziato, il contratto definisce ulteriormente le modalità dell'accoglienza con la nozione di accoglienza a lungo termine o a breve termine. L'accoglienza a lungo termine risulta essere più rappresentata18 (94%). Questi dati sono da considerare con cautela, innanzitutto a causa delle lacune di informazioni in merito e poiché possono essere presenti delle sovrapposizioni di contratto nel caso di progetti a breve termine attivati per indisponibilità temporanea del caregiver abituale. A prescindere dalla difficoltà nell'utilizzo dei dati rilevati, non è comunque chiaro quale realtà riflettano in quanto non sono esplicitati gli obiettivi che definiscono i progetti a breve termine e, in alcuni Dipartimenti, sono emerse confusioni nella distinzione tra progetti part time e a breve termine e tra quelli full time e a lungo termine. Il “dispositivo” di accoglienza eterofamiliare Questa ultima parte del documento raccoglie numerosi dati, prevalentemente qualitativi rispetto ai vari Dipartimenti. Tre Dipartimenti non hanno partecipato alla seguente inchiesta, ma, secondo le informazioni raccolte, sembrano utilizzare lo IESA. Settantacinque Dipartimenti gestiscono in modalità diretta sia progetti IESA per anziani sia per disabili, 13 delegano a enti terzi entrambi i progetti, mentre 10 gestiscono direttamente i progetti per anziani delegando quelli per disabili. Per un solo Dipartimento la modalità di gestione dei progetti non è nota. La gestione diretta risulta essere la modalità prevalente. L'accoglienza eterofamiliare di anziani è in gestione diretta in 85 Dipartimenti. L'accoglienza eterofamiliare di persone con disabilità è invece in delega in 23 Dipartimenti. Si tratta per lo più di deleghe storiche ad importanti associazioni che gestiscono enti o servizi per di-

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70

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Dati basati solo sul 69% degli ospiti. Dati basati solo sul 76% di disabili accolti.

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sabili, ben inserite nel contesto locale, o di piccoli servizi disseminati sul territorio. La delega dell'accoglienza eterofamiliare riguarda solo il 19% dei progetti per anziani, mentre riguarda il 41% dei progetti per disabili. L'accoglienza eterofamiliare a gestione diretta L'accoglienza eterofamiliare non appare come un dispositivo autonomo, ma è integrato in seno alle diverse direzioni, secondo le organizzazioni dipartimentali; non è sempre collegato ad una sola direzione, ma talvolta è trasversale. E' chiaramente identificato in 42 dei 75 Dipartimenti come strumento a gestione diretta. In queste circostanze, si rilevano diverse denominazioni che accompagnano la parola “accoglienza eterofamiliare” (ufficio, polo, servizio, cellula, accompagnamento ecc...), talvolta affiancate al vocabolo “sociale”. In altri Dipartimenti è meno identificabile e, in alcuni casi, perfino non individuabile. Al di là dei collegamenti e delle denominazioni dipendenti dagli organigrammi delle direzioni, l'accoglienza eterofamiliare a gestione diretta presenta diverse facce a seconda che sia assegnata ad operatori che svolgono anche altri compiti o ad equipe dedicate. Peraltro, qualsiasi sia la modalità di organizzazione, esistono comunque delle disparità tra i Dipartimenti a seconda che gli operatori IESA siano dislocati sul territorio o centralizzati in un servizio. È evidente che l'eterogeneità dell'organizzazione può portare a una difficoltà nella gestione delle comunicazioni e nel recupero di informazioni, disomogeneità nelle pratiche e, dunque, minore reattività nell'attivazione dell'inserimento. Alcuni Dipartimenti hanno invece un servizio dedicato all'abilitazione, o meglio, incaricato di tutti gli aspetti amministrativi legati all'accoglienza eterofamiliare. Non è possibile valutare il carico di lavoro di questi servizi, tenuto conto delle poche informazioni comunicate, anche perché le differenze tra le diverse realtà sono troppo importanti per tentare un'analisi (un “amministrativo” a tempo pieno può dedicarsi a meno di 40 ospitanti familiari come a più di 100). Infine, come hanno ovviamente notato i Dipartimenti, non è possibile quantificare il carico di lavoro delle equipe o del personale sul campo, dal momento che l'accoglienza eterofamiliare non è che uno dei loro compiti, in uno scenario polivalente.


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Il personale delle equipe dedicate Data la complessità dei compiti relativi all'accoglienza eterofamiliare, 26 Dipartimenti hanno optato per strutturare delle équipe dedicate, dove l'intervento è affidato a personale incaricato esclusivamente ad occuparsi di IESA, attraverso nuclei che comprendono risorse amministrative, operatori, infermieri e/o altre figure professionali equipollenti. Analizzando gli FTE19 forniti dai Dipartimenti organizzati in equipe dedicate, emergono realtà molto diverse. La media addizionata degli FTE, calcolata sul numero degli ospitanti abilitati consente di ottenere 1 FTE ogni 23 ospitanti. Alcuni Dipartimenti presentano 1 FTE per meno di 10 ospitanti, in particolare nei casi in cui il servizio è di recente attivazione, mentre altri raddoppiano o, addirittura, triplicano la media. Un dato interessante è da riferirsi ai Dipartimenti che, pur non disponendo di personale IESA dedicato, si assestano nella media. L'accoglienza eterofamiliare in delega I Dipartimenti che hanno approvato il principio della delega, presentano tra loro configurazioni piuttosto differenti. Nei Dipartimenti presi in esame, lo IESA è generalmente molto identificato, facile da individuare e la delega non esclude l'esistenza di un servizio, talvolta molto organizzato, a livello del Consiglio Generale. Per i 23 Dipartimenti considerati, la delega riguarda il monitoraggio degli inserimenti ma vengono demandati anche altri compiti, quali la formazione degli ospitanti (menzionata da 3 Dipartimenti), l'abilitazione (delegata in 5 Dipartimenti), il controllo. La confusione tra monitoraggio e controllo è spesso presente e può inficiare la collaborazione tra servizi e ospitanti. Il monitoraggio, che avviene per mezzo di visite domiciliari, può costituire uno strumento di lavoro importante nella relazione tra operatori e ospitanti, mentre il controllo si concentra sugli ospitanti e i loro sostituti. Gli enti delegati possono essere associazioni o federazioni molto radicate sul territorio con competenze riconosciute nell'ambito dell'assistenza, associazioni di tutori e, più marginalmente, gli enti pubblici di salute mentale o i servizi di psichiatria collegati agli ospedali generali. Infine, in alcuni Dipartimenti, il monitoraggio delle convivenze è delegato a piccole unità dette

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Servizio di Accompagnamento al Reinserimento Sociale (SAVS). Questa territorializzazione degli interventi sembra esistere anche per alcune importanti organizzazioni, in dipartimenti con un numero considerevole di ospitanti ed ospiti. In alcuni Dipartimenti le deleghe sono di tipo “parziale” in quanto riguardano solo una parte degli inserimenti eterofamiliari. Documentare l'accoglienza eterofamiliare? Questa complessa modalità di presa in carico prevede la realizzazione e l'utilizzo di numerosi documenti (relativi all'abilitazione, alle remunerazioni e indennità, al contratto, alle sostituzioni ecc…). L'indagine si è dunque interessata a identificare l'esistenza di documentazione specifica elaborata e diffusa presso i Dipartimenti. I documenti riportati (di cui alcuni sono in corso di revisione o di finalizzazione) sono di vario tipo: informativi (guide, opuscoli, ecc.), destinati agli ospitanti (modelli di contratto, richieste di abilitazione, tabelle di rimborso, ecc.) per trasmettere informazioni tra ospitanti e servizi (diari di convivenza) e linee guida per “buone pratiche”. In totale, 27 Dipartimenti su 96 dichiarano di non possedere una documentazione specifica, ma alcuni di questi precisano che stanno operando al fine di realizzarla. Le problematiche relative al monitoraggio dello IESA “Il presidente del Consiglio Generale organizza il controllo degli ospitanti, dei loro sostituti e il monitoraggio sociale e medico-sociale degli ospiti”. L'organizzazione delle pratiche di monitoraggio e la loro strutturazione dipendono dalla modalità organizzativa Dipartimentale, dai mezzi messi a disposizione, dalle qualifiche degli operatori, dalla collaborazione costruita con gli ospitanti e dal partenariato con i servizi di tutela. L'indagine portata avanti con il questionario online non era mirata all'analisi delle “procedure” o dei “protocolli” usati dai Dipartimenti, talvolta formalizzati da documenti interni, né della qualità delle pratiche. L'unico punto presente nel questionario su questo tema chiedeva di indicare eventuali problematiche relative al monitoraggio riscontrate nei Dipartimenti. Nessuno dei 13 Dipartimenti che delegano a terzi il monitoraggio dei progetti ha rilevato problematiche in questo aspetto del lavoro. Per quanto riguarda i 9 Di-

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Full Time Equivalent: indice che rileva la percentuale di tempo pieno dedicata settimanalmente all'attività di accoglienza eterofamiliare.

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partimenti20 che hanno delegato il monitoraggio dei soli progetti per disabili e conservato in gestione diretta i progetti per anziani, non viene menzionata alcuna difficoltà nel monitoraggio quando viene delegato, mentre sono state riscontrate difficoltà per i progetti in gestione diretta in 7 Dipartimenti. Soltanto un Dipartimento ha esposto delle criticità rispetto alla trasmissione delle informazioni e all'eterogeneità delle pratiche nei casi di delega del monitoraggio. Tra i 74 Dipartimenti che gestiscono direttamente tutti i progetti e le 9 gestioni dirette di progetti di accoglienza eterofamiliare di anziani che hanno partecipato all'indagine21, 44 non hanno riscontrato alcuna problematica. Le difficoltà, segnalate da 36 Dipartimenti, sono state raggruppate per assi principali: carenza di personale e ampiezza dell'area territoriale del monitoraggio (3 Dipartimenti monitoraggio assente); eccessivo carico di lavoro richiesto dai progetti di accoglienza eterofamiliare; atteggiamento degli ospitanti (scarsa collaborazione, eccesso di richieste); complessità dei progetti; mancanza di definizione di monitoraggio e controllo; disomogeneità nella costituzione delle equipe e disuguaglianza nella suddivisione dei compiti. Conclusioni22 La mappatura della situazione dello IESA in Francia per persone anziane e/o disabili ha permesso di ottenere un quadro generale dell'utilizzo del mo-

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dello al 31/12/2013 e di evidenziare l'eterogeneità dello strumento tra i Dipartimenti che lo utilizzano, portando alla luce i punti di forza così come le criticità dovute alla complessità di questa pratica. La carenza e la non sempre semplice applicazione dei riferimenti normativi ha portato i Dipartimenti presso i quali il modello è attivo a strutturare delle modalità di gestione interna spesso molto orientate a soddisfare i bisogni e le specificità intradipartimentali, rischiando così di rendere lo strumento poco orientato alla dimensione interdipartimentale. I dati raccolti hanno tuttavia consentito di evidenziare il largo utilizzo dello IESA rivolto ad anziani e disabili presso molti dei Dipartimenti e di valorizzarne la sua diffusione nella nazione. Lo IESA, sia nella sua declinazione di accoglienza eterofamiliare terapeutica (AFT) per soggetti sofferenti di disagio psichico o affetti da dipendenza patologica, sia nella sua forma sociale di accoglienza per persone anziane o con disabilità, rappresenta un utile mezzo per assolvere alle richieste di supporto e sostegno di persone svantaggiate e in difficoltà e, per tale ragione, è da considerarsi un modello utile per rispondere ai bisogni della collettività. Rimangono tuttavia aperte molte questioni di carattere normativo, organizzativo e gestionale che, se adeguatamente affrontate, porterebbero ad un miglioramento del modello dello IESA e alla condivisione, a livello nazionale francese, delle buone pratiche di intervento.

L'intero archivio della rivista francese sullo Iesa “L'Accueil Familial ed Revue” è consultabile al link sottostante:

https://www.ifrep.fr/article-28.html?mnu_modecol=G

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Si tratta dei 9 Dipartimenti così organizzati che hanno partecipato alla ricerca, sui 10 individuati. Tre Dipartimenti non hanno risposto a questo item, uno di questi è in fase di riorganizzazione. 22 A cura dei traduttori. 21

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“Essere nel fare” accoglienza e occupabilità. Le basi per la costruzione di un percorso trasformativo Latragna E.*, Massé M.**, Pollo T.***

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ra i diritti fondamentali dell'individuo, la Costituzione Italiana individua i principi basilari della convivenza civile. Il rispetto della dignità della persona umana, l'uguaglianza morale e giuridica, la libertà di opinione, di stampa, di riunione, di associazione, di religione, il diritto a partecipare alle scelte che toccano tutti e ciascuno, il diritto all'istruzione, alla salute, alla giustizia, il riconoscimento del valore di ogni lavoro e la tutela di tutti i lavoratori, il riconoscimento della funzione essenziale della famiglia, costituiscono il sistema di valori fondamentali sui quali si regge la società italiana. Il valore unico della famiglia, intesa come luogo dove vengono a costituirsi le forme primarie delle relazioni umane e a crearsi le fondamenta necessarie per la costruzione di una solida identità individuale, è associabile ad un altrettanto peculiare e basilare diritto umano: il lavoro. “Famiglia e lavoro” assumono quindi un ruolo primario nella definizione e nel riconoscimento dell'identità personale e sociale, e formano gli elementi indispensabili per la strutturazione del processo di inclusione sociale di ciascun individuo. Nell'ambito della Salute Mentale lo IESA1 rappresenta uno strumento per rispondere ai bisogni di supporto e di crescita di un'identità personale. L'inserimento eterofamiliare si realizza in un contesto deistituzionalizzato e interattivo, attraverso un attento abbinamento tra ospite e famiglia ospitante e il costante supporto di un'equipe di operatori esperti appartenenti all'area sanitaria e/o sociale durante tutto il percorso. Lo IESA è una storica pratica di accoglienza e ha come obiettivo incentivare e rendere possibile il reinserimento di soggetti svantaggiati nel tessuto sociale (Aluffi, 2014). L'inserimento eterofamiliare rappresenta un'occasione per “rendere possibili azioni riabilitative [...] non solo come

acquisizione e sviluppo di specifiche abilità, ma anche come possibilità per l'emergere di nuovi significati relazionali e affettivi per i soggetti anche attraverso il senso di appartenenza a un contesto sociale e abitativo, la consapevolezza e il rispetto delle diversità [...]” (Aluffi, 2014, pag. 20). Attualmente si sta operando a livello regionale affinché la pratica dello IESA, cresciuta e consolidatasi presso il Dipartimento di Salute Mentale dell'ASL TO3 nel corso di 19 anni, possa essere estesa a tutto il territorio piemontese. La diffusione del modello IESA a livello regionale permetterebbe di orientare e allineare i servizi di Salute Mentale presenti sul territorio piemontese ad un modello dove la famiglia ospitante possa ricoprire un ruolo centrale nel percorso del paziente e assumere la valenza di “ambiente terapeutico, riabilitativo e socializzante”. Anche lo sviluppo di competenze professionali utili alla costruzione di un'identità professionale e sociale occupa un ruolo peculiare nel percorso di cura e riabilitazione di persone sofferenti di disagio psichico, poiché inserire una persona svantaggiata al lavoro sottintende l'idea che il contesto lavorativo costituisca un'importante occasione educativa, riabilitativa e di socializzazione e, nello stesso tempo, un luogo di apprendimento di abilità relazionali, tecniche e professionali specifiche e adeguate. L'uomo che lavora non trasforma soltanto le cose, ma perfeziona e realizza se stesso e la società in cui vive. Il lavoro oggi è però diventato difficilmente accessibile, sempre più selettivo, generando un ampliamento delle fasce di esclusi dalla condizione di lavoratori. Nonostante ciò il lavoro rimane per tutti l'unica via di accesso allo status di cittadino ed è l'unico mezzo per la produzione e la distribuzione e ridistribuzione della ricchezza. La cooperativa sociale “Il Margine”, fin dalla

* Psicologa Psicoterapeuta, Operatrice Unità di Monitoraggio e Programmazione Clinica DSM ASL TO3, Cooperativa Il Margine. ** Psicologa Psicoterapeuta, Operatrice Centro di Valutazione Occupazionale, Cooperativa Il Margine. ***Educatrice, Vice Presidente e Responsabile area psichiatria Cooperativa Il Margine. 1 Inserimento Eterofamiliare Supportato di Adulti.

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sua fondazione, è attenta ai processi legati all'inserimento nel mondo del lavoro. Essa ha, nella sua lunga storia, sviluppato e offerto competenze e risorse finalizzate a rimuovere le barriere che limiterebbero di fatto la libertà e l'uguaglianza dei cittadini - secondo il significato costituzionale del lavoro - anche per coloro che, per motivi e svantaggi diversi, si troverebbero invece facilmente messi e dimenticati ai margini della società. A partire da gennaio 2014 la cooperativa “Il Margine” oltre alla sezione A, è iscritta anche alla sezione B dell'Albo cooperative sociali come “Cooperativa Sociale Integrata”, autorizzata dalla legge n. 381 dell'8 novembre 1991 a occuparsi dell'inserimento lavorativo di persone svantaggiate. All'interno della cooperativa il servizio Politiche Attive del Lavoro (PAL) ha sviluppato un modello di intervento di rete che consente di essere al contempo soggetto promotore e attuatore di diversi progetti rivolti a soggetti svantaggiati e/o disabili e in particolare a persone in carico ai Dipartimenti di Salute Mentale (DSM). Dal 16 luglio 2016 la cooperativa “Il Margine”, attraverso il Consorzio SELF2, si è accreditata come Servizio di Avviamento al Lavoro (SAL)3. I Servizi al lavoro hanno la finalità di accompagnare le persone nella ricerca di un'occupazione e rafforzarne l'autonomia nell'identificazione dei propri obiettivi professionali e realizzare politiche attive del lavoro nel rispetto degli standard regionali, partecipando alla rete dei servizi per il lavoro per offrire occasioni di incontro fra domande e offerte di lavoro di cittadini e imprese, garantendo capillarmente nel territorio risposte personalizzate. Per completare e rendere ancor più efficace l'accesso delle persone svantaggiate a questi servizi, da luglio 2016 l'ASL TO3 ha ampliato il gruppo di lavoro che storicamente (da gennaio 2000) opera nei Centri di Salute Mentale (CSM) di Grugliasco e Orbassano con il servizio inseri2

menti lavorativi, avviando le attività del Centro di Valutazione Occupazionale. Gli operatori del servizio raccolgono e accolgono le segnalazioni che arrivano dai CSM, offrendo in prima battuta un percorso di valutazione dell'occupabilità. La domanda di lavoro in ambito psichiatrico, da chiunque venga portata (utente, operatore, familiare) necessita di un ascolto e di una definizione dei processi che consentano una sua costruttiva decodifica. È infatti verosimile ritenere che tale legittima richiesta da parte dell'utente rappresenti una forma importante di “attivazione” di aspetti vitali propri della persona. Pertanto, nella domanda di occupazione, è possibile scorgere un segnale di innesco di un processo di recovery4, che deve essere sostenuto e appoggiato. È in questo senso che si rende necessario un servizio che funzioni da antenna predisposta a captare la domanda e che sia organizzato per tradurla nei vari percorsi realmente possibili, attraverso una presa in carico specifica e l'uso di strumenti dedicati e che consenta, dopo una prima valutazione, una progettazione capace di aumentare e rafforzare l'occupabilità del soggetto. Per i candidati con problemi psichici è necessario prima di tutto valutare rispettivamente la motivazione e la disponibilità al lavoro: la prima può essere definita come la spinta interiore che porta l'individuo ad applicarsi con impegno nel lavoro e, se disoccupato, nella ricerca del lavoro. Essa rappresenta la forza interna che stimola, regola, e sostiene le principali azioni compiute dalla persona, è per sua natura intrinseca all'individuo e mediante interventi esterni può essere sollecitata e alimentata. Per l'individuo l'occupabilità dipende dalle capacità, conoscenze e competenze di cui è in possesso, dal modo in cui utilizza queste qualità nel Mercato del Lavoro e dal contesto in cui cerca un impiego. Il compito delle politiche attive del lavoro e dei servizi preposti a realizzarle è, dunque, intervenire principalmente sulle determinanti personali dell'occupabilità. Tra le risorse attivate dalla cooperativa per il rag-

Consorzio Regionale della Cooperazione Sociale. Servizio di Avviamento al Lavoro attivo presso la Cooperativa “Il Margine” dal 2014. Il Servizio costituisce l'elemento di promozione diretta degli interventi e delle politiche attive del lavoro e collabora con i Centri per l'Impiego, le associazioni datoriali e le aziende del territorio; è in rete con i laboratori de “Il Cortile” che sviluppano percorsi di rinforzo delle competenze professionali necessari al sostegno della candidatura delle persone con deficit occupazionali nelle aziende che fanno richiesta. Il SAL rappresenta il soggetto promotore e attuatore di progetti specifici di politiche attive del lavoro a favore di persone con deficit occupazionali. 4 La derivazione etimologica di questo termine è di origine anglo-francese (recoverer, “riprendere coscienza”). Nell'inglese contemporaneo il termine recovery è traducibile, in linea generale, con “guarigione”, ma si estende almeno a tre aree semantiche simili, ma non del tutto sovrapponibili: 1) ristabilire lo stato di salute; 2) ritrovare qualcosa che era stato perduto o rubato; 3) recuperare materiali o fonti di energia (Hoad, 1996). Il concetto di recovery è difficilmente traducibile in italiano riconducendolo ad un solo termine che possa contenere tutte le sfumature di significato. I termini forse più vicini, ma al contempo non esaustivi, in italiano possono essere “recupero”, “ripresa”, “ristabilimento”. 3

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giungimento di tali obiettivi spiccano i laboratori e le officine5 raccolti nel cortile di via Eritrea 22 a Torino, sede della cooperativa stessa e dei suoi uffici. In questo ambito si muovono le competenze professionali di tecnici e di educatori insieme a quelle di persone variamente vulnerabili, le quali hanno qui la possibilità di apprendere e di contribuire alla crescita dell'occupazione, dell'inclusione, del benessere sociale e dello sviluppo locale. Il principio e l'intenzione che motivano ogni azione all'interno di questi progetti è quello della generatività sociale (Scabini, Iafrate, 2003), per dare vita a processi sociali aperti, capaci di rilanciare il futuro e di creare una forma dinamica di legame sociale sia tra le persone che si mettono insieme per realizzare ciò a cui danno valore, sia tra cittadini attraverso il coinvolgimento della comunità circostante. Come lo IESA, i servizi volti alla promozione del lavoro e dell'occupabilità sostenuti dalla cooperativa, mirano all'integrazione e alla messa in campo di risorse utili alla promozione e al miglioramento del benessere e della salute dell'individuo, attraverso una complessa e fitta rete sinergica tra operatori, fasce deboli e cittadinanza. È pertanto possibile affermare, sulla base di quanto esposto sino ad ora, che il modello IESA della ASL TO3, così come le PAL e il Servizio SAL promossi dalla cooperativa “Il Margine”, possano essere associabili al paradigma di recovery poiché in grado di realizzare e concretizzare le condizioni e le opportunità attraverso le quali le persone possano sentirsi più forti e capaci di ritrovare una propria strada, ridefinendo e dando nuovi significati al proprio percorso di vita (Davidson et al., 2007). I principali elementi che identificano l'avvio di un processo di recovery sono la ritrovata aspettativa e progettualità per il futuro, la fiducia nelle proprie potenzialità, la stima verso se stessi e la riduzione dello stigma interno (Maone, D'avanzo, 2015), elementi che possono essere potenziati e sviluppati anche attraverso progetti mirati e specifici nell'ambito della salute mentale. Le persone portatrici di una sofferenza fisica o psichica, se costrette in condizione di solitudine o emarginazione, faticano molto ad effettuare processi di trasformazione e cambiamento, e pertanto di recovery personale (Slade, 2009). Se non possono quindi beneficiare di contatti socia-

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li e attingere da risorse affettive, culturali, spirituali e materiali sarà per loro difficoltoso il processo di raggiungimento di un'autorealizzazione personale. La riconquista del benessere personale è direttamente correlata alla capacità del soggetto di rimettere in campo le proprie risorse e all'apporto e al sostegno dell'ambiente esterno, che può risultare decisivo nella strutturazione di un buon equilibrio tra la dimensione personale e quella sociale. In tal senso è fondamentale che i servizi che si occupano di salute mentale siano in grado di fornire delle risposte adeguate, garantendo accoglienza e percorsi di cura specifici attraverso la costruzione di relazioni di aiuto, sostegno e supporto utili a collegare la dimensione sanitaria a quella sociale e capaci di aumentare le opportunità per il paziente di costruire la propria vita “al di là della malattia” (Shepherd, Boardman, Burns, 2010). Muovendosi proprio in questa direzione, l'ASL TO3 sta promuovendo da tempo i progetti e investendo sulle realtà che sostengono tale linea di pensiero e intervento. In particolare, nel corso degli ultimi anni, sono stati avviati processi di estensione del modello di inserimento eterofamiliare non solo a pazienti in carico al Dipartimento di Salute Mentale ma anche provenienti da servizi appartenenti all'area delle dipendenze patologiche dei servizi territoriali. L'ASL TO3 ha inoltre rinforzato la presenza di personale esperto appartenente al gruppo delle Politiche Attive del Lavoro e degli Inserimenti Lavorativi sul territorio di competenza e presso i Centri di Salute Mentale del Dipartimento sostenendo, attraverso tale azione, l'imprescindibile legame tra benessere personale e sociale (Keyes, 1998). IESA e PAL in collaborazione Il progetto “Dymphna's Family - Edizione Italiana della rivista Europea sullo IESA” sposa la cultura dello scambio tra due realtà che da anni si muovono nella direzione di garantire la tutela del diritto dell'utente a costruire e rafforzare la propria identità personale e sociale, attraverso due peculiari interventi: gli inserimenti eterofamiliari supportati e gli inserimenti lavorativi. Dymphna's Family è una rivista internazionale in versione italiana interamente dedicata allo IESA che raccoglie contributi teorici, storici ed esperienziali riguardo a questa pratica fortemen-

5 I laboratori de “Il Cortile” sono organizzati in attività posizionabili sul mercato del lavoro e mirano a fornire un bagaglio di esperienze pratiche e relazionali, eventualmente spendibili in ambito professionale. I laboratori offerti sono: falegnameria, informatica-grafica, oggettistica e riuso/riciclo creativo, sartoria, serigrafia, sound design, tipografia, video. Le attività sono rivolte a un bacino di utenza eterogeneo e diversificato in carico alle AASSLL Torinesi.

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te improntata all'inclusione sociale e al miglioramento delle condizioni di vita delle persone che ne fruiscono. La rivista è il frutto della costante collaborazione tra esperti IESA attivi sul territorio europeo (Francia, Inghilterra, Germania, Belgio e Italia). La finalità primaria insita in questo progetto è promuovere la conoscenza dello strumento IESA attraverso un processo di informazione che sensibilizzi professionisti e cittadini ad avvicinarsi ad un'opportunità terapeutica capace di intersecare sanitario e sociale. Se si conviene con il pensiero di Winnicott, il quale afferma l'impossibilità di definire il concetto di “contenitore” senza associarlo spontaneamente a quello di “contenuto” (Winnicott, 1964), è allo stesso tempo verosimile immaginare che il contenitore possa rappresentare “la stanza che accoglie”, che genera sicurezza, offre una struttura e che, per tale ragione, è elemento indispensabile per consentire al contenuto di esprimersi e di divenire pensiero. La collaborazione tra lo IESA dell'ASL TO3 e i laboratori di Grafica e Tipografia della cooperativa “Il Margine” ha simbolicamente concesso di strutturare un contenitore adeguato, pensato e calzante ad un contenuto che voleva essere espresso e condiviso. Nasce nel 2016, sulla base di questa idea, il coinvolgimento della cooperativa “Il Margine” alla realizzazione dell'impronta grafica e della stam-

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pa della rivista, attraverso il contributo dei laboratori de “Il Cortile”. Il laboratorio di grafica e la tipografia sono strutturati per fornire e incrementare il bagaglio di competenze sociali e professionali spendibili nel mondo del lavoro, accompagnando le persone che li frequentano nel percorso di acquisizione e consolidamento di strumenti utili per potenziare i livelli di autonomia, di autostima, le capacità professionali e la disponibilità del lavoratore. Gli utenti coinvolti nella cura della grafica e della stampa della rivista sono persone che, per diverse ragioni, si sono allontanate dal mondo del lavoro e che, per difficoltà personali, fanno fatica a rientrarvi. La creazione di una rivista scientifica, a supporto di un modello volto a promuovere il benessere e il reinserimento sociale di persone portatrici di disagio fisico e/o psichico, ha permesso di attivare un processo di confronto e di scambio motivato da obiettivi condivisi. La collaborazione sinergica tra la cooperativa “Il Margine” e il Servizio IESA dell'ASL TO3 ha contribuito, attraverso la realizzazione di un prodotto editoriale, alla diffusione di buone pratiche di intervento promuovendo la partecipazione attiva di soggetti certamente vulnerabili ma anche portatori di risorse, competenze e ricchezze individuali, favorendo in questo modo la cultura dell'inclusione e della possibilità.

Riferimenti bibliografici Aluffi, G., (2014). Famiglie che accolgono: Oltre la psichiatria. Torino: Gruppo Abele. Davidson, L. (2007). Recovery–concepts and application. Devon Recovery Group (www.scmh. org.uk). Hoad, T. F. (Ed.). (1996). The concise Oxford dictionary of English etymology. Oxford University Press: Oxford. Keyes, C. L. M. (1998). Social well-being. Social psychology quarterly, 61, 121-140. Maone, A., & D'Avanzo, B. (2015). Recovery. Nuovi paradigmi per la salute mentale. Raffaello Cortina: Milano. Scabini, E., & Iafrate, R. (2003). Psicologia dei legami familiari. Il Mulino: Bologna. Shepherd, G., Boardman, J., & Burns, M. (2010). Implementing recovery: A methodology for organisational change. Centre for Mental Health: London. Slade, M. (2009). Personal recovery and mental illness: A guide for mental health professionals. Cambridge University Press: Cambridge. Winnicott, D. W. (1964). Further thoughts on babies as persons. In D. W. Winnicott (Ed.), The child, the family, and the outside world (85-92). Harmondsworth: Penguin Books.

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Il ruolo dell'operatore nella complessa e dinamica realtà degli inserimenti eterofamiliari supportati di adulti Gribaudo C.*, Sacco C.**, Ostorero F.***

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'operatore IESA incarna la "S" dell'acronimo, descrive sul campo cosa significhi l'aggettivo "Supportato", che va a segnare la differenza tra questo modello di inserimento eterofamiliare e altre forme di affido che prevedono la totale delega della gestione dell'ospite alla famiglia ospitante. L'operatore si pone al terzo vertice del "triangolo" che congiunge il paziente, i volontari e l'istituzione. Tale "terzetto" segna un campo entro cui si esplicano tutti i passaggi di costruzione di un progetto di cura e di reinserimento sociale, a partire dal momento della firma del contratto, fino alla sua chiusura. Ovviamente l'area di gioco è assai più complessa: la famiglia è un campo aperto, fatto di molteplici connessioni con il tessuto sociale, relazionale e affettivo che la circonda, un nucleo dinamico e in continua trasformazione, così come il paziente a sua volta può essere collegato ad altri contesti, sia privati sia istituzionali, può essere ancora in relazione con la famiglia di origine, o avere altre relazioni significative che possono influenzarne la quotidianità e le prospettive. L'operatore stesso fa parte di una rete più ampia di professionisti che hanno in carico il paziente e che co-costruiscono il suo progetto di cura. Questo intreccio di risorse, situazioni, relazioni e vincoli, rende l'attività dell'operatore IESA variegata e complessa. L'operatore si trova sul campo di gioco ancor prima che un progetto di convivenza si delinei nella mente degli invianti e diventi poi concreto incontro; a monte è infatti implicato nel reperimento e nella selezione dei potenziali ospitanti, in un continuo lavoro di sensibilizzazione e diffusione della cultura dello IESA, che, nonostante sia uno strumento di antica tradizione e in continua diffusione, continua ancora a essere poco noto e spesso visto in modo distorto. Deve mettere in campo creatività e capacità di individuare e valorizzare le risorse presenti sul territorio come ad esempio

le associazioni locali, i comuni, le biblioteche, e renderle, attraverso la cura di collaborazioni e di progetti mirati, dei "ripetitori" dai quali diffondere il messaggio che accogliere una persona in difficoltà è un'esperienza arricchente dal punto di vista umano, resa sostenibile dalla presenza di un servizio solido che si occupa di garantire il giusto supporto. Di base, è importante credere in questo tipo di strumento per trasmettere tale fiducia a chi invece ancora non lo conosce e questo è reso possibile dalla specificità di questa realtà, complicata e faticosa, ma anche ricca di gratificazioni. L'efficacia dello IESA è quotidianamente sotto gli occhi dell'operatore, negli sguardi dei protagonisti delle convivenze, nei percorsi che si dispiegano durante i mesi e gli anni, nelle conquiste di autonomia degli ospiti, così come nel loro radicamento a un tessuto affettivo e familiare, nel loro ritrovare un ruolo nella società. Il miglioramento della qualità di vita espresso dagli ospiti, così come le testimonianze degli ospitanti che rilevano che accogliere doni loro nuove prospettive e una crescita dal punto di vista emotivo, alimentano l'energia che l'operatore IESA assorbe e utilizza per farsi promotore della cultura dell'accoglienza. Il percorso di selezione dei volontari ospitanti viene gestito da più operatori, che si alternano nei quattro colloqui previsti per questa fase. Inizialmente l'operatore deve porre l'attenzione su come trasmettere al candidato ospitante i principi su cui si fonda lo IESA, fornendo informazioni chiare e comprensibili allo specifico interlocutore. Col procedere del percorso, è cura degli operatori conoscere tutti i membri del nucleo familiare e verificare che questi siano stati informati e coinvolti nel processo di adesione al progetto. L'obiettivo primario dei colloqui di selezione è quello di individuare le caratteristiche peculiari degli ospitanti e del contesto in cui vivono, raccogliendo le loro aspettative, motivazioni, preoccu-

* Psicologa, Operatrice Servizio IESA ASL TO3, Cooperativa PRO.GE.S.T. ** Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica, Operatore Servizio IESA ASL TO3, Cooperativa PRO.GE.S.T. *** Psicologo Psicoterapeuta, Responsabile area psichiatria Cooperativa PRO.GE.S.T.

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pazioni e storie di vita. Per concludere il percorso di selezione l'equipe del servizio IESA verifica l'attendibilità di quanto dichiarato dai candidati; dal confronto dei vari punti di vista degli operatori si giunge a una valutazione dell'idoneità dei volontari. Nel primo colloquio del percorso di selezione gli operatori incontrano Dario e Marinella, una coppia che ha contattato telefonicamente il Servizio IESA per ospitare una persona. I coniugi si relazionano con gli operatori in modo adeguato, sono molto gentili e fanno domande pertinenti. Vivono in campagna in una villetta che si sviluppa su due piani, con un ampio giardino e un orto, a cui tengono molto. Nel corso dell'incontro emerge che da circa quattro anni ospitano tre signore anziane bisognose di cure, attraverso accordi privati con le loro famiglie. Le ospiti dormono al primo piano, rispettivamente in una stanza doppia e in una singola. L'intenzione di Dario e Marinella è di destinare un'ulteriore camera, ubicata al primo piano, all'ospite IESA. La famiglia, in questo caso, ha già creato di fatto due nuclei diversi, che consumano i pasti in momenti e spazi differenti, così come separatamente avviene la condivisione della TV o di altre attività quotidiane. A questo punto gli operatori chiariscono che, pur rispettando le buone intenzioni della coppia, non possono portare avanti il percorso di selezione poiché le caratteristiche del nucleo familiare non permetterebbero all'ospite un'integrazione secondo i principi dello IESA. Oltre alla separazione degli spazi, bisogna considerare che in questi casi si rischia di creare delle dinamiche relazionali tra gli ospiti che sono tipiche delle strutture comunitarie e che poco hanno a che fare con l'accoglienza familiare. L'ospite IESA, quindi, si troverebbe continuamente a confronto con altre persone bisognose di cure che non hanno scelto liberamente di accoglierlo, senza la possibilità di ritagliarsi un ruolo all'interno del contesto familiare ospitante. I volontari abilitati all'accoglienza vengono accompagnati fin dai primi incontri dal singolo operatore attraverso percorsi formativi individualizzati, focalizzati soprattuto sulla relazione con il

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"soggetto debole" e sulle specificità operative dello IESA. L'attività formativa continuerà anche durante la convivenza attraverso veri e propri interventi sul campo a fronte di situazioni specifiche. Sempre in ambito formativo sono previsti eventi di gruppo rivolti ai volontari ospitanti condotti dagli operatori IESA e da altri professionisti. L'operatore di riferimento conosce il potenziale ospite IESA subito dopo la richiesta di attivazione di un progetto di inserimento eterofamiliare formulata dall'equipe ambulatoriale. Egli rappresenta la prima interfaccia tra l'utente e il mondo, un po' misterioso per i più, dell'accoglienza familiare; è colui che deve trasmettere, in modo semplice e trasparente, le potenzialità di tale proposta e l'impegno richiesto a tutte le parti coinvolte. Dopo l'adesione dell'utente al progetto e un percorso di accurata conoscenza, è nella mente dell'operatore, in sinergia con i colleghi, che deve iniziare a costruirsi un'immagine virtuale della futura convivenza, nella fase di abbinamento con un volontario che possa avere caratteristiche compatibili con le necessità dell'ospite. Da tale immagine, che verrà condivisa sia con i volontari individuati, sia con il potenziale ospite, dovrà nascere l'incontro reale, in un percorso graduale di conoscenza delle parti, opportunamente facilitato e mediato. Durante il primo incontro con i potenziali ospitanti Andrea è visibilmente spaventato, sta curvo sulla sedia, guardando fisso il tavolo e, solo di sfuggita, la volontaria IESA. Sembra ancora più giovane e minuto, come un gattino nascosto in un angolo. La volontaria, per contro, svela un leggero imbarazzo, al di là del tono disinvolto e delle parole che scorrono rapide, ogni tanto cerca lo sguardo dell'operatore in attesa di un qualche tipo di consenso, di un cenno di incoraggiamento. L'operatore osserva con attenzione, resta in ascolto della bellezza di quell'incontro, di ogni nuovo incontro, e cerca di facilitare il dialogo, di aprire argomenti che possano far emergere i punti di contatto tra le parti, gli interessi comuni. "Angela ha fatto per anni la cuoca. A te Andrea piace cucinare?". Andrea si illumina. Fare il cuoco sarebbe il suo sogno, ma è un'idea che non si può concedere, quella di realizzarsi, di essere felice, non ancora. Eppure una scintilla si accende nei suoi occhi chiarissimi e forse darà frutto.


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Con il susseguirsi degli incontri l'operatore piano piano fa un passo indietro, lasciando spazio alle altre due parti coinvolte, ai protagonisti della convivenza vera e propria, affinché gradualmente imparino a conoscersi, anche in assenza di un mediatore. Dopo qualche giornata trascorsa insieme, pasti condivisi, passeggiate nel quartiere che potrebbe diventare "casa" per il potenziale ospite, talvolta dopo un pernottamento di prova, se entrambe le parti esprimono il proprio assenso, si dà il via al progetto. A questo punto l'operatore deve, allo stesso tempo, continuare a svolgere la funzione di facilitatore nell'accompagnare l'ospite al suo ingresso in un nuovo nucleo familiare, continuare a fornire una formazione di base agli ospitanti rispetto all'importanza del loro ruolo e alle implicazioni ad esso correlate, aiutare le parti a concordare delle regole di base della convivenza che rendano più agevole la buona integrazione dell'ospite e, infine, farsi carico degli aspetti più burocratici e amministrativi del progetto. Il giorno dell'inserimento, infatti, si sottoscrive un contratto che regolamenta la convivenza, un impegno scritto che tutte le parti coinvolte si assumono, che sancisce la data di inizio e quali siano le regole previste per portare avanti un progetto di questo tipo. L'operatore legge insieme a ospite e ospitanti il contratto in ogni sua parte e deve aiutare tutti i presenti a comprenderne il significato, "traducendolo" in un linguaggio che sia per tutti accessibile, impegnandosi in un continua opera di cementazione del rapporto di fiducia, che è parte integrante e imprescindibile di questo lavoro. Il giorno dell'inserimento lo sguardo di Andrea è ancora spaventato, ma anche divertito. Osserva la torta che Angela ha preparato per lui, per farlo sentire accolto, e cela a stento un sorriso. Ci sediamo al tavolo della cucina, che sarà luogo di molti dei nostri incontri successivi, il cuore della casa e centro nevralgico delle interazioni familiari. Inizio a leggere il contratto e Andrea sbuffa, chiede se non può uscire a fumare una sigaretta. Lo fermo. Non si può sottoscrivere qualcosa di cui non conosci i dettagli e tu questo contratto lo devi firmare, sì, proprio tu. Lo so che nessuno ha mai chiesto il tuo parere, ti hanno portato da Torino a Trento, e poi di nuovo in Piemonte in un paesino e ora ti stiamo proponendo un altro luogo ancora. Ma questa volta il tuo parere è importante. Il tuo nome impresso su que-

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sto foglio dalla tua stessa mano significherà che questo pezzo del percorso lo hai scelto anche tu. Anche tu ne sei responsabile. E potrai portare le tue critiche se quello che incontrerai non corrisponderà all'impegno preso da tutti, oggi, attraverso questo documento. Sancito l'avvio della convivenza, il nuovo nucleo familiare inizia a condividere il quotidiano, le sue difficoltà, le sue piccole gioie, in un percorso di graduale scoperta reciproca. Piano piano emergono le potenzialità dell'ospite, gli si affidano dei compiti, gli si dà la possibilità di ritagliarsi un ruolo nel nuovo contesto di vita e diventano chiare anche le attitudini di tutti i membri della famiglia. Alcuni caregiver si rivelano più "riabilitativi", cioè maggiormente incentrati sul raggiungimento di obiettivi, piccoli o grandi, mirati ad una maggiore autonomia dell'ospite, altri assumono un atteggiamento maggiormente "assistenziale", di accudimento. Entrambe le posizioni possono diventare un ottimo strumento se abbinate al giusto tipo di ospite, ma possono emergere delle tensioni qualora una famiglia dal piglio più riabilitativo si trovi ad interagire con un ospite che regge a fatica le stimolazioni, o viceversa se l'attitudine a sostituirsi all'ospite nell'espletamento delle mansioni quotidiane va a stimolare la regressione di un ospite con risorse residue. Nel caso l'operatore rilevi da parte del caregiver una difficoltà a "spostare" il proprio asse di intervento da una all'altra modalità in modo flessibile, in base alle reali necessità dell'ospite, modulando quindi il proprio supporto in modo appropriato, deve intervenire, aiutando la diade a trovare un equilibrio funzionale entro cui l'ospite possa sentirsi sostenuto e accolto, ma allo stesso tempo stimolato a mettere in gioco le proprie risorse di autoaffermazione. Lia vive con la famiglia di Diana da qualche mese. Diana è una donna forte e decisa, abituata da sempre a rimboccarsi le maniche e a gestire da sola una grande casa e una famiglia numerosa. La sua organizzazione delle mansioni domestiche appare molto strutturata e con regole poco negoziabili. Fin da subito affida a Lia la gestione della pulizia e dell'ordine della propria stanza, ma l'ospite inizia ben presto a manifestare scarsa motivazione e difficoltà nella cura degli spazi. Diana effettua continui in-

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terventi "educativi", spiegando e rispiegando come vadano fatte le pulizie e arrabbiandosi molto davanti all'atteggiamento indifferente di Lia. L'operatrice osserva quanto accade, ascolta la versione di una e dell'altra, e poi favorisce il confronto. Emergono aspettative poco realistiche da parte di Diana, che pretende che l'ospite si attenga non solo all'indicazione di effettuare pulizie quotidiane della camera, ma anche che riesca a farlo seguendo alla lettera le abitudini consolidate dell'ospitante. Dal canto suo Lia si sente "bloccata" perché non riesce a ricordare tutte le indicazioni fornite in merito alla tipologia di straccio, alla giusta combinazione di detergenti da utilizzare per ogni superficie e temperatura dell'acqua per il risciacquo, e finisce per non fare alcun tentativo, assumendo una modalità passiva anche di fronte ai solleciti della caregiver, che alla fine si sostiuisce a lei pur rinfacciandoglielo. L'operatrice aiuta Diana e Lia a comprendere che provano la stessa frustrazione poichè si è innescato un circolo vizioso: Diana ha aspettative troppo elevate rispetto alle possibilità attuali dell'ospite e Lia, non potendo rispondervi in modo adeguato poiché sovrastata dalle troppe richieste, si arrende ancor prima di mettersi alla prova, delegando tutti i compiti all'ospitante. Il lavoro di comprensione da parte della caregiver delle difficoltà dell'ospite sarà lento e graduale, ma la porterà ad accettare che gli stessi lavori possono essere svolti anche con un livello di performance minore, pur restando in un range di accettabilità. E Lia poco a poco capirà che è importante il suo impegno, poiché la famiglia IESA può essere una fruttuosa palestra per la futura vita in autonomia. La convivenza di per sé, anche quando avviene con un partner, o con amici o coinquilini, prevede una continuo lavoro di "accomodamento" dei propri schemi di interazione con la quotidianità, affinché diventino compatibili con quelli dell'altro. Questo delicato percorso di costruzione di un nuovo equilibrio familiare, modificato dall'ingresso di un nuovo membro del nucleo, fa parte di tutta la prima fase di inserimento. Anche l'operatore deve in qualche modo trovare "uno spazio" all'interno di quella particolare conformazione re-

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lazionale, diversa da progetto a progetto, che gli consenta di osservare quanto accade, di sentire come si evolvono le relazioni e di intervenire quando necessario per imprimere la giusta direzione. L'operatore IESA non è solo uno dei vertici del triangolo formato insieme a ospite e famiglia ospitante, ma è anche il punto di passaggio delle comunicazioni e delle sollecitazioni provenienti dalla rete familiare e sociale d'origine dell'ospite. Svolge infatti la funzione di mediatore tra i familiari biologici e gli ospitanti, che spesso faticano a entrare in relazione, sgombrando il campo da pregiudizi e paure. Ha il compito di strutturare e regolamentare, con il sostegno dell'intera equipe, eventuali rientri dell'ospite presso la famiglia d'origine che durano più di una giornata. Talvolta è necessario concordare dei limiti precisi rispetto ai contatti con i familiari o altre persone care ed è importante mantenere un atteggiamento critico e consapevole che consenta, in ogni situazione, di comprendere se si sta limitando la libertà del soggetto oppure se si sta agendo terapeuticamente. Anche nel caso in cui sia presente un partner, l'operatore deve chiarire con le parti in gioco se e quando questi possa fermarsi a dormire a casa degli ospitanti, sulla base di quelle che sono le disponibilità dei volontari, i desideri dell'ospite e le osservazioni fatte in merito all'adeguatezza relazionale del partner, al fine di tutelare il nucleo qualora sorgessero dubbi o perplessità. Rossella è inserita da poco presso la famiglia di Roberta e Michele. Il suo fidanzato si chiama Alberto e vive in una comunità nell'astigiano. Fin da subito emergono delle perplessità rispetto alla positività di questa relazione nel percorso riabilitativo di Rossella: lui è solito fare uso di ansiolitici oltre i dosaggi prescritti e spesso la induce ad abusarne insieme. È una persona richiedente, poco attenta ai bisogni della donna, prepotente e con un atteggiamento ineducato. Emerge inoltre una scarsa consapevolezza da parte di Alberto rispetto alla situazione clinica della partner, la incoraggia a sospendere le cure o svaluta gli interventi terapeutici messi in atto dai curanti. L'operatore ricopre in questo caso il ruolo di mediatore tra la coppia e il progetto riabilitativo, cercando di aiutare Alberto, attraverso alcuni incontri dedicati alla coppia, a comprendere in cosa consista il percorso proposto a Rossella e promuo-


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vendo da parte sua una maggiore consapevolezza e collaborazione. Nel caso in cui la presenza di un familiare biologico risulti gradita e positiva per l'ospite, l'operatore può incoraggiare e supportare la famiglia ospitante a sostenere la relazione, offrendo, qualora fosse possibile, un'accoglienza per periodi brevi al parente dell'ospite, con una particolare attenzione ai periodi di festività o alle ricorrenze. Francesco ha 49 anni e si è trasferito da nove mesi a casa di Antonella, che gestisce da anni un circolo sportivo con piscina e campi da calcio, adiacente al domicilio. Dopo poche settimane dal suo arrivo, Francesco ha iniziato ad aiutare Antonella nella pulizia e manutenzione degli impianti e degli spazi comuni; in breve tempo questa attività si è trasformata in una borsa lavoro e l'ospite ha dimostrato di saper rispettare orari strutturati, svolgere i compiti assegnati ed è riuscito a instaurare una buona relazione con gli altri collaboratori di Antonella. Irene, la figlia diciottenne di Francesco, si è lentamente riavvicinata al padre dopo un periodo travagliato, in cui lo ha visto spostarsi da varie comunità a case di cura, in seguito a ricoveri ospedalieri per condotte autolesive. Da quando Francesco vive presso la cascina di Antonella, Irene ha visto un padre più sereno, più costante nei contatti con lei, più determinato a seguire un percorso e più attento alle sue esigenze, tanto da riuscire a risparmiare una piccola somma mensile per lei. Con l'arrivo della stagione estiva Irene, appena terminata la quinta superiore, ha avuto più tempo da dedicare agli incontri con il padre. Tenuto conto della disponibilità di un posto letto presso la casa dell'ospitante, l'operatore IESA ha proposto ad Antonella di accogliere Irene per una settimana, affinché padre e figlia potessero trascorrere un periodo insieme. Dopo aver raccolto il parere favorevole di tutte le parti, Irene ha potuto soggiornare per una settimana presso la cascina di Antonella, dove si è offerta di aiutarla nella gestione di piccoli gruppi di bambini che si recavano presso il circolo per le attività di centro estivo. Il tempo trascorso insieme, in un contesto di vita normale, lontano da strutture sanitarie

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chiuse, ha permesso a padre e figlia di cementare la propria relazione e a Francesco ha dato nuovi stimoli per continuare a impegnarsi in un percorso di riappropriazione delle proprie abilità e di maggiore autonomia. Nelle convivenze in ambito IESA talvolta si presentano situazioni critiche che ospite e ospitante non riescono a risolvere da soli, con l'attivazione delle proprie risorse spontanee. In tali occasioni l'intervento dell'operatore IESA può introdurre un punto di vista esterno e professionale, che può aiutare le parti a trovare una soluzione del problema. Nel medio termine l'operatore, monitorando gli sviluppi delle decisioni prese, può dare dei rinforzi o introdurre delle modifiche per prevenire il ripresentarsi del problema, supportando il nucleo a ritrovare un nuovo equilibrio funzionale. Sergio ha 75 anni e vive a casa di Paola da 3 anni. In passato, quando viveva nella vecchia casa dei genitori, ha avuto condotte di accumulo di vari oggetti come macchinari, elettrodomestici e libri. Analogamente ha continuato a portare una grande quantità di libri e giornali anche a casa di Paola, la quale in poco tempo ha visto comparire grandi colonne di quotidiani e riviste che portavano in casa molta polvere e la ostacolavano nel fare le pulizie. L'operatore IESA ha concordato con Paola e Sergio di cercare un garage in affitto dove poter stipare il materiale cartaceo. Dopo alcuni tentativi Sergio è riuscito a concludere una trattativa per un box auto molto vicino a casa, affidandosi a una ditta di traslochi per lo spostamento del materiale nel garage. Con lo svuotamento della camera di Sergio e il conseguente miglioramento dell'igiene nell'ambiente domestico anche la relazione con Paola si è fatta più distesa. I comportamenti di accumulo sono diminuiti e saltuariamente l'utente si reca in garage per controllare i libri e i giornali. Il lavoro dell'operatore IESA è qualcosa di complesso e stimolante, che incoraggia a mantenere sempre vivo un atteggiamento di ascolto e osservazione nei confronti dell'altro e del contesto in cui è inserito, nella consapevolezza che, se l'ambiente può essere una grande fonte di benes-

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sere, non bisogna dimenticare che tale "ambiente" è fatto di molteplici fattori in continua interazione, molti dei quali sono rappresentati da persone e relazioni tra di loro, in continuo sviluppo e divenire. Una trama complessa di elementi in gioco, in cui l'operatore stesso si trova inserito, con tutte le complessità che ne derivano. L'unico modo perciò per provare a costruire un percorso che abbia delle ricadute positive su tutte le parti in gioco è accettare questa affascinante complessità, farne parte in modo consapevole, stimolando continuamente delle riflessioni costruttive in sé e in tutti i nodi della rete.

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Tenuto conto di tutti questi elementi peculiari e delle tante sfaccettature che caratterizzano la quotidianità lavorativa dell'operatore IESA è necessario investire sulla costruzione di una professionalità specifica per questo tipo di attività. Sul territorio torinese la Cooperativa PRO.GE.S.T. da circa 20 anni riconosce il valore di questo tipo di esperienza, fornendo il personale per il Servizio IESA dell'ASL TO3, che proviene da percorsi universitari attinenti alle professioni di aiuto e da esperienze formative intraprese all'interno del servizio stesso, mirate allo sviluppo di competenze specifiche.


Dymphna's Family - Edizione Italiana della Rivista Europea sullo IESA  

Rivista scientifica interamente dedicata allo strumento degli Inserimenti Eterofamiliari Supportati di Adulti (IESA) ideata dal Dott. Gianfr...

Dymphna's Family - Edizione Italiana della Rivista Europea sullo IESA  

Rivista scientifica interamente dedicata allo strumento degli Inserimenti Eterofamiliari Supportati di Adulti (IESA) ideata dal Dott. Gianfr...

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