Issuu on Google+

Za prostor pod soncem

GLASILO DRUŠTVA PSORIATIKOV SLOVENIJE

ZA PROSTOR POD SONCEM

V tej številki:

ZAKON O PACIENTOVIH PRAVICAH

Predsednica o možnostih sodelovanja s Hrvaško Zapisnik seje predsedstva Zakon o pacientovih pravicah Psoriada 2008 Plakatna akcija II Anketa o društvu zbiramo nove ideje Predsedniki podružnic in klicne številke Svetovni dan psoriaze v naših medijih Društvo vključeno v evropska združenja Tudi jaz živim - film o psoriazi in delovanju DPS Prispevki podružnic Novoletna poslanica Humoreska

Glasilo št. 31 Datum izdaje: December 2008 ISSN 1845-5635

Aforizmi in podobno

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

1


Za prostor pod soncem

Pismo odgovornega urednika DRAGI ČLANI Spet bo leto naokoli. Pa naredimo eno malo inventuro minulih dogajanj in poglejmo kaj nas čaka v bližnji prihodnosti. Zaveži kravato, ne štej za potrato, če pražnje boš hlače nataknil si davi. Ne gre drugače, to sodi k proslavi. Tenorji in basi, naj zbor se oglasi s pesmico milo, s pesmico tako, da se storilo nam bo enako. Frane Milčinski – Ježek F.J.

Legendarni Ježek se je s svojimi besedili, nastopi pred kamerami in mikrofoni ter poetičnimi besedili za žlahtne slovenske popevke zapisal v srca gledalcev slovenske televizije. Že za časa življenja so ga častili mnogi, ki so vedeli, kako težko je biti izviren žlahten humorist. Težko bi danes našli tako vsestranskega umetnika, kakršen je bil Frane Milčinski Ježek ... A bolj ko se čas odmika, bolj priljubljen postaja. Zgornjo pesmico pa sem izbral za objavo, ker mojster Ježek tako simpatično in neposredno opozori, da se je včasih treba tudi pražnje obleči. F.Jamnik

Predsednica je v sodelovanju s podružnicami izpeljala akcijo klimatološkega zdravljenja v Velem Lošinju za člane našega društva. Nekaj več na to temo boste prebrali v njeni standardni rubriki. Včlanili smo se v dve mednarodni evropski združenji psoriatikov. Veseli nas, da je tudi naše društvo prispevalo podatke za raziskavo o psoriazi, ki je zajela več kot 23.000 bolnikov v 15. evropskih državah. Svetovni dan psoriaze 29.10. je bil kar aktiven. Klicali so nas iz uredništev časopisnih in televizijskih hiš. Nekaj o tem na sedmi strani glasila. Letos spomladi smo se zbrali v Trbovljah na naših tradicionalnih športnih igrah, ki jih je odlično pripravila Zasavska podružnica. Kratek zapis, rezultate in nekaj slik boste našli v tej številki. Državni zbor je sprejel Zakon o pacientovih pravicah. Po novem zakonu bo postavljena še drugostopenjska komisija. Tudi naše društvo je predlagalo imenovanje enega člana komisije. Izbrali so mene in 4.9. 2008 sem dobil od ministrice za zdravstvo odločbo o imenovanju. Da bomo vsi malo bolj seznanjeni o naših pravicah bo ta zakon osrednja tema te številke glasila. Prispevek povzemamo po brošuri, ki jo je letos izdalo Ministrstvo za zdravje. Članstvo nam drastično upada. Zato smo se odločili za ponovitev lanskoletne plakatne akcije, ki jo bomo izvedli v sodelovanju s firmo Vita Media in bo potekala v mesecu decembru. Razen plakatov bomo pripravili še multimedijsko predstavitev, ki jo bo ista firma predvajala na video zaslonih, ki so nameščeni v čakalnicah posameznih ambulant in drugih zdravstvenih ustanovah. Nekaj več o tem v glasilu. V skladu z omenjeno obletnico in volitvami, ki nas čakajo v prihodnjem letu se je predsedstvo odločilo, da izvede malo obširnejšo anketo o društvu. Radi bi, da nas seznanite, kako ste zadovoljni z delovanjem društva, izvajanjem nalog in poslanstva. Predvsem pa iščemo pomoč pri sooblikovanju naše skupne strategije delovanja v prihodnjih letih. V sredini tega glasila boste tako našli vprašalnik z navodili. Računamo na vaše sodelovanje. Nabralo se je nekaj vaših prispevkov. Žal tokrat bera ni bila obilna zato vas, tako kot vedno, pozivamo k sodelovanju. Je prednovoletna številka glasila in zato je tudi pred humornimi rubrikami še krajša novoletna poslanica. Užitek ob branju, do naslednje številke. Srečno in uspešno leto 2009 vam želim, Franc Jamnik

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

2


Za prostor pod soncem GLASILO Za prostor pod soncem Izdaja: Društvo psoriatikov Slovenije Zaporedna št. glasila 31

VSEBINA

Članki, rubrike, prispevki….

Odgovorni urednik in oblikovanje glasila: Franc Jamnik Naslov: Društvo psoriatikov Slovenije Engelsova 6 2000 Maribor Spletni in elektronski naslov: www.drustvo-psoriatikov.si info@drustvo-psoriatikov.si Uredniški odbor: Franc Jamnik Dr. Marija Berčič Branko Božič Dragica Dremelj

stran

Predsednica - možnosti zdravljenja na Hrvaškem

4

Zapisnik seje predsedstva

5

Zakon o pacientovih pravicah

6

Športne igre 2008

14

Plakatna akcija II

17

Anketa o društvu - zbiramo nove ideje

18

Predsedniki podružnic in klicne številke

19

Svetovni dan psoriaze v domačih medijih

20

Društvo vključeno v evropska združenja

21

Tudi jaz živim - film o psoriazi in delovanju DPS

22

Prispevki podružnic

24

Novoletna poslanica

32

Humoreska Epidemija domače peke

33

Aforizmi in podobno

34

Šale v sliki, karikaturi in besedi

35

Naklada: 2400 izvodov Za člane je glasilo brezplačno Datum izdaje: December 2008 Izhaja: 2 X letno ISSN 1854-5653 Tisk: MI BO TISK d.o.o. Maribor

Glasilo Za prostor pod soncem izdaja Društvo psoriatikov Slovenije. ©Vse pravice pripadajo društvu. Vsebina glasila se ne sme reproducirati ali kopirati brez predhodnega dovoljenja društva. Objavljeni komentarji, mnenja in predlogi ne izražajo nujno stališča Društva psoriatikov Slovenije. Društvo ne testira, priporoča ali potrjuje proizvodov, zdravil ali terapij za zdravljenje luskavice ali psoriatičnega artritisa. Glasilo ima informacijsko vlogo in ne nadomešča nasvetov zdravnikov, farmacevtov in strokovnjakov. Upoštevati morate tudi, da informacije na področju medicine in

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

3


Za prostor pod soncem

Predsednica in možnosti klimatološkega zdravljenja na V. Lošinju Drage članice, dragi člani! Kot vam je dobro znano, izvirajo prve ustanovitvene ideje, zapisi in dokumentacija o našem društvu prav iz Velega Lošinja v sosednji Hrvaški ali točneje iz leta 1979. V tistih časih, ko smo še živeli v skupni domovini Jugoslaviji, je bilo zdravilišče - bolnica za kožne in alergijske bolezni malodane edina alternativa ambulantnega in hospitalnega zdravljenja luskavice. Tam smo se v poletnih mesecih srečevali pacienti iz cele Slovenije. Zdravljenje je bilo uspešno in tudi izjemno priljubljeno med slovenskimi psoriatiki. Zato se v društvu neprestano soočamo s pobudami, da bi morali klimatološko zdravljenje na V. Lošinju ponovno vključiti v program za obnovitveno rehabilitacijo. Naši člani, ki sedaj hodijo na poletne obmorske terapije na Debeli Rtič, se pritožujejo, da je okolje (otroško zdravilišče) neprimerno in tudi bivalni standard (skupne spalnice) je nizek in ne odgovarja starostni strukturi našega članstva. To željo smo kot humanitarno društvo, ki izvaja program obnovitvene rehabilitacije že posredovali ZZZS-ju. Zavod pri dodeljevanju sredstev za program obnovitvene rehabilitacije pogojuje izbor domačih zdravilišč in ne kompenzira zdravljenj v tujini. Se bodo pa po vsej verjetnosti zadeve spremenile, ko bo naša soseda sprejeta v EU. Ne glede na navedeno naše društvo ne miruje. Z zdraviliščem na V. Lošinju vseskozi ohranjamo dobre kontakte, ki smo jih v minulih dveh letih še dodatno intenzivirali. Tako smo se lani jeseni na povabilo zdravilišča udeležili tridnevne informativne predstavitve njihove ponudbe, o čemer smo v našem glasilu tudi poročali. Na osnovi tega srečanja v lanskem letu smo se z zdraviliščem dogovorili za letošnje zdravstveno letovanje v drugi polovici turistične sezone konec avgusta. Zdravilišče nam je pripravilo poseben štirinajst dnevni program po dokaj sprejemljivih cenah. Odločili smo se za polpenzion, ki se je izkazal za optimalno varianto. Šestindvajset članov je, vključno z menoj, preživelo 14 lepih avgustovskih dni na V. Lošinju. Ker pri našem društvu stvari ne delamo na pamet smo se odločili, da med udeleženci izvedemo anketo o bivanju in zadovoljstvu s posameznimi elementi ponujenega paketa. Tako so člani ocenjevali lokacijo, ambient, okolico, prostore standard, sanitarije, čistočo, prehrano (kvaliteta-količina), terapevtske posege, nasvete zdravnikov, plažo, dostop do plaže in ne nazadnje tudi ceno. Obdelana anketa je pokazala, da je 14 dnevno letovanje v glavnem izpolnilo pričakovanja. Če se izrazimo malo po šolsko si je zdravilišče zaslužilo oceno -4. Največ pripomb je bilo na račun terapevtskih posegov in tretmajev, ki jih skorajda ni bilo. Nekaj kritike je bilo izrečene tudi na račun urejenosti, higiene in bivalnega standarda v celoti. Nekaj udeležencev je motila oddaljenost plaže, drugi so pogrešali dodatne animacijske programe. Zbrane pripombe smo že posredovali novi direktorici zdravilišča V. Lošinj na delovnem sestanku v Ljubljani. Povedala je, da so v pripravi novi ponudbeni paketi, ki bodo upoštevali naše pripombe in bodo tudi bolj prilagojeni ciljni skupini t.j. psoriatikom. Z ozirom na dejstvo, da je bila letošnja izkušnja dobro sprejeta, bomo v letu 2009 predvidoma izvedli dva samoplačniška termina po 14 dni. O novih programih in vseh podrobnostih v zvezi z letovanjem in zdravljenjem na Velem Lošinju, vas bomo podrobno informirali v naslednji številki glasila, ko bodo znani vsi ponudbeni elementi vključno s ceno. Vodstvo društva si bo ne glede na napisano še naprej prizadevalo, da se bolnica Veli Lošinj vključi v program izvajanja obnovitvene rehabilitacije bolnikov z luskavico in psoratičnim artritisom. Ponovno bomo izpostavili finančni vidik, ki govori v prid ugodnim cenam, ki jih nudijo na Hrvaškem. Soočamo se s konstantnim zmanjševanjem števila članov in to ne glede na številne promocijske akcije za popularizacijo društva (zloženke, plakati, snemanje predstavitvenih filmov). Najhuje je to, da praktično nimamo podmladka. V tej reviji bo na sredini vložena malo obsežnejša anketa. Izvajamo jo zato, da bi pridobili kar največ vaših ocen, kritik, predvsem pa novih in svežih idej, s katerimi bi posodobili delovanje društva in pritegnili čim več novih članov, zlasti mladih. Podpiram idejo člana predsedstva in urednika glasila, ki pravi, da moramo ustanoviti mladinske sekcije v vseh podružnicah in jih aktivno vključiti v delovanje društva - tudi v priprave za obeležitev naše častitljive tridesetletnice. Toliko za letos. Hvala za pomoč, razumevanje in srečno v letu 2009.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

4


Za prostor pod soncem ZAPISNIK 12. REDNE SEJE PREDSEDSTVA DRUŠTVA PSORIATIKOV SLOVENIJE sreda 08.10.2008 ob 17.00 uri v sejni sobi ŽŠD Maribor, Engelsova ulica 6. Prisotni:Predsedstvo DPS: Dremelj Dragica – predsednica, Jamnik Franc, Trebše Franc, Serdinšek Igor, Gorjanc Romana, Nardin Marta, Aleš Alojz, Pregelj Stanko, Močnik Fani, Skrinjar Tanja, Žagar Miha in Čebohin Iztok. Odsotni: Ažman Marija, Fekonja Peter DNEVNI RED: 1. Pregled zapisnika 7. Izredne seje DPS z dne 13.09.2008 2. Priprave na 30. Obletnico društva – določitev datuma in kraja proslave in predlogi za izvedbo programa 3. Članske izkaznice - da ali ne (material podan v premislek na zadnji seji vsem predsednikom). 4. Finančna poročila - Revisto 5. Razpis za letovanje v naših objektih 6. Razno - Obravnava vlog za socialno pomoč - Predlogi in pripombe ostalih članov Ad.1 / Sklep št. 85 V celoti se potrdi zapisnik 7. izredne seje DPS. Ad.2 / Sklep št. 86 Proslava ob jubileju 30 let delovanja Društva psoriatikov Slovenije bo 28. 3. 2009 v Podčetrtku. V ožji odbor za pripravo proslave so bili imenovani gospod Jamnik Franc, gospod Trebše Franc, gospod Pregelj Stanko in pa predsednica društva gospa Dremelj Dragica. Ožjemu odboru bodo pri pripravah pomagali vsi člani predsedstva. Vodja odbora je gospod Pregelj Stanko. Ad. 3 / Sklep št. 87 Gospod Pregelj Stanko, se bo pozanimal, koliko stane izdelava članskih izkaznic, ki jih ima Združenje policistov. Na naslednji seji bo predsedstvo sprejelo dokončno stališče o članskih izkaznicah. Ad. 4 / Gospodična Mateja od Revisto d.o.o. je vsem predsednikom podružnic posredovala finančna poročila od januarja do avgusta 2008. Vsi predsedniki so dobili tudi seznam plačanih članarin. Za morebitne nejasnosti se lahko obrnejo na gospodično Matejo. Ad. 5 / Gospod Jamnik je obvestil komisijo za počitniške objekte, da so bile poslane vsem članom prijavnice za letovanje v naših objektih. Ad. 6 / Predsednik socialne komisije gospod Stanko Pregelj je povedal, da je na naslov socialne komisije ponovno prispelo kar nekaj vlog naših članov, ki prosijo za socialno pomoč in predlaga da predsedstvo sprejme naslednji sklep: Sklep št. 88 / P. A - podružnica S. Primorska Odobri se enkratna denarna pomoč v višini 400 €. H. M. - podružnica Ljubljana Odobri se enkratna denarna pomoč v višini 200 €. P. M. - podružnica Koroška Odobri se enkratna denarna pomoč v višini 400 €. G. M. – podružnica Zasavje Odobri se enkratna denarna pomoč v višini 400 €. D. M. – podružnica Ljubljana Odobri se enkratna denarna pomoč v višini 400 €. G. R. – podružnica Maribor Odobri se enkratna denarna pomoč v višini 400 €.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

5


Za prostor pod soncem

Zakon o pacientovih pravicah Kaj vam prinaša Zakon o pacientovih pravicah? Imamo pacienti svoje pravice? Zagotovo. Kakšne so? Na to vprašanje vam bomo poskusili odgovoriti s povzetkom brošure, ki jo je za vas pripravilo ministrstvo za zdravje. Prav je, da poznate svoje pravice, ki bodo prispevale k večji kakovosti zdravstvene oskrbe, kako te pravice uresničevati in kako doseči njihovo varstvo, če vam bodo kot uporabniku zdravstvenih storitev kršene. Pacientove pravice vam razkrivamo preko konkretnih življenjskih primerov. Zakon o pacientovih pravicah predstavlja pomembno novost v sistemu zdravstvenega varstva Republike Slovenije. Z njim se izpolnjuje večletno prizadevanje za izboljšanje razmer na področju varovanja in uresničevanja temeljnih pravic pacientov. Tako Slovenija sledi desetim državam članicam Evropske unije ter dvema državama nečlanicama, Norveški in Islandiji, ki so takšne ali podobne zakone že sprejele ter uresničuje in razširja vrsto ustavno priznanih pravic, s čimer daje obstoječemu sistemu zdravstvenega varstva bistveno višjo kakovost, zlasti pa paciente postavlja v ugodnejši položaj nasproti izvajalcem zdravstvenih storitev v javnem in zasebnem sektorju. Pravice, ki jih ureja Zakon o pacientovih pravicah, niso pravice, ki izvirajo iz obveznega ali prostovoljnega zdravstvenega zavarovanja, pač pa s temi povezane, t. i. univerzalne pravice, ki jih ima vsak uporabnik zdravstvenih storitev in se dotikajo zlasti spoštovanja samostojnosti pacienta pri odločanju o lastni zdravstveni oskrbi, zasebnosti, varstva osebnih podatkov, enakopravnosti in varnosti, varstva največje zdravstvene koristi pacienta in zagotavljanja obveščenosti.

1. Pravica do dostopa do zdravstvene oskrbe in zagotavljanja preventivnih storitev Ob večernem sprehodu v gozdu sem se nerodno spotaknil ob korenino, padel in si zvil gleženj. S seboj nisem imel nobenega dokumenta, niti denarja. Približal se mi je mimoidoči in poklical nujno medicinsko pomoč. Med čakanjem na reševalno vozilo sem začel premišljevati…

Ali bom ob prihodu v bolnišnico deležen nujne medicinske pomoči, čeprav nimam pri sebi ne denarja ne napotnice? Seveda! Pacient ima pravico do dostopa do zdravstvene oskrbe in ustreznih preventivnih zdravstvenih storitev v okviru sodobne medicinske doktrine, strokovnih standardov in normativov ter razvitosti zdravstvenega sistema v Sloveniji. Pravica do nujne medicinske pomoči ima naravo absolutne pravice, saj je ni mogoče pogojevati, še zlasti ne s plačilom ali napotnico.

2. Pravica do enakopravnega dostopa in obravnave pri zdravstveni oskrbi Ker sem že nekoliko v letih, me je nekaj dni zapored hudo bolelo v križu. Bolečina je postala res nevzdržna in odpravila sem se do svojega osebnega zdravnika. Kmalu po mojem prihodu v čakalnico je vstopila in poleg mene sedla znana pevka slovenske estrade, v prelepi obleki po zadnji modi. Takoj me je zaskrbelo …

Ali bo zdravstveno osebje upoštevalo vrstni red prihoda v čakalnico in ali me bo zdravnik obravnaval enako? Seveda! Pacient ima pravico, da ga pri zdravstveni oskrbi, ne glede na katero koli osebno okoliščino (npr. starost, versko prepričanje, spol, narodnost, invalidnost, gmotni položaj), obravnavajo enako kot vse ostale paciente. Moj štiriletni sin je resno zbolel, zaradi česar smo se skupaj z zdravniki odločili, da bo ostal na zdravljenju v bolnišnici. Ker do sedaj še ni bil nikoli hospitaliziran, me je zelo skrbelo, da bi v tujem okolju in brez prisotnosti svojih bližnjih trpel, stanje pa bi se mu zaradi tega celo poslabšalo. Zdravnika, odgovornega za zdravljenje, sem vprašal …

Ali obstaja možnost, da bi bil prisoten ves čas otrokove hospitalizacije? Da! Zakon nudi otrokom še posebno varstvo pri zdravstveni oskrbi, saj jim zagotavlja pravico do stalnega spremstva enega od staršev ali druge osebe, ki skrbi za otroka, razen kadar to ne bi bilo v otrokovo korist. Kadar je otrok hospitaliziran, ima eden od staršev ali druga oseba, ki skrbi za otroka, pravico do nastanitve (bivanja). Kadar ta pravica ni zagotovljena iz naslova zdravstvenega zavarovanja, jo mora izvajalec zdravstvenih storitev zagotoviti proti plačilu, pri tem pa lahko staršem zaračuna le materialne stroške, katerih enotna in maksimalna višina bo določena s pravilnikom zdravstvenega ministra.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

6


Za prostor pod soncem

Zakon o pacientovih pravicah 3. Pravica do proste izbire zdravnika in izvajalca zdravstvenih storitev Zaradi resnih težav s hrbtenico sem se odločila za izvedbo operacije, in sicer kar v bolnišnici, kjer so predhodno opravili vrsto specialističnih pregledov. Bolnišnica je bila v mojem domačem kraju. Še preden sem se vpisala na čakalni seznam, me je soseda poučila, da v eni izmed bolnišnic na drugem koncu Slovenije tovrstne operacije opravlja svetovno znani kirurg …

Ali lahko prosto izberem, v kateri bolnišnici ali drugi zdravstveni ustanovi bom deležna zdravljenja in kateri zdravnik me bo zdravil? Seveda! Zakon daje pacientu možnost, da prosto izbere ne le zdravnika, pač pa tudi izvajalca zdravstvenih storitev (zdravstveni zavod), in sicer ne glede na kraj svojega prebivališča.

4. Pravica do primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe Naslednji teden se odpravljam v bolnišnico zaradi obsežnih in zahtevnih preiskav. Že dolgo nisem bil pri zdravniku, zato cele dneve in noči razmišljam o tem, kako bodo preiskave potekale, kakšni bodo rezultati in ali ne bo šlo kaj narobe, skratka, zanima me …

Kakšno zdravstveno oskrbo lahko upravičeno pričakujem? Primerno, kakovostno in varno! Zakon za vse primere zdravstvene oskrbe predpisuje standard primernosti, kakovosti in varnosti. Primerna je tista zdravstvena oskrba, ki upošteva tako pacientove konkretne zdravstvene potrebe kot tudi zmožnosti zdravstvenega sistema v Sloveniji. Kakovostna zdravstvena oskrba zagotavlja takšne izide zdravljenja, ki so primerljivi s standardi in najboljšimi praksami ter upošteva temeljna načela kakovosti. Varna zdravstvena oskrba pa je taka zdravstvena oskrba, ki preprečuje škodo za pacienta, zlasti škodo na zdravju.

5. Pravica do spoštovanja pacientovega časa Poleti sem se po avtocesti vračala z morja proti domu in blizu večjega odcepa pred seboj zagledala prevrnjen, popolnoma razbit avto. V naglici sem zgrabila svoj mobilni telefon in poklicala številko 112, nato pa priskočila na pomoč. Sopotnica je bila res hudo poškodovana. V nekaj minutah sem zaslišala sireno rešilnega vozila in si oddahnila …

Ali poškodba, ki jo nekdo utrpi v hudi prometni nesreči, zahteva nujno medicinsko pomoč in ali se jo nudi takoj? Seveda! Nujna medicinska pomoč je neodložljivo ravnanje, ki je potrebno za ohranitev življenjsko pomembnih funkcij ali za preprečitev nepopravljivega in hudega poslabšanja zdravstvenega stanja, in obsega tudi prevoz z reševalnim vozilom. Nujno medicinsko pomoč se pacientu nudi takoj. Pri osebnem zdravniku sem dobil napotnico za specialistični pregled pri okulistu. Na spletnih straneh Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije sem poiskal najbližjega okulista, si pogledal njegov ordinacijski čas, čakalno dobo in kontaktne podatke. Ko sem ga poklical v ordinacijo, mi je prijazna uslužbenka povedala, da naročila na pregled sprejemajo zgolj osebno, in sicer med delavniki od 12. do 15. ure. Zato sem v službi moral zaprositi za dopust …

Ali obstaja možnost učinkovitega naročanja na specialistični pregled? Seveda! Pacientu so izvajalci zdravstvenih storitev dolžni zagotoviti tudi možnost telefonskega naročanja oziroma naročanja preko elektronske pošte. Izvajalci zdravstvenih storitev so dolžni svoje delo organizirati tako, da pacient pred ordinacijo ne čaka dlje, kot je to potrebno. Preden sem se naročil pri okulistu, sem želel preveriti še, kje v Sloveniji so čakalne dobe najkrajše …

Ali imam možnost na enem mestu najti ažurne podatke o čakalnih dobah? Seveda! Določene podatke z vseh čakalnih seznamov izvajalcev zdravstvenih storitev v Sloveniji bo zbiral Inštitut za varovanje zdravja RS v obliki enotnega nacionalnega čakalnega seznama. Tako bodo vsem pacientom enostavno in na enem mestu dostopni tudi podatki o najdaljših in najkrajših čakalnih dobah za vse zdravstvene storitve pri vseh izvajalcih zdravstvenih storitev v Sloveniji.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

7


Za prostor pod soncem

Zakon o pacientovih pravicah … pri okulistu sem tako dobil datum pregleda čez 5 mesecev. Ker v službi delam z računalnikom, popoldan pa hodim še na predavanja, so moje oči resnično obremenjene in imam čedalje večje težave z vidom. Bojim se, da se mi bo v času čakanja na pregled vid še poslabšal…

Ali imam v času daljšega čakanja na specialistični pregled kakšno posebno varstvo? Seveda! Zakon pacientu omogoča, da v primeru, ko na zdravstveno storitev čaka več kot tri mesece, lahko zahteva kontrolni pregled pri zdravniku, ki ga je na zdravstveno storitev napotil. Ravno ko sem bil že na poti k okulistu, me je poklicala moja noseča žena in prosila, da nemudoma pridem ponjo in jo odpeljem v porodnišnico … Šele naslednji dan sem poklical okulista, da bi mu pojasnil razlog svoje zamude in se dogovoril za nov termin, pa me je na moje presenečenje okulist kar črtal s čakalnega seznama. Po petih mesecih čakanja sem tako ponovno pristal na začetku …

Ali lahko svoj izostanek od predvidenega pregleda opravičim? Seveda! Če pacient iz opravičenih razlogov ni mogel priti na izvedbo zdravstvene storitve, mu je izvajalec zdravstvenih storitev dolžan sporočiti nov, čim bližji datum storitve. Pacienta lahko izvajalec zdravstvenih storitev črta s čakalnega seznama samo, če pacient na izvedbo zdravstvene storitve ni prišel in svojega izostanka ni opravičil v 14 dneh od dneva zamude. Po opravljenem pregledu mi je medicinska sestra pojasnila, da bom izvide prejel po pošti v roku enega meseca …

Ali ne obstaja določen rok, v katerem mi mora zdravnik predložiti izvid?Seveda! Pisno strokovno mnenje mora pacient v vsakem primeru prejeti po koncu pregleda oziroma v treh delovnih dneh po opravljenem pregledu.

6. Pravica do obveščenosti in sodelovanja Zaradi vse večjih težav s staro poškodbo kolena sem razmišljal o tem, da bi nadaljeval zdravljenje in morda šel celo na kakšno operacijo. Osebni zdravnik mi je na splošno pojasnil, zakaj se mi zdravstveno stanje slabša in da imam določene možnosti, da se težave odpravijo. Zdravnik me je poslal na specialistični pregled, kjer naj bi se dogovoril tudi o nadaljnjem zdravljenju. Ker se na medicino ne spoznam kaj veliko, me je zanimalo …

Ali bom na specialističnem pregledu ter pred in po morebitni operaciji ustrezno obveščen o svojem zdravstvenem stanju in postopkih zdravljenja? Seveda! Zakon določa, da ima pacient pravico do obveščenosti: - o svojem zdravstvenem stanju in verjetnem razvoju ter posledicah bolezni ali poškodbe, - o vrsti, načinu izvedbe, verjetnosti uspeha ter pričakovanih koristih in izidu predlaganega zdravljenja, - o možnih tveganjih, stranskih učinkih, negativnih posledicah in drugih neprijetnostih predlaganega zdravljenja, - o posledicah opustitve zdravljenja, - o morebitnih drugih možnostih zdravljenja, - o načinih zdravljenja, ki v Sloveniji niso dosegljivi, - o načinih zdravljenja, ki niso pravica iz zdravstvenega zavarovanja, in - o rezultatih zdravljenja ter morebitnih zapletih.

Ali mi bo zdravnik pojasnil informacije o zdravstvenem stanju in postopkih zdravljenja tako, da jih bom razumel? Seveda! Zakon določa, da mora zdravnik, ki je odgovoren za zdravljenje, pacientu podati pojasnila:  v neposrednem stiku,  obzirno,  na pacientu razumljiv način,  v celoti in pravočasno. Za večje medicinske posege (npr. operacije) mora pacient prejeti tudi pisna pojasnila.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

8


Za prostor pod soncem

Zakon o pacientovih pravicah Ali bo zdravnik zadržal zelo slabe novice v primeru, da bi mi grozilo resno poslabšanje zdravja, če bi se z njimi seznanil? Seveda! Pacientu se sme le izjemoma zamolčati dejstva o njegovem zdravju, in sicer če zdravnik oceni, da bi mu to povzročilo resno škodo na zdravju, pri čemer je to potrebno tudi pisno dokumentirati. Kadar pacient izrecno zahteva, da je o svojem zdravstvenem stanju popolnoma obveščen, zdravnik nobenih informacij ne sme zamolčati.

Ali bom lahko obveščen še o čem drugem? Seveda! Pacientu mora biti omogočeno, da se seznani s tem, kdo ga zdravi in s splošnimi informacijami o izvajalcu zdravstvenih storitev. V prostorih, kjer se opravlja zdravstvena oskrba (ambulanta, ordinacija), morajo biti na vidnem mestu objavljena osebna imena, nazivi in časovna dostopnost zdravstvenega osebja. Rad imam lepe in urejene zobe. Ko mi je na enem od obiskov pri zobozdravniku ta predlagal, da mi naredi običajno zalivko, sem v poseg privolil in se namesto za običajno zalivko odločil za nadstandardno storitev. Ker bo za takšno storitev treba doplačati, me je zanimalo …

Ali imam pravico biti obveščen o stroških zdravljenja? Seveda! Če pacient zdravstveno storitev delno ali v celoti plača sam, mora izvajalec zdravstvenih storitev pacientu po novem predhodno predložiti pisno informacijo o predvidenih stroških zdravstvenih storitev. Na zahtevo pacienta je izvajalec zdravstvenih storitev dolžan pacientu končni račun tudi obrazložiti.

7. Pravica do samostojnega odločanja o zdravljenju K izvedbi operacije kolena so me vztrajno prepričevali vsi moji sorodniki in tudi moj osebni zdravnik. Celo specialist, ki naj bi poseg opravil, je ves čas govoril, da bo poseg v vsakem primeru potrebno opraviti. Ob takšni »podpori« sem se vprašal …

Ali imam možnost, da imam glede svojega zdravljenja zadnjo besedo jaz? Seveda! Zakon poudarja, da ima pacient pravico do privolitve v zdravstveno oskrbo, kar pomeni, da lahko samostojno odloča o svojem zdravljenju in da mu brez njegove predhodne svobodne in zavestne privolitve ni dovoljeno opraviti kakršnekoli zdravstvene oskrbe (npr. prevoz z reševalnim vozilom, pregled, rentgensko slikanje, popravilo zob, operacija, fizioterapija). Privolitev je praviloma ustna. Za operativne in druge medicinske posege, povezane z večjim tveganjem ali višjo obremenitvijo, mora biti privolitev dana v pisni obliki, in sicer na posebnem obrazcu. Na ta način se učinkovito preprečijo morebitni spori.

Ali se lahko tudi premislim, čeprav sem že podpisal obrazec, s katerim sem privolil v operacijo? Seveda! Zakon določa, da lahko pacient že podano privolitev kadar koli prekliče.

Ali lahko predlog za operacijo najprej zavrnem, kasneje pa se premislim in v operacijo privolim? Seveda! Zakon določa, da lahko pacient že podano zavrnitev kadar koli prekliče.

Če imam pravico privoliti v katerokoli zdravstveno oskrbo, me zanima, ali imam potemtakem tudi pravico zavrniti katerokoli zdravstveno oskrbo? Seveda! Pacient ima pravico do zavrnitve kakršnekoli predlagane zdravstvene oskrbe, razen kadar bi to ogrozilo življenje ali huje ogrozilo zdravje drugih. Pacient lahko zavrne tudi nujno medicinsko pomoč. Pacientu ni treba pojasnjevati, zakaj je zdravstveno oskrbo zavrnil in da zavrnitev ne sme imeti posledic v odnosih med pacientom in zdravstvenim osebjem. Moja petnajstletna hči je obiskala zobozdravnika, ki ji je napravil nekaj zahtevnih posegov brez moje privolitve. Zanima me …

Kdo odloča o zdravstveni oskrbi otrok? Kdaj se šteje, da je otrok sposoben samostojnega odločanja o zdravstveni oskrbi? Zakon določa, da v primeru, ko otrok ni sposoben odločanja o zdravljenju, privolitev podajo njegovi starši ali skrbniki. Praviloma je otrok, ki je dopolnil 15 let starosti, sposoben odločanja o zdravljenju, vendar lahko zdravnik, glede na otrokovo starost in dejansko zrelost, oceni, da je otrok sposoben odločanja tudi pred 15 letom starosti.

Ali zakon ureja tudi situacije, ko pacient zaradi težav v duševnem zdravju ali začasne nesposobnosti samostojnega odločanja o zdravljenju ne more privoliti v zdravstveno oskrbo? Seveda! V takem primeru poda privolitev pacientov skrbnik. Če pacientu skrbnik (še) ni postavljen,lahko o zdravstveni oskrbi odločajo nekateri, točno določeni sorodniki oziroma družinski člani.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

9


Za prostor pod soncem

Zakon o pacientovih pravicah 8. Pravica do upoštevanja vnaprej izražene volje Spomnim se, da sem kolesaril po svoji najljubši cesti. Naenkrat je z nasprotnega voznega pasu proti meni zapeljal osebni avto. Kaj se je dogajalo po tem, se ne spomnim, vem le, da sem se zbudil v bolniški postelji. Zame je zdravstveno osebje ob sodelovanju mojega sina očitno dobro poskrbelo. Ker nesreča nikoli ne počiva, me zanima...

Ali lahko vnaprej vplivam na odločanje o mojem zdravljenju in uveljavljanje drugih pravic za primere, ko ne bom sposoben dati veljavne privolitve (npr. zaradi morebitne nezavesti ali težav v duševnem zdravju)? Seveda! Pomembna novost, ki jo prinaša zakon, je, da ima pacient pravico določiti svojega zdravstvenega pooblaščenca (npr. zakonca, partnerja, starše ali katerokoli drugo osebo, ki ji zaupa), ki bo lahko v primeru in za čas njegove nesposobnosti odločanja o sebi odločal o pacientovi zdravstveni oskrbi (npr. o pregledih, operacijah, manjših posegih) in drugih pravicah iz tega zakona (npr. o vložitvi zahteve za obravnavo kršitve pacientovih pravic). Povsem na novo je predvidena tudi pravica do vnaprejšnje zavrnitve zdravstvene oskrbe. Pravica daje pacientu možnost, da vnaprej (npr. ko je še zdrav) izrazi svojo voljo v zvezi s tem, kakšne zdravstvene oskrbe ne dovoljuje, če bi se kdaj znašel v položaju, ko ne bi bil sposoben neposredno zavrniti zdravstvene oskrbe in bi hkrati:  trpel za hudo boleznijo, ki bi v kratkem času vodila v smrt tudi ob ustrezni zdravstveni oskrbi in bi oskrba samo podaljševala preživetje,  ali bi mu oskrba podaljšala življenje v položaju, ko bi bolezen ali poškodba povzročila tako hudo invalidnost, da bi dokončno izgubil telesno ali duševno sposobnost, da bi skrbel sam zase

9. Pravica do preprečevanja in lajšanja trpljenja V prometni nesreči je moj oče utrpel hud zlom stegnenice in goleni. Ker so bolečine velike, se ne more premikati, je nervozen, z ničemer se ne more zamotiti, odklanja tudi hrano. Še huje pa je ponoči …

Ali lahko kaj storim, da ublažim bolečine? Seveda! Pacient ima pravico, da se ukrene vse potrebno za odpravo ali največjo možno ublažitev bolečin in drugega trpljenja, povezanega z njegovo boleznijo ali poškodbo. Ta pravica je še posebej pomembna, ko gre za umirajoče paciente.

10. Pravica do drugega mnenja Včeraj sem svojega strica, ki ima za sabo že dve operaciji na odprtem srcu, peljala na kontrolni pregled h kardiologinji, ki je ugotovila, da ima močno oslabelo srčno zaklopko. Ker ima stric že 76 let in je nekoliko slaboten, je vsaka operacija tvegana, poleg tega pa je takoj po pregledu izrazil dvom, da je kardiologinja opravila pregled dovolj temeljito. Zanima ga, ali je operacija resnično potrebna …

Ali ima možnost dobiti dodatne informacije o svojem zdravstvenem stanju in možnostih zdravljenja? Seveda! Zakon na tem področju uvaja pomembno novost, saj ima pacient pravico kadarkoli pridobiti drugo mnenje.

Kaj je drugo mnenje in kako se uveljavlja? Drugo mnenje je mnenje za oceno istega zdravstvenega stanja in postopkov zdravljenja pacienta, ki ga da zdravnik ustrezne specialnosti ali konzilij. V okviru mreže izvajalcev javne zdravstvene službe (v javnih zavodih in pri zdravnikih koncesionarjih) je to pravico mogoče uveljaviti na zahtevo pacienta, kadar se potreba po drugem mnenju pojavi na sekundarni in terciarni ravni (npr. pri specialističnem pregledu ali pri bolnišničnem zdravljenju). Drugo mnenje je mogoče pridobiti le enkrat za oceno istega zdravstvenega stanja, pred tem pa pacient opravi tudi razgovor z zdravnikom, ki pacienta zdravi.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

10


Za prostor pod soncem

Zakon o pacientovih pravicah 11. Pravica do seznanitve z zdravstveno dokumentacijo Sosed je bil nezgodno zavarovan, zato je zaradi poškodb, ki jih je utrpel v nesreči na smučišču, želel pri zavarovalnici uveljavljati pravico do odškodnine. Vedel je, da je pravica do odškodnine odvisna tudi od vsebine zdravstvene dokumentacije pri izbranem osebnem zdravniku, zato je hotel tudi sam preveriti, ali ni v njegovi zdravstveni dokumentaciji morda zapisano kaj takega, zaradi česar bi zavarovalnica njegov zahtevek zavrnila …

Ali ima možnost, da se seznani z vsebino zdravstvene dokumentacije, ki se nanaša nanj? Seveda! Zakon pacientu daje pravico do vpogleda, prepisa in kopiranja svoje zdravstvene dokumentacije, izvajalec zdravstvenih storitev pa mu za kopije lahko zaračuna samo materialne stroške, kot jih določa poseben pravilnik. Pacient ima možnost, da mu izvajalec zdravstvenih storitev vsebino zdravstvene dokumentacije tudi obrazloži. Pacientu ni potrebno pojasnjevati namena seznanitve z njegovo zdravstveno dokumentacijo. Zakon pacientu celo omogoča, da se v zdravstveno dokumentacijo dodajo pacientove pripombe.

12. Pravica do varstva zasebnosti in varstva posebnih podatkov V zdravstveno dokumentacijo se zapisujejo pomembni podatki, ki se nanašajo na moje zdravstveno stanje in postopke zdravljenja. Tudi zdravstveno osebje, ki me vsakokrat obravnava, veliko ve o meni. Takih podatkov resnično ne želim deliti še z drugimi osebami, razen s tistimi, ki so mi blizu in ki jim popolnoma zaupam, zato me zanima …

Ali je zakon poskrbel za varstvo mojih osebnih podatkov in za varstvo zasebnosti nasploh? Seveda! Zakon na mnogih mestih posveča posebno pozornost varstvu osebnih podatkov in varstvu poklicne skrivnosti. Tako je zagotovljeno, da se bodo pacientovi osebni podatki in občutljive informacije, s katerimi razpolaga zdravstveno osebje, lahko razkrivali samo osebam, za katere je zakon tako določil ali osebam, za katere je tako določil pacient sam. Za kršitve na tem področju je pristojen Informacijski pooblaščenec. Pomembno je še vedeti:  da morajo izvajalci zdravstvenih storitev spoštovati pacientova verska, filozofska in druga prepričanja,  da so pri medicinskem posegu oziroma zdravstveni oskrbi navzoči le zdravstveni delavci oziroma zdravstveni sodelavci, ki opravljajo poseg, in osebe, za katere pacient želi, da so navzoče,  da so druge osebe pri posegu lahko navzoče zaradi zdravstvenega izobraževanja, vendar na podlagi predhodne privolitve pacienta.

Ali je zakon predvidel še kakšno posebno pravico na tem področju? Da! Pacient lahko zahteva izvedbo vseh primernih in razumnih ukrepov za varstvo njegove zasebnosti (npr. prepove: da so pri medicinskem posegu prisotne osebe, ki posega ne opravljajo; da ga v čakalnici ne kličejo z osebnim imenom; da se zdravstveno osebje o občutljivih zadevah pogovarja tako, da drugi pacienti pogovora ne slišijo …).

13. Pravica do obravnave kršitev pacientovih pravic Slišala sem, da je novi zakon uredil postopek obravnave kršitve pravic, ki jih imam kot pacientka. Kaj naj storim v konkretnem primeru, saj menim, da je moj zdravnik naredil napako pri zdravljenju. Ko sem si namreč pred kratkim precej globoko porezala roko, mi rane ni dovolj očistil in se je kmalu po operaciji rana močno vnela …

Katere postopke za varstvo pacientovih pravic ureja Zakon o pacientovih pravicah? Postopek obravnave kršitev pacientovih pravic je dvostopenjski. Prva obravnava kršitve pacientovih pravic se izvede pred pristojno osebo izvajalca zdravstvenih storitev na podlagi pacientove pisne ali ustne zahteve. Če v prvi obravnavi ne pride do razrešitve spora, lahko pacient zahteva varstvo v okviru druge obravnave kršitve pacientovih pravic v postopku pred Komisijo Republike Slovenije za varstvo pacientovih pravic.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

11


Za prostor pod soncem

Zakon o pacientovih pravicah Kršitev se pred Komisijo Republike Slovenije za varstvo pacientovih pravic obravnava:  v postopku sklenitve poravnave med pacientom in izvajalcem zdravstvenih storitev,  v postopku mediacije s pomočjo mediatorja, ki posreduje med pacientom in izvajalcem zdravstvenih storitev, ali  v postopku pred tričlanskim senatom, ki ga sestavljajo predstavnik nevladnih organizacij, strokovnjak s področja zdravstva in pravnik. Kakšni so stroški uveljavljanja pravic v postopku prve in druge obravnave kršitve? Za obravnavo kršitev po tem zakonu se ne zahteva plačila upravne takse ali drugih nadomestil. Če pacient s svojo zahtevo ne uspe, krije samo svoje stroške. Komisija pa lahko pacienta oprosti plačila vseh ali dela stroškov, če ugotovi, da jih ta ne more plačati brez škode za nujno preživljanje samega sebe ali svoje družine. Kaj je mediacija in kaj lahko pacient od nje pričakuje? Mediacija je postopek mirnega reševanja sporov, pri katerem sprte strani ob pomoči nepristranskega posrednika (mediatorja) iščejo rešitev spora, ki v najboljši možni meri upošteva interese vseh in s katero so vsi zadovoljni. Pri tem je pomembno, da gre osebam v sporu v prvi vrsti za ugodno razrešitev spora in ne za prizadevanje, da bi v sporu zmagal, nasprotno stranko pa prizadel in razvrednotil. Če je mediacija uspešna, se konča s sklenitvijo sporazuma med pacientom in izvajalcem zdravstvenih storitev. Dosežen sporazum lahko stranki po dogovoru predložita predsedniku Komisije Republike Slovenije za varstvo pacientovih pravic v potrditev. Tako potrjeni sporazum je izvršilni naslov, kar pomeni, da v primeru njegovega nespoštovanja pacientu ni potrebno vlagati tožbe pri sodišču, pač pa lahko pri sodišču neposredno doseže izvršitev obveznosti izvajalca, ki so bile dogovorjene v sporazumu. Glede domnevno malomarnega zdravljenja sem se zato obrnila na pristojno osebo v bolnišnici, kjer sem bila operirana. Dosegla sem, da se mi je operater za napako osebno opravičil, dogovorili pa smo se tudi o delni povrnitvi škode zaradi malomarnega zdravljenja. Nad njihovim profesionalnim pristopom k zadevi in načinom obravnavanja moje zahteve sem bila navdušena, saj sem na ta način hitro in učinkovito dosegla svoj cilj, zato nisem več imela namena sprožiti sodnega postopka. Obenem pa sem ohranila tudi dober odnos do izvajalca zdravstvenih storitev, saj se bom z njim v prihodnosti zagotovo še srečala …

14. Pravica do brezplačne pomoči pri uresničevanju pacientovih pravic Imam že kar precej izkušenj kot pacient, vendar me na splošno zanima še:

  

katere so še druge pravice, ki mu jih zagotavlja ta zakon, kako se uveljavljajo in kako ravnati v primeru, če pride do kršitev, katere so pravice, ki mu jih zagotavlja zdravstveno zavarovanje, in kako je urejeno njihovo varstvo v drugih predpisih. Eden od zdravnikov pojasnilne dolžnosti ni izvedel tako, kot to veleva zakon - kaj naj storim? Pri pregledu čakalnega seznama za specialistični pregled pri ortopedu sem ugotovila, da me je eden od pacientov neupravičeno »prehitel«. Kako je to mogoče in kaj naj storim? Zdravstveno stanje glede kolena se mi je po operaciji in končani rehabilitaciji bistveno poslabšalo, zaradi česar domnevam, da je ravnanje zdravnika pri operaciji odstopalo od standardov medicinske znanosti in od tega, kar se v medicinski stroki šteje kot pravilno in običajno. Kam naj se obrnem? Pred začetkom zdravljenja pri zobozdravniku nisem prejela informativnega računa o stroških nadstandardnih storitev, za katere sem se odločila, čeprav sem to izrecno zahtevala. Pomagajte mi! Moj delodajalec se je zaradi daljše bolniške odsotnosti zelo razburil in odkrito podvomil o odločitvi mojega osebnega zdravnika o upravičenosti do bolniške odsotnosti ter s tem do nadomestila. Zagrozil mu je, da bo od izbranega osebnega zdravnika zahteval pisna pojasnila. Ali je to mogoče?

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

12


Za prostor pod soncem

Zakon o pacientovih pravicah .Ali lahko komu zaupam svoje težave in se zanesem, da mi bo svetoval oziroma pomagal v primeru, ko se srečam s problemom, ki se nanaša na katero koli od pacientovih pravic? Seveda! Pacient se lahko kadar koli obrne na enega od zastopnikov pacientovih pravic, ki mu lahko svetuje, pomaga ali ga po pooblastilu celo zastopa pri uresničevanju pravic po tem zakonu. Poleg tega lahko pacientu daje osnovne informacije, nudi strokovno pomoč in daje konkretne usmeritve pri uveljavljanju pravic s področja zdravstvenega varstva, zdravstvenega zavarovanja in izvajanja zdravstvene dejavnosti. Zastopnik ima tudi nekatere posebne pristojnosti:  pri izvajalcih zdravstvenih storitev lahko za pacienta opravi potrebne poizvedbe v zvezi z domnevnimi kršitvami pravic, pri čemer ima dostop do vseh podatkov, ki so potrebni za njegovo delo v zvezi z konkretno zadevo,  pri izvajalcih zdravstvenih storitev lahko neformalno posreduje z namenom hitre odprave domnevne kršitve pravic,  izvajalcem zdravstvenih storitev svetuje in predlaga splošne ukrepe za učinkovito uveljavitev določb tega zakona, izvajalcem zdravstvenih storitev lahko kadar koli naslovi predloge, mnenja, kritike ali priporočila, na katere so se izvajalci dolžni odzvati.

Ali so kakšni stroški svetovanja, pomoči in zastopanja zastopnika pacientovih pravic? Ne! Delo zastopnika je za pacienta ves čas postopka brezplačno in zaupno. … Zastopnik pacientovih pravic je pojasnil, da delodajalec nima možnosti zahtevati pojasnil od izbranega osebnega zdravnika glede upravičenosti do bolniške odsotnosti, da pa ima v skladu s posebnimi predpisi možnost na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije zahtevati presojo ocene izbranega osebnega zdravnika o začasni nezmožnosti za delo do 30 dni, o čemer odloča imenovani zdravnik zavoda. … Glede očitne kršitve pravice do prejema informativnega računa pri zobozdravniku je zastopnik pacientovih pravic izvajalca zdravstvenih storitev takoj opozoril na kršitev ter ga pozval, naj vas nemudoma natančno obvesti o tem, kolikšen del stroškov zdravljenja boste morali plačati. … Glede ostalih domnevnih kršitev je zastopnik pacientovih pravic natančno pojasnil, na kakšen način lahko razreši spor oziroma uveljavlja domnevno kršitev.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

13


Za prostor pod soncem

Športne igre PSORIADA 2008 - TRBOVLJE 7.06.2008

UVODNI BLA-BLA JOLANDA DRAGICA PODŽUPAN * MIHA IMA VSE POD KONTROLO

* BRHKA MLADENKA IN POTICA STA VABILI ŠPORTNIKE IZ 11. PODRUŽNIC * BREZ SPONZORJEV PA NE GRE VEČ

Sodelovalo je 11 podružnic DPS: S. PRIMORSKA, ZASAVJE, KOROŠKA, OBALA , GORENJSKA, CELJE, DOLENJSKA, LJUBLJANA, POMURJE, MARIBOR, NOTRANJSKA, Glasilo društva psoriatikov Slovenije

14


Za prostor pod soncem

Športne igre PSORIADA 2008 - TRBOVLJE 7.06.2008

Steklarna iz Hrastnika je izdelala lične pokale za zmagovalce. Prepričani smo, da so prišli v prave roke.

PAZI LOMLJIVO Izvirnost naših Zasavcev je prišla do izraza tudi pri podelitvi. Duhovitemu sodniku in podeljevalcu so asistirale v slovenske narodne noše oblečene članice podružnice. Ideja pohvale in posnemanja vredna.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

15


Za prostor pod soncem

Športne igre PSORIADA 2008 - TRBOVLJE 7.06.2008 Doseženo število točk v posamezni disciplini PODRUŽNICA

PIKADO

METANJE PLOŠČIC 14

ŽAGANJE HLODOV 2

VLEČENJE VRVI 14

Skupaj osvojene točke

Vrstni red podružnice

52

1

ZASAVJE

8

HOJA HODULJE 14

S. PRIMORSKA

9

11

11

3

11

45

2

GORENJSKA

14

9

9

1

8

41

3

POMURJE

11

7

8

7

7

40

4

KOROŠKA

5

6

7

11

9

38

5

DOLENJSKA

7

1

3

14

3

28

6

LJUBLJANA

4

5

6

5

6

26

7

OBALA

2

8

1

9

1

21

8

CELJE

7

2

4

4

4

21

9

MARIBOR

1

4

5

8

2

20

10

NOTRANJSKA

4

3

2

6

5

20

11

To je bila letošnja PSORIADA. Minila je v prijetnem druženju. Vsega je bilo dovolj. Hrane, pijače in zvrhane mere dobre volje. Ansambel PING-PONG je igral vesele plesne viže. Kot običajno se mu je malo pridružil tudi »frajtoner« iz kranjske podružnice. No, da ne pozabimo. Bile so športne igre. Tekmovalo se je v petih disciplinah. Dobili smo zmagovalce; posamične, ekipne in seveda tudi absolutnega zmagovalca. Če pogledate zgornjo tabelo, vam bo vse jasno. Tudi slika pod tabelo je dovolj zgovorna. Letos ste resda zmagali Zasavci. Čestitamo vam. Toda mi še nismo rekli zadnje. Boste že videli prihodnje leto, ko se spet dobimo. Takrat pa bodo v tabeli čisto druge številke in na sliki eni čisto drugi obrazi. FRANC JAMNIK

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

16


Za prostor pod soncem

PROMOCIJA DRUŠTVA - PLAKATNA AKCIJA II Tudi letos bomo v sodelovanju s firmo VITA MEDIA ponovili plakatno akcijo. Odločili smo se, da bo to mesec november.

DRUŠTVO PSORIATIKOV SLOVENIJE

DEJAVNOSTI DRUŠTVA PSORIATIKOV SLOVENIJE • Organizacija sestankov na državni ravni in po regijah • Izobraževanja in strokovna seznanjanja • Izdajanje društvenega glasila • Družabna srečanja • Kulturno umetniška dejavnost (pesniška zbirka, pevski zbor) • Športne igre Psoriada • Prednovoletno srečanje • Planinski pohodi • Aktivnosti na področju apartmajskih nastanitev • Lastna spletna stran

Za prostor pod soncem PREDSTAVITEV DPS F. JAMNIK

Tako bo zopet 100 naših plakatov dimenzij 70 X 100 cm krasilo čakalnice v dermatoloških ambulantah bolnic in zdravstvenih domov po širni Sloveniji. Priložene bodo tudi pristopne izjave.

1

DRUŠTVO PSORIATIKOV SLOVENIJE • Je humanitarna organizacija za pomoč bolnikom s psoriazo.

• Deluje že od leta 1979. • Priteguje ljudi in spodbuja njihovo odgovornost v skrbi za lastno zdravje, kot tudi zdravje ostalih. • Vključuje partnerje na različnih ravneh v okolju, kjer se program izvaja. • Spodbuja zdrav življenjski slog. • Je usmerjeno v informiranje, ozaveščanje in izobraževanje bolnikov s psoriazo PREDSTAVITEV DPS F. JAMNIK

2

DRUŠTVO PSORIATIKOV SLOVENIJE PODRUŽNICE

•V Sloveniji v okviru društva deluje enajst podružnic (Ljubljana, Maribor, Celje, Gorenjska, Pomurje, Zasavje, Severna Primorska, Notranjska, Koroška, Dolenjska in Obala). •V društvo je včlanjenih skoraj 2000 članov PREDSTAVITEV DPS F. JAMNIK

3

PROGRAMI DRUŠTVA PSORIATIKOV SLOVENIJE •Strokovno sodelovanje s strokovnjaki na področju medicine in sociale •Obnovitvena rehabilitacija • Odpravljanje psihičnih težav - skupinske terapije • Izvajanje socialnih programov za bolnike s psoriazo

Pričakujemo, da bo akcija obrodila sadove in da bomo dobili nove člane v

• Programi spodbujanja zdravega življenjskega sloga • Družinska terapija • Fizioterapija pod strokovnim vodstvom • Obveščanje bolnikov in njihovih družinskih članov • Izdajanje članskih izkaznic, strokovnih publikacij, brošur, plakatov..

PREDSTAVITEV DPS F. JAMNIK

Vita Media že nekaj časa uvaja novost. Informiranje ne poteka le preko statičnih panojev ampak tudi preko multimedijskih predvajalnikov večje vidne površine po diagonali, tako, da tudi starejši ljudje lažje preberejo vsebino. Zato smo pripravili posebno obliko predstavitve našega društva, ki se bo vrtela na teh predvajalnikih.

4

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

17

• Spremljanje javnih razpisov • Priprava in posredovanje finančno-vsebinskih poročil financerjem PREDSTAVITEV DPS F. JAMNIK

5

GLASILO DRUŠTVA PSORIATIKOV SLOVENIJE

PREDSTAVITEV DPS F. JAMNIK

6

ŠPORTNE IGRE DRUŠTVA PSORIATIKOV SLOVENIJE

DPS

PREDSTAVITEV DPS F. JAMNIK

8

PRIDRUŽITE SE DRUŠTVU PSORIATIKOV SLOVENIJE IMATE LUSKAVICO? Ste nesproščeni? Vas to jezi? Ste zmedeni? Se počutite osamljene?

Če vse to drži, vam priporočamo, da se včlanite v Društvo psoriatikov Slovenije Engelsova 6 2000 Maribor tel. 02 420 22 12 www.drustvo-psoriatikov.si info@ drustvo-psoriatikov.si

PREDSTAVITEV DPS F. JAMNIK

9


Za prostor pod soncem

ANKETA O DELOVANJU DRUŠTVA Spoštovani člani, Predsedstvu, izvoljenemu pred slabimi štirimi leti, se počasi izteka mandat. Na začetku mandata je bila opravljena raziskovalna anketa med člani predsedstva. Dotaknila se je najbolj vitalnih področij delovanja društva. Obdelali smo vizijo društva, naše glasilo, spletno stran in prednovoletna srečanja. Izsledke raziskave smo oblikovali v smernice delovanja DPS, ki jih je predsedstvo skupaj s člani operativnih odborov kar v največji možni meri upoštevalo. Tokrat smo se odločili, da podobno raziskovalno anketo zastavimo širše in zajamemo čim več naših članov. V sredini glasila je vstavljen anketni vprašalnik na štirih straneh. Prosimo vas, da se ga ne prestrašite. Pri formulaciji smo se potrudili, da bi bil vprašalnik kar najbolj pregleden, enostaven, jasen in da bi zajel vsa ključna področja v društvu. Naše osnovno vodilo je izboljšati delovanje društva in ga kar najbolj približati članstvu. Prosimo vas, da si vzamete čas in ga v celoti izpolnite. Pričakujemo vaše konstruktivne ocene, predloge, kritike, vizije, želje… Če menite, da si kakšno področje zasluži vašo dodatno kritično oceno ali obravnavo. to na vsak način napišite in priložite k vprašalniku. Ko boste izpolnili anketni vprašalnik, boste naredil prvi korak v smeri večjega osebnega aktiviranja in doprinosa k društveni skupnosti. Vaše ankete pričakujemo do konca meseca januarja 2009. Pošljite jih na naslov, ki je naveden na vprašalniku. Vse vaše vprašalnike bo predsedstvo temeljito pregledalo, analiziralo in objavilo v naši naslednji številki glasila. Najboljše predloge, kakor tudi konstruktivne kritike, bomo zbrali in izdelali nove direktive delovanja, ki jih bo vodstvo društva po potrebi vneslo v naše pravilnike. Tudi na tem mestu bi vas radi opozorili na vse večji upad članstva, ki ga seveda lahko v veliki meri pripišemo dokaj neugodni starostni strukturi. Zato moramo nekaj storiti, da bomo v naše vrste privabili nove člane in se malo pomladili. Pričakujemo vaše predloge in nasvete za posodobitev našega delovanja tako, da bi bilo privlačno tudi mlajši generaciji. Apeliramo na vaše hčere in sinove in vedno bolj tudi na vnuke… V glavi vprašalnika je tudi rubrika, kjer vpišete vaše ime in priimek, ni pa to obvezen podatek. Obvezno pa v tabelici obkrožite podružnico v kateri ste včlanjeni. Če vam pri izpolnjevanju anketnega vprašalnika kaj ne bo jasno, se obrnite na kašnega člana operativnega odbora ali predsednika vaše podružnice, ki vam bodo z veseljem priskočili na pomoč. Na naslednji strani vam navajamo nazive podružnic, imena predsednikov in kontaktne telefonske številke. Spoštovani člani - računamo na vas in pričakujemo kar največ izpolnjenih vprašalnikov in obilico novih – svežih idej ter predlogov. Tako bo naše društvo lahko še boljše delovalo v zadovoljstvo vseh članov in bo tudi bolj zanimivo za nove člane in podmladek. Hvala za sodelovanje in lep pozdrav od odgovornega urednika glasila. F.Jamnik

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

18


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICE DRUŠTVA, PREDSEDNIKI IN KLICNE ŠTEVILKE

POMURJE MARIBOR

KOROŠKA

GORENJSKA

S. PRIMORSKA

CELJE

LJUBLJANA

NOTRANJSKA

ZASAVJE

DOLENJSKA

OBALA

DRUŠTVO

NASLOV

DRUŠTVO PSORIATIKOV ENGELSOVA 6 SLOVENIJE 2000 MARIBOR

KONTAKTNI TEL. 02 420 22 12

DRUŠTVO

PREDSEDNICA

KONTAKTNI TEL.

DPS

DREMELJ DRAGICA

031 708 852

PODRUŽNICA

PREDSEDNIK

KONTAKTNI TEL.

CELJE

TREBŠE FRANC

031 501 336

DOLENJSKA

SERDINŠEK IGOR

031 755 558

GORENJSKA

ALEŠ ALOJZ

041 526 868

KOROŠKA

SKRINJAR TANJA

031 541 788

LJUBLJANA

MOČNIK FANI

041 210 449

MARIBOR

GORJANC ROMANA

031 409 979

NOTRANJSKA

NARDIN MARTA

040 261 761

OBALA

AŽMAN MARIJA

040 599 123

POMURJE

FEKONJA PETER

031 227 171

SEVERNA PRIMORSKA ČEBOHIN IZTOK

031 335 578

ZASAVJE

041 957 814

KUNSTIČ JOLANDA

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

19


Za prostor pod soncem

SVETOVNI DAN PSORIAZE 29. OKTOBER v medijih Tudi letos smo intenzivno sodelovali z mediji, ki so se ob svetovnem dnevu psoriaze 29. oktober obračali na naše društvo in iskali relevantne informacije ter gradivo. Tako je bil krajši sestavek objavljen v tedniku Hopla (edicija Dnevnika), celo stran nam je posvetil Žurnal dne 25.10.2008 (spodnja priloga). Prav na svetovni dan psoriaze pa je Slovenska tiskovna agencija STA objavila krajši prispevek. Obiskali pa so nas tudi iz studia RTS Maribor in posneli 6 minutni prispevek o našem društvu in novi obsevalni napravi. Najdaljši prispevek pa smo pripravili v sodelovanju z TV AS iz Murske sobote. Dr Pij Marko iz UKC Maribor dokaj podrobno spregovori o luskavici v drugem delu pa je predstavljeno delovanje društva . Posnetek je dolg 20 minut in si ga lahko ogledate na internetnem naslovu:

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

20


Za prostor pod soncem DPS AKTIVNO VKLJUČENO V EVROPSKA ZDRUŽENJA Lani smo izpeljali akcijo vključevanja našega društva v EUROPSO. To je asociacija, ki vključuje – združuje psoriatična društva evropskih držav pod skupno streho. Pregledali so naše finančno poslovanje in statut društva ter ugotovili, da se jim lahko pridružimo. Na levi strani je prikazan njihov logotip in vse evropske članice združenja. EUROPSO najdete na internetu: www.europso.eu Na njihovi naslovni strani se pokažejo vse članice. Ko kliknete na Slovenijo dobite nekaj ključnih podatkov o našem društvu. Narejena pa je tudi spletna povezava na naš internetni portal. S pomočjo EUROPSO portala lahko pridemo na spletne strani ostalih članic, primerjamo določene statistične podatke in primerjamo kako je v posameznih državah poskrbljeno za psoriatike. Tudi naše društvo mora zbrati še nekaj podatkov in jih posredovati na EUROPSO, da bo slika popolnejša.

Letos pa so nas vključili tudi v PE.Pso.POF. (Pan European Psoriasis Patient Organisation Forum). To je organizacija s sedežem v Rimu ki združuje naslednje države: Bolgarijo, Ciper, Češko republiko, Estonijo, Grčijo, Latvijo, Litvo, Malto, Poljsko, Slovaško, Madžarsko, Veliko Britanijo, Slovenijo in Italijo. Njihov osnovni namen je povečati ozaveščenost o psoriazi in psoriatičnem artritisu ter poskrbeti, da psoriatiki zaradi svojega izgleda ne bomo kakorkoli diskriminirani. PEPso.POF je v letošnjem letu delal raziskavo o kvaliteti življenja psoriatičnih bolnikov. Raziskava je zajela 23.318 psoriatikov v zgoraj naštetih državah. V rezultate raziskave so vključili tudi 600 slovenskih psoriatikov. Uporabili so podatke iz naše raziskave narejene v preteklem letu. Posredovali smo jim povzetek v angleščini. Raziskava je med drugim dokazala tudi povezanost luskavice s presnovnimi motnjami kot je sladkorna bolezen, debelost in povečanim pritiskom. Izčrpavajoča narave bolezni psoriaze, lahko skupaj z drugimi pridruženimi boleznimi močno vpliva na kakovost življenja pacientov ki zaradi tega trpijo. Raziskava ugotavlja, da bolniki niso zadovoljni s količino informacij, ki jih dobijo od zdravnikov o svojem stanju in zdravljenju luskavice. Prevod članka o raziskavi bomo objavili v prihodnji številki ali pa na naši spletni strani.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

21


Za prostor pod soncem

TUDI JAZ ŽIVIM- FILM O LUSKAVICI Tudi jaz živim S serijo petih informativno-izobraževalnih filmov Tudi jaz živim TV AS iz Murske Sobote predstavlja pet bolezni oziroma stanj, ki v javnosti morda niso tako znane, vendar nas obkrožajo na vsakem koraku. O vsaki bolezni so spregovorili oboleli, za strokovno mnenje so povprašali zdravnike, predstavili pa so tudi društva, ki združujejo posameznike, ki sami živijo z boleznijo in njihove svojce. Namen je bil predvsem laični javnosti predstaviti različne bolezni oz. stanja, da bi lažje sprejemali »drugačne« posameznike kot sebi enake. Velik poudarek je namenjen bolezni, kot nenalezljivi in posamezniku, ki zaradi bolezni ostalim ne predstavlja grožnje in ga je treba sprejeti, obravnavati enakopravno in predvsem vključiti v socialno okolje. Z ljudmi, ki živijo z bolečino, je potrebno veliko delati, se ukvarjati z njimi, jim pomagati in ob pravem trenutku pravilno ukrepati. Zato je potrebno javnost poučiti, izobraziti in tako bolnim obogatiti vsakdan, pri vseh ostalih pa spodbuditi sprejemanje »drugačnosti«. Med temi petimi bolezenskimi tegobami se je znašla tudi naša psoriaza in z veseljem smo pristopili k realizaciji. Približno 20 minutni film prikazuje bolezen z več plati. Izpostavili smo Društvo psoriatikov Slovenije, ki s svojim delovanjem pomaga bolnikom s psoriazo že od leta 1979. Sodi med večja (2000 članov) in dobro organizirana (11 podružnic) humanitarna društva v državi, ki mu je med drugim zaupana tudi organizacija obnovitvene rehabilitacije

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

za psoriatike s pridruženim psoriatičnim artritisom. Glavnina filma o luskavici je bila posneta v eni večjih sejnih sob (predavalnic) v Moravskih toplicah. Zadevo smo prikazali kot informativno izobraževalni dan za podružnico Pomurje, ki so mu prisostvovali tudi vsi člani predsedstva in izbrani člani, ki so se bili pripravljeni pogovarjati o bolezni. Udeležbo je zagotovil tudi dr. Pij Marko, ki je kot predstavnik stroke izčrpno spregovoril o bolezni in odgovarjal tudi na vprašanja. Film smo snemali v soboto 13.9.2008 s pričetkom ob 10:00. Da boste, dragi bralci dobili malo občutka vam navajamo določena pripravljalna dela in okvirni scenarij. Priprava - predavalnice V predavalnici smo izobesili našo zastavo, naše promocijske plakate »Pridružite se DPS« s pristopnimi izjavami, rezultate velike raziskave o luskavici, ki smo jo naredili v preteklem letu, pozive za podpis peticije za boljšo prepoznavnost, enakovreden način obravnave in zdravljenja psoriaze. V predavalnici smo razstavili naše publikacije  Zadnjih 5 številk glasila DPS Za prostor pod soncem  PSORIAZA – LUSKAVICA knjižica o bolezni  Pesmi, ki so jih napisali psoriatiki  Srebrna zgodovina DPS 25 let  Priročnik – Kvalitetno življenje s psoriazo

22


Za prostor pod soncem

TUDI JAZ ŽIVIM FILM O LUSKAVICI

Snemalec je posnel naše simbole, promocijsko gradivo, grafikone o raziskavi, poziv za podpis peticije in vse naše publikacije. Vse to so potem selektivno uporabili in zmontirali v celoto. Predlog scenarija Tudi mi živimo – LUSKAVICA 1. Uvodna špica oddaje Tudi mi živimo – TV AS 2. Kronična kožna bolezen luskavica Psoriasis Vulgaris (zavrteli smo 20 minutno predstavitev bolezni – 65 slidov) in snemalec je lahko selektivno izbral aktualne dele prezentacije. 3. Zavrteli smo 60 minutni film o življenju z luskavico z naslovom Moja koža gori, s slovenskim podnaslovom 4. Kot dolgoletni psoriatik sem povedal kako sam obvladujem luskavico. 5. Izpostavili smo naš program obnovitvene rehabilitacije. Predsednica Draga Dremelj je povedala nekaj o obnovitveni rehabilitaciji. 6. V dogovoru s Termami 3000 je dr. Jasna Lukačič predstavila program obnovitvene rehabilitacije zdravilišča

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

namenjene psoriatikom. 7. Prav tako smo predstavili možnost nastanitve naših članov v našem apartmaju v panonski vasi. Posneli smo apartma in krajši razgovor s trenutnim uporabnikom gospodom Matejem Telbanom. 8. Namestnik predsednice Stanko Pregelj je predstavil izvajanje socialnih programov. 9. Dr. Pij Marko je podal nekaj misli o trenutnih metodah zdravljenja in terapevtskih perspektivah. Na koncu snemanja smo izkoristili prostore in izvedli napovedano sejo predsedstva. Razen dogajanja v Moravcih, pa je bil posnet del naše predstavitve na dermatološkem oddelku UKC Maribor, kjer je dr. Pij Marko predstavil, s sponzorskimi sredstvi in prostovoljnimi prispevki nabavljeno obsevalno kabino. 20 minutni film si lahko ogledate na spletnem naslovu: http://www.tv-as.net/Tudi_jaz_zivim,518,0.html Pripravil Franc Jamnik urednik glasila in spletnega portala društva

23


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA GORENJSKA

NAŠI ČLANI POROČAJO, DOPISUJEJO IN PESNIJO

LETOVANJE NA VELEM LOŠINJU Po uspešnih pogovorih med vodstvom »Lječilišta Veli Lošinj« in predstavniki Društva Psoriatikov Slovenije o možnostih letovanja in zdravljenja naših članov psoriatikov, smo letos to ugodno ponujeno priložnost tudi izkoristili. Predsednica ga. Dragica Dremelj se je angažirala in kontaktirala s predstavniki vodstva Zdravilišča Veli Lošinj, ki so nam ponudili termin za letovanje od 20.8. do 3.9.2008. Prijavilo se nas je trideset članov. Tako smo se sončnega avgustovskega dopoldneva pričeli zbirati v zdravilišču, seveda pa smo se najprej spoznavali s pogledom na zaznamovano kožo. Po naporni poti in namestitvi v sobe, nas je popoldne med udobnim počitkom razveselil še prihod naše predsednice ga. Dragice, ki nam je popestrila prvi dan bivanja. Naše letovanje, zdravljenje telesa, duha, predvsem pa luskavice je bilo približno iz dneva v dan enako. Vsako jutro smo poskrbeli za telesno kondicijo z vzponom na Svetega Ivana. Po konkretnem okrepčilu, zajtrku in dihalnih vajah, smo se odpravili na celodnevno helio-marino terapijo. Na plaži smo se predajali sončnim žarkom, morskim valovom in aromatičnim zračnim tokovom. Nekaj članov ribičev je vztrajno, a brez uspeha, metalo trnke v morje. V poznih popoldanskih urah, smo se, od sonca ožgani, vračali s plaže in se ponovno dobili pri večerji. Običajno smo se po večerji družili ob sladoledu,

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

24

hladnem pivu ali se na terasi poveselili ob blagodejnih zvokih harmonike g. Lipičnika. Prosti čas smo namenili tudi nakupovanju spominkov in daril za naše najmlajše. Seveda pa so se predstavnice nežnejšega spola posvetile nakupom slamnikov, obutve, oblačil in celo spodnjega perila, kar je bilo zelo zanimivo spremljati. Dnevi so minevali, luskavica je počasi izginjala, nekateri med nami pa so pridobivali na teži kljub polpenzionu, kar je pomenilo, da je hrana dobra in obilna. Obiskal nas je celo g. Franc Jamnik, ki je počitnikoval v Nerezinah, in nas malo zaposlil z anketnimi listi. Večina je bila z bivanjem in zdravljenjem zadovoljna, bilo je evidentno, da si želimo takih letovanj v zdravilišču Veli Lošinj tudi v prihodnje. Zadovoljni z zdravljenjem, hvaležni vodstvu zdravilišča in naši predsednici ge. Dragici Dremelj. smo se poslovili z željo in upanjem, da se prihodnje leto spet dobimo tukaj na zdravljenju. Alojz Aleš


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA GORENJSKA PIKNIK GORENJSKE PODRUŽNICE POD RIBENSKO GORO V RIBNEM PRI BLEDU

NAŠI ČLANI POROČAJO, DOPISUJEJO IN PESNIJO

Srečali smo se 11. oktobra na čudovito jesensko sončno soboto, da se poslovimo od poletja, pozabimo na skrbi in bolezen, ter se srečamo s starimi znanci, novimi člani in prijatelji. Zbrali smo se na piknik prostoru pod Ribensko Goro, po domače »Za Goro« pri ga. Cvetki Capuder, kjer je prijeten prostor za 250 ljudi, primeren tudi v slabem vremenu, oddaljen le par km od našega bisera Bleda. Gospa Cvetka in prijazno osebje so poskrbeli za hrano in pijačo, razdelili smo bone za dve pijači in dva obroka in nihče se ni pritoževal, da je ostal lačen, saj smo lahko dobili tudi »repete«. Po dopoldanskem pasulju, se nas je večina odpravila na pohod na vrh Ribenske Gore pod vodstvom članov domačinov ge. Januše Dežman in g. Janeza Lipičnika. Med vzponom smo poslušali malo zgodovine, pravo jesensko tihožitje so nam pričarali sončni žarki, ki so se poigravali z barvitimi listi, šumeča

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

reka Sava in v modrini neba lesketajoče jadralno letalo. Hitrejša skupina se je povzpela na vrh, ki ga domačini imenujejo »Cirkel« in se spustila po drugi strani navzdol, počasnejša skupina pa se je vrnila po isti poti nazaj in okoli Ribenske Gore, kjer sta ga. Olga in ga. Januša, kot bi mignil, nabrali gobe štorovke. Po povratku s pohoda smo se osvežili, že so se pričela tekmovanja v družabnih igricah in balinanju. Vlečenje vrvice skozi rokave in hlačnice je bilo videti precej hecno, ga. Januša in ga. Anči sta nas zabavali med tekmovanjem, balinarji so z zanosom metali kugle in merili cm do balinčka. Seveda so udeležencem tekmovanj pripadle zaslužene nagrade, katere je priskrbel naš predsednik g. Alojz Aleš in jih je tudi podelil. Nagrajeni so bili vsi - zmagovalci in poraženci. Za glasbo je skrbel naš član harmonikar g. Janez Vreček z gostom Markom, ki ga je spremljal na baritonu. S smehom, pesmijo in plesom smo mimogrede dobili drugi obrok, ki nas je za nekaj časa utišal. Pogasili smo žejo, se najedli do sitega, ko nas je presenetil naš član g. Robert Dežman s »kremšnitami«. Po njegovi zaslugi so Hoteli Bled prispevali kremne rezine za udeležence piknika, katere nam je Robi osebno dostavil in bile so prav slastne. Med zvoki harmonike, pesmijo in smehom se je sonce počasi spuščalo, razšli smo se ob prvem mraku, ko je postalo že malo hladno, vendar srečni, zadovoljni in veseli v upanju, da se prihodnje leto ponovno srečamo na pikniku »Za Goro«.Tistim, ki smo se udeležili piknika, nam bo ostal v lepem spominu, ostalim je lahko le žal, da niso bili z nami.

25


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA SEVERNA PRIMORSKA 10 let Podružnice Severna Primorska D P S

NAŠI ČLANI POROČAJO, DOPISUJEJO IN PESNIJO

10 obletnica ustanovitve podružnice Društva psoriatikov Slovenije Severna Primorska je pravšnja za kratko predstavitev podružnice ter dela v dosedanjem obdobju. Nekateri naši člani so dejavni že od samih priprav na ustanovitve društva v zdravilišču Veli Lošinj leta 1977. Po ustanovitvi društva psoriatikov Slovenije leta 1979 je bil član predsedstva odbornik v DPS tudi gospod ČUK JOŽE . Na sestanke je hodil po celi Sloveniji v Ljubljansko nato pa v Celjsko regijo, kjer je bil takratni sedež društva. Težav je bilo veliko in prvi člani so morali premagovati veliko začetnih težav. Leta 1984 so prizadevni člani ustanovili sekcijo psoriatikov za Primorsko. Pokrivala je območje Primorske in deloma Notranjsko. Leta 1986 je bila ustanovljena podružnica za Primorsko. Njen prvi predsednik je postal g. Čuk Jože, sedaj najstarejši član naše podružnice, podpredsednik pa g. Bajuk Boris. V nekaj letih so se ustanovile tudi druge podružnice in pod svoje okrilje prevzele člane iz njim bližjih krajev. Podružnica je delovala kar nekaj let. Zaradi težav je prenehala z aktivnostmi. Hoditi na sestanke daleč naokoli, boriti se za svoje pravice in iskati prostor pod soncem je bilo težko in zamudno. Leta 1998 je nekaj zelo aktivnih in prizadevnih članov na pobudo g. Amdije Isakoskega dr. medicine specialista dermatologa, ponovno ustanovilo podružnico Nova Gorica, kasneje Severno Primorsko katera deluje in skrbi za članstvo ter razpoznavnost društva in podružnice, širi svoje programe delovanja in drugo še danes. Od tu naprej se začne novo obdobje dela psoriatikov na severnem Primorskem. Za predsednika je bil izvoljen g. Pregelj Stanko, za podpredsednika g. Bajuk Boris, za blagajnika in člana ožjega operativne odbora pa g. Huber Ludvik. Zaradi vse večjega obsega dela, potreb po razširitvi programov in aktivnosti se je predsedstvo odločilo, za povečanje operativnega odbora na 5 članov. Po dvakratnem mandatu je bil izvoljen novi OO podružnice. Predsednik je postal g. Iztok Čebohin, podpredsednica in tajnica ga. Irena Vidmar, blagajno vodi ga. Darija Leon, člana odbora pa sta še ga. Marta Kranjc in g. Stanko Pregelj.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

26

V OO so izvoljeni še 3 člani vodje sekcij. Sekcijo prostovoljnega dela vodi g. Valentin Podgornik, sekcijo izletništva vodi g. Stanislav Bajuk ter sekcijo pohodništva in rekreacije vodita g. Vili Vetrih in g. Marjan Vidmar. Aktivnosti podružnice so se odvijale v celotnem območju UE N. Gorice, Ajdovščine, Tolmina in Idrije. Kasneje, predvsem zaradi pristopa večjega števila članov, se je delovanje podružnice razširilo še na območje UE Sežana. Število članov podružnice se vsako leto spreminja in narašča, trenutno je vključenih 172 članic in članov iz naslednjih občin: Ajdovščina, Brda, Bovec, Cerkno, Idrija, Kanal ob Soči, Kobarid, Komen, Mestne občine Nova Gorica, MirenKostanjevica, Renče–Vogrsko, Sežana, ŠempeterVrtojba, Tolmin in Vipava. Za zdravje bolnikov in lajšanje težav na našem območju skrbita predvsem dermatovenerološki dispanzer ter revmatološka ambulanta tudi za vse pogostejšo obliko psoriatičnega spondiloartritisa. V pomoč je vključen tudi psiholog za posebno obliko težav bolnikov. Ocenjujemo, da na območju kjer deluje podružnica, število bolnikov s to boleznijo presega številko 2000, vendar se, predvsem zaradi zanikanja bolezni in sramu, mnogi ne zdravijo in ne vključujejo v DPS. . Naloga podružnice je bila in je predvsem povezava bolnikov v prijazno okolico, skrb za starejše člane, izvajanje več vrst pomoči na domu bolnim, invalidom in starejšim, pa ne samo članom naše podružnice. Skupine za samopomoč in pomoč mladim članom se izvajajo po potrebi. Že od samega začetka izvajamo program pomoči socialno ogroženim in pomoči potrebnim članom, z denarno pomočjo iz sredstev podružnice in društva. Skrbimo za fizično kondicijo z vključitvijo članov in družinskih članov v skupine za rekreacijo, izvajamo družinske terapije in ne nazadnje napotitev bolnikov na zdraviliško zdravljenje. Letos smo v lovski koči v Lokavcu v prelepem okolju, pljučih Vipavske doline, obeležili 10. obletnico ponovne ustanovitve podružnice. Predstavili smo desetletno delovanje in dosežke, ter se spomnili skoraj 30 let dela članov. Pozdravni govor je imel predsednik podružnice. Povabljeni so bili vsi člani in članice naše podružnice, njihovi sorodniki, predstavniki podružnic našega Društva ter prejemniki priznanj Društva psoriatikov Slovenije, katera je vročila predsednica društva psoriatikov Slovenije in slavnostna govornica gospa DRAGICA DREMELJ. Priznanja so prejeli : Mestna občina N. Gorica, občina Ajdovščina, dermatovenerološki dispanzer ZD N. Gorica (dr.med.sp. der. Amdija Isakoski), ga. Fikfak Nataša dr. med. sp. int. medicine, g. Kodelja Ivan, klinični psiholog in psihoterapevt ter člana g. Boris Bajuk in g. Pregelj Stanko. Zelo koristno predavanje o podnebnih spremembah in vplivu teh na kožo, je prispeval dr. med . A. ISAKOSKI (žal sedaj pokojni). Program je bil zabaven, pesmi so prispevale tudi naše članice Marjetka B, in Alojzija B., popestrili pa so ga članice društva »Podeželske žene« iz Predmeje in ansambel Albatros - do poznih ur.


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA SEVERNA PRIMORSKA

NAŠI ČLANI POROČAJO, DOPISUJEJO IN PESNIJO

občina Bovec Seveda ni to kraj samo s svetovno znanim Kaninom, globokim snegom in večnim mrazom »tam zgoraj«. Kot nam povedo tamkaj živeči dobri ljudje je tudi Soča je dokaj mrzla, globoka in modra, dolina je lepa in čista, vredna ogleda in obiska. Vendar »najbolj« znan je Bovški krompir čompe kot mu pravijo domačini in poznavalci. V težkih časih je to bila hrana za preživetje. Pozabiti ne smemo niti na bovški sir, skuto in kislo mleko. Torej najboljša kombinacija v zimskih mrzlih časih je topla peč, dobra družba in odlična hrana. Gomolj belega krompirja vsebuje veliko kalorij in je skoraj brez maščob, zato je kot nalašč za dieto. Je tudi poln koristnih snovi, vlaknin in vitaminov, kalija pa vsebuje dvakrat več od banan. Je vsestransko koristen, uživa se lahko v mnogih oblikah in na mnogo načinov, od soka do pireja. Zato tudi na Bovškem banan ne

vzgajajo. Priredil Iztok Čebohin POZDRAV Ga ni, ki ti ne bi vsaj dober dan voščil, Ga ni, ki ti ne bi nasmeha privoščil, Ga ni, ki ti ne bi vsaj sreče zaželel – Na poti na vrh in nazaj. Tako je na gori, v hribih, planini in je drugače, popolnoma tu, v tej čudni in nori dolini. Tu, smo vsi, pol nemi in slepi, Gluhi in topi, Slabši kot psi, Ki se vsaj povohajo na skupni poti! In se ti čudno vprašanje zastavi… kaj? Nismo to eni in isti ljudje, tu,,, v mestu, Tam = v gorah, In v naravi? Vprašanje ohrani lepo v spominu: Toplino, nežnost in ljubezen Do tistega, ki te ima

IN MEMORIAM ALFONS MIŠČEK 1933 – 2008 ( Nova Gorica) Po kratki in hudi bolezni nas je zapustil naš član Alfons Mišček glasbeni pedagog. Že od mladih nog je poprijel za delo in preživel viharno in težko obdobje. Bil je izvrsten glasbenik, vodja orkestra, avtor mnogih pesmi in skladb ter strpen učitelj. Spominjali se ga bomo po lepih pesmih in zvokih harmonike.

IN MEMORIAM Amdija Isakoski dr. med. specialist dermatovenerolog 1950-2008 Ob koncu delovnega dne 22.07.2008 nas je zapustil poln načrtov in optimizma mnogo prezgodaj naš doktor Amdija. Rodil se je v Makedoniji, kjer se je šolal in s težkim delom in odrekanjem leta 1978 uspešno zaključil študij medicine. 1979. se je zaposlil v N. Gorici kot zdravnik. 1982. pa je uspešno končal specializacijo dermatovenerologije. Bil je edini specialist v celotni regiji in tega se je dobro zavedal, sprejel je to težko in humano nalogo. Gojil je samo svoj poseben čut do bolnika. Pot do uspeha je bila strma, vendar vredna dosežkov. Veselil se je slehernem uspehu na delovnem področju, v družini, rekreativnem športu, društvu psoriatikov in še kje. V zakonu z Mileno sta se jima rodila sinova Tilen in Ermin. Bil je skromen človek, dober mož, ponosen oče, zdravnik in ne nazadnje someščan kraja katerega si je izbral za delo in življenje. Pomoči ni znal odreči nikomur, mogoče je pozabil le nase, ko se je razdajal. Pred 10. leti je bil pobudnik in soorganizator ponovne ustanovitve društva psoriatikov Slovenije Podružnice Severna Primorska, na katero je bil izjemno ponosen in kot takega smo ga vsi poznali in spoštovali. Med drugimi je prejemnik tudi najvišjih priznanj DP Slovenije. Zadnje zlato priznanje je prejel junija letos ob jubileju, ko nas je počastil še z predavanjem in neprecenljivimi nasveti. Bili smo kot njegova druga družina. Pogrešali ga bomo, v dispanzerju kot zdravnika na sestankih in druženjih pa kot prijatelja in svetovalca. Društvo psoriatikov Slovenije podružnica SEVERNA PRIMORSKA

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

27


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA ZASAVJE IZLET DPS - PODRUŽNICE ZASAVJE 18.10.2008

NAŠI ČLANI POROČAJO, DOPISUJEJO IN PESNIJO

Po dolgem času smo se v zasavski podružnici odločili za organizacijo izleta, ki ga je delno financirala podružnica, delno pa s samoprispevkom sami člani udeleženci. Interes je bil zadovoljiv, saj je bilo prijavljenih kar 56 članov (skoraj polovica članstva). Zaradi opravičenih razlogov pa je prišlo do osipa in se nas je na pot podalo 48 izletnikov. Naš prvi postanek je bil v Šentjurju pri Celju, kjer smo opravili prvo čikpavzo in se okrepčali z aperitivom. Pot smo nadaljevali mimo Zdravilišča PODČETRTEK v SAMOSTAN OLIMJE, kjer je bil naš prvi cilj – ogled najstarejše lekarne in čokoladnice. Bili smo lepo sprejeti in podrobno seznanjeni z celotno zgodovino objekta in dogajanja okrog njega. Pot smo nadaljevali proti IMENO, kjer smo se ustavili pri industrijski prodajalni MARJA, da smo se založili s prelepim perilom in si na prostem privoščili malico.

Nato nas je pot vodila na mejni prehod z Republiko Hrvaško, kjer smo imeli nekaj problemov (ena članica ni imela osebnega dokumenta) vendar smo oviro uspešno premagali in vsi prispeli v Kumrovec, ki je bil naš drugi cilj. Ogledali smo si rojstno hišo maršala TITA in celotno muzejsko naselje. Za dobro razpoloženje je poskrbelo tudi vreme, ki je bilo resnično lepo in toplo. Naš naslednji cilj je bila vinska klet ISTENIČ, ki je znana predvsem po dobrem penečem vinu, katerega kvaliteto smo tudi preizkusili in nekaj nakupili. Zaključek smo imeli v gostišču DULAR ob jezeru v Brestanici, kjer so nas pogostili z obilnim poznim kosilom, posladkali s pečenim kostanjem in moštom. Da je bilo vse tako kot mora biti, pa je poskrbel kar naš šofer, ki je s slovensko »frajtonarico« naredil prijetno vzdušje in nas s plesnimi melodijami in šalami ogreval do pozne

IN MEMORIAM Fanika Strgaršek (1940-2008) Sredi poletja je za vedno odšla naša dolgoletna članica Fanika Strgaršek. Družino sij e ustvarila v prijazni vasici Župa pri Dobovcu. Bila je skrbna, delovna in nasmejana, čeprav ji življenje ni prizanašalo. Zadnja leta se člani našega društva redno udeležujemo tradicionalnega pohoda na Kum. Na poti nazaj smo se vedno oglasili tudi pri naši Faniki in njenemu možu Mihi. Toplo sta nas sprejela, Fanika nas je pogostila in nazdravili smo si z 'bunkovcem'. Skupaj smo zapeli stare domače pesmi in bilo nam je toplo pri srcu. Sedaj po naše Fanike ni več med nami. Pogrešamo njeno dobro voljo, smeh in skupna druženja na izletih in prireditvah. Ostajajo le še spomini in v njih bo Fanika za vedno živela v naših mislih in srcih.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Predsednica Društva Psoriatikov Zasavje Jolanda Kunstič

28


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA MARIBOR

NAŠI ČLANI POROČAJO, DOPISUJEJO IN PESNIJO

OD LOKOMOTIVE DO SPLAVA Nekaj se sliši, vendar nič določenega. Kaj bi naj bilo? Kaj neki? Ura budilka neusmiljeno zvoni , vendar jo komaj kdo sliši. Ja, vstati bo treba in to dokaj hitro, kajti ob 6.30 se dobimo pri lokomotivi na železniški postaji. Točni smo kot ura na stolpu železniške postaje, ki nam že leta in leta kaže čas. Točno ob določeni uri nas avtobus podjetja Tajhman popelje na izlet na Koroško. Izlet poteka po programu, ki nam ga predstavi vodička Anica. Beseda ji lepo teče, med potjo nas sproti seznanja z zanimivostmi krajev mimo katerih se peljemo. Vzdušje med udeleženci je veselo in nam je lepo. Prvi postanek je na avtobusni postaji v Dravogradu, kjer sprostimo naravne težave in se odpeljemo dalje proti Turistični kmetiji Klančnik v Podklancu pri Dravogradu. Gospodar nas prijazno pozdravi in povabi v klet, kjer nas pogosti z domačim kruhom in klobaso ter jabolčnikom. To sedaj ni več klet v pravem pomenu besede, temveč je iz dela kleti urejen prostor za goste. Kmetija Klančnik je stara preko 300 let in mladi gospodar nam poda delček zgodovine. Kmetija gre vedno od očeta na sina in tako je sedanji gospodar že četrti Klančnikov rod. Ukvarjajo se s pridelavo mleka, vzrejo plemenskih svinj ter z jeleni in mufloni in vse to povežejo s turizmom. Na kmetiji delajo vsi člani družine, od dedka, gospodarja in njegove žene, trije otroci imajo točno določena dela, najmlajši veselo zaigra na harmoniko ter tako razveseli goste. Gospodar nam je pokazal najnovejši molzni stroj, kateri kravo avtomatsko pomolze in obenem nahrani. Popolni avtomat. Uboge krave, kako so mehanizirane. S turističnim vlakom nas gospodar popelje po njihovem posestvu, kjer srečamo divjad in si ogledamo muzej lovskih trofej, ki je prav tako v lasti Klančnikovih. Trofeje so iz vsega sveta, od medveda, divje svinje, muflonov, srnjakov, perjadi in malih veveric ter še in še. Preveč je tega, da bi se lahko vse napisalo. Vrnemo se nazaj na domačijo, na njihovi domači tržnici nakupimo klobase, kruh, medene izdelke ter se poslovimo. Pot nadaljujemo skozi Slovenj Gradec do majhne vasice Legen kjer si ogledamo cerkvico Sv. Jurija. Zelo zanimiv objekt, posebej so zanimiva steklena tla (zaradi tega smo morali natakniti velike copate) kjer se nahajajo ostanki davnih prednikov. Prijazen vodič razlaga o nastanku cerkvice in o pokristjanjevanju na

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

29

slovenskem. Ob odhodu pozvonimo za srečo in zapustimo cerkvico, Še ostanemo na zelenici pred njo ter si privoščimo malico, katero so nam pripravili skrbni člani naše podružnice. Obišče nas prijazen kuža, kateri skrbno pospravi ostanke naše malice. Lakota je potešena in nadaljujemo pot do naslednjega cilja. Opazimo Rimski vrelec, ki na žalost že leta in leta sameva in propada. Škoda za tako lepo izletniško točko, za katero pa se je končno začela zanimati občina. Smo tudi blizu Prežihovine, toda njo si bomo ogledali kdaj drugič. Ustavimo se pri Ivarčkem jezeru; to je rekreacijsko turistični center, kjer se rekreirajo okoliški delavci in si nabirajo novih moči. Privoščimo si kavico, se malo sprehodimo ob jezeru in že smo pripravljeni za nadaljevanje poti. Imamo nekaj zamude, vendar nas naši naslednji gostitelji kljub temu z veseljem pričakujejo. In poglej - že smo pri dravskih splavarjih ŠARMAN. Harmonikar nam zaigra dobrodošlico, opravimo skupinski posnetek za spomin in hitro na splav, kjer nam postrežejo kruh s soljo. Po pozdravnih besedah vodje splava odrinemo od obrežja in splav lepo mirno in skoraj nevidno drsi po dokaj mirni Dravi. Da ne bi bilo komu preveč dolg čas, poskrbijo splavarji za prijetno zabavo. Našo Anico skrbno pregledajo, ugotovijo, da je zdrava, jo krstijo in s tem je sprejeta v splavarsko druščino. Med ceremonijalom toliko veselja in smeha, da je čas vse prehitro minil. Že smo v avtobusu in glej kmalu zopet pred lokomotivo. Vse kar smo ta dan doživeli, je bilo za vsakega nekaj novega, zanimivega ali presenetljivega. Vzeli smo si del prostora pod soncem, bili veseli in vsaj za nekaj časa pozabili na vsakdanje težave in skrbi. Hvala vsem, ki so se trudili za organizacijo tega izleta.


Za prostor pod soncem

NAŠI ČLANI POROČAJO, DOPISUJEJO IN PESNIJO

PODRUŽNICA MARIBOR

Ko v nesreči ne ostaneš sam! Kot veste nesreča nikoli ne počiva. Tokrat se je žal ustavila pri meni in mojih 72 letnih starših v Desterniku. 15. 8. 2008 jima je toča uničila streho nad glavo, notranje prostore, opremo in ves pridelek. Oče je invalidski upokojenec, mama gospodinja. Živita s 400 € mesečnega dohodka. Pred časom sta vzela kredit, da sta uredila fasado, strelovod in obnovila notranje prostore. Novega kredita sedaj ne dobita, saj morata še najmanj dve leti odplačevati starega. Tudi jaz jima ne morem veliko pomagati. Sama se komaj prebijam skozi življenje s 300 € pokojnine. Sem jima pa priskočila na pomoč pri odstranjevanju polomljene opeke, porušenega stropa in odnašanju vode, ki je zalila prostore. Žal sem se pri tem tako nesrečno poškodovala, da sem nepokretna. Imam dvojni odprti zlom gležnja očvrščen s sedmimi vijaki. Ko so me po devetih dnevih z vijaki in mavcem odpustili iz bolnišnice in me je rešilni avto pripeljal domov, sem se sprva zelo ustrašila, kako bom sama zmogla vsakodnevna opravila ter vse ostalo. Le kdo mi bo pomagal, mi je venomer rojilo po glavi. Vendar v nesreči nisem ostala sama. Poklicala sem predsednico Društva psoriatikov Slovenije gospo Dragico Dremelj, ki sem jo zmotila na dopustu. Na kratko sem ji povedala mojo zgodbo. Gospa Dragica je nemudoma poklicala predsednico mariborske podružnice društva gospo Romano Gorjanc. Njej in njeni družini gre vsa zahvala. Redno me je obiskovala tako v bolnišnici , kakor tudi pozneje doma. Vsakodnevno mi je pomagala pri umivanju, oblačenju in pospravljanju. Še posebno pa je poskrbela, da s pomočjo njene okusne hrane in

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

30

priboljškov, ki mi jih je vsakodnevno prinašala, nisem niti malo shujšala. Za vse to ni gospa Romana hotela vzeti nobenega plačila. Ne samo pospravljanje in hrana, tudi drugače mi je gospa Romana stala ob strani in me vseskozi bodrila, ko sem bila na meji obupa. Povrhu vsega, je obiskala tudi moja starša, jima odpeljala novo posteljnino (stara je bila od vode uničena), topli pod, nekaj hrane… Porabila je ogromno časa, zapravila veliko denarja za bencin, da je pomagala meni in mojim staršem. Vse to je gospa Romana storila zastonj. Zahvala gre tudi gospe Anici Koren, ki je tudi pomagala s hrano in ostalim . Prav tako moram omeniti dr. Miljkoviča, dr. Marka, medicinski sestri Jasno in Marico iz UKC Maribor. ki so poskrbeli, da nisem ostala brez potrebnih zdravil. Zahvaljujem se tudi uredniku glasila F. Jamniku, da je prišel naredit nekaj posnetkov in poskrbel za objavo tega sestavka. Še enkrat hvala vsem, ki ste, kljub svojim obveznostim in problemom, priskočili na pomoč meni in mojima staršema z iskreno željo, da se vam kaj podobnega ne bi prav nikoli zgodilo. Zdravje ni vse, toda brez zdravja je vse nič. Ne tisti, ki s tabo se smeje, ne tisti, ki joče s teboj, le tisti, ki s tabo občuti, pravi prijatelj je tvoj. In to vi vsekakor ste. Vedno vaša hvaležna dolžnica

Marija Vršič


Za prostor pod soncem

NAŠI ČLANI POROČAJO, DOPISUJEJO IN PESNIJO

PODRUŽNICA MARIBOR

POHOD DO AREHA PLANINSKE SEKCIJE “STORŽEK” Spomladansko sončno sobotno jutro. Zbrali smo se pri spodnji postaji Pohorske vzpenjače in se z gondolo zapeljali do Beelevue-a kjer so nas domačini s planinsko dobrodošlico “za dobro jutro” pričakali v koči Koča. Po krajšem klepetu in občudovanju lepega razgleda na cel Maribor smo se odpravili na naš pohod do Areha. Lepa sprehajalna potka se je vila skozi gozd, ponekod je bil še sneg. Razpoloženje in dobra volja vseh petnajst pohodnikov je prispevala k temu, da nam je pot hitro minila. Med potjo se je porodila ideja, da znotraj naše podružnice ustanovimo planinsko sekcijo. Med potjo je

bilo ogromno storžkov na tleh, kateri so nam dali idejo za ime naše sekcije. Ideja je bila realizirana, ime izbrano, sedaj je bil potreben še samo krst. Po vrnitvi na Bellevue nas je v Koči že čakalo pripravljeno kosilo. Po daljšem pohodu je bilo prav prijetno vstopiti v toplo kočo, kjer je vse dišalo po dobri juhi, pečenkah in ostalih dobrotah. Prišel je čas tudi za krst “novopečenih Storžkov” in novih pohodnikov. Prijetno druženje je trajalo še nekaj časa, potem smo se odpravili z gondolo v dolino in si obljubili, da bomo še večkrat organizirali kašen pohod in bivanje v naravi. Irena Bonaja

PODRUŽNICA CELJE Kogar imaš rad nikoli ne umre le daleč je! Zahvala Ob nenadni smrti dobrega moža in ata TRATAR VESTI –ja Prisrčna hvala za pomoč, darovano cvetje,sveče in Izražena pisna in ustna sožalja. Hvaležni smo vsem, ki se našega dragega ata spominjate in postojite ob njegovem preranem grobu

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Vida in otroci 31


Za prostor pod soncem

NOVOLETNA POSLANICA komunikacijski priročnik za leto 2009 za naše starše, otroke, vnuke,  za vse tiste, ki jih imamo zelo radi, pa tudi za one, ki jih imamo malo manj…  za naše sodelavce - tako podrejene,  kot nadrejene in tudi bolj rejene,  za naše simpatizerje,  pa tudi nasprotnike,  za dobre in bežne znance,  za tebe, za vas in vse nas… 

Spet se bomo zapodili v novo leto. Pred nami je 365 dni. Vsak dan se bomo srečevali, videvali, obiskovali in pogovarjali. Zlasti to zadnje je pomembno. Velja skrbno premisliti in izbrati primerne besede. Pa dajmo eno leto za spremembo opustiti kritično intonacijo. Kratko navodilo: Pri vsakodnevnem komuniciranju uporabljajte poljubno število pogovorno otvoritvenih predlogov in končnic iz spodnjega seznama. . POGOVORNE OTVORITVE IN KONČNICE IZVRSTNO OPRAVLJENO, TO JE NAČIN, ZARES SI USTVARJALEN, TVOJ TALENT JE BREZMEJEN, ČUODOVITO, FANTASTIČNO, TAKO SI RAZMIŠLJUJOČ, HVALA TI, IZJEMNO, ZAUPAM TI, TI SI ENA SAMA RADOST, SIJAJEN SI, SI ČUDOVITA OSEBA, TO JE BILA ODLOČNOST, PONOSEN SEM NATE, PLEMENIT SI, TI SI PRAVI ČUDEŽ, TAKO SI AMBICIOZEN, POIZKUSIVA ŠE ENKRAT, NAJBOLJŠI SI, ZELO UGLEDNO, TI ME PA RAZVESELIŠ, VELIK UMETNIK SI, TI SI SUPER, NA PRAVI POTI SI, CENIM TVOJE DELO, ZARES ODRAŠČAŠ, VESELI ME ZATE, VŠEČ MI JE NAČIN S KATERIM OBVLADUJEŠ ZADEVO, ZAHVALJUJEM SE TI ZA POŠTENOST, NISI SAM, IZSTOPAJOČE, ČESTITKE, TI TO ZMOREŠ, IMAŠ IZREDEN SMISEL ZA HUMOR, TO PA ZAHTEVA POTRPLJENJE, ZASLUŽIŠ SI, OPROSTIM TI, TAKO SI POGUMEN, TAKO SI SAMOSTOJEN, DAJ MI ŠE ENO MOŽNOST, VZBUJAŠ SPOŠTOVANJE, BOG TE IMA RAD, TAKO SI BISTER, ŽAL MI JE, PROSIM PRIDRUŽI SE NAM, DOBRODOŠEL SI, POISKUSIMO, TU PA RESNIČNO VIDIM NAPREDEK, POSKUSIL SI PO SVOJI NAJBOLJŠI MOČI, LAHKO TI POVEM, ČUDOVITO, VIDIM DA RAD RAZISKUJEŠ, BISTER SI, TI SI MOJE SONCE, TAK KOT SI – SI PRAVI, SPOŠTUJEM TVOJO ZASEBNOST, ODLIČNA IDEJA, ORIGINALEN SI, VŠEČ MI JE TVOJA DOMIŠLJIJA, TI SI PRAVI ŠPORTNIK, IZVRSTNO POJEŠ, TI SI DOBER PRIJATELJ, KAKŠNA NAPAKA NE ŠKODI, RES SI OPAZEN, ZNAŠ POSLUŠATI, SI ZDRAV IN MOČAN, RESNIČNO RASTEŠ, ZAUPAM TVOJIM PRESOJAM, HVALA ZA POMOČ, TI SI SUPER ZVEZDNIK, SI NEKAJ POSEBNEGA, NAPREDUJEŠ, ODKRIVAŠ SKRIVNOST, NEVERJETEN SI, ENKRATEN SI, PRIJATELJA IMAŠ, SEDAJ TE NE MORE NIČ USTAVITI, PRAV VSE SI POISKUSIL, SEDAJ PA LETIŠ, BRAVO!, KAKO TI JE TO USPELO, DOBRO IZGLEDAŠ, DOBRO TI GRE, VŠEČ MI JE TVOJE DELO, POMEMBEN SI, ZMAGOVALEC SI, IZJEMNO SI USPEŠEN, PRAVILNO SI SE NAUČIL, OBJETI BI TE MORAL, RAD TE IMAM… Uspeh je zajamčen!!! Obilo sreče v prihajajočem letu 2009 urednik Franc Jamnik

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

32


Za prostor pod soncem Zelo nevarni pred-novoletni virusi Recept

Humoreska

EPIDEMIJA DOMAČE PEKE Približuje se nam zimski december. Za nekatere najbolj skrivnosten - romantičen mesec, ki razen dobro znanih Miklavžev, Božičkov, Mrazkov in Silvestrov skriva tudi nevarne pasti. Ena od teh se običajno odrazi kot finančna nelikvidnost v prvem mesecu prihajajočega leta, ki se lahko vleče skozi celi kvartal. V tem sestavku pa vas bom opozoril na omenjeni novoletni virus Recept, ki začne svoj uničujoči pohod tam okrog 6. 12. (Miklavž) in se ne umiri vse do 6.1. (Trije kralji). Virus se skriva pod nedolžno zavajajočo kuharsko terminologijo kot: orehovi poljubčki, rumove bombice, domača potica ali sadni kruh. Širi se od ust do ust, okužite se lahko s posebnimi listki (recepti), ki v tem času začnejo krožiti med gospodinjsko labilnimi osebami nežnega spola. V zadnjem času se lahko inficirate tudi s pomočjo internetne pošte. Virus povzroča vsako leto pravo epidemijo domače PEKE. Okužba in širjenje virusa Eno ali več takšnih receptnih sporočil povzroči v prvi fazi pri amaterski kuharici okužbo in sindrom »pisma o sreči«. Recepte pošilja naprej najmanj devetim kolegicam, te se ji oddolžijo s podobnimi navodili za novoletno peko in okužba se nezadržno širi. Patološke karakteristike okuženih in potek bolezni V drugi fazi je na vrsti obdelava receptov s potrebnimi količinami, normativi, navodili, in iskanjem slikovnih prilog v obliki nabave kuharskih knjig. Tretja faza je telefonsko razčiščevanje in konzultacija v zvezi s terminologijo, kombiniranjem receptov, izborom sestavin, in potrebno strojno opremo za proizvodnjo (to se odrazi pri tel.računu - klici v druga omrežja). IV. faza je nabava surovin in naprav (aparatov), ki se prav lahko konča v naši sosednji državi (stroški za bencin, vinjeta za avstrijske avtoceste in nekaj dodatnih Eurov za nakupe v tujini – Mehr Wert Steuerja ni več). V peti fazi pride do nasilnega zavzetja domačega hladilnika in priročne shrambe, ki se do konca napolnita s surovinami (7 vrst moke, 5 vrst sladkorja, pecilni praški, 10 vrst suhega sadja, margarina, kvas). Nujne življenjske potrebščine kot vino in pivo so preprosto izrinjene. V naslednji fazi, ki lahko traja nekaj dni, se v kuhinji, ki spominja na povojno razdejanje, dogaja priprava sestavin, namakanje, mletje, drobljenje, tolčenje, mesenje, mešanje, vmešavanje, vzhajanje, segrevanje, pečenje, ohlajevanje… Prostor je pregret,

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

zasičen s težkimi aromami, okna so prekrita s soparo. Vmes poteka kontinuirana telefonska konzultacija. Sestre Vandeline iz cele Slovenije svetujejo in rešujejo, kar se pač rešiti da. V tem času vas lahko v slehernem trenutku uporabijo za urgentne nakupe nujnih substanc, pomožna gospodinjska dela in kot preizkuševalca vročih pol-proizvodov, po katerih ima še najboljše vino čuden okus. Po končani peki je na vrsti navzkrižno obiskovanje mojstric z obveznim razstavljanjem, primerjanjem, okušanjem, strokovnim razglabljanjem in ocenjevanjem izdelkov, ki so v primerjavi z industrijskimi praviloma neprimerno boljši, včasih tudi lepši, če ne pa vsaj zanimivejši. Vse navedene faze in spremljajoči pojavi ne prinašajo toliko opevanega božično - novoletnega miru in zadovoljstva. Obolele gospodinje so razdražljive, kronično preutrujene in v končni fazi tudi apatične. Če že malo zamižimo pri stroških in zoprnem delu, pa bodo z domačim pecivom pridobljeni kilogrami zagotovo ostali. Preventiva Iz vseh kuharskih knjig odstranite ročno napisane in vstavljene listke, knjige pa odnesite v klet ali pa na podstreho. Ponudite se, da boste enkrat za spremembo vi sami poskrbeli za Božično – Novoletno potico in pecivo (Merkator). Včasih pomaga tudi sugestija, da naj si vaša skrbna žena - gospodinja privošči malo počitka in namesto nakupovanja pekovskih substanc raje nabavi nove čevlje. V najbolj trdovratnih primerih pa vplačajte turistično novoletni aranžma v tujini. F. Jamnik

33


Za prostor pod soncem Zbral in priredil F. Jamnik ARHITEKT: tip, ki ni dovolj možat, da bi bil inženir, in premalo pedra, da bi bil dizajner BANKIR: tip, ki ti posodi dežnik, ko sije sonce in zahteva, da ga vrneš, ko dežuje

INTELEKTUALEC: oseba, ki lahko dve uri razmišlja o nečem, kar ni seks PROGRAMER: tip, ki ti reši problem, za katerega nisi vedel, da ga imaš, in to na način, ki ga ne razumeš PSIHOLOG:je tisti, ki gleda vse ostale, ko stopi neka »ful dobra bejba« v sobo KONZULTANT: je tisti, ki ti sname uro z roke, ti pove koliko je ura in ti za to izstavi račun

Definicije in podobne modre misli

KVANTNI FIZIK: slepa oseba v temni sobi, ki išče črno mačko, ki je ni tam EKONOMIST: strokovnjak, ki bo jutri vedel, zakaj se tisto, kar je napovedal včeraj, danes ni zgodilo MATEMATIK:oseba, ki potrebuje pet minut da odgovori na vsakdanje vprašanje tako, da je odgovor popolnoma pravilen in popolnoma nekoristen DIPLOMAT: to je tisti, ki ti reče, da pojdi v rit na takšen način, da komaj čakaš, da se potovanje začne GLAVOBOL: najpogosteje uporabljano kontracepcijsko sredstvo TIMSKO DELO: možnost prevalitve krivde na nekoga drugega NOGOMET: s tem se je poročila vsaka ženska, čeprav tega sploh ni vedela INFLACIJA: plačevati cene prihodnjega leta z lanskimi plačami HARDWARE: del računalnika (trdina), ki sprejema udarce, ko zataji software (mečina) LJUBEZEN: beseda z osmimi črkami, tremi samoglasniki, petimi soglasniki in dvema idiotoma

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

34


Za prostor pod soncem

HUMOR V SLIKI IN KARIKATURI IN BESEDI

Gresta dva pijanca po cesti, pa prideta do spomenika od Galileja. "Kdo je ta tu?"-vpraša prvi in kaže na spomenik. "Galilej. On je ugotovil, da se Zemlja vrti..." "Torej - kolega ... “ * Zadnje besede nekega podeželskega poštarja: "Ne renčat, priden kužaaaaaaaaaaaaa!!!" * Kdor drugemu jamo koplje je grobar. * Don't work, be happy! Zbral in uredil F. Jamnik

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

35


Za prostor pod soncem

POSTOPEK V PRIMERU KRŠITVE PACIENTOVIH PRAVIC PACIENT/ ZASTOPNIK pacientovih pravic PRVA ZAHTEVA Prva obravnava pri izvajalcu

Zahtevi se ugodi

Molk izvajalca

Ustna obravnava

Ni dogovora

Pacienta se napoti na pristojni organ

Dogovor

Ni spoštovan

Druga obravnava pred komisijo DRUGA ZAHTEVA Poravnava (pacient—izvajalec) Mediacija (pacient—mediator– izvajalec)

Sklenitev poravnave

Sporazum

Ustavitev postopka

Obravnava pred senatom (pacient—tričlanski senat)

Odločitev

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

36


31 stevilka