Issuu on Google+

Za prostor pod soncem GLASILO DRUŠTVA PSORIATIKOV SLOVENIJE

ZA PROSTOR POD SONCEM V tej številki: Predsednica o novem zakonu Zapisniki sej Obveščanje članov in stroški Izobraževanje v društvu Športne igre Maligni melanom Varno sončenje Novi hotel Livada v Termah 3000 Manifest bolnikov s psoriazo Peticija Prispevki podružnic Aleševa poezija Humoreska Aforizmi in podobno Pismo s spletne strani

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Glasilo št. 27 Datum izdaje: December 2006 1

ISSN 1845-5635


Za prostor pod soncem

Pismo odgovornega urednika

Zima je prišla Zima je prišla, sneg leti z neba, je puščava zemlja vsa. Mraz prihaja z njo, hud možak je to, nam pa nič hudo ne bo.

DRAGI ČLANI 26. številka glasila, pripravljena v novi zasedbi, je bila kar ugodno sprejeta. Nadaljujemo z delom in pred vami je nova številka. Upamo, da vas tudi ta ne bo razočarala.

Mrazek prava reč, mi gremo za peč, pa nam nič ne moreš več.

Imamo nov zakon o društvih, ki zahteva transparentno poslovanje in vodstvu nalaga po novem tudi materialno odgovornost v primeru kršitev. Zato se predsednica obrača na vse člane s krajšim sestavkom o novih, ostrejših pogojih poslovanja društva in podružnic.

BELA SNEŽINKA

Na kratko vas informiramo o dogajanjih na sejah predsedstva in sprejetih sklepih.

Ko sem te vprašal: Me ljubiš? si mi zmajala z glavo, rekla mi nisi besede, čakal zaman sem to.

Tudi letos smo bili na tradicionalnih športnih igrah v Količevem pri Ljubljani. Pripravili smo kratek reportažni zapis z nekaj slikami in objavo rezultatov.

Sivi oblaki na nebu, jasno nebo so zastrli, bela snežinka, ki pada, glej, prvi sneg. Sneg je, glej zunaj sneg je, morda se spomniš še enkrat na me. Bela snežinka, ki pada spominja me nate in na vse tiste dni noči. Zgornji pesmici, kakor tudi čudoviti posnetki naših krajev na naslovnici in hrbtni strani revije, vam bodo pričarali zimsko idilo v vsej svoji razsežnosti. Fotografijo na naslovnici je prispeval umetniški fotograf Janko Jelnikar

S pomočjo anket izvedenih med predsedstvom smo ugotovili, da ni ustrezno poskrbljeno za izobraževanje. To je pomanjkljivo tako na društvenem, kakor tudi na podružničnem nivoju. Običajno gre za kratka informativna predavanja na podružnicah, večkrat povezana s komercialnim ozadjem prodaje zdravil, preparatov ali kakšnih drugih proizvodov. Zato smo sklenili, da se izobraževanja lotimo malo bolj sistematično. S pripravami in organizacijo smo začeli v juniju in enodnevno izobraževanje za člane operativnih odborov smo izvedli sredi meseca oktobra. Več o tem si lahko preberete v tej številki. DPS sodi tako po številu članstva in kot po organiziranosti v podružnice med večja društva. Zato je poslovanje zahtevno, povezano s stroški in tudi veliko dela. Da boste dobili vpogled, vam v tej številki predstavljamo poštno akcijo distribucije razpisnih pogojev in prijav za koriščenje društvenih kapacitet. Terme 3000 so odprle nov luksuzen hotel. Bili smo povabljeni na otvoritev. Žal hotel ni namenjen bolnikom z luskavico. Pozanimali smo se kako kaže gradnji centra za psoriatike v Rimski čardi. Vesti niso obetavne. Ob luskavici in psoriatičnemu artritisu se v zadnjem času vse pogosteje omenja tudi maligni melanom. Zato ga v tej številki predstavljamo. Tokrat smo z vaše strani dobili le dva krajša literarna prispevka, ki ju seveda objavljamo. V sredino smo, kot se za ta čas spodobi, vstavili koledar. Dodali pa smo še peticijo. Prosimo vas, da postopate v skladu z navodili na strani 24. Užitek ob branju, do naslednje številke. Srečno in uspešno leto 2007 vam želim, Franc Jamnik

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

2


Za prostor pod soncem GLASILO Za prostor pod soncem Izdaja: Društvo psoriatikov Slovenije Zaporedna št. glasila 27

VSEBINA

Informativno izobraževalni dan str.13

Članki, rubrike, prispevki….

stran

Predsednica in nov zakon o društvih

4

Zapisniki sej

5

Članarina, obveščanje in stroški

8

Špotne igre Količevo 2006

9

Izobraževanje DPS

12

Informativno izobraževalni dan v Mariboru

13

Maligni melanom

17

Otvoritev novega hotela v Termah 3000

21

Manifest bolnikov s psoriazo

23

Uredniški odbor: Franc Jamnik Dr. Marija Berčič Branko Božič Dremelj Dragica

Peticija

24

Prispevki podružnic

25

Aleševa poezija

28

Naklada: 2200 izvodov Za člane je glasilo brezplačno

Humoreska, aforizmi...

29

Pismo z interneta

31

Odgovorni urednik in oblikovanje glasila: Franc Jamnik Naslov: Društvo psoriatikov Slovenije Engelsova 6 2000 Maribor Spletni in elektronski naslov: www.drustvo-psoriatikov.si info@drustvo-psoriatikov.si

Datum izdaje: December 2006 Izhaja: 2 X letno ISSN 1854-5653 Tisk: MI BO TISK d.o.o. Maribor

Glasilo Za prostor pod soncem izdaja Društvo psoriatikov Slovenije. ©Vse pravice pripadajo društvu. Vsebina glasila se ne sme reproducirati ali kopirati brez predhodnega dovoljenja društva. Objavljeni komentarji, mnenja in predlogi ne izražajo nujno stališča Društva psoriatikov Slovenije. Društvo ne testira, priporoča ali potrjuje, proizvodov, zdravil ali terapij za zdravljenje luskavice ali psoriatičnega artritisa. Glasilo ima informacijsko vlogo in ne nadomešča nasvete zdravnikov, farmacevtov in strokovnjakov. Upoštevati morate tudi, da informacije na področju medicine in

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

3


Za prostor pod soncem

Predsednica in njena razmišljanja

NOVI ZAKON O DRUŠTVIH JASNO OPREDELJENE KAZENSKE DOLOČBE O GLOBAH, KI SO ZAGROŽENE ZA PREKRŠKE (ZA DRUŠTVO IN ODGOVORNO OSEBO) GOVORI O ORGANIZACIJI OSNOVNE IN PRIDOBITNE DEJAVNOSTI DOLOČA KDAJ DRUŠTVO POSTANE ZAVEZANEC ZA DDV ZAHTEVA PREGLEDNO FINANČNO POSLOVANJE DOLOČA TRANSPARENTNO BLAGAJNIŠKO POSLOVANJE DOLOČA VRSTE IZPLAČIL IN PREJEMKOV DEFINIRA POVRAČILA POTNIH STROŠKOV OPOZARJA NA NEVARNOSTI PRI IZPLAČILIH GOVORI O VIRIH FINANCIRANJA S FINANČNEGA VIDIKA GOVORI O STEČAJU IN PRISILNI PORAVNAVI

DRAGI ČLANI, 

Dne 28.6.2006 je pričel veljati novi Zakon o društvih (Uradni list RS, št. 61/2006). Pomembnejše spremembe se nanašajo na odgovornost za zakonito poslovanje, opravljanje pridobitne dejavnosti, vodenje računovodstva (odvisno od velikosti/premoženja društva), ustanovitev društva (ustanovitelj je lahko tudi pravna oseba) in prenehanje društva (tudi stečaj in prisilna poravnava - uporablja se zakon o prisilni poravnavi in stečaju) itd. Zaradi zaostrene kazenske odgovornosti vam v nadaljevanju navajam 6. člen novega zakona v celoti. (1)Če temeljni akt ne določa drugače, za zakonito poslovanje društva odgovarjata društvo in zastopnik društva. (2) Društvo odgovarja za svoje obveznosti z vsem svojim premoženjem. (3) Ne glede na določbo prejšnjega odstavka, za obveznosti društva odgovarjajo solidarno in z vsem svojim premoženjem tudi njegove odgovorne osebe, ki so v svojo korist ali korist koga drugega zmanjšale premoženje društva ali s preusmeritvijo poslovanja oziroma finančnih tokov na drugo obstoječo ali novoustanovljeno pravno osebo ali fizično osebo preprečile povečanje premoženja, čeprav so vedele, da društvo ne bo moglo poravnati obveznosti tretjim osebam. Odgovorne osebe odgovarjajo do višine oškodovanja društva, ki so ga povzročile s svojim ravnanjem. (4) Za obveznosti društva v primerih iz prejšnjega odstavka solidarno odgovarja tudi fizična ali pravna oseba, ki je z ravnanji odgovornih oseb pridobila premoženjsko korist, do višine pridobljene premoženjske koristi. 

Razen novega zakona bi vas rada opozorila še na Pravila društva psoriatikov Slovenije (maj 2006), ki med drugim urejajo tudi poslovanje podružnic. V naslednjih treh členih, ki jih morajo vodstva podružnic še posebno spoštovati, je določeno:

43. člen, da podružnica deluje v okviru pooblastil predsedstva; podružnice niso pravne osebe in morajo delati po pravilih društva. Za svoje delo so podružnice odgovorne predsedstvu; 44. člen, da društvo razpolaga s finančnimi sredstvi v mejah sprejetega finančnega načrta. Namensko dodeljena sredstva se lahko uporabijo samo za namene, za katere so bila dodeljena; 45. člen, da se premičnine lahko kupijo ali odtujijo le na podlagi sklepa seje predsedstva. Ker smo imeli v zadnjem času resnejši problem na to temo, vas želim s tem pismom opozoriti na doslednost pri spoštovanju določil novega zakona in prav tako pravil našega društva. Hvala za razumevanje in srečno v letu 2007.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Dragica Dremelj

4


Za prostor pod soncem

3. REDNA SEJA PREDSEDSTVA DPS / Domžale 23.06.2006 ob 17:00 Prisotni: Predsednica DPS Dragica DREMELJ, Romana GORJANC, Franc JAMNIK, Irena BONAJA, Iztok ČEBOHIN, Marta NARDIN, Fanika MOČNIK, Ivo MARIČ, Marija AŽMAN, Stanka POLJŠAK, Jože PETERKA, Jože PAVLIČ, Stanko PREGELJ in predstavnici Revisto d.o.o. . Odsotni : Tanja SKRINJAR, Franc TREPŠE Dnevni red: 1. Pregled zapisnika 2. redne seje DPS z dne 8.4.2006 2. Pregled zapisnika izredne skupščine DPS z dne 20.5.2006 3. Pravilnik o finančno materialnem poslovanje – obravnava in potrditev prilog FIHO – informacija kaj mora vsebovati vloga za razpis FIHO in pregled našega poslovanja oz. porabe njihovih sredstev v letu 2005 4. Pravilnik o naših počitniških objektih – zahteve FIHO 5. Socialna komisija – izdelava plana Razno Obsevalna naprava - Gorenjska Nabava računalnika za potrebe DPS Žigi

SKLEPI sklep št. 17 Potrdijo se priloge k Pravilniku o finančno materialnem poslovanju. sklep št. 18 Gospod Ivo MARIČ mora na Revisto d.o.o. dostaviti do 28.6.2006 vse manjkajoče račune oz. popravljene račune v zvezi z nabavo obsevalne naprave. Do 10.7.2006 mora gospod Ivo Marič na Revisto d.o.o. in na sedež društva dostaviti pisno poročilo s specifikacijo pridobljenih donatorskih sredstev nakazanih na TRR (odprt strogo namensko za akcijo zbiranja sredstev za nabavo obsevalne naprave) in porabe le teh. Iz poročila naj bo točno razvidno koliko je bilo donatorskih sredstev in koliko je bilo sredstev namenjenih za druge namene. sklep št. 19 Odobri se nakup računalnika za potrebe DPS . Izbrati najugodnejšega ponudnika. Sklep št. 20 Gospoda Jamnik Franca se zadolži, da priskrbi vso potrebno dokumentacijo v zvezi zaposlitve preko javnih del. Na osnovi pridobljene dokumentacije se bo predsedstvo odločilo o njegovi zaposlitvi.

Fotodokumentacija iz seje predsedstva v Laškem

Rože na mizi in okrog nje...

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Primorski lobi 5


Za prostor pod soncem

4. REDNA SEJA PREDSEDSTVA DPS / Laško 08.04.2006 ob 16:00 Prisotni: Predsednica DPS Dragica DREMELJ, Marjetka LAVRIČ, Stanka POLJŠAK, Tanja SKRINJAR, Franc TREPŠE, Romana GORJANC, Franc JAMNIK, Jože PAVLIČ, Irena BONAJA, Iztok ČEBOHIN, Marta NARDIN, Marija AŽMAN, Odsotni (opravičeno): Ivo MARIČ, Stanko PREGELJ, Peter FEKONJA, REVISTO d.o.o.

Dnevni red: 1. Pregled zapisnika 3. redne seje DPS z dne 23.6.2006 2. Izobraževanje članov operativnih odborov podružnic (14.10.2006 v Mariboru) 3. FIHO - razpis 4. Dogovor glede razpisa za naše objekte za prihodnje leto 5. Socialna komisija – razdelitev sredstev

SKLEPI Sklep št. 21 Stroški organizacije izobraževalno informativnega dne in pogostitev udeležencev se krijejo iz sredstev DPS. Sklep št. 22 Predloga glede načina razpisa za koriščenje naših objektov in cena apartmajev v Moravcih in Podčetrtku sta bila enoglasno sprejeta. Sklep št. 23 Staršem A. C. se odobrijo sredstva za plačilo nastanitve v hotelu v višini 133.000,00 SIT (strošek bivanja za eno osebo za 14 dni – 1 teden mama in 1 teden oče) in članici A. C. se oprosti plačilo participacije.

Sklep št. 24 Odobrijo se sredstva soudeležbe v višini 50 % za stroške bivanja v termah gospodu M. E. kot Razno spremljevalcu ženi. Prav tako je gospa M. M. oproščena Poročilo gos. Marič Iva glede plačila participacije. En teden pred odhodom na obnovitveno donatorskih sredstev - obsevalna rehabilitacijo mora gospod M. E. nakazati na TRR društva naprava 66.500,00 SIT

Zaposlitev gos. Jamnik Franca preko javnih del - informacija

Sklep št. 25 Gospe V. M. se odobri oprostitev plačila participacije. Sklep št. 26 Enkratna denarna pomoč v višini 50.000,00 SIT se odobri gospe M. N. in gospe M.P. Sklep št. 27 Odobri se delno plačilo stroškov bivanja za spremstvo sinu gospe B. M. v višini 80.000,00 SIT. Sklep št. 28 Vloge za socialno komisijo se v bodoče pošiljajo na sedeže podružnic. Sklep št. 29 G. Marič mora pripraviti novo poročilo glede porabe donatorskih sredstev za obsevalno napravo dopolnjeno z računi, sklepi operativnega odbora podružnice Gorenjske, s pogodbami donatorjev in z dokazili. Člani starega in novega predsedstva DPS se sestanejo z gospodom Maričem. g. Marič mora dostaviti na Revisto d.o.o. manjkajočo dokumentacijo za l. 2005. g. Marič mora poravnati svoj dolg za uporabo počitniških objektov. Sklep št. 30 Verbatin memory ključ IGM se odpiše. Sklep št. 31 Na osnovi predračunov se izbere najboljši ponudnik pri kateremu se kupi laserski tiskalnik za potrebe društva.

Tajnica Irena in zasavska predsednica Stanka Glasilo društva psoriatikov Slovenije

6


Za prostor pod soncem

IZREDNA SEJA v Mariboru dne 14.10.2006 ob 14:00 Prisotni: Prisotni: Predsednica Društva psoriatikov Slovenije Dragica DREMELJ, Franc TREBŠE, Fanika MOČNIK, Jože PAVLIČ, Tanja SKRINJAR, Iztok ČEBOHIN, Marta NARDIN, Anica CEGLER, Stanka POLJŠAK, Franc JAMNIK, Irena BONAJA, Jože ZAPLATAR, Alojz ALEŠ.

Dnevni red: 1. Predlog

predsednice društva, da se predsedstvo tekom leta sestane z operativnimi odbori posameznih podružnic in se seznani z njihovimi morebitnimi težavami. 2. Odobritev sredstev za pokritje instaliranja programa za delitev kapacitet v naših objektih. 3. Obravnava dveh vlog za pomoč oz. dodatno zdravljenje

Predsednica Dragica Dremelj je seznanila člane predsedstva o vsebini sestanka, ki je bil sklican dne 4.10.2006 na pobudo dr.Arzenška v Ljubljani zaradi nepravilne porabe sredstev, ki so bila zbrana za obsevalno napravo. Sestanka so se udeležili dr. Arzenšek, Dragica Dremelj, Marta Nardin, Iztok Čebohin, Martina Javornik, Boris Bajuk, Ivica Stepinšek in Ivo Marič. Predsednica je predlagala, da se predsedstvo tekom leta sestane z operativnimi odbori posameznih podružnic in se seznani z njihovimi težavami oz. seznani člane operativnih odborov z nepravilnostmi v njihovih podružnicah.

SKLEPI Sklep št. 32 Predsedstvo se bo tekom leta sestalo z operativnimi odbori na posameznih podružnicah. Prva seja bo na podružnici Gorenjska v prisotnosti operativnega odbora. Sklep št. 33 Odobrijo se sredstva za kritje stroškov instaliranja programa za delitev kapacitet v naših objektih. Sklep št. 34 Gospe M. A. se odobri denarna pomoč v višini 50.000,00 SIT. Sklep št. 35 Gospe Mariji Vršič se odobrijo sredstva za podaljšanje zdravljenja v Termah 3000 za 1 teden. Izredna seja je bila zaključena ob 14.30.

Alojz se je krepko zamislil

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Seniorji skrbno spremljajo izvajanje dermatologa

7


Za prostor pod soncem

Poštna akcija razpisi, opomini, ankete - Prikaz stroškov DPS sodi tako po številu članstva in kot po organiziranosti v podružnice med večja društva. Zato je poslovanje zahtevno, povezano s stroški in tudi veliko dela. Da boste dobili vpogled, vam v tej številki predstavljamo poštno akcijo distribucije razpisnih pogojev in prijav za koriščenje društvenih kapacitet. Podružnica Celje Dolenjska Gorenjska Koroška Ljubljana Maribor Notranjska Obala Pomurje S. Primorska Zasavje Skupaj

Redni plačniki 188 37 247 39 261 254 72 41 30 113 101 1383

Dolžniki

Skupaj 90 23 62 15 103 81 28 29 21 52 37 541

278 60 309 54 364 335 100 70 51 165 138 1924

Strošek na enoto 140 140 140 140 140 140 140 140 140 140 140 140

Stroš.SIT podruž. 38.920 8.400 43.260 7.560 50.960 46.900 14.000 9.800 7.140 23.100 19.320 269.360

Grafični prikaz plačnikov in dolžnikov 400 350 300

Število članov

Konec oktobra smo se odločili, da naše člane obvestimo o prenovljenih razpisnih pogojih za koriščenje naših kapacitet v Olimju in Moravcih za sezono 2007. Trenutno je za takšno obveščanje še vedno najbolj primerna pošta. Ko smo pričeli z akcijo smo od firme REVISTO d.o.o., ki vodi naše finance pridobili podatke tudi o članih, ki še niso poravnali letošnje ali lanske članarine. Tako smo v pismo priložili še dopis in opozorili na zamudo pri poravnavi obveznosti. Pripravili in z ustreznimi žigi opremili smo 1924 pisemskih ovojnic. V vsako smo vložili: 1. Spremni dopis 2. Razpisne pogoje 3. Prijavnico 4. Vprašalnik o naši bolezni Za zlaganje in vlaganje v pisemske ovojnice smo organizirali delovno akcijo, v kateri so prisostvovali vsi člani operativnega odbora MB podružnice (10) in predsednica društva. Delali smo tri ure. Akcijo vodil, sodeloval, slikal in

250 Dolžniki

200

Redni plačniki

150 100 50 0

r lje na b o ka vje ka rje ka ka k a a la Ce lenjs enjs oro š b lja ari anjs Ob omu ors asa u r r M Z t im K P Lj Do Go Pr No S.

Kupi čakajo na prostovoljce

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Podružnice

Delovna akcija gre počasi proti koncu 8


Za prostor pod soncem

Športne igre PSORIADA 2006 - Količevo, 20.05.2006 Tako kot že nekaj let zapovrstjo smo tudi letos izvedli PSORIADO, ki poleg prednovoletnega srečanja sodi v železni repertoar društva. Tokrat se je v vlogi organizatorja – izvajalca trudila ljubljanska podružnica. Dogajalo se je v neposredni bližini slovenske prestolnice v Količevem dne 20.05.2006. Dan je bil na začetku malo spomladansko muhast in za kakšno stopinjo prehladen. Dobrodošlica s krofi in kačjo slino je kar hitro pregnala mraz in dvignila razpoloženje. Otvoritveni pozdrav 200 udeležencem in gostom sta izrekli predsednica ljubljanske podružnice Fani Močnik in predsednica DPS Dragica Dremelj, ki sta vsem prisotnim zaželeli obilo športnih uspehov, prijetnega druženja in ugodno počutje. Njune besede je pospremil aplavz odlično razpoloženih tekmovalk, tekmovalcev in številnih navijačev. Ko so je oglasila lakota smo se postavili v vrsto in postregli so nam z okusno enolončnico. Za glavni obrok pa smo, kot se za športnike spodobi, dobili kaloričen mesni obrok s prilogo in potico za posladek.

Športne discpiline PSORIADE: Vlečenje vrvi, balinanje, pikado, hodulje, metanje obročev Sodelovalo je 11 podružnic DPS:SEVERNA PRIMORSKA, ZASAVJE, GORENJSKA, CELJE, DOLENJSKA, LJUBLJANA, POMURJE, MARIBOR, KOROŠKA, NOTRANJSKA, OBALA V vseh petih disciplinah so bila tekmovanja ekipna. Pri pikadu, balinanju in metanju obročev pa tudi posamezna. Rezultati ekip in posameznikov so upoštevani pri podružnični končni razvrstitvi.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

9


Za prostor pod soncem

Športne igre PSORIADA 2006 Količevo 20.05.2006

REZULTATI POSAMEZNIKOV PIKADO 1.HOVNIK MARINA-KOROŠKA 2.BATE EDO-NOTRANJSKA 3.BONAJA IRENA-MARIBOR

BALINANJE

METANJE OBROČEV

1. ŠKOFIC ALMI-ZASAVJE 2. BERCE FILIP-GORENJSKA

1.ŠTUKELJ JOŽE-DOLENJSKA 2.MAJGER FRANC-CELJE

3. LAMUT DANIJEL-CELJE

3.DROBNAK LJUBICA-DOLENJSKA

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

10


Za prostor pod soncem

Športne igre PSORIADA 2006 Količevo 20.05.2006 Absolutni zmagovalci

REZULTATI EKIP VLEČENJE VRVI 1. SEVERNA PRIMORSKA 2. GORENJSKA 3. DOLENJSKA HODULJE 1. SEVERNA PRIMORSKA 2. LJUBLJANA 3. ZASAVJE PIKADO 1. KOROŠKA 2. POMURJE 3. MARIBOR

SKUPNI REZULTATI Tekmovalna vnema in tekmovalni duh sta ves čas tekmovanja ostala na nivoju PODRUŽNIC 1. SEV. PRIMORSKA 2. ZASAVJE 3. GORENJSKA 4. CELJE 5. DOLENJSKA 6. LJUBLJANA 7. POMURJE 8. MARIBOR 9. KOROŠKA 10.NOTRANJSKA 11.OBALA

Zmagovalci so dobili medalje in priznanja. Navsezadnje pa sploh ni bilo pomembno, kdo je zasedel katero mesto. Pomembneje se zdi dejstvo, da se ljudje družimo in poskrbimo malo za telesno in še bolj za duševno kondicijo. V društvu se zavedamo pomena gibanja za zdravje človekovega organizma, kar naše športne igre nedvomno potrjujejo. Razpoložljiva fotodokumentacija kaže, da so bili nameni izraziti: tekmovati, se poveseliti, po možnosti zmagati in se ob letu osorej zopet srečati.

BALINANJE 1. ZASAVJE 2. GORENJSKA 3. SEVERNA PRIMORSKA METANJE OBROČEV 1. DOLENJSKA 2. CELJE 3. LJUBLJANA

Poslikal, oblikoval in tekstovno opremil Franc Jamnik

Fani Močnik in Boris Lebar ta glavna organizatorja

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

iger, kar je imelo za posledico izredno športno vzdušje.

11


Za prostor pod soncem

Izobraževanje v društvu Učenje je skriti zaklad Jacques Delors, predsednik mednarodne komisije za izobraževanje

S pomočjo anket izvedenih med predsedstvom smo ugotovili, da ni ustrezno poskrbljeno za izobraževanje. To je pomanjkljivo tako na društvenem, kakor tudi na podružničnem nivoju. Običajno gre za kratka informativna predavanja na podružnicah, večkrat povezana s komercialnim ozadjem prodaje zdravil, preparatov ali kakšnih drugih proizvodov. Zato smo sklenili, da se izobraževanja lotimo malo bolj sistematično. S pripravami in organizacijo smo začeli v juniju in enodnevno izobraževanje za

POSTANIMO ZMAGOVALCI TUDI MI! V 21. stoletju je izobraževanje v osrčju razvoja posameznika in skupnosti. Njegovo poslanstvo je v tem, da vsem omogoči razvoj in uresničevanje ustvarjalnih sposobnosti ter razvija odgovornost zase in za doseganje svojih ciljev. Začeti je treba z razumevanjem samega sebe, z notranjim potovanjem, ki ga zaznamujejo znanje,

premišljevanje samokritika.

in

ŠTIRJE STEBRI IZOBRAŽEVANJA 1. Učiti se, da bi vedeli Resnično izobražen duh naj bi imel široko splošno izobrazbo in bil strokovnjak na svojem področju. Zato moramo uriti pozornost, osredotočenje, spomin in mišljenje (konkretno in abstraktno). 2. Učiti se, da bi znali delati Od spretnosti (fizične naloge) do usposobljenosti (več umskega dela) za opravljanje dela. 3. Učiti se, da bi znali živeti v skupnosti in eden z drugim Vse več je sporov, sovraštva in nasilja. Zato moramo razvijati vzgojno izobraževalno dejavnost, ki bo na spoštovanju drugih, njihovih kultur in duhovnih vrednot omogočala, da bi se sporom izognili? 4. Učiti se biti

Cilj razvoja je popoln razcvet človeka, vsega bogastva njegove osebnosti, vse zapletenosti izrazov in različnih obvez. VSEŽIVLJENSKO IZOBRAŽEVANJE  “Vseživljensko izobraževanje” pomeni izobraževalno kontinuiteto, ki se razteza čez vse življenje od otroštva do starosti in pokriva celotno družbo. Na Švedskem in Japonskem se izobražuje okoli 50 % odraslih.  V svetu, v katerem vse hitrejše spremembe in globalizacija spreminja odnos posameznika do časa in prostora, je vseživljensko izobraževanje bistveno, saj ljudem omogoča obvladanje lastne usode.  Več prostega časa mora spremljati več časa za izobraževanje.

ŠTIRJE STEBRI IZOBRAŽEVANJA 1. Učiti se, da bi vedeli

2. Učiti se, da bi znali delati

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

3. Učiti se, da bi znali živeti 12

4. Učiti se biti


Za prostor pod soncem

Informativno izobraževalni dan - Maribor, 14.10.2006 » Pogrešamo izobraževanje v okviru društva. Namesto pogostih sestankov, bi bilo dobro, da bi se na delavnicah ali predavanjih zbrali člani vseh operativnih odborov podružnic (vsaj enkrat letno).« Tako je v anketnem listu podala svojo vizijo predsednica ene podružnice v začetku letošnjega leta. V skladu s tem predlogom in po posvetu s predsednico Društva psoriatikov Slovenije sem se lotil priprave. Izobraževanju smo dali delovni naslov Informativno izobraževalni dan za člane operativnih odborov. Izvedli smo ga v šolskem centru mestne občine Maribor v Pekrah dne 14.10.2006. To je bil enodnevni seminar, ki je razen pasivnega poslušanja omogočal in zahteval tudi aktivno participacijo udeležencev v obliki diskusije, izpolnjevanja vprašalnika, pisnega testa ter ankete. Potek dneva Uvodni turistični predstavitvi Maribora je sledil 30 minutni prevod prezentacije o luskavici, ki sem jo našel na spletnem portalu ameriške MedlinePlus institucije. Ta ustanova na svojih spletnih straneh seznanja in poučuje tako paciente, kot

ostale o boleznih ter njihovem obvladovanju. Med 165 boleznimi je tudi luskavica. Predavanja redno ažurirajo. Po prezentaciji pa so si udeleženci ogledali enourni film o življenju z luskavico. To je prvi film, ki celovito prikaže bolezen v vsej svoji razsežnosti. Film povezuje »glavni igralec« Fred, ki je na svoji koži skusil skoraj vse kar »nudi« luskavica (tudi psoriatični artritis in maligni melanom). Njegovo zgodbo dopolnjujejo psoriatiki obeh spolov, ki povsem odprto spregovorijo o svojih težavah. Vzporedno z zgodbami film prikazuje in govori o terapevtskih metodah preteklosti, kakor tudi o novejših posegih z biološkimi zdravili. Film prikaže tudi kako v Ameriki funkcionira Nacionalna fundacija za luskavico (NPF). Film je bil slovensko pod-naslovljen. Po krajšem odmoru je sledila diskusija, ki jo je vodil dr. Pij Marko. K sodelovanju smo pritegnili še Zdenko Špindler. V

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

AGENDA AGENDA

09:30 - 10:00 prihod članov 09:30 - 10:00 prihod članov 10:00 - 10:05 pozdrav in pregled agende F.Jamnik 10:00 - 10:05 pozdrav in pregled agende F.Jamnik 10:05 - 10:10 Maribor video projekcija 10:05 - 10:10 Maribor video projekcija 10:10 - 10:15 govor predsednice 5 min D. Dremelj 10:10 - 10:15 govor predsednice 5 min D. Dremelj 10:15 - 10:45 luskavica/predavanje/prevod F. Jamnik 10:15 - 10:45 luskavica/ predavanje - prevod F.Jamnik 10:45 - 11:45 Življenje z luskavico – film 10:45 - 11:45 Življenje z luskavico – film 11:45 - 12:00 odmor za kavo in napitke 11:45 - 12:00 odmor za kavo in napitke 12:00 - 12:30 diskusija, vprašanja P. Marko 12:00 - 12:30 diskusija, vprašanja P. Marko 12:30 - 13:00 vprašalniki,testi in anketna ocena 12:30 - 13:00 vprašalniki,testi in Anketna ocena 13:00 - 13:30 podelitev certifikatov 13:00 - 13:30 podelitev certifikatov 13:30 - 17:00 zakuska in druženje 13:30 - 17:00 zakuska in druženje

nadaljevanju so člani operativnih odborov izpolnili vprašalnik o psoriazi. Potem pa so se lotili izpolnjevanja testa z 23 vprašanji. Na koncu so še anketno ocenili izobraževalni dan. V sklepnem delu 13


Za prostor pod soncem

Informativno izobraževalni dan Maribor 14.10.2006 Rezultati testov Po predavanju, ogledu filma in diskusiji smo članom operativnih odborov pripravili test, ki je bil sestavljen iz 23 vprašanj. Testiranje ni bilo namenjeno ugotavljanju znanja ali neznanja. S pomočjo dobljenih rezultatov smo za potrebe društva in stroke poskušali najti tiste točke v povezavi z poznavanjem, diagnosticiranjem in zdravljenjem psoriaze, ki so problematične, nejasne ali pa napačno razumljene. Testi so med drugim pokazali, da naša (starejša) generacija še vedno prisega na sončno svetlobo. Kar 45 se jih je izreklo, da je to uspešna, univerzalno primerna metoda za zdravljene vseh delov telesa in različnih tipov luskavice, kar seveda ne drži več. Zaradi malignega melanoma, ki ga predstavljamo v tej številki, postaja fototerapija vse bolj selektivna.

Kar 41 udeležencev je na osnovi podatka iz filma menilo, da se fototerapija ponavadi izvaja dvakrat dnevno. Tudi to ne drži, saj se ta največkrat predpiše tedensko s krajšimi ali daljšimi premori. Prav zanimiva je ugotovitev, da je večina vedela, da se z biološkimi zdravili zdravi tudi kronično črevesno vnetje (Crohnova bolezen). To pomeni, da psoriatiki budno spremljamo nove metode zdravljenja. 45 slušateljev je menilo, da se biološka zdravila lahko zaužijejo tudi v obliki pilule. To žal ne drži. To je nekaj zanimivih ugotovitev. Med drugim smo opazili tudi efekt kolektivnega (podružničnega) reševanja testov, ki lahko malo zamegli dejansko sliko.

REZULTATI V ŠTEVILKAH TEST JE REŠEVALO 57 UDELEŽENCEV

TEST JE VSEBOVAL 23 VPRAŠANJ

ZA REŠEVANJE TESTA SMO PORABILI 30 MINUT NEODGOVORJENA VPRAŠANJA SMO ŠTELI KOT NEPRAVILNE ODGOVORE

SKUPNO “PRIDELALI” 986 PRAVILNIH O DGOVOROV

Študentje prihajajo

SKUPNO JE BILO 325 NAPAČNIH ODGOVOROV NAJVEČ NEPRAVILNIH ODGOVOROV NA ENO VPRAŠANJE JE 45

NAJMANJ NEPRAVILNIH ODGOVOROV NA ENO VPRAŠANJE JE 1

NAJMANJ NEPRAVILNIH ODGOVOROV V TESTU 2 NAJVEČ NEPRAVILNIH ODGOVOROV V TESTU 15 V POVPREČJU JE IMEL VSAK 5.7 NAPAČNIH ODGOVOROV

SKUPINSKA USPEŠNOST JE 75%

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

14


Za prostor pod soncem

Informativno izobraževalni dan - Maribor, 14.10.2006 Ocena izobraževalnega dneva

Module je ocenilo 57 udeležencev

5 4 3 2 1 odl pd db zd nzd

Organizacija in izvedba

43

13

1

Predavanje o psoriazi

26

29

2

Film Življenje z luskavico

47

10

Diskusija

37

18

1

Testi, ankete, certifikati, gradivo

32

22

3

Lokacija, dvorana, tehnika, pogostitev

39

14

4

Vaša skupna ocena izobraževanja

32

23

2

1

Odgovori na ostala vprašanja iz ankete in predlogi udeležencev Večina udeležencev je napisala, da je izobraževanje izpolnilo njihova pričakovanja in da je bilo kvalitetno pripravljeno.  Na vprašanje kaj vam je bilo najbolj všeč, je bilo največ odgovorov namenjenih filmu Življenje z luskavico. Nekateri so navajali topel sprejem, drugi dobro pripravo in organizacijo, sproščeno vzdušje, govor dermatologa itd.  Kaj pa vam je bilo najmanj všeč? Posameznim udeležencem se je zdelo vse skupaj preveč umirjeno, kar nekaj pa jih je napisalo, da je bilo odločno preveč anket, testov in vprašalnikov. 

 Ali bi izobraževanje še

komu priporočili? Vsem, novinarjem, širši javnosti, podružnicam, mlajšim, vsakomur, ostalim članom, vsem psoriatikom, bolnikom, svojcem, prijateljem, partnerju—partnerici, medicinskemu osebju, dermatologom, ljudem v okolici.  Ali je bilo za izobraževanje namenjenega dovolj časa? Največ ji je napisalo, da dovolj.  Kaj ste na izobraževanju pogrešali? Več diskusije, svinčnik, vodo, sredstva javnega obveščanja, alternativno terapijo, izpovedi pacientov in specialistov, prisotnost zdravstvene zavarovalnice, stroko - večjo udeležbo zdravstvenih delavcev,...  Kaj bi vi dodali iz vaših lastnih izkušenj? Vaši predlogi za predavanja: o krepitvi osebnosti in duševnega zdravja ter psihoterapija, o urino terapiji, o stanju črevesja, hemeroidih in zdravi prehrani, o pitju alkohola; in delavnice: samopredstavitve članov, življenje psoriatika je lahko tudi lepo - bolezen sprejmi in se o njej pogovarjaj, izpostaviti stresne dejavnike, pomoč partnerja, psihologa. Ostali predlogi: več ugodnosti pri zdravljenju, krajše čakalne dobe, možnost zdravljenja v Strunjanu in revitalizacija klimatskega zdravljenja na Lošinju, reklamno ponudbo farmacevtske industrije, povabiti poslance in ljudi iz ministrstva za zdravje, izobraževanje o delovanju podružnic in okroglo mizo o delu in načrtih društva in podružnic, anonimno anketiranje, več takega izobraževanja.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

15


Za prostor pod soncem

Informativno izobraževalni dan - Maribor, 14.10.2006 Informativni dan smo izpeljali v izobraževalnem centru mestne občine Maribor v Pekrah, kjer je imela njega dni svoj center Teritorialna obramba Slovenije. Danes se v tej dvorani odvijajo tudi seje mestnega sveta mariborske občine. Je sodobno opremljena in omogoča multi medijske predstavitve. Lokacija je v neposredni bližini mesta pod Pohorjem. Ima velik parkirni prostor. Center ima tudi vso infrastrukturo za izvedbo gostinske

Tako smo letos zakoličili traso za izobraževanje, ki naj bi postalo tradicionalno. V naslednjem letu bomo morda organizirali okroglo mizo ali delavnico, tako, da bodo lahko udeleženci bolj aktivno sodelovali. Pozivamo vse, ki imajo kakšno dobro idejo, ali alternativno lokacijo za izvedbo, da nam jo sporočijo. Hvala vsem za sodelovanje, zlasti za ankete s konstruktivnimi pripombami. Organizator letošnje šole Franc Jamnik

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

16


Za prostor pod soncem

MALIGNI MELANOM Nastanek malignega melanoma lahko povežemo s pretiranim sončenjem, zato je možno preventivno ukrepanje. Potrebno je tudi skrbno opazovanje pigmentnih znamenj.

Maligni

melanom kože je vse do osemdesetih let veljal v svetu in Sloveniji za relativno redko bolezen (okoli 1% vseh rakavih bolezni). V zadnjih dvajsetih letih pa se stanje spreminja. Incidenca (zbolevanje) v svetu raste s podvojitvijo vsakih 6 do 10 let, vzporedno z njo pa žal tudi umrljivost. V Sloveniji letna incidenca po spolu narašča, pri ženskah nekoliko bolj kot pri moških. V otroški dobi in adolescenci je relativno redka bolezen. Leta 1988 je bilo število novoodkritih melanomov pri moških 50 in pri ženskah 47; v letu 1999

je pa jih je bilo že 106 pri Najpomembnejša fizična zaščita pred moških in 134 pri ženskah. direktnim vplivom Razvoj melanoma je sončnih žarkov, povezan z izpostavljenostjo predvsem dve uri pred in sončnim žarkom. Kar dve dve uri po sončnem tretjini melanomov lahko poldnevu. Zaščito specifično povežemo z predstavljajo oblačila, vplivom ultravijoličnih klobuki, senčila žarkov iz sončnega spektra. (sončniki) ipd. Zaščitne Pomemben je način kreme so samo dodatna izpostavljanja sončnim zaščita in ne morejo žarkom. nadomestiti fizičnega Melanom je pogostejši pri ščitenja pred soncem. t.i. »brutalnem« sončenju, Smiselna je uporaba z zaščitnim ko gre za sicer mazil faktorjem najmanj 15 v kratkotrajnejšo izpostavljenost vendar brez širokem delu sončnega zaščite in s posledičnimi spektra. opeklinami. Kateri del Pri kopanju je potrebno ultravijoličnega spektra (UV uporabljati vodoodporne -A in UV-B) je kreme, zaščitne sloje pa najnevarnejši, še ni znano. je tudi treba obnavljati. Nekatere raziskave kažejo Velja tudi opozoriti na na pomen UV-A žarkov, kar potencialno tveganje je pomembno zaradi umetnega sončenja. uporabe solarijev. Glede na hitro naraščanje incidence malignega melanoma kot tudi zaradi dejstva, da je za ozdravitev potrebno ukrepanje v zgodnji fazi bolezni, postaja vse bolj pomembno samopregledovanje. V nekaterih razvitih državah si bolniki sami postavijo pravilno

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

17

Dejavniki tveganja za razvoj malignega melanoma so pigmentna znamenja, sončni žarki in posebej občutljiv tip kože, starostne pigmentne spremembe in dedna obremenjenos t. Vsi potrebujemo sonce, vendar preveliko tega je lahko nevarno – celo smrtonosno.


Za prostor pod soncem

Maligni melanom Sonce ubije letno po svetu 60 tisoč ljudi

Vzroki za nastanek malignega melanoma (etiologija) so verjetno številni, tako kot to velja za večino rakavih bolezni. Genetski in biološki defekti, ki so odgovorni za transformacijo melanocitov v melanomske celice, so še neznani. Nekaterim znanim dejavnikom tveganja pa moramo posvečati vso pozornost, zato jih bomo v nadaljevanju podrobneje predstavili.

Dedna nagnjenost (genetska dispozicija familiarni maligni melanom) Čeprav je etiologija še pomanjkljivo pojasnjena, lahko odkrijemo pri 5 - 8 odstotkov bolnikov t.i. obliko malignega melanoma, za katero je značilno: da se bolezen pojavlja pri več članih družine in v povprečju 10-20 let prej kot pri sporadičnih (posameznih) primerih in  da

imajo posamezniki večkrat sočasno (sinhrono) mnogotere

(metahrono multiple) Kot dejavnik tveganja za maligne melanome. razvoj malignega melanoma so pomembni Pri vseh bolnikih, pri še kongenitalni katerih na osnovi pigmentni nevusi, ki so družinske anamneze opazni že ob rojstvu ali (melanom pri več pa se pojavijo v prvih družinskih članih, tednih življenja. običajno zelo zgodaj in multipli primarni Druge bolezni melanomi) sumimo na Pomemben dejavnik familiarno obliko, je tveganja za razvoj možno onkološko malignega melanoma, se genetsko svetovanje in v zadnjem času omenja genetsko testiranje. tudi psoriaza oz. luskavica, pri kateri se Pigmentna maligni melanom znamenja (nevusi) pojavlja tudi kot posledica oz. stranski Večina kožnih efekt zdravljenja s melanomov nastane v zdravi koži, vendar se pomočjo foto terapije. pogosteje pojavljajo pri ljudeh z velikim številom pigmentnih znamenj. Tveganje za nastanek melanoma je večje pri tistih, ki imajo v srednjih letih na koži več kot 50 pigmentnih znamenj, kot pri tistih, ki jih imajo manj kot 10. Posebna vrsta melanocitnih pigmentnih znamenj so atipični pigmentni nevusi (displastični nevusi). Ti so večji od 6 mm v premeru, nehomogeno pigmentirani (obarvani), neostro ali

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Maligni melanom Pomemben dejavnik tveganja je tudi sam maligni melanom. To pomeni, da je pri bolnikih z malignim melanomom tveganje za nastanek novega primarnega melanoma mnogo večje kot pri zdravih ljudeh. To tveganje je višje v prvih dveh letih po odstranitvi malignega melanoma

Kožni tip Glede na sposobnost pigmentiranja ločimo pri belcih štiri klinične tipe kože. Na podlagi kožnega tipa (polti) je mogoče oceniti tveganje za pojav primarnega kožnega malignega melanoma. Svetla koža, ki je na soncu hitro opečena in 18


Za prostor pod soncem

Maligni melanom pigmentirana, ostro omejena lisa, ki se Epidemiološke raziskave počasi veča. kažejo, da sta obolevanje in umrljivost za Izboklina v predelu te malignim melanomom spremembe je znak malignega večji pri tistih belcih, ki razvoja (lentigo imajo malo kožnega melanoma maligna melanom), kar pigmenta (kožni tip I in II) in živijo v krajih z se z leti pogosto zgodi. velikim številom sončnih dni v letu in z Klinična diagnoza močno intenzivnostjo malignega ultravijoličnih žarkov melanoma (UV). Razvoj malignega upošteva ABCDE melanoma je verjetno sistem. povezan z večkratnimi sončnimi opeklinami v Klinična delitev mladosti in ne toliko s bolezni v stadije kumulativno dozo pa upošteva ultravijoličnih žarkov.

Sončni žarki

Lentigo maligna

debelino in globino tumorja, ev. prizadetost bezgavk in prisotnost oddaljenih zasevkov

Lentigo maligna je pigmentna sprememba v nivoju kože, ki nastane običajno na soncu izpostavljenih delih kože, po 40. letu starosti, pogosto pri starejših Osnovno vodilo pri klinični diagnozi ljudeh. začetnega malignega Največkrat se pojavi na melanoma so obrazu. Je do otroške nepravilnosti dlani velika, nepravilno pigmentne spremembe. oblikovana, Tako je maligni neenakomerno melanom nehomogeno

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

pigmentiran, neostro ali policiklično omejen, nesimetričen in nepravilne oblike. Premer ponavadi presega pet mm. Klinični znaki: - neravni robovi znamenja - neenakomerna razpore ditev pigmenta - različni barvni odtenki (rožnati, rdeči, beli ali modri) - nenavadno povečanje znamenja - pojav ranice, ki se ne zaceli in krvavitev Preventiva: - Opazovanje pigmentnih znamenj. Pozorni mora mo biti na spremembe, ki potekajo po ABCDE pravilu (A – nastanek asimetrije; B – neena komerno omejeno zna menje (border); C – sprememba barve (color); D- nenadna rast znamenja (diameter); E -dvignjenost elevation). - Vsako znamenje, ki se spreminja mora biti pregledano - Izogibanje pretiranemu

19

Klinična diagnoza ABCDE sistem. A – asimetrija/asimetry B – robovi (borders), C – barva (colour), D – premer (diameter), E – dvignjenost (elevation)

Klinična delitev bolezni v stadije je odvisna od:    

debeline tumorja globine tumorja prizadetosti bezgavk prisotnosti zasevkov

Zdravljenje primarnega melanoma je kirurško. Zdravljenje z obsevanjem (radioterapija) je lahko uspešno. Za dopolnilno zdravljenje se uporablja imunoterapija in/ali kemoterapija .


Za prostor pod soncem

VARNO SONČENJE KOŽNI RAK - NAJHUJŠA POSLEDICA PREKOMERNEGA SONČENJA VARNO SONČENJE Gibanje na soncu je koristno za vse nas, saj je primarni vir vitamina D, ki pomaga pri absorbciji kalcija, ta pa je potreben za zdrave in močne kosti. Vendar je pretirano izpostavljanje soncu lahko tudi nevarno, saj ultravijolični žarki povzročajo poškodbe kože in oči, oslabijo imunski sistem in povečajo nevarnost za nastanek kožnega raka. Ločimo tri vrste ultravijoličnih žarkov, UVA, UVB in UVC, pri čemer se je potrebno zaščititi predvsem pred UVA in UVB. Kdo je ogrožen? V Sloveniji zaradi prekomerne izpostavljenosti naravni vročini in sončni svetlobi vsako leto išče zdravniško pomoč v ambulantah primarnega zdravstvenega varstva okrog 450 ljudi, 5 pa jih je celo sprejetih na zdravljenje v bolnišnico. Vzrok je sončarica in sončne opekline. najbolj ogroženi pa so dojenčki, šolski otroci in mladostniki. Dojenčki imajo tanjšo kožo in slabo razvit melaninski pigment, zato pri njih hitreje pride do sončnih opeklin kot pri starejših otrocih. Odrasli in otroci, ki imajo številna pigmentna znamenja po koži in tisti, ki so svetlih las in polti ali pa imajo v družini primere kožnega raka, so prav tako bolj občutljivi za škodljivo delovanje sončnih žarkov. Uživanje nekaterih zdravil prav tako poveča občutljivost za ultravijolične žarke, posledica pa so hude sončne opekline že ob kratkotrajni izpostavljenosti soncu. Vprašajmo svojega izbranega zdravnika, ali lahko zdravila, ki jih jemljemo, povečajo občutljivost na sončne žarke. Tveganje za zdravje zaradi izpostavljenosti soncu je odvisno tudi od trajanja sončenja in intenzivnosti sončnih žarkov. Ljudje, ki so kronično izpostavljeni sončnim žarkom, npr. kmetje, pomorščaki in kopališki mojstri, so zato v večji nevarnosti. Uporaba solarijev, ki so umetni vir ultravijoličnih žarkov, prav tako povzroča prezgodnje staranje kože, alergijske reakcije, slabitev imunskega sistema in poveča tveganje za pojav raka kože, tudi malignega melanoma. Kaj lahko naredimo? Najvažneje je, da se ne izpostavljamo soncu med 10. uro dopoldne in 16. uro popoldne, ko je sevanje UV žarkov najmočnejše. Če nameravamo biti poleti na prostem ves dan, se oblecimo v lahka bombažna oblačila z dolgimi rokavi, ki ne prepuščajo UV žarkov, na glavi pa imejmo svetla pokrivala s širokimi krajniki. Namestimo se v senci dreves ali pa prinesimo s seboj senčnik. Pazljivi moramo biti tudi v zimskih mesecih, saj se sončni žarki odbijajo od snega, v mrzlem in vetrovnem vremenu pa zaradi hladne kože ne čutimo, da nas je sonce opeklo. Uporabljajmo kremo za sončenje z zaščitnim faktorjem za UVA in UVB žarke. Pri izbiri kreme bodimo pozorni na oznako SPF (Sun Protection Factor = Zaščitni faktor), ki pove, za kolikokrat se podaljša naš običajni čas sončenja brez sončnih opeklin. Izberimo kremo z zaščitnim faktorjem SPF najmanj 15. Pri dojenčkih, mlajših od 6 mesecev, pa strokovnjaki ne priporočajo uporabe zaščitne kreme, zato jih ne smemo izpostavljati soncu. Sončni žarki lahko poškodujejo očesno roženico in povzročijo nastanek sive mrene v poznejših letih. Oči najbolje zaščitimo s sončnimi očali. Izberimo taka, ki imajo oznako, da zagotavljajo 100% zaščito pred UV žarki. Veliko bolj nevarna kot opekline je sončarica, ki nastane zaradi predolgotrajnega delovanja sončnih žarkov na odkrito glavo. Zaradi sončenja lahko pride tudi do dolgoročnih poškodb in škodljivih sprememb kože, ki se z leti kopičijo in seštevajo, pokažejo pa se v kasnejših letih, npr. gube, pege, kožni rak, melanom … Bodimo pozorni predvsem na spremembe na svojih pigmentnih znamenjih, npr. srbenje, sprememba barve (potemnitev), nesimetrična oblika, spontana krvavitev. Kadar opazimo naštete spremembe, obiščimo specialista dermatologa. Pripravila: Asist.mag. Mateja Rok-Simon, dr.med., spec. socialne medicine - Inštitut za varovanje zdravja

Prispevek o malignem melanomu sem pripravil s pomočjo različnih sestavkov na to temo, ki sem jih našel na svetovnem spletu. Gre za posamezne članke iz časopisnih edicij ali za spletne strani, tako domačih kot tujih, zdravstvenih, humanitarnih inštitucij ter društev, ki dovoljujejo uporabo v nekomercialne namene. Pri izboru sem iskal kar najbolj točne in novejše podatke. Društvo psoriatikov Slovenije ne prevzema nobenih garancij o njihovi točnosti. Vsi uporabniki vso objavljeno vsebino uporabljajo na lastno odgovornost . Urednik glasila

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

20


Za prostor pod soncem

TERME 3000 ODPRLE PRVI PRESTIŽNI ZDRAVILIŠKI HOTEL V SLOVENIJI Moravske Toplice, 26. septembra 2006 − Družba Terme 3000, d.d., upravljalsko središče Panonskih Term v Poslovni skupini Sava, je po letu in pol od pričetka gradnje odprla petzvezdični hotel Livada Prestige. Tako bodo Terme 3000 edine terme v Sloveniji, ki bodo ponujale namestitev v hotelu najvišje kategorije, hotel Livada Prestige pa je hkrati tudi prvi hotel na svetu s termalno vodo v vsaki sobi. 4,8 milijarde tolarjev vreden hotel je največja naložba Poslovne skupine Sava v zadnjih letih, od tega je milijardo tolarjev prispeval Evropski sklad za regionalni razvoj. Slavnostni govorci na prireditvi so bili Janez Janša, predsednik Vlade Republike Slovenije, Franc Cipot, župan Moravskih Toplic, Janez Bohorič, predsednik uprave Save, d. d., in Dušan Bencik, glavni direktor družbe Terme 3000, d.d. Prestižni hotel je simbolično odprl predsednik Vlade Republike Slovenije Janez Janša, skupaj z direktorjem dejavnosti Turizem v Poslovni skupini Sava, Andrejem Šprajcem, in glavnim direktorjem družbe Terme 3000, d.d., Dušanom Bencikom.

S celovito ponudbo novega hotela bodo Terme 3000 zajele tudi segment gostov z najvišjo kupno močjo, ki je v slovenskem turizmu relativno slabo pokrit. Ob odprtju novega prestižnega hotela je direktor Term 3000 Dušan Bencik dejal: ˝Hotel Livada Prestige je sodobno zdravilišče, ki bo vsebinsko nadgradilo obstoječo ponudbo Panonskih term in izboljšalo strukturo gostov tudi s tistimi najzahtevnejšimi. Pri zasnovi koncepta hotela je bilo naše vodilo ponuditi slovenskemu, evropskemu in tudi svetovnemu trgu vrhunske storitve, s poudarkom na osebnem pristopu do vsakega gosta. In kolikor nam je znano, je Livada Prestige edini hotel na svetu, ki ima vse sobe opremljene s termalnimi kopalnicami.˝ Za potrebe hotela so Terme 3000 zaposlile 110 novih sodelavcev, največ z gostinsko in turistično izobrazbo. ˝Razvojni potenciali turizma v našem okolju so izjemni, razvoj pa prinaša napredek in nova delovna mesta. S tem ko podpiramo prizadevanja Term 3000 kot nosilke turistične ponudbe v severovzhodni Sloveniji, je odprtje Livade Prestige na svoj način tudi pomembna zmaga naše lokalne skupnosti, ˝ je poudaril župan Moravskih Toplic Franc Cipot. Izgradnja hotela Livada Prestige pomeni vrhunec vlaganj Poslovne skupine Sava v turistično dejavnost. ˝Vse od leta 1998 - ko smo po odprodaji proizvodnje avtopnevmatik ameriški družbi Goodyear, razširili svojo dejavnost tudi v turistično panogo - smo intenzivno vlagali v turistični sektor. Izkazalo se je, da je bila ta strateška odločitev pravilna, saj je Sava danes eden izmed vodilnih ponudnikov turističnih storitev v Sloveniji,˝ je pojasnil predsednik uprave Save, d. d., Janez Bohorič. ˝Čeprav celotna vrednost Savinih naložb v dejavnost Turizem do danes znaša že več kot 135 milijonov evrov, bomo s pospešenimi vlaganji v prenovo in gradnjo novih nastanitvenih zmogljivosti nadaljevali tudi v prihodnje. Glede na sedanjo stopnjo razvitosti menim, da ima slovenski turizem − in Sava z njim− še velik potencial za nadaljnjo rast in razvoj.˝ Posebnost hotela Livada Prestige je med drugim tudi drugačen, inovativen način trženja, saj sezone ne bodo delili na visoko in nizko, ampak bodo ponudbo prilagodili glede na letni čas. To pomeni, da bo hotel svoje turistične dejavnosti

aktivno razširil čez vse leto. Poleg domačega so

ključni ciljni trgi novega hotela še zlasti trgi sosednjih držav, nemški, ruski, švicarski, angleški, izraelski in nizozemski. Hotel Livada Prestige svojim gostom nudi najsodobnejši wellness center s specializiranimi programi sprostitve in preventivnimi terapijami, golf igrišče z 18 igralnimi polji, multimedijski konferenčni center, notranje in zunanje bazene, naravni bazen s črno termo-mineralno vodo, pestro ponudbo športnih aktivnosti in vrhunsko kulinarično ponudbo. Skupna površina hotela je 12.600 kvadratnih metrov, v njem je 122 nadstandardnih sob z 221 posteljami in 95 dodatnimi ležišči, od tega 28 prostornejših junior in 4 senior suite. Vsi namestitveni prostori so opremljeni s

Župan Moravskih Toplic Franci Cipot

stilskim pohištvom, LCD televizorji in priključkom za internet.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

21


Za prostor pod soncem

Kot urednik glasila za Prostor pod soncem sem dobil vabilo na otvoritev tega prestižnega hotela. Prišel je predsednik vlade, množica uglednih gostov z obveznim Kreslinom med nastopajočimi. Bilo je lepo in »nobel«. Ko sem se podal na otvoritev, pa sem želel pogledati tudi kako kaj napreduje gradnja v Rimski Čardi, kjer sem se davnega leta 2002 udeležil razgrnitve idejnega projekta vse evropskega zdraviliškega centra za psoriatike. Takrat so nanizali vrsto argumentov od primerne klime, da primanjkuje tovrstnih zdravilišč v Evropi, da so zato zainteresirane najmanj tri občine, pa do tega, da bodo za financiranje te investicije poleg sredstev občinskih proračunov, pritegnile tuje investitorje in sredstva evropskih strukturnih skladov …

Pozneje sem zasledil, da je bil razpisan javni natečaj za idejno urbanistično-programsko rešitev predvidenega zdravilišča za psoriazo Rimska Čarda v občini Moravske Toplice. Leta 2004 se je občina povezala s firmo iz Luzerna v Švici in ustanovili so mešano podjetje Rimska Čarda, ki bo upravljalo zdravniško dejavnost. Potem pa je vse skupaj utihnilo... V novi recepciji hotela Livada niso vedeli prav nič. Zapeljal sem se do hotela Vivat, kjer je bila pred leti že omenjena razgrnitev idejnega projekta. Tudi tam niso bili prav nič zgovorni. Povedali so mi le, da naj se obrnem na župana občine gospoda Cipota. Počakal sem, da je bil gospod Cipot ponovno izvoljen in ga poklical po telefonu. Novi stari župan je za nastalo situacijo obdolžil firmo iz Švice, ki

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

22

ni zagotovila dogovorjenega finančnega deleža. Zato so z njimi menda prekinili pogodbo. Projekt so letos predstavili v Nemčiji na nepremičninskem sejmu v Munchenu in skratka iščejo novega partnerja. Meni se vse bolj dozdeva, da za gradnjo zdraviliškega centra za psoriatike pri nas ni več pravega interesa. O tem me je še dodatno prepričala otvoritev na sliki pričujočega hotela Livada, ki ga je domači investitor s pomočjo evropskih sredstev zgradil v pičlem letu in pol. Občina daje očitno prioriteto razvoju prestižnejših turističnih kapacitet rekreativno zabavnega tipa. Za gradnjo zdraviliškega kompleksa zaprtega tipa v pravem pomenu besede, kjer naj bi se izvajala terapija luskavice pod zdravniškim nadzorom pa ne najde dovolj energije. Kot kaže, je eden od vzrokov, tudi


Za prostor pod soncem

VIZIJA BOLJŠE OSKRBE IN POZIV K DELOVANJU

MANIFEST BOLNIKOV S PSORIAZO ODBOR AMBASADORJEV PSORIAZE Člani odbora Število let s psoriazo Odbor ambasadorjev psoriaze (PAC) sestoji iz skupine Eusebio Castillo (Španija) Ronald Kusters (Nizozemska) Pascale Clauzade (Francija) Ivan Asprey (Velika Britanija) Michèle Corvest (Francija) Mara Maccarone (Italija) Anna Kultalahti (Finska) Olaf Schierenberg (Nemčija) Terhi Puntila (Finska)

20+ 20+ 30+ 30+ 30+ 30+ 15+ 15+ 15+

Njihova spoznanja so predstavljena v svečanem javnem razglasu (manifestu) bolnikov s psoriazo. Pravica, da zaradi videza kože ne bi trpeli družbene osamitve ali diskriminacije, bi morala biti samoumevna za vsakogar. Za zboljšanje kakovosti življenja bolnikov s psoriazo po celem svetu, bi bilo potrebno, da strokovna javnost, politično vodstvo in širša javnost uvedejo naslednje:

Osnovne pravice • Imeti morajo enake zaposlitvene in poklicne možnosti kot ljudje brez psoriaze. • Dostopno jim mora biti najboljše in najprimernejše zdravljenje, ne glede na ceno in krajevne vplive. • Imeti morajo dostop do tekočih, točnih in nepristranskih informacij. • Priložnost za izražanje svojega mnenja glede zdravljenja. • Socialne in psihološke posledice bolezni se mora obravnavati enako učinkovito kot telesne znake bolezni. • Zaradi videza svoje kože ne smejo doživljati socialne osamitve ali diskriminacije.

dolgoletnih bolnikov s psoriazo. Ustanovljen je bil februarja 2003. Namen odbora je proučiti možnosti za boljšo oskrbo bolnikov s psoriazo. Od ustanovitve dalje se sestajajo na številnih srečanjih in usmerjajo svojo pozornost na nekatere neizpolnjene potrebe te skupine bolnikov. Ta srečanja so dala posameznikom in društvom bolnikov s psoriazo priložnost, da se zbirajo in izmenjujejo dragocena spoznanja o dejanskih problemih, s katerimi se soočajo.

Izpolnjevanje potreb Bolniki s psoriazo zaslužijo in pričakujejo boljše zdravljenje, kot ga zaenkrat dobivajo. Na voljo so učinkovitejše in bolniku prijaznejše oblike zdravljenja. Bolniki želijo, da bi zdravniki razumeli, da pri psoriazi ne gre samo za okvare kože, temveč ima tudi negativne psihološke in socialne vplive na posameznikovo življenje. Obravnavanje teh vplivov utegne biti pogosto nujnejše kot zdravljenje telesnih težav. Morali bi: • Bolnikom s psoriazo omogočiti možnost zdravljenja, ki dosega zadovoljivo odsotnost znakov bolezni, hkrati pa je znosno za dolgotrajno uporabo, tako glede neželenih učinkov kot tudi neprijetnosti izvajanja. • Zagotoviti, da so bolniki s psoriazo, njihove družine in zdravstveno osebje osveščeni in verjamejo, da lahko večina bolnikov s psoriazo doseže sprejemljivo kakovost življenja. • Spodbujati dermatologe, da se z bolniki pogovarjajo o njihovih pričakovanjih in to znanje vključijo v posamezniku prilagojen načrt zdravljenja, ki se bo osredotočal na obravnavanje obojega, telesnega stanja in tudi čustvenih posledic bolezni. • Spodbujati zdravstvene strokovnjake, da se dejavneje zanimajo za znake bolezni, kakovost življenja in bolnikova pričakovanja, namesto da čakajo, da jih bo bolnik sam omenil. • Pomagati ljudem s psoriazo, ki se jim je zmanjšalo samospoštovanje, da brez težav pridejo do psihološke podpore in razvijejo pozitivnejša stališča in povečajo svoje samospoštovanje. To je možno, ko dobijo bolniki: • Najnovejše, razumljive podatke o znanstvenih ugotovitvah o psoriazi. • Nasvet, kako naj ravnajo z ljudmi, ki se nanje negativno odzivajo. • Nasvet, kako naj pojasnijo psoriazo v običajnih družabnih situacijah. • Nasvet, kako naj pojasnijo psoriazo prijateljem, družini in

Oblikovanje manifesta bolnikov s psoriazo je omogočila mednarodna korporacija Serono z neomejeno podporo. Stališča in sklepi tega dokumenta niso nujno enaka Seronovim. Gradivo uporabljamo z dovoljenjem slovenskega zastopnika firme HIGIEA. Firmi SERONO in slovenskemu zastopniku se za dovoljenje najlepše zahvaljujemo. Nadaljevanje v prihodnji številki FRANC JAMNIK

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

23


Za prostor pod soncem

RAZISKAVA O PSORIAZI IN PODPIS PETICIJE Vprašalnike o naši bolezni, ki smo jih vam poslali oktobra, nam pridno pošiljate. Nabralo se jih je že krepko preko 400 in še vedno prihajajo. Ankete bomo statistično in strokovno obdelali. Rezultate raziskave bomo skupaj z vašimi kritičnimi pripombami posredovali Ministrstvu za zdravje, Zavodu za zdravstveno zavarovanje in Zdravniški zbornici Slovenije. Vsem tem institucijam bi radi sporočili, da je psoriaza resna težava, ki se lahko primerja s sladkorno boleznijo, pa ji zdravstvena stroka dostikrat ne priznava tega statusa. Zato bomo našo raziskavo podkrepili še s podpisovanjem peticije. Tako smo v to številko našega glasila na sredino vstavili poleg koledarja še tekst peticije, ki naj nam bi pomagala doseči boljšo prepoznavnost in boljše zdravljenje naše bolezni.

DRUŠTVO PSORIATIKOV SLOVENIJE Peticija za boljšo prepoznavnost, enakovreden način obravnave in zdravljenja psoriaze V Sloveniji približno 35.000 ljudi, skoraj 2% populacije, trpi za psoriazo, resnim kožnim stanjem, ki povzroča izčrpavajoče neugodje in duševno stisko. Pri skoraj četrtini prizadetih se bo razvil boleč psoriatični artritis. Raziskave kvalitete življenja pri ljudeh s psoriazo kažejo, da je ta enako zmanjšana kot pri sladkorni bolezni, srčnih obolenjih, raku ali depresiji. Psoriaza lahko pripelje pacienta tako daleč, da se odloči za samomor, kot edino alternativo. Boljša prepoznavnost in zdravljenje psoriaze je nujno potrebno, da se ublaži trpljenje vseh teh tisočev ljudi, ki ne dobijo ustrezne in nujno potrebne pomoči. To je pokazala obširna raziskava izvedena med člani društva na območju cele Slovenije. Nujno se morajo skrajšati čakalne vrste za sprejem pri dermatologih. Pacientom je potrebno predpisovati primerne količine zdravil in preparatov. Zagotoviti sredstva in omogočati obnovitvene rehabilitacije v termalnih ter klimatskih zdraviliščih čim večjemu številu bolnikov. Zato pozivamo Ministrstvo za zdravje, Zavod za zdravstveno zavarovanje, Zdravniško zbornico Slovenije, da takoj ukrepajo, spoznajo psoriazo kot resno bolezen in ji posvetijo ustrezno pozornost. Le tako se bodo povečale možnosti ljudi z luskavico, da jim bo zagotovljena pripadajoča nega in zdravljenje. Ime in priimek:________________________

Kraj:____________________

Podpis:

Datum:_________________

________________________

Prosimo vas, da v sredini revije priloženo peticijo pazljivo iztrgate, podpišete in pošljete na naslov našega društva. Lahko jo kopirate in daste v podpis tudi vašim svojcem. Peticijo lahko podpišejo tudi tisti, ki sami nimajo te bolezni so pa z njo na tak, ali drugačen način povezani. Osnovni namen naše raziskave in peticije je doseči večjo osveščenost med ljudmi in si priboriti status, ki nam kot bolnikom tudi pripada. Franc Jamnik

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

24


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA SEVERNA PRIMORSKA

NAŠI ČLANI POROČAJO, DOPISUJEJO IN PESNIJO

Utrinki s Severne Primorske Bliža se nam leto 2007, a zgodilo se je nemalo reči v tem iztekajočem se letu. Aprila meseca je bilo v Lokavcu v prelepi okolici Ajdovščine izvoljeno novo vodstvo oziroma operativni odbor podružnice, kot se to po pravilih imenuje. Člani odbora in obenem vodstvo podružnice Severne Primorska so postali Vidmar Irena, Kranjc Marta, Leon Darja, Pregelj Stanko in Čebohin Iztok. Seveda pod budnim očesom prejšnjega vodstva katero je zelo uspešno vodilo našo prenovljeno podružnico celih 8 let s predsednikom Pregelj Stankom na čelu. Orali so trdo pot vendar v pravi smeri, katero jim je nakazal starosta naše podružnice in prvi predsednik Jožko Čuk. Vse zaplete in ovire so uspešno premagali, ter nam pokazali edino pravo uhojeno vendar ne vedno rožnato pot. Hvala Stanku, Suzani, Borisu, Marku in Ludviku za uspešno vodenje in zapuščino s pripravljenim programom in smernicami dela za naslednja leta. Že maja meseca smo se udeležili Psoriade v Količevem in dosegli kar dobre rezultate...No, prvi smo bili v skupni razvrstitvi. Velika zahvala gre tekmovalcem in njihovim zvestim navijačem in spodbujevalcem.

Organizirali smo srečanje in sestanek s predavanjem s psihologom za Tolminsko območje v Tolminu v mesecu oktobru, za Ajdovsko pa smo načrtovali predavanje in sestanek s psihologom v decembru . Na Goriškem območju načrtujemo predavanje zdravnika specialista dermatologa in prikazovanje filma konec marca ali aprila meseca. Nekaj članov nas je zapustilo v tem letu, pridobili pa smo nekaj novih. Prednovoletno srečanje je pred nami. Organizira ga podružnica Maribor. Maribor prihajamo!! Še bi lahko naštevali, ampak časa zmanjkuje čakajo nas obveze… Pripravila: I. Vidmar in I. Čebohin Iztok Čebohin Predsednik podružnice MOJI PRIJATELJI Vedno prebujam v času se jutra, in v očeh mi igra le nasmeh. Srečna tako se jaz vedno počutim, z rokami objela naenkrat bi svet.

Junija smo se udeležili pohoda na Goro nad Ajdovščino v prelepem vremenu in prijetni družbi. Meseca Julija smo se odzvali prijaznemu vabilu podružnice Obala in se udeležili enodnevnega izleta z barko - fish piknika. Bilo je nepozabno, ker so bili z nami tudi ožji družinski člani. Seveda ribe, prijatelji in kopanje v prelepem našem morju so bili več kot dobra vaba.

» Kaj le dogaja v moji se glavi ?« vsak dan sprašujem se, kot da ne vem. Vse je kot pravljica, lepa, neskončna, zdi se življenje mi kakor sen!

Sestanki in mesečna srečanja so pravi dogodki. Prvi torek v mesecu je naš dan. Razne novice, izkušnje, in dogodki so teme za resne pogovore in druženje. Časa nam včasih prav zmanjkuje.

Plavam v oblakih, stojim pa na zemlji, zmeraj ob meni smejijo se vsi. Komur le morem, prav rada pomagam, oni obilno to vračajo mi.

Tudi naše prostovoljce moramo omeniti. Obiski na domu bolnih in starejših, ter pomoč v delu in besedi so naša dolžnost in obveza. Z veseljem pomagamo in jih obiskujemo, ker se vsi ne morejo udeleževati srečanj in sestankov. Kdor nas pokliče, mu ni žal.

Rada imam jaz te moje prijat'le, v dobrem in slabem kot eden smo vsi. Take pa najdeš, če s srcem jih iščeš, rabiš pa tudi odprte oči.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

25

Treba za to ni bogastva, denarja, rabim ob sebi le dobre ljudi. Pravih prijateljev danes je malo, jaz vem, da take izbrala sem si!


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA CELJE OB 45 LETNICI

NAŠE ČLANI POROČAJO, DOPISUJEJO IN PESNIJO

V dobi občutljivi si prišla, še za puberteto nisem vedela. Ko prva ljubezen je zažarela, sem skrivala te, ne razodela. Pred mnogimi leti hrabrost sem zbrala, v glasilu našem - bolezen priznala. Moj članek »Iz anonimnosti« imenovan, dr. Arzenšku bil všeč je - v kartoteko dodan. Vedno sem skrivne plaže iskala, ogromno težkega skozi sem dala. Dolga sem leta z revmatologom sodelovala, po injekcijah zlatih na nogah spet stala. Sedaj, ko križ šesti nalagam si že na poglede občutljiva vedno sem še. Bolečine, bolečine prenašam težko, ukrivljene sklepe treba operirati bo. Ta pesem je v težkih trenutkih nastala. Psoriaza moja, le to bom izdala, po toliko letih ne bom se ti vdala, ti boš še dolgo z menoj potovala. (Pesem Ivanke Sevšek za potrebe glasila malce prepesnil- urednik Franc Jamnik)

PODRUŽNICA MARIBOR TRI PERESNA DETELJCA, KAR NAPREJ SE HIHITA, KO ZGANJA LUMPARIJE, ČLANOM CELE TOVARIŠIJE,

GARSONJERA L3 Ekipa letovanja 3.7. do 17.7. Ankaran 2006 Duhovito pesem napisala Auguštin Stojanka

VESNA NAŠ JE DETEKTIV, RAZISKUJE KDO JE KRIV. STOJANKA PA ZA DOBER DAN, SKOZI OKNO RINE, VEN NA PLAN.

LUJZEK, JANEZ CIMRA STA, JEZIKE PRIDNO SUKATA. ZJUTRAJ KO SE ZDANI, VSTATI JIMA SE MUDI.

SEFIJA VSE TO OPAZUJE IN RAZMIŠLJA TER MODRUJE, KAJ TA KLAPA NAČRTUJE, KAJ LAHKO ŠE PRIČAKUJE.

NJIMA LOJZE SE PRIDRUŽI, KI PA GRAJE NE ZASLUŽI. IMA OČKE Z DNA MORJA, VSAKEGA OČARAT ZNA.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

26


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA POMURJE

NAŠI ČLANI POROČAJO, DOPISUJEJO IN OBVEŠČAJO

POROČILO O DELU PODRUŽNICE V LETU 2006 V tem letu naša podružnica ni bila preveč aktivna, zaradi bolezni v predsedstvu. Skupnih sestankov nismo imeli, sestali pa smo se na seji upravnega odbora. Sprejeli smo akte, ki so nam bili posredovani. Sprejeli smo tudi naš plan dela in poslušali finančno poročilo podružnice. O aktualnostih smo obveščali člane podružnice. Sodelovali smo v športnih igrah, ki so bile v Domžalah in odnesli 7 mesto, kar je za našo podružnico velik uspeh, ker je v članstvu večina starejših bolnikov. Ta struktura se počasi izboljšuje, saj se vključujejo tudi mladi. Če bodo aktivno sodelovali se bo tudi izboljšal odnos do podružnice. Vtem letu smo imeli na začetku 51 članov, na novo so se vpisali še 4 tako je bilo 55 članov. Po dospeli posti o plačani članarini od REVISTA pa smo iz članstva črtali 8 oseb. To so bili člani, ki niso plačevali članarine. Za finančna sredstva smo v tem letu zaprosili samo dve občini. Naš problem je v tem, da ne spremljamo Uradnih listov, ker nimamo naročenih, zato ne vemo kdaj so razpisi. Mislim, da bi to morali nekako uskladiti z društvom. Peter Fekonja

PODRUŽNICA OBALA? PODRUŽNICA DOLENJSKA ? PODRUŽNICA ZASAVJE?

PODRUŽNICA KOROŠKA?

PODRUŽNICA GORENJSKA?

PODRUŽNICA NOTRANJSKA?

Ponovno vas pozivamo, da nam pošiljate vaše prispevke. Pišite o veselih in tudi manj veselih dogodkih iz vašega življenja. Saj je to naš časopis in je namenjen predvsem temu, da se bomo med seboj bolje spoznali. Pozivamo vas, da sodelujete s predlogi, kaj bi dopolnili, spremenili in napišite, kaj menite o časopisu. Vse dobronamerne predloge bomo upoštevali. Še posebej nas zanimajo vaši poskusi zdravljenja bolezni z alternativnimi metodami. Če imate tovrstno zanimivo izkušnjo, ki je bila uspešna, nam jo zaupajte in objavili jo bomo. Lahko priložite tudi fotografije. Pridružite se nam in skupaj delajmo glasilo, ki nas bo povezovalo in ustvarjalo dobre odnose med vsemi podružnicami. Za vaše sodelovanje se vam že vnaprej zahvaljujemo. Urednik

PODRUŽNICA LJUBLJANA Tisti, ki jih imamo radi nikoli ne umrejo, samo odidejo daleč stran... V mesecu oktobru smo se poslovili od naše drage prijateljice, dolgoletne članice podružnice Ljubljana, gospe ANICE OSOLIN iz Jarš pri Domžalah. Vsi, ki smo jo cenili in jo imeli radi, se je bomo vedno spominjali in jo ohranili v naših srcih.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Fani Močnik za podružnico Ljubljana 27


Za prostor pod soncem

POEZIJA

Štiri pesmi Aleša Gerbiča

ČUKOVA ŽENITEV

DIAGNOZA

Čuk se je oženil tra la la, tra la la, sova ga je vzela, hop sa sa, sova …

Čuk pa sovo vpraša, tra la la, tra la la, kolk tvoj delež znaša, hop sa sa, kolk …

Čuk sedi na veji, tra la la, tra la la, konc je, kar pove ji, hop sa sa, konc ...

Hiša, bo spominek, tra la la, tra la la, cvenka ni, pa sinek, hop sa sa, cvenka ...

Sova čuku miga, tra la la, tra la la, dajva se, zmeniva, hop sa sa, dajva ...

Hišo so delili, tra la la, tra la la, sinka izgubili ..., hop sa sa, sinka ...

Kdo da sem, vem slabo, morda se mi sanja, rizična dejanja? le, ko sam sem s sabo. Rahlo sem naiven, rahlo bolj brezčuten, v bistvu pa nesluten vrag sem impulziven. Negotov sem vase, sem zato pasiven manj kot depresiven? juh! na nore čase.

ENA LJUDSKA

Nevrotsko sem zavrt, realnost kontroliram, sebi se upiram, ljubim to obrt.

Kmetič veselo na svetu živi. Ravan škropi in polje, plevelu gre na bolje, korajžno, veselo na svetu živi.

Neorganiziran v mislih, delovanju, razen v sladkem spanju sem dekoncentriran.

Fantič veselo na svetu živi. Ob travci um nabrusi, še pivce se ne gnusi, korajžno, veselo na svetu živi.

Prav stereotipno sam zrem v daljavo; v redu mam prebavo, ujamem misel hipno.

Dekle veselo na svetu živi. Tabletke že poskusi, kondomček moj, ah, tu si, korajžno, veselo na svetu živi. Starček veselo na svetu živi. Zdaj taka je manira, da v domu sam umira, korajžno, veselo na svetu živi. Še pesnik ta veselo na svetu živi. Visoko pesem poje, pač dela to po svoje, korajžno, veselo na svetu živi.

Skrit sem psihopat, zmerno asocialen, vrh vsega banalen: da te prime srat.

PESNIK, PESNIK Pesnik, pesnik, verz ti peša, lonček kuhaj! se ti meša? Že mogoče, ni navdiha, vzdiha, smrka, jezno piha. Prisopiha misel plitva, pesem - malo slana blitva. In naklada in razklada sij besednega zaklada. Bo že nehal, se unesel, dosti je orehov tresel! Enkrat samkrat se pokaži, flirt ti, v mavrični frnaži. Le prižgem luči bleščeče, jamb, kar skakal bo od sreče! Ah te sanje, sanje kratke, rime: plehko-kislo-sladke. Še s psihozo preboleno živ je verz, ga dam pod ceno.

Iz zbirke Aleša Gerbiča sem zbral za pokušino štiri pesmi.  Prva ima originalen naslov Čukova ženitev, ki jo vsi dobro poznamo, le da gre v tej pesmi pravzaprav za Čukovo ločitev z vso pripadajočo folkloro - trpijo pa otroci.  Eni ljudski je pesnik dal malo sodobnejšo preobleko.  V pesmi Diagnoza se avtor dokaj kritično in morda malce zmedeno sam diagnosticira.  V četrti Pesnik, pesnik, Aleš Gerbič dokaj duhovito obdeluje kroničen problem vseh piscev poezije (ni navdiha, slab verz, plehka rima) Meni so bile te štiri pesmi zelo všeč. Upam, da bodo tudi vam, Franc Jamnik

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

28


Za prostor pod soncem

Humoreska Novi časi - novi običaji – višje cene

Oprhnjen osliček s portovcem Za crkljanje vaših brbončic in polnjenje oštirjevih žepkov Minili so časi poletnih piknikov, veselic, jesenskih kmečkih turizmov in zimskih furežev, kjer smo se napokali kotletov, čevapčičev, ražnjičev, pohanih piščancev, dunajskih zrezkov, pršutov, narezkov, polnjenih telečjih prsi, krvavic, pečenic in jih zalivali s štajerskim janževcem ali koprskim merlotom. Nič več ni tako, kot je bilo. V naših kuhinjah, gostilnah, restavracijah in vinskih kleteh je zavel nov mediteranski veter in kdor ne sledi tem trendom, se bo dandanašnji težko znašel v svetu novodobne kulinarike in klepetal s someljeji, ali po starem, z natakarji.

vas moramo tudi na avtoritativne natakarje, ali po novem, someljeje, ki žal, ne prenesejo amaterskih razglabljanj o vinih in se jim lahko s svojimi pripombami doživljenjsko zamerite. Pri konfiguriranju prehranjevanja, usklajevanju želja in možnostih, ki jih ponuja lokal, se lahko tu in tam izmažete in rečete: »To odločitev pa bi prepustil kar vam«. Morate pa se zavedati, da se takšne odločitve potem cenovno odrazijo v obliki višjega zneska. In tako smo že skoraj prišli do sklepnega dela vaše planirane avanture, ki se ji reče plačilo. Časi, ko so te, v kolikor toliko spodobni oštariji gledali in nakrmili za par jurčkov, so žal mimo. Da se izognete šoku pri pogledu na izstavljen račun, ravnajte po naslednjem navodilu. Po vašem občutku ocenite, koliko naj bi to stalo in pomnožite z 2 in dodajte še 50% ( vi menite, da je to vredno 5.000 SIT X 2 = 10.000 SIT + 50% = 15.000 SIT ali poenostavljeno 5.000 X 3). Če ste si izbrali eno od romantičnih in skrivnostnih restavracij, ki si jih človek zapomni, se lahko ta cena še malo dvigne. Degustacijski scenosled v eni taki renomirani restavraciji, se je po navedbi našega znanega tednika, povzpel na 23.000 SIT na osebo. Za štiričlansko družino boste tako z nekaj malega napitnine odšteli 100.000 SIT. Tovrstnih obiskov ne planirajte pred odhodom na dopust.

Če se torej nameravate malo posodobiti po tej plati, bo treba kar pošteno pljuniti v roke. Brez interneta se boste bolj težko znašli. Svetujem vam, da odpirate spletne strani znanih restavracij. Čitajte in še enkrat čitajte. Izpisujte si nenavadne jedi, kombinacije in nove besede. Prirejajte družinske kvize in vadite terminologijo. Jedem dodajajte kulinarnične pridevnike: hrustljava zelenjava, peneča omaka, presenetljiv zavitek. Razložite si pojme kot: ribji pajčolan, škampova culica, bučkin plašč. Z ženo (ali možem) vadita PS: Ko se boste predstavitev kulinarične ponudbe (vi ste natakar naslednji dan po – žena je gost) najbolj nenavadnih jedi : bučkin takšnem carpaccio na rukoli, restan krompir z brusnično degustacijskem marmelado, jagode s kisom in soljo, vanilijev podvigu sladoled z bučnim oljem, žrebičkova lička, odpravili tja popopran sladoled. Vlogi zamenjajta in kamor hodi tudi ponavljajta toliko časa, da se nobeden več ne bo cesar peš – vam smejal. Po predstavitvi ponudbe določite svetujemo, da scenosled jedil. Potem se naučite ocenjevati pred potegom hrano tako po izgledu kot po okusu (čudovito vode še enkrat zamolkla aroma). pogledate, koliko Ko boste za silo obvladali hrano, vas čaka sta bila vredna enak postopek pri pijači. Tu je pasti neprimerno dva Cankarja in več, saj morate upoštevati scenosled hrane in v še kakšen skladu s tem določiti scenosled pijače. Opozoriti Prešeren za povrh, pred odhodom v zgodovino.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

29


Za prostor pod soncem Zbral in priredil F. Jamnik * Človek je naše največje bogastvo! ( iz govora ljudožerskega poglavarja ). * Človeku podobne opice so v zadnjem trenutku spoznale napako. * Skrbi me le to, da bomo tem groznim časom prav kmalu rekli “stari dobri časi”. * Ne letajte za poročenimi ženskami! - zaleteli se boste v tiste, ki od njih bežijo! * Preden spoznaš princa svojih sanj, poljubiš kar nekaj žab. * Ko je Adam srečal Evo je obrnil list.

Aforizmi in podobne modre misli

* Lahke ženske imajo rade težke denarnice. * Metla se mi je pokvarila - grem peš v mesto ( tvoja Agata ). * Če je sin podoben očetu, govorimo o genetskem faktorju, Če je podoben sosedu, pa je to vpliv okolja. * On i ona... Sedaj on plačuje alimente za ono. ( igra osebnih zaimkov ) * Če vedno samo moraš, ni pravzaprav nič boljše, kot če nikoli ne smeš. * Nekateri stalno govorijo o stvareh, zaradi katerih so ostali brez besed. * Ne vem točno kaj pravzaprav delam, vem le to, da so mi podvojili normo. * Komunizem je takrat, ko ima vsak vsakega dovolj. * Pri nas lahko vsak dela kar hoče, pa če to želi ali ne. * Gospod ne odpusti jim, točno vedo kaj delajo!!!

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

30


Za prostor pod soncem Slike na zadnji strani prikazujejo zimske motive iz širše okolice Maribora Slike je posnel priznani umetniški fotograf Janko Jelnikar Janko Jelnikar se je rodil leta 1948 v Mariboru. Po poklicu je gradbeni inženir. Že od rane mladosti je zasvojen s fotografijo, ki ga spremlja vedno in povsod. Ko se je moral pred leti zaradi zdravstvenih težav invalidsko upokojiti, se ni odrekel fotografskemu aparatu. Neumorno slika in pridno razstavlja. Je častni član Mariborskega foto kluba. Letos je v novi v prostorni avli Fakultete za elektrotehniko računalništvo in informatiko v Mariboru postavil na ogled svoje delo. K sodelovanju je pritegnil prav tako upokojenega gradbenika in tudi pesnika Aleša Gerbiča, ki je predstavil svojo poezijo Razstavo sta poimenovala: SLIKE KAR TAKO ČEPRAV JIM PESMICE POJO To je bila zanimiva predstavitev fotografske umetnosti in poezije. Iz zbirke pesmi Aleša Gerbiča sem z njegovo privolitvijo izbral štiri pesmi: Čukova ženitev Ena ljudska Diagnoza in Pesnik, pesnik Pesmi so na 28. strani

Z naše spletne strani

www.drustvo-psoriatikov.si

D P S Vprašalnik o psoriazi — alternativne metode Moj komentar na 9 točko glede urino terapije. Kot sem napisal na vprašalnik, ne uporabljam že 8 mesecev nobenih sredstev za mazanje telesa; pričel sem pa z urino terapijo in moram priznati, da se kar dobro obnese; nimam namreč nobenih lusk po obolelih mestih, ali se izražajo zelo malo, kar ni skoraj omembe vredno. Nekje se mi je koža skoraj popolnoma obnovila ali so pa ostala samo rdeča znamenja ali so pa ostale samo rdeče pike. Kako gre z urino terapijo, to je pitje lastne vode, ni to nič posebnega, samo predsodek je treba premagati. Drugače voda kot voda ali urin po domače povedano ni niti tako slaba ali pa sploh ni slaba. Kar človek poje po tem ima okus. Če jemo sadje ima okus po sadju prav za prav ima okus po hrani, ki jo jemo. Seveda pa se je treba držati določene diete in to kar precej strogo. Treba je tudi prebrati literaturo, da bi vedeli kako se ravnati glede urino terapije. V kolikor se kdo loti take urino terapije je najbolje, da si prebere literaturo, ki jo bom napisal. LITERATURA, KNJIGE IN ČLANKI: 1) 2) 3) 4)

AMAROLI ALI URINO TERAPIJA: To je ena knjiga ZDRAVJE JE V TVOJIH ROKAH. Ta knjiga je še najbolj kvalitetna o razlagi telesne zgradbe človeka. V LETOŠNJI APRILSKI VIVI JE ZELO DOBER ČLANEK O URINO TERAPIJI – dobi se jo v kakšni čitalnici. ZDRAVJE IZ BOŽJE LEKARNE te knjige se dobi v knjižnicah. Glede te terapije se pač mora vsak človek odločit sam seveda pa je pametno, da se knjigo prvo prebere in potem se je treba odločit. Ker to pošiljam po e-pošti lahko tudi objavite v našem glasilu. Seveda brez mojih podatkov če pa kdo želi kakšne informacije mu pa lahko posredujete mojo e-pošto.

ZA PROSTOR POD SONCEM L. P. Dragi člani, V naš poštni nabiralnik na spletni strani pride mesečno okoli 20 pisem. Največ je takih, v katerih iščejo nasvete in povprašujejo po univerzalnih zdravilih in metodah zdravljenja. Nekaj je ponudb za nove kreme in preparate. Nekateri nam opisujejo svoje pristope in izsledke. Vsebina zgornjega pisma, ki sem ga dobil pred kratkim se mi je zdela zanimiva. Posredujem vam ga v neokrnjeni obliki. Če kdo želi vzpostaviti kontakt z gospodom, ki nam je poslal to pismo, mu lahko posredujem njegov elektronski naslov.

Spletne strani nameravamo prenoviti. Če imate kakšne dobre ideje ali F. Jamnik ustrezna znanja se nam javite. Toliko zaenkrat o naši spletnem dogajanju. Lep pozdrav.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

31


Za prostor pod soncem

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

32


27 stevilka